Lotgenotenforum

Soorten kanker => Darmkanker => Topic gestart door: Christof op juni 27, 2007, 22:52:12 pm

Titel: Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op juni 27, 2007, 22:52:12 pm
Dag
3 weken geleden werd bij mijn schoonmoeder darmkanker vastgesteld met uitzaaiingen naar lever en longen.  De arts wou direct beginnen met chemo.  Voelen ons vol vraagtekens?? wat staat er ons te wachten.  3 weken gelden kerngezond en de dag erop vertellen ze je dit.  Nooit iets gevoeld enkel de laatste 2 maanden een moeilijke stoelgang.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Senga op juni 30, 2007, 16:51:51 pm
Hallo Christof,

Ik maakte ongeveer hetzelfde mee als jouw schoonvader.
Mij hebben ze geopereerd en ook mijn lever was aangetast,ook geopereerd.Dan aantal chemo's.Nu,bijna 2jaar later ,gaat alles goed.Ze vinden niets meer!
Ik weet het,het overvalt je.Je bent in alle staten,maar vergeet niet dat deze ziekte ook goed kan verlopen .

Hou er de moed in want de medische wetenschap staar ver.

Groetjes,
Senga. ;)


.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op juni 30, 2007, 23:47:31 pm
@Senga
Bedankt voor de steun.  De eerste chemo is nu bezig en ze heeft enkel last van vermoeidheid en prikkelbaar in de vingertoppen.  Ze zeggen dat na de 3 de chemo het zwaar kan worden ( haarverlies? )
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: marie p op juli 01, 2007, 09:12:19 am
Hoi Kristof,

Volgens mijn dokter komt haarverlies zelden voor, ook niet bij de zwaardere chemo's. Zelf ben ik ondertussen ook gestart met chemo maar dan in de vorm van pillen, elke morgen en elke avond 5. Tot nu toe valt dit mee en heb ik er weinig last van. Het tintelen in handen en voeten zou normaal zijn. Ik ken ook iemand die drie jaar geleden dezlfde diagnose kreeg als jou schoonmoeder en nu kerngezond rondloopt.
Groetjes,
                   Marie p
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Senga op juli 01, 2007, 11:39:16 am
Hallo Christof,

Volledige haaruitval komt inderdaad niet altijd voor.Ik zelf verloor wel een deel van mijn-toch al te weelderige-haardos.De tintelingen zijn er en soms ook in de mond.Dan liefst geen koude dranken drinken.Warm water helpt,ook voor handen en voeten.Na het stoppen met chemo gaan de klachten snel weg.Wonderlijk hoe ons lichaam zich herstelt.
Ikzelf ben weer de 'oude'.

Volhouden,ook als het even wat moeilijker wordt!!
 ;)
Groetjes,
Senga
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fleurke op juli 02, 2007, 18:42:13 pm
Hallo

Ik ben de dochter van de vrouw waarover Christof het had.
Het was ongelooflijk welke shock het gaf toen we het nieuws hoorden. Dan pas ga je over het leven beginnen nadenken en over hoe kwetsbaar we allemaal zijn...
Toen we hoorde dat mijn moeder darmkanker heeft, kregen we een zware klap te verduren, we dachten dat het niet erger kon. Enkele weken later hoorden we dat er uitzaaïngen waren...  
Ik heb enorm veel bewondering voor mijn moeder, al bij al is ze sterk en ze gaat ervoor.
Wat ik me afvraag is wanneer we al iets meer zouden weten van de evolute door de chemo
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Senga op juli 02, 2007, 19:42:55 pm
Dag Fleurke,

Mijn kinderen hebben het ook moeten meemaken dat ik kanker kreeg met uitzaaiingen naar de lever.Ze waren er kapot van.Ze huilden van onmacht en verdriet.Weet je dat ik hun verdriet het ergste vond?Niet mijn ziekte,maar het feit dat ik hun dat aandeed.Ik heb die ziekte de oorlog verklaard.Ik heb me,voor de kinderen, altijd beter gehouden dan ik eigenlijk was en heb verbeten gevochten tegen deze indringer.Je kinderen zijn je grootste schat en je wil hun alle leed besparen.
Maar de chemo doet echt zijn werk.Na een tijdje gaat het beter en verneem je dat  via scanners.
Ik weet niet of ik de oorlog gewonnen heb,maar een zware slag zeker en vast!
Het gaat weer goed met me en nu , na 2jaar,is er niks meer te zien.

Heel veel sterkte !

Groetjes,
Senga ;)
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fleurke op juli 05, 2007, 12:16:41 pm
Bedank voor de steun!!!
Het doet ongelooflijk goed om andere mensen hun verhaal ook eens te horen. Dan besef je dat je er niet alleen voor staat.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op juli 12, 2007, 22:09:40 pm
Dinsdag was de 2de chemo en vandaag de chemopomp verwijderd.  Ze heef enorm veel last van braken en draaien.  Ze kan geen water binnenhouden.
Zal deze situatie verminderen of kan er een middel hiervoor genomen worden om het toch draaglijker te maken. ?
Dank!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op juli 12, 2007, 23:16:35 pm
Zie mijn antwoord onder de rubriek "Behandelingen en nevenwerkingen".

St.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op juli 24, 2007, 21:46:58 pm
Vandaag krijgen we goed nieuws.  We kruipen een beetje hoger uit het diepe dal.  Bij het bloedonderzoek is de waarde gezakt van 87 naar 49.  De oncoloog kon ons zeggen dat de chemo aanslaat.  Je kan niet geloven hoe blij we hiermee zijn.  Is nu de 3de chemo en na de 6de komt er een scan.  Hopelijk blijft het de goede richting uitgaan.  En dankzij emend is het veel beter met de misselijkheid.
Groeten
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 23, 2007, 16:52:37 pm
Resultaat bloedmarkers.  Gedaald tot 13,5.  Voelen ons opgelucht maar er is nog een lange weg te gaan.  Volgende maand nieuwe scans.  Hopelijk is die tumor gekrompen en de uitzaaiingen verminderd. Zijn er nog mensen die gezakt zijn tot zo een lage waarde??
Christof.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op augustus 27, 2007, 08:03:48 am
Amai Christof,

Dat ziet er al wat beter uit hé!! We blijven jullie steunen in deze strijd.

Groetjes, Steven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op september 11, 2007, 17:23:24 pm
Goed nieuws.  De plekken op de longen en lever zijn nu heel kleine stipjes geworden.  Op de longen zijn ze eigenlijk zo goed als weg.  Nu zijn ze 100% zeker dat de operatie kan doorgaan.  De colontumor is goed gekrompen.  Maar er zal wel levenslange controle zijn.  En nog de chemo 1 jaar verder nemen(in mindere mate dan).  De oncoloog zei het zelf " Dit is heel goed " God zij dank.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op september 11, 2007, 17:31:14 pm
Hey Christof,

Eindelijk nog eens goed nieuws op dit forum. Je ziet maar hé : er blijven in geloven!! Ben echt blij voor jullie!!

Groetjes, Steven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op december 10, 2007, 22:13:54 pm
De chemo is gedaan.  Na 12 kuren vandaag een scan.  Heel goed nieuws.  Niets meer te zien op de longen en lever.  De oncoloog wil zeker zijn en laat nog een MRI scan plannen.  Waarschijnlijk begin januari operatie om gezwel in darm te verwijderen.  Voelen ons opgelucht en blij.  God zij dank.  Ze heeft er altijd blijven in geloven.  Steeds de moed erin gehouden.  Waar wij 7 maanden geleden aan de grond genageld stonden lopen we nu terug op het pad.
Groetjes, Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: kleinetuinkabouter op december 11, 2007, 08:30:10 am
De chemo is gedaan.  Na 12 kuren vandaag een scan.  Heel goed nieuws.  Niets meer te zien op de longen en lever.  
...God zij dank.  Ze heeft er altijd blijven in geloven...
...... Waar wij 7 maanden geleden aan de grond genageld stonden lopen we nu terug op het pad.
Groetjes, Christof


Hey Christof,

Blijven hopen, blijven geloven, positief blijven denken,
zijn de "wondermiddelen", die een een kans op een  nog mogelijke genezing positief kunnen beïnvloeden!
Ook al ontwaakt men s'morgens vervuld van pijn, verdriet en bitterheid, nooit de moed opgeven...
Ook in deze "moderne wereld" zijn nog steeds Wonderen mogelijk!


groetjes,

Daniël
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: marie p op december 15, 2007, 09:17:12 am
Hey Christof,

Wat geweldig goed nieuws he. Bij mij zit de chemo kuur er ook op. Ben nog wel eventjes heel ziek geworden van de laatste met een aantal dagen ziekenhuis maar dat is ook weer voorbij. Alle onderzoeken zijn achter de rug, platen scan... en alles is ok, nergens nog iets te zien. Nu kunnen we gaan genieten  van het einde jaar en vooral het nieuwe.
Groetjes,
                     Marie
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: kleinetuinkabouter op december 15, 2007, 18:49:28 pm


Beste Marie,

Beter nieuws kon jij niet krijgen hé!
Prettige eindejaarsfeesten,

groetjes vanuit Limburg,

Daniël en Miranda ;)
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op januari 12, 2008, 16:48:08 pm
Bij de laatste scan was er echter toch iets opgemerkt op de lever.  Vorige woensdag heeft de chirurg op de lever plekjes weggebrand en ook weggesneden.  De operatie duurde meer dan 4 uur.  Ze had ongelooflijk veel pijn bij het ontwaken.  Binnen 3 weken moet ze dezelfde operatie ondergaan maar dan aan de andere kant van de lever.  Hopelijk is dit dan het laatste.  Gelukkig heeft de chemo het gezwel in de darmen vernietigd.  Zijn enorm blij dat de uitzaaiingen te behandelen waren.  Er mogen niet meer dan 10 plekken tezien zijn op de lever anders kunnen ze niets meer doen!.  Mag dit dan het begin zijn van een mooi 2008.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: kleinetuinkabouter op januari 12, 2008, 17:18:08 pm
......  Mag dit dan het begin zijn van een mooi 2008.....

Hey Christof,
Slecht nieuws en goed nieuws zijn dikwijls nauw met elkaar verbonden......
Hopelijk, krijgt uiteindelijk het goede de bovenhand...., en wordt het inderdaad het begin van een mooi 2008!

Daniël
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op januari 12, 2008, 19:36:02 pm
Hey Christof,

Het is je schoonmoeder in ieder geval van harte gegund. Laat dit een pracht van een jaar worden met enkel nog goed en beter nieuws.

Groetjes, Steven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op maart 09, 2008, 10:38:56 am
Eind januari  bij mijn schoonmoeder nog een succesvolle operatie aan de lever ( wegbranden uitzaaiingen).  Maar wat blijkt nu 1 maand later bij de controle stellen ze opnieuw stipjes op de lever en de longen vast.  Vallen opnieuw in een diepe put.  Maandag 10.03 afspraak bij de oncoloog wat er moet gebeuren.  Wegbranden op de lever kan niet omdat de longen er ook zijn.  Dus nieuwe chemo starten  :'( :'(
De bron van de kanker is weg ( gelukkig ) maar de uitzaaiingen blijven toch de kop opsteken.
Gr
Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fleurke op maart 13, 2008, 08:57:41 am
Hallo 'Tofke, broerke!

Zoals mijn schoonbroer al zei, is het voor ons zeer zwaar opnieuw... Er hangt een angst rond je hart, niet te omschrijven!
Zoiets verdient mijn lieve ma'ke echt niet! Niemand!
We moeten de moed oprapen en volledig van voor af aan beginnen maar het blijft moeilijk!
 :'(
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op maart 13, 2008, 18:03:17 pm
Hey Fleurke & Christof,

Ik wens zowel jullie als jullie ma'ke veel goeie moed en sterkte om ook hier weer door te komen.
Steun ook elkander, want dat hebben jullie las naaste familieleden ook zo broodnodig. Samen kunnen moeilijke paden iets makkelijker afgelegd worden.

Groetjes, Steven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op april 19, 2008, 12:48:14 pm
Bij de laatste consultatie waren de markers gedaald van 6 naar 4.  En de levertesten waren ok.  Oncoloog stelt voor om nog 3 chemo's te krijgen en dan vanaf de 6de een pil nemen.  Het is enorm zwaar voor mijn schoonmoeder, ze ziet het echt niet meer zitten om nog 3 keer chemo te krijgen.  Zijn nu al bezig van in juni 2007, het mag gaan stoppen.
Zou nu al de chemo in pil vorm willen krijgen.
Groetjes, Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op september 17, 2008, 21:44:58 pm
Dag Iedereen

Momenteel krijgt mijn schoonmoeder chemo in pilvorm.  De markers stijgen wel van 6 naar 9.  Zou dit verontrustend zijn??  Dokters doen normaal maar ik begin te denken dat je maar een nummer bent voor hen :-\

Grts
Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op november 03, 2008, 18:43:51 pm
Dag Iedereen

Christof

Nu moet ze 3 weken iedere dinsdag chemo krijgen en ze spreken ook van antilichamen.  Maar hiervoor moeten ze nog testen doen of het mogelijk is.  Heeft er iemand ervaring met antilichamen??  Momenteel is ze uitgeblust ze kan niet meer.  Geen krachten meer en volledig in de put.  Wat wil je als het al anderhalf jaar bezig is.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op november 03, 2008, 19:35:30 pm
Helaas niet Christof, maar ik wens jullie toch veel sterkte en doorzettingsvermogen in deze moeilijke tijden.

Groetjes, Steven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: arend op november 09, 2008, 20:34:10 pm
Hoi allemaal,

Bij mijn schoonmoeder is darmkanker geconstateerd met uitzaaiingen aan de lever.
Ook waren er kanker cellen aan haar lymfe geconstateerd onder haar hals.
Dit na aanleiding van een bultjes aan haar hals.
Ze heeft eerst een echo gehad, daarna een CT scan en toen een PET-scan.
De laatste scan wees uit kanker met uitzaaiingen aan de lever.
Levensverwachting: tot 9 maand ( met chemokuur tot 2 jaar )
Intussen is het bultje weggehaald in haar hals.
Operatie was zinloos werd gezegd.

Wat is wijsheid ?
De chemo kuur verder te laten doen in het plaatselijke ziekenhuis ??? ( Hengelo SMT )

Verder gaan in een academisch ziekenhuis ??

Het is een schat van een mens.
Ze is 72 jaar oud en heeft geen pijn momenteel en ook nooit wat gevoeld afgelopen tijd.

Help help

mvg
Fam. Nijland
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op november 10, 2008, 00:53:26 am
@Arend

Er blijven in geloven.  Ons gaven ze nog 2 a 3 maand vorig jaar in mei voor mijn schoonmoeder (zonder chemo). Met chemo??  Onderts al 18 maand verder en tumoren weg in darm maar uitzaaiingen in de lever blijven de kop opsteken. Onderts al geopereerd aan de lever ( wegbranden en snijden van uitzaaiingen ).  Nu doen ze testen om te kijken of ze antilichamen mag krijgen.  Indien positief kunnen ze hiermee de uitzaaiingen onderdrukken.  Dus zoals je ziet de moed niet opgeven en blijven vechten tegen die rotte ziekte.
Grts
Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op november 19, 2008, 22:24:02 pm
Jammer genoeg krijgt mijn schoonmoeder geen antilichamen :'(
Ze gaan nu terug beginnen met haar eerste chemo die ze in juni 2007 al gekregen heeft.  Weeral die zware chemo met pomp die ze moet meenemen naar huis.   Hoelang blijft dit nog duren, wat als ze de chemo niet meer aankan ???  Laat ons hopen op een mirakel.  Maar ja,........
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op januari 13, 2009, 14:43:32 pm
Update 13-01-09

Momenteel gaat het niet zo goed met mijn schoonmoeder.  Ze krijgt chemo om de 14 dagen en vanop het moment ( in het ziekenhuis al ) dat de chemo toegedient wordt begint ze al over te geven.  Dan nog de chemopomp voor 3 dagen thuis waar het ellende is.  Dus gaan ze haar nu telkens opnemen voor de chemo.  Krijgt dan via baxters antibraak toegedient.  Ook heeft ze veel pijn aan de lever.  Dat baart me enorm veel zorgen.  Palliatieve zorgen komen al langs, stellen voor om te stoppen met chemo en nog te genieten van de resterende tijd ???.  Maar ze stuurt ze weg en wil niet toegeven.  Ook de markers waren gestegen naar 84.  En het ergste vanal is dat in augustus haar jongste dochter trouwt( mijn schoonzusken).
Ik hoop echt op een mirakel dat ze dat nog mag bijwonen.
Ik heb het ook enorm moeilijk om hierover met mijn vrouw te spreken.  Zij gelooft nog in de medische wereld maar mijn schoonvader weet al hoe laat het is :'(
Grts
Christof

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: MelissaM op januari 23, 2009, 14:51:55 pm
veel sterkte christof!


Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: dochtertje op januari 23, 2009, 20:33:44 pm
ook namens ons heel erg veel sterkte voor jou en de familie

xxx
dochtertje
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Jerre op februari 13, 2009, 23:00:33 pm
(poster van De confrontatie/desteun?)

Ik las net deze thread door en kreeg het er zowel warm als koud van.
Het verhaal verhaal van hoop en angst.
Mijn respect is voor Christof en Fleur voor de sterkte die ze tentoonspreiden is groot.
Het is ook een hulp voor mij. Ze laten me zien sterk te blijven en je geliefde te blijven steunen, wat er ook gebeurd.

Christof en Fleur, ik wens jullie in deze moeilijke dagen alle sterkte.

Groeten,

Jeroen
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op maart 21, 2009, 11:07:28 am
Bij de laaste scan van dinsdag was alles stabiel gebleven.  De markers dalen lichtjes tot 62.  De opnames om de 14 dagen in het ziekenhuis doen haar goed.  Na 3 dagen naar huis en normaal fuctioneren thuis.  Hopelijk blijft dit nog lang stabiel, zodat we nog veel mooie momenten kunnen meemaken.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: KsaAddcited op maart 22, 2009, 10:36:44 am

Het moet zwaar zijn als je denkt dat het bijna over is, dat dan alles terug van nul af aan start
2 maal die zware klap, hou jullie recht!

veel sterkte nog en geniet van alle momenten met haar
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op juli 12, 2009, 19:24:58 pm
Momenteel heeft ze moeten veranderen van chemokuur, want de andere chemo sloeg niet meer aan.  De markers stegen tot rond de 100.  Ze hebben opnieuw een scan van lever en longen gemaakt maar ze zien niets speciaals.  Wat er was is er nog, namelijk kleine stipjes.  Waarom blijven die markers dan toch stijgen??  Ze is nu echt moe na 2 jaar ziekenhuis in en uit.  Pffff wat een miserie.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op juli 27, 2009, 19:39:17 pm
Dag Christoph,
Ik ben nieuw op dit forum, en gezien ik het ook niet meer weet waar we ons nog kunnen aan verwachten, heb ik ook een topic opgestart.
bij mijn moeder is vorig jaar in april 30cm darm weggesneden. Gezien de operatie succesvol was, werd er niet gesproken van chemo of niets. 5 maand later had ze echter een gezwel in haar lever (grootte van een tennisbal). Met chemo zouden ze hem proberen te verkleinen, maar gezien ze slecht op chemo reageerde (allergisch), hebben ze de chemo stopgezet.
Echter kreeg ze het 'goede' nieuws, dat haar lever zou kunnen geopereerd worden. (dat het dus nog zinvol was). Gezwel weggesneden + 60% van haar lever. Lever groeit intussen goed aan, stilaan werd ze beter. Sliep wel heel veel sinds deze laatste operatie.
Nu, opnieuw nog geen 5 maanden later, werd ze opnieuw gehospitaliseerd met enorm veel pijn aan haar onderrug: metastasen in haar botten (onderaan ruggewervel). De pijn 'leek' onder controle (met morfine-pleisters), maar nu op korte tijd heeft ze 2x verlammingsverschijnselen gekregen. De laatste keer was ik mee bij haar arts, en toen werd daar niets van gezegd. Maar nu ikzelf opzoekingen op het internet gedaan heb, blijkt dit wel mogelijk te zijn (verlamming). Weet echter niet hoe snel dit kan gaan enz..., en waaraan we ons nog kunnen verwachten. Ze is ook alleen, en lijkt ons (haar kinderen), veel te veel te sparen over haar toestand.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op juli 30, 2009, 21:42:20 pm
Dag Vedette

Inderdaad, bij ons ook,  ze probeert ons te sparen over haar problemen.
Voor jou ook veel sterkte in deze moeilijke periode.
Mvg
Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op juli 31, 2009, 13:03:23 pm
Beste,
In maart 2008 hebben ze bij mijn moeder, toen 53, uitgezaaide darmkanker vastgesteld.
Ze zijn onmiddellijk gestart met chemo (FOLFOX) en na de zomer van dat jaar is het gezwel operatief verwijderd.  Ze heeft ook lange tijd last gehad van aambeien die gepaard gingen met zwaar bloedverlies, volgens dokter was dit bloedverlies te wijten aan haar aambeien en had dit niet meer met kanker te maken.  De aambeien hebben ze ook operatief verwijderd en toen is de misere eigenlijk echt begonnen.
Na haar darmoperatie zijn ze gestart met AVASTIN maar daar heeft ze lang last van gehad doordat ze fissuren had die ontstoken, ze zat constant op wc en kon niets anders doen en afzien...
Uiteindelijk zijn ze er ook mee gestopt en overgeschakeld naar erbitux, hier had ze dan echt erge uitslag van onder haar neus.  De dokter dacht eerst dat het herpes was maar uiteindelijk lag dit aan de erbitux.  Uiteindelijk is er een stop ingelast van 2 weken.
Na die 2 weken moest ze onder de scanner maar de erbitux gaf niet het gewenste resultaat en de oncologe kon het niet meer verder voorschrijven.  Ze is terug moeten overschakelen naar FOLFOX en daar is ze altijd goed mee geweest en nu ook MAAR sinds de scan van maandag ll 27/07 zijn de levermeta's nog vergroot en hebben ze de behandeling stopgezet.
Mijn moeder ziet er nu beter uit dan dat ze avastin en erbitux nam en toch is er geen behandeling meer mogelijk.  Zolang er chemo gegeven werd, hadden we altijd nog hoop ookal werd er ons van in begin gezegd dat het enkel om te stabiliseren was en niet om te genezen.  Het is toch hard als ze zeggen dat er niets meer gaat gedaan worden.  De ene dag gaat beter dan de andere maar het is moeilijk.  Hoe moet je er mee omgaan?  Ze moet nog van leven profiteren maar is moeilijk als je weet dat er geen behandeling meer mogelijk is...Ik hou mij moedig als ik bij haar ben maar mag niet aan de toekomst denken...Groetjes Ilse
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 02, 2009, 17:01:46 pm
Hallo allemaal,

Ik ben hier helaas ook nieuw. Begin juli is er bij mijn moeder darmkanker met levermetastasen vastgesteld en zoals jullie wel weten staat je wereld ineens stil. We zijn nu een maand verder en er is al zoveel gebeurd zodat je haast geen tijd hebt om na te denken. 2 weken geleden is ze geopereerd en hebben ze een stuk van haar dikke en dunne darm weggehaald (tumor zat aan de overgang), vrijdag hebben ze een port-a-cat gestoken en woensdag begint de eerste chemobehandeling (Folfox). De oncoloog heeft haar gezegd dat de kans klein is dat ze volledig geneest, maar kan niets voorspellen, dat alles afhankelijk is van de behandeling, hoe die aanslaat. Ik moet zeggen dat de verhalen hier mij een beetje meer moed geven. Ik blijf uiteraard positief denken, maar ergens in mijn achterhoofd hou ik er toch rekening mee mijn moeder te moeten afgeven, veel vroeger dan ik dacht.
Ik ben zelf 33 met hele kleine kindjes en vind het ontzettend moeilijk om een goed evenwicht te vinden tussen mijn gezin en mijn ouders (mijn vader heeft door deze omstandigheden een accident gehad waardoor er 3 vingers gedeeltelijk zijn geamputeerd, een ongeluk komt nooit alleen he).
Ik probeer zoveel mogelijk mee te gaan naar het ZH nu mijn vader niet kan rijden.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 03, 2009, 13:34:39 pm
Het is inderdaad hard om te horen dat uw moeder uitgezaaide darmkanker heeft.  Uw wereld stort in maar dan begint de chemo en er is toch nog altijd hoop dat het kan gestabiliseerd worden.
Je moet verder en de dag per dag nemen.  De ene zal wat beter zijn dan de andere. veel sterkte!
Hoe neemt ze het zelf op?
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 03, 2009, 13:59:31 pm
Ook ik ben nieuw.
Verbazend hoeveel verhalen er zo gelijklopend zijn! Veel sterkte aan iedereen!

Helaas heb ik een gelijkaardig verhaal, maar eentje dat slecht lijkt af te lopen.
2 jaar geleden werd bij mijn vader darmkanker vastgesteld, met uitzaaiingen in de lever. Een deel van de darm werd weggenomen na bestraling of chemo (weet het niet precies aangezien ik in die periode geen contact had met hem).
Ook een groot deel van de lever werd weggenomen. Nadien volgden nog bestraling en chemo en het leek de goede kant op te gaan. Ongeveer een jaar geleden werd een tumor in het ruggemerg ontdekt. Weer bestraling, deze keer door de maag heen. Zeer pijnlijk, maar als het nodig was om de kanker onder controle te houden, moest het maar.
In maart van dit jaar volgde een operatie voor een darmreconstructie en gelijktijdig werden een paar plekjes op de lever weggebrand. Juist, weer uitzaaiingen.
En in juni werden helaas weer uitzaaiingen ontdekt, deze keer in de longen.  Weer bestraling voor de tumor in de rug (die enorme pijn veroorzaakte omdat die op 2 wervels drukt) en chemo.
Helaas, het lijkt niet goed te gaan. Mijn vader kan niets meer: niet meer zitten, stappen, staan, niets. Hij vermagert aan een hoog tempo (15kg op 2 maanden), is zeer zwak en kan zijn bed niet meer uit.
Sinds een week heeft hij ook nog tumorkoorts en zijn zijn witte bloedcellen zo laag dat hij geen bezoek meer mag hebben. Zelf ziet hij het ook allemaal niet meer zitten.
Nu probeer ik overal een prognose vast te krijgen, maar zonder succes. Zijn huisarts of specialisten ken ik niet en mijn stiefmoeder spreekt enkel over genezen, terwijl het overduidelijk is dat het einde niet ver meer is. Dagen, weken of maanden.
Ik zou het zo graag nog 1x zien en spreken, maar dat lukt dus niet.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 03, 2009, 14:46:24 pm
Bij ons ziet het ernaar uit dat het ook slecht zal aflopen aangezien mijn moeder geen chemo meer krijgt.  Tijdens de laatste scan waren de levermeta's nog toegenomen en de oncologe zei direct dat ze geen chemo meer zal krijgen.  Dat is terug een zware slag om te verwerken.  Mijn moeder ziet er wel nog zeer goed uit en als ze geen hoge koorts heeft, doet ze nog alles, kuis en strijk en was...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op augustus 03, 2009, 15:31:27 pm
Dag Ilse3, dat ziet er niet goed uit..., veel sterkte!  Ook aan al de anderen uiteraard!
Deze week is een bewogen week geweest, mijn moeder lag vorige week helemaal verlamd in haar bed. Omdat mijn broer met vakantie was, (en niet wil dat er zonder hem iets beslist wordt), is ze bij mij thuis overgebracht, en heb ik haar een week kunnen opvolgen. Haar toestand is heel afwisselend. Goede dagen, en dagen dat ze de hele dag zou slapen. Hier bij ons kan dat geen kwaad, ik wek ze tijdig voor medicatie en eten. Maar gezien ze alleen is,...,
Gelukkig zijn haar 'benen' weer wat beter, en kan ze zich met een looprekje behelpen.
Morgen gaat ze naar thuis, en zal ze thuiszorg krijgen. Ook een palliatieve verpleegster zal ingeschakeld worden. Gezien ze soms nog goed bij hoofde is, schrok ik hiervan. Maar de dokter wist ons te vertellen dat het nog over maanden ging gaan, en dat het plots snel zou kunnen gaan.  Het lijkt nog wat onwezenlijk, omdat bij het laatste ziekenhuisbezoek gemeld werd dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn, en haar botmeta's onder controle zijn (lees: de pijn onder controle).  Je denkt dat zonder nieuwe uitzaaiingen, ze zo nog lang verder kan. (enkel met wat handicap dat haar benen niet volledig meekunnen).
Maar blijkbaar is die kans wel heel klein. Hoewel, toekomst raad zal geven. Met kanker leef je blijkbaar niet lang 'gerust'  :-\
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 03, 2009, 15:47:01 pm
Ilse29, blijkbaar is er toch een groot verschil tussen de verschillende artsen of ziekenhuizen. Zelfs met uitzaaiingen in de lever, longen en rug kreeg mijn vader nog chemo. Ookal was hij toen al serieus verzwakt. Zelfs nu, wanneer zijn witte bloedcellen opnieuw op peil zouden zijn, zou zijn oncoloog opnieuw een kuur geven.

Vedette, heeft de arts ook gezegd wat er in je moeders situatie dan levensbedreigend is? Of bedoelt die dat het snel zal gaan eens er opnieuw uitzaaiingen zijn en dat het nog maanden kan duren eer die er komen?

Mijn vader is zich ook zeer goed bewust van hetgeen er gaande is. Dan vraag je je soms af hij niet beter af zou zijn in een coma. Nu ligt hij echt te wachten op het einde.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op augustus 03, 2009, 18:31:58 pm
@ilse 3: ik denk dat hij bedoeld dat de kans klein is dat ze volgend jaar nog zal halen... :(, omdat haar uitzaaiingen vrij snel kwamen, en telkens vrij veel schade aangericht hadden op korte tijd, denk ik dat ze de kans klein inschatten dat ze geen uitzaaiingen meer zal krijgen. En als ze nu nog iets krijgt, ... haar lichaam het allemaal niet meer zal volhouden. Temeer omdat ze geen chemo kan krijgen (wegens allergische reactie). Alsook wil mijn moeder het niet meer. Nu voelt ze de 'kring' rond haar ruggemerg (waar meta's zijn), dat die 'pijnlijke kring' telkens vergroot. Ook haar morfine-pleisters (het aantal mg), is op korte tijd verdubbeld.
Mijn moeder kan momenteel enkel staan en liggen. Zitten kan niet door het deel aan de ruggemerg dat aangetast is. (zenuwen die op elkaar drukken en pijn doen enz...),
Hoe snel ging dat bij jouw papa ilse3, de periode tussen beginnende last aan de botten (ruggemerg), en de periode dat hij dan verlamd geraakt?

@Fienemie: ik herken dat gevoel maar al te goed: nog niet klaar om mijn moeder af te geven. Maar als ik zie hoe ze op korte tijd 'verouderd is', heb ik soms het vreemde gevoel dat ik hoop voor haar dat het lijden niet te lang meer moet duren. Temeer omdat ze veel belang hecht aan haar 'levenskwaliteit'.
Het vreemde is dat ze blijkbaar niet goed beseft wat haar te wachten staan: praat nog over de toekomst, denkt dat met wat rust ze weer op orde zal komen enz..., maar dan zal een arts geen palliatieve hulp inschakelen, niet?

Goh, het is zo vreemd allemaal. Enerzijds heb ik het gevoel dat een lichaam toch nog vrij veel aankan (als je ziet hoeveel uitzaaiingen onze ouders doormaken.)

@ilse 29: het is echt leven van dag tot dag hé. Het goede is dat ze nog veel kan doen (was, plas enz...)
zolang die levenskwaliteit er nog is. Mijn moeder heeft dan ook nooit een 'volledige' chemokuur 'gekregen'.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 03, 2009, 20:20:19 pm
@ Ilse29: mijn moeder ondergaat momenteel alles, het gaat allemaal zo ontzettend snel. Het gaat vooral met ups en downs, wat wel normaal is denk ik. Mijn moeder is zelf niet zo'n prater en ik heb een beetje schrik dat ze alles gaat opkroppen. Nu iedereen verwerkt zoiets natuurlijk anders. Ik probeer er met haar over te praten, en meestal lukt dat ook wel, maar zelf zal ze er niet over beginnen. Ze neemt momenteel alles dag per dag en hoopt uiteraard op beterschap. Ze heeft het onzettend moeilijk met de onvoorspelbaarheid en onzekerheid. Iedereen reageert anders op een behandeling, dokters kunnen natuurlijk niet zeggen of de chemo gaat aanslaan, wat staat haar allemaal te wachten, etc. Ik denk dat dat de normale vragen zijn die iedereen zich wel stelt als zo'n diagnose wordt gesteld. De eerste keer in de wachtzaal bij de oncoloog was vrij confronterend voor haar. Ineens zag ze zichzelf als "kankerpatient". Mijn grootvader is vroeger in dezelfde oncokliniek behandeld en ze had nooit gedacht er zelf ook te zitten. Mijn moeder is momenteel nog heel goed en denkt gelukkig in de eerste plaats aan haar zelf, en dat zijn wij niet gewoon van haar. Ze heeft altijd klaargestaan om andere mensen te helpen en vindt het heel erg dat ze nu zelf moet gehoplen worden. Maar al bij al is ze nog positief ingesteld en heeft ze zelf hoop en dat voor mij al wat telt.

@ Vedette: ik ben idd nog niet klaar om mijn moeder af te geven, maar voor mijzelf primeert levenskwaliteit ook boven kwantiteit. Ik hoop dat ik mijn moeder nog lang bij me kan houden, maar als er misschien een tijd komt dat ze zelf niet meer wilt, kan ik alleen maar haar wens respecteren. Persoonlijk zou ik liever hebben dat ze nog 1 goed jaar heeft, dan 5 miserabele, maar zoiets weet je niet op voorhand he. Ik ga in ieder geval mijn best doen om haar nog zo veel mogelijk te laten genieten van't leven :-)!       
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 03, 2009, 20:24:01 pm
Ik wil jullie natuurlijk ook allemaal veel sterkte toewensen he!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 04, 2009, 07:48:47 am
Vedette, mijn vader heeft nooit verlammingsverschijnselen gehad nav de tumor in de rug. Het hangt er van af waar die juist zit denk ik. Wel heeft hij er ontzettend veel pijn door, vandaar ook de morfinepleisters die hij sinds 2 maanden heeft. Daarmee is het redelijk te doen. Voor de uitzaaiing in de rug heeft hij trouwens nooit chemo gehad, maar wel bestraling. Dat zou voor bottumoren effectiever zijn dan chemo omdat het te lang zou duren eer de chemo tot daar geraakt. Enfin, dat is toch de werkwijze in Gasthuisberg. De chemo kreeg hij voor de tumoren in de darm, lever en longen.
Mijn vader kan niet meer zitten, staan of stappen omdat hij zo zwak is en door het grote gewichtsverlies ook veel spiermassa kwijt is (blijkbaar typisch voor kanker, de helft van het gewichtsverlies is spieren en dat is quasi niet af te remmen - cachexie).

Fienemie, veel sterkte! Ook voor mijn vader heeft levenskwaliteit steeds geprimeerd. Maar naar mate de ziekte vordert, heeft hij zijn grenzen hierin verlegd. Hij heeft, sinds de eerste diagnose, nog 18 goede maanden gehad. Toch blijkt het nu ook voor hem genoeg te zijn geweest. Hij laat zich gaan en is boos op de wereld, alles en iedereen.
Ik ben ook nog niet klaar om hem af te geven, maar als het voor hem uitzichtsloos is... Wel vind ik het verschrikkelijk dat hij zo bewust op het einde moet liggen wachten. En het is zo onwezelijk. 2 maand geleden zat hij bij ons thuis nog te lachen met de kinderen, ik heb er nog foto's van gemaakt. En nu ligt hij op sterven.

Vannacht heb ik een berichtje gekregen van mijn nonkel, mijn vaders broer. Het zou zéér slecht gaan en voor alle dagen kunnen zijn. Vanavond gaan hij en een andere nonkel onaangekondigd langs, om afscheid te nemen. Gelukkig stuurt mijn nonkel me nog een bericht, mijn stiefmoeder vindt het blijkbaar niet nodig om mij in te lichten, de trut! (sorry, dat moest er even uit) Ik zou hem ook nog graag één laatste keer zien, ookal hebben we geen normale vader-dochterrelatie. Tot voor enkele maanden had ik hem 15 jaar niet gezien. Maar ik ben blij dat mijn kinderen hun opa tenminste nog 1 keer gezien hebben, toen hij nog redelijk goed was.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 04, 2009, 12:44:45 pm
Ja, het verdict van de oncoloog was hard die maandag.  Ze kunnen geen chemo meer geven want heeft niet het gewenste resultaat.  Ze zei: 'Je bent nog jong en spaar je krachten'.
Wat ze wel nog zouden kunnen doen is chemo rechstreeks in de lever via lies maar hospitalisatie is dan nodig en het is afzien.  Volgens de oncologe zijn de resultaten dan ook nog niet om naar huis te schrijven.

Zolang mijn moeder chemo kreeg, was ze telkens positief ingesteld en had ze nog hoop maar nu lijkt het alsof ze haar hoofd laat hangen.
Telkens ze koorts krijgt, slaat ze nu in paniek en neemt ze zo snel mogelijk medicamenten.  De koorts verdwijnt dan wel...

Het is allemaal raar... Op 24/08/2009 moet ze terug op controle bij oncologe, ben benieuwd...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 04, 2009, 16:54:53 pm
Ilse3: ik wens je heel veel sterkte. Ik hoop dat je je vader nog 1x mag zien en dat je afscheid kan nemen. Denk dat dat toch belangrijk is in't verwerkingsproces. Heb van't we nog telefoon gekregen van iemand die onlangs haar moeder heeft moeten afgeven aan borstkanker en zij drukte me op't hart dat afscheid nemen moeilijk is maar echt deugd doet. Het moet natuurlijk wel mogelijk zijn en jouw situatie leent zich er blijkbaar minder toe. Maar ik hoop voor jou!!!

Ilse29: ik hoop dat het gauw 24/8 is en je weer wat meer weet. Al dat wachten vind ik persoonlijk ellendig. Hopelijk vindt ze terug een sprankeltje hoop, maar kan me inbeelden dat als je zo'n verdict te horen krijgt, je helemaal uit je lood geslagen bent. veel sterkte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 05, 2009, 12:03:24 pm
aan Fienemie: dank u voor de bemoedigende woorden, jij ook veel sterkte toegewenst!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 06, 2009, 08:29:37 am
Ilse29, is er dan echt niets meer dat ze voor je mama kunnen of willen doen? En kan ze dat aanvaarden?

Gisteren ben ik op bezoek gegaan bij mijn vader. Het heeft deugd gedaan, ookal was het een verschrikkelijk beeld. Veel is er niet gezegd, maar gewoon het samen zijn voelde goed aan. Nadien heb ik nog uren met mijn stiefmoeder zitten praten. Er is me heel veel duidelijk geworden. Jammergenoeg is geen van beiden al klaar om te aanvaarden dat het op korte termijn reeds gedaan zal zijn. Terwijl het volgens mijn nonkel (die verpleger is) een kwestie van dagen is, volgens mij toch van nog een paar weken.

Vinden jullie het ook zo moeilijk om te aanvaarden dat jullie moeder of vader er niet meer zal zijn? Dat degene die je je heel leven gekend hebt, die jou heeft opgevoed, met jullie gespeeld heeft,... er niet meer zal zijn?

Fienemie, je had het over levenskwaliteit die zo belangrijk is. Gisteren had ik het erover met mijn stiefmoeder. Zij zei dat mijn vader vorige week op een kaartje had geschreven "sterven is het afscheid nemen van het doel en de kwaliteit van het leven".  Ik moest direct aan jouw berichtje hier denken.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 06, 2009, 11:40:10 am
Hey allemaal,

Ik zit hier met tranen in de ogen jullie verhalen te lezen, zo herkenbaar.
Ik heb gisteren vernomen dat mijn mama darmkanker heeft met uitzaaiingen naar de lever. De dokters hebben alle hoop al opgegeven omdat de lever al zodanig fel is aangetast dat chemotherapie niet meer kan baten.
De dokters geven haar nog enkele weken, hooguit maanden.
Heel mijn wereld is ingestort want mijn mama is mijn alles. Ik ben enig kind en heb weinig contact met mijn vader (ouders zijn gescheiden) en mijn mama is echt mijn allerbeste vriendin. Ik kan het gewoon niet vatten dat ze er binnenkort niet meer is.

Ik zie straks nog de dokters en vraag me af of we toch niet naar een ander ziekenhuis kunnen gaan voor een second opinion. Ze wordt nu behandeld in een klein regionaal ziekenhuis maar ik moet wel zeggen dat zowel dokters als verpleging erg vriendelijk is en we veel info krijgen.

Volgens de dokter hanteren de meeste ziekenhuizen dezelfde parameters om al dan niet nog chemo op te starten en mijn mama haar leverwaardes zijn zo slecht dat de lever de chemo niet kan verwerken. Ik denk wel dat de dokter een punt heeft maar ik kan het niet aanvaarden en blijf hopen dat er misschien toch nog een behandeling kan gebeuren.

Mijn mama is in een zeer vergevorderd stadium opgenomen in het ziekenhuis (voor een andere aandoening, we hadden geen flauw vermoeden dat het kanker was) waardoor haar levenskansen nu bijna onbestaand zijn.

Ik wens jullie in ieder geval allemaal enorm veel sterkte, 't is echt een hel waar je door moet!!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 06, 2009, 11:58:09 am
Katrien, veel sterkte! Hopelijk heb je iemand waarbij je zelf met je verdriet terecht kan.
Ziekenhuizen zullen idd wel adhv parameters bepalen wat er nog kan gedaan worden. Maar misschien dat het toch geen kwaad kan om eens een second opinion te vragen? Al is het maar om later nooit met de vraag "wat als" te zitten.
Ik wete niet vanwaar je bent, maar Dr Van Cutsum in Gasthuisberg is een echte specialist op dat gebied. Hij heeft mijn vader vanaf het begin behandeld.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bostie op augustus 06, 2009, 13:40:44 pm
Hey Katrien,

Je mag die levenskansen niet als 'onbestaande' gaan beschouwen, maar eerder als 'beperkt'. En geniet zoveel mogelijk van deze beperkte periode die jullie nog samen kunnen zijn. Laat die emoties varen en geniet van die simpele dingen. Je nabijheid zal door je mama méér dan gewaardeerd worden!!!

Groetjes, Steven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 06, 2009, 13:53:51 pm
aan Ilse3: Er zijn verschillende behandelingsopties voor levermeta's, van de 5 zijn er 3 gedaan bij mijn moeder.
Folfox, avastin en ertibux.  Voor leverresectie of ablatie komt ze niet in aanmerking omdat er te weinig gezond leverweefsel is.
De manier waarop het ons gezegd geweest is, is echt wel confronterend maar ja ze kunnen het ook niet rooskleuriger maken dan het is dat weet ik ook wel.  Het enige wat de oncoloog zei dat ze ging stoppen met chemo en dat mijn moeder moest haar energie sparen.  Je voelt je zo machteloos als je daar buitenkomt hé onvoorstelbaar.  We werden gewoon aan ons lot overgelaten en ons moeder was ons aan het troosten!   Toen ze thuiskwam is het manneke met de hamer wel gekomen en ze probeert er zo weinig mogelijk aan te denken maar het is moeilijk.  Ze had gezegd dat ze er probeert niet aan te denken want dat ze anders depressief zou worden.

Aan Katrien81: veel sterkte toegewenst, het is niet gemakkellijk maar je moet je optrekken aan de goede dagen.  
Het verhaal is zeer gelijklopend als dat van mijn moeder.  In maart 2008 is ze binnengegaan via spoed voor bloedarmoede en koorts.  Na onderzoek was de diagnose darmkanker met levermetastasen.  Bij mijn moeder was het ook reeds in een vergevorderd stadium maar ze zijn toch gestart met chemo en het gezwel is verwijderd.  Nadien zijn de levermeta's verder behandeld maar zonder succes. Ik zou in uw geval ook eens ten rade gaan in een ander groot ziekenhuis voor een second opion.  De chemo werd bij mijn moeder stopgezet en wij denken er nu ook over na om eens in een ander ziekenhuis ten rade te gaan.  Hoe stelt uw moeder het nu na de diagnose?
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 06, 2009, 14:22:43 pm
Ilse29, hebben jullie alle vragen kunnen stellen die in jullie opkwamen? Bij ieder antwoord dat ik krijg, zijn er 20 nieuwe vragen. Want zoals je het zegt, je krijgt het verdict te horen en daar sta je dan. Voor de artsen is het dagdagelijkse kost, voor jullie de eerste en hopelijk enige keer. Hopelijk kan je mama het snel aanvaarden en nog écht genieten van de tijd die jullie samen rest.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 06, 2009, 14:38:14 pm
@ Ilse3: ik ben blij dat je je vader toch nog eens kunnen zien hebt! Ik heb het ook moeilijk om te aanvaarden dat mijn moeder er misschien sneller dan gedacht, niet meer is. Ik probeer die gedachte wat te verdringen, hoewel ik ook realistisch ben. Ik weet 1 ding zeker, wanneer ze ook sterft, het gaat voor mij altijd zeer pijnlijk zijn. Ik kan me gewoon niet inbeelden dat ze er ooit niet meer is. Maar toch kom je er doorheen hoor. Mijn man is 6 jaar geleden zijn vader verloren (plots, heeft geen afscheid kunnen nemen) en dat verdriet verminderd hoor, maar het feit dat hij geen afscheid heeft kunnen nemen, knaagt nog steeds. Daarom is't voor mij belangrijk om er met haar over te praten en als't ooit zover is, heb ik hopelijk de kans om nog een laatste knuffel te geven en waardig afscheid te nemen. Hoe moeilijk dat ook zal zijn!!! Pff, heb het al moeilijk om dit neer te schrijven en we zijn nog niet zover.

@ Katrien81: ik herken het helemaal, ik weet ook nog maar een maand dat mijn moeder darmkanker heeft. Ik weet dat je wereld ineens instort en alles moeilijk te vatten is, maar ik moet zeggen dat naarmate de tijd verstrijkt, de shock een beetje afneemt.  Ik sta nog steeds op en mijn eerste gedachte gaat naar mijn moeder. Zolang ik bezig ben kan ik het goed van me afzetten, ik moet wel want mijn gezin is er ook nog. Mijn tranen zijn al fel verminderd, hoewel het van dag tot dag verschilt. Ik werk zelf in een ziekenhuis (labo) en heb me vanaf dag 1 beginnen informeren, dokters aangesproken, internet afgeschuimd, want je weet niet waar je voor staat he, je eerste reactie is "hoelang nog?"'. Ik zou zeker voor een second opinion gaan in een groter ziekenhuis.
Bij ons heeft de dokter gezegd dat de kans klein is dat ze ooit nog volledig geneest, alles hangt af van de chemo. Zij had een tumor aan het begin van de dikkedarm en een 7tal uitzaaiingen in de lever. Voorlopig is een leverressectie niet mogelijk vanwege de verspreiding van de metastasen. Vandaag heeft ze een petscan laten maken, dus binnenkort weten we dan wat meer of er nog klieren aangetast zijn en/of andere plaatsen. Ondertussen is ze al geopereerd (was een kleine tumor van 3 cm, maar wel al goed doorgegroeid door de darmwand) en sinds gisteren krijgt ze Folfox gedurende 3 maanden.  Nu maar hopen dat dat aanslaat.
Hoe neemt je moeder het op?

@ Ilse3: hier net hetzelfde, als we bij de oncoloog buiten komen, hebben we altijd zoveel vragen die we vergeten te stellen zijn. Nu schrijf ik ze gewoon op en haal ik mijn lijstje boven
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op augustus 06, 2009, 20:02:16 pm
Bij mijn moeder zijn intussen de palliatieve instanties ingeschakeld  :(
Op korte tijd is ze enorm verzwakt...,
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 06, 2009, 23:22:49 pm
Hey allemaal,

Vandaag heb ik een tweede dokter gezien en hij heeft bevestigd wat ik al wist: haar toestand is hopeloos. Haar leverweefsel is zo goed als volledig verwoest en chemo opstarten zou het aftakelingsproces nog versnellen. De darmtumor verwijderen is ook geen optie want die ingreep overleeft ze niet.
We hebben er met haar over gesproken en ze neemt het voorlopig goed op hoewel ik denk dat haar gedachten nu wel op hol zullen slagen. Ik heb het gevoel dat zij nu diegene is die ons moed inpraat ipv wij haar. Ons verdriet is dan ook zo overweldigend groot maar we proberen voor haar wel positief te blijven natuurlijk.

We hebben ook beslist dat we de palliatieve zorgen bij ons thuis zullen opstarten zodat ze in een fijne en vertrouwde omgeving kan vertoeven. Ik ga proberen zoveel mogelijk tijd met haar door te brengen en te genieten van elkaars gezelschap. Ik wil dat ze op een comfortabele manier haar laatste dagen, weken en hopelijk maanden kan doorbrengen omringd door de mensen die haar graag zien.

Ik ga volgende week sowieso nog voor een second opinion naar Van Cutsem maar ik weet dat dit eerder is voor mijn eigen gemoedsrust zodat ik weet dat we alles geprobeerd hebben want als we het realistisch bekijken weten we dat mama geen kans meer heeft op herstel. Ik hoop vooral dat de tijd ons goed gezind is en dat het geen weken maar maanden zullen zijn dat ze nog bij ons is.

De dokters hebben wel gezegd dat ze niet veel pijn zal lijden en dat door de leververgiftiging haar lichaam langzaam zal verzwakken en ze zal uitgaan als een kaars. Dit is voor mij beter te aanvaarden dan wanneer ik weet dat ze hevige pijnen moet lijden. Haar levenskwaliteit primeert boven alles.

Ik wens jullie hier allemaal in ieder geval heel erg veel sterkte!!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 07, 2009, 09:14:00 am
Vedette, veel sterkte de komende tijd. Hopelijk blijft je moeder tenminste de pijn bespaard en kan ze, zoals hopelijk bij Katriens moeder het geval zal zijn, zachtjes wegglijden.

Katrien, wat een verschrikkelijek situatie. Je kan jammergenoeg niet anders dan zoveel mogelijk genieten van de laatste tijd die haar rest en van de soms kleine dingen. Hopelijk zal ze idd niet teveel pijn lijden en zachtjes wegglijden. Als het dan toch moet, dan zou ik het liever op deze manier hebben.

Fienemie, hopelijk slaat het bij jouw moeder wel aan he! Ik duim in ieder geval voor jou. Succes!

Mijn vader is ook heel langzaam aan het wegzakken, jammergenoeg wel met helse pijnen veroorzaakt door de tumor in de rug. Hij eet nu nog maar 2 kleine potjes voeding van bij de apotheek, en dan nog zeer tegen zijn zin. Vandaag brengen ze een speciale matras voor hem, hopelijk verlicht dat de pijn een beetje.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 07, 2009, 09:47:06 am
@Ilse3: ik probeer mezelf inderdaad op te trekken aan het feit dat mama niet teveel pijn zal lijden. Ik hoop van harte dat je vader dankzij de matras minder pijn zal hebben en dat het voor hem en voor jullie allemaal wat draaglijker wordt. Want dat is het oneerlijke: je moet dan als mens afscheid nemen van het leven en als je dan nog hevige pijnen moet verdragen wordt het allemaal veel te zwaar. Heb je je papa nog gezien?

@Ilse29: hoe is het nu met jouw mama? Is de eerste schok al een beetje voorbij of begint ze nu te beseffen dat de chemo is stopgezet?

@Fienemie: hoe is het intussen met je mama? Kan ze de moed er een beetje inhouden? Ik hoop dat de petscan jullie snel uitsluitsel kan geven en dat het positief nieuws is voor jullie!

@Vedette: ik leef met je mee, het is zo verdomd hard he als je weet dat niks nog kan baten. Ik verbaas me nog altijd over de kracht van mijn mama, zij die zich sterk houdt voor ons. Dat hoor je dikwijls terugkomen in de verhalen hier dat de ouders zich sterk houden voor de kinderen. Gisterenavond zijn mijn vriend en ik echt ingestort van verdriet. Daarom probeer ik nu ook me bezig te houden met m'n werk en er moet ook vanalles geregeld worden waardoor ik wat afleiding heb.
't Zal tijd vragen om het een plaats te geven. Ik heb nog geen kindjes en ook geen broers of zussen. Mijn vriend en ik zijn 3 handen op 1 buik met mijn mama. Heel haar leven staat in teken van ons en we horen en zien mekaar elke dag. Nu we weten dat ze er binnenkort niet meer zal zijn lijkt het of de bodem ondere onze voeten wegzakt, ze is zo'n belangrijk deel van ons leven. Maar we zullen er alles aan doen om haar onze dankbaarheid te tonen.

Ik wens jullie allemaal ontzettend veel sterkte toe!!! 't Is zo vreemd, begin deze week zat ik nog in mijn "andere leven" met weinig zorgen en kanker was iets waar ik tot nu toe nog nooit zo direct mee geconfronteerd ben en nu voel ik echt oprecht mee met jullie allemaal. Je weet pas echt wat het is als je het zelf meemaakt...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 07, 2009, 11:37:38 am
Fienemie, ik heb mijn vader woensdagavond gezien. een echt gesprek was er niet meer bij, door de pijn en de medicatie. Maar ik heb wel een lang en goed gesprek gehad met mijn stiefmoeder en via haar veel vragen van mijn vader kunnen beantwoorden. Zondag ga ik opnieuw langs, misschien dat ik hem de dingen die hij wil weten nog zelf eens kan vertellen.

Ik heb niet dezelfde band met mijn vader als jij met je mama. Het lijkt me in jouw situatie zo mogelijk nog harder. Maar als je vriend en jij dit samen doorkomen, kunnen jullie alles aan.
Heb je van de dokters tenminste een indicatie gekregen qua tijd? Dat is toch belangrijk. Want die constante spanning vreet aan je. Als je zou weten dat ze tenminste nog enkele wéken of maanden zou hebben, kan je je energie nu wat sparen en moet je niet iedere dag met die constante schrik leven.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 07, 2009, 12:44:10 pm
@Katrien81: Het gaat redelijk goed met mijn moeder.  Gisteren was het haar verjaardag en ze zag er weer goed uit.  We waren naar de winkel geweest achter schoenen voor mijn dochter en we moesten een eindje wandelen tot we aan de winkel waren.  Toen ze chemo nam, kon ze dat allemaal niet hoor.
Ze probeert zo weinig mogelijk eraan te denken dat de chemo gestopt is maar ze voelt zich beter dan ooit.
Ze begrijpt het ook allemaal niet goed, zo slecht tijdens chemo en nu zo goed...

Het is altijd te vroeg om iemand te moeten verliezen.  Ik kan het redelijk goed uit mijn gedachten zetten vooral omdat mijn moeder nu zo goed is.  Ik wil het ook niet weten hoelang ze nog te leven heeft, we nemen dag per dag.  Zo kunnen we het meeste genieten.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 07, 2009, 12:54:27 pm
Hey Ilse3,

Ik ben blij dat je je papa nog gezien hebt en dat je hem komende zondag ook kunt zien. Ik kan me voorstellen dat het je ergens een troost geeft dat je via je stiefmoeder toch nog heel veel zaken van en over je vader hebt kunnen vertellen. In mijn geval merk ik wel dat in sommige gevallen praten met mensen die mama goed kennen kan helpen om even dat verdriet te delen.
Ik hoop dat je gesprek zondag met je vader je ook de nodige rust kan geven, het zal je deugd doen om nog eens met hem te praten, hopelijk ziet hij dan niet al teveel af.

De prognoses voor mama zijn slecht. De dokters geven haar nog enkele weken, hooguit maanden maar 2 artsen hebben intussen gezegd dat ze eerder denken dat het over weken gaat. Begin september is ze jarig, ik wil dit nog zo graag met haar vieren. Zelf ben ik jarig in november, ik hoop met heel m'n hart dat ze er dan ook nog is, anders valt er niks te vieren denk ik.

Ik heb normaal gezien in Leuven een afspraak voor second opinion op donderdag maar ik heb intussen ook al een afspraak in het UZ Brussel op dinsdag. Ik moet gewoon nog van een andere dokter horen wat zijn visie is. Ik geef zelf meestal niet snel de moed op dus ik wil ook voor mama tot het uiterste gaan. Ik weet ook wel dat die second opinion gewoon de eerste diagnose zal bevestigen maar dan hebben we tenminste zekerheid en kan ik me volledig toeleggen op de palliatieve zorgen ipv me vast te klampen aan een sprankel hoop.

Voor diegenen waar er nog hoop is: ik wens jullie allemaal veel vechtlust toe, geef de moed niet op, een mens kan soms meer verdragen dan we denken!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 07, 2009, 13:57:26 pm
Aan iedereen: veel sterkte in deze zéééér moeilijke tijden. Iemand moeten afgeven is altijd moeilijk!
Geniet van de tijd die jullie samen nog rest. Ik weet het, ik heb makkelijk praten want bij mijn moeder is er nog hoop, maar geloof me, ik leef heel erg met jullie mee!!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 10, 2009, 10:09:28 am
Ilse29, je mama heeft dan toch nog een mooie verjaardag gehad. Het zal haar wel deugd gedaan hebben.

Katrien, hopelijk kan jouw mama haar eigen en jouw verjaardag nog bewust meemaken. Anders is er idd weinig reden tot feesten. Veel sterkte morgen en donderdag!

Fienemie, ik duim voor je mee dat jouw moeder wel geneest van die rotziekte!

Ik heb gisteren mijn vader nog eens gezien; Dankzij de speciale matras ligt hij comfortabel zonder al te veel pijn. Maar hij slaapt steeds meer en meer en eet steeds minder. Uiteindelijk denk ik dat hij zo zachtjes zal wegglijden. Misschien de meest menselijke manier, als het dan toch moet.
Hier geen verjaardagen in het vooruitzicht. Die van mijn zoon, in oktober zal hij zo goed als zeker niet halen. Er zou al een mirakel moeten gebeuren.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 11, 2009, 10:52:56 am
Hey Ilse3,

Goed dat je je vader nog gezien hebt zondag en dat hij nu tenminste comfortabel ligt. Heb je nog met hem kunnen praten?

Mama blijft achteruitgaan. Ze is mentaal nog wel in orde maar ze is zo moe en begint ook meer en meer te slapen en ze wordt echt nog steeds geler.
Ik ben vandaag toch nog voor een second opnion gegaan in het UZ in Brussel maar daar wordt de diagnose enkel bevestigd. Mama is een uitzonderlijk geval dat in een zeer vergevorderd stadium pas in het ziekenhuis beland is. Ook hier hebben ze me bevestigd dat haar levensduur slechts enkele weken meer zal zijn.

Vanaf donderdag mag mama naar huis en komt ze bij mij wonen waar we haar met veel liefde en zorg gaan opvangen. Ik hoop toch nog op enkele heldere momenten samen en hoop dat ze zeker geen pijn gaat beginnen lijden. Op dit moment moeten we zoveel doen en regelen dat er bijna geen tijd is om nog met andere zaken bezig te zijn. Het gaat allemaal zo snel, ik weet het nog geen week.
Gelukkig worden we goed opgevangen door het medisch personeel en de mensen van palliatieve zorg. Iedereen is zeer lief en menselijk, dat geeft wel steun. Gisterenavond zat mama haar arts naast haar aan haar bed en hij had haar arm vast, vond ik zo lief dat ze echt tijd maken voor hun patiënten, dat is ook niet overal het geval...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 11, 2009, 12:39:08 pm
Katrien, je mama lijkt volledig dezelfde weg op te gaan als mijn papa. Volgens zijn arts zijn de tumoren op het bot, vb in de rug, het pijnlijkst. Dus hopelijk blijft je mama daarvan gespaard. Tussen het vele slapen in zal ze nog wel helder zijn, maar die momenten zullen schaarser worden.
krijgt ze Temesta? Daarvan worden ze, behalve rustiger, nl ook verwarder. Moeilijk om te zien vind ik.
Ik ga straks eens bellen naar mijn stiefmoeder, deze morgen zou de arts zijn langsgekomen.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 11, 2009, 12:47:07 pm
@ Ilse3, ja ze heeft dan een goeie dag gehad.

Gisteren had ze terug een dipje omdat ze in de zetel lag en niets kon doen omdat ze zo moe was.
's namiddags is ze dan toch met mijn zus meegeweest naar de Hema.

Haar voeten zijn sinds vorige week ook gezwollen.  Ze geraakt 's morgens moeilijk uit bed en is alsmaar meer moe maar ze laat zich niet gaan.  Het is een harde hoor!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 11, 2009, 22:16:51 pm
De laatste scan van maandag was niet goed.  Plekken op de lever worden groter.  De chemo doet zijn werk niet meer.  Gelukkig heeft ze zaterdag nog de trouw van haar jongste dochter meegemaakt.  Wat staat er ons nu te wachten.  Ze gaan kijken of ze de plekken via een nieuwe methode kunnen wegschieten? Zou iets nieuw moeten zijn.  Vorig jaar zijn er al plekken weggebrand.
Toch raar als je haar ziet zou je zeggen dat ze niets mankeert maar aan de binnenkant :'( :'(
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 12, 2009, 09:14:29 am
Christof, dat is het rotte van de ziekte he. Je ziet het aan de buitenkant niet en daarom wordt het dikwijls pas opgemerkt als het te laat is.

Ilse29, heeft je mama vochtophoping in haar voeten? Kan je er iets tegen doen? Mijn vader heeft enkele maanden geleden vocht op de longen gehad en daar medicatie voor gekregen.

mensen, hebben jullie laten nagaan of jullie moeder de erfelijke variant heeft en jullie zelf laten testen? Bij ons is het volgens de eerste indicaties de niet-erfelijke vorm, maar sinds 2 dagen weet ik dat mijn nonkel x jaren geleden een darmpoliep heeft laten wegnemen. Ik twijfel er dus aan om opnieuw contact op te nemen het met CME
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 12, 2009, 10:16:53 am
Hey Ilse,

Mama heeft voorlopig niet zoveel pijn, ze klaagt enkel soms van buikpijn en volgens de dokter heeft ze kapselvorming van de lever. Als ze rechtzit kan ze ook moeilijker ademen want de lever drukt op haar longen. Ze is met momenten ook al verwarder. Vandaag weet ik een week dat mama ziek is en haar achteruitgang is echt opmerkelijk. De verpleging heeft me gisteren ook nog bevestigd dat ze op een week fel achteruitgegaan is.
Gisteren was ik bij haar en ineens nam ze me vast en zei met de tranen in haar ogen dat ze niet meer kon en dat ze moe was. Mijn mama is altijd een ijzersterke vrouw geweest die nooit klaagt maar nu ze weet dat ze het van deze ziekte niet kan halen heeft ze het ergens wel opgegeven en is de drang om te vechten verdwenen.
Het is denk ik ook wel evidenter dat mensen blijven vechten als er ergens toch nog hoop is want ook al is het maar een sprankeltje, dan mag je de moed niet laten zakken.

Mijn mama krijgt geen Temesta maar wel iets anders om te slapen maar blijkbaar helpt dit niet echt. Ik heb gisteren gehoord dat mama 's nachts soms ronddoolt en dat ze zelfs de lakens van haar bed trekt. 's Morgens weet ze hier dan helemaal niks meer van.

Ik heb trouwens vernomen dat mama haar kanker niet erfelijk is maar in het Universitair ziekenhuis hebben ze me toch gevraagd om haar zussen in te lichten want die lopen een verhoogd risico. Ikzelf moet vanaf mijn 40ste om de 5 jaar op onderzoek want ook bij de niet-erfelijke vorm is het risico verhoogd.

@Ilse29: ik ben blij te horen dat je mama zo'n vechtertje is en dat ze echt kan genieten van de dagdagelijkse dingen. Jammer dat ze nu last heeft van gezwollen voeten maar ik vermoed dat de dokters daar wel iets voor kunnen geven!

@Christof: dat is minder goed nieuws. 't Geeft ook altijd moed als je mama er fysiek goed uitziet, dan begin je ook te hopen dat de ziekte onder controle is terwijl ze soms genadeloos voortwoekert. Ik hoop echt dat ze je moeder kunnen verderhelpen met deze behandeling!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 12, 2009, 12:53:31 pm
@Ilse3 en Katrien81, ja mijn moeder haar voeten zijn serieus gezwollen.  Ik denk wel als ze het zal zeggen aan de oncologe dat ze haar er iets voor zal voorschrijven.

@Christof, ik ben blij dat uw schoonmoeder toch de trouw van haar dochter heeft kunnen meemaken.  Ook bij mijn moeder zie je aan de buitenkant niet dat ze ongeneeslijk ziek is.(behalve nu haar gezwollen voeten)

Ikzelf heb mij eind juli laten onderzoeken, er zijn toen 2 minipoliepjes weggenomen.  De dokter ging het nog onderzoeken of het wel degelijk poliepen waren maar heb tot op vandaag nog geen nieuws dus zal wel in orde zijn zeker.  Ik raad dan ook iedereen aan om zich te onderzoeken, enkel de voorbereiding is lastig maar van het onderzoek zelf merk je niets.  Bij ons is het wel erfelijk en daarom raadde hij mij aan om om de 3 jaar mij te laten onderzoeken.  Bij mijn zus was er toen zij zich liet onderzoeken niets gevonden en zij moest van haar dokter niet meer terugkomen voor ze 40 was.  Mijn dokter zei haar nu toch ook dat ze zich om de 3 jaar moet laten onderzoeken.  Beter voorkomen dan genezen...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 12, 2009, 13:59:16 pm
@ Christof: gelukkig heeft je schoonmoeder de trouw van haar dochter nog meegemaakt. Als je naar iets uit kan kijken, geef je de moed volgens mij minder snel op, tenzij het echt niet meer gaat natuurlijk.
Welke behandelingen heeft je schoonmoeder al gehad? Dat wegbranden heeft geen positief resultaat behaald, hopelijk slaat die nieuwe techniek aan. Wat houdt die precies in, kwestie om op de hoogte te zijn van wat er allemaal kan. Dan kan ik het er ook eens met de oncoloog over hebben als mijn moeder's chemo niet aanslaat. Zijn die behandelingen in Belgie?

@Ilse3: mij is ook gezegd om vanaf 40 j je regelmatig te laten controleren omdat er toch kans is op familiale belasting. Wij hebben in't ziekenhuis papieren meegekregen voor een studie over darmkanker, bedoeld voor eerstegraadsverwanten tss 40 en 74 jaar. Mijn moeder is de eerste in de familie (dat we weten) en haar broers hebben nu al een afspraak gemaakt om zich te laten testen. Natuurlijk zit de schrik er bij iedereen wel wat in. Zelf ga ik het nog eens met de dokter bespreken of ik eventueel niet vroeger getest kan worden.

@ Katrien81: ocharme, ik heb zo'n compassie met jou. Een week geleden was je nog van geen kwaad bewust en nu zie je je moeder zo aftakelen. Verschrikkelijk! Ik wens je dan ook heel veel sterkte he! Jij hebt jammer genoeg geen tijd gekregen om aan het idee te wennen... Hopelijk gaat je mama niet te veel afzien.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 12, 2009, 17:34:38 pm
Vandaag toch weer wat hoop bijeengesprokkelt.  Ze gaan proberen om rechtstreeks in de lever bolletjes af te schieten waarin de chemo zit om zo te proberen de uitzaaiingen te doen afremmen.  Eerst moet ze nog een paar onderzoeken doen van de bloedvaten. 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 12, 2009, 17:39:04 pm
@Fienemie

Ik had het verkeerd begrepen/uitgedrukt.  Het is niet wegschieten maar de chemo in de lever schieten onder de vorm van bolletjes.  Dit gebeurt in Aalst.
Ook aan iedereen hier veel sterkte !
Grt
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: elsken2511 op augustus 12, 2009, 22:03:18 pm
@Christof; Ik ben zus van ilse29 en volg hier alles een beetje mee.  Ik vroeg mij af met welke oncoloog jullie bezig zijn?  Mijn moeder is in behandeling in ASZ Aalst.  En wat betreft die bolletjes: spreek jij hier over leverablatie of is het iets nieuws? 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 12, 2009, 23:05:06 pm
Ik heb vandaag weer een zware klap gekregen.
Enerzijds was het een fijne dag want mama was heel erg aanwezig. Ze heeft zelfs op de rand van haar bed gezeten en mijn vriend en ik stevig geknuffeld en gezegd dat ze van ons houdt. Ze was echt ontzettend lief en ik heb echt van elke moment genoten.

De dokter is langsgekomen en had slecht nieuws. Het Bilirubine-gehalte in mama haar bloed is intussen al gestegen naar 28 (mama is vorige week in het ziekenhuis gekomen met 14). Haar lever gaat echt peilsnel achteruit en volgens de dokter kan er levercoma optreden wanneer het Bilirubinegehalte stijgt boven de 30 wat dus niet lang meer zal duren. De dokter vermoed dat mama nog enkele dagen zal leven, hoogstens 10.

Ik kan het echt niet vatten, ik weet nu exact 1 week dat mijn mama kanker heeft en binnen een week zal mijn lieve schat er misschien niet meer zijn. Die rotziekte raast echt als een tornado door ons leven en je kan er niks aan doen, 't is godverdomme zo oneerlijk en zwaar. Ik kan zelfs amper fatsoenlijk afscheid nemen, de tijd is ons niet goed gezind. Ik hoop van harte dat ze de nacht goed doorkomt en dat we ze morgen kunnen gaan halen en ze bij ons thuis kunnen laten wonen zodat we toch nog kunnen genieten van haar aanwezigheid...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 12, 2009, 23:07:14 pm
De oncoloog is Wilmess en nog een andere collega.  De arts voor de operatie zou Dr. Francois heten.
Ze zouden via de bloedvaten rechtstreeks naar de lever gaan.
Een andere behandeling waar ze een paar maand geleden over spraken was cellen van dieren inspuiten maar die behandeling kreeg ze niet.  Je moet aan een aantal voorwaarden voldoen :(
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 12, 2009, 23:09:50 pm
@Katrien81 : onmenselijk.  Veel sterkte in deze moeilijke periode.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 13, 2009, 00:10:52 am
Katrien, verschrikkelijk. Hopelijk hebben jullie nog voldoende tijd samen om volledig afscheid te kunnen nemen.
Christof, ik wens je toe dat die specifieke behandeling bij je mama werkt en dat ze er alsnog door geraakt.

Ilse29 & Els, misschien toch nog een lichtpuntje voor jullie moeder?
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 13, 2009, 10:13:32 am
Ons moeder is in behandeling bij dr. Van Erps en als zij er niet is, is het ook dr. Wilmess.

@ Ilse3 Ja hopelijk wel een lichtpunt voor ons moe, maar vind het raar dat wij dit zelf moeten aanhalen en dat de oncologen er zelf niet over beginnen, raar!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: elsken2511 op augustus 13, 2009, 12:15:00 pm
@ christof: dat inspuiten in de bloedvaten zal embolisatie zijn (ben ondertussen al een halve dokter met al mijn gegoogle:-))) ).  Oncoloog had er van gesproken maar ze ziet daar ook niet direct veel verbetering mee mss toch bij volgende afspraak nog eens aanhalen en verder op ingaan. 
@ all: Nog een ander vraagje al iedereen hier: ik denk er aan om eens naar alternatieve geneesmiddelen te zoeken.  Hebben jullie daar ervaring mee? of mss hebben jullie tips?   Ik heb al wat gevonden maar ook veel brol, lijkt mij. 
@ katrien81 gaat idd heel snel.  Veel sterkte
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 13, 2009, 13:09:49 pm
Elsken, Ilse, ik zou het toch ook nog eens vermelden bij een volgend bezoek. Kwaad kan het zeker niet he.

Bij mijn vader is alternatieve geneeskunde nooit overwogen. Hij gaat er nog steeds vanuit dat hij binnenkort opnieuw chemo zal krijgen en zal genezen. Dus ja...
Mijn grootmoeder, die een aantal jaren geleden ook aan kanker is overleden, is wel bij een accupuncturist geweest die beweerde dat hij het kon genezen. Woekerbedragen heeft die gevraagd, misbruik gemaakt van haar wanhoop, maar geholpen heeft het niet. Als ik ooit met alternatieve dingen zou starten, dan enkel parallel aan de klassieke geneeskunde, niet in de plaats van.

Aan degenen die al info hebben ingewonnen ivm het erfelijk karakter van de ziekte: is er jullie ook gesproken over een extra risico op andere kankers, met name eierstokkanker en baarmoederkanker? Blijkbaar zou dezelfde genetische bepaaldheid hier spelen. Maar ik heb het enkel op internet gevonden, binnen een 2-tal maanden moet ik langs bij de gyn en zal ik hem erover aanspreken.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Katrien81 op augustus 20, 2009, 13:19:19 pm
Hallo allemaal,

Afgelopen zondag op 16 augustus is mijn lieve mama overleden. Op 5 augustus is de diagnose gesteld dus we hebben helaas niet veel tijd meer gehad samen.

3 dagen voor haar overlijden is mama bij ons thuis komen wonen en hebben we samen nog mooie momenten gehad en elkaar nog kunnen zeggen hoe graag wel elkaar zien.

Op zondagochtend is mama in coma gegaan en is zondagavond als een kaarsje uitgegaan, heel sereen. Ze heeft ook geen pijn geleden.

Ik mis haar verschrikkelijk, krijg haar niet uit m'n gedachten. Maar ik put moed uit het feit dat ik ze toch nog bij mij in huis heb kunnen nemen en we toch nog mooie momenten gehad hebben.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op augustus 20, 2009, 13:32:08 pm
Sterkte aan de familie
Denk aan de mooie herinneringen !
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 20, 2009, 15:49:22 pm
Katrien, innige deelneming met het overlijden van je mama.
Het is goed dat ze niet heeft moeten lijden en rustig ingeslapen, maar dan toch weer zo onfair dat ze deze rotziekte heeft gekregen.

Sterkte om dit alles te verwerken, neem je tijd

Ilse
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 20, 2009, 21:04:43 pm
@ Katrien: heel veel sterkte in deze moeilijk periode! Hopelijk kan je het verlies van je moeder een plaats geven in je leven, hoe moeilijk het ook is. Neem er alle tijd voor en denk aan alle goede momenten die je met haar hebt gehad. 

@ iedereen: mijn moeder is nu aan haar 2de sessie chemo bezig. Is er gisteren mee gestart en normaal zou ze vandaag bij ons komen eten, maar heeft het afgebeld wegens te misselijk. Ze heeft ook enorm veel last van koude-allergie: een glas of bestek vasthouden gaat niet, lauw/koud water geeft prikkelingen, de ijskast moet ze met handschoenen opendoen, etc.
Zondag is ze jarig geweest en ik vond het heel raar: je kan haar geen vele gelukkige jaren toewensen, want je weet niet hoe lang ze nog heeft en of ze echt nog gelukkig gaat zijn, en een cadeau zoeken vond ik zo banaal, want het enige dat ze wilt (en ikzelf ook) is dat ze geneest. Maar al bij al had ze zondag toch een goede dag en hebben we er van genoten en zij ook.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: elsken2511 op augustus 20, 2009, 22:04:55 pm
@ Katrien: veel sterkte!  Niet gemakkelijk.  Maar denk aan de goeie herinneringen

@ Fienemie: Had ook dat gevoel bij mijn moeder haar verjaardag begin deze maand.  Ben blij dat jullie zich geamuseerd hebben.   

@ Christof: weet je al iets meer over die onderzoeken? 

@ iedereen: mijn moeder gaat as maandag op controle bij oncoloog.  Deze week heeft ze haar bloed moeten laten trekken ter voorbereiding.  Ze heeft deze week wel enorm last gehad van koorts die moeilijk naar beneden ging.  Woensdagmorgend deed ze wel wat raar.  Ze was er precies niet bij.  Zou het van de koorts komen of van de morfine pleisters.  Geen idee...  Eens de koorts weg is, kan ze redelijk uit te voeten.  Ze is wel veel moe en valt geregeld in slaap.  Ze zou graag hebben dat ze maandag iets krijgt om die koorts voor eens en altijd te bestrijden en om het moe zijn tegen te gaan...  Ze heeft het vooral met die dingen moeilijk. 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 21, 2009, 12:22:51 pm
@ Katrien: innige deelneming en veel sterkte!  

Bij ons moe is het ofwel koorts ofwel koud, van het ene uiterste in het andere. Het is raar!

Hopelijk kan de oncologe haar maandag iets geven tegen koorts en moeite want zolang ze koorts heeft en telkens moe is, kan ze ook nergens naartoe gaan en is ze aan haar zetel gekluisterd en blijft ze thuis.
De oncologe zal wel zeggen dat dit eigen is aan de levermeta's maar ben wel curieus voor maandag wat ze gaat zeggen en hoe het bloedresultaat zal zijn van ons moeke.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op augustus 21, 2009, 19:30:25 pm
@ Katrien:
Heel veel sterkte, meisje! Het is onvoorstelbaar hoe snel het bij jou mama gegaan is. Jij hebt geen dag tijd gehad om het eens te laten bezinken.
Bij ons duurt deze nachtmerrie al 16 maand. Ups en downs, goede en kwade dagen. Zo uiteenlopend dat het vaak onvoorstelbaar is.
Ondanks het feit dat mijn moeder vorige maand heel ziek geworden was (ik haar dan ook een week in huis genomen heb), ze weer naar huis gebracht is, ze alle nodige thuiszorg krijgt, en ze palliatief verklaard is, zijn er dagen dat ze (voor haar situatie) vrij goed is.
Ze wat rustig kan rondwandelen in huis, afhankelijk van hoe haar been die dag mee wil. Door haar verlammingsverschijnselen heeft ze ook geen gevoel meer over haar stoelgang. Vandaag klaagde ze over 'beestjes' in haar bil. (een gevoel dat ze daar heeft).
Wij weten niet meer wat er nu nog woekert in haar lichaam. Soms denk ik als ze goed is, dat mirakels nog zouden bestaan.
Temeer als ze soms eens zegt van 'ik ga hier toch geen 2 maand meer op al die hulp (eten wordt gebracht, haar huishouden wordt gedaan, haar kuis, ze wordt gewassen enz...) moeten rekenen, tegen dan ga ik dat toch allemaal weer kunnen'  ???
Familieleden en vriendinnen van haar kijken me dan eens vragend aan..., het verdict is dat ze maar enkele maanden meer te gaan heeft.
Dat er geen ups meer zullen zijn, dat het vanaf nu alleen maar bergafwaarts zou gaan. En toch zijn er dagen dat ze sterker lijkt dan men voorspelde. Of is het allemaal een utopie? Is het stilte voor de storm, totdat er nieuwe metastasen zijn, en nog meer schade aanrichten.
Bij ons gaat het (gelukkig) zo snel niet, ze heeft telkens 5 maand gekregen tussen elk nieuw verdict. Maar naar volgend jaar toe, zullen we niets meer kunnen plannen. Het is allemaal zo onwezenlijk...

@Ilse3: hoe gaat het met jouw papa? Ik heb het gevoel dat wat jou papa doormaakt het meeste aanleunt met dat van mijn moeder

@ alle anderen: ik leef met jullie allen mee, maar kan alleen minder meepraten, gezien er bij mijn moeder geen behandelingen meer zijn/zullen gedaan worden.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 21, 2009, 23:11:18 pm
Elsken & Ilse29, hopelijk krijgt je mama maandag iets tegen de koorts? Is het tumorkoorts of een infectie? Laat je ook iets weten als je weet waar die extreme moeheid vandaag komt? Dat interesseert me ook wel.

Vedette, mijn vader heeft, na een lang en zeer open gesprek met zijn broers, ingezien dat hij terminaal is. Maar ik denk niet dat hij of mijn stiefmoeder weten hoe dichtbij het allemaal is. Volgens de dokters is het nog puur de koppigheid en de weigering om te sterven dat hem in leven houden.
Bij hem gaat het allemaal bergaf, maar toch zijn er héél soms nog kleine ups. Als hij eens 5 passen kan stappen of een helder moment heeft. Sinds enkele dagen is hij namelijk erg verward. Komt het door de medicatie, is hij aan het dementeren? Geen idee, maar het is erg om zien. En hij krijgt een soort aanvallen waarbij hij roept, kreunt en met zijn handen op zijn hoofd of het bed slaat. We weten niet goed of het van de pijn is of eerder van de angst. Volgens de dokter kan het beiden zijn.
Geniet in ieder geval van de momenten die je nog hebt, want het kan zeer snel gaan op het einde.

Vedette, ik heb de indruk dat jouw moeder in de fase zit waar mijn vader een maand of 2 geleden inzat. Het (moeilijk) rondwandelen, de metastasen die voor vervelende effecten zorgen, maar ook de overtuiging dat het allemaal wel nog goed komt
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: elsken2511 op augustus 24, 2009, 21:43:29 pm
Vandaag zijn wij met ons moeke naar oncoloog geweest.  De koorts is dus tumorkoorts (leveruitzaaiingen).  Oncoloog heeft gezegd dat ze diclofenac s'morgens en s'avonds moet nemen om dit te beperken en tussendoor eventueel dafalgan.  diclofenac zou best werken op koorts dat te maken heeft met de lever.  Ze heeft vandaag 2 zakjes bloed gekregen gezien ze wat bloedarmoede had vandaar mss ook de vermoeidheid.  De leverwaarden stonden niet goed maar dat wisten wij al.  En de kankerwaarden waren tegen over vorige keer x5.  Geelzucht heeft ze nog niet.  Dus volgens mijn moeder: is het toch allemaal zo slecht nog niet...  hoe dat ze toch positief blijft daarin... Wij kijken met z'n allen uit naar de doop van mijn zoontje op 13 september en moeder is doopmeter dus wij hopen dat ze dan een goeie dag mag hebben zonder de koorts en zonder de vermoeidheid.   
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op augustus 25, 2009, 13:05:32 pm
@Elsken: Ja zus je zult wel zien dat ze op den doop een goeie dag zal hebben, ze zal er weer goed uitzien.  Ik denk dat ze door de bloedtransfusies minder vermoeid zal zijn.
Voordat de diagnose gesteld was, was ze ook altijd moe hé en dan was het ook van bloedarmoede.
Het scheelt ook dat ze binnen 14 dagen al terug moet naar ziekenhuis voor te testen of ze bloedarmoede heeft of niet en desnoods om dan transfusie te krijgen.

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op augustus 28, 2009, 10:48:19 am
Dag Ilse3,
Je schrijft wat de dokter ons gezegd heeft: en wat soms zo moeilijk aan te nemen is:
"Geniet van de momenten samen, want het kan zo snel gaan op het einde..."
Mijn moeder was de laatste dagen goed zoals ik al schreef. Soms zelf vrij goed. Om nu 2 dagen na mekaar een 'crisis' (zo omschrijven wij het) te hebben. Crisis= pijnaanvallen, waardoor ze er heel slecht uitziet.
Ondanks het feit dat ze erg mager is, is haar gezicht nu helemaal gezwollen. (van de medicatie?)

Gisteren geraakte ik niet op dit forum. Heeft er nog iemand problemen mee gehad?

Groetjes
Ve
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 28, 2009, 14:04:26 pm
Hallo Vedette,
ik kon gisteravond ook niet op dit forum komen, en kreeg alleen een pagina waarop stond dat de pagina gehackt was door iemand uit Turkije.
Verder heel veel sterkte met je moeder, ik leef met je mee.
Bert Rolloos 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 29, 2009, 10:14:33 am
Elsken, hopelijk heeft je mama een goede dag op de dag van de doop. Mensen kunnen naar zo iets toeleven en al hun krachten sparen voor die ene dag.

Vedette, ben je zeker dat het een pijncrisis is en geen angstaanvallen? Huilen, schreeuwen, met de handen kloppen of slaan,... Wij dachten eerst ook dat het door de pijn kwam, tot de dokter vertelde dat het pure angst is om hetgeen zal komen. Het besef af en toe dat ze gaan sterven en er dan toch alleen voor staan.
Of is het een uitzaaiing die voor fysieke pijn zorgt?

Mijn vader ligt nu al 2 dagen in een (quasi) coma. De morfinepleisters zijn vervangen door een morfinepomp. Hij eet en drinkt al een dag of 4 niet meer, reageert niet meer, niets. Op een paar dagen tijd is hij opnieuw sterk achteruit gegaan. Volgens de ene verpleegster die komt nog een kwestie van enkele dagen, volgens een andere haalt hij het einde van het weekend niet.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op augustus 30, 2009, 01:04:20 am
enkele uren geleden is mijn vader overleden.
Hij is niet meer wakker geworden uit zijn coma. Zijn ademhaling werd steeds oppervlakkiger en onregelmatiger en hij is zachtjes weggegleden.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 30, 2009, 11:41:08 am
Hallo Ilse3,
wil je bij deze heel veel sterkte toe wensen,
Bert Rolloos
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op augustus 30, 2009, 21:39:47 pm
@ Ilse: Weer iemand die zijn gevecht heeft moeten opgeven. Denk aan de laatste mooie momenten samen, ook al heb je hem de laatste tijd zien aftakelen.  Ik wens je heel veel sterkte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op september 02, 2009, 12:40:15 pm
@Ilse3, innige deelneming en veel sterkte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: elsken2511 op september 02, 2009, 21:41:33 pm
@ilse3 veel sterkte
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op september 04, 2009, 09:49:04 am
@ Bert Rolloos: bedankt voor de steun, als ik het goed gelezen heb, heb je het ook niet gemakkelijk...

@ Ilse3: heel veel sterkte, meisje. Ik vind niet veel woorden om te schrijven. Ik voel heel erg met je mee. Jouw vader zijn verhaal, leek dat van mijn moeder, maar in een verder stadia. En toch staan we er ook voor..., tenzij mirakels toch nog bestaan.
Ik hoop dat je heel veel steun in je omgeving kan vinden. En je verdriet in een mooie herinnering kan omgezet worden.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op september 05, 2009, 10:29:08 am
Gisteren is mijn vader gecremeerd. Hiermee is een zware periode en hectische laatste week afgesloten en kan het verwerken nu echt beginnen.
Ik hoop dat er voor degenen waar er nog een kans op genezing is, die genezing er ook komt. En voor degenen bij wie het jammergenoeg terminaal is, dat het nog lang mag duren en er nog vele mooie en waardevolle momenten komen
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: gavobe op september 13, 2009, 23:41:05 pm
hello iedereen

Ik had coloncancer en ze hebben de dikke darm en de rectum verwijderd en heb een stoma.na 1 jaar en een petscan is er een tumor in de lever en verschillende uitzaaiengen in de longen.Mij vrouw praate met de dokter en daar was geen operatie niet meer mogelijk alleen chemo en dan hebt je 15 maanden te leven.
De reden is een tumor die van 5 naar 10 cm is gegroeit in 2 maanden.
Ik woon in kansas city in usa,denk soms wat is de tijd toch kort en ben 63 jaar oud en mannelijk.Mijn zuster komt over op september,maar we zijn hard aangeslagen van dit nieuws. :'( het huilen staat me dichterbij als lachen.
groeten uit kansas city
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op september 14, 2009, 15:32:42 pm
Hey Vedette, hoe gata het nu met je mama?
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op september 16, 2009, 11:02:04 am
Dag Gavobe,
Ik wens je veel moed. Je bent inderdaad veel te jong om dit allemaal door te moeten maken. (mijn mama is 66), ze beseft ook dat dit minstens 15 jaar te vroeg komt.

Dag Ilse3,
Bedankt om er naar te vragen! Fijn dat je nog eens op de site komt kijken. Lukt het om je verdriet een plaats te geven, of is het allemaal nog te pril? Klopt het dat we tijdens de ziekte van onze ouders, een soort rouwproces al doormaken?
Met mijn mama gaat het op en af. Goede dagen (hoewel goed relatief is: goede dagen is dat ze zich niet ziek voelt) en slechte dagen wisselen mekaar af. Haar lichaam wil minder en minder mee. Het lijkt alsof ze minder pijn heeft, maar dat komt omdat ze ter hoogte van haar ruggengraat achteraan (meer en meer) verlamd. Het gevoel is ook weg. Ze voelt ook niet meer als ze naar toilet moet enz...,
Toch denkt ze nog te herstellen..., dat ze gewoon nog wat tijd en rust nodig heeft. Hoewel ze meer en meer thuishulp nodig heeft...
Zelf ben ik nu verkouden, dus kan ik niet naar haar toe. Ze mag niets extra's opdoen...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op september 16, 2009, 18:21:38 pm
Ons moeke heeft uiteindelijk de doop van haar metekind kunnen meemaken en ze heeft ervan genoten.
Maandag daarop hebben we haar naar het ziekenhuis gedaan, de palliatieve eenheid heeft ze niet meer gehaald.  Dinsdag 15 september is ze gestorven.  Haar strijd was gestreden.  Ze is de sterkste en moedigste vrouw die ik ooit gekend heb.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: keane op september 16, 2009, 20:37:03 pm
Ilse,

Veel moed voor de komende tijd.. Ik ken je niet, maar ik leef met je mee, net zoals alle lotgenoten op dit forum.

Sterkte,
Keane
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op september 16, 2009, 21:45:48 pm
Dag Ilse29 en Elsken2511: heel veel sterkte!
Ik schrok heel hard van je bericht! Het is dan ook nog niet zo lang geleden dat de behandelingen bij jullie moeder stopgezet werden.
het is ook nog niet zo lang geleden dat jullie met haar gingen winkelen.
Ze is er in geslaagd het doopfeest van je kindje te halen! Ik ben heel blij voor jullie dat ze daar nog bij was.
En dan zo plots..., ging ze dan zo erg achteruit de laatste dagen (weken)?
En was het de koorts, die maar niet wou dalen?

Ik schrik hier heel hard van. Mijn moeder maakt gelukkig geen koorts. De dokter begrijpt er niets van. Daarom ook dat ik nu zeker niet naar haar toe ga met mijn verkoudheid. (ze mag niets opdoen!) Hoewel dit niet gemakkelijk is. De angst zit er wel in dat ze het niet zal halen, en ik haar de laatste dagen dan niet gezien heb.
We weten natuurlijk niet hoe het met haar lever gesteld is. Er zijn al veel te lange tijd geen onderzoeken meer gedaan. Na haar botmeta's is er gewoon beslist haar laatste levensfase zo pijnloos mogelijk te laten doorbrengen. Haar zware leveroperatie (januari 2009) is goed verlopen. (gezwel van 10cm weg, en 60% lever weg + gal uitgenomen). Is het omdat haar lever nog werkt dat het goed loopt.
We weten zo weinig. Ze is ook niet in staat om onderzoeken te ondergaan en/of om naar het ziekenhuis gebracht te worden.

Het is hier nu alsof ik de enige overblijvende ben van de vrouwen die hier steun kwamen zoeken omdat hun ouder slecht was...
Ik wens jullie allen veel sterkte. Ik hoop, Ilse3,Ilse29 en elsken2511,Katrien81 dat jullie nog gelegenheid krijgen om hier op het forum eens te komen kijken. Veel liefs en sterkte van mij...
Ve
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op september 17, 2009, 08:39:45 am
Ilse en Elsken, innige deelneming met het overlijden van jullie mama.
Uiteindelijk is het dan toch nog ontzettend snel gegaan, niet? Ze leek enkele weken geleden nog relatief goed. Waren er tekenen dat het ineens zo snel zou gaan?
Worden jullie ook zo kwaad van mensen die het hebben over "maar jullie hadden het toch verwacht he", alsof het dan minder pijn doet!

Vedette, kan je mama nog relatief goed eten? Dat was bij mijn vader een van de problemen; Een neveneffect van de medicatie in combinatie met klieren rond de maag.
En nu ze verlamd is, kan ze af en toe toch nog uit bed? Al was het maar om ligwonden te vermijden. Als ze daar ooit last van zou krijgen, vraag zeker een speciale matras bij de mutualiteit. Eentje met luchtcompartimenten, zoals ze die ook op intensieve zorgen van veel ziekenhuizen gebruiken. Dat maakt naar comfort toe echt een wereld van verschil uit.Bij mij is het rouwproces begonnen toen mijn papa in coma lag denk ik, een paar dagen voor hij gestorven is. Maar de klap toen hij ook daadwerkelijk gestorven was, was toch nog enorm. Hoezeer ik ook dacht dat ik daarop voorbereid zou zijn, net omdat het er zat aan te komen, het was zéér zwaar. Nu gaat het redelijk, de ene dag al beter dan de andere. Al zit er nu de erfeniskwestie en eventuele miserie daarrond met mijn stiefmoeder aan te komen; En dan zal alles wel weer naar boven komen.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op september 17, 2009, 20:12:27 pm
@ Ilse29: Innige deelneming met het verlies van je mama. Het is precies wel heel snel gegaan he. Ik had niet de indruk dat het zooo slecht was. Gelukkig heeft ze de doop van je kindje nog meegemaakt.

@ Vedette: je bent niet alleen hoor, hier vecht mijn moeder nog steeds verder. Gisteren is ze aan haar 4de chemo begonnen en we hebben een (klein beetje) positief nieuws gekregen. De chemo slaat lichtjes aan op de levermeta's. Alle beetjes helpen he en dit nieuws geeft toch weer een klein beetje hoop. Nog 2  chemo's te gaan en dan wordt er een rustpauze ingelast. Wat ze daarna gaan doen, zullen we dus binnen enkele weken weten. Wachten, wachten, het is heel vervelend. Het zal mijn moeder goed doen, die rustpauze, want ze is toch flink misselijk, blijft maar vermageren waardoor alles pijn begint te doen en al die andere kwaaltje die niet echt aangenaam zijn.
Dus Vedette, als je je verhaal wilt neeschrijving, er leest zeker nog steeds iemand mee.

@ alle anderen: jullie kunnen hier ook nog steeds jullie verhaal kwijt he!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op september 18, 2009, 11:00:12 am
Dag Fienemie,
Het is juist, jij bent er ook nog! Mijn bericht was vertrokken toen ik eraan dacht.
Ik blijf het onvoorstelbaar vinden hoe snel het bij de mama van Ilse en Elsken gegaan is. Ze was nog zo'n jonge vrouw...

Dag Ilse3,
Blij dat je hier nog blijft komen. Ik denk wel dat dit forum nog een houvast blijft.
Krijg je dan echt zulke reacties? Van het was toch verwacht enz..., mensen zijn soms ongelooflijk.
Weet je, enkele maanden geleden kwam er een vrouw mijn moeder ergens tegen, en die strooide rond dat ze 'commedie' speelde, want ze zag er zo ziek niet uit. Kan je je voorstellen!
Mijn moeder heeft zo'n speciale matras. Goh, die erfeniskwestie, ik mag er niet aan denken. Eigenlijk zijn er bij mijn moeder enkel ik en mijn broer, maar mijn broer kan soms ook zo vreemd uit de hoek komen en/of moeilijk doen. Ik hoop ook dat we daar niet meer tijd, ruzie en verdriet in zullen moeten steken achteraf.
Hij doet nu al lastig; hij woont (en werkt) dichtbij en springt dagelijks meerdere keren (kort) binnen. Ik ga +/- 4x per week, maar woon veel verder, en ben minstens 5 uur weg..., hij lijkt nu ook al te laten uitschijnen dat ik niets zou doen..., dat kwetst ook. Temeer omdat ik al anderhalf jaar bijna al mijn vrije tijd ga helpen bij mijn moeder. En het soms ook eens zwaar heb. Zowel emotioneel, maar soms ook eens wat tijd voor mezelf nodig heb. Hoewel zij nu voor gaat..., het evenwicht is soms moeilijk.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op september 18, 2009, 23:30:09 pm
Veel sterkte voor jullie allemaal in deze donkere dagen :(

Indd vedette, sommige mensen zijn harder dan steen.  Ze zien je eens op een terras zitten en ze beginnen al.  Maar wij weten wel beter.

Onderts krijgt mijn schoonmoeder al bijna 6 weken geen chemo meer.  Ze zijn bezig met onderzoeken en operaties om de bloedvaten af te sluiten en dan de chemo rechtstreeks naar de lever doen. 

Onderts is ze ook al haar haar verloren en dat is hard voor een vrouw die mooi lang haar had.

Hopelijk mag ze nog lang in ons midden blijven maar ergens vrezen we toch voor de toekomst.

Grt

Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Barb op september 19, 2009, 21:35:13 pm
hallo iedereen,
eerst en vooral wil ik iedereen die onlangs iemand verloor, zeer veel sterkte wensen.

Mijn verhaal: vorige week 9-11 (een datum die ik echt nooit meer zal vergeten nu) werd bij mijn papa (61) via een spoedoperatie (hij had een darmobstructie en kon al 4 dagen niet meer eten, voordien geen enkele klacht!) een kwaadaardig gezwel in de darm verwijderd. De tumor was 8 diameter groot. Uitgezaaid tot in alle segmenten van de lever en ook in het buikvlies. Geen goed nieuws dus.
Ik ben eigenlijk wanhopig op zoek naar goed nieuws... Jammer genoeg kregen we in het ziekenhuis (Veurne) niet echt super veel info, tenzij we er specifiek om vroegen. Wat we weten is dat het dus fase 4 is en dat de uitzaaiingen behandeld kunnen worden met chemo, maar dat de prognose 24 maand is (papa weet dat wel niet).
Stomme vraag misschien, maar kàn het eventueel langer zijn? Mag ik hopen of is dat beter van niet?
vele groeten,
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op september 19, 2009, 23:30:17 pm
@ Barb: het is niet gemakkelijk he, als zo'n diagnose gesteld wordt. Ik kan je niet helpen met je vraag. Zelf weet ik niet wat de prognose van mijn moeder is, ik heb de vraag niet gesteld en mijn ouders (denk ik) ook niet. Als ik meer info opzoek, ziet het er voor haar niet goed uit, en de oncoloog heeft ook gezegd dat de kans heel klein is dat ze ooit nog geneest. De chemo is bedoeld om haar stabiel te houden, maar niet te genezen. Ik geniet van elk moment dat ik nu bij haar ben en persoonlijk hoef ik nu nog niet te weten hoe lang ze misschien nog te leven heeft. Ik denk dat een dokter wel een goede schatting kan maken, maar de wil van een persoon om te leven, kan soms wonderen doen en daardoor leeft iemand misschien veel langer. Ik zou me dus niet zozeer fixeren op die aantal maanden, maar geniet van elk moment en hopelijk zullen het er veel meer dan 24 zijn.
Hoe reageert je vader zelf?
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Barb op september 20, 2009, 14:13:23 pm
hoi Fienemie,
papa weet zelf niet wat de verwachtingen zijn, en hij is dus heel positief ingesteld. De dokters spreken ook niet over het feit dat hij niet te genezen is tegen hem, maar enkel tegen mij... Ik zeg dit ook niet tegen mama en papa, want wat heeft dat voor zin. Maar ik wil nu ook alles uit die (laatste?) maanden halen en dat snappen ze nu niet goed. We spreken vb al jaren om met het ganse gezin nog eens een grote reis te maken en ik wil dit zo snel mogelijk, maar mijn ouders willen wachten tot papa 'genezen' is... Wat moet je dan zeggen? Twee jaar geleden is mijn nichtje gestorven aan buikvlieskanker en ik heb alles van heel dicht meegemaakt. Ik weet dus wel zo ongeveer aan wat ik me kan verwachten... Hopelijk is die positieve ingesteldheid ook al veel van het stabiliseringsproces... Ik blijf hopen op een mirakel, want sommige mensen halen uiteindelijk wèl veel meer jaren dan vooropgesteld, zoals je zelf zegt.
Veel sterkte ook met je mama en idd genieten van elk moment.
Maar... het leven is toch echt niet eerlijk hé...
groetjes
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Pam op september 20, 2009, 17:27:02 pm
@ iedereen

hallo, ik ben nieuw en ben de zus van Barb. Ik ben zwaar geschrokken van de verhalen van iedereen hier op het forum, innige deelneming voor degenen bij wie het slecht is afgelopen en veel sterkte toegewenstl!!
Door alles te lezen begin ik te beseffen wat ons zo ongeveer te wachten staat. Natuurlijk is elke situatie anders, maar het lijkt een verschrikkelijke tijd te zijn!! Voor ons vader is er dus (normaal gezien) ook geen genezing meer mogelijk, maar ik zoek overal naar info om toch ook iets positiefs te kunnen vinden...de verhalen hier zijn heel herkenbaar, en ik kan mij inbeelden hoe erg het verloop van die rotziekte kan zijn!!
ik hoop dat het bij ons allemaal zo vlug niet zal gaan, want dat moet het ergste zijn!! Ik vind het ook heel moeilijk dat we niet weten hoeveel tijd er nog rest en hoe lang papa nog goed zal blijven. Mijn papa moet pas binnen enkele weken beginnen met de chemo. Ik heb het gevoel dat we vooral voordien moeten profiteren!!!  Moeten we inderdaad zo vlug mogelijk van alles profiteren, of hoeven we niet zo vlug van stapel te lopen...zoals mijn zus schrijft zal het niet gemakkelijk zijn om te doen alsof het niet zo erg is, alsof papa terug zal genezen en alles uitstellen tot dan!! Wat nu??
groetjes
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op september 20, 2009, 17:40:16 pm
Bedankt voor de steun die ik hier toch gevonden heb op dit forum.  Gisteren is ons moeke begraven.  Het was een mooie dag en ze heeft veel bloemekes gekregen en er was veel volk.  Ze zal zeker content geweest zijn en fier op ons dat we alles goed georganiseerd hebben.

Het is gewoon zo onvoorstelbaar hoe vlug het gegaan is en hoe ze gevochten heeft om toch de doop van haar kleinzoon te kunnen meemaken. 
Ben anderzijds toch blij dat ze geen dagen heeft moeten afzien.

@Pam en Barb, veel sterkte.  Je staat machteloos hé maar zolang er chemo gegeven wordt, moet je positief blijven, zolang is er hoop...

Ik kom zeker nog dit forum bezoeken.

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: viske op september 20, 2009, 18:14:17 pm
ilse veel sterkte

ook aan de andere hier
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op september 21, 2009, 12:29:18 pm
Pam, Barb, jammergenoeg welkom hier.
Jullie situatie is herkenbaar. Zowel het niet zien aankomen van wat er gaande is als de optimistische houding van jullie papa.
Mijn papa geloofde, tot enkele weken voor zijn dood ook rotsvast dat hij ging genezen. Voor hem was dat misschien een houwvast, ookal wist hij diep in zijn binnenste misschien wel beter.
Je kan moeilijk voorspellen hoe een mens met die ziekte en de prognose omgaat. De ene wil absoluut een eerlijk beeld en diagnose en vecht er dan voor om beter te doen en zoveel mogelijk uit de resterende tijd te halen. Voor de andere is het ondraaglijk om te horen dat er geen genezing meer mogelijk is. Jullie kennen jullie ouders uiteindelijk het beste. Wat ik jullie wel zou willen aanraden, is regelmatig met de artsen te overleggen en op een bepaald moment je mama in te lichten. Zij zal ook tijd nodig hebben om zich voor te bereiden en zo kan ze, volledig geïnformeerd, mee beslissen over het nut van verdere zware behandelingen.

Mijn vader en stiefmoeder hebben nooit een prognose gevraagd aan de artsen, maar via mijn man (die halvelings in de sector werkt) wist ik wel wat de vooruitzichten waren.
Veel hangt af van het verdere verloop. Blijft de kanker beperkt tot de plaatsen waar die nu zit, kan het misschien langer en redelijk pijnvrij zijn. Zaait die verder uit, dan kan het sneller gaan, zoals bij ons. Het is zo'n onvoorspelbare ziekte. De mama van Ilse en Elsken heeft gelukkig niet veel afgezien, als is dat maar een magere troost. Bij anderen duurt het langer.

Vedette, die pijnlijke opmerkingen zijn verschrikkelijk he. Mijn vader heeft nooit haaruitval gehad door de chemo, dus zal het wel niet echt geweest zijn...
Vandaag opnieuw kwam een collega zijn deelneming betuigen, maar voegde er in 1 adem aan toe "dat het te verwachten was he?"

Christof, hopelijk werkt het bij je schoonmoeder wel. En bij al de anderen hier waarvoor er minstens nog een sprankeltje hoop is.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op september 23, 2009, 21:16:26 pm
Wij hebben vandaag opnieuw slecht(er) nieuws gekregen. Gezien mijn moeder sinds zaterdag aan het 'achteruitgaan' is, hebben ze toch nog eens bloed getrokken. De kankerwaarden staan ontzettend hoog, wat wijst op uitzaaiingen over haar hele lichaam. Ook haar lever is opnieuw zwaar aangetast, bloedarmoede enz... Het is een kwestie van dagen... (weken?)
Nu is de moed en de hoop op een mirakel wel heel ver weg.

aan Pam, Barb, zoals Ilse3 schrijft: ook jammergenoeg welkom hier. De ene start zijn gevecht, bij mijn moeder is het al een hele zware strijd geweest, die ze al heel moedig gestreden heeft. Hoe ze het zelf nog beleeft, durf ik niet over te praten. Ze weet wel dat ze nieuwjaar niet zal halen.  Dat heeft ze iemand toevertrouwd. Tegen mij en mijn broer zal ze hier niets van zeggen.
Vorige week zat ze nog vol nieuwe hoop: ze zou een relaxzetel aankopen.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: benedictus op september 23, 2009, 23:25:20 pm
hoi

ik heb  5 maanden geleden mijn lieve mama verlore aan leukemie en de term achetruitgaan ken ik maar al te goed.
vreselijk is het om er bij te staan en niets te kunnen doen.
blijf bij haar waak bij haar achteraf zal het deugd doen, ik was niet van mijn mama haar bed te wijken en achteraf doet dat goed echt waar.Hoewel ik haar verschrikkelijk mis en om de drie dagen bij haar graf nog zit te wenen.
heel veel moed en sterkte
koen
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op september 26, 2009, 11:29:47 am
Beste Koen,
Ik vind het heel erg voor jou. Verschrikkelijk dat na maanden er nog zoveel verdriet is. Dat is waarschijnlijk normaal. Ik weet het nu (nog) niet. Zo dichtbij heb ik nog nooit iemand verloren. Ik heb ook al heel wat afgehuild, terwijl ze er nog is. Met de gedachte dat ze er niet meer zal zijn, kan ik me niet verzoenen. (wie wel natuurlijk).
Ook voor jou nog heel veel moed en sterkte!
Ve
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Pam op september 26, 2009, 19:42:02 pm
bedankt voor jullie reacties!

@ilse3:

Onze papa is een optimistisch persoon! Ik denk dat hij, net zoals jouw papa deed, zal vechten om te 'genezen'. Maar ik denk dat hij vlugger de moed zal laten vallen indien hij weet dat hij niet meer kan genezen en zijn hele leven lang chemo zal moeten krijgen. Mama zullen we inderdaad moeten inlichten over wat er echt gaande is, zodat ze dit ook kan verwerken samen met ons, en overleggen over verdere stappen.

@Vedette:

wat erg van je moeder!! ik kan geloven dat dit een zware klap moet zijn na die reeds lange strijd!! het gevoel van onmacht is ondraaglijk. Het moet zo veel pijn doen om te weten dat het gevecht bijna verloren is! wij staan inderdaad nog in het begin van de strijd, met dat klein beetje hoop dat die chemo zal helpen...maar ik kan het idee niet aan dat ook mijn papa binnekort ook op zo'n manier zal verliezen...

@koen,benedictus,ilse29 en alle anderen ook: vele sterkte!!

pam
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Barb op september 26, 2009, 21:21:42 pm
aan allen,
ik wens iedereen ongeloofelijk veel sterkte en veel steun.

ergens ben ik wel blij dat ik niet alleen ben en dat ik er met anderen over kan praten, maar was zo zie je nog maar eens dat het een ziekte is die jammer genoeg zoveel mensen treft.

veel sterkte
Barb
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Pam op september 27, 2009, 15:53:29 pm
hallo,

heeft soms iemand van jullie gelezen, gehoord over of ervaringen met de alternatieve therapie die toegepast wordt door Dr Vogl in Duitsland?? Ik vind hier bijna nergens informatie over. In Nederland zijn er lotgenoten die daar heel lovend over zijn (www.kanker-actueel.nl). Kankerpatienten die palliatief werden verklaard gingen zoeken naar een second opinion, met als gevolg dat dr Vogl hen wel behandeld heeft met als doel genezing. Velen van hen zijn daar zeer tevreden over. Zijn behandeling is TACE en LITT (ook RFA). Wordt vooral toegepast bij leveruitzaaiingen, maar weet niet of het ook kan bij uitzaaiingen elders.

Groetjes,
Pam
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op september 29, 2009, 14:48:41 pm
Hey Pam,

Heb ook over deze Dr gelezen. Wel raar dat die mensen kan "genezen" terwijl de andere dokters de hoop opgeven. Ikzelf ben ook op zoek naar allerlei info. Ik hou dit wat in mijn achterhoofd, wie weet hebben we het ooit nodig.

Mijn moeder start morgen met de voorlaatste sessie chemo. Daarna wordt er een rustpauze ingelast. Voor hoelang weten ze nog niet, alles zal afhangen van de follow up. Ik veronderstel dat zolang ze stabiel blijft, en geen verdere uitzaaiingen krijgt, ze ook geen chemo zal krijgen. De oncoloog sprak zelf van gevallen die pas na een jaar terug chemo krijgen. We blijven hopen uiteraard. Kans op genezen is klein, maar als ze het al stabiel kunnen houden. Na de vorige scan hebben ze toch gezien dat er een lichte verbetering was, dat geeft toch terug wat hoop. Heb van't WE een goed gesprek gehad met mijn moeder, hoe zij de "toekomst" ziet, wat ze wel en niet wilt. Ik vind het wel heel moeilijk om met haar over de dood te spreken, maar ja we moeten realistisch zijn he, vroeg of laat gaat iedereen, alleen is bij haar de kans wat groter.

@ Vedette: hoe gaat het nu met je moeder?

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op oktober 07, 2009, 21:09:45 pm
Beste mensen,
Onze pc was stuk, waardoor ik een aantal dagen niet op pc kon.

Ons moeder heeft vorige week donderdag (1 okt) de strijd tegen kanker verloren.  :(

Wat ooit zo onwezenlijk leek, is werkelijkheid geworden. Op het laatste ging ze peilsnel achteruit. De kracht verdween volledig uit haar lichaam.
T/m woensdagavond was ze nog heel bewust. Donderdag in coma gevallen, en s'avonds ons verlaten.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: tante nina op oktober 08, 2009, 09:48:26 am
Beste Vedette,

Langs deze weg wil ik jou en je familie veel sterkte wensen bij het verlies van je moeder.

Groeten Nina
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op oktober 11, 2009, 20:39:52 pm
@ Vedette: heel veel sterkte in deze moeilijke periode!!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op oktober 12, 2009, 10:17:13 am
Vedette, veel sterkte in deze moeilijke dagen.
Ookal weet je dat het snel kan gaan, toch blijft da verbazen he?

Lukt het een beetje? Hoe is de relatie met je broer nu? Vinden jullie troost bij elkaar?

Ilse3
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Ilse29 op oktober 13, 2009, 14:23:51 pm
@Vedette, innige deelneming en veel sterkte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op oktober 25, 2009, 14:03:01 pm
Dag allemaal,
Ik kom hier nogmaals kijken.
@Ilse 3: met mijn broer lukt het. Het is beter dat we nu goed overeenkomen, om alles 'goed' af te handelen.
Hoe lukt het met jullie tegenwoordig?
Het lijkt alsof ik me nog vrij sterk kan houden, toch sta ik ermee op, en ga ik ermee slapen. Ik mis mijn moeder heel erg...
Vele groetjes
Ve...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op oktober 28, 2009, 20:03:15 pm
Hier helaas weer een zware dreun.
Gisteren heeft mijn man te horen gekregen dat hij een tumor heeft in een van de teelballen. Vandaag naar de uroloog en direct geopereerd. Morgen onder de scanner om te zien of ze uitzaaiingen zijn en dan de behandeling bepalen. Allebei hebben we ontzettend veel schrik en zien we er tegenop.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op oktober 28, 2009, 20:16:07 pm
@ Ilse3: allez, nu dit weer, ocharme toch, het geluk zit je niet mee he. Veel sterkte!!!

Hier een update: moeder al een paar x chemo moeten uitsellen omwille van verlaagde bloedplaatjes, pijn en opgezwollen lever. Vandaag te horen gekregen dat de chemo niet aanslaat en dat de levermetastasen nog verder zijn uitgezaaid. Weer een tegenslag. Ze moet nu een keuze maken tussen zwaardere chemo of een klinische studie. Wel een moeilijke keuze voor een leek...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: viske op oktober 28, 2009, 21:11:11 pm
He ilse3
mijn vriend is een jaar een half ook geopereerd van teelbalkanker.
(volledig genezen nu )
dus als je daarover vragen hebt?
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op oktober 28, 2009, 22:16:51 pm
Viske, zowel mijn vader als mijn schoonvader zijn aan kanker overleden. Dat is ook het beeld dat we automatisch voor ons zien. De meeste dingen die we horen of lezen over teelbalkanker zijn positief, zeker omdat we er blijkbaar vroeg bij zijn, maar toch...
Welke behandeling heeft je vriend gehad? De uroloog hier spreekt over bestraling als er geen uitzaaiingen gevonden worden en chemo als die er wel zouden zijn.
Gelukkig is bij ons onze kinderwens compleet, dus daarover moeten we al niet piekeren.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op november 01, 2009, 00:00:41 am
Bij ons gaat het ook niet goed :(
Mijn schoonmoeder heeft er nu nog een kiste bij op de eileiders.  Al 3 keer laten leegtrekken.  Kunnen het niet verwijderen uit schrik dat de kanker zich nog vlugger zou verspreiden.  Al 3 maand geen chemo meer want het slaat toch niet meer aan.  Ze kan niets eten/drinken want onmiddellijk overgeven.
Denk niet dat ze eind 2009 zal zien.
Wat een ellende :'(
Ik wil toch iedereen bedanken voor de reacties op mijn berichtjes sinds begin van het topic.
Bedankt en ook veel sterkte aan jullie
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: viske op november 01, 2009, 15:37:20 pm
Viske, zowel mijn vader als mijn schoonvader zijn aan kanker overleden. Dat is ook het beeld dat we automatisch voor ons zien. De meeste dingen die we horen of lezen over teelbalkanker zijn positief, zeker omdat we er blijkbaar vroeg bij zijn, maar toch...
Welke behandeling heeft je vriend gehad? De uroloog hier spreekt over bestraling als er geen uitzaaiingen gevonden worden en chemo als die er wel zouden zijn.
Gelukkig is bij ons onze kinderwens compleet, dus daarover moeten we al niet piekeren.


He ilse Bij vriend waren er ook geen uitzaaiingen,wel heeft hij preventieve chemo gehad.
en ook al zou jij nog kinderen willen.
Bij teelbalkanker is dat vaak nog mogelijk hoor.
Zelf met één bal ,is zaadvorming mogelijk.

Dus hier was de tumor wel al heel groot ,maar niet uitgezaaid.
Dus hier volgde een volledige operatie van de teelbal + 3 maand chemo (12 x)
omdat het risico dat het naar de lymfen zou trekken te groot was.


 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op november 01, 2009, 17:57:53 pm
Dag Ilse3,
Wat een rot nieuws!  Ik kan me voorstellen dat het nog slechter is, gezien datgene wat je juist meegemaakt hebt.
Na het overlijden van mijn mama, dacht ik onmiddellijk van: 'dat ik vroeg of laat nog met kanker zal geconfronteerd worden, kan ik niet vermijden. Maar dat ze er me nu toch een tijdje van gerust laten'.

Christof,
Ik vind geen juiste woorden om te schrijven. Soms vraag ik me af wat het zwaarst is: de periode dat onze dierbare lijdt, of erna...
Hopelijk ziet je schoonmama niet te veel af. Hoewel het overgeven ook geen leuk neveneffect is.
Geniet van elk moment, Christof, het wordt veel geschreven en klinkt cliché, maar het is de waarheid. Er zijn momenten waar ik echt kracht uit kan putten. Zo heb ik de moment (net voor haar overlijden), heel dicht tegen haar aangekropen, zodat ze mijn adem nog kon voelen tegen haar gezicht.
De kleinkinderen hebben nog liedjes gezongen in haar kamer. Die momenten koester ik heel erg. En ben ik blij dat we die gehad hebben!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op november 02, 2009, 00:04:22 am
De scans hebben geen uitsluitsel gegeven over uitzaaiingen. De lingen waren schoon, de lymfeklieren waren niet vergroot, maar het waren er wel abnormaal veel. Geen typisch kenmerk voor uitzaaiing, maar toch ook niet normaal. Morgen hebben we een nieuwe afspraak met de uroloog. Hopelijk zijn tegen dan alle resultaten van pathologie en tumormarkers binnen en heeft hij tijd gehad om met de oncoloog te overleggen.

Viske, is jouw vriend zijn haar verloren door de chemo? Niet dat het er echt toe doet, maar naar de kinderen toe heeft dat wel een grote impact.

Christof, sterkte in deze dagen. Iemand zo zien afzien doet ook pijn.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: viske op november 02, 2009, 13:43:34 pm
De scans hebben geen uitsluitsel gegeven over uitzaaiingen. De lingen waren schoon, de lymfeklieren waren niet vergroot, maar het waren er wel abnormaal veel. Geen typisch kenmerk voor uitzaaiing, maar toch ook niet normaal. Morgen hebben we een nieuwe afspraak met de uroloog. Hopelijk zijn tegen dan alle resultaten van pathologie en tumormarkers binnen en heeft hij tijd gehad om met de oncoloog te overleggen.

Viske, is jouw vriend zijn haar verloren door de chemo? Niet dat het er echt toe doet, maar naar de kinderen toe heeft dat wel een grote impact.

Christof, sterkte in deze dagen. Iemand zo zien afzien doet ook pijn.

Ja ilse ,mijn vriend heeft inderdaad toen zijn haar verloren.
Mss praat het gemakkelijker ,indien je hierover een nieuwe topic zou openen .
Op de juiste plaats.
Want nu staat het hier wat tussenin.
En mijn kinderen waren erbij toen.
Ik heb het zelf afgeschoren want je kon het echt op een half uur uitplukken.
De kinderen schrokken een beetje ja van het resultaat.
En de vriend zelf die  zag ik toch slikken en effen een traan wegpinken.

Het was hier toen winter periode (nu dec 2 j)en hij heeft zich steeds beholpen met een gewone muts.

De chemo dan ,dat was 12 kuren.
5 dagen ,1dag ,1 dag,5dagen ,1 dag 1dag.

Dus op 3 maand lag alles achter de rug.
En toen we eraan begonnen ,hadden we beiden zoiets van oh was is nu 3 maand.
Het was ook hard he maar vlug voorbij.

(niemand kon toen al vermoeden dat we een goei jaar later door hetzelfde moeten maar dan met mij )

Maar als je vragen hebt of nen  babbel
open dat gerust een topic over teelbalkanker
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op november 16, 2009, 11:51:08 am
Hier gaat het momenteel niet zo goed. Mijn moeder heeft nu al 1,5 maand geen chemo meer gekregen. Morgen terug onderzoeken en hopelijk mag/kan ze dan terug starten met een zwaardere chemo. Ze is de laatste week serieus verzwakt. Kan niets van eten meer binnenhouden, is zeer moe, heeft sinds deze morgen een knobbeltje ter hoogte van haar maag... Het is moeilijk om positief te blijven maar we proberen he. 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op december 28, 2009, 08:50:32 am
Het is al een paar keer geschreven, verhalen zijn soms zo gelijklopend. Hoe raar het dan mag klinken, dan ben ik een (beetje) blij om te weten dat we niet alleen zijn. Mijn moeder heeft ook darmkanker met levermeta's, reeds in vergevorderd stadium. Ook op een korte tijd ontdekt   >:(. Last van aanhoudende verkoudheid en na een reeks van onderzoeken, het verdict van darmkanker...

Ze kreeg een behandeling met Folfox en Avastin, met een reeks van bijwerkingen, zoals: haarverlies, misselijkheid, gewichtsverlies, tot op dit moment bedlegerigheid. Ze is momenteel opgenomen en de artsen zeggen nu dat ze nog 1 mogelijkheid van behandeling zou kunnen krijgen, die met Ebrux (?). Omdat ze zo verzwakt is, ziet ze het allemaal niet meer zo zitten, wat verstaanbaar is.   We gaan nu moeten kijken of ze die laatste chemo nog wil ondergaan, want eigenlijk is ze het beu. Ook haar prognose is niet rooskleurig  :( Makkelijk zal haar beslissing niet zijn, maar we respecteren ze wel. Kwaliteit primeert inderdaad op kwantiteit in deze omstandigheden. Hopelijk mag ze in de loop van deze week terug naar huis, alles is in gereedheid gebracht (ziekenhuisbed, ...) zodanig dat het iets comfortabeler wordt.

Maar, hoe je het ook draait of keert, het heeft een impact op je leven, onvoorstelbaar!!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op december 28, 2009, 22:40:06 pm
@ Arwynatty: de verhalen zijn jammer genoeg vaak gelijklopend! Ik hoop dat je moeder niette veel afziet en nog een beetje kwaliteitsvol kan leven. Als kind/partner/vriend ... kan je je alleen maar neerleggen bij de beslissing die de "patient" neemt he, hoe moeilijk afscheid nemen wel is. Geniet nog van alle mooie momenten met je moeder!!!

Hier zijn het spannende dagen. Ondertussen is mijn moeder met een 2de chemo gestart, heeft weinig nevenwerkingen en voelt zich redelijk goed (op de vermoeidheid na). Morgen moet ze onder de scanner en volgende week maandag weten we of deze chemo aanslaat, zo niet zal er waarschijnlijk geen verdere behandeling volgen. Ik vrees er een beetje voor, gezien de laboresultaten steeds slechter zijn, maar zolang ze behandelen, hoop ik verder natuurlijk!!! Gelukkig hebben we met heel de familie kerst gevierd en iedereen heeft er enorm van genoten, zelfs mijn moeder, ook al beseffen we dat dit misschien de laatste zou kunnen zijn.

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op december 29, 2009, 06:48:36 am
@ Fienemie: bedankt voor je reactie. Ik hoop dat de behandeling bij je moeder aanslaat en dat ze niet teveel last heeft van de bijwerkingen.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Christof op december 30, 2009, 21:06:57 pm
Met droefheid moet ik meedelen dat mijn schoonmoeder overleden is.  Ze heeft gestreden tot op het einde.
Bedankt voor jullie steun de laatste 2,5 jaar.
Christof
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: marie p op december 30, 2009, 22:13:45 pm
Beste Kristof,

Het spijt me te moeten horen dat je schoonmoeder de strijd verloren heeft. Tegelijkertijd met haar ben ik ook ziek geworden maar heb ik het geluk gehad de strijd te winnen. Ik wens jou en je familie alle sterkte toe en denk aan jullie.
Liefs,
             Marie
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op december 30, 2009, 22:27:54 pm
@ Christoph: veel sterkte voor jou en de familie. Probeer in de droeve momenten terug te denken aan de leuke, positieve dingen die geweest zijn...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bert Rolloos op december 30, 2009, 22:47:40 pm
Christof,
heel veel sterkte voor jou en je familie,
ik heb net een kaarsje aangestoken,
Bert     
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op december 31, 2009, 15:27:41 pm
@ Christoph: heel veel sterkte in deze moeilijke periode voor jou en je familie.

Ik zal vanavond nog een extra kaarsje aansteken, voor jullie en iedereen die vecht tegen deze verschrikkelijke ziekte!!!

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 04, 2010, 14:14:34 pm
Het nieuwe jaar is hier slecht gestart.
Weer slecht nieuws gekregen ivm mijn moeder: de 2de chemo slaat ook niet aan. Hoewel ik het verwachtte, toch komt het telkens weer hard aan.

De oncoloog laat nu de keuze bij haar: ofwel starten ze palliatieve zorgen, ofwel kan ze nog een 3 behandeling krijgen: rechtstreeks chemo via de slagader in de lever en niet meer via de bloedbaan. De kans op aanslaan van deze behandeling is zeer klein. Binnen 2 weken moet ze terug naar de oncoloog en moet ze haar beslissing doorgeven. 
Het is zo moeilijk. Ze weet dat haar tijd gekomen is en enerzijds zou ze wel voor palliatieve willen kiezen, maar anderzijds zou ze haar nieuw kleinkind dat in juni verwacht wordt nog graag willen zien en als die behandeling haar leven nog tot dan kan rekken, zou ze daar ook voor willen kiezen, maar ze heeft bang dat ze enorm gaat afzien.

Heeft er iemand ervaring met deze behandeling qua nevenwerkingen?

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 07, 2010, 14:54:23 pm
We zijn nu een paar dagen verder en we hebben het nieuws wat laten bezinken. Mijn moeder heeft besloten om geen verdere behandelingen te starten en ik kan haar geen ongelijk geven. De onzekerheden, de eventuele pijn, de ziekenhuisbezoeken, ze kan het nu best missen voor de laatste periode van haar leven. Ze heeft het moeilijk, het besef dat dit haar laatste maanden zijn, maar toch probeert ze zich er over te zetten en de dagdagelijkse dingen nog te doen. Heel sterk van haar vind ik.
  Ze is op 14 dagen tijd toch wel achteruitgegaan. De vermoeidheid is er nog steeds, de lever is helemaal opgezwollen en drukt tegen de ribben en de laatste dagen willen haar benen ook niet zo goed meer mee. Die aftakeling zien en er niets aan kunnen doen is zo moeilijk!!! Ik probeer nu toch elke dag eens binnen te springen. 
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op januari 07, 2010, 15:21:30 pm
Fienemie,

Sterkte voor de komende weken & maanden. Het zal moeilijk zijn, voor jullie allebei, maar samen komen jullie er wel door. Probeer toch nog wat te genieten van de betere momenten die er toch nog zullen zijn. En praat veel, dat is de enige raad die ik je kan geven.

Liefs
Ilse
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op januari 09, 2010, 08:41:31 am
Fienemie, zoals ook Ilse schreef: praten, praten, praten.  Zowel je moeder als jezelf en je familie zal er troost in vinden. Ik vind het een moeilijke, maar moedige beslissing die je moeder genomen heeft... en  natuurlijk is het niet fijn, iemand die je dierbaar is, zien lijden...
Hoe moeilijk dit nu lijkt, nadien kan je er misschien op terugkijken als zijnde van dat het toch een goede beslissings is/was.

Mijn moeder heeft dezelfde beslissing genomen, nadat ze met de feestdagen in het ziekenhuis belandde, compleet gedehydrateerd, leeg, futloos, fel vermagerd en verward... Door middel van TPN voeding is ze na veertien dagen weer opgelapt (althans, zo noem ik het). Ze voelde zich bij haar opname zo slecht (door de chemo), dat ze nu zelf zegt dat ze wil stoppen met de chemo. Ze wil de tijd die ze nog bij ons kan blijven, kwalitatief beleven. Ook voor ons was dit moeilijk te begrijpen, want ze zei altijd dat ze een sterke wil had om te leven en dat ze die rotziekte ging overwinnen... Maar, ik accepteer haar keuze: wij weten ook niet hoe lang en wat de toekomst nog gaat brengen. Uiteraard hopen wij dat ze nog heel lang bij ons mag blijven. Ik zou het er erg moeilijk mee hebben, moest ze een kwantitatief leven gehad hebben, met weinig kwaliteit... Langs deze weg: veel liefs en sterkte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 19, 2010, 20:16:33 pm
Ik wou even laten weten dat mijn moeder deze nacht zachtjes is ingeslapen na 6 stressvolle maanden...
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: annick123 op januari 20, 2010, 11:37:42 am
hoi
ik vond het heel erg om dit te lezen en ik wens je ontzettend veel sterkte.
 ik wou even vragen hoe oud je moeder was toen er kanker werd vastgesteld.

veel sterkte voor iedereen.
xxx
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 20, 2010, 14:19:29 pm
@ annick: bedankt voor je medeleven. De diagnose is gesteld een maand voor haar 64ste verjaardag. 2 weken ervoor zijn de klachten begonnen. Blijkbaar normaal omdat de tumor in't begin van de dikke darm (caecum) zat en blijkbaar heb je dan weinig klachten. Ze had sowieso weinig kans, want de tumor was al in een zeer ver gevorderd stadium met een stuk of 8 metastasen in de lever bij de diagnose, maar je blijft toch hopen op stabilisatie. 2 weken geleden zijn de behandelingen gestopt en toen is ze supersnel achteruitgegaan. 

Het is niet eerlijk, maar ben toch nog heel blij dat we hebben gepraat en afscheid kunnen nemen hebben. We zijn bij haar gebleven tot het laatste moment en de laatste dagen heeft ze geen pijn meer gehad. Ik heb haar nog verzorgd samen met de thuisverpleging en een paar uren later is ze ingeslapen

Ik wens iedereen hier op't forum nog véél sterkte, diegenen die in behandeling zijn veel moed en voor iedereen hoop op genezing!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: franny5 op januari 20, 2010, 21:09:50 pm
Hallo Fien,

Veel sterkte voor de volgende dagen,alles kan zo verwarrend aanvoelen die eerste dagen,"het" dringt meestal niet volledig door.
Veel sterkte voor de moeilijke periode die komt!

Groetjes Fran
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op januari 21, 2010, 08:46:06 am
Hey Fien,

Innige deelneming en veel sterkte bij de verwerking van jullie verlies.
Het is dan toch nog zeer snel gegaan uiteindelijk. AL is het geen troost voor jou, voor haar moet het een opluchting zijn geweest dat ze de laatste dagen geen pijn meer had.

Groetjes
Ilse
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Bert Rolloos op januari 21, 2010, 10:36:40 am
Hallo Fien,
ik wens jou en je familie heel veel sterkte, en hoop dat je nu omringt bent door mensen die van je houden.
Ik hoop dat ze je kunnen helpen om dit verlies te dragen,
Bert 
           
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 25, 2010, 20:03:20 pm
Bedankt voor jullie medeleven.
Ondertussen is mijn moeder gecremeerd en de dienst was echt heel mooi. Het rare was dat we precies naar een begrafenis van iemand anders gingen en dat iedereen harder aan't wenen was dan wij. De dag daarna heb ik mij klop gekregen.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op januari 27, 2010, 19:40:55 pm
@Fienemie:
Ik lees nu net het bericht dat je moeder is overleden. Ik wens jou en je familie veel sterkte! Ik hoop dat je moeder niet te veel heeft moeten afzien...

Liefs

Arwynatty
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 27, 2010, 19:50:52 pm
@ Arwynatty: Bedankt.  Hoe is het ondertussen met jou moeder? Kan ze zich wat sterk houden en ziet ze niet te veel af?

Mijn kaars gaat hier niet uit, voor al diegenen die moedig verder strijden tegen deze vreselijke ziekte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op januari 27, 2010, 20:17:19 pm
Met mijn moeder gaat het (voorlopig) wel weer goed.  Maar dat is zo een beetje dubbel hé  :-\ Na haar ziekenhuisopname tijdens de feestdagen, is ze weer wat "opgelapt" althans, zo noem ik het.  Maar begrijp me niet verkeerd: ik ben erg blij dat ze zich beter voelt!  :) Heeft vorige vrijdag nog een controle gehad bij de oncoloog, en daar was alles nog ok. Tumor is niet gegroeid sedert laatste controle en laatste chemo (deze kreeg ze begin december). Nu heeft ze een maand de tijd om rustig na te denken hoe ze verder wil: met of zonder chemo... Wat voor mij het belangrijkste is, is dat ze zich goed voelt: dat ze weer wat meer eigenwaarde krijgt door zelf weer wat te koken, administratie in orde te maken... 
We wachten af wat de toekomst ons zal brengen: wat dat weten we uiteraard niet, we bekijken het dag per dag.  Soms vind ik van mezelf dat ik mijn moeders ziekte té rationeel bekijk en misschien zelfs met weinig emoties, maar ik vrees dat dit slechts een façade is waar ik me achter verschuil  8), om toch maar mijn echte gevoelens niet te laten merken.  Maar nogmaals: we genieten van de goede momenten!

Liefs
Arwynatty
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op januari 27, 2010, 21:30:25 pm
Arwynatty,
Ik begrijp je maar al te goed. Een paar maanden geleden was ik daar ook. Je hebt groot gelijk om te genieten van ieder moment, dat zullen ze je nooit kunnen afpakken. De tumor is niet gegroeid, dat op zich is toch al iets he!

Fienemie,
Ook jouw situatie is heel herkenbaar? De kerkdienst en crematie van mijn vader heb ik ook precies op een afstand meegemaakt, nadien is de klop gekomen. Ik heb in mijn nachtkastje foto's en een pull van hem liggen. Die neem ik dikwijls vast en dan wordt het zo moeilijk....
Het is "al" 5 maanden geleden, maar het lijkt alsof ik hem gisteren nog gesproken heb. Echt moeilijk om te beseffen dat die ene persoon er niet meer is. En al zijn er zoveel luisterende oren, de verwerking moet je volledig zelf doen.
Gelukkig gaat het met mijn man intussen de goede kant op; Volgende week maandag heeft hij zijn eerste opvolgingscontrole en dinsdag hebben we afspraak bij de oncologe.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op januari 28, 2010, 20:24:49 pm
@ Arwynatty: blij te horen dat je moeder min of meer stabiel blijft en dat de tumor niet verder groeit. Ook ik heb de ziekte van mijn moeder heel rationeel bekeken, ik denkt dat dat niet abnormaal is. Zelfs nu heb ik dat nog steeds. Raar, ik had altijd gedacht dat ik heel emotioneel zou zijn als ik mijn moeder zou verliezen, en ik in een diepe put zou vallen, maar tot hiertoe is dat nog niet gebeurd. Ik ben wel verdrietig, maar minder verdrietig dan ik verwacht. Ik wéét dat het voor haar beter zo is! In mijn hart leeft ze verder...
Ik moet zeggen dat ik een heel positief gevoel heb overgehouden aan de laatste 2 dagen met mijn moeder. We hebben nog uitgebreid afscheid kunnen nemen, hoewel ze niet veel meer kon zeggen, maar ze was nog wel bij bewustzijn. Nadat ze gestorven was heb ik haar nog een kus en knuffel gegeven voor ze haar hebben weggehaald.
Het is goed dat jullie dag per dag bekijken, en zoals er al zovelen hebben geschreven, veel praten en genieten van elk moment!!!

@ Ilse3: ik heb mijn moeder met de thuisverpleegster nog gewassen en een propere pyjama aangedaan, een paar uur voor ze gestorven is. Die pyjama heb ik bij me en ik neem die dagelijks eens vast, net alsof ik mijn moeder nog even knuffel. Heb ook wel van die moeilijke momenten hoor: gisterenavond ging de telefoon en mijn eerste gedachte was: o dat zal mama zijn om dan tot het besef te komen dat dat niet meer kan. Zondag was ik in een winkel en ik ben echt moeten vluchten omdat ik overal moeders met dochters zag en ik panikeerde omdat ik dat nooit meer zou doen. Ik weet wel dat dat moet slijten en er een dag gaat komen dat het niet meer zo'n pijn gaat doen.

Blij te horen dat het met je man de goede kant opgaat. Ik duim voor je dat het zo blijft, laten we daar van uitgaan!!!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op februari 08, 2010, 11:13:24 am
Beste Christoph, Fienemie,
Ik ben lange tijd niet meer komen kijken. Nu ik het weer wat moeilijker heb, kwam ik troost zoeken op de site, tenslotte hebben we hier de 'levende' momenten van onze ouder neergeschreven.
Ik wens jullie veel sterkte. Een rouwproces gaat met ups en downs.
Veel liefs...
Ve
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op februari 08, 2010, 20:00:19 pm
Vedette,

We zijn er voor jou, als je het moeilijk hebt, kom je hier gewoon je verhaal doen. Ben zelf ook niet altijd online, maar kom wel regelmatig eens piepen, maar de fut is er niet steeds om iets te schrijven.

Het besef van't verlies begint hier elke dag meer en meer door te dringen en het gaat steeds moeilijker om te aanvaarden dat mijn moeder er niet meer is. Ik mis haar enorm.
Waar ik het ook heel moeilijk mee heb is het feit dat de meeste mensen na 4 weken al niet meer vragen hoe het met ons gaat of die je gewoon niet meer hoort. Was dit bij jullie ook zo?

Groetjes
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op februari 09, 2010, 08:42:34 am
Fien,

In zo'n omstandigheden leer je de mensen inderdaad kennen. En soms ben je aangenaam verrast, soms teleurgesteld.
Bij ons vroeg enkele weken na de begrafenis ook quasi niemand meer hoe het ermee ging. Want we hadden het toch zien aankomen, voor mijn vader was het toch beter zo enz enz. Enkel mijn grootouders (de ouders van mijn vader) praten er nog regelmatig over.

Ve,
Net als Fien kom ik regelmatig eens piepen, maar heb ik niet altijd de tijd of de fut om zelf iets te schrijven. Laat dus zeker maar berichtjes achter als je daar behoefte aan hebt. Ze worden zeker met veel interesse gelezen, ookal is het 1001 keer hetzelfde.

Liefs
Ilse
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: franny5 op februari 10, 2010, 19:10:42 pm
Ilse, en allen die iemand verliezen of verloren hebben,

Inderdaad ,ik begrijp 100% wat je bedoelt,na enkele weken wordt er van u verwacht dat alles terug in de plooi is.
Dat is helemaal niet zo!!!
Eerst moet je afkikken van dat vorige leven,ziekenhuizen,dokters,ontgoochelingen,verdriet,sterk zijn,geen normaal leven meer,dood,begrafenis,veel aandacht,veel kunnen praten met iedereen,...... afscheid moeten nemen.....!
Dan terug naar de "normale wereld"....en weg verdriet,want dat hoort hier niet thuis!
"Heb je het al een plaats kunnen geven" vragen ze dan.  Vloeken wil ik dan !!!

Hoe kan je de dood ,iemand missen,iemand die je zo graag nog eens wil vastpakken,iemand aan wie je zo dikwijls denkt op een dag.....nu een plaats geven.
Als ik in de massa loop vraag ik mij regelmatig af hoeveel mensen er tussen lopen met diep in hun hart deze pijn,en toch dat "gladgestreken, niets aan de hand gezicht"tonen.

kWeet we moeten flink zijn,en dat ben ik meestal ook,maar soms he ......

kWeet ,ik voel mij ook zo alleen met "mijn verdriet",maar ik ga zoeken naar die ..... plaats...

XX
Fran







Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op februari 10, 2010, 19:29:35 pm
Fran, je hebt exact verwoord hoe ik me nu voel...

Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: ilse3 op februari 11, 2010, 12:55:45 pm
Fran,

zo herkenbaar!!!
Enkele weken na het overlijden vroeg iemand me exact "of ik het al een plaats had kunnen geven". De zoveelste keer diezelfde vraag en de verwachting dat je "ja" antwoordt. Ik heb toen gezegd, "ja, in een schuif. En ik neem het eruit als ik alleen ben en het ok is om nog steeds verdrietig te zijn". Die persoon bedoelde het wel goed, maar het was even teveel geworden.

Beetje bij beetje zal het wel beter gaan zeker? We nemen iedere dag zoals die komt.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: keane op februari 11, 2010, 19:46:42 pm
Dag Ilse

Ik hoop oprecht voor je dat de pijn met de tijd zal afnemen. En dat zal wel hé 'de tijd heelt alle wonden' naar het schijnt.
Maar laat voorlopig jezelf nog maar toe om verdrietig te zijn. Het is compleet normaal en verdriet opzijschuiven, dat lost niets op
en wreekt zich vroeg of laat toch. Laat de vervelende opmerkingen aan je voorbij gaan door je op te trekken aan de begrijpende en
aangename.
Sterkte

Keane
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op februari 12, 2010, 11:48:53 am
Met tranen in mijn ogen, lees ik jullie berichtjes. Met momenten is het inderdaad zwaar.
Net na het overlijden van mijn moeder, leek ik ook nog sterker. Je hebt zoveel om handen, eigenlijk zijn we de laatste dagen constant bij haar geweest, we hebben het allemaal heel intens beleefd. Op die momenten was het een opluchting dat haar lijden gedaan was.
Je wordt wat geleefd, het duurde wel een tijdje (tot na nieuwjaar, dus 3 maand na haar overlijden) voor ik 'goed' kon zeggen, als iemand me vroeg hoe het met me was. Nieuwjaar gaf het precies toch een beetje een 'plaats'. Maar niets is minder waar, intussen heb ik een moeilijke week achter de rug. Het gemis, de beelden, het feit: dat je moeder er niet meer is. Eén van de dierbaarste personen uit mijn leven.
En ja, je weent..., als je alleen bent. Je loopt er niet mee te koop. Voor de buitenwereld lijkt het alsof het een plaatsje heeft. Behalve voor de mensen die het ook hebben meegemaakt. Die voelen je nu perfect aan.
Zelf mijn man, dacht één maand nadat mijn moeder overleden was, dat alles al in orde was! Zeurt dan om het minste, terwijl ik dat dan echt kan missen. Als ik hem er attent op maak, dat ik het nog wel moeilijk heb, herpakt hij zich gelukkig wel. Maar toch vergeet hij het soms.
Ikzelf ben ook veranderd. Veel rustiger geworden. Vroeger wou ik omringd zijn door mensen (ook al voelden die niet als vrienden aan). Nu niet meer. Nu hou ik dan liever afstand.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Vedette op februari 12, 2010, 12:08:09 pm
aan Arwynatty:
Het is volkomen normaal dat je je mama haar ziekte nog rationeel bekijkt. Dat was ook zo bij mij,...
Je weet tenslotte niet waar je voorstaat. En misschien komt het ook weer goed! Dan kan je dit alles als een nachtmerrie achter jou laten.
Ik hoop het voor jou. Het zou leuk zijn ook eens een 'happy end' te lezen.
Nu hebben er hier een aantal mensen, op heel korte tijd hun dierbaren verloren. Op de momenten dat ze er nog zijn, besef je niet altijd wat je doormaakt. Je wordt ook een beetje geleefd: je zorgt voor hun, je gezin is er nog enz..., enz...,
En tenslotte: ze zijn er nog. Je geeft ze nog eens een flinke knuffel. Dat kan je nog, en daar put je ook troost en kracht uit.
Groetjes van Ve
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op maart 11, 2010, 09:20:32 am
aan Vedette,

 Bedankt voor je lieve woorden. Een happy end zou ik heel graag neerschrijven, maar ik vrees hiervoor eigenlijk...  Haar laatste controle was "goed", geen verdere uitzaaiingen enz... maar ze kiest op dit moment om geen chemo meer te nemen... wat ik ook begrijp  Dus: we genieten nu met volle teugen van de tijd dat we samen zijn!

Heb het nogal gelezen hier op het forum: kanker, het is en blijft een "gekke" ziekte, niet iedereen heeft hetzelfde (al goed).

Neem de tijd om weer tot jezelf te komen en als je daar momenteel niemand (of weinigen) voor nodig hebt, dan is dat maar zo hé  ;)
Sterkte!

Arwynatty
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: marike op maart 19, 2010, 14:33:26 pm
Hallo, ik ben marike en mijn man heeft darm en leverkanker. De darmkanker is primair en de lever secondair. Volgens de dokter is dat beter dan andersom. Nu heeft mijn man al de 2de sessie chemo achter de rug, volgende week de scan en onderzoek van de longen enz. Mijn man is nu 77 jaar word in juni 78. Hij kreeg ook 2 maanden ervoor darmklachten. Van de 17de december weten we dat hij ziek is. Zoals hier op het forum gezegt word een mokerslag, zowel voor mij als voor de kinderen en kleinkinderen. Nu zijn we 3 maanden verder, en ik krijg het soms te kwaad als ik mijn man zou verliezen. Hoe gaat het verder? Van de chemo weet hij van natuurlijk zeker de 1ste chemo, dan daalde zijn suiker naar beneden met het gevolg dat hij op zijn gezicht is gevallen en helemaal van de kaart was. Dus met de spoed naar de kliniek,na enkele dagen werd het beter. Hij had al wat suiker maar nu door de chemo is hij ook diabeet, dat daarbij nog. Hij is ook 7 kilo vermagerd maar nu eet hij goed en hij heeft al goede dagen nu. We kunnen er wel over praten, maar de onzekerheid zeker bij mij is groot. Wie helpt mij moedig te zijn of te blijven. Ik lees hier ook van patienten die erdoor komen. Aan allen die in de zelfde  miserie zitten veel moed en genezing. Liefs Marike
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op maart 19, 2010, 18:38:07 pm
Marike,

Je verhaal is zo herkenbaar. Probeer toch te geloven in een genezing of stabilisatie en laat de moed zeker niet zakken. Niemand wil graag iemand afgeven en als je dan zo'n diagnose te horen krijgt, zakt vaak de moed je in de schoenen. Ik kan alleen maar zeggen om veel met je man te praten, over hoe jij je voelt, hoe hij zich voelt, ga eventueel met iemand van buitenaf praten als je dat ziet zitten, het lucht allemaal op of kom hier op't forum je hart luchten. Er leest altijd wel iemand mee. Geniet van alle kleine dingen. Cliché ik weet het, maar toch is het zo.
Ik heb de pech gehad dat mijn moeder 2 maanden geleden is moeten gaan, maar we hebben toch altijd hoop gehad. En wie weet is jouw man wel 1 van die personen die het toch haalt!!!

Ik wens je veel sterkte voor de komende moeilijke periode!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op april 04, 2010, 08:21:14 am
Hoi,

Het is een tijdje geleden dat ik nog een berichtje schreef op het forum. Het laatste dateert van enkele weken terug en was toen nog hoopvol... Helaas is het tij gekeerd en niet naar de goede kant... >:( Mijn mama ligt sinds begin van deze week in het ziekenhuis. Ze moest binnenkomen omdat haar bloedwaarden enorm slecht waren. We hebben dan ook te horen gekregen dat ze vanaf nu palliatief verzorgd wordt. Het jammere is, ze kan omwille van praktische redenen niet naar huis komen  :-\. Mijn ouders hadden namelijk enkele maanden geleden, toen mama zich nog betrekkelijk goed voelde, beslist om hun huis te verkopen en naar een appartement te verhuizen, en nog te genieten van het leven. Nu staat de verhuis voor de deur en mama ligt in het ziekenhuis... Ik heb het daar best moeilijk mee, ik zeg wel tegen papa dat dit voor haar zo het beste is (alles staat op zijn kop nu hé..) Nu, mama maakt hierover geen probleem. Gisteren ben ik niet naar het ziekenhuis geweest, kga vandaag. Maar verdikkie toch! Het doet zo een pijn als ik haar daar zo hulpeloos zie liggen in haar bed, helemaal verzwakt... Ik vrees dat ze niet lang bij ons meer zal zijn; maar hoop uit de grond van mijn hart dat ze op het einde van de volgende week toch nog naar haar nieuwe woonst kan komen (al was het maar voor even..). Wou ook dat ik eens iets positiever kon schrijven, maar helaas... Dit forum 'helpt' me in zekere zin, als ik het allemaal zelf ff niet meer weet, kan ik hier steeds terecht, ongeacht dat ik dagelijks iets schrijf of me langer niet laat horen...
Liefs,
Arwynatty
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op april 06, 2010, 20:20:20 pm
Arwynatty,

Ik vind het jammer dat ik dit moet lezen. Ik hoop dat je moeder toch nog naar huis kan gaan, het is toch weer anders dan in een ziekenhuis he, hoewel het een nieuwe thuis is. Ik hoop dat je toch nog wat tijd hebt om afscheid te nemen en je de dingen kan zeggen die je wilt zeggen. Hopelijk ziet je moeder niet te veel af en heeft ze niet te veel pijn. Veel sterkte!
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Arwynatty op april 11, 2010, 09:34:14 am
Hoi,

Helaas kan ik geen positief nieuws neerschrijven. Ons mama is dinsdag 06 april overleden in het ziekenhuis. Ze is in ons bijzijn rustig en sereen kunnen heengaan... wat voor ons dan toch een troost is... Er staan ons nog moeilijke tijden te wachten, maar we slaan ons er wel door, dat hebben we mama beloofd...

Dank aan al diegenen voor de woorden van steun.

Veel sterkte aan al diegenen die nog vechten tegen hun ziekte en hun familie.

Ik ga hier op het forum nog wel is passeren hoor...

Liefs

Arwynatty
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Fienemie op april 11, 2010, 16:07:55 pm
Arwynatty, met tranen in mijn ogen heb ik je bericht, weer iemand die het niet gehaald heeft. Er komt nog een moeilijke periode, hopelijk kunnen jullie bij elkaar steun vinden. Gelukkig hebben jullie afscheid kunnen nemen, dat maakt het alleen maar wat draaglijker. Veel sterkte
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Sandie op mei 31, 2010, 23:12:05 pm
Hey, Ik ben net nieuw op dit forum. Het gaat namelijk over mijn vader, hij wordt dit jaar 56 jaar. Van vorig jaar in augustus kwamen we te weten dat hij lever-en darmkanker had. Het kwam als een donder op ons hoofd, hoe kan dat nu, hij is een leveslustige en energie rijke man. Ze zijn onmiddellijk gestart met chemo, de eerste sloeg niet, erna een ander soort chemo toegepast, die sloeg wel aan. Toen hebben ze besloten om met deze chemo verder te doen, wanneer deze chemo terug werd toegepast, kwamen tot het nieuws dat het weer niet aansloeg! Een andere chemo, die sloeg ook niet aan. De dokter zei dat hij er van buiten zo goed uitzag en zo slecht er van binnen uit ziet. Zijn lever is meer of de helft aangetast, en zeiden dat een operatie is uitgesloten! Ze starten met een chemo dat hij elke week moest komen gedurend 6 weken, met alle hoop om het resultaat te horen, was het weer negatieve uitslag. Nu spreken de dokters van St-Lucas samen in overleg met UZ van Gent om een rechtstreekse inspuiting te laten uitvoeren in de lever, deze inspuiting is een samenstelling radio actieve stralen. Ik heb hier enorm mijn twijfels over en ik begrijp niet dat mijn vader niet is behandeld met chemo en ter gelijken tijd met bestralingen. Kortom ben ik beginnen zoeken op het internet en kwam ik te recht bij Dr T.Vogl in Frankfurt. Hun behandelingen bestaan uit lokale chemo tharapieën op de vorm van TACe of TAE en thermische ablatie CIA LITT RFA en mikrowave. Maw zij gebruiken in hun behandelingen, de laserstralen, die voor de mens onschadelijk is. Trouwens heb ik vandaag een mail gestuurd naar deze dokter en kreeg vandaag terug antwoord, dat ik alle gegevens van mijn vader, zoals de behandelingen en de MR en CT's mag door verzenden naar hun. Ik heb hier een tijd over nagedacht om dit te doen, maar ik denk dat meschien voor hem zijn laatste kans is om nog iets te kunnen doen. Zijn er mensen die hier over deze dokter in Frankfurt al iets hebben gehoord of geweest???  ???
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Sandie op juni 03, 2010, 17:58:52 pm
Lieve mensen

Ik wil jullie op hoogte houden van de situautie van mijn vader. Ter informatie sta ik ook op het forum van de site op "kankerpatiënt.net". Ik heb me in kontact gesteld met Dr Vogl in Frankfurt, ik heb razend snel reactie terug gekregen van Dr vogl. Ik heb vandaag al de verslagen en een CD-ROM van de MR en CT opgestuurd naar dr Vogl, als ik nu snel reactie zal krijgen als op de mails is dit positief. Ik heb namelijk iemand die mij heeft gemaild over Dr Vogl, dat hij een unieke man is, ik heb hem terug gemaild en wachtend op antwoord vandaag. Wanneer ik iets of wat positief nieuws ontvang van Dr Vogl, hop ik hier op medewerking van de adviserende geneesheer, ten eerste om formulier voor het ziekenfonds zodani dat ze hem verder unnen behandelen in Frankfurt. De situatie van mijn vader is echt er op of er onder, zo grof kan ik het wel stellen. Wanneer hier de verdere stappen worden onder nomen , hou ik jullie op de hoogte!!!!!

 Veel liefs aan ieder
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: rrheyn op juni 03, 2010, 21:35:36 pm
hallo besten,
Ik zit in hetzelfde schuitje van dikke darmkanker die volledig werd weggenomen.
ben nu einde 3 de sessie en vermoeid. Voel men nieren, lever.
Bloedwaarden zijn gezakt; hematocriet, hemoglobine , bloedplaatjes.
De bijverschijnselen van bepaalde drugs zijn niet niks.
na het lezen van het boek van Georg jasper" Meinweg aus dem Krebs" ben ik van gedachte gesterkt dat er nog veel moet gebeuren. Dat ik niet lijdzaam kan toekijken.Dat specifieke voeding daadwerkelijk iets kan veranderen en dat je uw eigen verantwoordelijkheid moet nemen. darmkanker is epidemisch in onze westerse rijke consumptiemaatschappij . Wij zijn allemaal onze eigen slacht-offers van verkeerde voedingswijzen. Hoe meer westers we eten hoe dramatischer het resultaat. Dat zet me toch erg aan het denken.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: rrheyn op juni 09, 2010, 10:52:25 am
Wat ik eigelijk kwijt wou is dat ik het spijtige zaak vind dat homeopathie, accupunctuur niet vergoed wordt bij het kankerfonds.
Bij navraag en onderzoek ben ik tot besluit gekomen dat onder druk van organisaties zoals" Skepp", een forum van "gesloten"sceptici olv Gentse professoren, die broodnodige financiele steun wordt uitgesloten.
Deze forums zijn geen vrijblijvende neutrale entiteiten.
Ik heb veel steun aan homeopathie en accupuntuur en daardoor kan ik de klassieke zware drugs beter ondergaan ,zelfs verminderen of zelfs weglaten.
De klasssieke drugs hebben dikwijls meer nevenverschijnselen dan goed voor je is, ze zijn peperduur en hun werking niet voelbaar of zichtbaar.Ik betaal via mijn ziekteverzekering mijn bijdrage, het is pijnlijk dat je niet kan genieten van de steun. je consumeert minder klassieke drugs en dat wordt bestaft ipv beloond !
Dat homeopathie of accupuntuur niet werkt voor erg rationele geesten, kan ik nog begrijpen. Maar ze werkt wel, zelfs placebo's werken.Al die forums die gerelateerd zijn aan grote farmaceutische bedrijven hebben er belang bij dat homeopathie, accupunctuur en anderen worden afgevoerd.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: keikopje op juni 09, 2010, 11:29:46 am
Ik heb ook veel baat bij homeopatie, vooral dan voor de verwerking van de hele kankerervaring nadien.
Nu, ik ga bij een geconventioneerde huisarts die gespecialiseerd is in homeo, dus dan krijg je wel het "normale" deel terugbetaald van het ziekenfonds.
En afhankelijk van je polis, zijn er ook wel hospitalisatieverzekeringen die homeopathie terugbetalen.
Titel: Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
Bericht door: Sandie op juni 16, 2010, 21:17:29 pm
lieve mensen
Ik laat jullie weten dat ze met mijn vader niks kunnen doen, ze zijn niet bekwaam om zulke ernstige gevallen te evolueren en te behandelen. Frankfurt zou ons kunnen helpen met behandelingen die ze in belgië niet willen uit voeren. Ik heb enorm veel steun en antwoord gekregen van hen, Frankfurt heeft enorm veel ervaring mee met zulke zware kankers. Helaas heeft mijn vader beslist dat hij stopt met de chemo behandelingen en gaat verder met homeopathie,waar hij volgende week voor de eerste keer naar toe mag. Hij volgt nu ook sedert 2 weken kleur licht therapie, het is meschien ongeloofwaardig, maar zijn pijn vermindert er door.

Veel sterkte aan ieder