Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: Anna op oktober 21, 2017, 02:10:21 am

Titel: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op oktober 21, 2017, 02:10:21 am
Begin jan. 2015 werd ik borstsparend geöpereerd aan beide borsten, daarna volgden 24 weken chemo en nog eens  23 bestralingen.  In juli 2017 had ik mijn halfjaarlijkse controle met bloedafname, mammografie en echo.  Omdat er toch wat afwijkende resultaten waren moest ik nog bijkomende onderzoeken laten doen.  Botscan was in orde, MRI van de borsten was ook oké, CT-scan van longen ook oké, maar toen kwam het: CT-scan van lever was niet oké.  Ik had vier metastasen.  Als behandeling werd me de combinatie van Palbociclib en Letrozole voorgesteld.  Nu ben ik op zoek naar personen die ook deze medicatie kregen/krijgen.  Hoe lang werkte deze combinatie bij jullie?  Van welke bijwerkingen hadden jullie last?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 22, 2017, 18:14:29 pm
Niemand anders ervaring met deze combinatie van medicijnen?

Vrijdag was het 'dag van de waarheid': CT-scan van de lever om te kijken of de medicatie haar werk deed.  En ja, super goed nieuws gekregen: twee letsels zijn kleiner geworden en bij de andere twee is er ook verandering te zien.   :)

Het enige waar ik op dit moment het meeste last van heb is vermoeidheid.  Ik was nog steeds moe van de chemo die ik in de eerste helft van 2015 kreeg en met de Palbociclib is dit niet verbeterd.

Wat de Letrozole/Femare betreft: ik heb minder last van vapeurs dan toen ik de Tamoxifen nam.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op februari 20, 2018, 02:23:02 am
Ondertussen heb ik mijn tweede controle scan gehad en deze keer zijn de 4 letsels duidelijk kleiner geworden.  :D Volgens oncoloog mag ik er nu van uit gaan dat de combinatie van de medicijnen twee à drie jaar zullen werken (lees: de boel onder controle houden).  Intussen werd ook de juiste dosis voor mij gevonden nl. 100 mg.  Met de 125 mg kon mijn lichaam in de week rustpauze de neutrofielen niet boven de 1000 krijgen en ik moest ik met die dosis te vaak een week of langer extra pauze nemen. 

De bijwerking waar ik het meeste last van heb is extreme vermoeidheid.  :( Aangezien deze bijwerkingen bij beide medicijnen in de bijsluiter staan is dit misschien niet abnormaal.

Sinds twee weken had ik pijn aan mijn rechter pols (waar de pezen aan de hand zijn gehecht).  Het begon met pijn op een klein plekje en doet nu al pijn van mijn hand tot halverwege mijn arm, bij bepaalde bewegingen vooral hevige pijn.   :o Volgens oncoloog zou dit een ontsteking zijn van de pezen en een bijwerking van de Letrozole.   :(  Aan de stijfheid en soms pijnlijke spieren 's morgens wendde ik gauw omdat dat na verloop van de dag beter gaat en zelfs weg gaat.  Deze pijn gaat niet weg.   >:(  Eind deze maand moet ik hiervoor langs bij een fysisch geneesheer en revalidatiearts.  Hopelijk kan hier iets aan gedaan worden.

Voor de rest ben ik natuurlijk super blij dat de combinatie van deze geneesmiddelen het beestje onder controle houden.  :)
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Tonia op februari 20, 2018, 13:06:44 pm
K wens je heel veel courage ! Had jij kwaadaardige okselklieren ?  Groetjes Tonia
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op februari 22, 2018, 22:51:37 pm
Dankjewel Tonia.  :)

Neen, ik had geen aangetaste lymfeklieren.  Tijdens de borstsparende operatie is er aan beide kanten de sentinelprocedure gedaan en die klieren waar vrij van kankercellen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op maart 03, 2018, 13:11:18 pm
Hoi Anna,

Ik ben blij voor je dat die 2 behandelingen zo goed aanslaan bij jou. Ik heb in 2012 een tijdje Femara geslikt, was er ook moe van, voor de rest verdroeg ik het redelijk goed. 4,5 jaar heeft de femara gewerkt bij mij, vorig jaar terug hervallen, 5 onderste ruggewervels een miniplekje, bolletje in speekselklier en 2 klieren in mijn lies, krijg nu de combinatie Afinitor met Aromasin. Ben daar al mee bezig van vorig jaar juni, en tot nu toe gaat alles goed. Veel succes nog verder en hopelijk werken die medicijnen nog lang bij jou, de moed niet opgeven, ze vinden zoveel nieuwe dingen uit
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op maart 06, 2018, 00:32:03 am
Hey Sabine,
Jij hebt ook al wat achter je kiezen gekregen en dan toch nog de kracht vinden om mij moed te geven. Dankjewel.
Voor jou hoop ik dat de medicatie bij jou ook aanslaat om het onder controle te houden.
We moeten er inderdaad in geloven, moedig zijn, positief blijven en genieten van de mooie kleine dingen van elke dag.
Groetjes,
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op maart 20, 2018, 00:58:38 am
Op 28/02 mocht ik langs bij de fysisch geneesheer voor de pijn in mijn pols.  Er werd een foto genomen en een echo.  Dokter kon niets afwijkends zien (wat wel goed is natuurlijk). Voor de pijn kreeg ik een brace voorgeschreven die ik een paar keer per dag mag dragen.  In het begin leek die brace wel een goede oplossing.  Als ik hem droeg kon ik minder bewegen en voelde ik dus ook minder pijn.  Ondertussen zijn we weer een paar weken verder en de pijn blijft.  Ik voel dat hij zich ook op andere plaatsen begint te manifesteren.

Op 16/03 had ik mijn maandelijkse afspraak bij de oncoloog met vooraf een bloedafname.  Het goede nieuws was dat de tumormarker weer wat gedaald was.  Minder goed nieuws was dat de neutrofielen te laag stonden en ik dus nog een extra week rustpauze moet inlassen.  Vrijdag weer bloed laten nemen en dan krijg ik hopelijk het nieuws dat ik terug mag herstarten.  Het is een beetje balen.  Ik dacht dat ik de dosis van 100 mg zou kunnen blijven nemen.  Nu zit de kans er in dat, wanneer ik terug te vaak een pauze moet inlassen wegens geen 1000 neutrofielen dat ik toch zal moeten zakken naar 75 mg. 
Ik kaartte het pijnprobleem aan en kreeg Ibuprofen 600 mg voor geschreven.  Nu wil ik eigenlijk niet dagelijks pijnstillers nemen, dus neem ik die enkel wanneer ik echt niet anders kan.  Soms wordt er gewisseld van hormoonremmer omdat een andere soort beter verdragen wordt of minder pijn geeft.  In mijn geval kan dit echter niet omdat de terugbetaling van de Palbociclib enkel geldt in combinatie met de Letrozole.  De Palbociclib uit eigen zak betalen kan gewoon niet want deze kost meer dan 4.000 euro per maand.  Dus ik hang vast aan de Letrozole.  Ik ben - met toelating van de oncoloog - gestart met het voedingssupplement 'Flexofytol', een naam die je hier wel vaker op het forum kan lezen.  Hopelijk brengt dit wat soelaas voor de pijn.

Op 23/03 heb ik terug een bloedafname en mag ik dan hopelijk weer herstarten met de Palbociclib. Nu heb ik een beetje het gevoel dat ik het beestje vrij spel geef.

De voorbije week was een zware en emotionele week door het overlijden van mijn schoonvader.  Telkens ik nu naar een begrafenis ga, kan ik dat niet loskoppelen van de gedachte dat binnen x-aantal tijd mijn gezin, familie en vrienden ook van mij zullen moeten afscheid nemen.  Het sterven van mijn schoonvader heeft me dieper geraakt dan ik verwacht had, het haalde veel verdrietige emoties boven die me bij momenten overspoelden. Voor het eerst kwam de vraag bij op: "Waarom ik?"  Nooit eerder had ik die vraag gesteld.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op maart 26, 2018, 12:47:56 pm
Vrijdag 23/03/2018 bloed laten nemen en deze keer stonden de neutrofielen (1200) hoog genoeg om terug te mogen starten met de Palbociclib.

De voorbije zonnige dagen doen me deugd.  Een mens heeft meteen weer meer moed.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op maart 27, 2018, 22:35:37 pm
Dag Anna,

Wat goed dat je terug bent kunnen starten met de Palbociclib. Ik heb de laatste dagen vaak aan je gedacht, al ken ik je niet.
Ik heb eind vorig jaar dezelfde diagnose gekregen en neem sindsdien ook Palbociclib en Letrozole.  Tot nu toe doet de medicatie haar werk en ik hoop dat ik ze nog lang verder kan blijven nemen.

Qua nevenwerkingen valt het redelijk goed mee, ik heb vooral last van vermoeidheid maar dat los ik op door naar mijn lichaam te luisteren en even terug in mijn bed of zetel te kruipen als het nodig is en dat doet deugd.
Verder begint mijn haar ook meer dan normaal uit te vallen (geen kale plekken of zo, gewoon wat dunner).  Heb jij daar ook last van? De oncoloog heeft me hiervoor een pillenkuur voorgeschreven en nu maar hopen dat dit werkt.

Gisteren heb ik ook genoten van het zonnetje. Dat doet toch zo'n deugd. Gelukkig komt de zomer er binnenkort aan...

Groetjes,
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op april 05, 2018, 12:39:45 pm
Hallo iedereen,

In januari 2016 in de week van mijn 46ste verjaardag werd bij mij borstkanker vastgesteld. Tumor nog volledig ingekapseld en sentinelklier vrij van kankercellen. Oef, was mijn reactie. Geen chemo of bestralingen gekregen. Wel gestart met nolvadex voor 5 jaar. Vorig schooljaar halftijds gewerkt en dit schooljaar overgelukkig dat ik terug kon starten met voltijds werken. Na drie weken pijn aan de rug maar dit stak ik op het terug voltijds werken, veel gebogen staan bij mijn kleine kapoenen....in oktober toch begonnen met wat pijnstilling , eind oktober moest ik toch op controle. Om alles uit te sluiten toch botscan laten nemen en om een lang verhaal kort te maken, de uitslag was terug een mokerslag. Uitzaaiing op een wervel.
Eerst een operatie gehad in december waarbij ze de wervel hebben vastgezet omdat de dokter vreesde dat de wervel ging inzakken ,na nieuwjaar bestralingen gehad en overgestapt naar letrozole en ook palbociclib opgestart.
Ook ik had twee weken nodig om bloedwaarden te laten herstellen ipv 1 week. Nu zijn we overgegaan naar 100mg. Hopelijk is dit de juiste dosis.
Ook ik heb last van vermoeidheid maar zoals ik hier al kon lezen: luisteren naar je lichaam is belangrijk en dus als ik moe word ,zoek ik de zetel op...
Van de femare ook veel pijn aan de gewrichten. Ik neem nu ook flexofytol bij. Tot vorige week nog veel pijn gehad aan rug en daar maakte ik mij zorgen om, maar alles normaal volgens oncologe. Deze week heb ik pijnvrije momenten.
Dinsdag eerste scan sinds december gehad ,vandaag naar oncologe. De stress weegt zwaar. Mentaal heb ik het zeer moeilijk.
Ook al is de uitslag goed, voor hoelang kunnen ze het beestje dan intomen?? Ik ga naar psychologe en heb mindfulness gevolgd in UZ Gent, dus ik werk eraan maar het is verdomd zwaar...!!
Toch een lichtpuntje in deze donkere periode...ik word voor de eerste keer oma!!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op april 05, 2018, 16:05:29 pm
Er zijn dus toch nog mensen die dezelfde medicatie nemen.  Fijn dat we ervaringen kunnen uitwisselen.

Ik weet niet in welk ziekenhuis jullie behandeld worden, maar ik was één van de eerste in het ziekenhuis waar ik ga.  Intussen hebben ze toch al een 40-tal patiënten die Palbociclib krijgen.  Er was weinig tot geen informatie ter beschikking (ik kreeg een Engelstalige brochure mee die ik aan de oncoloog moest terug geven).  Doordat het medicijn toen nog niet terugbetaald was en ik het via het ziekenhuis van de producent kreeg (zogezegd in het kader van een studie) kreeg ik gewoon een doosje met 21 pilletjes in, zonder bijsluiten.  Ik zocht dan maar op www informatie en kwam op een bijsluiter uit op een Nederlandse site.  Blij dat ik was met deze informatie.  Maar hoe langer ik het medicijn nam, hoe spijtiger ik het vond dat er vanuit het ziekenhuis zelf geen brochure of informatie ter beschikking was.  Dus ging ik opzoek op de site van het UZ Leuven.  Daar vond ik een pdf-file van een brochure voor mensen die Palbociclib nemen.  Hier staan alle bijwerkingen in en wordt er uitgelegd van waar die komen en wat je eventueel kan doen of moet doen ingeval van.  (Ondertussen heb ik vernomen dat er bij ons in het ziekenhuis gewerkt wordt aan zo'n brochure, wat ik wel goed vind.  Bij de borstkanker had ik het mapje dat stap per stap werd aangevuld en telkens een gesprek met de sociaalverpleegkundige.  Ik voelde me deze keer toch wat aan mijn lot over gelaten).

Doordat de Palbociclib inwerkt op het beenmerg, verminderen niet alleen de witte bloedcellen (wat aanleiding kan geven tot infecties), maar ook de rode bloedcellen.  Daardoor worden we sneller moe en voelen we ons futloos.  Sinds ik dat zwart op wit in de brochure van UZ Leuven zien staan heb, probeer ik me er dus bij neer te leggen. In de bijsluiter van de Letrozole staat vermoeidheid ook tussen de bijwerkingen.
Ik kan mijn huishouden niet meer doen (maar dat kon ik al niet meer van na mijn eerste behandeling van borstkanker).  De was én strijk hou ik zelf nog bij.  Voor de rest reken ik een beetje op hulp van mijn huisgenoten.  Mijn man doet de grote boodschappen en hij kookt.  Niet altijd gezond, maar hij doet het toch maar.  Zoon en dochter steken een handje toe in het huishouden.  Ik dring er bij mijn man allang op aan om een poetsvrouw in huis te nemen.  Want het feit dat het hier alles behalve netjes is, is een doorn in mijn ogen, zeker omdat ik het zelf niet meer kan doen.  Ik probeer om in kleine stukjes te werken van bv. een kwartiertje en dan wat rusten. 
Het tuinwerk kan ik ook niet meer doen.  Ik werd daar nochtans 'zen' van, van bv. te wieden.  Mijn man heeft geen groene vingers.  Aan de zoon vraag ik soms om iets te doen.  Mijn bloementuintje raakt overwoekerd door de soorten die net woekeren via de wortels.  Ik heb al met het idee gespeeld om mijn bloementuin op te geven en er weer gazon van laten te maken, maar familie en vrienden zeggen dat ik dat niet mag doen, dat ik toch geniet van de bloemen die er in staan, van de bijen en vlinders.  Om toch nog wat het tuingevoel te behouden voeder ik nu de vogels.
De energie die ik nog heb, wil ik ook kunnen stoppen in dingen die ik graag doe, waar ik voldoening uit haal.  Een dagje weg met vriendinnen, mijn hobby uitoefenen, enz.

Mijn haar is wel wat dunner geworden, maar dat valt nog mee.  Sinds de chemo hou ik het kort en op die manier val het best mee (bij mij toch).

De pijn in mijn linkerpols vind ik bij wijlen verschrikkelijk.  Ik zit dus te wachten tot de flexofytol begint te werken.  Gisteren kreeg ik van mijn kinesist/osteopaat de tip om de Letrozole met melk in te nemen.  Af en toe neem ik een Ibuprofen, maar daar kan mijn maag dan niet zo goed mee om.  We zullen nog wat geduld moeten oefenen.

Inge, met dezelfde diagnose, bedoel je daar mee dat je ook met uitzaaiingen op de lever zit na een behandeling van borstkanker?

Narcis, ik heb net een groot hongergevoel. 
Ik denk dat het de oncoloog zal zijn die beslist of je mag/moet verlagen van dosis.  Ik ben van de 125 mg moeten verlagen naar de 100 mg omdat ik te veel moest onderbreken omdat de neutrofielen te laag stonden.  Volgens mijn oncoloog was het beter om een lager dosis te nemen en daar meer een continuïteit in te kunnen houden (3 weken nemen en 1 week rust), dan dat je te vaak moet onderbreken.  Toen ik moest minderen vond ik dat niet fijn, want ik dacht dat een hogere dosis mij meer kansen gaf dat het langer zou werken.
Als ik dat zo lees heb je nogal een zware start gehad, je was ziek en had koorts. Vandaar denk ik dat je het als 'zwaar' ervaart.  Ik denk altijd dat als ik nu chemo zou moeten krijgen, dat ik er dan nog slechter zou voor staan.  Nu kan ik nog gaan en staan waar ik wil, rekening houdend met de vermoeidheid.  Met chemo riskeer je van echt ziek te zijn en volledig uitgeteld.

Jufke, ik duim dat de scan goed is.
In het begin is het wat zoeken naar de juiste dosis.  Ze beginnen altijd met 125 mg en als je geluk hebt kan je lichaam dat aan, indien niet dan moet je zakken. Zelf met de 100 mg doet de medicatie bij mij zijn werk.
Dat het mentaal zwaar is, daar volg ik je helemaal in.  Gelukkig word ik goed en warm omringd.  Ik ga ook regelmatig op gesprek bij de psychologe in het ziekenhuis.  Bij haar kan ik er alles er uitgooien, zonder dat er gezegd wordt dat je zo niet mag denken.  Dan mail ik ook nog met een ex-collega van mijn man (nierkanker, niet te genezen, momenteel gestart met bloedvatremmers), ook hij wordt geconfronteerd met een ooit komend einde.   Het lukt me ook niet elke dag om positief te zijn.  Ik heb wel leren genieten van de kleine dingen. Regelmatig krijg ik een steunkaartje in de bus, dat kan mijn dag goed maken, want er is iemand die aan mij gedacht heeft.  Vandaag zag ik net de eerste tulpenknop in de tuin en moest ik glimlachen.  Een paar keer per dag hou ik de vogels in het oog, hoe ze komen snoepen van het voer.  Kleine dingen, waar je in normale omstandigheden gewoon aan voorbij gaat.  De komst van jouw eerst kleinkind kan je helpen, echt iets om naar uit te kijken.

Wat zeggen jullie oncologen eigenlijk van de prognoses?

Ik wens jullie nog heel veel sterkte, moed, geduld en .... nog heel veel tijd.





Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op april 07, 2018, 11:28:06 am
Hallo,

Over prognoses wordt niet gesproken. Ik heb het er donderdag nog over gehad met de oncologe maar daar is geen antwoord op en het is ook niet te vinden op internet, zei ze. ( omdat ik van alles opgezocht had en vooral de negatieve dingen onthouden had en daardoor depri was) , niets opzoeken, zegt ze ...want elk geval is uniek.
Het pdf- bestand van Uz Leuven heb ik ook gelezen. Ik word in UZ Gent behandeld.

Ik was hier al eens komen piepen maar er waren weinig reacties op je vraag, nu een paar maanden later zie ik meer reacties ,vandaar dat ik me heb geregistreerd.
In januari zei de oncologe me dat ze pas sinds vorig jaar met ibrance werken en ze goede resultaten hebben. Vandaar dat er weinig info over te vinden is , denk ik...

Ik doe het huishouden ook in korte tijden en ik heb wel een poetsvrouw. Dat lukt me wel aardig zolang ik luister naar mijn lichaam. Als ik te ver ga, krijg ik meer pijn in rug en schouderbladen en dat is het teken dat ik moet stoppen. Ik word gelukkig ook omringd door vele lieve mensen die af en toe een handje komen toesteken, ruiten kuisen, douche een grote beurt geven,....mijn ma doet ook wat ze kan om mij te helpen.

Ook ik ontvang af en toe een kaartje van mensen die ik ken maar niet echt vrienden waren maar toch aan me denken, dat doet echt deugd. Ook mijn kleutertjes denken aan mij, ik krijg ook veel berichtjes van mijn directie en collega’s en misschien staan zij er niet bij stil maar dat doet heel veel met een mens,hé....

Inderdaad, NU leven is van belang, het verleden is voorbij en de toekomst weten we niet.

Ik neem ook nog veel pijnstillers, tradonal retard, tradonal druppels en paracetamol , soms 5 per dag. Gelukkig ebt de pijn langzaam weg en dat komt door het versterken van mijn gewrichten.

Aja, btw, de scan was zeer goed, geen letsels te zien op botten en ingewanden , oncologe was zeer positief. Ik probeer positief te zijn, hoe lang gaan ze het onder controle kunnen houden? Gelukkig is de psychologe , de mindfulness en de yoga er om mij te helpen. Ik heb daar echt wel baat bij, is niet voor iedereen zo natuurlijk...

Ook ik het verminderde eetlust, maar ik eet en dat is het bijzonderste. Van de flexofytol begin ik nu wel baat te krijgen , overdag heb ik geen pijn aan de gewrichten, ‘s nachts wel nog...en ‘s morgens ben ik precies een oud vrouwtje maar van het moment dat ik in beweging ben ,gaat het over.

Ik ben blij dat ik jullie hier gevonden heb! Het is zoveel meer waard om met lotgenoten te kunnen praten. Anderen luisteren ook wel maar weten niet wat je meemaakt,hé...

En inderdaad, genieten van de kleine dingen...raar dat we daar vroeger geen oog voor hadden....

Lotgenotes, geniet van de zon en de liefde die jullie omringd...en SAMEN STERK!!

Bedankt allemaal.

Sandra

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op april 15, 2018, 00:04:18 am
Dag allemaal,

Wat een reacties en mails, dit had ik niet verwacht. Het is een tijdje geleden dat ik nog eens gekeken heb maar nu ben ik heel blij dat ik dit forum ontdekt heb en hier wat dingen met jullie kan delen.  Ik voel me ineens niet meer zo alleen. 
Het klinkt allemaal zo bekend in de oren wat jullie daar schrijven, al is het voor elk van ons toch verschillend.  We zijn allemaal "unieke" vrouwen, al maken we hetzelfde mee.

Eind 2003 heb ik borstkanker gehad.  Ik heb toen een borstsparende operatie gehad, chemo en bestralingen gekregen waarna ik dacht er vanaf te zijn... tot eind vorig jaar toch.  Na mijn jaarlijkse controle bleek dat ik nu uitzaaiingen in mijn lever heb, redelijk veel zelfs.  Gelukkig kwam ik in aanmerking voor deze nieuwe medicatie want ik keek er echt tegenop om opnieuw met chemo te moeten starten.  Het verschil is toch wel groot.

Om even op jullie vragen te antwoorden.
De oncoloog heeft mijn Pilos Forte voorgeschreven tegen de haaruitval.  Deze kan je ook zonder voorschrift bij de apotheker halen.  Ik ben nu juist aan de 2de kuur (doos) begonnen maar ze zei er wel bij dat je pas na de 2de doos stilletjes resultaat begint te zien.  Nog even afwachten dus.

Wat het huishoudelijk werk betreft, dat hebben we een beetje verdeeld.  Er komt iemand poetsen, mijn man doet de was en ik de strijk (verdeeld over de week, soms met wat hulp van mijn mama), de plooiwas doen we samen.  De kleine boodschappen worden vooral door mijn man gedaan, de grote doen we samen en koken neem ik vooral voor mijn rekening.  We hebben ook nog een zoontje van 6 dus de dagen zijn goed gevuld.
De tuin is iets wat we beiden graag doen.  Gelukkig is een gedeelte ervan bos dus als het er verwilderd bij ligt valt dat niet zo erg op.  Vandaag enkele uurtjes onkruid gewied, zittend op zo'n kniekussentje en nadien stijf als een plank en uitgeteld voor de rest van de dag... maar ik ben blij dat ik het toch nog kan doen want dat is toch wel wat ontspanning voor mij. 

In het begin had ik maar weinig energie en kreeg ik van een familielid een doosje Chlorella pillen.  In overleg met mijn oncoloog heb ik deze dan enkele weken aan de maximum dosis ingenomen en daar voelde ik mij beter bij.  Ik heb dan ook door de huisarts mijn bloed eens grondig laten controleren waaruit bleek dat ik een vitamine D tekort heb dus die neem ik nu ook maandelijks in.  Verder heeft hij ook gezien dat ik een koemelk intolerantie heb (en ook nog heel wat andere kleinere intoleranties) waardoor ik nu wat meer op mijn voeding let en gezonder probeer te eten.

Verder probeer ik niet teveel op lange termijn te denken.  Je weet toch niet wat de toekomst gaat brengen en ja, je wordt er toch alleen maar depressief van.  Ik probeer ondanks alles positief te blijven denken, dat heeft me vorige keer ook goed geholpen.  Het is de helft van je genezing zeggen ze wel eens en daar geloof ik in. 
Een vriendin van me heeft gezegd van elke dag 3 dingen op te schrijven waarvoor je die dag dankbaar bent geweest en dat is wel een goede oefening.  Vandaag was dat het mooie weer, in de tuin werken en de glimlach van ons zoontje als hij zegt "grapje mama"... 

Er zijn nog zoveel mooie dingen in het leven om van te genieten, dingen waarvan veel mensen in het gewone leven ze nog niet eens opmerken.   Soms zeg ik wel eens dat ik me een (jong) gepensioneerde voel. Ik neem nu de tijd om eens aan het venster te gaan zitten om naar de vogels in de tuin te kijken en nadien op te zoeken welke vogels het juist zijn.  Je leert er van bij, het is ontspannend en ik vind het nog fijn ook.  En zo zijn er nog meer dingen.  Ik probeer nu dubbel te genieten van alles en iedereen rondom me.

Bedankt voor jullie reacties en hopelijk tot binnenkort.
Veel sterkte en geniet van elke dag, er zit altijd wel iets moois in.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op april 16, 2018, 18:14:41 pm
Wat fijn dat er hier nu reacties komen.  Ik heb hier zolang in mijn eentje geschreven.  Ik dacht, misschien heeft er wel iemand iets aan.

Momenteel zit ik in mijn Ibrance-vrije week.  Donderdag bloed laten nemen en vrijdag bij de oncologe.  Deze kuur heb ik duidelijk gevoeld hoe ik in het begin van de kuur toch wel veel energie had om tegen het einde van de kuur toch meer en meer vermoeid te worden.

De lente, het vaker zien van het zonnetje, het frisse groen dat overal verschijnt, de eerste bloesems, de mooie magnoliabomen die bloeien, ....  het geeft me allemaal een positieve vibe.  Vorige week ben ik zelfs begonnen met eens een kwartiertje te wieden in mijn bloementuin en is er nu pakweg een vijfde gedaan.  Wat een goed gevoel geeft dat ! :-)  Hopelijk lukt het me deze week ook om verder te doen.

Naast het wieden ben ik vorige week vaak weg geweest: een namiddagje met de dochter naar een nabijgelegen stadje, op een avond iets gaan drinken met een vriendin, met de trein naar Antwerpen en dan 's avonds naar een Italiaanse avond, ...  Héél plezant om te doen en héél leerrijk om uit te zoeken tot hoe ver ik kan gaan.  Zondag én vandaag mocht ik het natuurlijk wel bekopen en heb ik echt rustdagen ingelast.  Vanaf morgen hoop ik terug weer iets te doen.

Nog steeds heb ik veel pijn aan mijn rechterpols ondanks de flexofytol die ik nu al neem vanaf 16/03/2018.  Daar baal ik wel verschrikkelijk van want ik kan er weinig mee uitrichten.  Zware dingen dragen lukt niet, een vod uitwringen ook niet, enz.   We zullen nog wat geduld moeten hebben tot de Flexofytol begint te werken.  Welke dosis nemen jullie?

Mijn vraag naar prognoses komt gewoon uit het feit dat mijn oncoloog wel een termijn durven uitspreken heeft bij de laatste controle.  Eigenlijk vind ik dat vreemd want het medicijn is inderdaad nog vrij nieuw en elk lichaam reageert toch anders.  Na mijn eerste behandeling tegen borstkanker zei de radiotherapeut tegen mij ook dat ik 'genezen' was.  Later deed mijn gyneacologe er nog een schepje bovenop door te stellen dat ik het nooit meer zou terug krijgen.  Daar was ze vast van overtuigd.  Mijn huisarts zei telkens dat dat wel gewaagde uitspraken waren.  Ik neem dus de prognose die de oncoloog nu uitgesproken heeft met een dikke korrel zout.  We zullen wel zien hoe ver ik geraak.

Aan iedereen nog veel goede moed en veel genietmomentjes.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op april 19, 2018, 19:00:00 pm
Dag Anna,

veel succes morgen bij de oncologe.  Hopelijk zijn je bloedwaarden in orde en kan je met de volgende kuur starten.

En aan al de andere lotgenoten, geniet nog van het mooie weer :-).

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op april 19, 2018, 20:32:27 pm
Dag Anna,

Ik duim voor jou morgen.👍👍👍
Ik ook nu in mijn Ibrance-vrije week. Ik heb mij ook een paar dagen niet zo goed gevoeld, hoofdpijn, maagpijn, moe ,een beetje depri...ik denk dat dit ook komt omdat het het einde van de kuur is .Maandag bij oncologe.

Geniet allemaal van het mooie weertje, volgende week zal het weeral veel minder zijn!

Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op april 22, 2018, 22:33:33 pm
Dag Sandra,

ook voor jou veel succes morgen bij de oncologe.  Hopelijk is alles in orde en kan je met de volgende kuur starten.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op april 23, 2018, 19:54:36 pm
Hallo,

Goed nieuws , neutrofielen staan 1800 dus ik mag morgen starten met de 4de reeks ibrance.
Wel meer vermoeid dan de vorige keren maar oncologe zei dat ik het juiste evenwicht tussen werken en rusten moet zoeken....

Groetjes,

Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op april 24, 2018, 11:38:40 am
Dag allemaal,

Sandra, super dat je neutrofielen zo hoog stonden!  Daar kan ik alleen maar van dromen.

De neutrofielen stonden vrijdag te laag 925.  Ik mocht wel in de ziekenhuisapotheek mijn medicatie al ophalen, maar wel de lagere dosis (75 mg).  Eerst een extra rustweek en vrijdag terug bloed laten nemen.  Een uurtje later bellen naar de dienst oncologie om te vragen of ik mag herstarten met de Ibrance. 
Voor de gewrichtspijn heeft de oncoloog mij een andere pijnstiller dan de Ibuprofen 600 mg voorgeschreven: Feldene Lyotabs.  Maar, ...  ik heb die nog niet durven nemen.  In de bijsluiter stond dat patiënten met nier- of leverproblemen die beter niet nemen.  En ook: als ik er mee start moet ik ze dagelijks nemen.  Om de één of andere reden voel ik me daar niet goed bij.  Oncoloog had gezegd dat ik de pijnstiller moest nemen de eerste keer dat ik nog eens felle pijn had, dan bekijken of hij een goed effect gaf en ik er geen bijwerkingen bij had en indien alles goed ging, dan moet ik hem vanaf dan alle dagen nemen.  Sinds mijn wiedwerken heb ik pijn in mijn pols-, enkel- en kniegewrichten.  En ik heb nu wel besloten om hem te nemen, want de mijn haalt mijn positiviteit en humeur naar beneden.

Gisterenavond naar de bloemschikavond van de Kvlv geweest.  Dat voel ik nu extra in mijn polsen.  Maar het resultaat was mooi.  Ik ben er tevreden mee.

Spijtig dat het weer nu wat minder is.  Maar die zonnige dagen hebben we toch lekker gehad.

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op april 24, 2018, 14:18:18 pm
 Dag Anna,

Dat is niet zo leuk nieuws...is er een kans dat ze terug keren naar 100mg?

Neem die medicatie maar, als ze aanslaat zal ook je humeur er alleen maar beter van worden...

Ik voel het ook wel als ik eens iets extra gedaan heb, vandaar dat oncologe zei om evenwicht te zoeken tussen werken en rusten....maar gemakkelijker gezegd dan gedaan ,hé...als je minder pijn hebt , doe je automatisch meer en dan is het weer om zeep...

Luisteren naar je lichaam is de boodschap zeker...

Groetjes,

Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op april 26, 2018, 00:05:44 am
Sandra, terug keren naar de 100 mg dat gebeurt volgens mij niet.  Ik weet dat niet.  Dat zou mijn lichaam zich toch spektaculair moeten herpakken zodat mijn neutrofielen de hoogte inschieten en dat zie ik niet gebeuren.  De voorbije kuren zat ik er telkens maar net boven.  Afwachten dus.

Ik heb nu al twee dagen de pijnstiller 'Feldene Lyotabs' genomen en eerlijk, ... ik voel geen verschil.  Gisterenavond kreeg ik plots jeuk op mijn armen en die stonden vol rode vlekken (bijwerking).  Dat heb ik dan vandaag nog niet gehad.  Morgen eens een mailtje naar oncoloog sturen met de vraag of het nu zin heeft dat ik die medicatie blijf nemen, als de pijn er toch niet minder van wordt.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op april 27, 2018, 09:07:13 am
Anna,

Ok...ik zou het ook niet weten.

Die jeuk heb ik vorige kuur ook gehad en heb een hydraterende crème van dove gebruikt, ‘s morgens en ‘s avonds. Dat is nu beter.

 Ik hoop dat het vlug weggaat want die jeuk is niet leuk,hé...

Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Narcis op april 28, 2018, 14:26:01 pm
Dag lotgenoten,
We kennen elkaar niet en toch denken we aan elkaar! Beetje triest weder, mijn humeur zakt dan ook naar beneden, ik voel mij toch ook beter met zon die mij opfleurt!
Ik moet nu nog 4dagen ibrance nemen en ben aan het einde van tweede kuur.  Mijn eerste kuur is heel zwaar geweest, maar ik was ziek, had koorts en ik heb mij 4weken heel ellendig gevoeld, kon niks doen. De tweede kuur ervaar ik heel anders, kan nog alles doen, heb eetlust, nu naar het eind toe ben ik meer vermoeid, zie er soms wat bleekjes uit, heb een beetje een gloeiende gevoel in de mond en voel wel meer mijn maag....ja de genoegens van de behandeling....
Mijn neutrofielen stonden na de eerste maand 800, na een week extra rust waren ze gestegen naar 1800.
Dus kreeg ik terug de 125mg!  Met de moed onder mijn schoenzolen ben ik aan mijn 2e kuur begonnen, maar het was stukken beter. Ik heb enkele dagen geleden bloedcontrole gehad en de neutrofielen stonden 1200. We zien wel na de week rust..
Elk lichaam reageert anders en ik denk toch dat 75mg evenzeer werkt als de 100 of 125. De ene persoon reageert vlugger op de pillen dan de andere.
Het merendeel van jullie neemt 100mg


Ik wens jullie ondanks het weer een gezellig lang weekend, geen gewrichtspijn, goeie nachtrust en geen piekermomenten, de neutrofielen doen toch wat ze willen....

P.S : meesjes zijn aan het kweken in het nestkastje, mooi om te zien hoe goed ze samenwerken (een droomkoppeltje: zo goed overeenkomen.....) en zie daar word ik blij van!

Groetjes





Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op mei 01, 2018, 00:22:01 am
Vrijdag bloedafname en neutrofielen stonden op 1400 dus mocht ik starten met 75 mg. 

De 'Feldene Lyotabs' heb ik twee dagen genomen, zonder dat ik enig verschil voelde.  Dus heb ik woensdag een mailtje naar oncoloog gezonden met de vraag of het nog zin had om deze verder te nemen.  Antwoord was 'neen'.  Ik kreeg de raad om eens te proberen met Spidifen of Neurofen. Dus hop naar de apotheek om Spidifen.  Daar kreeg ik de raad om ze zeker in te nemen tijdens de maaltijd omdat ze toch ook maaglast kunnen geven.  Ik mag er 3 per dag nemen.  De pijn is iets minder, maar toch nog niet zodanig geminderd dat ik het aanvaardbaar of draaglijk vind.  Vandaag ging het wel beter.  Dus ik zal er nog maar even mee door gaan.  Mijn apotheker zegt van de Flexofytol dat je die toch een 3-tal maanden moet nemen om daar effect van te hebben.  Dus daar doen we dan nu ook maar mee verder.  We zullen wel zien hoe het verder loopt.

Narcis, zalig he, zo de meesjes te kunnen in het oog houden.

Sandra, ik kreeg de jeuk van de Feldene Lyotabs.  Dus nu geen last meer van.

Inge, hoe gaat het met jou?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op mei 07, 2018, 23:28:24 pm
Ik zit op dit moment in mijn Ibrance-vrije week.  Morgen moet ik terug onder de scanner (is bij mij om de 3 maanden - controle van de lever) en bloed laten nemen zodat ik woensdag naar de oncoloog kan gaan voor de resultaten.  Hopelijk zijn mijn waardes weer wat verbeterd en kan ik vrijdag met de volgende pillenkuur starten. 

Vorige woensdag heb ik mijn eierstokken moeten laten weghalen (via een kijkoperatie) en daarvan ben ik nu nog aan het herstellen.  Bij momenten valt de pijn goed mee maar soms krimp ik ineen van de buikpijn.  Gelukkig helpen de pijnstillers.  Het nadeel is dat ik met dit mooie weer niet veel meer kan doen dan buiten op een stoel wat van het mooie weer genieten.  Wandelen of in de tuin werken zit er nu even niet in.  Hopelijk is het weer volgende week ook goed en kan ik dan weer wat in de tuin werken.  Ik kijk er alvast naar uit want ik zou nog wat bloemetjes willen zaaien.

Verder gaat het redelijk goed met me.  Mijn haren vallen de laatste week wat minder fel uit.  Hopelijk beginnen die pillen hun werk te doen.  Ik ga alvast een derde kuur starten en dan zien we volgende maand wel of het zo blijft of (hopelijk nog) verbetert.
Ik heb ook redelijk veel last van heel droge handen, vooral mijn vingertoppen en het gedeelte van de muis van mijn duim tot de wijsvinger, die zien heel rood en zijn bij momenten heel gevoelig alsof er blaren op gestaan hebben.  Als ik ze regelmatig goed insmeer gaat het gelukkig weer beter.

Ik heb wel het gevoel dat hoe meer kuren ik achter de rug heb hoe meer mijn lichaam aan de medicatie gewend raakt en sommige nevenwerkingen verminderen maar er komen dan precies wel andere in de plaats... Ik heb nu veel minder hoofdpijn, mijn smaakzin vermindert minder vaak en de vermoeidheid valt wat beter mee.  Het kan natuurlijk ook de positieve invloed van het mooie weer zijn.  Wie zal het zeggen...

Groetjes en geniet nog enkele dagen van het prachtige weer.
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op mei 08, 2018, 00:20:59 am
Inge, ik duim dat het resultaat van de scan goed is. Bij mij moet dat ook om de 3 maanden gebeuren.
Hopelijk herstel je vlug van het wegnemen van jouw eierstokken.

Vorige week een mailtje naar oncoloog gestuurd want mijn maag kreeg ook last met de Spidifen.  Ze ging een voorschrift voor Pantomed opsturen en dat is vandaag aangekomen.  Vanaf morgen dus 's morgens eerst de Pantomed nemen (een halfuurtje voor het ontbijt).  Met Spidifen is de pijn nu toch doenbaar en meestal hoef ik er maar twee per dag te nemen.

Ik vind het fijn dat het zo'n zonnig weer is, maar dan heb ik toch meer last van vapeurs. 

Vandaag had ik een echte 'off-day', ik heb zelfs mijn afspraak bij kiné verlegd.  Ik voelde me misselijk, had hoofdpijn (sinusitus), keelpijn, ... Het grootste deel van de dag heb ik in mijn bed doorgebracht. Hopelijk gaat het na een nachtje goed slapen weer beter.

Lieve groetjes aan iedereen!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Narcis op mei 08, 2018, 21:32:41 pm
Inge, ik was blij iets van u te horen! Hopelijk vermindert de pijn snel, wel veel rust nemen dat draagt bij tot goed herstel en als u zich beter voelt nog niet teveel in de tuin beginnen wroeten...zaaien in een bakje kan altijd.
Wel, nu heb ik door jouw toedoen mijn handen eens goed bekeken en inderdaad mijn vingertoppen tekenen zich aan de binnenkant ook rood af... ik moet al meer mijn handen smeren (velletje is niet meer van de jongste) en had daar niet zo opgelet, maar je hebt gelijk. Mijn benen en armen moet ik ook goed smeren wegens neiging naar craquelé velletje....oh waar is mijn jeugd gebleven....
Mijn haar valt niet meer uit dan anders of misschien een paar haren meer, maar ben gelijk gestart met pilos forte. Ik heb wel de indruk dat het slapper valt. Uw haaruitval zal nu wel minderen

Anna, ik heb al de hele tijd last van mijn sinussen, en niet enkel door pollen. Als ik die vervelende hoofdpijn krijg neem ik sinutab en gebruik tot 4xdaags sterimar om de neusholtes te spoelen. Pantomed neem ik soms maar niet dagelijks, dat helpt goed bij maagklachten.
Lees dat je slechte dag achter de rug hebt, kan ook opkomende verkoudheid zijn waardoor je je mottig voelt.
Ikzelf voel heup en kniegewrichten maar ik heb meest last van gloeiend gevoel in mond, 4x daags spoelen met gewoon koud water zegt onco-verpleegkundige (2min.lang, maar da's wel heel lang)

Jammer dat ze tijdens de fabricage van de pillen er geen soort geluksgevoel als bijwerking kunnen tussen draaien, want we hebben al wat te stellen....

Ik ga vrijdag voor bloedcontrole, daarvoor moet ik naar het dagziekenhuis en zie tegen de middag dan de oncologe...ben dus halve dag kwijt, maar moet dan niet heen en terug.

Inge, anna en jufke en alle lotgenoten het allerbeste en tot later!






Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op mei 09, 2018, 09:54:27 am
Inge, we duimen voor je scan!👍👍👍
Rust maar goed en denk nog niet te veel aan zaaien en planten, rusten is een groot deel van je herstel! Hopelijk herstel je vlug van de operatie. Het is toch weer iets dat erbij komt,hé.

Anna, ik neem al sinds de operatie aan mijn rug pantomed een half uur voor ontbijt, elke dag en dat werkt goed...door de vele pijnstillers dat ik nog neem ,moet ik dit elke dag nemen.

Ik zit nu in de derde week van mijn vierde kuur, 2de kuur van 100mg ipv 125mg. Ik heb ook het gevoel dat mijn lichaam zich begint aan te passen, de eerste weken voelde ik me betrekkelijk beter en had ik wat meer ‘courage’, zondagavond liep het even mis, tijdens het avondeten buiten op het terras kreeg ik een vapeur en inderdaad ,Anna, het warme weer deed er geen goed aan...ik voelde mij ongemakkelijk, draaierig , slecht,...met als gevolg een huilbui erbovenop....
Maandag was een dag van platte rust want het was er nog niet helemaal uit. Ik dacht dat het voor de ganse week zou zijn maar gelukkig was het dinsdag beter. De flexofytol doet goed zijn werk na drie maanden nemen, misschien heeft ook het warme weertje hier invloed op...

Deze nacht om 24u wakker geworden ,last van buikpijn en de neiging om te braken, vanwaar dat nu weer komt weet ik niet, gelukkig nu geen last meer van....

Ik slaap nog steeds heel veel, 10 tot 11 u per nacht, overdag rust ik af en toe maar slaap niet echt.

Ik geniet ook enorm van de meditatie en nu kan ik die buiten doen, zalig!

Volgende week pilvrije week en op 23 mei bloedafname....hopelijk zijn we vertrokken voor lange tijd met zo min mogelijk last....

Groetjes,
Geniet nog van het mooie weertje...

Learn from yesterday
Live for today
And hope for tomorrow.

Jufke Sandra



Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Narcis op mei 10, 2018, 12:14:32 pm
Tijdens mijn eerste kuur ben ik ook midden in de nacht wakker geworden met braakneigingen maar dat duurde niet zolang, heb dat 2 nachten gehad en dan niet meer.
Zal voorbijgaand zijn denk ik.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 10, 2018, 16:32:12 pm
hoi dames,

kom hier ook nog eens piepen, ff mijn situatie schetsen: borstkanker van 2006: chemo, bestralingen en 5 jaar hormoonkuur gehad, 2012 hervallen: 1 uitzaaiing achter mijn oog, bestralingen gehad en moest Femara nemen, dat heeft 4,5 jaar gewerkt, vorig jaar voor de 3de keer hervallen en niet meer te genezen: onderste 5 ruggewervels klein plekje, bolletje in speekselklier en 2 klieren in de lies, heb nu als behandeling Aromasin als hormoonkuur en Afinitor en xgeva spuiten, ben gestart aan 10 mg, maar ik werd daar zo ellendig van, zoveel bijwerkingen, een 6 weken mee gestopt, toen begon mijn tumormerker terug op te lopen, van januari terug gestart met Afinitor aan 5 mg, 10 mag ik niet meer nemen, die werkte wel goed van mijne tumormarker is vorig jaar gedaald van 369 naar 104, nu zakt hij telkens met een paar puntjes. Volgende controle is 21 juni, moet dan ook weer onder de petscan. Als dan alles goed is ben ik een jaar bezig met Afinitor, als dit niet meer zou werken moet ik ook overschakelen naar Palbociclib en als hormoonkuur spuiten.
Mijn oncologe zegt dat Palbociclib veel minder bijwerkingen heeft dan Afinitor maar ik moet dan wel elke maand bloed laten trekken, het kan je bloed verstoren, maar als ik jullie zo hoor heeft dat toch zijn bijwerkingen ook.
Ik praat sinds vorig jaar september om de 14 dagen met de psychologe van het ziekenhuis, ben in Hasselt in behandeling met alles. Ik had vorig jaar massa angst omdat ik niet meer te genezen ben, ook is mijne huisdokter overleden, had hem al 20 jaar, mijn beste vriendin kreeg hersenbloeding, mijn ma dementerend, mijn slechte oog dat niet meer meedraait en mijn ooglid begon te zakken, nog een bijwerking van de bestralingen in 2012, heb mijn ooglid laten liften door een oogspecialist, ook eind 2016 een vriendin verloren aan kanker, zat met zoveel angst maar sinds de gesprekken met de psychologe begin ik nu wat rustiger te worden, alhoewel als ik controle heb ben ik niet te doen, dat zullen jullie ook wel ervaren.
We moeten gewoon blijven vechten en de moed er proberen in te houden, met momenten lukt me dat al aardig, ik heb van vorig jaar een poetsvrouw genomen op aandringen van mijne man. Nu kan ik mijne energie steken in leuke dingen, was en strijk, boodschappen en koken doe ik zelf nog, buiten doet mijne man alles, ik ga veel naar ons ma in het rusthuis, dans 2x per week op mijn tempo en ga veel wandelen, dat combineer ik met veel rust. heb in 2013 mindfulness gevolgd, heeft me ook goed gedaan. Ik deed ook Tai Chi, maar ben ik vorig jaar mee moeten stoppen, was 's avonds en dan heb ik geen energie meer, mis dat wel enorm.
Voordat ik deze medicatie nam nam ik ook flexofytol, omdat ik van de femara best veel gewrichtspijnen had, het duurt wel even voordat het werkt, ik heb 3 maanden genomen aan 2x per dag, en na 3 maanden voelde ik veel pijn verdwijnen, na die 3 maanden nam ik het nog 1x per dag in. Nu met die Afinitor mag ik het niet nemen, dat werkt de Afinitor tegen.
groetjes en sterkte voor wie met controle zit deze week
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op mei 17, 2018, 22:50:35 pm
Dag allemaal,

bedankt voor het duimen.
Ik heb goed nieuws gekregen. De scan toonde weer wat verbetering en mijn bloedwaarden waren goed waardoor ik afgelopen vrijdag met mijn 7de kuur ben mogen starten.

Narcis, hoe zijn jouw bloedresultaten geweest?  Hopelijk waren ze ook goed.

Ondertussen ben ik ook al redelijk goed hersteld van de kijkoperatie.  Ik blijf het nog wel even rustig aan doen maar ik moet sinds begin deze week geen pijnstillers meer nemen.  De erge buikpijn die ik had kwam blijkbaar door de pijnstillers die te zwaar waren voor mijn maag waardoor ik Pantomed heb moeten bijnemen en toen ging het ineens veel beter.  Het is al bij al goed meegevallen en het (waarschijnlijk enige) voordeel is dat ik nu geen Zoladex spuiten meer moet laten zetten.
Tot nu toe heb ik ook niet meer of minder last van vapeurs maar dat kan misschien nog wel veranderen.  Ik word er wel regelmatig 's nachts wakker van, gelukkig nog niet badend in het zweet, ik heb dan gewoon te warm en daarna weer te koud en dan val ik moeilijk terug in slaap.

Sandra, wat voor meditatie doe jij?  Zou dat ook kunnen helpen om sneller in slaap te vallen want ik lig soms lang wakker.

Ik lees dat jullie bijna allemaal zoveel last hebben van pijnlijke spieren en gewrichten.  Bij mij valt dat nog redelijk goed mee (behalve als ik in de tuin gewerkt heb of teveel gedaan heb).  Mijn huisdokter heeft me aangeraden om zeker 2L water per dag te drinken, dat zou hier ook tegen helpen dus daar probeer ik me aan te houden.
En van een juf in de school van mijn zoontje heb ik de tip gekregen om op het moment dat ik ook maar iets van een verkoudheid voel opkomen of er thuis iemand begint verkouden te worden, enkele druppels van de etherische oliën Tea Tree en Eucaliptus (en soms ook wat Bergamot) in wat water te doen in zo'n potje waar je een theelichtje onder zet en dat dan zo te laten verdampen, 1x per dag zolang het nodig is.  Tot nu toe heeft het goed geholpen.

Sabine, wat heb jij al allemaal doorstaan.  Zo te lezen ben jij wel een echte vechter.  Volhouden zou ik zeggen, je doet dat heel goed!  Ik wens je nog veel moed en sterkte.

En dat laatste geldt voor iedereen.

Geniet nog van het mooie weer (hopelijk zonder teveel vapeurs).

Groetjes en tot binnenkort,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 18, 2018, 12:16:50 pm
hoi Inge,

dankjewel, ben idd een vechter, ben zo blij voor jou dat je goed nieuws brengt
is voor jou enorm fijn maar ook voor ons fijn om te horen
ik neem zelfgemaakte Melatonine van 3 mg in om te slapen, een halfuurtje voor je slapen gaat
mij helpt dat redelijk goed
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Narcis op mei 19, 2018, 16:55:30 pm
Inge, ik ben blij dat de uitslag van de scan goed is!
Mijn witte bloedcellen werden goed bevonden om door te gaan met ibrance 125mg, zit nu in mijn 3de kuur.
Ik neem een pilletje om in te slapen (zolpidem) als ik er nood aan heb, maar ik zou trachten zolang mogelijk met een natuurproduct te proberen vb.sediplus sleep, het helpt toch ook een beetje...en verder geen muizenissen in je hoofd..

Het is zo'n koude sombere dag, en ik somber een beetje mee, heb echt mijn dag niet......

Sabine, je hebt het toch ook al zwaar gehad, lief dat je weer eens op het forum komt piepen, en je lotgenoten moed komt inspreken.

Aan iedereen groetjes en echt het allerbeste...
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op mei 22, 2018, 09:55:47 am
Dag Narcis en Sabine, bedankt voor jullie reactie.  En Narcis, ik ben blij dat jouw resultaten ook weer goed waren en je met de volgende kuur bent kunnen starten.  Hopelijk voel je je bij deze kuur weer wat beter.

Het is niet mijn bedoeling om een slaappilletje te nemen gezien ik 's avonds wel goed in slaap val maar het is als ik midden in de nacht wakker word, dan geraak ik heel moeilijk terug in slaap. Daarmee dacht ik aan meditatie of een andere oefening waardoor ik mijn hoofd terug leeg kan maken en vlugger terug in slaap val.  Ik probeer dan ook in mijn bed te blijven liggen en van de gsm en tv weg te blijven, anders slaap ik alleen maar minder.

En deze week ga ik nog wat van het mooie weer genieten en proberen wat in de tuin te doen.  Hopelijk genieten jullie er ook van.

Groetjes en tot binnenkort,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op mei 25, 2018, 10:39:00 am
Hallo iedereen,

Deze week bij oncologe geweest, neutrofielen stonden goed dus mocht ik gisteren met nieuwe kuur starten, de 5de kuur en de 3de van 100mg. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam zich begint goed aan te passen aan de therapie. Gewrichtspijnen blijven me wel parten spelen ‘s nachts ondanks de flexofytol ,ik neem die nu drie maanden , 2 ‘s morgens en ‘2 s avonds....en ook de vapeurs blijven....

Inge, ik neem niets om te kunnen slapen en toch slaap ik 10 ,11 soms 12 u per nacht....
Oncologe zegt dat dit door de therapie en door de vele pijnstillers komt en ze vindt dit niet erg😉 Ik neem tradonal retard 2x per dag en 4 tot 5 keer paracetamol van 1mg.
Voor mijn tweede diagnose sliep ik heel slecht en dan nam ik sediplus sleep en thee voor het slapen gaan en dat hielp toch een beetje...ik was ook niet te vinden om medicatie te nemen omdat ik al zoveel neem...

Nu last aan rechterschouder en natuurlijk weer die negatieve gedachte dat de tumor daar zit maar oncologe zei aan de hand van de bloedwaarden dat dit niet zo iets en vermoedt dat het een fronzen shoulder is omdat ik mijn rechterarm zo weinig mogelijk probeer te gebruiken omdat ik toch nog pijn heb aan het rechterschouderblad wanneer ik probeer me wat bezig te houden , dus eens laten onderzoeken binnenkort en zal opgelost kunnen worden met kinesitherapie....

Ik begin het min of meer te kunnen plaatsen maar het blijft moeilijk! De mindfulness doet me wel deugd.
Waar ik het meeste last van heb is het niet terug bij mijn kleutertjes kunnen gaan, vorige week was het klasfoto en een collega had me gevraagd om langs te gaan maar ik was die morgen veel te emotioneel om mijn kleutertjes onder ogen te kunnen komen...heb dus maar afgezegd....

Ik hoop dat ik eind juni toch de moed heb eens langs te gaan om afscheid te nemen van mijn klasje....

Groetjes allemaal en geniet van het mooie weer!

Sandra

You never know how strong you are, until being strong is your only choise!



Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op mei 26, 2018, 00:21:57 am
Donderdag scan gehad en bloedafname. Het infuus steken voor de contrastvloeistof liep niet van een leien dakje, nochtans nog nooit een probleem gehad ook niet bij bloedprikken.  Op den duur werd ik misselijk en lijkbleek van het 'gekoter' met die naald in mijn arm.  Na wat liggen rusten op een bedje met natte koude doek op mijn voorhoofd ging het toch weer en kon de scan genomen worden. 

Vandaag bij oncoloog.  Neutrofielen stonden op 1230 dus ik mocht herstarten met 75 mg.  Tumormarker is terug een beetje gezakt naar 18,6.  Ik heb wel een tekort aan vitamine D en folium, daar kreeg ik een voorschrift voor de apotheker voor. Cholesterol was ook goed.
Op de scan is één vlekje bijna niet meer te zien, de andere drie zijn stabiel gebleven of lichtjes verkleind.

Allemaal goed nieuws.  Al zat ik de voorbije maand wel met een vraag in mijn hoofd te malen: "Wat als mijn lichaam met de 75 mg ook niet genoeg heeft aan een week rustpauze om de neutrofielen omhoog te krijgen?"  Volgens de oncologe zijn er nog een paar patiënten die dat probleem hebben met de dosis aan 75mg en die nemen dan gewoon een extra rustweek.  Het is geen reden om te stoppen met de medicatie.  Zolang de medicatie haar werk blijft doen, mag je ze verder nemen, ookal is dat met onderbrekingen. 

Ik had gehoopt van te kunnen horen dat alle letsels terug wat verkleind zouden zijn en dat was dus wel een teleurstelling.  Ik weet wel dat ik blij moet zijn.  Over een paar dagen zal ik wel weer dankbaar zijn en blij met het resultaat.

Ik ben begonnen met in een notaboekje in het kort te noteren wie jullie zijn, welke diagnose, welke behandeling, ...  Als ik het niet noteer raak ik gewoon de draad kwijt.

Sandra, ik begrijp dat de last aan jouw rechterschouder je meteen een negatieve gedachte heeft.  Ik denk dat we dat wel allemaal een beetje hebben.  We voelen iets en denken meteen: "Verdorie, het zal daar toch ook niet zitten?"  Een menselijke reactie, alleen mogen we ons daar niet laten door meesleuren.
Mooie tekst die onderaan staat en de waarheid.

Inge, je moet nu geen Zoladex meer spuiten, maar neem je dan nog een hormoonremmer zoals Letrozole?

Om te slapen neem ik een kwartje van een inslaper en een halve van mijn kalmeermiddel.  Soms is dat genoeg om de nacht door te slapen.  Ik slaap gemakkelijk de klok rond en ook nog dutjes tijdens de dag.  Dan zijn er dagen dat ik niet zo goed slaap en dan voel ik me meteen slechter.  Gisterenavond heb ik een halve Temesta bijgenomen, omdat ik zelf wel wist dat ik anders niet zou slapen en ik deze week al een aantal slechte nachten gehad heb. 

Een dikke knuffel aan iedereen en nog veel moed en sterkte.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op mei 26, 2018, 16:16:24 pm
Dag Anna,

Oeioei, kan me voorstellen hoe je je voelde, ik kan ook niet zo goed tegen naalden enzo en dan zo een gedoe,...brr...

Mijn tumormarker was ook weer wat gezakt ,van 36 vorige maand naar 32. Ik kom van 62 in januari.

Blijf de moed erin houden, meid...het is zeker geen negatief nieuws dat je hebt gekregen,bij mij moeten er eerst ook een paar dagen overgaan voor ik besef dat het nieuws toch wel positief is.

Ik denk dat ik jou ideetje ook ga pikken over het notaboekje, ik moet ook steeds gaan zien wie wat heeft doorstaan want iets onthouden is voor mij een ramp, laat staan dan de vele verhalen die hier al gepasseerd zijn. Top idee!

Donderdag krijg ik echo van schouder, huisarts denkt dat het een ontsteking is.

Ik heb de vraag waar jij mee zit ivm het verlagen van de dosis en wat als de laagste dosis niet meer aanslaat ook aan mijn huisarts gesteld. Hij zei me dat er daarna nog andere therapieën / manieren zijn om het beestje onder controle te houden. Hij heeft me wel niet gezegd welke. Zolang dit niet van toepassing is ,hoeven we er niet over na te denken, vind hij...

Het weertje vandaag is zalig maar voor mij te warm, ik lig al gans de dag binnen in de zetel. Met die vapeurs erbij is het toch wat té heet voor mij. Ik voel me dan ellendig, ongemakkelijk,....dus jammer eigenlijk dat ik er niet echt kan van genieten. Tegen de avond zal het beter zijn om buiten te zitten waarschijnlijk...

Probeer toch maar te genieten van de mooie week die eraan komt!

Bedankt voor het complimentje. Ik kan me soms optrekken aan bepaalde uitspraken.
Hier nog eentje...

Loslaten is achterom kijken zonder spijt,
Vooruit kijken zonder verwachtingen
En het leven ervaren in het hier en nu...

Jufke Sandra

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op mei 27, 2018, 00:35:50 am
Dag allemaal,

Dag Anna, wat fijn te horen dat je weer zo goed nieuws gekregen hebt. Het gaat de goede weg op en dat is het belangrijkste. Je bent goed bezig.

Ja, voordien ging bij mij het bloedprikken ook heel vlot maar de laatste keren gaat het ook moeilijker en moeten ze al eens een 2de keer prikken.  Ik merk ook dat het nadien nog even blijft nabloeden, vroeger moesten we goed kijken waar het pleistertje moest komen te hangen.  Ze vragen steeds of ik bloedverdunners neem maar het zal wel aan de samenstelling van onze medicatie liggen en die is nog vrij nieuw dus veel ervaring heeft de verpleging hierbij nog niet.

Van de Zoladex spuiten ben ik nu af maar de Letrozole moet ik gewoon nog elke dag nemen, dat is volgens mij een vaste combinatie om de Palbociclib te laten werken. 

Een tijdje geleden heb ik op internet wat dingen over kanker zitten opzoeken en daar kwam ik vaak het tekort aan vitamine D tegen.  Bij mij werd dat in januari ook al vastgesteld en sindsdien neem ik maandelijks een vitamine D ampul en die moet ik gewoon verder blijven nemen.

Dag Sandra, voor mij is het nu 7 maanden geleden dat ik gestopt ben met werken en ik mis mijn collega's en klanten nog steeds. De eerste maanden heb ik veel tranen gelaten, bij elk mailtje, bij elk telefoontje. Sommige onder hen ken ik al 20 jaar en dat schept toch wel een band. Van enkele klanten heb ik een kaartje gekregen en dat doet me echt wel plezier. En volgens mijn collega's vragen ze constant naar me dus ze zijn me nog niet vergeten. Nu begin ik er een beetje gewend aan te geraken en zeg ik wel eens dat ik me een jong gepensioneerde voel.  Ik probeer ook regelmatig eens bij mijn collega's langs te gaan, het is telkens weer een blij weerzien en met de krop in de keel vertrek ik daarna weer naar huis. Maar zij zijn blij dat ze mij nog eens gezien hebben en vice versa.
Misschien moet je het langsgaan in school in verschillende stappen doen, eerst eens bij je collega's langsgaan en van het moment dat je je er klaar voor voelt ook eens naar je klasje gaan.  Ze zullen ook enorm blij zijn als ze je terugzien.

Jullie tumor markers geven al wel heel mooie resultaten aan.  Ik ben gestart aan 120, zit nu aan 50 en hoop dat ze bij elke controle nog wat blijven zakken. Misschien waren mijn waardes zo hoog omdat ongeveer de helft van mijn lever aangetast is.  Ik heb eigenlijk geen idee tot hoever deze medicatie de letsels kan verkleinen. Is er een kans dat ze volledig weg gaan of zou dit bij iedereen verschillend zijn (afhankelijk van de grootte)? Mijn oncoloog heeft me wel al verteld dat ik niet te genezen ben, maar ja, wat verstaan zij onder genezen.  Na 14 jaar dacht ik ook dat ik genezen was en toch zit ik hier nu mee.

Toch probeer ik positief te blijven denken. Toen mijn oncoloog mij een tijdje geleden vroeg of ik verwacht had dat mijn resultaten weer wat verbeterd waren was hij verbaasd dat ik ja antwoordde.  Waarom zou ik denken dat de medicatie zijn werk niet doet.  Daar nemen we ze toch voor.  Nu ben ik wel een redelijk positieve denker (allee, dat zeggen mijn vriendinnen en collega's toch dus ik zal ze maar geloven) en ik heb het gevoel dat mij dat in het verleden ook erdoor geholpen heeft. Maar misschien ben ik een beetje naïef en geloof ik nog in wonderen...   
In elk geval, hoop doet leven. 

Ik vind het in elk geval enorm fijn hier telkens te lezen hoe iedereen mekaar steunt en moed inspreekt. Het doet goed te weten dat je niet de enige bent die dit meemaakt. Een dikke knuffel aan iedereen.

Geniet nog van het zonnetje en tot binnenkort.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juni 23, 2018, 18:52:42 pm
Gisteren had ik weer mijn maandelijkse afspraak bij oncoloog.  Neutrofielen stonden net hoog genoeg (1040) om te mogen herstarten met de Palbociclib 75 mg.  Dit is nu mijn 10de volledige kuur die ik startte.  Tumormarker is lichtjes gestegen van 18,6 vorige keer naar 19,9 nu.  Volgens oncoloog is dit niet erg, zij verwacht blijkbaar dat de tumormarker rond de 20 zich zal stabiliseren. 

Vitamine D is ook terug op peil.  Folium wordt volgende keer nagekeken, dan is ook dat doosje leeg genomen.

Na de bloedafname begon ik plots weer te bloeden (ik was nog geen 10 meter ver van het labo).  Volgens oncoloog is dit iets wat vaker kan voorkomen, hoe langer je de Palbociclib neemt.  Toen ik dit hoorde was ik toch een beetje boos.  De mensen van het labo vragen telkens of je bloedverdunners neemt, wat ik niet doe.  Nu zei oncoloog dat ik dat best meldde bij het labo.  Is dit geen 'basis-informatie' als je deze medicatie neemt? Op zich is het iets ergs, gewoon wat langer drukken en wachten voor er een plakker over gaat.  Maar ik vind toch dat ik dit eerder had mogen weten.

Omdat ik in de brochure van het UZ Leuven iets gelezen had over bezoek bij de tandarts, heb ik dus ook gevraagd of ik op controle mocht gaan.  Controle is geen probleem, ik zou ook misschien iets langer kunnen nabloeden bij het verwijderen van de tandsteen.  Voor het verwijderen van een tand raadde oncoloog aan om dat de doen tijdens de eerste week van de kuur, als je bloedcellen op hun best staan.

De pijn in mijn polsen (en soms andere gewrichten) speelt me meer en meer parten.  Dus heb ik dat ook weer aangekaart.  Ze schreef een pijnstiller met langdurende werking voor, waarvan ik er om de 12u eentje mag nemen.  Nu las ik die bijsluiter en meteen was mijn zin weg om die pijnstiller te nemen.  Dinsdagnamiddag heb ik een afspraak bij de fysisch geneesheer.  Waarschijnlijk krijg ik een voorschrift voor een brace voor mijn linkerpols.  Ik ga ook informeren of kiné kan helpen.  Want zoals het nu loopt doe ik minder en minder om mijn polsen en andere gewrichten zo weinig mogelijk te belasten, maar zo gaan mijn conditie en kracht wel snel achteruit. Afwachten dus wat deze dokter dinsdag zegt.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 25, 2018, 09:38:56 am
hoi Anna,

fijn dat je weer bent kunnen starten met je Palbocicli. Ja vind ook wel dat dit basis informatie is, maar ze vertellen je niet alles hé
heb vorige week petscan gehad en bloedafname, petscan was een half jaar geleden, ben juist een jaar bezig met Afinitor, was dus best spannend, maar alles is goed en stabiel nog, mijne tumormarker was met 10 puntjes omhoog gegaan, maar ben nu een jaar stabiel dus kan die wat schommelen zei mijn oncologe, hij mag niet ineens met 30 omhoog gaan, maar 10 was normaal. Nu moet ik pas eind augustus terug op controle, zolang bloed goed blijft heb ik om het half jaar petscan. Als eens de Afinitor niet meer werkt krijg ik ook Palbociclib samen met hormoonspuiten. En xgeva spuiten nog, maar voorlopig werkt het en doen we maar door.
Ik was ook 1 van de weinig die de Afinitor redelijk goed kan verdragen zonder té veel bijwerkingen, pijn in gewrichten is bij mij onder controle door 1 pilletje arkoflex te nemen, ben begonnen met 3 per dag, nu nog 1, heb wel momenteel wat oedeem aan linker enkel en aan hand, heb daar steunkousen voor en lymfdrainage 2x per week
groetjes en ook voor de andere dames hier veel moed en sterkte xxx
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op juni 28, 2018, 12:27:16 pm
Hallo iedereen,

Vorige week terug bij oncologe geweest, neutrofielen stonden 1640 en tumormarker terug gezakt van 32 naar 31, oncologe vermoedt dat dit nu zal stabiliseren.
Scan van wervel was ook ok, geen bijkomende letsels te bespeuren.
Binnen drie maanden krijg ik botscan van het volledige lichaam. Ditzelfde de eerste keer zijn sinds december 2017.

De bijwerkingen blijven nog steeds hetzelfde, vermoeidheid en stijve gewrichten. Voor de rest verdraag ik de medicatie redelijk goed. Oncologe wou medicatie bijgeven maar ik wacht nog wat af...ik neem al genoeg!

De pijnlijke schouder was dus een ontsteking. Niks ernstig, wat meer schouder sparen , zei dokter...

Volgende week maandag moet ik voor de pensioencommissie verschijnen, betaalde ziektedagen zijn op....benieuwd wat ze daar gaan zeggen. Bij de vakbonden vermoeden ze dat ik binnen drie maanden nog eens terug zal moeten gaan.
Het is moeilijk om ermee te leren leven dat een mogelijk pensioen op mijn leeftijd boven mijn hoofd hangt maar anderzijds besef ik ook dat ik 20 kleuters niet aankan ook. Ik doe hier thuis al zo weinig en lig veel in de zetel....
Dit komt er allemaal nog eens bij,hé....

Gelukkig is er het mooie weer en het groeiende buikje van de dochter die me positief laten zijn!

Groetjes allemaal!

You can be a victim of cancer,
or a survivor of cancer.
It’s a mindset!

Sandra


Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juli 08, 2018, 23:15:21 pm
Di. 26/6 bij fysisch geneesheer geweest voor de pijn in mijn polsen.  De vorige keer was het enkel mijn rechterpols, nu heb ik aan beide kanten verschrikkelijk veel pijn.  Om kort te zijn: er is niets aan te doen.  Ze begreep dat ik niet zo happig was om de Motifene 75mg te nemen die oncoloog me voor geschreven had, maar ze vond dat we natuurlijk rekening moesten houden met wat ik van pijn aan kon, zonder er mentaal onder door te gaan.  Alle pijnstillers zijn belastend voor de lever, dat ik die wil sparen daar had ze begrip voor. Haar collega had me de vorige keer voor mijn rechterpols een brace voor geschreven, maar zij zag daar het nut niet van in.  Het heeft volgens haar totaal geen zin omdat het niets doet aan het probleem en je daardoor nog minder je spieren gaat gebruiken.  Ze schreef me  pleisters voor, de generische versie van Voltapatch.  Drie maal daags moet ik een coldpack leggen en dan 's avonds de pleister die 12 werkt.  Wel, die pleisters doet dus niets uit en de combinatie met de coldpack ook niet.  Ik heb het een week uitgeprobeerd, maar intussen neem ik af en toe terug een Spidifen.  Als het niet lukte met de pleister en coldpacks en dan had ze nog de optie van om de 3 maanden cortisonespuiten te zetten.  Maar ook hier kon ze me niet  verzekeren dat het zou werken, of hoe lang het zou werken.  Ik moet zeggen dat de pijn me wel erg beperkt en dan mag ik nog van geluk spreken dat ik het enkel aan mijn polsen heb.  Voor de rest ben ik wat stijver en houteriger 's morgens, maar dat valt wel mee.

Sandra, fijn dat je neutrofielen steeds hoog genoeg staan om te herstarten en dat ook de tumormarker daalt.   Resultaat van je scan is ook goed.  Dat het zo mag verder gaan.
Hoe is het bij de pensioencommissie gegaan?

Sabine, fijn om te lezen dat na een jaar Afinitor alles nog onder controle blijft. Dat zal een opluchting geweest zijn.

Inge, toch wel goed dat je tumormarker zo daalt, hij stond inderdaad wel hoog. 
Bij mij heeft de oncoloog ook gezegd dat het niet meer te genezen valt en dat het gewoon een kwestie was van stabiel houden.  Of de letsels echt kunnen verdwijnen weet ik niet.  Nu is het zo dat ze één kankercel niet kunnen zien met al de snufjes die ze al hebben, dat moeten er al meer dan 10.000 om ze op scans en zo te kunnen zien.  Dus dan denk ik: als ze op de scan niet meer zichtbaar zijn, wil dat dan ook niet zeggen dat de kanker weg is.   Het blijft natuurlijk positief dat de letsels verdwijnen, dat betekent dat de medicatie haar werk doet en weerwerk biedt aan de kanker.

Ik hoop dat het - in de mate van het mogelijke - goed met jullie gaat. 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op juli 10, 2018, 22:01:51 pm
Dag Anna,

Ik vind het vervelend voor jou dat die pijn in je polsen maar niet beter wordt. Hopelijk vind je toch ergens een middeltje dat de pijn verzacht...

De moed niet verliezen, blijf erin geloven!

In Gent bij de pensioencommissie was ik vlug buiten. Een eerste vraag was of ik nog wilde blijven werken. Ik zei gezien mijn leeftijd ,ik nog niet alle dagen thuis wil zitten. Toen zeiden de dokters dat ik drie mogelijkheden had: terug starten met werken maar dat dit in mijn situatie nu geen optie was, ziektepensioen aanvragen of uitstel vragen. Ik heb voor het laatste gekozen. Vandaag heb ik mijn brief gekregen met beslissing van de pensioencommissie en ik zal op 2 januari terug opgeroepen worden. Ze zeiden wel dat ik uitstel niet voor jaren kan aanvragen.
Een lichtpuntje is wel dat, wanneer ik toch op ziektepensioen kom, ik nog tot 22 000€ per jaar mag bijverdienen. Wellicht niet meer in het onderwijs doordat immuniteit steeds zakt tijdens therapie... maar toch, ik voel me toch niet direct afgeschreven.

De erkenning van zware en ernstige ziekte is goedgekeurd en dit wil zeggen dat ik terug op 100% van mijn loon kom, met terugwerkende kracht....( ik staan nu op 73% van mijn loon sinds 6 maanden).

De gewrichtspijnen blijven bij mij ook nog altijd aanhouden maar verslechteren niet. Pijn onder schouderblad ook nog steeds....vooral wanneer ik me probeer wat bezig te houden...nog steeds normaal volgens oncologe...
De laatste keer bij de oncologe was het eerst een assistente die het voorbereidend gesprek deed en die zei het misschien chronische pijn zou kunnen worden...ik hoop van niet... zal het nog want tijd geven zeker...

Cancer can take all of my physical abilities.
It cannot touch my mind,
It cannot touch my heart
And it cannot touch my soul!

Geniet van de kleine dingen!

Groetjes,
Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juli 21, 2018, 15:17:53 pm
Na 20 dagen de pleisters gebruikt te hebben zonder resultaat, ben ik er maar mee gestopt.  Ik neem nu terug af en toe een Spidifen om de pijn wat af te vlakken.  De Motifene 75 mg heb ik nog steeds niet gebruikt.  Het feit dat de fysische geneesheer er ook niet echt enthousiast over was had me al wat tegen gehouden.  Nu was er een vriendin van vroeger deze week op bezoek gekomen en zij werkte als verpleegkundige.  Toen ik haar het doosje van de Motifene liet zien schudde ze haar hoofd en zei dat ik de juiste beslissing genomen had om er niet mee te starten.  Het is gek met die pijn, soms gaat het vrij goed, een gewone zachte zeurende pijn op de achtergrond en dan plots maak ik een verkeerde beweging en hop, de pijn is niet te houden.  Ik moet meer en meer werk uit handen geven.  Waar ik vooral boos om ben is dat het bv. pijn doet als ik mijn beha moet dicht doen, of dat het pijn doet om mijn poep af te vegen, ....  Maar ik probeer er het beste van te maken en ik doe af en toe wat leuke dingen, want anders word je wereldje toch klein.

Gisteren bloedafname gehad en maandag bij de oncologe.  Benieuwd hoe mijn neutrofielen gaan staan.

De voorbije weken kreeg ik te horen dat iemand van de groep waarmee ik oncorevalidatie gedaan heb ook hervallen is.  Uitzaaiingen in de hersenen en bij nader onderzoek (petscan) ook een vlekje op de longen.  Voor haar hoofd moet ze 10 bestralingen krijgen en dan daarna chemo voor dat vlekje op de longen.   Wat is die kanker toch een grillig beestje.  Gelukkig neemt ze het positief op, stap per stap, dag per dag.

Soms vind ik het wel surrealistisch: gisteren met de dochter nog eens gaan boodschappen doen in de supermarkt.  Niemand die kan zien dat ik 'niet meer te genezen ben'.  Iedereen die me ziet zegt dat ik er goed uit zie, uiterlijk is er niets aan mij te zien, ik zie er niet ziek uit.  Aan de ene kant leuk om horen, anderzijds ...  ben ik het soms beu omdat te horen.

Mijn humeur gaat op en af met de pijn in mijn polsen.  Niet zo zeer door mijn diagnose.  Mijn huisgenoten moeten het soms bekopen en dan voel ik me daar achteraf slecht bij.  Soms zou ik het toch eens leuk vinden om geen rekening met anderen te moeten houden.

Enfin, ik pluk elke dag die komt en probeer zoveel mogelijk te doen en vooral dingen die ik leuk vind. 

Sandra, weer een mooi tekstje! :-)

Hou jullie 'koel' de komende week. ;-)
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juli 23, 2018, 11:50:18 am
Deze voormiddag bij oncoloog geweest.  Neutrofielen stonden op 1120 en tumormarker is nu terug een beetje gezakt (van 19,9 naar 19,3).  Werking van lever is oké.  Folium staat weer op peil.
Na nog maar eens de pijn aan de polsen besproken te hebben (bv. beha aan en uit doen doet pijn, poep afvegen is moeilijk enz.) heeft oncoloog voorgesteld om een week de Motifene 75 mg  2x per dag te nemen om te kijken wat effect het heeft op de pijn en om zo de pijn eens proberen te doorbreken.  Helpt dit niet, dan zou ze me aanraden om toch voor de spuiten met cortisone te gaan.  De pijn begint té veel op mijn gemoed te wegen.

Dus hier zit weer een tevreden iemand. :-)

Hopelijk gaat het met jullie ook goed.
 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op juli 23, 2018, 18:57:25 pm
Dag Anna,

Ben blij voor jou! Toch wat goed nieuws gekregen!

Ik ben donderdag bij oncologe geweest, neutrofielen stonden 1590 ,dus zeer goed.

Ook nog maar eens de pijn aan de gewrichten aangekaart en ze vertelde dat ze naar een seminarie was geweest en dat ze daar acupunctuur voorstelden voor de gewrichtspijnen. De monden vielen bij vele dokters open maar we kunnen alle kansen die zich aanbieden met twee handen aannemen,zei ze. Het gaat om een studie waarbij een aantal vrouwen de acupunctuur kregen en een andere groep iets met placebo- effect. Na 10-12 beurten hadden de vrouwen die de acupunctuur kregen duidelijk beterschap. Dus het proberen waard. Ik heb maandag een intake gesprek bij acupuncturiste Sofie Lecompte te Overijse. Wel een uurtje rijden maar daarna kan ik naar haar praktijk in Ninove wat tegen mijn deur is.

Vandaag bij neurochirurg geweest en hem gezegd dat de pijn in mijn schouder me toch fameus parten begint te spelen en dat het begint op mijn gemoed te werken. Een half uurtje per dag maar iets kunnen doen is toch wel weinig.Na grondig onderzoek heeft hij vermoeden dat het van de bouten komt. Morgen SPECT scan en overmorgen om de uitslag. Als het door de bouten komt ,zullen die eruit moeten.
Dit zou geen probleem mogen geven aangezien het 7 maanden geleden is dat het plaatje geplaatst is en mijn ruggenwervel al terug goed vergroeid is.
Dus weer afwachten en hopen dat het dit is zodat ik verlost geraak van de pijn...

Probeer het koel te houden deze week en ‘ keep up the good spirits’

Jufke

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juli 30, 2018, 19:54:13 pm
Net geen week de Motifene 75 mg genomen, dus geen volle week zoals oncoloog voorgesteld had.  Reden: na dag één begon ik verschrikkelijk buikkrampen te krijgen.  Ik dacht eerst nog dat ik iets verkeerds gegeten had of dat het door de warmte kwam, maar de pijn bleef gewoon altijd weer de kop opsteken.  De pijn in de polsen vlakte wat af, maar verdween niet.  Vanaf zondag dan de medicatie niet meer genomen en vandaag alleen nog deze ochtend even hevige buikkrampen gehad.  Ik heb een mail gezonden naar de oncoloog om mijn verhaal van de voorbije week met de Motifene te doen.  Haar antwoord was dat de buikkrampen een bijwerking van de Motifene was. 

Nu moet ik afspraak maken bij fysisch geneesheer om cortisone spuiten te krijgen in het gewricht.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op juli 30, 2018, 23:38:52 pm
Hallo iedereen,

Vandaag weer mijn driemaandelijkse PET scan gehad en aanstaande donderdag moet ik terug bij de oncoloog langs gaan voor de resultaten.  Ik hoop dat ze weer wat verbetering tonen.  Nog even afwachten dus...
Sinds ik mijn eierstokken heb laten weghalen krijg ik precies wel meer en meer last van hevige opvliegers.  Nu is het weer de laatste tijd wel enorm warm, misschien is dat ook wel de oorzaak.  Hebben jullie nu ook veel meer last dan enkele maanden geleden?

Sandra, hoe is je afspraak de acupuncturiste geweest?  Hopelijk kan dit voor jou (en vele anderen) een oplossing bieden voor al die gewrichtspijnen want zo te horen zien jullie enorm af.  En dit is eens iets anders dan altijd maar weer wat medicatie bij krijgen.  Medicatie die meestal ook nog eens niet goed is voor de lever en soms ook nog andere klachten geeft.  Ik hoop echt dat dit goede resultaten geeft.
Weet je ondertussen ook al of die bouten de oorzaak zijn van de pijn in je schouder en of ze eruit moeten?

Verder wens ik jullie allemaal nog veel moed en sterke!

Groetjes en geniet nog van het zonnetje,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op augustus 01, 2018, 16:16:41 pm
Inge, ik denk wel dat het verwijderen van jouw eierstokken meespeelt in het meer krijgen van vapeurs.  Eierstokken maken hormonen aan, als die weggenomen worden kom je in de menopauze.  Vijf jaar geleden heb ik mijn baarmoeder laten verwijderen en zijn de eierstokken blijven zitten, net omdat ik anders meteen in de menopauze zou komen.  Het weer speelt ook bij mij een rol.  Met deze warme dagen moet ik weer met een gastendoekje in mijn handtas rondlopen, omdat ik meer en fellere vapeurs heb. 
Is het dan morgen dat je bij de oncoloog moet gaan voor de resultaten?  Ik duim mee voor een goed resultaat.  De vorige keer was er al verandering, dan zal het nu ook wel zo zijn. 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op augustus 02, 2018, 21:20:31 pm
Dag Anna,

bedankt voor je reactie. 
Ik ben vandaag bij de oncoloog geweest en al de resultaten waren goed. Er is een duidelijk verschil te zien tussen de scan van november en die van deze week.  De oncoloog was heel tevreden en wij natuurlijk ook.  Dat geeft ons weer de nodige moed om verder te vechten.  Ik mag morgen weer met mijn volgende kuur starten. :-)

Ik heb mijn oncoloog nog eens gevraagd wat ik kan doen aan die stijve en pijnlijke knieën en hij zegt dat ik zoveel mogelijk moet proberen in beweging te blijven, vb fietsen (eventueel op een hometrainer), wandelen of zwemmen als het kan. Alles op het gemakje want met dit warme weer is het niet evident om buiten veel inspanningen te doen.

Groetjes en tot binnenkort,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op augustus 04, 2018, 14:33:37 pm
Inge, fijn te lezen dat de scan goed was.  Dat geeft moed en wat meer gemoedsrust.
Ik had aan fysische geneesheer gevraagd of ik geen kinesitherapie kon hebben voor mijn pijnlijke polsen, maar volgens dokter zou met dat niets verder helpen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op augustus 05, 2018, 19:04:31 pm
Hallo iedereen,

Een klein verslagje uit het zonnige Tirol....

Op de scan was te zien dat het plaatje en de bouten allemaal goed zitten. De neurochirurg zag wel een oplichting tussen wervels D7 en D8. Jullie kunnen jullie dus al voorstellen...paniek...ik was daar alleen en was me al aan het voorstellen hoe ik thuis ging geraken....
Neurochirurg is nog assistent en heeft er ( gelukkig) de prof bij gehaald. Die zei dat het beeld van de scan compleet normaal is, toont het beeld van een wervel die nog volop in herstel is...ik hoefde mij geen zorgen te maken, het was zeker geen nieuw letsel...oef...

Om de pijn proberen te verzachten heb ik een facetinfiltratie gehad en de prof raadde aan om verder onderzoek te doen of het niet van de spieren komt...dit kan maar in september.
Sinds gisteren is de pijn beter maar niet volledig weg. Dus hopen dat het toch van één of andere spier komt.

Ik ben ook bij acupuncturiste geweest en ik moet zeggen, de pijn is al veel minder! Op 25 augustus is de volgende keer. Zou het kunnen dat ik van de eerste keer minder pijn heb of zijn het mijn gedachten? Ik vraag het haar en hou jullie op de hoogte!

Groetjes,

Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 05, 2018, 20:25:13 pm
vele goede resultaten lees ik hier, maakt me blij
afgelopen week ben ik nog in het ziekenhuis geweest, was kort van adem, al een paar weken, een mooie bijwerking van mijne afinitor, maar oncologe zei aan telefoon dat het ook van de warmte kon zijn, maar dat ze dat niet op afstand kon beoordelen
ikke dus de dag erop naar het ziekenhuis, uur van tevoren bloed laten trekken, dan bij oncologe op controle voor uitslag
bloed was goed, tumormarker hetzelfde gebleven, rest was ook goed, ze heeft me onderzocht
voor alle zekerheid hartfilmpje en longfoto laten maken, ff erna terug bij de oncologe voor de uitslag
alles goed, dus toch van de warmte

@ Anna: wat vervelend voor je die pijnen aan je polsen, is dat ook een bijwerking van je medicatie of iets anders?
Zo frusterend voor je dat tot nu toe nog niets helpt, normaal dat dit op je gemoed werkt

arkoflex helpt bij mij goed voor mijn gewrichtspijnen, in het begin nam ik dat 3x per dag een maand lang en nu nog 1x per dag
is iets plantaardigs en kan geen kwaad
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op augustus 07, 2018, 11:13:41 am
@ Sabine,  oef dat het van de warmte is, dat je kortademig bent.  Wel goed dat je meteen mocht gaan voor onderzoeken.
De pijn in mijn polsen is een bijwerking van de Letrozol.  Er is even gedacht dat het 'carpaal tunnel syndroom' zou kunnen zijn, maar daar heb ik niet echt de symptomen van. 

@ Sandra, geniet van je reis.
Zelfs al denk je dat het in je hoofd zit dat die accupuntuur al werkt na een keer, het is gewoon fijn dat je je beter voelt.  ;)

Ik heb nog steeds niet gebeld om een afspraak voor de cortisone spuiten.  Iets houdt me tegen.  Iemand van jullie daar ervaring mee?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op augustus 18, 2018, 20:34:49 pm
Hallo iedereen,

Donderdag bij oncologe geweest. Wat al 4 maanden de goede baan op was, was nu minder goed:neutrofielen stonden 990 ,dus niet starten met volgende reeks.... :-(
Naar huisarts gebeld en blijkbaar staan alle bloedwaarden laag, misschien is er iets aan het broeden....
Oncologe vat het licht op, kan eens gebeuren....maar ja....

Mentaal direct weer veel minder , wat als het volgende maand weer zo is? En wat als de dosis moet verlagen en die ook niet meer voldoet, de muizenissen draaien weer op volle toeren....

Een positief puntje:gewrichtspijnen zijn veel minder door accupunctuur....

We zullen ons daaraan wat proberen optrekken zeker?

Iets minder hartelijke groetjes,
Jufke
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op augustus 18, 2018, 21:21:21 pm
Dag Sandra,

dat is minder goed nieuws.  Ik heb het ook al een keer voor gehad en ja, dat is enorm balen.  Dan spookt er ineens van alles door je hoofd en is het weer bang wachten op de volgende resultaten.  Bij mij waren de volgende resultaten allemaal weer in orde dus het is in elk geval mogelijk.  Houd de moed er maar in.
Moet je nu een maand wachten om opnieuw bloed te laten trekken of gaan ze ook een tussentijdse controle doen?  Hopelijk herstelt het zich snel zodat je terug kan starten.  Ik zal in elk geval voor je duimen.
Wat goed dat die acupunctuur helpt, dan ben je binnenkort misschien van die gewrichtspijnen verlost.

Dag Anna,
Spijtig genoeg kan ik je geen raad geven wat die cortisone inspuitingen betreft.  Ik heb er zelf geen ervaring mee en ken ook niet dadelijk iemand in mijn directe omgeving.  Misschien is er nog iemand anders die dit leest die je kan informeren.

Groetjes aan iedereen,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op augustus 19, 2018, 19:01:30 pm
Dag Inge2,
Ik moet maar 1 weekje wachten,dan weer bloedcontrole dus hopelijk mag ik vrijdag opnieuw starten...

Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 21, 2018, 19:52:58 pm
dat is minder Jufke, hoop dat je volgende week weer mag starten
dikke knuffel xx
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op augustus 24, 2018, 01:14:10 am
@Sandra, weet niet aan welke dosis jij zit met de Palbociclib, maar een extra weekje rust is niet meteen een ramp.  Ik heb het al vaak voor gehad.  De eerste keren is het balen, maar daarna hou je de resultaten van de scan voor ogen en als die goed blijven is er niet meteen iets aan de hand.  De Palbociclib vraagt gewoon veel van het lichaam en de ene keer lukt het om na een week rust genoeg neutrofielen te hebben en een andere keer niet. Als het na elke kuur nodig zal zijn om een extra week rust in te lassen, dan kan het wel zijn dat ze van dosis gaan zakken.  Zo is het bij mij ook gegaan.  Is de medicatie daardoor minder effectief?  Neen, soms is je lichaam beter af met een lagere dosis dan te vaak te moeten onderbreken.

Ik heb dus maandag mijn ct-controlescan gehad en bloedonderzoek en dinsdag bij oncoloog.  Letsels waren stabiel gebleven, wat volgend de oncoloog binnen de verwachtingen lag.  In het begin kunnen de letsels krimpen, daarna komt er een periode dat ze gewoon stabiel blijven.  Oncoloog merkte ook op dat ik er nu een jaar mee bezig ben.  Spijtig genoeg stonden de neutrofielen te laag met 950.  Geen probleem: ik mag maandag herstarten en hoef er zelfs niet eerst nog een bloedafname voor laten te doen.  Dat extra weekje rust bracht me niet uit evenwicht, ik was gewoon blij dat de letsels stabiel gebleven waren.  Mijn tumormarker was toch terug een beetje gezakt en staat nu op 19.

Wat de pijn aan mijn polsen betreft: het weekje Motifene proberen is vervroegd gestopt omwille- van hevige buikpijn en -krampen, terwijl de pijn in mijn polsen lichtjes afgevlakt waren.  Ondertussen begint/begon te pijn meer en meer te wegen.  Na een kwartiertje wieden zat ik al te vloeken en te wenen van miserie.  Een dag later moest ik het al na een 5 minuten wieden opgeven.  En ik word daar net rustig van en ik doe dat graag.  Toen oncoloog deze keer vroeg of ze meteen een afspraak mochten maken bij fysisch geneesheer voor de cortisone spuiten te zetten heb ik meteen ingestemd.  Afspraak hiervoor op vrijdag 7/09.

Morgen trekken we met ons gezin een weekje naar zee.  Ik hoop om daar wat tot rust te komen en gewoon te kunnen genieten van even weg te zijn.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op augustus 24, 2018, 11:46:20 am
Hallo iedereen,

Neutrofielen staan 2600!!! Dus terug gestart!

@Sabine: bedankt!

@Anna: inderdaad, het was de eerste keer ,na 4 maanden stabiel geweest te zijn en het was mentaal een rotweek....maar als je ziet hoeveel ze gisteren stonden , Amai! Ik zit nu op 100mg. Ik hou de volgende keer je woorden zeker in mijn achterhoofd.

Toch geruststellende resultaten....waar je je moet aan optrekken,hé...als je nu nog eens van die pijn in de polsen verlost geraakt....je kan niet blijven proberen volhouden,hé, ben blij dat je de knoop doorgehakt hebt en dat je hopelijk zonder pijn komt.

Probeer volop te genieten van je weekje aan zee. De gezonde zeelucht kan je alleen maar positieve kracht brengen.

Ik ga morgen voor de 2de keer bij de acupuncturiste . De pijn in de gewrichten is sterk vermindert en na 4 weken toch ook niet erger geworden.

Facetinfiltratie heeft niets uitgedaan , die pijn blijft...mocht ik daar nu ook eens van verlost geraken...Misschien dat het toch van de spieren komt en dat ze me volgende maand na het musculair onderzoek een oplossing kunnen geven....we duimen alleszins...

You can’t always have a good day , but you can always face a bad day with a good attitude❤️

Prettig weekend,
Sandra

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op augustus 28, 2018, 22:03:57 pm
Hallo allemaal,

ik lees hier dat pijnlijke gewrichten iets is waar jullie bijna allemaal mee gezegend zijn met de Letrozole + palbociclib...
Hadden jullie dit al van bij de eerste kuur of kwam dat pas opzetten na enkele kuren?

Ik neem palbociclib + Letrozole sinds april, zit inmiddels in 6e kuur 125 mg. Bloed lijkt telkens goed te herstellen. Maar waar ik in het begin boordevol energie zat, ben ik sinds afgelopen kuur zó moe, en enorme pijnen over het hele lichaam. Ik sta tegenwoordig op met letterlijk kromme vingers en lig de hele nacht te draaien omdat te lang in dezelfde houding pijn doet. Zolang ik beweeg en sport, geen last.
Vorige week op controle geweest bij oncoloog, bloed liet toch niets abnormaals zien. Hij hield het op nevenwerking van de medicatie.

Wat door de oncoloog verklaard wordt als nevenwerkingen, doen bij mij weer allerlei alarmbellen gaan. Zeker met het zicht op een nieuwe petscan over 3 weken.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op augustus 28, 2018, 22:36:29 pm
Hallo K84

 Bij mij zijn die gewrichtspijnen ook pas na een paar maanden begonnen en stilletjes aan erger geworden maar geen paniek, het komt inderdaad van de femara.

Zoals eerder vermeld ben ik op aanraden van oncologe bij acupuncturiste gegaan en ben ik grotendeels van de pijn verlost. Ik ben maandag voor de 2de keer geweest.

Ik had ook eerst ‘s nachts veel last en geleidelijk aan ook overdag, pijnlijke knieën, polsen ,ellebogen en vooral de vingers.

Mijn oncologe was naar een meeting geweest waar ze over acupunctuur spraken tegen de gewrichtspijnen. Er was een testgroep geweest en bij de meeste vrouwen hielp het, wel maar na 10-12 beurten.
Ik had geluk dat het na de eerste keer al veel beter ging. Mijn acupuncturiste zei dat dit kon , dat alles veel afhangt van in welke toestand het lichaam op het ogenblik van de behandeling is...

Ik kan het alleen maar aanraden!

Ik ben ook vlug moe maar dat zou door de palbociclib komen. Luisteren naar je lichaam, zou ik zeggen en rusten wanneer nodig!

Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op augustus 30, 2018, 10:05:10 am
Hallo,

Ik neem dezelfde medicatie, ook sinds april. Ik probeer te blijven sporten. Voorlopig geen last van m'n gewrichten. Ik heb wel de indruk dat ik het sporten feller voel (lees: stijve spieren)  Hopelijk kan ik het met 3 keer in de week sporten een beetje tegen houden.
Slapen gaat ook niet zo goed... vaak wakker s'nachts en dan wel wat ronddraaien en woelen.
Maar ik sta vooral te kijken van hoeveel haar ik verlies? Als dat zo verder gaat ben ik kaal op het einde van het jaar....?!
Volgende week nazicht bloed!
Ik duim voor jullie  (en voor mezelf)!!
Red Eva
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op augustus 31, 2018, 18:36:28 pm
Hallo iedereen,
Ook ik ben getroffen door borstkanker uitgezaaid naar de lever.
Sinds maart neem ik de medicatie Palbociclib 125 en Femara. De uitzaaingen waren al zeer ver gevorderd en de oncoloog vreesde voor mijn leven. Gelukkig heeft de medicatie zeer goed zijn werk gedaan en van niet meer uit mijn zetel kunnen in jan/febr is het geëvolueerd naar veel terug te kunnen doen zoals vroeger, echter wel in een veel trager tempo, ik ben zo vlug moe. De eerste maanden had ik zeer veel nevenwerkingen, moe zijn, huiduitslag overal, soms me ziek en ellendig voelen, depressief, slecht slapen, regelmatig een bloedneus. Na 2 maand is er nog erge haaruitval bijgekomen. Nu dus kan ik redelijk terug wat doen, niet zoals vroeger, de vermoeidheid speelt me heel veel parten als ook dagen dat ik me tamelijk ziek voel, wat ik steeds probeer te negeren, gewoon verder doen en niet klagen.
De voorbije 2 maand duurde het steeds 2 weken voor ik terug met de Palbo kon beginnen doordat de neutrofielen te laag stonden.
Maar nu na de 5de cyclus is er al 3 weken tussen, de neutrofielen blijven op 0,8 staan en geraken niet tot de vereiste 1,0. Maandag terug naar het ziekenhuis, ik hoop dat de bloedwaarden dan terug goed zullen zijn.
De oncoloog heeft me vorige keer gezegd om de dosis van de Palbo te verlagen naar 100, omdat mijn lichaam het moeilijk krijgt om terug te recupereren, maar dat verontrust me wel, deze dosis van 125 heeft zo een goed werk geleverd, ben bang dat de kankercellen het dan minder moeilijk gaan krijgen en mss wel terug gaan komen. En ik die dacht 100 jaar te worden, mss haal ik mijn pensioen zelfs niet, daar probeer ik liever niet aan te denken. 
Het blijft moeilijk om deze rotziekte te aanvaarden.
Aan iedereen heel veel moed! :)
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op september 02, 2018, 10:40:27 am
Hallo Rissie,

Bij mij werd de dosis van 125mg naar 100mg gebracht na de 3de kuur. Ik had steeds 2 weken nodig. De dosis doet niet af aan de werking! Je hoeft je geen zorgen te maken , het is gewoon de dosis aanpassen aan je lichaam dat ze doen, werking blijft dezelfde.

Ik ben nu aan mijn 8ste kuur bezig. 14 dagen geleden stonden mijn waarden, na 4 keer goed te staan, te laag...een week langer gewacht en neutrofielen stonden 2600... dat kan eens gebeuren , zei oncologe.

Ik heb een stressvolle week gehad , de tweede week dat ik langer moest stoppen, maar door Anna haar verhaal en door de oncologe die me tussendoor ook eens belde ,weet ik nu dat dit zich kan voordoen. Hangt heel veel af van hoe je lichaam zich op dat moment voelt.

In het verhaal van Anna zal je veel herkennen, misschien nog eens nalezen. Door haar verhaal heb ik al veel dingen kunnen plaatsen en vooral niet direct beginnen panikeren!

Heel veel sterkte!
Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op september 02, 2018, 17:28:52 pm
ik wens hier iedereen veel moed toe die aan behandeling bezig is
het is niet altijd gemakkelijk hé
heb 23 augustus nog eens controle gehad, mijne tumormarker is weer wat aan het oplopen, in juni was hij met 10 omhoog gegaan, maar ik was een jaar stabiel
zei de oncologe en dan kan dat wat schommelen en als je over de 100 hebt is 10 niet veel, vorig maand, in juli met dat heet weet extra controle gehad
omdat ik kort van adem was, maar alles was goed en tumormarker was toen hetzelfde gebleven
nu 23 augustus is hij met 20 omhoog gegaan, kan nog altijd een schommeling zijn, en voor direct een petscan te doen vond oncologe niet nodig
ze vond het niet echt onrustwekkend omdat ik eind juni nog een petscan heb gehad, moet wel de volgende controle een scan hebben
is 9 oktober, ze gaat er geen half jaar tussen laten. Kan zijn dat mijne medicatie aan het uitwerken is en dat ik andere moet hebben
maar alleen aan de tumormarker gaat ze niet van medicatie veranderen, daarom die scan in oktober, is die goed en bloed ook doen we weer gewoon voort
we zullen wel zien, maar het geeft toch weer wat extra stress,  maar ik probeer er niet té veel aan te denken
10 september begint mijn dansen terug en daar kijk ik zo naar uit, mijn hielspoor is bijna genezen
het is wel dansen op mijn tempo en ik sta tussen gepensioneerden, maar dat is mijn uitlaatklep
dans al héél mijn leven, maar veel dingen kan ik niet meer
maar op mijn tempo dansen lukt nog
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op september 04, 2018, 16:15:39 pm
Hallokes,
ben gisteren naar oncologe geweest, de neutrofielen hadden zich heel goed hersteld: van 0,8 vorige week naar 2,8. Maar de tumormarker was met 11 terug gestegen. Niks om me zorgen over te maken zei de oncologe, dat gaat wel terug zakken nu ik de Palbo van 100 moet nemen ipv die van 125, omdat het niet goed is van 3 weken te stoppen, je merkt dat dus ook aan de tumormarker dat die stijgt omdat de tijd te lang is om terug medicatie te nemen.

Maar ik hoef dus niet ongerust te worden, ik heb alle vertrouwen in mijn oncologe en ik heb nog eens naar al jullie verhalen gekeken en aldus denk ik dat ik zoals ik me nu voel, blij mag zijn. Mijn nevenwerkingen zijn het ergst de laatste week van de palbo en het begin van de herstelweek. Maar ten opzichte van sommigen onder jullie ga ik niet veel meer zeggen.

Sabine, ook ik heb hielspoor, heb er speciale zolen voor, maar als ik die een tijdje niet draag wordt het terug erger, en bij jou is dat bijna genezen? Dat vind ik heel fijn voor jou! Heb jij daar iets speciaal voor gedaan?

Leef je maar uit bij het dansen op jouw tempo, een mens heeft een uitlaatklep nodig!
Ik ga veel wandelen, vroeger voor die ziekte was dat 15 a 20 km, in het begin van mijn behandeling toen ik bijna opgegeven was door de artsen, ging ik toch nog wandelen, ik wou het niet opgeven, met als gevolg na 1,5 km kon ik niet meer verder, stond er te wenen als een klein kind uit machteloosheid, kon niet meer bij de auto geraken. Nu ben ik dik tevreden dat ik terug 10 km kan wandelen, weliswaar met heel veel rustpauzes ertussenin en een veel langzamer tempo. Ik probeer toch 2 maal per week een wandeling te maken als ik me redelijk goed voel, dit is altijd een grote hobby geweest van mij en hoop het nog lang te kunnen doen.

Vele groetjes aan iedereen en GENIET VAN ELKE DAG!!!!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op september 11, 2018, 20:23:05 pm
Toch nog mensen die de combinatie Palbociclib + Letrozole nemen.

Het weekjes aan zee heeft deugd gedaan.  Ik had spijt toen ik naar huis moest komen. De batterijtjes zijn weer even opgeladen.

Vrijdag, 7/9 kreeg ik mijn eerste cortisone spuit in mijn rechterpols.  De twee polsen tegelijkertijd kan niet, omdat je anders een te hoge dosis cortisone in één keer binnen krijgt.  Fysische geneesheer waarschuwde me dat dit de pijnlijkste spuit was die ze moest zetten.  Het was even op de tanden bijten want de naald stak eerst tegen een pees aan, dus moest er eventjes wat gewrongen worden.  Ik moest over de vakantie aan zee vertellen om me af te leiden.  Toen de spuit gegeven was, heb ik even plat gelegen met de benen omhoog.  Gelukkig voelde ik me vlug weer beter.  Maar ik mocht niet meteen naar huis rijden maar moest eerst wat drinken en eten in de cafetaria, zodat de pijn van het zetten van de spuit weg getrokken was.  Dan natuurlijk, zoals alle medicijnen hebben deze spuiten ook bijwerkinging: lichte botontkalking, lichte verweking in de zogenaamde 'weke delen' van het lichaam: het spierweefsel, het vetweefsel, het bindweefsel ... 
De eerste twee dagen mocht ik niet te veel doen en ik zou pas na het weekend al een verschil kunnen voelen.  Dat verschil is nu al duidelijk: mijn rechterpols doet maar lichtjes pijn meer, mijn linkerpols daar heb ik nog de volle pijn.  Wanneer ik de volgende keer op controle bij oncoloog ga, mag ik voor mijn linkerpols naar de fysisch geneesheer.  Ze zou er me tussen nemen.  Nu maar hopen dat de positieve tendens zich verder zet. Vandaag was ik alvast actiever omdat ik niet zo door pijn werd tegen gehouden.

Dan had ik die dag ook een gesprek bij de psychologe.  Spijtig genoeg zal ze vanaf oktober in een ander ziekenhuis korter bij haar woonplaats werken.  Maar ze ging haar opvolgster briefen.  Ik zie haar nog één keer deze maand en dan maar hopen dat het klikt met haar opvolgster.  Ze heeft alvast ervaring want ook zij komt van een ander ziekenhuis waar ze dezelfde job deed. Dat komt dus wel goed.

@ Sandra: jouw neutrofielen nemen een grote sprong vooruit na een week extra rust.  Toch een goed teken denk ik.
Als de cortisone spuiten niet voldoende of op lange termijn niet zouden werken, dan ben ik ook van plan om acapunctuur te proberen.

@ Red Eva: goed dat je probeert om te blijven sporten.  Bij mij begon na een dik half jaar de gewrichtspijnen op te zetten.  Bij heeft het niet geholpen maar sommige mensen zijn geholpen met Flexofytol.  Dat is een natuurlijk preparaat met een hoge dosis kurkuma in.
Ik duim mee voor jouw bloedonderzoek.

@ Rissie: we komen allemaal wel eens in de fase dat ons lichaam tijdens de week rust niet genoeg neutrofielen aanmaakt om te herstarten.  Ja, dat is in eerste instantie beangstigend, maar het belangrijkste is dat ons lichaam de dosis aankan én dat we niet te vaak voor lange periodes een rustpauze moeten inlassen.  Voor de rest kunnen we niet anders dan afwachten en hopen dat de medicatie haar werk blijft doen.  Van in augustus vorig jaar en toen kon ik niet bedenken dat ik er nog zou geweest zijn.
Ik probeer ook om regelmatig te wandelen, dat is dan eerder op een slentertempo, maar het is ten minste beter dan in de zetel te blijven zitten.

@ Sabine, dans jij maar lekker op jouw tempo.
We zouden het wel willen, maar ze kunnen ons niet om de haverklap onder de scan duwen.  Duimen staan hier omhoog, dat het resultaat in oktober toch nog goed mag zijn en dat je nog niet hoeft te veranderen van medicatie.

@ Inge: hoelang neem jij de combinatie van de medicijnen al?  Langer dan ik?

Aan iedereen veel moed, sterkte, rust in het hoofd en nog veel genietmomentjes.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op september 18, 2018, 22:47:34 pm
Hallo allemaal,

ik heb jullie een paar weken niet meer gevolgd en ben verrast door het aantal reacties dat erbij gekomen zijn alsook het aantal nieuwe mensen.  We zijn blijkbaar met heel wat meer mensen dan we in het begin dachten.

@ Anna: Ik lees dat de cortisone spuit in je pols de pijn eindelijk verminderd heeft. Hopelijk betert het nog en doet het volgende keer hetzelfde met je linkerpols.
Ja, er even tussen uit zijn doet deugd. Bij mij leek het dat ik op dat moment precies meer aankon dan thuis. Waarschijnlijk omdat je dan even alles wat meer kan loslaten en met andere dingen bezig bent. Jammer dat we niet elke maand een weekje met vakantie kunnen gaan.

Ik neem sinds eind november 2017 deze pillencombinatie en als ik me niet vergis ben ik nu aan mijn 11de kuur bezig.  Tot nu toe verdraag ik de 125mg nog steeds goed. Wel krijg ik meer en meer last van stijfheid in mijn gewrichten als ik 's morgens opsta. Eens ik beneden ben en wat rondgelopen heb gaat het wel terug beter.

@ Red Eva en Rissie: ik heb ook redelijk veel last van haaruitval en mijn oncoloog heeft me dan Pilos Forte voorgeschreven.  Bij momenten gaat het beter maar het blijft toch nog uitvallen.  Ik merk wel dat ik ondertussen jonge haartjes bij gekregen heb en hoop dat mijn kapsel binnen een aantal maanden terug wat voller is. Afwachten dus.

Verder wens ik jullie nog allemaal heel veel sterkte en geniet nog van het mooie weer.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op september 20, 2018, 19:15:28 pm
@ Rissie: mijn hielspoor is nog niet volledig weg maar heb er bijna geen last meer van, ik heb van die hielkussens in mijn schoenen
               doe voorlopig nog zoals kinesist me aanraadt, 2x per dag 5 minuten over een tennisballetje rollen en dan ijs erop, ga ik dansen, leg
               ik erna ook ijs, en het dansen gaat goed.

@ Anna : ben blij dat je ene pols al goed gebeterd is, nu de volgende, succes ermee

groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op september 20, 2018, 23:08:55 pm
De pijn in mijn rechterpols is goed als verdwenen door de cortisone spuit, alleen als mijn pols gebruik steekt de pijn wel weer even de kop op.  Het is dus niet helemaal opgelost zoals ik zou willen (pijn volledig weg en weer gewoon alles kunnen doen zonder pijn), maar ik ben er wel dankbaar van het resultaat van de spuit.  Ik lijk mentaal gewoon te herleven door dat de pijn nu aan één kant al zo goed als weg is.   :)
Maandag heb ik terug bloedafname, afspraak bij de oncoloog en de fysisch geneesheer om de spuit in mijn linkerpols te krijgen.

@ Inge, ik ben er van in augustus 2017 mee begonnen.  Je doet het wel goed hoor: nog steeds de 125 mg.  Ik zit al een aantal maanden aan de 75 mg.

Die week aan zee heeft me echt deugd gedaan.  Ik had het nodig om eens letter afstand te nemen. 

Ik wens iedereen nog veel goede moed.


Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op september 21, 2018, 21:20:16 pm
Hoi allemaal,

afgelopen week was het tijd voor de grote controle...pet/CT liet positief resultaat zien...uitzaaiingen waren vorige keer al niet meer actief, en nu lijken de botletsels op sommige plekjes terug bot aan te maken en aangetaste lymfeklieren lijken ook rustig te zijn. Borsttumor opnieuw lichtjes gekrompen. Dus medicatie Palbociclib 125mg, Femara en Xgeva doen hun werk nog. Al neemt de vermoeidheid op het einde van de kuur wel toe heb ik de indruk.

De pijn in de gewrichten had ik vorige maand met oncoloog besproken, zijn oplossing was om Femara te vervangen door spuitjes die minder last geven van gewrichtspijn. Eigenlijk de opvolger als de Femara en Palbociclib hun werk niet meer doen... Maar daar wil ik voorlopig echt nog niet aan toegeven. Ik denk nog altijd heel erg in termen van tijd (mijn kindje van 1 jaar zo oud mogelijk weten worden), hij vooral in termen van kwaliteit. Dat maakt dat onze visie nogal eens verschilt en vind ik soms moeilijk.

Mijn voetreflexologe raadde aan om eens een ander curcuma supplement te nemen (ik nam Liposomal Cureit Curcumin van CureSupport, maar dat deed weinig), dus ik neem nu sinds een maand 3x/dag Curcuma Platinum van Mannavital en ik moet zeggen dat de scherpe kantjes er precies af zijn. De pijn is goed te verdragen zolang ik bezig blijf, na rusten heb ik wel wat opstartproblemen :-)

Nu zit ik eigenlijk met een ander issue. Aangezien ik reeds van bij de diagnose uitzaaiingen had, is mijn borsttumor uiteindelijk nooit geopereerd. Tot nu toe deed hij ook geen pijn of zo, maar ik voel daar dus constant aan waardoor het nu wel wat zeer begint te doen. Eigenlijk wil ik dat ding er gewoon uit! Maar de oncoloog volgt mij daar niet in en zegt dat opereren in mijn geval pas nodig is als hij zou gaan groeien en bv door de huid groeit. Hij zegt dat het geen meerwaarde is aangezien ik niet kan genezen en het ook geen extra levenstijd oplevert, en ik me dat leed moet besparen. Maar hij snapt niet dat ik het mentaal moeilijk vind om dat constant te voelen, in iedere spiegel waar ik kijk het deukje in mijn borst blijf zien... En ik heb ook zoiets van nu ben ik nog in fysiek goede conditie, herstellen gaat nu waarschijnlijk veel beter als wanneer ik over een tijdje aan de chemo/bestraling moet en er dan nog een operatie bovenop krijg. Ga ik dan voor dit alles de moed nog hebben?

Vandaag was ik bij de huisarts en ik had het met haar hierover. Zij snapte mijn redenering wel en zei dat ik anders eens een afspraak moet maken bij de gynaecoloog van het borstcentrum.

Iemand in dezelfde situatie die advies kan geven? Of jullie ervaringen met borstsparende operatie?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op september 22, 2018, 15:55:04 pm
@ K84, waarom ga je niet eens voor een tweede opinie naar een ander ziekenhuis?  Ik wou dat eerst ook niet doen, bang dat ze daar dan iets anders gingen zeggen en wie heeft het dan bij het rechte eind.  Een van mijn oncorevalidatie-maatjes zei dat ik dan ook nog voor een volgende opinie kon gaan, dat er toch eens twee opinies hetzelfde moesten zijn.
Zelf ben ik borstsparend geopereerd aan beiden zeiden. Ik had geen uitzaaiingen.  Persoonlijk vond ik dit geen pijnlijke operatie.  Het plaatsen van de poortkatheder voor het krijgen van de chemo was pijnlijker. 
Ik kan heel goed begrijpen dat je dat 'monster' er uit wil hebben.  Misschien wil de dokter niet weten van operatie omdat een operatie terwijl je Palbociclib neemt risico's inhoudt.  Mijn oncoloog zei bv. dat ik wel bij de tandarts mocht gaan voor controle en bv. tandsteen te laten verwijderen, maar dat een tand trekken alleen mocht in het ziekenhuis en in overleg met oncoloog.  Ik denk dat het iets te maken heeft met langer blijven bloeden en misschien dat daardoor ook de wonde minder goed geneest.
Toen ik te horen kreeg dat ik uitzaaiingen op de lever had en ook vroeg om te opereren werd me gezegd dat een operatie geen zin had, omdat ze er van uitgingen dat de kanker in mijn bloedbaan zat.  De metastasen zitten verspreid over de verschillende lobben, zelfs al hadden ze in één lob gezeten, dan nog hadden ze me niet geopereerd.

Misschien moet je gewoon eens voor een andere opinie gaan.  Ik ben naar UZ leuven geweest bij Dr. Punie.  Die heeft ruim de tijd genomen om op al mijn vragen te antwoorden en ook duidelijk uitleg te geven.  Toen ik daar buiten kwam was het een opluchting dat ik er zeker mocht van zijn dat ik de best mogelijke behandeling kreeg.

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op september 23, 2018, 14:42:10 pm
@ Anna: ik wens je veel succes morgen met je bloed trekken en oncologe, ik duim voor je
              heb op 9 oktober weet petscan opstaan en bloedcontrole, mijne tumormarker is de laatste keer met 20 omhoog gegaan,
               dus kan zijn dat mijn medicatie Afinitor en Aromasin is uitgewerkt, het volgende zal voor mij ook Ibrance (Palbociclib) zijn
              en spuiten, kan even niet op de naam komen

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op september 23, 2018, 15:51:08 pm
@Sabine, dankjewel  :)  Al vrees ik er een beetje voor.  Vandaag voel ik me al een ganse dag ziekjes (maaglast, buikloop, verkoudheid, keelpijn, ...) .  Dus het zou wel eens kunnen dat morgen die neutrofielen niet hoog genoeg staan. 
Jouw tumormarker die met 20 omhoog gegaan is, dat is wel veel.  Toch maar de petscan en bloedcontrole afwachten.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op september 24, 2018, 18:30:11 pm
hoi Anna,

omdat mijn tumormarkers al boven de 100 staan, kan het ook om een schommeling gaan, ik kom van 349
maar het is idd afwachten, binnen 2 weken is het zover, wil er nog niet té veel aan denken, maar wordt toch al zenuwachtig
veel beterschap en ik duim voor jou morgen
groetjes en beterschapsknuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op september 25, 2018, 12:52:04 pm
Neutrofielen stonden op 1.100 dus ik mocht herstarten met Palbociclib (75mg).   :)

Bij de fysisch geneesheer kreeg ik de cortisone spuit in mijn linkerpols.  Pff, blijft wel een pijnlijke spuit om te krijgen.  Nu nog een tweetal dagen eer de pijn van de spuit weg is en dan zal de pijn in de pols hopelijk weg trekken zoals in mijn rechterpols.   :)

@ Sabine, moesten we die stress voor een onderzoek en uitslag toch maar eens kunnen uitschakelen, ....
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op september 27, 2018, 09:23:24 am
Hoi Anna,

ben blij dat je terug kan herstarten, ja zo cortisone spuiten zijn pijnlijk hé, heb vrijdag 1 in mijn schouder gehad brr
hoop echt dat ze voor jou weer helpen, maar duurt idd een paar dagen
ja die stress altijd bij controles, ik haat dat, maar ja zal niet zonder kunnen
heb binnen 2 weken petscan en ik snoep me nu al te pletter
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 01, 2018, 12:31:16 pm
Dit is balen, vorige maand de Palbociclib moeten verlagen van 125 naar 100 doordat ik al 3 weken geen Palbo kon terug opstarten doordat de neutrofielen steeds te laag stonden. Nu na een maand de 100 te hebben gepakt staan de neutrofielen maar op 430, nog nooit zo laag geweest zegt de oncoloog. Hoe kan dat nu hé, zelfs na verlaging van de medicatie zijn de neutrofielen veeeeel te laag :( Morgen onder de scanner, maar de uitslag weet ik pas volgende week maandag, dan wordt er ook opnieuw bloed getrokken om te zien of de neutrofielen wel goed zijn dan. Ik maak me nu wel zorgen zenne :( 
Groetjes en sterkte aan iedereen!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 01, 2018, 17:56:55 pm
Hoi Rissie,

dat is idd balen, ik begrijp je zorgen maar al te goed. Succes met je onderzoek
en hopelijk volgende week goed nieuws, dat je terug kan starten
dikke ondersteunende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 01, 2018, 19:53:37 pm
Hallo iedereen,

Het is een tijdje geleden dat ik hier nog iets plaatste en de reden...op 10 september werd ik meter van Boaz, 3 kg630 en 51 cm. Mijn dochter had het sinds half augustus moeilijk en heb dus veel tijd bij haar doorgebracht.
Emotioneel was het zwaar voor mij maar ook zo mooi! De dag dat ze bevallen was ,moest ik allerlei scans laten doen en door de vloeistof dat ze me opgespoten hadden , mocht ik hem niet vastnemen...ik zat ook in de week dat mijn immuniteit het laagste stond met als resultaat dat ik sinusitis gekregen heb en dus terug niet bij mijn kleine schat mocht gaan...

Eind juli heb ik facetinfiltratie gekregen tegen de pijn aan mijn schouderblad. Dat heeft niet veel geholpen. Daarna onderzoek gekregen van de spieren omdat het daar misschien kon van voortkomen maar die dokter zei dat ik nog volop in mijn herstel zit en het normaal is...wat ik al dikwijls gehoord heb....
Dus nu ga ik bij de kinesiste en doe oefeningen om de spieren te versterken en het begint zijn vruchten af te werpen...de pijn neemt af.
Ik ga ook nog steeds bij acupuncturiste want dat help tegen de gewrichtspijnen...

Neutrofielen stonden 14 dagen geleden weer 1770 en mocht dus terug starten met therapie. Tumormarker stond 28. Oncologe zei me dat een terugval zoals vorige maand wel nog zal gebeuren en ik me daarover geen zorgen hoef te maken.

De scan van de ruggenwervel heeft als resultaat dat de activiteit in de zieke wervel fel is afgenomen tegenover in juni. Dus zeer positief, er waren ook geen bijkomende letsels te zien. Dus vanaf nu mag ik maandelijks bij huisarts voor bloedafname en om de 3 maanden scans en bij oncologe. Allemaal positief nieuws maar nu de periode langer wordt eer ik terug bij oncologe mag gaan , steekt de schrik weer zijn kopje omhoog...zal er moeten aan wennen....
En ook stel ik me altijd de vraag, voor hoelang gaat het goed gaan... ik weet ik mag zo niet denken maar ik heb een herval al eens meegemaakt in een korte periode, waarom zou het nu dan wel lang goed gaan?....

Enfin, ik doe mijn best om er zo weinig mogelijk aan te denken en mijn kleinzoon helpt me daarbij! Het is gewoon zalig!

Één van de GELUKKIGSTE momenten in je leven OOIT is...als je de MOED vindt om LOS te laten ,wat je niet kan veranderen!

Dikke knuffel voor iedereen!

Sandra.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 01, 2018, 20:56:19 pm
Hé Jufke,

proficiat met je kleinzoon, geniet er maar van, zalig
ook je scan zo goed, hopelijk mag het lang goed blijven
daar gaan we voor hé
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 01, 2018, 22:40:32 pm
Dank u ,Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 02, 2018, 06:40:09 am
Ja Sabine, ook van mij een hele dikke proficiat met je kleinkind. Dat moet een fijn gevoel zijn grootmoeder te mogen worden.

Mijn dochter en schoonzoon hebben er voor gekozen geen kinderen te willen wat ikzelf eigenlijk betreur, maar zij moeten hun keuzes maken in het leven en ik wil me daarin niet bemoeien hé. Ik zou het nochtans zalig vinden....

Dus geniet maar super hard dat jij het geluk mag beleven een wolk van een kleinkind te mogen meemaken, dat geeft toch weer heel veel vreugde in je leven, waardoor je vele momenten mag beleven dat je je eigen ellende wat kan vergeten.

Groetjes aan iedereen
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 02, 2018, 13:35:43 pm
Dank u wel allemaal!

xxx
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 02, 2018, 14:29:41 pm
Oei, ik bedoelde Jufke en typ Sabine, het is hier dan ook allemaal wat nieuw voor mij, maar dus het was voor Jufke bedoeld!!!!
Groetjes allemaal
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op oktober 03, 2018, 19:14:53 pm
@ Rissie, dat is inderdaad balen.  :( Je was zo goed met de medicatie.
Ik duim voor maandag: neutrofielen op peil en scan goed.

@ Jufke, wat een leuk nieuws!  Proficiat.   :)
Zelf heb ik (nog) geen kleinkinderen, maar ik merk bij mijn broers en zussen hoe leuk het wel is.
Fijn te lezen dat de scan goed was.
Waar haal jij de Palbociclib?  Ik moet die altijd in de ziekenhuisapotheek gaan halen.  Hoe gaat dat dan bij jou als je bloed moet laten nemen bij jouw huisarts? 

Intussen doet de spuit in mijn linkerpols ook haar werk.  Oef.  Wat een verschil.  Ik voel me mentaal zo veel beter.  :)

Eindelijk komt er een poetsvrouw, morgen de eerste keer.  Dus de voorbije weken al veel zitten opruimen.  Niet evident, want ik ben zo vlug moe en moet dan weer rusten.   Ik ben zo blij dat het hier weer netjes gaat worden, want ik voelde me zo gefrustreerd over hoe de boel er hier bij lag.  :-[

Dikke knuffel aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 04, 2018, 18:18:40 pm
Beste Anna,

Fijn dat je nu veel minder pijn hebt in je polsen.

Ik zie dat jij Palbociclib 75 moet innemen, is dat al lang zo? Ik heb een dik half jaar 125 ingenomen, maar had te vaak te lage neutrofielen. Sinds vorige maand dus verlaagd naar 100, maar nu zijn die neutrofielen nog steeds te laag, nog nooit zo laag geweest zegt de oncologe.

Ik ben bang dat ik binnenkort ook 75 zal moeten innemen en als dat dan nog zo is met die neutrofielen, tja, dan is de behandeling afgelopen zeker? De angst is nu wel erg toegeslagen bij mij! Ik had zoveel hoop en nu zoveel angst, stom zeker?

Lieve groetjes aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 05, 2018, 10:43:54 am
@Rissie, geen probleem ,hoor, ik had het wel begrepen. Vergissen is menselijk,hé..
75mg doet evengoed zijn werking dan 100mg of 125mg en het hoeft daarom niet zo te zijn dat de termijn dat je deze dosis neemt minder lang zal zijn. Alles heeft te maken van hoeveel je lichaam, vooral het beenmerg aankan. Het kan goed zijn dat de dosis nu volledig afgesteld is op je lichaam en voor lang!

@Anna, bedankt, het is echt zalig ! Super dat je minder pijn hebt...en je je mentaal beter voelt! En groot gelijk dat je het poetsen uit handen geeft, het is zalig als je huis netjes gekuisd is...

Enkel de gedachte in mijn hoofd van , hoe lang ga ik hier van kunnen genieten, is lastig. Ook na het positieve nieuws van in het UZ.Toch nog maar eens de psychologe opzoeken ,denk ik.

Ik heb direct drie dozen palbociclib meegekregen in het UZ. Nu enkel bloedafname bij huisarts de dag voor ik terug moet starten, medicatie ligt al klaar😉 en hopen dat neutrofielen dan goed staan. Mocht het niet zo zijn , zal mijn huisarts contact opnemen met Uz om mij gerust te stellen maar dan zal het gewoon een weekje langer wachten zijn , zoals gewoonlijk,hé...

Geniet allemaal van het mooie weer!
Sandra

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 05, 2018, 13:56:26 pm
Hoi Jufke,

dankjewel voor je mooie uitleg over die palbociclib, als mijne Afinitor is uitgewerkt is dat ook het volgende wat ik krijgen, samen met Faslodexspuiten
Het is al een geruststelling dat zowel de 125, 100 en 75 mg zijn werk doet. Ik begrijp ook héél goed Anna haar angst hierin, als je steeds van dosis moet verminderen geeft wel angst. Beginnen ze automatisch aan 125 mg?

je psychologe opzoeken is de beste oplossing ja als je van die gedachten hebt, heb deze week ook wat angst gehad, angst voor mijn petscan volgende week, bang dat Afinitor uitgewerkt is en nog banger dat er nog iets is bijgekomen. Heb pyschologe van het ziekenhuis gebeld en ben gisteren gaan praten met haar, op dit moment ben ik vrij rustig al doe ik wel niets dan snoepen, maar het gesprek heeft me weer deugd gedaan, mocht altijd bellen moest ik haar nog nodig hebben.

heb wat keelpijn momenteel en wat verkouden, dus niet veel energie om een wandelingetje te maken, straks een cortisonespuit gaan halen voor mijn slijmbeursontsteking.
fijn weekend
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 05, 2018, 19:44:14 pm
Hallo,

Ja, iedereen start bij 125mg en dan afwachten hoe lichaam reageert...

Sandra
Titel: l
Bericht door: Anna op oktober 05, 2018, 20:06:57 pm
@ Rissie: ik ben het even gaan bekijken in mijn schriftje.  Ik ben op 16/08/2017 gestart met de Palbociclib aan 125 mg.  Na veel onderbrekingen door te lage neutrofielen, ben ik op 27/10/2017 gestart met de 100 mg dosis.  Na een maand leek dat een goede dosis voor mij te zijn en dokter sprak dat we zo wel jaren konden door gaan.  Op 27/04/2018 ben ik moeten verlagen naar de 75 mg omdat ik terug te vaak een extra week rust nodig had.  Volgens oncoloog was het beter om een lagere dosis te nemen met de continuïteit van 3 weken inname en 1 week rust.  De ene maand kan mijn lichaam de neutrofielen in de rustweek genoeg omhoog halen, de andere weer niet en dan neem ik een extra rustweek.  Zolang de scans (om de 3 maanden) aantonen dat de medicatie werkt = letsels vergroten niet, neem ik de medicatie verder.   Er zal natuurlijk een moment komen dat de Palbociclib niet meer werkt.  Volgens oncoloog zijn er daarna nog mogelijkheden.  Ik probeer daar niet te veel aan te denken en gewoon te nemen wat  komt. Al geef ik toe dat dat niet altijd gemakkelijk is.

@ Jufke, dan zijn ze er bij jou gerust in dat de dosis niet gaat moeten verlaagd worden de komende 3 maanden.  :)
Misschien kan je het zo bekijken: je krijgt de kans om nu met jouw kleinkind bezig te zijn, ik ga misschien nooit mijn kleinkinderen zien.  Ik vergelijk mijn situatie soms met anderen waarvan ik vind dat het bij hen nog erger is.  Dan word ik rustiger en ben ik dankbaar met wat ik wel nog heb en kan.
Als je goed kan praten met de psycholoog moet je dat zeker doen.  Ik vind dat dat rust brengt. 

@ Sabine, ze beginnen inderdaad steeds met de 125 mg, dat is de hoogste dosis. 
Deze week heb ik ook keelpijn gekregen.  ::) 

Fijne weekend aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 09, 2018, 17:46:13 pm
Hallo iedereen,

Gisteren bloedonderzoek en het was deze keer wel goed, net 1020, dus nu terug kunnen starten met de Palbo 100. De tumormarker was in augustus 24 en nu 15, joepie.

Vorige week onder de scanner geweest, gisteren ook het resultaat gehoord: de letsels in de lever zijn wel niet verminderd, maar er is ook geen verslechtering of nieuwe haardbronnen ontdekt.

Dit weekend heb ik wel mijn allerliefste poes moeten laten inslapen, ze was 11 jaar, nog niet echt oud, maar haar longen zaten vol slijm en water, ze kon bijna niet meer ademen en hebben na een week medicatie toch moeten beslissen om ze te laten inslapen, anders zou ze gewoonweg stikken zei de dierenarts. Het was  ook nog een hele strijd vooraleer ze in slaap was, ze wou haar niet geven, echt zo een zielig, hartverscheurend zicht, dit beeld zal ik nooit vergeten, zo vreselijk :( Ik moest dit hier toch ff kwijt, heb er zoveel verdriet over, ik vind het zo verschrikkelijk  :'( heb al liters tranen vergoten, arme lieve poes van mij :'(

Geniet van de mooie dagen die ons nog gegund zijn deze week!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 09, 2018, 18:20:47 pm
Hoi Rissie,

wat fijn dat je terug hebt kunnen starten en dat er geen verslechtering is, ik hoop dat ik dat donderdag ook te horen krijg
zit hier zelf met tranen in mijn ogen als ik lees van je poes, ben ook zo'n kattemie en je hebt daar veel vriendschap van
hé, van zo beestjes
dikke knuffel xxx
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 10, 2018, 10:09:42 am
Hey Rissie,
Zo blij voor jou met het goede nieuws. Laat ons hopen dat het zo blijft! 👊👍

Zo jammer van je poes!! Ik ben zo geen poezemadam, heb het meer voor hondjes. Ik heb hier al 12 jaar een kruising van Maltezer en shizu lopen. Bij haar beginnen de ouderdomskwaaltjes ook de kop op te steken. Slechte tanden en nu ook borstkanker....volgende week wordt ze geopereerd ...ik heb lang getwijfeld omdat dierenarts zei dat ze er uiteindelijk toch zal aan sterven maar momenteel is ze nog heel levendig en ze heeft er nog geen last van...dus toch maar de knoop doorgehakt om haar te laten opereren. Hoe alles kan samenlopen,hé🤔

Genieten nu van de mooie, zonnige dagen en de mooie kleurenpracht die zich in de natuur voordoet!
Groetjes en veel ‘positive vibes’ voor iedereen!

Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 10, 2018, 14:19:11 pm
Hey Jufke Sandra, we krijgen zoveel echte vriendschap van onze huisdieren, en als ze beginnen te sukkelen zouden we er ook alles voor doen om ze terug beter te maken. Altijd lukt dat dus niet, maar ik hoop met heel mijn hart dat het voor jouw hondje wel goed komt.

Hallo Sabine: heel veel moed voor morgen, ik duim voor je op een goede uitslag!
Warme knuffels 

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 12, 2018, 12:40:38 pm
dankjewel
mijn controle was goed, tumormarker is weer met 23 punten terug gezakt en petscan is rustig, ct scan was vermeerdering op de ruggewervels te zien, maar oncologe
denkt aan verkalking omdat op de petscan niets is te zien. Van die 2 klieren in mijn lies spreken ze niet meer van en het bolletje in mijn speekselklier is ongewijzigd
dus ben weer voor 6 weken goed gekeurd, dan heb ik terug bloedcontrole en ze gaan dan ook een hartfilmpje maken, gewoon routineonderzoek, omdat de Afinitor
mijn hartpomp kan beïnvloeden, daarom wilt ze dat eens laten nakijken, ze is héél alert en dat voelt goed.
Ben ook serieus verkouden, ze heeft me onderzocht maar zit gelukkig alleen op de luchtwegen, niet op de longen, ze heeft een hoestfles voorgeschreven
als het erger werd moest ik bellen want Afinitor kan longontsteking veroorzaken.
Dus we doen gewoon door met de medicatie, ben zo content
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 12, 2018, 20:42:25 pm
Hallo,

Supernieuws, Sabine! Geniet ervan met volle teugen!! Ben zo blij voor jou!!👊💪

Rissie, inderdaad , ze zijn een deel van het gezin,hé, na zoveel jaren!

“Hard kunnen slaan maakt je nog niet sterk! Sterk zijn is geslagen kunnen worden en keer op keer weer opstaan!”

Fijn weekend iedereen en geniet van het mooie weertje!

Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 13, 2018, 14:17:01 pm
hé Jufke,

wat een mooie uitdrukking "sterk zijn is geslagen kunnen worden en keer op keer weer opstaan"
dan zijn we hier sterk hé, samen zijn we sterk
fijn weekend voor iedereen
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op oktober 13, 2018, 14:29:01 pm
Dank u😍
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op oktober 16, 2018, 12:37:22 pm
Oooh Witte vlinder ... ik blij in uw plaats met die resultaten! :-D
Komaan dames! Blijven gaan!!!
groetjes
Eva
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 16, 2018, 13:59:06 pm
hé Eva

we blijven ervoor gaan hé, samen zijn we sterk hier
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Annibal op oktober 16, 2018, 15:57:06 pm
Hallo allemaal, ik ben nieuw hier, maar ben al lang op zoek naar een plek waar ik met vragen terechtkan, buiten de oncologen...empathie van dokters is toch nog iets anders dan van lotgenoten denk ik.

In 2015 werd er bij mij borstkanker vestgesteld aan de linkse borst met ook in de oksel aantasting.  Na uitgebreide chemo, is de kanker goed gekrompen en hebben ze een borstsparende opertaie gedaan en een okselruiming.  Daarna 33 x bestralingen en een jaar later, zomer 2016, ben ik terug beginnen werken. Die winter 2016, zagen ze nog een slechte klier in de oksel, heel lag, ze dachten dat ze die vergeten waren, was ook onder de bestralingszone. Die hebben ze weggehaald in januari 2017.  En dan 1.5 jaar niks, tot deze zomer 2018 ik plots uitzaaiing had in mijn ander oksel (iets van 2 cm), rechts dus, en terug iets van 0.9 cm in linkse oksel en mogelijk ook iets in het midden daartussen tussen het borstbeen( denk ik). Niets in de bortsen te vinden echter. Toch,  mijn wereld stortte in. Ik ben nog maar 39 jaar en heb 2 kinderen van 8 en 12 jaar.  Volop in de opvoeding, druk leven, waarom ik?  Die vraag...blijft altijd zonder antwoord, nietwaar?

De behandeling: Ibrance en elke maand 2 spuiten in de spieren van mijn billen.
Ik dacht dat het goed ging maar na 2 maand was de dosies Ibrance (125 mg) te hoog, want mijn witte bloedcellen waren veel te lag.  Nu dus is de pilvrije week uitgebreid naar 2 weken zonder pil.  Donderdag trekken ze terug bloed en dan hopelijk wel ok.

Bij mij is dat dus eigenlijk een sort 'chronische borstkanker' en daar heb ik het zeer moeilijk mee.  Ik ben nog zo jong, hoe lang gaat mijn lichaam al die bijwerkingen aankunnen? Het maakt me soms zo triest...

Kan hier iemand zich daarin ook terugvinden?

groetjes
An

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 17, 2018, 09:10:42 am
Hoi An,

vind het altijd vreselijk om te lezen als iemand terug hervalt, ik heb het voor de eerste keer gehad in 2006, ook 2 okselklieren aangetast: heb chemo, bestralingen en hormoontherapie gehad, 6 jaar goed geweest, 2012 hervallen, 1 uitzaaiing achter het oog, bestralingen en hormoontherapie, weer 4,5 jaar goed geweest, vorig jaar juni terug hervallen: mini-uitzaaiingen in de ruggewervels, bolletjes speekselklier en 2 klieren lies, dus ook niet meer te genezen, heb toen Afinitor gekregen, xgeva spuiten en aromasin, en tot nu toe ben ik dat nog aan het nemen, al een jaar en bijna 4 maanden stabiel met die medicatie. Als de afinitor is uitgewerkt krijg ik ook Ibranche.

ik begrijp wat je bedoelt als je zegt: ik ben chronisch ziek, ik heb het daar zo moeilijk mee, zo voelde ik me vorig jaar ook en ook massa angst van: hoelang heb ik hier nog, zat elke dag constant in angst en paniek en dat wou ik ook weer niet, wou kunnen genieten zoveel mogelijk van kleine dingen, van elke dag. Ik ben toen beginnen praten met psychologe van het ziekenhuis, is gratis. En dat doe ik nog om de 3 weken, en ze heeft me al zo vooruit geholpen, ze kan mijn angst niet wegnemen zegt ze, maar ze kan er wel voor zorgen dat ik daar niet constant mee zit, dat ik daar een evenwicht in kan vinden en stilletjes begint me dat te lukken. Heb nog veel momenten dat ik baal, dat ik gewoon jaloers ben op gezonde mensen, maar ik probeer toch te genieten tussendoor en hopen dat mijn medicatie nog lang werkt.
Geef het tijd en ruimte om dit verdict weer te verwerken, hopelijk heb je veel steun rondom je, en hier kan je ook altijd van je afpraten, wij zijn er hier voor je, wij lotgenootjes begrijpen je al met een half woord.
dikke knuffel en veel goede moed nog en succes voor donderdag
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op oktober 17, 2018, 11:42:18 am
Hey An,

Die "Waarom Ik" vraag... daar kom je echt niet verder mee...  Het leven is wat het is... de een krijgt kanker (spijtig genoeg wij) de ander MS,....
Voor m'n job moet ik heel vaak vragen achter de gezondheid van de mensen en het is niet te geloven hoeveel mensen "iets" hebben....

Soms speel ik een beetje struisvogel.... en mijn leven  is vaak druk genoeg om dat te kunnen doen. S'morgens de ratrace om de kinderen klaar te krijgen... de file naar het werk, hele dag werken,  zorgen dat er een avondmaal op tafel staat, dat de kinderen (die van mij zijn 11 en 9) op de sport geraken, huiswerk ok is, zelf gaan sporten en de dag is weer om! Nergens tijd om te piekeren....

Het moeilijkste is dat het ook zo onzeker is! Misschien leven we allemaal nog 20 jaar..... en dan ben ik echt nog niet klaar om in een hoekje te gaan zitten en dood te gaan! Dan wil ik nu nog leven... en juist doen wat ik graag doe!  Ondanks de stijve spieren, de vermoeidheid, de haren die uitvallen,...

Ik denk hoe langer hoe meer dat we gewoon moeten pakken wat we kunnen van het leven... niet "later zal ik eens op vakantie gaan met de kindeen naar..." nee NU doen we dat.
Want misschien is er geen later... en als die er wel is (omdat de pillen en spuiten de stomme kanker in bedwang kunnen houden) dan vinden we dan wel weer leuke dingen om te doen en momenten om van te genieten!

Maar die twijfel momenten die heb ik ook... en zoals je kan lezen  ook de andere mensen....

Voor mij is het soms "leuk " om te lezen dat ik niet alleen ben met wat ik voel en denk op die momenten... dat als iemand hier zegt "Ik ben blij voor je" Dat dat niet wil zeggen dat ze denken dat de strijd gestreden is (zoals ik wel heel vaak het gevoel heb bij mensen die geen dodelijke diagnose hebben gekregen).
Nee, dat wil dan zeggen dat ze blij zijn dat we weer een dagje langer hebben kunnen genieten van het leven maar dat ze weten dat de diagnose (onze versheidsdatum) niet verandert is.

Vorig weekend ging ik lopen/joggen en toen ik na 2.5km moest terugschakkelen naar wandelen heb ik weer een potje gehuild... gehuild omdat ik nu even niet voor struisvogel kon spelen maar gewoon met m'n neus op de waarheid werd gedrukt.... zware medicatie nemen en dan sporten gaat niet zo goed... dit is niet meer voor mij....

Vooral als ik denk aan m'n twee zoontjes heb ik het moeilijk... het feit dat ik (missschien) niet ga zien dat ze opgroeien tot (hopelijk) toffe mannen die hun weg gevonden hebben, of dat ik misschien nooit ga zien hoe ze zelf een gezin starten.. dat is het ergste...

Maar altijd staat er een misschien... dus dat wilt ook zeggen dat ik het misschien wel ga zien!

Bij elke controle vraag ik ernaar of ze al iets meer als 'misschien' kunnen geven (gelukkig zijn er vragen genoeg die door m'n hoofd spoken zodat ik wat kan afwisselen)!

Ik moet zeggen dat ik al zeker zoveel antwoorden heb gevonden bij de dames op dit forum... dan lees ik wat zij vertellen en denk ik... zie die hebben dat ook...

Eigenlijk zou ik jullie allemaal ne dikke merci moeten sturen!! <3

Hou de moed er maar in! (Weer zo'n dooddoener!) en altijd welkom.... hier of op een ander medium!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 17, 2018, 19:51:29 pm
Beste An, kanker hebben is heel erg schrikwekkend als je het verdikt krijgt.
Na geruime tijd en nadat de medicatie voorlopig wel zijn werk blijkt te doen, leef ik van dag tot dag. Ik wil er totaal niet aan denken hoe het over enige tijd zal zijn, als de medicatie niet doeltreffend meer zal zijn.
Struisvogeltje spelen daar ben ik zeer goed in (voorlopig toch). Ook bij mij kon na enkel maanden medicatie (femara en palbociclib 125 mg) mijn lichaam in de recuperatieweek niet voldoende witte bloedlichaampjes meer aanmaken. Toen werd beslist om de medicatie te verlagen naar 100 mg. Echter ook nu heb ik 2 weken nodig om voldoende neutrofielen aan te maken en heeft men gezegd om de volgende maand, indien het weer te laag is, mijn medicatie weer te verlagen naar 75 mg. Wel, daar krijg ik angst van, want wat als ook dit weer te straf is voor mijn lichaam. Is het dan gedaan of heeft men dan nog andere middelen voor mij??? (want palbociclib heeft geen lagere dosis niet meer)
Ik weet het niet en ik WIL er niet over nadenken. Want dan val ik in een diep gat.
Dus ja, we weten het toch niet hoe het verder allemaal gaat verlopen, oncologe zegt dat ze geen glazen bol heeft. Hoe moet ge daar dan mee omgaan hé.
Ik heb maar 2 mogelijkheden: in een zwart gat vallen, heel erge angst hebben, depressief worden... of struisvogeltje spelen.
Maar elke maand zit de schrik er weer in als ik op controle ga, dan is het struisvogeltje er effe niet meer.
Het is allemaal zo moeilijk wat wij te verwerken krijgen, maar we moeten er proberen  zo goed mogelijk mee om te gaan en hopen dat de wetenschap nog vele middeltjes voor ons kunnen vinden zodat we ondanks die vreselijke ziekte, toch oud mogen worden.
Ik zeg dikwijls tegen mijn man: voor mijn part is het goed als ik niet meer genees (heb me daar mee verzoent) als ik ondanks die ziekte toch gewoon mag oud worden!
Dus An, probeer het hoofd niet te laten hangen, geniet toch maar van elke dag en hopelijk dus nog veel jaren voor ons allemaal!!!!

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op oktober 21, 2018, 19:01:41 pm
@ An, ik denk dat we ons allemaal een beetje kunnen terug vinden in jouw vragen en angsten.
In eerste instantie denk je genezen te zijn en dan een tijd later blijkt dat je niet genezen bent, dat de kanker terug is en nooit meer zal weg gaan.  Dat is een zware dobber. 
Tegenwoordig zou je kunnen zeggen dat ze van kanker een 'chronische ziekte' maken.  Is dit slecht?  Ik denk het niet.  Pakweg twintig jaar terug werd kanker vaak te laat ontdekt en kregen mensen te horen dat ze niet meer te behandelen waren en dat hun tijd beperkt was.
Wij hebben het 'geluk' dat de medicatie er is.  Ze houdt de boel onder controle, zonder al te veel nevenschade.  Op zich vind ik dit iets om dankbaar voor te zijn.  Soms is die dankbaarheid of het gelukkig zijn ver te zoeken.  De grote twijfel blijft, de vraag hoeveel tijd we nog krijgen blijft zich stellen en pasklare antwoorden zijn er niet.  De twijfel en angst mag er zijn, als we telkens maar weer de moed vinden om uit die donker gedachten te kruipen en proberen om te genieten van de tijd die we nog krijgen.  Dat is allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het.  Veel keuze hebben we niet.

Woensdag moet/mag ik terug voor bloedafname en langs oncoloog.  Hopelijk staan de neutrofielen hoog genoeg om te mogen herstarten. 

Dit weekend ben ik tegen mijn limieten (fysiek en mentaal) gebotst.  De poetsvrouw die kwam, het extra opruimwerk dat dat met zich mee bracht, verschillende (leuke) activiteiten op de agenda, te weinig rust nemen en tot overmaat van ramp de polsen die terug beginnen pijn te doen.  Zo veel willen doen, maar niet kunnen.  Frustratie alom.  Een stomme woordwisseling was de spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen.  Ik ben letterlijk een hele dag ondergedoken in bed, boos op alles en iedereen, huilen, me ellendig voelen, ...   Nu raap ik weer mijn moed bij elkaar, probeer te berusten dat mijn lichaam grenzen stelt en dat ik me moet aanpassen.  't Komt wel weer goed.

@ Rissie, ik zit aan de laagste dosis en ik zat toen ook met dezelfde gevoelens als jou.  Wat als die 75 mg niet meer werkt?  Ik dacht dat ik meteen zou moeten stoppen als mijn lichaam niet sterk genoeg zou zijn om de neutrofielen telkens weer op peil te brengen.  Maar dit hoeft helemaal nog niet.  Ja, ik heb zelfs met de 75 mg al eens een extra week moeten inlassen.  Zolang de scans aangeven dat de medicatie werkt, is er niet meteen een reden om te stoppen.  Ik probeer nu gewoon keer per keer af te wachten. 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 24, 2018, 08:06:31 am
@ Anna, ik hoop zo met je mee dat de neutrofielen hoog genoeg zullen zijn, dat je bij de oncoloog goed nieuws mag krijgen. Het is toch steeds weer bang afwachten.
Ook ik heb weer niet naar mijn lichaam geluisterd, verleden week was het nog een lekker weertje en voelde me goed. Gaan wandelen 10 km, de dag erna de keukenvloer gekuist in de voormiddag (meer lukt me niet, ik dacht 1 kamer per dag en dan alleen nog maar de vloer hé) In de namiddag naar buiten en ipv in de tuinstoel te relaxen, ben ik beetje gaan wieden, wat ik altijd graag heb gedaan. Niks geforceerd, gewoon rustig op het gemakje, niet erg lang en af en toe ff in de ligstoel boekje lezen.
Jawadde, de nacht erna kon ik niet blijven liggen van pijn in de rug, de dag erna kon ik niks meer, elke beweging was pijnlijk, soms met felle pijnscheuten in de onderrug. Het hele weekend was de hel kwa pijn. Maandag naar de Chiropractor geweest, dat gaf voor enkele uren wel wat verlichting maar de 's nachts weer hetzelfde verhaal, chiropractor gebeld, is normaal dat het zelfs nog wat gaat verergeren, maar over 2 dagen zou er veel beterschap moeten zijn, zo niet donderdag terug komen.
Wel, vandaag kan ik ff terug aan mijn pc'ke zitten, maar heb nog heel veel pijn. Conclusie: ook als ge je wat beter voelt, doe niet teveel, want het komt echt niet goed. Ik moet me er bij neerleggen dat ik nog weinig zelf kan doen, gelukkig ging het wandelen nog goed zonder veel nadelige gevolgen en dat heb ik door eigen stomme fout ook al een week niet meer kunnen doen.
Ik heb mijn lesje wel geleerd, leven als een oud vrouwke maar: we leven nog  ;)
Veel moed aan iedereen!
 

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 24, 2018, 12:53:01 pm
Hoi Rissie,

ja blijft moeilijk hé, je hebt dan een goede dag en je doet dan soms té veel, enthousiast omdat je je nog eens goed voelt, ik herken dat
lig deze week ook wat plat, deels door verkoudheid en deels, we hebben ons ma haar huis leeggemaakt, haar kasten en zo, ik heb geholpen zoveel ik kan, maar als je eens bezig bent, er komen daar zoveel herinneringen uit, het moest gewoon gebeuren, maar ben ook dik over mijn grenzen gegaan in het weekend, dus nu platte rust, ook emotioneel vroeg het enorm veel van me.
En ik was al behoorlijk moe door mijn verkoudheid en die aerosol, nu ben ik al de hele week doodmoe, duizelig, mijn lichaam zegt nu echt van "stop"
is soms zo frustrerend hé, maar we moeten echt grenzen trekken
lieve knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op oktober 24, 2018, 16:50:41 pm
Vandaag dus weer bloedafname en langs oncoloog.  Neutrofielen stonden weer net te weinig, nl. 970.  :( Ik mocht toch de medicatie al ophalen en ik mag maandag herstarten zonder eerst een bloedafname te moeten laten doen.  :)  Moest dan ook de huisarts verwittigen dat ik morgen mijn griepspuit niet mag laten zetten, maar wel maandag.  In het ziekenhuis kreeg ik dan nieuwe afspraak voor volgende maand + afspraak CT-scan.

@ Rissie: het is heel herkenbaar wat je schrijft.  Stukje per stukje dingen nog willen doen, maar toch tegen de muur botsen.  Ik ben blij dat ik hier nu eindelijk een poetsvrouw komt. Want alles was hier vuil geworden door het feit dat ik het zelf niet meer kon bij houden.

@ Sabine: een verkoudheid en dan nog zo'n groot werk helpen doen, begrijpelijk dat je plat ligt.  Ze zouden het mij ook niet meer moeten vragen.  Ik werk hier nu met max. 3 kwartiertjes per dag om alles grondig op te ruimen en soms hou ik het gewoon al bij 1 kwartiertje.  We zullen er zo ook geraken.

Dikke knuffel, moed en sterkte aan iedereen!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 24, 2018, 19:41:41 pm
Hoi Anna,

hoeveel moeten je neutrofielen eigenlijk staan om te herstarten? Toch goed dat je maandag mag starten
ja ik weet dat ik té veel heb gedaan, maandag dan ook mijne klop gehad en de hele dag gelegen
vandaag belde mijn schoonzus dat er nog dingen waren die ik misschien wou, dus ik vanmorgen gaan kijken in ons ma haar huis
kwam nog bij verschillende dingen uit die ik wou, schoonzus was aan het poetsen
ik zei: dweilen en stofzuigen lukt me niet, maar als ik een klein werkje kan doen
haar keukenkasten en grote kast in haar achterkeuken moesten nog uitgewassen worden, eigenlijk had ik het niet mogen doen
voelde me al moe en beetje duizelig door verkoudheid, maar het deed me emotioneel zo goed dat ik door haar keukenkastjes kon vegen
moeilijk uit te leggen, maar ik vond dat ik dit moest doen voor ons ma en emotioneel voelde het goed
maar lichamelijk ben ik namiddag hier weer gecrasht, weer hele namiddag zetel en 's avonds mijn ventje frieten gaan halen
kon niet koken, mijn lichaam zei "stop"
morgen heb ik niets op het programma staan, vandaag is de poetsvrouw hier geweest, dus morgen lui dagje inplannen
en mijn lichaam weer de nodige rust geven
en bekomen van het huis leeg te maken, ben mijne thuis kwijt, is raar om het huis leeg te zien staan
maar we kunnen ons troosten met de gedachten dat ons ma er nog is, ze is in het rusthuis en word 90 volgende maand
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op oktober 25, 2018, 12:04:04 pm
Hey Sabine,

Neutrofielen moeten op 1000 staan voor je mag herstarten. Ja, en ik ben blij dat ik maandag mag herstarten.  Door dat oncoloog op een congres was, had ik deze week mijn afspraak op woensdag ipv op maandag.  Had ze nu gezegd dat ik tot woensdag terug zou moeten wachten, dan was de 'rustweek' extra lang geweest.

Ik kan zo begrijpen dat je die keukenkastjes 'moest' doen, dat het goed voelde.  Je neemt afscheid van jouw thuis, dat is emotioneel.  Het is een hoofdstuk dat afgesloten wordt, ookal leeft je mama nog. Ik denk dat wij allemaal gevoeliger worden in afscheid nemen van zowel dingen als mensen.

Je hoeft je ook niet te schamen voor die frietjes.  Het koken en boodschappen doen, doet mijn man altijd al.  Ik kan dat gewoon niet meer.  'k Ben nu blij dat er poetsvrouw komt, want ook dat kon ik onmogelijk nog doen en alles vervuilde hier.  Eigenlijk hou ik alleen de was en de strijk nog bij.  Voor de rest ben ik bezig met mijn hobby en probeer ik regelmatig eens een dagje weg te gaan. Ik moet dat dan achteraf dubbel en dik bekopen, maar niet meer naar buiten gaan, onder de mensen komen, dat zou ik erg vinden.  Als ik het zo lees, veel doe ik niet meer en toch ben ik blij met wat ik nog doe en dat ik me nu niet meer schuldig moet voelen voor het poetswerk dat niet gedaan geraakt.
Wat de achterstand in het opruimwerk betreft: ik zal er me moeten bij neerleggen dat dat aan een trager tempo gaat dan ik zou willen. Maar ook aan dat tragere tempo komt het in orde.

Rust jij nu maar goed, dubbel en dik verdiend, dubbel en dik nodig.

Dikke knuffel,

Anna
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 25, 2018, 15:23:05 pm
hoi Anna,

ah op 1000 moeten die staan, ik neem voorlopig nog Afinitor en aromasin, al een jaar en 4 maanden maar oncologe vermoedt toch dat dit gaat uitgewerkt zijn binnen een half jaar en dan krijg ik Faslodex spuiten en Palcociclib, dan moet ik ook elke maand laten testen hoe mijn witte bloedcellen staan vandaar dat ik het vraag. Is toch spannend elke maand of je mag starten of niet.

Is je man thuis dat die de boodschappen en koken doet. Die van mij werkt in de bouw, is 's morgens al van half 5 de deur uit en is rond 4 uur thuis. Dus zolang als ik het kan doe ik de boodschappen en het koken nog zelf, dat lukt redelijk, alleen drank breng ik niet meer mee van de winkel, werd me té zwaar en dat doet mijne man. Een poetsvrouw heb ik me vorig jaar aangeschaft toen ik hervallen was, op aanraden van mijne man, die zag ook dat ik hier en daar al minder goed poetste. Had daar in het begin moeite mee, voelde me schuldig, want ik ga nog op mijn tempo 2x per week dansen, wel tussen gepensioneerden en ik ben nog maar 54, maar het doet me zo goed, heb altijd graag gedanst. Maar nu ben ik content dat ik een poetsvrouw heb, zou misschien elke dag een beetje kunnen doen, maar dan heb ik geen energie meer over voor leuke dingen en dat wou mijne man niet.

Ja het voelde echt als afscheid nemen van het huis, zo kastjes uitwassen, heb er geen spijt van al moet ik het gisteren en vandaag bekopen.
De was en de strijk hou ik ook bij, doe die van ons ma ook mee en dat gaat tot nu toe.
Groot gelijk dat je af en toe een dagje weg gaat, welke hobby heb jij nog dan? Ik dans en wandel graag en veel van mijne energie gaat momenteel ook naar ons ma die in het rusthuis zit.
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 26, 2018, 07:22:00 am
@ Anna, zo herkenbaar van die neutrofielen te laag.
In het begin dacht ik: ja se, nog een weekje langer wachten voor ik opnieuw die pillen terug mag nemen is niet erg, die maken me toch soms ellendig, dus een week langer me beter voelen is toch goed? Maar volgens oncoloog is dat dus niet goed, en zei zullen het wel weten zeker. En ik ben nog steeds bang dat ik kortelings van 100 naar 75 zal moeten gaan want na 75 is er niks meer van palbociclib, wat dan? Is het dan met ons gedaan?????? Dan hebben we nog wel iets anders zegt oncoloog, is dat echt wel zo of is dat om mij te sussen.

Ik ben maandag naar de chiropractor geweest met mijn rug waar mijn man al jaren naar toe gaat, die is echt wel heel goed, er komen er van heel ver naar toe, ook uit Nederland. Daar heb ik mijn verhaal verteld, en die zei: doe vooral dingen die je graag doet, nu het nog kan, want evenzo  kan het over een half jaar gedaan zijn, of een jaar of 5 jaar, niemand weet dat.
Dat was weer teveel voor mij, mijn struisvogelpolitiek weer om zeep. Dat zou mss kunnen  over een half jaar? Ik ben nu weer zooooo bang geworden !!!!! Ik zit weer in een serieuze dip! 

@ Sabine, te veel doen, dat ken ik nu maar al te goed. Als er iets gedaan moet worden dan beginnen we er toch aan, wat langzamer dan vroeger maar we doen het, maar achteraf moeten we het toch weer bekopen.
Mijn rug is nu wel iets beter maar er blijft nog steeds pijn bij elke beweging die ik doe. Mss nog eens terug naar de chiropractor gaan.
Maar zoals je kon lezen in mijn bericht aan Anna heeft die man mij weer aan het wankelen gebracht. Ik was zo goed bezig met mss de werkelijkheid te verdringen, ik was weer gelukkig met de dingen van de dag, wat huishouden, wat wandelen, wat lezen..... en dacht niet aan morgen, maar nu zit ik weer vast naar de toekomst toe, heb weer terug veel angst.

Nu ben ik wss een zeurpiet hé, maar dat is door opnieuw die angst, mss moet ik jullie daar niet mee lastig vallen, dat gaat jullie ook niet helpen.
Ik ween nu weer dikwijls, denk dan: komaan Rissie, je leeft toch nog, waar is die moed van jou gebleven?
Het is toch zooo moeilijk  :'(
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 26, 2018, 11:26:39 am
Hé lieve Rissie,

ik kom je even een bemoedigende knuffel geven, ik begrijp je angst zo goed, momenteel is mijne angst redelijk onder controle dankzij gesprekken met psychologe in het ziekenhuis, die helpt me echt wel vooruit, maar heb vorig jaar ook héél diep gezeten met mijn angst, en heb nog momenten hoor dat het de kop opsteekt. Ik heb al aan mijn oncologe gevraagd wat ze nog allemaal voor mij in petto heeft, als mijne afinitor is uitgewerkt krijg ik ook palbociclib en faslodexspuiten, daarna heeft ze nog 5 of 6 chemokuren in pilvorm, ik durfde niet verder vragen en dan....????
Tegen psychologe al een paar keer gezegd en die zei me het volgende, nu hebben ze misschien nog 7 dingen in je kast, maar binnen 2 jaar kunnen er dat 20 zijn, en als het volgende wat ik krijg, de palbociclib niet meer werkt, dan hebben ze misschien iets nieuws weer uitgevonden zodat je nog niet aan die chemokuren moet beginnen, zo legt die dat uit. En dat geeft me dan weer kracht en hoop en minder angst.
En ik denk wel als je oncoloog zegt dat ze nog andere dingen heeft dat het wel waar zal zijn, alléé op de mijne kan ik op dat punt vertrouwen, ken natuurlijk jouw oncoloog niet, maar dat mogen ze toch niet zomaar zeggen om je te sussen vind ik.

sorry maar vind wel cru dat die chiropractor zo zegt van: het kan misschien binnen een half jaar gedaan zijn, dat klinkt wel héél negatief en kan geloven dat je dat in een serieuze dip zet.  dat is weinig tactvol, zoiets zeg je  niet.  Ik probeer ook zo te denken, lukt ook wel niet altijd maar over het algemeen denk ik zo: het verleden is het verleden, daar kan je niets aan veranderen, wat de toekomst brengt weet niemand, als je ziet hoeveel gezonde mensen verongelukken in het verkeer of plots sterven aan hartinfarct, dus voor iedereen kan het eigenlijk plots gedaan zijn, maar wij staan daar veel meer bij stil omdat we een levensbedreigende ziekte hebben, maar eigenlijk moeten we leven in het NU, van elke dag genieten, ik probeer dat zoveel mogelijk, maar heb ook mijn moeilijke momenten.
Maar het is dan fijn dat we dat hier kunnen posten en elkaar een hart onder de riem kunnen steken, zo fijn lotgenotencontact

en je bent helemaal geen zeurpiet hoor, gewoon moedig van jou dat je hier je angst durft neerpennen, zeker blijven doen, wij zijn er om je te ondersteunen en begrijpen je met een half woord, we zitten in hetzelfde schuitje en samen zijn we sterk
dikke knuffel aan iedereen hier
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op oktober 28, 2018, 19:00:40 pm
@ Sabine, mijn oncoloog meldde het nog dat ik één van de eerste in het ziekenhuis was die de medicatie kreeg en dat er nu al veel zijn en ook die de Palbociclib krijgen in combinatie met spuiten.
Eigenlijk vind ik het niet spannend om elke maand te moeten wachten of mijn neutrofielen goed staan.  Ik heb er me bij neer gelegd dat ik  er toch niets kan aan veranderen.  Als ze te laag staan en ik een week extra moet wachten, dan is er wel even ontgoocheling, maar die is vlug voorbij.
Mijn man is niet thuis, hij werkt buitenshuis maar heeft een kantoorjob.  Gezien hij glijdende uren heeft begint hij elke dag om halfacht te werken, zo komt het dat hij om 17u al thuis is.
Als hobby maak ik zelf wenskaarten, ik maak graag bloemstukjes en wandel ook graag maar dat laatste komt er maar weinig van de laatste tijd.

@Rissie, we kunnen niet anders dan de oncoloog geloven dat ze nog één en ander voor ons in hun toverhoed zitten hebben.
 Ik probeer er in te berusten dat ik niet kan genezen en te genieten van alle dagen die ik nog krijg.  Neen, dat lukt niet elke dag, echt niet.  Er zijn dagen dat ze me beter gerust laten, dat ik letterlijk weg kruip onder de dekens en de dag voorbij laat gaan.  Ik haal voldoening en rust uit mijn hobby. 
Je mag bang zijn, wie onze diagnose krijgt en zegt dat hij helemaal niet bang is dat klopt volgens mij niet.  Wat we wel kunnen proberen is de realiteit aanvaarden en daar mee verder te leven.  Dag per dag, week per week, maand per maand, ja zelfs jaar per jaar.  Toen ik de diagnose kreeg dacht ik dat ik er na een paar maanden niet meer zou zijn en ondertussen zijn we al een jaar en 3 maanden verder. 
Hoe we dat doen?  Ieder op zijn manier.  Jij met jouw struisvogelpolitiek en dat is nog niet zo'n slecht idee.  Alles weg duwen, proberen te vergeten en nu leven. 
Net zoals Sabine heb ik nood aan de gesprekken met de psycholoog in het ziekenhuis.  Die gaat de realiteit niet uit de weg, maar trekt aan de teugels als angsten met mij aan de loop gaan en me mezelf doen verliezen.
Het was misschien een beetje cru van de chiropracter, maar wat hij wou zeggen is dat je niet mag vergeten te leven, niet mag vergeten dat er nog waardevolle momenten zijn, enz. 
Er zijn zovele kleine dingen die me gelukkig maken, er zo vele kleine dingen die ik nog mogen mee maken heb.  Na de diagnose dat ik niet meer te genezen was, hebben we een reis naar Noorwegen geboekt met ons gezin: ik wou het noorderlicht zien, ik wou quality-time met mijn gezin.
Volgende maand heb ik mijn controle scan.  Om die te laten nemen ben ik niet bang, maar om een dag later bij de oncoloog het resultaat te horen, daar ben ik bang voor.  Tot dan probeer ik een beetje te vergeten dat er zo'n zwarte wolk boven mijn hoofd hangt. 
De diagnose maakt ons bang, maar wij kunnen samen sterk zijn.
Super dikke knuffel.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 28, 2018, 21:22:52 pm
hoi Anna,

mijn oncologe zegt dat die medicatie van december uit is vorig jaar, ik probeer net als jou me er ook in te berusten dat ik niet meer genees
en geniet ook zoveel mogelijk, maar heb net als iedereen hier van die donkere dagen, dan moeten ze mij ook gerust laten en als de angst echt bij mij op de loop gaat dan weet ik dat ik weer toe ben aan een gesprek met de psychologe, die trekt me er telkens weer bovenop, heb haar echt nodig, ook omdat mijne man er niet over praat, die gaat emoties uit de weg
die denkt nog altijd dat ik stokoud kan worden, ik laat hem maar, ik ben realistischer als hem
maar ik wil toch nog altijd minstens 70 worden, daar ga ik nog altijd voor en dat is nog 16 jaar, en dat vind ik eigenlijk nog jong om te gaan
maar als ik zover kan komen, ben ik content
oncologe zegt altijd dat ik een speciaal geval ben, dat ik het niet echt volgens de boekjes doe, dus 70 j is misschien dan haalbaar voor mij hihi
ik probeer er ook altijd mijne humor bij te halen, dat helpt me ook vooruit
neen voor de scan ben ik ook nooit bang, maar het is de uitslag bij de oncologe hé
dan kruip ik bijna onder mijne stoel in van angst
vrijdag bloed laten trekken bij huisarts, nu met mijn verkoudheid ook héél duizelig en slap op de benen
mijn medicatie geeft als bijwerking ook bloedarmoede, dus moet nagekeken worden, morgen de uitslag
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 29, 2018, 13:33:21 pm
vanmorgen de uitslag van mijn bloed gehad, in mijn witte bloedcellen zien ze een bacteriële infectie
heb dus nu bronchitis, daarom dat ik niet echt van mijne hoest afgeraak en duizelig en slap ben
moet nu antibiotica bijnemen en nog een week aerosol
hopelijk komt er geen longontsteking van, want dat kan Afinitor wel geven
seffens nog naar het ziekenhuis bellen naar oncocoach, ben 2 weken geleden al een week moeten stoppen met Afinitor, ben
pas terug een week bezig, misschien dat ik weer een week moet stoppen
kan beter zeker zijn, daar dienen die oncocoachen ook voor, en die overleggen dan met de oncologe
is wel een goed systeem
dus nog ff in de lappenmand en uitzieken
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 29, 2018, 15:33:26 pm
Hey Sabine,
Bronchitis, ja dat zal je zeer goed moeten verzorgen om geen longontsteking te krijgen. Maar je bent in zeer goede handen, dat zal dus wel beteren. Met dit koude weer kan je toch maar beter lekker warm binnen blijven.
Heel veel beterschap!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 30, 2018, 09:58:33 am
dankjewel Rissie
gisteravond dan begonnen met antibiotica, een half uur later kreeg ik verschrikkelijke jeuk binnenkant mond
en mijn lippen en mond begonnen op te zwellen, gelukkig zat mijn huisarts nog, direct daar naar toe
een allergische reactie op die antibiotica, heb direct 2 spuiten gehad, een Medrol spuit ander weet ik niet
inplaats van antibiotica moet ik nu 5 dagen Medrol bijnemen,
mijn mond is nog wat opgezwollen maar is al beter pff, ben het nu beu aan het worden
zit al van 9 oktober in de lappenmand met mijn verkoudheid
gisteren dan ook naar ziekenhuis gebeld, naar oncocoach, ze was in gesprek met iemand zei ze, ik ga je seffens terugbellen
is niet gebeurd, heb haar dan juist een mail gestuurd, zal wel horen als er nog iets moet gebeuren
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op oktober 30, 2018, 12:36:13 pm
Beste Sabine,
Wat een shit is dat, antibiotica nemen om beter te worden en dan nu dit!
Ik hoop echt met je mee dat het snel terug beter zal gaan.
Als ze zeggen dat ze gaan terugbellen, en ze doen dat dan niet, dat is ook niet plezant, ze moeten van hun woord zijn!
Oké, ze hebben het wss wel druk, maar je zit daar dan toch maar te wachten op dat telefoontje.
Ik wil je langs deze weg heel veel sterkte toewensen en spoedig weer de "oude" worden.
Lieve groetjes,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op oktober 30, 2018, 13:29:03 pm
dankjewel Rissie, het is nu echt uitzieken, ben moe en high van die Medrol pillen
maar als mijn infectie maar weg is
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 02, 2018, 16:14:45 pm
@ Sabine, de medicatie is nog maar sinds vorig jaar december (2017) terug betaald, ze bestaat al langer.  Toen ik er in augustus mee begonnen ben, was er wel al een goedkeuring om ze aan patiënten te geven (na goede resultaten van een eerder studie) en heb ik een contract met de producent getekend dat ik in een 'studie' stapte, op die manier werd de medicatie gratis ter beschikking gesteld van het ziekenhuis. 
Met mijn man kan ik ook niet praten over mijn ziek-zijn.  Dan zijn de psychologen er gelukkig wel.  En eigenlijk wil er ook niet altijd mijn naasten mee belasten, want zij voelen zich soms machteloos, willen je helpen, maar kunnen dat niet.  Enkel luisteren, ... 
Ai, allergische reactie op de antibiotica.  Grr, daar wordt een mens helemaal gek van.  Je wil van die verkoudheid of bronchitis af en dan krijg je door de medicatie nog bijwerkingen er boven op.  Ik hoop toch dat het gauw de goede richting uitgaat met die verkoudheid.
Een oncocoach is dat een beetje zoals een borstverpleegkundige, die tussen jou en de oncoloog staat?  Ik heb het geluk dat ik mijn oncoloog zelf mag mailen en ik heb meestal dezelfde dag nog een antwoord (als ze natuurlijk niet in verlof is).  Op dat vlak heb ik het wel getroffen met haar. Ik hoef niet vaak beroep te doen op de borstverpleegkundige om een vraag te stellen aan de oncoloog.

Ik doe hier ook mijn best om niet verkouden te geraken.  Allerlei supplementen, veel handen wassen, natuurlijk neusspray, af en toe een Sinutab, ...  Van bezoek verwacht ik ook dat die niet snipverkouden binnen vallen, al houdt de ene persoon daar meer rekening mee dan de andere.  Helemaal ontlopen kan je het natuurlijk niet.  Ik kan moeilijk mijn huisgenoten aan de deur zetten als ze verkouden zijn.
Maandag mijn griepspuit laten zetten bij de huisarts.  Op voorhand gebeld met de vraag of ik 's morgens als eerste patiënt mocht komen, zodat ik niet in een volle wachtzaal moest zitten.  Woensdag had ik een rode wat verdikte vlek op de plaats waar ik de spuit gekregen had en verschrikkelijk veel jeuk.  Gelukkig gisteren al beter en vandaag zo goed als weg.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 02, 2018, 17:34:59 pm
hoi Anna,

dan zal mijn oncologe dat zo bedoeld hebben, dat die medicatie terugbetaalbaar is van dec 17.  Ja ik wil ze hier er ook niet altijd mee lastig vallen, maar ik mis toch af en toe bezorgdheid of een troostende arm rond mijn schouder, maar om te praten heb ik mijn psychologe ja, die vangt me altijd zo goed op.
Ben vanmorgen nog bij de huisarts geweest, heb nog restverschijnselen van mijn bronchitis: heesheid, krets in de keel en nog wat slijmen, mag afbouwen met aerosol en morgen laatste medrol nemen. Nu moet ik alleen nog aansterken want ben héél verzwakt, heeft me vitamine ampullen voorgeschreven.
Ja een oncocoach is gelijk een borstverpleegkundige, staat tussen mij en oncologe. Oncologe zegt ook dat ik haar altijd mag bellen, maar ik weet dat ze het druk heeft en het grote voordeel is weer dat ik bij haar nooit langer dan 10 minuten moet wachten voordat ik binnen mag, als zij dan nog telefoontjes krijgt veel, loopt ook alles weer uit, maar ik mag ook altijd naar haar bellen, drukt ze ook wel op, dus heb eigenlijk 2 keuzes. Niet twijfelen zegt ze als je met iets zit, we zijn er voor je, is wel fijn hé
volgende week vrijdag moet ik mijn griepspuit laten zetten, hopelijk is dan alles weg
nog een fijn weekend aan iedereen hier
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 05, 2018, 12:31:51 pm
Dag Sabine,
Hopelijk gaat het al wat beter met jouw verkoudheid.
Een troostende arm rond mijn schouder, af en toe bezorgdheid, ...  die krijg ik vooral van mijn kinderen.  Man kan dat niet.  Ik heb ook nog een paar goede vriendinnen die geen enkel onderwerp schuwen, zelfs al is het voor hen ook heel emotioneel.  Morgen heb ik mijn afspraak bij de psychologe.

Vandaag geniet ik van de zon: was buiten hangen, misschien buiten strijken, ....  :)
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op november 05, 2018, 12:48:51 pm
Verdomme hé, ik mag mss hier niet vloeken maar het is weer niet goed, die neutrofielen weer te laag. Volgende week terug bloedafname. Indien ze dan nog te laag staan wordt de medicatie verlaagd naar 75 mg. Als het dan nog steeds zo zal zijn ivm die neutrofielen gaan ze de behandeling stop zetten, gaan ze een andere medicatie proberen. Dat wil ik niet zenne, zolang die medicatie zijn werk doet alhoewel je moet 2 weken wachten om opnieuw te beginnen ipv 1 week, en dan? Zolang de medicatie werkt? Awel dat snap ik niet, ik wil deze medicatie behouden zolang het helpt, want de tumormarker is weer gezakt, de hoofdtumor is nog amper te zien in de borst, de uitzaaiingen zijn ook stabiel. Awel dan, ik ben geen dokter maar ik zou zeggen dat er dan zeker niet moet gestopt worden met deze medicatie. Heb ik daar dan echt niks aan te zeggen? :(

@ Anna, is dat bij jou zo niet dat je de palbociclib 75 mg moet innemen? En bij jou geven ze toch geen andere therapie zolang deze werkt ondanks dat je extra rustpauzes moet nemen?
Als dat zo bij jou is waarom dan niet bij mij? Ik ga naar jouw ziekenhuis gaan komen dan, nah!

Zo bezorgd dat ik nu weer ben, zo veel angst want ik wil deze medicatie behouden maar mijn oncoloog snapt daar blijkbaar niks van, zo eigenzinnig zeker. :(
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 05, 2018, 12:58:49 pm
@ Anna:
vannacht heb ik enorme pijnscheuten gekregen in beide benen, moest mijn benen in beweging houden of was anders niet uit te houden
vanmorgen dan gebeld naar de huisarts, mocht om 11 uur gaan, door die plaspillen kan je vocht tekort hebben en dat kan die pijnen veroorzaken, ook die Medrol
ik zei hem dat ik me precies zwakker en zwakker voelde, neem al vitaminen, heb nu magnesium bij voorgeschreven gekregen
nu moet dat stilletjes beteren, ook mijne bloeddruk moet zakken, toen ik binnenkwam had ik 17, even erna 15, maar is nog té hoog, maar kan ook van de Medrol komen
hij heeft ook nog eens bloed getrokken om te kijken of er nog bacterïele infectie inzit, want dat hoort hij niet altijd zo, longen klinken wel goed zei hij
hij heeft er dringend bij gezet en vanavond om half 6 weet ik al een uitslag, zit daar nog infectie in moet ik het ziekenhuis inschakelen
dan word er eventueel een longfoto gemaakt want die Afinitor kan longontsteking geven, dus duimen dat mijn bloed goed is
als dat goed is moet ik met die vitaminen en magnesium langzaam aansterken terug

ook van mij krijg je een lieve arm rond je schouder, krijg dat hier ook niet van mijne man, kan dat ook niet
maar wel van mijn dochter en vriendinnen, zoon kan dat hier ook niet, ik zie normaal donderdag mijn psychologe maar ga dat nu een week verzetten

@ Rissie : je mag gerust eens vloeken, begrijp je maar al te goed, ik zou ook vloeken, vraag nog eens duidelijk aan je oncoloog waarom je deze
                niet zou mogen doornemen indien 75 mg niet helpt, alleen bij extra week. Vraag hem om duidelijkheid, het gaat over jou, tuurlijk
               heb je toch ook iets te zeggen, duidelijke uitleg vragen en kijken wat hij uit te leggen heeft
               ook voor jou een dikke lieve knuffel en troostende arm rond je schouder
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 11, 2018, 20:39:06 pm
het is hier zo stilletjes, alles goed met iedereen
mijn bronchitis is genezen, alleen nu al weken duizelig
huisarts zegt van kristallen in mijn oor die niet op 1 lijn staan, heeft met evenwichtsorgaan te maken
ben nu 2 dagen medicatie aan het nemen
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 14, 2018, 00:11:41 am
@ Sabine, fijn te lezen dat de bronchitis voor bij is. 
Mijn man heeft ook zo eens duizelingen gehad en die heeft daar speciale kiné voor gehad.

Het is de eerste keer dat ik me weken voor de controle scan nerveus en angstig voel.   :-\
Deze morgen wakker geworden met pijn in mijn twee polsen.  Is het van het weer of zouden de spuiten toch uitgewerkt zijn?  Ik kan niet meteen denken dat ik iets belastend gedaan heb (ik doe zo al bijna niets meer).  Het is zo stom want het leek terug wat beter te gaan nadat ik me overdaan had in de opruimwerksaamheden.
Nog iets waar ik me begin aan te storen is mijn steeds maar falende geheugen.  Ik heb de indruk dat het erger wordt.  Het maakt me heel onzeker.
Elke week moet de kiné-osteopaat me los kraken.  Telkens weer spannen mijn nek- en rugspieren zich op.
Dan loopt manlief hier weer verschrikkelijk te snotteren en het was nog maar een paar weken geleden ook van dat.  En ik wil verdorie niet verkouden worden of zijn.
Als ik dan nu de balans opmaak van hoe ik me fysiek vorig jaar voelde en nu voel, ...   word ik daar ook niet blijer van.

Wanneer ik zo alles op een rij zie dan verwondert het me niet dat ik zo moet vechten tegen de negatieve gevoelens, dat ik moeilijk in balans kan blijven.  Verdorie, ik wil me niet zo negatief en depri voelen.  Ik wil positief zijn en genieten van alle momenten die ik nog krijg.

Ik neem deze avond een volledig slaappil zodat ik eens goed kan doorslapen en hopelijk voel ik me morgen terug wat beter.

Voor de rest hoop ik dat het met iedereen goed gaat, voor zo ver dat mogelijk is.

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 14, 2018, 12:44:17 pm
hé lieve Anna

even een steuntje in de rug, ik begrijp je gevoelens zo goed, zit de laatste tijd ook in een negatieve spiraal en ik wil dat ook niet
maar eerst slijmbeursontsteking gehad, heb nog 2 ontstoken pezen waar ik nog oefeningen voor moet gaan doen bij de kinesist. dan die bronchitis dat 3 weken aansleept, nu die duizeligheid, kinesiste heeft me ook een goede oefening voor gegeven en is nu ook al een stuk beter, ben al 4 weken niet kunnen dansen en kunnen gaan wandelen en ik heb echt die uitlaatkleppen nodig
volgende week nog eens met mijn psychologe gaan praten, heb ik ook moeten opschuiven met mijn ziek zijn, heb er weer echt nood aan
mijne rug en nek zit ook elke week vast, heb al artrose in de nek en met die zware medicatie erbij, ik liet  vroeger ook wekelijks mijne nek en rug kraken, maar ik mag dat niet meer van oncologe omdat ik het in mijn ruggewervels heb.
En dat geheugen, nog zoiets hé, hier zijn ze soms kwaad dat ik zoveel vergeet maar ik kan er potverdomme ook niets aan doen, dat krijgen we allemaal maar cadeau.
Ik wil net als jij in balans kunnen blijven, positief zijn en kunnen genieten
maar vecht momenteel ook tegen negatieve gevoelens en dan word ik ook kwaad op mezelf omdat ik niet positief kan zijn, erg hé
het kan me ook allemaal niet schelen momenteel, ik heb een tijd gehad dat ik zo gezond mogelijk wou eten, ik voel ook dat ik dan minder last heb van bijwerkingen en het voelt beter aan, nu kan het me niet schelen, ik snoep enorm veel en eet waar ik zin in heb, heb nochtans hoge cholesterol door mijn medicatie, maar heb zoiets van: ben toch niet meer gezond, waarom moet ik nog overal op gaan letten
ben echt aan het rebelleren, heeft toch geen nu bij mij, en zo van die uitspraken heb ik veel nu
het is goed dat we hier van ons af kunnen praten vind ik; lotgenoten begrijpen elkaar al met een half woord
wanneer heb jij je controle en scan?
Ik volgende week controle, raar genoeg ben ik niet nerveus deze keer, het kan me gewoon niet schelen, ik wil er gewoon niet aan denken
maar snoep me te pletter, dus onbewust wel stress
een dikke lieve knuffel en hopelijk voelen we ons alletwee rap wat beter hé
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 14, 2018, 17:33:09 pm
Hey Sabine,
Het is zo herkenbaar wat je schrijft.  Ik heb het even gehad met de kankerwolk die boven mijn hoofd hangt en als er dan nog maar iets stoms zoals een verkoudheid bij komt dan zou ik willen gillen dat ik al genoeg op mijn boterham heb.  En die bijwerkingen, ...  pfff soms heb ik het er allemaal mee gehad.  Ik hoop alleen dat ik me zo niet blijf voelen voor de rest van de donkere periode die er aan komt. 
Toen ik de diagnose kreeg nam ik me voor geen druppel alcohol meer te drinken, enkel met mijn verjaardag en nieuwjaar drink ik één glaasje champagne.  Wel, nu denk ik soms ook verdorie wat kan een glaasje kwaad.  Het was proclamatie van de dochter en ik dronk een glaasje cava en heb me nog eens laten bijvullen.  Mijn schoonbroer was jarig en nodigde ons uit voor een glaasje champagne en daar heb ik dan ook weer mijn glaasje laten bijvullen.  Gewoon uit balorigheid.  Want eigenlijk heb ik mijn dochter beloofd om geen alcohol meer te drinken, enkel op speciale gelegenheden en dus voel ik me schuldig omdat ik het dan niet bij één glaasje heb gehouden. 
Mijn volgende scan is op 29/11 en dan dag erna bij oncoloog.
Gesprek met psycholoog op 5/12.

Het zal wel eens beteren terug zeker met dat negatief gevoel. 

Een dikke knuffel voor jou en iedereen die hem hier kan gebruiken.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 14, 2018, 19:03:33 pm
Hoi Anna,

ook zo herkenbaar wat jij allemaal schrijft, voel momenteel net hetzelfde als jij, ook ik ben die kankerwolk boven me zo beu, en dan komt die ontsteking in mijn schouder, die bronchitis, die duizeligheid. Ik zou ook willen gillen en weglopen van alles. Ik probeer mezelf wat in bedwang te houden door te snoepen. Is mijn uitlaatklep momenteel, eerst was dat altijd dansen en wandelen, maar nu al een maand niet kunnen doen, door te dansen kan ik ff vergeten dat ik ziek ben, en dat voelt zo goed.
en gelijk je zegt, die bijwerkingen allemaal, zijn soms zo heftig. En ik hoop net zoals jij dat ik me zo ook niet blijf voelen, want dat wil ik niet, wil juist genieten zoveel mogelijk. Heb straks naar mijn psychologe gebeld, ik ben dinsdag voor onderzoeken in het ziekenhuis, ik mag bellen als die zijn afgerond en dan kan ik haar spreken, heb haar zo nodig nu, zij kan me terug wat in balans brengen.
want hier kan ik er niet over praten, mijne man kan niet met emoties om en die steekt graag zijne kop in het zand, die is ervan overtuigd dat ik hier nog 30 jaar rondloop, hij zegt dat ik pessimistisch ben als ik het anders uitleg, maar ben realistisch niet pessimistisch, ben juist een optimist met veel zin voor humor, maar dat is momenteel ver te zoeken.
dan heb jij de week na mij controle, zal voor je duimen
ook voor jou een dikke lieve knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op november 14, 2018, 23:01:50 pm
Anna en Sabine,
Het is al een hele poos geleden dat ik hier nog iets postte maar ik weet niet of het de tijd van het jaar is of iets anders maar ook ik heb het moeilijk de laatste weken en wou hier direct niets negatiefs zetten omdat ik denk dat ik voor sommigen hier geen hulp bied...

Jullie hebben me over de streep getrokken, dus hier mijn verhaal:
September, geboorte van mijn kleinzoon, Boaz. Ik dacht dat ik zou heropleven, moed hebben, mijn zinnen kunnen verzetten...maar niets is minder waar....ik hou zielsveel van hem en voel wel een band met hem maar steeds spookt het door mijn hoofd, voor hoelang ga ik hier kunnen van genieten...

Drie weken geleden een verkeerde beweging gedaan en tot nu veel meer pijn in ruggenwervel, borstbeen en ribben. Dus de schrik zit er weer in dat de kanker zich weer ergens heeft gemanifesteerd .
Ondertussen in de grote vakantie al facetinfiltratie gehad tegen de pijn, die niets heeft geholpen. Daarna doorgestuurd naar afdeling bewegingsstelsel , daar konden ze ofwel inspuiting in spieren geven ofwel kiné ...heb voor het laatste gekozen maar tot nu toe helpt dat ook niet.
Oncologe, neurochirurg en dokter bewegingsstelsel zeggen alle drie hetzelfde, ik zit nog volop in mijn herstel en het is normaal dat ik nog pijn heb....maar nu het erger geworden is , denk ik er anders over...

In september waren de uitslagen van de scans zeer goed, de activiteit in de zieke wervel was fel verminderd tegenover de scans van juni, dus goed nieuws. Oncologe zei dat het niet meer nodig was elke maand bij haar te gaan, dat huisarts nu bloedcontrole kon doen. En pas om de drie maanden ,wanneer scans genomen worden bij oncologe terug...
Rationeel besef ik dat dit een goed teken is maar psychologisch heb ik het er moeilijk mee, toch liever elke maand bij oncologe dan bij huisarts....

Gisteren was het 1 jaar geleden dat ik uitslag van botscan gehad heb waar ze ‘iets’ op zagen maar niet direct konden zeggen of het om een uitzaaiing ging of niet. Dus die film passeert ook weer alle dagen voor mijn ogen, de onzekerheid, het wachten dat moordend is... begin december operatie aan de rug, januari bestralingen....
En door de pijn die weer erger geworden is, heb ik schrik dat ik weer op ‘af’ sta en dat alles zich weer gaat herhalen....

Dit weekend babyborrel gehad en ik heb niets kunnen doen , waar ik vroeger de touwtjes in handen nam en de leider was, ben ik nu volger geweest en alles moeten overlaten aan anderen. Niet dat het beter zou geweest zijn als ik het georganiseerd zou hebben maar het knaagt....vrijdag en zaterdagvoormiddag zoveel mogelijk gerust omdat ik in de namiddag alles zou kunnen meemaken en er kunnen van genieten hebben...

Vorige week dan bij huisarts geweest en ik heb juist mijn pijnstilling moeten verhogen in de hoop dat de pijn zou minderen maar niet dus....

Vorige week terug gestart bij psychologe. Zij heeft direct contact opgenomen met mijn oncologe maar die kon me deze week onmogelijk zien, volzet...vandaag moest ik bloedafname laten doen, dus stelde ze voor om resultaat af te wachten morgen...
Aan huisarts vandaag gevraagd of hij mij niet kon doorverwijzen om toch een scan ofzo te laten nemen( eerstvolgende scans op 10 december) maar dat wou hij niet , hij wil geen onnodige onderzoeken laten doen. Wanneer uitslag niet goed is morgen, zal hij contact met oncologe opnemen. Maar 10 december is nog lang,hé...

Psychologe zei dat ik heel rationeel kan denken maar dat ik het psychologisch niet kan plaatsen....

Ik heb het moeilijk nog te hopen op....ja, op wat eigenlijk...?
Mentaal zit ik er compleet door...morgen terug bij psychologe en dat zal nog een paar weken na elkaar moeten, vrees ik...

Zo een ganse boterham...bedankt voor jullie luisterend oor...
En nu maar duimen zeker?👍👍👍

Groetjes,
Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op november 15, 2018, 09:57:26 am
Hallo lotgenootjes,

Goed nieuws!! Neutrofielen 2400, tumormarker 2 punten gedaald!
Nu grootste bezorgdheid: vanwaar komt de pijn?

Jufke
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op november 15, 2018, 10:10:24 am
Lieve Jufke Sandra, wat erg allemaal. Toen ik dit las voelde ik zoveel medeleven met jou. We leven steeds in hoop maar dat rotbeest slaagt altijd weer opnieuw toe. Probeer toch maar om zoveel mogelijk van je kleinzoontje te genieten! Ikzelf heb geen kleinkinderen omdat mijn dochter en schoonzoon er geen willen, ik respecteer hun keuze maar vind het toch ook jammer voor mezelf dat ik de liefde tussen grootouder en kleinkind niet mag ervaren.
Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe te reageren op jouw problemen die je momenteel doormaakt, maar het raakt me diep.
Je mag de hoop niet opgeven, hoe moeilijk dat ook is en ja, het is gemakkelijk gezegd door anderen die dit niet meemaken, anderen voelen niet wat jij voelt en angst kan je niet zo maar verdrijven. Heel goed dat er dan psychologen zijn die ons er toch weer bovenop helpen.
Ik wens het je toe dat het allemaal minder erg zal zijn dan dat je nu vreest. Wie weet loopt het allemaal wel weer beter dan dat je nu denkt, ik hoop het zo erg voor jou!
Geef het niet op lieve Sandra, go for it!!!!
Heel veel medelevende groetjes,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op november 15, 2018, 10:22:36 am
Jufke Sandra, terwijl ik mijn reactie aan het typen was heb jij ook al terug iets gepost. En nog wel goed nieuws ook!
Je neutrofielen op 2400, daar kan ik alleen maar van dromen. Bij mij stonden ze vorige week op 710, veeel te laag, weer extra week rustpauze  en maandag stonden ze op 1930, dus terug starten met palbociclib. Mag nog 1 maand de dosis 100 mg gebruiken, na veel aandringen van mij, maar volgende maand weer de neutrofielen te laag wordt het onherroepelijk 75 mg. Tja, dat zal dan wel moeten zeker, ze praten nu al van wss een andere therapie, hoop van niet want deze medicatie geeft zo een goede resultaten, tumor in de borst bijna niet meer waarneembaar met de scan en de uitzaaiïngen houden zich gedeisd, dus.....
Maar je hebt precies toch weer hoop, houden zo, blijven doorgaan met volle moed! We zijn altijd direct ongerust als het niet loopt zoals we willen, heel normaal denk ik, we zitten dan ook met die ongeneeslijke kanker in ons lijf.
Ik hoop zo erg dat ze vlug iets gaan vinden waardoor we chronisch ziek zijn (ik vraag zelfs niet om genezen te zijn) en dat we zo toch oud zouden kunnen worden.
Veel sterkte, veel moed, en veel hoop toegewenst.
En mijn oncologe zegt soms: geniet van elke dag, doen zou ik zeggen!!!!
Vele lieve groetjes
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 15, 2018, 12:50:32 pm
Hoi Jufke,

het is ook niet de bedoeling dat jij anderen altijd hulp moet bieden hé, wij zijn er hier ook voor jou als je het moeilijk hebt zoals nu.
Je zit met veel angst momenteel en je vindt het moeilijk om nog te hopen, ik herken die gevoelens, waar moeten wij nog op hopen hé?
Ik sta ook weer op bij psychologe volgende week, hier ook zoveel gebeurd laatste tijd: slijmbeursontsteking schouder, 2 pezen ontstoken, bronchitis 3 weken, huis van ma leeggehaald, duizeligheid, dinsdag was het 6 jaar geleden dat mijn lievelingsbroer verongelukte, was toen ook op een dinsdag, het jaar dat weer bijna om is, alle jaren gaan rapper en rapper en daar heb ik nu ook veel moeite mee, zoveels te rapper gaat mijne tijd om zijn, kan ook moeilijk alles plaatsen, dus heb psychologe ook weer nodig.

en dan die pijn die je nu meer hebt, gisteren een jaar geleden van botscan, is weer een film die precies terugspoelt hé. en we zitten nu ook in een donkere periode van het jaar, ook niet gemakkelijk.
Ben super blij dat je tumormarker weer gezakt is, nu nog weten vanwaar je pijn voortkomt, maar dat is toch al voorzichtig goed nieuws hé
ik bedenk me juist iet: we kunnen wel hopen dat we zolang mogelijk stabiel blijven hé
ik voel met je mee, en kom hier maar van je afschrijven, hier heb je altijd een luisterend oor
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 20, 2018, 07:25:56 am
hoi allemaal,

deze week mijn controleweek brr, kijken of mijne Afinitor nog werkt anders gaat het ook Ibrance en Faslodex spuiten worden
spannend weer. Vannacht gedroomd dat ik met mijn oncologe aan het praten was, ik vroeg haar als Afinitor is uitgewerkt, ofwel worden bestaande tumoren groter ofwel duikt er iets nieuws op, ik vroeg aan haar of de kans groter was dat er iets nieuws op zou duiken en ze zei: ja
nu zit ik daarmee in mijne kop, maar goed dat dromen bedrog zijn zeker.
Vandaag om 10 uur bloed laten trekken en om 11 uur hartfilmpje laten maken om mijn hartspier te controleren, omdat ik meer dan een jaar Afinitor neem, bijna anderhalf jaar en dat kan invloed hebben op mijn hartspier, willen ze dat laten nakijken.
erna zie ik dan mijn psychologe, zal ook weer nodig zijn, ff ontladen.
Donderdagavond heb ik dan alle uitslagen, hopelijk weer goed
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op november 20, 2018, 14:08:50 pm
Hallo iedereen,

Bedankt voor jullie reactie en steun. Het contact van de psychologe met mijn oncologe heeft precies toch iets opgeleverd. Heb gisteren telefoon gekregen van UZ dat neurochirurg toch een extra MRI wil laten doen. Wel nog wachten tot 13 december en bij neurochirurg om uitslag op 17 december, maar alles beter dan dat er niets gedaan wordt zeker..

Ik voel me mentaal ook wat beter nu ik weet dat er toch verder gezocht wordt naar vanwaar de pijn komt. Ook dat ik nu elke week bij psychologe ga ,zal er ook wel toe bijdragen dat het stap voor stap wat beter gaat.
Pijn is er wel nog steeds...

Sabine, ik duim hier alvast zodat de uitslagen goed mogen zijn! En inderdaad , dromen zijn bedrog...maar ik weet als geen ander dat het niet gemakkelijk is om iets uit je hoofd te zetten ,als je zoiets droomt..

Dans met jouw angsten,
Spreek met jouw zorgen,
Hoe zwaar het ook lijkt,
Het wordt altijd weer morgen...

Sandra,xxx



Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op november 20, 2018, 18:18:21 pm
Hallo Sandra, fijn te horen dat je volgende maand een MRI scan hebt, ze moeten idd iets doen om die pijn op te sporen. Jij moet het elke dag weer opnieuw ervaren die pijn, en dat knaagt letterlijk aan je, je kent daardoor geen rust in je hoofd want je bent (terecht) ongerust. Maar evenzogoed zal het geen verontrustend nieuws zijn, vertrouw daar maar op en dat ze een meer onschuldige oorzaak gaan vinden die makkelijk op te lossen is. Ik hoop het met je mee!

Sabine, het is toch aanhoudende wat hé, niet teveel in dromen geloven.... over 2 dagen weet je meer en hopelijk alleen maar goede uitslagen!

Groetjes aan iedereen
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 20, 2018, 19:26:17 pm
bedankt voor jullie duimpjes
echo van hart zag er in eerste instantie goed uit

@Jufke

ben blij dat je nu toch een scan krijg en dat jij je mentaal wat beter voelt
vandaag ook weer een gesprek gehad met mijn psychologe, die weet me altijd te kalmeren
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 21, 2018, 09:53:21 am
Sandra, goed dat je vroeger kan gaan voor een MRI, dat geeft toch al iets meer geruststelling.  En blijf die gesprekken bij de psycholoog maar doen, daar kan je je ei kwijt zonder commentaar te krijgen.
We hebben allemaal we zo'n momenten hé, dat alles gewoon 'donker' ziet.  Jij vraagt je af of je jouw kleinzoon zal zien opgroeien.  Ik vraag me af of ik ooit mijn kleinkinderen zal zien, of zij zullen opgroeien zonder mij gekend te hebben.
Weer een mooi tekstje dat je schreef.  Zijn dat eigen schrijfsels?

Sabine, wanneer weet je meer van het bloedonderzoek?

Weet je, ik vind het een beetje vreemd dat we allemaal samen op hetzelfde moment even de pedalen verloren zijn.  Gek is dat toch?

Ik vraag me ook af hoe het met de anderen gaat, Ingrid, K84 en wie was het nog allemaal, ....

Met mij gaat het mentaal wat beter.  Zaterdag moet ik wel naar de begrafenis van mijn nicht haar man (gestorven aan de gevolgen van darmkanker).  Ik voel begrafenissen zo anders aan nu, onbewust stel ik me de vraag hoe het bij mij zal lopen.  'k Voel dan vooral veel verdriet voor mijn man, kinderen en broers en zussen. 

Terwijl ik dit typ is de poetsvrouw flink in de weer.  Wat ben ik blij dat dat probleem nu eindelijk van de baan is.  Dat ik ook weet dat dat in de toekomst kan blijven doorlopen.

Gisteren een bonte specht en een vlaamse gaai gezien in onze tuin.  Voor de rest komen er ook veel meesjes en een roodborstje.  Ik voeder ze en ik kan er zo van genieten van hen bezig te zien.  Dat is toch iets wat deze ziekte je leert: "houden van de kleine dingen".

Dikke knuffel aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op november 21, 2018, 10:51:36 am
Hallo,
@Anna, neen ,hoor...zo een talent ben ik niet maar ik heb sinds ik ziek geworden ben van familie veel van de tekstjes gekregen waar ik soms naar teruggrijp als het eens moeilijk gaat...lang leve het web,hé, daar is ook veel te vinden!

Zou het ook niet door de tijd van het jaar komen, donkere dagen, lange nachten,....
Dat we maar vlug van het nieuwe leven in de natuur kunnen genieten!
Ik heb me vorige week ook van alles gaan kopen om de vogeltjes te verzorgen in de winter...moet er nog aan beginnen met alles te plaatsen...nieuw voederplankje, badje,...allerlei soorten zaden om verschillende vogels aan te trekken, vetbollen,....

Blij dat het mentaal ook wat beter gaat...

Tja, een begrafenis....ik ben in maart een vriendin verloren ,ook door de ziekte met de grote K, ik kon het niet opbrengen om naar de begrafenis te gaan...het was wel nog niet zo lang gelden dat ik mijn diagnose van de metastase gehad had. Psychologe raadde het me toen af.
Ik weet niet of ik het nu al zou kunnen...hopelijk doet het zich niet voor.

Ik denk ook vaak hoe het verder zal gaan zonder mij met mijn man, mijn kinderen, Boaz, mijn ouders....maar bij deze gedachte probeer ik zo vlug mogelijk aan het nu te denken, hoe goed mijn kinderen het doen, hoe Boaz ons begint te herkennen en ligt te kirren in zijn relax....

Ja, idd lang geleden dat we nog iets van de anderen hoorden. Ik heb zelf ook lang gewacht omdat ik me echt niet goed voelde en jullie geen slecht gevoel wilde geven...maar ik weet beter nu...als het goed is ,vertellen we het hier...als het minder gaat ook....

Bedankt allemaal....❤️❤️❤️

You can’t stop the waves, but you can lurn to surf.

Sandra,xxx
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 21, 2018, 11:13:22 am
we zijn er hier voor elkaar, in goede en slechte momenten, vind dat zo mooi
heb gisteren mijn bloed laten trekken en echo van het hart laten maken, zag er op het eerste zicht goed uit zeiden ze
morgenavond om kwart na 5 zie ik mijn oncologe, erna heb ik dan mijn xgeva spuit en dan gaan mijn man en ik een hapje eten
het is maar 2 dagen wachten en toch ik bel altijd de dag na mijn bloedonderzoek naar de huisarts, ik wil mijne tumormarker weten
die is bij mij héél betrouwbaar
dus vanmorgen gebeld, was niet goed, de laatste maanden schommelde hij ook, eerst 121, dan 145, vorige maand weer 121, oncologe zei toen al: ik vermoed toch dat binnen dit en een half jaar je Afinitor gaat uitgewerkt zijn, je neem dat al een jaar en 5 maanden
dus ja, mijne tumormarker is nu gestegen van 121 naar 169, dat klinkt niet goed
is afwachten voor morgen maar ik vermoed dat ik ook moet overschakelen naar Ibrance
ik voel me op het moment gelaten, zo van : het is wat het is
maar diep vanbinnen voel ik toch een angst opborrelen, het klinkt zo vies vind ik als er iets is uitgewerkt
alhoewel ik dat al van het begin wist dat medicatie niet blijft werken, maar toch, het komt toch binnen
ik weet niet wat ik momenteel moet denken, ik probeer van niet té veel erover na te denken
ik wil het wegduwen pff gisteren pas bij psychologe geweest en ik heb ze precies al terug nodig
zeker als ik té veel begin na te denken, dus ik duw alles weg, doe of er niets aan de hand is momenteel
moet toch afwachten wat oncologe morgen gaat zeggen, of ik eerst bijkomende onderzoeken moet hebben
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op november 21, 2018, 11:32:32 am
Hey Sabine,

Kop op,hé, idd het is wat het is...maar de ibrance werkt ook goed...kijk maar naar Anna en mij...ik neem het nu al 11 maanden , Anna al meer dan 1 jaar,kan het niet juist zeggen....

Mijn oncologe drukt er altijd op dat het hele goede resultaten geeft bij haar patiënten dus hopen dat het ook bij jouw werkt! Dat moet je afwachten maar dat was bij elk van ons...

Sommigen moeten dosis verlagen, ook ik, ik ben moeten zakken van 125mg naar 100mg maar dat doet niet af aan de werking ervan.

Komaan,hé, kijk naar buiten, geniet van het zonnetje en de mooie herfstkleuren! Alé, hier schijnt ze momenteel toch!

Ik duim voor jou!👍👍👍

Sandra😘
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 21, 2018, 12:02:08 pm
 bedankt voor de lieve woorden, kan ze momenteel gebruiken
dat ik van medicatie moet veranderen kan ik nog begrijpen
mijn grootste angst nu is: is er groei bij bestaande tumoren, daar hoop ik op
maar stel dat er nog ergens iets opduikt, dat ik nu iets in de organen heb, daar ben ik bang voor
dat het zich verder uitbreid in mijn lichaam
namiddag ga ik de bos in met de hond, ff uitwaaien en gedachten verzetten tot morgen
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 22, 2018, 17:10:04 pm
Hey Sabine,
Dikke knuffel! Het zou handig zijn moesten we die piekerknop af en toe eens kunnen omdraaien.
Wat je schrijft toont ook mooi aan hoe wij telkens weer onze grens weten te verleggen: je hoopt dat er groei zit bij de bestaande tumoren (een leek zou denken dat je gek bent  ;) ) en dat er niet ergens anders een metastase opduikt.  We kunnen op een bepaald moment aanvaarden dat we uitzaaiingen hebben, maar als het weer slechter gaat dan vrezen we wel dat het ook ergens anders zit.  Ik denk dat jij al vaak in zo'n fase gezeten hebt.  Ik denk ook van: zo lang het maar op mijn lever blijft zitten en niet nog ergens anders gaat zitten.
Tja, de Ibrance zou volgens de studie een gemiddelde werking hebben van twee jaar.  Dus er zijn mensen die al na 3 maanden moesten stoppen omdat het bij hen niet werkte en dan heb je natuurlijk mensen bij wie het veel langer dan die twee jaar gewerkt heeft.  We hopen natuurlijk bij die laatsten te horen.  Ik neem het nu een jaar en 3 maanden en hoop dat ik die twee jaar mag halen en liefst nog overschrijden.
Mijn schoonzus haalde me deze namiddag ook even naar buiten voor een wandeling en een babbel.  :)

Jufke, eigenlijk hebben we toch een prachtige en lange nazomer gehad met veel zonlicht, dus vind ik het een beetje raar dat we dan opeens nu allemaal last krijgen.  Wat de korte dagen betreft: we leven op hoop.  Nog een maandje dat ze korten en daarna lengen ze weer.  :)
Nu met de vrieskou 's nachts komen de vogels hier nogal toegevlogen.  Soms zit ik heel stilletjes door het raam te kijken.  Elke soort is toch een ander karaktertje.  Ik kan hier momenteel niet volgen om zonnebloempitten te geven: de pimpelmezen en koolmezen eten praktisch elke dag op wat ik klaar zet.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 22, 2018, 22:12:37 pm
dankjewel Anna, dikke knuffel terug
controle viel een beetje mee, ik ben toen met die bronchitis een week moeten stoppen met Afinitor, en omdat ik niet de grootste dosis heb kan het zijn dat daardoor mijne tumormarker is opgelopen en door de bronchitis, kan maar weet ze niet zeker. Ze zei: je hebt vorige keer petscan gehad, nu dat terug laten doen heeft geen zin, stel dat er iets is, dat is nu nog niet te zien, maar binnen 6 weken wil ik  toch terug een petscan laten doen om te kijken hoe het dan staat, kan zijn dat je tumormarker terug zakt maar weet ze niet. Is afwachten dus. Ze vermoed wel dat mijne afinitor stilletjes aan het uitwerken is omdat ik laatste tijd zoveel bijwerkingen heb, ik hou veel vocht vast en daardoor korter van adem, moet nu plaspillen nemen tot volgende controle, eerst 3 dagen achter elkaar en dan 3x per week. Oncologe vindt het nog niet onrustwekkend maar is toch afwachten wat petscan gaat zeggen volgende keer, 2 januari sta ik daar voor op.

Ja zo had ik het nog niet bekeken, ja we verleggen onze grenzen, groei vind ik ook niet fijn, maar dat nog liever dan weer een uitzaaiing bij, dat is toch slechter in ons geval, Ibrance werkt dan ook maar een 2 jaar pff, als alles zo rap is uitgewerkt zijn we ook rap op ons einde, ja sorry zo mag ik niet denken, oncologe zegt altijd dat ze een ganse kast vol heeft, maar als het maar 1 à 2 jaar werkt is die kast ook wel rap leeg, psychologe zegt dan weer: jamaar nu heb je misschien 6 dingen in je kast, maar binnen 2 jaar kunnen dat 20 dingen zijn, ze vinden maar toe vanalles uit, ik ga dit ook eens aan mijn oncologe vragen of dat klopt
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 28, 2018, 14:01:39 pm
Hé Jufke en Anna

hoe gaat het met jullie? Het is hier weer zo stil
ik ben weer verkouden, maar niet hoesten gelukkig nu, het zit echt in de bovenste luchtwegen, mijn sinussen
en vocht achter mijn trommelvlies, ben er gelukkig niet té ziek van alleen rap moe door medicatie
voor de rest gaat het hier weer goed, maandag weer gaan dansen op rustige muziek, is echt mijn uitlaatklep
oncologe had voorgesteld om petscan na de feestdagen te doen, was ik direct in mee, normaal moest ik daarvoor 2 januari gaan
maar vorige vrijdag hebben ze me gebeld van het ziekenhuis, 2 januari werken ze niet op de petscan
moet nu 28 december gaan, komt niet fijn uit, nu zit ik voor de feestdagen met de petscan en erna de uitslag, maar is niet anders
ik ga er nog niet té veel aan denken
ik hoop dat het met jullie ook wat gaat
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op november 29, 2018, 17:21:06 pm
Maandag had ik dus mijn ct-scan en bloedafname en dinsdag had ik mijn afspraak bij de oncoloog.  Het was niet zo'n best nieuws: ik moet veranderen van medicatie.  Van mijn 4 oorspronkelijke metastasen zijn er twee niet meer te zien, nummer 3 is stabiel, nummer 4 is stabiel maar, ...  bij nummer 4 vormt zich een donkere massa van ongeveer 2,2 cm.  Dit zou een totaal nieuwe metastase zijn die zich gevormd heeft.  Mijn tumormarker was ook gestegen: van 27,2 naar 30,6. Het goede nieuws is dat er niets te zien is op de longen en het bot.

Ik ben nu overgeschakeld naar Afinitor (ter vervanging van de Palbociclib - Ibrance) en Exemestane (ter vervanging van de Letrozole). Op mijn vraag over prognoses, mogelijke tijd dat de medicatie werkt, kon de oncoloog deze keer geen uitspraken doen. 

Het was geen prettig nieuws om te horen, want ja, het is weer een stap dichter naar een einde.  Ik heb het wat moeten laten bezinken.  Maar ik heb de knop toch weer min of meer omgedraaid.  'k Ben alleen bang voor de mogelijke bijwerkingen van deze medicatie.

Sabine, voor één ding ga je geen zorgen moeten maken bij jouw overschakeling naar de Palbociclib en dat is nl jou cholesterol. Dat stond volgens mij niet bij de bijwerkingen van de Palbociclib.
Hoe lang neem jij nu al Afinitor?  Van welke bijwerkingen had jij last?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 29, 2018, 20:55:57 pm
Hoi Anna,

pff krijg er de kriebels van als ik jouw verhaal hoor, hier ben ik dus ook bang voor, mijne tumormarker is ook aan het stijgen, 28 dec petscan en 4 januari uitslag, ben ook zo bang dat ik moet veranderen van medicatie, want net wat jij zegt, het is een stap dichter bij het einde, zo voel ik dat ook aan. Is dit dan terug een nieuwe uitzaaiing in de lever zelf? Ben al blij voor jou dat er niets op de longen en bot is te zien.

ik neem Afinitor van vorig jaar eind juni, dus een jaar en 5 maanden, oncologe vermoed dat mijne afinitor aan het uitwerken is.
Mijn bijwerkingen zijn wisselend, heb niet altijd dezelfde lasten, ik ben begonnen met de normale dosis: 10 mg, heb dat 3 maanden volgehouden en toen ben ik moeten overschakelen op 5 mg vanwege té veel bijwerkingen zoals: kortademigheid, extreme vermoeidheid. Oncologe zei direct: je moet je niet schuldig voelen, niemand kan die 10 mg verdragen, jij hebt het 3 maanden volgehouden, je bent 1 van de weinige, mijne tumormarker zakte ook enorm, maar toen dus 5 mg beginnen nemen. Bijwerkingen die ik heb momenteel: slecht slapen (daar neem ik nu iets voor), hou veel vocht vast (moet 3x per week een plaspil nemen), ben dan ook wat kortademig, droge mond (heb ik een zelfgemaakt spoelmiddel voor), soms dingen die ik niet meer lust, maar na een tijd betert dat weer. Heb momenteel de laatste maanden veel last van bijwerkingen, eerst minder last, daarom denkt oncologe dat het aan het uitwerken is bij mij.
Maar iedereen reageert er anders op, jij hebt misschien andere bijwerkingen als ik, ik ben héél wisselend, heb in het begin van het jaar een tijd gehad dat ik bijna geen groenten meer lustte, dat eten een probleem was, na een 3-tal weken beterde dat weer en had ik bv vochtophoping, ook dat ging na verloop van tijd weer weg en dan had ik weer een andere bijwerking, dus ik wist als ik ergens veel last van had dat het na verloop van weken weer beterde.
Welke bijwerkingen heeft Palbociclib? En je witte bloedcellen gaan daar zo van zakken, ben ik ook bang van, word je dan nog rapper verkouden en ziek? Hoelang heb jij nu die Palbociclib genomen?
Oncologe heeft me al gezegd, als ik moet overschakelen, dan kan mijne cholesterol ook weer gaan zakken, dat is dan het goede nieuws, maar weten dat iets is uitgewerkt, doet toch wat met ne mens hé, klinkt griezelig.

Ik wens je veel goede moed toe en moet je er behoefte aan hebben, je mag me ook altijd mailen of hier posten
als we elkaar blijven steunen hier, dat geeft ons alletwee wat moed om door te gaan in de strijd, want we hebben geen keuze hé
dikke knuffel xxx
Sabine
Titel: Palbociclib versus Afinitor
Bericht door: Anna op november 30, 2018, 12:42:24 pm
Sabine, als ik de pdf-file van het UZ Leuven van de beide soorten medicatie vergelijk dan kan ik je zeggen dat de Palbociclib veel minder bijwerkingen heeft dan de Afintor.  Bij de Palbociclib staan er 7 opgesomd en bij de Afinitor 13 opgesomd.  De 7 van de Palbociclib staan ook bij de Afinitor.

Ik som ze even voor je op: vatbaarder voor infecties en bloedarmoede, misselijkheid en braken, diarree, ontsteking van het slijmvlies van de mond, vermoeidheid, haar dunner worden, invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en menstruatie.
Van al die bijwerkingen had ik in het begin een tweetal dagen last van misselijkheid en dan nog een paar dagen een zwaar gevoel op mijn maag.
Op termijn kreeg ik meer en meer last van vermoeidheid.
Mijn haar is wat dunner maar ik heb zeker geen kale plekken.
Of je met de Palbociclib meer vatbaarder wordt voor infecties dan de Afinitor, dat weet ik niet.  Dat zou je eens moeten vragen aan jouw arts.  Vorige winter werd ik verkouden en dan ben ik toch wel zo op en af lichtjes verkouden gebleven.  Nu ben ik weer lichtjes verkouden en het zal wel weer voor de rest van de winter zo zijn. Mijn man heeft hier de voorbije 6 weken twee keer zwaar verkouden geweest en buikgriep gehad en ik ben gewoon lichtjes verkouden gebleven. 

Als ik kijk naar de mogelijke bijwerkingen van Afinitor dan ben ik toch wel wat bang, want daar staan toch wel een aantal bijwerkingen bij die niet zo onschuldig zijn. Het kan je bloedsuikerspiegel ontregelen, cholesterol doen stijgen, vocht opstapelen, kans op pneumonitis (long- of ademshalingsproblemen), nierfunctie kan achteruit gaan, .....   Ik vind dit toch allemaal al heel ingrijpende bijwerkingen, die de werking van jouw lichaam behoorlijk aantasten.

Iedereen reageert natuurlijk anders, maar ik denk dat je minder last zal hebben van bijwerkingen van de Palbociclib dan de Afinitor. 

Hopelijk werkt de medicatie bij mij even lang als bij jou.  :)

Voor jou ook veel moed.  We zitten in hetzelfde schuitje en als we elkaar wat kunnen steunen, zal het gemakkelijke varen zijn op de woelige wateren.

Dikke knuffel aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op november 30, 2018, 16:26:30 pm
Hoi Anna,

ja oncologe heeft wel eens gezegd dat palbociclib minder bijwerkingen heeft dan Afinitor, het nadeel bij Palbociclib zei ze, je moet elke maand naar het ziekenhuis komen om bloed te trekken, je witte bloedcellen kunnen serieus achteruit gaan en dat maakte me toen ook bang.
Maar ja we hebben geen keuze hé, we zullen maar voortdoen. Hoelang heb jij eigenlijk de Palbociclib kunnen nemen? Ook meer dan een jaar?
Ik had al gehoopt dat mijn haar niet dunner zou worden van de Palbociclib, heb al veel haar verloren door die Afinitor.
Wat jij zegt heb ik ook, ben nu een jaar en 5 maanden bezig met Afinitor en ik word precies alleen maar vermoeider, voel me soms een 80-jarige
toen ik met Afinitor startte kreeg ik een boekje mee met alle uitleg in, leest dat maar eens zei mijn oncocoach, tot ik aan de bijwerkingen kwam, heb het toe gedaan, werd er mottig van, idd serieuze bijwerkingen, is ook zware medicatie hé wat we krijgen.
Mijne cholesterol is serieus gestegen vooral de slechte, vochtophopingen heb ik de laatste tijd veel last van, in het begin niet, neem daar plaspillen voor. 
Wanneer moet jij starten met de Afinitor? Ik hoop ook dat het voor jou ook zolang mag werken, ben echt benieuwd naar mijn petscan en mijn tumormarker, of de Afinitor nu is uitgewerkt of niet.
Soms ben ik alles zo beu, die kanker, die zware medicatie, al die bijwerkingen, de vermoeidheid, niet meer alles kunnen doen, fysiek stilletjes achteruit gaan, maar dan ff erna herpak ik me weer en probeer ik toch zoveel mogelijk té genieten van kleine dingen en van dingen die ik nog wel kan al is dat steeds minder
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op november 30, 2018, 18:26:35 pm
Oh Anna, dit is idd een zware klap dat de palbociclib niet meer voldoende werkt. Hier ben ik ook zo bang voor dat ik ook dat nieuws eens zal krijgen. Ik leef erg met je mee, een nieuwe metastase, jakkes toch!
Wel goed dat het zo vlug ontdekt wordt, zodat er weer een nieuwe therapie kan opgestart worden. Hopelijk gaat die dus ook weer voor een tijd zijn werk doen en liefst heel lang! Ik hoop ook dat je niet teveel nevenwerkingen gaat hebben. Als ik zou moeten overschakelen weet ik niet of ik jouw nieuwe medicatie ga krijgen want die nevenwerkingen: ik heb al suikerziekte, ik heb een te hoge cholesterol.
Beste Anna, je mag de moed niet verliezen, we moeten door gaan, alhoewel de schrik bij mij nu weer is toegeslagen na jouw verhaal, dat de palbo uitgewerkt is. Doeme toch, kan die medicatie nu niet jaren blijven werken, ik had nochthans het idee dat het minstens 2 a 3 jaar zou werken.
Ik blijf het ook ontkennen dat we steeds dichter naar ons einde toe gaan, remember die struisvogel...
Ik ben er echt niet goed van, ik weet ook niet echt goed hoe je te steunen, daar ben ik zo slecht in...
Hopelijk gaat het toch wel nog meevallen die nieuwe medicatie, en mss kan je hier wel enkele jaren mee doorgaan.
We moeten er blijven in geloven, we mogen niet opgeven en we moeten blijven hopen dat ze nog vele soorten medicatie in petto hebben voor ons. Hopen dat die rotkanker een chronische ziekte wordt en we ondanks de nevenwerkingen toch nog van het leven kunnen genieten.
Hou er de moed in beste Anna, we kunnen niet echt veel voor elkaar doen, alleen meeleven met elkaar, elkaar proberen te steunen.
Ik hoop spoedig toch nieuws van jou te vernemen dat alles weer beter gaat, dat je de medicatie goed verdraagt, de tumormarker weer terug naar beneden etc.
Heel veel lieve groetjes,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op december 01, 2018, 13:12:38 pm
Sabine, ik heb de Palbociclib een jaar en drie maanden genomen.  Ik ben meteen mogen overstappen op de Afinitor en de Exemestane.  Die neem ik dus al sinds woensdag.  Momenteel voel ik nog niet veel van bijwerkingen, gewoon een zwaar gevoel op mijn maag en mijn mond die wat gevoeliger wordt.
Die vermoeidheid is eigenlijk aan niemand te beschrijven, vind ik.  Probleem is ook dat je het gewoon niet kan zien dat ik ziek ben.  Op zich is dat leuk: zowel voor mij als voor mijn omgeving.  Soms zou het voor de buitenwereld misschien beter zijn dat ik er niet zo goed zag, want och het is maar vermoeidheid en pijn in jouw polsen, ... Ik voel duidelijker dat ik er op achteruit gegaan ben. Anderzijds ben ik me er ook van bewust dat het allemaal al veel erger zou kunnen geweest zijn. 
Jij bent al een tijdje langer op weg en ik kan goed begrijpen dat je de boel soms moe wordt.  Zo lang we maar altijd weer de klik vinden om te genieten van wat we nog hebben en kunnen doen, kunnen we het volhouden.
Het is nu voor mij weer een grens die verlegd werd en waar ik me weer zal aanpassen. Daar zijn we wel goed in, om telkens weer onze grenzen te verleggen en verder te gaan.

Rissie, ik ben er me bewust van dat het voor jullie niet leuk is om te lezen dat de Palbo bij mij niet meer werkt, dat ik een beetje jullie richtpunt was, omdat ik het al het langste nam.  Daarom kon ik het dinsdag ook niet meteen hier komen schrijven, maar anderzijds kon ik jullie ook niet in het ongewisse laten.  Ja, ik had gehoopt dat ik die gemiddelde tijd van de studie, zijnde twee jaar zou halen.  De euforie die ik voelde toen ik het een jaar nam en dacht: "Héhé, dat jaar hebben we al gehaald, nu het volgende". Jij mag je nu ook niet blind staren op mijn termijn, voor hetzelfde geld werkt de medicatie langer bij jou.  Intuïtief moet ik het aangevoeld hebben dat het deze keer niet goed zou zijn, want ik liep al weken op voorhand te denken over de scan en uitslag, want ik anders nooit doe.
Of de nieuwe medicatie haar werk doet, zal ik pas over drie maanden weten bij de volgende controlescan. 

Ik heb de klik gemaakt: ik zit op een ander spoor, de Palbociclib/Letrozole trein kon me niet meer verder brengen, dus heb ik een andere trein moeten nemen.  De toekomst zal uitwijzen hoe lang ik op die trein mag blijven zitten. 

Aan iedereen een dikke knuffel en veel moed.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 01, 2018, 14:26:33 pm
Hoi Anna,

mijn oncologe heeft van in het begin gezegd dat in de meeste gevallen een behandeling 1 à 2 jaar werkt, er zijn er ook die het langer doen zegt ze, er zijn altijd uitzonderingen, dus is afwachten.  ben nu 1 jaar en 5 maanden bezig met Afinitor en ze vermoed dat het bij mij aan het uitwerken is, omdat mijne tumormarker fel op en af gaat en nu weer serieus is gestegen, dus bang afwachten naar mijn scan op 28 december.
Jij zegt het zo mooi, we moeten blijven de klik vinden om te genieten op tijd, en als ik dat even niet kan dan weet ik dat het weer tijd is voor een gesprekje met mijn psychologe, wat ik deze week ook ga doen.
Het is zeker niet zo leuk om te lezen als iemand zijn medicatie is uitgewerkt, maar het is toch goed dat je het komt schrijven hier, kan ff deugd doen zo van je afschrijven en wij kunnen je ook steunen dan. En ik weet ook dat ik met niemand mag vergelijken, dat heeft mijn oncologe me ook al gezegd. Maar ik vind lotgenotencontact zo belangrijk, lotgenootjes begrijpen je al met een half woord.  Iedereen heeft op tijd en stond een bemoedigend woordje en knuffel nodig en dat vind ik hier.
gezonde mensen begrijpen onze vermoeidheid niet nee, ik krijg zo dikwijls het antwoord: jamaar ik ben ook weleens moe, maar wij hebben dag en nacht die vermoeidheid op ons hangen, kan nooit meer zeggen van: ik ben nu eens uitgeslapen. Aan mij zien ze ook niet dat ik ziek ben, alleen als ze mijn oog bekijken weten ze dat ik iets voor heb gehad, maar voor de rest zie ik er goed uit en ik ga dansen, dus zie je de mensen al rap denken van: die kan best goed, maar ze voelen ons niet hé.
Ben je ook met 10 mg Afinitor begonnen? Ik hoop dat de bijwerkingen wat gaan meevallen bij jou. Je hebt de klik gemaakt, je zit nu op een ander spoor en hopelijk mag je lang op dit spoor kunnen zitten.
jij ook veel moed en dikke knuffels
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op december 03, 2018, 09:55:04 am
Dag Anna,

het is een hele tijd geleden dat ik nog wat geschreven heb maar ik volg jullie hier nog heel regelmatig.  Ik vind je zo een moedige vrouw (jullie allemaal trouwens).  Het is weer een zware klap om te verwerken en een knop die je weer eens moet omdraaien, maar je doet het toch maar weer.
Ik ben nu een jaar bezig met de palbociclib en denk ook bij elke controle het gaat goed, hopelijk ga ik die 2 jaar halen en misschien ben ik wel bij het groepje dat het nog langer volhoudt.  Maar als ik dan jouw verhaal lees sta ik weer met mijn beide voetjes op de grond.  Het kan dus ook ineens gedaan zijn.  Ik schrok er wel even van. Had je buiten het schommelen van je tumormarker nog andere aanwijzingen dat het eraan zat te komen, voelde je je anders of slechter?  Weet jij of er een kans is dat je nog eens terug de Palbociclib gaat mogen nemen of is het eens uitgewerkt, altijd uitgewerkt?
Nogmaals een reden te meer om van alles te genieten dat we op onze weg tegenkomen. Afgelopen weekend zijn mijn man en ik naar de kerstmarkt in Rijsel geweest, zonder ons zoontje (wat heel uitzonderlijk is) maar we wilden eens wat tijd voor mekaar hebben.  Heel fijn maar wel vermoeiend.  We hadden gehoopt om 's avonds nog eens ergens iets te gaan drinken zonder op het uur te moeten letten maar na het avondeten was mijn kaars al uit en moesten we terug naar het hotel.  's Morgens kon ik dan wel wat langer slapen waardoor ik me door de dag niet moest rusten en van het wandelen in de stad kon genieten.  Het is niet meer hetzelfde als vroeger maar ik ben toch blij dat dit nog mogelijk is.
Verder gaat het goed met me alleen mis ik enorm het sociale contact met mijn collega's en vrienden.  Iedereen is druk aan het werken op het moment dat ik me goed voel en tijd heb en dat maakt dat ik me een beetje afgesloten voel.  Daarom heb ik besloten (wel in overleg met de artsen) om terug 2 halve dagen per week te gaan werken en gelukkig is mijn werkgever hiermee akkoord gegaan.  Aanstaande vrijdag start ik en dit voor 2 maanden.  Eind januari moet ik dan terug naar de controlearts gaan en dan zien we hoe het gaat en of het verlengd zal worden of niet. Ik kijk er in elk geval enorm naar uit om terug onder mijn collega's te zijn en mij nuttig(er) te voelen. 
En hopelijk kan ik dit nog lang, mij goed voelen met deze medicatie en zoals jullie schreven, nog lang op diezelfde trein blijven zitten.
Anna, ik hoop echt dat die Afinitor jou goed verder helpt en dat je nog lang op dat spoor mag zitten. 

Ik wens jullie allemaal nog veel moed en sterkte.
Dikke knuffel aan iedereen,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op december 05, 2018, 13:14:33 pm
Inge, de laatste keren had mijn lichaam het zelfs met de 75 mg moeilijk om de neutrofielen in de rustweek tot de 1.000 te krijgen, dus dan was er een extra week rust.  Dat is een aantal keren gebeurd en ik denk (oncoloog heeft het niet gezegd) dat die extra weken de kanker de kans gegeven hebben om weerwerk te geven.  Als je de Palbociclib kan nemen in de regelmaat van 1 week nemen en 1 week rust, dan heb je continuïteit.  Toen ik moest zakken van de 125 mg naar de 100 mg zei de oncoloog dat het beter was te zakken en zo meer continuïteit te hebben dan te vaak moeten extra weken rust in lassen.
Ik voelde me zeker niet slechter of anders.
Fijn te lezen dat je op weekend kon met je man.
En ook dat je mag/kan werken voor twee halve dagen per week.  Hopelijk heeft dit je een goed gevoel en kan je het volhouden.

Sabine, je vroeg hier ergens meer terug of het om een nieuwe uitzaaiing in mijn lever ging en ja het gaat om een nieuwe.  Wel een beetje raar dat er twee metastasen verdwenen zijn en dat de andere iets verkleind en stabiel gebleven zijn en dat er zich toch een nieuwe aan het vormen is.

Met mijn man heb ik even goed kunnen praten en ik heb hem ook gezegd dat ik duidelijk voel dat ik minder kan, dat ik altijd moe ben zelfs na 12u diepe slaap.  Dat de reis die we vorig jaar in januari nog deden, dat ik die nu niet meer zou aankunnen. Waar ik ook behoorlijk last van heb en wat me ook onzeker maakt, is mijn falende geheugen.  Weinig kunnen onthouden (noteer ik het niet het is weg), niet lang meer kunnen concentreren (in een één tot één gesprek lukt dat nog, maar niet langer dan een uurtje want dan begint de concentratie weg te gaan.  In grotere groep verlies al veel vlugger de draad), de nood om dingen op tijd te weten en niet op het laatste nippertje, het paniekeren als er iets anders loopt dan zou moeten (bv. aansluiting van trein missen), ....   Ik hoop dat hij goed geluisterd heeft, want je merkt dat echt niet hé, ...

Ondertussen heb ik de eerste bijwerking al vast: mondontsteking.  Gelukkig had ik meteen een voorschrift gekregen om een spoelmiddel te laten maken bij apotheek (hetzelfde als ik kreeg bij mijn EC chemo).  Dit werkt goed dus ik hoop dat ik geen aftjes krijg. 
Mentaal gaat het redelijk.  Vandaag wel spijtig genoeg mijn afspraak bij psychologe moeten afbellen wegens migraine. Ik moet deze namiddag bellen voor een nieuwe afspraak.

Dikke knuffel aan iedereen!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 05, 2018, 16:12:01 pm
Hoi Anna,

ja idd raar dat er 2 verdwenen zijn en toch een nieuwe aan het vormen is.  Ik was je dat vergeten vertellen, ik heb van in het begin dat ik met Afinitor startte standaard een zelfgemaakt spoelmiddel van het ziekenhuis gekregen, ik spoel 3x per dag en dat gaat goed, heb wel soms last van droge mond en minder smaak. In mei ben ik eens 2 weken gestopt met dat spoelmiddel, ik dacht het gaat goed, heb toch geen aften, maar dat heb ik me beklaagd, had toen 5 aften in mijne mond, maar ben dat toen gaan laten weg laseren in het ziekenhuis en waren rap terug weg, nu blijf ik elke dag spoelen en heb geen last meer gehad. Ben jij ook met 10 mg Afinitor begonnen?

Ik ben ook enorm moe, ik moet veel rust tussenin inlassen en dan gaat het, maar ik voel me nooit volledig uitgeslapen, dat gevoel ken ik niet meer. Ik vergeet ook veel, zeg dikwijls met een lach: ik heb chemobrein. En concentreren is ook moeilijk ja, even gaat dat goed, maar niet té lang. En soms vertel ik hier iets en dan zeggen de kinderen: mama dat heb je al 3 keer verteld en dan weet ik dat niet, dat maakt me onzeker.

ik hoop dat je migraine rap beter is, is ook ambetant hé. Bij mij gaat het mentaal iets minder, had maandag gebeld om een vroegere afspraak met psychologe, maar ze kon deze week niet, ik sta nu dinsdag op, ben er weer aan toe, heb té veel angst naar mijn controle toe momenteel, en ik wil niet constant in angst leven, wil zoveel mogelijk genieten als het kan en dat kan ik nu niet, dus weer toe aan een gesprekje
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op december 05, 2018, 16:57:53 pm
Anna,

Ik vind dat jij een sterke madam bent door in je vorige bericht te melden dat je de klik gemaakt hebt, dat je nu op een andere trein zit en dat de toekomst zal uitwijzen hoe lang je op deze trein zal zitten. Dat vond ik zo mooi gezegd en ik kreeg daar ook weer moed van.

Maar ik heb nu al zeker 4 maand dat ik de neutrofielen niet naar de 1000 kan krijgen. Ik moet altijd een extra week rust inlassen. Maandag moet ik weer laten bloed trekken en dus als dat weer zo is van extra week rust zal het 75 mg worden. Ik hoop echt dat het niet het geval is zoals jij zegt dat door die extra weken rust de kanker kans geeft om weerwerk te geven, want dan heb ik binnenkort ook prijs.  :'(

Lieve groetjes en veel sterkte aan iedereen
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op december 07, 2018, 11:44:00 am
Rissie, hoe lang neem jij nu de Palbociclib?   Nu niet meteen in paniek schieten omdat de medicatie bij mij is uitgewerkt. Zelfs als je moet zakken naar 75 mg weet je niet hoe lang jouw lichaam zich daar goed bij voelt.
Als er iets is dat ik geleerd heb uit mijn kankeravontuur is, dat het bij elke persoon anders is en dat kanker een heel grillig beestje is.  Het heeft weinig zin te vergelijken.  Ik weet het, ik zoek zelf ook houvast in de ervaringen van anderen met de medicijnen.  En ja, ik had gehoopt om toch die twee jaar te halen.  Alleen heeft de kanker er anders over beslist.  Ik bekijk het ook zo: op het moment van mijn herval was er net de goedkeuring om Palbociclib aan patiënten te geven (wel nog niet terug betaald) en hebben ze in het ziekenhuis meteen beslist dat ik in aanmerking kwam voor deze medicatie.  Die medicatie heeft me een jaar een 3 maanden extra tijd gegeven.  Stel dat die medicatie er toen nog niet was of nog niet beschikbaar was, ...  wat was er dan gebeurd?  Had ik dan meteen chemo gekregen zoals eerst gezegd was?  Dan was mijn levenskwaliteit zeker een stuk minder geweest en dan had ik met mijn gezin niet die mooie reis kunnen maken.  Dus probeer ik het in gedachten een beetje om te draaien: een geluk dat de medicatie net toen er was en ik er mee mocht starten, want de tijd die ik er mee gekregen heb was waardevol.  Het is vreemd om te zeggen als je kanker hebt, maar ik ben dankbaar dat ik de medicatie had en ik zo toch weer een tijdje verder kon.   Nu hoop ik dat de Afinitor en de Exemestane me ook wat verder helpen.
Super dikke knuffel voor jou!

Sabine, die hoofdpijn/migraine is mijn emotionele stress barometer.  Ik kan dan wel zeggen dat ik de klik gemaakt heb, maar die emotionele stress moet ergens heen.  En ik voel veel onrust, slaap minder goed, ...  Moest ik dat nu nog onder controle krijgen, dat ik me weer wat ontspannen voel, dat zou fijn zijn.
Mijn oncoloog zei dat die mondontsteking zou verdwijnen na 6 à 8 weken.  Het lukt nu met vier maal per dag spoelen, na elke maaltijd goed tanden poetsen en geen harde dingen eten.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 07, 2018, 17:00:18 pm
hoi Anna,

je verwoord het zo mooi en positief, heb ook al dikwijls gezegd dat kanker me ook ergens verrijkt heeft, ik leef veel intenser, geniet meer van het leven en laat me niet meer doen, vroeger was ik verlegen en onzeker en als ik iets deed dacht ik altijd: wat denken andere mensen daarvan, ik hield té veel rekening met iedereen en zei altijd maar ja om iedereen te plezieren. Nu zorg ik in de eerste plaats goed voor mezelf en doe mijn eigen ding, wat een ander van me denkt kan me minder schelen, en dat voelt zo goed, dus dat heeft kanker mij geleerd.
We moeten gewoon positief blijven denken, ik wil de jaren die we nog hebben niet vergallen met altijd maar lopen klagen en negatief te zijn, mijn gals is halfvol, wil ook niet dat mijn kinderen later zullen zeggen: mama klaagde toch veel, als ik er ooit niet meer ben wil ik dat ze met een positief gevoel aan me terugdenken, dat ik wel  mijn moeilijke momenten had maar dat ik best een vechter was die graag lachte en genoot van het leven

als het bij mij emotioneel wat minder gaat doe ik niets dan snoepen, ik slaap al wat beter door een combinatie te nemen van  Trazolan en halve zolpidem, veel onrust voel ik vooral als het bijna controle is of zoals nu als mijne tumormarker gevaarlijk stijgt
ik heb speciale tandpasta voor droge mond, raadde ze me toen in het ziekenhuis aan bij start van Afinitor
fijn weekend voor iedereen
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op december 07, 2018, 21:30:44 pm
Hoi iedereen,

Na lange tijd nog eens komen meelezen op het forum....en jeetje, toch wel een beetje aangedaan van jouw verhaal Anna. En tegelijkertijd ook bewondering voor hoe je het een plaats tracht te geven en de manier waarop je ernaar kijkt! Voor hoe jullie allemaal jullie pad bewandelen trouwens...

Ik lees hier en daar ook over de dipjes en ik moet eerlijk bekennen dat ik de afgelopen weken ook een beetje een mentaal knakje heb gekregen precies. De korte en donkere dagen doen me geen goed. En hoewel ik dit een prachtig gezegde vind 'life isn't about waiting for the storm to pass, it is about dancing in the rain'...het dansen in de regen gaat wat stroever de laatste weken. Ik heb vooral moeite met de feestdagen die er zitten aan te komen. Iets waar ik vroeger zo van kon genieten...iets waar ik nu als een berg tegenop zie. Het eindejaar doet me weer tellen, doet me weer herinneren aan de prognose die mij  in jaren gegeven is.
Mijn acupuncturiste benadrukt dat de oosterse geneeskunde niet telt, dat ik mijn eigen verhaal schrijf en mijn eigen pad moet lopen in tijdloosheid. Vind ik wel een mooie filosofie.

Ik vroeg me eigenlijk nog iets af...zijn er onder jullie ook die naast de reguliere geneeskunde ook alternatieve behandelwijzen toepassen? En naast de legale medicijnen minder legale medicijnen?

Maandag heb ik weer petscan...weer wat angstige dagen voor de boeg.

Veel goede moed en een dikke knuffel aan iedereen
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 08, 2018, 13:03:45 pm
hoi K84,

die korte, donkere dagen doen er nu ook geen goed aan hé, vind het mentaal ook wat moeilijker nu, maar ik probeer toch zoveel mogelijk te genieten en mijn glas halfvol te houden inplaats van halfleeg.
Hebben ze jou dan gezegd hoeveel jaar je nog heb, of versta ik dat nu verkeerd? Dat kan toch niemand zeggen, zelfs de dokters niet, er zijn altijd uitzonderingen .  Mooie filosofie ja wat je accupunturiste zegt.

ik mag niet zomaar supplementen of andere pillen bijnemen zonder overleg met oncologe, sommige supplementen vecht met mijn medicatie
ik probeer op voeding veel te doen alhoewel de laatste maanden heb ik enorm veel gesnoept doordat ik me minder goed voelde
maar ben nu terug aan het minderen
veel succes voor je petscan maandag, laat iets weten hé, dan kunnen we je steunen
we zijn er hier voor elkaar
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op december 08, 2018, 14:30:48 pm
Hoi Witte Vlinder,
Klopt ja dat er een jaartal gegeven werd zonder dat ik dat gevraagd had. Ik was in UZ Leuven voor 2e opinie geweest na vaststellen van de uitzaaiingen, die ze in mijn eigen ziekenhuis als goedaardig beoordeeld hadden. 2e opinie om te horen of ik na het stellen van een verkeerde diagnose dan toch wel de juiste behandeling kreeg. Die aanpak werd beaamd, en een getal werd genoemd.
Na veel gesprekken met allerlei hulpverleners weet ik intussen ook dat dat gebaseerd is op statistieken en er uitzonderingen zijn. Maar ik heb dat getal wel gehoord, het zit in mijn hoofd, het doet me tellen, het doet me panikeren...wat als ik ook eindig als het gemiddelde in die statistiek?

Ik neem wel een resem aan supplementen...mijn oncoloog verbiedt enkel pompelmoesextract en sint-janskruid bij de palbociclib. En gezond eten, veel groenten hecht ik ook veel belang aan.
Ik geloof eerlijk gezegd wel dat er meer moet zijn dan enkel de chemische brol uit het ziekenhuis...maar dat is mijn visie, mijn houvast, mijn innerlijke dokter.

Zal zeker iets laten weten als ik de uitslag heb.
Heel mooi om te lezen hoe jullie elkaar steeds weer een hart onder de riem weten te steken.

Een heel fijn weekend, warme groetjes en een dikke knuffel.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 08, 2018, 15:17:52 pm
hoi K84,

waar heb jij uitzaaiingen als ik mag vragen? Ik heb een bolletje in de speekselklier en kleine plekjes in mijn ruggewervels
vind dat wel straf dat ze tegen jou zeggen van hoeveel jaren, ik heb dat ook gevraagd aan mijn oncologe
kan ik niet op antwoorden zei ze, we proberen je zolang mogelijk stabiel te houden
eerlijk gezegd zou ik ook niet willen weten van hoeveel jaren, kan jouw paniek volledig begrijpen
ik mag niet veel supplementen nemen, maar ik heb Afinitor, en veel vecht daartegen
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op december 08, 2018, 15:43:57 pm
De vraag was uiteindelijk waar er geen zaten...op mijn lever 2 kleine, lymfeklieren oksel en borstbeen en meerdere verspreid over het axiale skelet (heupvleugel en heupkom volledig, dijbeen, wervels onderrug, ribben, borstbeen). Heb erna nog aparte MRI gehad owv vermoeden uitzaaiingen naar hersenen, maar dat was loos alarm.

Laatste scan was er geen spoor meer van deze uitzaaiingen, de schade in de botten is wel nog zichtbaar maar er was ook wel wat botherstel te zien.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 08, 2018, 16:52:09 pm
Ik heb het ook op de wervels onderrug en oncologe vermoed maar weet ze niet zeker dat mijne hele ruggegraat vol met kleine plekjes zitten
amai dan was je laatste scan goed, niets meer te zien, welke behandeling heb jij?
Ik hoop dat je scan maandag ook meevalt, alvast goede moed
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 10, 2018, 16:53:54 pm
@ K84: hoe was je uitslag van je scan, heb hier zitten duimen voor je.

@ Anna: lukt het een beetje met je Afinitor, neem jij 10 mg?

dikke knuffel voor iedereen hier
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op december 11, 2018, 14:17:30 pm
Hoi Sabine,

Gisteren was de scan, morgen pas uitslag. Nog even bang afwachten dus...

Ik krijg behandeling Letrozole en palbociclib, eierstokken laten verwijderen daarvoor. En Xgeva voor de botten.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 11, 2018, 16:19:50 pm
mijn duimen blijven draaien
laat iets weten hé
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op december 12, 2018, 22:08:00 pm
De uitslag van de scan was niet helemaal wat ik gehoopt had.
Van de uitzaaiingen geen enkel spoor, bloedwaarden allemaal tiptop (tumormarker was bij diagnose indertijd al geen waardemeter, in bloed was nooit spoor van kanker te zien). Maar de borsttumor zelf leek op de petscan terug meer activiteit te vertonen. Was niet gegroeid, maar lichtte wel meer op. Een echo moeten laten maken, deze maand verder met de Palbociclib 125 mg en einde van de kuur terug echo om te zien of hij toch terug groeit. Dan moet er bekeken worden of er iets anders dient te gebeuren.

Dokter staat beetje voor een raadsel, is een atypisch beeld. Kon het ook niet echt verklaren....maakte wel de opmerking dat een hogere bloedsuikerspiegel dit misschien zou kunnen veroorzaken en er sprake zou kunnen zijn van een vertekend beeld. Ik was pas om 13u in de namiddag aan de beurt voor de petscan en had 's morgens om 7u nog ontbeten (de dame aan de telefoon zei nuchter vanaf 7u) - hij vond dit wel frappant, want hij verstond onder nuchter hoogstens een glas water...

Wordt dus een maand zeer bang afwachten.

Na maanden te zeuren om het "ding" uit mijn borst te verwijderen vandaag trouwens eindelijk gehoor gekregen en doorverwezen naar de borstchirurg. Het gaat me niet meer tijd geven, maar mijn psychisch welbevinden smeekt me het te doen...wordt vervolgd.

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op december 12, 2018, 23:09:22 pm
K84, eigenlijk kreeg je goed en slecht nieuws.  Uitzaaiingen niet meer zichtbaar, maar wel weer activiteit in de borsttumor. 
Nuchter vanaf 7u  zou ik ook zo interpreteren.  Hopelijk blijkt over een maand dat jouw suikerspiegel door jouw ontbijt een vertekend beeld heeft gegeven.

Mijn bevindingen van 14 dagen Afinitor 10 mg en Exemestane kunnen jullie op de andere topic lezen.  Moedige en positieve Anna is momenteel ver zoek. Maar ik kom er wel weer door.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 13, 2018, 13:19:58 pm
K84, is toch ook wat goed nieuws dat je uitzaaiingen niet meer te zien zijn
wat ik niet begrijp, als ik onder de petscan moet, moet ik maar 4 uren van tevoren nuchter zijn en jij zolang
ik hoop dat je volgende keer positief nieuws kijgt
dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op december 13, 2018, 20:08:25 pm
Hoi Anna,

ik las net je relaas over de afgelopen 2 weken. Bah bah, wat een rotziekte is het toch.
Ik hoop dat tijd raad en rust mag brengen en dat je lichaam snel vrede heeft met de nieuwe medicatie.

Warme groet.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Jufke op december 14, 2018, 22:21:45 pm
Hallo iedereen,

Omdat het mentaal zwaar was heb ik de laatste berichten van elk van jullie niet echt gelezen, op aanraden van de psychologe...zolang ik positieve dingen lees ,lukt het maar vanaf het ogenblik dat ik lees dat het minder met één van jullie gaat, verlies ik ook weer de moed....

Ondertussen wil ik jullie mijn verhaal niet onthouden.
Deze week ct scans gehad, MRI en gisteren bij gynaecoloog en oncologe geweest.

De uitslag van de scans geeft aan dat alles hetzelfde gebleven is zoals op de scans van september en op de MRI is te zien dat ik een hernia heb op de plaats van de zieke wervel. Die is waarschijnlijk het gevolg van de verkeerde beweging die ik een aantal weken geleden maakte.
Neutrofielen stonden 1700 en tumormarker weer 2 punten gezakt, staat nu op 26.
Oncologe kon me geen beter nieuws brengen! Nu weet ik tenminste dat het niet de meta is...

Vanaf nu hoef ik ook niet meer elke maand een bloedafname te laten doen. Ik heb therapie voor drie maanden meegekregen en dan weer ct scans en bij oncologe.

Natuurlijk heb ik nog steeds veel pijn maar nu weet ik wel vanwaar het komt. Ik moet meer pijnstilling nemen, ‘s morgens en ‘s avonds 150mg tradonal ipv van ‘s morgens 50mg en ‘s avonds 100mg. Oncologe ging nog met neurochirurg mijn situatie bespreken. Ze denkt wel dat die er niet echt op zal zitten te wachten om de hernia te behandelen. Waarschijnlijk zal de pijn met pijnstillers behandeld worden. Maandag moet ik bij neurochirurg gaan.

Door dit nieuws krijg ik weer wat rust in mijn hoofd, natuurlijk ook door de gesprekken met de psycholoog.

 Ik heb een 2- tal maanden heel diep gezeten, hopelijk vind ik nu wat rust.  Ik weet, er zullen nog moeilijke momenten komen maar nu heb ik toch weer wat meer moed...

En zo zal het bij velen ook verlopen zeker...

Voor diegenen bij wie het het momenteel minder gaat...komaan ,hé, blijf in de dokters en de behandeling geloven!!! Nu zit het misschien niet mee maar blijf hopen, hoe moeilijk het ook is! Tot vorige week zou ik ook niets gehad hebben aan deze woorden maar nu voel ik me weer sterk genoeg om ertegenaan te gaan!

Accept what is.
Let go of what was.
Have faith in what will be.

En voor iedereen een prettig, sfeervol eindejaar met heel veel liefdevolle mensen om jullie heen!

Jufke Sandra
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op december 14, 2018, 22:34:36 pm
Hé Jufke,

fijn om weer wat van je te horen, we hebben allemaal op tijd onze dipjes hé, is niet abnormaal met wat wij meemaken
maar vind het fantastisch hoe wij mekaar hier steunen.
Super dat je scans goed waren, wat minder is je hernia natuurlijk maar dat toch beter dan een uitzaaiing hé
heb ook ff diep gezeten, maar dankzij mijn psychologe deze week heb ik ook weer de volle moed om er tegenaan te gaan
ik wens jou en anderen hier ook fijne feestdagen toe
probeer ondanks alles toch te genieten
dikke knuffel xxx
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op december 28, 2018, 12:08:03 pm
Dag iedereen,

ik hoop dat jullie ondanks alles toch een hele fijn kerstperiode gehad hebben samen met jullie familie en vrienden.
En dan wens ik jullie nog hele fijne eindejaarsfeesten en veel geluk en liefde voor 2019.

Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 04, 2019, 19:15:59 pm
Hoi iedereen,

heb vorige week grote controle gehad: petscan en bloedafname, vorige keer was mijne tumormarker serieus gestegen
heb goed nieuws gekregen vandaag: tumormarker stabiel gebleven en petscan is ongewijzigd, dus alles stabiel
oncologe was ook héél content, is een goede start van het nieuwe jaar zei ze
dus voorlopig gewoon doordoen met Afinitor en Aromasin, binnen 2 maand terug controle
hoe is het met jullie hier? Hopenlijk ook een beetje goed
warme groetjes
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op januari 05, 2019, 11:44:07 am
Dag Sabine,

dat is heel goed nieuws om het jaar mee te starten.  Hopelijk kan je dan toch nog een hele tijd verder met je medicatie.
Hier ook alles ok.  Binnen anderhalve week moet ik terug onder de scanner gaan en 18/1 krijg ik dan mijn resultaten.  Hopelijk is alles ook stabiel gebleven.  Wordt weer even spannend afwachten.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 05, 2019, 13:13:07 pm
Hoi Inge,

is te hopen ja. Hopelijk krijg jij ook zo goed nieuws hé
spannende weken voor je, veel sterkte en mijn duimpjes zullen draaien dan
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op januari 07, 2019, 13:02:15 pm
Hallo iedereen,
Vandaag naar ziekenhuis geweest, de neutrofielen voor de 3de keer te laag, 790 ipv de minimum vereiste 1000. Volgende week terug bloed laten trekken, als de neutrofielen dan goed zijn wordt de medicatie verlaagd van 100 naar 75 mg. De laagste dosis van deze medicatie, als dat dan ook problemen geeft in verband met de neutrofielen gaan ze een andere medicatie opstarten. Heb het daar heel moeilijk mee, elke maand langer deze medicatie is een maand langer leven. De scan van vorige vrijdag was gelukkig wel goed.
Groetjes aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op januari 07, 2019, 21:25:54 pm
Dag Rissie,

de hoop niet opgeven. Met wat geluk kan je er nog heel wat maanden bijtellen.  We zullen zeker voor je duimen volgende week.


Dag Sabine,

bedankt voor je berichtje en het duimen.  Het is fijn te weten dat er veel mensen achter je staan en aan je denken.


Groetjes aan iedereen,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op januari 08, 2019, 08:39:05 am
Dag Inge2
Ik heb eens gekeken naar jouw eerdere berichten waar ik uit opmaak dat jij nog steeds de Palbociclib 125 mg inneemt? Dat is heel goed zeg, ik had gehoopt om ook heel lang deze medicatie te mogen innemen maar blijkbaar gaat het bij mij niet lukken. Volgende week terug bloed laten trekken en indien de neutrofielen terug goed zijn moet ik verlagen naar de 75 mg en dat geeft me weer terug angst. Het is de laagste van de Palbociclib, als ik dan weer te lage neutrofielen heb moet ik andere medicatie starten, geen Palbo meer dan voor mij. Daar ben ik bang voor zenne, want nu is mijn levenskwaliteit eigenlijk toch goed te noemen, de meeste hinder is vermoeidheid, ik kan niet meer zoveel als vroeger, maar verder ben ik toch niet echt heel ziek, af en toe eens een mindere dag/dagen, maar daarna gaat het weer beter.Maar wat voor een leven ga ik hebben met andere medicatie hé, minder levenskwaliteit dat schrikt me heel erg af.
Ik had nochtans zo gehoopt dat ik jaren met deze pillen zou kunnen doen....
Bedankt dat je me moed wil inspreken, hoop is het enige dat ons nog rest zeker.
Groetjes aan iedereen,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 08, 2019, 11:54:44 am
@ Inge: is graag gedaan, toch mooi als we elkaar kunnen steunen

@Rissie: ik begrijp je frustraties maar met volgende medicatie heb je missschien ook nog voldoende levenskwaliteit, is weer afwachten
              maar kan goed inkomen dat je angst hebt, zou ik ook hebben

groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op januari 09, 2019, 22:26:51 pm
Hoi Sabine, wat een fijn nieuws kreeg je!

Rissie, mijn oncoloog vertelde eens dat het met die Palbociclib zoeken is wat voor een bepaalde persoon de juiste dosis is. Hij liet verstaan dat 75 mg daarom echt niet slechter is dan 125 mg, dat de dosis op jouw lichaam moet afgestemd worden. En als jouw lichaam vraagt om de 75 mg, kan het daarmee misschien nog heel lang verder? Maar ik begrijp heel goed jouw ongerustheid en angst.

Ik kreeg vandaag een echo om te kijken of de tumor in de borst terug aan het woekeren was, aangezien de petscan terug meer activiteit aantoonde. Op de echo was de tumor echter verder kleiner geworden t.o.v. de echo van de vorige maand. Vals alarm en grote opluchting dus!
En 18 januari gaat dat ding er uit...hiervoor wordt de behandeling met Femara en Xgeva voortgezet, maar de start met nieuwe kuur Palbociclib wordt voor 6 weken uitgesteld. Zodat de wonde goed kan genezen, met Palbociclib te veel risico op infectie omdat witte bloedcellen dan niet genoeg hun werk kunnen doen. Is veilig volgens de oncoloog. Voor mij voelt het wel een beetje als koorddansen zonder vangnet...
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op januari 10, 2019, 17:22:49 pm
Hey K84, wordt bij jou de tumor verwijdert alhoewel je uitzaaiingen hebt? Dat heb ik nog nooit gehoord, bij mij zeggen ze dat dat allemaal geen zin heeft. Jij mag dus nog altijd Palbo 125 mg gebruiken, ik had gehoopt het nog heel lang te mogen gebruiken, niet dus. Ik vrees dat die 75 mg bij mij nog te veel gaat zijn, en dan mag ik het niet meer nemen. Nochtans voel ik me redelijk goed met deze medicatie, overschakelen op een andere medicatie vind ik beangstigend, mss is de levenskwaliteit dan veel minder dan nu en elke medicatie die je niet meer kan nemen is er weer ene minder, weer vlugger dat ze niets meer voor je in petto hebben, je weet wel, het einde...
Op 18 januari wordt je dus geopereerd, heel veel sterkte hierbij en laat maar horen hoe het met je verder gaat.
Veel moed,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 11, 2019, 15:18:20 pm
hoi K84,

wat fijn dat het gekrompen is, zal zeker een fijne opluchting zijn.
ik wens je alvast goede moed voor de 18de
met mij gaat het iets minder nu, ondanks goede uitslag ben ik zo moe momenteel
en zware benen, oncologe zei dat het van de medicatie kwam, maar voel me echt zo abnormaal moe
en heb ook problemen met mijn slechte oog en het weer is ook deprimerend vind ik
fijn weekend voor iedereen hier
en laten we elkaar vooral hier blijven steunen, doet zo goed
gr Sabine
Titel: Borstkanker met uitzaaiingen, en toch geopereerd en radiotherapie
Bericht door: Lieve999 op januari 11, 2019, 16:25:19 pm
Hallo iedereen
Ik ben nieuw hier, alhoewel al sinds juni 2017 borstkanker is vastgesteld, ineens met uitzaaiingen in mijn longen en mijn lever. Op dag 1 kreeg ik de volle laag, terwijl anderen het delen te horen krijgen, maar het komt op hetzelfde neer hé.
Ik kreeg een heel zware chemo, kon 6 maanden alleen maar liggen, maar de tumoren werden in alle organen aanzienlijk teruggedrongen. Tot op vandaag houden ze zich stil, elke 3maanden is er natuurlijk weer de angst van 'wat als?'..
@K84 en Rissie : in oktober 2018 werd mijn resttumor in mijn borst operatief weggenomen. Op mijn verzoek. Standaard wordt dat niet gedaan, omdat dit je toch niet kan genezen. Echter zodra ik bij een 3maandelijkse scan en bijhorende echo uitdrukkelijk vroeg hoe groot de resttumor in mijn borst was, 13mm, schrok ik danig dat ik hem, dé aanstoker van alle ellende, zo snel mogelijk kwijt wou. De oncologe twijfelde maar de borstchirurg vond mijn mentale rust een zeer goede reden. De tumor werd in het labo geanalyseerd en toonde bijkomende informatie, belangrijk voor de toekomst (oa dat hij ook HER2 positief was, terwijl bij eerdere puncties bleek van niet).
Bij een controleafspraak bij de borstchirurg besprak hij met mij het voorstel van Prof Neven in Leuven om mij, gezien mijn 'goede parcours na een zware startdiagnose' zoals hij het noemde, radiotherapie thv de borst te geven, om alle daar rondzwervende kankercellen te vernietigen. Op die manier krijg ik meer kansen op stabiel blijven. Heel dankbaar voor deze kans, kreeg ik 23 bestralingen in november en december 2018. Momenteel is mijn weerstand heel laag, de nieuwjaarsdagen in het ziekenhuis doorgebracht met een longontsteking. Maar ik bekijk het positief, het jaar kan enkel beter worden nu !
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op januari 11, 2019, 16:39:29 pm
@ Rissie, ik begrijp jouw ongerustheid en ik ben misschien niet de juiste persoon om dit te zeggen, maar probeer op voorhand niet te denken dat die 75 mg meteen het einde betekent.  Elk lichaam reageert anders op de medicatie en misschien kan jij wel nog lang met de 75 mg door. 

@ Jufke Sandra, 'k ben blij te lezen dat alles bij jou goed verloopt: tumormarker die zakt, neutrofielen hoog genoeg, geen meta maar een hernia.  Dat zijn toch wel allemaal geruststellende dingen.

@ Sabine, jij kreeg ook goed nieuws. Weer een hele opluchting zeker?

@ Inge, hoe lang neem jij nu de 125 mg al?  Je doet dat goed!

@ Sabine, moesten we onze gedachten van tijd tot tijd eens kunnen stil zetten,...
Je kreeg goed nieuws, toch iets om blij mee te zijn? Maar ik kan begrijpen dat die verdomde vermoeidheid vervelend is.

@ Lieve, dat was meteen een zware diagnose die je kreeg.   :o

Ik kom stilletjes weer tot rust en hoop dat er woensdag bij oncoloog niet nog een aap uit de mouw komt, maar ik de Afinitor 10mg gewoon mag blijven doornemen. Leuk zou zijn als mijn tumormaker stabiel gebleven is.  Het is toch weer een grens verleggen, want al de kleine bijwerkingen tesamen zijn soms knap vervelend.  Hopelijk is het waar wat de oncoloog zegt: nl. dat de meeste bijwerkingen na verloop van 6 à 8 weken afnemen en verdwijnen.

Aan iedereen een dikke knuffel.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 11, 2019, 18:16:55 pm
@ Lieve 999: amai je kreeg al direct de volle lading te verwerken, ik heb ook al aan mijn oncologe gevraagd, heb van 2017 uitzaaiingen in ruggewervels, bolletje in speekselklier en 2 klieren in mijn lies, of ze dat bolletje en die 2 klieren niet kunnen weghalen, was ik daar al vanaf, maar volgens haar té veel risico, als ze het bolletje zouden weghalen en ze raken de hoofdzenuw, ging mijne mond hangen en mijn 1 oog, halen ze de klieren in mijn lies weg had ik kans op een dik been, dus houden ze me zolang mogelijk stabiel. Nog herstellende van longontsteking dan, wel heftig hé zo met de feestdagen, echt niet leuk, maar ik hoop voor jou dat het jaar goed start.

@ Anna: ik ben zo blij jou weer te horen, heb veel aan je gedacht. ik wil je niet ontmoedigen maar mijn bijwerkingen zijn niet afgenomen na 6 weken, ik kreeg steeds meer last tot ik naar de 5 mg moest gaan, maar heb die 10 mg wel 3 maanden kunnen volhouden, ik was de enige daar, en mijne tumormarker zakte enorm door die 10 mg, ik ben van 369 naar 104 gegaan.
Ben héél opgelucht en blij met mijne uitslag, en het is niet dat ik nu met die vermoeidheid weer angst krijg, het is gewoon echt vervelend, ben abnormaal moe, ik geraak niet vooruit.
gr Sabine
                 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op januari 11, 2019, 20:09:28 pm
Lieve999,

Jouw verhaal lijkt wel wat op mijn eigen verhaal. En op de operatie heb ik inderdaad ook aangedrongen om wat mentale rust te vinden, ben dan ook blij dat ik na maanden zeuren eindelijk gehoord worden.
Zijn bij jou de uitzaaiingen dan ook niet meer waarneembaar op de scan?

Hoe kan het dat ze nu pas achter die HER2 komen? Tumoreigenschappen in die periode dusdanig veranderd? Is natuurlijk wel een heel belangrijk gegeven voor jouw behandeling!
Welke behandeling krijg je nu momenteel?
En waar ben je in behandeling en hoe kwam je bij prof Neven terecht?

Ik bekogel je met vragen, I know...en als je liever niet antwoordt geen enkel probleem. Maar dit verhaal is eentje wat ik momenteel nodig had, een lichtpuntje en iets wat mijn beslissing terug kracht bijzet. Dank je wel om het te delen.

Aan iedereen die het kan gebruiken een dikke knuffel en een 💚 onder de riem!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Lieve999 op januari 12, 2019, 14:31:36 pm
Succes woensdag Anna !

Bedankt Witte Vlinder, rusten rusten rusten... gelukkig is het nog winter, dan gaat het rustig houden me beter af dan in lente of zomer. Uitzaaiingen in andere organen dan de borst operatief wegnemen is niet zo eenvoudig, ook bij mij is aan lever of longen niks te doen. Ik ken een darmkankerpatiente met 1 uitzaaiing in haar longen, is weggenomen, maar heeft negatieve impact op longvolume, op ademcomfort. En de uitzaaiing is er nu terug. Ze heeft spijt van die ingreep, was voorstel longarts, maar is soms niet te voorzien hoe het loopt.

@K84 : Een zeer vergelijkbaar verhaal inderdaad ! Geen probleem met je vragen, integendeel, we moeten elkaar helpen, we zitten in hetzelfde schuitje toch !
Ik ben ervan overtuigd dat zelf voorstellen doen en meedenken met je arts (als die ervoor open staat tenminste) een goede zaak is, tenslotte gaat het over jouw lichaam ! Je mentale rust zal onmiddellijk na je operatie terugkeren, heel belangrijk. Ik heb weinig last gehad van de ingreep, was dagkliniek, en na een paar dagen was ik prima, zonder pijn. Ik hoop ook voor jou !
De uitzaaiingen in mijn lever en longen zijn inderdaad niet meer zichtbaar op de scan. Ze zijn er nog maar ik weet niet hoe groot ze nog zijn, wil ik niet weten. Ze kunnen er toch niet uit, het zijn er te veel, en ze zijn verspreid over beide longen en volledige lever. Voorwaarde is wel dat ze niet groeien, ik hoop dat ze aan het roesten zijn..
HER2 bleek in 2017 negatief, en nu positief. Volgens de borstchirurg is het meest waarschijnlijke is dat de 2 biopsies nét naast HER2 zones prikten, want de tumor was erg onregelmatig (meestal wel zo). Een tumor onder de microscoop geeft nu het volledig beeld. Dat HER2 negatief positief zou zijn, komt meestal niet voor, is meestal andersom, dat de receptoren (reagerend op eiwitten en hormonen) afnemen naargelang de ziekte vordert. Dus tumoreigenschappen kunnen wel veranderen, maar vaak in negatieve zin. Is wat ook de radiotherapie arts die mij opvolgt, vertelde dus zal wel kloppen.
Met de HER2 gevoeligheid kan er nu niks gebeuren, maar op de dag dat er terug iets groeit, kan een HER2 behandeling (bvb Herceptine) helpen bovenop chemo bvb.
Momenteel is er enkel de antihormonale therapie (Nolvadex) waar ik geen hinder van ondervind.
Ik ben vanaf dag 1 behandeld in het ziekenhuis van Dendermonde, waar ik het volste vertrouwen heb in de heel persoonlijke behandeling waarbij oncologe,borstchirurg,longarts etc steeds gezamelijk beslissen, ism met Prof Neven. Het was hij die met het voorstel van bestraling kwam. Gebeurt eerder uitzonderlijk, in Leuven een paar keer door de jaren heen, en in Dendermonde, waar de borstkliniek 18 jaar bestaat, blijk ik de eerste. Het idee komt uit de hoek van prostaatkanker, waar uitgezaaide patienten experimenteel bestraald werden en het beter bleken te doen dan patienten zonder bestraling. Er zijn voorwaarden : een stabiel parcours hebben, in goede algemene conditie zijn, etc. 
Ik hoop dat ik je wat hoop heb kunnen geven, en bevestiging dat je de goed stap zette !
Uit welke regio ben jij ? Ik ben 53, jij ?

Lieve groeten, aan iedereen hier trouwens.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op januari 13, 2019, 20:54:15 pm
Lieve999,

bedankt voor de uitgebreide toelichting!
Ik ben van Limburg, 34 jaar.

Ik wil ook heel erg meedenken, maar de dokter vindt dat minder plezant heb ik zo de indruk.
Die kwestie van bestralen ga ik hem toch eens laten horen...hij zal me weer zien komen :-)

Lieve en warme groetjes
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op januari 13, 2019, 23:25:53 pm
Dag Anna, Rissie en alle andere lotgenoten,

ik neem de Palbociclib 125 mg al sinds november 2017 dus 14 maanden en tot nu toe verdraag ik ze nog steeds goed en ik voel me er ook goed bij.  Mijn neutrofielen staan soms ook wel op het randje maar gelukkig nog juist goed genoeg om telkens te mogen herstarten. 

Aanstaande woensdag moet ik terug onder de scanner voor mijn driemaandelijkse controle en vrijdag terug bloedafname en dan weet ik ook meteen of ik ook nu terug mag starten met de volgende kuur en of de rest nog steeds stabiel is.  Deze keer heb ik wel een beetje meer schrik want ik ben afgelopen week meer moe geweest en ik heb sinds enkele dagen een neusverkoudheid.  Gelukkig heb ik nog wat vitamine C staan dus ben ik nog maar eens aan een kuurtje begonnen.  Vorige winter ben ik er gelukkig ook redelijk goed doorgekomen, hopelijk wordt deze winter hetzelfde.

Ik ben blij te lezen dat sommigen onder jullie ook goed nieuws gekregen hebben.  Doe zo verder!  En voor de anderen, vooral de moed niet opgeven want hoop doet leven.

Groetjes en een dikke knuffel aan iedereen,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 14, 2019, 08:21:58 am
hoi K84,

ik heb een oncologe die het wel fijn vind dat ik meedenk, en ze beantwoord mijn vragen zo goed mogelijk
ik ben ook van Limburg en 54  jaar
zou het zeker vragen van bestralen, bij mij kunnen ze het niet
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Lieve999 op januari 14, 2019, 11:35:35 am
@Inge2 : ik duim voor jou woensdag, we all know the feeling...de dagen ervoor begin je hyperalert op signalen te letten die slecht nieuws zouden kunnen betekenen, dat is de angst die de overhand neemt. Ik ben tussen de 2 scan altijd 2 maanden en 3 weken gerust en heel positief, en die laatste week begint het weer, net wat jij beschrijft.. Ik duim dus voor een goed scanresultaat, en direct erna valt de angst instant weg voor 3 maanden !!

@K84 : jammer dat je oncologe daar niet open voor staat, weerlegt ze je vragen met degelijke argumenten - want dat moet kunnen - of drukt ze ze zonder uitleg de kop in?
Ik zou zeggen, doe stap voor stap : eerst je operatie en herstellen ! Op een controlebezoek (na een paar weken) bij de borstchirurg zou ik de vraag stellen of bestraling zin heeft, en of je daarvoor in aanmerking komt. Bij mij is dat ook zo gegaan trouwens. Veel succes !!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op januari 14, 2019, 17:02:18 pm
Dag Inge2: Daar kan ik maar van dromen van zolang die medicatie in te nemen. Jij staat er eigenlijk dus wel goed voor.
Vorig jaar 21 januari ben ik gestart met Palbociclib 125 mg. In september moeten zakken naar 100 mg wegens te dikwijls extra rustweek omdat de neutrofielen niet goed stonden. Vorige week stonden ze weer te laag, weer extra week rust, voor de 3de x, dus vandaag stonden ze goed en de Palbociclib 75 mg opstarten. Ik hoop dat ik daar wel langere tijd mee kan doen, wat volgens de oncoloog evengoed mogelijk is dat ik hier nog maanden mee kan door gaan, maar ze hebben geen glazen bol... Ik hoop maar dat ik dit nog lange tijd kan innemen want buiten vermoeidheid heb ik eigenlijk niet zoveel last van deze medicatie, vind mijn levenskwaliteit nog heel goed, kan nog veel doen als ik op tijd en stond wat rustpauzen inlas. Maar dus na een jaar heb ik al de laagste dosis, ik heb het maar te aanvaarden zeker.
Veel moed aan iedereen!
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 14, 2019, 19:27:06 pm
Hoi Rissie,

ik begrijp je frustraties, hoop echt voor je dat die 75 mg héél lang gaat werken bij jou, kan hé
Probeer er de moed in te houden en te hopen dat het goed gaat werken
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op januari 17, 2019, 13:51:23 pm
@ Inge, fantastisch dat jij al 14 maanden de 125 mg kan nemen.  Een voorbeeld dat het ook anders kan lopen dat hoe het liep bij mij.

Ik kreeg gisteren goed nieuws!  :)  Tumormarker gezakt en levertesten waren op ééntje na weer in orde.  :)  Nu terug 14 dagen de Afinitor 5mg nemen en dan terug bloedafname en afspraak oncoloog.  Meer uitleg andere topic.

Super dikke knuffel aan iedereen.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 17, 2019, 15:13:08 pm
yeah Anna wat super nieuws
ben echt blij voor je
gr Sabine
Titel: nn
Bericht door: Inge2 op januari 18, 2019, 22:38:21 pm
Dag lieve lotgenoten,

Hopelijk gaat het goed met jullie allemaal. 
Vandaag heb ik de uitslag van scan en bloed gekregen en het was gelukkig nog allemaal stabiel.  Ik mag dus weer met de volgende kuur starten.  Goed nieuws dus.  Ik ben weer 4 weken gerustgesteld.  Bedankt voor het duimen allemaal.

@K84 : hopelijk is je operatie goed verlopen en valt de pijn de komende dagen mee.  Ik wens je alvast een spoedig herstel.

@Anna : jij hebt ook goed nieuws gekregen zie ik.  Fijn.  Ik ben heel blij voor je.

@Rissie : gewoon naar je lichaam luisteren en dan maar hopen dat je die 75mg nu de juiste dosis is voor jou zodat je die nog heel lang kan verder nemen. 

@ Sabine : hoe gaat het ondertussen met jou, voel jij je al terug beter?

Groetjes en een dikke knuffel,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 19, 2019, 13:12:28 pm
Hé Inge,

super nieuws, ben zo blij voor jou.
Met mij gaat het wat op en af, mijn oog dat in 2012 is bestraald en van waar nu de oogspieren stil liggen, cadeautje van de bestralingen, oog draait niet meer mee, vertekent beeld als ik draai, heb ik zoveel last van de laatste tijd: drupt veel waardoor ik waziger zie, somt drupt mijn ander oog ook, kan met 2 ogen niet meer lezen en moet vergrootglas gebruiken. Echt ambetante klachten.
Donderdag naar de oogarts, misschien moet ik ook andere glazen hebben en hopelijk kan ze nog iets doen aan mijn klachten want ze heeft me al eens gezegd dat als mijn klachten té erg werden, kon ze mijn oog uitschakelen, ik behoud mijn oog wel maar ik zie er dan niets meer door, maar dan heb ik er ook geen klachten meer van, geen vertekend beeld en zo.
maar vind ik zo'n moeilijke beslissing en griezelig, zo met 1 oog verder brr en daardoor heb ik momenten en dagen dat ik me minder voel
maar gisteren gaan dansen en nu voel ik me weer beter, is mijn uitlaatklep
dus nu maar afwachten wat mijn oogarts gaat zeggen donderdag
gr en fijn weekend voor iedereen
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op januari 20, 2019, 22:33:24 pm
Dag Sabine,

dat zijn wel serieuze dingen om over na te denken. Hopelijk kan je oogarts je donderdag verder helpen en je klachten nog wat verminderen.  Ik duim alvast voor je.  Gelukkig heb je het dansen nog om je zinnen wat te verzetten.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 21, 2019, 08:06:37 am
Hoi Inge,

ja hoop ook dat de oogarts mijn klachten nog wat kan verminderen
zodat ik mijn beslissing nog wat kan uitstellen
dansen is mijn uitlaatklep dus doet me goed
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op januari 27, 2019, 12:02:00 pm
ondertussen bij oogarts geweest en een deel van mijn klachten komt
omdat ik een allergische ontsteking heb aan beide ogen, dus oef, voorlopig blijft mijn oog nog gespaard
moet nu 3 weken cortisone druppels in mijn ogen doen en andere dag- en nachtcrème gebruiken, heb gevoelige huid dus ja
11 februari moet ik terug naar de oogarts, hopelijk is dan ontsteking genezen en zijn mijn klachten terug leefbaar
want klachten blijf ik wel behouden door dat slechte oog, maar als het doenbaar is
blijven ze toch voorlopig van mijn oog af
dus toch ff goed nieuws, ben opgelucht
gr Sabine
 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Inge2 op februari 01, 2019, 21:24:01 pm
Dag Sabine,

dat is dan eigenlijk toch nog goed nieuws.  Gelukkig maar.  En nu maar hopen dat de medicatie haar werk doet tegen 11/02.  Ik duim alvast voor je.

Groetjes,
Inge
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op februari 02, 2019, 11:41:05 am
dankjewel Inge, ontsteking is al wat beter heb ik de indruk, ik niest minder
en minder jeuk, maar klachten oog nog niet verbeterd, maar we zien wel wat oogarts gaat zeggen de 11de
het zal ook van mij afhangen wat ik met mijn oog wil, oogarts heeft al eens gezegd,
jij voelt je klachten, zijn ze niet meer leefbaar moet je het zeggen
beslissing ligt bij mij, alleen ik kan daarover beslissen, maar is zo verdomd moeilijk
emotioneel ook héél moeilijk vind ik
maar zie donderdag de psychologe weer van het ziekenhuis
die helpt me zo goed mogelijk daarin
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op februari 11, 2019, 15:12:27 pm
@ Inge, super dat je scan goed was en dat je nog steeds de 125 mg mag/kan nemen.

@ Sabine, wat eng met jouw oog.   :(  Zo'n beslissing nemen is ook niet simpel.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op februari 11, 2019, 19:06:23 pm
Hoi Anna,

ik ben vanmorgen met veel stress naar de oogarts gegaan, ik denk dat ze het voelde aan mij, want die nam alle tijd voor mij en zo begripvol. Ze heeft eerst mijn ogen goed nagekeken, ontsteking is een stuk beter zei ze, maar niet weg. Dus moet nog een maand 2x per dag die cortisonedruppels doen. Ik legde haar uit dat mijn slechte oog momenteel niet te doen was en vroeg haar of dat  nog kon verbeteren, vertelde dat ik die last zo had sinds mijn bronchitis vorig jaar. Ja zei ze, denk dat wel dat dat nog gaat verbeteren, maar je hebt die bronchitis gehad, nu die ontsteking die nog niet weg is, je moet het wat tijd geven, maar je oog blijft wel een zekere mate klachten geven, ik zei: dat weet ik, als het maar verbetert. Oh ik was opgelucht toen ze dat zei, ik zei ook dat mijn oog veel drupte, vooral als ik ff buiten was en zo naar binnen ging, tja zei ze, daar kan ik niets aan doen, als het warmer weer word gaat dat ook verbeteren. Ik heb wel andere glazen nodig voor mijne leesbril, alléé maar 1 glas, want van mijn slechte oog ging ze niet veranderen, lees toch het meeste met dat goede oog, ik zei al lachend: alléé ik word nog goedkoop met de jaren.
Dus voorlopig moet ik nog geen beslissing nemen, ikke blij en voor niets gestresst
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op maart 04, 2019, 17:00:15 pm
Wou hier gewoon even meegeven dat de Ibrance een 'zalig' medicijn tov de Afinitor die ik nu moet nemen.  Die geeft zoveel bijwerkingen, ....   

Voor de rest alles hier min of meer oké met iedereen?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op maart 05, 2019, 19:11:12 pm
hoi Anna,

ik weet het, is zware kost hé
heb vorige week controle gehad en was goed, mijne tumormarker is wel met 10 gestegen, maar vorige keer was hij wat gezakt
zo gaat die al 5 maanden op en af, maar de rest van het bloed was het goed, ze zei dat het een schommeling was
dus mag nog Afinitor doornemen, eind april terug petscan en 2 mei uitslag
soms hoop ik dat ik mag overgaan op Ibrance maar van de andere kant ben ik weer blij dat die Afinitor nog werkt
dubbel gevoel,  ben dat nu een jaar en 8 maanden aan het nemen
momenteel voel ik het weer op het eten, veel dingen dat ik niet binnen krijg, ook last van jeuk
nagels die splijten, rap blauwe plekken, moet pillen voor cholesterol nemen omdat de Afinitor die omhoog drijft
maar ja, we kunnen niets anders dan volhouden hé
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op maart 06, 2019, 09:34:04 am
@ Anna, ja die Ibrance die wil ik zolang mogelijk blijven nemen. De laatste maanden was het steeds weer dat de neutrofielen te laag stonden na de week rust, dus dachten ze een andere medicatie op te starten. Ik heb nu voorlopig een andere oncoloog daar mijn eigen oncoloog in bevallingsverlof is. Ik heb hem gezegd dat ik echt niet van medicatie wil veranderen, ik voel me eigenlijk redelijk goed, kan nog heel veel, alleen de vermoeidheid speelt me parten. Heb ik nu geluk met deze oncoloog, hij zat op dezelfde lijn zei hij, dat alleen door die neutrofielen de behandeling zou moeten worden gestopt, vind hij ook eigenlijk jammer. Dus nu is in samenspraak met andere oncologen beslist om 2 weken rust in te lassen en zien of het dan allemaal goed blijft gaan. Ben daar zeer blij mee en hoop dat dit nu verder zo mag goed blijven gaan voor langere tijd.
Heel veel moed met jouw andere medicatie en hoop je af en toe eens te horen.
Groetjes, Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op maart 24, 2019, 09:53:38 am
Het is hier zo stilletjes weer
@ Anna: lukt het nog met je Afinitor?
ik hou op moment veel vocht vast en weer last met eten
veel dingen die ik nu niet lust, is toch zware kost hé, maar we moeten er mee verder
heb ook een blaasontsteking gehad en op antibiotica een allergische reactie gedaan
groetjes Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op maart 24, 2019, 15:55:02 pm
@ Sabine, ik lig nog steeds stil met de Afinitor.  Woensdag bij oncoloog en dan weet ik meer.
Nu met die pauze van de Afinitor beginnen alle bijwerkingen te minderen en weg te trekken.  Zo krijg ik nu terug wat smaak in mijn eten. Mijn huiduitslag is zo goed als weg, evenals mijn mondontsteking.  En eerlijk, daar geniet ik nu toch wel van.

@ Rissie, ik duim dat je nog even mag en kan doorgaan met de Palbociclib.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op maart 24, 2019, 18:30:06 pm
@ Anna: zal duimen voor je woensdag, ben benieuwd of je terug mag starten
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op april 30, 2019, 20:33:42 pm
Zomaar even komen vragen hoe het hier met iedereen gaat?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 02, 2019, 20:19:29 pm
vanavond minder goed nieuws gekregen, petscan was iets minder, verschillende kleine plekjes bijgekregen: links ribben, ruggewervel vanboven en vanonder en bekken, tumormarker gestegen van 174 naar 204, ter hoogte van borstbeen en longen paar opgezwollen klieren, maar kon van verkoudheid zijn die ik in februari heb gehad, het positieve aan dit verhaal wat ik probeer vast te houden: de plekjes zijn héél klein en ik voel die gelukkig niet.
Moet nu stoppen met Afinitor, 3 weken niets nemen alleen de hormoontherapie, 23 mei terugkomen, bloedafname en bespreking en opstart volgende medicatie: Ibranche en Faslodexspuiten, de eerste 2 maanden om de 2 weken controle totdat ik goed gestart ben en dan is het om de 4 weken controle: 3 weken pillen nemen en 1 week stop
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op mei 03, 2019, 04:43:25 am
@Sabine, niet zo fijn nieuws.  Maar jij hebt echt wel al lang de Afinitor kunnen nemen.  Tumormarker staat inderdaad wel hoog (bij mij nu op 78), maar oncoloog zegt dat je je daar niet echt mag op vastpinnen omdat die ook door andere factoren kan gaan verhogen. 
Als de Ibrance (palbociclib) aanslaat, dan ga je je een stuk beter voelen dan met de Afinitor denk ik.  Vanuit mijn ervaring van eerst de Palbociclib en dan daarna de Afinitor, kan ik alleen maar zeggen dat de Ibrance (palbociclib) veel minder bijwerkingen heeft.  Ik heb toen nooit last gehad van smaakverandering.  Het enige waar ik op termijn last van had was vermoeidheid (wat ik nu met de Afinitor ook heb) en pijnlijke polsen door de Letrozole die ik moest nemen.  Ik weet natuurlijk niet wat de Faslodexspuiten gaan geven, want daar heb ik geen ervaring mee.  Ik wens je alvast veel succes met de opstart van de Ibrance(palbocilib).
Ik vraag me wel af wat de oncoloog nog zou in petto hebben voor mij moest ik moeten stoppen met de Afinitor en de Exemestane.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op mei 03, 2019, 10:37:45 am
Dag iedereen

Ook nieuw hier, alle nieuw, registreerde me 5 jaar terug  ;)

Ik ben zelf geen lotgenote maar mijn 80-jarige moeder is dit wel!
Heb lang getwijfeld om überhaupt hier iets te schrijven want werd me afgeraden in't ziekenhuis.... maar het is sterker dan mezelf....

5 jaar terug werd er bij mijn moeder uitgezaaide borstkanker vastgesteld. Als donderslag bij heldere hemel.... mijn moeder was een actieve 70 plusser die dagelijks km'ers ging wandelen en ineens kreeg ze pijn aan haar dijbeen. Het is de orthopeed die toen de bal aan het rollen heeft gebracht. Tamixofen en een paar zware bestralingen op de uitzaaiing. Na de bestraling was er zo goed als geen uitzaaiing meer zichtbaar en moest ze gewoon de Tamixofen nemen.
Sindsdien maakt ze gebruik van rolwagen voor lange afstanden en thuis gebruikt ze een rollator. Ze kan nog stappen hoor maar niet ver.

3 weken terug zagen bij controle "iets" op de lever.... mijn moeder kan geen contrastvloeistof verdragen dus werd er een leverbiopsie uitgevoerd.
Deze kwam terug als uitzaaiing met een gemuteerde cel.... pfff.... ben er niet goed van geweest.... door mij zo zorgen te maken, ben mantelzorger voor haar, vliegen de kilo's er bij mij af!

Oncologe, die trouwens een super lieve dame is, stelde ons wel gerust maar kom, dit nieuws hadden we zeker niet verwacht....
Mijn moeder neemt het goed op, zal ook wat met de leeftijd te maken hebben denk ik, maar het is en blijft mijn moeder! Of ze nu 50, 60, 70 of 80 is, voor mij kwam dit binnen als een echt uppercut!

Ze is vandaag gestart met Ibrance 125 en sinds vorige week zaterdag met de Femara....
Hopelijk heeft ze niet te veel bijwerkingen, das hetgene me zo bezig houdt maar als ik jullie verhalen lees, heb ik er wel een beetje gemoedsrust bij dat het zal meevallen maar toch, elk lichaam reageert anders natuurlijk!

Gelukkig is ze zelf, zoals gezegd, vrij positief en neemt ze het goed op.... ze is ook omringt door ons, mijn vader die al 84 is, zorgt ook goed voor haar. Die is ook nog zeeeeeeeer actief, gaat nog wekelijks met de koersfiets op pad (bij deftig weer) en ik doe samen met hem wekelijks de boodschappen. Mijn oudere broer springt ook bij waar nodig.... dagelijks komt de verpleging over de vloer om haar te helpen met het wassen.
De was en plas doe ik samen met mijn vader, zij plooit nog braaf de was op... zijn trouwens ook onze "roddel" momenten  ;D kom ik weer van alles te weten over de buurt etc...  8)

Enfin, ik wil graag ook even zeggen dat jullie allemaal zo'n prachtig moedige vrouwen zijn en enigszins ben ik blij dit forum toch eens te goed te leren kennen!

Nog een fijne mooie zonder pijntjes dag gewenst!

Hougie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 03, 2019, 14:42:37 pm
@ Hougie: heftig hé met je moeder, kan ik me voorstellen, veel goede moed voor haar
                Ik moet ook Ibranche gaan innemen samen met Faslodexspuiten

@ Anna: ben nog altijd aan het bekomen van gisteren, waar ik niet goed van ben is dat het op 4 plaatsen is bijgekomen
              heb precies het gevoel dat de kanker mij aan het inhalen is inplaats van andersom
              momenteel een serieuze dip, maar zal ook wel weer beteren
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op mei 03, 2019, 14:58:02 pm
@witte vlinder, bedankt en we gaan er gewoon voor! Uiteindelijk hebben niets te verliezen zeg maar.... hopelijk slaat het ook aan bij haar en heeft ze geen te vele bijwerkingen!
Jij alvast veel succes en ook de moed houden hé!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 03, 2019, 16:36:06 pm
dankjewel Hougie
ook jij de moed blijven houden hé
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op mei 03, 2019, 18:39:13 pm
Sabine, niet prettig zo een verdict te horen, plekken die er bij zijn gekomen, is idd zeer moeilijk te verwerken. Is niet wat je wil te horen krijgen, zolang het allemaal stabiel blijft ben je redelijk gerust, kan je het allemaal beter dragen, eens er verslechtering is, is het een heel ander verhaal. Heel diep van binnen ben ik daar al lang bang voor dat ik zoiets te horen ga krijgen. Blijf erin geloven, de moed niet opgeven! De Ibranche is heel goed te verdragen nadat je de nevenwerkingen hebt getrotseerd, jij gaat dat heel goed doen, daar ben ik zeker van.
Heel veel genegen groetjes en dikke knuffel,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op mei 03, 2019, 18:51:28 pm
Hougie, ook ik heb borstkanker uitgezaaid naar de lever. Ik ben nu 64 jaar.In maart 2018 ben ik gestart met Ibranche 125 en Femara. In het begin had ik heel veel nevenwerkingen, na enkele maanden waren die nevenwerkingen veel minder en is de medicatie heel goed te verdragen. Echter bij deze medicatie hebben de witte bloedcellen (neutrofielen) het heel erg te verduren. Ondertussen ben ik nu aan de laagste dosis bezig van de Ibranche, nu dus 75 mg, dat is dus 1 jaar en 2 maand dat ik dit inneem. Wss zal ik kortelings op een andere therapie moeten overstappen volgens de oncoloog, maar we bekijken het van maand tot maand heeft hij gezegd. Maar dus de kans is groot dat je mama enkele nevenwerkingen zal hebben , maar daarna is de enige nevenwerking die ik nu nog voel heel erge vermoeidheid. Veel goede moed aan je mama, we moeten er blijven voor gaan, er is geen andere keuze!
Groetjes,
Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 03, 2019, 19:16:52 pm
hoi Rissie,

dankjewel voor je steun en ik zal er zeker proberen blijven in te geloven
al kan ik het momenteel even niet, moet eerst het wat verwerken en dan kan ik er weer keihard tegenaan gaan
en dat kan jij ook, ik begrijp jouw angst ook
stabiel klinkt zo mooi hé totdat het omdraait
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op mei 04, 2019, 10:00:43 am
Hey Rissie

Bedankt voor je reply en aanmoedigingen! Ik leg haar in de watten hoor.... geregeld een "pateke" eten en wijntje drinken en er veel mee op stap gaan zodat ze buiten komt, indien weer het toelaat natuurlijk!
Hou ook maar goed de moed en ga er voor en vooral, geniet van elke dag!

Zijn die bijwerkingen bij jou direct gekomen of na enkele kuren?
Ik lees zoveel verschillende reacties hierop dat het voor iedereen anders zal aanvoelt, lichamen reageren toch op andere manier....
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op mei 04, 2019, 13:13:46 pm
Hallo Hougie, bij mij zijn de nevenwerkingen begonnen enkele dagen nadat ik de eerste maal Ibranche en Femara innam, Na enkele weken kwam devolgende nevenwerking en eigenlijk het eerste half jaar heb ik verschillende nevenwerkingen soms na elkaar en sommigen samen gehad. Ik was toen ook heel erg zwak, mijn oncoloog zei dat ze geen moment meer moesten wachten met me medicijnen te laten innemen, anders was het te laat. Met andere woorden, ik stond echt met 1 voet in het graf, ik kon niks meer, alleen in de zetel liggen, geraakte nog niet meer tot in de keuken. Eten kon ik ook bijna niet meer binnen houden. Dus ja, op zo een zwak lichaam heeft deze zware medicatie veel meer invloed dan bvb bij je moeder die blijkbaar toch nog redelijk goed is.
Maar idd, iedereen reageert verschillend op deze pillen, de ene heeft meer last van dit en de andere meer last van dat, je kan het niet vergelijken met elkaar, iedereen is anders en zal anders reageren.
Er rest ons alleen nog maar het allemaal ondergaan en hopen dat we hier nog een tijdje mogen blijven, hopen dat ze nog vele medicamenten gaan uitvinden die ons kunnen helpen in de strijd van dit vreselijk monster.
Groetjes, Rissie
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op mei 09, 2019, 12:34:57 pm
@ Hougie, hoe gaat het ondertussen met jouw mama?

@ Sabine, kan me voorstellen hoe jij je voelt.  We weten dat het beestje ons uiteindelijk onderuit zal halen.  Sinds de longontsteking voel ik me ook niet meer zo zeker.

Dikke knuffel aan iedereen
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op mei 09, 2019, 19:02:23 pm
Hey Anna

Enkele dagen geleden was ze misselijk en maagpijn.... maar ze dronk ook te weinig dus daar hebben we verandering in gebracht en het gaat veel beter. Ze zegt dat ze zich goed voelt.... ze eet en snoept  ;D maar persoonlijk vind ik dat ze er maar "pips" uitziet, wa bleekjes... maar ja, ze is nu ook nog ni echt veel buiten geweest de laatste tijd en als je dan al in rolstoel zit, is zulk slecht weer helemaal ni leuk! Morgen gaan we haar haardos wa laten inkorten, staat wa wild en ze staat ook vele beter met kort haar en als het dan zou beginnen te dunnen en uitvallen, zal het minder opvallen!

Hoe gaat het met jou Anna en de rest?

Hopelijk wordt het snel wa beter weer zodat we allemaal wa zon op onze bol kunnen laten schijnen  8)

Verzorg jullie allen goed en hou moed!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 25, 2019, 08:49:51 am
hoi iedereen,

ben van donderdag gestart met nieuwe medicatie: Ibrance en Faslodexspuiten, hoop dat het aanslaat
en dat ze lang gaan werken, is weer afwachten. Voorlopig nog niet echt last van nevenwerkingen, alleen een beetje vapeurs 's nachts
en wat hoofdpijn, maar als het daar bij blijft. Mijn linkerbil doe nog pijn maar zou een paar dagen kunnen aanhouden zeiden ze in het ziekenhuis
hoe gaat het met jullie? Veel goede moed
we gaan er samen voor
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 28, 2019, 20:27:18 pm
weekend plat gelegen van vermoeidheid
maar nu beter, wat last van spijsvertering: misselijk, niet alles kunnen eten
maar zal ook wel beteren

@Anna hoe gaat het met jou?
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op mei 31, 2019, 17:39:52 pm
@ Sabine, toen ik startte met Ibrance heb ik een aantal dagen een zwaar gevoel gehad op mijn maag. De eerste keer was ik op het randje van misselijk en ben ik wandelingetje gaan doen met mijn schoonzus.  Weg was de misselijkheid en zwaar gevoel.  De dag erna was er vriendin die net kwam op het moment dat ik het weer lastig kreeg aan mijn maag, terug gaan wandelen en weer zakte misselijkheid en zwaar gevoel weg.  Na een paar dagen had ik daar geen last meer van.
Ik had ook last van een soort uitslag tussen mijn vingers, ik sliep minder goed, lichte ontsteking in mijn mond (kreeg ik mondspoeling voor), vermoeidheid ...
De Letrozole bezorgde me eigenlijk de meeste last: de pijn in mijn polsen was niet te harden en oncoloog heeft eerst met allerlei pijnstillers en andere medicatie geprobeerd om die weg te krijgen.  Ik kreeg zelfs een springduim.  Het enige wat me dan nog kon helpen waren cortisone spuiten in de polsen die de fysisch geneesheer plaatste.  Zelf wou ik dat zo lang mogelijk uitstellen, maar uiteindelijk ben ik wel blij dat ik het gedaan heb.  Pijn was weg, springduim gedaan en ik voelde me meteen mentaal veel beter door dat ik geen pijn meer had.

Verslagje over mijn toestand is te vinden op de topic van 'Afinitor' en 'Exemestane'.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op mei 31, 2019, 21:12:09 pm
@Anna: ik heb al sinds ik vorige week donderdag ben begonnen met Ibrance een zwaar gevoel op de maag en misselijk
             morgen ook eens gaan wandelen, kijken of het helpt
             Heb best veel last van bijwerkingen, hopelijk de meeste tijdelijk
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juni 01, 2019, 17:39:00 pm
@ Sabine, hopelijk 'went' jouw lichaam vlug aan de medicatie en nemen dan de bijwerkingen af.   Maar de Afinitor zal bij jou ook wel al één en ander aangericht hebben, misschien daardoor dat je nu meer last hebt? 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 01, 2019, 19:21:24 pm
@Anna ik hoop het ja, vandaag verschrikkelijk veel last van gewrichtspijnen, een dafalgan forte genomen anderhalf uur geleden, helpt niet
            ook mijne bloeddruk veel té laag. Zo had ik het nog niet bekeken, ja die Afinitor zal wel veel aangericht hebben ja, heb dat een jaar
            en 10 maanden genomen, de eerste 3 maanden aan 10 mg en toen 5
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 06, 2019, 16:30:06 pm
voilà terug van de oncologe en super goed, Ibrance en Faslodex spuiten slaan goed aan, na 14 dagen tumormarker al met 58 gezakt jippieeeeeeee. Ze vond het wel raar dat ik zoveel last had van bijwerkingen, was toch al 14 dagen bezig, binnen 14 dagen moet ik teruggaan, zou het dan nog zo erg zijn ging ze de dosis verlagen, maar dat had ze nog niet moeten doen qua bijwerkingen zei ze.  Zakjes voorgeschreven voor constipatie en pilletjes voor de misselijkheid, I'm happy
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op juni 07, 2019, 06:47:43 am
Sabine, zo een goed nieuws, dat is plezant hé, daar krijg je terug moed van! Ik herinner me al die maanden dat die tumormarker telkens weer gezakt was bij mij, dan ben je zoooo blij! Ik hoop met je mee dat dit nog zeer lang zo mag blijven door gaan bij jou. Geniet dus nu maar van je blije dagen, het is je gegund!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 07, 2019, 07:43:15 am
Rissie, ja daar kikkert ne mens helemaal van op
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op juni 10, 2019, 14:11:28 pm
Dag iedereen

@witte vlinder,wat prachtig nieuws! Dat geeft een extra boost!

Even een update van de mama....
Eerste "kuur" zat er 2 weken geleden op..... controle gehad, ook tumormarker die gezakt was maaaaaar enorme bloedarmoede en dus niet mogen starten met 2de dosis..... Ik had het al zien aankomen.... bleek, futloos, onstabiel staan en zelfs wankelen op randje van vallen, wa flauwe indruk terwijl ze wel vol moed zit hoor en ineens kreeg ze ook paar keer lichte bloedneus.... had alles mooi opgeschreven zodat ze het kon meenemen naar oncologe. Vind ik toch ook belangrijk aangezien ik er deze keer niet kon bijzijn.... moeder heeft dan ook zak bloed gekregen en dan zie je die zo actiever worden....nu donderdag terug controle, ben benieuwd wat het gaat worden....
Had haar mee naar zee genomen, ze is op Hemelvaartsdag 81 jaar geworden en ik heb een appartement aan de kust en daar heeft ze zo van genoten....twas dan ook zo'n prachtig weer en dan zijn we veel buiten geweest en genoten van de lekkere dingen int leven!

Nog een prettige maandag iedereen!
Hou jullie goed!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 10, 2019, 15:26:09 pm
hoi Hougie,

hopelijk mag je mama donderdag met haar 2de kuur beginnen.
fijn dat jullie zo genoten hebt aan de kust, zal jullie alletwee goed gedaan hebben
zo even er tussenuit
groetjes
Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 11, 2019, 12:59:02 pm
heb een vraagje: ben mijn 3de week Ibrance aan het nemen, morgen nog en dan een week rust. Heb al verschillende dagen dat ik precies niet vooruit geraak, zware benen, vanmorgen stond ik op en begon op het gemakske stof te vegen in de living, doe ik altijd, poetsvrouw doet de rest. Ik werd lichtjes duizelig en slap op mijn benen, erna een half uurtje moeten gaan liggen. Toen naar winkel geweest, was blij dat ik terug was: duizelig, wankelig op mijn benen, algemene slapte.
Is dit normaal in de 3de week Ibrance en gaat dat zo elke maand zijn of betert dat nog met langer in te nemen, ben pas 1ste maand bezig? Of reageer ik zo heftig op die medicatie?
want de eerste 2 weken had ik veel last van bijwerkingen, mijn oncologe vond dat raar: dat is zolang dat jij last hebt zei ze, de meesten hebben practisch geen last, moet dat zo blijven bij jou, moeten we eventueel de dosis verlagen, maar dat zou dan de 1ste keer zijn dat ik dat moet doen omwille van bijwerkingen, gewoonlijk word dat pas gedaan als de witte bloedcellen té laag blijven
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juni 13, 2019, 15:52:27 pm
@ Sabine, heb je aan jouw oncoloog gevraagd of het feit dat je ervoor al Afinitor genomen hebt kan meespelen dat je nu meer last van bijwerkingen hebt?
De Palbociclib (Ibrance) haalt 3 weken je witte bloedcellen naar omlaag en jouw lichaam levert inspanningen om die omhoog te krijgen.  Ik kan alleen maar schrijven dat vermoeidheid én pijn aan mijn polsen (van de Letrozole) dé bijwerkingen waren, waar ik het meeste last van had.  Weinig energie, alles in kleine stukjes doen, ...  Eigenlijk ben ik nooit gerecupereerd van de chemo, die vermoeidheid is bij mij blijven hangen.  Sindsdien was ik altijd moe en had ik weinig energie. 
Leuk hé, dat je tumormarker weer begint te zakken.  :)

@ Hougie, de medicatie 'vraagt' nogal wat van een mensenlichaam, voor en 80-jarige zal het niet evident zijn, zeker omdat ze minder snel recupereren. 
Fijn dat je je mama mee naar zee nam en samen genoten hebben.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 13, 2019, 19:07:20 pm
neen heb ik niet gevraagd aan mijn oncologe
ga haar volgende keer ook zeggen dat ik me al zo mottig voelde toen ik stopte met Afinitor
inmiddels heb ik minder last, heb zakjes gekregen voor mijn obstipatie en pillen voor misselijkheid
alleen warm eten lukt nog niet zo goed
in veel dingen heb ik tegenzin, hopelijk betert dat nog
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op juni 13, 2019, 20:19:25 pm
Dag allen

Bloed was terug goed en ze mocht starten met 2de kuur! Ze heeft wel de 100 gekregen ipv 150, deze vroeg toch wat te veel van haar lichaam!
Bon, 't is vreemd dat in de eerste 2 weken van de behandeling alles ok is en 2 weken later er zo een bloedarmoede kan optreden..... volgens oncologe is dit helemaal niet abnormaal...het is en blijft een chemo hé.... maar goed, tumormarker terug gezakt, nierfunctie ook terug optimaal en ze moet binnen een maand nu terug op controle!
Hoop doet leven zekers!

@witte vlinder, ons moeder had in de 4de en Ibrance vrije week, ineens gewrichtsklachten en moeilijk op gang komen, moe en niet veel fut.... daarstraks ook nog aan oncologe gevraagd of dit normaal is, maar ze wist me te zeggen dat het wel vaker voorkomt tegen het eind van de kuur en de ene er meer last van heeft dan een ander.....

Verzorg jullie allemaal goed en probeer te genieten van elke dag!

Liefs!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 14, 2019, 12:32:34 pm
hoi Hougie,

dat is goed nieuws, op naar de volgende kuur
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Grietje op juni 27, 2019, 23:00:02 pm
Hey, nieuw hier. Aan het wachten op de uitslag van mijn petscan. Kort uitgelegd :in 2010 borstkanker, borstsparend geopereerd, volledige okselruiming. Chemo, bestralingen en 5 jaar Nolvadex. 1 jaar na het stoppen, herval. In een ruggenwervel en in mijn borstbeen.  Xgeva en Femara. Dit nu 2 en een half jaar genomen en nu stijgt de tumormarker weer waardoor ik zal moeten overgaan op palbociclib en faslodex spuiten. Mijn grote vraag : ik werk parttime in het onderwijs. Ik heb hier al heel wat doorgelezen en denk dat de meesten niet meer kunnen werken. Klopt dit?
Groetjes medelotgenootjes
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juni 28, 2019, 07:38:56 am
Hoi Grietje

ik heb in 2006 borstkanker gehad, borstweggenomen en volledige okselruiming, chemo en bestralingen en 5 jaar hormoontherapie
net als jij ben ik na 1 jaar na het stoppen hervallen, ik had 1 uitzaaiing achter mijn oog
toen Femara genomen 4,5 jaar, 2017 terug hervallen: kleine plekjes in ruggewervels en bolletje in speekselklier
heb toen Afinitor gekregen plus aromasin, heb ik bijna 2 jaar kunnen nemen
nu sinds vorige maand ook Palbociclib en Faslodexspuiten, 1ste 2 weken héél véél bijwerkingen gehad, mijn lichaam moest er blijkbaar aan wennen, nu 2de kuur gaat goed tot nu toe, practisch geen bijwerkingen.
Ik werkte als poetsvrouw, dat kan ik niet meer, ik ben zo rap moe, maar zal er ook aan liggen wat werk je doet, is toch voor iedereen verschillend
zit op fb in een paar groepen van kanker en ik lees toch dat er nog verschillende gaan werken
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Grietje op juni 28, 2019, 16:39:33 pm
Dank je voor je reactie, ik geef les. Zal afwachten worden zeker? Ik ben er echt niet klaar voor om thuis te moeten blijven. 46 jaar vind ik te jong maar ik zal moeten luisteren naar mijn lichaam. Ik werk nu parttime en dit was vaak al genoeg. Dag per dag... Zoals ik hier veel lees.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op juli 03, 2019, 15:05:56 pm
Hoi Grietje,

Ik ben Eva, Ik heb vorig jaar te horen gekregen dat die stomme borstkanker terug is. Ik krijg sindsdien Palbociclib en Letrozole en ook xgeva.  Soms is het zwaar maar ik werk voorlopig nog steeds fulltime!  Ik zie thuis zitten ook niet echt zitten... dus dat snap ik helemaal. Ik heb wel iemand die komt poetsen  (4 uurtjes om 14 dagen) en in het weekend merk ik dat ik meer kan genieten van gewoon niets doen of m'n huishouden wat bijwerken.
Ik heb de indruk dat de effecten van de pillen bij iedereen hier wat gelijkaardig zijn.... moe, stijve spieren, haaruitval,.... maar dat de ernst en de extra dingen die erbij komen zeer wisselend zijn? Zie ik dat juist dames?
In ieder geval nog niet opgeven die job... er is een goede kans dat het je wel nog lukt!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Anna op juli 05, 2019, 13:15:29 pm
@ Grietje,  volgens mij hangt die van persoon tot persoon af.  Als jij dat blijven werken belangrijk vindt, dan moet je dat doen.  Lukt het je niet, dan kan je misschien nog minder werken of hoef je jezelf niet te verwijten dat je het niet geprobeerd hebt. 
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op juli 09, 2019, 13:58:26 pm
Hoi allemaal,

Een hele poos geleden dat ik hier kwam piepen, maar nu wil ik toch weer even beroep doen op jullie ervaring.

Omdat het momenteel niet goed gaat met me volgens de laatste scan liet ik gisteren tussentijds bloedprikken bij de huisarts. Alles is weer aan het groeien, vooral op mijn ribben en lever - behandeling is vooralsnog ongewijzigd, maar het hangt nu toch al een paar maanden in de lucht dat het einde van deze lijn in zicht is. Dus een bloedname om te zien of alles nog goed functioneert, wat wel het geval was.

Enkel de witte bloedcellen waren lager als de laatste keren. Bloedname gebeurde enkele dagen na laatste tablet palbociclib. Nu vroeg mijn huisarts zich af welke ondergrens gehanteerd wordt om te beslissen of de kuur dient uitgesteld of aangepast te worden.
Iemand hier een idee van?

Zonnige groetjes, K.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op juli 09, 2019, 14:56:49 pm
Hey K84,
Ik dacht dat mijne specialist zei 1000!
Hoe lang neem jij nu Palbociclib en Letrozole?
groetjes
Eva
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juli 09, 2019, 16:14:13 pm
tegen mij hebben ze gezegd dat ik boven de 1000 moest
zitten met witte bloedcellen, anders word een week uitgesteld
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op juli 09, 2019, 20:32:46 pm
Dank jullie wel voor de reactie. Daar zit ik met 2600 nog ruim genoeg boven.

Ik neem deze combi sinds april 2018. Heeft in het begin super gewerkt, op gegeven moment geen spoor van kanker meer op de scan of in bloed.
Helaas was de scan van maart 2019 een bevestiging van wat men eerder in Leuven al voorspelde aan de hand van de KI67 waarde van borsttumor (waaraan ik me nog liet opereren, eigen keuze).

Zolang de dokter vindt dat het onkruid met de combi laag genoeg blijft, zoals hij dat omschrijft, blijf ik die nemen. Maar de laatste scan liet een verdrievoudiging zien van de uitzaaiingen in ribben en lever, dus bereid ik me voor op een nieuwe aanpak in september. Dat zou dan normaal Faslodex met palbociclib worden (tenzij alles zo erg geëxplodeerd is dat een chemobeurt nodig is).
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juli 10, 2019, 08:21:09 am
dan ben je een goed jaar goed geweest met Palbociclib en Femara
ik ben van 23 mei gestart met Palbociclib en Faslodexspuiten, mijne tumormarker daalt enorm
maar ik vraag me nu al af: hoelang gaat deze behandeling aanslaan? en dat is toch voor iedereen anders hé
maar jouw volgende zou dan terug Palbociclib zijn maar dan met Faslodex spuiten?
je scan liet een verdrievoudiging zien van je uitzaaiingen, niet fijn om te horen
maar moet je nu wachten tot september vooraleer je iets anders krijgt???
dat is nog 2 maanden
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: K84 op juli 10, 2019, 10:51:25 am
Witte Vlinder,

fijn dat die combi voor jou zo goed aanslaat! Want er is ook altijd de kans dat een bepaalde lijn niets doet voor je natuurlijk...
Het is inderdaad voor iedereen anders. Ik weet ook van een patiënte die puur en alleen met de Femara 4 jaar stabiel was! We schrijven allemaal ons eigen verhaal...alleen had ik gehoopt dat mijn Femara/Palbociclib hoofdstuk wat langer had mogen zijn.

Inderdaad wachten tot september, tenzij ik intussen me echt niet goed voel, dan eerder aan de alarmbel trekken.
En indien de uitzaaiingen dan maar traag gegroeid zijn, zou de dokter mss nog wel durven nog even verder te gaan met deze combi. Maar in maart twijfelde hij al, nu in juni opnieuw hele erge twijfel overschakelen of niet....dus september vrees ik dat veranderen van koers onvermijdelijk wordt.
Zijn redenering is: zolang een bepaalde medicijn de boel min of meer kan controleren, ook al is het nog maar 10% van wat het ooit gedaan heeft...is dat toch weer gewonnen tijd. En mijn bloedwaarden zijn allemaal nog perfect!

Een redenering die ik dus wel begrijp...maar daarom geeft mij dat nog geen prettig gevoel natuurlijk. Momenteel heerst er weer enorm veel onrust in het hoofd (daarom ook dat ik zelf op een tussentijdse bloedtest bij de HA had aangedrongen, kijken of leverfunctie enz nog ok zijn. Maar daar was niets op aan te merken)
Daarnaast moest ik vorige week mijn peutertje gaan inschrijven voor de kleuterschool...en dat was weer een harde confrontatie met de tijd natuurlijk.

Ondertussen genieten we van iedere dag x
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op juli 10, 2019, 16:53:19 pm
zeker weten of het aanslaat zal ik in augustus of september weten, dan heb ik weer een scan
ik ben in 2012 voor de eerste keer hervallen, ben toen met Femara alleen 4,5 jaar goed mee geweest, dus toch lange tijd
maar sinds 2017 werkt alleen hormoontherapie niet meer genoeg voor mij, ik heb toen de combinatie Afinitor plus Aromasin gehad
dat heeft een jaar en 10 maanden gewerkt, sinds 23 mei dan Ibrance plus Faslodexspuiten

kan best geloven dat je veel onrust hebt, ik heb dat ook sinds ik overgeschakeld ben, ik denk constant:
hoelang gaat dit nu werken? Niemand weet dat, maar toch maar een beangstigend gevoel vind ik
genieten van iedere dag, meer kunnen we niet doen hé
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Carine2 op juli 22, 2019, 10:33:09 am
Goeie morgen
Ik ben Carine 53 jaar en sinds november 2018 in behandeling met ibrance 125 mg en Femara.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op juli 22, 2019, 18:32:32 pm
Ik zou willen zeggen welkom.... maar dat is precies niet zo ideaal geformuleerd...  ;)
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Kris1980 op augustus 06, 2019, 08:58:28 am
Hallo allemaal. Ik stel me even voor. Ik ben Kris, 39 jaar. 2 kindjes van 2,5 en 3,5. Sinds mei 2018 heb ik borstkanker met meta's in de lever en ruggenwervel. Ik heb tot mei palbo en letrozole genomen. Op de scan i april was te zien dan de meta in de lever lichtjes toenam. Daarom ben ik nu een chemokuur aan te volgen  van 12 keer Taxol.
Dit was voor mij een zeer grote domper, want de oncoloog zei in februari nog dat we voor een lange tijd goed waren met de combi medicatie.
Dit geeft me nu het gevoel van het begin van het einde te zijn, men vertouwen is weg. Ik heb in september een afspraak gemaakt in Leuven  voor 2de opinie. Maar ben realistisch...
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 06, 2019, 16:06:56 pm
Hoi Kris,

je bent dus een jaar goed geweest met die combinatie, ik heb een jaar en 10 maanden Aromasin en Afinitor genomen, tot mijne tumormarker weer begon te stijgen, op scan plekjes bijgekregen in bekken, ribben en ruggewervels, neem nu van mei Palbo en Faslodexspuiten.
Kan best geloven dat dat een domper was, je hoopt natuurlijk dat die combinatie zolang mogelijk blijft
Verdraag je de chemo goed en zijn het chemopillen dat je krijgt?
Als dit voor mij niet meer werkt, het volgende zouden chemopillen zijn en dat schrikt me af
waar ben je nu in behandeling? ik in Jessa ziekenhuis in Hasselt
nog veel goede moed
Gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Kris1980 op augustus 06, 2019, 18:15:17 pm
Hoi Sabine,
Ik krijg IV chemo, elke week en zou dan na deze 12 keer chemopillen moeten verder nemen.
Ik verdraag het redelijk goed. Wel last van neuropathie aan men voeten, en moeheid. 20ste eentussentijdse scan, dan zou er verbetering moeten zijn.
Ik ben in klina Brasschaat in behandeling. De onzekerheid is nog het ergste. Naar men kinderen toe vooral. De jongste gaat in september naar school, de vraag hoe vaak mag ik ze nog hun eerste schooldag meemaken komt erg hard binnen.
Hopelijk mag jou behandeling een lange tijd meegaan.
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op augustus 06, 2019, 20:08:53 pm
Hallo Kris, ik heb ook borstkanker met 7 a 8 uitgezaaiingen in de lever. Heb 1,5 jaar palbo en letrozole gebruikt. Heb een heel jaar erg goed geweest, toen ging het mis, de tumormarker ging eerst langzaam naar omhoog, daarna hele grote sprongen. Op de MRI was duidelijk te zien dat de uitzaaiingen fel aan het groeien zijn. Zo erg dat ze besloten hebben geen andere antihormoonpillen te geven, daar die niet sterk genoeg zullen zijn, daar de kanker heel erg aan het woekeren is . Vandaag een poortkatheter laten plaatsen en donderdag een eerste keer chemo. Ook Taxol zoals jij, dit gedurende 18 weken. Ik heb er wel wat bang voor, ga ik er erg ziek van zijn, gaat het helpen? Eerst werd gezegd dat er na de palbo en letrozole andere pillen zouden gegeven worden, daarna nog andere en nog andere en pas op het laatst chemo. Maar dus is het nu reeds chemo, ben ook zo bang dat het richting einde verhaal zou worden. Maar we moeten vertrouwen blijven houden, mss kunnen we nog een heel aantal jaren verder, dat hoop ik toch heel erg. Ik ga ook naar Leuven, ben daar wel tevreden, ik heb echt het gevoel dat ze daar weten wat ze doen. Veel moed houden Kris, mss is er nog vanalles voor ons beschikbaar! Ik geef de moed nog niet op, positief blijven hoor!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 06, 2019, 20:44:31 pm
Kris en Rissie

we geven de moed niet op hé, laten we samen vechten
ik wens jullie veel moed en kracht toe
gr Sabine
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op augustus 07, 2019, 07:28:08 am
Dank je wel Sabine,

Wij kankerpatiënten moeten er blijven voor gaan, vechten en hopen en moedig zijn. En samen houden we elkaar recht, steunen elkaar, hebben elkaar nodig! Jij bent zelf heel erg moedig, een rots in de branding voor mij!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 07, 2019, 09:38:53 am
Hoi Rissie,

ik zou het niet mooier kunnen verwoorden
elkaar steunen is zo mooi in de moeilijke strijd die we ondergaan
samen kan je meer aan
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Red Eva op augustus 08, 2019, 08:57:15 am
Hey Kris en Rissie, (en de rest)  dat is niet zo leuk nieuws. Ik kan jullie bezorgdheid ook helemaal begrijpen.  Maar ook ik duim voor jullie...
Soms denk ik dat we beter eens gewoon samen komen... zou tof zijn om jullie eens in het echt te zien en eens echt met elkaar te kunnen babbelen. Hebben jullie ook dat gevoel of ben ik daar een beetje een vreemde vogel in.  Ik ben een heel positieve madam... maar ik denk dat het wel eens leuk is om met mensen te praten die echt hetzelfde voelen als ik...  Ik kan dat moeilijk overbrengen aan mensen die ik graag zie... dan neemt m'n neiging om sterk te zijn en alles wat te verbloemen het een beetje over.
Alléé niet dat ik jullie niet graag zou kunnen zien... maar jullie kunnen wel beter begrijpen  wat ik zeg... denk ik...
alléé ik hoor het wel...
Nu moet ik m'n klanten hier gaan helpen!
sluukes

Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Kris1980 op augustus 08, 2019, 20:15:06 pm
Hoi,

Er is niemand die zo goed begrijpt wat je doormaakt als je lotgenoten. Nu heb ik onder mijn vrienden en kennissen wel mensen die borstkanker hebben gehad, ook jonge mensen. Maar niemand met uitzaaiingen. Dus hun verhaal is toch wel anders.
Ik heb ook veel aan mijn omgeving, man, ouders, zussen, vrienden. Maar wat ik steeds probeer is om hun te sparen... dusja.
Ik sta zeker wel open om een samenkomst te organiseren.
Groetjes. En heel veel sterkte voor iedereen.
Heb zelf vandaag men 8ste chemo gehad, ik krijg nu een weekje rust en 20ste scan. Weer zeer spannend, ben erg bang voor de uitslag...
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Rissie op augustus 12, 2019, 10:02:50 am
Hallo iedereen, ik heb dus mijn eerste chemo achter de rug. Allemaal zo beangstigend te weten dat ze het door je hele lichaam jagen. Op vier dagen tijd ben ik van een vitaal persoon verandert in een oud vrouwtje. Ik ging regelmatig wandelingen maken van 13 - 15 km, nu kan ik amper op een heel traag tempo 5 km wandelen. Heel erge pijn in mijn knieën, super moe voelen. Nu al een beperkter leven en ik heb 18 chemo's te verwerken. En al die onzekerheden die je hebt, gaat het wel helpen? Met de Ibrance en Femara had ik echt nog een goed leven, kon nog zoveel doen en nu....
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 12, 2019, 16:33:48 pm
@ Kris: veel succes met je scan

@ Rissie: veel goede moed, het is zwaar die chemo, ik weet het
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: Hougie op augustus 16, 2019, 23:14:45 pm
Dag iedereen

Lange tijd niets meer geschreven maar tzijn dan ook drukke weken geweest!

Ons moeder heeft dan ook nog even in het ziekenhuis gelegen tijdens die eerste "hete" week eind juni,gehydrateerd....

Maar bon, ze is dus 3 maand terug gestart met Ibrance 125 maar dat bleek te zwaar voor haar lichaam, dan overgestapt naar de 100, blijkbaar ook nog te zwaar voor haar en afgelopen maand dan 75 genomen maar met een ander stramien: eerste week alle dagen nemen, week 2 en 3, om de dag een pil. Vandaag is ze op controle geweest en heeft ze ook een CT scan ondergaan..... tumor in de lever niet gegroeid of gekrompen en dus zelfde gebleven en de bloedwaardes goed! Voor ons was dit goed nieuws te noemen en oncologe die mee tevreden was! Alles stabiel dus en toch de indruk dat deze manier van medicatie nemen, op dit moment toch, een goede keuze is! Moeder zo blij als wat en wij ook natuurlijk! Aangezien mijn moeder geen contrastvloeistof mag krijgen, diende ze een 1L waterfles met teen of dander goedje in, op korte tijd leeg te drinken voor ze onder scanner kon..... na de scanner had ze klein accidentje in de broek.... en dat terwijl ze niks had gevoeld en ik het zag toen we terug naar dagkliniek gingen en ze rechtstond.... moeder schaamde zich dood! Maar iedereen die in de zaal zat en dus ook een chemo ofzo kreeg, waren zo behulpzaam dat het schaamrood even snel weer verdween..... gelukkig ook begrijpende verpleging die direct in actie kwam en ons de nodige hulpmiddelen gaf zodat mijn moeder toch nog comfortabel kon wachten op de uitslag! Wat een fijn gevoeld die samenhorigheid in de dag oncologie waar mijn moeder in behandeling is! Iedereen ook zo super enthousiast bij de toch goede en stabiele uitslag.... kan daar ook ni meer zeggen van dat da allemaal top madammen daar zijn en doorzetters! Net zoals jullie hier allemaal, allemaal doorzetters en top dames!
Nog een fijn weekend allemaal!
Titel: Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
Bericht door: witte vlinder op augustus 17, 2019, 18:29:32 pm
Hé Hougie,

dat is idd goed nieuws over je mama, ik neem de Ibrance 100, voor mijn lichaam was de 125 ook té zwaar
doet deugd hé als ze zo behulpzaam zijn op oncologie