Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: Sanne op augustus 22, 2019, 05:05:37 am

Titel: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op augustus 22, 2019, 05:05:37 am
Hallo,

Op 22 mei heb ik vernomen dat ik borstkanker heb met uitzaaiingen naar het het bot.  Daar het een kanker is die pas zichtbaar is op medisch beeldmateriaal als er uitzaaiingen zijn, hebben mijn trouwe jaarlijkse controles dus niet geholpen om deze tijdig op te sporen.
Een zware dobber om dit allemaal emotioneel verwerkt te krijgen.
Ik neem momenteel Ibrance en Femara.  Voor de warmte opwellingen waar ik veel last van had hebben ze me vorige maand Oxybutynine gekregen.  Een top product en een echte aanrader !
Omdat de therapie bestaat uit pillen die ik thuis moet innemen, heb ik geen contact met andere lotgenoten, wat ik wel spijtig vind. Zijn er nog andere lotgenoten die in de buurt van Herne wonen ?
Verder heb ik nog een vraag ivm haarkleuringen.  Ik had in de folder van Ibrance gelezen dat haarkleuren wordt afgeraden omdat het haar zo broos is.  Volgens de Assistent in het UZ te Leuven zou ik wel een natuurlijke kleuring mogen gebruiken (product zo,der ammoniak) Heeft iemand daar ervaring mee ? Omdat ik me beter voel als ik er goed uit zie en nog net geen 50 bent had ik dit toch graag eens willen proberen, maar mijn kapster heeft hier niet echt ervaring mee en kan me hierbij dus niet helpen.  Alle tips zijn welkom.

Groetjes,
Sanda
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op augustus 22, 2019, 16:55:11 pm
Hoi Sanne,

bij mij hebben ze toen in 2006 bij jaarlijkse controle gezien dat ik borstkanker had, had uitzaaiing toen in 2 klieren, maar voor de rest was alles goed, dus bij mij was die jaarlijkse controle wel goed

is idd zwaar om te verwerken, zeker als je al direct met uitzaaiingen zit. Ik weet niet of je fb hebt, ik zit daar in verschillende groepen met kankerpatiënten, en zo heb ik mijn contacten met lotgenoten.

Ik neem momenteel Ibrance samen met Faslodexspuiten en xgeva spuiten, van haarkleuren hebben ze mij niets gezegd, ik laat mijn haren ook regelmatig kleuren, of mijn coiffeuse producten gebruikt zonder ammoniak, dat weet ik eigenlijk niet.
ik ben er 55 en wil ook nog niet met grijs haar rondlopen.
Ik wens je nog veel moed en sterkte toe met je behandelingen en kom hier maar van je afpraten als het je niet gaat, mij heeft dat ook altijd geholpen
groetjes
Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op augustus 23, 2019, 04:12:01 am
Dag Sabine,

Bedankt voor de snelle reactie !
Verschrikkelijk als ik lees wat jij al allemaal hebt doorgemaakt en toch nog altijd zo positief in het leven. Heb ondertussen gelezen dat je twee boeken hebt geschreven, die ga ik zeker eens lezen. Je bent een sterke madame ! Ik ga zeker eens kijken op Facebook.

Bedankt voor de info van de haarkleuringen.  Ik had dit gelezen in het boekje van Ibrance en dan navraag gedaan bij de professor.  Moet toegeven dat zij het ook niet onmiddellijk wisten en zelf zijn moeten gaan kijken. Zal dus misschien maar bij een klein aantal mensen van toepassing zijn.

Ik neem nu sinds juni Ibrance 125 mg, Femara, Zoladex en xgevea.
Heb deze maand echt geen goede maand gehad. Maagproblemen, pijn aan de heupen en benen, smaakveranderingen, niet goed kunnen slapen (neem nochtans een slaapmiddel), hoofdpijn (sinussen verstopt), veel last van droge mond (en moeilijkheden bij het slikken) en natuurlijk felle vermoeidheid. Vooral die droge mond is lastig, het lijkt of ik volledig ben uitgedroogd. Heeft iemand daar tips tegen ?

Volgende week moet ik terug een pet-scan doen en hopelijk krijg ik vrijdag goed nieuws, zodanig dat ik nog lang met de Ibrance kan verder doen.  Ze vertelde me dat de kankercellen op een bepaald moment immuun worden voor dit medicijn en er dan op een andere therapie moet overgeschakeld worden.  Daar ben ik bang voor ... daar er blijkbaar momenteel maar drie therapie voor handen zijn voor dit type van kanker.
Maar we blijven positief !


Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op augustus 23, 2019, 11:47:09 am
Hoi Sanne,

ja als ik terugdenk aan wat ik allemaal al heb doorstaan dan schrik ik daar ook van. Ik ben een positieveling en humor is mijn sterkste wapen in mijne strijd, dat helpt me door alles heen. Maar ik laat me ook wel goed ondersteunen door psychologe in het ziekenhuis, dat heb je daar gratis, ik weet niet of jij dat weet. 1x per maand als ik controle heb ga ik met haar ook even praten, doet me zo deugd, en als ik het even moeilijk heb, die weet me altijd weer goede moed te geven, ze houdt me in evenwicht. Want soms is het best allemaal zwaar, het zwaarste aan mijn ziekte vind ik dat ik niet meer kan genezen, ze kunnen alleen maar met therapie me zolang mogelijk stabiel houden, ben nu aan de 2de therapie bezig sinds 2017.

als ik eraan denk ga ik dat ook eens vragen i.v.m die haarkleuringen
pijn aan heupen heb ik ook regelmatig en smaakverandering. Kan jij niet goed slapen ondanks slaapmiddel? Wat neem jij?
Ik neem Trazolan en een halve Zolpidem en slaap redelijk goed, wel 1 keer  dat ik wakker word 's nachts, dat ik moet gaan plassen en tegen de morgend ben ik vroeg wakker, maar tussendoor slaap ik goed.
Felle vermoeidheid heb ik ook bij momenten, droge mond had ik fel bij de vorige therapie, regelmatig kauwgom zeiden ze me en bio xtra mondspoelmiddel is voor droge mond, kan je zo bij de apotheker krijgen

spannend hé die petscan, heb ik vorige week gehad, hopelijk krijg je goede uitslag. Ik neem sinds eind mei die Ibrance en Faslodex spuiten en Xgeva. Ja dat is waar, kankercellen worden op een bepaald moment immuun voor de medicatie en dan moet je overschakelen. Dat maakt mij soms ook enorm angstig.
Het is soms toch best zwaar hé en gezonde mensen weten niet altijd hoe ze met ons moeten omgaan, daarom heb ik zo graag contact met lotgenoten.
groetjes
Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op augustus 29, 2019, 23:48:25 pm
Hey Sabine,

Ik hier terug. En hoe waren de resultaten van je PET-scan ? Bij mijnsite het wachten tot morgen.

Ik heb me juist ingeschreven voor een bijeenkomst EnVie in Leuven op 17 september.  Misschien zien we mekaar daar ? Wordt jij ook in Leuven behandeld ?

Voor mij is dat "niet genezen verklaard" worden ook het zwaarste om te verwerken.
Op dit ogenblik kan ik precies niet meer genieten van het leven 😢. Ga me daarom een tweede gesprek aanvragen bij de psycholoog in het UZ. Spijtig genoeg was er morgen geen plaats meer, dus zal het voor volgende maand zijn. 

Momenteel werk ik 3/5de. Sommige dagen gaat het echter super goed, andere dagen heb ik dan zoveel concentratie problemen, dat het een zware opgave is. Maar het werken doet me goed om mijn verdachten te verzetten. Hoelang ik het ga kunnen volhouden, dat weet ik nog niet ... de toekomst brengt raad 😉

Ik neem trouwens Lormetazepam (1x voor het slapen gaan). Meestal.werkt het wel, maar als mijn hoofd vol zit ... dan wilt het niet lukken.

Groetjes,
Sandra
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op augustus 30, 2019, 10:45:32 am
Hoi Sandra,

mijn petscan was goed, ik hoop dat de jouwe ook goed mag zijn
Neen ik word in Hasselt behandeld, ik ben van Houthalen. Ik heb me gisteren ingeschreven voor mentale onlogische ondersteuning in Heusden
is eerst infosessie en dan nog 4 keren, gaat me goed doen

ik heb dat ook met momenten, dat ik precies niet kan genieten van het leven, dan weet ik dat het weer tijd is voor een gesprek met mijn psychologe, ik wil zoveel mogelijk genieten

zolang je kan volhouden om te blijven werken, zeker doen, dat verzet je gedachten
ik werkte als poetsvrouw, dus dat gaat niet meer, heb hier zelfs een poetsvrouw genomen omdat
ik het anders niet gebolwerkt kreeg, ik heb een demente mama waar ik bijna elke dag naar toe ga, dan mijne was en strijk, hare was ook
winkelen, koken, mijn dagen zijn goed gevuld
ben benieuwd naar jouwe uitslag morgen
groetjes Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op september 11, 2019, 09:42:57 am
Dag Sabine,

Blij te horen dat je PETscan goed was !
Sorry van het late antwoord, maar ben ondanks het goede nieuws van mijn PETscan emotioneel helemaal onderuit gegaan.

Spijtig dat we mekaar binnenkort niet zullen zien op de bijeenkomst.
Heb je trouwens onlangs via Facebook een verzoek gestuurd.

Groetjes,
Sandra
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op september 11, 2019, 10:33:27 am
Hoi Sandra,

je moet geen sorry zeggen hé, begrijp dat maar al te goed
ben wel blij dat je petscan goed was, maar toch hé, emotioneel is het niet gemakkelijk
gewoon de gedachte dat je niet meer kan genezen, is héél moeilijk te aanvaarden
ik heb daarvoor maandelijks mijn psychologe nodig in het ziekenhuis
heb die ondersteuning echt wel nodig

ja spijtig van die bijeenkomst, maar is mij té ver
ik kan zover niet met de auto rijden door mijn oog dat niet meer meewerkt
ja ik had een verzoek gezien van een Sandra, maar ik had nog niet bevestigd omdat ik niet direct wist
wie het was, maar nu je dat zegt nu valt mijne frank, ik het je verzoek aanvaard
groetjes Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: sociale dienst Kom op tegen Kanker op oktober 02, 2019, 09:33:19 am
Goeie morgen,

Ik bezorg jullie graag deze link waar jullie informatie vinden over gespecialiseerde haarverzorgers.
Het is nog een zeer beperkte lijst maar mogelijks als je wat geluk hebt is er aanbod in jullie regio
https://www.allesoverkanker.be/haar#gespecialiseerde-haarverzorgers , klik dan op de link https://www.boekeenafspraak.eu/nl/Zoek-een-dienstverlener/ en bij dienstverlener kijk je onder "certified hair professional"
Succes !

Kankerlijnteam
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op december 04, 2019, 12:42:35 pm
Dag Sanne, mijn verhaal in het kort: in januari 2016 heb ik borstkanker gehad. Na een kleine twee jaar kreeg ik veel pijn in de rug, tussen de schouders. Uitslag van onderzoeken: uitzaaiing in ruggenwervel.
In december 2017 hebben ze wervel vastgezet om inzakking te voorkomen en in januari heb ik bestralingen gehad.

Sinds januari 2018 neem ik Ibrance en Femara ( palbociclib en letrozole) en alles blijft stabiel. Ik krijg ook elke maand de Xgeva-spuiten . Ik neem elke dag pijnstillers( tradonal 150 mg + indien nodig paracetamol), Steovit-forte , Curcuma Complex en ga om de 2 weken bij de acupuncturiste.

Ik heb vooral last van gewrichtspijnen en periodes van hevige opvliegers. Dit komt van de letrozole.
Tegen de gewrichtspijn neem ik die Curcuma en ga ik bij acupuncturiste.
Van de Ibrance is de voornaamste nevenwerking vermoeidheid. Maar dat is alles ,dus dat is goed.

Ik overweeg nu om een infraroodlamp te kopen om de pijn in mijn rug wat te verzachten. Deze zomer hebben ik weinig pijn gehad en ik vermoed dat dit door het warme weer kwam maar nu moet ik vooral opletten dat ik werk en rusten goed doseer.

Misschien kan ik via deze weg mensen vinden die infrarood gebruiken tegen pijn.

Van de oncologe  mag ik het proberen maar bevindingen van anderen kunnen mij misschien overtuigen.

Ik woon in Geraardsbergen, Ophasselt, dus niet zover van jou,hé.
Je mag me altijd mailen.

Groetjes,
Sandra

Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op december 04, 2019, 15:42:56 pm
hé Jufke,

ik had toen met die Femara ook zoveel last van spierpijnen en gewrichten
voor gewrichten neem ik flexofytol, is ook met kurkuma in
ik heb indertijd een infraroodcabine gekocht ook omdat mijn dochter fibromyalgie heeft
het is geen wondermiddel, maar als ik echt pijn heb, heb ook artrose in de nek
ga ik daar een kwartiertje inzitten, doet goed op de pijnlijke spieren
maar ik laat ook wekelijks door kinesist mijn nek en rug losmaken
die combinatie zorgt er toch voor dat ik geen pijnstillers moet nemen
groetjes Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op december 05, 2019, 20:24:47 pm
Dag Sabine,

Flexofytol heb ik de eerst 2,5 jaar genomen. Doordat ik in april meer pijn kreeg, stelde mijn acupuncturiste voor om een een andere samenstelling van kurkuma te nemen en ben ik overgegaan naar de curcuma complex. Ze zegt dat het beter is om de zoveel tijd eens te veranderen omdat je lichaam er op den duur gewend aan wordt.

Bedankt voor je uitleg over de infraroodcabine.

Zonder pijnstilling kan ik niet, heb deze zomer al eens proberen minderen maar ik had veel teveel pijn. Ik neem die dan ook al sedert de operatie. Oncologe zegt dat ik onderaan de ladder van pijnstilling sta en niet hoef af te bouwen dus hou ik het maar zo.

Ik zoek wel nog steeds verder naar eventuele middeltjes om de gewrichtspijn dragelijker te maken.

Groetjes,
Sandra

Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op december 06, 2019, 13:45:30 pm
hoi Sandra,

bedankt voor de tip om af en toe eens te veranderen van curcuma, tot nu toe helpt het nog bij mij
en heb ik weinig tot geen gewrichtspijnen

ja als je té veel pijn hebt kan je het beter zo houden hé, welke pijnstilling neem jij?
Tot nu toe heb ik het nog niet nodig, maar kan ook nog komen als het in de botten erger moet worden
groetjes Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op december 09, 2019, 09:14:04 am
Hey Sabine,

Ik neem ‘s morgens en ‘s avonds tradonal retard 150mg. Tussendoor mag ik tot 3x een paracetamol nemen maar dat probeer ik zoveel mogelijk te beperken.

Groetjes,
Sandra
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op december 09, 2019, 12:23:03 pm
hopelijk werkt dat goed bij jou want pijn lijden is ook maar niets
sterkteknuffel
gr Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op januari 21, 2020, 15:57:24 pm
zo'n goed middel is Oxybutynine dus blijkbaar niet  :(

Heb drie maanden last gehad van een hele droge mond, geen speeksel meer, slechte smaak, witte waas op de tong, opgezwollen tong en moeilijk kunnen spreken door al die verschijnselen.
De huisarts en oncoloog hadden me allerlei producten gegeven tegen schimmelinfectie.  Werkelijk alles geprobeerd en niets werkte.  Tot de oncoloog me vertelde dat het zeker geen neveneffect zou zijn van Ibrance.  Maar wat, wist hij ook niet. Moest langs gaan bij de mond-, kaak een aangezichtschirurgie ... Indien er niets werd gevonden gingen ze de dosering van Ibrance verlagen van 120 mg naar 100 mg.
Gelukkig kwam ik voor een controle (na het weghalen van de eierstokken en eileiders) terecht bij een pientere assistente Gynaecologie.  Ze vond het vreemd dat ik zo raar praatte en nam mijn dossier door.  De schuldige was eindelijk gevonden ... Oxybutynine.
Amper na twee dagen stoppen met 2x1 pilletje per dag had ik terug speeksel. En elke dag beterde het :-)
De mondspecialist waar ik twee dagen later naar toe moest, kon me alleen vertellen dat het niet over een schimmelinfectie ging, maar over een neveneffect van EEN geneesmiddel.  Om maar te zeggen dat je soms geluk moet hebben ... bij de juiste persoon op het juiste ogenblik ...

Het enige waar ik nu terug mee zit, zijn die warmte opwellingen.  Momenteel neem ik Sérélys 60 in, maar vind niet dat het echt helpt.  Heeft iemand soms een tip ? Blijkbaar kan je ook een soort antidepressiva geneesmiddel innemen die de warmte opwellingen zou onderdrukken, maar daar ben ik eigenlijk niet zo voor.
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op januari 21, 2020, 19:03:32 pm
Hoi Sanne,

amai wat een verhaal, je moet idd op het juiste ogenblik bij de juiste persoon zijn
gelukkig hebben ze de boosdoener gevonden en zijn je klachten terug beter, ben blij voor jou

in het verleden heb ik ook zo last gehad van warmte opwellingen, bij mijn andere hormoontherapie
oncologe wou me ook een soort van anti depressiva voorschrijven, heb dat toen ook geweigerd
ik merkte wel, en dat is misschien een tip dat bij jou ook kan helpen
als ik veel suikers had of veel snoepte had ik veel meer last van warmte opwellingen
deed ik dat niet was het niet weg maar toch een stuk minder
had toen de indruk dat voeding ook een beetje invloed daar op had
je kan maar proberen hé, alle beetjes kunnen maar helpen
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op januari 21, 2020, 21:16:21 pm
Bedankt voor de tip Sabine ! Ga ik zeker eens proberen ... zal proberen van de chocolade af te blijven ☺️
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op januari 22, 2020, 09:23:10 am
haha dat is wel niet gemakkelijk, zeker niet als je zo graag chocolade hebt als ik
volledig zonder snoep kon ik me niet zetten, maar ik probeerde dan wel te minderen
maar lukte niet altijd
succes ermee
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op januari 28, 2020, 00:05:28 am
Ik dacht op de goede weg te zijn .. niets is minder waar. Het kwam stilletjes weer in mijn leven gekropen... de mond voelt weeral raar aan, de tong begint terug op te zwellen 😟.
Het enige middel buiten de Ibrance en Femara dat ik neem is Pantomed. Zou dat ook een boosdoener zijn ? Ben wel juist gestopt met Augmentin, welke ik gedurende 1 maand genomen heb. Mijn weerstand staat dus laag. Alle tips zijn welkom ...
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op januari 28, 2020, 09:20:19 am
Hey witte vlinder en Sanne,

@witte vlinder: ik hoop dat dat van die suikers niet waar is want ik ben sedert ik hormoontherapie neem een echte zoetelip: chocolade, pralines, taarten, twix , bueno,...noem maar op ,mmmmmm....ik eet zoveel niet meer maar die zoetigheid des te meer🙈
Het ergste is, dat ik tot voor ik ziek geworden ben NOOIT aan zoetigheid aankwam....!

Mijn oncologe zei wel 4 jaar geleden dat opvliegers met de jaren zouden beteren en ik moet zeggen dat het idd  beter wordt. Nog niet zo lang dus heb er een aantal jaren over gedaan maar toch...alleen ‘s nachts heb ik er nog veel last van, slaapkleed nat, lakens nat en dan kou krijgen....

@Sanne:verdorie toch, hé, wat kan dat nu zijn?! Ik hoop dat ze het vlug vinden. Ik neem ook wat jij neemt ,Ibrance, Femara, pantomed + de pijnstilling Tradonal en paracetamol en curcuma, ik heb er geen last van. Maar de nevenwerkingen  zijn niet voor iedere persoon gelijk ,hé....Tomme toch,hé...

Keep up the good spirit!!🎗❤️

Jufke Sandra

Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op februari 20, 2020, 13:16:14 pm
Het ging deze keer over een echte schimmelinfectie. Na een weekje Daktarin gel was ik er vanaf. Ben wel met de Pantomed gestopt omdat ik mijn vertrouwen een beetje kwijt ben in al die medicijnen.  Af en toe een lepeltje Gaviscon helpt mij er door als ik een branderig gevoel krijg.

En ivm die opvliegers ... ik tel af Sandra 😂. Heeft wel een voordeel .. was verplicht om te gaan shoppen, want winterpulls kan ik niet meer verdragen en draag nu veel bloesjes en een cardigan 😉. En eens gaan shoppen kan zo'n deugd doen 😃.

@ witte vlinder : keep up the spirit 💪🏻
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jemari op februari 24, 2020, 19:19:45 pm
Hallo,
ik ben nieuw hier,maar zit sinds april 2016 met uitzaaiingen van hormonale borstkanker die ze eerste keer in 2011 hebben ontdekt.Het was 5 jaar goed gegaan!Toen bingo😢.Zit in bot,lever en onderkant linker long maar ben toch al 4 jaar verder🙏🏼🙏🏼.Wat ik lees is wel hulp en steun onder mekaar,geweldig dat hier mensen met hun miserie met mekaar kunnen communiceren en mekaar steunen en kracht geven🙏🏼🙏🏼
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: witte vlinder op februari 25, 2020, 09:17:22 am
Hoi Jemari,

welkom hier ook al is de reden niet zo fijn. Heftig hé als het terugkomt, ik ben na mijne eerste kanker in 2006 6 jaar goed geweest, toen 1 uitzaaiing achter mijn oog, 4,5 jaar hormonentherapie gedaan en toen was dat uitgewerkt, had ik botuitzaaiingen in 2017, nu na 2 jaar en half heb ik ook kleine plekjes op de lever
ik krijg daar nu chemopillen voor
groetjes Sabine
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jemari op februari 26, 2020, 21:46:48 pm
Oei Sabine,das ook niet min hoor!Ik krijg nu op moment Faslodex spuiten en botversterking Xgeva.Heb sinds 14 dagen overal pijn in botten en tans was de botscan nog even goed dan 2,5 jaar geleden.Denk dat van medicatie komt,pfff.Bij mij was in 2016 eerst chemo en van oktober 2016 sta ik op medicatie...de ene uitgewerkt,dan hup de volgende.Hoe voel jij je in algeme toestand?Grtjs
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op februari 27, 2020, 10:44:16 am
Hey Jemari,
Mijn verhaal kort: borstkanker januari 2016, november 2017 uitzaaiing ruggenwervel. December 2017 ruggenwervel vastgezet.Januari 2018 radiotherapie en gestart met Ibrance en Femara, Xgeva. Pijnstilling: paracetamol nu overgegaan naar tradonal Odin bij doorbraakpijn en tradonal retard 150 mg.  Ik neem ook steovit forte tabletten, 1 per dag.

Ook ik heb van in het begin last van hevige gewrichtspijnen. Ik ga al meer dan een jaar naar een acupuncturiste in Ninove.Haar eigen praktijk heeft ze in Overijse. Ze is van opleiding kinesiste maar heeft haar gespecialiseerd in acupunctuur bij kankerpatienten in het buitenland, ze is 1 van de weinigen in ons land. Pijn gaat niet volledig weg maar is veel beter, dragelijker. In het begin ging ik om de 14 dagen, nu om de 3 weken en zo proberen we steeds de periode te verlengen. Het gaat natuurlijk niet van de ene op de andere dag, je moet geduld hebben. Ook neem ik een curcuma supplement. Ik heb ook last van opvliegers maar daar heb ik nog niet iets tegen gevonden.

De combinatie Ibrance en Femara werkt bij mij nu reeds meer dan 2 jaar en hopelijk nog heel lang.

Het is beter dat je hier niet terecht moet komen maar soms is het eens leuk een oppeppend berichtje langs deze weg te krijgen.

Geef de moed niet op en blijf erin geloven, ook al is dit niet altijd evident!

Jufke Sandra
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Sanne op februari 29, 2020, 12:16:39 pm
Dag Jemari,

Inderdaad ... het doet soms eens deugd om wat te ventileren met lotgenoten.  Iedereen in je omgeving zegt altijd : 'je ziet er goed uit' dus alles ok. Maar wij weten dat het niet zo werkt. 
Ik heb momenteel terug een piek ivm "het verwerken van de ziekte".  Nochtans had ik bij mijn laatste scan goed nieuws gekregen en heb ik een viertal dagen op een wolk gezeten, maar ben er dan serieus afgedonderd.  Momenteel heb ik het heel moeilijk om mij te ontspannen.  Ik probeer zoveel mogelijk bezig te zijn, te lezen (want daar vind ik ook veel rust in), maar dan 's avonds in bed ... komt alles naar boven en vind ik de uit-knop niet. Met als gevolg uren wakker liggen, weinig slaap ...  Ik heb nu een afspraak gemaakt met de Acupunctuur die Jufke aanbeveelt.  Ik dacht al dat ik na één keer beter ging zijn ... dus goed dat Jufke het hier nog eens meldt dat ik wat geduld moet hebben.  Mijn echtgenoot had ook al die opmerking gemaakt toen ik zo euforisch reageerde nadat ik de afspraak had gemaakt.  Maar ook de slaapmeditatie die Jufke me aanbevolen heeft ga ik proberen.  Zo zie je maar ... lotgenoten kunnen mekaar steunen en tips geven.  En nu kijk ik er naar uit om ons Jufke eens F2F te zien volgende week :-)
Groetjes,
Sanne
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op februari 29, 2020, 20:35:12 pm
Hey Sanne,

Zoals ik misschien al geschreven heb, laat het toe dat je je nu slecht voelt! Morgen is weer een dag en die kan zoveel mooier zijn. Het is normaal om met zulke gevoelens te zitten , je moet erdoor, je lichaam maar ook je geest krijgt heel wat te verwerken! Als je ertegen vecht , gaat het alleen maar slechter zijn.

Denk maar aan binnenkort, een koffietje, een babbel,....eventjes de knop van de mallemolen op pauze zetten ....

Wees dankbaar voor wat was , leef vandaag en geloof in de toekomst!

Samen lukt het ons wel, met vallen en opstaan!😘

Jufke
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jemari op april 29, 2020, 14:32:43 pm
Hallo Jullie,
Hoe gaat met jullie in deze Corona tijden?
Lieve groetjes Rita
Titel: Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
Bericht door: Jufke op mei 19, 2020, 12:19:45 pm
Hey,

Tijdje geleden dat ik hier een kijkje kwam nemen.

Met gezond verstand en goedwil van de kinderen lukt het wel in deze coronatijd. De eerste zeven weken ben ik enkel buiten gegaan om naar de dokter te gaan. Maar daarna begon het moeilijk te worden.
De dochter is dan eens met mijn kleinzoontje langs geweest , het was goed weer , had al zijn speelgoed buiten gezet en zo zag ik hem toch eens van dichtbij.
Nu zien we elkaar buiten om de week. Zoon, dochter en mijn ouders. Mijn bubbel is groter dan 4 maar met gezond verstand en afstand lukt het wel. Mijn ouders hebben niemand meer van familie buiten mijn broer. Wie moet je dan kiezen om in je bubbel te zitten? Ik heb niet gekozen en wij doen voort zoals we bezig zijn.

Natuurlijk voel ik me goed en heb ik weinig last, de therapie Ibrance doet haar werk...maar ik denk voor mensen die nu chemo krijgen dat het een stuk moeilijker zal zijn.

Ik hoop dat alles vlug overgaat naar het normale.

Hou jullie allemaal goed!
Geniet van de zonnige dagen die eraan komen!

Jufke Sandra