Lotgenotenforum

Soorten kanker => Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler => Topic gestart door: steve op januari 21, 2015, 22:16:41 pm

Titel: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op januari 21, 2015, 22:16:41 pm
Hallo

Ik ben hier nieuw op dit forum.
Mijn verhaal?
In maart 2013 werd bij nhl vast gesteld, :o
Dit was natuurlijk een zeer grote schik.
Na de gebruikelijke onderzoeken( botscan ,punctie, onderzoek beenmerg,pet scan,etc...)
werd een groot B lymfoom vast gesteld...
Het rare van het verhaal was, ik was totaal niet ziek.
Per ongeluk zijn ze er achter gekomen, wat mssn wel mijn groot geluk is geweest.
Uitslag van alle onderzoeken : stadium 2, A, wat wil zeggen zonder klachten.
Bij aanvang werd mij direct verteld dat ik chemo ging moeten krijgen, in totaal 8 kuren.
Maar gezien mijn conditie en leeftijd werd een genezing voorzien van 85%...
Maar na 4 kuren moest ik terug onder de pet scan en dan terug bij prof.
Daar wist deze me te vertellen dat ik zo goed op de kuur reageerde dat ik voorlopig slechts nog 2 kuren ging moeten krijgen en daarna terug onder de pet.
Na 6 kuren werd ik dan in september 2013 "genezen verklaard"
Kuur 7 en 8 waren niet nodig... een grote opluchting...
op de chemo kuren heb ik volgends de prof ook  niet gebruikelijk gereageerd.
Normaal vermageren de meeste mensen jammer genoeg, ik ben op het einde van de 6 de kuur maar liefst 10 kilo bijgekomen.( da mocht wel, vroeger was ik ietske te mager :) )
Tevens ben ik NOOIT ziek geweest..., nooit geen last van nevenwerkingen
Ondertussen zijn we bijna 2 jaar verder.
In april moet ik terug onder de pet scan.
Dan breken terug enkele bange dagen aan, dagen van veel peizen en van grote ongerustheid.
Tijdens mijn ziekte ben ik der altijd 100% blijven in geloven, wat volgens mij toch een groot voordeel is!

Maar een zorgeloos leven???
Dat is jammer genoeg voor altijd voorbij :(
Tevens heb ik zeeeeeeer veel steun gehad van mijn lief vrouwke en heb ik het geluk gehad om bij een fantastische dokter en in een prima ziekenhuis beland te zijn.
Het UZ Gent, volgens mij het beste ziekenhuis, maar dit zijn ze waarschijnlijk allemaal als je geholpen word?
Voor de verpleging en de dokters, een woord  :RESPECT!
Dit is dus in het lang mijn verhaal
De bedoeling van mijn verhaal?
Hier lees ik zeer veel droeve verhalen en besef ik dat we met veel zijn die deze ziekte hebben...
Jong of oud? Doet er niet toe...
Vandaag heb je niets, maar morgen kan je doodziek zijn...
Daarom ook , aan ieder die dit leest, ge moet er 100 % in geloven!
En... Profiteren van het leven als je kan...
Genieten van een kleine wandeling, en bezoekje,etc.
Ook groot of klein je genezingspercentage is, je hebt eigenlijk altijd 50 %.
Ofwel genees je, ofwel niet
 ofwel herval je ,ofwel niet...
Weet ook dat de wetenschap zeer ver staat in de behandeling tegen deze verschrikkelijk ziekte!
Maar ik heb het al gezegt, een zorgeloos leven?
Da kan jammer genoeg niet meer.
Dus voor iedereen die iemand kent of zelf de ziekte heeft, veel sterkte.
En iedere keer terug content zijn met een nieuwe dag

Vele vele groetjes

Steve
Mochten jullie dit wenssen, dan hou ik jullie wel op de hoogte van mijn volgende scan
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: krietje op januari 21, 2015, 23:38:03 pm
Ik hoop dat je bij je volgende controle goed nieuws krijgt.
Voor mijn man Frank is het jammer genoeg slecht afgelopen en dat probeer ik een plaats te geven en te verwerken.
Zoals je zegt het UZ Gent, waar Frank ook in behandeling was, verdient een pluim. Van de behandelende professor via het verplegend personeel naar het team van palliatieve zorgen en het team van de intensieve elk van hen verdient een dikke merci voor hun geduld, respect en behulpzaamheid, zelfs nu bijna 3 maand na frank zijn overlijden zijn ze nog steeds bereikbaar om eens te luisteren naar mijn verwerking.
Sterkte nog voor jou en laat het moeten wachten je niet weerhouden van te genieten van het leven. Wij ervoeren die wachtperiodes wel elke keer als een lastig iets maar lieten ons er niet door leiden. Naarmate de dag voor een afspraak bij prof of een resultaat van een onderzoek dichter kwam werden we wel wat nerveuzer maar dan zochten we afleiding bij familie en vrienden.

Sterkte nog

Krietje
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: keikopje op januari 22, 2015, 09:24:57 am
Dag Steve,

ik heb 7 jaar geleden nhl gehad, diffuus grootcellig B-lymfoom, stadium 3B. Ik was wel al enkele maanden heel erg ziek, bij mij is het (mede door een slechte huisarts) veel te laat ontdekt, ik zat "vol" van onder mijn kin tot onder mijn buik. Ik heb 8 chemokuren gehad, plus mabthera.
Ik heb van de chemo zelf ook nauwelijks last gehad. Zelden misselijk, ik kon eten als een paard door de cortisone (maar kwam er niet van bij). Het enige waar ik last van had, was grote vermoeidheid.
De chemo sloeg bij mij wel ook heel goed aan, na 2 kuren was al 80% van het lymfoom verdwenen. Ik ben er ook 1000% voor gegaan tijdens de behandeling, mijn dochter was op wat moment net 1 jaar, ik heb keihard gevochten om haar te kunnen zien opgroeien.
En het is geluk, ik ben 7 jaar later nog steeds "genezen" (heb net mijn jaarlijkse controle achter de rug).
Een echt zorgeloos leven heb je inderdaad nooit meer, maar in mijn ervaring zakt de angst en de gedachte aan kanker mettertijd toch wel wat weg. Ik heb 4-5 jaar heel erg geworsteld met de zogenaamde verwerking van het hele gebeuren, heb ook 5 jaar lang slechts halftijds kunnen werken. Maar sinds een dik jaar merk ik zelf dat de hele ervaring toch meer op de achtergrond raakt, en ik een klein stukje van de vroegere zorgeloosheid terugkrijg - soms.
Ik duim dat iedere controle bij jou ook een een stukje van de angst kan wegnemen.
En natuurlijk horen we graag de uitslag van je scan, als het jouzelf goed doet om het resultaat hier neer te schrijven.
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op januari 24, 2015, 16:53:16 pm
Hallo Krietje en keikopje

Bedank alvast voor de bemoedigende woorden en de steun...
Krietje, veel sterkt in deze moeilijke periode :(
Keikopje, moet je nog ieder jaar onder de pet scan of enkel onder de ct scan?
Bij mij kon het zijn dat ze misschien na de  pet scan in april, dan enkel nog een ct scan zouden doen.
Tevens wou ik ook nog laten weten dat ik nooit last heb gehad van vermoeidheid.
Door mijn job mocht ik niet blijven werken van de prof.
Door de hygienische omstandigheden, t'was beter om geen problemen te zoeken.
Ik ben dan wel 6 maanden thuis geweest tijdens te behandeling, maar na de behandeling ben ik direct terug beginnen werken.
Da's nu toch al reeds 16 maanden.
Een mens beseft niet hoe gelukkig dat hij is ,als hij mag en kan gaan werken.
En sommige kunnen maar willen niet gaan en werken...
Maar das een ander verhaal en niet de plaats om verder over uit te wijden denk ik ;D
Ik laat in ieder geval weten hoe het geweest is in april
Groetjes en nog een prettig weekend
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: Koen73 op januari 24, 2015, 17:41:26 pm
Hallo,


Ik had in april 2012 een NH grootcellig B-cellymfoom en was na 8 chemokuren (R-CHOP) kankervrij. In de zomer van 2013 zag men weer een vlekje op de scan maar vermits het na een volgende scan niet was gegroeid ging men ervan uit dat het een folliculair (traaggroeiend en niet levensbedreigend) deel was  dat terug opstak. In juli 2014 zag men op de scan echter dat het groter was geworden en was her grootcellig B-cellymfoom dus terug. Ik kreeg 4 zwaardere chemokuren (ICE) maar daarmee was alles nog niet weg. Vervolgens kreeg ik een héél zware BEAM-chemokuur van een week (7 dagen na elkaar chemo) gevolgd door een stamceltransplantatie. Vorige weel had ik een scan en ik kreeg positief nieuws: alles is zo goed als weg!  Enkel één klein vlekje is nog te zien en dat gaart men weldra trachten te vernietigen met bestraling. Hopelijk ben ik nadien volledig in remissie en blijft het deze keer minstens 5 jaar duren. De kans is echter zeer reëel dat ik opnieuw zal hervallen en daardoor heb ik momenteel ook geen zorgeloos leven meer.   
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: keikopje op januari 26, 2015, 12:47:35 pm
Koen73, ik duim met je mee dat na de bestraling het laatste spoortje van de kanker verdwenen is. Krijg je een prognose van je arts? Uiteraard kunnen ze nooit 100% zekerheid geven, maar mijn arts beweerde indertijd dat bij patiënten die hervallen (met NHL) er na stamceltransplantatie nog een grote kans is dat ze blijvend in remissie gaan. Duimen dat jij bij de gelukkigen bent!

Steve,  tot 5 jaar kreeg ik ieder jaar een PET-scan als controle. Sindsdien jaarlijks een longfoto en buikecho, en vanaf volgend jaar nog om de 2 jaar longfoto en buikecho.
En inderdaad, niet alle mensen beseffen hoe blij ze mogen zijn dat ze kunnen werken. De controlegeneesheer van het ziekenfonds zei indertijd tegen mij dat hij het meeste last had met 2 soorten mensen: diegenen die gezond genoeg zijn en niet willen werken, en diegenen die wel willen werken maar het lichamelijk niet kunnen (ik hoorde bij die laatste groep: ik wou op een bepaald moment meer werken, maar mocht niet, en was daar heel boos om ;)).

groetjes,
keikopje
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: Koen73 op januari 26, 2015, 17:43:52 pm
Dag Keikopje,

Als na de chemo + stamceltransplantatie en de bestralingen alle kankercellen weg zijn en ik dus in volledige remissie ben, is de kans op volledige genezing (= nog in remissie na 5 jaar) nog zo'n goede 50%.
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op januari 29, 2015, 22:19:55 pm
Hallo Koen

Ik wens je zeer veel sterkte toe...
Ik wou gewoon zeggen dat er hier niemand nog een zorgeloos leven kan hebben, nadat we met deze ziekte getroffen  werden.
Zowel de patienten niet, als de naaste verwanten.
Wanneer moet je terug onder scanner?
Waar ben je in behandeling?

groetjes

Steve

Ik begin reeds terug ambetant rond te lopen en ik moe nog meer dan 2 maanden wachten...
Ik probeer toch van elke dag te genieten, we kunnen niet anders;
Live goes on...

Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: Koen73 op februari 13, 2015, 23:00:40 pm
hallo Steve,

Momenteel krijg ik bestraling om het laatste restje weg te krijgen.
Er werd tot nu nog geen volgende scan gepland.
Ik ben in behandeling in het UZ Gasthuisberg, Leuven.
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op maart 25, 2015, 17:48:19 pm
Hallo Koen

Hoe gaat het met uw behandeling?
Hopelijk valt deze mee en zie je niet teveel af.
Ik moet volgende dinsdag onder de scan en de week daarna bij prof achter den uitslag.
Duimen dus alvast..., voor jou en mezelf

groetjes

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op april 09, 2015, 20:52:15 pm
Hallo

Vorige week terug pet scan gehad.
Deze week den uitslag gekregen...
Alles was perfect in orde, dus zeer grote opluchting ....
Volgende controle in oktober , als alles goed gaat ,is het den laatste pet scan, dan gewone ct scan
Vele groetjes,

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: keikopje op april 16, 2015, 12:43:22 pm
Dag Steve,

fantastisch nieuws he! Geniet van het resultaat!
groetjes,
keikopje
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: jean-pierre op mei 27, 2015, 08:04:52 am
Ik hoop voor u dat je er vanaf bent .
In mijn geval start ik vandaag met een reeks van 20 bestralingen. En in de afgelopen 13 jaar heb ik al 2 x bestralingen gehad en al 2 x chemo.
En toch blijf ik er in geloven , vroeg of laat kunnen we de NHL overwinnen. Plooien staat niet in mijn woordenboek , maar ik moet toegeven dat ik soms ook zwakke momenten heb als ik lig te piekeren, maar een mens zou voor minder ....
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op augustus 19, 2015, 21:49:05 pm
hallo Jean Pierre

Hoe gaat het nu met u?
Hopelijk vielen de voorbije behandelingen een beetje mee...
Ik begin al ambetant rond te lopen en mijn volgende controle is nog meer dan anderhalve maand...
Toch heb ik de voorbije maanden terug veel kunnen genieten van een schitterende zomer en een zeer toffe vakantie.
Nu hopen dat ze zeggen bij de volgende controle dat ik een jaar mag wachten tot de volgende scan...
Afwachten en hopen, dat kennen we allemaal zeker?
Alvast veel beterschap en genieten he als ge kunt

Groetjes

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op oktober 15, 2015, 19:10:03 pm
Hey

Vorige week was het terug zover...
Terug onder pet scanner.
Deze week dan terug bij prof achter uitslag onderzoeken.
Na al de voorbije jaren kan ik der maar niet aan gewoon worden, deze keer was de stress nog veel groter...
Maar ik heb enkel goed nieuws gekregen.
Scan was terug perfect!
Nu mag ik een jaar wachten tot de volgende controle, en dan ook geen pet scan meer.
Ik wil hierbij ook iedereen veel goede moed geven en de raad dat je nooit mag opgeven!!!

Groetjes

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: keikopje op november 04, 2015, 09:21:00 am
Proficiat Steve! Altijd geweldig om na alle stress een goed resultaat te krijgen.
Die angst voor de controles gaat nooit meer helemaal weg, denk ik. Bij mij is het nu ca. 8 jaar geleden dat ik NHL had, en ik ga nog steeds bibberend naar mijn jaarlijske controle. Ik heb 5j lang jaarlijks PET gehad, daarna gewone longfoto's, en nu voor het eerst in januari geen foto meer, alleen nog klinisch onderzoek. Dat haalt de stressfactor weer een beetje naar beneden :-)
Keikopje
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op november 06, 2015, 12:46:36 pm
Hey Keikopje,

Die angst zal inderdaad nooit weggaan... :(
NHL is toch wel een kanker waar dat er zeer veel varianten van bestaan .
Jij moest 5 jaar onder de pet scan?
Bij mij was dit slechts 2 jaar...
Iedere persoon is anders hé.
Toch goed dat ge al 8 jaar genezen zijt, en dat de controles moeten blijven gebeuren, is niet altijd slecht hé.


Groetjes

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: Annelies1984 op december 09, 2015, 11:47:50 am
Dag Steve,

na het krijgen van je bericht op mijn onderwerp, kwam ik eens om je verhaal te lezen. Wat een goed nieuws dat je het zo goed doet! Het is leuk om te horen dat het ook regelmatig wel helemaal goed gaat! Mijn vingers zijn gekruist voor jou dat je terug ten volle je leven kan opnemen en alles doet wat je wil.
Inderdaad een echt zorgeloos leven ga je ( waarschijnlijk ) niet meer hebben, maar ik denk wel dat de angst minder wordt met de jaren.
Door hetgeen je tegengekomen hebt, ga je veel bewuster genieten van alle kleine dingen. Zonder deze moeilijke periode, zou dit misschien niet het geval zijn hé. Dus elk nadeel heeft ook een klein stukje een voordeel. Hopelijk lukt het voor jou ook om daarin te geloven!

Een grote pluim voor je vrouw! Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om aan de zijlijn te staan! Ziek ben je nooit alleen, maar met heel je gezin!

heel veel succes verder en ik blijf hier je verhaal ook verder lezen!
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op oktober 25, 2016, 12:16:56 pm
Vorige week terug op controle geweest.
Alles is nog altijd dik in orde...
De stress was echter niet te doen!
Maar toch terug goed nieuws gekregen en mogen nu terug een jaar wachten tot volgende controle.
Aan iedereen veel beterschap en de moed niet verliezen

Grtz

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op oktober 20, 2017, 22:31:13 pm
hallo
terug op onderzoek geweest...
Alles was nog altijd ok.
Nu terug een jaartje wachten...
Aan allen veel sterkte en beterschap
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op augustus 13, 2018, 21:39:37 pm
Raar hé....
De stress begint stilletjes aan te komen...
Nog 2 maand en dan terug op controle...
Reeds 5 jaar kankervrij en nooit nog op je gemak???
Gaat het dan nooit meer weg, die onzekerheid???
Ik denk het :-(

grtz

Steve
Titel: Re: zorgeloos leven...
Bericht door: steve op oktober 23, 2018, 21:41:33 pm
Hoi

Verleden week terug controle gehad...
Alles was terug dik in orde...
Daar het nu reeds 5 jaar is dat de behandeling is stopgezet, worden volgend jaar de onderzoeken terug verminderd
Dan enkel nog bloedonderzoek en klinisch onderzoek.
Voor allen nog veel sterkte bij het bestrijden van deze kl..te ziekte
En de moed niet opgeven!
OIGO...

Groetjes

Steve