Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: levar op april 25, 2016, 22:26:51 pm

Titel: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op april 25, 2016, 22:26:51 pm
goede avond iedereen, ondanks ik reeds 8 jaren een ongelijke  strijd lever tegen  de agressieve uitgezaaide prostaat kanker zoals de meesten hier onder ons ben ik nog steeds erin geslaagd met behulp van de Proffessor om nog steeds zonder verlies aan levens kwaliteit verder te gaan .Ik ben dan opnieuw op gestart met de hormoontherapy  waarmee ik gestopt was alvorens mijn tweede bestraling sessie in het UZ  GENT  in Juli 2012 . Na 6 weken  CASODEX 150  te hebben genomen is mijn psa gedaald van 52.naar 10.32, en heb voorlopig nog geen neven werking er van.
In de hoop dat ik nog lang met casodex 150 verder kan wil ik nogmaals iedereen trachten te overtuigen dat je nooit moet  opgeven en op zoek gaan naar een mogelijke oplossing die je eventueel nog een goede levenskwaliteit kan bieden.
Mijn volgende afspraak met psa meting zal einde MEI zijn ,intussen wens ik iedereen heel veel sterkte
levar
 
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op mei 27, 2016, 22:19:06 pm
hallo allemaal , zoals ik liet weten ben ik dan bij de prof.  op kontrole geweest, met de resultaten van het labo, en die waren uitstekend , PSA  gedaald van 10.32  naar 8,52. testosteron is 555 ook zeer goed , maar moet wel opletten na verloop der tijd voor bloedarmoede door het gebruik van casodex 150..onze volgende afspraak zal zijn juist 2 dagen nadat ik 70 j zal zijn in september en hopen dat alles goed blijft gaan , mocht er enig probleem opduiken dan mag ik onmiddellijk kontact opnemen met de prof. Ik heb heel veel bewondering en respect voor hem hoe hij met de patieenten omgaat en ook eerlijk is. en zeker niet autoritair .Zo moesten er meerdere zijn .
Men kan natuurlijk niet voor iedereen goed doen dat is wel geweten. Ondertussen doe ik maar verder met wat ik bezig ben en geniet ik van elke dag, wens Jullie allemaal heel veel sterkte .Ik hoop dat ik soms toch voor menige lotgenoten enig positief nieuws heb kunnen schrijven . Levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: alpaga op mei 29, 2016, 11:22:52 am
Dag Levar en andere lotgenoten

Ik moet aanstaande maandag naar Leuven. Mijn psa is op 1j tijd van 0.04 - 0.07 -0.37 en nu 0.87 gestegen.
Ben nog steeds in behandeling met decapethyl. Dit is het enige dat ik neem.
Ik zie dat sommigen casodex nemen ? Misschien krijg ik dit pilletje ook in supplement.
Levar, het doet mij genoegen te lezen dat je eigenlijk al 8j die strijd aan het leveren bent. Ik trek mij daar aan op en hoop voor mijn kinderen en kleinkinderen minstens ook de 70 te halen.
Beste groeten aan alle lotgenoten.
Ps ik lees ook dat er sprake is van een 2de sessie bestralingen ?? Volgens Leuven kon dit maar één keer ?? Is dit iets anders dan de traditionele bestralingen ?
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op mei 30, 2016, 18:19:41 pm
Dag lotgenoten
Bij mijn man (69 jaar)is vorige week de diagnose gesteld....uitgezaaide prostaakanker op de longen. Psa8 - Prostaat buiten het kapsel - gleascore 4-4.
Niets van klachten !!! noch ivm prostaat, noch ad longen...
Vastgesteld door routine bloedonderzoek. Vervolgens rectaal onderzoek, echo en biopten...
MR scan en botscan volgden...tenslotte op Mr scan deel vd longen gezien en niet ok...Petscan volgt!
Ongelooflijk volgens uroloog....doch pet-scan bevestigde. Verder geen  uitzaaiingen...
Morgen naar UZ Gent bij prof Rottey S. Heeft iemand ervaring ?
Heeft iemand ervaringen met uitzaaiingen van prostaat op de longen ?
We zijn er kapot van...Als we de verhalen lezen van Levar...krijgen we wel een beetje moed.
Dankjewel
Pauline
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op juni 05, 2016, 12:20:11 pm
Hallo pauline ,ik was ook in uz gent in behandeling maar onder het team  van Y.LIEVENS en M van EYKEREN waarbij ik afspraken had met Pr.  gert de meerleer van dat team nu zoals ik reeds zei in gasthuisberg in Leuven werkt.
En een bericht in het belang van limburg VAN 4+5 juni staat een dubbel pagina met als opschrift :WE LEVEN TEKORT EN STERVEN TE LANG.Een kleine positieve noot voor ieder van ons
Ben ook blij dat er  toch positieve reacties komen en probeer ons allen te motiveren om  ons niet te laten leiden maar voor jezelf op te komen .
Aan iedereen nog een fijne zondag veel sterkte
levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: alpaga op juni 06, 2016, 10:17:44 am
Dag Levar,
Bedankt voor je mailtje.
Ondertussen ben ik naar Leuven geweest en die Prof van Gent is nu in Leuven werkzaam.
Indien mijn psa nogmaals stijgt binnen 3 maand dan wordt er een speciale scan besteld (6m wachttijd).
Dit maakt dat ik pas binnen 9m zal weten of er al dan niet een uitzaai zou zijn.
Heb vandaag ontdekt dat er een nieuw medicijn is tegen hormoonresistente prostaatkanker : HSP90-inhibitoren.
Gekend door iemand ?

Mvg
Alpaga
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op juni 06, 2016, 11:18:47 am
Beste

Wat zal die specifieke scan dan kunnen aantonen ? Wat is de meerwaarde dan een gewone petscan ?
Bij mijn man zijn inderdaad uitzaaiingen aangetoond op de longen maar na consult in Uz vorige week werd dit weer in twijfel gebracht. Nu a.s. donderdag volgt een EBUS test. Iemand ervaring? Volgens prof. Rottey zou er ook nog ergens een andere primaire kanker in het lichaam aanwezig kunnen zijn. Ofwel sprak ze ook van een andere longziekte. (zoals sarcoïdose) Eigenlijk is er nu van de prostaatkanker nog weinig sprake....We hoopten al te kunnen starten met een behandeling maar die onderzoeken van het weefsel in de longen zijn nu prioritair...Vanuit deze resultaten zal hopelijk zo snel mogelijk een behandeling kunnen worden opgestart. We hebben schrik dat er ook  nog longkanker aanwezig kan zijn..Dat wachten en die onzekerheid is zo moeilijk !!!
Bedankt ook aan levar voor je info...
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: alpaga op juni 16, 2016, 11:09:53 am
Beste mensen,
Ik heb gelezen via google dat er een nieuwe benadering is naar hormoonresistente agressieve prostaatkanker.
HSP90-inibitoren.
Al iemand ervaring mee ?
Groetjes en aan allen veel sterkte
Alpaga
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op juni 25, 2016, 17:42:03 pm
Beste

Ja...met een gleascore van 8 en een PSA van 7,9 diagnose PK met uitzaaiingen op de longen. Heel uitzonderlijk...enkel en alleen op de longen !!!
behandeling wordt voorgesteld ---hormoontherapie en chemo. Welke hormoontherapie weten we nog niet. A.s donderdag bij prof. in UZ gent voor opstarten schema. Heeft iemand ervaringen met uitzaaiingen van prostaat op de longen ?Volgens prof. werkt hormoontherapie slechts 2 jaar. In combinatie met chemo spreken ze van een 3-tal jaar overlevingskans. Of...kunnen er verschillende hormoontherapieen na elkaar volgen ?
Als ik het forum lees zijn er al verschillende patienten die verschillende hormoontherapieen voorgesteld kregen...Of was dit dan in het geval dat er geen uitzaaiingen waren op vitale organen ? Het maakt me allemaal zo bang...
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: alpaga op juli 18, 2016, 18:05:50 pm
Dag Levar,

Hoe is je situatie nu ?
Ikzelf moet eind september die fameuze scan doen.... hopelijk zijn er GEEN uitzaaingen...
Voor de mevr met haar echtgenoot met longuitzaai, dit is heel uitzonderlijk
normaal volgens mijn Dr is het de bekken, heup en rug
alles wat kort bij de prostaat ligt..
Alvast veel moed aan al mijn lotgenoten!!
Groetjes
Alpaga
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op juli 26, 2016, 19:06:43 pm
donderdag a.s 2de chemo taxotere. nevenwerkingen zijn heel miniem. hopelijk gaat het zo door en slaat de chemo goed aan. Ja...ik kijk uit naar het vervolgverhaal van Levar. Hopelijk gaat alles goed met Levar want dit is 'de positieve noot' op dit forum. Veel moed voor elkeen die met deze ziekte geconfronteerd wordt.
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: alpaga op augustus 23, 2016, 14:35:04 pm
Levar
Hoe gaat het met jou ?
Alpaga
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op augustus 26, 2016, 11:42:54 am
Hallo alpaga en andere lotgenoten , eerst en vooral stel ik persoonlijk het heel goed, was ongeveer 2 maand aan de caravan in luxemburg mijn PSA waarden waren gestegen daarna gedaald en moet begin sept opnieuw bij de prof komen ik  ben in julli en augustus met een campingvriend die 12 j jonger is gaan mee fietsen op de heuvelachtige fietsroutes max hebben wij 59 km gedaan zijn begonnen met 25 km en zo opgebouwd ik sta verstomd van mezelf . Nu om te antwoorden op uw vraag wel als je mijn teksten hebt gelezen wel dan staat er in dat ik eigenlijk niet had moeten opstarten met zwaardere hormoonth.na de stijging van de PSA ongev. 2j na de ingreep, maar meteen die 25 bestralingen in UZgent had kunnen hebben   die mij dan toch nog bijna 4j levenskwaliteit hebben opgeleverd. Ben nu wel opnieuw bezig met casodex 150 Maar mijn konditie is nog goed en hoop dat mijn PSA stabiel is gebleven maar beter nog als hij ietsjes gedaald zou zijn  Nu begin sept.  vier ik mijn 70ste verjaardagen dat wordt feesten .
Zo ik hoop dat al diegene die mijn post lezen en of gelezen hebben daaruit de nodige motivatie vinden en de nodige positieviteit in de strijd tegen de kanker  om te blijven volharden Ik ben steeds bereid te antwoorden op eventuele vraagen ook om via een afspraakje een babbeltje te slaan groetjes en heel veel sterkte  levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: alpaga op augustus 31, 2016, 14:50:11 pm
Dag Levar en andere lotgenoten,

Ik moet eind september die speciale scan laten doen en op 10-10 valt het verdict.... uitzaai of niet
indien uitzaai dan zou er sprake zijn van chemo
heeft iemand hier ervaringen mee ?
alpaga
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: xyvanx op september 04, 2016, 12:39:23 pm
Beste lotgenoot,je spreekt over chemo maar ik denk dat ze dat voor prostaatkanker niet vlug gaan doen,ik heb na mijn bestraling in 2012 een paar jaartjes psa nul gehad maar eind 2014 is er verhoging psa van nul naar stillaan 6,36 gegaan  en in 2015 heb ik 1 maand casodex genomen en sindsdien om de 3 maand een inspuiting met hormonen merk zoladex om de uitzaaiing stabiel te houden,hopelijk  lukt dit zolang mogelijk, natuurlijk ieder mens  is niet hetzelfde,bij mij is de uitzaaiing  in de buik op een klier,operatie is hier niet mogelijk omdat het te diep ligt zeiden ze,als je meer uitleg wilt mag je me steeds mailen,veel sterkte nog
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 13, 2016, 22:26:26 pm
Goede avond iedereen ,we hebben de 70ste verjaardag goed gevierd en ben dan ook bij de prof in het UZ Leuven geweest en mijn psa is 9.12 en de testesteron is hetzelfde gebleven dus wij blijven bij de casodex 150 en mag dan in december een skeletonderzoek(whole body,3fazen,pin) laten maken en een CT waarvan de afspraken reeds vastliggen. Inmiddels heeft de prof mij beloofd zeker niet op te starten met de beruchte Firmagonspuit daar er nog andere mogenlijkheden zijn zoals zoladex en nog andere. Nu hoop ik natuurlijk dat ik op de afspraak van 29/12 ook goed nieuws krijg dat ik dan zie als nieuwjaarsgeschenk. het klinkt een beetje  sarcastis maar ik ben nu eenmaal een optimist en probeer ook vrolijk door het leven te gaan zolang mogelijk en doe nog steeds voort met wat ik bezig was .Ik ben ook nog altijd bereid te antwoorden op eventuele vragen, maar ben nu wel even voor enkele dagen richting Lourdes niet dat ik zo katoliek ben maar deed ooit een belofte die ik nu nakom. ik wens al de lotgenoten heel veel sterkte en zal ook voor jullie een kaars laten branden levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op december 22, 2016, 18:33:44 pm
hallo iedereen eerst en vooral wens ik iedereen fijne pijnloze feestdagen en ben ik dan weer maar eens naar UZ Leuven geweest heb dan zoals afgesproken  een totaal bodyscan en een thorax scan gehad en kreeg vandaag dan de uitslag die dan niet meer zo goed is maar mag nog even van de feestdagen genieten ,mijn PSA zou heel lichtjes gestegen zijn en er was ook een nieuwe uitzaaiing ontdekt in de rechter heup dus het bot, normaal zou ik volgens de prof allang bezig zijn met de chemo ;maar hij gaat nu overleggen of dat dit nog zou mogen bestraald worden anders zullen wij moeten opstarten met hormoon therapy maar zeker geen firmagon.Het enige waar ik nu iets last van heb is dan ook mijn rechter heup maar niet continu na een lange wandeling of fitnis maar gaat dan ook weer voorbij. Dus op 16 jan. 2017 ben ik opnieuw op de afspraak en horen jullie weer van mij inmiddels doe ik maar voort waarmee ik bezig ben . ik wens iedereen heel veel sterkte toe naar het nieuwe jaar toe en blijft vechten en zoeken naar de mogelijkheden die de mediche wereld bied, maar moeten meestal zelf met voorstellen afkomen en niet altijd meegaan met de klassieke behandeling
groetjes  levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op december 25, 2016, 11:04:39 am
Beste Levar...

Mag ik vragen waarom je firmagon niet ziet als mogelijke hormoonbehandeling ? Mijn man met uitzaaiingen in de long heeft 6 taxotere behandelingen achter de rug en staat nu reeds 6 maand op firmagon. de taxotere sloeg goed aan en psa nu op 1,09 bij start chemo psa 12...nu 3 maandelijkse controle.
Nevenwerkingen zijn niet te onderschatten. (gewichtstoename, opvliegers, libido 0, vermoeidheid en geen kracht ...) maar misschien is dit voor mijn man geen andere keuze ? volgens jouw wel ?
Ik hoop dat er voor jouw alweer een goede behandeling kan worden toegepast. Laat ons in die warme dagen hopen  en duimen voor elkaar...

kerstgroeten
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op december 25, 2016, 20:37:23 pm
Goede avond Paulinne en andere forum bezoekers ,zoals ik reeds zei heb ik dan mijn totaal bodyscan en thorax scan gehad en heeft men dan vast gesteld dat er niets veranderd is maar wel een nieuwe uitzaaiing gevonden werd in mijn rechter dijbeen dus in het bot. Nu zijn er  twee mogelijkheden nog een bestraling deze is zeer klein of opstarten met hormoon therapie .ik heb momenteel nog niet heel veel last ervan en moet dus wachten tot 16 januari dan heeft men beslist wat het gaat worden indien het hormoontherapie word zou men gedurende 6 maanden spuiten geven en dan kijken of de psa daalt nu is deze opgelopen tot 12.5 .De prof zei dat firmagon zeer pijnlijk is en daar ik nog geen hartproblemen heb gehad gaat hij mij deze niet geven ,het enige dat ik te weten kwam was dat de injectie in de onderbuik zal gezet worden .Het is weer afwachten tot dan ,inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte en hopelijk zijn wij allen weer present op het forum in 2017,prettige feestdagen nog
levar 
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: monody op december 27, 2016, 00:19:18 am
Dag Levar,
Ik leef heel erg met je mee en ik denk dat heel veel lotgenoten dat ook doen. Jouw motivatie en je positieve karakter sieren dan weer de manier waarvoor jezelf al zo lang met deze ziekte noodgedwongen moet omgaan. Spijtig dat die uitzaaiing in je heup nu weer extra roet in het eten komt gooien, maar toch wil ik je ook een hart onder de welbefaamde riem komen steken en je voor het Nieuwe jaar een mooie toekomst en een pijnloos leven komen toewensen. Ook dat de medische evolutie in ons aller voordeel mag blijven werken zodat die kanker een dikke kop kleiner kan gemaakt worden. En dat de dokters, laboranten en professoren de moed niet opgeven om onverdroten verder te blijven zoeken naar oplossingen hiervoor. Die inspuiting in je buik zal niet opwegen tegen de smarten die jij tot nu toe al hebt moeten ontberen want niettegenstaande al die miserie die we moeten ondergaan is het toch de kunst om hieruit er weer wat sterker uit te komen, wat ik persoonlijk hier op dit forum heel erg weet te waarderen, hoe wij allemaal aan mekaar kunnen laten voelen door onze onderlinge ‘gesprekken’ dat betrokkenheid en goede raad geven, zeer veel kunnen bijdragen naar een positieve aanvaarding die we iedere dag opnieuw weer nodig hebben om tegen dat monster stand te kunnen houden. Ik wens hierbij dus ook aan iedereen veel voorspoed toe en een Nieuw jaar zonder al te veel zorgen en minder pijn opdat we samen met onze families kunnen genieten van het samenzijn met deze feestdagen en nog lang daarna!!             Beste Kerst- en Nieuwjaarsgroeten van Monody.
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op januari 16, 2017, 18:00:29 pm
hallo monody en alle lotgenoten ben dus op consultatie geweest in leuven in verband met de tottaal bodyscan en wat men zou beslissen , vermits de uitzaaiingen gebleven waren zoals het was dus niet verder uitgezaaid en alleen een nieuwe zich gemeld had heb ik het geluk dat men deze eveneens gaan bestralen doch deze bestraling zou nog geen jaar de stijging van de psa tegen houden, maar de tijd dat ik weer bijkrijg neem ik met twee  handen aan, maar volgens de Prof moest ik mij voorbereiden op de spuitjes dit jaar nog, deze noemde hij als volgt: eligard of decaptil van 3 of 6 maand en zou dan stoppen na 9 maanden indien de psa onder de 4.0 zou komen. tot hier mijn verslag ik er weer maar eens tegenaan en hopend dat deze langer tegenhouden dan men mij verteld heeft; veel sterkte aan iedereen en probeer positief te blijven ondanks die ongelijke strijd die wij moeten aangaan   groetjes  levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op april 14, 2017, 15:09:55 pm
Hallo zoals ik in vorig bericht heb geschreven ben ik dan toch bestraald op 6/8/10 februari ,op mijn rechter dijbeen, alhoewel eerst 8 bestralingen waren voorzien op toestel 1 wat dan veranderde in 3 bestralingen op toestel 5 .uitleg was zwaardere bestralingen .
 ben dan al op afspraak geweest bij de uroloog met mijn bloed uitslag deze was desondanks toch gestegen van 12 naar 19,maar heb wel nog een afspraak met de prof. op 3 mei en zal dan vernemen wat er moet gebeuren ;maar voel mij nog steeds goed in mijn vel .
ik hou jullie wel up to date en maak van deze gelegenheid gebruik alle lotgenoten met hun familie en aanverwanten een Vrolijk Pasen te wensen alsook heel veel sterkte in jullie strijd
met de groeten van
levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op mei 04, 2017, 16:46:55 pm
Hallo,

Het is al even geleden dat ik op dit topic reageerde..  Bezocht de site wel, maar nog zeer weinig.
Inmiddels wat aan t bij lezen en gezien dat er nog veel zijn met de "positieve" instelling en t omgaan met de KK.. 
Of steun ervaren aan het positieve van anderen!
Dat doet jezelf, maar ook de lezer goed ;D 

Levar.. hopelijk had je een goed gesprek met  en bij de prof! En zijn je bloedwaarde acceptabel!!
Monody: hoe gaat het met jou?

Het k-monster bezorgde mij in de tijd dat ik niet actief reageerde al enkele keren opnieuw minder fijne dagen....
1)omdat er in mijn naaste omgeving veel confrontatie was en is. Het k-beestje blijft als het ware mij omringen.. 
2) Zelf had ik wederom het geluk "precies op tijd te zijn om de kwaadaardige cellen te verwijderen.
Een 41 jarige zoon van mijn zus heeft minder "geluk".. zit midden in zijn 2 de chemo-proces nadat het een jaar rustig was.. prognose tja, hopelijk langer dan gecommuniceerd is toch!! :)

En ja, het positieve steeds proberen voor te laten gaan.. geeft kracht!
Ik wens iedereen die kracht toe!!

Warme groetjes met veel moed en power van,
Jet ;)
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op mei 05, 2017, 18:12:58 pm
Beste Jet...

Hopelijk vind je het niet erg dat ik je nog confronteer met je verleden..Ik heb deze namiddag de meeste berichten gelezen die betrekking hebben op PK...Ik zoek en lees...altijd maar door. Ik probeer mezelf gerust te stellen maar ik vind geen rust.
Ik ben 20 jaar jonger dan mijn echtgenoot..Wij hebben nog een tiener in huis...Een hele impact op het hele gezin.

Heeft je partner ooit hormoontherapie gehad ? Zoja welke. Mijn man krijgt sinds 11 maanden firmagon. diagnose nu 1 jaar geleden. onmiddellijk gestart met chemo en hormoontherapie. T3N1M1 - uitzaaiing enkel op de longen.!!! oh zo uitzonderlijk volgens prof... Gl 8 - PSA 7,9.
Nevenwerkingen firmagon / OPVLIEGERS - wat kortademig en vermoeidheid...
Voor de rest valt het best mee. Hopelijk kan deze behandeling zolang mogelijk aanslaan. bloedcontrole om de 3 maanden. Vorige maand PSA 0,27.


Warme groet
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op mei 11, 2017, 21:34:11 pm
Beste Jet het is inderdaad een hele tijd geleden dat jij op de site bent geweest en verneem dat je wederom geconfronteerd word met dat monster bij jou  en .in jou familie .
Ik ben inderdaad op 3mei op  gesprek geweest bij de Prof en konstateerde dat mijn PSA
inmiddels gestegen is van 12.9 naar 19. enzo naar 21.78 deze stelde wederom voor een bodyscan en petscan te laten maken om dan de 24ste mei op ons gesprek mij mee te delen of ik al dan niet kan uitstellen of  moet opstarten met decappeptil of depot eligard  .Heb tot nu toe nog niet veel last van het nog steeds gebruik van casodex 150 desondanks ik nu reeds 9 jaar aan het strijden ben.
probeer positief te blijven en te genieten van elke dag die ons ge gunt is ,dit wens ik ook alle andere lotgenoten toe
  levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op mei 30, 2017, 15:20:12 pm
Hallo allemaal zoals afgesproken met de professor ben ik 24 mei op consultatie geweest in Leuven en de prof zei dat hij verrast is door de resultaten van de scan die eerder gemaakt waren ,ondanks de stijging van de psa was er geen enkele aanwijzing van enige activiteit van de kanker cellen en stelde hij voor onmiddellijk opnieuw bloed te prikken en zou dan mogen informeren op maandag namiddag , tot mijn verbazing is ook de psa gebleven zoals het laats was zodoende ik gewoon mag verder doen met de casodex 150 , indien ik ergens pijn zou krijgen moet ik hem onmiddellijk op de hoogte brengen en inmiddels ligt de volgende afspraak vast op 30 augustus , met een beetje meeval kan ik nog genieten van de vakantie alsook van ons tweede kleinkind onlangs geboren .
ik hoop dat er heel veel lotgenoten zijn of liefst allenmaal die ook zoveel bijval hebben in de strijd tegen dat monster ik wens iedereen heel veel sterkte toe. tot een volgende
met de groeten van  levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op mei 31, 2017, 20:03:06 pm
Beste ..Wat blij te lezen dat het nog altijd in de positieve zin verder mag gaan met jouw. Ik was al aan het uitkijken naar uw laatste bericht. Ondertussen gaat het met mijn man vrij goed - PK - diagnose net 1 jaar geleden. Chemo en firmagon hebben tot nu toe hun werk goed gedaan. Weinig bijwerkingen. Wel wat vermoeidheid en libido 0. Maar goed ...daar kunnen we mee leven. In de hoop dat de firmagon (maandelijkse inspuiting) nog lang kan aanhouden. Laatste PSA 0,27. Volgende bloedafname en consultatie UZ gent begin juli. Dat wordt uiteraard weer spannend. Maar met een positieve noot als die van Levar houden wij ons allemaal recht. bedankt en geniet van deze zomerse dagen ...
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op juni 08, 2017, 22:29:09 pm
Beste Pauline ;ik heb een vraagje in verband met die firmagon ,heb van mijn huisarts vernomen dat het een zeer pijnlijke prik is rondom de buiksnavel en zeer pijnlijk als zij deze moet zetten bij de patieent krijgt ze zelf zweet handen ,verders weet ik van de Prof dat het een op dit ogenblik van het beste medicijn is desondanks ik vandaag in de krant las van zytiga een product van farm. janssen.  deze vergroot de overlevingskansen  als het meteen als standaardbehandeling  wordt toegediend inplaats van nu pas als de behandeling niet blijkt aan te slaan dit geeft hoop aan diegene met uitgezaaide prostaatkanker aldus de krant  het medicijn remt de tumor af en kan tot een kwart van de terminale patieenten helpen aldus prostaatkankerspecialist Bertran Tombal. van de universitaire clinique st luc
volgensde studie slink de kans op overlijden met 38 procent Dus ze  zijn goed op weg omdat monster ooit te kunnen verslaan
iedereen heel veel sterkte en hopen dat wij allen het geluk nog mogen hebben van dit nieuwe medicijn gebruik te maken
levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op juni 09, 2017, 17:00:12 pm
Dag Levar,
I.v.m de firmagon...de inspuiting valt zeer goed mee. Aanvankelijk gingen we altijd naar UZ waar de verpleegster van de prostaatkliniek de inspuiting gaf. Mijn man had er vertrouwen in dat het goed zou gegeven worden. En dat was ook zo. Om praktische redenen is hij de laatste keer langs geweest bij de huisarts en dat viel evengoed mee. De inspuiting zelf doet geen pijn (volgens mijn man) maar het vraagt wel om een nauwkeurig gebruik. Onze huisarts heeft verschillende patiënten en hij doet dit zeer goed. Een beetje roodheid en wat vermoeidheid de eerste 2 dagen. De plaats is niet echt rond de navel. Er wordt afgewisseld rechts-links ingespoten. Wel last van opvliegers,  beetje borstvorming en libido 0. We hopen dat deze behandeling zo lang mogelijk aanslaat. Begin juli weer bloedafname. Laatste PSA 0,27... Warme groet
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op juni 15, 2017, 17:01:58 pm
Hallo Pauline ik hoop dat het medicijn het heel lang goed zijn werk blijft doen en bedank U om het duidelijk antwoord op mijn vraag over firmagon ,volgens mijn uroloog een van de beste medicijnen op dit ogenblik tegen onze aandoening
groetjes levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op augustus 30, 2017, 22:12:46 pm
De vakantie is voorbij en ik mocht mij dan weer melden in het UZ met mijn bloedresultaat en zoals verwacht en voorspeld is deze gestegen van 21.7 naar 39.78 in 3 maanden dus zou worden opgestart met hormoon therapy maar gezien ik geen klachten heb en nog steeds goed uit de voeten kan gaan we een beeldvorming maken en een botscan om dan de 20ste september de beslissing te horen van de prof of al dan niet moet opgestart worden met hormoon spuiten.De prof maakte zich wel zorgen over de bloedarmoede dat het bloed onderzoek liet uitschijnen daarom vooraf die bijkomende onderzoeken. Zoals voorheen beklemtoond de Prof dat de opstart van het toedienen van antidrogenen zeer dichtbij zijn .Zo is het nu afwachten tot de volgende afspraak en wens ik iedereen heel veel sterkte toe en tracht positief te blijven    levar         
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 25, 2017, 18:46:03 pm
Goede avond hier volgt dan wederom het vervolg van mijn behandeling na de afspraak van 20/9 men heeft wederom twee uitzaaiingen gevonden links en rechts onder in het bekken , het voorstel van de prof is dat ik een zoladex prik krijg en daarna binnen de maand zou de prof opstarten met wederom bestralingen , zodoende geniet ik dan weer een tijdje van het behoud van mijn levenskwaliteit maar wordt dan toch geplaagt met Pucker dat is verschrompeling van het netvlies dus, tussen de eerste operatie op 10/10 en de tweede een maand later zouden wij de bestralingen uitvoeren ,en kan ik wellicht weer uitkijken naar het nieuwe jaar als alles wil mee zitten. Ik wens dat eenieder zoveel geluk mag hebben of zelfs dat de artsen vlug deze dodelijke aandoening onder kontrole krijgen .
heel veel sterkte aan iedereen en denk eraan nooit opgeven en positief trachten te blijven
groeten van levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op december 06, 2017, 22:40:00 pm
goede avond aan iedereen ,na 10jaar strijd die volgens mij aardig lukte vooral de laatste 5jaar die ik met de prof in het UZ Gent en nu in Leuven mocht ervaren is mijn psa ook de hoogte ingegaan eerst even gedaald om na 4 weken op te klimmen naar 51.50 .volgens de prof beginnen de kankercellen binnen te dringen in het rugge merg en ben ik genoodzaak vanaf volgende week op te starten met Zoladex gedurende 9 maanden telkens een prik om de 3 maanden ,Ik hoop dat ik niet teveel nevenwerkingen ga hebben want heb toch al veel gelezen van vele lotgenoten dat het ook niet alles is, maar natuurlijk niet te vergelijken met chemo, ik kan niet meer doen dan trachten te blijven sporten zolang mogelijk .ik hoop dat er lotgenoten zijn die al reeds Zoladex hebben gekregen en dat ik daar iets via jullie over
te weten kom. Ik blijf strijden en geef de moed nog niet op en blijf positief en ga zeker genieten van de resterende tijd die ik nog krijg. Mijn volgende afspraak zou zijn in maart 2018 ,en dan is de lente in aantocht en  laat ik weer van mij horen ,
Heel veel sterkte aan alle lotgenoten die in strijd zijn tegen dat agressief monster maar een positieve instelling kan ook al heel veel helpen. met de groeten
van levar

 
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Manu op december 07, 2017, 11:05:25 am
Veel sterkte levar... je bent een voorbeeld van positiviteit. En dat is inderdaad iets wat zo 'superbelangrijk' is in onze strijd.
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: pauline op december 08, 2017, 09:25:44 am
Beste Levar en andere lotgenoten


Mijn man (70 jaar) heeft sinds juni 2016 maandelijks een inspuiting - firmagon. Bij de diagnose PK (ondanks lage psa en ondekt via routinecontrole)was de deze enkel uitgezaaid naar de longen. (heel uitzonderlijk) - punctie wees dit uit. Andere scanners bevestigden dat er verder geen uitzaaiingen waren.
mijn man kreeg chemo - taxotere en start firmagon. Aangezien zijn conditie bij start vd behandeling nog zeer goed was, heeft alles goed z'n werk gedaan. Ondertussen zijn we 1,5 jaar verder en de firmagon wordt nog elke maand toegediend. Volgens prof. Lummen UZ - Gent mogen we het risico niet nemen om ermee op te houden. De laatste controle wasPSAnog gedaald tot 0,13. Dat is bijzonder laag en goed nieuws dus. Dit betekent dat de firmagon goed z'n werk doet. Nevenwerkingen schreef ik eerder al op dit forum. (vooral opvliegers enn libido 0)
Maar wat ik jullie wil meegeven is dat mijn man elke dag 2 à 3 tabletten prostasol - medpro holland neemt. Ik heb al heel veel gelezen over dit natuurlijk produkt en ik geloof er sterk ik dat dit ook z'n bijdrage levert  voor het blijven dalen van de psa waarden. Naast deze neemt mijn man ook elke dag granaatappelelexir, curcuma en cat's claw. Vooral deze prostasol en de granaatappel zijn bijzonder voor de prostaat. Verder heeft mijn man geen plasproblemen...voor alle duidelijkheid - hij is niet geopereerd. Even googelen - prostasol - De moeite !
Veel moed voor alle betrokkenen...
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: xyvanx op december 08, 2017, 20:05:39 pm
Dag levar,ik zie dat je met zoladex gaat beginnen,ik gebruik het nu 3 jaar en de laatste psa was nog steeds 0,004 ,ik ben benieuwd voor volgende week op de controle want ik heb juist een maand met nierstenen achter de rug,was ni kapot te krijgen zelfs ni na4x verbrijzellaar ,dan heeft de uroloog beslist van het met een speciale flexibel de steen te verwijderen en das dan gelukt,weer een nadeel langs de andere kant vooriincontinentie die ik ervoor bijna volledig onder controle had, je vraagt je af wat zoladex gaat doen,wel ik heb 1 uitzaaiing in een klier naast de pancreas en die is gelukkig gekrompen al van na 2 inspuitingen,wat je op termijn zal ondervinden van de inspuitingen zijn spierpijnen zowat overal en veel vapeurs vooral als je van warm naar koud gaat of een grote inspanning doet,ik moet in elk geval mijn 3 tot4 zaldiars hebben per dag anders is de pijn te erg, natuurlijk  ik heb de bijkomende problemen van mijn borstkanker van 2010 met gevolg dat het littekenweefsel soms veel pijn doet en de embolie die ik in 2014 ook nog bij had  speelt ook parten want das ook levenslang elke dag innohep 0,9 inspuiten,je ziet ze sparen ons van niks,moe zal je ook meer zijn van zoladex,ik kan ni later dan 11u opblijven met de beste wil,gelukkig kan ik voor de rest nog alles doen zoals boodschappen en mijn 93 jaar oude moeder bezoeken ,van intimiteit is er spijtig genoeg al jaren niks meer,maar zoals mijn vrouw zegt ge leeft nogen das t belangrijkste, hopelijk slaat de zoladex goed aan bij jou en kun je nog wa jaren mee,het is zoals je zegt we geven ni op he groeten nog en veel succes met de behandeling die je volgt en ook aan de lotgenoten op deze site ,kop op we geven zeker ni op mensen
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op december 11, 2017, 22:14:06 pm
Hallo Xyvanx ik ben zeer blij met uw reactie en het geeft mij zeker nog meer positiviteit .Als ik jou verhaal lees wat jij dan al allemaal hebt doorlopen ,waarbij ik zelfs tot op heden nog niks heb mee gemaakt in vergelijking van U , wel was ik zeer snel geoperreerd na de vasstelling en heb dan later op verzoek ook een tweede opinie gedaan in leuven en ondertussen de prof gekontakteerd in gent na 5 jaar. Deze heeft mij gedurende 5 jaar met bestralingen een uitstekende levens kwaliteit gegeven nu deze maand overleef ik deze hardnekkige kwaal al 10 jaar en start nu dus op met 3 maandelijkse spuit Zoladex en hoop dan minstens zolang mogelijk deze te kunnen gebruiken en hoop stiekem voor ons allemaal dat men vlug een intimiderend middel vind tegen deze woekerraar
aan iedereen heel veel sterkte vanwege
levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 05, 2018, 22:51:49 pm
goede avond Xyvanx graag had ik een volgende vraag gesteld namelijk als jij de eerste zoladex heb gekregen ging dan meteen de PSA naar beneden ,ik heb die van mij op 16 december gekregen en mijn PSAis gestegen van 51 naar 66 na 3 maanden .Ik kijk vol belangstelling uit naar uw antwoordje want ga woensdag naar de Prof in het UZ Leuven en dank U reeds
gegroet levan
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Yzoltan op maart 21, 2018, 16:33:24 pm
L.S.,

Ben nieuw op dit forum en zit met een vraag sinds kort: mijn echtgenoot (68 jr) heeft prostaatkanker met uitzaaiingen in botten en Gleason 8.
Na chemo-therapie en halfjaarlijkse hormooninjecties gedurende bijna 2 jaar blijkt nu zijn PSA weer te gaan stijgen (met verdubbeling in 3 maanden) Van psa van  912 gekomen in mei 2016 en met het beste resultaat : 2,9 in oktober vorig jaar begint hij nu ineens naar 6 te gaan vorige week! Middelen waren: chemo, prostaatoperatie (uitholling vanwege plasproblemen) en hormooninjecties met Bicalutamide dagelijks.
Weet niet of iemand hier nog op dit forum komt en dit leest, maar misschien is er een lotgenoot die raad of tips kan geven?
we zijn doorgestuurd naar de oncoloog weer en hebben een afspraak a.s. vrijdag de 23e maart.
Besproken zal worden de inzet van Abiraterone waarschijnlijk of een nieuwe chemokuur.
Ikzelf heb op internet vrij veel gelezen hierover en weet helaas dat de inzet van Abiraterone in een later stadium een winst geeft van maanden.... dat maakt me wel ietwat wanhopig!
Of kunnen er nog jaren hopelijk volgen? Momenteel heeft mijn man geen pijnen, behalve met zitten (zit op donut-kussen)
Hoop op een reactie van wie dan ook....
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Quincy op maart 22, 2018, 11:37:08 am
Beste Yzoltan;
Ik kan je helaas geen raad geven over de voorgestelde therapie. Dat is echt al specialisten werk of je kan hier  ervaringen lezen van mensen die de  behandeling al gehad hebben maar het is uiteindelijk voor iedereen zeer verschillend. Als je hier leest zal je merken dat er vaak mensen uit een diep dal zijn gekomen na zware therapieën en herval, en dat het een weg is met vallen en opstaan. Als je twijfelt ga dan zeker voor een tweede opinie.
Hier op het forum wordt veel gelezen maar weinig gereageerd . Het lijkt me beter dat je je vraag als een eigen apart item op het forum brengt. De kans op respons is dan groter. Ik zelf ben geopereerd van prostaatkanker en mijn prostaat is weg genomen maar bij uw man is dat niet het geval? Dat verbaasde me wel . Voor mij was het tweede keer dat ik geconfronteerd werd met kanker. Eerst lymfeklierkanker (2010)en dan nu recent prostaatkanker. Wat ik je wel kan meegeven is dat surfen op het web op zoek naar informatie geen goede gids is. Je leest vaak hele negatieve dingen en alle mogelijk complicaties. Het heeft mij zeker de eerste keer nodeloos bang gemaakt dat surfen. Mijn advies is  dat het heel belangrijk is dat je vertrouwen hebt en je goed voelt bij de arts die je behandelt( vraag hem wie je mag bellen als je met vragen zit zodat je er niet dagen mee rondloopt). Bij een goede arts kan je met al je vragen terecht, zeker als de situatie zo ernstig is als die bij Uw man en je je zorgen maakt over de behandeling of de prognose na de behandeling. Ik hoop dat ze er zorg voor dragen dat zijn levenskwaliteit goed blijft( pijnvrij of pijnonderdrukkend) want pijn is heel belastend voor je gemoedsrust. Ik wens U en Uw man in ieder geval heel veel sterkte en hoop dat ze hem goed kunnen helpen en dat er nog mooie jaren mogen volgen voor jullie na zijn behandeling.   Grt Jan
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Yzoltan op maart 22, 2018, 15:16:10 pm
Allereerst dank voor je aardige en snelle reactie!

De reden dat ze de prostaat niet hebben weggehaald bij mijn man is gelegen in het feit dat het al naar de botten uitgezaaid was inmiddels, op diverse plekken w.o. het stuitje (waarschijnlijk gedurende járen, dankzij een slechte huisarts. Bij deze man zijn we ook weggegaan...)
In 2012 was mijn man al met plasklachten 's nachts bij de huisarts geweest, maar die wimpelde alles weg (mijn man is géén klager en kwam ongeveer 1 keer per 2 jaar bij de huisarts, om een indicatie te geven van zijn 'frequente' bezoek aan hem) Maar het antwoord was 'een mens kan veel hebben, hoor..'

Waarschijnlijk was de uitzaaiing toen al aan de gang, waarna pas in 2016 door een vervangend arts (waarvoor eeuwig dank) er een bloedonderzoek heeft plaatsgevonden . Feitelijk waren we toen al te laat helaas...
Toen bleek er een psa van 912 te zijn, hetgeen wij toen nog niet eens konden bevatten, inmiddels wél natuurlijk! Extreem hoog, hoewel ik me veel oriënteer op internet en begrepen heb dat er ook psa's zijn van over de 2000!!
Indien onze huisarts toen een simpel bloedonderzoekje had laten verrichten waren we al veel vroeger erbij geweest.
Nu was het feitelijk al 'te laat'.......waarvoor dank dr. G. te Almere!
Ik zal mijn bericht ook nog proberen te plaatsen op het forum, onder een eigen kopje.
Nogmaals dank voor je reactie en veel sterkte verder met alle behandelingen.
Wij horen morgenmiddag van de oncoloog dus wat de verdere aktie zal zijn (Abiraterone?)

Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 29, 2018, 18:27:33 pm
SORRY, maar ik lees jou berichten nu pas als ik goed begrijp ben jij in behandeling in nederland of ben ik verkeerd .ik ben met zeer agressieve uitgezaaide prostaatkanker 9/10 en al 10 jaar bezig de eerste 5 jaar bij mijn uroloog daarna via een niet patieent op zijn verzoek een tweede optie gedaan en ben dan bij een prof. terecht gekomen in Gent die nu inmiddels in UZ leuven is en deze heeft mij nu al 5 jaar in behandeling en mijn levenskwaliteit is zeer goed en mijn PSA is onlangs gestegen naar 66 nog  nooit ben ik zo hoog geweest ik zou U aanraden mijn verhaal te lezen onder mijn naam levar. Ik vernam op 28/3 dat hij reeds 3 patieenten uit nederland heeft .
Ik hoop dat U met mijn verhaal of dat van  andere lotgenoten baat vind . ik wens je heel veel sterkte en vreugde vol pasen
 levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Yzoltan op april 01, 2018, 14:26:06 pm
Beste Levar,

Inderdaad, mijn man is onder behandeling van een uroloog in het Flevoziekenhuis in Almere in nederland.
Zeer goede behandeling, niets op aan te merken verder.
Het gaat ons te ver gewoon om helemaal naar Gent te reizen voor verdere en misschien wel andere behandelingen.
Wij vertrouwen het ziekenhuis hier volkomen, hoor!

Levenskwaliteit van mijn man is momenteel ook goed.
PSA onlangs naar 6 gestegen hetgeen een verdubbeling is vergeleken met 3 maanden terug helaas. Kanker is dus resistent aan het worden voor de hormooninjecties.
Een gezegende Paas voor U verder met dank nogmaals voor uw berichtje!
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op april 01, 2018, 18:03:48 pm
Beste Yzoltan ,

Men zegt soms wel eens ,een dier dat in  het nauw word gedreven  doet gekke dingen, maar is dat ook niet bij een mens ,begrijpelijk dat men loopt van hier naar daar en degene die U kan helpen is een goede en al de rest niet .Misschien is het toch niet zo maar een mens weet ook soms niet meer van wat hout pijlen maken en ik begrijp dat zeer goed als je in zulke situatie zit dan probeert men alles uit .Ook voor U zal het geen makkelijke periode zijn en zoiets vreet aan een mens ,maar laat het positieve  bovendrijven hoe moeilijk het soms ook is .
Wens jullie echt veel sterkte en nog vele jaartjes gelukkig samen zijn .

Groeten,rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Yzoltan op april 13, 2018, 13:41:54 pm
 :) Dank voor je begripvolle woorden, Rudi.
Wij gaan vol goede moed de mri-scan van volgende week donderdag tegemoet....

Groet!
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op april 14, 2018, 19:17:43 pm
Beste ,

In ieder geval heel veel succes gewenst .

Groeten,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: AnnI op juni 12, 2018, 09:58:52 am
Beste Levar en lotgenoten
Op 28 juli 2017 werd bij mijn vriend (toen 57) de diagnose agressieve prostaatkanker met uitzaaiingen in het bot vastgesteld. Al vlug werd gestart met hormoontherapie – firmagon 1/mnd – eind augustus 5 sessie bestralingen en halverwege september begon de chemo – 1x/3wkn – dit tot eind december.
Door de firmagon zakte zijn PSA van 843 bijna onmiddellijk naar 0,3 en dat blijft momenteel ook zo.
Hij heeft uitzaaiingen in het rechter bekken, op 7 wervels en in de schedel… Hij heeft daardoor zoveel pijn dat we niet anders konden dan de pijnbestrijding via morfinepleisters op te starten. Na enkele maanden, telkens verhogen van dosering, is hij nu bijna volledig pijnvrij en hoewel de bijwerkingen van de morfine niet te onderschatten zijn, is de kwaliteit van zijn leven toch enorm verbeterd.
Levar, en de anderen, jullie verhalen geven ons hoop!
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op juni 12, 2018, 22:48:19 pm
Oeps

Dit is toch een pakkend verhaal Anni ,vind het heel mooi dat jullie er na zoveel maanden van triest er toch weeral bovenop zijn gekomen en het zonnetje schijnt voor iedereen ook voor mensen zoals wij met kanker .Moed houden zou ik zeggen iets wat we allemaal hier moeten doen en proberen te genieten van de kleine dingen in het leven wat die ook mogen zijn .
Nog vele mooie tijden gewenst .

Groeten,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: AnnI op juni 15, 2018, 10:20:23 am
Deze namiddag hebben we een afspraak bij de pijnkliniek om na te gaan of er andere oplossingen kunnen zijn om de pijn aan te pakken. Mijn vriend wil heel graag terug gaan werken, maar met 250microgram matrifen vinden zijn artsen dit niet verantwoord. Ikzelf denk dat progressief terug gaan werken beter zou zijn, maar hij is het zo beu om thuis te zitten...
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op juni 16, 2018, 17:35:22 pm
Beste ,

Misschien is terug werken gaan beter dan is er wat afleiding ,maar daar kan enkel de persoon in kwestie over oordelen,het is meer dan moedig om die beslissing te nemen en niemand kan daar in helpen, want iedereen heeft daar een andere kijk op .
Ik zelf ben op pensioen en dan ervaar je dat anders ,maar ik verveel me niet, maar ben er heel zeker niet zo erg aan toe als je vriend dus heb ik makkelijk praten .
Toch maar positief blijven denken hoor want enkel zo geraak je nog vooruit en dat is soms ook makkelijker gezegd dan gedaan.

Groeten,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: AnnI op juni 17, 2018, 15:31:50 pm
Dag Rudi, het is inderdaad zo dat terug kunnen werken positief zal ervaren worden. Van de uroloog kreeg hij het OK àls de morfine kan afgebouwd worden, en nu kregen we in de pijnkliniek een eventuele oplossing aangeboden 😁
Na goedkeuring van de adviserend geneesheer kan er, onder begeleiding bij een opname van een 5-tal dagen overgestapt worden op een nieuw soort pijnmedicatie, ook wel morfine maar met veel minder bijwerkingen...
Of hij dan fultime of progressief terug zal gaan werken, dat zien we dan als we zover zijn! We blijven positief en zien dag per dag wat er komt, we blijven genieten van alles, dat is het belangrijkste.
Groetjes
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op juni 17, 2018, 23:46:17 pm
Beste Anni ,

Toch mooi en hartverwarmend  dat jullie het met zoveel moed oppakken ,en  je vriend zal wel snel voelen of het lukt full-time of part-time te gaan werken in ieder geval is het misschien goed voor zijn moraal en kan hij zijn hoofd effen vrij maken want geloof me buiten alle vervelende testen en onderzoeken en wat dan ook , tast het  een mens mentaal aan ,maar denk dat jij als partner het ook soms wel moeilijk hebt en dat je dan zegt " waarom gebeurt nu zoiets bij ons " maar dat helpt niemand vooruit . Wat me ook opvalt is dat erover praten met " gezonde" mensen moeilijk is want ze beseffen ( gelukkig ) niet wat het allemaal in een mens los maakt en dan krijg je van die reacties " je ziet er goed uit "maar niemand kan in een lichaam en zeker al niet in een hoofd kijken.
En zo gaat het leven ook weeral verder he ,en moeten we kijken van dag tot dag ,het enigste positieve als je dat al kan noemen ,is dat een mens het leven anders begint te bekijken, want persoonlijk vind het het soms mentaal heel moeilijk hebben.
Hou jullie goed .

Groeten,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 08, 2018, 22:45:29 pm
hallo lotgenoten na 2 maanden ook genoten te hebben van de vakantie in luxemburg met onze twee lieve kleinkinderen  is het nu al een tijdje geleden dat ik nog iets heb laten horen ,maar eind juni was ik op gesprek bij de Prof met een PSA waarde van 96 en werd er mij op gewezen dat ik botontkalking had ondervoorkant ruggegraad en ik zo vlug mogelijk naar een tandspecialist moest om controle van mijn kaaksbeen en tanden met die goed keuring kon ik dan maandelijks een Xgeva prik laten zetten,  dat wil zeggen dat wij buiten de lijntjes kleurden en werd het een lang gesprek met het voorstel om op te starten met tweede lijns hormoontherapy  waaronder er 2 tal medicijnen genoemd werden onder andere abiraterone , zytiga ,doch gezien ik nog steeds zonder klachten ben zijn wij op mijn verzoek ,gezien ik opteer voor zolang mogelijk behoud van  levenskwaliteit, overeengekomen voor eind deze maand wederom een body -botscan te nemen en op 26/9 terug op gesprek te gaan bij de prof
om dan wellicht toch te moeten op starten met een van die medicijnen. doch ben ik nog steeds bezig met 10.8 zoladex . Zo dat was dan wederom mijn kleine bijdrage aan ons forum en ik hoop dat ik vele lotgenoten enige hoop geef en moed om toch te blijven vechten en zeker positief blijven des ondanks langzaam  de sombere kille dagen er zitten aan te komen
heel veel sterkte toegewenst aan iedereen   levar   
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: xyvanx op september 10, 2018, 10:56:30 am
hallo levar,blij je eens te horen ,ben juist op controle geweest en de psa was 0.08,vorige keer 0.06en kwam van 0.04,de uroloog zei om mij ni druk te maken,als het binnen afzienbare tijd meer zou stijgen zal hij mij eerst in de nieuwe scanner in gasthuisberg laten controleren en dan mss met zytiga beginnen alsook de zoladex blijven gebruiken,buiten mijn rugpijn en borstpijn (geopereert van borstkanker 2010) en urineverlies van 7x stent te steken (alle 6 maanden)dit was bijna 100 percent in orde maar helaas nu wel wa gedruppelma.yvaar das t ergste ni,en bestralingen zijn uitgesloten omdat de uitzaaing nogal hoog zit en ik in 2010 en 2012 alles te samen 62 bestralingen heb ondergaan is dit niet aan te raden,ik trek me steeds op aan jou die al zo lang bezig is en toch telkens er redelijk uitkomt,de moed verlies ik in elk geval niet,tot verder en veel sterkte voor de toekomst die ons nog rest.yvan
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 12, 2018, 21:25:24 pm
Beste Xyvanx ik sta telkens versteld dat iedereen zo strijdlustig is en moet bekennen dat als ik jou verhaal lees alsook van andere lotgenoten dat ik zeer tevreden mag zijn dat ik dan toch nog niet zoveel heb meegemaakt en heel veel geluk heb gehad tot nu toe. Ik ben benieuwd naar het verloop bij gebruik van Zytiga ik hoop dat er geen of weinig neven verschijnselen komen opdagen die de strijd nog moeilijker maken .ik wens U en alle andere mede mensen heel veel sterkte .levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 27, 2018, 16:38:50 pm
Hallo iedereen die het verloop van mijn behandeling volgt ,wel ik ben met een klein hartje naar het UZ in Leuven geweest na de bloed uitslag en voor  de bot en body scan .Nu de grote verbazing van mezelf en ook de prof was de PSA gedaald 96 naar 62 en alle scans gaven geen enkele wijzeging aan ten opzichte van eerdere scans dus alles was stabiel gebleven zowel 2 plaatsen op de rug en 1 onderkant schouder een tussen de longen alsook in de bekken ongelooflijk zodoende ik wederom mag beschikken over de volgende 3 maanden op voorwaarde dat ik ook nergens geen pijn krijg want dan moet ik onmiddellijk kontackt opnemen met de prof .Het is wel zo dat men soms wel eens moet luisteren naar zijn lichaam had ik dit niet gedaan was ik in juni opgestart met abiraterone terwijl er op dit ogenblik gewoon verder wordt gegaan met Zoladex en zodoende ga ik mijn 11de jaar in .dus ik zou zeggen zoals altijd nooit opgeven positief blijven er is volgend jaar wederom een nieuw  medicijn op komst waarvan men nu bezig is met de studie .zo ik wens iedereen heel veel sterkte toe, en ben bereid op alle vragen te antwoorden geen problemen mee levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op september 27, 2018, 19:33:42 pm
Hoi ,

Dat is toch nog eens redelijk goed nieuws ,misschien is de moed erin houden nog het beste medicijn en dat zal ook als je er al 11 jaar meezit want het zal niet altijd gemakkelijk geweest zijn .
Wat me wel opvalt is dat bitter weinig mannen er willen over praten ,is het uit verlegenheid of wil men het liever niet kwijt ,beetje gek want erover praten met een lotgenoot doet goed en dan hoor je ook eens de ervaring van iemand anders .
Ben zelf op tijd geopereerd  dus er zat bij mij geen uitzaaiing  en alles is eruit gehaald ,maar toch blijft het soms een mentaal zware gedachte en dan stel ik me dikwijls de vraag hoe moeten mannen die er erger aan toe zijn zich voelen .
Hou je goed .

Groeten,Rudi
Groeten ,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 27, 2018, 22:43:35 pm
hallo Het is zeer jammer dat men er weinig mee naar buiten komt maar ik praat er met iedereen over die het wil horen met de gouden raad, vraag zelf en kontroleer zelf de bloed resultaten .Ik schrijf al vele jaren op het forum des ondanks dat ik zelfs incontinent ben ga ik uit dansen en naar de motocross zelfs in het buitenland ik bedoel blijf niet zitten en piekeren het help je nog meer in de problemen. geniet van de tijd die je hebt en probeer positief te blijven en optimistis dat helpt je vooruit .in ieder geval bedankt voor je reactie en het ga je goed veel sterkte aan iedereen levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op januari 15, 2019, 16:09:34 pm
De feestdagen zijn wederom voorbij en beginnen weer met iedereen een gelukkig  een nieuw jaar  te wensen met hopelijk weer nieuwe behandelingen of medicijnen die onze levens kwaliteit ten goede komen en verlengen,Zoals gewoon te getrouw na mijn afspraak laat ik het verdere verloop van mijn behandeling aan jullie weten. Dus op 9 januarie ben ik dan naar UZ Leuven gegaan met een zeer goed resultaat van mijn PSA deze was van 61.62 gestegen naar 63.32. verdere resultaten waren praktis onveranderd gebleven zodoende er geen wijziging is in verband met de behandeling;en krijg een volgende afspraak op 17 april mits voorafgaand bot en body scan .behalve zich plotseling problemen zouden opduiken; en ik kreeg de mededeling zeer voorzichtig te zijn met mijn rug en linker arm , dus geen zware fitnis oefeningen meer alsook geen zware lasten tillen.Zo dit was het dan mijn start van 2019  en wens iedereen heel veel sterkte .levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Arno op januari 16, 2019, 09:35:42 am
beste,

op 2 oktober 2018 prostaat verwijderd, spijtig genoeg psa waarde na operatie nog 6.8
4 januari psam scan , uitzaaiingen in lymfeklieren , zelf eentje in de lymfe ter hoogte van de long
deze zouden ze niet kunnen bestralen
nu met casodex begonnen voor 30 dagen en dan 1 week niks en dan en spuit decapeptyl  11,25 mg
nu wil oncoloog ook nog chemo erbij opstarten, maar daar heb ik schrik van.
heb voor t ogenblik geen last en een goede levenskwaliteit.
Mijn huisdokter wat er echt mee bezig is , raad chemo af , hij zegt dat de hormoontherapie mij lang zou kunnen helpen
wie kan mij raad geven

groeten Arno
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: xyvanx op januari 16, 2019, 11:37:22 am
beste arno,na mijn prostaatverwijdering in 2/2012 heb ik nog 32 bestralingen gehad en psa was dan 0.1 wat nog te hoog was ,moet 0 zijn normaal ,dan tegen 2014 begon de psa te stijgen en na de scan zat er een uitzaaiing in een klier nabij het hart,dan in februari 2015 was de psa 6.36 en ben ik begonnen met casodex 1 maand en dan 3 maandelijks een hormoneninspuiting zoladex tot op heden nog steeds,nu de laatste 9 maanden ging de psa van 0.004 naar0.13 en ga ik in februari op controle en krijg dan mss een product bij om terug de psa te doen zakken,de uroloog zei dat er nog een aantal middelen zijn op de markt tegen vroeger,en moest mij geen zorgen maken zei hij,je kunt altijd een 2e opinie vragen aan een andere uroloog of oncoloog,ik zou toch vragen als ik van jou was om chemo nog uit te stellen tenzij het echt ni anders kan,mijn levenskwaliteit ondanks mijn 2 kankeroperaties prostaat en borstkanker in 2010 zijn nog vrij goed,de pijn is te doen als ik mijn 3 zaldiars neem,natuurlijk op sexueel gebied mag je ni veel meer verwachten,dat is een gevolg van de hormoonbehandeling,blijf positief en doe alle dagelijkse dingen zoals vroeger,zo kunnen we wel nog wa jaartjes mee wss,ik wens je het beste en als je vragen hebt laat ze gerust weten,prettige dag nog           yvan
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op januari 16, 2019, 20:06:48 pm
Beste makkers ,

Als ik alles lees huiver ik toch wat en bewonder de vechtlust van velen, ik ben voorlopig bij de iets meer gelukkigen ,enkel een operatie waarbij alles is weggenomen en na 2 jaar is de PSA waarde 0 ,geen enkele bestraling of wat dan ook gehad ( hout vasthouden ) enkel op seksueel vlak is het veel minder .Maar zoals in elke dienst is een tweede mening vragen misschien beter want heb zelf ook ondervonden dat de ene dokter dit verteld en de andere dat en zoals in elk beroep zitten er ook klungelaars bij die urologen .

Groeten,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op januari 19, 2019, 15:46:50 pm
Beste Arno zoals de meerdere van onze lotgenoten reeds schreven zou ik ook niet onmiddellijk akkoord gaan om chemo op te starten maar zou eveneens een tweede opinie vragen in het UZ Leuven of elders bij een Prof die uw dossier degelijk bekijken en dan kunt U wellicht andere medicijnen krijgen wat je levenskwaliteit ten goede komt
Ik stel voor, even eens via forum te kijken om  uw positiviteit en strijdlust aan te scherpen .Ook ik heb op aanraden op dit forum van iemand een 2 opinie gedaan en heeft mij nu al 11 jaar op geleverd .dus je kan alleen maar aan levenskwaliteit winnen .ik wens je heel veel sterkte
levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: limman op januari 21, 2019, 19:36:06 pm
Beste Arno ,

In deze fase voor men met chemo start is het misschien wijselijk  een tweede mening te horen van een uroloog of specialist, het jammere is dat men dan zoveel verschillende meningen gaat krijgen dat men zelf niet meer weet hoe en wat ,en wie of wat is een goede arts ,ja enkel degene die je kan helpen .Maar chemo kan dan toch nog als er totaal geen andere keuze is,  je schrijft dat je huisdokter er ook niet voor te vinden is en je levenskwaliteit goed is misschien toch maar eens elders gaan informeren .

Groeten,Rudi
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op april 25, 2019, 16:25:13 pm
hallo Arno en alle andere lotgenoten, na mijn huwelijk en voor de Pasen moest ik opnieuw PSA meting laten doen , en zouden we de bot en bodyscan bekijken ,
het resultaat was niet goed ,mijn PSA was gestegen van 63 naar 126 in 3 maanden tijd wat mij al duidelijk maakte dat nu inderdaad iets moet gaan gebeuren,
Ik had inmiddels s'nachts al last van mijn linker bekken maar dat ging wel voorbij vertelde ik aan de prof,er was ook een lichte toename van uitzaaiingen tussen de longen doch miniem .de prof beloofde mij dat hij in gesprek zou gaan met het MOC om mij dan te kunnen voorzien van ENZALUTAMIDE.het zij 4 capsulles elke dag en behoud van alle andere medicijnen.ik wordt dan wederom verwacht 19 juni, en hoop  dat er niet teveel nevenwerkingen bij zijn ,maar tot nu toe mag ik nog blij zijn dat ik nog niet teveel problemen heb gehad.Ook heb ik vernomen dat inmiddels men ook bezig is met nog een ander medicijn genaamd APALUTAMIDE.Dus blijven hopen en vechten ,er komt een dag dat men ook dit monster zal verslaan  .Graag zou ik willen vragen dat indien er lotgenoten zijn die dat medicijn al een tijdje gebruiken,of reeds gebruikt hebben  ,informatie willen mededelen zodoende ik een idee heb hoelang dat men dat moet gebruiken of dat er nadien nog andere medicijnen zijn dan chemo ,want dat wil ik zolang mogelijk uitstellen ;eens met de chemo begonnen denk ik dat ge er niet beter van wordt.mocht dat niet zo zijn dan verneem ik dat wel op dit forum. ik wens iedereen heel veel sterkte toe  ,,levar
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Annana op juli 10, 2019, 10:30:59 am
Dag iedereen, mijn man  heeft momenteel veel last van oedeem omwille van de hormoontherapie en het feit dat er veel lymfeklieren werden verwijderd.  Midden oktober vorig jaar werd de prostaat verwijderd en een heleboel klieren in de buik. Vlak na de operatie kreeg hij onmiddellijk een herval en bleken er lymfe aangetast ter hoogte van het borstbeen. Eind deze maand staan opnieuw de MRI en psma scans gepland om te kijken hoe ver het staat met uitzaaiingen. Zijn psa staat nu op 0,13. Hij krijgt medicatie voor zijn hart en ook een vochtafdrijvendmiddel. Ik maak me zorgen dat hij misschien niet sterk genoeg gaat zijn voor de bestralingen dit najaar. Hebben jullie tips om voor meer comfort te zorgen? Lieve groeten en sterkte aan allen
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: xyvanx op juli 10, 2019, 15:59:06 pm
beste lotgenoot,na mijn verwijdering van de prostaat in 2012 heb ik 33 bestralingen gehad,ziek was ik daar niet van maar nagelang het vorderde wel vlug moe

 en een loom gevoel, ik heb uitzaaiingen in een klier in mijn buik,mijn psa staat momenteel op 0.15 na 4 jaar hormoontherapie .de bestraling op zich is draaglijk en de verpleegkundigen vallen heel goed mee en zijn heel behulpzaam en het is maar een paar minuutjes per keer,ik wens je man veel sterkte en aarzel niet om vragen te stellen mvg yvan
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Annana op juli 12, 2019, 12:33:48 pm
Dag Yvan,
Dank voor je reactie.
Voor jou ook sterkte.