Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: Manu op augustus 18, 2017, 16:55:42 pm

Titel: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op augustus 18, 2017, 16:55:42 pm
Beste lotgenoten,

In het najaar van 2011 kreeg ik het nieuws te horen dat ik prostaatkanker had. Ik was toen 45 jaar.
Daar alle waarden veel te hoog lagen (psa en gleasson) raadde mijn uroloog (in samenspraak met een team van andere urologen) mij zeer sterk een zenuwsparende DaVinchi  robotoperatie aan.
Mede ook omdat ik genetisch belast was. (mijn vader heeft ook prostaatkanker gehad op jonge leeftijd)
 
Mijn wereld stortte in, plots had het woord eindigheid een heel andere betekenis voor mij. Maar ik kon de waarheid zoals ze me door andere werd voorgesteld niet aanvaarden.
Het is een hele reis geworden voor mij. Vandaag ben ik 51 en nog steeds niet behandeld. Ik heb me actief laten opvolgen. 2 a 3 controles per jaar. (wait and see) Mijn resultaten zijn stabiel gebleven tot voor kort.
Ik heb sindsdien mijn leven anders gaan beleven.

Echter, 3 maand geleden zijn mijn psa waarden (op 5 maanden tijd) behoorlijk gestegen en dringt een behandeling zich nu op.
Ik heb mijn ganse verhaal trachten te verwoorden in een website en schrijf ook 2-wekelijks een blog.
Het is een positief verhaal en hoop mijn lotgenoten hiermee mogelijk te kunnen helpen.

http://www.prostaatkankerop45.be/

groetjes
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op september 09, 2017, 11:25:34 am
Afgelopen week is een heel moeilijke geworden. Een datum van operatie ligt vast.

Ik weet niet of er al lotgenoten mijn site/blog hebben gelezen...maar 6 jaar lang heb ik het uiterste trachten te doen om dit verhaal stabiel te houden. Net voor de zomer is mijn psa-waarde de hoogte in geschoten en heb niet veel keuze meer. Langer wachten lijkt me zeer onverstandig...

Jaren lang heb ik me laten opvolgen door een uroloog die de pionier is van de hifu. Ik heb hier als behandeling zeer sterk in geloofd maar ben op het laatste moment beginnen twijfelen.
Ik ga me klassiek laten behandelen in UZA.

hierbij nog een linkje naar mijn laatste blog : https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/09/uitslag-mrithis-is-it.html

groetjes


Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op september 29, 2017, 17:37:30 pm
Vorige week heb ik kennis gemaakt met mijn trajectbegeleidster in het UZA. Ik vind het persoonlijk een goede zaak dat dit bestaat. Zo heb ik maar één aanspreekpunt waar ik met al mijn vragen terecht kan. (en dat zijn er wat…) Zij zorgt ook dat bv alle afspraken gecentraliseerd worden.

Mijn verhaal in mijn blog en website wordt steeds vaker bekeken en krijg ook steeds meer reacties. Dit helpt en doet me veel plezier. ;)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/09/trajectbegeleidster-en-reacties.html

Groetjes
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op oktober 16, 2017, 21:10:14 pm
De vermoeidheid wordt steeds groter... het begint allemaal heel zwaar te wegen. (en dan bedoel ik nu voornamelijk psychisch en emotioneel) De operatiedatum nadert en begin steeds meer in te zien dat ik fout bezig ben met bepaalde zaken.

Afgelopen maanden (jaren?) steek ik bijzonder veel energie om mijn 'gewone' leventje draaiende te houden. Ik heb een werk waar ik veel energie in steek, ik trotseer dagelijks de file's op de Antwerpse ring  ;D , mijn gezin met 2 studenten die elke avond veel te vertellen (vragen) hebben, de klusjes, en ja... er is ook dan prostaatkanker.

Ik heb enkele weken geleden besloten om op het eind van deze week een tijdje te stoppen met werken en me voor te bereiden op de ingreep. Het lukt me op deze manier anders niet meer. Ik ben compleet uitgeput.

Ik moet eerlijk zijn en niet teveel meer willen vechten voor en naar mijn 'oude gewone' leven... dat is er niet meer.

voor de geïnteresseerden lotgenoten... ik heb een nieuwe blog gepost :  https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/10/andere-omstandigheden.html
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Ptr op oktober 19, 2017, 17:54:53 pm
Dag Manu,
Ik zou je graag eens spreken.
Kan dat?
Groeten,
Peter
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op oktober 20, 2017, 19:28:26 pm
Dag Peter,

ik neem dit weekend contact met je op.

groetjes,
Manuel
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op oktober 29, 2017, 16:39:48 pm
Operatiedatum komt steeds dichter. Ik ben (pas) ook gestopt met werken omdat dit echt allemaal veel te belastend werd.

Voor de geïnteresseerden… ik heb een nieuwe blog geplaatst:

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/10/het-winteruur-en-de-4-seizoenen.html

Groetjes,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 61 jaar
Bericht door: limman op november 06, 2017, 18:06:19 pm
Beste ,
Ook ik kreeg in december 2016 het slechte bericht dat ik prostaatkanker had ,na scans -echo en punctie te  hebben ondergaan  bleek het kwaadaardig gelukkig volgens de arts  was het nog ingesloten dus operatief makkelijk te verwijderen. Ook bij mij leek het of de grond onder mijn voeten wegviel .Na redelijk wat gesprekken en kine is de operatie gebeurd op 22 februari 2017 dus bijna 9 maand geleden . Het is mentaal zwaar want een erectie is er niet meer ongeacht of ik Cialis gebruik .De operatie is gebeurd met de robot ,DaVinci methode ,het herstel was kort maar  men had ook beloofd het zenuwstelsel zogoed als mogelijk te sparen ,en dat is blijkbaar minder goed gegaan vandaar geen erecties meer .
Titel: Re: prostaatkanker op 61 jaar
Bericht door: limman op november 06, 2017, 20:28:03 pm
Beste,

Het leven is voor mij niet meer hetzelfde ,het is mentaal moeilijk maar het leven gaat verder . Als man zijnde  is geen erectie meer krijgen een dieptepunt en zeker op toch nog jonge leeftijd ( ben er 61 ).
Maar als er geen keuze is sta je tegen de muur ,het was opwel gewoon verder leven met de wetenschap dat het binnen 5-6 jaar misschien uitgezaaid zou zijn,ofwel bestralen maar dat is geen optie omdat men het nooit totaal wegkrijgt en men dan met een " verbrand " orgaan blijft zitten iets wat later operatief moeilijk te bewerken is ,en als derde een operatie wat ik dan ook gekozen heb .
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op november 07, 2017, 14:58:37 pm
Mijn operatie is morgen... ik heb het gevoel tot het uiterste te hebben gewacht en gestreden.
Keuze van ingreep...Bocciardi.

Mijn laatste blog klinkt mogelijk wat bitterder maar voel me ook niet zo super en strijdvaardig de vooravond van deze ingreep.

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/11/tik-tak-tik-tak_7.html

groet,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op november 07, 2017, 18:14:01 pm
Veel succes Manu ,het is misschien een magere troost maar we zijn niet de enigsten met dat probleem. De operatie op zich was niet het ergste ,ben zelfs na 3 dagen terug naar huis mogen keren ,je hebt dan wel een soort pisbuisje in je piemel en dat heeft er bij mij toch 7 dagen ingestoken. Het vervelendste  achteraf is het ongecontroleerd soms urine verliezen dus een pamper is wenselijk ,blijkbaar  duurt het ongeveer een jaar vooraleer  dat gedaan is ,bij mij is het nog zelden na 9 maand .
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Tomie op november 30, 2017, 18:18:23 pm
Altijd interresante blog gevonden!hoe is de operatie verlopen?

Grt,Tomie
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op december 02, 2017, 17:00:10 pm
Hoi Tomie ,

De operatie zelf is bij mij vlot verlopen,was met de robot ,blijkbaar herstel je er sneller mee -is er minder bloedverlies en ik moet zeggen dat de wondjes bij mij echt te zoeken zijn ,dacht dat men een snee gemaakt heeft heel petieterig  juist boven de navel en 4 ander ronde openingen  maar na genezing  is er bijna niks meer van te merken wat ook esthetisch toch ook een voordeel is .In principe mag je na 2 dagen naar huis maar ik ben 3 dagen gebleven op vraag . Het naderhand ongecontroleerd urineverlies vond ik vervelend net als moeilijk een erectie krijgen maar dat is deels opgelost met medicatie.
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op december 05, 2017, 13:44:00 pm
Beste lotgenoten,

dank voor compliment Tomie, ik hoop inderdaad met mijn blog en site wat te kunnen bijdragen aan iets wat zeer ingewikkeld is.
Afgelopen 6 jaren heb ik hier zeer actief mee bezig geweest en heb met meer dan 500 lotgenoten contact gehad.

Afgelopen weken zijn heel zwaar geweest...heb mij maar heel stillekes gehouden (geen bezoek gewild) en zaken laten gebeuren.
Het is niet te onderschatten want het blijft een zware operatie.

Ik heb een nieuwe uitgebreide blog gepost:

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/12/meneer-meneer-hallo-meneer-meneer-hoort.html

grts,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op december 06, 2017, 20:34:42 pm
Hoi Manu ,

Goed te horen dat het toch redelijk goed gaat op vrij korte tijd . Ben nu ongeveer 9 maand geleden geopereerd  en nu kan ik zeggen ok het loopt vlotjes en mits medicatie lukt een erectie ook wel ,heel lang wel niet maar soit er komt toch leven in .
Nu maar verder kijken zeker en hopen dat deze problemen van de baan zijn .

Groeten,Limman
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op december 21, 2017, 12:12:56 pm
Beste lotgenoten,

Het is nu weeral 6 weken geleden na de operatie. Dat betekent terug psa-waarde gaan bepalen.
Ik had er schrik van... want op zo'n moment wordt vaak besloten of er nog nabehandeling moet gebeuren. (bestraling)

Mijn waarde was 0.01 en daar was mijn urologe gelukkig mee. Ik was gelijk droog na verwijdering van de blaassonde... hier was ik ook zeer dankbaar voor.
Het heeft allemaal behoorlijk heftig geweest (mijn strijd loopt al 6 jaar) maar ben toch blij dat ik de keuze gemaakt hebt.

Ik voel me wel verschrikkelijk uitgeput, helemaal op eigenlijk.

heb mijn blog nog eens aangevuld  ;)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/12/nieuwe-psa-controle.html

groetjes,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op december 29, 2017, 20:26:22 pm
Wat een jaar...? In deze periode kijken we gewoonlijk even terug op 't afgelopen jaar en 't was behoorlijk heftig moet ik bekennen.
PSA-waarde gestegen met 300%... ik was absoluut een voorstander van Hifu en toch op 't laatste moment voor een klassieke radicale gekozen. Het was geen simpel jaar... en ik heb ook 't gevoel er toch nog niet helemaal door te zijn.

Ik heb mijn blog nog wat aangevuld voor de liefhebbers  ;)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2017/12/jaaroverzicht-en-activering-plan-b.html

Veel sterkte aan mijn collega lotgenoten!

Warme groeten,
Manu

Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op januari 15, 2018, 20:22:29 pm
Is het misschien onder de invloed van 'de blauwe maan' maar slapeloze nachten en vermoeidheid blijven aanwezig.

Ik heb een nieuwe - heel erg speciale - blog gepost. (in gedichtvorm)
De hele blogpagina zit eveneens in een nieuw jasje.

- Ik was 45 en ontmoette jou, eerlijk… eigenlijk niet geheel onverwacht.
Iets in mij had je precies al voelen aankomen.

Hierbij de link naar de blog : http://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/01/gedicht-onder-een-blauwe-maan.html

groetjes,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op januari 20, 2018, 19:25:39 pm
Beste ,

Zoals met bijna alles leer je er mee leven. Het leven zal nooit nog hetzelfde zijn dat is waar maar er zijn momenten dat je het vergeet ,gelukkig maar. Ik ben nu bijna 1 jaar ( 22 februari 2017 ) geleden geopereerd  en in feite loopt het wel redelijk veel klachten heb ik niet .Soms nog wel wat urineverlies maar goed was het dat maar het ergste vind ik het erectie probleem ,dit alles is besproken met de arts en beslist dan maar Cialis te nemen ,het is een verbetering maar het is dan bijna seks op afspraak, ook werkt het niet steeds evengoed .Slapeloze nachten of vermoeidheid heb ik geen problemen mee enkel het mentale soms .

Groeten
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op januari 28, 2018, 16:42:40 pm
Dag Limman,

Het is inderdaad allemaal anders en ik heb het er mentaal niet altijd gemakkelijk mee. Operatie is nu zo'n 2.5 maand geleden.
Van incontinentie heb ik geen last gehad maar ook hier is het 'anders'. Is het nu met het koude, vochtige weer (?) maar ik moet precies frequenter plassen. Als ik moet gaan, is het ook meestal direct. (lang ophouden is er niet bij)
's Nachts moet ik er wel niet uit en kan dan gemakkelijk 8 uur ophouden.

Over erecties 'probeer' ik me nog niet teveel zorgen te maken. Waar het vroeger 100% was is het nu 50%. Volgens de arts is dit geen slecht teken. Ook hier weer het woord 'anders'... en geduld hebben zeker? Moet eerlijk toegeven dat door het minder  mentale gevoel er ook niet veel opwinding aanwezig is.

groeten,
Manu

Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op januari 31, 2018, 19:09:39 pm
Beste Manu ,

Heb er nu bijna een jaar opzitten ,en zoals eerder al gezegd " het is nooit nog zoals het geweest is "  ook ik heb het soms ,en zelfs nu nog mentaal zwaar mee .Last van bijwerkingen wat dan ook heb ik weinig of niet gehad maar het zit in het " kopje " .Bij veel water drinken moet ik ook heel dikwijls gaan plassen soms zelfs om de 5 minuten er zit dan wel veel druk op en het plassen zelf gaat vlot .
Wat "opwinding " betreft is er bij mij ook weinig goesting in ,het moet steeds geforceerd gaan en zoals je ook meemaakt het mentale stoot de zin dikwijls weg . S'nachts moet ik ook zelden opstaan om te gaan plassen dat valt wel mee ,ik heb wel tot nieuwjaar pampers aangebracht in de onderbroek gewoon uit schrik, maar dat is nu ook vergeten tijd .
We zullen dan ook maar niet teveel zeuren en zagen zeker het is wat het is en de klok kan men niet terugdraaien maar ik denk wel dikwijls " waarom bij mij " .
Uit een van je mails heb ik vernomen dat je Antwerp supporter bent ,ik ben Club supporter al 40 jaar lang en dat verzet soms donkere momenten ,ik ga ook elke thuiswedstrijd in Brugge kijken alhoewel ik in Hasselt woon dus telkens hele trip maar ja .
Zeg verzorg je goed en we zullen maar vooruit kijken .

Groeten,Limman
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op februari 17, 2018, 20:19:31 pm
Ondertussen ben ik terug gestart met mijn werk en dat lukt. Zoal ik al eerder schreef alles is toch net anders dan voor de ingreep.

Tja, toch nog onzeker, piekeren, angst en  vermoeidheid blijven op de achtergrond parten spelen.
Ik heb nog een paar blogberichtjes geplaatst voor de geïnteresseerden...

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/02/na-een-paar-weken-terug-aan-t-werk.html

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/02/back-to-work.html

Hopelijk helpen deze berichten andere lotgenoten die raakpunten zoeken.

Groeten,
Manu

Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op maart 14, 2018, 19:10:35 pm
Beste lotgenoten,

Ik heb lang (6 jaar) voor een 'Wait and See' periode gekozen tot het punt dat een ingreep onvermijdelijk werd. (gleasson 7 en stijging psa van 300% op periode van 5 maanden)
De uiteindelijke keuze van behandeling (die voor iedereen anders is want geen 2 patiënten zijn hetzelfde) heb ik in een nieuwe blogpost trachten te schrijven.

Bekende, en jonge, mensen die prostaatkanker kregen... Philippe Cracco, Ben Stiller, John Kerry, Robert de Niro,…

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/03/the-sky-is-limit.html

https://www.facebook.com/Prostaatkanker.op.45/

groetjes,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op april 22, 2018, 21:26:41 pm
Beste lotgenoten,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets gepost heb...

4 maanden na de operatie was er terug controle…mijn psa die 0.01 was in december is nog verder gedaald. Ik ben ondertussen ook terug gestart met 5/5 te werken.
Het gaat zeker de goede kant uit maar ik blijf merken dat alles toch zo wezenlijk anders geworden is. Het is in alles aanpassen. Voor mij is het precies of de operatie en revalidatie nog maar gisteren was (en dus nog zeer zeer goed in mijn geheugen ligt) terwijl voor andere (gezin, familie, collega’s) dit al lang een afgesloten hoofdstuk is.
Een beetje een mentaliteit van 'Je ziet er goed uit, dus je bent goed' , 'Je werkt terug fulltime, dus je bent in orde'... ik blijf het met deze kortzichtigheid van sommige het moeilijk hebben.

Mentaal blijft het moeilijk.

Toch hoop ik met weer een paar positieve blogposts jullie te motiveren :-)

https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/04/goed-rapport.html
https://prostaatkankerop45.blogspot.be/2018/04/bosbad.html

grts,
Manu

Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op april 23, 2018, 19:58:16 pm
beste Manu ,

Bij mij is het nu een jaar en 2 maand geleden en ik ervaar nu nog altijd hetzelfde van wat jij verteld ,de omgeving praat of informeert er zelfs niet meer over het is iets van " je ziet er goed uit " en daar blijft het bij . Kortzinnigheid van anderen zou ik het niet noemen ,ik begrijp ook wel dat men de problemen van andere, in dit geval wij ,zich niet kunnen aantrekken en er niet constant naar vragen .
En zoals je zegt men ziet het uiterlijke en daaruit trekt men dan de conclusie van oeps hij is weeral de ouwe ,alles is precies achter de rug.
Maar wat in het hoofd zit ziet men niet ,ik heb het er soms ook nog mentaal moeilijk mee hoor en vrees dat dit altijd zo zal blijven ,het leven is op sommige punten totaal anders geworden ,en dan heb ik het over het seksuele .Och ja laat ons soms toch maar de positieve ( welke deze ook moge zijn ) dingen voorrang geven want als ik hier sommige  reacties lees dan denk ik ,heb toch nog veel geluk gehad en dat lucht me dan ook een beetje op.
En je kan je verhaal ook aan bijna niemand kwijt enkel aan lotgenoten .
Zo dat is mijn verhaal ,hou je goed en weet dat er nog zoveel mannen zijn met hetzelfde probleem de ene al wat erger dan de andere .

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op mei 23, 2018, 22:01:35 pm
Beste ,Daniel

Ik gebruik TADALAFIL LILLY 20 mg ,dat is de goedkopere versie van Cialis hetwelke ik vroeger gebruikte . Een echte harde erectie heb ik er ook nooit mee gehad hoor ,wil je niet ontgoochelen want elke operatie -elke mens is anders maar zo als vroeger dat lukt toch niet meer, er komt wel opzwelling  het is een toch al iets ,lang wachten moet je dan ook niet want het gaat snel over vind ik. Ik ben nu 1 jaar en 4 maand de operatie achter de rug ook met de robot en ik weet nog heel goed dat de arts vertelde dat na de operatie een erectie zeker ( ? ) mogelijk zou zijn ,ok het hangt ervan af wat je een "erectie " noemt ,en ik hoor en lees van de meeste lotgenoten dat ze dezelfde problemen hebben .Ook het "droog" klaarkomen is wel raar ,een apart gevoel .
Hopelijk heb je iets aan deze info en mijn ervaring .

Groeten,Rudi

Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op mei 24, 2018, 19:41:43 pm
Dag Daniel,

Ik ben een dag na u geopereerd. Na 6 weken kreeg ik net zoals u ook de Tadalafil 5mg voorgeschreven... dit heb ik en kleine 2 maand 'moeten' gebruiken. (=standaard, voor bevordering van bloedvaten in penis)
Nadien heb ik net als Rudi de Tadalafil 20mg voorgeschreven gekregen. Dit is een soort weekendpil zoals ze zeggen... blijft tot 72 uur werkzaam. (helpt erectie enkel bij opwinding)
Je moet dit zo'n 4 a 5 keer gebruiken om te zien of het echt goed werkt. (dus mogelijk de eerste keer weinig effect)

-Intracaverneuze injecties moeten rechtstreeks ingespoten worden in de zwellichamen. Werkt na een 15 tal minuten en is zo'n uur werkzaam. Jouw arts zal dit voordoen hoe je deze spuit moet plaatsen. (op 2 plaatsen, 90° van elkaar geloof ik)

Zelf heb ik hier geen ervaring mee... ook de Tadalafil 20mg heb ik nog maar 1 keer gebruikt.

Heb je al nagedacht over een penispomp? Een raad van een seksuologe kan mogelijk interessant zijn... zij zijn dikwijls beter op de hoogte dan de uroloog op gebied van oplossingen.

Manu

 
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op mei 24, 2018, 20:35:28 pm
Dag Daniel,

Het zou een gewoonte worden en is naar 't schijnt niet pijnlijk om te plaatsen... het is in 't begin een beetje zoeken naar jouw juiste dosis.
Ik heb slechts één iemand gekend die allergisch was voor dit product en behoorlijk pijn had. Hij is zo'n penispomp beginnen gebruiken. Dus mogelijk allergische reacties ook even met je arts bespreken.

Maar als je net als ik zo'n 6 maand geleden geopereerd bent (ook zenuwsparend?) gaat alles misschien nog wel stilaan terugkomen...

Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Quincy op mei 24, 2018, 20:46:13 pm
Ik denk dat Daniel een vacuumpomp bedoelt en jij een inwendig geplaatste penispomp Manu. Ik heb geen ervaring met één van beiden
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op mei 24, 2018, 21:02:15 pm
De persoon waarover ik sprak is zo'n vacuumpomp (elektrisch) beginnen gebruiken. Daar had hij redelijk resultaat mee.

Ik heb er ook geen ervaring mee maar ben eens naar zo'n infoavond geweest in 't ziekenhuis over 'seksualiteit en intimiteit' wat ik eigenlijk zeker kan aanraden aan lotgenoten.
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op juni 01, 2018, 14:20:39 pm
Beste Daniel

Mag ik vragen waar je die inspuitingen moet zetten , heb er zelf nog nooit van gehoord, wat men me wel verteld heeft is een soort pompje laten inplanten maar eerlijk gezegd heb ik er geen interesse meer in . Bij de volgende controle ga ik het nog eens vragen welke echte middelen er zijn want die pillen helpen soms wel soms niet en zoals iedereen heeft zegt het is meestal iets van vrij korte duur je moet je haasten of de erectie is weg.Heb me er wel bij neergelegd dat dit hoofdstuk een afgesloten iets is met soms nog eens plezier als alles werkt ,maar het blijft een gek iets als het op commando moet .
Bij de volgende consultatie ga ik de uroloog eens vragen wat het gebruik van inspuitingen inhoud en hoe -wat .

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op juni 02, 2018, 22:36:25 pm
Dag Daniel

Bedankt voor deze info want het is moeilijk om met buitenstaanders erover te praten,niet dat ik me schaam om erover te praten hoor maar ik loop het niet te verkondigen . Mijn levenspartner is trouwens ook arts en dat helpt wel ,maar je kan ook niet steeds je vragen afvuren op andere mensen want dan word het na een tijdje vervelend en uiterlijk zullen we er wel goed en normaal uitzien .Wat betreft die inspuitingen ok  dat ga de volgende keer aan mijn uroloog eens vragen,ik weet wel dat er vroeger gezegd is dat een ingeplant pompje wel een mogelijkheid zou kunnen zijn .
Nu behelp ik me met de pillen en zoals eerder gezegd soms werkt het soms niks ,wat ik wel al ervaren heb is dat ik plots wel onverwacht een erectie krijg ,voornamelijk s'morgens zelf zonder gebruik van medicatie en dat de penis dan echt hard staat ,gek he .
Met spuitjes ga ik wel niet beginnen denk ik is nogal gecompliceerd  .
Mag ik je leeftijd ,ik ben 62 jaar en nu juist 1 jaar 3 maand en 10 dagen geopereerd .

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op juni 18, 2018, 21:51:49 pm
Dag Rudi,

Ik had nog even willen reageren op uw vorig berichtje.

Het lijkt mij toch ook een goed teken bij u dat er een erectie is zonder gebruik te maken van medicatie. Dat wil dan toch zeggen dat de zenuwen (deels?) gespaard zijn gebleven en alles aan 't herstellen is.
Ik heb eigenlijk hetzelfde... 's nachts voor iets wakker worden en merken dat ik een harde erectie heb. Bij het vrijen is dit dikwijls minder hard... mentaal...?... ook de eigenlijke zin (opwinding) is veel minder dan voor de operatie ervaar ik.

groeten,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op juni 19, 2018, 12:51:41 pm
Dag Manu ,

Vind het ook wel gek maar de laatste tijd begint het beter te werken soms zelfs zonder pil ,het is zo een beetje van soms heel goed soms wat minder. Ik heb de laatste twee maanden ook al opgemerkt dat is s'nachts een harde erectie had net zoals ervoor en ze blijft dan ook redelijk lang .
Bij het vrijen is met opgevallen dat het soms wel minder hard is maar toch ,misschien mentaal dat men denkt nu moet het gebeuren en men minder ontspannen is .
Maar met wat ik nu de laatste twee maanden ondervind mag ik niet klagen.
Het zal een herstel zijn van langere duur want ik ben nu toch al 1 jaar en ongeveer 4 maand geleden geopereerd dus dat is al een tijdje he .
Maar als jij soms ook een harde erectie krijgt wil dat toch ook zeggen dat de zenuwen best gespaard zijn geweest want anders lukte dat zelfs niet meer ,ok dat er wat schade is berokkend dat zal wel ,en dat men op dat vlak geduld zal moeten hebben voor alles terug degelijk gaat werken.
Wat de opwinding betreft moet je soms eens in gedachte wat geile fantasie  bedenken dan lukt het ook beter .
Hopelijk nog veel beterschap en tot de volgende .

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op september 12, 2018, 19:41:22 pm
Beste lotgenoten,

Vorige week had ik terug een controle (operatie is nu zo'n 9 maanden geleden) en mijn psa was nog steeds kleiner dan 0.01.
Prima nieuws dus  :)

groeten,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op september 19, 2018, 18:38:04 pm
Hoi

Goed nieuws man ,houden zo zou ik zeggen.
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op oktober 21, 2018, 16:10:50 pm
Beste lotgenoten,

Het is nu een jaar geleden dat ik (even) stopte met werken om me voor te bereiden op mijn operatie die op 8 november 2017 gebeurd is. Hoe ik mij vandaag voel en hoe ik erop terug kijk na een jaar heb ik proberen te schrijven in een nieuwe blogpost.

Door erover te schrijven helpt het jullie mogelijk ook ? ;)

https://prostaatkankerop45.blogspot.com/2018/10/back-in-time.html

groeten,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op november 30, 2018, 19:43:54 pm
Hoi kerels ,

Iedereen al aan de feesttafel want het is blijkbaar heel rustig op ons forum ,hopelijk maakt iedereen het goed en met deze beste wensen aan al de " lotgenoten " en de partners .

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Tomie op december 01, 2018, 21:29:11 pm
Hoi iedereen,

Ja is hier wel kalm maarja wij zijn mannen zeker en wij zijn van het sterke ras hé!
Is een héél groot verschil met de vrouwen als ik soms meelees bij borstkanker.
Wij mannen houden het mss meer voor onszelf en kunnen er wel met onze vrouwen over spreken.
Dit is bij mij toch het geval alvast.
Ik stel vast dat wanneer een vrouw klachten krijgt ivm kanker dat al de anderen dan ook opeens mindere dagen heeft.
En met hun man kunnen ze er blijkbaar niet over spreken(Het kan toch niet dat ze allen zo'n man hebben zeker).

Dit wou ik toch eens aankaarten mannen!Zijn wij dan zo slecht ofwat?


Groeten.
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op december 02, 2018, 15:12:27 pm
Hey Tomie, Rudy en iedereen,

Wij slecht, nee hoor, zeker niet… wij mannen zijn niet (graag) soft denk ik  ;).
Je haalt een heel goed voorbeeld aan Tomie: ‘borstkanker’. Er zijn zoveel (en terecht) goede initiatieven voor, komt zeer vaak in de media (ook prima) er is Think-pink (Pink ribbon) en er is veel openheid. (ook goed)
Dit is bij prostaatkanker totaal anders ervaar ik  :(

Ik heb voor mezelf, toen ik de diagnose kreeg, gekozen voor openheid… aan degene die er naar vroegen en echt interesse toonden en ook naar bijvoorbeeld mijn collega’s. Heb website/blog waar ik in alle eerlijkheid mijn verhaal en gevoel vertel en moet zeggen dat er echt veel lotgenoten hierop reageren en dat dit heel positief onthaald wordt. (mij helpt dit ook)

Het is voor ons dat ‘man’ gevoel denk ik dat ons parten speelt… de sterke, wij moeten er altijd zijn en voor iedereen zorgen? Ook ’t schaamtegevoel misschien??... ik heb een facebookpagina waar ik wat schrijf over mijn site-en blog maar ’t grappige is dat er alleen vrouwen zijn die dit volgen of liken.
Heb al regelmatig berichten gekregen van lotgenoten die me schrijven dat ze het volgen maar niet kunnen liken omdat iedereen dan weet dat ze (mogelijk) iets met prostaatkanker te maken hebben… raar? ;D
Voor de geïnteresseerden :   https://www.facebook.com/Prostaatkanker.op.45/

Ha ja, ik heb ook nog eens een leuke nieuwe blog geplaatst voor mijn lotgenoten over voeding… voor interesse : https://prostaatkankerop45.blogspot.com/2018/11/mindfulness-en-voeding.html

Dus tja, we kunnen er wel met ons vrouw over spreken maar we moeten er ook als lotgenoot zeker voor elkaar zijn.

Groeten,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: levar op december 06, 2018, 18:45:36 pm
Hallo lotgenoten ik ben niet een veel schrijver ,maar was onlangs op een symposium in Hasselt over kanker en het werd op een zeer ludieke manier gebracht door de heer RINGLOOT GODFRIED er werd ook zeer aandachtig geluisterd naar zijn verhaal ,en ben het met jullie eens dat men na enige tijd gewoon zegt van, hoe gaat het met je ?je ziet er fantastis uit .  jij wordt nog de oude of ge overleefd ons nog allemaal Maar zo is het niet altijd bij iedereen , nu ik mag niet klagen na 10 j met agressieve uitgezaaide prostaat kanker rond te lopen en nog steeds met mijn 3 maandelijkse zoladex prik voel ik mij nog steeds opperbest, alleen die incontinentie is vervelend maar dat neem ik er maar bij , en geen erectie hebben is wel erg maar het is nu eenmaal zo . de enige grote boodschap die ik heb onthouden is positief blijven optimist en er OVER PRATEN en dat wordt veel te weinig gedaan, .maar als wij het niet doen wie gaat er dan over praten maar eens dat je begint krijgt je meestal respons vermits er zeer veel mannen er mee te maken hebben. Mijn verslagen kun je lezen onder de naam levar en antwoord graag op de vragen die zouden gesteld worden . mijn volgend medisch verslag zal half januari zijn .Inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte en wens jullie alvast prettge feesten ,en tracht moed te houden . levar   
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op december 07, 2018, 20:42:04 pm
Beste lotgenoten.
 
Ben ook altijd open geweest over het " probleem" ,en ik ervaar ook wel dat echt weinige mannen die er mee zitten er over willen-kunnen praten en toch is het laatste de beste manier om eens stoom af te laten.
De buitenwereld ziet het niet en dan krijg je reacties als " je ziet er goed uit " maar intern stormt het soms .
Het zal dan wel te maken hebben dat veel mannen zich zien als het "sterke" ras maar de werkelijkheid is totaal anders .
Soit iedereen moet maar voor zich uitmaken op welke manier hij zich het best voelt.
Beste wensen aan iedereen hier en een gezond 2019 .

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: monody op december 26, 2018, 00:03:39 am
Hallo aan alle mannen met problemen ten gevolge van prostaatkanker.

Blij te horen dat er dan toch nog eens openlijk onder mannen over onze prostaat 'durft' geschreven te worden. Ik probeer hier al vanaf mijn prostaatverwijdering in 2011 het spreekwoordelijke doek wat op te lichten dat ons zovele belemmeringen bezorgd en weet maar al te goed wat de reden is waardoor we onszelf 'kwetsbaar' opstellen. Na de bevestiging door de uroloog valt dit zware verstikkende doek plotsklaps bovenop al onze voorgenomen plannen en stuurt het onze verdere levensverwachtingen de dieperik in. Het leven dat we samen met onze partners, kinderen en kleinkinderen... in voorspoed wilden verderzetten krijgt een heel ander uitzicht en ons 'sterk-zijn' en verantwoordelijkheidszin krijgen hierdoor een ferme deuk. Incontinentie en impotentie zijn de bijverschijnselen die dan ook nog eens ons ego en vooral de emoties aantasten. Het is inderdaad zo dat vrouwen veel openlijker over kankerproblemen met elkaar kunnen redenen terwijl wij mannen het eerder inwendig verwerken terwijl praten erover zoveel meer de druk van de ketel kan laten ontsnappen. Op deze site krijg ik ook het meeste steun van vrouwen die over de prostaat van manlief proberen raad te geven op een heel medelevende, lieve manier die me vanaf het begin sterker hebben gemaakt om dit beest niet alleen te moeten dragen. Het vervolg van mijn verhaal kan je hier terugvinden in de vele verhalen onder mijn pseudoniem naam "Monody". Graag zou ik vanuit mijn pijnervaring na het plaatsen van een kunststof implantaat (= Male Sling) vooral mannen er op attent willen maken dat ze zich tijdig moeten laten onderzoeken, door bloedname, om de PSA-waarde te controleren. Vroeger werd dit standaard uitgevoerd vanaf de leeftijd van 50 jaar omdat men toen sprak van een oude-mannen-ziekte, terwijl er nu al prostaatklachten optreden op veel jongere leeftijden. Men moet in acht nemen dat de celdeling op jongere leeftijd sneller is dan bij iemand van eind in de zeventig waardoor ook de kwaadaardige cellen sneller evolueren. Dit is waarom hoogbejaarde mannen zich dikwijls niet bewust zijn dat ze prostaatkanker hebben en dus aan andere ziekten overlijden. Hoe vroeger geconstateerd wordt dat de PSA gestegen is, hoe sneller de arts kan ingrijpen met medicatie- hormonen- of andere mogelijke behandelingswijzen om erger te helpen voorkomen of zelfs te stabiliseren. Op 53-jarige leeftijd verliep bij mij de ontwikkeling van de zwelling en PSA-waarde (= 12.3) zeer agressief en lag ik al na 3 weken op de operatietafel. Met de da Vincie robot werd alles zorgvuldig weggenomen en sindsdien heb ik -0.001 PSA maar met zware incontinentie tot gevolg. In 2013 koos ik dan voor het implantaat en was vanaf dag één in volle pijn tot heden. Als vrijwilliger heb ik ook verscheidene incontinentie-symposiums gevolgd in België en Nederland waar vooral vrouwen met dezelfde problematiek te kampen hebben. Jammer genoeg zijn mannen hier ook weer ver te zoeken terwijl ik er veel heb opgestoken over de mogelijkheden en manieren om hiermee om te gaan en vooral door erover te kunnen praten als ervaringsdeskundige met lotgenoten en ja, zelfs met dokters, specialisteneurologen, professoren, gynaecologen, vroedvrouwen, kinesisten, etc. Ook de zeer interessante standen met vele hulpmiddelen tegen lekkage en materialen speciaal ontwikkeld om het urologische leed te vergemakkelijken, waar de verfijnde elektronica steeds meer zijn intrede doet om pijn als gevolg van sommige destructieve ingrepen verdraagbaar te maken. Daarom ook doe ik van hieruit nogmaals een oproep aan mannen die iets willen betekenen en vooral willen bijdragen tot het verzachten en het toegankelijker maken van onze lijdensweg zodat we elkaar kunnen optrekken en niet moedeloos blijven zitten wachten om de dokter te 'durven' bezoeken. Bespaar ons van de pijnlijke miserie en beschrijf hier al zoveel mogelijk wat je eraan doet of hoe je je voelt. Hieruit kan de medische wereld dan zijn conclusies trekken want door het gebrek aan gegevens en opvolg-dossiers van mannen tast men nog teveel in het onbekende. Ik schrijf het hier op het forum altijd van me af en dat helpt effectief, ook om anderen raad te geven over allerhande dingen die ikzelf heb meegemaakt waarmee velen misschien gebaat zijn. Wij hebben altijd goed gezorgd voor onze familie, dit mag daarom geen reden zijn om ons minder goed te voelen omdat we gewoon de pech hebben gehad omdat vreselijke beest in ons leven tegengekomen te zijn. Hoe moeilijk het soms ook is, geloof altijd dat de volgende dag steeds weer opnieuw mag beginnen en achter de grijze wolken schijnt altijd die warmtegevende zon. Aan alleman een deugddoend 2019 met vele positieve verandering in jullie Leven!!
Ook nog fijne kerstfeesten toegewenst van Monody ;-)
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Quincy op januari 05, 2019, 20:02:54 pm
Voor iedereen hier een voorspoedig, zo gezond mogelijk en gelukkig 2019.
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op januari 14, 2019, 17:11:40 pm
Beste lotgenoten,

Het probleem is dat " gezonde " mannen  niet op zulk forum komen lezen of dat ze het zelfs niet kennen ,hier komen enkel degene die prostaatproblemen heeft of een operatie hebben ondergaan . Iets wat je niet hebt daar denk je liefst niet aan en zeker als het woord " kanker " er bij te pas komt ,het probleem beheerst je enkel als je er zelf mee geconfronteerd  word .
Ikzelf praat er wel over tegen  mensen die dan zeggen als je ze ontmoet " je ziet er goed uit " want uiterlijk merk je gelukkig niks en het staat ook niet op je gezicht geschreven .
Praten helpt het is een uitlaatklep om effen stoom af te laten en dan zie je soms de verbaasde gezichten van och  heb jij kanker de reacties geven dan soms de indruk van een besmettelijke ziekte .
Maar het valt me wel op dat er plots wel wat mannen met hetzelfde probleem zitten die dan pas er over willen- durven spreken ,het ijs moet eerst opgelost zijn .
Maar het kan ook een doel zijn voor ons mannen hier met ongeveer allemaal hetzelfde probleem , spreek erover met vrienden - familie want op tijd je laten onderzoeken kan veel miserie voorkomen .
Het is -was bij ons ook geen familieziekte het is gewoon een kwestie van beetje geluk of in ons geval ongeluk .
Ben zelf geopereerd  geweest 2 jaar terug en het was gelukkig op tijd d.w.z er was geen uitzaaiing  en het was nog redelijk klein .
Op tijd en stond bloed laten nemen, en als man zijnde op tijd en stond bepaalde onderzoek laten doen kan helpen om achteraf geen te grote miserie te hebben.

Groeten,Rudi
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op maart 26, 2019, 12:43:41 pm
Beste lotgenoten,

misschien nog eens even een kleine update... gisteren op controle geweest en psa nog steeds onder de 0.01  ;)

Het geeft rust om op deze manier de urologe te bezoeken. (het is héél lang anders geweest  :( )

groeten,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Quincy op maart 28, 2019, 21:13:26 pm
Super. Proficiat en dat nog heel lang zo mag blijven
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: xyvanx op maart 31, 2019, 17:41:32 pm
super houden zo proficiat
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: Manu op april 16, 2019, 10:54:40 am
Beste lotgenoten

Dat een diagnose en een ingrijpende prostaatoperatie sporen op ons nalaat is vanzelfsprekend.
Ik heb hier steeds in alle eerlijkheid over trachten te schrijven.(’t hielp mij)
Gisteren heb ik nog eens een nieuwe blogpost geplaatst… voor de geïnteresseerden  ;) … 

https://prostaatkankerop45.blogspot.com/2019/04/life-coach.html

Er zit een hele mooie metafoor in hoe iemand mij beschrijft voor-en na de diagnose. Het was er knal op en heeft mij diep geraakt.

Groetjes,
Manu
Titel: Re: prostaatkanker op 45 jaar
Bericht door: limman op april 18, 2019, 20:43:01 pm
Mooi ,

De beste manier om het te verwerken is positief blijven ,ok het is niet meer als vroeger maar we komen er nog redelijk goed uit en zeker als je meerdere verhalen leest hier op het forum.Ik ben nu iets meer dan 2 jaar geleden geopereerd  en tot nu toe zijn de resultaten steeds goed geweest .
Verder een mooie tekst Manu waaruit blijkt dat jij op meerdere vlakken vrij actief bent .

Groeten,Rudi