Lotgenotenforum

Soorten kanker => Darmkanker => Topic gestart door: mie__ op maart 04, 2007, 18:51:53 pm

Titel: darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 04, 2007, 18:51:53 pm
Beste,

Graag had ik contact gekregen met mensen die darmkanker hebben met uitzaaiingen naar de lever.
Ik heb nu mijn 11-de chemo gehad en moet er nog één ondergaan. Daarna mag ik enkele maanden rusten. Is dit bij iedereen zo ?  
Het enige wat wij moeten hebben is moed en geduld.
Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op maart 09, 2007, 11:17:46 am
 :-*Hallo,

Tot nutoe kwam ik niemand tegen met hetzelfde ziektebeeld dan ik.Bij mij werd begin 2005 de diagnose gesteld.Na de darmoperatie werd er chemo gestart.Vervolgens een leveroperatie,waarop ook chemo volgde.Telkens 3 maanden,met tussenpozen van 1 week.Ik verdroeg de chemo redelijk goed.Na 1 jaar werd ik nietmeer behandeld,omdat het niet nodig was.Men ziet op echo's,petscannen en ct's niets meer.Ik moet driemaandelijks op controle gaan.Het is wel zo dat ik nog een portacat draag,langswaar de chemo ging.Men wil die pas verwijderen in het najaar.Maar daar lig ik niet wakker van.
Ik ben steeds positief gebleven.Zo zit ik wel in mekaar.Jij bent ook de eerste met wie ik er echt over praat.Misschien heb ik alles verdrongen?De knop omgedraaid en gewoon verder gegaan met mijn leven?
Ik voel me goed,doe yoga,werk af en toe als freelancer in marketing en tuinier ,want de lente kondigt zich weer aan.Ik hou van poezie en schilder wel eens een doek.
Ik maak me geen zorgen ,want dat is nergens goed voor.
Ik ben bijna 60 en dat ga ik eens goed vieren!
Ik hoop dat jij ook die knop hebt kunnen omdraaien en positief bent blijven denken.

Groetjes,
Agnes

 


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 14, 2007, 09:34:26 am
Dag mevrouw,

Het deed mij echt deugd dat ik van u een reactie heb gekregen. Nu ben ik met de laatste chemo bezig. Op 3 en 4 april moet ik een petscan en een MNR van de lever laten uitvoeren.
Op 6 april wordt er dan beslist of er kan geopereerd worden aan de lever. Graag wou ik u vragen of dit een zwaar operatie is. Ik weet wel dat bij iedereen anders is maar toch. Ik ben er echt bang van. Ik wil nu na mijn laatste chemo wel enkele maanden rusten vooraleer ik wil geopereerd worden. Hoewel de chirurgen natuurlijk dienen te beslissen wanneer.
Met vriendelijke groeten,

Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op maart 14, 2007, 18:04:46 pm
Hey Maria,

Anderzijds, als je de operatie kort na de chemo al kunt hebben, ben je in een keer van al die ellende af. Nadien heb je dan nog alle tijd om helemaal op krachten te komen. Korte pijn en efkens op je tanden bijten, zou ik zo zeggen.

Veel sterkte alvast en hopend op een goed resultaat voor de PET-scan.

Groetjes, Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 14, 2007, 18:32:30 pm
Dag Steven,

Bedankt om hierop te reageren. Ik weet het wel, dan ben ik er rap vanaf. Ik ben er wel bang voor.
Verleden jaar in juli ben ik geopereerd van darmkanker. Dat waren toen de warmste dagen. Daarna hebben ze na 3 weken een portacat geplaatst. Hierop heb ik een ontsteking (ziekenhuisbacterie ?) gekregen waarop zij deze hebben verwijderd rond begin augustus en moest ik 6 weken in de kliniek blijven met hoge koorts. Weeral de warmste maand van het jaar.
Ik zou deze zomer graag wel eens genieten van het zonnetje, wandelen en terrasjes doen.
We zullen eerst de uitslag van de resultaten allemaal afwachten en wat de oncoloog zal voorstellen want uiteindelijk weten zij het toch best van al.

Groetjes
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op maart 16, 2007, 18:58:32 pm
 ;)Hallo Maria,

Ik had vandaag een driemaandelijkse controle en alles was nog ok.
Ik wil je dit zeggen om je moed te geven en je  te doen geloven en verzekeren dat het bij jou net zo kan gaan!

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 18, 2007, 12:12:25 pm
Dag Agnes,

Donderdag hebben we ze mijne laatste chemo afgekoppeld. Nu maar wachten tot 6 april.
Het is voor de eerste keer dat ik zo ziek ben geweest. Vrijdagavond kreeg ik ineens geweldige buikkrampen en moest ik overgeven.
Rond 3 uur 's morgens kon ik dit niet meer aan en heeft mijn dochter de dokter van wacht gebeld. Deze wou niet komen omdat het reeds 3 uur was en ik moest maar naar de kliniek gaan waar ik werd behandeld. Uiteindelijk met de nodige medikatie, die ik nog had, is het toch verbeterd. Nu is alles terug normaal. Maar is dit correct dat een "dokter van wacht" niet komt bij een oproep. Ik vind dat toch maar raar.
Nu voel ik mij terug goed.
Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op maart 18, 2007, 12:45:14 pm
Maria,

Het is zeker NIET normaal dat die dokter niet kwam. Als ik van u was, zou ik hiervoor zeker contact opnemen met uw mutualiteit. Anders loop je ook nog eens het risico dat je minder terugbetaald krijgt voor je bezoekje via de spoedopname.

Groetjes, Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op maart 18, 2007, 16:06:23 pm
 ;)Hallo Maria,

Het is ongehoord wat die dokter deed!Je kan dit melden aan de orde van geneesheren.Ik heb dat ook ooit eens meegemaakt.Gelukkig hebben de meeste dokters voor het juiste beroep gekozen!

Oef,je bent van die chemo verlost!!!
Je zal je nu vlug beter voelen en sterker ook,zowel fysisch als psychisch.

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 20, 2007, 12:24:49 pm
Hallo Agnes,

Ik heb ook gedacht dit te melden aan de Orde van de Geneesheren maar ik heb dit ook verder nagevraagd. Het is zo dat deze betreffende arts wel eventueel een blaam zou kunnen krijgen. Hij kan altijd in de verdediging gaan dat hij mij dossier niet kent en dat hij mij heeft doorverwezen naar de kliniek die mij dossier en mijn behandeling kent.
Nu is alles weeral beter en blijven moed houden.
Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op maart 20, 2007, 12:55:53 pm
 ;)Hallo Maria,
Het zal inderdaad zijn woord tegen het jouwe zij,als het er op aankomt!Als hij dezelfde fout een tweede keer maakt is dat anders.Maar hulp weigeren blijft een zeer zware fout voor een arts.Je voelt je als patient zo hulpeloos en machteloos.
Trek het je maar nietmeer aan.Je voelt je weer goed en dat is het belangrijkste.

Ik heb vandaag  bloemetjes gezaaid in mijn ''glazen huisje''(zoals mijn kleinkinderen zeggen.)Ik mailde naar mijn zoon in Portugal en nu ga ik een schilderijtje maken.
Ik hoop dat ook jij  stilaan weer leuke dingen gaat doen.

De lente komt eraan!

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: carol op maart 27, 2007, 22:23:36 pm
Hey,

Mijn vader heeft darmkanker gehad, is geopereerd en toen waren er metastasen naar de lever. Na lange chemo, waar hij weinig last van ondervond, en operatie was hij drie maanden weer de oude. Toen kreeg hij vochtophopingen die onder meer te maken hadden met 2 miniscule vlekjes op het longvlies (niet eens in het bloed te vinden). Dus nu heeft hij weer chemo, maar deze chemo kan hij in tegestelling tot de vorige niet aan. Hij is zo mager (veel onder het normale gewicht) geworden, depressief en vergeetachtig.... Hij is niet meer de oude....
Wie kent dit ook en kan een bezorgde dochter een hart onder de riem steken?
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 28, 2007, 10:50:48 am
Dag mevrouw,

Moed houden is een groot woord maar je vader en je  familie moeten steeds positief blijven denken. Ik wil je zeker een hart onder de riem steken.
Het vermageren is wel moeilijk omdat de chemo veel weg neemt.
Kunnen jullie niet met de oncoloog of eventueel psychiater het uitbabbelen ?
Er veel over praten helpt en met een beetje steun van antidepressiva kan hij misschien terug de oude worden. Ik heb ook antidepressiva genomen als ondersteuning. Ik heb dit nu langzaam afgebouwd en het lukt mij.
Ik heb ook darmkanker met uitzaaiingen naar de lever. Twaalf chemo's heb ik gehad waarbij ik toch sommige dagen heel ziek ben geweest. Voor de rest mag ik daarover ook niet klagen.
Op 2 en 3 april dien ik scanners te laten uitvoeren en op 6 april weet ik hiervan de uitslag. Dan zouden de eventuele stukjes metastasen worden verwijderd in de lever.
Bij iedereen is er altijd wel een verschil van behandeling.
Je moet nu denken dat jij en je vader op een trein zitten die steeds maar verder rijdt en iedereen mag uitstappen alleen jullie twee niet. Op een gegeven moment is het toch aan jullie en kunnen jullie terug genieten van de zon, de natuur en het leven.
Ik hoop dat alles in een postieve richting evolueert.
Groetjes,
Maria

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op maart 29, 2007, 19:45:57 pm
Hallo,

Ik moet eerlijk bekennen dat het verhaal van je vader niet erg hoopgevend is voor mij,noch voor anderen in hetzelfde geval.
Ik begrijp dat je het kwijt wil en steun zoekt.Ik kan alleen maar hopen dat alles goed komt met je papa.Ik geloof daar ook zeer sterk in.Geest en lichaam werken zeer nauw samen,dus positief denken.Het helpt echt en de bewijzen zijn er!Ik las er een boek over,geschreven door een radioloog en een psycholoog.
Er zouden meer genezingen bekend moeten gemaakt worden,vind ik.

Groetjes,
Agnes


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op maart 29, 2007, 19:55:16 pm
Hallo Maria,

Ik wens je veel succes met de scans de komende tijd.
Moest het tot een leveroperatie komen,niet bang zijn hoor.Bij mij viel dat nogal mee.Waarom bij jou niet?
Men is altijd sterker dan men denkt!



Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: carol op april 05, 2007, 10:14:12 am
Dank je voor de lieve woorden. Ik heb pa terug laten opnemen en nu is hij weer in goede handen natuurlijk. Het laatste wat ik wou was mensen de moed ontnemen. De operatie aan de lever was bij mijn vader zeer geslaagd. En ze hebben zeer veel moeten weghalen! Hij heeft gewoon de pech gehad dat hij opnieuw onder de chemo moest. Daardoor kan de lever haar functie niet volledig opnemen. En dat geeft dus verschillende problemen. Gelukkig kunnen ze in het ziekenhuis de balans tussen chemo en werking van de lever garanderen. Tis weer even op de tanden bijten....
Maar als je bedenkt dat hij darmkanker en leverkanker al heeft overwonnen en hij er nog altijd in gelooft, weet ik zeker dat ook jullie er voor gaan!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Xavier op april 06, 2007, 10:18:44 am
 :D ook darmkanker ( Duke D )  met uitzaaiingen naar de lever .Reeds 6 x chemo gehad en bewust gestopt ( kwestie van mijnn lichaam de tijd te gunnen even te recupereren ) verder onder controle ivm bloedwaarden en markers .
Ik voel me relatief goed , heb veel energie en zou nog vanalles willen doen , zeker genieten
van de mijn nog gegunde tijd.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 06, 2007, 14:31:32 pm
 ;)HalloXavier,

Wat lees ik daar?Je geeft het op?Niet doen ,he!
Ik kreeg na leveroperatie(uitzaaiingen na  darmkanker)ook zes keer chemo.Het was zwaar;maar je lichaam kan heelwat aan!Ook ik dacht het op te geven.Gelukkig deed ik dat niet,want nu is weer alles ok.
Geef zeker niet op Xavier!!!!
Kijk vooruit en laat je niet doen!Jij bent sterker dan je denkt.

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op april 07, 2007, 10:32:07 am
Hallo Agnes,

Vrijdag heb ik mijn resultaten gekregen van de pepscan en de NMR van de lever.
Er zijn nog steeds kleine uitzaaiingen in de lever maar deze zijn zo verspreid dat er tot nu toe geen operatie kan gebeuren.
Ik mag nu enkele maanden rusten en daarna dien ik terug chemo te krijgen.
Op de pepscan is er ook een afwijking te zien ter hoogte van mijne laaste nekwervel. Op dit ogenblik en dit is vanaf maandag heb ik vreselijk pijn in mijne nek en schouder.  Dit verkaart deze afwijking. Nu moet er weeral een NMR van mijn nek gebeuren om te zien wat deze afwijking juist is. Zo blijven we bezig. Deze NMR kan pas doorgaan op 7 mei. Indien de pijn blijft aanhouden (met pijnstillers) kan er altijd nog een CT-scan gebeuren maar hierop kunnen ze niet alles zien. Ik wacht nu tot dinsdag of de pijn beter wordt.
Het is ook een cirkel : ik neem nu Dafalgan maar indien dit niet helpt mag ik druppels nemen. Deze druppels hebben als nevenwerking dat er een moeilijke stoelgang kan komen waarvoor ik dan andere medikamenten dien te nemen. Zo gaan we maar verder.
We houden de moed erin.
Groetjes,
Maria

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Xavier op april 07, 2007, 13:01:31 pm
 8)Helo Agnes

 ik geef het helemaal niet op , maar ik heb een bewuste keuze gemaakt mijn lichaam de tijd te gunnen even weer weerstand op te bouwen . ik blijf onder controle en dan zien we verder wel wanneer we weer chemo starten . Voor mij is levenskwaliteit belangrijker dan langere levensverwachting maar met meer ongemakken . Ik ken mijn lichaam relatief goed
en weet ook wanneer het begint te protesteren .
Verder had de oncoloog me geen " garantie " gegeven dat verdere chemo méér resultaat zal geven en betere kansen op levensverlenging . een studie over 4500 patienten in de Lancet  heeft deze stelling bewezen.
ik heb nu een periode van minder lichamelijke ongemakken en probeer daar zoveel mogelijk van te genieten ( op reis gaan , rusten , wandelingen , studeren )
wanneer we weer chemo starten zal in overleg met de artsen gebeuren .
In elk geval bedankt om je bezorgheid maar ik zie ondanks de beperkte levensverwachtingen de toekomst zonvol tegemoet !!!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 07, 2007, 18:11:54 pm
Hallo Xavier,

 Ik ken je strijd maar al te goed.Je kan natuurlijk, in overleg met je artsen,beslissen een bepaalde behandeling uit te stellen.Maar wacht niet te lang.Je mag je nadien geen verwijten maken.Ik weet wel zeker dat je je eigen lichaam en de signalen die het geeft,het beste kent.Maar toch.
Leef niet alsof het bijna gedaan met je is;leef alsof je nog heel lang meegaat!

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 07, 2007, 18:21:44 pm
Hallo Maria,

Ik dacht heel veel aan jou de laatste dagen.
Nu je lever moeilijk te opereren is moet je er op vertrouwen det een volgende behandeling een succes zal zijn!
Geniet nu van de mooie lentedagen en laat alles even rusten.
Je zal zien dat je weer de oude wordt!

Liefs,
Agnes
 
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 09, 2007, 17:29:46 pm
 ;)Hallo Maria,

Ik hoop dat je fijne Paasdagen hebt.
Ik was druk met mijn kleinkinderen,die om de beurt(en ook wel samen)komen logeren bij oma.Ik heb er eentje in Portugal,die pas in dze zomervakantie komt..De vakantie is nog maar half,dus...Ik ben 's Avonds heel moe,maar het doet me zo'n deugd,die kids!Zij zijn de toekomst,en daar moeten we naar uitkijken!!!!We willen ze zien groot worden...

Geniet jij ook maar.

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op april 18, 2007, 11:13:55 am
Hallo Agnes,

Ik heb niet zo een goed nieuws. Bij de pepscan hebben ze twee zware afwijkingen gevonden in mijne hals. Ik zou pas op 7 mei een MNR kunnen laten uitvoeren maar wegens de hevige pijnen hebben ze een CT-scan genomen. Hierbij zijn twee botkankers gevonden.
Vandaag moet ik voor de eerste keer naar het Middelheimziekenhuis om te worden bestraald.
Met chemo mag ik enkele maanden rusten. De leveruitzaaiingen zijn nog te talrijk om een operatie te laten uitvoeren.
Nu ben ik er al een beetje over maar de vrijdag, 13 april waren we moed efkens kwijt. Mijn oudste dochter werd net 35 jaar en dan dat vreselijk nieuws.
Tot nu toe heb ik nog geluk dat het alleen in mijn bovenste halswervel is gelegen.
Ik ben weeral bang voor straks het onbekende maar we moeten er maar in blijven geloven.                                                

Groetjes en hopende later op beter nieuws,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 18, 2007, 11:58:26 am
Hallo Maria,

Het liefst zou ik je nu een knuffel willen geven...Ik ben er stil van
Nu je bestraald wordt zal de pijn afnemen en de groei zal stoppen.De medische wetenschap staat ver,heel ver!

Ik bewonder je moed en doorzettingsvermogen.
Aan jou kan ik een voorbeeld nemen.

Als je er zin moest in hebben wil ik graag uitgebreider met je mailen,schrijven of telefoneren.

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Summer Guy op april 18, 2007, 17:41:47 pm
Hallo iedereen,

Ik wil even via deze weg mijn verhaal kwijt en eventueel raad krijgen met mensen die hetzelfde ongeveer meemaken.
In juni 2005 onderging ik een 9 uur durende darmoperatie, ik had groot gezwel in de dikke darm, dat vergroeit was aan de urineleiders, prostaat en blaas, ik had uitzaaiingen naar de dunne darm en de lever. Bij deze operatie is er 20 cm van de dikke darm weggenomen, 10 cm van de  dunne darm en de helft van mijn lever. Ander halve week later liep er iets mis, een stuk van de dikke darm was afgestorven, gevolg, spoedoperatie, nogeens 10 cm van de dikke darm weg.
Sinds september 2005 volg ik onafgebroken chemo, soms wel eens met uitstel wegens te lage witte bloedcellen.
Sinds einde december vorig jaar begin ik aan mijn derde soort chemokuur en deze heeft goeie resultaten...maar vandaag kreeg ik te horen dat ik levenslang aan deze chemokuur zal gebonden zitten en dat ik waarschijnlijk ook niet langer dan 30 jaar meer zal leven.
Nu ik ben net 37 jaar geworden en wil nog zoveel doen in mijn leven. Als ik elke week naar de kliniek moet kan ik niet gaan werken, hoe kan ik in godsnaam zo een leven opbouwen, allerlei vragen komen op me af. Moet ik denken om een huis te kopen? Kan ik met iemand een relatie beginnen? En zovele andere vragen die niet beantwoord kunnen worden. Als ik met de chemo stop, kan het snel gedaan zijn met mijn leven.
Als 37-jarige man verwacht ik zeker nog een levenstijd van 35 jaar of liefst langer.
Ik weet niet wat ik moet doen, ik wil nog even doorgaan met deze nieuwe chemokuur maar levenslang kan ik dit niet aan, dit is voor mij geen menswaardig leven meer. Ik wil terug gaan werken en dat kan niet als ik elke week naar de kliniek moet. Ik wil een leven opbouwen maar wat voor zin heeft het als je geen 30 jaar meer leeft.
Ik dacht dat darmkanker één van de best te genezen kankers was tot nu toe, blijkbaar niet. Ik had niet verwacht dat ik levenslang met chemo zou moeten doorgaan. Op mijn leeftijd is dat niet te doen. Moest ik nu al 65 of 70 jaar geweest zijn ging ik daar anders mee op en had ik ook andere levensverwachtingen, maar nu...ik weet het niet meer, ik ben het noorden kwijt, mijn hoop is weg.

Toch wil ik niet door mijn verhaal andere mensen niet ontmoedigen want ik weet dat elk geval, elke persoon, elke kanker anders is. Voor mij is enkel het probleem die levenslange chemo, dat is een klop van de hamer voor mij.

IK wens alle mensen veel sterkte met hun strijd tegen kanker.
Tot wederhoren.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op april 18, 2007, 18:45:32 pm
Hallo,

Wat ik bij het lezen van je berichtje niet begrijp is dat ze bij jou al direct de tijd van je levenskansen geven. Bij iedereen is het verschillend ook de behandelingen. Je moet weten dat als je positief blijft denken het begin is van de genezing.
Ik weet dat ik ook nooit zal genezen maar wel dat alles onder controle kan blijven (hoop ik). Ik ben wel een stuk ouder als jij en ik kom ook in opstand maar het is nu eenmaal zo en niemand kan daar iets aan doen. Je mag alleen niet met vragen blijven zitten maar je moet er zoveel mogelijk over babbelen.
Ik wil je zoveel mogelijk moed inpompen.
Met vriendelijke groeten,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Summer Guy op april 18, 2007, 18:56:15 pm
De tijd die ze gezegd hebben speelt voor mij nu zo bepaald geen rol in de eerste plaats, wel kan ik het niet aan om levenslang chemo te krijgen zoals ik die nu krijg want dan kan ik het werk niet aanvatten met alle gevolgen voor mijn verdere leven.
Ok werk komt nu niet op de eerste plaats, maar ik wil wel ooit terug gaan werken hé. Ook al besef ik dat ik met een ongeneeselijke ziekte zit, enkel die levenslange chemo zit me dwars, dat ik dat echt nodig ga hebben om nog minder dan 30 jaar te leven.
Ik moet weten waar ik sta en wat ik nog kan plannen voor mijn toekomst.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 18, 2007, 18:59:11 pm
Hallo onbekende,

Jouw verhaal heeft mij erg aangegrepen en aan het denken gezet..Dertig jaar...Als dokters je dit meegeven is dat niet perse negatief.Eigenlijk is dat zoveel gezegd als dat je er oud mee kan worden,toch?
Waarom zou je daar niet voor kiezen?Ik weet natuurlijk niet of je de chemo goed verdraagt.Je kan werken als je goede afspraken kan maken met je werkgever?Je kan de partner van je leven ontmoeten en een leven opbouwen dat beiden voldoening geeft?De liefde is tot veel in staat!
Trouwens,wat is oud?Honderd jaar worden en daarvan dertig jaar sukkelen?

Jij kan het leven aan,dat weet ik zeker.Anders zou je er niet over twijfelen.

Veel sterkte en moed om de ,voor jou,juiste beslissing te nemen.

Groetjes, ;)
Agnes


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Summer Guy op april 19, 2007, 10:51:16 am
Hallo Agnes,

Bedankt voor je reactie en je steun, toch wil ik nog mij even verder verduidelijken.
Ik ben 37 jaar, ik heb vast werk, woon nog bij mijn ouders die toch al einde 70 zijn, ik heb nog geen woning, ik heb geen relatie, gelukkig ook geen kinderen, ben nooit getrouwd geweest, kinderen zal ik nooit krijgen ook niet want door mijn darmoperatie ben ik impotent geworden. Ik moet in zekere zin nog een leven opbouwen als je begrijpt wat ik bedoel. Dat heeft enkel voor mij zin als ik minstens nog een levensverwachting kan hebben van 30 of 35 jaar want wat ben je met die alles op te bouwen als je het vroegtijdig allemaal moet achterlaten.
Goed ik besef ook wel, ook al leeft ik nog mss nog met mijn ziekte 30 jaar, ook mij kan morgen nog een dodelijk ongeval overkomen, maar laten we het nu maar houden bij de feiten waar we nu mee te kampen hebben.
Ik moet wekelijks 1 dag naar de kliniek, de ene week krijg ik chemo in combinatie met een bepaald produkt dat nieuw op de markt is (cetuximab genaamd) en de andere week enkel die cetuximab.
Van de chemo zie ik niet echt veel af, lichte misselijkheid, diarree, wat vermoedheid soms, van de cetuximab heb ik enkel droge huid en huiduitslag maar ben daar verder niet ziek van.
Nu de week van de chemo ben ik wel niet in staat om te gaan werken, de week na de chemo heb ik in principe nodig om te recupereren ook al ben ik in staat om enkele uurtjes per dag te gaan werken maar op deze manier kan ik mij onvoldoende inwerken in dossiers op mijn werk. Dus op deze manier kan ik niet werken, ook kan ik moeilijk zeggen van hier laat het maar iemand anders doen want ik voel me deze week niet goed. Welke werkgever kan dat zo jaren volhouden en wil zijn werknemer zo jaren betalen? Laat ons daar realistisch in blijven dat dit toch wel moeilijk is.
Een relatie opbouwen is ook niet evident, ten eerste moet die vrouw mijn ziekte aanvaarden, weten dat ze zo lang ik leef zorgen bij neemt, dat ik ook niet normaal functioneer op sexueel gebied en dat ze ook moet weten dat er bij mij een grotere kans bestaat dat ik vroegtijdig haar moet achterlaten. Wie wil aan zoiets beginnen? En ik ben van het principe dat ik zeker zoiets niet mag verzwijgen.
Nu je zegt van wat is oud worden, honderd jaar met dertig jaar sukkelen, wel ik weet al zeker dat ik nog maar 37 jaar ben en dat ik moet ik chemo blijven volgen, de rest van mijn leven zal sukkelen en met nog vele problemen er bovenop.
Voor mij persoonlijk is dit geen menswaardig leven, maar dat is dan wel mijn persoonlijke mening.
Het leven aankunnen is niets, ik heb al heel wat meegemaakt, maar die dingen kon ik aan omdat ik gezond was en een gezonde persoon kan ook veel aan. Nu gaat het om mijn leven, mijn gezondheid, dit is heel andere koek. En op zich, ik heb geen probleem met het feit dat ik kanker heb, want eigenlijk voel ik daar niets van. Het probleem blijft de levenlange chemo die voor mij teveel beperkingen oplegt om normaler te leven. Dit is goed voor een bepaalde periode, dan mag het voor mij part nog maanden duren, maar niet levenslangs.
Maar voorlopig ga ik nog door met de chemotherapie omdat ik nog niet zo echt lang bezig ben met deze nieuwe kuur. Ook wil ik even bekijken wat er gebeurd als ze een rustpauze van zo'n 3 maand aanlassen en uiteraard wil ik mij eerst nog goed laten informeren en praten met mensen vooraleer ik mijn definitieve beslissing maak.
Tegen dit alles wil ik zo realistisch mogelijk kijken.

Groetjes.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 20, 2007, 18:21:06 pm
Hallo summer Guy,

Toch blijf ik er bij dat je de toekomst niet zo zwart mag zien.
De medische wetenschap maakt reuzesprongen!Waarschijnlijk is er ook voor jou een middel,een mogelijkheid om jouw  toekomst aantrekkelijker te maken.
Het is een zware opgave, geduld te hebben.Maar blijf niet vastzitten in het heden,in de wetenschap van nu.
Ik wens je veel moed,geduld en mooie momenten.

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op april 23, 2007, 16:19:41 pm
Hallo Maria,

Ik hoop dat je niet teveel last hebt van de bestraling.

Veel sterkte

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op april 23, 2007, 17:49:55 pm
Dag Agnes,

De bestraling was voor mij weeral iets onbekend. De bestraling zelf duurt maar ongeveer 6 minuten. Ik krijg wel een masker op die ze dan heel hard aanspannen zodat ik mij niet meer kan bewegen.
Voor de rest voel ik mij wel goed, buiten nog voortdurende pijn, in mijn nek. Ik krijg hiervoor wel veel pijnstillers.
Ik heb er nu nog maar 3 gekregen en moet er dus nog 8 krijgen.
Bij het wachten in de wachtzaal zie je toch ook pas hoeveel mensen er moeten bestraald worden. Ieder heeft zijn eigen verhaal. Soms denk ik dan bij mijzelf dat ik toch nog wat geluk heb en dat ik mij goed voel. We blijven erin geloven.
Vriendelijke groeten,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 05, 2007, 19:30:04 pm
 ;)Hallo Maria,
Ik hoop dat het goed met je gaat,ondanks de bestralingen.
Je bent een sterke vrouw!

Ik heb mijn pols gebroken,maar dat is niet zo erg.Ik behelp me wel met 1 hand en rij alweer met mijn peugeotje rond.
Mijn oudste zoon,die al 12jaar in Portugal woont,is op bezoek.Hij is persfotograaf en reist morgen af naar Angola.
Ik mis hem al voordat hij weg is.Ik hoop hem nog vaak te bezoeken in het mooie Lisboa.

Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op mei 05, 2007, 20:30:09 pm
Dag Agnes,

Ik hoop dat ge niet te veel last hebt van uw pols.
Vrijdag heb ik mijn laatste bestraling gekregen. Ik heb in feite meer last van deze bestralingen als van de chemo.
De radiotherapeute vertelde dat dit allemaal normaal is daar de bestraling in de hals een nevenwerking geeft in de keel. Ik heb dus veel pijn bij het slikken. Het grootste probleem is dat ik altijd kan eten en graag eet maar deze pijn is niet blijvend en zal dus stillentjes verdwijnen.
Mijn jongste dochter (zij wordt dit jaar 30) en haar vriend zijn voor een maand op vakantie naar Thailand. Eerst wilde zij niet gaan omdat ik bestralingen kreeg maar dan zou zij in geen 30 jaar meer op reis kunnen daar ik nog zeker 30 jaar wil leven.
Voor de rest geniet ik van het goei weer en heb veel hulp van de twee andere kinderen en vrienden. We blijven moed houden.
Nog vele vriendelijke groeten,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 06, 2007, 18:15:30 pm
Hallo Maria,

Wat ben jij toch moedig!Verlies die positieve ingesteldheid niet,want dat betekent heel veel voor je genezing.

Ja,kinderen komen en gaan...Mijn zoon vertrok een uurtje geleden terug naar Lissabon en vandaar naar Angola.Ik had hem liever hier,zodat hij er is als het moeilijk moest worden.Maar onze kinderen hebben hun eigen leven.Loslaten is heel moeilijk...
Jouw dochter is zo terug.Een maand gaat zo vlug.Ze zal je dan ook weer, hersteld van de bestraling, blij terugzien.

Groetjes,
Agnes

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op mei 15, 2007, 09:36:45 am
Hallo Agnes,

Hoe is het met je pols ?
Vandaag schijnt de zon toch weer. Het doet allemaal deugd dat je buiten komt en het zonnetje schijnt.
Vrijdag moest ik de uitslag gaan halen van de MNR. Op deze MNR konden ze wel de afwijkingen zien maar de bestraling duurt nog tot 17 dagen door na de bestraling. In feite had ik dan geen MNR moeten laten doen maar de dokter vertelde dat ze nu de juiste locaties konden volgen.
Op 13 juni moet ik terug een MNR van de lever laten uitvoeren om dat te zien of de uitzaaiingen terug zijn opgeflakkerd. Indien wel moet ik terug chemo krijgen en anders mag ik terug enkele maanden wachten. Zo gaan we maar voort.
Nog vele vriendelijke groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 15, 2007, 19:27:09 pm
 ;)Hallo Maria,

Toch wel goed dat je nu de juiste locatie in je hals kent.Een onderzoek minder of meer is eigenlijk niet zo erg.Maar ja,we zitten altijd toch maar met die onzekerheid.
Hopelijk is je MNR op 13juni ok en hoef je geen chemo meer.Ik duim voor je!
Ik moet op 15juni voor driemaandelijkse controle,plus ditkeer rx van de longen.Als het verder gaat zal het vermoedelijk daar zijn.Maar ik heb er een goed gevoel bij.
Ik ben weer aan het werk in een studiebureau in Leuven.Mijn gips drukt weer op mijn pols door het intensief gebruik van mijn hand.Mijn vingers zijn gezwollen,maar dat gaat wel weer weg.Ik hoop vrijdag van die gips verlost te zijn.
Zaterdag word ik 60 en dat zou ik eens goed willen vieren!Mijn kinderen zijn in staat een dansvloer aan te leggen!

Ik ga tevoet naar Scherpenheuvel met een van mijn dochters(vanuit Scherpenheuvel wel te verstaan,want daar woont een andere dochter.)Heel veel moeite zal dat niet kosten,maar het zal wel leuk zijn.

Maria,hou je sterk en moedig,want zo ken ik je!!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 15, 2007, 19:31:39 pm
Ps.Ik zal een kaarsje branden voor jou en mij als ik in Scherpenheuvel ben.
 ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op mei 15, 2007, 22:57:58 pm
Beste Agnes,

Dit is geen toeval maar ik ben zondag, 6 mei, ook naar Scherpenheuvel geweest. Ik heb een vriendin en haar man is degene die De Grote Trek organiseert en deze scoutsgroep vertrekt vanuit Berchem te voet. Ik ben dan met nog een ander vriendin in de namiddag vertrokken met de auto om hen te zien aan te komen met trommelgeroffel. Dit vind ik heel emotioneel dat ze dan met hun trommels Scherpenheuvel binnenstappen. De ene al vermoeierder als de andere. Daarna is er buiten een kleine bijeenkomst en wordt er een hulde gebracht.
Ik heb daar dan ook enkele kaarsjes laten branden.
We zijn dan ook naar de Basiliek geweest om enkele minuten stilte.
Daarna hebben we lekker gegeten in Scherpenheuvel.
Ik dank je al voor het kaarsje.
Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 29, 2007, 16:58:31 pm
 ;)
Hallo Maria,

Hopelijk alles goed met je.
Ik heb momenteel niet zoveel klachten.Die gips zit wel nog steeds om mijn arm.Misschien ben ik er over enkele dagen van verlost.Ze zeiden vorige keer dat mijn pols scheef stond,maar dat is het minste van mijn zorgen.
Vorige zaterdag was ik op een trouwfeest en vandaag nam ik afscheid van een 92-jarige tante.Zo gaat dat in het leven,he.
We moeten nog heelwat meemaken!

Hou je goed.

Groetjes,
Agnes

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 07, 2007, 18:43:53 pm
Hallo Maria,

Hoe gaat het met je?Heb je al nieuws van de MNR?
Hoe de uitslag ook is Maria,hou vol!


Groetjes,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juni 12, 2007, 17:10:27 pm
Dag Agnes,

Morgen moet ik de MNR laten uitvoeren. Ik ben wel heel hard nerveus. Op 22 juni heb ik pas de uitslag maar ik ga morgen vragen of ik de uitslag niet vroeger kan bekomen.
Voor de rest voel ik mij wel goed.
Hoe is het met jou ?
We moeten elke dag genieten van het goede weer en we houden de moed erin.
Groetjes
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 14, 2007, 12:37:15 pm
Hallo Maria,

Misschien krijg je de uitslag wat eerder.Ik bel ook altijd de volgende dag.
Morgen is het mijn beurt.Rx van de longen ditkeer,bloedonderzoek en echo.Ik september weer de petscan.Ik ben wel een beetje bang,maar ik weet dat  dat geen zin heeft.We moeten het nemen zoals het komt en er dan het beste van maken,hè.
Ik heb een oom die al 25jaar sukkelt met allerlei aandoeningen.De moed waarmee hij dat aanvaardt en er mee omgaat is onwaarschijnlijk!Ik zou zo sterk willen zijn..


Maria,ik wens je ook die moed en positiviteit!

Kop op!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 16, 2007, 11:38:11 am
Hallo Maria,

Ik had gisteren een goede controle.Niks te zien!Ik ben heel blij.Ik september moet ik een ct-scan doen.

Trek je hier aan op!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juni 19, 2007, 19:31:49 pm
Hallo Agnes,

Vanmorgend heb ik gebeld voor een vroegere afspraak. We konden vanmiddag reeds komen.
Ik heb wel minder goed nieuws want de uitzaaiingen in mijn lever zijn terug aangegroeid. Ze zijn wel niet vermeerderd.
Vanaf 3 juli moet ik terug chemo krijgen maar dan een andere combinatie van produkten.
Eerst vertelde hij dat ik in aanmerking zou komen voor een studie waarin er nieuwe medikamenten zouden worden gebruikt die meer doelgericht zijn. Ik moest daar wel mijn toestemming voor geven. Dus ik ga er mee akkoord. Hij belde en de studie was juist afgesloten. Ik heb toch wel pech.
In feite is dit toch niet eerlijk want iedereen zou daarvoor in aanmerking moeten komen. Deze medikamenten worden nog niet terug betaald en daarom zijn ze zo duur. Dit is natuurlijk weer het Belgisch systeem. Waarom wordt er hier niets ondernomen zodat dit voor iedereen mogelijk is ?
We zullen de moed er maar inhouden.
Nog vele groetjes
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 19, 2007, 20:12:36 pm
Hallo Maria,

Ik merk dat je online bent.
Weet je dat men in Gasthuisberg ook chemo samenstelt door 1 of 2 'testproducten' toe te voegen.?
Je moet dat ook tekenen.Ik ken iemand die er op die manier ,na 1jaar,volledig vanaf was.
Ik denk wel dat die produkten terugbetaald worden.Als je wil zal ik er naar informeren,ok?


Je hebt m ;)isschien een slag verloren,maar niet de oorlog!

Veel moed,
Liefs,
Agnes ;)

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juni 19, 2007, 20:25:16 pm
Hallo,
 
Als dit net te moeilijk is voor jou kan je wel eens informeren.
Nu is voor mij Leuven wel heel ver maar niets is te ver als we maar van de kanker vanaf geraken.

Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 19, 2007, 20:50:38 pm
Hallo Maria,

Morgen weet ik meer.Ik zal het je meteen laten weten.
Ja,wat is ver,hè.

Ik duim voor  jou!!!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 20, 2007, 22:13:26 pm
Sorry Maria,ik heb de hele dag geprobeerd de persoon te contacteren waarvan ik die informatie kan krijgen.Niet te bereiken.Als ze niet met vakantie is probeer ik de komende dagen opnieuw.

Liefs,
Agnes ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 22, 2007, 18:44:15 pm
Hallo Maria,

Ik heb net contact gehad met die persoon waaraan ik info kon vragen.Zij verblijft momenteel in Frankrijk,maar op het einde van de maand is ze weer in Belgie.Dan zal ze alle mogelijke informatie doorgeven die ze heeft.Het gaat hier om een eerder alternatieve chemo,waar zij al ruim 15jaar goed mee is!Ze is zo fit en sterk zoals je nauwelijks bent als je gezond bent!

Tot gauw

Liefs,
Agnes ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juni 22, 2007, 19:08:54 pm
Dag Agnes,

Bedankt voor alles.
Ik had ook nog contact met iemand die mij vertelde dat mijn huisarts aan Leuven en aan Jules Bordet kliniek moest nagaan of er nog studies openstonden waarvoor ik in aanmerking zou kunnen komen.
Mijn huisarts wou dit wel doen maar ik moest van haar hierover goed nadenken want zij was in principe niet voor zulke studies.
Ik wil hier nog met mijn kinderen over spreken en in feite kan het geen kwaad om over alles informatie te krijgen.
Ik heb het er ook moeilijk mee met het feit dat mijne oncoloog mij niet vroeger heeft geroepen om over deze studie te spreken. Hij moest dit toch ook al langer geweten hebben dat deze studie bezig was. Ik mag hierover niet te lang nadenken want dan word ik kwaad.
We zullen nog maar eventjes afwachten.
Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 02, 2007, 11:43:58 am
Hallo Maria,

Hoe gaat het nu met je?
Ik krijg(hopelijk vandaag nog)een mailtje met alle uitleg over de behandeling van die vriendin.Ik zal het u doorsturen,als dat gaat.Zij voelt zich daar heel goed bij,al zoveel jaren.Het lijkt alsof ze niks mankeert.Prachtig toch,geen nevenwerkingen.

Als je beslist je chemo herop te starten wens ik je daar alle succes bij!

Liefs,
Agnes ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juli 02, 2007, 11:53:22 am
Dag Agnes,

Ik ben wel wat zenuwachtig voor morgen. Ik ga wel mijne chemo terug laten opstarten maar ik ben wel van plan om met mijn dossier eens naar Leuven te gaan om een tweede opinie.
Morgen zie ik mijne oncoloog niet omdat ik alleen de chemo moet hebben. Dan moet ik veertien dagen wachten voor mijne tweede chemo. Ik zie dan mijne oncoloog en dan ga ik hem dit voorstellen.
Ik probeer nu wel de moed er in te houden en ik probeer nu mijn zinnen een beetje te verzetten.
Bedankt voor alle steun die jij mij geeft.
Vriendelijke groetjes
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 03, 2007, 16:33:07 pm
Hallo Maria,

Ik heb die mail nog niet gekregen,sorry.
Ik hoop dat je deze nieuwe chemo verdraagt.Denk maar aan het resultaat!


Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Summer Guy op juli 15, 2007, 17:11:16 pm
Hey allen,

Mie toen ik begon met chemo zat ik ook in een studie, een computer zorgde voor de selectie, helaas ik was er niet bij. Nu sinds juli 2006 is deze nieuwe medicatie, cetuximab genaamd, herkend en wordt het dus ook terugbetaald. Sinds januari dit jaar krijg ik dit nieuwe produkt in combinatie met chemo wat een goei resultaat opleverd.  Mijn kankercellenactiviteit was gedaald van 50,3 naar 5,7 op 6 weken tijd.
Momenteel zit ik op het niveau van een gewone gezonde mens, wel zijn mijn uitzaaiingen op de lever nog niet weg.
Sinds deze maand mag ik drie maand zonder chemo en gaan ze alleen verder met de cetuximab. Het enige vervelende aan dit is dat je last hebt van huiduitslag en droge uit wat wel irriterend is.
Nu ik weet niet of jullie al gehoord hebben over de V5-behandeling? Dit is een alternatieve behandeling die gegeven ter ondersteuning van de chemobehandeling.
Misschien moet je maar eens kijken op deze site http://www.pilliewillie.nl/kanker/kanker2-res.html
Ik ben in behandeling in Gasthuisberg Leuven en ik ben best tevreden al vind ik het jammer dat je geen begeleiding krijgt om iets alternatiefs te proberen alhoewel ze er in Gasthuisberg er niets op tegen hebben dat je dat doet maar je bent wel op jezelf gewezen.

Nu als je niet weet wat cetuximab is, dit zijn anti-stoffen die in werken op een eiwit. Dit bepaald eiwit zorgt voor de groei van de kankercellen.

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 16, 2007, 11:27:08 am
Hallo Maria,

Sorry dat ik je nog altijd geen info kan sturen.Ik hoor niks meer en kan haar niet bereiken.Ik zit daar heel erg mee verveeld.
Ik weet dat je deze week weer naar chemo moet en je eventueel een gesprek hebt met je arts.
Je kan ook altijd contact opnemen met Gasthuisberg intussen en daar altijd tweede mening vragen?

Veel sterkte,

Liefs ;),
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juli 16, 2007, 13:38:28 pm
Dag Agnes,

Je moet er niets mee inzitten dat je haar nog niet hebt kunnen bereiken.
Ik heb daarjuist een afspraak gemaakt in het Gasthuisbergziekenhuis voor een tweede opinie. Ik heb een afspraak bij Dr. Van Kutsem (of zoiets) op donderdag 26 juli.
Morgen moet ik voor mijne tweede chemo en dan kan ik ook mijn dossier opvragen. Je hoort nog wel van mij.
Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juli 16, 2007, 13:50:20 pm
Hey allen,

Mie toen ik begon met chemo zat ik ook in een studie, een computer zorgde voor de selectie, helaas ik was er niet bij. Nu sinds juli 2006 is deze nieuwe medicatie, cetuximab genaamd, herkend en wordt het dus ook terugbetaald. Sinds januari dit jaar krijg ik dit nieuwe produkt in combinatie met chemo wat een goei resultaat opleverd.  Mijn kankercellenactiviteit was gedaald van 50,3 naar 5,7 op 6 weken tijd.
Momenteel zit ik op het niveau van een gewone gezonde mens, wel zijn mijn uitzaaiingen op de lever nog niet weg.
Sinds deze maand mag ik drie maand zonder chemo en gaan ze alleen verder met de cetuximab. Het enige vervelende aan dit is dat je last hebt van huiduitslag en droge uit wat wel irriterend is.
Nu ik weet niet of jullie al gehoord hebben over de V5-behandeling? Dit is een alternatieve behandeling die gegeven ter ondersteuning van de chemobehandeling.
Misschien moet je maar eens kijken op deze site http://www.pilliewillie.nl/kanker/kanker2-res.html
Ik ben in behandeling in Gasthuisberg Leuven en ik ben best tevreden al vind ik het jammer dat je geen begeleiding krijgt om iets alternatiefs te proberen alhoewel ze er in Gasthuisberg er niets op tegen hebben dat je dat doet maar je bent wel op jezelf gewezen.

Nu als je niet weet wat cetuximab is, dit zijn anti-stoffen die in werken op een eiwit. Dit bepaald eiwit zorgt voor de groei van de kankercellen.


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mvd op juli 17, 2007, 15:10:05 pm
Aan Summer Guy,

Het is heel bemoedigend jou bericht te lezen. Mijn man is 2 weken geleden gestart met de therapie cetuximab in combinatie met campto.
Hij heeft ondertussen al meer dan 9 maanden van de oude chemo therapie achter de rug en deze maanden zijn zeer zwaar geweest.
Het resultaat van deze 9 maanden is dat de situatie niet gewijzigd is, er zijn geen meta's bijgekomen, maar er is ook niet verkleind. Dus echt goed nieuws heeft hij nog niet gekregen het laatste jaar.
Als ik je bericht lees is de therapie met cetuximab hoopvol. De week dat hij dit krijgt in combinatie met de chemo is hij wel erg ziek en depressief. Wat wil je na zoveel maanden. Daarenboven is het niet de eerste keer. 4 jaar geleden is het begonnen, dan heeft hij een darmoperatie en een leveroperatie gehad en een hoop chemo. Vorig jaar in mei zijn er terug hele kleine uitzaaiingen ontdekt in zijn longen en ook botmeta in zijn rib.
Ik probeer hem op allerlei manieren wat positieve feedback te geven. Maar dat lukt niet altijd.
Als hij de volgende weken nog zieker wordt van de chemo stopt hij ermee, zegt hij. Hij is zijn vechtlust kwijtgeraakt en dit is heel moeilijk om mee om te gaan.
Hij zou deze therapie 12 weken krijgen en dan gaan ze terug scans nemen, dus ik hoop en hoop en hoop dat ze ons dan eindelijk eens een beetje goed nieuws gaan kunnen geven.

martine

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 17, 2007, 16:31:20 pm
Hallo  Maria,

Ik vind het heel moedig dat je toch naar Leuven gaat voor een tweede mening.
Je kan allerlei dingen melden aan de orde van geneesheren,maar je weet niet of je zaak serieus genomen wordt.Je kan in uz-Leuven ook zonder dossier aankomen..Bovendien zullen ze in Gasthuisberg alle nodige onderzoeken opnieuw doen.Zeker de petscan.
Ga ervoor Maria en laat je door niets of niemand tegenhouden.Het gaat om jouw gezondheid,jouw leven,waar je zelf over kan beslissen!

Hopelijk valt de chemo mee.

Veel succes!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juli 17, 2007, 21:42:33 pm
Hoi Agnes,

Ik heb nu mijne tweede chemo aanhangen.
Er is weeral geen goed nieuws. Bij de MNR van de lever zijn er ook uitzaaiingen te zien op mijn wervelkolom. Ik heb vandaag een RX van de cervicale wervelzuil, nek en schouders gekregen vooraleer ik met de chemo begon.
Vrijdag moet ik een botscan laten uitvoeren. Dit is goed dat dit allemaal gebeurd voor ik naar Leuven ga dan kan ik deze onderzoeken nog meenemen.
De oncoloog heeft mij de laatste brieven en resultaten van bloed meegegeven. Al de platen en echo's mag ik ook meenemen. Hij had er alle begrip voor dat ik een tweede opinie wou hebben.
Ik heb vandaag wel veel geweend en ik voel mij nu nog een beetje moedeloos. Het wordt toch wel allemaal teveel maar ik weet dat ik de moed niet mag verliezen. Er zijn mensen die het nog moeilijker hebben en ik die dacht dat ik altijd andere mensen wou helpen en  nu moet ik zelf worden geholpen. Raar is het leven toch.

Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juli 17, 2007, 21:48:59 pm
Dag Summer Guy,

Vandaag heb ik mijn tweede chemo gehad na een rustpauze van enkele maanden.
Ik heb ook met de oncoloog gesproken over Cetuximab maar tot hier toe moet ik dit nog niet nemen. Hij heeft daar wel een behoorlijke uitleg voorgegeven.
Op 26 juli heb ik een afspraak in Leuven voor een tweede opinie.
We wachten af en houden de moed erin.

Groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 18, 2007, 18:52:24 pm
Hallo Maria,

Terwijl mijn kleindochters hier kabaal maken denk ik aan jou.Helaas heb je niet zo'n goed nieuws gekregen.
Maar hou vol!Er is altijd hoop.Ze krijgen ook dit onder controle.

Tot gauw,
Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 20, 2007, 12:54:00 pm
Hallo Maria,

Geen leuke dag vandaag met die botscan.Maar nu weet je tenminste dat er een behandeling kan opgestart worden,moest dat nodig zijn.
Ik kreeg eindelijk de informatie vast van die vriendin:
Het is Dr Topal in Gasthuisberg.De behandeling is Abulasie(laserstralen die gezwelletjes in lever verkleinen of zelfs vernietigen)De chemo is xeloa.(hopelijk heb ik alles foutloos genoteerd)
Je kan daar altijd over praten met de dokter waarmee je een afspraak hebt in het uz Leuven.
Die vriendin voelt zich uitstekend.Zij is heel energiek en reist veel.

Hou vol Maria!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op juli 29, 2007, 13:29:35 pm
Dag Agnes,

Er is intussen wel wat gebeurd zodat ik je nog niet op de hoogte hebt gebracht.
De morgend dat ik de botscan heb laten uitvoeren kon ik plots niet meer steunen op mijn linker been. Mijn knie knakte gewoon door.
Tijdens de botscan hebben ze dan ook iets gezien in mijn linker knie. Ik heb dan daarna een CT-scan moeten laten uitvoeren waarop uiteindelijk niets te zien was van uitzaaiingen.
De afspraak in Leuven heb ik dan verzet daar de resultaten van de botscan en de ct-scan nog niet klaar waren. Voor de resultaten heb ik wel telefonisch contact gehad met mijn oncoloog. Nu de pijn in mijn linker knie is wel weg.
Men wordt er toch zo moe van al de onderzoeken te laten uitvoeren.
Dinsdag heb ik dan weeral mijne chemo.
Ik ga dinsdag wel informeren over de behandeling met de laserstralen.

Nog heel veel liefs,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juli 29, 2007, 16:48:23 pm
Hallo Maria,

Blij dat ik iets van je vernomen heb.
Ik begrijp dat het weer moeilijk was met al die extra onderzoeken.Misschien reageer je nu anders op de chemo dan vorige keer en heb je daardoor last van je knie gehad?Er kunnen verschillende nevenwerkingen zijn.
Ik denk inderdaad dat die laserstralen iets voor jou zijn.Het is pijnloos en je stapt zo weer naar buiten,na de behandeling.

Jij bent toch echt heel moedig Maria!
Ik heb zo het gevoel dat jij helemaal zal genezen.

Liefs,
Agnes ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Annefieke op augustus 07, 2007, 16:01:53 pm
Hallo,

Ik ben nieuw hier. Eerst even mezelf voorstellen. :) Ik ben dus Annefieke, 25 jaar oud en ik heb FAP. Ik weet dit nu sinds 20 juli. Heb al alle onderzoeken achter de rug en op 24 augustus start de behandeling. Namelijk 5 weken bestraling en chemo gecombineerd. Dan weer 5 weken rust. En dan de operatie waar ze de volledige dikke darm eruit gaan halen, en mss een stukje van de lever. Daarna herstellen en dan 6 maanden chemo.

Kwestie van uitzaaiingen, er is enkel 1 plekje op de lever te zien dat mss door de chemo weg zou gaan, en 1 klier bij de grootste tumor.

Ik heb dus in mijn dikke darm 2 gezwellen, eentje zit ongeveer in het midden en is een T1 en de andere zit helemaal onderaan een paar cm boven mijn aars en is een T2/T3. Ze gaan enkel de grootste bestralen en de chemo moet de rest doen verminderen/verdwijnen.

Nu, ik heb hier al wat zitten lezen, maar veel jongeren zijn er niet met deze ziekte, toch niet dat het al kwaadaardig is. Ik ben dan ook een uitzonderlijk geval volgens de dokters. Normaal krijg je bij FAP ronde je 10de/12de poliepen in de dikke darm en dat worden er dan 100den en tegen je 40ste ongeveer worden die kwaadaardig. Nu bij mij zouden die er al zitten van als ik peuter ben, daarom dat ze nu al kwaadaardig zijn.

Als er hier onder jullie zijn die mss hetzelfde meemaken, je mag me altijd mailen of msnen.

Ik hou de moed erin, moet wel, er is maar 1 weg en dat is de genezende.

Groetjes
Annefieke
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marie p op augustus 07, 2007, 17:22:27 pm
 Hallo Annefieke,

je bent inderdaad wel erg jong om al met deze vorm van kanker geconfronteerd ter worden. Zelf ben ik 2 maanden geleden geopereerd. Er is 30 cm van mijn dikke darm weggenomen. Ik ben 49 en als ik naar het ziekenhuis moet voor de chemo ben ik daar veruit de jongste. De meesten zijn mannen met een gemiddelde leeftijd van 73.
Al bij al valt de chemo tot nu toe best mee. ik heb bijna geen nevenwerkingen enkel blaren op mijn voeten en een branderig gevoel dat wegtrekt in de week rust.
Ik wens je heel veel sterkte voor de komende periode en vind het knap van je dat je op dit alles zo moedig reageert.
Groetjes,
                   Marie p
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Annefieke op augustus 08, 2007, 20:48:53 pm
Hallo,

Blaren op de voeten, dat is wel raar, en lastig waarschijnlijk. Maar ja, als het voor de goede zaak is, genezen dus, dan neem je dat er ook wel bij.

Ik weet niet juist welke chemo ik ga krijgen, is nog ff afwachten tot 24 aug want ik heb geen zin om de komende 2 weken een dokter te zien. Ik wil nog ff genieten van lekker eten en hopelijk een beetje zon.
Het enige dat ik er eigenlijk van weet is dat de kans heel klein is dat mijn haar ervan zou uitvallen, en dat het bijna zeker is dat ik last zal hebben van diarree door de chemo en de bestraling. Maar ja, dat is 't minste.

Voor jou ook veel sterkte :)

greetz
Annefieke
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marie p op augustus 09, 2007, 17:43:48 pm
Hoi,

Die blaren op de voeten zijn niet zo raar hoor. Volgens de dokter komen ze heel regelmatig voor bij de chemo voor darmkanker. Ook kan je ze op je handen krijgen maar daar heb ik voorlopig geen last van. Ik ben net weer terug van het ziekenhuis. Moet één keer om de drie weken er naar toe. Dan wordt er bloed getrokken en is het wachten op de pillen. Ik krijg de chemo in de vorm van pillen.  5's morgen en 5 's avonds en dat gedurende 2 weken, dan een week rust en terug naar het ziekenhuis voor de volgende lading. Dit gedurende een half jaar.

Geniet nog maar van de twee weken vakantie om er dan tegenaan te gaan. Vraag zoveel mogelijk uitleg want ik heb ondervonden dat ze je weinig vertellen als je het zelf niet vraagt. Ik was helemaal niet voorbereid op alles wat op heel korte tijd gebeurde en het gevolg is dat ik nu heel bang ben voor alles wat met dokters en ziekenhuizen te maken heeft.

Groetjes,
                   Marie
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op september 02, 2007, 17:26:39 pm
Hallo Maria,

Hoe gaat het intussen met je?Hopelijk voel je je niet te ziek.
Blijf er in geloven,Maria!

Ik moet de 6e naar een ct-scan gaan en daarna nog eens een petscan.Met wat geluk mag mijn portacat ,die er al ruim 2jaar in zit,er uit.

De vakantie was druk,want het was hier een komen en gaan van mijn kleinkinderen.Heeeeel leuk,maar ook vermoeiend.Ik zal ze toch missen,die bengels!

Tot binnekort.

Liefs,
Agnes


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op september 05, 2007, 17:06:49 pm
Hallo Maria,

Ik word een beetje ongerust omdat ik niets meer van je hoor.Misschien voel je je niet goed en heb je geen zin om wat dan ook te doen.Ik ken dat hoor.Doe maar rustig aan.

Veel sterkte.
Liefs
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op september 07, 2007, 12:10:01 pm
Dag Agnes,

Ik weet dat het al een tijdje geleden is maar ik zat er psychisch een beetje door. Ik deed zelfs de moeite niet om mijn mails te lezen.
Mijn chemo is van gisteren weer gedaan en binnen 14 dagen weer. Ik voel dat mijn lichaam begint te verzwakken. Tijdens de chemo krijg ik nu koortsaanvallen. Vandaag heb ik nog geen koorts gehad. Ik hoop dat dit weer voorbij is.
In feite is het ook wel zo dat ik op dit moment langs alle kanten van mijn vrienden slecht nieuws krijg te verwerken. De ene achter de andere heeft iets met kanker te maken.
Zou dit met het weer te maken hebben ?
Ik hoop dat het met jou allemaal in orde is. Ik duim ervoor.
Ik probeer nu terug de moed bijeen te nemen en er terug tegen te vechten.
Nog vele groetjes
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op september 07, 2007, 16:38:47 pm
Dag Maria,
Ik ben blij iets van je vernomen te hebben,echt waar.
Die koorts is vervelend,maar misschien is dat nu voorbij?
Ik kan me voorstellen hoe ellendig je je gevoeld moet hebben.En dan al die mensen met hun nare verhalen!Ze zouden meer verstand moeten hebben,vind je niet?Waarom komt er eens nooit iemand aan met een positief verhaal,van iemend die genezen is?Het is eigenlijk voor ons ook niet zo goed op deze site te zitten.Maar een mens is geneigd te weten of wj de enigen zijn misschien,of om juist te weten dat we niet de enigen zijn?Waarschijnlijk voelen heelwat mensen zich juist gesteund en begrepen hierdoor?
Emotioneel zijn we allemaal in de war,geloof me.
Maria,ik hoop niet dat je alleen leeft en moet wachten tot iemand je bezoekt.Maar aan vrienden en aan je kinderen kan je natuurlijk heel veel steun hebben en ik denk dat je die ook hebt.

Ga er weer voor en pak al je moed bij mekaar!!
Je mag niet opgeven,want die zware dagen gaan ook voorbij!
Je zal misschien zeggen''hoor haar,zij staat er beter voor''maar niets is minder waar.We zijn lotgenoten met angst,maar ook met hoop en optimisme!

Ik begrijp het als je een tijd niets van je laat horen.

Liefs,
Agnes ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op september 21, 2007, 17:31:27 pm
Hallo Maria,
Hoe gaat het met je?
Ik kreeg vandaag(driemaandelijkse controle) van mijn dokter te horen dat er 3 stipjes te zien zijn in mijn lever..na ct-scan vorige week.Volgende week moet ik naar de petscan om een en ander te verduidelijken,want het zijn vermoedelijk cystjes.Op 5 oktober krijg ik het verdict.Ik weet niet wat te denken,maar ik voel me uitstekend.Alleen heb ik weer een borstabces gekregen.Alweer bijna genezen.

We blijven er in geloven,he Maria?

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op september 21, 2007, 19:10:27 pm
Hallo Agnes,

We moeten er in blijven geloven.
Ik heb juist mijn zesde chemo achter de rug maar ik was woensdag en donderdag heel ziek. Vandaag al iets beter maar ik ben nog heel moe. Ik kan niets verzetten. Volgende week woensdag moet ik terug een MRI laten uitvoeren van de lever. Ik hoop maar dat die verschrikkelijke uitzaaiingen minder zijn geworden. Ik voel dat mijn lichaam ook de chemo niet meer goed verdraagt.
We hopen samen dat alles nog goed komt.
Groetjes want ik ben heel moe nu.
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op oktober 05, 2007, 18:38:18 pm

  Dag Maria,

Ik hoop dat je niet teveel last hebt van de nevenwerkingen van deze chemo.Misschien gaat het beter met je dan ik denk?Zoveel te beter!
Ik had vandaag de uitslag van mijn petscan(.Ze zagen voordien weer 3 stipjes op de lever,via ct-scan.)Het blijken cystjes te zijn,volgens de petscan.Niks om me zorgen over te maken zeggen ze.Er zijn in elk geval geen kwaadaardige tumoren meer.
Ik ben heel blij en wil je dat laten weten,zodat je weet dat dat op een keer ook bij jou zo zal zijn!

Hou vol Maria,

Fijn weekend
Knuffel,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op oktober 11, 2007, 18:07:28 pm
Hallo Maria,

Hou vol!!!!!!!!!

Liefs,
Agnes ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Fleurke op oktober 13, 2007, 19:50:32 pm
Hallo

Mijn moeder maakt iets gelijkaardigs mee. Er is beterschap zeggen de dokters maar ze kwam "van ver"
Ze is ook veel ziek, moe en ze is verdikt dor de medicatie maar ze heeft veel vechtlust en dat maakt (denk ik) een groot verschil in het genezingsproces!!!
Blijf erin geloven wat ze ook zeggen...Je gezondheid is al aangetast maar je hart en ziel niet!Dat kan de kanker nooit innemen! ;)
Het allerbeste toegewenst!!!!!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op oktober 25, 2007, 11:12:43 am
 ;) ;)

Dikke knuffel van mij,Maria!

Agnes

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op oktober 28, 2007, 12:04:14 pm
 ;) ;He Maria,

Geef niet op!
Knuffel
Agnes)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op november 03, 2007, 12:04:24 pm
 GEEF NIET OP!!!

Dikke knuffel,

Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinetuinkabouter op december 07, 2007, 13:43:16 pm
Hey Maria,

Wij wensen jou véél sterkte toe, indien mogelijk, laat ééns weten hoe het nu met jou is!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op december 10, 2007, 18:00:00 pm
Beste,

Het is nu wel een hele tijd geleden dat ik hier nog geantwoord heb.
De uitslag van mijne laatste MRI was niet goed en thans krijg ik opnieuw een andere chemo. Nu krijg ik de ene week een baxter met antistoffen en de andere week antistoffen en chemo.
De 19 december moet ik terug een MRI laten uitvoeren en nu hopen we maar dat dit betere resultaten geven.
Ik heb er wel een goede kijk op hoop ik.
We houden de moed erin.
Groetjes
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op december 10, 2007, 19:24:20 pm
Kop op , Maria !!!
Je weet dat we je steunen hé  :-*

Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinetuinkabouter op december 10, 2007, 20:07:23 pm
Hey Maria,

Bedankt voor jouw berichtje. Indien ge zin hebt, niet nalaten ons hier op het forum te bezoeken hé!
Wij leven allen met jou mee!Véél sterkte en moed toegewenst!

groetjes,

Daniël
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: dobrevjetser op december 10, 2007, 21:04:43 pm
Inderdaad Maria, doorbijten.
Veel goede moed.

Marc
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op december 11, 2007, 15:52:24 pm
Dag Maria,

Ik ben heel blij weer wat van je gehoord te hebben.
Ga er weer voor en je kan echt verwachten dat het ditkeer goed gaat!
Ik duim voor je en wens je veel succes!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op januari 02, 2008, 10:48:00 am
Dag Agnes,

De allerbeste wensen voor gans de familie voor het nieuwe jaar.

De resultaten van mijne laatste MRI was dat het stabiel en een beetje verminderd was. Dit geeft toch weeral wat meer moed. Ik ben de wekelijkse therapie wel aan het moe worden maar ik heb geen andere keus. Ik weet ook niet hoe lang dit nog gaat duren.
Voor de rest is alles wel oke.
Hoe is het met jou ?

Nog vele groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinetuinkabouter op januari 02, 2008, 10:52:56 am

.....De resultaten van mijne laatste MRI was dat het stabiel en een beetje verminderd was. Dit geeft toch weeral wat meer moed. Ik ben de wekelijkse therapie wel aan het moe worden maar ik heb geen andere keus.
Maria
---
--------------------------
Beste Maria,

Dit is goed nieuws voor jou hé..
Ja die wekelijkse therapie is niet alles hé, maar
zoals blijkt levert het toch resultaat op voor jou!

Positief blijven denken en vol moed naar het einde van jouw therapie toegroeien, dag na dag....
Misschien wordt voor jouw 2008 een"spetterend jaar!"

Daniël ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op januari 02, 2008, 12:28:27 pm
Dag Daniël,

Bedankt voor het opbeurend berichtje. Ik wens jou en gans je familie een vreugdevol en gezond 2008 en we blijven erin geloven.

Vriendelijke groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: dietergiret op januari 02, 2008, 23:02:32 pm
Dag iedereen,
mijn man is sinds juli 2006 in behandeling voor darmkanker met uitzaaiingen in de lever.Een operatie is uitgesloten omdat de meta's over de ganse lever verspreid zijn.Hij heeft al heel wat chemo's gekregen en momenteel krijgt hij cetuximab wekelijks en campton om de twee weken.
Ons leven is totaal verandert sinds de ziekte van mijn man. Het is niet altijd even gemakkelijk.Godzijdank kunnen we er goed over praten.Onze kinderen zijn 17 en 19 ,voor hen is het ook een harde dobber gaweest toen ze hoorden wat er met hun vader aan de hand was.
Maar we proberen er het beste van te maken,het lukt ons tot op heden redelijk goed,plannen maken op lange termijn doen we niet meer.We zien wat de dag van morgen brengt en proberen er het beste van te maken.
Ik weet dat wonderen niet bestaan,maar toch blijf ik op een mirakeltje hopen.
Ik bewonder mijn man enorm,hij is een vechter en doorbijter.
Hij heeft altijd grote fietstochten gemaakt met zijn koersfiets,zijn goede conditie is een groot voordeel en draagt erbij toe dat hij de behandeling redelijk goed verdraagt.
Momenteel staat zijn fiets op de rollen en heeft hij de Mont Ventoux beklommen (virtueel systeen via de computer).
Ik hoop dat de wetenschap iets vindt om deze verschrikkelijke ziekte te bestrijden,
Mensen die in dezelfde situatie zitten weten het best wat je doormaakt.
Ik wens iedereen het beste voor 2008!!!


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op januari 03, 2008, 16:37:39 pm
Hallo,
 
Bij mij is ook sinds juli 2007 een carcinoom vastgesteld in de darmen met uitzaaiingen in de lever. Bij mij kan ook geen operatie worden overwogen daar ze verspreid zijn over de lever.
Op dit moment krijg ik ook dezelfde chemo met de cetuximab elke week.
Ik word elke dinsdagnamiddag behandeld in het UZA in Antwerpen.
Wij hopen ook op een klein mirakeltje.
Wij hebben geen andere keuze dan door te gaan en erin blijven geloven. Het is wel heel goed dat we erover kunnen babbelen en dat we veel steun hebben van onze naaste omgeving.
Ik wens jou man nog veel moed toe en jou en familie alle steun.
Vriendelijke groeten,
Maria  
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op januari 18, 2008, 19:20:11 pm
Hallo Maria,

Blij te horen dat je nu stabiel bent.
Je zal zien dat het nog zal beteren,want de behandeling slaat duidelijk aan.

 Met mij gaat het ook goed.Laatste controle was ok!


Ik wens je voor het nieuwe jaar een succesvolle verderzetting van je genezingsproces.
 :D
Groetjes,
Agnes :


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op februari 20, 2008, 09:36:46 am
Dag Agnes,

Het is weeral een tijde geleden. De tijd gaat wel vlug. Ik zal blij zijn dat we zonnige dagen hebben.
Het gaat niet zo goed met mij. Fysiek heb ik geen problemen want ik kan alles doen waar ik zin in heb. Mijn tumormarkers zijn weeral naar omhoog aan het gaan zodat dit wil zeggen dat de uitzaaiingen misschien resistent zijn aan deze chemo.
Volgende week dinsdag wordt er een nieuwe MRI van de lever uitgevoerd en dan kan er belist worden wat te doen.
Nu hebben ze nog éne chemo (de naam ben ik vergeten) maar deze wordt nog niet terug betaald door het ziekenfonds. Als gevolg dat dit alles door de patiënt moet worden betaald.
Ik vermoed toch dat ik niet helemaal alleen ben met dit probleem.
Vooraleer we nu iets kunnen beslissen moeten we de resultaten afwachten van de MRI. Ik laat nog wel iets weten wat de volgende stappen zijn.
Nog hele vele groetjes,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op februari 20, 2008, 11:23:20 am
Hallo Maria,
Ik ben blij iets van je gehoord te hebben.
Ik kom ook niet zo vaak meer op dit forum.Het is een drukke en verdrietige tijd geweest,doordat mijn oude moeder heel ziek was en ik bijna dag en nacht aan haar ziekbed zat.Een longontsteking is haar fataal geworden.Ze was 87 jaar.Maar je geeft je moeder niet graag af natuurlijk.De winter is slecht voor iedereen.

Spijtig dat je behandeling niet zo goed aan slaat.Ik heb heel erg voor je geduimd en dat blijf ik doen.Weet je wat heel belangrijk is?Dat je zo positief bent.Ook dat je alles kan doen wat je wil.Je voelt je niet ziek.Dat is ook altijd een goed teken.
Toch straf dat die nieuwe chemo niet wordt terugbetaald.Op die manier helpen ze de mensen niet.Dat is ronduit schandalig.
Ik hoop dat je er toch voor gaat en dat deze wel zijn werk doet!Ik ken iemand die met succes nog niet volledig uitgeteste chemo kreeg.Hij heeft onlangs een berg van 5000meter beklommen!Weer helemaal ok dus!
Heb je al aan die laserstralen gedacht?Ook hier ken ik iemand die er door is geraakt.Al 15 jaar gaat ze af en toe voor die stralen.Ze is zeer energiek.

Aan jouw wilskracht zal het zeker ook niet liggen!

Maria ,blijf vechten!

Ik denk aan je.
Groetjes,
Agnes
 :D :

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinetuinkabouter op februari 20, 2008, 12:38:35 pm


---Nu hebben ze nog éne chemo (de naam ben ik vergeten) maar deze wordt nog niet terug betaald door het ziekenfonds. Als gevolg dat dit alles door de patiënt moet worden betaald.
Ik vermoed toch dat ik niet helemaal alleen ben met dit probleem.
Vooraleer we nu iets kunnen beslissen moeten we de resultaten afwachten van de MRI. Ik laat nog wel iets weten wat de volgende stappen zijn.
Nog hele vele groetjes,
Maria ----


----------------------------------------------------------

Beste Senga

Innige deelneming met het overlijden van jouw moeder.
Ook als is een mens "oud", daarom geven wij ze nog niet "graag af".
Iemand die jou  liefde gegeven heeft en, die jij graag ziet, wil je immers zo lang mogelijk bij je houden...

Beste Maria,
Zoals Senga hier schrijft: "blijf vechten"..
En wat die chemo betreft, het is misschien maar een "magere" troost, maar ook al is er géén terugbetaling, toch denk ik dat de kosten van die chemo, wel zullen, in aanmerking genomen worden voor de max.factuur...( Ik kan het natuurlijk ook fout hebben, wat uiteindelijk nog spijtiger zou zijn...)
Ook kan je eventueel eens contact opnemen met de sociale dienst van de VLK..
ik denk dat die ook bepaalde tussenkomsten verlenen, bij uitzonderlijke kankeruitgaven...
Want tenslotte is er toch maar één doel, waar wij met zijn allen, naar uitkijken, en dat is......proberen te genezen....ook al moet dit...zonder tussenkomst van DE SOCIALE ZEKERHEID!
Onze gezondheid is voor ons immers HET ALLERBELANGRIJKSTE!

Daniël



Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op februari 20, 2008, 13:42:43 pm
Dag Daniël,

Ik weet dat de gezondheid het allerbelangrijkste is en dat iedereen hoopt op een gezond en gelukkig leven.
Ik heb nu contact opgenomen met mijn hospitalisatieverzekering en deze gingen dit nakijken.
Wat mij vooral stoort is dat de minister van volksgezondheid (ik weet nu niet wie dit nu is) geen goedkeuring kan geven daar er geen regering is gevormd. Dit geldt evenzo voor al de medicamenten die een aanvraag indienen. Hoe lang gaan deze aanvragen op de tafel blijven liggen ?
We blijven er wel in geloven en houden de moed erin.
Nog vele groetjes,
Maria

Aan Agnes,

Eerst en vooral mijn innige deelneming om het overlijden van je moeder. Ik vind daar nooit de juiste woorden voor.
Ik ben niet zo een goede kenner van de computer en zo weet ik nooit hoe ik nog naar jou een mailtje kan sturen omdat Daniel al eentje had gestuurd zodoende doe ik juist hetzelfde als Daniel.

Ik laat jullie in elk geval iets weten als ik dinsdag de resultaten ken en wat er verder moet gebeuren.

Nog vele groeten,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op maart 07, 2008, 11:49:39 am
Hallo Agnes en iedereen,

De uitslag verleden dinsdag was niet goed. De uitzaaiingen in mijne lever  waren veel vergroot.
Verleden vrijdag zijn ze terug met een nieuwe chemo gestart via mijn lies dat rechtstreeks naar de lever gaat. We blijven erin geloven.
Vandaag voel ik mij wel beter maar ik ben toch dinsdag en woensdag heel moe geweest en nog steeds.
Tot dinsdag mag ik wachten voor een bloedkontrole. Deze chemo zou ik om de drie weken moeten krijgen.
Ik blijf de moed houden daar er toch steeds iets nieuws is om te proberen.
We blijven elkaar steunen en houden elkaar recht.
Nog efkens geduld en dan komt het zonnetje wel te voorschijn en kunnen we terug van een terrasje en de hof genieten.
Heel veel groetjes,
Maria  
 
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 16, 2008, 09:22:53 am
Hallo Maria,

Ik hoop dat het intussen wat beter met je gaat en dat je kunnen genieten hebt van de mooie lentedagen waar je zo naar uit keek.

Hou er de moed in!!!!

Groetjes,
Agnes
 ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op mei 16, 2008, 10:21:32 am
Hallo Agnes,

De tijd gaat wel vlug voorbij.
Ik ben nu in behandeling in Leuven bij Prof.  Van Cutsem.
Ik heb  nu een  blijvende chemo die van woensdag naar woensdag loopt. Elke woensdag moet ik wel naar Leuven om deze te vervangen.

We blijven er in geloven.

Hoe is het verder  met jou ?

Vriendelijke groeten,
Maria
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 16, 2008, 17:17:39 pm
Hallo Maria,
Ik ben blij weer iets van je gehoord te hebben.
De tijd vliegt inderdaad snel voorbij,ondanks alles.
Stel al je hoop op Leuven,want je kan niet beter zijn.
Je vraagt naar mij,ondanks je eigen zorgen.
Wel,ik heb om de 3 maanden controle.Tot nutoe alles ok.
De terugval,waar ik toch wel een beetje bang voor ben,is nog niet gekomen.Ik hoop dat die uit blijft.Nu al bijna 3 jaar.Voor jou eigenlijk een stimulans,vind je niet?Jij geraakt er ook wel door.
Ik ben druk met mijn  kleinkinderen.Ze geven me zoveel energie,niet te geloven!Verder yoga,fietsen en tuinieren.Ik probeer ook aan mijn gedichten te werken,om ze te bundelen en misschien uit te geven.

Tot gauw schrijfs hoop ik.

Liefs,
Agnes
 ;)


Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op mei 27, 2008, 11:41:00 am
Hallo,

Mijn pa heeft ook darmkanker met uitzaaiingen in de lever. Op dit moment is hij aan het kuren. Hij heeft zijn 4e chemo pas gehad. Hij heeft gelukkig weinig last van de chemo dus hij kan nog best veel dingen doen. Hij voelt zich ook nog erg goed. Dat is het verradelijke van de ziekte! We hebben vorige week dinsdag uitslag gehad dat de chemo wel aangeslagen is. Daar zijn we wel heel blij om, we gaan nu vol goede moed verder! Mijn pa is nog maar 54, ik ben zelf 24, ik hoop dat het nog lang goed mag gaan. Ik  heb veel dingen opgezocht op internet, of er misschien nog andere mogelijkheden zijn, want mijn pa kan alleen maar chemo krijgen, ze kunnen hem helaas niet opereren. We hopen dat de chemo goed zijn werk doet, dat het dan misschien wel zal slinken, dat er dan nog meer mogelijkheden zijn! Maar dat is afwachten. Ik wil iedereen veel sterkte toewensen met deze ziekte!

Groetjes Marjanne
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 27, 2008, 12:31:55 pm
Hallo Marjanne,

De chemo is aangeslagen en dat is een goed teken!
Zit nu niet te piekeren over de prognose.Vele factoren spelen een rol.Zeker het positief zijn!
Neen,het is niet verradelijk als je goed bent tijdens de chemo!!Ik was dat ook en nu zien ze nergens meer iets verdachts.
Na 3 jaar ben ik nog steeds vol leven!Ik doe gawoon verder en maak me niet druk in wat dan ook.
Ik heb het gevoel dat jouw papa net als ik is.(Al moet ik toegeven dat je tijdens zo'n behandeling soms wat somber kan zijn.Dat gaat over.)

Intussen moet je hem er proberen van te overtuigen dat hij op goede weg is,ok?

Succes!

Groetjes,
Senga ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 27, 2008, 12:32:48 pm
Hallo Marjanne,

De chemo is aangeslagen en dat is een goed teken!
Zit nu niet te piekeren over de prognose.Vele factoren spelen een rol.Zeker het positief zijn!
Neen,het is niet verradelijk als je goed bent tijdens de chemo!!Ik was dat ook en nu zien ze nergens meer iets verdachts.
Na 3 jaar ben ik nog steeds vol leven!Ik doe gawoon verder en maak me niet druk in wat dan ook.
Ik heb het gevoel dat jouw papa net als ik is.(Al moet ik toegeven dat je tijdens zo'n behandeling soms wat somber kan zijn.Dat gaat over.)

Intussen moet je hem er proberen van te overtuigen dat hij op goede weg is,ok?

Succes!

Groetjes,
Senga ;)
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op mei 28, 2008, 12:38:03 pm
Hallo Senga  ;)

Mijn pa is gelukkig een positief mens, en ik geloof ook zeker dat dat invloed heeft! Natuurlijk heeft hij ook zijn mindere dagen, maar die zijn er eigenlijk maar zelden. Hij is altijd goed gehumeurd en doet nog erg veel dingen. Hij werk momenteel niet, maar in en rond huis doet ie heel veel! En hij wil binnenkort toch proberen om weer te gaan werken. Hij is chauffeur dus misschien lukt dat best. Als hij het maar gewoon op zijn eigen tempo doet. Ik ben ook erg blij dat het zo goed gaat en we proberen hem gewoon te steunen zoveel we kunnen, want kanker heb je niet alleen! Ook al draag je zelf de ziekte, je familie vind het net zo erg als jijzelf!

Maar wat had jij precies dan Agnes? Ik kan het misschien hier ook wel ergens lezen, maar dat heb ik nog niet gedaan.

Ik ben blij voor je dat het zo goed gaat!!

groetjes Marjanne
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 28, 2008, 22:14:42 pm
Hallo Marjanne,

Omdat je het vraagt vertel ik je kort mijn verhaal.
Begin januari 2005 kreeg ik te horen dat ik dikkedarmkanker had.Enkele dagen later werd ik geopereerd.Er volgden 3 maanden chemo.Intussen was duidelijk dat er ook meta's in de lever waren.Deze werden verwijderd door een zeer bekwaam leverchirurg.Ook daarop volgden 3 maanden chemo.Ik verdroeg de behandeling goed.Ik ging zelfs werken tussen de chemobeurten.Een arts-homeopate heeft me tijdens dat hele jaar met natuurlijke middelen ondersteund.
Nu,bijna 3 jaar geleden,is er op geen enkele scan of echo nog iets te zien!Ik denk dat mijn positieve ingesteldheid hier ook veel mee te maken heeft.Ik ben mijn energie eigenlijk nooit verloren.

Jouw vader maakt,door zijn levenshouding,een zeer grote kans om na drie jaar ook een succesverhaaltje te schrijven,zoals ik.

Wens je papa veel moed om de moeilijkste tijd door te komen.
Jouw bezorgdheid is hartverwarmend.

Groetjes,
Senga
 ;)



Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op mei 28, 2008, 22:17:08 pm
Hallo Marjanne,

Omdat je het vraagt vertel ik je kort mijn verhaal.
Begin januari 2005 kreeg ik te horen dat ik dikkedarmkanker had.Enkele dagen later werd ik geopereerd.Er volgden 3 maanden chemo.Intussen was duidelijk dat er ook meta's in de lever waren.Deze werden verwijderd door een zeer bekwaam leverchirurg.Ook daarop volgden 3 maanden chemo.Ik verdroeg de behandeling goed.Ik ging zelfs werken tussen de chemobeurten.Een arts-homeopate heeft me tijdens dat hele jaar met natuurlijke middelen ondersteund.
Nu,bijna 3 jaar geleden,is er op geen enkele scan of echo nog iets te zien!Ik denk dat mijn positieve ingesteldheid hier ook veel mee te maken heeft.Ik ben mijn energie eigenlijk nooit verloren.

Jouw vader maakt,door zijn levenshouding,een zeer grote kans om na drie jaar ook een succesverhaaltje te schrijven,zoals ik.

Wens je papa veel moed om de moeilijkste tijd door te komen.
Jouw bezorgdheid is hartverwarmend.

Groetjes,
Senga
 ;)



Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: pascale op juni 19, 2008, 18:18:14 pm
Hallo,

ik ben een 39-jarige sportieve vrouw met 2 opgroeiende tieners en op 30 april ll. viel er een donderslag bij heldere hemel, men stelde de diagnose 'dikke darmkanker' - ondertussen bleek ook dat er één letsel gelokaliseerd is in de lever. Ik kreeg reeds 5 weken chemo (via infusor- 7 dagen op7) en daaraan gekoppeld 25 bestralingen. Vandaag start mijn 'wachttijd' van 6à8 weken voor da darmoperatie, ook een leveroperatie wordt voorzien maar men is er nog niet uit of ze deze tegelijkertijd zullen uitvoeren of afzonderlijk. Heeft iemand een herkenbare situatie meegemaakt en hoe is dat bij u verlopen? 1001 vragen ...
pascale
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op juni 19, 2008, 19:18:55 pm
Hallo Pascale,

Ik maakte ,drie jaar geleden,hetzelfde mee.
Ik kreeg eerst de darmoperatie,dan 3 maanden chemo (om de week 3 dagen)Daarna de leveroperatie(2 gezwellen)en dan weer chemo zoals voordien.Ik verdroeg de chemo goed.
Dit schema geeft je de kans tussenin op adem te komen.
De volledige behandeling duurde 1 jaar.Daarna de gekende controles om de 3 maanden.
Nu zijn we 3 jaar verder en alles gaat nog goed.

Verlies niet je vertrouwen in de artsen,maar vooral :blijf er in geloven!
Ga ervoor en blijf positief!

Waarom zou het jou niet lukken?

Kop op!

Groetjes,
Senga





Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op juli 24, 2008, 08:22:55 am
Onlangs is er bij mij dikkedarmkanker met uitzaaingen naar de lever geconstateerd. Helaas zijn er te veel uitzaaiingen op de lever dat ik op dit moment alleen door chemokuren behandeld kan worden. Dus operatief, laseren is op dit moment niet mogelijk. Ik ben met de twee kuur bezig en 22 augustus wordt er een tweede scan gemaakt om te kijken of dit aanslaat. Wie herkent dit of wil reageren op mijn bericht.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op juli 24, 2008, 17:14:54 pm
Hey Irma,

Positief blijven en er vooral in blijven geloven. Uitkijken naar de resultaten van 22 Aug is nu je doel. Wij hopen samen met jou op een gunstige evolutie van je ziektebeeld.
Kop op en er voor gaan hé!!!

Groetjes, Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op juli 24, 2008, 22:55:57 pm
Hallo Steven,

Bedankt voor je reactie. We gaan inderdaad voor 22 augustus. De kans dat het aanslaat is volgens de oncoloog 65 %, best hoog dus. Maar ik en mijn gezin willen graag dat het op de een of andere manier weggehaald wordt. Dat het op dit moment niet kan is wel een teleurstelling, maar wie weet op een ander moment wel. We zijn positief en dat zullen we blijven. Het is allemaal zo onzeker en dat maakt het angstig. Heb jij dezelfde diagnose?

Groet, Irma
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op juli 25, 2008, 20:54:19 pm
Hey Irma,

Wellicht proberen de artsen eerst om zoveel mogelijk uitzaaiingen weg te krijgen met die chemo, om dan nadien veel minder te moeten snijden (of laseren). Ken persoonlijk ook iemand met een positief uitgedraaide darmkanker. Zijn vooruitzichten waren ook heel slecht, maar wonder boven wonder... Maar om aan te tonen dat het wél degelijk mogelijk is.
Ik ben één van de weinigen hier op het forum die zelf géén kankerpatient is. Wel ben ik mijn echtgenote verloren aan een ander soort kanker als de jouwe. Ik heb hier veel steun gevonden en nu probeer ook ik om mensen te helpen met raad of een opkikkerend woordje. Omdat jullie deze ziekte helemaal niet verdiend hebben!

Groetjes, Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op augustus 02, 2008, 23:21:19 pm
Hallo Steven,

Fijn dat je op deze manier mensen steunt, wellicht ook een manier van verwerken. Misschien een rare vraag of dat je hier niet op wil reageren. Hoe houd je je staande na het verlies van je vrouw. En als je kinderen hebt lukt het dan om verdriet te hebben en om voor je kinderen te zorgen. Mijn man denkt daar natuurlijk over na hoe het moet als hij alleen komt te staan met twee kinderen. Zo ver is het natuurlijk niet en hopelijk komt het niet zover. Maar toch kan ik zijn angsten wel begrijpen. Ik houd me niet zozeer met die vraag bezig, maar meer met mijn lichamelijke conditie om de chemo's zo goed mogelijk te doorstaan en dat ik daardoor meer aandacht mijn kinderen kan geven. Verder niet veel nieuws te melden, alleen dat ik a.s. dindag met de derde chemo begin.

Groet, Irma
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op augustus 03, 2008, 12:38:53 pm
Hey Irma,

Het is heel normaal dat je man zich dergelijke vragen stelt hoor. Hij probeert wellicht ook om bepaalde vaardigheden meester te worden waar jij nu meestal voor zorgt. Wij hebben/hadden ook die mogelijkheid. Bij vele anderen is het echter zó plots, dat er niets aan voor te bereiden valt...
Hoe ik er doorheen kom? Met vallen en opstaan! Men zegt wel eens dat de tijd wonden heelt, maar in ons geval blijven die littekens op je hart je er toch telkens weer aan herinneren hoor. Vooral in het eerste jaar is alles nieuw om 'alleen' te doen. Allerhande soorten verjaardagen en feestdagen blijven echter hun aandacht opeisen...
De meisjes waren 5 en 2,5 op het moment dat ze hun mama verloren. Nu, na 2 jaar, ben ik (op aanraden van de schooljuf én uit voorzorg) met de oudste al enkele keren naar de psychologe geweest. Gelukkig gaat het de goeie kant op.
Hoe oud zijn jullie kinderen?

Groetjes, Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op augustus 03, 2008, 13:08:47 pm
Hallo Steven,

De oudste is net 13 en  de jongste wordt 3 jaar. Die snapt er niet veel van maar voelt toch een andere sfeer in huis en mist de dingen die ik met hem deed. De oudste trekt zich meer terug door te bouwen met knex en lego. Hij uit zich af en toe naar mij toe. Hij zegt: ' Mam jij redt het wel. ' Hij is positief en is hoopvol over het verloop. Hij toont weinig emotie hoewel hij extravert is. Kinderen zijn toch meer flexibel, kunnen gemakkelijk overschakelen en zeggen ' Nu ga ik buiten spelen '. Goed dat ze dat mechanisme hebben. Rouwen is inderdaad met vallen en opstaan. Bedankt voor je openheid.

Groet, Irma
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op augustus 04, 2008, 19:07:47 pm
Hallo Pascale

Veel succes met je operatie morgen!

Liefs,
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: mie__ op augustus 07, 2008, 10:41:23 am
Dag iedereen hier op dit forum,

Met veel verdriet melden we het overlijden van onze mama, Maria Mertens of Mie.
Ze was een sterke vrouw, en ze heeft gevochten tot het laatste moment. Ze had een enorme levenslust, en was altijd optimistisch.

We willen graag iedereen bedanken die haar gesteund heeft op dit forum.

En ook wensen we jullie veel moed in deze strijd.

met vriendelijke groeten,

Renata, Marin en Katija
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bostie op augustus 07, 2008, 12:29:12 pm
Rust zacht Mie  :(.

Bedankt voor jullie berichtje en sterkte aan de familie.

Steven
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: omamanita op augustus 07, 2008, 14:03:57 pm
Beste familie
We voelen altijd pijn als één van onze lotgenoten deze ongelijke strijd toch heeft moeten verliezen.
Koester jullie herinneringen aan deze sterke Mama.
Groetjes.
Omamanita
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Senga op augustus 07, 2008, 17:58:18 pm
We zullen Maria nooit vergeten!Zij was een voorbeeld van moed en doorzetting.

Denk aam je mama als een sterke vrouw.

Wij op deze site,moeten nog afwachten en hopen...

Liefs
Agnes
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op september 08, 2008, 21:25:25 pm
Hoi Irma,

Ik ben even heel benieuwd hoe het met jou is?? Ik herken jou verhaal nl heel goed! Mijn pa heeft precies hetzelfde. Hij is nu 9 chemokuren verder, en het gaat goed!! De chemo is bij hem gelukkig wel aangeslagen. Dus ik ben benieuwd wat er bij jou uitgekomen is 22 augustus? Ik hoop voor jou dat de chemo ook aanslaat!! Het is gewoon wel heel moeilijk allemaal, maar je moet toch proberen om positief te blijven. Al zal dat voor een gezond iemand makkelijk zeggen zijn! Als je zo'n bericht krijgt staat je hele wereld op de kop. Maar op een gegeven moment moet je verder ( mijn pa is ook nog maar 54!!) en je probeert toch om de leuke dingen uit het leven te halen!!

Ik hoop wat van je te horen, en ik hoop echt voor je dat de chemo aangeslagen is!!

Groetjes Marjanne
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op september 08, 2008, 22:59:37 pm
Hallo Marjanne,

We hebben een goede uitslag gehad.! 60 % van de tumoren zijn verdwenen, dit is boven iedere verwachting. Ik verwachtte wel dat het zou aanslaan maar dit resultaat is super. We hopen dat deze ontwikkeling zich doorzet, zodat er meer mogelijkheden zijn om te operen of te laseren. Dit komt nu dichterbij wat voorheen niet mogelijk was. Zo zie maar weer het kan allemaal anders lopen. Hoe gaat het met jou vader en familie?

Groet, Irma
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op september 16, 2008, 14:31:39 pm
Hoi Irma,

Dat is inderdaad geweldig nieuws!! Hopen dat het zo door blijft gaan! Met mijn vader gaat het goed! Bij hem is de chemo ook goed aangeslagen, alleen kan er nog steeds niet geopereerd worden, helaas! Maar hij heeft nu een second opinion aangevraagd in Rotterdam. Dan gaan we kijken of er daar nog andere methodes zijn om de kanker kleiner te krijgen zodat er uiteindelijk misschien wel geopereerd kan worden! Maar al met al voelt hij zich gelukkig nog steeds erg goed! Hij heeft ook weinig last van de chemokuren.

Ben jij nu nog steeds aan het kuren?

Groetjes Marjanne!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op september 17, 2008, 09:25:35 am
Hoi Marjanne,

Ik ben net met mijn vijfde kuur begonnen. Ik voel me niet echt ziek, maar ik heb veel last van tintelingen in mijn arm en handen. Heel vervelend en lastig. Fijn dat het met jou vader goed gaat! Waarom konden ze nog niet operen, zitten er nog te veel tumoren? Welke andere behandelingen gaan jullie bekijken en welk ziekenhuis? Succes en sterkte!

Groet, Irma
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op september 25, 2008, 20:05:11 pm
Hoi Irma,

Ja dat heeft mijn pa ook wel, last van tintelingen. Dat is wel vervelend ja! Maar als je kijkt wat je er allemaal van kan krijgen, (van de bijwerkingen van chemo) dan valt het nog wel mee. Maar het is wel een vervelend gevoel (volgens mijn pa) Ze kunnen nog niet opereren omdat het nog teveel verspreid zit over de lever. Het is wel minder geworden, maar nog niet te opereren. Hij wil nu naar Rotterdam. Daar hebben ze iets met radioactieve straling.

Is het bij jou nu al wel te opereren dan? En hoeveel chemo moet je nog? Mijn pa heeft er 9 gehad. Als Rotterdam niks wordt gaan ze weer verder met kuren, omdat die wel aanslaan!

Sterkte, ook voor je familie!

Groetjes Marjanne
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Irma op september 25, 2008, 22:38:49 pm
Hoi Marjanne,

Ik moet nog 1 kuur en op 20 oktober wordt er eem scan gemaakt. Afhankelijk daarvan wordt de behandeling vervolgd. Op welke manier weet ik nog niet. Deze chemo werkt bij mij goed, misschien komen er een aantal bij. Operen of laseren hangt van de uitslag af. Wat bedoel je met radioactieve stralingen? Bedoel je bestralingen of laseren? Gelukkig vallen de bijwerkingen bij je vader mee. Bij mij ook wel maar die tintelingen en pijnlijke armen en handen vind ik erg naar. Kleine dingen kan ik dan niet bv. deur openen met een sleutel, rits open of dicht doen, bankpasje uit de portemonee halen. Dit duurt ongeveer een week en dan gaat het wel beter. Wanneer gaat jou vader naar Rotterdam?

Groet, Irma
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op oktober 30, 2008, 17:58:07 pm
Hallo Irma,

Sorry voor mijn late reactie!

Mijn vader gaat as maandag naar Rotterdam voor een gesprek. En dan gaan ze kijken wat ze daar eventueel nog kunnen doen. Met radioactieve straling bedoel ik straling van binnenuit. Maar het schijnt dat dit alleen in Brussel uitgevoerd wordt.

De symptonen die jij hebt van de chemo, heeft mijn vader soms ook. Hij kan de knoopjes van zijn blouse haast niet dicht krijgen en heeft soms geen gevoel meer in de topjes van de vingers. Maar ze hebben wel geholpen de chemo's en daar doe je het voor! Maar de bijwerkingen zijn wel vervelend!

Hoe is het met jou? Heb je al uitslag van de scan van 20 oktober inmiddels?

Groetjes en sterkte!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op januari 19, 2009, 16:41:54 pm
Hallo Irma,

Hoe is het met jou? Al een poosje niks meer gehoord.. Mijn vader is ondertussen geopereerd aan zijn darmkanker. Dus dat is goed nieuws! Alleen zit hij nu nog met de uitzaaiingen in de lever. Daar krijgt hij nu nog weer nieuwe chemo voor. En hoe is het met jou, ik ben wel benieuwd! Hoop dat het 'goed' met je gaat!!

Hoop wat van je te horen!

Groetjes en sterkte!
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Annefieke op mei 06, 2009, 20:00:19 pm
Hallo,

Ik ben nieuw hier. Eerst even mezelf voorstellen. :) Ik ben dus Annefieke, 25 jaar oud en ik heb FAP. Ik weet dit nu sinds 20 juli. Heb al alle onderzoeken achter de rug en op 24 augustus start de behandeling. Namelijk 5 weken bestraling en chemo gecombineerd. Dan weer 5 weken rust. En dan de operatie waar ze de volledige dikke darm eruit gaan halen, en mss een stukje van de lever. Daarna herstellen en dan 6 maanden chemo.

Kwestie van uitzaaiingen, er is enkel 1 plekje op de lever te zien dat mss door de chemo weg zou gaan, en 1 klier bij de grootste tumor.

Ik heb dus in mijn dikke darm 2 gezwellen, eentje zit ongeveer in het midden en is een T1 en de andere zit helemaal onderaan een paar cm boven mijn aars en is een T2/T3. Ze gaan enkel de grootste bestralen en de chemo moet de rest doen verminderen/verdwijnen.

Nu, ik heb hier al wat zitten lezen, maar veel jongeren zijn er niet met deze ziekte, toch niet dat het al kwaadaardig is. Ik ben dan ook een uitzonderlijk geval volgens de dokters. Normaal krijg je bij FAP ronde je 10de/12de poliepen in de dikke darm en dat worden er dan 100den en tegen je 40ste ongeveer worden die kwaadaardig. Nu bij mij zouden die er al zitten van als ik peuter ben, daarom dat ze nu al kwaadaardig zijn.

Als er hier onder jullie zijn die mss hetzelfde meemaken, je mag me altijd mailen of msnen.

Ik hou de moed erin, moet wel, er is maar 1 weg en dat is de genezende.

Groetjes
Annefieke

Even mezelf quoten. Ik heb dus chemo gekregen tot 15 juli 2008. Dan in augustus 2008 is mijn stoma opgeheven. In november 2008 ben ik weer beginnen werken. Alles ging goed, de controlescans waren clean. Tot 2 weken geleden. 3 kleine plekjes op de longen. :(
Ondertussen heb ik al 1 chemo gehad, vorige week. Nu krijg ik Folfiri (vorige keer folfox) en Avastine. Vooral die Avastine zou een nieuw wondermiddel zijn. De dokter zei dat ze de plekjes nu zouden kunnen weghalen met een kijkoperatie. Maar ze willen toch eerst chemo geven. 6 keer om de 2 weken. Als de plekjes dan weg zijn doen ze niks, zijn ze kleiner dan is er toch nog een operatie. En zijn ze groter, daar hebben ze niet over gesproken.
Bij deze chemo heb ik 1 kans op 4 dat mijn haar uitvalt, vind ik niet zo leuk. Tot nu toe (8 dagen na de 1ste chemo) staat het nog heel vast, mss dat dat toch een teken is dat het blijft? Normaal valt het uit vanaf dag 14-16... Iemand die hier meer van weet?
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op augustus 29, 2009, 20:59:26 pm
Mijn vader is helaas overleden op 23 augustus. Wij hebben hem afgelopen donderdag, de 27e, moeten begraven. Hij heeft de strijd verloren. Ik wil iedereen veel sterkte toewensen, die nog vecht tegen deze ziekte! Houd moed zolang het kan!

Groeten,
Marjanne
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Ilse29 op september 02, 2009, 12:55:58 pm
@marhaa: Allereerst innige deelneming met het verlies van uw vader.
Mijn moeder, 55 jaar, heeft ook nog te kampen met levermeta's, op 13/07/2009 heeft ze haar laatste chemokuur gekregen.
Op 27/07/2009 moest ze onder de scanner en de meta's waren samengekomen en ze hebben ons toen gezegd om te stoppen met chemo.  Een operatie aan de lever is ook niet mogelijk gezien de verspreidheid van de meta's.
Dat was een zwaar verdict maar ons moeke laat haar niet gaan, ze is, zoals uw vader, altijd bezig en ze laat haar niet gaan.
Ik en mijn zus zoeken ook altijd op internet naar nieuwe dingen om de ziekte toch zo veel mogelijk tegen te houden.  Die dokter in Rotterdam waar jullie gingen, wat doet die juist?
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marhaa op september 07, 2009, 15:18:29 pm
Hallo,

Dank je wel!

Mijn vader ging naar Rotterdam, maar daar konden ze ook niks voor hem doen!

Wat ik jullie wel kan aanraden is dat je naar professor vogl in Duitsland moet gaan. Mijn vader is daar ook geweest en dat heeft heel goed geholpen voor de lever. Helaas kreeg mijn vader andere uitzaaiingen erbij in de heup en in de buik, dus toen had het geen zin meer. Maar als het alleen bij de lever gebleven was, had mijn vader heel ver kunnen komen! Zou het jullie zeker aanraden. Ik heb de gegevens wel voor je.

Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinen op september 12, 2009, 21:00:42 pm
Ik kreeg ook slecht nieuws. Wil breken met vriendin om haar te sparen. Ze begrijpt het niet. Is er iemand die kan getuigen over leven met zwaar zieke en zijn er mensen die mij begrijpen? Het valt me zwaar want we zien elkaar zo graag.Kan ik haar jonge leven(30) daar mee belasten?
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: omamanita op september 12, 2009, 23:14:05 pm
Ik zou denken dat je je vriendin zelf moet laten beslissen. Haar de mogelijkheid niet geven om jou in deze moeilijke periode te steunen en bij te staan is misschien een zwaardere belasting dan samen te vechten tegen je ziekte.
Ik hoop dat jullie eruit geraken.
Omamanita
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinen op september 13, 2009, 10:07:11 am
dank voor je reactie ommanita
We praten veel en zij is vastbesloten dat ze het aankan, hoop dat ze het later niet betreurt,
ik ga mijn best doen om positief te blijven, maar op het eerste moment schuift de grond weg onder je voeten en denk je aan de raarste dingen.
Is er iemand die kan vertellen hoe hij/zij dit allemaal ervaart als partner van zwaar zieke?

bedankt
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Bert Rolloos op september 13, 2009, 11:48:38 am
Liefde overwint alles, zelfs kanker,durf nog zo veel mogelijk te genieten van elkaar, het zal jullie misschien alleen nog maar meer naar elkaar toebrengen.
Wens jullie alle geluk van de wereld toe in deze moeilijk tijd
Groet bert Rolloos
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinen op september 14, 2009, 10:02:25 am
Bedankt Bert, heb even naar je berichten gekeken, ik wens je veel sterkte en volledig herstel.
Wij zijn over de eerste schok en gaan er samen tegen vechten.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinen op september 26, 2009, 15:00:55 pm
Ze heeft me nu toch zelf laten staan. Ik heb er begrip voor, had het tenslotte eerst zelf voorgesteld,maar ze wou er toen niet van weten. Nu komt het zeer hard aan :'(
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: kleinen op september 29, 2009, 11:07:53 am
dag iedereen,

volgende week onder het mes, zie er tegen op.
ik weet dat niet iedereen naar universitaire ziekenhuizen kan gaan, maar zou men daar meer kunnen
dan in een "gewoon" ziekenhuis?
dokters geven hier niet graag duidelijk antwoord op. iemand ervaringen, opmerkingen....
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: marie p op september 29, 2009, 14:15:23 pm
Ik ben zelf niet naar een universitair ziekenhuis gegaan maar wel naar een klein ziekenhuis in mijn buurt. De operatie, ( 30cm weggenomen van de dikke darm ), is perfect uitgevoerd. Ik heb nu na twee jaar geen enkele lichamelijke klacht. Een collega van me die 2 jaar voor mij dezelfde diagnose kreeg en dezelfde operatie moest ondergaan is wel naar een groot ziekenhuis geweest. Het verschil is enorm. Hij was in behandeling bij een prof maar heeft die zelf nooit gezien. Steeds maar weer waren er andere assistent-dokters. Ik zelf heb geweldig veel steun gehad van mijn dokter. Ik weet niet hoe ik het zonder haar zou gered hebben. Ik heb heb een  geweldige band met haar en toen ik na de nabehandeling een feest gaf is ze hier zelfs naar toe gekomen. Ik denk niet dat dit mogelijk is in een groot ziekenhuis. Voor pijn bij de operatie moet je echt niet bang zijn, ze houden dat prima onder controle. Ik wens je alle geluk toe volgende week en als je nog graag meer weet mag je me gerust mailen.
Groetjes,
             Marie
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: tanja op oktober 02, 2009, 16:17:30 pm
Hallo dag Annefieke,eerst en vooral hoe gaat het met jou ?Goed hoop ik ?
even kort schetsen wie ik ben
mijn naam is Tanja ,mijn man Steve kreeg 4 jaar geleden ook darmkanker ,toen niet uigezaaid
maar met een controle 1 jaar geleden werd er op de lever en de long uitzaaigen gevonden
ze hebben de meta in de long weggesneden en kreeg ook FOLFRI MET AVASTINE
in de lever zou de meta niet meer te zien zijn dus die folfri en avastine doet blijkbaar toch zijn werk .
afwachten en hopen dat het zo blijft he ,
Vriendelijk groetjes Tanja
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: elite op december 20, 2009, 17:36:35 pm
ben 70 jaar en heb kanker aande darmen met uitzaaing naar lever en longen;mijn 16e therapie achter de rug;benondertussen verzwaard en voel me goed ,voor meer details over dit alles schrijf me terug.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: annick123 op januari 01, 2010, 12:01:16 pm
hoi
Mijn schoonmoeder is 2 jaar geleden geopereerd van darmkanker en er is hierbij 22 cm darm weggehaald na deze operatie heeft ze chemo FOLFOX gekregen en dit 12 keer dus 6 maanden maar ongeveer na een jaar waren er weer kankercellen in de darm en uitzaaiingen in de lever. Dus wilde de dokter biopsie doen van de cellen in de lever om dan verder te gaan met behandeling ondertussen klaagde zij van rugpijn en na de mri scan bleek dat er ook uitzaaiingen zitten in de  vierde rugwervel waardoor de hoofdzenuw gekneld zit en zij ondertussen geen gevoel meer had in haar benen en dus ook niet meer kan stappen. De dokter heeft haar laten opnemen om te beginnen met chemo voor de darm en lever en bestraling van de rug. Ze heeft er ondertussen vier bestralingen gekregen en verslechterd elke dag. Gisteren heeft de dokter mij apart geroepen en uitgelegd dat de uitzaaingen van de lever al redelijk gevorderd zijn en dat het met de rug ook niet veel beter is. Ze vrezen ervoor dat ze niet meer zal kunnen lopen na de bestralingen. heeft iemand hier al eens mee te maken gehad en kan mij hier meer over vertellen
groetjes en sterkte voor iedereen.

annick
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: franny5 op januari 01, 2010, 15:38:44 pm
Hallo Annick,

De verschijnselen die zich voordoen bij uw schoonmama, nl rugpijn,aantasting ruggewervels,niet meer kunnen stappen....deden zich ook voor bij mijn broer.Bij hem was de primaire tumor niet te vinden. Alles wat hij heeft meegemaakt vind je terug op het topic.
Maar ik wil graag vragen beantwoorden waarop ik een antwoord weet. Stuur maar!
Groetjes

Fran
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: annick123 op januari 02, 2010, 10:13:21 am
hoi franny

Bedankt voor je antwoord kun je mij misschien zeggen of je broer terug kan stappen en welke medicatie hij krijgt van chemo en of hij ook bestraling heeft gekregen voor de rug.
 ondertussen gaat het met mijn schoonmoeder niet beter haar linkerbeen krijgt ze nog maar een beetje opgetild maar als de dokter vraagt om het te duwen dan lukt dit niet.

groetjes.
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: franny5 op januari 03, 2010, 00:59:42 am
Lieve Annick,

Click op franny , onder aan de pagina vind je "alle brieven van dit persoon", hierin vind je het ziekteverloop van mijn broer.Hij is overleden 5 weken geleden! Laat je niet afschrikken......,iedere kanker is anders., l.Bij hem is de kanker te laat ontdekt,en men heeft nooit geweten welke kanker het was.Zeldzaam,maar hier was dat dikke ,dikke pech...
Hij is bestraald , heeft chemo gehad(iets met platinum en taxotere denk ik) ,verschillende keren,maar dat was niet zo eenvoudig! Hij verdroeg het niet goed.
Wil graag helpen met raad als dat mogelijk is.
groetjes

Fran  
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: annick123 op januari 04, 2010, 08:38:40 am
hoi franny

wat erg om te horen dat je broer is overleden. Ik hoop dat het met jou goed gaat en wens je veel sterkte ik ben ondertussen ook bezig met je berichtjes te lezen als ik nog vragen heb dan laat ik het weten.
groetjes
annick
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: ilse3 op januari 04, 2010, 11:22:08 am
Annick,

Mijn vader is enkele maanden geleden overleden aan darmkanker. Hij had ook uitzaaiingen in de lever en een ruggewervel (en de laatste maanden ook in de longen en mogelijk op andere plaatsen).
Hij heeft het meeste afgezien van de tumor in de rug, hetgeen blijkbaar normaal is. Bottumoren zouden pijnlijker zijn dan anderen. Hij is 2x bestraald voor die tumor met steeds ondraaglijke pijn tijdens de kuren. Omdat de tumor ter hoogte van de maag zat en die langs voor én langs achter diende bestraald te worden, had hij verschrikkelijke maagpijn waarbij hij zelfs niet eens een slok water kon drinken. Maar het hielp wel om de pijn in zijn rug enigszins tijdelijk te minderen.
Een 4-tal weken na de laatste bestralingen lieten ook zijn zenuwen naar zijn benen het afweten waardoor hij niet meer kon gaan zonder ondersteuning, niet meer kon rechtop zitten etc
Uiteindelijk is hij eind augustus gestorven;

Sterkte
Ilse
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: annick123 op januari 04, 2010, 20:53:47 pm
hoi ilse

erg om dit te horen van je vader ik hoop dat het met jou goed gaat.
Vandaag is de dokter geweest en hij zegt dat ze waarschijnlijk wel terug zal kunnen stappen maar niet zoals voorheen maar hij is meer ongerust over de uitzaaingen in de lever en darmen hij wil nog 2 maanden proberen met de chemo die ze nu krijgt en als dit niet lukt dan gaat hij over op pijnbestrijding want meer kan hij niet doen. Dus het zijn nog 2 spannende maanden. De dokter zegt wel dat als de chemo goed werkt over het algemeen patienten met zoveel uitzaaiingen het niet langer dan 2 jaar volhouden. ik hoop voor het beste
bedankt voor je berichtje.

xxx
Titel: Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
Bericht door: Kikki op januari 10, 2010, 19:55:38 pm
Wat Ilse daar schrijft is inderdaad waar van dat gezwel op de ruggewervel, moest ook bestraald worden en ook op hoogte van de maag, met het gevolg dat ik verleden jaar februari via spoed moest opgenomen worden voor een maag en slokdarmontsteking, weken niets kunnen eten en drinken en aan de infusen gelegen ,prettig was anders!!Heb ook uitzaaiingen in de lever die ze verleden jaar te lijf zijn gegaan met chemo en nu al mooi geslonken zijn
Titel: Fight for Cancer! VTM Flashmob 15 januari, Rotterdam
Bericht door: WDK op januari 12, 2010, 13:07:33 pm
Beste heer/mevrouw,
 
Wij vragen uw attentie voor onze ludieke 'flashmob' actie. Een flashmob is een (grote) groep mensen die plotseling op een openbare plek samenkomt, iets ongebruikelijks doet en daarna weer snel uiteenvalt. Voor een voorbeeld van een flashmob, zie volgende filmpje: http://www.youtube.com/watch?v=jwMj3PJDxuo.
 
Wij hebben voor onze opleiding (vrijetijdsmanagement, HRO) de opdracht gekregen om mensen te mobiliseren voor deze flashmob actie. Het doel hiervan is om voor ons goede doel Fight for Cancer aandacht te vragen dmv media e.a..
 
Wat voor soort flashmob het wordt is op dit moment nog niet bekend, dit kan verschillen tot massaal tandenpoetsen, tot, zoals in het bijgevoegde filmpje, iedereen ineens stil te laten staan op een druk bezochte plek in Rotterdam. Wat de flashmob is en wat de locatie van de flashmob wordt, daar zullen wij u woensdag 13 januari na half 5 over informeren.
 
Om deze actie te kunnen realiseren, zijn wij op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die willen deelnemen aan de flashmob.
 
Bent u donderdagmiddag beschikbaar tussen 13.00 en 16.30 voor de generale repetite, en vrijdag ochtend vanaf 09.30 tot 12.30 voor de officiele flashmob? Dan zou u ons en het goede doel (dat woensdag officieel bekend wordt), een grote dienst bewijzen. Kan je alleen vrijdag?=Alle hulp is welkom!!!

Bent u geinterresseerd in deelname, mail dan uw naam, telefoonnummer en email adres naar dit emailadres(flashmob.vtm@gmail.com).
 
Met vriendelijke groet en alvast bedankt,
 
De mobilisatiegroep van de VTM Flashmob