Lotgenotenforum

Soorten kanker => Andere kankersoorten => Topic gestart door: vandamme hilaire op juni 14, 2007, 20:33:28 pm

Titel: niercelkanker
Bericht door: vandamme hilaire op juni 14, 2007, 20:33:28 pm
Ik heb niercelkanker.
Graag had ik hierover info over uitgewisseld met andere patiënten. Tot nu toe vond ik echter nog geen zelfhulpgroep die zich specifiek richt tot patiënten met niercelkanker.
Sedert een jaar word ik behandeld in het AZ St.-Lucas in Gent en slik ik het middel "Sutent". Wat zijn ervaringen van andere patiënten met dit middel, nevenwerkingen, gebruik van het middel op langere termijn, hoe lang dit medicament effectief kan gebruikt worden, wat na Sudent enz...
Zoals gezegd had ik dus hierrond graag gecommuniceerd met andere patiënten.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Walter op november 13, 2007, 17:34:58 pm
Hallo,
ik heb geen antwoorden, alleen vragen, want sinds vandaag weet ik dat een niertumor bij mij is vastgesteld in de rechter nier en dat die over veertien dagen operatief moet worden verwijderd.
Wie heeft een gelijkaardige ingreep ondergaan en wat staat mij te wachten?
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Mark op april 28, 2008, 22:22:25 pm
Hallo,
Bij mij is er in Nov 2003 een niertumor weggenomen. Daarna om de zes maanden ct-scan van buikholte en longen. In Nov 2005 dacht men iets te zien op mijn milt. Deze is dan ook weggenomen. Het gezwel was niet kwaadaardig. Nu in jan 2008 is er een bot-scan gedaan (na 4 jaar)en uitzaaiingen naar voornamelijk de rugwervel en heup (bevestiging via punctie in de rugwervel). Ik ben nu aan mijn 2de sutent reeks begonnen. Mijn eerste serie sutent heb ik vrij goed doorstaan.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Chama op april 29, 2008, 11:46:32 am
Hoi,

Op 15-02-2006 werd mijn rechternier operatief verwijderd wegens niercelcarcinoom met vaatinvasie. Op 25-10-2006 werd de helft van mijn rugwervel L3 en de bovenrand van rugwervel L4 operatief verwijderd. Verleden week heeft men na uitzaaiingen in de lymfeklieren in het nierbekken ook kanker vastgesteld in de klieren in de hals. Niet langer operabel dus. Na het gebruikelijk vooronderzoek (maag en hart) gaat men starten met een kuur Sutent®. Gezien de snelle voortgang van mijn kanker, is mijn prognose niet schitterend: 18 maanden indien de Sutent® aanslaat, anders (ook met 2de-lijnsmedicijnen zoals Temsirolimus of Nexavar) nog zo'n 6 maanden. Statistieken zijn slechts indicatief but it's hard to believe in miracles.

Marc  
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: heidi c op juni 05, 2009, 13:28:16 pm
Bij mijn vader is ook een tumor van 10 cm in de nier vastgesteld , die niet meer kan verwijderd worden , bovendien heeft hij ook uitzaaiingen in de lever en de longen en wie weet waar nog. Mijn vader is nu gestopt met zijn chemopillen , ik dacht ook sudent of toch zo iets. Deze zijn spijtig genoeg niet aangeslagen en krijgt 2 weken rust om dan terug met andere medicatie te begingen. Dit is gewoon om te rekken , want genezen kan hij niet meer , daarvoor is het al te ver gevorderd. Deze pillen zijn wel een dikke vetzakerij als ik het zo mag stellen. Zijn smaak is aangetast , kan niets meer eten , buiten bijvoedingen om toch iets binnen te krijgen ( diabeet ), heel veel slapen , een wode dat terug is open gegaan en dit heeft 2 jaar geduurd voor dat deze dicht was , zijn huid overgevoelig , alle het is chemische troep. Maar voor sommige mensen zal dit wel aanslagen , als het niet te ver is de kanker. Het leven kan mooi zijn , maar ook zeer deprimeren als je dit alleemaal leest. Ik wil al deze mensen heel veel sterkte geven en veel moed.    
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Tinne B op juni 18, 2009, 21:57:23 pm
Ik ben opzoek nr informatie over Sutent en zo kwam ik op deze site terecht. Ik herken heel veel van de verhalen die hier staan. Sinds oktober weten we dat mijn vader nierkanker heeft, nier weggenomen maar ondertss ook uitzaaiingen longen, lymfen,lever enzo. Hij wordt sinds januari behandeld met Temisirolus. Vandaag heeft hij te horen gekregen dat dit niet meet aanslaat en er zijn dus (nog) meer uitzaaiingen bijgekomen. Volgende week starten ze met 'Sutent' maar of het echt zoveel gaat helpen vraag ik mij wel af.
De moed dat hij heeft om te blijven vechten vindt ik echt on-ge-loof-lijk. Alle neveneffecten die je kan hebben heeft hij bij de vorige behandeling gehad. En toch gaat hij volle overtuiging zijne nieuwe chemo tegemoet.  Ik hoop dat hij nu minder nevenwerkingen heeft en als ik dat hier lees zijn er toch ook mensen zonder al te veel last van 'Sutent'. Ik krijg wel kippevel als ik dit hier nu typ, dan lijkt het allemaal zo realistiser.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juni 08, 2011, 21:31:52 pm
In dec 2008 is bij mijn vrouw niercelkanker gevonden. Na halsproblemen, testen en scans, bleek dat de kwaaddoener. Op enkele uren tijd volledig verlamd aan alle ledematen. Er bleek een metastase te zijn in de halswervels. Met een spoedoperatie, is de hals met een titanium plaat vastgezet(Imelda Bonheiden). Daarna bestralingen in Gasthuisberg. Direct gestart met Sutent. Last van bijwerkingen. Na 4 maand hospitaal verlaten. Verlammingen waren opgelost, dank zij die bestralingen. Na een 8tal maanden sloeg Sutent niet meer aan. Regelmatig scan, en Niertumor bleek gestabiliseerd. Daarna overgeschakeld naar Afinitor (Novartis). De eerste maanden gratis ter beschikking gesteld door Novartis, tot erkend op de Belgische Markt. (Opgelet niet te verkrijgen bij een gewone apotheek. Wel afgehaald na een onderzoek en verslag in de ziekenhuisapotheek.
Momenteel reeds 535 dagen in gebruik. (Begonnen met 10 mg, daarna afwisselend 10 en 5 mg) nu 5 mg.
In het begin waren de bijwerkingen groot. Nu niet meer met 5 mg. Wel een serieuze vermagering opgetreden, maar terug gewicht bijgekomen 200gr/maand. Deze kanker is niet operatief in ons geval. Hopelijk blijft het aanslaan, de medicatie. Ook sedert een aantal maanden, een baxter Zometa, om de botten te beschermen.
Om de 2 maand een ct-scan. Tot hiertoe blijft de situatie stabiel. Genezen kan niet meer.Stabiel is goed.
Maar wat als dit middel ook niet meer zou aanslaan ???
Emiel Huyghe





Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juli 05, 2011, 22:41:45 pm
Na onderzoek van de hals, werd een uitbreiding gezien van deze metastase. (scan).
Wordt nu uitgemaakt, terug naar Gasthuisberg Leuven te gaan, voor een nieuwe bestraling. Onderzoek en gesprek op 08.07.11. Ondertussen de medicatie Afinitor van 5 naar 10 mg gebracht.
Het is vooral de hals met zijn wervels die problemen geeft. De nier blijkt tot hiertoe stabiel ?
Het is altijd een opdoffer om zoiets te moeten horen. Beiden houden we er de moed in, maar genezen is er niet bij. Hopelijk kan alles stabiel blijven.
Emiel Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op augustus 23, 2011, 21:02:06 pm
Op 13.07.11 Terug naar GHB. Masker aanmaken voor volgende bestralingen in hals. Daarna 10 bestralingen, met veel neveneffecten erna. Zijn stilaan aan het verminderen. Gewicht blijft dalen, geen eetlust, en pijn van bestralingen. Terug na de stop van Afinitor, na de bestralingen begonnen.
Geen eetlust, diaree, en andere kwellingen. Erge vermoeidheid. Hopelijk wordt het weer beter, maar ????
Van dec. 2008 is de miserie begonnen, maar zal al langer aanwezig geweest zijn. Normaal bereiken we stilaan het eindstadium van de mogelijkheden. Helaas !!!!! Haar vorige middel Sutent heeft maar ten hoogste 8 maanden gewerkt. Na 8 maanden Sutent, zijn we nu reeds 606 dagen bezig met Afinitor.
Als ik lees dat de overlevingskans van niercelkanker met metastasen, tussen de 2 en 5 jaar liggen, weet ik waar we voorstaan. Momenteel blijft de niet in goede conditie en zijn het de metastasen in de hals die problemen geven. Maar elke maand is er toch een klein gewichtsverlies.
E. Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: adje op augustus 30, 2011, 11:52:03 am
Hallo Emiel,

hoe gaat het nu?
Is inderdaad supermiserie....
Dank dat je dit schrijft!!! Het helpt anderen voort.

Ikzelf heb botkanker (gehad?) een sarcoma-kanker soort waarvoor bestarlingen en chemo niet hielpen, enkel operatie, maar was tot nu toe (4jaar!) succesvol. Heb geworsteld met de vraag: wat als chemo/ bestarling wordt voorgesteld? Want als het uitzaait is dat nog de enige optie.

Wens jou en je familie héél veel sterkte toe in elke beslissing en gebeurtenis!!!

Adrienne
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op september 05, 2011, 22:29:44 pm
Aan Adje,

Het heeft me goed gedaan je woorden, van troost.
De toestand bij ons is niet verbeterd. Nog steeds gewichtsverlies. Ook weinig eetlust. De gevolgen van de 2de reeks,(bijwerkingen zijn nu verdwenen) Maar geen smaak meer in het eten, en dat is nefast.
Grootste probleem blijkt nu het aankomen van gewicht. Terug Afinitor 10 mg sedert een tijd. (na de bestralingen), gestopt tijdens. Moest zo zei men in Gasthuisberg. We leven een speciaal leven nu.
Goedkomen kan niet meer, helaas. Daar spreken we nog niet over.

Hopelijk komt jou toestand ook stabiel, dikwijls kan men niets meer verwachten.

MVG
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op september 09, 2011, 21:43:58 pm
Vandaag de resultaten gaan bekijken van de laatste CT-scan v. 06.09.11. Resultaat niet zo positief. Afinitor blijkt het stilaan te laten afweten, na juist 650 dagen inname. Plek in een long en in de pankreasbijgekomen. Nier blijft stabiel. Vanaf ma 12.09.11 nieuwe medicatie. Overschakelen op Nexavar 200 mg. Metastase in hals is onder controle. Nu maar hopen dat het met het nieuwe middel iets uithaalt. Als dat niet blijkt, kunnen we nog naar GHB Leuven, waar men aan een proefproject bezig is. Zijn oorspronkelijk in 2008 begonnen met Sutent, maar na 8 maanden kwamen er hartproblemen. Daarna Afinitor tot vandaag 650 dagen, en nu dus weer overschakelen op nieuwe medicatie.
Hopelijk helpt het.
Mijn vrouw is een moedig mens, maar we helpen elkaar enorm.

Emiel Huyghe :-\
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op oktober 10, 2011, 21:50:08 pm
Na het starten van Nexavar 800 mg/dag, (3 d )is er een probleem gekomen. Alle mogelijke bijwerkingen die konden verwacht worden zijn doorgekomen. Dikke tong, niet meer kunnen slikken, zelfs geen water, stem die wegvalt, etc. Opgenomen in Imelda Bonheiden, en Nexavar onmiddellijk gestopt tijdelijk. Na 2 weken opamen terug beter, en naar huis kunnen komen. Neemt nu halve dosis Nexavar = 400 mg.
Na een week gaat alles ok, zij het met mindere eetlust. Ook klein haarverlies.
Het is erg om je geliefde zo te zien lijden. Het gaat maar steeds naar beneden !!!
Nu thuis stilaan beter.

E. Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op november 13, 2011, 17:00:41 pm
Hier ben we weer, sedert 2008 vechtend tegen de ziekte. Na een tegenslag, met Nexavar 800 mg/d, gestart na opname door een erge stomatitisch met 400mg/d.200 's morgens en 200 's avonds. Na 2 weken, begin haaruitval. Die bleef maar doorgaan, zo erg, dat we een pruik zijn gaan kopen in Haacht, een gespecialiseerd adres voor chemopruiken. Vrijdag besteld, na de nodige aanpassingen 1 dag daarna komen afleveren. Het was prima werk. De prijs niet min, maar dat speelt geen rol in de overweging, al of niet doen. De eigenwaarde van de pte verbeterd aanzienlijk, vooral bij vrouwen. Dinsdag 15/11/11 terug naar DZH2 voor Zometa. Wekelijks bezoek van de verpleegkundige van de Firma, om alles op te volgen. Naast dagboek pc, wordt ook hun dagboek bijgehouden. De eetlust blijft stabiel, al heeft ons Greta wel al de mogelijke bijwerkingen die er kunnen optreden, bij het gebruik van Nexavar, kennis gemaakt.
Hopelijk blijft het nu eens stoppen. Gewichtsvermeerdering, is er niet bij, door de bijwerkingen van de pil enerzijds, en de kanker anderzijds. Maar we houden er de moed in.
Emiel Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op december 02, 2011, 21:12:20 pm
Hallo,
Mijn vrouw is nu een tijdje bezig met Nexavar (na Sutent en Afinitor die niet meer aansloegen). De haaruitval is desastreus. Heeft iemand ervaring met die medicatie, hoelang het kan blijven werken, en of de haaruitval kan omgekeerd worden. Daarnaast buikkrampen, diarree af en toe, gewichtsverlies. Dat is ook een bijwerking van de medicatie, en samen met de kanker blijkbaar onomkeerbaar. Ondanks de bijvoeding tussendoor met Fortimel Compact 300 Kcal/ 125 ml.(2x/dag).
Wie heeft er nog ervaringen met Nexavar ???
Voor de rest voorlopig alles goed, alleen het gewicht wordt een probleem.

E. Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op december 13, 2011, 21:04:23 pm
Vandaag naar de maandelijkse Zometa toediening. (13.12.11)in Imelda. Steeds met dezelfde kleding aan gewogen. Blijkt een gewichtstoename van 39,7 naar 40,4 kg. (op een maand) Sedert een maand ook als tussendoortje Fortimel Compact genomen, 300 Kcal/125 ml. (2x/d). Haaruitval blijft verder gaan. Volgende afspraak in 2012. Zometa + Ct-scan. Hopelijk blijft de gewichtstoename verder evolueren. Nemen nu de halve dosis Nexavar (400 mg/d in 2 toedieningen) Tot nu toe blijft alles onder controle. Gestart op 12.09.11 met deze medicatie.!begin met 800mg, nu gehalveerd door zware bijwerkingen. Zijn reeds bezig met chemopillen sinds 2008, eerst Sutent, daarna Afinitor en nu met Nexavar. We leven van maand tot maand voor de evolitie te volgen.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: rie op februari 10, 2012, 09:24:24 am
Zelf heb ik ook nierkanker en blijk precies de enige te zijn die Votrient neemt. Ik begrijp het niet goed. Alleen wanneer de bijwerkingen van Votrient te erg zouden worden moet ik overschakelen op Sutent.  Ik neem dat medicijn sinds 20 april 2011. Veel bijwerkingen maar de kanker is momenteel stabiel.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: herbybg op februari 10, 2012, 14:01:07 pm
Min neef heeft ook een grawitz niertumor gehad die aan het bekken was vergroeid...
Die tumor is 5j geleden reeds verwijderd en hij heeft uitzaaiingen in lever en longen.
Neemt sinds 5j sutent en stelt het redelijk goed, zeker als ie pillenvrij is.
Zodra ie "normaal" is begint ie weer voor 3 weken...

Google ook eens naar Graviola en Argyrin.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: rie op februari 11, 2012, 09:50:53 am
Bij nierkanker speelt het een grote rol in welk stadia de diagnose kwam. Mijn linkernier met tumor van 11 cm is verwijdert en ik heb uitzaaiïngen in longen en de lymfe klieren in de hals. Ik weet dat genezen onmogelijk is maar we staan er al beter voor dan pakweg 10 jaar geleden. Toen was het nogal vlug gedaan. Met de nieuwe medicatie die er ondertussen is kunnen we toch nog wat plannen maken voor de toekomst.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juni 03, 2012, 18:43:10 pm
Na reeds diverse berichten op forum geplaatst, moet ik toegeven dat de toestand van Greta er zeker niet op vooruit gaat. Gewichtsverlies is niet tegen te houden. De Chemopillen Nexavar, zetten dat zelf in hun bijsluiter. Ze neemt nu reeds lang halve dosis, 400 mg/d. De bijwerkingen van de pillen zijn voor haar een kwelling. Last van onstuitbare diarree, maagkrampen en darmklachten. Gelukkig niet alle dagen, maar het komt onverwachts aan. Het haar, dat volledig was uitgevallen, is na een tijd terug beginnen groeien, en staat er nu centimeters hoog bij. Het is het gewicht dat ons zorgen baart! Sedert dec 2008 zijn we aan het vechten tegen deze ziekte.
Op 12.06.12, terug CT scan, en Zometa toediening. Het wordt spannend.
Tot vorige scan om de 3 maand, was alles stabiel, en toch blijft de vermagering voortgaan. Er kan niet veel meer af !
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juli 10, 2012, 21:31:35 pm
Vandaag 10.07.12 is Greta terug voor Zometa geweest. Gewicht is terug bij, wat ze voorbije maand had verloren(terug 39,8kg) De CT-scan verleden maand was stabiel.
Ik hoop dat ze tegen volgende maand terug 400 gr kan bijhalen. Dan zit ze terug op het gewicht van eind 2011. Het is moeilijk voor haar, vermits ze vastzit aan een zeer streng dieet, vezelarm en vetvrij. (Galprobleem en daar zitten ook een paar slechte plekjes aan vast). Hoe kun je dan bijkomen? Het gewicht is momenteel het grootste probleem. Veel reserve is er niet meer. Voor de rest voelt ze zich goed, alleen vlug vermoeid. Sedert 2008 is ze al aan het strijden tegen de ziekte.
De diarree van de chemopillen wordt nu geneutraliseerd door Immodium, beperkt te gebruiken. Wel regelmatig maag en darmkrampen. Volgens de bijsluiter, bijwerkingen.(tegen maagkrampen Omeprazole, voor darm Buscopan)
We houden er wel de moed in, en leven van maand op maand, van de ene ct-scan naar de andere(3 maandelijks)
Regelmatig bezoek van verpleegkundige van Firma Chemopillen Nexavar, om alles op te volgen, die in contact staat met oncologe.
Namens Greta, E.Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: hartonderderiem op oktober 03, 2012, 21:22:34 pm
Hallo mensen

Ik heb jullie berichten gelezen ivm. niertumoren.
De meeste van jullie zijn reeds geopereerd en/of nemen zware medicatie met alle nare bijwerkingen vandien.
Bij mijn 80-jarige vader werd, tijdens een in maart 2012 uitgevoerde ingreep, waarbij hij een aorta-endoprothese kreeg ingeplant om in zijn zwaar verkalkte bloedvaten nog een minimale doorstroming te verwezenlijken, een tumor op 1 van de nieren vastgesteld.
Na deze ingreep kreeg pa een zware longontsteking en op 't einde van die week nog een joekel van een hartinfarct te verwerken...
Lichamelijke, geestelijke en emotionele chaos alom...
Dokters en chirurgen stelden hem voor om "eventjes"??? aan te sterken en dan nadien een openhartoperatie te ondergaan (bypass), gevolgd door (nog) een zware ingreep om de aangetaste nier te verwijderen...???
Pa weigerde dit alles omdat hij voelde dat alles omtrent deze "slagerspraktijken" erger en pijnlijker zouden zijn dan de "kwaal" zelf. Denk aan de zware revalidatie na zulke operaties (met twijfelachtig resultaat) op deze leeftijd.
Nu is hij reeds geruime tijd thuis, heeft zich bij zijn nakende levenseinde neergelegd, regelt zoveel mogelijk voor" "nadien".
Moeder, mijn vriend en ik starten morgen met een palliatieve procedure via CODA om het hem nog zo aangenaam en gerieflijk mogelijk te maken. Medische hulpmiddelen (looprekje, toiletverhoger, evt.rolstoel) kan je huren via je ziekenfonds.
Pa is ongelooflijk moe, vermagert zienderogen (eet bijna niet meer want niks smaakt hem), kan niet meer stappen (spierafbraakproces) maar probeert nog wèl een beetje te genieten van onze aanwezigheid en zorgen.
Wat ik hiermee wil zeggen:
Beslis voor jullie zelf wat je denkt dat voor jou 't beste en aanvaardbaar is, vraag de dokters en chirurgen de pieren uit de neus, laat je géén dure, pijnlijke (misschien onnodige) ingrepen aanpraten en neem contact op  met "palliatieve" (als er absoluut géén genezing meer mogelijk is).
Misschien nog even dit: vraag aan je ziekenfonds of je al dan niet een "palliatieve premie" kunt aanvragen...Dit kan enkel als je THUIS professionele palliatieve zorgen aanvraagt (dit doe je via je (huis)dokter met een door hem ingevuld formulier dat hij je verstrekt.)
Laat me jullie allemaal héél véél sterkte toewensen ongeacht welke beslissingen je neemt...
Laat me weten als je 't moeilijk hebt, een luisterend oor doet soms wonderen...
Knuffelgroeten
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op oktober 04, 2012, 21:51:38 pm
Onze strijd tegen niercelkanker, is nog altijd bezig. Greta houd zich ongelooflijk goed. Op 04.10.12 terug naar Imelda voor Zometa en een ct-scan(om de 3 maand).
Het resultaat hiervan was niet dat wat je verwacht. Kleine toename van de tumor in de nier. (1 mm). De vervangende oncoloog, zal spreken met de vaste, waar we al jaren goed contact mee hebben. Het wordt afwegen, of Nexavar, einde deze maand verder zal gaan, of worden vervangen. De bijwerkingen van Nexavar, zijn zo sterk, vooral diarree, dat er overwogen wordt met het stoppen ervan. (gewichtsverlies). Maar wat blijft erover ? Reeds Sutent (8 maand), Afinitor (650 d), en daarna Nexavar (635 d). Komt daarbij, cataract op beide ogen, ingreep voorzien op 03.12.2012.
Dat wordt weinig gedaan, samen met de chemopillen Nexavar. Na info Gasthuisberg, blijkt het toch te kunnen.
Tot zover,
Ik hoop nog regelmatig te kunnen schrijven, want dat is een teken van leven.
Namens mijn vrouw Greta,
Emiel Huyghe




Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op december 19, 2012, 22:10:34 pm
Greta, mijn vrouw, kampt sedert 2008 tegen niercelkanker.Het gewicht is een voornaam probleem, maar blijft om en bij de 40 kg. Volgende maand jan. 2013, terug een CT-scan. Zoals in mijn vorig bericht, reeds gemeld, moest ze een Cataract ingreep ondergaan aan beide ogen, om toch nog iets te kunnen genieten, van het leven (zien is ook belangrijk). Bij haar was dat een delicate ingreep, vermits ze de chemopillen Nexavar neemt, dat de genezing van de ingreep in de weg zou kunnen staan. In het Imeldaziekenhuis Bonheiden, was dat nog niet voorgekomen. Door toedoen van de oncologe en de oogchirurg, werd contact met UZ Leuven genomen, waar het blijkbaar wel al eens gebeurd was. Door consult van de oncologe Heidi Van den Bulck, en de oogchirurg Marleen Van Herck, werd samen een aangepast medicatie schema opgesteld. Het resultaat was verbluffend. Ze heeft nog nooit zo goed kunnen zien. De dag van de eerste ingreep, kon ze na enkele uren terug de ondertiteling op TV zien. De week daarna hetzelfde voor het andere oog.
Daarna de chemopillen hervat, (voor en na ingreep minsten 32 u geen chemopillen)
Dat is dus positief afgelopen. Voor de rest de niercelkanker is het afwachten tot de volgende scan. Alleen haar gewicht baart ons zorgen. Ze eet meer dan ik, die bijna
98 kg weeg, en toch komt er niets bij (deels van de chemopillen bijwerking en de ziekte kanker.)
Alvast dank voor de goede samenwerking tussen beide dokters.

Namens Greta
Emiel Huyghe





Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op april 10, 2013, 21:36:28 pm
Gelukkig zijn we er nog bij om ervaringen te schrijven. Midden februari 2013, kregen we zoals elke maand bezoek van verpleegkundige/labo van de firma die Nexavar op de markt brengt.(Bayer). Hij kwam met nieuwe bevindingen na hun onderzoeken. Aan de medicatie, voorgeschreven door de oncologe, werd niet geraakt. Alleen de tijd van inname der pillen is verandert. Sedert dien geen maagkrampen meer, of althans veel minder. Als maagbeschermer Omeprazole. (bv. 8.30 u), daarna eten etc. Eerst 2 u erna om 10.30u chemopil Nexavar. 's avonds nog een chemopil Nexavar(er moet 12 u liggen tussen de twee inname's). De andere medicatietijden blijven hetzelfde.Het was niew uit de fabriekslabo gekomen. Heb onze oncologe direct op de hoogte gesteld, die mijn mail dankbaar nieuws vonden. Eerst na ons ontvangen bezoek, werden de drs. ingelicht.Sedert die verandering in tijd van inname, is de maaglast praktisch volledig weggevallen. Daarna is het gewicht van Greta beetje bij beetje bijgekomen.Van 39,8 enkele maanden geleden (dec.2012 denk ik), terug gestegen naar 42kg (heden).Hoop dat iemand er iets aan heeft van die info. Volgende maand 14 mei opnieuw Ct-scan + Zometa
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juni 02, 2013, 23:13:05 pm
Bij laatste bezoek Imelda Kliniek op 31.05.13(vervroegd wegens vochtophoping in voeten en onderbenen), hartonderzoek gekregen). Sedert een 3 tal weken is toediening Nexavar gestopt (sloeg niet meer aan, en uitbreiding slechte plekjes).Na stoppen chemopil is de onvermijdelijke diarree gestopt. Terug grote eetlust, maar de kanker zal zich verder langzaam uitspreiden. Gedacht om terug met Sutent te beginnen, maar dan moet eerst haar vochtophoping weg. Omdat Sutent de vorige keer gestopt is wegens hartzwakte.Ook reeds 2 keer geen Zometa gekregen wegens tandproblemen.Op korte tijd 6 tanden verloren, die gewoon uitvielen. Tandardsen durven er niet aan beginnen, kaakchirurgen van Leuven wel, maar de kans is 5-10%, dat de wonden niet meer genezen ! Zolang het geen pijn doet, laat maar zitten.
Het is gekend dat Zometa kaakbeen necrose veroorzaakt, en greta is er al 3 jaar aan bezig.
Eens niercelkanker gevonden wordt, is het altijd te laat, na pijn van en metastaze op een andere plaats.
De overlevingskans bij meta's ligt tussen de 2 en 5 jaar.Daar zitten we nu kortbij.
Het is cru om te zeggen, maar keuze is er nie meer, sterven aan kanker,(tijd onbekend) of aan hartfalen.
Sedert dec 2008 is mijn vrouw aan het strijden, met veel moed en humor.Nieuwe pillen zijn er niet.
Er zijn 3 soorten klasses, en alle drie zijn gepasseerd.Ze heeft steeds de meest efficiënte gekregen.
In elke klasse zijn er diverse makers zoals Pfizer, Glaxo-Smith Kline, Bayer etc. We leven nu van dag tot dag.



Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: rie op juni 03, 2013, 11:53:21 am
als er drie klassen zijn die door 3 bedrijven gemaakt worden wil dit dan zeggen dat er 9 chemopillen voor nierkanker zijn ?
Ik nam tot hiertoe Votrient ,Afinitor nu Nexavar heb nooit met aandacht op de fabrikant gelet.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juni 03, 2013, 20:02:29 pm
Beste Rie,
Alhoewel geen dokter, maar documentalist, heb ik een zicht gekregen op deze materie. De 3 klassen zijn  bestrijdingsmethoden, (die in verschillende farmaceutishe vorm onder een andere naam voorkomen.) Mijn vrouw heeft de 3 soorten bestrijding gehad. In elke soort bestrijding, kan de oncoloog kiezen voor het merk, van die klasse. Maar eens die medicatie van die klasse, niet meer werkt moet er over gegaan worden naar een andere klasse. Dus in feite maar 3 mogelijkheden(met keuze uit diverse merken).
Bij ons worden er momenteel geen chemopillen meer gebruikt.Last van dikke voeten en opgezette onderbenen=hartfalen.Cardiologisch getest. Eerst als dat weg is kan theoretisch terug gestart worden met eerste middel Sutent, dat nog werkte in 2009, maar gestopt werd wegens hartproblemen.
Zie ook vorige berichten van ons. Bij ons komt het neer op cru gezegd ten ondergaan aan kanker of door hartfalen. Ik wens je het allerbeste. Ondertussen zijn we al sedert 12 dec 2008, bezig met in feite een palliatieve zorgmedicatie. Nog veel goede en sterke moed toegewenst. Leven alsof er niks is is het beste. Niet kniezen, want het lost niets op. Carpe Diem is de oplossing.
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: rie op juni 21, 2013, 20:46:31 pm
Hallo Emiel,

Carpe Diem lukt me soms wel maar die verschrikkelijke bijwerkingen halen me soms onderuit.
Neem nu iets minder dan 2 maand Nexavar 800 mg.De bijwerkingen blijven niet uit . Bijna
onmiddellijk kreeg ik ernstige pijn aan de schedel (een soort pijnlijke jeuk ). Het was niet
te doen. Thuis had ik een muts op mijn hoofd . De pijn is nu minder maar is niet weg . Nu
heb ik sinds een paar dagen alarmerend haarverlies . Heb geen idee of al mijn haar zal uitvallen
of maar gedeeltelijk . Bij zoiets val ik terug in een put en heb tijd nodig om eruit te geraken .
Naar een kapper durf ik niet alhoewel een knipbeurt nodig is. De volgende afspraak bij oncoloog
is 3 juli . Ik krijg ook spontane wonden aan duimen . Een paars/blauwe plek verschijnt aan elleboog
waarop een korst komt terwijl er geen wonde is . Al die dingen vind ik eng . Wat wel verbeterde is
het lymfe oedeem . Voordien met Afinitor van navel tot tenen en nu van knie tot tenen . Benen en voeten
zijn wel pijnlijk en dik. Ben 8 kg kwijt aan vocht . Nu is wel duidelijk dat ik te veel ben afgevallen. Ik hoop
binnenkort beter nieuws te hebben. Je posts helpen me wel om de moed erin te houden. Je vrouw zit aan de grens
van de 5 jaar . Ik zit ongeveer in de helft . Als mij dat ook lukt zie ik mijn dochter afstuderen, misschien zie ik mijn kinderen huwen,
misschien word ik wel grootmoeder . Wie weet . Schreef jij ook niet onlangs dat je vrouw te kampen had van haarverlies door de nexavar
en dat het zelf onomkeerbaar was ? Is daar iets aan verandert ?
Vele groetjes
Rie
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juni 22, 2013, 16:54:34 pm
Aan Rie,

Met Nexavar, is het hoofdhaar volledig uitgevallen, en dat op enkele weken tijd. Bij mijn vrouw is het na een tijdje terug beginnen groeien, maar zeer langzaam. Dat  blijkt normaal te zijn, bij die pillen.
Momenteel staat het een 5 cm hoog, maar de kleur is wel verandert. Eerst buitenkomen met hoedje of muts, maar nu doet ze de moeite niet meer. Er zijn er zoveel die met een kort geknipte haardos rondlopen.
Ik wens je veel sterkte
Emiel Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: rie op juni 23, 2013, 17:03:48 pm

Hallo Emiel ,

Bedankt voor de info . De oncoloog zegt zo weinig . Vertelde hem reeds van de schedelpijn maar reageerde daar niet op .
Nu weet ik tenminste iets . Hier kom ik meer te weten dan via de oncoloog . Heb je enig idee hoelang het duurde voor er bij je vrouw terug
haar groeide ? Verdwenen ook wenkbrauwen en wimpers ? Nam je vrouw nog Nexavar toen het haar opnieuw groeide ?
Ik zal het er heel moeilijk mee hebben om dit te aanvaarden maar heb natuurlijk geen keuze.

Alvast bedankt
Rie
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op juni 23, 2013, 18:38:27 pm
Aan Rie,
Ik heb je mail gelezen. Bij mijn vrouw heeft het toch wel 1-2 maand geduurd, voor er terug vooral in het begin, haartjes verschenen. Eerst enkele, daarna meerdere en meerdere. Het gaat langzaam, maar het komt. Een hoofhaar groeit naar ik lees maar ca 1,7 mm/maand/week. Ik weet het niet meer juist. Ze had ondertussen voor het uitvallen , een pruik laten aanpassen en gekocht. Bij een gespecialiseerde kapper/pruikenleverancier in Haacht. Die is die na bestelling en levering thuis komen aanpassen. Een dure zaak, en ze werd ook maar enkele keren gedragen. Hij is gespecialiseerd in pruiken voor mensen die hun haar verliezen door chemo. Ondertussen is ze Nexavar door blijven nemen, zij het de halve dosis die jij neemt, nml 400 mg/dag(1 voormiddag en 1 in de avond) Die dosis heeft ze altijd blijven behouden. Inderdaad ook de wenbrauwen en wimpers waren verdwenen, maar dat is ook terug gekomen, tijdens de iname van Nexavar.
MVG
Emiel Huyghe
Titel: Re:niercelkanker
Bericht door: rie op juni 23, 2013, 18:54:13 pm
Hallo Emiel,

Bedankt voor het snelle antwoord en ik zal misschien mijn afspraak van 3 juli vervroegen
om met de oncoloog te overleggen.
Hou je op de hoogte .

Groetjes

Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: mariane op september 03, 2013, 14:26:18 pm
dag emiel hoe is het met je? mijn man heeft ook nierkanker en ik lees altijd je forum.
groetjes, mariane
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op september 04, 2013, 20:55:18 pm
Aan Mariane
Aan andere lotgenoten,
De toestand is niet zo schitterend, na bijna 5 jaar. Momenteel reeds maanden geen chemopillen(na Nexavar), maar bij stoppen ervan zijn ook de bijwerkingen verdwenen. (Reeds 2 maand gestopt ) sloeg niet meer aan, en vochtophoping in de voeten en onderbenen. Ondertussen verdwenen na het iiname van Burinex, eerst om de 2 dagen daarna om de 3 dagen. Nu gestopt.
Na een echo van het hart (TTE), blijkt de hartsituatie verbeterd van 30% naar 45%.
Om terug met het 1ste geneesmiddel Sutent te beginnen, moet het hart ver boven de 50% liggen en liefst hoger.Dat was in 2009/2010 gestopt wegens hartproblemen. In feite staat Greta met de rug tegen de muur,Ofwel ten ondergaan aan kanker, ofwel wegens hartproblemen. Gelukkig heeft ze tot hiertoe geen agresieve kanker. We zijn nu bijna 5 jaar bezig, en slechts 10% halen die grens.
Het stappen wordt moeilijker, dus ik begeleid haar voortdurend, naar living, toilet etc. Ik moet zeggen wat een moedige vrouw ze is!Gelukkig geen pijn. Op 17.09.13 terug voor Zometa botversterking.In de palliatieve immunotherapie heeft ze de 3 klasses doorlopen.Zie eens op internet voor meer info op www.medischestartpagina.nl (betrouwbaar medisch zoeken) Een aanrader.
Emiel Huyghe
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: MLMV op september 04, 2013, 23:00:51 pm
Dag Emiel,

Ik lees net jouw verhaal, mijn papa is behandeld geweest met Afinitor, toen dat niet meer hielp ( zijn nier werd in 1999 weggenomen door een tumor, toen was er geen nabehandeling nodig, in 2006 uitzaaiingen id longen van de niertumor uitgekomen) werd er in het ziekenhuis voorgesteld om Nexavar te nemen. Wij hebben toen alles kunnen voorleggen aan een oncoloog in Leuven en hij heeft een proefmedicatie voorgesteld, Axinitib. Papa is daar wel 9 maand goed mee geweest, hij kon het beter verdragen dan Afinitor, maar ik moet wel zeggen dat hij ook veel last had van diarree...
Axinitib zat toen wel al in een eindfase van het testen. Papa heeft het niet gehaald maar we hebben toch nog 9 mooie maanden bijgekregen waar ik enorm dankbaar voor ben.
veel sterkte
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: mariane op oktober 09, 2013, 22:05:58 pm
vanaf morgen krijgt mijn man ook axitinib 2x5 mg. van mei nam hij sutent, maar die werkte niet meer en de gezwellen werden alweer groter.Ik hoop dat deze beter helpen.mariane
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op november 03, 2013, 23:14:44 pm
Hallo Emiel en lotgenoten,

Emiel , hoe gaat het ondertussen bij jullie thuis?

Ondertussen zijn we weer een paar maand verder. Ik neem ondertussen sinds een 7 maand 800 mg Nexavar per dag.
De bijwerkingen zijn niet min. De ergste zijn hevige buikkrampen met diarree en een abnormale pijnlijke reactie op mijn huid.
Een veel te vlugge celdeling geeft problemen aan handen en voeten. Wonden in de mond wat eten heel moeilijk maakt temeer daar de pillen alle eetlust al wegnemen, Ik ben al heel wat kilo's  , de schildklier werkt te traag wat mij ook traag maakt.  Met ongeveer een 15tal pillen per dag tracht ik de meeste bijwerkingen de baas te blijven. Ik geniet dan echt van de bijna pijnloze momenten . Ondertussen ben ik het meeste van mijn haar kwijt. Het doet geen pijn maar ik heb het er wel heel moeilijk mee. Maar het belangrijkste is dat deze pillen tot hiertoe  de kanker het best tegenhouden op het ogenblik en hopelijk voor lang nog .
Ik las ergens hier over het medicijn Axitib of zoiets . Het is voor het eerst dat ik van die medicatie hoor. Misschien is dat het volgende geneesmiddel eens Nexavar niet meer helpt.
Zo zie je maar hoe mensen verschillend reageren op dezelfde pillen. Afinitor heeft amper een half jaar of iets minder geholpen .
Ondertussen dateert de diagnose van maart 2011 . Toen ik de diagnose kreeg dacht ik "mijn leven is voorbij ". Maar ik ben er nog steeds.
groetjes

Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op november 12, 2013, 21:18:59 pm
Aan rie,
e.a. lotgenoten,
Bij ons gaat het niet goed. Sedert mei 2013 geen chemopillen meer, alles was opgebruikt, er was niets nieuws te vinden en na Nexavar (nougabollen).Gestart met Sutent,Afinitor en Nexavar was het lijstje opgebruikt. Na het stoppen van de pillen terug een herleving, want de bijwerkingen waren verdwenen. Omdat ze moeilijke aders heeft om Zometa (botversterking) via infuus toe te dienen, nu overgeschakeld op XGEVA(spuit).Volgende maand terug naar Imelda voor bloedonderzoek en nieuwe inspuiting.(ik hoop dat we het halen).In tussen gaat de kanker maar steeds verder.Kan momenteel niet meer goed eten(vast voedsel o.a.brood e.a.=uitgesloten) Neemt nu terug fortimel compact om toch iets binnen te krijgen.Heeft veel dorst, en is dodelijk vermoeid.Het moeilijk slikken, komt meer dan waarschijnlijk, door de metastase in de hals. Vandaag nog gebeld met de oncoloog.Helaas er is niets meer aan te doen.
Emiel Huyghe
We kunnen elkaar maar steunen, en zolang als mogelijk(en dat is zeer lang) thuis blijven.Thuisverpleging raad aan om contact te nemen
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: MLMV op november 16, 2013, 13:36:50 pm
Dag Emiel,

Misschien kun je eens informeren naar Axinitib, ik leef met jullie mee en hoop op een mooi en pijnloos, comfortabel eindejaar voor jullie.

veel sterkte.
mlmv
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: 3lue3ird op november 16, 2013, 14:38:25 pm
hallo iedereen. ik volg al een tijdje jullie berichten - vooral van jou Rie, omdat ik vermoed dat onze situatie een beetje vergelijkbaar is. ik ben ook een alleenstaande mama van twee tieners. mijn diagnose was in het voorjaar van 2011: een nier werd verwijderd en ik heb achtereenvolgens Sutent, Votrient, Afinitor en Interferon gehad. altijd moeten stoppen omdat het niet meer hielp of omdat ik het niet meer verdroeg. momenteel al acht maanden zonder medicatie omdat ik wat tijd nodig had om te bekomen. Nexavar wordt nog achter de hand gehouden voor als het echt mis loopt ;). deze week weeral slecht nieuws na ct scan: uitzaaiingen zijn beduidend toegenomen. volgende week afspraak voor eventuele radiotherapie m.b.t. enkele pijnlijke plekken in mijn buik. iemand trouwens al ervaring met bestraling?
ik wens iedereen het allerbeste en veel moed!
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op november 21, 2013, 16:54:15 pm
Van Emiel Huyghe,
Mijn vrouw Greta is op 16 november 2013 om 21.45 u overleden. Triest voor de familie, maar goed voor haar. Ze woog nog amper 40 kg. Totaal verzwakt, en slecht rendement van hart. Zelfde dag van overlijden in de voormiddag nog morfine pleister geplaatst. Dat doet rare dingen met de ademhaling. Op bewust moment ademhaling weggevallen, en niet meer teruggekomen. Ze heeft bijna de 5 jaar overlevingskans gehaald, op een 14 dagen na. Het doek is gevallen, The End. Veel geluk, aan de andere lotgenoten, op dit blog.
Emiel
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op november 22, 2013, 17:14:46 pm
Dag Emiel, in de hoop dat je hier nog een kijkje neemt, mijn deelneming bij het overlijden van Greta, ik volg hier al 2 jaar jullie wedervaren, wat hebben jullie samen gevochten, ongelooflijk....hou je sterk man, ik denk dat je in een enorm gat valt nu...

Ik heb me nooit aangemeld omdat mijn partner geen voorstander is van fora, maar ik voel zelf toch al een hele tijd de behoefte hier mijn verhaal te delen met lotgenoten....
Dus heb ik de knoop doorgehakt, ik ondervind hier ook wel dat de anonimiteit wordt gerespecteerd blijkbaar....
Sinds de zomer van 2011 heeft ook mijn partner niercelkanker, van bij de diagnose uitgezaaid in het bot.
Er volgden 3 operaties, 1 om een te pijnlijke bottumor te verwijderen, 2x aan de nieren , om tumoren te verwijderen.
Er kwam geen nabehandeling aan te pas. Een half jaar na de laatste operaties werden er nieuwe bottumoren geconstateerd, gevolg bestralingen tegen de pijn, zo kwamen wij die zomer van 2012 door, om dan in oktober van de oncoloog te vernemen dat er met orale chemo zou worden gestart.
Gedurende 13 maanden nam mijn partner Votrient, de bijwerkingen bleven zeer beperkt, gelukkig, en worden er nu nog steeds botversterkers maandelijks toegediend. Begin deze maand vernamen wij na een 3 maandelijkse scan, dat er nieuwe uitzaaiingen waren in de longen, en de Votrient dus zijn werk niet meer deed, gevolg een nieuwe chemopil genaamd Inlyta (axitinub) genaamd, welke nu sinds goed 2 weken worden ingenomen. Opnieuw tot nu toe geen bijwerkingen van formaat, de bloeddruk wordt 2x daags gemeten , het valt nogal mee tot nu. De vermoeidheid waar iedere kanker en chemopatient mee te maken krijgt heerst hier ook, maar als het daar bij blijft... Ons leven wordt er een groot deel door gestuurd, maar dat is dan maar zo.
Toch begint het voor mij ook door te wegen, we zitten weer een stap achteruit, nu er ook orgaanuitzaaiingen zijn. De toekomst baart hier zorgen zoals bij jullie allen denk ik die hier op dit forum zitten, ik denk iedere dag'hoelang nog', want er relatief goed uitzien zoals bij mijn partner hier, bied geen garantie voor de binnenkant nietwaar...
In de hoop dat we mekaar een beetje een riem onder het hart kunnen steken, grtjs van een nieuw forumlid, Hoop.... :)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op november 23, 2013, 14:48:24 pm
Hoop ,

Ik denk dat  het je kan helpen om af en toe en kijkje te komen nemen en iets van je af te schrijven indien dit kan.
Soms lom ik ook eens kijken en andere keren zijn er grote tussenpozen dat ik wat afstand neem. Hier kan je je verhaal kwijt en je wordt begrepen. Ook springen we allemaal voorzichtig om met wat we schrijven.  Als ik je verhaal zo lees zijn er blijkbaar behandelingen die toch nog kunnen verschillen terwijl het over dezelfde kanker gaat. In grote lijnen zijn er dezelfde dingen. Ik ben wel onmiddellijk gestart met Votrient nadat ik herstelde van de nieroperatie (weghalen nier en tumor). Die medicatie nam ik ongeveer 1,5 jaar . Ook bij mij bleek toen na een scan dat het medicijn zijn werk niet meer deed en ook bij mij vielen de bijwerkingen toen wel mee. Ik ging op reis en kon bijna normaal leven. Psychisch had ik het in het begin enorm moeilijk dat wel. Bij Afinitor kreeg ik wel enorme last van oedeem wat sterk invaliderend was. De kilo's vlogen eraan van het vocht . Toch heb ik in die periode mijn droomreis naar Egypte gemaakt samen met mijn kinderen want je weet maar nooit. Ik heb alles bezocht wat ik wilde en die reis was onvergetelijk. Die Afinitor heb ik maar een half jaar ongeveer genomen omdat weer na een scan bleek dat het ook niet meer werkte . Nu neem ik Nexavar en oedeem verdween wat ik enkel kon toejuichen. Dit medicijn neem ik nu een achttal maanden en de scans zijn nu zelfs wat beter dan voordien. Sommige uitzaaiingen zijn zelfs wat necrotisch wat wil zeggen dat ze zelfs kleiner zijn of neiging hebben af te sterven. Ik vond dat positief nieuws met de gedachte " ha zo kan ik er wat langer tegen" Bij deze medicatie heb ik wel meer last van bijwerkingen.
Ik ga ze nu niet opnoemen. Het is natuurlijk zo dat al die medicaties bijwerkingen geven maar dat het van persoon tot persoon afhangt of je die al dan niet krijgt. Ik meende van de oncoloog te begrijpen dat oedeem bij die Afinitor niet zo direct veel voorkomt. Met sommige bijwerkingen leer ik met leven zodat ze na een tijdje draaglijker worden en je ook leert hoe er mee om te gaan.
Ik ben momenteel wel bezorgd voor het moment dat Nexavar niet meer helpt. Ik heb het rijtje van de 3 medicaties dan doorlopen. Nu lees ik o.a. ook van jou dat er soms nog andere medicatie gegeven wordt zoals Interferon of Axinitub of zo iets. Dus hou ik er  de moed maar in. Ik weet wel dat elke behandeling verschillend kan zijn maar ik heb nu wel hoop dat er nog verdere medicatie voorhanden is.  Wat je nu niet meer doet is lange termijn plannen maken alhoewel ik ook nu toch weer fantaseer over nog een droomreis. Het obstakel is niet mijn ziekte maar ik moet nog wat sparen.
Ik zou zeggen geef de moed niet op en probeer nog samen leuke dingen te doen zolang het gaat. Gemakkelijk gezegd natuurlijk. Ik heb ook wel dagen dat ik het niet zie zitten wanneer de bijwerkingen me teveel worden of wanneer ik als alleenstaande mama aan de kinderen denk. Zij houden zich sterk maar hebben het natuurlijk ook moeilijk.

groetjes

Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op november 23, 2013, 15:11:45 pm
Aan 3leu 3ird,

Hallo :
Op een of andere manier was je berichtje aan mijn aandacht ontsnapt en had ik het niet gelezen.
Blijkbaar zitten we inderdaad in hetzelfde schuitje dat we beide alleenstaande mama zijn met nog
thuiswonende kinderen. Als mama gaat je grootste bezorgdheid naar de kinderen. Dat is ook juist mijn grootste
verdriet. De zorg om de kinderen . Je wil altijd klaar staan voor hen en nu zal er ooit een moment komen dat ik niet zelf
zal kunnen kiezen.  Ook je kinderen zullen het wel heel moeilijk hebben met de ziekte. Je wilt het hen besparen maar bij dit kan je dat niet.
Ik ken verder je verhaal niet en weet dus ook niet hoe je eraan toe bent.  Bij Emiel las ik dat zijn vrouw
problemen kreeg met het hart van de medicatie terwijl mijn hart prima werkt met diezelfde medicatie om maar een voorbeeld te geven.
Je mag me altijd vragen stellen indien je dit wenst en misschien helpen we elkaar wel door naar elkaar te luisteren (lezen in dit geval).

Hou de moed erin
Rie

Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op november 27, 2013, 22:56:59 pm
Dag Rie, bedankt voor je antwoordje... ;)
Jij bent zo te lezen ook al een tijdje aan de orale chemopillen bezig,al dik 2 jaar?
Ik hoop dat bij mijn partner er ook nog veel tijd komt om vanalles te doen en te genieten, tot nu toe gaat het vrij vlot met de nieuwe behandeling, geen last van te hoge bloeddruk, wat veel voorkomt bij Axitinub, eerste bloeduitslagcontrole was heel goed, maar dat zegt niks over de werking van de medicatie, alleen over de bloed-en leverwaarden... eerste resultaat volgt pas binnen dik 2 maanden na de scan.
Er zijn ook zo goed als geen bijwerkingen tot op heden, we zitten nu al aan dag 22 van de nieuwe opstart.
Sinds die eerste uitslag is de moraal hier verbeterd bij mijn partner, hij had het moeilijk nadat de oncoloog vertelde over de longuitzaaiingen, te begrijpen, ook ik heb veel inwendige stress, want ik besef heel goed dat het een stap in de verkeerde richting is, die orgaan uitzaaiingen.
Toch ben ik van plan mijn best te doen om er uit te halen wat er in zit, in dit leven samen, en hoop dat wij terug in het nabije nieuwe jaar nog kwalitatief verder kunnen, want dat is toch heel belangrijk vinden wij beiden hier....
Tot forums, hou je wel en dit ook aan alle andere lotgenoten hier....
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: mariane op november 28, 2013, 00:36:46 am
Beste emiel, wat een zonde. En ook al hopen we op een wonder, speciaal voor ons dan, we weten het wel...
Ik denk aan je en wens je echt veel sterkte. Liefs, mariane
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op januari 09, 2014, 09:05:36 am
Hallo lotgenoten,

Het is weer al een tijdje geleden dat ik hier een kijkje kwam nemen. Ondertussen is er bij mij toch wel weer iets verandert .
Binnen 2 maand zit ik aan 3 jaar dat ik de diagnose niercelkanker kreeg. Ik had toen niet durven hopen dat ik er nu nog zou zijn.
Zoals reeds gezegd startte ik eerst met Votrient (pazopanib)ongeveer 18 maand , dan Afintor ongeveer 8 maand . Half december
ontdekte ik een knobbel in de hals die ook wat pijnlijk is. Met een bang hartje is er dan deze week een scan genomen omdat we dachten dat de Nexavar niet meer h ielp. Eigenlijk viel de scan nog mee. Ik heb uitzaaiingen van hals tot buik en die bleken niet te zijn toegenomen behalve in de longen is er wel een toename. Er is beslist van verder Nexavar te nemen . Voor de knobbel in de hals zal men bestraling overwegen enkel wanneer die lichamelijke problemen gaat geven. Waar ik me zorgen over maak is dat ik deze dinsdag vernam dat eens de Nexavar niet meer zou werken men overweegt te starten met Sutent maar dat de ziekteverzekering dan geen terugbetaling meer voorziet omdat dit dan vierde lijns medicatie is.Toen ik vroeg naar het middel Axinitib kreeg ik hetzelfde antwoord. Ik beschik niet over de financiele middelen om dit medicijn uit eigen zak te betalen.Ik vraag me dan ook a
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op januari 10, 2014, 13:03:33 pm
Dag Rie, ik hoop dat de Nexavar nog lang zijn werk voor je doet, zeker nu ik lees dat je daarna de medicijnen eigenlijk al uit eigen zak moet gaan betalen....
Ik snap eigenlijk niet hoe dat kan.... is het omdat je dan reeds 3 chemopillen hebt gekregen..?
Dat is niet fijn om te lezen, ik krijg zo de indruk dat langs de ene kant de artsen dan  geen chemopillen meer willen geven omdat ze niet werken, maar langs de  anderekant krijg je ze wel nog als je ze zelf zou sponsoren , beetje dubbel vind ik...

Hier gaat het nog steeds goed met mijn partner, reeds 10 weken op de axintinub, geen bijwerkingen op kleine bloedrukschommelingen na, welke zich steeds weer snel herstelt. We wachten af tot begin februari, wanneer  de uitslag komt na 3 maanden dit medicijn te hebben gekregen, in de hoop dat de verdere groei van uitzaaiingen is gestopt, en nog beter is afgenomen... Hier is de diagnose nu 2 en een half jaar geleden gesteld...en zoals iedereen in deze situatie leven we op hoop.....

Hoop je hier nog veel te mogen lezen, het ga je goed Rie  :)
Het allerbeste vanwege Hoop
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op januari 12, 2014, 08:39:53 am
aan Hoop,

Bedankt voor je bemoedigende woorden. Ik ben over de eerste schrik heen en ga er met volle moed weer tegenaan. Het is goed om lezen dat de Axinitib goed aanslaat bij je man en blijkbaar niet zo veel bijwerkingen geeft.  Het zijn toch vooral de bijwerkingen die ons leven erg beïnvloeden . Er zijn heel wat momenten dat ik me gezien de omstandigheden vrij goed voel alsof de ziekte er niet is. Je mag dan wel niet de vergelijking maken met voor je ziek werd. Niets is nog hetzelfde na de diagnose en ik kan geen bergen werk meer verzetten zoals ik voordien deed. Gedoseerde activiteiten lukken dan weer wel. Hopelijk blijft het medicijn nog lang werken  bij je man zonder al te grote problemen. Het eerste (pazopanib) medicijn dat ik nam had een grote weerslag op mijn lever zodat ik het risico liep op hepatitis maar na een tijdje herstelde mijn lever zich. Het zegt inderdaad niets over de kanker zelf maar alleen iets over de reactie van je lichaam op de medicatie. Het tweede medicijn (afinitor) gaf me ernstige oedeem wat ik tot hiertoe de ergste bijwerking vond.
Blijkbaar zijn er nog geen mensen die geconfronteerd werden met het feit dat ze de vierde lijns medicatie uit eigen zal moeten betalen. Bij gebrek aan informatie begin ik natuurlijk zelf te gissen. Is vierde lijns medicatie enkel voor de rijken ? Waarom moet de vierde lijns medicatie uit eigen zak betaald worden ? Ben ik te duur voor de ziekteverzekering wanneer ik al 3 (dure) chemo medicaties kreeg? Moet ik dan maar tevreden zijn met het feit dat ik al bijna 3 jaar cadeau kreeg ? Draait het dan allemaal om geld ? De medicaties zijn peperduur omdat fabrikanten op heel korte tijd enorme winsten willen maken omdat ze alle research kosten verrekenen ? Het medicijn op zich kan onmogelijk duizenden € kosten . Moet ik dan de strijd opgeven eens Nexavar niet meer helpt ? Dus blijkbaar krijg je recht op 3 soorten medicaties en is de vierde medicatie uit eigen zak te betalen. Ik hoop hier van iemand  iets te vernemen die hier reeds ervaring mee heeft of er iets meer over weet. Strijdvaardig als ik ben wil ik niet bij de pakken blijven zitten.
Ik ga alvast een van de dagen mijn licht eens opsteken bij het ziekenfonds om te horen wat die te vertellen hebben.

Veel groetjes en veel sterkte
aan alle lotgenoten en hun partners.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op januari 13, 2014, 10:23:46 am
Dag Rie, bedankt voor je reactie.
In grote lijnen wordt het verhaal hier herkend, niettegenstaande reeds 2 en een half jaar diagnose van kanker, toch nog een vrij kwalitatief leven hier, maar in vergelijking met vroeger net zoals bij jou veel minder, de vermoeidheid speelt hier bij mijn partner een groot deel mee, ' s avonds komen we niet meer buiten, hierdoor valt dan ook een groot deel van het sociale gebeuren weg, maar we passen ons aan, en hebben gelukkig onze omgeving mee die dit begrijpt en daarop inspeelt( er wordt hier al eens meer uit eten gegaan ' s middags en niet meer ' s avonds bvb.)
Of de axitinib aanslaat moeten we nog afwachten, pas binnen een 3 tal weken is er een scan met update, ik zal die hier dan ook posten.....we duimen!!
Wat de 4 de lijns behandeling betreft, vrees ik dat dit een beetje een algemene tendens is hoor, ook wij hebben van in het begin begrepen dat er 3 kansen waren (3 orale chemopillen dus) waarop beroep kon worden gedaan, hier zitten we aan de 2 de nu , na de Votrient...
Waar ik me wel vragen blijf bij stellen is zoals ik hierboven al schreef, dat men na die 3 de lijn, toch nog van een 4 de spreekt en dat blijft dubbel voor mij...
Wij kregen toch precies de indruk dat het na 3 op was, en als ik hierboven het verhaal van Emiel en zijn vrouw Greta lees, vind ik daar in precies het zelfde terug...
Ware ik van jou, ik vroeg het nog eens goed na bij mijn oncoloog toch hoor, het blijft natuurlijk mogelijk dat de ene oncoloog zo redeneert, en een volgende dan weer anders....
Lastig hé, die onzekerheden, maar ik zou het wel heel cru vinden dat je op termijn je chemopillen zelf zou moeten gaan betalen, das zo precies of 'tja, je krijgt ze nog als je ze betaalt, maar we zien er geen nut in', klinkt misschien zwaar Rie, maar het is niet zo bedoeld hoor, gewoon de eerlijke mening van mij, en het feit dat ik er zo zou over denken moesten we er hier komen voor te staan...
Ondertussen geniet van elke dag, neem mee wat je kan in het leven, en doe niks tegen je zin meer, iets wat wij hier al goed leerden in het leven.
Soms vraag ik me af waarom een mens zo veel gestraft wordt door het leven, beide ik en mijn partner zijn reeds jong door enerzijds een ongeval , anderzijds ook kanker reeds weduwe en weduwnaar...
Sta ik daar nu op termijn terug voor, ik moet het van me afzetten....
Dikke knuffel, hou moed, en laat je horen hier , schrijf het van je af, ik voel dat het me helpt mijn hart hier te luchten...

Hoop....
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op januari 19, 2014, 09:10:16 am
Aan hoop en lotgenoten,

Van Emiel vernam ik inderdaad reeds dat er eigenlijk een 3 soorten chemo pillen zijn en dat de andere varianten zijn van die 3 soorten door andere fabrikanten gemaakt. Wat ik niet wist is dat en volgende soort uit eigen zak betaald dient te worden. Die info bekwam ik dus van Emiel en niet van de oncoloog die altijd zo weinig mogelijk vertelt waar ik eigenlijk boos om ben. Ik ben de zieke en ik weet het minste over mijn ziekte omdat alles verzwegen wordt tot het laatste moment. Ik stelde ook de vraag aan de oncoloog of dat ik nu gewoon afgeschreven ben waarop hij nee antwoordde maar verdere uitleg kwam er niet. Doordat ik bij manier van spreken gechoqueerd was van de info heb ik ook niet doorgevraagd welke opties er dan nog waren. Momenteel blijf ik de 3de soort (Nexavar) nemen maar weet eigenlijk niet of die nog wel werken gezien de toename van long metastasen en grote knobbel in de hals. In mijn dossier schreef de oncoloog wel als beoordeling er nog bij "stabiele ziekte " en ook " overwegen van Sutent ?" die dan de 4de lijns medicatie zou worden indien ik rijk was.  Blijkbaar heb ik al te veel gekost aan de maatschappij en moet ik dan maar tevreden zijn. Ik wordt daar heel opstandig van temeer daar ik nog veel te goed ben om afgeschreven te worden . Ik weet nu ook niet hoe het verder moet en blijf verder naar info zoeken en eventuele oplossingen. Het verbaasd me echter wel dat ik hier van niemand iets verneem die in dezelfde situatie  zit of zat. Ik kan toch moeilijk de enigste zijn. Is het misschien een onderwerp waar men liever niet over praat ? Ik moet nog tot half februari wachten alvorens ik terug bij de oncoloog ben en mijn vragen kan afvuren.
Hopelijk komen er hier toch nog reacties op.
alvast bedanbkt.
Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Leen DR op januari 19, 2014, 20:45:34 pm
Dag Rie

Ik weet het niet zeker, maar misschien kan je hier terecht:
http://www.belgium.be/nl/publicaties/publ_bijzonder_solidariteitsfonds_functie_en_hoe_beroep_op_doen.jsp?referer=tcm:117-15461-64
http://www.cm.be/diensten-en-voordelen/ziekte-en-behandeling/bijkomende-financiele-ondersteuning/bijzonder-solidariteitsfonds.jsp
OF:
http://www.kanker.be/financiele-steun

Sterkte! Geef de moed niet op.
Leen
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: mariane op januari 23, 2014, 10:43:14 am
Ik wil het ook eens over iets anders hebben, mijn man is  11 december 2013 overleden aan nierkanker waar hij vanaf mei pillen voor kreeg en ik begrijp dat niemand hetzelde wil of er ook maar over wil lezen, maar zorg alsjeblieft dat financieel alles goed geregeld is, want je blijft achter met een enorm verdriet, zelfs al denk je nu dat het allemaal wel zal meevallen, en dan moet je alles nog regelen en de rekeningen zijn geblokkeerd, je spaarcenten smelten weg... T is onmenselijk. Dus probeer erover te praten en probeer te regelen, want verlies van je liefste doet zo n pijn en dan komt dit er allemaal nog bij .Het spijt me xmariane
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op januari 25, 2014, 21:48:05 pm
Hallo Marianne,

Ik weet maar al te goed hoe het achteraf kan verlopen. Dat is ook mijn grote angst want mijn kinderen studeren nog en hebben geen inkomen. Ik weet niet waar beginnen. Ik weet niet wat ik kan regelen .In ieder geval eindigen volgende week de examens en ga ik er met de kinderen over praten wat we kunnen regelen alhoewel dit niet veel kan zijn. Ik weet niet hoe ik ervoor sta alhoewel ik een vermoeden krijg en dat de tijd van actie aangebroken is. Bedankt voor je reactie. Het moet een hel zijn wanneer men de rekeningen blokkeert terwijl je kapot bent van verdriet en dat je bovenop nog van alles te regelen hebt.
Veel moed nog in deze moeilijke tijd voor jou.
Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op januari 31, 2014, 19:14:28 pm
Aan Marianne en lotgenoten...
Het is goed dat je dit hier hebt neergepend, want inderdaad wordt er na het verlies van je dierbare, ook nog een hoop geregel en achterloop op je bord gesmeten...Of je geld hebt in huis op dat moment doet er niet toe, inderdaad blokkeert men je rekening.. Jammer genoeg weet ik dit ook maar al te goed, aangezien ik nog geen 40 was toen ik weduwe werd (mijn 1 ste man is niet door kanker gestorven , maar door een ongeval, maar de feiten blijven de feiten)!!
Het enige voordeel (als je het zo durft te benoemen), bij ziekte, is dat je de kans hèbt om dingen te regelen, bij een plots overlijden heb je die niet...
Zowiezo betaalt de bank al je dringende zaken gewoon door, en het blokkeren duurt een week (max), bij mij toenertijd 3 dagen...

Rie, ik vind het een heel goed idee , dat gesprek met je kinderen, ook al omdat jullie ondertussen gewoon kunnen gevoelens en ideeën delen en je samen kunt proberen om dingen te regelen, zodat jijzelf en je kinderen een beetje houvast hebben over bepaalde zaken.
Ik weet bvb. nu ook dat bij onze bank de mensen heel open staan om zo'n zaken op voorhand te bespreken en je duidelijkheid te verschaffen over wat er dan juist gebeurt en hoelang en degelijke..
Het is misschien een idee om eens een afspraak te maken daaromtrent en zo'n gesprek aan te gaan...

Ondertussen tellen wij hier een beetje bang, maar ook met hoop  af naar aanstaande maandag, wanner we de uitslag van mijn partner te horen krijgen, de eerste scan-update sinds hij 3 maanden terug is overgeschakeld op de axinitib...
Hou moed aan allen hier op het forum..
Hoop...
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op februari 02, 2014, 00:03:32 am
Aan Leen

Bedankt voor de links die je doorgaf. Ik moet nog eens verder bekijken of ze nuttig kunnen zijn. Ik heb eerst een half ziekenhuis
op stelten gezet bij manier van spreken om mijn oncoloog aan de praat te krijgen. Het is me gedeeltelijk gelukt en nu weet ik dat ik inderdaad de vierde lijns medicatie zelf moet betalen omdat ik anders te duur ben voor de maatschappij.  Er moet ergens een grens getrokken worden. De chemo pillen zijn enorm duur en hun doeltreffendheid is nog onvoldoende bewezen. Dus voor mij geen verdere behandeling meer om dat ik niet de financiële middelen heb om die 4de chemo pillen uit eigen zak te betalen. Meer kwam ik niet te weten.
Afwachten dan maar of er bog iets uit de bus komt of niet.
Hou jullie wel op de hoogte.
Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op februari 02, 2014, 09:57:55 am
Dag Rie, goed dat je je oncoloog aan de praat kreeg, ook al is het antwoord triest en wordt ik innerlijk heel kwaad over zo'n dingen..
Degene die de maatschappij geld kosten zijn o.a. de misdadigers die opgesloten zitten en door procedurefouten de maatschappij geld kosten , en niet de mensen die ziek worden en daar niet om gevraagd hebben of het gezocht hebben!! Het idee alleen al...betalen we allen niet genoeg aan ziekteverzekeringen en dergelijke, omdat mensen de benodigde hulp zouden krijgen hier in ons land....

Ik hoop dat je door de links van Leen hulp vind in de financiele toestand waarin je je bevind....
Heel veel moed en sterkte, het ga je goed Rie  :)

Groetjes, Hoop.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op februari 03, 2014, 22:13:25 pm
Aan alle lotgenoten hier...

Deze middag de uitslag van mijn partner gekregen na de 3 maandelijkse scan...deze zadelt ons met een dubbel gevoel op.
Na 3 maanden axinitib blijken er geen nieuwe longuitzaaiingen te zijn, das positief..
Wat minder is, is dat er bij de reeds bestaande longmeta's bij sommige een groei is geconstateerd, miniem, maar het betekent voor ons dat de ziekte niet is stilgelegd, waarop we met deze nieuwe chemopillen onze hoop hadden gezet.
De axinitib wordt nog voortgezet, en binnen 3 maanden kunnen we dan weer hopen op een stilstand misschien, dat zou voor ons veel betekenen.
We gaan naar het 3 de jaar toe... (juli 2011).
Soms als ik de weinige verhalen van lotgenoten hier lees, voelt het alsof de weegschaal naar de verkeerde kant begint over te hellen qua ziekteduur...
Toch weet ik dat we moeten hopen, hopen, op tijd, op leven, op kansen, maar soms verlies ik ook wel eens de moed...

Aan allen het beste hier,
Hoop..
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: francis op maart 11, 2014, 01:15:35 am
Herkenbaar, alle verhalen die ik hier lees; bij mezelf: 2008 L-nier+lymphen verwijderd, uitzaaingen in de longen...2012 en 2013 sutent genomen...
Drie weken ok en drie weken nok. Dan na de ct scans begin 2014... uitzaaingen groeien...stop met sutent... ik zit nu in een studie om "everolimus" te vergelijken met een nieuw middel "cabozantinib" ter bestrijding van uitgezaaide nierkanker....ben 10 februari gestart met de uitdager "cabozantinib" ...amai last van alles en nog wat...vooral op't wc  Maar ik weet één ding: we moeten doorgaan elke dag beleven en genieten zoveel mogelijk. Sterkte aan iedereen die met deze ziekte te maken heeft, zowel de zieke als zijn naasten.... weet dat de naasten soms meer gebukt gaan onder de aandoening dan de zieke zelf....als "cabozantinib" iets kan betekenen voor jullie...in de toekomst...ben ik een gelukkig man.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Jet op maart 11, 2014, 17:46:46 pm
Francis....

Super!!
  Hoe jij je handhaaft en de wil hebt en houdt, om door te gaan..
  De positieve instelling en inzicht in jezelf, maar ook oog voor je naasten..

Houdt dit vast!!

Jet ;)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op maart 12, 2014, 10:38:44 am
Dag Francis, fijn dat je hier gereageerd hebt in dit topic  :) In tegenstelling tot andere kankersoorten is dit een niet zo veel voorkomende versie ervan....
Ik hoop echt dat het testmiddel zijn bijwerkingen mogen bijdraaien, verminderen, zodat ook jij nog een kwalitatieve levensmogelijkheid hebt!

Wij wachten hier nu af, hoe de axinitib zijn werking zal geweest zijn, het verdict valt eind april, dan neemt mijn partner 6 maanden dit middel....
Je zal het misschien raar vinden , maar ik kijk er van op dat jij reeds 6 jaren de strijd opneemt tegen niercelkanker, toen mijn partner in de zomer van 2011 te horen kreeg dat hij deze ziekte had, uitgezaaid in het bot van bij constatie kregen wij min of meer te horen dat 5 jaar overleving een hoge verwachting is...
Ook Emiel die hier schreef over zijn Greta was deze mening toegedaan.
Ik kan me alleen maar verheugen dat jij al 6 jaar volhoudt hoor, dat geeft hier ook voor ons goede moed!! :D
Heel veel goeds gewenst Francis, ik steek ook voor jou mijn duimen op!!

Groetjes, Hoop
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Jet op maart 12, 2014, 13:01:52 pm
Hoop...  en alle anderen  die in een proces zitten of als partner, dierbare er mee te maken krijgt..

Hoop houden, is de enige manier om de tijd die men heeft of krijgt door de wisselende  maar ook soms zo onoverzichtelijke resultaten van behandelingen, medicijnen, proefmedicijnen  waardevol en kwalitatief zo goed mogelijk te kunnen beleven..

Ongemerkt ben je zomaar weer weken, maanden en voor de gelukkige zelfs jaren verder.
Die tijd is fijn en ook zo waardevol als je er ook wat van kunt maken.. samen. of voor jezelf.

Manlief, was er een kanjer in.. achteraf gezien zelfs  nog meer als ik toen zag!!
Hij heeft ook lang gestreden tegen of met de  sluipmoordenaar kanker..
Van nature ben ik een positivo, zag de mogelijkheden en nieuwe kansen absoluut wel, maar toch..  maakte ik me ongemerkt veel meer zorgen, was minder snel geneigd om gelijk  het positiefste uit de geboden mogelijkheden te zien .. altijd was er wel in mijn achterhoofd. .slaat het aan en hoelang gaat dit werken.. en wat brengt het hem zonder nog meer problemen..
Wat op zich ook wel logisch is.. toch!
Was wel steeds weer super blij met de extra tijd.. en kwaliteit die er kon zijn daardoor.
 Ben nu nog steeds zo blij dat het dilemma voor medicaties en behandelingen van te "duur", geen rol heeft gespeeld.
Ook niet wat medicaties en test medicijnen betreft..
Veel geluk gehad.. mede ook omdat hij een super artsen team om hem heen had.

Ik merk dat die mogelijkheden steeds minder gaan worden ..er weer meer naar kosten wordt gekeken en minder in.. kleine kansen  op. Berekender dus.. 
Enerzijds kan ik het snappen de kosten post loopt steeds sneller op.. anderzijds heb ik ook ervaren dat er op andere fronten veel consequenter naar de kosten gekeken mag worden.. er zijn ook verspillingen door slordigheden of te weinig controles op hoe men met materialen en zorg rondom een patiënt enz. omgaat.. daarop bezuinigen komt eerst lijkt mij..

Dat nieuwe proefmedicijn is nu net wat de patiënt zoveel hoop  en dus ook extra kwaliteit geeft is mijn ervaring.
Het niet opgeven voor...dat alles ook aangewend is geweest. geeft ze onverwachte krachten..
Met daarbij wel de aantekening dat het op mogelijkheden gebaseerd is en niet van we doen maar wat om..
 En ja, dat kunnen verdomd moeilijke overwegingen zijn en worden voor de behandelaars..

De HOOP die mijn man steeds had en hield heeft hem nog veel mooie en fijne jaren, daarna werd het maanden , daarna kwamen de weken en de dagen.. gegeven.

Hoop doet leven..  dus blijf er voor gaan..   
Veel succes en kansen  voor iedereen die met deze materie te maken krijgt of helaas er al midden in zit..
Geniet van wat kan en is...  niks uitstellen maar gewoon doen..
Wat je hebt gehad of gaat doen wordt dan  een mooie tijd en daar kun je mee verder..  als het wat meer tegen gaat zitten..  Het zal steeds afwisselen... met goede en minder goede dagen.. spanningen rondom onderzoeken zullen er altijd zijn..  echter laat dat niet vooraf teveel al een te negatieve invloed krijgen.. op de dag van vandaag..
Vandaag genieten en morgen is pas MORGEN...

Blijf de zon ...ook achter de wolken zien!!
Jet  ;)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op maart 12, 2014, 17:32:56 pm
Jet, dank voor je woorden van inspiratie, denk dat jij een hele sterke vrouw bent , respect...... :)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Emiel Huyghe op maart 14, 2014, 20:29:59 pm
Toen Greta na 5 jaar strijd, ter laatste krachten was gekomen, en overleden was  op 16 november 2013, kwam na het grote verdriet(dat steeds erger en erger wordt), nog de verdere financiële afhandeling. Dat is dus een tweede klap die je moet verwerken. Bankrekeningen geblokkeerd, etc.Om die te laten deblokkeren,naar de notaris voor een "Akte van erfrechtsverklaring" Prijs: 650 Eur. Daarna terug voor een, 'Akte van nalatenschap' voor de fiscus (binnen de 4 maand) in te leveren, i.p.v. vroeger 5 maand Prijs opmaken Akte: 2300 Eur. Maandag 17 april moet ik die gaan tekenen, en het bedrag van het resultaat moet tegen 15 mei 2014 voldaan worden, op straf van bijkomende boete.(vanaf 1 jan 2014 zit daar ook 21% btw in)In feite is dat allemaal dikke zever, want, laten blokkeren of niet, men vraagt gewoon het compterbeeld op van de datum van overlijden.
De banken zijn verplicht die gegevens vrij te geven, allemaal in België, en worden opgeslagen in een centrale databank.
Tot zover mijn laatste bijdrage, dat misschien iemand van dienst kan zijn.
Mijn verdiet voor het weg zijn van mijn vrouw Greta, is mijn enige echte treurnis, en dat zal nooit niet veranderen.
Ik wens de lotgenoten, van haar ziekte, nog veel 'geluk' toe.

Emiel Huyghe
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op maart 15, 2014, 11:37:53 am
Emiel, moest ge hier toch nog eens teruglezen, bedankt voor uw uitleg hierboven. Heel veel sterkte, pas na verstrijken van tijd, beseft men dikwijls maar hoeveel men is verloren nietwaar.....het allerbeste wens ik u, en kracht, veel kracht, om na de lijdensweg die ge samen met Greta hebt afgelegd te overwinnen met de tijd...
Het verdriet blijft altijd....
Ik weet jammer genoeg door ervaring, bij overlijden van mijn man 13 jaar terug, dat men hiermee wordt geconfronteerd, met al die geldzaken.
Alsof het allemaal al niet zwaar genoeg is.
Soms ben ik bang, om opnieuw met die leegte en die eenzaamheid te worden geconfronteerd, ik kan alleen maar hopen dat we nu nog veel tijd krijgen om te leven en te genieten samen, zeker omdat ik na 7 jaar alleen te zijn geweest, nu al 6 jaar opnieuw mag genieten van het gezelschap, de liefde en vriendschap van een crème van een partner.
Het verhaal van Francis heeft me wat moed gegeven, die is ook al 6 jaar aan het vechten, dus we houden vol en hopen op het beste...
Hou moed allemaal daar in de buitenwereld, en vecht....

Groetjes, Hoop.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op april 29, 2014, 10:32:12 am
Opnieuw nog eens wat nieuws over mijn partner, jammer genoeg niet zo positief... :(
Na de scans vorige week is gebleken dat de longuitzaaiingen zijn toegenomen in aantal en degene die er al waren zijn gedeeltelijk gegroeid. De axinitib heeft niks gedaan om de ziekte in te perken of te stabiliseren...na 6 maanden inname.
Wij mogen nu morgen naar het ZH om Affinitor op te halen, deze moet echt wel gaan aanslaan volgend de dokter, is de 2  de lijn en de mogelijkheden worden alsmaar kleiner qua behandeling, rest nog Nexavar indien deze niet helpt en that's it, daarna kan men mogelijks nog proefmedicatie gaan testen, in overleg met andere ziekenhuizen. We hebben gewoon rechtaf gevraagd hoe het staat en onze oncoloog is een mens die eerlijk en oprecht de waarheid verteld, trouwens al van in het begin..
Het is moeilijk te geloven en nog moeilijker te aanvaarden als ik mijn partner ziet, uiterlijk ziet hij er uitstekend uit, is tot op heden gespaard gebleven van al te veel bijwerkingen van dik anderhalf jaar chemopillen ook. Soms voel ik mijn moed wegzakken, in de wetenschap dat we vechten tegen de bierkaai, maar ik raap dan zo goed als mogelijk mezelf uit de emotionele goot en probeer voort te doen.... :'(
Waaraan verdiend een mens dit toch, en er zijn er zovelen.....

Francis en Rie, hopelijk gaat het bij jullie redelijk goed, ik stuur in ieder geval een welgemeende knuffel jullie richting uit...

Groetjes, Hoop
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Jet op april 29, 2014, 13:52:23 pm
Hoi Hoop..

Compliment.. je doet het gewoonweg goed..  Er zijn, luisteren en genieten dat je man er zo goed doorheen rolt met niet al te gekke ongemakken tot dusver.
Fijn dat jullie een arts hebben die open is en jullie daardoor ook steunt met alle mogelijkheden die hij heeft of aanboort. Dat zijn toch de grote pluspunten die niet iedereen gegund zijn..

Natuurlijk is het niet alle dagen feest bij je, en maak je, je terecht ook zorgen..
Het ongewisse van wat jullie te wachten staat is ook niet niks.. en dat, als je het tegenkomt met wat minder optimisme beleven is normaal.
Ja, jij mag ook zwak zijn... niemand is alleen maar sterk!!
Sterk kun je naar mijn belevenis ook alleen maar zijn als je ook de zwakke dagen of momenten toelaat en beleefd!
 
Tja, vechten tegen de bierkaai.. klinkt en is niet leuk, echter.. zonder te vechten tegen het onbekende weet je zeker dat het leven anders loopt dan nu.
Er is altijd wel "winst" te halen met strijdbaarheid..  is het niet in dagen, dan nog is er winst omdat je het anders beleeft en daardoor ook beseft dat je niet alles kunt veranderen wat je tegen komt, maar zo wel het beste eruit haalt!

Pluk de dag...  Blijf de zon ...ook achter de wolken zien!!
Jet  ;)


Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: rie op mei 06, 2014, 08:23:28 am
Hallo Hoop en andere lotgenoten,partners,

Het is een hele tijd geleden dat ik iets van me liet horen gedeeltelijk omdat ik toch een moeilijke periode achter de rug heb.
Het laatste wat ik meldde was het probleem met de vierde lijns medicatie (Sutent) die ik zelf diende te betalen. Na een periode zonder chemopillen kreeg ik 2 weken interferon  spuiten die niets uithaalden maar daardoor bleek dan toch terugbetaling via het RIZIV mogelijk van de Sutent.
Inmiddels nam ik 4 weken SUTENT gevolgd door een rustpauze van 2 weken die dramatisch was voor mij. Van op het ogenblik dat ik geen chemo pillen neem komt er een explosie van uitzaaiïngen en ernstige oedeem. De Sutent blijkt aan te slaan maar rustpauzes zijn uit den boze. Er zijn nog geen scans of dergelijke gemaakt zodat ik momenteel geen idee heb hoe het is gesteld met de binnenkant.
Wanneer er van alles misloopt met je lichaam loop het psychisch ook mis.Dan heb je angst om het einde dat dan zo dichtbij lijkt en ga ik eronder door. Nu heb ik opnieuw de moed gevonden en de rust ondanks de bijwerkingen . De bijwerkingen vallen tot hier toe nog wel mee maar ik herstel nog van een bijwerking van de vorige medicatie.
Aan Hoop wil ik dus meegeven dat er na Afinitor en Nexavar dus ook nog wel een mogelijkheid bestaat zoals Sutent. Ik heb de diagnose dus sinds maart 2011 en vecht sindsdien tegen de ziekte.3  jaar van angst , onzekerheid en bijwerkingen maar ook van mooie momenten wanneer je er in slaagt de ziekte te vergeten. Ik durf er ook wel niet bij stil te staan wat na de Sutent. Misschien het eerste middel terug of zal geld hierbij ook een rol gaan spelen omdat het medicijn niet geneest maar wel je leven verlengt ?
Hoop verdraagt je man de Afinitor  goed ?
Veel sterkte aan iedereen.
Ik kom vlug terug kijken.
Rie
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Jet op mei 06, 2014, 11:42:03 am
Hoi Rie, en lotjes..

Konden we zelf maar meer beslissen en de artsen ook..
Ook zij zitten soms zo klem door de regels die de verzekeringen opgeven, waardoor middelen niet gelijk ingezet worden waar zo'n behoefte aan is, om je leven met en door de ziekte te beïnvloeden..
Geld..Geld...geld..  blijkt steeds maar weer de machtigste te zijn in veel strijd voor of om. >:(

Handen ineen slaan.. tja, ook dat is als je verder en dieper kijkt, gebonden aan hiërarchie macht en posities..
Dus.. nog te vaak geen middel wat krachtig genoeg is. 
Ondertussen is er veel leed en angst ..
Komt een middel wel, en op tijd, zonder omwegen??? 
Tja, die vraag zal er steeds weer zijn  en het antwoord daarop...is voor mij ook niet helder.

Terwijl de ziekte juist daardoor meer kans krijgt om te winnen.. 
Natuurlijk zal er altijd goed gekeken en overwogen mogen worden of het middel ook daadwerkelijk bij de patiënt zou kunnen passen, en tja, ook dat is iets wat vaak pas achteraf, nadat het in gebruik is goed gezien kan worden.. 
Sneller iets inzetten en na een afgesproken periode beslissen om er mee door te gaan als er resultaat is.
En zo niet,  het eventueel op goede argumenten en uitslagen stop zetten en terug naar een ander middel.

Iets wat je zelf niet aan de lijve ondervonden hebt en gemerkt heb hoe het je leven beïnvloedde... blijft altijd inschatten en blijven proberen in te voelen  en daar zo goed mogelijk naar te handelen.. 
Er zijn artsen die daar super goed in slagen.. ;D maar dat is niet voor iedereen weggelegd.. :(

Daarom.. blijft het ook belangrijk zelf er alert op te zijn en vragen, vragen, vragen.. maar ook luisteren!!

Voor allemaal veel kracht, moed en strijdbaarheid on zo het meest mogelijke te bereiken... en daardoor nog veel fijne geluk momentjes mogelijk te maken..

Dikke power gevende knuff,
Jet ;)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op mei 06, 2014, 15:04:03 pm
Dag Rie,

Bedankt om je reactie, ben blij te lezen dat er toch nog iets uit de mand is gevallen voor jou,zeker op financieel vlak ook, en dat je weinig last hebt van bijwerkingen van de Sutent.
Jij hebt maar met 3 maanden verschil van mijn partner je kankerdiagnose gehad (juni 2011), jullie vechten ongeveer even lang deze strijd....we gaan ons best moeten doen om dit vol te houden  ;)
Ik kan hier nog weinig neerpennen over de Afinitor en mogelijke bijwerkingen, aangezien mijn partner ze nog maar 6 dagen neemt, het is nog iets te vroeg, alhoewel men ons in het ziekenhuis heeft gezegd dat als er last is van bijwerkingen, dit meestal de eerste weken is....De meest voorkomende (1/10) zijn longontsteking en stomatitis...Ik duim weeral dat het niet optreed, en het alleen bij de algemene vermoeidheid blijft waar mijn partner nu het meest van alle behandelingen last van heeft.
Na de Votrient en de Inlyta, nu dus Afinitor, blijkbaar van een hele andere lijn dan de 2 vorige, op hoop van zegen..
Ik laat hier binnen een paar weken zeker nog horen hoe het met de bijwerkingen is gesteld...

Dikke knuffel aan de lotgenoten en hun partners,

Hoop  ;) ;)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Jet op mei 30, 2014, 23:54:42 pm
Hallo Hoop,

Er zijn inmiddels een paar weekjes voorbij sinds de start van Afinitor ... hopelijk vallen de bij werkingen goed mee of bleven ze weg..
Dat lezen we het liefst.. en is ook voor jullie het fijnst..
Als het daarnaast de  Afinitor ook zijn werk goed doet.. is het nog beter..
daar duim ik voor..

Pluk de dag...  Blijf de zon ...ook achter de wolken zien!!
Jet  ;)



Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op mei 31, 2014, 18:00:38 pm
Dag Jet, bedankt voor je reactie :)
De Affinitor wordt hier ondertussen 5 weken genomen, einde juni weten we na 2 maanden inname, of deze chemo wil aanslaan...
De bijwerkingen zijn niet mis, de vermoeidheid is duidelijk vergroot, mijn partner heeft zeer veel aften in de mond waarvoor hij nu de 3 de week wordt gelaserd aan huis, hij is ook wat gewicht verloren, niet omdat hij niet kan eten (kan hij niettegenstaande de aften, wonderbaar wel), maar door de chemopillen.
Ook de huiduitslag (jeukend) is niet mis.
Eigenlijk zijn er nog nooit zoveel bijwerkingen geweest bij de vorige behandelingen...
Zijn moraal heeft diep gezeten, maar de laatste week is hij weer wat positiever ingesteld. ;)

Ik laat hier zeker nieuws einde juni na het consult dat zeer belangrijk zal zijn....

Groetjes van Hoop.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Jet op juni 03, 2014, 11:59:27 am
Hoop...

Last van de bijwerkingen..  brrr.. :-\
Jammer, dat het er is en 't niet zo gaat, zoals men het liefste voor iedereen zou zien met behandelingen en hun bijwerkingen..
Jeuk is erg vervelend..
Door de vele medicaties en behandelingen krijgen de nieren het zwaarder, dat kan ook jeuk geven, is de nier werking nog oké?
Wisselend moraal... daar hebben jullie beiden dan de "last" van.. gelukkig is dat weer beter..
Het valt ook niet mee om positief, optimistisch en vrolijk te zijn/blijven als je, je niet goed in je vel voelt..
ook al weet of ervaar je, dat het positiever met de ziekte en alle bijwerkingen omgaan, altijd nog meer GOED voor je doet dan minder positief te zijn..
Het is en blijft steeds maar weer een zoektocht naar een "goed" balans ..

Succes voor beiden daarin..  ;) Nog maar een paar weekjes en dan weet je of al het afzien de gewenste resultaten geeft.  ;)

Groetjes,
Jet ;)

Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op juni 27, 2014, 16:57:40 pm
Zoals beloofd , weer nieuws na de 2 maanden inname Affinitor door mijn partner. Oefff!! Deze slaat dus wel aan , na 6 maanden tevergeefs Inlyta te hebben genomen en uitzaaiingen te hebben gekregen in de longen, kan ik hier nu neerpennen dat de ziekte op dit moment gestabiliseerd is, geen nieuwe uitzaaiingen , (de longuitzaaiingen die er al zijn vertonen een lichte afname... :), ook geen extra uitzaaiingen in het bot, status quo ook daar!
De nevenwerkingen zijn nog altijd erg, vreselijke acné waartegen we speciale gel moeten smeren(veel jeuk daardoor), maar hiervoor is nu een antibiotica gegeven, en na 2 keer innemen, blijkt de acné op sommige plekjes lichtjes af te nemen, hopelijk zet dit hem verder....
De vermoeidheid is ook weer toegenomen, maar kwalitatief gezien gaat het overdag nog, dus daar zijn we al heel blij mee, we kunnen nog fietsen en wandelingen doen, nu de zomer voor de deur staat.
Om dit te vieren, pakken we de koffers , de 2 viervoeters en onszelf op, en trekken we naar de gezonde lucht in Duitsland, met een blij hart voor deze uitslag en een geruster zicht op de zomer die voor ons staat.  8)
Pas binnen 2 maanden terug scans en update ziekenhuis, we worden daar zonder tegenslagen niet vroeger verwacht. :D Eindelijk, na 3 jaar, eens 2 maanden geen ziekenhuis!!!!!
Ik wens allen hier op het forum, een zonnige, aangename zomer toe, met veel vreugde en zo weinig mogelijk tegenslag...

Grtjs, Hoop
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op augustus 26, 2014, 13:35:51 pm
Alweer zijn we 2 maanden verder, en een scancontrole verder ook.. Een 'mixt' resultaat.... ::)
De longuitzaaiingen bij mijn partner zijn niet in aantal toegenomen, enkelen zijn toch wat gegroeid, blijkbaar moeten ze 1/5 groeien alvorens men van toename spreekt, en dat was net niet het geval...
Nog steeds op Affinitor, nu gaat hij de 5 de maand in, de bijwerkingen zijn nog steeds niet mis, aften, vermoeidheid, huiduitslag op de rug, vooral de steeds terugkerende aften in zijn mond zijn lastig bij het eten en vooral ook pijnlijk.
Ondertussen vechten we samen deze strijd , reeds gedurende 3 jaar...

Rie, Francis, en mogelijke bijgekomen lotgenoten, hoe gaat het met jullie, het is hier stil deze kant van het forum, zeker wat lotgenoten betreft... :(
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat dit niet betekent dat het niet zo goed gaat met jullie....en stuur hierbij een welgemeende groet jullie richting uit.... :)
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: margriet58 op september 09, 2014, 18:11:52 pm
heb ook nierkanker sinds 2012 en weet dat genezing voor mij niet mogelijk is.
toen ik aften had heb ik bij mijn apotheek een zelfgemaakt zalfje gekregen dat toch
verlichting bracht.
Elke scan is spannend. en als ik hoor dat de 'situatie' niet echt verslechterd is knijp
ik in mijn handjes dat ik weer verder kan.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op september 13, 2014, 22:07:13 pm
Hallo Margiet, fijn dat je zo positief bent om zoals je zegt 'in je handen te knijpen als het meevalt qua scans', ik begrijp exact wat je bedoelt want het is hier bij ons net zo!
Ondertussen neemt mijn partner volgende maand non stop 2 jaar orale chemo, mag ik vragen of jij ook orale chemo krijgt om de ziekte te bestrijden?
Heel veel moed gewenst en schrijf het als je dat wil maar af en toe eens van je af hier, kan opluchten hoor!
Wij hebben er net een korte vakantie aan de Moezel opzitten, mijn partner kon er niet mee gaan wandelen , hij heeft meer en meer last van krachtverlies bij inspanning, maar toch hebben we genoten tot en met... :D Het weer was prachtig, de omgeving heel mooie en het heeft onze batterij weer wat opgeladen...

Hou je goed Margriet, en het allerbeste gewenst...

Groetjes van Hoop.
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Hoop op maart 19, 2015, 12:14:06 pm
Hallo lotgenoten van niercelkanker, is er hier nog iemand die wil of kan reageren?? Reeds 6 maanden terug mijn laatste post geplaatst, het blijft hier akelig stil.... :( Ik denk soms aan jullie Rie, Margriet ...hoe is het daar, laat eens teken als je kan....
Mijn partner is ondertussen sinds 8 weken zonder chemo gezet, niks is er nog voorhanden om soelaas te bieden, hij heeft 4 verschillende orale chemo's gehad, alleen pijnstilling is er nog indien nodig... de niercelkanker is uitgezaaid in bot en longen en dit reeds lange tijd, zoals jullie in mijn vorige posts konden lezen....
Wij proberen eruit te halen wat we nog hebben, genieten van elke dag, om de tijd die nog rest positief in te vullen... Hopelijk krijgen we nog vele 'maanden'... :(
Op heden is het nog leefbaar genoeg voor hem, maar wij weten dat dit heel snel kan omkeren.....
Hou jullie taai, daarbuiten, in dezelfde situatie verkerend misschien....

Groetjes, Hoop...
Titel: Re: niercelkanker
Bericht door: Tant op april 27, 2015, 17:38:18 pm
Ik ben Carlos Tant,slachtoffer van een niercelcarcinoom,ontdekt december 2013,gestart met, votrient begin 2014 tot einde september,votrient heeft de lever aangetast,geen doorgang meer van de bilirubine ,geel geworden,ijzeren stent gestoken en zo genezen na 3 maanden.Twee maanden zonder medicatie geweest,gestart met Inlyta en daarna vanaf begin April 2015 met Infinitor.Een nier uitgehaald in 1997,dus 18 jaar geleden en op dat moment zijn kwaadaardige celletjes ontsnapt,ze hebben zich vastgezet op de kop van de pancreas,vandaar gezwollen pancreaskop die duwt op de dunne darm,moeilijker om te eten.Die stent speelt me grote parten.Van 110kilo gezakt naar 90 kilo.Nu heb ik ook enkele plekjes op de lever,metastasen noemen ze dat.Ik heb geen pancreaskanker gelukkig.Kan alleeën behandeld worden met medicatie.Geweest naar het kankerinstitut"Gustave Rossey in Parijs,dokter Bernard Escudier zegt te stoppen met alle medicatie daar de groei van de tumoren zeer langzaam gaan.Dat durf ik niet riskeren.
Graag reactie.