Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: Anna op december 07, 2018, 11:18:56 am

Titel: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op december 07, 2018, 11:18:56 am
Begin jan. 2015 werd ik borstsparend geöpereerd aan beide borsten, daarna volgden 24 weken chemo en nog eens  23 bestralingen.  In juli 2017 had ik mijn halfjaarlijkse controle met bloedafname, mammografie en echo.  Omdat er toch wat afwijkende resultaten waren moest ik nog bijkomende onderzoeken laten doen.  Botscan was in orde, MRI van de borsten was ook oké, CT-scan van longen ook oké, maar toen kwam het: CT-scan van lever was niet oké.  Ik had vier metastasen.  Als behandeling werd me de combinatie van Palbociclib en Letrozole voorgesteld. Deze medicatie deed 1 jaar en 3 maanden haar werk.  Twee van de oorspronkelijke metastasen zijn verdwenen, de andere twee iets verkleind en stabiel, maar ....  naast nummer 4 vormt zich een nieuwe metastase van 2,2 cm.  Meteen ben ik moeten overschakelen naar de Afinitor en Exemestane.  Nu ben ik op zoek naar personen die ook deze medicatie kregen/krijgen.  Hoe lang werkte deze combinatie bij jullie?  Van welke bijwerkingen hadden jullie last?
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 07, 2018, 16:52:45 pm
hoi Anna,

Exemestane is dat Aromasin. Je kent mijn verhaal al wat hé, heb begin januari mijn volgende controle en scan, en dan ben ik al anderhalf jaar Afinitor en Aromasin aan het nemen, oncologe vermoedt dat het stilletjes aan het uitwerken is bij mij omdat mijne tumormarker té veel schommelt en de laatste keer serieus is gestegen. Ik ben benieuwd om hier nog reacties van andere mensen te lezen.
Ik heb echt wisselende bijwerkingen niet altijd dezelfde, momenteel héél veel last van slecht slapen, darmproblemen, kan moeilijk naar wc gaan, misselijkheid en vermoeidheid. Soms heb ik ook dat ik in weinige dingen smaak heb, dan is het echt zoeken, wat ga ik nu eten, ook hou ik veel vocht vast.
groetjes Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op december 12, 2018, 23:03:24 pm
Dinsdag, na 14 dagen Afinitor 10 mg en Exemestane, had ik afspraak bij oncoloog met vooraf bloedafname.

Waar ik bij de verandering van de medicatie het allemaal nog héél positief zag zitten, begonnen na de eerste 5 dagen de bijwerkingen één voor één op te komen.  Het begon op zondag al met een mondontsteking (waarvoor ik dan gelukkig voorschriftje voor bij apotheek had), droge huid, droge lippen, vreemd gevoel aan mijn voetzolen, smaakverandering (zoet smaakt zout), meer vapeurs, een paar keer een onverklaarbare appelflauwte gehad, kou krijgen, uitslag in nek die uitbreidde naar gezicht en armen,….  Maandag kreeg ik een irriterend, schurende gevoel langs mijn oogleden en gisteren stelde ik bij het naar het ziekenhuis rijden vast dat mijn zicht niet goed meer was. 

De oncoloog zag meteen zelf de huiduitslag in mijn nek en ik kreeg meteen te horen dat ik een week moest stoppen met de Afinitor en pas mocht herstarten met de Afinitor als de huiduitslag volledig verdwenen is.  Herstarten zal met de Afinitor 5 mg zijn.
Voor de huiduitslag kreeg ik een crème met cortisone voor geschreven die de apotheek moest bereiden.  Twee maal per dag aan te brengen.

De oogirritatie en het slechte zicht komt door droge ogen.  Met een aantal keren per dag een kunsttraan in de ogen druppelen zou dit ook opgelost moeten raken. 

Al de bijwerkingen die ik kreeg zouden normaal gezien na verloop van tijd verdwijnen, als mijn lichaam aan de Afinitor gewend raakt.  Behalve eentje en dat is de smaakverandering.   

Het bloedonderzoek was goed op de tumormarker na die naar 34 gestegen is.  Leverwerking is ook nog oké. Voor het eerst sinds ik de Palbociclib nam staan mijn bloedcellen weer allemaal op een normaal peil. 

Mentaal gaat het momenteel niet zo goed.  Ook al weet ik uit ervaring dat je je grenzen altijd maar opschuift, toch brengt me dit idee geen rust.  Ik had gisteren ook een gesprek met de psychologe en zei begreep heel goed dat ik even tijd nodig heb.  Tijd voor mezelf, tijd om me slecht te voelen, tijd om de dingen op een rijtje te zetten, tijd om te wennen aan de nieuwe realiteit, …. Niemand kan dit proces doorlopen zonder af en toe diep te zitten en ik moet het mezelf toestaan om me slecht te voelen.  In het ideale geval zou ik nu gewoon even voor een aantal dagen op mijn eentje weg willen gaan.  Geen vragen, geen verwachtingen, …  gewoon zijn hoe ik me voel.  En eerlijk, Kerst bezorgt me stress.  Mijn hoofd staat er niet op om een cadeau te maken, om cadeaus te kopen, …  Het kan nu even allemaal niet.  Neen, ik laat de moed niet zakken en neen ik ben niet van plan om in dit negatieve gevoel te blijven hangen.  Gun me gewoon de tijd om te verwerken en dan lukt het me hopelijk wel weer. 

Afspraken met oncoloog werden door de stopweek veranderd ipv op 24/12 mag ik nu op 31/12 nog eens langs het labo en oncoloog passeren.  Het is weer zoeken naar de dosis van het medicijn dat mijn lichaam kan verdragen.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 13, 2018, 13:29:51 pm
hoi Anna,

huiduitslag heb ik niet gehad, ik heb toen 3 maanden kunnen volhouden aan 10 mg, maar oncologe zei in het begin al: de meeste kunnen de 10 mg niet verdragen, maar dat is de normale dosis, wij starten daar altijd mee. Ik was vooral héél kortademig en duizelig, na 3 maanden eerst ook een paar weken moeten stoppen toen overgegaan op 5 mg.

smaakverandering heb ik niet altijd, heb dat bij momenten, ik ben héél wisselend met bijwerkingen, dan heb ik dit, dan dat, laatste tijd veel last van vochtophouding, slecht slapen, moe, ben echt benieuwd wat mijn volgende scan gaat uitwijzen, ben dan anderhalf jaar bezig met Afinitor.

ik herken jouw dipjes maar al te goed, ik heb van de week mijn psychologe gesproken, zat ook weer diep en veel té veel angst. Ze zei dat dit héél normaal was naar mijn volgende controle toe. Ik moest afleiding zoeken maar ook niet constant afleiding zoeken zei ze, want als je je angst wegduwt en niet wilt voelen, dan komt het nog harder terug. Ik moest soms ook gewoon mijn angst toelaten, gewoon aanvaarden dat het soms even niet lukt. En jij hebt nu ook zo'n dip, laat het even toe, neem de tijd om te verwerken, nu met je nieuwe medicatie, mijn psychologe zei ook: je mag je af en toe slecht voelen, zeker niet abnormaal, zolang je er maar niet in blijft hangen en dat doe ik niet.
neem alle tijd maar weet als je een luisterend oor nodig heb, je weet me te vinden, je mag me ook altijd mailen
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op december 14, 2018, 07:04:02 am
Hey Anna,
Ik ben zeer aangedaan door jouw verhaal. Wat moet je nu weer doormaken. Ikzelf volg jou al een tijdje, en was dan ook tamelijk gerust in de medicatie Palbococlib en Femara. Jij nam deze medicatie al 5 maand langer dan ik, ben zelf nu 10  maand bezig. De laatste tijd moest ik ook steeds een extra rustweek nemen door die te lage neutrofielen, bij jou was dat ook. Dus eigenlijk maakte ik me daar niet zoveel zorgen over, jij had me daarin gerust gesteld.  Maar nu is het een heel ander verhaal! En je hebt het momenteel zo moeilijk blijkbaar, die overschakeling naar een ander medicijn is dus niet zo evident zoals ik vooreerst dacht. Ik hoop zo erg dat het allemaal veel beter met je zal zijn, ik leef zo met je mee!
Heel veel moed en heel veel sterkte,
Rissie
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op december 21, 2018, 00:33:16 am
Deze week had ik moeten herstarten met de Afinitor aan 5 mg, maar de huiduitslag was nog toegenomen ipv verminderd.  Oncoloog maakte een afspraak bij een dermatoloog voor de huiduitslag.  Veel wijzer ben ik daar vandaag niet geworden. De huiduitslag in mijn nek is van een andere soort op dan op mijn armen.  Die laatste vindt de dermatoloog er eerder exceemachtig uit zien.  De andere uitslag kan ofwel komen door de Afinitor of door een virus.  In het laatste geval zou dit binnen 6 weken moeten verdwijnen.  Probleem is: ze kunnen niet dedecteren of ik die uitslag van de medicatie gekregen heb of van een virus.   Ik heb een zwaardere cortisone crème gekregen, mag me enkel met water wassen en geen andere produkten voor mijn huid gebruiken.  Ik mag niet herstarten met de Afinitor voor de huiduitslag weg is.

Op 31/12 heb ik terug een afspraak bij de oncoloog en dan zal er beslist worden over de verdere behandeling.

Het is verschrikkelijk balen, want ondanks de bijwerkingen van de Afinitor wil ik wel graag dat de behandeling verder gaat, desnoods met iets anders.  Nu heb ik het gevoel dat het beestje lekker zijn gang kan gaan.  Ik ga proberen om mijn gevoelens en emoties en gedachten even 'on hold' te zetten (als dat al lukt), zodat ik van het kerstfeest kan genieten.  De situatie is nu zoals ze is, voor 31/12 zal er niets wijzigen.  Ik hoop alleen dat die zwaardere cortisone crème de huiduitslag wel de baas kan.

Sabine, jij moet een heel sterk lichaam gehad hebben dat je de Afinitor 10 mg , 3 maanden kunnen nemen hebt.

Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 21, 2018, 09:23:47 am
Hoi Anna,

dat is idd balen dat je moet wachten tot je huiduitslag weg is, hopelijk gaat dat rap zijn
je bent ongerust nu hé, omdat je even niets moet nemen, ik had dat ook altijd bij een stop
probeer ondanks toch van de feestdagen te genieten, ga dat ook doen
heb volgende week de 28 ste mijne petscan, wil er niet aan denken, eerst van mijne Kerstmis genieten
ja ik was de enige die 3 maanden heeft kunnen volhouden aan 10 mg maar toen ging het ook niet meer
dikke lieve knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op januari 11, 2019, 16:11:09 pm
Na een week was huiduitslag nog niet weg, in tegendeel: ik leek wel drie verschillende soorten uitslag te ontwikkelen.  Dus een mailtje gestuurd naar oncoloog met hoe de situatie was en dan werd ik later gecontacteerd door iemand van het secretariaat met de melding dat ik twee dagen later bij de dermatoloog moest.

Die heeft me niet veel wijzer gemaakt: buiten vastgesteld dat ik inderdaad drie verschillende soorten uitslag had.  De pukkels (een beetje als acné maar zonder het wit puntje erin), exzeem en Pityriasis rosea.  Ze heeft dan meteen getelefoneerd met oncoloog en er werd afgesproken dat ik een zwaardere cortisone créme mocht gebruiken voor op mijn lichaam en aangezien ik op 31/12 een afspraak bij oncoloog  had, dat we dan gingen bekijken of ik verder mocht doen met de Afinitor. Ik mocht ook geen zeep gebruiken bij het wassen of andere bodylotions tegen een droge huid gebruiken.  Die langere pauze en de crème brachten soelaas voor de pukkels en het exzeem, maar niet voor die Pityriasis rosea.  Gelukkig gaat die laatste om een vrij onschuldige uitslag, maar dat kan lang aanslepen.

Op 31/12 moest ik terug bij oncoloog.  De meeste bijwerkingen waren zo goed als verdwenen, behalve die droge ogen en die huiduitslag.  Ik mocht herstarten met de Afinitor 5mg en dit op twee januari, kwestie dat ik niet met Nieuwjaar één of andere vervelende bijwerking kreeg.  Ik ben nu dus 10 dagen bezig en de bijwerkingen kwamen trager opzetten en veel milder en de hulpmiddeltjes doen nu beter hun werk.
Maar, mijn tumormarker was op 20 dagen tijd gestegen van  34 naar 49,9 en voor de aller eerste keer kreeg ik te horen dat de levertesten verstoord waren.  De oncoloog wist ook te vertellen dat er mensen zijn die de Afinitor echt niet kunnen verdragen en dat die er dan mee moeten stoppen.  Toen ik vroeg wat er dan gebeurde: "Enkel de Exemestane blijven nemen, daardoor halveer je wel de werkingskansen van 30% bij de combinatie van de twee medicijnen naar 15% bij de Exemestane alleen".  Ik stelde ook de vraag of de kans groter was nu met de Afinitor dat de kanker zou uitzaaien naar andere lichaamsdelen of organen.  "Jouw lever is prioriteit, die moet in orde blijven.  Een vlekje op bv. jouw longen kunnen we nog behandelen en wegkrijgen.  De lever is het belangrijkste."

Hoe ik de feestdagen door gekomen ben: ik weet het niet.  Ik was er fysiek aanwezig, maar ook weer niet.  Ik kon de vragen niet uit mijn hoofd houden: ben ik er volgend jaar nog bij?  Ik zit nu echt de wachten tot die Afinitor aanslaat, allé, dat mijn lijf die verdraagt en dat we dan na een tijdje terug in rustiger vaarwater kunnen komen, zoals met mijn vorige medicatie.  Want nu vind ik geen rust meer.  De laatste maand blijft het piekermolentje draaien en de laatste twee weken ook 's nachts.  Dus ik ben eigenlijk doodop, maar anderzijds opgedraaid als een springveer.   Het enige waar ik nu naar verlang is rust in mijn hoofd, zodat ik tenminste mijn nachtrust heb. En ik het leven weer even wat zonniger kan inzien.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op januari 11, 2019, 17:20:22 pm
Hallo Anna, ik ben zo blij terug iets van je te horen, ik zat steeds met de vraag: hoe zou het toch met Anna zijn, het liet me niet met rust! Zo te lezen zijn er nog heel veel problemen sinds je nieuwe medicatie, dat je nog steeds niet weet of je deze zal kunnen blijven innemen.
Mijn tumormarker gaat ook stilaan naar omhoog, in november 14, in december 17 en nu 22. Neutrofielen stonden ook weer te laag, dus nu maandag terug gaan en hopen dat ze nu goed staan, en desondanks dus toch naar de 75 mg overschakelen en heel veel hopen dat het dan nog vele maanden goed mag blijven.
Ik hoop zo erg voor jou dat uw nieuwe medicatie goed door je lichaam zal verdragen worden nu.
Je zit in mijn hart, ik blijf aan je denken en leef met je mee!
Lieve groetjes aan jou en iedereen!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op januari 11, 2019, 18:26:29 pm
Hoi Anna,

ik mag me ook niet meer met zeep wassen, zeiden ze me al van in het begin van Afinitor, ik moet me wassen met Lipikar en ook insmeren met dat merk en dat gaat goed. Ik ben toen ik de 10 mg niet meer kon verdragen 6 weken moeten stoppen zodat mijn lichaam even op adem kon komen. mijne tumormarker steeg toen ook van 104 naar 114 en naar 120. Bij mij werkt de hormoontherapie alleen niet.
Oncologe zei ook dat sommige moesten stoppen met Afinitor omdat ze het niet konden verdragen, ik neem het nu anderhalf jaar.
Hopelijk krijg je rap wat rust in je hoofd, ik heb momenteel problemen met mijn slecht oog, gisteren goed gesprek gehad met psycholoog, zij brengt op tijd rust in mijn hoofd.
dikke knuffel xx
Gr Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op januari 17, 2019, 13:39:56 pm
Gisteren voor bloedafname en afspraak bij oncoloog naar ziekenhuis geweest.

Door de lagere dosis van de Afinitor, kwamen de bijwerkingen later opzetten en waren ze milder, waar door de hulpmiddeltje (cortisone crème, kunsttranen, mondspoelmiddel) hun werk goed konden doen. Fijn vind ik die bijwerkingen niet.  Ik heb de indruk dat ik er constant mee bezig ben (wat natuurlijk niet zo is), maar het vraagt wel tijd.  Het enige waar spijtig genoeg niets aan te doen is, is de smaakverandering.  Nu heb ik al twee maal met het warme eten ervaren dat iets gewoon 'zout' smaakt.

Tumormarker is gedaald en de levertesten waren allemaal weer normaal op eentje na.  Dat zou zich nog kunnen herstellen zei oncoloog.  Wat een opluchting was dat om dat te horen.   :)
Ik mag de medicatie terug 14 dagen nemen en dan terug bloedafname en afspraak bij oncoloog.

Het brengt ook meteen meer rust, waardoor ik terug beter slaap.  :)

@ Rissie, bedankt voor jouw lieve woorden.

@ Sabine, had of heb jij ook last van huiduitslag?
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op januari 17, 2019, 15:25:44 pm
hoi Anna,

super nieuws, ja met de 5 mg zijn de bijwerkingen milder, vond ik ook, maar ze zijn idd niet fijn, ik heb héél wisselende bijwerkingen: soms heb ik dat weinig dingen lust, dan is het echt zoeken van wat eten, maar na een paar weken is dat weer door en dan heb ik weer iets anders, een tijd terug hield ik héél véél vocht vast, 2 dikke voeten, hand, en gezicht wat opgezwollen, heb toen een tijd plaspillen moeten nemen, maar daar kreeg ik dan weer kramp van in mijn benen, dus magnesium erbij genomen. Momenteel ben ik héél vermoeid, wat ik wel heb gekregen van die Afinitor en daar bleef ik last van hebben zijn slaapstoornissen, in het begin had ik dat niet, kwam na een tijd opzetten. Huisarts heeft me de combinatie Trazolan (werkt op het slaaphormoon) en een halve Zolpidem voorgeschreven, Zolpidem is een inslaper. Ik lag nl uren wakker voordat ik kon slapen en dan weer om de  uren wakker. Huisarts was geen voorstander van Zolpidem maar ik moest wel kunnen slapen en het zijn toch nog niet de echte zware slaapmiddelen. Nu ben ik binnen het kwartier in slaap en kan ik zo'n 4 à 5 uur aan een stuk slapen, en dan moet ik eens naar de wc, kan nog geen ganse nacht slapen, maar dit is toch al een stuk beter.
fijn dat je tumormarker zo gedaald is en je levertest bijna normaal zijn, geeft zeker héél wat rust.
Ze moesten wat meer kunnen uitvinden zonder bijwerkingen hé, soms is een mens zieker van de bijwerkingen dan van de ziekte zelf
echt huiduitslag heb ik niet gehad, wel soms jeuk en mijn ellebogen voelen héél ruw aan, heb héél droge huid gekregen door die medicatie, maar als ik jeuk heb smeer ik wat meer die lipikar crème in en dan zakt dat weer. op mijn hoofd heb ik ook regelmatig jeuk, als ik jeuk heb en krab dat word wel wat rood, maar uitslag niet echt.
en wat jij zegt: ik heb de indruk dat ik er constant mee bezig ben, dat had ik in het begin van Afinitor ook, ik jaagde me soms ook op in die bijwerkingen, nu heb ik me er bij neergelegd en gaat het beter, het is nog geen chemo zei mijn oncologe maar het leunt er tegenaan, en ik denk nu ook zo, als ik volgende medicatie moet nemen, kwestie wat bijwerkingen ik dan ga hebben, we zullen levenslang van die zware medicatie moeten nemen, kunnen we niet onderuit, fijn is dat niet maar ja, we hebben geen keuze hé, wel fijn dat we mekaar hier zo goed kunnen ondersteunen, dat maakt het allemaal wat gemakkelijker om te dragen.
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 11, 2019, 15:10:46 pm
Ma. 28/01 had ik terug mijn afspraak bij oncoloog en bloedafname na nog eens 14 dagen Afinitor 5 mg en Exemestane.  Tumormarker was weer een beetje gezakt en levertesten waren stabiel gebleven.

Na bespreking van de bijwerkingen en in hoeverre ik daar last van heb, kreeg ik te horen dat ik nu een maand de medicatie mocht verder nemen.  Dan is het ook tijd voor mijn driemaandelijkse controlescan, bloedafname en dan terug bij oncoloog.  Ik ben echt wel benieuwd om op de scan te zien of medicatie haar werk doet of niet. 

@ Sabine, ik kreeg ook slaapproblemen maar volgens mijn oncoloog kon dat niet van de medicatie zijn.  Nu met te lezen wat jij schrijft, ben ik de van de beide medicijnen de bijsluiters nog eens beginnen lezen en jawel hoor: bij beiden staat 'slapeloosheid'. Zolpidem neem ik al jaren een kwartje.  Dokters lachen daar mee, dat dat zo'n lage dosis is dat ze denken dat dat niet kan werken.  In overleg met de huisarts heb ik een weekje een volledige genomen en weekje een kwartje.  Nu neem ik terug mijn kwartje, maar de avonden voor ik 's anderdaags iets te doen heb, neem ik terug een halfje.  Voorlopig ben ik terug geholpen op deze manier.
Ik herken veel dingen in wat je schrijft: droge huid, jeuk op het hoofd, ruwe en droge ellebogen, ... En dan ook het feit dat bijwerkingen nogal wisselen.  Nu had ik al bijna twee weken geen last van huiduitslag en gebruikte ik mijn normale lotion en hop, deze morgen had ik weer vlekken en lijkt er weer eczeem op mijn onderarmen te komen.  Toen ik bij de oncoloog was kon ik zeggen dat ik de mondontsteking goed onder controle kon houden met regelmatige tanden poetsen en de mond met de speciale cocktail te spoelen.  Een dag later zat ik met een aft in mijn mond en ben ik dus in een week tijd 3 keer naar de dagkliniek geweest om op 3 verschillende plaatsen aftjes te laten weglaseren.  Nu lijkt het weer onder controle.  Ook de smaakverandering verandert steeds maar en daar kan ik dus echt geen lijn intrekken.   Het enige wat constant blijft is die droge ogen en het slechte zien. 

Enfin, ik probeer me een beetje minder te fixeren op die bijwerkingen.  En ik probeer nu te genieten van mijn dokter vrije maand.  :)
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 11, 2019, 19:16:55 pm
Hoi Anna,

blij je weer te horen en nog blijer dat je uitslag goed is. Dus weer een maandje gerust.
ik had dat verschillende keren gezegd tegen oncologe dat ik slecht sliep maar kreeg er niet echt een antwoord op, ze schreef het wel op, en ja het staat duidelijk als nevenwerking op de Afinitor hé, moeten ze niet zeggen dat het niet kan.
Een vriendin van mij, ook kankerpatiënte neemt al een jaar of 3 Trazolan in samen met een halve Zolpidem. Ik ben begonnen met Trazolan alleen, maar dat werkte niet echt voor mij, in samenspraak met de huisarts ben ik een halve Zolpidem beginnen bijnemen en nu slaap ik 4 à 5 uren aan een stuk, dan word ik wakker om te plassen en ik val redelijk rap terug in slaap, heerlijk gewoon.
Ik moest van in het begin dat zelfgemaakt mondspoelmiddel nemen, na een half jaartje vond ik zelf van eens even te stoppen, had toch geen aften, maar dat heb ik me toen beklaagd, na 14 dagen stop, had ik 5 aften in mijne mond, dus ook moeten gaan laten laseren in het ziekenhuis. Nu blijf ik spoelen en zolang ik dat doe heb ik op dat vlak geen klachten.
Momenteel zijn de bijwerkingen te doen bij mij, ik snoep momenteel niet en ik heb de indruk dat ik dan minder last heb, kan een gedacht van mij zijn, wat ik wel heb is héél véél spierpijnen, maar ik moet cholesterolpillen nemen omdat Afinitor de cholesterol de hoogte in kan jagen, neem dat nu bijna anderhalve maand, maar die hebben weer als bijwerking spierpijnen en dat voel ik. Huisarts zei: probeer vol te houden tot eind februari, dan word mijn cholesterol terug bepaald en na 2 maanden nemen kan die al goed gezakt zijn, probeer dus ook op voeding te letten, maar na deze maand neem ik die pillen niet meer, dat is niet vol te houden.
Geniet van je dokter vrije maand
groetjes en dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op maart 04, 2019, 16:58:19 pm
Woensdag ben ik bij de oncoloog geweest om de uitslag van de controlescan en bloedonderzoek.

Het goede nieuws is dat de nieuwe metastase stabiel gebleven is.

De scan toonde wel een nieuwe bijwerkingen op mijn longen, de oncoloog noemde het 'wolkjes' en is een bijwerking van de toxiciteit van de Afinitor op de longen.  Dit verklaarde meteen ook waarom ik de laatste tijd plots zo kort van adem kon zijn.  Zo lang ik in geen acute ademnood geraak is er geen probleem.  In het andere geval moet er een pauze met de Afinitor ingelast worden en moet ik een cortisone behandeling krijgen om die 'wolkjes' weg te krijgen. 

Daarnaast is er nog een bijwerking komen opzetten: mijn nagels gaan heel vlug inscheuren.

Eerlijk?  Ik heb het soms wel een beetje gehad met deze medicatie.  Er komen steeds maar meer bijwerkingen bij en dat af en toe kort van adem zijn is  vervelend.  Zeker in combinatie met de verkoudheid waar ik al 4 weken mee rondloop.   Anderzijds heb ik natuurlijk niet veel keus dan de medicatie te nemen. 

Mentaal kreeg ik twee weken terug een zware dreun te verwerken: een reactie van een persoon die me heel nauw aan het hart ligt en die me heel veel pijn deed en waarmee ik me compleet aan de kant geschoven of nog erger 'afgeschreven' voelde. 

Er zijn gelukkig plannen voor een reisje eind juni.  Dus hopelijk voel ik me dan zowel mentaal als lichamelijk wat beter.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 05, 2019, 19:21:56 pm
Hoi Anna,

fijn dat het stabiel is gebleven
ik heb vorig jaar met mijn bronchitis ook een dikke week moeten stoppen met Afinitor
ben ook wat kort van adem soms en met die bronchitis was het nog erger, Afinitor kan longontsteking geven zei mijne oncologe
ik had toen ook zoiets van: pff wat zware brol is me dat. Ben nu ook al een paar weken verkouden en heb antibiotica moeten nemen omdat ik begon te hoesten en huisarts schrik had dat het weer bronchitis ging worden, nu is het beter
vorig jaar in de zomer was ik héél kort van adem, ook door de warmte erbij denk ik
heb toen naar mijn oncocoach gebeld in het ziekenhuis en die belde naderhand terug
moest op extra controle bij de oncologe, die heeft me longfoto laten maken en ff erna mocht ik terug naar haar
gelukkig was die goed, moest toen ook een weekje stoppen
nu ben ik rapper kort van adem als ik trappen moet maken, dat gaat me zo niet af, voor de rest is het momenteel leefbaar
mijn nagels scheuren ook rap in ja, ik heb vorig jaar speciale nagellak moeten gebruiken, 3 dagen een laag erop
dan eraf doen en terug beginnen, dat 3 maanden volhouden, toen was het ff beter
maar dat gedoe om dat van mijn nagels te krijgen, ben nu vorige maand bij schoonheidsspecialiste geweest
en die zei dat het eerst belangrijk was dat ik mijn nagels versterkte, heb olie meegekregen, moet ik inmasseren, 2x per dag
en als het flesje leeg is moest ik terug komen
is het soms lastig hé, maar we hebben niet veel keuze dan ze te nemen

pff sommige mensen kunnen toch kwetsen hé, ik merk ook, sinds ik 2017 hervallen ben en niet meer te genezen, dat veel mensen me mijden of op afstand houden, een héél goede vriendin heeft sindsdien afstand genomen van mij, ze is nochtans ook een lotgenote, maar is niet meer terug hervallen en ik wel, ze werkt als vrijwilligster op een afdeling waar kankerpatiënten liggen en op palliatieve dienst, en dat kwetst me nog het meest, andere mensen kan ze wel ondersteunen maar haar goede vriendin niet.
Fijn dat je naar een reis kan uitkijken
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op maart 15, 2019, 14:12:24 pm
Ik lig weer stil met de Afinitor.  Waar ik eerst dacht dat ik alleen wat last had van de verkoudheid die toenam en daardoor meer moest hoesten en vlugger adem tekort kreeg, moest ik vorige week toch toegeven dat dit niet normaal was.  Ook huisarts vond het niet pluis.  Er volgde een bloedafname een ct-scan van de longen en overleg met mijn oncoloog.  Sinds vandaag geen Afinitor meer, wel Exemestane blijven doornemen en ondertussen Medrol nemen.  De bijwerking op de longen bezorgde me mijn ademtekort.  Ik zit hier weer met een dubbel gevoel: blij dat de oorzaak van dat ademprobleem gevonden is en aangepakt wordt, maar niet blij nu even moet stoppen met de Afinitor en het beestje dus weer vrij spel krijgt.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 15, 2019, 19:06:21 pm
dat is minder en ik begrijp je ongerustheid, heb ook al een paar keer ff moeten stoppen met Afinitor, vorig jaar met mijn bronchitis en vorig jaar zomer was ik héél kort van adem, moest dan ook telkens foto van de longen laten maken, maar was goed, ook Medrol moeten bijnemen
en ja dan slaat de angst weer toe hé, je voelt je niet meer beschermd.
Ik hoop dat je gauw weer beter bent zodat je terug kan starten met Afinitor
dikke lieve knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op maart 28, 2019, 16:55:11 pm
Gisteren bij oncoloog geweest.  RX van de longen genomen en bloedafname.  Ik zit dus met een longontsteking die een bijwerking is van de Afinitor.  Op de foto was een lichte verbetering te zien, maar zelf voel ik dat iets minder.  De Afinitor mag ik nog niet herstarten.  Exemestane mag ik blijven doornemen. De Medrol mag ik afbouwen ( 1week 3/4de van een tablet en dan 1 week 1/2de van een tablet.  Over 14 dagen terug RX longen en bloedafname en bij oncoloog.

In mijn hoofd is het ondanks het feit dat ik niet mag herstarten met Afinitor toch rustig.  Ik geniet enorm van het feit dat al die vervelende bijwerkingen van de Afinitor fel verminderd zijn.  Mijn smaak is terug veel beter.  De laatste maand met de Afinitor had ik echt geen zin meer in eten, maar weinig dingen smaakten nog echt goed.  Ik at maar twee keer per dag en dan nog was het omdat het moest.  Honger had ik niet.  De Medrol zorgt nu wel terug voor een hongergevoel.  Deze pauze zie ik nu als een rustpauze om mijn lichaam even te laten recupereren van de vuiligheid van de Afinitor.  Ondertussen geniet ik weer even van lekker en smakelijk voedsel.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 29, 2019, 10:20:04 am
oei Anna dat is minder, Afinitor geeft longontsteking ja, ben op die 18 maanden ook al 2x een longfoto moeten laten maken omdat ik kort van adem was, tot nu toe ben ik gespaard ervan, vorig jaar wel flinke bronchitis gehad.
Hoelang ben je nu met Afinitor gestopt? Het is te hopen dat de exmestane zijn werk ook doet hé, ik kan nooit lang stoppen met Afinitor, hormoontherapie alleen werkt niet meer voor mij.
Ben je ook zo ellendig van die Medrol, heb dat 10 dagen geleden 4 dagen moeten nemen en ook Medrol spuit gehad omdat ik allergische reactie deed op antibiotica, is al de 2de keer, moet binnen 14 dagen naar een allergoloog om me te laten testen
heb het momenteel aan de hand dat weinig dingen me smaken, heb dat ook met periodes, niet leuk maar ja
veel beterschap en een dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op maart 30, 2019, 10:10:22 am
@ Sabine, niet te geloven hoe toxisch die Afinitor is, dat je er longontsteking van kan krijgen. Ik denk ook dat Exemestane alleen niet werkt voor mij, want die drie weken die ik begin dit jaar stil lag, was mijn tumormarker gestegen. 
Ik ben nu al 16 dagen gestopt met de Afinitor en tegen dat ik op controle moet zullen er dat 25 dagen zijn.

Die Medrol werkt opwekkend, dus ik mijn slaap is ernstig verstoord.  Ik geraak niet in slaap, wordt verschillende keren per nacht wakker en eens 's morgens wakker kan ik niet blijven liggen.  Ik wil van alles doen, maar door de longontsteking heb ik geen adem genoeg. Ik doe dus wel dingen, maar dan echt als een oud vrouwtje: alles heel traag en ik stap al sloffend rond.  De Medrol wakkert ook mijn hongergevoel aan. 

Gelukkig kan ik het op dit moment 'loslaten'.  Ik heb er vrede mee dat ik nog niet met de Afinitor mag herstarten.  Mijn lichaam laat me duidelijk voelen dat die longontsteking nog niet weg.

Benieuwd wat jouw bezoek bij de allergoloog gaat geven.  Veel moed en sterkte en een dikke knuffel voor jou.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 30, 2019, 11:57:39 am
Hoi Anna,

ja toch zware medicatie hé, hopelijk ben je rap weer beter
Zwijg stil van die Medrol, ik deed niets dan snoepen en eten en ook slechter slapen ja, en ik hield vocht vast in arm en gezicht
nu is het eindelijk uit mijn lichaam

dan heb je binnen 9 dagen weer controle
hopelijk is dan je longontsteking wat genezen en kan je terug starten met Afinitor
dikke beterschapsknuffel en goed dat we elkaar hier kunnen steunen hé
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op maart 31, 2019, 11:57:50 am
Dag Sabine,

Vocht vasthouden doe ik ook van de Medrol, maar dan vooral aan mijn voeten enkels.  Ik heb al een paar schoenen waar ik niet meer in kan.  :(

De longontsteking moet volledig weg zijn voor ik mag herstarten met de Afinitor.  Het risico is anders te groot dat de longontsteking zich terug ontwikkelt.  Dus eigenlijk moet ze volledig weg zijn en moet ik hopen dat ik ze daarna niet te vlug terug krijg. We zien wel wat het word.

Gisteren genoten van een restaurantbezoekje en dit 'met volle smaak'  :D en ja, dankzij de Medrol héél véél gegeten.  :P

Knuffel voor jou.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 31, 2019, 15:26:24 pm
Hoi Anna,

ja vocht aan de enkels en voeten, heb vorig jaar ook Medrol moeten bijnemen, had toen bronchitis
kreeg ik ineens 2 dikke  voeten, heb ik plaspillen moeten nemen een tijd en daar kreeg ik dan weer kramp van in mijn benen
mijn linkerenkel is nog altijd wat zwelling op, moet ook oppassen welke schoenen
fijn dat je zo genoten heb van je restaurantbezoekje
dat moeten we doen hé, ondanks alles zoveel mogelijk genieten van kleine dingen
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op april 01, 2019, 19:33:44 pm
Hallo Anna en Sabine, ik kan alleen maar blij zijn met die Palbociclib, in het begin had ik heel veel bijwerkingen met deze medicatie maar nu is de voornaamste bijwerking vermoeidheid, voor de rest valt alles nu goed mee. Als ik jullie verhalen hoor met jullie medicatie, dat is wel andere koek denk ik, ik kijk er niet naar uit om een andere medicatie te moeten innemen, maar eens zal het er toch van komen, dat besef ik maar al te goed.  Ik wil jullie heel veel moed toewensen, en als het kan, toch genieten van de kleine dingen die je mag beleven!
Vele lieve knuffels aan jullie beiden!
Rissie
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op april 02, 2019, 12:05:30 pm
dankjewel Rissie, zware kost is het allemaal
al die medicatie, leunt tegen de chemo aan, dan weet je al genog
genieten ja, dat probeer ik zoveel mogelijk
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op april 10, 2019, 21:14:32 pm
Vandaag bij oncoloog geweest.  RX van longen toont aan dat longontsteking ver weg is, maar nog niet volledig.  Dat had ik zelf wel al gevoeld.  Normaal gezien had ik niet mogen herstarten met de Afinitor gezien de longontsteking nog niet volledig weg, maar, ...  mijn tumormarker is op twee weken tijd flink gestegen.  Hierdoor heeft oncoloog toch beslist dat ik de Afinitor 5 mg terug moet herstarten en verder de Medrol 16 mg blijven verder nemen.  Volgens haar heb ik 50% dat ik gewoon de Afinitor kan blijven verder nemen en 50% dat ik toch zal moeten stoppen. 

Bloedcellen staan heel goed (met dank aan de Medrol), leverwerking was lichtjes beter.

Zit nu wel een beetje met een dubbel gevoel.  Ik wil niet te veel aan die 50/50 denken.  Ik laat de dagen op me afkomen en we zien wel wat de komende 14 dagen brengt.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op april 11, 2019, 11:44:12 am
Hoi Anna,

dat had ik dus ook, als ik eventjes stopte met die Afinitor steeg mijne tumormarker ook serieus
hopelijk ben jij bij die 50 % dat je kan doornemen hé
kan geloven dat je met een dubbel gevoel zit
dikke knuf
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op april 30, 2019, 00:20:12 am
Woensdag bij oncoloog (RX-longen + bloedafname) geweest.  Ik was er zelf niet echt gerust in, aangezien ik de laatste dagen  wel weer het gevoel van ademtekort kreeg.  Toch bleken mijn longen beter, er was nog een beetje te zien.  Dus ik mag met de Afinitor 5 mg verder doen en dit in combinatie met Exemestane (die ik al gans de tijd blijven door nemen heb) en Medrol 16 mg per dag.  Dit voor 3 weken, dan volgt de controle CT-scan.

Ondertussen komen de bijwerkingen van de Afinitor weer opzetten.  Vooral de smaakverandering valt tegen.  Dan de mondontsteking die weer komt opzetten en dan mijn droge ogen en verminderd zicht.

Morgen afspraak bij oogarts, maar ik vraag me af wat die kan doen, aangezien het om bijwerkingen van de medicatie gaat.  Ik benieuwd wat er uit de bus gaat komen.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op april 30, 2019, 08:08:52 am
Hoi Anna,

is toch al op zich goed dat je mag verder doen met de Afinitor, ik heb ook enorme smaakverandering, vooral op het moment heb ik het erg, niets smaakt echt, alles smaakt precies hetzelfde, eten is niet meer leuk, dus snoep ik maar wat meer maar is ook weer niet goed.
Ik heb een zelfgemaakt mondspoelmiddel van het ziekenhuis dat ik 3 à 4 keer per dag gebruik, daardoor geen last van mondontsteking of aften, wel héél droge mond, dat wel
Heb jij dus ook verminderd zicht, dat wou ik deze week aan de oncologe vragen, ik zie met dat slechte ook al waziger en nu mijn goede oog sinds november vorig jaar met mijn bronchitis begon ik daar ook waziger mee te zien, oogarts zei in januari dat dat ging beteren, maar ik heb ze een paar weken geleden nog gezien, was ik met mijne zoon daar, ik vroeg aan haar of het met mijn medicatie te maken had, 1 ste jaar en 4 maanden geen last van gehad, ze wist het niet echt, ze gaf me wel de raad, met mijn slechte oog, moet ik veel in druppelen, gebruik voor je goede oog ook die druppels zei ze, kan geen kwaad en ik moet zeggen, het waziger zien is iets verbeterd, maar als ik moe ben heb ik het fel.
Laat me eens weten wat jouw oogarts hier van zegt en welke oplossing zei heeft, is altijd interessant om te weten wat iemand anders zegt

heb vandaag grote controle brr, petscan en bloedafname, donderdagavond de uitslag
altijd weer spannend
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op april 30, 2019, 20:30:12 pm
@Sabine,

Snoepen helpt me niet bij de smaakverandering want bijna alles wat normaal gezien zoet smaakt, smaakt nu volledig zout.   :(  Deze avond boontjes gestoofd met een ajuintje gegeten en dat heeft me dan weer wel gesmaakt, dat smaakte hoe het moet smaken.  Boterhammen met beleg = zout.  Bij warm eten heb ik vaak gewoon dat het slecht smaakt.   Het zal wat zoeken worden wat ik wel nog lekker vindt en wat niet.

Voor de mondontsteking schrijft de oncoloog mij een receptje voor dat ik bij de apotheek moet laten maken en dat helpt inderdaad wel goed.  Maar ik snij terug de korsten van mijn brood omdat het anders nogal ambetant voelt in mijn mond.   

Bij de oogarts is alles goed verlopen.
Mijn algemeen zicht is een klein beetje achteruit gegaan tov van een jaar en een half geleden.  Niet genoeg om nieuwe glazen te nemen. 
Wat de droge ogen betreft moet ik blijven oogdruppels gebruiken (Thealoz) en ik kreeg een staaltje mee van een andere oogdruppel (EvoTears) en die zou ik twee keer per dag een halfuurtje na de Thealoz een druppeltje in elk oog mogen doen.  De EvoTears zou een soort laag over het oog leggen en zo je oog dan meer nat blijven.  Als ik het goed begrepen heb zijn het net de droge ogen die dan soms een minder zicht geven.
Ze heeft dan ook mijn oogdruk gemeten (glaucoom) en ogen goed onderzocht (cataract).  Mijn oogdruk zat nog goed, dus geen glaucoom. Daar ben ik wel blij mee want dat zit bij ons in de familie.  Maar mijn rechter ooglens is een klein beetje troebel (beginnend cataract), maar nog te weinig om daar iets aan te doen.
Ze zei ook wel dat het moeilijk uit te maken is of de droge ogen, glaucoom of cataract door de Afinitor of Medrol uitgelokt worden of dat het gewoon een gevolg van de leeftijd is.  Eénmaal rond de 50 kan iedereen last krijgen van droge ogen, glaucoom of cataract.
Ik ben alvast blij, want ik was vooral bang dat ik glaucoom zou hebben.

Mijn duimen staan omhoog voor donderdag.  :)  Hopelijk is alles stabiel gebleven.

Een lotgenote die herval gekregen had met meta in de hersenen is vorige week overleden.  :'(  Een week er voor was ik er nog op bezoek, dat had ze zelf gevraagd, omdat ze wist dat ze niet lang meer zou hebben.  Geen negen maanden tussen diagnose van herval en overlijden.  Eigenlijk hebben wij dan toch 'geluk' op de één of andere manier, hoe vreemd dat misschien kan klinken van iemand die ongeneeslijk ziek is.

@ Rissie, iedereen reageert anders op de medicatie.  De bijwerkingen kunnen van persoon tot persoon fel verschillen.  Ik duim dat je nog een tijd mag door gaan met de Palbociclib.

Dikke knuffels!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op mei 01, 2019, 13:14:17 pm
Dag Anna, blijkbaar gaat het toch wat beter met jou, nog wel veel nevenwerkingen maar het lukt je wel?

Ik ben maandag bij oncoloog geweest, de ct-scan gaf geen verandering tegenover 3 maand geleden, maar de tumormarker gaat elke maand lichtjes verder omhoog. Februari 14, maart 16 en nu april 19. Dat verontrust hem, als dat volgende maand weer omhoog gaat wil hij toch van medicatie veranderen. Ik neem nu 3 weken Ibrance en 2 weken rust, 3 maand geleden leek dit de oplossing te zijn, de neutrofielen stonden dan steeds 1800 en nu was het ook maar net 1100, teken dat mijn lichaam het te zwaar heeft om terug te herstellen. Maar een andere medicatie, die gaat evenzeer zwaar zijn voor het lichaam, dus ja.... een andere medicatie is daarom geen oplossing, ik zal een zwak iemand zijn zeker. Veel medicatie zal er wel niet zijn na deze, oncoloog zei: ik heb nog een paar therapeën en dan op het laatst chemo. Een paar lijkt me niet veel.

Ach ja, het is zoals het is, de toekomst zal wss kort zijn.
Nog heel veel sterkte aan jou en hopelijk mag je deze medicatie nog lang gebruiken.
Knuffel, Rissie
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op mei 01, 2019, 14:46:01 pm
hoi Anna,

ik gebruik voor mijn slechte oog de thealoz duo en visonlux en 's nachts zalf
nu zei de oogarts laatste keer voor die theoloz duo ook in goede oog te gebruiken, wazig zicht is soms iets beter maar als ik moe ben nog veel last
die evo tears ga ik ook eens vragen dan of kan je dat zo krijgen?

dankjewel voor je duimpjes, morgenavond zal ik het weten
pff heftig van je lotgenootje, dan hebben wij zeker geluk, ik zit er al 13 jaar mee heb ik dus ook geluk
tussen eerste en 2de keer 6 jaar tussen, en dan 4,5 jaar ertussen en nu al bijna 2 jaar stabiel met Afinitor

@ Rissie: moed niet opgeven, ik heb nog 1 therapie achter deze en dan ook chemopillen
              maar oncoloog had 5 à 6 soorten en ze zegt er ook bij, kwestie wat ze tegen dan weer hebben uitgevonden
              het staat niet stil, dus geeft mij wel ergens moed
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op mei 09, 2019, 13:12:08 pm
@ Rissie,  je mag jezelf geen zwak iemand noemen.  Waarom zou je dat doen?  Je mag jezelf niet vergelijken met een andere.  Sabine is nu bv. al twee jaar bezig met de Afinitor.  Ik denk niet dat ik dat zal halen.  Maar mij daarom een zwak iemand voelen?  Inge neemt al heel lang de Ibrance 125 mg, maar zijn wij dan minder of zwakker of slechter?   Zo mag je niet denken.
Als een bepaalde soort medicatie haar werk niet meer doet, dan zal de arts je een andere voorschrijven.  Dat is de enige oplossing om het beestje tegen te houden.   Ook tegen mij zei de oncoloog bij mijn herval dat ze nog wel één en andere in petto hadden voor mij.  Ik ben dus al aan de tweede bezig en heb geen idee wat me hierna te wachten staat. Maar de twee soorten medicatie hebben me toch al extra tijd gegeven en daar probeer ik dankbaar voor te zijn.  Wat de toekomst ons nog brengt weten we niet, maar ik probeer dankbaar te zijn en te genieten van elke dag.  Al moet ik toegeven dat dit me niet altijd lukt.

@ Sabine, die EvoTears kan je volgens mij gewoon bij de apotheek krijgen zonder voorschrift.

Deze week heb ik mijn gesprek met de psychologe via de telefoon gedaan.  Ik voelde me niet zo goed en durfde niet met de wagen rijden.  Dus babbeltje via telefoon gedaan.  Het overlijden van mijn maatje heeft één en ander bij mij in gang gezet.  Al van bij mijn herval, toen ik nog geen idee had hoeveel tijd ik nog zou krijgen, wou ik bepaalde dingen op papier zetten.  Euthanasie, begrafenis, testament, ....    Ik wil daarbij rekening houden met mijn huisgenoten en dat maakt het wel moeilijk.  Man en zoon zeggen: als jij het zo wil, dan doen we het dat zoals jij wil.  Dochter heeft het daar moeilijker mee.  Graag zou ik thuis wil sterven en als het echt te zwaar wordt wil ik euthanasie.  Zij heeft het moeilijk met het idee dat ik op een bepaalde dag op een bepaald uur zal sterven hier in huis.  Ik denk er eigenlijk te veel over na, want niemand weet hoe het zal verlopen.  Dus nu ga ik er werk van maken dat een aantal dingen op papier staan, zodat ik dat gedeelte kan loslaten.  Psychologe voelde duidelijk dat ik dat nodig had om tot rust te komen. 

Dan zouden jullie mij eens moeten zien.  Dankzij de Medrol heb ik niet alleen dikke voeten en enkels, maar ook een vollemaansgezicht, een dikke nek en begin ik baardgroei te krijgen.   :(
Voor de rest ben ik weer lichtjes verkouden, waardoor ik weer het gevoel krijg van ademtekort wanneer ik bv. de trap op ga. 

Dikke knuffel aan iedereen.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op mei 09, 2019, 16:44:28 pm
ja dat is waar, die raad kreeg ik al in 2006 dat ik me met niemand mocht vergelijken en dat ik niet zomaar alles mocht geloven wat ik op het internet las, en vanaf toen al, zat ik met vragen of las ik iets waarvan ik dacht: is dit wel waar, schreef ik mijn vragen op en vroeg het aan mijn oncologe
ik vind dat mijne Afinitor rap is uitgewerkt: een jaar en 10 maanden maar als ik mijn oncologe moet geloven ben ik de enige in Hasselt die zolang heeft volgehouden, dus ja, heb ook gevraagd hoelang de Ibrance en Faslodex spuiten zouden kunnen werken, ook 2 jaar, dat wist mijn oncologe niet, kon ook langer zijn. En wat de toekomst ons brengt weet niemand, een gezonde mens weet dat ook niet. Genieten van elke dag die we hebben en van de kleine dingen, maar lukt niet altijd nee

@Anna: zo'n gesprek met psychologe kan toch deugd doen hé, ben van de week ook gegaan, was in paniek en had mijn angst niet onder controle
             Heb haar gebeld en mocht de dag erop al gaan, heeft me goed gedaan, ben weer wat kalmer, ze heeft me ook ontspanningsoefeningen
             gegeven als ik stress of angst voelde opkomen. Echt tof zo ondersteuning. En hebben we wel nodig hé
             Een wilsbeschikking heb ik vorig jaar laten opmaken samen met mijn psychologe, geeft mij ook rust, ook dochter hier heeft het daar
             moeilijk mee
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op mei 30, 2019, 17:46:06 pm
Even een verslagje.

Op wo 15/05 had ik mijn driemaandelijkse controlescan + bloedafname, een dag later afspraak bij oncoloog.  Alles was in orde: de metastasen zijn stabiel gebleven in vergelijking met 3 maand terug.  Bloedcellen oké, longen beter (nog wat 'wolkjes'), nier- en leverwerking nog perfect.  Beter nieuws kon ik niet krijgen.  Ik was wel al een weekje verkouden (snotteren en hoesten), maar dat bleek geen probleem.
Dan had ik al meer dan een week een héél pijnlijke plek achteraan in mijn mond.  Oncoloog belde stomatoloog en ik mocht meteen langs gaan.  Ik zat met een wondje aan de binnenkant van mijn mond, waar mijn (scheve) wijsheidstand telkens tegen schuurde.  De oplossing was die tand verwijderen.  Na overleg tussen stomatoloog en oncoloog mag ik een week later hier voor al langs komen.  Ik moest dan wel vier dagen op voorhand stoppen met de Afinitor.
Ik kwam tevreden en gerustgesteld naar huis.

Vrijdagochtend word ik wakker met 39,6°C koorts?  :o  Na twee paracetamols van 500 mg zakte de koorts naar 37,6°C.  Huisarts kwam in de namiddag en stelde voor om naar spoed te gaan.  Er moest een oorzaak zijn waarom ik opeens zo'n koortopstoot kreeg en die konden ze het best en vlugst in het ziekenhuis vinden.  Ik heb dan maar een koffer gepakt en dan zijn we naar spoed gereden. Koorts was intussen verdwenen en bleef weg.  Na vier uur op spoed (infuus geprikt, bloed genomen, kweekjes genomen, rx van de longen, AB via infuus) werd ik naar de dienst oncologie gebracht. Daar kreeg ik meteen zuurstof omdat de saturatie te laag stond.  Een week heb ik in het ziekenhuis doorgebracht. Er zat een bacterie in mijn bloed (daar kreeg ik dus de AB voor) en ik zat ook met een virus maar welk dat moesten ze nog zoeken. Afinitor werd gestopt omwille van infectie.  Bleek ook dat er problemen waren met mijn suikerspiegel door het nemen van de Medrol.  Dus 4 keer per dag werd suiker gemeten en kreeg ik een spuit insuline. Op maandag zag ik mijn eigen oncoloog: Medrol was even opgetrokken terug naar 32 mg, maar zou weer zakken naar 16 mg.  Ze voorzag dat ik woensdag naar huis zou mogen.  Ik vroeg hoe het dan zat met de verwijdering van mijn wijsheidstand en er was geen probleem ze zouden me wel van op de afdeling met de rolstoel naar daar brengen.   Dan kreeg ik ook nog 3 keer per dag aërosol, twee keer pilletje tegen de hoest en 1 keer per dag neusspray.  Die avond wisten ze met wat voor virus ik zat (humaan metapneumovirus) en werd er een soort quarantaine ingesteld.  Voor gewone mensen is deze virus niet gevaarlijk, maar wel voor mensen met een verzwakte gezondheid, dus al de rest van de patiënten die op de afdeling lagen.  Niemand mocht mijn kamer in zonder masker en handen te ontsmetten, deur moest dicht blijven en alles wat er in mijn kamer gebruikt en de mondmaskertjes moesten in een vuilzak in mijn kamer gedeponeerd worden.  De mondmaskertjes moesten er ook voor zorgen dat ik niet nog met iets extra besmet zou worden door bezoek of verpleging.  Mijn wijsheidstand kon niet verwijderd worden omdat er kans was op 'contaminatie'.  Op donderdag mocht ik van de zuurstof af en vrijdagnamiddag mocht ik naar huis.  Wel moet ik nu, zolang ik de Medrol neem, suiker meten en insuline spuiten.  Ik hoop heel hard dat de diabetes verdwijnt wanneer ik mag stoppen met de Medrol. 

Waar ik wel spijt van had is dat ik geen poortkatheder meer heb, want infuus raakte telkens weer verstopt of kwam los en blijkbaar heb ik niet zo veel goede aders waar ze een infuus kunnen steken.

Nu begin ik stilletjes aan weer wat op krachten te komen, elke dag gaat het iets beter.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op mei 31, 2019, 13:28:01 pm
Hoi Anna,

fijn dat je controlescan goed was, maar wat een verhaal,
ze hebben jou goed tussen gehad: bacterie in het bloed plus virus en dan nog zuurstof moeten hebben
diabetes, in quarantaine pff, is veel op korte tijd
maar nu stilletjes terug de goede kant op dan
als ik het goed begrijp moet je wijsheidstand nog getrokken worden en dat moet door een stomatoloog gebeuren hé
mijn tandarts zei ook: tand trekken bij jou, daar begin ik niet meer aan, was toen ik nog aan de Afinitor zat
met de medicatie die ik nu neem weet ik het niet
moet straks naar de tandarts, dan zal ik het weten
veel beterschap nog en dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op mei 31, 2019, 15:12:30 pm
kom juist van de tandarts af, 1 tand vanachter had ik pijn als ik aan die kant at, is helaas niet meer te redden, vanboven zit ook zwelling op een tand, dus die 2 tanden moeten eruit, maar hij durft het niet te doen met mijn medicatie
Moet nu naar een stomatoloog, tanden verslechteren door medicatie grr
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op mei 31, 2019, 17:19:06 pm
Hey Sabine,

Een gewone tandarts zal niet zo gauw meer (wijsheids)tanden trekken, dan sturen ze je meestal door naar een stomatoloog.  Mijn wijsheidstand moet er inderdaad nog uit.  Dat is voorzien voor 07/06 en ik moet dan vier dagen vooraf terug even stoppen met de Afinitor te nemen. Ik zie er wel wat tegen op, maar wat moet, dat moet.  Vooral sinds ik de Afinitor neem zijn mijn tanden achter uit gegaan.  Door de opname in het ziekenhuis heb ik ook  mijn afspraak bij mijn gewone tandarts moeten afbellen om twee gaatjes te vullen.  Al jaren geen enkel gaatje gehad, telkens controle en tandsteen verwijderen en nu meteen twee gaatjes.  Dus daar moet ik nog een nieuwe afspraak voor maken.   Ik hoop dat het daar bij blijft.  ::)
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op mei 31, 2019, 21:14:21 pm
de laatste jaren waren mijn tanden goed, geen gaatjes, alleen maar proper maken als ik op controle ging
maar nu 2 tanden eruit, ik hoop ook dat het daar weer bij blijft
wat moet moet idd, maar ik zie er ook tegen op
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op juni 13, 2019, 16:11:48 pm
Op vrijdag 07/06 werd mijn wijsheidstand verwijderd.  Vier dagen ervoor was ik gestopt met de Afinitor zoals de oncoloog gezegd had dat ik moest doen.  Verwijdering ging vlot en snel.  Achteraf heb ik ook niet veel last gehad.  De avond zelf wel regelmatig ijs tegen de plek gehouden en een pijnstiller moeten nemen maar een dag later ging het qua pijn al veel beter.  Het enige vervelende was eten: zeker de combinatie van eten en suiker op peil houden.  De eerste avond, wat yoghurt, een suikervrij ijsje.  De dag erna een kom verse soep gemaakt, daar kon ik dan brood in doppen.  Nu kan ik weer normaal eten.  :) Morgen start ik weer met de Afinitor, dat mocht ik doen van de oncoloog als de wonde genezen was. Tja, dat kan ik zelf niet zien.  Aangezien ik terug gewoon kan eten en ik niet meer bloed zal het wel dicht zijn zeker?  Dinsdag mag ik bij mijn tandarts om de draadjes er uit te halen. 

Voor de rest gaat het hier maar traagjes allemaal.  Mijn conditie, energie en uithouding blijven zwak.  :(
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op juni 13, 2019, 19:04:27 pm
hoi Anna,

krijg jij ook xgeva spuiten? daarom dat mijn oncologe niet graag heeft van tanden te laten trekken
ben wel benieuwd wat morgen die stomatoloog gaat zeggen
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op juni 14, 2019, 11:15:08 am
@ Sabine, neen ik krijg geen Xgeva spuiten.  Als hormoontherapie moet ik Exemestane nemen.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op juni 14, 2019, 12:30:25 pm
als hormoontherapie krijg ik Faslodex spuiten, maar die xgeva spuiten
zijn een botversterker omdat ik het in de botten heb
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op juni 19, 2019, 21:04:44 pm
@ Sabine,  bij zitten de uitzaaiingen voorlopig enkel op mijn lever.

Gisteren bij mijn tandarts het draadje laten verwijderen.  Zag er volgens hem allemaal goed uit.  :)  Hij was ook zo attent om even te informeren hoe het nu met me ging en nam de tijd om te luisteren.  Doet altijd deugd als je dat kan doen en zeker als er iemand echt geïnteresseerd is in jouw toestand.

Morgennamiddag wordt een drukke namiddag in het ziekenhuis.  Eerst langs labo voor bloedafname, dan bij diabetesverpleegkundige langs, dan gesprek bij psychologe en dan bij oncoloog.  Hopelijk is alles oké, want oncoloog moet mij fiat geven om een weekje op vakantie te gaan naar Frankrijk. 
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op juni 20, 2019, 09:17:53 am
Hoi Anna,

ja is wist het niet meer waar jij het had, ik en mijn geheugen hé.

mooi genezen dan, doet goed hé dat de tandarts achter jouw vroeg, doet die van mij ook altijd
ik moet 1 juli 2 tanden laten trekken, ben benieuwd

ik ga duimen voor je vandaag en hopelijk mag je naar Frankrijk
ik heb ook vandaag controle, benieuwd of ik mijn 2de kuur Ibrance mag beginnen
en of er nog een NMR volgt voor mijn oog, oogarts vond het nodig
mijn psychologe ging me morgen bellen, ze had vandaag geen tijd
veel goede moed en succes
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op juli 05, 2019, 13:23:26 pm
Ja, ik mocht op vakantie.   :D
Medrol wordt verder afgebouwd.  Eerst twee weken 4 mg (die zijn nu om) en dan twee weken aan 2 mg.  Tegen dan heb ik ongeveer weer mijn afspraak bij oncoloog.  Mijn schema om insuline te spuiten is aangepast aan de 2 mg nu.  Diabetsverpleegkundigen denken dat ik er veel kans is dat wanneer ik de Medrol niet meer hoef te nemen, ik ook van de diabetes ga vanaf zijn. 
Een dagje later mocht ik bellen om de tumormarker te weten, want die was nog niet gekend toen ik bij oncoloog zat.  Bleek die toch wel op eens héél erg gestegen te zijn (van 101 vorige maand naar 191,8), oncoloog kan er geen uitleg aan geven.  Wat dan wel goed nieuws was, is dat de werking van mijn lever terug iets beter is. 

@ Sabine, hoe is het afgelopen bij de oncoloog?  En met het trekken van je tanden?  Niet te veel last?
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op juli 05, 2019, 17:17:58 pm
hoi Anna,

fijn dat je op vakantie mag gaan en hopelijk geraak je ook van de diabetes af
raar dat een tumormarker zo kan schommelen hé, dat deed die bij mij ook bij die Afinitor
kwam ook omdat ik soms een paar weken moest stoppen,

ik ben ondertussen met de 2de kuur bezig, 3de week begonnen,
gisteren tussentijdse controle gehad, ze had nog niet alles binnen van bloed maar wat ze binnen had was goed
witte bloedcellen terug iets meer dan vorige keer, had toen ook beetje bloedarmoede, is nu ook goed
tumormarker was nog niet binnen, maar ik zie dinsdag mijne huisarts, kan ik aan hem ook vragen dan
tumormarker is toch met een maand Ibrance te nemen en Faslodexspuiten gezakt van 227 naar 158
18 juli terug controle, dan begin ik aan mijn 3de kuur, na die kuur volgen er weer scans

mijn 2 tanden hebben ze maandag getrokken, ging vrij vlot, alleen toen ik naderhand recht wou komen
viel ik bijna flauw, heb nog een halfuurtje moeten blijven liggen en toen was het beter
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op september 20, 2019, 16:20:13 pm
Lang geleden dat ik hier nog iets schreef.

Vorige maand ct-scan gehad en alles was stabiel gebleven. Door het stoppen met de Medrol begon ik wel weer last te krijgen van bijwerkingen, dus ben ik moeten herstarten met de Medrol.  Nu neem ik nog 2 mg en dit gaat zo blijven.  Om het met de woorden van de oncoloog te zeggen: "We willen jou op deze manier zo lang mogelijk aan de Afinitor-Exemestane medicatie houden.  Nadeel hiervan is wel dat ik terug 4 keer per dag mijn suiker moet meten en indien nodig insuline spuiten.

Woensdag was het de 'normale' afspraak bij oncoloog.  Bloedanalyse was oké (bloedcellen, nierwerking, leverwerking in orde).  Tumormarker staat nu op 175.

Het enige waar ik extreem last van heb is een tekort aan energie en mijn brein lijkt niet meer te werken zoals het hoort. 
Voor de rest de normale bijwerkingen: droge ogen, droge huid, droge lippen, vlekjes rond de ogen, blauwe plekken, ...   Wat een gedoe om me telkens weer in te smeren met de verschillende crèmes: eentje voor het gezicht, eentje voor de vlekjes rond de ogen, eentje voor mijn voeten, een bodylotion en als ik buiten in de zon ga mag er nog een zonnecrème factor 50 bij. 
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op september 21, 2019, 18:33:06 pm
Hé Anna,

fijn om nog eens iets van jou te horen, goed dat alles stabiel is gebleven
welke bijwerkingen heb jij dan dat je die medrol moet blijven nemen?  ik heb die Afinitor een jaar en 10 maanden
kunnen volhouden, toen was het uitgewerkt maar dat is natuurlijk voor iedereen anders

ja tekort aan energie, daar heb ik ook veel last van zelfs met die Ibrance, de meesten hebben geen last van bijwerkingen zegt mijn oncologe dan, maar ik heb toch op het einde van de derde week en in het begin van mijn stopweek verschillende dagen serieus last van geen energie te hebben, zware benen zodat ik niet vooruit kom en héél moe, natuurlijk heb ik bij deze medicatie minder bijwerkingen dan bij de Afinitor, maar geen bijwerkingen toch ook niet.

ik had  toen ook last van droge huid, rap blauwe plekken, maar dat heb ik nu nog, en ik vergeet al eens om me in te smeren en dan heb ik soms echt perkamentenhuid.
Ben nu pas begonnen aan mijn 5de kuur Ibrance, tot nu toe blijft de tumormarker zakken, in mei toen ik begon aan Ibrance had ik 227 en nu 150
momenteel heb ik een virale infectie: duizelig, moe , slap en de winter moet nog beginnen
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op september 23, 2019, 19:44:59 pm
Hey Sabine,

De reden waarom ik met de Medrol moeten herstarten ben was dat ik terug 's morgens begon te hoesten.  De vorige keer was dat het begin van de longontsteking.  Als ik nog een tweede keer een longontsteking zou krijgen zou ik moeten stoppen met de Afinitor.  Ik heb eerst terug 14 dagen 4 mg moeten nemen en neem nu 2 mg en mag niet stoppen met de Medrol zolang ik de Afinitor neem.

Door de Medrol moet ik weer suiker meten en indien nodig insuline spuiten en hou ik water vast dus moet ik regelmatig vochtafdrijvers gebruiken. 
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op september 24, 2019, 08:41:58 am
Hoi Anna,

ja nu je het zegt herinner ik het me weer, oh mijn geheugen toch hé, kan zo moeilijk onthouden, chemobrein noem ik dat
dan kan je idd beter Medrol blijven nemen om geen longontsteking meer te krijgen
maar toch altijd die bijwerkingen hé, nu moet je je suiker weer meten en vochtafdrijvers nemen
ik heb een tijdje zware ontstekingsremmers moeten nemen door ontsteking in schouder, ook maagbeschermer bijgenomen
ondanks dat heb ik nu toch een lichte maagontsteking en moet ik een paar weken nog maagbeschermer blijven nemen
en zo blijven we beter, maar we houden de moed erin hé
dikke knuffel xxx
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op oktober 19, 2019, 17:05:34 pm
Woensdag bij oncoloog geweest, dag er voor bloed laten nemen.  Alles is hetzelfde gebleven behalve dat mijn tumormarker een sprong gemaakt heeft van 175,7 vorige maand naar 258,4 nu.   Nergens meteen een verklaring voor te vinden.  Ik ben wel wat verkouden en hoest wat maar heb geen ademtekort waardoor een mogelijke longontsteking uitgesloten is.  Volgende maand heb ik mijn driemaandelijkse controle scan en oncoloog wil die afwachten om te kijken of er daar iet te zien zou zijn.  Moest er zich intussen toch iets voordoen, dan moet ik meteen contact nemen.

Enfin, we mogen weer een maandje verder me de Afinitor en de Exemestane.

Maanden geen last gehad van ontsteking in mijn mond en nu al twee keer naar de dagkliniek geweest om aftjes te laten laseren.  Ik heb ook terug last van uitslag rond mijn ogen en neus.  Gek hoe dat komt en gaat.

Mentaal gaat het nu weer wat beter want op dat vlak heb ik een lastige zomer achter de rug. Het had niet meteen met mijn ziek-zijn te maken.  Met dank aan de psychologe heb ik geleerd van grenzen te trekken.  Eigenlijk wil ik voor iedereen goed, wil ik niemand kwetsen en dan zijn er soms dingen die mij dan diep kwetsen of raken en dan liep ik daar te lang mee rond.  Mijn les: spreek de dingen zo vlug mogelijk uit, maak desnoods ruzie met geroep en getier ( héél erg tegen mijn principes) dan kan je achteraf de dingen beter los laten.  Als het om kleinere dingen gaat neem ik gewoon letterlijk afstand.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op oktober 20, 2019, 18:39:40 pm
Hoi Anna,

ik heb de 10de bloedcontrole gehad en bij de oncologe komen. Alles was goed, ik ben gestart met 6de kuur Ibrance en Faslodex spuiten, alleen mijne tumormarker maakt een sprong van 145 naar 175. Ook niet direct een verklaring voor te vinden, ik heb half september een virale infectie gehad, is het daarvan, we wachten de scans af zei mijn oncologe.
Heb in november NMR van mijn oog, kunnen ze vergelijk met die van augustus, daar was toen 2 mm groei achter mijn oog te zien, oncologe dacht van littekenweefsel maar bij de NMR in november weten we zeker of dat het dat is of terug tumor. Ook heb ik dan de petscan, 7 november zal ik het dan weten, stresserend en beangstigend hé, alléé zo ervaar ik het toch.
Ook omdat ik me lichamelijk nog altijd niet oké ben, huisarts zegt van nasleep van die virale infectie, maar ik vind het toch lang duren
ik heb indertijd ook een paar keren mijne mond moeten laten laseren. Wanneer heb jij je scan in november en oncoloog?
grenzen trekken, heb ik ook soms moeite mee
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op december 01, 2019, 16:22:22 pm
Bij de laatste controle op 13/11/2019 niet zo'n goed nieuws gekregen.  Metasastasen in de lever hebben grote uitbreidingen genomen. Behandeling met Afinitor  en Exemestane werd meteen stop gezet.

Op 8 dagen tijd kreeg ik dit slechte nieuws te verwerken, schoot de ziekenhuismolen in gang, leverbiopsie (om te kijken of ik eventueel antistoffen kon krijgen, niet dus), inplanten poortkatheder en dag later eerste chemo taxol. Daarna 4 dagen compleet van de wereld, niet echt ziek maar compleet 'op' zowel mentaal als fysiek.  Gelukkig draaide dag 5 alles weer om.  Zag ik het weer zitten, kon ik letterlijk en figuurlijk weer vooruit.  Dat moest ook want  volgende chemo stond drie dagen later gepland.  Deze verteer ik beter. 

Mijn behandeling bestaat nu uit taxol-chemo.  Normaal gezien voor een halfjaar in blokken van drie weken.  De eerste twee weken een chemo, de derde week geen chemo. 
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op december 02, 2019, 12:28:46 pm
Hallo Anna, jij bent ook overgeschakeld op chemo zie ik. In augustus heb ik mijn eerste chemo gehad met Taxol. Over 3 weken ben ik overgeschakeld op Taxotère, het zogenaamde zusje van Taxol, omdat ik teveel bijwerkingen had in mijn voeten: tintelingen in de voeten en de vingers, pijn aan de voeten. Hiervoor moest ik Lyrica innemen en een slaapmiddel om toch een beetje te slapen. Maar verleden week, na chemo 16 is het nog veel erger geworden, en er is kans op blijvende schade van de zenuwen. Woensdag moet ik terug voor chemo of wel stoppen, oncoloog zei: ik weet niet wat jij voelt, als het te erg wordt moeten we stoppen. Dus het wordt stoppen, ik heb toch 16 van de 18 chemo's gehad. Op woensdag 18 december moet ik onder de scanner en enkele dagen daarna bespreking zeker over hoe mijn verdere behandeling zal verlopen. Ik had wel elke week chemo, niet zoals bij jou in blokken. Hoeveel chemo's moet jij krijgen? Heel veel moed bij je behandeling!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Red Eva op december 02, 2019, 16:30:15 pm
Hoi Dames,

Ik heb veel aan jullie gedacht... het bleef zo stil .... Ik krijg momenteel nog steeds Palbociclib en Letrozole en ik hou m'n hart vast voor hoe lang dit blijft werken.
Stom om te horen dat jullie terug met die mottige chemo bezig zijn. Maar ik denk aan jullie  en duim voor jullie!
Dikke knuffel!
Eva
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 03, 2019, 15:38:47 pm
hoi dames,

even hier niet komen piepen en dan schrikken wat ik hier lees

@ Rissie en Anna: alletwee chemo, best heftig voor jullie, ik duim en hoop dat het goed aanslaat

ik heb in november petscan en NMR van mijn oog gehad, vooral NMR van mijn oog was afwachten, omdat in augustus 2 mm groei was te zien aan mijn oog, NMR was onveranderd, die groei is littekenweefsel van de bestralingen nog in 2012, petscan was goed

nu momenteel al 14 dagen last van duizeligheid, druk en pijn in mijn oor, hoofdpijn, verschillende soorten medicatie gehad omdat ik ook vocht had achter mijn trommelvlies, maar hielp niet, nu moet ik donderdag naar de neus keel en oorarts gaan, daar er littekenweefsel is bijgekomen aan mijn oog, kan het daar van zijn vermoed mijn huisarts, dat er ergens een verstopping zit
ik heb dan ook mijn controle, dus spannend dagje
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op december 05, 2019, 10:21:20 am
@ Witte Vlinder en Red Eva,

Dank jullie wel voor het spreekwoordelijke "hart onder de riem steken"? Die chemo is enorm zwaar vooral de laatste weken. Ik ben nu gestopt na 16 sessies van de 18. Ik kan niet meer, mijn lichaam is op. Wandelen kan niet meer, naar het ziekenhuis gaan ook al niet, ik zit dan in een rolstoel. Thuis schuifel ik rond als een oud vrouwtje van 90 jaar met een wandelstok. Zo erg haalt chemo een verder gezonde mens onderuit.

Lang leve de Palbociclib en de Letrozole. Toen was ik zo goed dat het net was of ik geen kanker had. Nu ben ik een echt wrak. Hoe lang nemen jullie die Palbociclib en Letrozole al? Ik hoop dat jullie nog lang mogen doorgaan. Ik heb het maar een jaar en 4 maanden kunnen nemen, toen was het al uitgewerkt bij mij :( Het vervolg: chemo.

Maar nu dus geen chemo meer, op 16 december onder de scanner(datum is verplaatst)  en op 18 december de uitslag. Ben zo benieuwd wat het vervolg van mijn behandeling zal zijn. Nu mag mijn lichaam uitrusten, recupereren en op 28 januari naar de kinesist 9 weken aan 2 X per week, dan ben ik wel weer effe bezig. Dit om de spieren aan te sterken, want nu heb ik er precies geen meer.

Heel veel moed aan jullie beiden en ik hoop dat Witte Vlinder vandaag donderdag goede resultaten mag krijgen in het ziekenhuis!

Dikke knuffel aan allen!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Jufke op december 05, 2019, 20:34:50 pm
Dag Rissie, Anna en Sabine,

@Rissie @Anna, Ik denk aan jullie en hoop dat alles terug vlug mag in de goede richting evalueren.

Ik neem volgende maand reeds 2 jaar de palbociclib en letrozole en alles blijft voorlopig stabiel. Enkel veel last van gewrichtspijn.

@Sabine hopelijk vinden ze een oorzaak voor je ongemakken.

Ik duim voor jullie en stuur jullie een virtuele dikke knuffel.😘

Sandra

Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 06, 2019, 13:54:25 pm
hoi dames,

alléé gisteren dan bij die neus-keel en oorspecialist geweest en nog niets wijzer geworden. Eerst kwam een verpleegster me halen: gehoortest afgenomen, andere meting van mijn oor
dan bij de specialist, alles verteld, heeft eerst in mijn oren gekeken, neus, toen met buisje met een camera aan in mijn neus gegaan tot aan mijn sinussen, links viel mee, was ambetant en kriebelde was maar was te doen, maar amai recht, is de kant van mijn slechte oog, oh dat deed pijn, was zo content dat het eruit was, maar hij ging aan die kant nog eens erin brr. Toen kreeg ik alle uitslagen: gehoor is goed, geen vocht achter trommelvliezen, sinussen zijn vrij, geen sinusitus.  Mijn evenwichtsorgaan was goed. Dus hij kon mijn duizeligheid niet verklaren. Hij schreef me een neusspray voor, is voor de druk en pijn in mijn oor. En omdat ik maar bleef hameren op mijn duizeligheid heeft hij me pillen voor evenwicht voorgeschreven, hopelijk dan minder duizelig maar kon hij niet garanderen. Hij zei ook dat ik in beweging moest blijven, niet de hele dag liggen of zitten. Ik zei: probeer maar eens veel te bewegen als je zo duizelig bent.  Maar toch bleef hij dat zeggen. Binnen 6 weken moest ik bij hem terugkomen om te kijken hoe het dan was. Hij heeft mijn NMR bekeken van vorige maand van hersenen en oog, was goed allemaal.
Ik kwam daar héél gefrustreerd buiten. Toen door naar mijn oncologe. Mijn bloed was goed, alleen tumormarker met 20 omhoog, vorige keer was die met 26 gezakt keer ervoor 25 omhoog, zo schommelt dat bij mij, die gaat zo tussen de 145 en 175 blijven hangen zei ze. Ik dat ook uitgelegd van mijn duizeligheid. Ik zal eventueel een afspraak laten maken bij neuroloog zei ze, maar als die pillen werken kan je hem nog afbellen. Je oog is kleiner geworden met dat littekenweefsel, misschien kan dat ook een oorzaak zijn. Je hersenen wilt alle 2 je ogen laten werken, maar rechts wilt niet meer zo mee en toch blijft die signalen geven, misschien ben je daardoor duizelig, probeert eens om je rechteroog af te plakken, gaat het weg weet je dat het daar van komt.
 
Bij de apotheek plakkers besteld voor gevoelige huid. Is het dat dan sta ik voor een moeilijke beslissing, oogarts heeft vorig jaar al tegen mij gezegd: als je té veel klachten met je oog, er zijn altijd oplossingen hé, je kan dat rechteroog laten uitschakelen, ik schrok al meteen en vroeg: hoe? 2 manieren zei ze: ofwel laat je dat lensje uit je oog halen (ben in 2014 aan cataract geopereerd) en laat je er een zwart lensje inplaatsen ofwel een spuit rechtstreeks in je oog, dat doen ze in Leuven, maar dan is de lamp wel definitief uit aan die kant. Dat schrok me toen zo af . Maar nu, als die duizeligheid komt door mijn oog heb ik geen keuze, kan niet mijn oog blijven toeplakken.  Maar van de andere kant, ik hoop dat het van mijn oog komt, ik wil zo rap mogelijk van die duizeligheid af en dat oog geeft alleen nog last, maar is toch best heftig, zo je oog moeten afgeven

maar content dat mijn controle goed is, begonnen aan 8ste kuur Palbociclib en Faslodexspuiten

Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op december 08, 2019, 00:22:55 am
@ Rissie, ben jij meteen na het stoppen met de Ibrance (palbociclib) met chemo moeten beginnen? Geen Afinitor gekregen zoals ik?
Ik krijg ijshandschoenen aan een kwartier voor de chemo start tot een kwartier na de chemo om de neuropathie tegen te gaan.  Heb jij die ook moeten dragen?  Normaal gezien is de chemo voorzien voor een half jaar.  Hoeveel er dat in mijn systeem van 2 weken chemo een week geen chemo zijn weet ik niet.
Momenteel voel ik me nog goed, gewoon moe, te weinig energie om iets te doen.  Na mijn eerste chemo heb ik me ook 4 dagen als een oud vrouwtje gevoeld en dan was het plots de volgende dag weer beter.  Oncoloog heeft bij de 2de chemo besloten om de dosis iets te verkleinen omdat het niet de bedoeling is dat je zo'n last hebt van de chemo.  Na de tweede chemo voelde ik me gewoon als anders.  Deze week was ik chemo vrij.
Ik ben er me wel bewust van dat mijn fysieke conditie en energie alleen maar kan achteruit gaan bij elke chemo.  Maar nu gaat het nog en ik hoop echt dat dat nog lang zo blijft. 
Voor de uitslag van de scan duim ik heel hard dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan.
De palbociclib/Letrozole heb ik een jaar en 3 maand genomen.

@ Eva, lief dat je aan ons denkt.  En ik hoop voor jou dat je nog lang de Palbociclib mag nemen.

@ Sabine, jij hebt al zoveel meegemaakt in vergelijking met mij. En dan dat gesol van hier naar daar oncoloog, oogarts, nko-arts, neuroloog, ....  Als het dan iets oplevert is het goed maar als ze je niet echt kunnen helpen.  :( Ik vind het wel een beetje vreemd dat ze eerst niet afwachten wat de medicatie geeft tegen de duizeligheid, dat ze je meteen ook voorstellen om jou oog af te plakken.  Als de duizeligheid nu verdwijnt of vermindert, komt het dan van de pillen of van dat afgeplakte oog.   Wat je schrijft ivm eventueel jouw oog te laten uitschakelen, dat je dat best heftig vindt, maar als het jou van de duizeligheid helpt je er voor gaat.  Dat is denk ik de typische kanker-doorzetters-mentaliteit.  Je neemt het goed op.  Hopelijk kan je je oog houden.

@Sandra, wat ben ik blij te lezen dat jij al twee jaar de Palbociclib/Letrozole  combinatie neemt.  Jij hebt de gemiddelde werktijd gehaald en zal die zeker overschrijden. Een voorbeeld dat de medicatie echt zo lang kan werken en langer zelfs.  Ik herinner me nog die verschrikkelijk pijn in mijn polsen in die periode. 

Dames ik ben zo trots op jullie allemaal.
Dikke knuffel.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 08, 2019, 09:58:03 am
@ Rissie: ik duim ook voor een hele goede uitslag voor je scan, spannend weer

@ Anna : medicatie die ik heb gekregen zou pas na een dag of 10 beginnen te werken als die al werkt, daarom dat oncologe me zei
              van mijn oog af te plakken. Ze zag hoe emotioneel ik was omdat ik bang was nog niet direct van mijn duizeligheid af te zijn
              ik vroeg ook aan haar of het niet met mijn oog kon te maken hebben, daar zeg je zoiets zei ze toen. Gisteren mijn oog al afgeplakt
              maar nog geen effect, maar zal wat rap zijn. Mijn hoofd suisde enorm gisteren, momenteel iets beter, als ik nu de volgende dagen
              merk dat mijn duizeligheid gaat minderen of weggaan weet ik dat het door mijn oog komt en niet door de medicatie, zou wat rap zijn
              maar om zeker te zijn, ga ik dan toch een paar dagen mijn oog niet toeplakken, als het dan terug erger word ben ik zeker
              en als het van mijn oog is zeker dan ga ik zo rap mogelijk naar de oogarts, beter korte pijn dan.
              maar emotioneel ga ik dan mijne klop toch krijgen, ik hou me nu té sterk momenteel en wil niet té veel stilstaan met wat ik voel, heb
              woensdag een gesprek met mijn psychologe, die gaat me daar wel in helpen, komt goed, we zijn straffe madammen, we geven niet op
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op december 10, 2019, 11:10:44 am
@ Anna: Op een gegeven moment ging mijn tumormarker plotseling de hoogte in en wel in die mate dat mijn oncoloog het beste vond van direct met chemo te beginnen, andere anti-hormoonpillen zouden niet veel effect hebben, dus de beste keuze was chemo. Tja, wat doe je dan, je volgt datgene wat je oncoloog het beste vind. Ook ik had ijshandschoenen maar ook aan mijn voeten en een ijskap op mijn hoofd tegen haaruitval. Bij mij heeft het niet geholpen, mijn haar viel uit, maar alleen bovenop mijn hoofd, achteraan heb ik geen haaruitval. De eerste 5 chemo's (elke week 1 chemo) vielen eigenlijk goed mee, ik kon nog gaan wandelen en zelf het huishouden doen. Daarna ging het steeds minder goed, de laatste paar weken was ik zo achteruit gegaan fysiek, kon me alleen verplaatsen binnenshuis met een wandelstok en voor iets verdere verplaatsingen in een rolstoel. Net een oud vrouwtje van 90 met een stok of een invalide persoon in een rolstoel. Ik had normaal 18 chemo's moeten krijgen maar heb de laatste 2 niet meer kunnen hebben: heel veel last van neuropathie, dus enorm veel pijn en tintelingen in de voeten en handen. Kon niet meer slapen van die pijn en tintelingen. Huisarts heeft Lyrica voorgeschreven om die pijn te onderdrukken en een slaapmiddel Zolpidem, nu heb terug een normale nachtrust. Overdag is het draaglijk, alleen tegen de avond aan wordt het weer erger. Nu donderdag is het 2 weken gelden dat ik mijn laatste chemo heb gehad, maar ben fysiek nog even slecht als voorheen, ik ben benieuwd wanneer dat gaat beteren, maar de verpleging in het ziekenhuis had gezegd dat die chemo zeker nog 4 weken blijft doorwerken in je lichaam, dus ik zal nog veel geduld moeten hebben voor ik terug beterschap zal hebben vrees ik. 
Volgende week maandag dus mijn scan en woensdag de uitslag, hopelijk is er veel verbetering te zien, want mijn lever zit volledig vol met kankercellen volgens de oncoloog.
Op dinsdag 7 januari moet ik naar de kinesist, om terug kracht te krijgen in mijn benen en armen, want die spieren zijn volledig verzwakt.

@ Witte Vlinder: wat een gedoe met je duizeligheid. Hopelijk vinden ze vlug waar dit van komt zodat je de juiste behandeling of medicatie krijgt waardoor je van dit ambetante euvel terug verlost geraakt. Want duizelig zijn is heel vervelend, ik kan er van meepraten, dan werd ik altijd misselijk en voelde me ziek. Veel sterkte!

@ Jufke, bedank voor uw medevoelen en hoop voor jou dat je nog geruime tijd met de Palbociclib en letrozole mag door gaan, ik vond het een zalige medicatie en had gehoopt er ook heel lang te mogen mee doorgaan, maar de kanker heeft het anders beslist. 

Aan iedereen heel veel sterkte en geniet van elke dag!!!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op december 10, 2019, 17:59:30 pm
@ Rissie, dan ga ik donderdag ook eens vragen of ik geen ijs aan mijn voeten moet hebben. Mijn haar heb ik na de eerste chemo laten millimeteren door de kapster, alles dezelfde korte lengte.  Komen er kale plekken dan mag ze me komen kaal scheren.  Mijn mutsjes van de vorige keer liggen klaar.  Ik ben benieuwd hoe het met mijn energie zal lopen, dat zal na elke chemo minder zijn daar ben ik me van bewust.   Hoe dat na een half jaar (als ik dat volhoud) zal zijn, dat zullen we dan wel zien.  'k Wil daar nog niet te veel over nadenken.  Van mijn chemo's in 2015 (4X EC en 12X Taxol) was ik achteraf volledig leeg qua energie en conditie.  Sindsdien ben ik altijd moe gebleven en ben ik nooit meer op een serieus niveau geraakt.  Ik hoop dat het bij jou wel vlug beter gaat.  Maar wat ik vooral hoop is dat je scan een mooi resultaat mag geven. Daar duim ik voor.

@ Sabine,  ik denk ook wel dat het emotioneel zwaar zal zijn om jouw oog te laten uitschakelen.  Je doet het omdat het nu éénmaal moet maar achteraf moet je daar toch mee om kunnen. 
Je mag wel zeggen dat we straffe madammen zijn.  We moeten telkens onze grenzen verleggen en dat dan telkens weer een plaats geven.

Donderdag mag ik terug eens taxol gaan tanken.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 11, 2019, 15:34:22 pm
@ Rissie: ik hoop voor jou een goede scan uitslag volgende week, mijn duimen zullen draaien
               mijn duizeligheid is beetje beter, dus pillen werken heb ik de indruk

@ Anna : ik kon de plakker maar 3 dagen op mijn oog verdragen, huisarts zei van een ganse week te doen, maar heb gevoelige huid,
               dus nu al 2 dagen zonder plakkers en mijn duizeligheid is niet verergert, dus niet van mijn oog, oef, dus kan mijn oog nog
               behouden, nu hopen dat duizeligheid weggaat door medicatie, binnen 6 weken terug bij oorarts komen
               en gelijk jij zegt is idd waar, we moeten telkens grenzen verleggen, we hebben geen keuze en dan telkens een plaats
               geeft, maar mijn psychologe helpt me daar enorm bij, en ook de steun van jullie lotgenoten is van onschatbare waarde
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Rissie op december 23, 2019, 13:24:28 pm
Hallo iedereen,

Woensdag heb ik de uitslag van mijn scan van vorige maandag gekregen. Oncoloog zei dat het goed was, in die zin dat de uitzaaiingen stabiel zijn gebleven, de tumormarker was eind oktober 42 en nu 32, dus dat was wel verbeterd. Raar dat de uitzaaiingen dan stabiel gebleven zijn, de laatste maanden heeft de chemo niet veel opgeleverd dan, chemo moeten ondergaan, me ziek en ellendig voelen voor weinig resultaat. Dus nu afwachten wat het over 3 maand gaat zijn, hopelijk blijft het dan ook allemaal stabiel en dan gaat de oncoloog het van 3 maand tot 3 maand bekijken. Indien het terug verslechterd gaan we over tot de volgende chemo zei de oncoloog, daar heb ik op gezegd dat ik liever niet zo vlug chemo wil krijgen, ik heb er effe genoeg van. Dan heb ik liever dat ze eerst met andere ant-hormoonpillen beginnen. We zien dan wel weer. Dus ja, echt happy ben ik niet met de uitslag, ik mag niet te veel nadenken want daar word ik angstig van.
Aan iedereen fijne feestdagen toegewenst!!!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op december 23, 2019, 19:14:13 pm
Hoi Rissie,

ik begrijp jouw bezorgdheid, je had natuurlijk liever gehad dat de scan weer verbeterd was
je hebt nu het gevoel dat je die laatste chemobeurten voor niets hebt gehad, maar dat weet je niet zeker hé
misschien had je die wel nodig om je scan stabiel te laten zijn, ik weet het niet, ben geen dokter, ik denk maar even mee
ik hoop van harte dat het wat stabiel mag blijven
dat wens ik jou echt toe voor 2020
dikke knuffel xxx
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Inge2 op januari 06, 2020, 17:12:12 pm
Hallo lieve straffe madammen,

Eerst en vooral mijn beste wensen voor 2020!

Het is wel een hele tijd geleden dat ik nog eens iets van me heb laten horen maar ik lees jullie reacties nog wel regelmatig en ik bewonder jullie enorm voor jullie doorzettingsvermogen en wilskracht. Jullie zijn een enorme steun voor mekaar en ook voor mij.   BEDANKT!

Ik ben één van de vrouwen die heel gelukkig is dat ze ondertussen de kaap van de 2 jaar Palbociclib 125 mg/Letrozole heeft overschreden maar met spijt in het hart moet ik zeggen dat het tij ook voor mij aan het keren is. Mijn tumormarker begint stilaan te stijgen en op mijn laatste scan was een kleine toename van enkele letsels te zien. De dokters vrezen dat de medicatie bijna uitgewerkt is en dan zal ik moeten overschakelen op iets anders. Binnen 2 weken moet ik terug op controle gaan en dan zal ik waarschijnlijk te horen krijgen wat de volgende kuur gaat worden maar ik ben bang dat er geen tweede Palbociclib bestaat. Ik voelde me hier zo goed mee... Je weet dat die dag ooit gaat komen maar hoopt elke maand opnieuw dat er nog een kuur gaat volgen en nog één. En tot enkele weken geleden heb ik dat geluk gehad. Nu is het weer bang afwachten wat het volgende keer gaat zijn en hoe lang die medicatie zal werken.
Maar gelukkig is er wel nog andere medicatie die ons helpt strijden tegen deze toch zo oneerlijke ziekte. En gelukkig heb ik jullie als grote voorbeelden. Jullie slaan je erdoor en zijn er voor mekaar en geven mij de moed om er weer tegen aan te gaan en niet bij de pakken te blijven zitten. En dat is een fijn gevoel. Met jullie erbij voel ik me nooit alleen in deze verschrikkelijke kankerwereld.

Een dikke knuffel aan jullie allemaal! Dat verdienen jullie!
Inge

Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op januari 06, 2020, 20:38:34 pm
hoi Inge,

hier zijn we allemaal bang voor, dat op een zeker moment onze medicatie is uitgewerkt
ben ook bang dat de mijne is uitgewerkt, 2 januari controle gehad en 2 maanden achter elkaar stijging van tumormarker
eind januari terug scan en dan zal ik het weten, heb al een paar dagen pijn in mijn heup en lies, zo van die pijnscheuten
ik vrees ook dat ik zal moeten overschakelen en vind dat zo erg, ben die Palbociclib nog maar 8 maanden aan het nemen
en ik weet al dat mijn volgende medicatie chemopillen gaan zijn, word daar niet vrolijk van
groetjes en veel sterkte voor je volgende controle
laat hier iets weten, samen zijn we sterk
groetjes
Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op januari 11, 2020, 18:00:50 pm
Dag dames,

Op dit ogenblik heb ik al drie maanden chemo gehad in het ritme van twee weken een chemo de derde week niet. Ik kreeg telkens 75% van de normale dosis omdat ik die eerste volledige dosis 4 dagen van de kaart geweest ben.  Volgende week heb ik mijn chemovrije week maar er staat een CT-scan gepland en op vrijdag een consultatie bij de oncoloog.  Dan weten we waar we staan na 3 maanden chemo.  Mijn tumormarker is wel goed gezakt in deze periode (van 703 naar 433 op 02/01/2020).  Oncoloog vindt dit toch wel een goed teken. 
Wat de ijshandschoenen betreft heb ik het geluk gehad dat ik 3 keer aan een testmachine heb mogen hangen waarbij de handschoenen constant gekoeld blijven op 10°C.  Spijtig genoeg was de machine maar voor een kortere tijd uitgeleend aan het ziekenhuis om ze uit te proberen.  Nu gaan de twee machines die er stonden weg en zal het ziekenhuis moeten beslissen om ze aan te kopen.  Op 02/01 moest ik de echte ijshandschoenen aan en ik heb de hele tijd last gehad en pijn.  Vooral mijn rechter duim, wijs- en middelvinger deden pijn en dat bleef nog zo toen we thuis waren.  's Anderdaags deden al mijn vingers pijn en had ik een voos gevoel in alle vingers.  Een dag later waren het alleen de drie eerder genoemde vingers die bleven lastig doen.   Bij de volgende chemo 9/01 besliste oncoloog daarom dat ik zeker niet de echte ijshandsschoenen mocht dragen en ze ging kijken of ik aan de machine terug kon nu ze er nog stond en ik had geluk.  De oncoloog kon niet echt uitmaken of het probleem aan de ijshandschoenen (dus vrieskou) te wijten was of het neuropathie was.  Vandaar haar keuze om me de ijshandschoenen een keer niet te laten dragen.  Het is een stuk beter maar die drie vingers blijven ambetant doen en ik kan er minder meer.  Mijn nagels beginnen ook te lijden onder de chemo en daar kreeg ik dan een product voor mee om twee keer per dag aan te brengen (lijkt op nagellak maar is het niet) en ze zo te beschermen.  Voor de rest valt de chemo wel mee.  Ik ben er niet ziek of misselijk van en de vermoeidheid valt ook me. Mijn haar heb ik voor kerst nog laten afscheren (ik ergerde me te veel aan de korte haartjes 's morgens op mijn hoofdkussen) en blijft nog groeien.  Maar over de eventuele neuropathie maak ik me wel zorgen.  Enfin, we zullen maar niet op de feiten vooruit lopen en vrijdag luisteren wat de oncoloog te zeggen heeft.

@ Inge, het zou spijtig zijn moest de Ibrance (Palbociclib) uitgewerkt zijn.  Anderzijds heb je dan wel al het geluk gehad dat je deze medicatie al zo lang hebt kunnen nemen. En gelukkig hebben ze nog andere medicatie waarmee ze ons kunnen helpen.  We zitten spijtig genoeg in het segment van de kankerwereld met de diagnose (niet te genezen) en dat is zwaar om dragen.  We kunnen daar alleen proberen om het beste van te maken.

@ Rissie, wat een ontgoocheling moet het geweest zijn om te horen dat het enkel stabiel gebleven was, terwijl je ziek en als een oud vrouwtje rondstrompelt.  Ik heb ook de neiging om te denken zoals Sabine, dat je de chemo nodig had om stabiel te kunnen blijven.  Je krijgt van mij een dikke knuffel want je hebt het op dit moment zwaar te verduren. 

@ Sabine, voor jouw duim ik dat de scan toch goed mag zijn.

Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op januari 12, 2020, 10:01:11 am
Hoi Anna,

blij wat van je te horen, je krijgt al 3 maanden chemo, tijd vliegt toch, je tumormarker is goed gezakt, dat is al positief hé
ik ga héél hard duimen voor je dat je ct-scan volgende week goed gaat zijn, dat de chemo zijn werk heeft gedaan
ik heb vroeger bij de chemo ook ijshandschoenen moeten dragen en aan de voeten ook, brr dat was koud, ik trok regelmatig mijn handen ff terug dat het niet té houden was, dan was de verpleegster boos, ik zei dan: steek jij ze daar maar eens in, ik kreeg toen ook speciale hand en nagelverzorging mee naar huis, dat weet ik nog.
ik heb vorige week RX van de heup en lies laten maken omdat ik zoveel pijn had, maar daar is niets op te zien, bestaande uitzaaiingen zijn niet gegroeid, er zijn er daar geen bijgekomen en had ook geen breuk, overbelasting van de spieren noemt mijn huisarts dat, ik weet alleen niet van wat
ben echt benieuwd wat mijn petscan gaat zeggen, maar dat is pas 28 januari, ben zo moe de laatste weken maar zit ook met een demente mama, gaat ook veel energie naar toe.
Volgende week ook een afspraak met de psychologe, ben wat depri momenteel, dus tijd voor een gesprek
wat jij zegt, daar heb ik dus ook bang voor, als de Ibrance niet meer werkt krijg ik chemopillen, maar bang voor neuropathie, ik hoor van zoveel mensen die dat krijgen van chemo, niet fijn
dikke bemoedigende knuffel en veel sterkte voor volgende week
Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op januari 18, 2020, 16:44:38 pm
Goed nieuws!  Metastasen zijn stabiel gebleven maar veranderd van kleur wat wil zeggen dat de chemo er op in werkt. Bij een volgende scan verwacht oncoloog een afname en/of meer afgelijnde vormen die op cysten lijken. Mijn leverwaarden blijven het in de huidige omstandigheden goed doen en zijn weer beter. Dus dat is allemaal goed nieuws. 😀
Dan de neuropathie. Die was hetzelfde gebleven na laatste chemo. Ik heb het onbewust een beetje opzij geduwd maar het is duidelijk dat het er is. Een voos gevoel in vingertoppen en dikke tenen. Ik kan minder doen met mijn vingers (bv bh dichtdoen gaat moeilijk, bladzijden omslaan ook en natuurlijk voel ik het ook bij het kaarten maken. Vanaf volgende week zal ik bij de chemo ook ijsschoentjes moeten dragen🥶 en ik kreeg ook Befact Forte voorgeschreven dat zou moeten helpen om de neuropathie te helpen minderen. Lukt dat niet dat zou er nog een extra medicijn bijkomen (met de nodige bijwerkingen). Wordt het echt te erg dan kan het zijn dat de chemo voortijdig stopgezet wordt. De aantasting van de zenuweinden in de vingertoppen en tenen kunnen immers definitief aangetast worden en dat wil oncoloog zeker vermijden. Dus duim ik nu dat die neuropathie onder controle blijft en ik mijn chemo's kan uit doen en niet vroeger moet stoppen. 👍

@ Sabine, ik kreeg te horen dat wanneer je de ijs(hand)schoenen ook maar eventjes uitdoet je het effect ervan teniet doet.
'Overbelasting van de spieren', sorry ik moest spontaan glimlachen want ik kreeg eens te horen dat ik een 'golfelleboog' had terwijl ik praktisch niets gedaan heb dat dat kon veroorzaken. 
Het moet wel zwaar zijn dat je er ook nog eens de zorgen van je demente mama bij krijgt.  Heb je broers of zussen die dat wat van je kunnen overnemen?
Ik duim alvast voor een goed resultaat van de petscan.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op januari 19, 2020, 11:38:16 am
Hoi Anna,

oh dat is heerlijk om te lezen, goed nieuws, chemo slaat goed aan dan. Hopelijk volgende keer afname van tumoren

ik heb een beetje neuropathie aan rechtervoet, ben in 2016 daarvoor naar een neuroloog geweest, heb toen uitgebreide naaldentest gehad, die zei toen dat het een overblijfsel was van mijne chemo in 2006, 10 jaar erna nog, dat kon zei ze. ik kreeg toen vitamine B12 spuiten en moest toen een supplement erbij nemen: Selectamine. Heeft wel een tijdje geduurd voordat het werkte, de klachten gingen niet volledig weg, maar mijne rechtervoet tintelde en zo voos gevoel, kon daar niet van slapen, het werd leefbaarder.
En nu heb ik nog met momenten dat ik weer meer last heb van rechtervoet, oncologe houdt ook altijd mijn vitamine B12 in het oog in het bloed, is dat wat minder en heb ik meer last, krijg ik verschillende maanden die spuiten en zo gaat het redelijk tot nu toe.
Ik ben alleen maar bang, als mijn huidige medicatie niet meer werkt, dan krijg ik chemopillen, wel schrik voor neuropathie ook dan, maar ja zien we dan wel. Ik duim voor je dat die neuropathie onder controle blijft.

ja de verpleegster indertijd was kwaad omdat ik die ijshandschoenen even uitdeed, maar dat was maar een halve minuut en ik deed die terug aan. Ik kon dat niet houden, nu begrijp ik waarom die kwaad was

vorige week nog eens bij de dokter geweest, ik had me zo goed gerust, dus pijn in lies en heup veel beter, maar dinsdagnamiddag kreeg ik weer van die pijnlijke pijnscheuten in lies, niet te doen. Huisarts had gezegd: als het niet betert kom dan maar terug. Ik dus gedaan, hij heeft met mijn been liggen duwen om te kijken of er geen zenuw gekneld zat in de rug, maar dat was niet. Hij wist het ook niet meer, had goed gerust en toch terug zoveel pijn, hij heeft dan gebeld naar mijn oncologe, die zei dat ik de petscan moest afwachten, is de 28ste en dat ik dafalgan moest nemen voor de pijn. Dat was dus woensdag, 2 genomen die dag want de pijn was niet té doen, donderdag praktisch geen pijn gehad, voelde een klein beetje als ik ging maar niets moeten innemen, vrijdag de hele dag stekende pijn in mijn heup en lies gehad, precies zo zenuwpijn maar zo van die pijnscheuten. En nu het hele weekend weer niets last, raar hé, zit precies raar in elkaar. Dus het is echt de petscan afwachten, ben er wel wat bang voor.

Jawel ik heb nog 2 broers die veel naar haar toe gaan in het rusthuis. Maar je ziet haar langzaam achteruit gaan, wegglijden en dat vind ik echt niet fijn, dementie is een vieze ziekte
bedankt voor je duimpjes
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op januari 30, 2020, 18:28:25 pm
Ben terug van ziekenhuis en zoals ik had verwacht, mijn voorgevoel is uitgekomen, mijne Ibrance en Faslodexspuiten zijn uitgewerkt. Er is niets bijgekomen, het tekent alleen aan allemaal, dus veel tumoractiviteit. Tumormarker weer gestegen van 216 naar 268. Ct- scan zagen ze een paar donkere plaatsjes op de lever, maar die zitten er al langer zei ze, en de petscan tekende dat niet aan. Zij denkt dat het dus niets gaat zijn, maar ze is héél alert, voor alle zekerheid moet ik een NMR van de lever laten nemen en dat moet ik morgen laten doen. die verdikking onder mijn oog was ook wat groter geworden dus zij vermoedt dat dat ook kwaadaardig is, maar zij wil daar voorlopig geen weefsel laten wegpakken, ze wilt eerst kijken wat mijn volgende medicatie daar op gaat doen. Ik moet nu 14 dagen niets nemen omdat mijn witte bloedcellen ook maar miniem waren, 13 februari moet ik terug bij de oncologe komen en dan start ik met chemopillen als mijn bloed goed is. Is 2 weken nemen, 1 week niets. Naar mijn lies heeft ze gekeken en onderzocht maar heb praktisch geen pijn nu. Als het echt van de kanker was moes ik constant pijn hebben. Kan misschien een ontstoken spier zijn zei ze, moest nu 5 dagen ibobrufen nemen plus maagbeschermer en dan kijken hoe het mijn lies ging.
 
heb wel een héél goed gesprek met haar gehad, ik heb gesproken van mijn angst. Ze zei: nog niet té veel zorgen maken, heb nog vanalles voor je, er zijn veel soorten chemo’s die ik kan inzetten op jou. Die pillen zouden redelijk goed te verdragen zijn, diarree gaf dat als bijwerking en ontstoken kloofjes op vingers en voeten, moest dat té erg zijn verlaagd ze de dosis. Ik zei ook tegen haar: dat is zo rap dat die Ibrance en Faslodex  is uitgewerkt, ze antwoordde: jamaar op hormonaal gebied, jij bent in 2012 al voor de eerste keer hervallen, je bent toen 4,5 goed geweest met Femara, eigenlijk ben je nu al 7 jaar met hormoontherapie bezig, je moet dat zo bekijken. Mensen die 2 à 3 jaar doorkunnen met Ibrance, dat is dan gewoonlijk hun eerste hormoontherapie. Tja nu versta ik het al beter. Ik zei ook tegen haar dat ik weer ergens iets had gelezen van doorbraak op kanker, ja zei ze is alleen nog maar op muizen getest, hopelijk kunnen ze het ook voor mensen gebruiken in de toekomst. Het is natuurlijk mijn bedoeling om je zolang stabiel te houden dat je daar van kan genieten. Het is wel zo, als de chemopillen niet meer werken, dan is het terug chemo in baxters pff, maar ja zal ik nog maar niet in denken.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Inge2 op februari 03, 2020, 21:27:16 pm
Dag Allemaal,

Ook bij de laatste controle waren mijn waarden weer minder goed.  Mijn allerlaatste kuur Palbociclib zit er dus op.  En ja, ik ben echt wel blij dat ik ze zo lang heb kunnen nemen. Volgende week staan er weer wat scans in mijn agenda gepland en eind deze maand ga ik weten welke medicatie de volgende zal zijn. Faslodex is een optie, de andere ken ik nog niet.
Morgen nog even bij de huisarts langsgaan, ik voel me grieperig en ben serieus verkouden (neusverkoudheid). Ik heb nochtans een griepspuit gehad. Ik hoop dat het bij een verkoudheid blijft...

@ Sabine: hopelijk vallen de chemopillen mee en blijf je hier nog lange tijd goed bij.  Ik heb ook gelezen van die doorbraak met koper.  Spijtig genoeg is dit nog in een beginfase.  Hopelijk maken ze snel vooruitgang zodat wij er allemaal nog van kunnen genieten.
Ik heb ook last van droge handen waardoor ik vlug kloven krijg.  Ik smeer ze dan een paar keer per dag goed in met Xerial (een heel vette zalf) en dat helpt wel.  Soms doe ik enkele dagen zalf op de kloofjes als ik ga slapen en dan een pleister erover, dat helpt meestal nog beter.

@ Anna: ik ben blij dat je goed nieuws gekregen hebt. Hopelijk verergeren die nevenwerkingen niet te snel en kan je nog even met deze pillen doorgaan.

Ik duim alvast voor jullie allemaal.

Alvast een dikke knuffel xxx
Inge
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 09, 2020, 13:55:17 pm
@ Inge, spijtig dat de Palbociclib niet meer werkt.  Hoelang heb jij die nu precies kunnen nemen?  Bekijk het zo: de tijd die je met de Palbociclib extra kreeg kunnen ze je niet meer afnemen.  Ben benieuwd wat ze als nieuwe behandeling gaan voorstellen. Veel sterkte en moed.
Ik neem zelf geen medicatie maar heb nu chemo Taxol.

@ Sabine, bij jou is het dus ook gedaan met de Palbociclib?  Spijtig.  Ik vraag me wel af wat ik me moet voorstellen bij 'chemopillen'.  Wel goed dat jouw oncoloog zegt dat ze nog verschillende dingen kan inzetten.

Ondertussen heb ik 8 van de 18 chemo's Taxol gekregen.  Ik denk dat ik na chemo 12 terug CT-scan zal hebben. 
Het is nu ook duidelijk dat ik op 02/01 vriesschade opgelopen heb aan mijn rechter duim, wijs- en middelvinger.  Die vingers begonnen af te pellen en dan was het voor de oncoloog duidelijk dat het vriesschade is.  Ik mag nu voorlopig geen ijshandschoen meer dragen rechts.  De vriesschade moet eerst genezen zijn, dus zolang die vingers pijnlijk en gevoeliger blijven dan de anderen geen ijshandschoen rechts. 
Het 3 weken-systeem met in week 1 en 2 chemo en week 3 geen chemo heb ik echt wel nodig.  Die derde week kan ik echt terug wat recupereren. Anders zou ik het denk ik niet volhouden en ik wil die 18 chemo's wel graag allemaal kunnen krijgen. 

Dikke knuffel aan iedereen!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 09, 2020, 15:22:26 pm
Hoi Anna,

heb die juist 9 maanden kunnen nemen. Heb nu 14 dagen rust om dat mijn witte bloedcellen maar héél nipt waren, donderdag moet ik terug naar het ziekenhuis, eerst bloed trekken, en als dat goed is starten ze met chemopillen. Ik heb recht op pillen omdat ik vroeger al zware chemo aan baxters heb gehad, maar ze hebben maar 1 soort in chemopillen, zijn die ooit uitgewerkt krijg ik ook terug baxters.
Ik moet 2 weken 4 pillen 's morgens en 4 's avonds nemen, dan een week rust, dus ook 3 weken systeem
ben jij veel ziek van die Taxol chemo? Jij bent dus bijna halfweg, goede moed verder, je doet dat goed
oei vriesschade, dat klinkt pijnlijk, nog niet van gehoord. Valt met de Taxol je haren ook uit. De mijne zijn bedroevend op het moment; héél dun en weinig haar, zo uitgevallen door die Palbociclib, maar met die chemopillen zouden ze niet uitvallen.

mijn psychologe zei in de week nog dat chemo nu meer op maat word gemaakt, ik zei dat ik er bang voor was, heb dat in  2006 gehad, toen zo ziek van geweest, jamaar zei ze, toen gaven ze standaard chemo, nu meer op maat gemaakt en is ook beter te verdragen dan, maar ik hoor toch nog van sommige die daar echt ziek van zijn, het zijn geen snoepjes hé die ze ons geven, heeft toch best wat bijwerkingen
maar ja we kunnen niet zonder
dikke knuffel en veel groetjes
Sabine
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 10, 2020, 17:28:15 pm
Dag Sabine,

Taxol is een chemo die normaal weinig tot geen misselijkheid geeft.  Zo krijg ik voor de chemo geen extra medicatie tegen de misselijkheid toegediend.  Ik kreeg wel een doosje Litican tabletten mee indien ik misselijk zou worden.  Wel, ik ben helemaal niet misselijk van de Taxol (Paclitaxel) en daar ben ik wel blij om.  Het zou anders toch extra lastig om dragen zijn.
Taxol geeft eerder beperkt haarverlies.  Ik heb in het begin mijn haar op 1 cm laten scheren en doen het dunner werd en er 'gaten' kwamen heb ik het volledig laten afscheren.  Het gekke is dat mijn haar nu al  terug groeit maar het blijft dun staan met kale plekjes.  Mijn wenkbrauwen zijn uitgedund en mijn wimpers ben ik ongeveer de helft kwijt.  Als ik naar buiten ga draag ik mutsjes, binnen loop ik vaak zonder.
Vriesschade komt volgens de oncoloog soms nog voor.  Op dit moment is enkel mijn rechterduim pijnlijk.  Voor de rest valt het mee. 

Wat je psychologe zegt klopt.  Alvast bij mij toch.  Normaal wordt een dosis chemo berekend op je grote en gewicht.  Mijn eerste dosis was een volledige dosis zo berekend.  Omdat ik daar 4 dagen van 'out' geweest ben, krijg ik sindsdien maar 75% meer.  Dus elke keer moet ik wel mijn gewicht zeggen, berekenen ze een volledige dosis en maken maar 3/4de van die dosis klaar voor mij.   Het is een kwestie dat het moet leefbaar en doenbaar blijven voor ons. 

Welke bijwerkingen geven die pillen dan?  En hebben die pillen ook een naam?
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 10, 2020, 19:02:05 pm
hoi Anna,

blij te horen dat je er niet misselijk van bent
mijn haren staan enorm dun, door de palbociclib, met die chemopillen zou mijn haren terug komen, zou geen haarverlies geven
ben benieuw, 1 voordeel, mijn haren zijn gauw gewassen nu

ik weet niet hoe mijn pillen heten, donderdag zal ik het weten, de bijwerkingen zouden zijn: diarree en pijnlijke kloofjes op handen en voeten
hoop alleen dat de NMR van de lever goed is, petscan was niets te zien, maar mri toonde donkere plekjes op de lever
daar ben ik wel héél bang voor, waarom ben je daar zo bang voor vraagt mijn psychologe me van de week
zit nog altijd met die vraag in mijne maag, is toch normaal denk ik dat ik daar bang voor ben
mijn huisarts heeft ook al eens gezegd: een plekje meer of minder maakt niet zoveel uit, je hebt je behandeling
mijn oncologe vind dat ook wel belangrijk dat het leefbaar en doenbaar blijft
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 11, 2020, 11:46:01 am
Sabine, ik vind dat meer dan normaal dat je bang bent van vlekjes op de lever.  Je kan niet leven zonder lever, dat is ons afvalverwerkingsfabriek tesamen met de nieren.  Zo een denigrerende opmerkingen dat je daar over krijgt omdat je daar bang voor bent.  >:(
Het is inderdaad wel makkelijk om de haren nu te wassen en met de handdoek erover en het is meteen droog.  :D
Ik duim alvast voor donderdag.

Wat ik soms vreemd vind is dat de meeste van jullie allemaal al onder de petscan geweest zijn en ik niet.  Mijn controle bestaat steeds uit een uitgebreide bloedanalyse en CT-scan met contrastvloeistof van de thorax/abdomen. 
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Jufke op februari 11, 2020, 13:07:40 pm
Hallo,

Vorige week ct scan van abdomen en bloedonderzoek. Alles ok! Neutrofielen 1296  en tumormarker 22.

@witte vlinder: jammer dat je moet overschakelen naar andere therapie. Ik neem ze nu sinds 11 januari 2 jaar. En hopelijk nog voor lang!
Ik duim voor donderdag.👍👍👍

@Anna: ik krijg om de 3 maanden ook enkel CT-scan met contrast en bloedananlyse. Heb nog maar 1 keer petscan gehad. Raar,hé...heb dat al eens gevraagd en mijn oncologe zei dat ,wanneer ze de bloedwaarden en ct scan zit, ze meer dan genoeg weet...zolang die stabiel blijven...

‘Not all storms come to disrupt your live. Some come to clear your path!’

Positieve groetjes,
Jufke Sandra


Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 11, 2020, 18:47:06 pm
@ Anna bedankt voor de duimpjes, ben echt benieuwd voor donderdag
    ik moet al van 2012, toen ik voor de eerste keer herviel achter mijn oog, toen ben ik onder de petscan gemoeten
    om te kijken of er geen andere uitzaaiingen waren
    nu ik in 2017 terug hervallen ben is het regelmatig petscan, en het laatste half jaar van de Afinitor ging mijne tumormarker zo op en af
    wou mijn oncologe elke 3 maanden een petscan, met die Faslodex ging die ook zo op en af, dus om de 3 maanden is gebleven

@ Jufke, fantastisch nieuws ik hoop dat je nog lang door kan met die medicatie, ik heb er maar 9 maanden over gedaan
             hopelijk gaan die chemopillen wat langer mee       
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Inge2 op februari 11, 2020, 21:45:33 pm
@ Anna, ik heb nu 2 jaar en 2 maanden de Palbociclib genomen. Een mooie lange periode en daar ben ik heel blij mee. 
Bij de diagnose eind 2017 heb ik een Petscan gehad en nu weer omdat mijn bloedresultaten slechter werden en mijn leverwaarden eigenlijk goed bleven.  De dokter dacht dat er misschien ergens anders uitzaaiingen waren bijgekomen, vandaar die extra controle door middel van een Petscan.

@ Jufke, goed dat je de Palbociclib nog steeds mag nemen.  Hopelijk komt er nog een lange periode bij.

@ Sabine, toen ik enkele maanden de Palbociclib nam begon mijn haar ook dunner te worden en dan ben ik Pilos Forte (pillen en shampoo) gaan halen bij de apotheker. Die combinatie heb ik toch wel 1,5 jaar genomen (ik ben tussenin enkele maanden gestopt) en daardoor is mijn haar terug mooi dik geworden. Ik ben daar heel content van, een echte aanrader.

Ik duim voor jullie allemaal!

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 12, 2020, 08:30:58 am
Hoi Inge,

ik heb ana caps pillen moeten nemen voor mijn haar, raadde ze me in het ziekenhuis aan, maar heeft niets afgedaan. Heb je 1,5 jaar die pillen en shampoo genomen en nu volledig gestopt dan ermee?
Ik ga dit zeker ook morgen in het ziekenhuis vragen, heb het opgeschreven
jij had zeker scans deze week hé, héél veel succes en goede moed
ben benieuwd wat jij nu gaat krijgen, ik moet morgen bloed trekken
en als dat goed is begin ik met chemopillen
ook weet ik dan de uitslag van de NMR van mijne lever
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 13, 2020, 13:43:51 pm
terug van het ziekenhuis, de NMR was niet goed, heb nu ook leveruitzaaiingen, ze zijn wel nog klein: een paar mm, op de petscan niet te zien, ct scan wel maar ook niet echt duidelijk maar NMR dus wel, het gaat niet om een paar, vele kleine plekjes over de lever verspreid...zucht. Moet vandaag nog starten met chemopillen, direct hoge dosis, 5 pillen 's morgens en 5 's avonds en dan te hopen dat het aanslaat. Ik vroeg: het zijn kleine plekjes, dat is toch nog positief dan tegen dat je grote hebt, hmm zei de oncologe, het zijn er veel en dat is niet positief, je hebt ook 1 leverwaarde die verstoort is. En lever is levensbedreigend hé, als dat verder verstoort en deze chemo niet aanslaat kan het zijn dat we geen andere chemo kunnen geven, maar ja het is nu zo, we moeten er weer tegenaan en hopelijk gaat dat goed werken, als dat zo is, kunnen die plekjes zo klein worden dat het alleen nog cellen zijn.
Voor mijn lies en heup, in die regio heb ik 1 uitzaaiing, volgende week naar de bestralingsarts, en ik ga daar 1 bestraling krijgen, duurt wel 14 dagen voordat het werkt op pijn, voorlopig moet ik contramal nemen voor de pijn
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 14, 2020, 13:46:16 pm
@ Jufke,  fijn dat jij nog steeds verder kan met de Palbociclib.  :)

@ Inge, benieuwd welke medicatie ze jou gaan voorstellen?

@ Sabine, dat is niet zo'n goed nieuws dat je kreeg, daar zal je wel behoorlijk van onder de voeten zijn.  Hopelijk heb je niet te veel last van de chemopillen en doen die hun werk.  Dikke knuffel.

Gisteren kreeg ik chemo 9 van de 18, dus ben ik  halverwege. 's Avonds als ik in bed lig krijg ik pijn in mijn knieën en onderbenen en spier- en gewrichtspijnen zouden een bijwerking van de Taxol.  Er was een uitgebreide bloedafname gedaan maar enkel de cijfers van de bloedcellen waren binnen.  Volgende week zal ik dus weten hoe het met levertesten en de tumormarker gaat. 
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 15, 2020, 15:14:39 pm
hoi Anna,

zal duimen voor je volgende week
ik ben momenteel hondsellendig van die chemopillen: héél misselijk, duizelig, hoofdpijn, moe
en moeite met eten, niets smaakt mij
mijn lichaam zal er waarschijnlijk aan moeten wennen, hopelijk betert dit
ze hebben mij ook direct de hoogste dosis gegeven
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 17, 2020, 15:45:20 pm
Sabine, dikke knuffel en ik hoop dat de bijwerkingen gauw minderen of dragelijker worden.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 19, 2020, 14:08:20 pm
gewone pillen tegen misselijkheid helpt me niet, van maandag spuiten aan het krijgen, nu gaat het wat beter

gisteren bij radiologe in ziekenhuis geweest om mijn pijn in mijn lies. NIet lang moeten wachten, die was enorm vriendelijk, ze zei: je scan toont kanker cellen op de heupkom en dat kan botpijn geven, maar dat kan ook op je zenuw duwen, we gaan die heupkom 1x bestralen, voor 80 % werkt dat, de eerste dagen kon ik meer pijn hebben, moest ik contramal nemen. Dan 5 maart zie ik mijn oncologe terug voor die xeloda pil te verlengen, dan zie ik ook de radiologe, dan gaat ze kijken hoe het gaat met mij, eventueel word dat na een maand nog eens herhaald zei ze, voor de bestraling mag ik nu vrijdag al gaan, gaat allemaal vlot, zo heb ik het graag, Ze hebben een ct scan gemaakt en toen tatoëagepuntjes gezet
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op februari 21, 2020, 12:14:00 pm
@ Sabine,  ik hoop dat het allemaal een beetje gaat gezien de omstandigheden.
Goed dat het zo vlot gaat wat de scan en bestraling van jouw heup betreft, dat is toch altijd aangenamer dat je vlugger kan geholpen worden.  Het zou fijn zijn als je er na een scan-beurt vanaf bent.

Gisteren stond chemo nr 10 op het programma.  Na chemo nr 9 raakte ik niet gerecupereerd: niets van energie, veel geslapen en vaak spier en gewrichtspijnen (bijwerking van de chemo).  Dus besloot oncoloog mijn dosis gisteren voor één keer te verlagen naar 60%, volgende week heb ik dan mijn chemovrije week.  Daarna wordt er geëvalueerd maar het is zeker niet de bedoeling vanop 60% te blijven maar terug naar de 75% te gaan, anders wordt de werkzaamheid van de chemo te laag.  Op dit moment voel ik me redelijk goed maar dat kan ook van de cortisone zijn die ik woensdagavond en donderdochtend bij het ontbijt moet nemen, dat pept wat op.  Hopelijk blijft het zo want zondag staat er 'klein' verjaardagsfeestje van mijn broer op het programma.
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 21, 2020, 15:34:51 pm
Hoi Anna,

ik zie volgende week mijn psychologe, moet weer eens kunnen ventileren
is toch veel wat weer op me afkomt: die leveruitzaaiing, vandaag dan die bestraling
zit met een maagontsteking
juist bij de tandarts geweest, met mijn tanden gaat het prima, het mag ergens meevallen hé
hopelijk heb je nu met die vermindering wat minder last en kan je zondag genieten van dat verjaardagsfeestje
heb volgende week ook chemovrije week, toch zwaar allemaal hé maar ja we moeten verder hé
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Inge2 op februari 26, 2020, 20:54:52 pm
@Sabine, het is een hele hoop dat op je afkomt en je valt zo van het ene in het andere.  Een goed gesprek met je psychologe gaat je hopelijk weer goed doen.  Goed dat die mensen er zijn om ons te helpen als we het weer even niet zien zitten. Hopelijk krijg je volgende week goed nieuws ivm de bestraling van je heup. Ik duim voor je!

@Anna, hopelijk voel je je weer wat beter en kan je zondag genieten van het verjaardagsfeestje. Ik hoop dat je volgende week terug de normale dosis krijgt en dat ze goed haar werk doet. Ik duim alvast voor je!

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op februari 27, 2020, 16:53:21 pm
@ Inge, dat gesprek heeft me idd deugd gedaan bij de psycholoog, ik moet mijn verdriet meer loslaten,
    ik huil practisch nooit, kan dat alleen als ik alleen ben.
    Voor de rest zit ik echt in de lappenmand: voet en handsyndroom door die Xeloda, veel pijn en heb nu ook een
    grote blaar op mijne voet, misselijk, kan bijna niet eten, maar vanavond mijn laatste pilletje, dan een week rust
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Inge2 op maart 05, 2020, 11:31:48 am
@Sabine, ja ik ken dat.  Bij momenten kan ik niet wenen en soms ween ik bij het minste.  Soms kan ik er goed over praten met familie, collega's of vriendinnen en soms rollen de tranen al over mijn wangen na 2 zinnen.  Het is niet gemakkelijk om alles los te laten en verder te gaan met je leven maar veel keuze hebben we niet. Ik probeer zoveel mogelijk positief te denken (op dat gebied lijk ik wel een beetje op jou) en gewoon verder te doen, met ups en downs.
Hopelijk doet het weekje rust je weer goed want je ziet precies weer veel af.  Hoe is het eigenlijk gegaan met de bestraling van je heup?

Vorige week ben ik gestart met mijn nieuwe medicatie, het zijn de faslodex spuiten geworden.  De eerste nachten heb ik slecht geslapen, waarschijnlijk ook van de spanningen en de dagen daarna heb ik in de namiddag enkele uren echt vast geslapen. Ondertussen gaat het redelijk goed met me.  Van welke nevenwerkingen had jij vooral last bij de faslodex spuiten?

groetjes,
Inge
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Anna op maart 09, 2020, 17:57:54 pm
Dag dames,

Donderdag (chemo 11) kreeg ik minder goed nieuws.  Nog één chemo (nummer 12) krijg ik, mijn lichaam kan het niet aan om verder te gaan tot 18. Nu had ik dat zelf al wel wat voelen aankomen.  Chemo nr 10 was maar een dosis van 60% en pas na een week leek mijn energie wat te keren.  Dan volgde mijn chemovrije week en was het nog met ups en downs.   Het was zo verschrikkelijk balen om het oncoloog horen te zeggen want ik ging voor de 18 maar ik voelde zelf ook wel dat dit er niet in zat.  Dus donderdag laatste chemo taxol, een week later ct-scan (hopelijk is daar verandering te zien) en dan de week erna afspraak bij oncoloog om resultaat te bespreken.

Qua verdere behandeling werd me drie maanden hormoontherapie (pilletjes) voorgesteld, zodat mijn lichaam kan recupereren.  Nu heb ik geen of weinig vertrouwen in de hormoontherapie.  In de periode dat ik de Afinitor met de Exemestan (hormoontherapie) nam, moest ik regelmatig eens stoppen met de Afinitor omwille van infecties of bijwerkingen en mocht ik dan alleen de Exemestan nemen en in die periodes maakte mijn tumormarker altijd een sprong omhoog.  Dat heb ik ook aan de oncoloog gezegd maar blijkbaar is er momenteel geen ander alternatief.

Het is hier weer even proberen de mentale stukken samen te rapen, om de 'klik' te maken en weer verder te gaan.   Met je verstand weet je van 'oké, het is nu zo en we moeten er mee verder' maar telkens ik van behandeling moet veranderen voelt dat ook als een stap achteruit, een stap in het ongewisse.  Het duurt telkens een beetje langer eer ik de stukken samen geraapt hebt.  Maar dat komt wel.

@ Ingrid, bij jou zijn het dus Faslodex spuiten geworden als vervolg behandeling?  Hopelijk niet te veel bijwerkingen.  En normaal dat je de eerste nachten niet goed geslapen hebt.  Zo'n verandering van therapie brengt toch altijd stress mee.

@ Sabine, al nieuws ivm de bestraling van jouw heup?
De pillen die je moet nemen is dan 5 dagen en dan een periode niet?  Ik hoop dat je de bijwerkingen wat onder controle kan krijgen wat het lijkt me alles behalve prettig.

Dikke knuffel aan iedereen!
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 12, 2020, 21:04:07 pm
van de Faslodex spuiten had ik geen bijwerkingen van
de bestraling van mijn heup is goed verlopen, heb sindsdien geen pijn meer in mijn lies gehad
dus heeft goed gewerkt
maar van die chemopillen xeloda ben ik goed ziek van geweest, is 2 weken nemen en 1 week rust
vanaf de 4de dag enorm misselijk, heb inplaats van pillen spuiten moeten krijgen voor misselijk, hielp wel een beetje maar toch niet voldoende
heb 8 dagen die spuiten gehad, was een maandag, dan nog doorgesukkeld tot donderdag, moest dan mijn laatste pillen nemen, woensdagavond moeten overgeven, vanaf donderdag 1 uur kreeg ik geen eten of drank meer binnen, 's avonds nog middag gemaakt, toen de zetel op gegaan, voelde me zo ellendig, mijne man heeft toen naar de huisarts gebeld maar die zei om naar het ziekenhuis te gaan, dus die avond naar het ziekenhuis vertrokken, hebben ze me aan infuus gehangen, oncologe kwam de volgende dag al kijken bij mij, was zo bezorgd, ze zei: vanaf je hoofd tot aan je poep zijn je slijmvliezen serieus ontstoken en had er nog een zware darminfectie bij. De eerste 11 dagen in het ziekenhuis kon ik zelf niet eten of drinken, vanaf toen soep beginnen te eten en nu kan ik al vanalles eten, ben nu juist 14 dagen in het ziekenhuis maar als ik zo vooruit blijf gaan zal ik na het weekend wel naar huis mogen hoop ik
ik begin me hier toch al te vervelen, dan aan mijn ventje gevraagd om mijne laptop mee te nemen
ze hebben ook een bloedtest gedaan en opgestuurd naar Leuven, om te kijken of ik niet overgevoelig reageer op die medicatie, ik moest normaal vorige week donderdag aan 2 de kuur beginnen maar oncologe zei: jij moet eerst op krachten komen en dan starten we terug maar aan de helft van de dosis. Ze had dit nog nooit meegemaakt dat iemand zo heftig reageert op medicatie. Amai ja ben serieus ziek geweest maar nu op goede weg terug
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op maart 13, 2020, 07:40:35 am
@ Inge 2: ik hoop dat je medicatie goed aanslaat met niet té veel bijwerkingen

@ Anna: dat is minder goed nieuws dat je te verwerken krijgt, kan best geloven dat je de mentale stukken
              weer bijeen moet rapen. Ik wens je veel moed toe

@ Rissie: lichte stijging van je tumormarker, maar toch nog 3 maanden wachten, voorlopig geen behandeling
               hopelijk daalt volgende keer je tumormarker, zou toch kunnen hé, ik heb je mail gestuurd, maar die
               wilt niet verzenden, krijg een foutmelding, is dat nu omdat ik nog in het ziekenhuis lig, ik weet het niet
               maar je kan hier dan toch lezen hoe het met me gaat
Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: Inge2 op april 07, 2020, 13:27:14 pm
Dag Sabine,
Dag Anna,
Het is weer een tijdje geleden.  Ik hoop dat het ondertussen weer beter gaat met jullie. 
Ik heb ondertussen mijn derde spuit faslodex gekregen en de nevenwerkingen vallen heel goed mee.  Het zijn er minder dan bij de palbociclib.  Ik heb precies ook terug wat meer energie en dat terwijl ik minder uren slaap.  Gelukkig maar want met die hele coronasituatie en mijn zoontje dat sindsdien ook thuis is heb ik mijn handen meer dan vol.

Groetjes en een dikke knuffel aan iedereen!
Inge

Titel: Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
Bericht door: witte vlinder op april 14, 2020, 09:49:00 am
Hoi Inge,

ze hebben in het ziekenhuis een test gedaan of ik die chemopillen nog kon verdragen, die was goed
maar nu heeft oncologe nog bijkomende test gedaan, ze wilt zeker weten voordat ze terug met die pillen zou starten, maar van die test nog geen uitslag,
2 weken geleden controle gehad, omdat ik nog zwakjes was van ziekenhuisopname wou ze me nog 2 weken geven vooraleer terug te starten met iets en toen ook die bijkomende test laten doen, maar op dat moment had ze mijne tumormarker niet binnen, ik bel je moest die té veel omhoog zijn gegaan zei ze nog
was een anderhalf uur thuis, tel van oncologe, tumormarker weer fors gestegen, dus ze wou direct beginnen, daar ze die test nog niet binnen had ben ik 2 weken geleden gestart met chemo in baxters, deze week heb ik de 3de, dan een week rust en dat is dan 1 kuur, zo moet ik er 3 hebben en dan scan
wel heftig weer zo chemo aan baxters, ben er de eerste dagen toch behoorlijk mottig van
dus hopelijk slaat deze chemo goed aan
fijn dat je faslodex spuiten zo goed meevallen, had daar ook geen last van
dikke knuffel xxx