Lotgenotenforum

Soorten kanker => Andere kankersoorten => Topic gestart door: den borre op mei 20, 2014, 14:52:22 pm

Titel: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 20, 2014, 14:52:22 pm
Hallo,

Ik ben Tom, 39 jaar, gehuwd met Lieve en vader van 3 kinderen.
Lang verhaal, en er zullen wel stukken ontbreken.
Oktober 2010 een verdikking vastgesteld op mijn rechterbovenbeen. Omdat ik ooit een ontstoken fistel heb gehad die veel nazorg vereiste, was ik bezorgd dat dit weer van dat ging zijn dus heb ik zsm afspraken gemaakt. Eerst was er een echo, maar deze was niet duidelijk genoeg, behalve dat dit uitwees dat er een spierafwijking te zien was. Dan nmr laten doen, en ik moest dezelfde avond al naar mijn huisdokter die me het slechte nieuws mocht brengen. Kwaadaardig gezwel! Doorverwezen naar UZA (Somville) die een biopsie wou doen. Begin (midden) november 2010 dit laten doen. Deze resultaten zouden er na 7 tot 10dagen later zijn. Niet dus! 19dagen later hadden ze dan uitsluiting nl. dat het Ewing-sarcoom was. Zeldzaam (6 per 10miljoen/jaarlijks)en ongelooflijk dat dit op mijn leeftijd voorkwam. Dit is een kinderkanker en 95% vd gevallen zijn onder de 20j. Ik was 36j! Enfin, dezelfde methodes worden toegepast als bij kinderen = 6(zo zware) chemo's/ Operatie/ 8chemo's en radio therapie... Mijn komende jaar was gevuld. Na 4 van de eerste chemo's was mijn lichaam aan het opgeven en ben dan ook op intensieve beland. Risico om een 5de beurt te geven was dan ook te groot en dus zijn ze moeten overgaan op chirurgie. 2spieren vd quadriceps gesneuveld en een stok bot overlangs gehalveerd van 20.5cm omdat de tumor hier tegenleunde. Opgevuld met donorbot. Tumor was 14cm op 6cm op 5cm! 60%dood materiaal door de chemo. Was een operatie van 8.5uur! Weekje later in de kliniek ongeluk gehad (mede door toedoen van verpleging) en been kompleet gebroken. Terug een 7uur durende operatie waarbij een titanium plaat van 40cm is geplaatst. De 8chemobeurten na de operatie en de bestralingen zijn betrekkelijk goed verlopen, behalve de typische bijwerkingen wel te verstaan. September 2011 laatste chemo gekregen.. DE maanden daarna terug een boost gekregen en beginnen revalideren. Vanaf januari 2012 spanning op mijn been en na nazicht zou er 5cm vd plaat terug af moeten. Deze operatie was te zwaar om van mogelijks voordeel te kunnen spreken, dus wilden ze me deze niet laten ondergaan. September 2012 heeft de spanning het gewonnen en is alles in mijn been kapot gesprongen en heeft een nieuwe komplete breuk doen ontstaan. Terug kliniek voor een maandje en 2platen van 40cm bijgeplaatst. Vanaf januari 2013 serieuze last beginnen krijgen van de schouders en rechter heup... Iedereen vermoedde dat dit van het lange krukgebruik was en er werd verder niet naar omgekeken. Juni 2013 was de pijn hiervan stevig en ik eiste dat ze meer gingen doen! Botscan genomen en daar was het dan... 3tumoren! 1 van 6cm in mijn linkerbovenarm, 1 van 7cm in het sacrum en 1 van 2.5cm tussen mijn nekwervels. Ik ging dood! En ook dood van verdriet... Zo als ze me het sindsdien voorstellen is dat het enkel nog proberen onder controle te houden is tot het niet meer gaat. Aangezien we het het eerste jaar al zo moeilijk hadden (kinderen) verkozen we het hen niet te zeggen tot het niet anders meer kan. Er zijn geen uiterlijke kenmerken daar ik enkel voorlopig bestraald wordt. Vanaf er chemo volgt, kunnen we niet anders... Tot dan geven we hen de kans om zich gelukkig te voelen en groter (en dus ook verstandelijker) te worden. Ja, de cliché's doe ik al... Genieten van elke dag en de kleine dingen, maar merk nu toch dat het mentaal moeilijker en moeilijker wordt. Dit gaat ook op en neer tezamen met de pijn (wat nu welk aansteekt weet ik niet). Zoals verwacht heeft mijn vrouw het er ook moeilijk mee en ook zij zoekt zo veel mogelijk afleiding. In januari hebben we als ultieme afleiding en bezigheid een labrador-pup gekocht (nu reeds 6maanden en 30kg!) en dit doet zijn werk... Juist de momenten van alleen zijn of gaan slapen is voor mij minder, want dan komen de donkere gedachten. Ik weet dat er oplossingen zijn als het echt niet meer zou gaan, maar ik hoop dat er nog vele mooie dagen/maanden/jaren komen eer we zover zijn...
Alléz, ik ga nog even genieten van het zonnetje...
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op mei 20, 2014, 16:30:05 pm
Dag Tom,
Dat moet een zware klap zijn voor jullie allemaal.  Je hebt al heel wat moeten doormaken.  Het zal moeilijk zijn om het aan je kinderen te vertellen, maar als je kinderen het gaan merken kan je het best zo open mogelijk met hen praten.  Kinderen voelen heel goed aan als er iets niet in orde is. 
Jonge kinderen stellen vaak heel directe vragen, daar moet je op voorbereid zijn.
Ik hoop dat jullie met je gezin toch nog enkele jaren kunnen genieten van de mooie momenten.  Ik begrijp dat je zegt dat het mentaal heel zwaar is.  Ik heb het zelf al zo moeilijk en ik kan nog hopen op genezing.
Ik wens je heel veel moed.  Geniet van elkaar, van je hondje, en van het mooie weer.
Veel sterkte,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 20, 2014, 19:43:00 pm
Mercikes!
Het herval is gekend sinds juni 2013, en we kunnen het nog makkelijk verborgen houden. Eenmaal ze de juiste vragen stellen, zullen we hen ook zo eerlijk mogelijk beantwoorden. Nu weten ze dat ze een gehandicapte vader hebben met slechte schouders. Daar houden ze dan ook goed rekening mee. Na de laatste bestralingen is mijn arm zeer breekbaar, maar de tumorpijn is gelukkig minder. Er wordt binnenkort besproken of het het risico waard is om een zware operatie te ondergaan. Maar deze zou zware gevolgen kunnen hebben voor mijn mobiliteit.
Later meer.
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 21, 2014, 10:11:09 am
De operatie die ik eventueel zou kunnen ondergaan is de volgende: In 2 fases worden de tumoren verwijdert. voor we kunnen opereren moet er eerst terug chemo gegeven worden om eventuele micro-metastasen in de kiem te smoren. Dan volgt een eerste operatie waarbij de tumor id arm wordt weggenomen en een botprothese wordt geplaatst. Na een paar maanden reva en rust, volgt de 2de operatie waarbij het sacrum en illium wordt aangepakt. Deze laatste ingreep is zo drastisch dat ik op z'n beste slecht zou kunnen stappen (wat nu ook al is, maar dus nog erger) en als slechtste dat ik verlamd zou worden vanaf het middel naar beneden (met stoma ed). Simpele gedachtengang is dat ik hierdoor mss wel een kans heb.
De handicap die ik nu heb is te doen, wetende vanwaar ik kom. Maar om me nu zo brutaal te laten verminken.
Eerder hoop ik dat ik ergens in Europa (liefst Belgie) me kan laten behandelen met een vorm van immuuntherapie. Dit lijkt me logisch dat je eigen lichaam tegen deze ziekte vecht en geloof er dan ook 100% in.
Ik ben altijd roker geweest (vanaf 16j) en ben dan ook op mijn 36ste, bij uitbraak van de ziekte gestopt. Maar sinds enkele maanden heb ik de strijd hiertegen opgegeven, doch kan ik dit zeker overwinnen indien ik terug iets in handen krijg waarvoor ik kan gaan...
Het is voor niemand goed dat je kanker krijgt, maar ik heb dan ook nog de pech dat het een uitzonderlijke variant is waar dan uiteraard zeer weinig research (lees: geld) in wordt gestoken. Ik moet hopen op andere doorbraken die eventueel ook in mijn type goed kan doen...
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op mei 24, 2014, 11:08:24 am
Dag Tom,
Ik krijg koude rillingen als ik je verhaal lees, ik heb zo met jullie te doen.  Ik begrijp dat je het heel moeilijk hebt om te beslissen wat je wil doen.  Je weet niet wat je te wachten staat, met of zonder de operaties.  Als je er zeker van zou zijn dat de operatie je leven redt zou het makkelijker zijn om een beslissing te nemen.  De eventuele gevolgen van de operatie zijn ook heel zwaar.  Ik hoop dat je goeie artsen hebt die je kunnen bijstaan. 
Het zal ook moeilijk zijn voor de rest van je gezin.  Ik hoop dat jullie hier met elkaar kunnen over praten, want dat is heel belangrijk.  Jullie kinderen zijn nog heel jong, maar het is toch mooi dat ze rekening houden met je problemen.  Ik krijg ook enorm veel steun van mijn man en mijn zonen van 20, 18 en 14 jaar.  Als ze wat ouder zijn is het makkelijker om met hen te praten en uit te leggen wat er aan de hand is.  Ik merk nu bij mezelf dat ik het meeste problemen heb met de gevolgen die mijn ziekte voor hen heeft.
Goed dat je gestopt was met roken.  Ik snap ook dat het heel moeilijk is om het vol te houden in jou situatie.
Het klopt ook wat je zegt dat je pech hebt dat je kanker zo zeldzaam is.  Toch hoop ik dat je de moed blijft vinden om er voor te gaan.  Probeer van elke dag iets moois te maken.  En geniet zo veel mogelijk van kleine mooie momenten.
veel sterkte,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 26, 2014, 15:33:43 pm
Vandaag chirurg gesproken. Wordt nog besproken of tumor van de rug kan kapot betaald worden. Pijn van de arm neemt terug toe... slecht voor het mentale...
Ach, iedereen zal zo wel zijn/haar problemen hebben zeker?
3 juni petscan en 6juni bespreking hiervan...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Jet op mei 30, 2014, 13:51:44 pm
Hoi Tom..

Man.. man.. Wat heftig allemaal bij, met je.. en in jou, maar ook in jullie gezin.
'K snap vermoedelijk redelijk hoe je momenteel mentaal er voorstaat.. Vaker Kl.. dan vrolijk vermoed ik.

Toch.. hoop ik dat je de moed hebt en behoudt om, wat er ook is, zoveel mogelijk van de kleine dingen, o.a. van je kids, van je partner  enz. blijft genieten..
Boosheid zal er vaak zijn, en dat is logisch, echter laat het niet te vaak gaan overheersen want daardoor verklein je de genietmomenten ongemerkt meer dan je vermoed.
Zo'n vrolijke pup met zijn streken is zeker een super mooie toevoeging in jullie situatie..
Een hond geeft je afleiding, maakt soms wel wat rommel, maar geeft je vooral ook veel troost is mijn persoonlijke ervaring, je kunt er heerlijk mee kroelen, spelen..
En wat echt heel bijzonder en  fijn is, je kunt er zo nodig goed tegenaan, ofwel flink wat tegen van je af "kletsen".
Feilloos voelt een dier je stemming vaak beter aan dan dat je vermoed.. gewoon een blik van hem/haar is al ff extra troost, en rust..
Een dier hoeft geen uitleg, geeft geen verkeerde antwoorden, het is er gewoon.. 't is bij alle stemmingen die je hebt/krijgt hondstrouw.

Tja..de spanning voor de petscan en de bespreking zal er beslist zijn.. blijf hopen op het best mogelijke,  al zal het niet snel helemaal zijn wat je het liefste hebt. Pijnbestrijding ook dan weer goed bespreken en duidelijk aangeven.. niet te snel denken of zeggen het valt wel mee.. Houdt daarbij jezelf niet voor de gek.. doe niet je niet stoerder voor dan het is..
Stoer zijn is best een mooie eigenschap maar niet hierbij.. (manlief deed vaak ook stoerder dan dat het was, vooral niet klagen bij de dokters.. Tja die konden en deden er dan niks mee natuurlijk. Hij dacht ook vaak dat ik als partner het niet zag, echter deed zichzelf hier dan wel heel veel te kort mee, en dat was niet slim.. Gelukkig kwam daar uiteindelijk wel een kentering in.).
Een goed pijnbestrijding verrijkt nl wel je leven en daardoor gelijktijdig van je gezin!
Blijf praten.. en delen  en daarbij zal je beslist ook tegen komen dat er te weinig echt goed begrepen worden wat je werkelijk voelt of bedoeld..
Voor iedere patiënt, dus ook voor jou zijn er vaak veel onduidelijkheden, laat staan voor diegenen die het van zien en horen moeten hebben..

 Heel veel kracht en sterkte voor jou, en voor je partner.. 
Blijf gaan en moeite doen voor wat haalbaar is op alle gebieden..
Met een lach :D en een traan :'(
kan een mens heel veel aan ;)

Veel power en moed toegewenst.. pik alle "zonnestraaltjes" op en laat ze positief mee of op je inwerken!
Groetjes,
Jet ;)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 02, 2014, 14:57:50 pm
Stoer zijn... Ben sterk naar de buitenwereld toe, maar de momenten dat ik alleen ben of alleen ga slapen is dit een pak minder.
De spanning naar een petscan toe is ook serieus geminderd. Het is niet goed en goed gaat het niet meer worden... Ik kan enkel hopen dat het zo lang mogelijk stabiel blijft voor het van kwaad naar erger gaat. Kan zijn dat ik al gehard ben tegen slecht nieuws. Die eerste tegenslagen kwamen aan als mokerslagen, maar in de loop van tijd is dit bijna als normaal overgekomen. Mijn verwachtingen staan dan ook op een laag pitje.

Morgen petscan en vrijdag nog eens wat opties bespreken, maar ik wil zo ver mogelijk van die klote chemo wegblijven want dit zou me mentaal helemaal leeg maken.
In ieder geval, allen al dank voor de reakties..
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 02, 2014, 21:42:27 pm
Dag Tom,
Ondanks dat je verwacht dat de petscan niet echt goed zal zijn ga ik toch aan je denken en met je mee hopen op zo goed mogelijk nieuws.
Ik begrijp je wel hoor, je wordt bang om te hopen.  Als je veel hoopt komt slecht nieuws des te harder aan.
Maar het is toch belangrijk dat je weet waar je aan toe bent.
Ik voel zelf ook aan dat ik fel veranderd ben door kanker te hebben.  Mijn priotiteiten liggen anders.  Ik heb geluk dat mijn man dat ook begrijpt.
Ik denk dat dat komt door wat hij zelf al heeft meegemaakt.  Beide ouders en beste jeugdvriend op vrij jonge leeftijd aan kanker verloren.
Ik was er toen voor hem, en hij is er nu voor mij.
Ik hoop echt voor jou dat het met je relatie goed blijft gaan.  Nu heb je mekaar echt nodig.  Probeer over alles te praten, en ook veel naar elkaar te luisteren.
Ik ben momenteel ook onder behandeling van de pijnkliniek.  Ze hebben me daar al enorm geholpen.
Ik weet niet of je daar al geweest bent, maar dat is echt een aanrader bij erge pijn.  Als de pijn draaglijk is word je mentaal ook terug sterker.
Ik ga de volgende dagen aan jullie denken!
Ik hoop dat je ons verder op de hoogte houdt.
groetjes,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 03, 2014, 14:45:22 pm
Mercikes!

Qua basis liggen mijn prioriteiten nog op dezelfde plaats, alleen waar je je vroeger druk in maakte, vervaagt.
Mijn kinderen komen steeds op de 1ste plaats. Blijven achteruit gaan zal hen wel positief vormen (hoop ik), maar dat gaat op den duur ook zwaar worden.

Pijnbestrijding: Ik neem Dafalgan. Zwaardere medicatie heb ik vroeger geprobeerd en ondanks dat dit voor de pijn wel wat helpt, wordt ik er zeer down van. Het enige dat nog iets helpt is morfine-spuiten. Maar ik vrees dat als ik dit nu al ge doen, ik later wanneer het erger wordt, niets meer heb om op terug te vallen. Dus stel ik dit zo lang mogelijk uit.

Deze ochtend de petscan gehad.. Pff, altijd zo moe erna... Veel te veel spul dat ze in mijn lijf spuiten ed.
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 06, 2014, 16:10:50 pm
Woensdagnacht niet kunnen slapen door zware pijn in mijn tumorarm. Wou naar spoed, maar op medicatie en karakter volgehouden. Pijn blijft, maar neem nu terug 4 dafalgan 1g per dag.

Vandaag bespreking petscan gehad. Alles lijkt rustig, maar een geweldige ontsteking in de buurt van de tumor id arm. Dubbel genot, dubbele pijn!! Ontstekingsremmers bijnemen en afwachten.

Al bij al dus ok, maar wil toch de pijn snel zien minderen.. want veel zware pijnstillers werken te hard op mijn gemoed en deze neem ik dan ook niet.

Nu ook nog proberen in de mood te geraken voor mijn 40ste verjaardag... voel me de laatste jaren niet echt in feeststemming.

Ik hou jullie op de hoogte
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 06, 2014, 18:46:39 pm
Dag Tom,

Goed dat de kanker niet is toegenomen.  Je schrijft dat alles rustig lijkt, en laten we hopen dat het zo blijft.
Die pijn en die ontsteking dat is natuurlijk geen goed nieuws.
Ik neem ook 4 dafalgan's van 1 gram.  Ik neem ook nog 200 mg contramal 's morgends en 100 's avonds.  En dan neem ik nog medicatie die inwerkt op zenuwpijnen.
In het begin had ik ook last van de contramal, ik was er enorm misselijk van en voelde me neerslachtig maar dat is overgegaan na ongeveer een maand.  Ik had ook problemen met constipatie, maar daarvoor nam ik dan forlax en dan ging het wel.  Nu heb ik die forlax niet meer nodig. 
Voor die pijn kan je echt best gaan naar een gespecialiseerde pijnkliniek.  Ik ga naar Lanaken, dat is 80 kilometer rijden, maar ze hebben mij enorm geholpen. 
Ik heb ook al gehoord van cannabis tegen de pijn, maar daar ben ik toch een beetje bang van.  Maar als de pijn niet ophoudt wil je alles proberen hé.

Bij mij komen ook mijn kinderen op de eerste plaats.  Vroeger moest alles hier altijd netjes in orde zijn, dat maakt me nu zo veel niet meer uit.  Ik maak me ook niet druk meer in onbenulligheden.
Wat je zegt over die financiële problemen vind ik wel heel erg.  Hopelijk kan je ze nog zien opgroeien en zelf kinderen zien krijgen.  De medische wereld kan altijd meer en meer. 

Hier is het ook een moeilijke week geweest.  In het weekend gingen we na 1.5 jaar nog eens op bezoek bij mijn zus.  Eerder ging het niet omdat ze ver woont en ik niet lang in de auto kon zitten.  Toen we daar een half uurje waren kreeg mijn man hevige buikpijn.  Hij had een galcrisis en is daar opgenomen in het ziekenhuis.  Op de scan hadden ze ook gezien dat hij een vlek had op de lever.  Mijn kanker is ook zo per toeval ontdekt bij een galcrisis.  Na enkele dagen deden ze een MRI scan en het was gewoon een wijnvlek die je ook op je gezicht kan hebben.  We hadden ons zorgen gemaakt om niets.  Als hij hersteld is van de galoperatie zal alles weer snel vergeten zijn.

Ik hoop dat je toch kan genieten van je 40ste verjaardag.
Ik hoop voor jou dat de ontsteking en de pijn snel minder worden.
groetjes,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 08, 2014, 18:12:50 pm
Ben dus in UZA ! Pijn was enorm toegenomen en ondraaglijk! En uiteraard heeft de gegeven medicatie me mottig gemaakt. Contramal en morfine! Later meer...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 08, 2014, 18:35:40 pm
Oei, dat is geen goed nieuws.  Ik hoop dat ze je daar kunnen helpen met behandelingen of medicatie waar je minder last van hebt.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 09, 2014, 10:30:16 am
Vandaag zonder al te veel pijn en medicatie aan de beterhand. Morgen enkele onderzoeken en dan mag dan wss naar huis...
Aan iedereen: dank voor jullie reakties en door jullie verhalen weet ik dat ik niet alleen sta. Ik duim ook voor jullie en hoop mee... en dat ieder een beetje geluk kan vinden.
Later meer...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 09, 2014, 14:43:10 pm
Dat klinkt toch al wat beter dan gisteren.
Hopelijk geven de onderzoeken nog wat meer duidelijkheid en kan je pijn onder controle blijven.
Ik heb ook ondervonden dat je van zo ondraaglijke pijn knettergek wordt.
Hopelijk ben je snel weer thuis bij je gezinnetje.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 12, 2014, 14:24:06 pm
Dinsdag terug thuis gekomen...
Pijn is sinds zondag/maandag stabiel, maar nog steeds vrij stevig. Ik kan het iig al zonder de zware pijnmedicatie waarvan ik toch een paar keer heb van moeten overgeven... Het is niets voor mij, dat zware spul.

Ik had de keuze: Blijven tot vandaag voor de echo, of volgende week donderdag terug komen... Ik heb het laatste gekozen. Dag erop bespreking hiervan. Het kan dus nog wel iets anders zijn dan een ontsteking...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 14, 2014, 14:28:10 pm
Als cannabis een hulp kan zijn voor de zware pijn en de arts heeft een geen bezwaar tegen dan is het de moeite waard om het te proberen.  Met die pijn blijven verder gaan is geen optie, want dat is geen leven.  Ik weet niet waar je woont, maar in Nederland zou het wel legaal te verkrijgen zijn, en naar het schijnt ook met goede resultaten.
Ik begrijp goed dat je kiest om even naar huis te gaan.  In het ziekenhuis liggen is geen pretje, ik ben er ook altijd zo snel mogelijk weer weg.
Ik duim voor een zo goed mogelijk resultaat bij de echo.
Nu, de dagen dat je thuis bent, met je gezinnetje proberen te genieten van het mooie weer.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 19, 2014, 22:10:21 pm
Ik hoop dat de pijn nog steeds onder controle is.
Ik duim voor goed nieuws morgen!  :)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 20, 2014, 10:23:13 am
Pijn is er nog steeds en stevig!
Gisteren echo gehad en daaruit blijkt dat er geen ontsteking op de spieren zit. Hij vermoedt dan dat er of een ontsteking of een abces in het bot zit. Vandaag bespreking hierover en waarschijnlijk wordt er dan nmr genomen. Bij het onderzoek ben ik wel half K.O. gegaan door de pijn van het drukken. Half uurtje ter plaatse blijven liggen. Slapen gaat steeds minder goed door de pijn en het feit dat ik zo goed als geen positie vind waarbij ik betrekkelijk pijnvrij kan liggen.
Later meer...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 20, 2014, 15:55:10 pm
Groot vermoeden dus van abces, maar kan dus ook tumoraktiviteit zijn... al zegt de laatste petscan dus dat het stabiel is te noemen. Tijdens de consultatie is er ook naar mijn oncoloog gebeld geweest en deze staat te popelen (naar mijn idee) om terug met chemo te starten. In geval van abces is het opereren en daar gaat mijn arm iig niet beter van worden, dus laten ze het aan mij over in de bedoeling van: Pijn stabiel= afblijven. Ik voel me rot en machteloos. Nmr is gepland voor september.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 24, 2014, 21:15:37 pm
De pijn komt en gaat. Bij momenten zo hevig dat ik eigenlijk liefst van al naar de spoed wil rijden en andere momenten denk ik op verlof te kunnen gaan... de ibuprofen moet ik stoppen wegens maaglast, dus is het enkel op dafalgan verder gaan. Ik gebruik 's avonds een kersepitkussen want mijn spieren van schouder tot nek zijn bijna altijd verstijfd van krampachtige houdingen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 26, 2014, 10:28:32 am
Dag Tom,
Wat lastig dat die pijn zo erg blijft, hopelijk helpt de cannabis.  Heeft de arts je geen omeprazole of pantomed gegeven tegen de maaglast.  Als je dat inneemt kan je de ibuprofen veel beter verdragen.  Ik neem 40 mg elke morgen en dan heb ik geen maaglast meer.  De specialist had dat ook niet voorgeschreven, maar ik neem het nu op aanraden van de huisarts en het helpt.
Het zal wel erg moeilijk zijn om mee om te gaan dat je nog steeds niet weet wat er nu juist aan de hand is. 
Probeer toch de moed niet te verliezen.  Het is lastig dat de dokters het zelf niet goed weten, het is normaal dat je je dan machteloos voelt.  Hopelijk wordt er iets gevonden om je pijn te verminderen zodat je terug mentaal terug wat sterker wordt.  Ik weet uit ervaring wat pijn met je doet. 
Kunnen je kinderen er goed mee omgaan?  Hebben jullie ze al wat meer verteld?  Ze zullen in alle geval voelen dat er iets ernstigs aan de hand is.
Moed houden hé!
Het zonnetje schijnt, probeer er ondanks alles van te genieten. 
groetjes,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 26, 2014, 18:53:52 pm

Ik gebruik sinds 12j geleden maagbescherming en zit sinds een maand op mijn max dosis. Heb achtereenvolgens maagzweer en maagbreuk gehad. Ibuprofen ben ik nu gestopt omdat mijn maag pijn begon te doen en volgens de artsen kon dit leiden tot maagbloedingen... kids weten nog van niets... behalve dat ik stevige pijn heb, hé...

Na de zomer mogen ze me hebben! Dan beginnen ze maar met de chemo's en de operatie's! Ik zie nu al zwaar tegen de donkere maanden op, en als ik me dan kan al strijdende erdoor kan komen, doen ze maar! Lukt het niet? Dan sterf ik toch tenminste in het zadel met opgeheven hoofd! Anders ga ik ervoor zorgen dat ik er volgende lente terug sta!

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 27, 2014, 21:49:38 pm
Een betere nachtrust is ook al veel waard hé.
Met die zware maagproblemen zal het inderdaad wel moeilijk zijn om zware pijnmedicatie te verdragen.  Waarom komen zoveel problemen toch bij dezelfde mensen?  Ik kan daar echt kwaad van worden, het is zo oneerlijk.
Je pijn zal je voor je kinderen okk niet kunnen verstoppen, dat moet je ook niet proberen te doen, ze voelen het toch aan.  Als ze weten dat je pijn hebt begrijpen ze ook wel dat je niet altijd de papa kan ziojn  die je wil zijn.  Mijn kinderen zijn ouder, maar ik sta nog elke dag versteld van hoeveel begrip ze opbrengen.  Ze moeten door mijn ziekte ook heel wat missen, maar dat kan hun geen barst schelen, zola
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 27, 2014, 22:03:04 pm
Mijn bericht was plots verzonden ik weet ook niet hoe het komt.  Ik zal wel op een foute toets geduwd hebben zeker.
Ik wilde zeggen dat het hun geen barst kan schelen zolang ik er maar ben.
Probeer er een zo mooi mogelijke zomer van te maken.  Ik kan goed begrijpen dat je nu even een rustpauze wil.
Ik bewonder je moed.  Ondanks alles blijf je er voor gaan.  Moed blijven houden hé.  En als je af en toe nood hebt aan klagen of je hart eens te luchten dan kan je dat hier op het forum ook altijd doen.  Iedereen hier heeft problemen met dezelfde ellendige ziekte, en begrijpt waar het over gaat.
En als de jointjes helpen, dan moet je dat nu maar doen.  Je hebt er toch ook met de arts over gesproken en die had geen bezwaar.  Altijd zware pijn is geen optie.
Probeer de dagen te nemen zoals ze komen en van elke dag iets moois te maken.  De toekomst kan je niet voorspellen en je kan er ook niets aan veranderen, je kan alleen proberen om van elke dag het beste te maken.
Geniet samen met je vrouw en je kinderen van de vakantie!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juli 15, 2014, 15:41:58 pm
De pijn is sinds mijn laatste melding geminderd tot het niveau van nu en dat is maar af en toe een pijnstiller. :-)
Slapen is nog steeds problematisch, maar ook hier beterschap.
Minder goed nieuws heb ik gekregen van 2 lotgenoten met ewing. Zij zijn beiden hervallen en moeten beiden terug aan de chemo.
Het is een rotkanker waar vooralsnog geen oplossing voor mogelijk is... Alle hoop is voor ons gericht naar de inzet van immuuntherapie voor sarcomen. Essen in Duitsland hoopt hier snel een kleine doorbraak in te forceren, en when they do, zal ik klaarstaan!
Nu door de pijnvermindering ben ik weer wat kalmer, maar minder gewillig voor de chemo!
Enfin, goed nieuws toch nog!
Augustus worden er nog wat foto's genomen, en in september wat nmr's.
Ik blijf posten...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juli 21, 2014, 18:24:24 pm
Dat is toch al een lichtpuntje.  Ik ben blij voor jou dat de pijn eindelijk wat beter onder controle is.
Slecht nieuws krijgen over lotgenoten is altijd lastig.  Ik duim met je mee dat ze daar in Duitsland vooruitgang boeken in hun onderzoek.  Ik ben ook blij te merken dat je vechtlust er nog altijd is.
Ik hoop dat de onderzoeken gaan meevallen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op augustus 18, 2014, 16:50:30 pm
Fff! Sinds 2weken vermeerderd de pijn terug en vannacht en vandaag bijna ondraaglijk!
Ik zaag mss wel een beetje en ik doe minder voor het forum dan anderen, maar ik kan amper mijn eigen problemen aan, laat staan die van anderen... sorry!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op augustus 18, 2014, 22:10:43 pm
Ik ben blij weer iets van jou te horen, want het was zo lang geleden dat ik me zorgen begon te maken.  Ik vermoedde al dat het niet goed ging, maar ik vind het zo jammer voor jou.
Je zeurt helemaal niet, en je hoeft je ook nergens voor te verontschuldigen.   Hier op het forum mag je wat klagen als het lastig is.  We moeten ons al de hele tijd sterk houden voor de buitenwereld.  Iemand die niet zelf met de rotziekte te maken heeft begrijpt niet waarover je het hebt, maar hier is dat anders.
Bij mij begint de pijn ook weer toe te nemen.  Als het niet meer gaat ga ik terug naar de pijnkliniek, maar ik probeer het nog even uit te stellen met de medicatie.
Ik hoop echt dat de cannabis je kan helpen!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op augustus 21, 2014, 15:35:02 pm
Niet leuk dat het bij u ook minder goed gaat. Begin wel interesse te hebben in die pijnkliniek, het kan me mss helpen.
Vandaag bij huisdokter geweest om pijn medicatie dat lichter is de morfinetoestanden waar ik zo veel bijwerkingen van heb. Het is tramadol geworden, op hoop van zege ( desnoods maar een kleine)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op augustus 21, 2014, 17:17:38 pm
Ik gebruik ook tramadol, ben begonnen met maar 50 mg 2 keer per dag.  Nu neem ik 's morgends 200 mg en 's avonds 100.  Ik neem de retardvorm in, dat werkt 12 uur.  In het begin had ik heel wat last van bijwerkingen, maar na verloop van tijd (ongeveer een maand) niet meer.  Ik ben wel altijd vermoeid, wat ook een bijwerking is, maar vermoeidheid kan ook door de kanker komen.
Jammer dat de joint niet hielp.  Op de duur wil je alles proberen om van de pijn af te geraken hé, of het draaglijk te maken. 
Ik zou zeker eens aan de dokter vragen voor een doorverwijzing naar de pijnkliniek.  De artsen daar zijn echt gespecialiseerd in alle soorten pijn, en ze kennen ook alle soorten behandelingen die mogelijk zijn.  Ik heb er heel veel hulp van.  Pijn helemaal wegnemen kunnen ze niet, maar halveren is toch ook al heel wat.
Ik hoop dat de tramadol werkt en dat je niet te veel last hebt van de bijwerkingen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op augustus 21, 2014, 22:21:08 pm
Zo mottig als een krab! Geen verlichting van pijn, erger nog geworden... ben op!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op augustus 21, 2014, 22:54:13 pm
Het is normaal dat je in het begin supermisselijk bent, maar bij mij ging het over.  Nog niet wanhopen hé.
Als je misselijk bent is het ook nog moeilijker om met de pijn om te gaan.  Om echt te weten of het werkt moet je het een tijdje proberen vol te houden.  Maar ik weet ook dat wat ik nu zeg onmogelijk lijkt.
Ik hoop echt voor jou dat het betert, en dat je vanacht wat kan slapen en niet te vaak wakker wordt van de pijn.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 08, 2014, 20:58:42 pm
Ondertussen is het met hoogte's en laagte's. Ben over het algemeen plattekes. Het langdurige slaapgebrek helpt me natuurlijk niet. Deze weken nmr's en volgende week afspraken met ortho en onco... ben benieuwd , maar mijn vatje begint leeg te raken....
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 09, 2014, 20:34:48 pm
Ben uitgeput! Beetje hoesten doet enorm pijn aan mijn rechterheup. Enkele dagen mindere eetlust en in de avond gevoel van koorts. Ik vrees erge dingen...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 09, 2014, 22:03:59 pm
Ik heb zo met je te doen, ik merk aan wat je schrijft dat je momenteel echt niet goed in je vel zit, en bang bent. Ik begrijp het heel goed hoor.  Pijn en niet kunnen slapen putten je enorm uit.  Probeer toch niet het ergste te denken en af te wachten wat de artsen zeggen.  Hopelijk heb je gewoon een griep.
Ik hoop dat je in je omgeving steun krijgt van familie en vrienden, en dat je er over kan praten.  Samen huilen en samen lachen kan zo veel deugd doen.
Ik ben momenteel ook bang.  Ik dacht dat de behandeling van de pijnkliniek uitgewerkt was en dat ik daardoor meer pijn had.  Maar ik had heel veel longembolieën, en heb weer 10 dagen in het ziekenhuis gelegen.
Vandaag heb ik een pet-scan gehad omdat de arts denkt dat de kanker misschien terug is.  Het kan ook zijn dat het een longinfarct is.  Daar hoop ik natuurlijk op.  Een longinfarct is ook niet goed, maar daar ga je niet van dood.  Maandagmorgen weet ik de uitslag.
Ik hoop dat je bemoedigend nieuws krijgt bij je volgende doktersbezoeken, en dat er tenminste eindelijk iets aan je pijn en slapeloosheid wordt gedaan.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 10, 2014, 14:54:20 pm
Ja, ik vrees ergens dingen.. Mss maar goed ook, dan kan ik mss ook de moed vinden om keihard terug te vechten ipv wat aan te modderen.
Als het chemo wordt, so be it!  Is momenteel goed voor mij.
Praten met mensen... ik heb voornamelijk nood aan iemand die de moeilijke momenten mee kan helpen verwerken ... mijn vrouw heeft het zelf te moeilijk om haar eigen recht te houden en ik heb dit al eens geprobeerd, het leidde bijna naar een scheiding.

Ilse: ik hoop echt uit de grond van mijn hart dat het bij u een banaliteit is, en dat je weer verder kan.
Niemand wenst ons toe wat we moeten meemaken!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 10, 2014, 17:40:41 pm
Dag Tom,
Het is lastig hé, we zitten met zoveel onzekerheden, en er is niemand die echt duidelijk kan zeggen hoe het verder zal gaan.  Zelfs voor de artsen is het nog altijd een beetje gokken wat het beste is.
Ik ben ook bang, en ik kan daar ook niet goed met mijn man over praten, maar hij zorgt wel enorm goed voor mij.  Hij zegt altijd dat het wel goed zal komen, en kan of wil het er verder niet over hebben.  Ik denk dat de meeste mannen zo in elkaar zitten.  Over gevoelens praten is ook moeilijk.  Maar als je meemaakt wat wij meemaken moet je er ergens mee terecht, anders maakt het je kapot.  Met mijn kinderen ben ik altijd heel voorzichtig met wat ik zeg, ze weten wel ongeveer wat er aan de hand is, maar ik stel het tegenover hen toch wat rooskleuriger voor, het is voor hen zo al moeilijk genoeg.
Het is mooi wat je over je huwelijk en gezin schrijft.  Ik merk dat je hen echt graag ziet.  Je hebt gelijk dat je dat niet op het spel wil zetten.
Ik heb een paar goede vrienden en vriendinnen die altijd voor me klaarstaan, maar ik wil ook niet altijd zagen en klagen. 
Daarom is het zo goed dat het forum bestaat.  Het kan deugd doen om het even van je af te schrijven, heel vaak met tranen in de ogen, maar het kan helpen.
Ik duim voor jou dat de doktersonderzoeken duidelijkheid brengen en dat het zo goed mogelijk nieuws is.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 10, 2014, 19:34:35 pm
Langs de ene kant ben ik bang, langs de andere kant is dit niet houdbaar en wil ik er tegenaan gaan om me beter te maken of .... je weet wel.... Hoe dan ook, die schrik ken je en ik vrees dat deze nooit meer weg kan gaan.
Vrienden en familie ook genoeg die me kunnen opvrolijken. Al ben ik altijd de 1ste die de grap maakt. Desondanks dit kent niemand mijn diepe ik en dit pen ik dan hier neer. Al is dit nog geen tiende van wat ik voel. Ik denk van mezelf dat ik tov de leefwereld teveel positiviteit laat zien en te weinig ikke. Maar ook voor mij is dit verdediging en ontsnapping vd realiteit.
Om me nog in te zetten tov de familie en maatschappij maak ik me nog nuttig door af en toe, wanneer het kan, als taxi- papa,broer,nonkel,collega te spelen. Leidt ook wat af...
Tranen id ogen heb ik ook, maar meestal wanneer ik alleen ben of in bed, zodat niemand ze ziet...
Ik ben nen beer, en als ik ten onder zou gaan, wil ik op deze manier herinnerd worden.
Vandaag was ik id ochtend en vroege middag pijn en koortsvrij, maar wederom lig ik in de zetel met bovengenoemde symptomen...
Ik schrijf dit allemaal via kleine tablet, met autocorrect, dus hier en daar sluipt er een fout in.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 10, 2014, 21:17:36 pm
Gek hé, dat je elkaar eigenlijk helemaal niet kent, maar toch zo goed begrijpt en verstaat omdat je weet hoe het voelt om die kl..te ziekte te hebben.
Ik kan me ook helemaal vinden in dat toneel spelen tegenover de buitenwereld.  Vaak zeggen mensen "Je ziet er goed uit"  Ik denk dan, je moest eens weten hoe ellendig ik me voel, maar meestal zeg ik dat niet en probeer ik mijn pijn gewoon te verstoppen.  Ik wil ook niet als een sukkelaar behandeld worden, en me zo normaal mogelijk voelen.  Ik verlang ontzettend naar mijn leven van ervoor.  Ik heb zo veel moeten opgeven. Dat zal bij jou waarschijnlijk niet anders zijn.
Jan (mijn man) vind het lastig dat we pas maandag de uitslag van de pet-scan weten.  Ik ben bang voor het resultaat, maar stel het graag nog wat uit.  Zolang ik niets weet kan ik hopen op goed nieuws.  Ik weet dat ik mijn kop eigenlijk in het zand steek, maar ik wil het niet horen als het weer slecht nieuws is.  Ik weet niet of ik dat nog aan kan.
Jammer dat die ellendige pijn toch weer terug is, en af en toe een tikfoutje maakt niet uit.
Ik hoop dat je vannacht goed kan slapen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 10, 2014, 22:04:38 pm
Zo ben ik: als er iemand me zegt , 'je ziet er goed uit' . Antwoord ik dikwijls met ' ik wou dat ik hetzelfde over u kon zeggen' met een lach :-) .  Ik weiger me te laten behandelen als sukkelaar. Ik kan nog dingen, en die dingen laat ik me niet afpakken.
Ontzettend veel dat ik en ons gezin hebben moeten opgeven door deze kloteziekte, maar ik vooral hou vast aan wat we nog wel hebben. Dromen over hoe het was, doe ik niet meer. Hopen op een aanvaardbaar leven voor ons allen, wel!
Die uitslagen... Mijn omgeving is er meer met bezig dan ik, want verwacht sinds het herval telkens het slechtste. Dan kan het alleen maar beter meevallen, denk ik dan. De moment van consultatie verdraag ik minder, zeker als de vorig afspraken uitlopen.
Ik duim voor u(jullie) maandag, laat je iets weten?
Merci om naar men gezaag te luisteren ...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 11, 2014, 10:58:40 am
Ik hoop dat je een goede nacht hebt gehad.
Wat je schrijft is zo herkenbaar.  Het slechtste verwachten doe ik ook, om mezelf te beschermen, maar dan nog zal het hard aankomen als zou blijken dat ik hervallen ben.  Ik ga je zeker op de hoogte houden.  Laat jij ook weten hoe het geweest is?
De dingen die we als gezin niet meer kunnen doen mis ik niet voor mezelf, maar ik neem het mezelf kwalijk dat het niet meer gaat omdat mijn zonen en Jan door mij zo veel moeten missen, en ook hun leven veranderd is.  Zij nemen me helemaal niets kwalijk, ze zijn al wat ouder en begrijpen heel goed wat er aan de hand is.  Ze zijn gewoon blij dat ik er nog ben. Ze staan ook altijd voor me klaar.
Maar ik kan dat schuldgevoel niet van me afzetten.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 11, 2014, 14:53:24 pm
Nacht was redelijk, al heb ik de laatste maanden moeilijkheden met op te staan. Ben zo goed als altijd eerst wakker omwille vd pijn. Maar sinds januari hebben we een hond die dan vrij dringend moet plassen en eten , plus dat ik door de handicap serieuze moeilijk heden heb met me aan te kleden, dat het die eerste momenten pokkezwaar zijn. Hij weet het dan ook dat er iemand is en om hem dan stil te houden, zodat iedereen verder kan slapen, is geen doen... Zal wel beteren wanneer hij ouder wordt.
Tja, dat schuldgevoel zit bij mij ook diep... heel herkenbaar! Het is dan ook door ons dat er problemen zijn, hé! Maar 1 ding positief hieraan, denk ik dan, is dat onze kinderen opgroeien in een klimaat van kunnen zorgen voor mensen. Mijn oudste zoon zou volgend jaar starten met jeugdzorg en ik vermoed dat mijn dochter mss ook wel richting zorgsector gaat willen gaan. De jongste neemt alles mss een beetje te zwaar op en daar lijkt het me beter dat hij iets anders zou doen. En dan hebben we het nog steeds niet verteld...
Ik hou het hier up to date van mijn situatie.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 11, 2014, 16:23:52 pm
Het kan dat het goed is dat ze al op jonge leeftijd leren zorgen voor anderen.  Toch had ik liever gehad dat ze zorgeloos konden opgroeien.  Ik vind het wel knap dat je kinderen voor zulke richtingen kiezen.  Ze zullen dan ook zeker werk hebben, want er is een groot tekort in de zorgsector.
Ik ben blij voor jou dat je toch hebt kunnen slapen.  Toch erg dat je nog steeds wakker wordt van de pijn.  Ik ben door de behandelingen in de pijnkliniek in rust zo goed als pijnvrij.  Als ik beweeg, neemt de pijn wel nog altijd toe, ik probeer wel wat te doen in het huishouden, maar zonder hulp lukt het nog steeds niet.
Ik heb zelf geen ervaring met ongeduldige honden, wij hebben alleen schildpadden en kippen en daar moet je niet voor uit je bed.  Aankleden is bij mij ook lastig, ik stel dat ook uit,  ik loop vaak een halve dag in mijn pyama rond, maar zo kan je natuurlijk de hond niet uitlaten.
Heb je ondertussen de nmr al gehad?
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 11, 2014, 16:54:21 pm
Ik heb afgelopen vrijdag echo rechterschouder gehad en deze wees uit dat er een chronische ontsteking zit met botverkalking aan het schouderblad. Uurtje later had ik nmr linkerschouder, waar 1 vd tumoren zit. Deze was gigantisch pijnlijk en heb ik moeten onderbreken... hopelijk hebben ze genoeg beelden! Afgelopen maandag nmr sacrum gehad, deze ging wel goed of toch iets beter. Komende maandag nmr nek en donderdag en vrijdag afspraken met resultaten.

Ik maak er mijn punt van nuttig te zijn, zo ook id ochtend. Mijn vrouw heeft geen rijbewijs, dus de helft vd tijd is het dan ook meer aangewezen met de auto kids weg te brengen...
Mijn krachten en akties heb ik geleerd te doseren, al mispak ik me er toch nog geregeld aan. Ik heb gemerkt dat ik wel deels moet bezigblijven, anders is het te slecht op termijn...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 11, 2014, 21:01:27 pm
Dat is een heel druk programma, al die doktersbezoeken zijn er soms echt te veel aan, en dan dat lange wachten.  Ik zeur soms al dat ik weer naar de dokter of het ziekenhuis moet, maar in vergelijking met jou mag ik echt niet klagen.  Ik moet nu omwille van de longembolïeën wel om de drie dagen bloed laten trekken, maar dat is op afspraak bij de huisarts die vlakbij woont, en als het omwille van omstandigheden uitloopt geeft ze me een seintje.
Hopelijk leveren die voor jou pijnlijke onderzoeken ook iets op.  Krijg je medicatie of een behandeling tegen de chronische ontsteking?  Ik hoop ook dat de nmr van je linkerschouder niet opnieuw moet gedaan worden.
Kan jij nog goed met de auto rijden? Dat doe ik alleen nog als het echt niet anders kan en alleen korte afstanden, want als ik het stuur vasthoud staat er spanning op de spieren aan mijn romp, en dat hou ik echt niet lang vol.  Mijn oudste zoon heeft ook een rijbewijs, dat helpt.  Maar ik kan me inbeelden dat het soms moeilijk te regelen is als je thuis de enige chauffeur bent.
Ik moet ook veel rust nemen tussendoor.  Als ik dat niet doe moet ik het bekopen, als ik over mijn grens ga lig ik 2 dagen strijk.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 11, 2014, 22:04:34 pm
Ik kan 90% vd tijd perfekt rijden en doe dit met alle plezier. Lang, kort... het maakt me niets uit. Alleen het in en uitstappen is problematisch. Ik heb een automaat en een eenvoudige stuurknop waardoor ik met 1 hand rechts kan sturen en links gewoon de pinkers bedienen met mijn linkerarm.
Die andere 10% doet mijn nek te pijn om ssnelle links rechts bewegingen te maken en dan blijf ik er gewoon eruit. Neem geen risico's met men gezin of anderen...
Mijn oudste is nog maar 15, dus ik moet het nog enkele jaren volhouden .
De ontsteking wordt mee do of vr besproken... dit was mee gewoon reeds meegegeven.
Als het cruciaal is de scan opnieuw te doen, moeten ze me maar slapend scannen. Ik hoor het wel...
Vandaag niet gecrashed!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 12, 2014, 13:15:35 pm
Het is fijn dat je nog goed met de auto kan rijden, al is het dan met wat aanpassingen.  Als enige chauffeur in het gezin is dat nog een geluk.
Ik ben deze voormiddag ook weer eens naar de dokter geweest voor een bloedafname.  Dat moet nu voorlopig om de 3 dagen om te bepalen hoeveel bloedverdunners ik moet nemen na de longembolie.  Het is niet erg, maar gewoon vervelend.  Ik moet al zo vaak naar de longarts en andere onderzoeken.  Maar ja, tegen wie zeg ik dat nu, jij kent daar ook alles van.
Ik ga zo dadelijk naar buiten, het is zo mooi weer, daar wil ik nog even van genieten.
Als ik maandag slecht nieuws zou krijgen moet ik misschien weer naar het ziekenhuis, dus profiteer ik nu nog zo veel als het gaat van het zonnetje.  Ik ga een terrasje doen en mezelf op een ijsje tracteren.  Even alle ellende vergeten.
Ik hoop dat je vandaag ook weer een goede dag hebt.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 12, 2014, 14:25:06 pm
Geniet van het moment!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 12, 2014, 21:00:13 pm
Genieten van het moment, je zegt daar zo iets.  Als je iets leert door kanker te hebben is het wel genieten van kleine dingen en je niet meer druk maken om onbenulligheden.
Ik heb nog eens een gezellige onbezorgde namiddag gehad en dat deed deugd.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 13, 2014, 13:52:29 pm
Had even je eigen verhaal (topic) gelezen ...
En dan te geloven dat er mensen zijn die klagen over het weer of dat hun favoriete pistoleetje er bij de bakker niet meer is...
Ik duim mee!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 13, 2014, 18:13:19 pm
Ja, ik weet wat je bedoelt.  Ik kan ook nog maar moeilijk begrip opbrengen voor mensen die zich druk maken en zeuren over niets.  Vroeger stoorde me da
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 13, 2014, 18:37:34 pm
Ik heb blijkbaar weer iets fout gedaan, want het was plots verzonden.  Hier maar verder dan.

Vroeger stoorde me dat niet, maar nu reageer ik er soms op, ik weet dat ik dat beter niet doe, maar ik kan het soms niet laten.

Ik had op jou topic gereageerd omdat het me enorm raakte.  Ook al is wat we meegemaakt hebben zo verschillend, er zijn ook heel wat gelijkenissen.  Je hebt ook een gezin met 3 kinderen die je enorm graag ziet en je bent bang om ze te moeten achterlaten.  Er zijn niet veel mensen in dezelfde situatie als jij en dan krijg je weinig tot geen reactie.  Dat heb ik zelf ook ondervonden.  Ik reageer soms wel in een ander topic omdat ik er dingen in herken, maar op mijn eigen verhaal reageerde tot nu toe niemand.  Ik wil zo graag iemand vinden bij wie het allemaal goed gekomen is.
Longkanker komt ook meestal voor op oudere leeftijd bij rokers, en als het ontdekt wordt is een operatie vaak niet meer mogelijk. 
De constante pijn is nog iets wat we jammer genoeg gemeenschappelijk hebben, dat is ook iets wat je moet meemaken om te beseffen hoe erg dat je leven beïnvloedt.
Doordat ik gisteren een stukje gefietst heb en wat te lang op een terrasje ben blijven zitten heb ik vanacht en vandaag weer veel meer pijn gehad en ik kon de zetel weer niet uit.
Heb jij al wat kunnen genieten van her mooie weer?
Ik hoop dat de nmr van maandag niet pijnlijk zal zijn.  Je moet dan soms in zo lastige houdingen blijven liggen hé.  Ik hoop ook voor jou op zo goed mogelijk nieuws voor donderdag en vrijdag.  Ik duim ook voor jou.
Bedankt voor je steun.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 13, 2014, 19:27:16 pm
Dit is ook weer een deel van mijn zelfverdediging, het zo weinig lezen van miserie verhalen.
Mijn vader heeft in juni halve long laten wegnemen door longkanker... dat was niet de afspraak! Door mijn situatie zocht ik naar positieve dingen die ik dan nog wel heb/had tov anderen, en dat was dat ik veel minder van mijn naasten zou moeten verliezen ...
Anderzijds zou ik het hem ook wel gunnen dat hij zijn kind niet zou moeten overleven .
De steunbetuigingen zijn wederzijds, hé, maar uiteindelijk moeten we het zelf doen. Ik haal de meeste steun uit het feit dat mijn kinderen gezond en gelukkig zijn...
En zeker en vast dat ik van het weer geniet, maar de aangevraagde scooter is er nog steeds niet. Daar zou ik nog een stukje extra genot aan hebben...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 13, 2014, 20:09:03 pm
Wij hebben in de familie ook al ons deel gehad, daar ga ik je niet mee lastigvallen.  Het zijn inderdaad de positieve dingen waar je u kan aan optrekken.
Ik leef ook echt voor mijn kinderen, als zij gelukkig zijn ben ik dat ook.
We moeten er inderdaad alleen door.  Maar weten dat je niet alleen bent geeft toch wel steun.
Ik heb een buurman die een scooter heeft, die komt elke dag heel vaak voorbij, dat geeft een stuk van vrijheid terug, hopelijk krijg je hem snel.  Dat heb ik nog niet nodig.  Ik kan nog ongeveer 400 meter aan een stuk stappen, wel met veel pijn tot gevolg.  Maar ik heb een elektrische fiets gekocht waar ik ook een hendel aan heb dat ik mij ook kan verplaatsen zonder te trappen.  Ik kan er zonder veel problemen 10 kilometer mee rijden.  Doordat we midden in het centum wonen geraak zo bijna overal, ik heb dan geen hulp van anderen nodig en dat is een goed gevoel.
Tot binnenkort, en hopelijk weer een nacht met weinig pijn.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 14, 2014, 09:35:59 am
Nacht was redelijk. De koortsavonden die ik vorige week had, zijn nu niet meer. Ik ben de koorts voor, door rond 15u reeds dafalgan te nemen... de pijn op zich valt mee, maar kan beter.
Die vrijheid van een scooter zou me langer onafhankelijk kunnen houden. Net als jij kan ik nog enkele   100den meters stappen, met pijn. Terug geraken is iets anders. Ik heb ook aanvraag lopen om deze scooter id de auto te liften, en dan ben ik helemaal niet meer tegen te houden:-) . Sinds 2011 doe ik al mijn afspraken en onderzoeken alleen , daar mijn vrouw meestal wil thuis zijn voor de kids. Maar het laatste jaar begint me dit te veeleisend te worden... dus scooter en ombouw auto geven me weer wat extra tijd om onafhankelijk te kunnen blijven...
Zo een electrische fiets, in mijn geval 3wieler, zou ook iets voor mij zijn, maar daar kan ik
nergens mee binnen. En het vaph betaald maar het 1 of het andere... niet samen...
Ik heb een scooter besteld die 15km per uur kan, dus op goede dagen kunnen we met anderen ook een beperkt fietstochtje doen , hé...
Leuke zondag gewenst!
Toitoi voor morgen!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 14, 2014, 11:07:59 am
Ik heb ook behoorlijk goed geslapen.  Rond 3 uur ging het niet meer, ik kon geen houding vinden hoe ik goed lag.  Ik ben dan maar opgestaan en heb beneden in de zetel wat TV gekeken.  Rond 5 uur ben ik weer gaan slapen, en toen viel ik direct in slaap.  Dat gebeurt regelmatig, vroeger bleef ik dan toch in bed, maar dan komt van slapen niets meer en sta ik als een wrak op.  En ik kan toch niet gaan werken, het maakt dan niet echt uit hoe laat ik opsta.  Op weekdagen sta ik wel gelijk op met mijn jongste zoon om samen met hem te ontbijten, als hij dan naar school vertrokken ik ga ik nog even terug slapen, anders kom ik de dag niet door.  Sinds mijn ziekte ben ik altijd moe, het zal ook wel van de medicatie komen.
Goed dat je de dafalgan op tijd neemt.  Je kent je eigen lichaam het beste en pijn en koorts moet je voorblijven.  Als je het pas neemt als de pijn begonnen is helpt het niet goed meer.  Neem je nu nog tramadol?  Of bleef het  je zo misselijk maken?
Zelf neem ik echt veel medicatie en ook op uur en tijd.  Als mijn gsm-alarm afgaat is het tijd voor een pilletje.  Dat hadden ze me in de pijnkliniek aangeraden omdat je anders de hele tijd op je klok zit te kijken en op goede dagen de medicatie te laat neemt, en dan werkt het niet goed.
Duurt het lang voor je zo een goedkeuring voor de scooter en de auto krijgt?  In jou geval is het toch wel echt noodzakelijk.  Waarschijnlijk is een scooter voor jou een beter keuze dan een electrische fiets, want aan een fiets heb je niets om in de auto te geraken.  En op slechte dagen lukt fietsen ook niet.  Ik hoop dat het er snel zal zijn, zodat je wat vrijheid en mogelijkheden terug krijgt. 
Ik heb wel met je te doen, dat je alleen naar alle onderzoeken moet.  Een scan of een foto of een gewoon routine-onderzoek doe ik ook wel eens alleen, maar voor de pet-scan en nu maandag gaat Jan mee.  En ook al is het voor ons allebei moeilijk, het is toch een grote steun.  Heb je geen broer of zus of vriend of iemand anders van de familie die met je mee kunnen gaan?  Als het slecht nieuws is zou ik niet weten hoe ik weer thuis moet geraken.  Als het niet goed is, is hij ook een tijdje heel gesloten,  hij kan er niet over praten.  Ik kan je vrouw ook wel begrijpen, het is ook moeilijk, maar wij kunnen er niet voor vluchten hé.  Voor onze partners is het ook heel zwaar.  Als er met ons iets misgaat blijven zij achter met 3 heel verdrietige kinderen, terwijl ze zelf ook in de put zitten.  Het niet mee willen gaan is volgens mij een soort van zelfbescherming omdat ze het erge nieuws niet aankunnen.
Maar voorlopig hopen we maar op zo goed mogelijk nieuws hé.  En ik ben daar ondertussen heel anders in geworden.  Wat de toekomst brengt, daar kunnen we niets aan veranderen, we moeten het nemen zoals het komt, dus maak ik me er vooraf ook niet te druk over.
Ik ga me vandaag nog eens amuseren, straks met wat vrienden een hapje gaan eten, en zo weinig mogelijk aan morgen denken.
Geniet van je zondag! :)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 14, 2014, 13:43:16 pm
Dat is toch rot dat moeilijk slapen, hé! Ik ben er zeker van dat indien een zieke mens een deftige nachtrust heeft, de dagen maar half zo zwaar zouden zijn.
De tramadol neem ik niet meer, want 1) misselijk en 2) geen pijnvermindering. Dus dit heeft niet veel nut. Bij oncoafspraak ga ik achter andere middelen vragen...
Sommige dingen die ik aanvraag zijn binnen een paar maanden orde, maar bv voor mijn traplift heb ik 14 maanden moeten wachten.... en toen sliep ik al anderhalf jaar in de living!
Mijn scooteraanvraag is een vervroegde aanvraag en wss komt het daardoor dat het weer op zich laat wachten .
Ik heb een tijdje mijn vader meegenomen naar de onderzoeken en uitslagen, maar dienen mens zag er te hard van af... ik zal het wel alleen doen zolang ik kan. Desondanks ben ik reeds verschillende malen naar huis gereden met dikke tranen in de ogen.
Het zou voor mijn vrouw ook niet altijd makkelijk zijn...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 14, 2014, 20:56:44 pm
Ja, je hebt gelijk, een goede nachtrust zou wonderen kunnen doen.  Na een echt lastige nacht volgt ook altijd een moeilijke dag.  Maar bij mij gaat het echt stukken beter door de behandelingen in de pijnkliniek.  Voordien had ik vaak momenten dat ik liever niet meer zou leven, ik kon het gewoon niet aan.  Nu denk ik helemaal anders, ik kan weer genieten van het leven.
Als tramadol niet helpt zou je ook gek zijn om het nog te nemen, het is geen onschuldig snoepje hé.
Ik hoop dat je scooter er sneller is dan de traplift.  Het is eigenlijk echt een schande dat het zo lang duurt.  Het zijn geen luxe-zaken die je voor je plezier vraagt.  Zoiets wil je alleen als je het echt nodig hebt.
Wees toch maar voorzichtig als je naar huis rijdt na een zwaar doktersbezoek, als je er mentaal niet toe in staat bent om te rijden en geen chauffeur hebt neem je nog beter een taxi.  Mijn ouders probeer ik ook nog steeds zo veel mogelijk te sparen, ze zouden zo graag in mijn plaats zijn.
Mijn man zegt dat hij door me bijna kwijt te zijn nog veel beter weet waarom hij me zo graag ziet.  Onze relatie is ook anders, voorzichtiger, omdat aanrakingen aan mijn borstkas en romp pijn doen door de zenuwbeschadiging,  maar we zien elkaar nog even graag als in het begin.  Ik heb blijkbaar veel geluk, want wat jij vertelt heb ik nog gehoord.  Verdriet en pijn kunnen je jammer genoeg vervreemden van elkaar, juist als je elkaar zo nodig hebt.
Toen ik pas ziek was wilde hij nooit weg van huis, ik was toen heel hulpeloos en kon niets alleen.  Ik heb hem toen na een tijdje bijna gedwongen om eens te gaan tennissen of te gaan voetballen.  Hij heeft zijn sport echt nodig als uitlaatklep, daardoor kan hij het allemaal beter aan.  Ik heb ook altijd veel aan sport gedaan, ik zat niet goed in mijn vel zonder sport.  Daar door begrijp ik hem ook heel goed.  Hij doet dat ook echt graag, hij is trainer bij een voetbalploeg uit derde klasse, en daar geniet hij enorm van, dan vergeet hij even alle zorgen.
Nu is het weer tijd voor mijn bedje.  Slaap lekker!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 14, 2014, 21:03:51 pm
Ik ga hier zsm proberen op te antwoorden, maar ben wat plat.
Hoe dan ook, succes morgen!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 15, 2014, 09:56:06 am
Ik hoop dat je goed geslapen hebt en je terug beter voelt dan gisterenavond.  Zelf heb ik een lastige nacht gehad, meer door het piekeren dan door de pijn.  Maar ik heb me zorgen gemaakt om niets.  Ik heb heel goed nieuws gekregen bij de longarts.  De verontrustende vlekken op de longen zijn longinfarcten en dat is helemaal niet zo erg.  Ik durfde het bijna niet te vertellen omdat jij zelf nog zo veel zorgen hebt. 
Ik hoop dat de nmr vandaag niet te lastig wordt.  En dan nog hopen dat jij ook goed nieuws krijgt op het einde van de week.  Ik ga keihard duimen voor jou!!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 15, 2014, 14:21:18 pm
Geweldig nieuws! Houden zo!
Is het iets dat dan behandelt wordt, of moet dit zich uit zichzelf genezen?
Ik hoop dat ik ook vd week een goed resultaat mag hebben. Dat ik mss door onderliggende stress alle pijnen heb veroorzaakt... Kan perfekt, want de geest bepaald een groot deel van je lichaam, heb ik al ondervonden.

Was gisteren weer oververmoeid, ondanks dat ik me al weken op rust zet. Ik kan maar tot op een grens gaan van niks te doen, en daar ga ik niet onder gaan. Het leven zou geen zin meer hebben moest ik ganse dagen in mijn bed blijven en de boel maar om me heen laat draaien.

Ik heb ook vele dagen (vooral nachten) gedacht dat mijn leven geen zin meer had, maar telkens was er een nieuwe dag die dan soms wat beterschap gaf en soms niet. Het gaat ook erg op en neer samen met de pijn, wat je wel zal herkennen.

Straks om 18u nmr nek, en ik vermoed dat ik deze ook wel zal kunnen doorstaan. Eigenlijk van al mijn scans over de voorbije jaren zijn enkel die van mijn linkerarm mislukt, dus volgende keer dat er vd arm nog eens een scan genomen wordt, moeten ze me maar in slaap doen.

Deze middag toch maar even gaan dutten, dat ik fit er naartoe kan gaan!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 15, 2014, 19:30:16 pm
Scan mislukt! Teveel pijn! Verdomme!
Bij mijn afspraken gaan ze me toch alternatieven moeten geven..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 15, 2014, 21:00:22 pm
Dat is echt rot.  Ik denk dat je het nu moeilijk zal hebben, ik begrijp niet dat er niet vooraf rekening wordt gehouden met het feit dat een onderzoek misschien moeilijk of te zwa
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 15, 2014, 21:19:13 pm
Sorry, ik was nog maar net begonnen met mijn bericht en ineens was het al verstuurd.
Je was vooraf nog zo positief over het onderzoek, ik vind het zo ontzettend jammer voor jou.
Het zal wel zwaar zijn dat het niet is kunnen doorgaan.  Ze zouden daar toch vooraf rekening mee moeten houden.  Zeker na de vorige scan moeten ze toch weten dat zo een onderzoek bij jou kan mislukken.  Je hebt gelijk dat je erop staat dat ze naar een andere oplossing zoeken.
In de pijnkliniek brengen ze mij ook onder een heel lichte narcose voor het geven van de electrische schokken op de zenuwen.  Een nadeel is dan wel dat je de rest van de dag niet zelf met de auto mag rijden.  Als ze zo een alternatief voorstellen zal je daar best ook eerst naar informeren.
Heb je nu nog steeds erge pijn door het nemen van de scan?
Probeer toch de moed erin te houden hé!
Sorry dat ik in mijn bericht zo van de hak op de tak spring, maar ik ben er echt niet goed van wat jij nu moet meemaken, het is echt te veel.
Ik kan best begrijpen dat het nu weer heel moeilijk is om positief fe blijven denken, maar je mag niet opgeven hoor, je hebt nog zo veel om voor te leven.  3 schatten van kinderen die je dolgraag ziet en die hun papa nodig hebben.
Ik hoop dat je kan slapen vanacht.
Het is aan de dokters hé om een andere manier voor te stellen om de onderzoeken te kunnen uitvoeren als ze echt nodig zijn.  Als het noodzakelijk is zal je dat snel genoeg horen.
Ik hoop voor jou echt op even goed nieuws als dat van mij!!!!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 15, 2014, 21:36:26 pm
De hevige pijn is nu voorbij, maar heeft me weer uitgeput.
Ik ben er me van bewust dat de volgende onderzoeken mss beter onder narcose moeten gebeuren.
Met alle nadelen erbij.
Je moet er niet mee inzitten... ook niet van dat hak op tak gaan of vervroegd versturen van je bericht... ik ben zelf geen schrijf of computer held.. :-)
Ik blijf positief, tot en met vrijdag al in ieder geval. Het is nu tegengeslagen, maar dit wil niet zeggen dat het onoplosbaar is. Alleen hoop ik dat ee genoeg beelden hebben om correct te kunnen oordelen
Vandaag vroeg bedje in!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 16, 2014, 13:32:21 pm
Dag Tom,
Ik ben echt opgelucht dat je positief blijft.  Ik heb me zorgen gemaakt over jou.  Het is gek hé, we kennen elkaar eigenlijk helemaal niet, en toch zit ik zo met je in omdat ik weet hoe het voelt om altijd pijn te hebben en onzeker te zijn over de toekomst.  Ik werd vanacht wakker, en ik lag te piekeren over jou tegenslag.
Maar ik ben blij dat je het zo goed opneemt, en rustig afwacht tot je de resultaten hoort.  Dat is ook de enige goede manier om er mee om te gaan.
Ik heb je bericht nu pas gezien.  Ik slaap altijd lang, en heb dan mijn zoon naar het station gebracht.  Hij ging met een vriend naar Antwerpen om zijn kot in orde te maken.  Volgende week begint het academiejaar.  Ook nog zoiets waar ik graag zou bij zijn om hem te helpen, maar dat kan ik niet, daar heb ik het echt moeilijk mee.  Hij is dan al wel 18, maar hij blijft mijn kind, en ik wil graag goed voor hem zorgen.  Ik vind het moeilijk om zo veel uit handen te moeten geven.  Maar sinds mijn goede nieuws van maandag gaat het toch al iets beter met het accepteren.
Je vroeg ook nog hoe het gaat met de longinfarcten.  Dat zijn delen van de long die een lange tijd zonder zuurstof hebben geweest en daardoor niet meer functioneren.  Als het niet te lang is geweest kan het spontaan herstellen door de bloedverdunners te nemen.  Het kan ook zijn dat bepaalde delen te lang geen zuurstof hebben gehad, en dan komt het ook niet meer goed.  Maar daar maak ik me eigenlijk geen zorgen over.  Zoals het nu is gaat het, het kan alleen maar beter worden, en als het zo blijft neem ik daar ook vrede mee, ik ben al lang blij dat de tumor niet is teruggekeerd in mijn longen. 
Tot volgende keer,
en ik blijf duimen voor jou!!!
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 16, 2014, 16:19:11 pm
Mijn schoonvader heeft longfibrose, en wat jij beschrijft lijkt me overeenkomen hiermee. Technisch zal het iets anders zijn, natuurlijk!

Ik probeer mijn gezin en vooral dan kinderen nog mee te laten opgroeien met bijbehorende plussen en minnen. Zo ook hebben we de afgelopen 2 jaar een extra reis gemaakt, wat we normaal niet zouden doen. Dit een beetje ter compensatie van wat ze moeten missen door hun vader. Dit jaar is het omwille van het financiële en pijnlijke niet door kunnen gaan, maar mss volgend jaar dan, hé!
Ik hoop nog mijn laatste kind te kunnen zien vertrekken uit het ouderlijke huis, ongeacht welke staat ik ben. Maar ik weiger een zware last te zijn waar zij een zware tol voor moeten betalen...
Maar zover zijn we zeker nog niet. Behalve de laatste slechte periode, ben ik niet ziek voelende. Zo lang dit is, is het enkel pijn! Dit is aan de dokters om me beter te laten voelen en me zo lang mogelijk functioneel te houden. Ik heb in de periode van chemo me zwaar ziek gevoeld, en dit kan ik niet langdurig volhouden. Wederom is het aan de dokters om me ook hiervoor te behoeden. Mijn taak is me sterk houden en te vechten met wat ik in mijn lijf en geest heb zitten. Ik doe mijn best en ik verwacht niet minder van hen!
Zeker weten dat ik onzeker ben over de toekomst, maar ik leef hier en nu met mijn beperkingen, dus leef ik dag na dag. Problemen in de toekomst worden dan al dan niet aangepakt, afhankelijk van wat kan en ik wil tegen dan.
De dingen die we niet meer kunnen, maar wel willen... voor mij persoonlijk is er veel weggevallen, zoals bij u, maar ik leg me er sneller bij neer dan vroeger. Het helpt me mentaal niet hier te blijven over piekeren. En over mij moet je zeker niet piekeren... hoe zwaar ik het soms heb, ik kan me blijven staande houden door de gezondheid en het geluk van mijn kinderen. Het doet Idd goed dat er mensen aan mij denken, maar het is minder leuk dat ze er zorgen over maken, terwijl ze zelf zorgen hebben... Ik ben bang dat ik iemand die reeds zorgen heeft, nog bezorgder te maken, als je begrijpt wat ik hiermee bedoel.
Het zal hier weer vol met schrijffouten staan, maar ja...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 16, 2014, 20:49:45 pm
Het klopt wat je zegt dat de symptomen met longfibrose gelijkend zijn, ik heb dat ook al gelezen, maar volgens de longarts is het iets heel anders.  Als ik uitleg over longziekten lees vind ik dat dat allemaal op elkaar gelijkt.
Het is mooi hoe je over je kinderen praat, en hoe moedig je op dit moment weer klinkt.  Dat is ook wat ik wil, er zeker zijn tot de kinderen op eigen benen staan.
Ik heb het altijd heel erg gevonden dat ik mijn job niet meer kon doen, maar door die longembolieën en die bange momenten te hebben, relativeer ik het weer.  Dat goede nieuws krijgen heeft me een boost gegeven, plots trek ik me er niets meer van aan dat ik niet meer naar school kan.  Als ik er maar kan zijn voor mijn gezin en vrienden en familie, en liefst nog heel lang.  Ik zal op school wel eens langsgaan om een tasje koffie te gaan drinken, en mee gaan vieren met het personeelsfeest of naar een café-avond gaan die georganiseerd wordt voor alle scholen van onze scholengemeenschap.  Als ik ga werken zou ik mezelf zo uitputten dat ik de rest van de tijd strijk op de zetel zou liggen, en dat wil ik niet meer.  Hoe zou ik ook tussen 2 belsignalen van het ene klaslokaal naar het andere moeten geraken, zonder daar compleet uitgeput binnen te komen.  Met mijn verstand weet ik al lang dat dat niet meer voor mij weggelegd is, en nu aanvaard ik het ook, en vind ik het niet erg meer.
Ik ben altijd begaan geweest met mensen in mijn omgeving, en jij hoort daar nu bij , al is het dan van op afstand.  Ik hoop voor jou ook het allerbeste.  Ik merkte aan wat je schreef na je mislukte nmr dat het echt even te veel voor je was, en dat is ook heel menselijk.  Nu merk ik weer dat je opnieuw optimistisch bent en dat is goed.  We mogen de moed niet laten zakken!  fingers crossed voor het einde van de week.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 17, 2014, 10:08:51 am
Ik heb nog lang in de gedachte geweest dat ik terug kon gaan werken. Zo hadden ze me het ook voorgesteld oktober/ november 2010. Ik ging alles terug kunnen doen, maar met beperkingen. 11(!) september 2012 is dan de 2de gigantische breuk op mijn rechter been onstaan, waarop ze me toch niet veel kans meer gaven. Ik was op dat moment reeds de gesprekken aan het voeren om begin 2013 terug te gaan werken, beginnend met halftijds.
Door deze breuk zou ik mijn arbeiderjob wel mogen vergeten, maar ook toen bleef mijn werkgever bereid wel iets te vinden voor mij . Juni 2013 was het herval en verviel ook de hoop hiernaar.
Sinds einde 2010 ben ik steeds elke maand naar mijn werk gereden of laten rijden om hen op de hoogte te houden en sociale kontakten te onderhouden. Dit hebben ze steeds gewaardeerd.
Lange tijd heb ik me ook schuldig gevoeld niet te kunnen werken, maar me niet ziek te voelen. Het was enkel mijn been dat moeilijk deed... ik zou nog gerust andere dingen kunnen doen, behalve mijn normale job.
Goed, het is nu zo, weer iets dat we hebben moeten ervaren. Maar indien het ooit kan, je weet nooit of er toch een genezing mogelijk wordt, GRAAG!
Om nu voor u te kunnen spreken: Als het nu niet gaat, niet doen! Je zal na verloop van tijd wel voelen of het kan of niet... Volg zeker het advies van je artsen, tenzij ze je naar u gevoel, te vroeg terug gaan laten werken. Wat nu niet is, kan nog komen! Zeker er niet van uit gaan dat het definitief is!
En qua sociale kontakten, ook blijven gaan indien mogelijk. Ik heb de gedachte dat dit beide partijen te goede komt.
Ik kon deze ochtend niet uit bed... ik werd wakker alsof ik nog maar een uurtje had geslapen. Ben er nu door aan het komen, maar vrees dat het straks weer wat minder gaat zijn. We zullen zien!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 17, 2014, 14:19:21 pm
Even nog een stukje terug gelezen. Je zegt ergens kontakt met iemand te willen waarbij het allemaal goed is bij gekomen. Ik kan maar 1 tip hiervoor geven en dat is via google en facebook blijven zoeken. Ik ben via deze 2 in kontakt gekomen met 2 lotgenoten en een 3de die eigenlijk niet wil communiceren (zijn goed recht). Dit terwijl het zo een zeldzaam iets is. Er zullen zeker genoeg positieve verhalen en personen gevonden worden...
Het vlk forum heb ik ook maar recent aangesproken. Sommigen onder ons begeven zich op andere fora of sites.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 17, 2014, 21:18:04 pm
Tegen mij hebben de artsen al heel snel na mijn operatie al gezegd dat ik mijn job waarschijnlijk niet meer zou kunnen uitvoeren, en wel om 2 redenen.  Ik ben leerkracht in het lager middelbaar (1ste, 2de en 3de jaar) De vakken die ik geef zijn Lichamelijke Opvoeding en Natuurwetenschappen.  Dat ik geen sportlessen meer kan geven is natuurlijk vrij logisch, daarvoor moet je in een heel goede conditie zijn.  Maar dat ik ook geen theorievak meer zou kunnen geven kon ik moeilijk accepteren, maar nu weet ik wel dat de dokter gelijk heeft.  Om les te geven aan een klas moet je veel en vrij luid spreken, en dat kan ik niet meer.  Zelfs als ik gewoon met één persoon aan het praten ben begint mijn stem al snel te verzwakken.  Ik heb ook geen stemvolume meer.
Wat ik vorig schooljaar wel af en toe heb gedaan op school is bijles geven aan 1 of 2 leerlingen voor een half uurtje, en ik heb ook didactisch materiaal gemaakt voor collega's.  Zo blijf ik toch betrokken.  Maar nu zal ik eerst weer terug moeten herstellen.
Vroeger was ik juist degene die als er iets moest gezegd worden voor een grote groep leerlingen dat deed.  Ik kon heel luid spreken, zonder daar moeite voor te moeten doen.  Dat had ik te danken aan iets dat gebeurd is tijdens mijn opleiding.  Op het einde van het eerste jaar hogeschool begonnen de examens.  Het eerste examen was handbal, en ik sloeg mijn voet om en had gescheurde gewrichtsbanden.  Ik heb toen alles op alles gezet voor mijn theorie en haalde onderscheiding.  Mijn sportvakken moest ik inhalen met de 2de zittijd, maar een week voor mijn 2de zittijd brak ik op een sportkamp mijn andere enkel.  Daardoor moest ik mijn jaar overdoen.  Toen was het schoolsysteem nog helemaal anders dan nu.  Ik was zo kwaad en vond het allemaal zinloos, en heb toen elke nacht veel op café geweest, en gefeest. Ik ging wel naar de lessen, maar ik kende het toch al allemaal.  Na enkele weken kon ik niet meer spreken.  Ik had door het vele roepen en lawaai maken op studentenfuiven stembandknobbels gekregen en moest geopereerd worden.  Nadien heb ik 4 jaar logopedie moeten volgen voor een juiste spreektechniek.  Vroeger was ik heel vaak hees, en sindsdien was ik nooit meer hees geweest.  Dus had het toch ook een goed kant gehad.
Maar nu is er van die stem niet veel meer over, en volgens de artsen zal dat ook niet veel meer beteren, dus lesgeven zal onmogelijk zijn.  Maar ik begin het alsmaar beter te accepteren.  Ik probeer dan maar zo veel mogelijk in het huishouden te doen, en binnenkort moet ik ook weer 3 keer per week naar de kiné.  En ik vind het ook heel belangrijk om contact te houden met vrienden en familie.
Als arbeider werken zal fysiek ook wel heel zwaar zijn.
Wie weet kunnen we toch ooit nog terug werken.  Ik zou dolblij zijn, maar als het niet meer gaat is dat ook ok.
Lastig hé, dat slecht slapen, ik hoop dat het in de dag wat beter ging. Hopelijk slaap je vanacht goed, want morgen moet je toch naar de dokter?  Je weet dat ik voor je duim hé!!!!
Ga je morgen ook naar de dag van de kankerpatiënt?
Ik heb het vorig jaar niet willen doen, maar heb me dit jaar toch laten overhalen, we zullen wel zien wat het wordt, als ik me er niet goed bij voel ben ik direct weer weg.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 18, 2014, 16:43:30 pm
Zuur nieuws! Alle tumoren zijn gegroeid en bedreigen belangrijke zenuwbanen! Ben er niet goed van... morgen zullen we weten wat er mogelijk is...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 18, 2014, 19:06:14 pm
Dat is ontzettend jammer, zo'n nieuws wil je echt niet horen.  Ik weet eigenlijk niet goed wat ik nu moet zeggen, gelijk wat ik zeg, het verandert niks.
Ik hoop dat je kan geholpen worden op een manier die draaglijk is.
Veel sterkte, en ik ga morgen aan je denken.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 19, 2014, 13:48:22 pm
Goed! Begin oktober wordt er chemo opgestart. 2de lijns chemo want de 1ste lijns kan me evengoed klein krijgen. 1 deze dagen moeten we het aan de kinderen vertellen...
Vele emoties gaan door mijn hoofd, maar ben wel er van overtuigd dat het onvermijdelijk is. Als deze chemo niet aanslaat zijn er nog mogelijkheden, maar ik hoop van wel want belangrijke zenuwbanen komen in het gedrang en dan spreken we over verlamming... wat we kunnen missen.
Ik weet niet in hoeverre ik nog meldingen ga (kunnen ) maken. Ik zie wel... Nu gaan mijn prioriteiten naar mij en m'n gezin...
Mercikes al aan iedereen die me steunt of in gedachte heeft.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 19, 2014, 15:07:01 pm
Dag Tom, dat is natuurlijk niet leuk, en je weet nu al dat het ook zwaar gaat worden.  Maar, je ka
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 19, 2014, 15:18:18 pm
Maar je kan tenminste iets ondernemen om je mobiliteit zo goed mogelijk te houden en indien mogelijk nog te verbeteren.  Gelukkig dat je die kans nog kan grijpen.
Het zal zwaar zijn om het aan de kinderen te vertellen, maar ik vermoed dat ze ondertussen ook al wel gemerkt hebben dat er iets aan de hand is.  Het zou niet goed zijn dat ze het van iemand anders moeten horen.  Bereid je wel voor op de vele vragen die ze zullen stellen. 
Ik wens je het allerbeste.  Dat klinkt wat stom in deze situatie, maar ik denk dat je wel weet wat ik bedoel.
Je moet er niet mee in zitten dat je misschien niet op het forum komt.  Dat is geen verplichting hé.  Ik denk dat we allemaal op het forum komen als we daar zelf zin in hebben en wat steun kunnen gebruiken.  Dat moet je ook alleen doen omdat je het zelf wil en als het je kan helpen om je hart eens te luchten.
Ik hoop echt dat deze chemo aanslaat, en dat de bijwerkingen draaglijk zijn.
Veel sterkte!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 21, 2014, 17:20:12 pm
Zwaarste schok is even voorbij... wss straks kinderen inlichten... het zal zwaar worden!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 21, 2014, 19:04:38 pm
Dat zal zeker zwaar worden, maar je hebt jammer genoeg geen keuze, ze moeten het van jullie horen.
Veel moed!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 22, 2014, 14:41:35 pm
Zoals verwacht was het een schok. Elks van hen reageerde anders. Ze weten wel ongeveer wat er gaat komen, maar ik denk dat het pas echt gaat doordringen wanneer ik binnen ga gaan en later de symptomen aanwezig en zichtbaar zijn. We houden ze goed in het oog, en normaal gezien ga ik tijdens de zwaarste dagen elders logeren. Dit om hen het zwaarste leed en praktischheid te besparen en anderzijds, met 3kids, 2katten en een veel te lieve hond kan mijn immuniteit in het gedrang komen.
Ze zijn teleurgesteld omdat we het hen niet eerder verteld hebben, maar ze begrijpen het wel.
Den oudsten(15) is na ons mededeling een 2uurtjes gaan wandelen. Ons dochter(13) heeft in 1ste instantie het op een lopen naar haar kamer gezet, waar ze is gaan huilen. Tijdje daarna is mijn vrouw er mee gaan praten. De jongste(10) was een beetje bedrukt, maar heeft geen traan gelaten. Hij is het gevoeligste en zal mee op en neer met mij gaan. Indien ik niet ok, hij ook niet en vice versa.
Het gaat zwaar zijn, en ik heb het  geluk van de kinderen nodig om te vechten. Dus als mijn fysieke aanwezigheid zich goed houd, hoop ik dat zij dat ook kunnen en dan winnen we allemaal!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 23, 2014, 10:54:21 am
Het is goed dat je het aan de kinderen verteld hebt.  Je kon het jammer genoeg niet meer uitstellen.
Als ze de eerste schok verwerkt hebben zullen er nog wel vragen volgen, maar de moeilijkste stap is gezet.  Je hoeft je tegenover hen niet extra sterk te houden.  Het is normaal dat je zelf ook bang bent, en dat voelen je kinderen ook aan.  Als jullie je pijn en verdriet durven uiten is het voor hen ook makkelijker om er over te praten als ze met iets zitten.   
Ik heb aan mijn zonen ondervonden dat ze pas over hun angsten spraken als ze wisten dat wij ook bang waren.  Mijn man is op dat punt wel meer gesloten dan ik, hij durft niet ver vooruit denken, terwijl ik dat soms nodig heb om het aan te kunnen.  We hebben hier al heel wat samen gehuild en gelukkig nog veel meer samen gelachen, het ligt soms dicht bij elkaar.
Ik voel met hoeveel warmte je over je gezin praat, ik denk dat jullie heel veel voor elkaar betekenen.  Nu ze allemaal op de hoogte zijn zal je van hun ook wel steun krijgen, en hun steun kunnen geven. 
Veel sterkte!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 25, 2014, 19:03:59 pm
Het wordt een kuur etoposide met ifosfamide. 3 dagen van 5u chemo en dan een dag of 2 nieren naspoelen. Indien ik niet zwaar hulpbehoevend word, logeer ik na kliniek een dag of 8 a 9 bij familie voor de rust en de immuniteit  die de dieperik ingaat. Anders moet de kliniek maar iets regelen . Ik hoop dat het aanslaat, dat ik niet te hard moet afzien, zo ook mijn familie en dat ik er tegen de lente terug sta!
Ik zie er tegen op! Maar het moet! Ik moet op termijn terug levenskwaliteit hebben... ik hou te veel van het leven om te hard achteruit te gaan...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 26, 2014, 11:00:11 am
Zo een zware pijn sinds deze nacht! Ik verlang al bijna naar de chemo...
Eenmaal id kliniek , ga ik naar zware middelen vragen om het me niet te bewust te laten meemaken. Ben even kapot vanbinnen!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op september 26, 2014, 13:20:45 pm
Je hebt gelijk dat je naar degelijke pijnstilling gaat vragen.  Via een infuus werkt het beter en heb je geen last van je maag.  Gelukkig dat je nu snel geholpen wordt.  Het zal zwaar zijn, maar hopelijk gaat het zoals in het spreekwoord "achter de wolken schijnt de zon" Laat je goed verzorgen en tussen de kuren door ook wat verwennen.
Ik hoop met je mee dat je tegen de lente kan genieten van het mooie weer, en dat je dan buiten kan en tochtjes maken met je scooter, en genieten samen met je gezin.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 30, 2014, 07:53:35 am
Deze ochtend wordt de poortkatheder geplaatst. Had vorige begin 2012 laten verwijderen omwille van de herinnering. Ze hadden me pas een tijd daarna verteld dat ze deze maar 2 keer kunnen plaatsen!
Deze keer zal het rechts geplaatst worden. Vorige keer viel dit allemaal wel mee, dus zal nu wel niet anders zijn!
Begin zenuwachtig te worden voor de komende tijd. Ik ga er alles aan doen om hier door te komen, hoe hard ik ondertussen ook mss ga afzien. Maar mijn mobiliteit op langere termijn, dus na de chemo, mag niet te zwaar zijn aangetast! Van het been dat mss verlamd kan worden, tot daar aan toe, daar werk ik wel rond met braces en spul. Maar als het van de nek naar beneden is, staat mijn besluit ook al vast...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 01, 2014, 10:36:48 am
Gisteren viel het mee. Vannacht en nu stuk minder. Door de nieuwe pijn in mijn rechterschouder heb ik deze nacht in onmogelijke posities gelegen en daardoor doet de linkerarm 'goed' pijn.
Morgen petscan.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 01, 2014, 14:49:40 pm
hoi Tom en Ilse,

ben hier ff aan het meelezen, amai jullie hebben ook het een en ander meegemaakt
ik kan niet veel doen of zeggen, maar hoop door hier te reageren jullie ff een ruggesteuntje in de rug te geven
ben ook een lotgenootje, ff voorstellen, heb in 2006 borstkanker gehad, chemo, bestralingen en hormonenkuur gehad
eind 2012 ben ik hervallen, een uitzaaiing achter het oog, en mijn broer verongelukte, dit amper op 2 dagen tijd
heb toen alleen bestralingen gehad, opereren ging niet omdat de tumor volledig rond de oogzenuw zat,
moet nu voor 10 jaar hormonen nemen, tot nu toe blijven alle controles goed
maar na een herval blijft de angst er toch meer in zitten
Tom, ik ga morgen duimen voor je petscan
hopenlijk krijg je nog wat stabiele jaartjes met niet té veel pijn
daar duim ik echt voor
veel moed en kracht voor morgen
en ook voor jou Ilse veel sterkte gewenst
ik kan sinds mijn herval ook niet meer gaan werken, hou me nu bezig met het haken van mutsen voor kankerpatiênten
gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 01, 2014, 15:46:09 pm
Mercikes !
Het is niet eerlijk wat sommige mensen moeten meemaken! Dat terwijl er gruwelijke criminelen 90j worden zonder mankementen!
Ik zou hier eindeloos over kunnen uitwijden, maar dit helpt ons niets.
Alle steun is voor ieder van ons welkom, maar uiteindelijk moeten we zelf erdoor komen.
Mijn omgeving wil gerust een deel van de pijn en miserie overnemen, maar het doen moeten we echt zelf.
Ik blijf me troosten en sterken met de gedachte dat het bij mij is en niet bij mijn kinderen. Ik hoop zelfs dat al hun latere troubles nu op mij worden uitgewerkt, zodat zij vrij en gezond en gelukkig kunnen leven! Indien dit echt zou zijn en ik me er dan echt kan op vastpinnen, gooi dan maar alles op mij... ik doe het zelfs dan met een glimlach! Maar dit zou elke ouder doen, denk ik!
Ze moeten mij hierdoor sleuren... ik moet een goed leven aan mijn kinderen kunnen bieden!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 01, 2014, 19:49:49 pm
Ik vind het wel enorm hoe positief en sterk jij bent
kan me daar wel in vinden, ben ook altijd zo geweest
maar ja je staat ervoor en dan moet je erdoor hé
iemand anders kan het niet voor je doen, zoals je zegt, het doen moeten we zelf
maar ff een ruggesteuntje, een lief woordje of gebaar kan toch ff goed doen
ondervind ik zelf ook
zo krijg je weer nieuwe krachten om blijven door te vechten tegen dat monster
ja ik heb het liever nog 10 keer terug dan mijn kinderen het moeten krijgen
is waarschijnlijk voor iedere ouder zo
veel sterkte voor morgen alvast
gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 01, 2014, 20:38:07 pm
Dag Tom,
Ik ben blij om te merken dat je de moed er in houdt.  Kan je ook geholpen worden tegen de pijn?  Ik hoop het echt, want het zullen vermoeiende weken worden en je zal je nachtrust nodig hebben.  Ik duim voor zo goed mogelijk nieuws van de pet-scan, en dat de behandeling aanslaat en er verbetering komt. 
Kunnen je kinderen met de situatie omgaan?  Bij mij viel er een last van mijn schouders als we de kinderen alles verteld hadden.  Ondanks het feit dat het heel moeilijk en emotioneel was, bracht het ook rust.
Sabine, dank je wel voor je steun en je bemoedigende woorden.  Ook al hebben we allemaal een heel ander verhaal, er zijn ook zo veel gelijkenissen.  En alleen mensen die deze rotziekte meemaken weten echt hoe het voelt en begrijpen je bijna zonder woorden.
En ik denk dat we één ding echt gemeen hebben, en dat is dat de kinderen op de eerste plaats komen.
Tom, veel moed en sterkte voor morgen.
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 01, 2014, 20:46:01 pm
hoi Ilse,

is graag gedaan hoor, heb zelf toen ook veel steun ervaren hier op het forum
en nu geef ik graag steun aan anderen
een bemoedigend woordje, een lief gebaar, een virtuele arm rond je schouders
kan ff wonderen doen en je extra kracht geven om door te strijden
ik duim mee voor morgen Tom en ook dat ze iets aan je pijn kunnen doen
sterkte xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 02, 2014, 17:12:03 pm
Petscan was meegevallen. Maandag bij opname krijg ik het resultaat.
Paar dagen geleden eens proberen pijnklever met morfine te gebruiken. Beetje minder pijn, maar weer o zo mottig!
Ik denk dat ik het naast me moet leggen en beseffen dat ik qua pijn niet echt te helpen ben.
Als de chemo aanslaat, zal de pijn ook wel minderen, zeker...?
Kinderen doen het redelijk. Heb het gevoel dat we hier nog wat moeten afwachten.
Ben enorm moe en heb , onder andere, schrik dat ik al uitgeput aan de chemo ga moeten beginnen !
En dan is er nog de kwestie van opvang na de chemo. Familie is bereid me in huis te nemen, maar enkel dat het een aanvaardbare toestand is. Zo niet, hoop ik dat de kliniek me een oplossing kan bieden.
Ik merk dat ik vrij lang hierover heb gedaan om dit te schrijven...
Ik wou dat het al lente was!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 02, 2014, 18:24:43 pm
moet niet gemakkelijk zijn om te aanvaarden dat je qua pijn niet te helpen ben
pijn kan je enorm uitputten.
Hopenlijk kan chemo nog wat voor je doen, als dat de pijn voor een stuk zou weghalen
zou al veel voor jou zijn hé
wat bedoel je met opvang na de chemo?  Kan je dan niet thuis blijven?
Ik wou je ook nog ff een dikke moedgevende knuffel brengen
ik wou dat ik meer kon doen, maar kan je alleen maar steunen in je strijd
groetjes  Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 02, 2014, 19:40:33 pm
De ervaring leerde ons dat ik na de zware kuren een gevaar voor mezelf ben. Ik ben toen meermaals, zonder waarschuwing flauwgevallen! Ben dan een wrak, en ik wil niet dat de kinderen me zo zien voor hun gemoed.... ervaring, weet je...
Ook zijn onze kinderen niet van de rustigste en daar zou ik ze dan ook zwaar in beperken.
Dan hebben we nog hond en 2katten, die bacteriehaarden zijn. Gevaarlijk wanneer je immuniteit keldert.
En last but not least! Mijn eigen rust en dus wanneer ik met bovenstaande geen rekening moet houden, heb ik ook gemoedsrust...
De week voor de nieuwe kuur, ga ik dan terug naar huis om mezelf en het gezin terug op te laden!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 02, 2014, 20:51:12 pm
Probeer dit weekend maar goed te rusten, nog 2 dagen genieten van de laatste zonnige dagen en hopelijk slaap je ook goed.  Zodat je nog een beetje aansterkt tegen maandag.
Ik ben blij dat de pet-scan is meegevallen.  Ik word daar ook wel altijd ontzettend moe van, ik denk dat het aan de rommel ligt die in het infuus zit.
In een gezin met 3 kinderen is er inderdaad wel altijd leven in de brouwerij, als je je goed voelt is het zalig om ze om je heen te hebben, maar als je ziek bent kan het wat van het goede te veel zijn.  Maar probeer hen er toch bij te betrekken, want ze maken zich ook zorgen over jou.  Je zal zelf wel het beste voelen wat je wel en niet aankan.  Als je je beter voelt bij familie waar je terecht kunt dan moet je dat doen.
Ik kijk samen met jou uit naar een mooie lente!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 03, 2014, 12:24:02 pm
ah sorry, verstond het ff niet, maar nu wel
je kinderen zijn waarschijnlijk nog klein, en tegen veel lawaai kan je dan niet tegen hé
probeer inderdaad wat te rusten dit weekend en doe waar jij het beste mee voelt
sterkte
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 03, 2014, 16:03:54 pm
Klein is veel gezegd. Gewoon niet de kalmste. Als ik slecht zou zijn, zullen ze wel stil en rustig zijn, maar ik voel me dan er niet goed bij... ik beperk hun nu al zo erg met het leven dat we leiden.
Uiteraard hou ik hen ermee in betrokken door elke dag met hen te bellen, ook al is het dan mss de laatste energie die ik die dag te spenderen heb...
Ik voel me slecht! Ofwel is de stress me aan het vellen ofwel ben ik verder achteruit aan het gaan. Mijn darmen liggen overhoop, branderig plassen, enorm moe en traag, niet alert en de tumorzone in mijn nek is gevoeliger... wat slikproblemen...hogere hartslag... mss allemaal wat paniek reakties?
Nochtans geen nieuwe medicatie. Nogmaals, ze zijn ne vent klein aan het krijgen! De felle pijnen zijn wel minder...
Bijna alle praktischheden geregeld. Ik word er stil van...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 04, 2014, 17:38:01 pm
Vandaag fysiek wat beter. Ook wat beter geslapen. Mentaal redelijk, maar hoe dichter bij ik kom, hoe meer ik het gevoel heb dat het erop of eronder zal zijn! Zal wel de angst zijn dat spreekt...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 04, 2014, 21:43:58 pm
kan je angst best begrijpen, is toch héél wat wat jij doormaakt nu
ben blij dat jij je een beetje beter voelt vandaag, zal wel met ups en downs gaan
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 04, 2014, 21:54:56 pm
Goed dat je vandaag een betere dag had.  hopelijk slaap je weer goed en kan je morgen nog genieten van de zondag met je gezin.
Ik denk dat het normaal is dat je bang bent, je hebt ook al zo veel meegemaakt.  Je kan alleen maar hopen dat ze je kunnen helpen zodat het leven na de behandelingen terug comfortabeler zal zijn. 
Ik hoop dat de resultaten van de pet-scan morgen meevallen.
Ik zou je zo graag willen helpen, maar ik kan alleen maar zeggen dat ik aan je zal denken en voor je duimen.  Ik hoop echt dat je niet te veel last gaat hebben van de bijwerkingen.
Dikke knuffel en veel sterkte!
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 08, 2014, 11:09:58 am
Ben een platte veeg... 72u  continu chemo, donderdag middag pas gedaan. 5 de tumor gevonden linkerlong onderkwab...
Hopen dat we met alles op tijd zijn...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 08, 2014, 16:24:09 pm
Dag Tom,
Ik weet echt niet wat ik hierop kan zeggen.  Ik zou je zo graag willen opbeuren, maar ik weet niet hoe.
Het is zo zwaar en zo onrechtvaardig. Het is niet te geloven dat er weer wat bijkomt.
Probeer zoals je altijd al hebt gedaan moed te halen uit je liefde voor je gezin.
De behandeling zal heel zwaar zijn, maar je weet waarom het nodig is.
Ik denk aan jou en duim voor je!
liefs,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 08, 2014, 17:20:26 pm
mijn duimpjes draaien hier ook voor jou
vind het zo erg en zwaar voor je
hopelijk slaat de chemo aan
gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 09, 2014, 14:54:14 pm
Mercikes!
Om half 2 was het gedaan... totaal 73,5u en 15liter chemoderivaat in mijn lichaam. Ben uitgeput, moeilijke ademhaling en druk op de borst!
Nu proberen te recupereren en hopen dat dit niet tevergeefs is...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 09, 2014, 15:57:29 pm
Dat hopen we met je mee!
Probeer nu maar goed uit te rusten zodat je er volgende behandeling weer tegenaan kan.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 09, 2014, 18:15:38 pm
ik hoop ook dat je chemo goed gaat aanslaan
nu bekomen en rusten van je zware kuur
gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 18, 2014, 13:50:11 pm
Goed ! Even een kort verloop van de laatste week.
Na de chemo kuur komplete uitputting. Alles was er teveel aan. Kon amper uit bed om naar toilet te gaan. Om de 2 dagen in de douche waarbij ik daarna uren zo goed als niet aanspreekbaar was. Mijn stem was op deze dagen dan ook weg. Woensdag en een deel van donderdag begon ik iets te verbeteren, dus ik had het gevoel dat ik er in vergelijking met vroeger er "goedkoop" vanaf ging raken.
Donderdagavond begon ik koorts te maken en begon de immuniteitsval. Koortsblazen op mijn lippen, gehemelte, tong, neus en oor. Blaasontsteking, tandonontsteking en rugpijn, mogelijks door mijn nieren. Sinds deze nacht koorts onder controle. Gisteren stonden mijn witte bloedcellen op 13% van wat normaal zou moeten!
 Ben nu thuis van gisteren nadat ik een weekje bij mijn broer heb gelogeerd. Nu hopen dat ik snel van mijn kwaaltjes af ben en dat ik voldoende kan recupereren tegen de volgende kuur.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 21, 2014, 15:40:17 pm
amai dat is het een en ander
ik hoop dat je nu wat kan recupereren voor je volgende kuur
en dat je kwaaltjes wat gaan verdwijnen
wanneer is je volgende kuur?
is wel heftig zoveel kwaaltjes,
hoop echt voor jou dat het aanpakt ook
gr en dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 22, 2014, 11:12:42 am
Behalve de vermoeidheid, is alles goed aan het beteren. Gisteren naar tandarts geweest. 2 ontstekingen op 2 tanden die getrokken moeten worden. Deze roken hun kans schoon om uit te breken bij de immuniteitsval. Nu worden ze niet getrokken tot de chemokuren een tijd voorbij zijn, wegens de mogelijkheid tot slecht genezen . Dus bij elke kuur ga ik er last van hebben.
Van afgelopen zondag kon ik terug autorijden, wat me toch weer even op andere plaatsen brengt.
Maandag is de volgende kuur, maar wil er even nog niet aan denken... motivatieproblemen...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 22, 2014, 18:27:05 pm
gelukkig dat alles wat aan het beteren is.  Een goed idee om nu nog niet aan maandag te denken
probeer te genieten tussendoor van de kleine dingen in hoever dat mogelijk is
hoeveel van die kuren moet je zo hebben?
Hopelijk doen die kuren ook goed hun werk
daar duim ik voor
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 23, 2014, 11:00:22 am
De theorie: na de 2de kuur wordt er na 2.5weken een petscan genomen om te vergelijken met degene voor de chemo. Indien deze aantoont dat de chemo zijn werk doet ( wat moet!), gaan ze nog 2 tot 4 keren bijgeven.
De praktijk: indien ik ergens zware problemen ga krijgen of mijn bloedwaarden te slecht recupereren of ik te diep ga, wordt er uitgesteld of indien nodig, afgesteld.
Na 1 beurt stonden de witte bloedplaatjes maar op 13%. Indien ik niet terug op 100% sta tegen het begin vd volgende kuur, kan het dus zijn dat ik nog lager uitkom. Wat dan weer meer gevaar gaat zijn. En nu om eerlijk te zijn, uw leven proberen te verlengen met middelen die u dood kunnen maken, lijkt mij niet logisch...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 23, 2014, 18:18:50 pm
neen daar heb je gelijk in, dat klinkt niet logisch
hoop en duim echt voor je dat de chemo zijn werk gaat doen
mijn duimpjes draaien
veel moed
gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 24, 2014, 20:14:54 pm
Witte bloedcellen stonden vandaag op 87%, dus maandag gaat gewoon door zoals gepland. 12 november ó zó belangrijke petscan...
Behalve een ruwe tong, alle symptomen gebeterd...
Dus mogen ze me weer afbreken, hé!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 24, 2014, 21:53:32 pm
Ik ben door wat omstandigheden hier, niks ergs hoor, even niet op het forum geweest, ik had heel wat berichtjes gemist.
Het is blijkbaar heel zwaar geweest, maar ik ben blij te lezen dat het toch terug wat beter gaat.  Nu eerst van het weekend genieten.
Ik duim voor jou dat de chemo werkt en dat je dat op de pet-scan ook duidelijk kan zien, ik kan goed begrijpen dat je daar wat gespannen voor bent.
Moed houden hé, en ik blijf ook duimen!!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 27, 2014, 17:33:18 pm
Hoe is het mogelijk dat je lichaam en geest zo snel vergeet hoe je 3weken geleden hebt afgezien!
Ben nu reeds 5u ad chemo en het is hatelijk! Ellendig!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 27, 2014, 17:53:06 pm
zwaar voor je
veel sterkte en dikke steunknuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 29, 2014, 21:18:23 pm
Ik heb met je te doen.
Ook van mij een dikke knuffel!
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op oktober 30, 2014, 21:42:22 pm
Sinds 17u gedaan met chemo. Maandag en dinsdag had ik het moeilijk, maar nu lijkt het wat beter te gaan. Stem kwijt, oververmoeid, niet kunnen slapen of eten, hoofdpijn, nieren die opspelen... maar niet misselijk, dus dat is een duidelijk pluspunt.
Morgenavond mag ik weg, dan ga ik terug naar mijn broer. Vandaag nog gezinnetje gezien, maar dan is het wachten tot volgende vrijdag... is te lang, maar noodzakelijk!
Nu hop naar het dieptepunt, waar ik hoop terug goed van te recupereren en dan petscan... dat gaat sinds lang mij veel ongezonde stress geven!!! Maar het gaat en zal goed zijn!!! Ik heb dit niet voor niets gedaan !!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op oktober 31, 2014, 13:07:48 pm
ik hoop dat je goed recupereert weer
en veel succes en moed voor je petscan
mijn duimen zal draaien voor een goed resultaat
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op oktober 31, 2014, 16:59:44 pm
Ik hoop dat je je snel weer beter voelt, en dat de misselijkheid wegblijft.
Ik ben blij dat je de moed er in houdt.
Ik duim voor een goed resultaat met de petscan!!!!!
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op november 03, 2014, 12:49:59 pm
Ssinds vandaag is de vermoeidheid beter... maar ik heb diep gezeten.
Ik kan nu toch al een paar kleine dingetjes per dag doen, zoals me wassen of naar toilet gaan zonder dat ik kompleet vd wereld ben. Wel spierpijn, denk door gewichtsverlies.
Hoop dat hhet betert en dat ik qua weerstand niet te diep ga de komende dagen. Vrijdag moet ik bloed laten trekken.
Heb me hulp aangevraagd om me te helpen bij het douchen... Gisteren was de eerste keer. Ben niet preuts, maar is toch een beetje een aaanslag op je trots en integriteit.
Nog eens bedankt voor jullie steun...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op november 03, 2014, 16:15:58 pm
graag gedaan, ik kan niets voor je doen
alleen je af een hartverwarmende knuffel brengen
doet altijd deugd als je zo diep zit
hopelijk gaat het nu stilletjes terug bergop met je
kan best geloven dat het een beetje raar aanvoelt zo je laten wassen
is ook een aanslag op je zelfstandigheid hé
ik wens je nog veel moed toe en duim voor je bloed vrijdag
gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op november 05, 2014, 17:50:55 pm
De computer was weg voor reparatie, daardoor reageer ik zo laat.
Ik zou zo graag meer voor je doen dan berichtjes sturen nu je het zo moeilijk hebt,
maar het enige wat ik kan doen, is je langs hier een dikke knuffel geven, en laten weten dat ik aan je denk en voor je duim.
Hopelijk is de moeilijkste periode weer voorbij.
Hulp bij het wassen kan noodzakelijk zijn, maar het is inderdaad niet fijn, en moeilijk om mee om te gaan.
moed houden hé!  Ik duim voor een goed resultaat van het bloedonderzoek.
dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op november 10, 2014, 22:15:03 pm
Dag Tom,
Het is even geleden dat we nog iets van je gehoord hebben. 
voel je niet verplicht om te antwoorden hoor, maar ik wil je gewoon laten weten dat ik aan je denk en hoop dat het goed met je gaat.
Dikke knuffel, en tot gauw.
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op november 12, 2014, 13:22:15 pm
ook van mij een dikke ondersteunende knuffel
ik denk ook aan jou
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op november 13, 2014, 15:21:27 pm
Idd weer even geleden....
Deze kuur is me wat beter afgegaan, behalve de vermoeidheid die dubbel telde...
Juist uitslag scan: afname tumoraktiviteit, dus goede respons chemo! Zal door alle steun zijn!
Maandag terug voor kuur nr 3. Nu rust! Thanks mensen! :-)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op november 13, 2014, 18:57:21 pm
oh dan heb ik toch goed geduimd voor jou
ben zo blij voor jou dat de chemo aanslaat
dus maandag terug met volle moed voor chemo 3
dikke steunknuffel xxx
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op november 14, 2014, 07:57:33 am
Dag Tom,
Wat een goed nieuws, ik ben zo blij voor jou dat de chemo aanslaat.  Ik word er zelf ook helemaal gelukkig van!!!
Nu je weet dat het helpt zal je de ongemakken misschien ook iets beter kunnen verdragen, nu weet je zeker dat het helpt en dat je niet voor niets zo moest afzien.
En je mag er op rekenen, wij blijven duimen hoor!!!!
Heel veel moed voor maandag, maar geniet nu eerst maar eens van het goede nieuws.
Hele dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 01, 2014, 14:31:01 pm
Hallo!
Even nog eens een update.
Kuur 3 is vergelijkbaar met voorgaande kuren, word er alleen telkens een graadje meer moe van. De zwaarste dagen kan ik nu iets verduidelijken. De 1ste dag van de chemo is telkens een shock en gaat mijn lichaam en geest in overlevingsmodus... de volgende chemodagen is puur volhouden. Het lichaam gaat dan dag na dag achteruit, maar de geest beseft dat het ergens wel gaat stoppen.
In de loop van de 4de dag stopt de chemo en de verdere aftakeling van het lichaam. Op de 5 dag voel ik me redelijk, maar dat is ook de dag dat ik naar mijn broer ga na ontslag id kliniek.
Wel, die verplaatsing met de rolstoel naar de auto en de autoriteiten tot bij mijn broer is een killer! Ik doe niets, maar al mijn sensoren gaan in overdrive! Ik moet hier uren van bekomen! Ook een gevoel van overleven, is het beste hoe ik het kan beschrijven. De dagen hierna pas ik me aan aan de uitputting. Daarna gaat het weer wat beter, maar dan komen de vervelende bijwerkingen zoals koortsblazen, nierpijn, Tandonontsteking ed. De dagen dat ik recupereer naar de volgende chemo toe worden telkens minder.
Morgen bloedcontrole.
Groetjes,
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op december 02, 2014, 07:28:00 am
veel succes voor morgen, mijn duimpjes draaien
moet vandaag ook onder de scan voor mijn 3-maandelijkse controle
altijd weer spannend
ja elke chemokuur word zwaarder hé, ondervond ik toen ook
rust maar goed uit en hou er de moed in
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 02, 2014, 10:27:05 am
Ook voor u succes!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op december 02, 2014, 17:48:49 pm
Ik ga duimen voor jullie allebei. 
De controle's blijven toch altijd spannend.
Probeer maar goed tot rust te komen in de tussentijd, en ik hoop dat de ongemakken niet te zwaar worden.
Blijf moed houden hé!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Joske62 op december 03, 2014, 09:49:53 am
Veel sterkte Tom.
Ik ben gelukkig volledig hersteld voorlopig.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op december 08, 2014, 07:10:01 am
het is hier zo stilletjes
gaat het een beetje?
ik kom je wat moed en kracht toesturen verpakt
in een doos vol met vriendschapsknuffels
mijn controle was weer goed, op naar de volgende
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 08, 2014, 11:56:26 am
Moeilijke 3de kuur. Sinds vorige week tandonontsteking en pijn. Vanaf woensdag antibiotica die weinig aanslaat. Donderdag vullingen uit de tand gekomen. Vrijdag opgevuld, maar problemen niet weg gegaan. Nu ben ik terug id kliniek, maar ze gaan wachten met de chemo tot de tandarts zijn ok heeft gegeven. In het beste geval starten ze morgen pas, of ik word naar huis gestuurd. Maar in het laatste geval mis ik het kerstfeest met de familie... niet leuk!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op december 08, 2014, 13:02:11 pm
Dag Tom,
Ik vind het zo jammer voor jou dat je weer zo veel moet doorstaan.  Ik zou zo graag een deel van de last van je schouders halen.  Probeer toch de moed erin te houden hé.
Ik hoop echt dat de tandarts zijn goedkeuring zal geven om morgen met de chemo te starten, en dat hij iets kan doen om de tandproblemen te verhelpen.
Het zou zo jammer zijn om het familiefeestje te moeten missen, in het slechtste geval kan het misschien wel verzet worden zodat je er wel bij kan zijn, of eventueel een extra feestje.
Ik blijf voor je duimen hoor!!!!
Dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op december 09, 2014, 09:03:40 am
hé Tom,

hoop ook echt dat de tandarts wat voor je kan doen en dat je chemo kan doorgaan
veel moed en sterkte
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 10, 2014, 17:54:56 pm
Chemo 3weken uitgesteld. Morgen 2tanden laten trekken en nog wat kaakwerk. Dan moet het 2tot 3 weken genezen voor ik terug ad chemo kan. Voorlopig staat de planning op 29 dec voor de start van kuur 4. Allemaal geen goed nieuws, behalve dat ik kerstmis toch nog thuis ben. Gaat mentaal weer zwaar zijn om terug te starten na 6 weken. Enfin, het is wat het is...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op december 12, 2014, 09:33:20 am
Dag Tom,
Die rustperiode zal je nu wel nodig hebben.  Ik hoop dat de tandarts je goed kan helpen zodat die tandproblemen eindelijk van de baan zijn en niet weer een stokje in de wielen kunnen steken.  Hopelijk gaat het je niet te veel extra pijn bezorgen.
Het is wel goed dat je even een rustpauze krijgt, en zo toch kerst samen met je familie kan vieren, met wat geluk ben je tegen dan ook een beetje opgeknapt en kan je er echt van genieten.
Probeer, als het kan de volgende behandeling nog even uit je hoofd te zetten, ik weet dat dat heel moeilijk is, maar het is zoals je zegt, het is wat het is, en het moet toch gebeuren.  Maar ik denk dat het je deugd zal doen om nu even wat langer thuis te kunnen zijn.
Je krijgt van mij nog een dikke knuffel,
Ilse

En Sabine,
Ik ben heel blij voor jou dat de controle weer goed was.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op december 12, 2014, 12:29:26 pm
dankjewel Ilse
Tom ik denk dat de rust je ff goed gaat doen
probeer een beetje van de feestdagen te genieten en nog niet té ver vooruit te denken
ik weet dat dit moeilijk is
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 29, 2014, 11:15:48 am
Kuur nr4 start vanmiddag. Kerst thuis goed geweest. Pijn is wel terug toegenomen, maar zal wel te maken hebben gehad met dat ik thuis wat jobkes heb gedaan die ik gepland had voor de lente. Dus wat zorgjes minder tegen dan...
Tanden weg, moet ik ook wel gewoon worden. Nu alles langs de andere kant kauwen.
Indien het er niet meer van komt: iedereen het beste voor het nieuwe jaar!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op december 29, 2014, 13:02:31 pm
ik wens je veel goede moed toe Tom
en voor 2015: heel veel liefde van de mensen rondom je en hopelijk kunnen ze de pijn wat stabiliseren
alvast een dikke nieuwjaarsknuffel xxx
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op december 29, 2014, 22:49:40 pm
Dag Tom,
Ik wens je heel veel moed om de volgende kuren door te komen, en ik duim dat het ook een goed resultaat zal hebben.
Ik ben echt blij dat je hebt kunnen genieten van de kerstdagen. 
Ik hoop dat je deze kuur ook weer snel terug te boven komt, en dat de ze je kunnen helpen met de pijn.
Je tanden weg zal wel wennen zijn, maar beter dat dan die felle pijn die je erdoor had.
Je krijgt van mij nog een dikke knuffel, en ook voor jou het beste voor het nieuwe jaar.
liefs,
Ilse 
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op januari 07, 2015, 22:14:31 pm
Dag Tom,
Het is weer even geleden dat we nog iets van je gehoord hebben.  Ik hoop dat deze kuur niet te zwaar is geweest.
Ik wil je gewoon laten weten dat ik aan je denk en voor je duim.
Je hoeft ook helemaal niet te antwoorden, maar ik wil je even een hart onder de riem steken en laten weten dat ik met je begaan ben.
Hopelijk heb je ondanks alles toch ook de kans gehad om samen met je familie van de feestdagen te genieten.
Heel veel liefs,
en een dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op januari 12, 2015, 14:07:21 pm
Ja, ik weet het. Ben een slechte updater... Het is dat het me soms wat te veel wordt en dat ik liever niet te veel bezig ben met het kanker gebeuren. Ik zit er nu al zo lang in. Het gaat goed zijn dat ik dit gedeelte in mijn leven achter mij kan laten. Niet dat ik aan struisvogelpolitiek ga doen, maar gewoon effe wat andere gedachten aanmaken.

Deze kuur is me wat beter afgegaan. De dagen aan de chemo waren even zwaar, maar de recuperatie is vlotter verlopen met minder bijwerkingen. Ikke blij!
Nieuwjaar heb ik weliswaar aan de chemo en in de kliniek doorgebracht, maar volgend jaar is er nog eens een oud- en nieuwjaar, hé!
Donderdag heb ik petscan, vrijdag bespreking hierover en als alles dan goed gaat ( wat verwacht wordt) , komende maandag start kuur 5... de voorlaatste! In die week is het de verjaardag van mijn vrouw, maar ook dit komt volgend jaar nog eens aan de beurt.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op januari 13, 2015, 13:21:47 pm
Dag Tom,
Je hoeft hier ook helemaal geen berichten te plaatsen als je daar geen zin in hebt. 
Ik heb net hetzelfde gevoel hoor, ik wil ook eens over andere dingen praten dan over kanker, iedereen die op bezoek komt vraagt altijd eerst hoe het met mij gaat, alsof mijn man en kinderen niet meer bestaan, of minder belangrijk zijn.  Ik heb het ook vaak nodig om wat te lachen en plezier te maken zoals vroeger, en het lukt me beter en beter om het even van me af te zetten 
Ik stuurde je gewoon een bericht om je te steunen, weliswaar van op een afstand, maar het heeft mij ook geholpen, om ergens terecht te kunnen. 

Ik ben wel heel blij dat het wat beter is gegaan, en vooral blij dat je weer positief klinkt.  Misschien wel goed dat je wat minder op het forum bent geweest en je gedachten op iets anders zet, op je toekomst.
door de kanker moeten we veel missen hé, wij hebben hier ook geen nieuwjaar gevierd, de kerstdagen waren voor mij zo zwaar geweest, dat we alles hebben geannuleerd.  Maar ik heb er ook niet om getreurd.  Het is zoals je zegt, volgend jaar kunnen we dat allemaal nog eens vieren, en hopelijk gaat het dan alweer een heel stuk beter.  een dikke proficiat voor je vrouw!

Ik duim voor jou dat het resultaat van de petscan goed gaat zijn, dan zal je ook met meer moed aan de volgende kuur kunnen beginnen.



Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op januari 13, 2015, 17:54:24 pm
hoi Tom,

zoals Ilse al zei: post hier alleen maar als je er nood aan hebt
goed dat je zo andere gedachten kan hebben, moet niet altijd over kanker gaan hé
kan ik soms ook niet tegen, als mensen me lang niet gezien hebben vragen ze eerst naar mijn kanker
niet altijd leuk, maar wel begrijpelijk
voor mij zijn de feestdagen ook niet echt leuk geweest
mijn broer is eind 2012 verongelukt, en bij de feestdagen is dat gemis extra moeilijk
ook heb ik een nonkel met kanker in pancreas en uitzaaiingen naar de lever
ik probeer gewoon van elke dag te genieten, en lachen doe ik ook enorm graag, moet kunnen hé
je klinkt weer héél positief, dat vind ik fijn
ik duim alvast voor je petscan
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op januari 16, 2015, 21:26:31 pm
Petscan stabiel... kan niet zeggen dat ik hier blij mee ben... gewoon geen tot weinig verschil na 4 beurten tov 2de beurt! Dan kan ik alleen maar hopen dat  beurt 5 en 6 deze nog een betere stabiliteit geeft en dat ik zo lang mogelijk weg kan blijven van de chemo...
 Qua nabehandelingen zijn er weinig opties buiten chemo. Na alle beurten is het gewoon opvolgen en aktie ondernemen bij tumorgroei. Maandag start kuur 5 die ik met gemengde gevoelens ga beginnen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op januari 16, 2015, 22:29:13 pm
Dag Tom,
Ik kan goed begrijpen dat je dat zegt.  Stabiel is niet wat je wil horen na een antal chemokuren.  Natuurlijk wil je dat er duidelijk beterschap te zien is.  Wat zeggen de behandelende artsen ervan?  Je reeks kuren zijn ook nog niet ten einde, ik hoop met je mee op een beter resultaat na de zesde kuur.
Maar stabiel is toch ook zeker niet slecht.
Ik ga maandag en volgende week zeker aan je denken, en hoop dat de recuperatie na de kuur weer gaat meevallen.  Probeer moed te houden hé!
Geniet eerst nog van het weekend!
liefs,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op januari 17, 2015, 19:17:39 pm
hoi Tom,

ik begrijp je gevoel hierover, je wou horen dat het aansloeg, maar stabiel klinkt ook al goed hoor
hoop dat de volgende kuren wat gaat aanslaan
ik stuur veel moed en kracht jouw kant uit
dikke sterkte knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op januari 19, 2015, 10:27:41 am
Dokters zijn ook niet uitgesproken tevreden. Na de 6de kuur gaan ze behalve petscan, ook mri's nemen om accurater te kunnen beoordelen. Die 5de en 6de beurt kunnen het nog doen afnemen, maar het is de bedoeling dat ik langere tijd zonder behandeling de tumoren koest kan houden. Dus moet ik mezelf maar zo gezond mogelijk houden met alle middelen die voorhanden zijn id natuur, ofzo, denk ik dan maar.
Deze middag start kuur nr 5, maar het loopt allemaal al wat uit qua tijd. Wachten dan maar, hé!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op januari 19, 2015, 15:32:17 pm
Dag Tom,
Je bent in mijn gedachten hoor.  Ik hoop dat je na kuur 5 en 6 meer hoopgevend nieuws krijgt en dat je na deze behandelingen er voor een hele tijd vanaf bent en even niet naar het ziekenhuis moet.
Maar, als de artsen de behandelingen en onderzoeken voorstellen is dat toch ook wel positief, het betekent dat ze ervan uitgaan dat ze je nog kunnen helpen en je levenskwaliteit kunnen verbeteren.
Je hebt het al even niet meer over je pijn gehad.  Hoe is het daarmee?  Is dat beter onder controle? 
Ik hoop dat nu ik dit schrijf je kuur al begonnen is en dat je daar niet meer zit te wachten.  Want dat wachten kan soms echt ergerlijk zijn hé.
hopelijk niet te veel last van de chemo deze keer.  Ik hoop dat de recuperatie goed gaat.
Dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op januari 19, 2015, 16:15:18 pm
Om 14u zijn ze begonnen. Zoals gewoonlijk een opdoffer in het gezicht van de chemo. Mottig en dan begin ik ook met niet goed te kunnen spreken.
Pijn is in het begin wat gebeterd naar wat het nu is. 20% minder of zo... wel iets beter qua uitstralingspijn, minder frequent, maar even hevig. Dan helpt enkel liggen, soms verdwijnt de pijn binnen de minuut, soms na een half uur. Maar wanneer die aanval begint, moet ik echt binnen de paar minuten liggen, want het wordt binnen de kortste keren ondraaglijk...
Als de chemo dient tot pijnbestrijding, is het iig niet geslaagd.
Wat hierna gebeurt, zien we wel... eerst deze beurt doorspartelen...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op januari 19, 2015, 18:01:51 pm
veel moed Tom, hoop echt dat deze kuren je wat gaan helpen
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op januari 19, 2015, 21:00:55 pm
Dag Tom,
Dan heb je toch nog een hele tijd geduld moeten hebben.
Hopelijk helpt het, dan is het afzien nu toch niet voor niks.
Ik had liever gehoord dat het met de pijn veel beter ging.  Op de duur ken je je lichaam hé, en weet je wat je moet doen als de pijn weer uitbreekt.  Ik herken wat je zegt hoor, ik blijf ook nog steeds beperkt in wat ik kan doen door de pijn.
Veel moed houden hé, en ik duim voor een goede recuperatie, zodat je snel weer bij je gezinnetje kan zijn.
Liefs,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 04, 2015, 21:55:21 pm
Recupereratie is maar zus en zo... slecht slapen, verschillende ontstekingen waaronder een grote in een neusvleugel. Maar langs de andere kant iets minder pijnaanvallen. Wel even intens. Terug wat aan het bijkomen, wat volgens mij ook een goed teken is.

Maandag indien bloed ok is, start vd 6de en dus laatste kuur. Maart 3nmr's en petscan. Hoe hard dat ik ook naar de recuperatie uitkijk, die scans moeten goed zijn. Anders is het voor niets geweest.
Ik vrees wel dat ik mss te snel te veel ga willen qua recup...

Tijdje geleden heb ik een invalidescooter gekregen en nu ben ik bezig om deze zelfstandig in de auto te krijgen middels een scooterlift. De toelating is er, maar de opleg van onze kant ligt te hoog. Zo lang niet werken, zowel ik als mijn vrouw, heeft er voor gezorgd dat we nu financieel op 0 staan. Ach, ik klaagt niet. We hebben het al zo ver gebracht, indien dit niet lukt is er geen schip vergaan, hé... Had wel zo graag zo lang mogelijk zelfstandig onderweg kunnen zijn...

Groetjes, Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op februari 05, 2015, 08:35:17 am
Dag Tom,

Ik ben blij weer iets van jou te horen.  Dat het zwaar ging worden wist je vooraf hé, ik ben blij voor jou dat de pijnaanvallen wat minder vaak komen, maar toch weer al die ontstekingen, dat zal ook wel lastig zijn.  Hopelijk pep je de volgende dagen en in het weekend een beetje op.  Zodat je weer wat energie hebt om het maandag weer allemaal te ondergaan.  Eindelijk de laatste kuur.

Ik duim voor goede resultaten van al de onderzoeken.  Ik ga in maart ook weer een aantal scans, longfunctietesten, en pet-scan krijgen, het zal dan ook voor mij weer spannend zijn.  We kunnen alleen maar hopen op goed nieuws.
Het is normaal hoor dat je hoge verwachtingen hebt nu, je hebt ook veel moeten ondergaan.

Fijn dat je eindelijk die scooter hebt gekregen, daar heb je toch ook lang op moeten wachten, nu is het wat koud buiten, maar in de lente gaat je dat toch heel wat vrijheid terug geven, het zal deugd doen om dan buiten te kunnen.
Het financieële is nog eens een bijkomend probleem bij het ziek zijn hé, dat zou echt niet mogen.  Ik heb geluk dat mijn man werk heeft, want met 3 studerende kinderen zou dat echt niet gaan met wat ik nu nog verdien.
Je beseft pas wat een impact het ziek zijn heeft op je hele leven, en het leven van je gezin als je het zelf meemaakt.
Maar die lift is voor jou eigenlijk een noodzaak, het is wraakroepend dat daar onvoldoende terugbetaling voor is, ik hoop dat er toch nog een mogelijkheid uit de bus komt.  Heb je het al doorgegeven aan de sociale dienst?

Tom, heel veel sterkte voor de laatste kuur, maar geniet nu eerst nog van die vrije dagen.
Ik duim ook voor goede resultaten in maart!

Liefs,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 05, 2015, 15:01:05 pm
Ik hoop ook voor u dat uw onderzoeken goed zijn!
Goh, wraakroepend is mss wat overdreven. We hebben al zeer veel van vadertje staat gekregen die echt we nodig zijn om te kunnen functioneren. De scooter en scooterlift zijn er meer om het comfort en zelfredzaamheid te verhogen. Zoals kids naar school doen of terug op een betere manier uitstappen te doen..
Ik zou het stukken erger vinden dat er gedeeltes van mijn behandelingen niet zou worden vergoedt...
Het is nu sinds vandaag bij het VLK, dus we zullen wel zien wat het wordt...
Indien het wordt afgeketst, zal het wel een gegronde reden hebben. Dan hoop ik er gewoon op dat ik ergens eens een 'chanske' heb om het alsnog te kunnen financieren.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op februari 05, 2015, 16:46:53 pm
Dank je Tom!
Daar heb je natuurlijk volkomen gelijk in, niet alles kan gefinancierd worden, er moeten keuzes gemaakt worden, en de behandelingen zijn ook duur, maar wel levensnoodzakelijk, dat moet op de eerste plaats vergoed worden.
Maar ziek maakt toch arm, en dat zou niet mogen.
En zelfredzaamheid is toch heel belangrijk om je gelukkig te voelen ondanks alles.
Ik hoop echt dat de vlk jullie kan helpen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op februari 07, 2015, 16:04:10 pm
hoi Tom en Ilse,

ik duim voor jullie beiden dat de scans gaan goed zijn in maart
ik moet dan ook weer op controle, maar is enkel bloedafname nu en bij de oncologe komen
in juni heb ik weer grote onderzoeken: petscan, mammo en echo, botmeting
ik hoop ook dat de VLK kan helpen voor je scooter
zou je héél wat zelfstandigheid geven hé
toi toi voor maandag je laatste kuur, hoop echt dat je kuren wat hebben afgedaan
want je ziet er genoeg van af, verzorg je ontstekingen maar goed
fijn weekend allebei
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 18, 2015, 13:57:36 pm
Nog eens tijd voor een update.
Kuur 6 zit er in! Donderdag was de laatste dag chemo! Was een zware beurt met wel wat last en vooral veel aftellen!
Nu even het mindere...  Ik was al de gehele week aan het hoesten en proesten. Hoe dieper de week in, hoe heviger. Tegen donderdagnacht en vrijdagochtend was ik op van alles tesamen en begon ik lichte koorts te maken. Vrijdagochtend nog even in de douche vooraleer ik naar mijn broer zou gaan, maar dan... K.O. gegaan in de douche, enkele minuten later werd ik wakker met 5 verpleegsters rond mij. Beetje later in bed gelegd. En dan gedurende de gehele dag stijgende koorts tot in de avond 40,4graden! Toen kwamen de ijspakken...
Zaterdag en zondag steeds lichte koorts. Vandaag, 8 bloedafnames later lig ik nog steeds in het ziekenhuis. Het probleem is volgens hen een combinatie van Neutropenie, tekort aan rode bloedcellen en hemoglobinegehalte, virale en bacteriele infectie en een lichaam in paniek... ik noem het: de kuur te veel!
Zware antibiotica en wat zakjes bloed later is het wat aan het stabiliseren, behalve mijn witte bloedcellen, die zijn nog in dalende lijn. Nadat wat ik dan juist heb móeten ondergaan, willen ze even geen risico nemen met mij en moet ik dus nog even blijven.
Ik kan het uitgevoerd beschrijven, maar ik hou het op: Ik heb het gehad!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: PinkChick op februari 19, 2015, 11:11:49 am
Hey,

Tja, genoeg is genoeg en trop is te veel hé!
Toch wens ik je veel goede moed en veel beterschap. Ik hoop echt dat je lichaam even de kans krijgt om te herstellen.

Grtz,
Pinkchick
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op februari 22, 2015, 12:12:16 pm
Dag Tom,
Ik hoop dat je ondertussen weer thuis bent, en je weer wat beter voelt.
Ik begrijp je zo goed, soms is het allemaal te veel, en je hebt de laatste tijd ook heel wat moeten doorstaan. 
Ik hoop zo dat de behandelingen resultaat hebben, en dat is alle ellende die je nu hebt moeten doorstaan ook iets opleveren.
Probeer ondanks alles de moed erin te houden hé!
En Sabine, ook voor jou hoop ik dat de onderzoeken goed gaan zijn.
Liefs,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op februari 23, 2015, 10:17:52 am
dankjewel Ilse, heb alleen maar bloedafname volgende week en controle bij de oncologe
in juni heb ik weer petscan, mammo en echo, maar het blijft spannend
Tom ik hoop dat je terug wat kan aansterken
het wordt veel voor jou hé
hopenlijk heeft het allemaal iets afgedaan, daar duim ik voor
nog veel moed en kracht toegewenst
liefs Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 27, 2015, 21:36:07 pm
Ben sprakeloos...
Dinsdag eerste nmr gehad, vandaag resultaat.
Tumoren rond sacrum en bekken zijn gegroeid! Moet nog bevestigd worden door volgende scans, maar zelfs oncoloog weet al hoe laat het is!
Ik moet in mijn vorig leven toch ne rotvent geweest zijn...
Volgende vrijdag resultaat van scan nek en petscan. Dan wordt besproken wat de volgende akties zullen zijn, maar hij weet me nu al te zeggen dat hij met andere chemo wil starten.
Ik voelde me zéér klein worden. Ik wil niet gaan strijden om te strijden en dan toch nog op een rotmanier dood gaan... ik hoop mijn waardigheid te mogen bewaren...
Ik hoop dat jullie en degenen die meelezen het allemaal beter doen. Dit zou niemand moeten ondergaan!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op februari 28, 2015, 19:14:57 pm
Dag Tom,
Ik word zo verdrietig van dit nieuws.
En je hebt dit echt niet verdiend, niemand verdient zoiets.  Jij hebt gewoon ontzettend veel pech.
Het is zo onrechtvaardig,....... waarom toch?
Ik begrijp heel goed dat je even genoeg hebt van al die chemo's.  Ik heb veel aan je gedacht, en zo gehoopt dat er verbetering zou zijn.  Ik weet niet goed wat ik hier nog op moet zeggen, daar zijn gewoon geen woorden voor.  Je staat zo machteloos.
Ik hoop echt dat je vrijdag toch nog iets positiefs te horen krijgt.
Veel sterkte!
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op maart 01, 2015, 15:22:28 pm
hé Tom,

ook ik ben aangeslagen door je nieuws, na je eerste zin hoopte ik al goed nieuws te lezen
wat een pech zeg, ik heb zo geduimd voor goed nieuws
kom woorden te kort nu
hopenlijk is het nieuws vrijdag wat positiever
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op maart 06, 2015, 14:46:29 pm
16 maart opnieuw start chemo! Tumoren zijn toegenomen...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op maart 06, 2015, 19:15:09 pm
Dag Tom,
Ik vind het zo ontzettend jammer voor jou.
Het is zo onrechtvaardig, en je staat zo machteloos.  Je kan het alleen maar ondergaan en hopen dat de volgende chemo wel gaat aanslaan.
Ik ga superhard aan je denken en voor je duimen.  Ik zou je zo graag helpen.
Probeer nu maar goed aan te sterken voor je weer terug moet.
De moed niet verliezen nu hé!
Dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op maart 06, 2015, 21:10:27 pm
hé Tom;

niet fijn zo nieuws te krijgen
ik hoop dat je nog moed genoeg hebt om door te strijden
ik duim keihard mee dat je volgende chemokuren gaan aanslaan
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op april 20, 2015, 15:12:07 pm
Hoi!
Nog eens een update...
De nieuwe chemo kan ik mentaal veel beter aan. Ik moet wel 2x5dagen naar de kliniek over en weer, maar het is te doen.
Wat niet te doen is, is de leuke bijwerkingen zoals diarree... waarvoor ik dus met uitdrogingsverschijnselen sinds dit weekend ben opgenomen.
Wanneer ik hiervan hersteld ben, gaan ze verder met een aangepaste dosis om het draagbaar te maken. Ik hoop dat dit mijn lichaam wél aankan, want voor het eerst in meer dan een jaar heb ik effectieve pijnvermindering!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op april 20, 2015, 16:18:54 pm
Dag Tom,
Ik ben zo blij om weer iets van jou te horen. 
Het was zo lang geleden, en ik maakte me echt zorgen, omdat je laatste berichtje niet zo goed was.
Wat een goed nieuws dat je eindelijk wat minder pijn hebt, dat maakt je mentaal ook terug sterker, en dan kan je het allemaal wat beter aan.
Ik hoop dat je de aangepaste dosis beter kan verdragen en dat je het ziekenhuis weer snel mag verlaten en wat van het goede weer kan genieten.
Ik ben de afgelopen week ook weer naar de pijnkliniek geweest voor ruginfiltraties tegen de pijn, nu gaat het even wat moeilijker, maar na een drietal weken zou het dan moeten beteren.  Vorige keer heeft het ontzettend goed geholpen, dus ik vertrouw erop dat dat nu ook weer het geval gaat zijn.
Deze chemo moet aanslaan hé, daar duim ik voor!!!!
En hopelijk ook minder last van de bijwerkingen.
Dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op april 24, 2015, 22:35:17 pm
hé Tom;

ook ik ben reuzeblij om weer iets van jou te horen, was ook wel wat ongerust
blij om te horen dat je deze chemo beter aankan, hopenlijk gaat hij ook werken deze keer
daar duimen we voor
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 04, 2015, 16:40:18 pm
Mercikes voor de steun!
Tinne: Ik heb vandaag afscheidgaan nemen van een lotgenoot met Ewing die was opgegeven door Leuven...Hij is naar het Duitse Essen gegaan en heeft nog bijna 2j gekregen. Het blijft tragisch, hij is maar 24 geworden... Ik heb daar 1.5 j geleden mijn dvd's binnen gebracht omdat zij eens konden zien of ik daar iets te zoeken zou hebben. Ik heb in de maanden erna regelmatig eens gebeld, nooit antwoord gekregen.

Bloedwaarden staan nog te laag, volgende week pas chemo. Darmen zijn ook nog niet volledig hersteld, maar al stukken beter...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 04, 2015, 17:08:45 pm
Tinne: wel goed dat ze u hebben kunnen helpen..
Ik moet af en toe wat positiever zijn..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op mei 05, 2015, 13:36:22 pm
Ze hebben in Leuven alles eruit gesneden, het was een erg moeilijk zware operatie die echt niet overal wordt uitgevoerd omdat het zoveel en uitgebreid was: kankergezwellen heel erg verkleefd met darmen (stukken darm weggehaald,voorlopige stoma) en zat overal in klein bekken.
Fase 4, overlevingskans ook niet geweldig, hoop dat chemo en bestraling aanslaan maar het feit dat deze prof.er alles (macrocobis zichtbaar) heeft uitgekregen is wel een groot pluspunt voor m'n kansen.
Wat een afschuwelijke ziekte, het is ineens je hele leven en dan kan je wel eens bitter of negatief worden, waar komt die kanker plots vandaan?
Ik wil gewoon verder leven, was altijd zo super gezond en nu ineens dit...
Morgen 4de chemo!

Hou je sterk,geniet van je gezin,wat moet je zeggen..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 05, 2015, 17:15:02 pm
Ik heb 5tumoren. 1 in de nek die me kan verlammen, of ze nu snijden of niet. 1 in mijn linkerbovenarm die de volledige kop inneemt en zou met een lange prothese moeten vervangen worden, met zware beperkingen tot gevolg. 2 in het sacrum links en rechts naar de vleugels toe, die bij een operatie mij nog zwaarder gehandicapt gaan maken ( met zekerheid) of mijn onderkant kan verlammen. En dan nog 1 in mijn long...
Ze beginnen er niet aan omdat de ziekte er niet bij weggaat... Anders zouden ze het een kans geven.
Anderzijds volgens testresultaten, heb ik 1 op 4 kans dat deze chemo alles kan wegkrijgen. Maar het komt terug, dat is 100% zeker. Hoelang voor dit gebeurt, zien we dan weer wel...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op mei 07, 2015, 22:42:27 pm
Verschrikkelijk, wat heel erg zwaar voor u, draag dit mee, geen woorden voor, waarom moet een mens zo door kanker geteisterd worden en bij jou zo extreem.                            Ik heb gisteren ve doktersassistent te horen gekregen dat na mijn 6 zware chemo's en dan nog de bestralingen die ik nog ga krijgen er toch 70procent kans is dat ik herval!                Vanwege de grootte vh gezwel dat er nu wel uit is maar door zo groot te zijn is er 70/ kans dat er vele niet actieve minuscule kankercelletjes zijn verspreid die pas veel later terug actief worden en de kanker dan terug is en dan is het een paliatieve levensverlengende behandeling, zei ze. Geen genezing meer mogelijk dan. Ben er niet goed van, ik vroeg erachter naar m'n kansen maar dit..zonder mijn geslaagde  operatie had ik natuurlijk nog minder kansen.. Moedig blijven, hoop blijven houden zegt iedereen
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op mei 09, 2015, 13:41:04 pm
Het is zo onrechtvaardig allemaal.  Ik zou jullie zo graag helpen, en iets zinvol zeggen, maar ik weet niet hoe ik moet reageren.
Het is een rotziekte die niemand verdient.  Zelf heb ik het geluk dat het momenteel vrij stabiel is. 
Iedereen heeft ook altijd goede raad klaar.  Ach, dat je niet meer kan gaan werken, zie het als een vakantie, en gebruik de tijd om de dingen te doen die je graag doet.  Ik wil het niet meer horen, wat ik graag wil doen kan ik niet meer.
Maar ik probeer toch zo weinig mogelijk te piekeren, en te accepteren, al is dat niet makkelijk, maar hoe meer tijd er over gaat, hoe beter het lukt.
Ik hoop voor jou Tom dat de chemo resultaat gaat hebben, en dat het dan een hele lange tijd stabiel gaat blijven. 
Tinne, ik hoop dat jij na je bestralingen die je nog moet ondergaan, bij die 30 % mag horen bij wie de ziekte wegblijft.
We kunnen alleen maar hopen.  En proberen van de tijd die we krijgen iets moois te maken.
Veel sterkte!

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op mei 10, 2015, 17:43:57 pm
Dat begrijp ik Tinne, het is ook allemaal veel om te dragen.
Ik heb zelf heel veel steun in mijn omgeving, maar toch heb ik heel vaak het gevoel dat ze niet begrijpen wat het allemaal met een mens doet.  Je moet het zelf meemaken om te weten hoe het voelt. 
Hier mag je je hart luchten, en hoef je je niet altijd sterk te houden.
Dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 10, 2015, 18:55:55 pm
Eigenlijk Tinne, waar je nu in zit, is het moeilijkste...
Ik kan het moeilijk uitleggen, maar doordat het bij u nog beide richtingen kan uitgaan, maakt het zwaarder dan wanneer je weet dat er toch niets meer is aan te doen...
Ik hoop natuurlijk dat het voor u goed komt!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op mei 10, 2015, 19:14:19 pm
hoi Tom En Tinne,

Tom: ik hoop echt voor jou dat deze chemo aanslaat en dat je dan een hele tijd stabiel mag blijven
         Blijven hopen, meer kan je niet doen, we steunen je hier zo goed mogelijk

Tinne:  Ook voor jou hoop ik dat je bij de 30 % gaat horen en het niet meer terug komt
           Ik ben ondertussen al 2 jaar en half goed na mijn herval, ik probeer zoveel mogelijk te genieten
            en niet té veel te piekeren, en ook probeer ik te aanvaarden wat niet meer kan

groetjes en dikke knuffel voor beiden
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 22, 2015, 10:50:53 am
Scans niet beter en niet slechter.. pfff, ben het zo beu! Nu weer afwachten wat er volgt.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op mei 22, 2015, 20:45:09 pm
Oh Tom,
Na al die ellende wil je iets anders horen.  Ik had zo gehoopt dat de chemo deze keer echt voor verbetering zou zorgen.
Stabiel is niet wat je wil horen, maar het is ook geen echt slecht nieuws.
Wat Tinne zegt is ook waar hé, er is geen toename, dat is toch al goed.
Ik blijf voor je duimen, en jij ook moed blijven houden hé!!! 
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op mei 23, 2015, 20:17:32 pm
Hé Tom,

de moed niet verliezen, het is ook niet slechter, dat op zich is al goed vind ik
dikke knuffel xxx
Gr Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 29, 2015, 20:06:14 pm
Vandaag laatste scan gehad van de linkerbovenarm. Huilen van de pijn, kwaad in mezelf om toch afleiding te hebben, kreunen om de frustraties tegen te gaan. Moeilijker moet het niet worden... met het beste van mezelf nog tot een goed einde gebracht. Spijtige aan de zaak is dit ik dit om de x-tijd opnieuw moet doen.
Volgende week uitslagen bespreken. Chemo uitgesteld voor een week wegens te zwak en het moraal dat ne klop heeft gekregen. Ik wil nog 1beurt voor de zomer en dan even gerust gelaten worden. Ik ben lichamelijk en mentaal leeg. Op deze manier verder gaan, wil zeggen dat ik nog veel harder achteruit ga en dan hoeft er niets gecompliceerd te gebeuren.
Even herbronnen van body and soul. Dat ik tegen september er hopelijk terug een lap op kan geven. Positief blijven moet je ook kunnen tewerkstellen. Nu is allemaal op een klein pitje en zou de psychologe veel op me moeten inpraten. Probleem, ik heb ze reeds lange tijd niet meer gezien en een echt band heb ik er ook niet mee kunnen maken...
Het is aan mij om het tij te keren en dit ga ik proberen door goede tijden aan te maken. Ook een beetje aan mijn bucket list werken...
Prettig weekeinde allemaal
Tom
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 06, 2015, 22:23:43 pm
Tinne: Ik voel hoe ik me voel, en daar hoort dat terug recht krabbelen steeds bij. Ik denk steeds bij een slechte dag: morgen nieuwe dag! Spijtig dat die nieuwe dag niet altijd soelaas brengt, maar meestal wel. De laatste tijd heb ik meer slechte dagen dan goede en de enige manier die ik ken om dan recht te krabbelen is even afstand doen van alles wat negatief is, zoals de chemo.
Die extra week die ik nu gekregen heb, die heeft me echt goed doen recupereren. Zodoende dat ik vandaag mijn gras heb kunnen afrijden, weliswaar met moeite en op een manier dat zelfs niet schoon is voor nen gehandicapte :-) . Maar "ik" heb het gedaan... "ik" heb het aan niemand moeten vragen. Altijd een beetje trots bij wat voor iemand anders zoiets kleins is, maar voor mij zo een grote overwinning.

Enfin, de plannen zoals ik eerder zei, de zomerstop, gaat door en in september nieuwe scans. Dan bespreken wat we gaan doen. De tumoren zijn stabiel en ik hoop, wij hopen, dat deze tot in september zeker zich koest houden. Maandag start ik terug voor de voorlopig laatste kuur.

Meelezers: Niet elk kankerverhaal is negatief... Het is wat je er zelf van maakt! Iemand negatief zal mijn negatieve punten onthouden, iemand positief de positieve...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 16, 2015, 09:54:57 am
Tinne: succes met je behandelingen!

Ben nu halverwege mijn voorlopig laatste chemo-kuur. Goede dagen en slechte dagen, die helaas id meerderheid zijn.
Maar ik heb nu iets om naar uit te zien! Het zal met het laatste van ons geld zijn, maar verlof is nodig! Mijn plannen: begin juli met mijn oudste zoon en zijn neef kampeertrip/roadtrip doorheen Oostenrijk en Zwitserland. Half juli met de gehele schoonfamilie in de ardennen iets gehuurd. En dan einde augustus weekje gezinsvakantie+ schoonzus zuid-Frankrijk.
Ik hoop uiteraard dat mijn lichaam en tumoren zich goed gedragen en dat ik dit leuke programma kan afwerken.

Misschien wordt ik in september voorgesteld in een studie voor immuuntherapie.
Als ik niet meer post, is het omdat ik het te druk heb met de me-and-my-family-time! :-)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op juni 18, 2015, 23:22:35 pm
Hoe drukker hoe beter, normaal kunnen leven, op vakantie kunnen gaan, genieten en niet aan deze afschuwelijke ziekte denken, zalig toch? Hoop dat alles zo goed mogelijk verloopt voor je!
Ik heb gisteren 6de chemo gehad, taxol- carbo,laatste. En morgen bellen voor afspraak bestralingen dievbinnen ongeveer 3 weken starten, 30-35 keer,,5 dagen/ week,ben er dus heel de zomer zoet mee...
maar ik heb geen andere keuze zei de professor V. van Leuven me gisteren,ik moet erdoor en hij heeft natuurlijk gelijk, dood aan die kankercellen!  En wij leven!!


Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op juni 19, 2015, 04:37:44 am
Ik hoop idd even wat minder aan de kanker te mogen denken.
Straks start mijn laatste beurt tot in september, ik ga blij zijn! Het kan mss zijn dat ik een tijd met oogkleppen op ga lopen en dat ik mezelf de das omdoe door even te stoppen met chemo, maar veel keuze vind ik niet dat ik heb. Constant chemo is geen leven. Er moet ook kwaliteit zijn!

Ik hoop voor de meelezers dat ze de positiviteit vooral onthouden en dat ze moed hieruit putten. Tegenwoordig is 60% van alle kankers geneesbaar en diegenen die het niet halen, offeren zich deels op voor de volgende 10%...

Opofferen: ik hoop dat wat mij overkomt, alle problemen van mijn gezin nu, in het verleden en in de toekomst een afleiding is voor al het negatieve dat zij dan niet moeten meemaken. Ik pak het allemaal wel op mij! Al moet ik nog jaren afzien om mijn gezin hun lot gunstig te stellen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Karel op juli 21, 2015, 17:48:30 pm
Dag Tom,

Ik vind het echt sterk van je dat je zo positief blijft nadat je zoveel pijn hebt afgezien en zoveel last hebt gehad van al die chemokuren. Ik heb zelf deze pijn ook enkele weken mogen ervaren op intensieve zorgen (enkel morfine hielp nog wat). Ook de zware vermoeidheid en het gevoel hebben niets meer te kunnen doen na een chemokuur herken ik.

Ik hoop dat je nu aan het genieten bent van je wel verdiende vakanties. Stilaan begint bij mij het steeds meer en meer door te dringen dat vakantie echt wel belangrijk is. Ik heb nu anderhalfjaar leukemie en ik heb te lang enkelin het ziekenhuis en thuis gezeten. Helaas raden de dokters het mij sterk af om nu in de zomer buiten in de zon te lopen. Zelf met een factor 50 zonnebrandcréme zou de zon mijn huid te veel kunnen beschadigen. Toch heb ik een mooi vooruitzicht om eind oktober deel te nemen aan de vakantie voor jongeren in Oostende. Dit is een extra aanmoediging om mij fysiek nog meer in te zetten.

Het lezen van je verhaal geeft mij inderdaad moed om extra door te zetten. Ik herken het gevoel dat je je nu wilt opofferen voor je familie, maar daar mag je nu toch niet te veel aan denken. Zij weten ook wel dat je helaas niets kunt doen aan het feit dat je kanker hebt gekregen en jezelf "opofferen" voor hun is toch niet de bedoeling vind ik.


Dag Ilse, Tinne en Sabine, (ik hoop dat ik niemand vergeten ben)
Ik wens jullie allemaal veel sterkte toe

Karel



Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op juli 21, 2015, 19:39:31 pm
Karel, voor jou ook veel moed en sterkte om het vol te houden.
Ik krijg nu terug 5 nieuwe wekelijkse chemo's , 1 al gekregen + dagelijkse bestraling,5 weken.
Heb zware operatie en 6 zware chemo Carbo Taxol om de drie weken gehad.
Ik kan nu niets anders meer dan liggen en zitten, zo moe en totaal zonder energie,gesloopt. Hoop dat mijn lichaam het volhoud die volgende chemo's..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Karel op juli 21, 2015, 21:19:50 pm
Dag Tinne,

Ik heb vorig jaar ook een maand bedlederig geweest. De eerste keren dat je terug probeert te staan voel je het snel draaien in je hoofd. Soms wil je gewoon blijven liggen en is het verstandiger ook. Ik heb wel een aantal keer meegemaakt dat ik ineens heel hard begon te zweten en zeer snel misselijk werd toen ik recht stond. Dan weet je gewoon dat je gaat flauw vallen en moet je zo snel mogelijk gaan liggen met de benen omhoog. Dan stroomt er weer voldoende bloed naar je hoofd.

Ik hoop dus echt dat je niet te veel meer van die zware chemo's moet krijgen en dat je snel weer beter wordt en opnieuw kunt stappen. Volhouden en doorzetten is inderdaad de boodschap. Er komen altijd dagen dat het weer beter gaat.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op juli 25, 2015, 16:25:36 pm
Dank je, zolang mijn lichaam beetje hersteld blijf ik volhouden.
En ja,misselijk als ik rechtkom soms, al ook paar keer gevoel dat ik ging flauw vallen,zwarte vlekken.
  Hartklopping en hijgen van nr de badkamer te strompelen en terug op bed liggen en bekomen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Karel op juli 26, 2015, 15:35:04 pm
Heel herkenbaar, ik heb het ook vaak in de badkamer gehad. De verpleging wil je vaak aanzetten om je zelf te wassen, wat ik wel goed vind, maar soms werd het mij te zwaar en kreeg ik het dus opeens zeer warm, terwijl ik uitgekleed stond. Dan snel naar je bed lopen, wat lastig kan zijn met die vervelende infuusstaander die dan net niet mee wilt.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op augustus 06, 2015, 14:15:36 pm
Hallokes!
Ben al even niet meer komen piepen omwille vd oogkleppen :-)
De pijn is terug, maar meestal houdbaar. Wel een slecht gevoel in rechterheup en been.
Reeds 1 geslaagd vakantietje gehad en volgende vrijdag terug weg voor een weekje frankrijk.
Ik geniet volop van mijn kids, en ik voel dat dit wederzijds is. Een zaligheid is het zonder chemo! Naar het mentale toe ben ik zeker dat ik de juiste beslissing heb gemaakt. Naar de kanker toe, zullen we het pas in september weten. Ik hoop nog steeds op een stabiel beeld en dat ik in aanmerking blijf komen voor immuuntherapie.
Na dit bericht ga ik wsch pas in september terug komen piepen, mijn gedachten staan nu op andere dingen.
Aan iedereen: nog veel beterschap en sterkte gewenst!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op augustus 15, 2015, 19:50:20 pm
Dag Tom,
Ik ben zo blij te lezen dat je al hebt kunnen genieten van de vakantie.  Ik denk dat je het ook echt nodig had om je batterijen weer eens op te laden, en tijd door te brengen met je gezin.  Het zal je mentaal zeker terug wat sterker maken, en dan kan je het ook allemaal weer beter aan.
Hopelijk blijft de pijn houdbaar.
Geniet nog van jullie weekje Frankrijk!

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op augustus 27, 2015, 12:21:47 pm
Hé Tom,

fijn dat je zo kan genieten van je vakantie, en dat weekje Frankrijk nu zal je zo goed gaan doen
ik hoop voor jou dat de pijn te doen blijft en en zo leefbaar is
fijne vakantie nog
groetjs Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 05, 2015, 08:16:08 am
Het is een goede vakantie geweest. Maar ik denk nu de prijs hiervoor te betalen. Sinds woensdag nacht id kliniek omwille van zware pijn en sinds donderdag gedeeltelijke verlamming van mijn linkerarm. Heb er schrik van!
Maandag start wrsch chemo en bestralingen. Ik ga er uit halen wat er nog inzit!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 05, 2015, 15:41:56 pm
We mogen niet opgeven. We zijn nog te jong om te sterven !!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Karel op september 05, 2015, 15:55:55 pm
Dag Tom,

Heel jammer dat je nu verlamming van je arm gekregen hebt, dat verdien je niet na een vakantie. Probeer er toch nog het beste van te maken en hopelijk raak je er snel vanaf.


Dag Tinne,

Ik hoop echt dat je eerste test fout is, ook al is er maar 2% kans. Ikzelf heb meegemaakt dat er 3% kans was op een bepaald resultaat van een onderzoek en ik had dit resultaat dus  hoe klein de kans ook is, ze bestaat toch wel. Die onzekerheid is inderdaad slopend, nog even doorbijten.

Groetjes, Karel
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op september 06, 2015, 17:46:13 pm
Inderdaad, sterven is voor binnen 30-40 jaar!!   Dit is toch te zot gewoon!                                                          .Wij hebben toch ook recht op een volledig leven? Je krijgt er maar 1 !                                                        Ik wil bij m'n familie en zoon blijven! God alsjeblief toch? Mag het alsjeblief???              Brave hardwerkende mens, ouder, niemand ooit kwaad gedaan..     
   Dit is te zwaar..wil m'n zoon, m'n ouders,m'n man, m'n familie dat verdriet niet aandoen!

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 06, 2015, 21:14:04 pm
Tinne, je zegt dat wat ik denk! No surrender!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op september 06, 2015, 22:57:57 pm
Ik zeg altijd wat ik denk, alleen moet je sommige mensen (zoals zeker je kind, je moeder) wat sparen van de intensheid van je angsten en gevoelens.. Ik kan hun verdriet niet aan, het is zo pijnlijk.  Maar soms wil ik het uitschreeuwen van mn machteloosheid!  Het is volhouden en hopen hopen en blijven hopen dat je dit overleeft en proberen om niet te veel die ondraaglijke angst, die je hebt, te voelen...En wie begrijpt echt de diepte van al deze gevoelens? Degene die er ook mee moeten leven.                                                                                      Je kan je het toch niet voorstellen dat je van altijd gezonde mens, plots, je ineens in zo'n extreme afschuwelijke situatie zit. Het is gewoon niet te aanvaarden. Dit wil ik niet!             Ik wil voort met m'n leven! Het is genoeg! God laat me genezen! Volhouden,hopen..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op september 07, 2015, 09:50:54 am
hé Tom en Tinne,

Tom: wat erg voor je dat nu je linkerarm is verlamd, hopelijk kunnen ze er iets aan doen, probeer er de moed in te houden
         hoe zwaar het ook is, ik voel met je mee

Tinne: Ook voor jou duim ik dat de eerste resultaten een fout waren en dat je tumormarker toch niet zoveel is gestegen
          het is een verschrikkelijke ziekte, heb het ook al 2 keer meegemaakt, tot nu toe ben ik al bijna 3 jaar goed
          maar het kan rap veranderen hé.

Veel moed en sterkte voor allebei
groetjes Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op september 12, 2015, 20:13:29 pm
mijn duimpjes gaan draaien voor jou Tinne, hoop echt op positief nieuws volgende week
groetjes Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op september 16, 2015, 13:10:38 pm
Uitslagen waren lichtjes toegenomen aktiviteit. Ze hebben enkel maar het idee dat er ergens een zenuwen aangetast is en durven derhalve niet operatief ingrijpen, omdat er waarschijnlijk meer schade kan veroorzaakt worden dan opgelost. Dus hun vermoeden van permanente verlamming id bovenarm lijkt behouden.
Dan zijn we vandaag met nogmaals andere chemo gestart. Yondelis. Hopen op goede resultaten!
2 weken niet slapen vd pijn begint door te wegen...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op september 17, 2015, 08:09:24 am
hoi Tom,

ik hoop echt met jou mee en dat je pijn eindelijk wat mindert
want constant pijn hebben weegt zwaar door ja
dikke sterkteknuffel xxx
Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 04, 2015, 15:49:38 pm
Hallo,

Nog eens een update;
Eind september heb ik mezelf in de vernieling gedacht. Ik had mijn rechterbeen, blaas en darmen lamgelegd, dus terug kliniek. Toen ik het besefte dat ik dit mezelf aandeed, was het alweer snel over. Wel een fameuze angst hiervan over gehouden.
De chemo (yondelis) heeft niets gedaan voor mij. Tumoren zijn blijven groeien!
Dus sinds begin november target therapie (Voltrient) , maar daar ben ik nu ook al weer mee moeten stoppen wegens te veel bijwerkingen. Weekje rust en dan beginnen met halve dosis. 5januari petscan om te zien dat het aanslaat.
Ondertussen ben ik ook begonnen met de cannabisolie en dit zorgt toch wel voor een grote verbetering in de bijwerkingen van de medicatie.
Sinds de start veel minder vermoeid en de angsten zijn ook verdwenen. De pijnen letterlijk van de éne op de andere dag gehalveerd.

Ik weet dat ik niet veel meer post, maar de dagen dat ik slecht ben heb ik weinig zin hierin. En de dagen dat ik goed ben, loop ik liever met oogkleppen op om niet altijd hiermee geconfronteerd te worden...
Tot de volgende!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op december 08, 2015, 22:57:25 pm
Heel begrijpelijk, ik heb dat ook, je wilt er niet constant mee bezig zijn, ik heb die oogkleppen ook wel regelmatig, ook op m'n goede dagen.
Bij mij, toen de behandelingen en de zware neveneffectenin de zomer op z'n felst waren, was het precies of het gebeurde met iemand anders, ik voelde het wel maar voor een stuk observeerde ik mezelf precies, sloot me ervan af en dacht aan het licht op het eind vd chemo's,bestralingen, en m'n kapot lijf was ik niet meer, ik sleurde het wel mee maar het zou tijdelijk zijn, weet ni beter uit te leggen, het was te zwaar om met volle verstand en bewustzijn door te moeten, dus sloot ik me er mentaal deels vanaf.. Is dit te snappen wat ik bedoel?
Knap zowiezo dat jij in jou zwaar onzeker situatie ook toch nog af en toe de moeite doet om hier nog een update te geven over jezelf.
Blijf sterk, blijf hopen en doen wat je kan. Hoop voor jou op een goede petscan op 5januari. Op 5januari 2015 is mijn kanker ontdekt,bijna een jaar geleden al,hels jaar

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 11, 2015, 15:54:45 pm
Ik snap het zeker!
Ieders zoekt zijn weg om met kanker om te gaan. Als je geen manier vind, is het volgens mij ook niet mogelijk om toch nog de positieve dingen te zien.
Sinds oktober ben ik nu al 5jaar bezig. Ook helse periode's, maar ik ga niet zeggen dat ik nu ongelukkiger ben als ervoor. Tuurlijk alles met zijn up's en Down's.
Ik heb me trouwens aangemeld voor enkele fase-1 studies, wat toch ook wil zeggen dat ik verder wil kijken dan het 'nu'.
Nog even vermelden; We hebben alle chemo's voor Ewing sarcoom reeds gehad, dus als er in de toekomst nog chemo wordt gegeven, is het er 1 'om het eens te proberen'.
Toen ze me juni 2013 als palliatief bestempelde (na pijnen die eind 2012/begin 2013 begonnen), vroeg ik naar de levensverwachting. Er werd in 2008 een studie hierrond gedaan bij 281patienten (dat ze gevonden hadden in Europa) en daar uit bleek dat de overlevingskansen na vaststelling 30% was na 3jaar en 15% na 5jaar. Ook vanaf de chemo begon was de gemiddelde tijd die je nog had maar 16 maanden.
Ik zit nu bijna aan die 3 jaar en de chemo's zijn opnieuw begonnen in september 2014, maar om nu te zeggen dat ik aan het einde van mijn traject ben gekomen? Ik denk het niet!
Ja, ik ben achteruit gegaan. Sinds juni 2013 zijn we van 3 naar 7 tumoren gegaan, maar 5 vd 7 tumoren zitten niet op mijn organen, dus deze kunnen mij niet doden. Die 2 kleinere op mijn long... tja, dat zit maar op 1 long, hé...
Nee, ik en mijn lichaam zijn nog niet klaar met deze wereld!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op december 11, 2015, 20:37:25 pm
Jezus... En nee, we zijn zeker en vast nog niet klaar met ons leven!!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op december 19, 2015, 20:22:33 pm
Daarbuiten zijn het geen temperaturen om in de Kerstsfeer te komen, dus heb ik ongewild zelf voor ons oplossing gezorgd.
Door de Voltrient (target therapy) is mijn baard en hoofdhaar wit geworden... :-)
Prettige Feesten allemaal of probeer er toch iets van te maken!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op januari 29, 2016, 20:06:56 pm
Nog eens een update:
Ik voel me goed, zo goed dat ik niet kon geloven hoe slecht mijn scan's weer waren! Zeer contradictorisch als je je op het beste in anderhalf jaar voelt dat de scan's zeggen dat de tumoren zijn gegroeid en er een 8ste is bijgekomen!
De Voltrient heeft me dus niet geholpen en is dan ook gestopt. Ik denk dat ze ondertussen al 8 analises gemaakt hebben van een van mij verwijderde tumor om te zien of ik in aanmerking kom voor testmedicatie. Ben het beu!
Nu zou ik al enkele weken geleden terug moeten gestart zijn met chemo. Chemo waarvan de slaagkans op respons amper 1 op7 is! 1 op 7!!! Hoe moet ik me hiervoor motiveren? Alle bijwerkingen zijn bij mij altijd 10 op 10, maar vooruitgang?
Ik voel me nu goed en dan weer terug aan de chemo moeten is weer een zware stap terug.
Nu ga ik dit wel doen. Ik heb me een datum vastgepind waarop ik start, goesting of niet!
Ik ben kwaad, teleurgesteld, maar voel me goed... Rotziekte!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 07, 2016, 20:05:14 pm
En nog eens een update;
Ik heb pijn! Sinds de 2de week van januari mijn heup die lastig doet, maar gaandeweg is het reeds de onderrug, het onderbeen en voet die er zijn bijgekomen. En het zijn duidelijk zenuwpijnen, want oppervlakkig voel ik niets meer...
Kans dat ik morgen ga bellen om opgenomen te worden...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op februari 08, 2016, 22:17:36 pm
Zo ellendig, altijd die pijn.
En ik weet uit eigen ervaring dat zenuwpijnen niet zo makkelijk onder controle te houden zijn. 
Ik hoop dat je geholpen wordt door een goede pijnarts, en dat de pijn draaglijk wordt.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 11, 2016, 20:49:25 pm
En dus dinsdag naar spoed vanwege de pijn. Beginnen ze uiteraard met morfine, ondanks de waarschuwing dat ik er niet tegen kan vanwege misselijkheid, duizelig en overgeven. Zonder dat het iets van de pijn bestreed!
Woensdagnacht en ochtend was voor mij zo goed als de ergste pijn die ik al ooit had gehad. Dit kon niet verder!
Dan zijn ze na de middag begonnen met testmedicatie in de vorm van baxters van 2u met xilocard en xilocaine. In de uren hierna stevige verbetering. Vandaag en morgen nog deze baxters. En morgen naar huis, omdat het echt wel beter is!
Volgende week bestraling van heup en sacrum en daarna starten met chemo.

Ik had vorige week enkele dingen weer gepland voor en met het gezin in de krokus. Dit zijn toch dingen die me serieus op mijn gemoed werken, het zovele keren niet papa kunnen zijn...
Ach ja, er zijn genoeg gezinnen zonder papa, hé
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op februari 19, 2016, 17:05:48 pm
Wat jij moet doorstaan is erg zwaar.
En dan daarop het gevoel niet te kunnen voldoen als vader voor je kinderen..
Nee, dat is veel te erg, jij bent de papa van jouw kinderen en jij bent voor hun heel erg belangrijk! Er zijn idd kinderen die geen papa hebben maar jij bent er wel, hoe ziek je ook bent! Ook al soms niet fysiek aanwezig omdat je het vreselijke onrecht van deze klote ziekte moet meemaken, maar je bent er wel! Ze voelen dat, ze hebben een papa.
Je vrouw en kinderen hebben je nog. Maar natuurlijk, je hebt jammer genoeg weer een vakantie met hen niet kunnen doormaken door je ellende, maar er zijn vast dagen dat je er wel voor hen bent, en dat is wat telt!!
 Ze hebben hun papa nog die ze vast en zeker doodgraag zien en ze hebben hun papa nodig ook al is het anders dan in andere gezinnen, je kan er verdorie niet aan doen. Maar je liefde voor hen maakt hen vast al gelukkig.
Veel moed bij de zware behandelingen waar je weeral door moet, veel kracht!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 23, 2016, 16:52:17 pm
Ik voel me slecht. Pokke nerveus, niet slapend door dat net iets teveel aan pijn. Financieel hangt er ons ook grote problemen boven het hoofd (Ik ga proberen een benefiet te organiseren) door de aanhoudende werkloosheid (ze kan niet anders met zo ne vent) die ook dreigt weg te vallen. Ik zou die bijkomende problemen niet mogen hebben!

Enfin, maandag start chemo. We zien wel hoever deze me brengt...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op februari 29, 2016, 05:03:48 am
En afgelopen woensdag was het weeral zo ver!
Plotse nieuwe pijnen in de nek, op het sleutelbeen, bovenarm en pols. Vanaf de middag 39,5°koorts. In de loop van de avond maar binnen gegaan omdat het geen doen was. Ben nog steeds in de kliniiek. De pijn is marginaal beter, koorts ging vrij snel weg. Vandaag normaal start chemo als de bloedwaarden ok zijn. Wanneer ik naar huis ga weet ik niet, ik heb nog geregeld zware pijnaanvallen die ze hier ook niet onder controle krijgen.

Woensdag was de verjaardag van de jongste, en zijn vader heeft het weer verpest! Ik voel me zo schuldig dat ik telkens weer een domper zet op het geluk van ons gezin. Hij was er helemaal onder de voet van.

Soms vraag ik me af of het wel allemaal wel waard is, maar ik probeer nog steeds naar morgen te zien in de hoop dat het beter is of minder slecht dan vandaag.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op maart 02, 2016, 15:45:03 pm
Ik ben sinds gisteren terug thuis. De pijn is verlammend en vermoeid mijn gehele lichaam. Ik heb maandag chemo gekregen en zou volgende maandag terug chemo krijgen. Dit is een zeer donkere periode...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op maart 02, 2016, 16:39:04 pm
Ja idd, je gaat door een donkere tunnel van pijnen, ziek zijn, boosheid en wanhoop.
Heel zwaar, verdient niemand en zeker niet een brave vader met jonge kinderen.
Je zit zelfs zo met de afschuwelijkste angsten en dan nog met steeds een schuldgevoel tov je kinderen om een zieke papa te hebben, dat is gewoon teveel.
Maar je moet proberen verder te kijken dan deze zware periode, wat hierachter nog van mooie tijden kan komen met je gezin daar doe je het voor!dat kan je helpen om deze huidige ellende toch weer aan te kunnen, hoop ik voor jou. Je zegt het ergens zelf las ik, dat dat je motivatie is: de hoop dat de toekomende dagen beter gaan zijn..
HOU VOL! Ik wens het je ten harte ! En dat je verdomme beloond wordt voor al je afzien!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op maart 05, 2016, 19:19:01 pm
Dinsdag terug thuis gekomen en met pijn dat id loop van woensdag erger en erger werd, dus woensdagavond terug naar spoed na 1,5dag thuis te mogen zijn. Nu vertrek ik hier niet tot dat ze een oplossing hebben voor de pijn. Ondertussen deze ochtend een stevige infektie ontdekt op mijn poortcatheder. De pus spoot er uit bij verzorging! Op de middag lag ik al op de operatietafel. Is vlekkeloos verlopen, maar het wordt afwachten of ik komende maandag de chemo kan/mag verder zetten. Ik hoop iig van wel...
In de loop van volgende week hopen ze op een plaats dichter bij de hals een vorm van catheder te plaatsen.

Als de volgende petscan stabiel is of een terugdringen van de ziekte toont, kan ik waarschijnlijk in een studie voor dendritische celtherapie stappen, wat toch heel veel verschil is in bijwerkingen tov de chemo. Ik zit ondertussen aan 10 tumoren! Ik denk records te gaan breken ;-)
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op maart 07, 2016, 19:55:00 pm
Het is een hele tijd geleden dat ik nog gereageerd heb.  Ik heb zelf een moeilijke tijd gehad, en ik had de moed niet om iets te posten.
Ik word verdrietig als ik lees wat je allemaal moet doorstaan, en weet niet goed hoe ik hier op moet reageren.  Het is allemaal zo moeilijk en oneerlijk wat je nu moet meemaken, de onzekerheid over de behandeling, de ondraaglijke pijn.  Ik hoop voor jou dat je in aanmerking komt voor die celtherapie.
Maar je mag je niet schuldig voelen tegenover je gezin.  Het is niet jouw schuld, je kiest hier niet voor.
Dat is gemakkelijk gezegd, maar wel ontzettend moeilijk.  Ik heb me ook lang schuldig gevoeld tegenover mijn man en mijn kinderen.  Hun leven is totaal veranderd, ik ben niet meer de mama die ik was en die ik wil zijn, en ook niet de vrouw die ik wil zijn voor mijn man.  Het verbaasd me soms dat hij in deze situatie nog bij mij wil zijn.
Maar, ik heb het schuldgevoel ondertussen van me kunnen afzetten.  Ik wil dit ook niet!!!! En dat is voor jou ook zo, dus leg de schuld niet bij jezelf.
Veel sterkte!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op maart 08, 2016, 10:07:23 am
Ilse, Tinne,

Ja, het is erg wat wij als gezin moeten meemaken. Maar het is niet allemaal negatief, hé!
Ondanks de miserie en de pijn ben ik nog steeds een gelukkig man. Als ik op één of de andere manier mijn gezin weer eens in een lachbui krijg, weet ik dat ik nog steeds goed bezig ben.

Vandaag is de pijn weer wat beter. Gisteren chemo gehad en dit leid misschien tot minder aandacht van de pijn. anderzijds zijn we een paar dagen bezig met andere pijnstilling te verhogen en aan te passen en dit lijkt me de scherpste aanvallen van pijn te verlichten.

De cannabisolie was ik al van op de hoogte en gebruik ik reeds sinds eind oktober en heeft me toch een aantal maanden beter doen voelen. Dit was Bediol (voornamelijk kankerbestrijding en een beetje pijnbestrijding) en nu heb ik de aanvraag gedaan bij een Nederlandse apotheek voor cannabisflos, de welke volledig is afgestemd op pijn bestrijding.
Als het éne me al goed heeft kunnen helpen, zal de nieuwe olie me misschien ook goed kunnen helpen.

Ik denk morgen hier weg te kunnen, maar dan ga ik nog aan aantal dagen bij mijn zus logeren om te kijken dat het ook beter blijft in een andere omgeving.

Ik dank jullie allen voor jullie steun, maar niet verdrietig of down zijn van mijn verhaal! Dit is absoluut niet mijn bedoeling!
Mijn grootste doel, buiten mijn gezin, is dat mensen moed putten uit mijn verhaal en verder doen zoals ik ook steeds blijf doen, ondanks de tegenslagen.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op maart 23, 2016, 12:04:40 pm
En de soap blijft maar duren...
Vanaf 9 maart ging ik bij mijn zus "uitzieken" van de chemo (je weet het, om het gezin te sparen) en dit is welgeteld 1 dag goed gegaan. En dan nog...
Ik dacht na de kliniek (ontslag 9maart) dat ik nog eerst over huis ging om even thuis te zijn, lekker te eten en daarna met mijn eigen auto naar mijn zus te gaan. Alles ging zoals plan, totdat ik onderweg naar mijn zus was (zelf rijdend). Ik kreeg me daar onderweg een bloedneus dat ik nog nooit heb meegemaakt. Uiteraard niet direkt plaats om me te parkeren en ik en de auto hingen vol! 15min. later ben ik verder kunnen rijden. Zwaar bebloed kwam ik bij mijn zus aan, die ook wel verschoot. De dag er na redelijk geweest en zelfs 's avonds nog afgesproken met een vriend om een auto mee te testen. Die avond begon de pijn weer zwaar op te steken. Moeilijke nacht gehad!
Dan vrijdag is de koorts gekomen. Zwak en het sloopte me. Alle energie vloeide snel uit mijn lichaam. Ik kon de koorts tot dan goed onderdrukken met paracetamol tot ongeveer 37,5°.
Zaterdag opgestaan met 39,2° en dan toch wel wat ongerustheid. Maar ook dit was onderdrukbaar. Op de beste moment van die dag in de douche gegaan en beginnen overgeven! En er zat bloed bij! Dan ben ik wel in paniek geslagen tot ik besefte dat dit bloed afkomstig was van de bloedneus die ik enkele dagen ervoor had. Zondag koorts en kunnen blijven onderdrukken, maar maandag ging het niet meer... Op een uur tijd van 37,5 naar 39,5 gestegen, dus hop naar het ziekenhuis...
Longontsteking, schimmelinfectie en hoge ontstekingswaarden.. Alle bloedwaarden de kelder in en maar hopen dat ik er door kwam. Ze hebben talloze type's anitibiotica geprobeerd tot uiteindelijk deze zondag ze op de juiste zaten.. Ik ben blijkbaar door het oog van de naald gekropen!
Porthacat is in spoed weggehaald door zware ontsteking hierop. En sinds gisteren is deze terug geplaatst. Volgende chemo is uitgesteld en wordt gereduceerd!

Eigenlijk ben ik sinds 9februari nog niet veel thuis geweest en was dit sindsdien ook de 4de spoedopname... Ik wil wat iedereen wil, maar dan net dat beetje meer, nu gewoon RUST in mijn en ons leven. Nu mag de zon ons eens gaan verwennen!
En ik hoop dat het lang mag duren eer ik hier terug een update mag plaatsen...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op maart 24, 2016, 14:14:29 pm
Vreselijk, echt afschuwelijk waar je gelukkig weeral je hebt doorgesparteld.
Ik hoop zo dat je in de aankomende paasvakantie toch wat tijd hebt en je lichaam het je toelaat om eens wat van je kinderen, gezin te genieten. Ik wens het je vurig!!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op april 17, 2016, 14:22:57 pm
Nu staan we er echt slecht op!
slaapaanvallen en koortsaanvallen.
Weer 12 dagen in de kliniek gelegen en ze hebben het niet kunnen oplossen.
Elke dag 15u slapen en 3 tot 5 keren koorts.
Ik ben nu thuis en heb geen antwoorden meer, geen stukken meer om te slagen. Want ik ben op en de chemo blijkbaar ook ( volgens oncoloog)
Dus ik moet gewoon sterven gaan. Petscan weeral slecht, dus studie kom ik ook niet aanmerking.
Misschien tot nog eens, anders niet.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Core op april 17, 2016, 19:49:24 pm

Heb je verhalen gelezen en vaak gedacht "wat een ellende maar ook wat een moed!"... en nu zo'n berichtje. Erg! Hopelijk kan je nog een beetje recuperen, hopelijk krijg je toch nog tijd...tijd om herinneringen te maken en een beetje goed te leven.
Probeer de moed erin te houden, alhoewel ik weet dat het vaak heel moeilijk is om nog lichtpunten te vinden.
 :(
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op april 17, 2016, 20:58:53 pm
heb je hier ook al een hele tijd gevolgd, vind het zo erg voor je
hoop zo voor je dat er nog lichtpuntjes voor je zijn
de moed erin houden is niet meer gemakkelijk hé als je zover bent
hopelijk houden ze je pijn wat onder controle
dikke sterkteknuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op april 22, 2016, 14:08:25 pm
Het is me nu echt doorgedrongen en ook bevestigd door alle betrokken artsen...
We hebben enkele weken tot een jaar, afhankelijk van hoe ik het zelf ook wat zie (euthenasie).
Verdere behandeling ben ik te slecht voor geworden (beenmerg en klieren aangetast).
Er zijn al vele tranen gevloeid en nu, vandaag, hebben we te horen gekregen dat mijn schoonvader ook kanker heeft. Wat een sterke vrouw dat ik heb, of moet hebben.. Ze blijft staan als een huis in een tornado van gevoelens en informatie. Vandaag gaat mijn vrouw de kids inlichten over de 2 toestanden. Ik kan niet, want ik lig wederom in de kliniek. Bloedarmoede put me uit en heb spanningspijnen...
Ik hoop dat mijn kinderen het niet te zwaar hebben met het nieuws. Ik zou verder afbreken, ben nu al gebroken.
Ik hoop hen nog een zomer te kunnen geven die ze altijd onthouden. Tijd om een korte bucket list te maken...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: pitoei op april 22, 2016, 21:02:58 pm
Wat erg voor jou 😢
Vergeet vooral niet hoe sterk jij ook bent om dit alles aan te durven.
Je kids en vrouwen die mogen hun handjes samenleggen met een papa als jij.
Nu zal er veel besproken moeten worden, zal heel pijnlijke gesprekken zijn.
Maar laat ons hopen dat het een jaar wordt met eventueel verlenging hé jongen.
Ik duim voor jou!!! Veel sterkte xxx
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op april 22, 2016, 22:07:37 pm
Jij bent de moedigste en sterkste man die ik ooit ben tegengekomen!
Jouw lijdensverhaal is zo pakkend..het is altijd bij me sinds ik het hoorde.
Ik zal jou nooit vergeten.



Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 03, 2016, 08:05:29 am
Een week thuis met meer down's dan up's. Linkerarm is fel achteruit gegaan en haast onbruikbaar geworden. Zeer veel spanningspijn die ik af en toe onder controle krijg.
Het is zwaar en de twijfel om al dan niet naar de kliniek te gaan steekt weer de kop op.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Core op mei 03, 2016, 10:15:09 am

Ik leef zo met je mee. Zou zoveel willen zeggen, zoveel willen wensen maar ik vind gewoon de woorden niet.

Sterkte!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 03, 2016, 10:58:41 am
We denken aan je.

Heel veel sterkte!

Senga

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op mei 03, 2016, 16:50:19 pm
heb zelden zo'n moedig man als jij tegengekomen
je hebt zo gestreden, zo moedig altijd, en toch dat rotbeest heeft jouw overwonnen
heb er geen woorden voor, vind het zo erg voor jou en je gezin
ik hoop toch dat je deze zomer nog gegund is met je vrouw en kinderen
het grijpt mij ook naar de keel dat jij zo moet afzien
het zou niet mogen zijn, het leven kan soms zo oneerlijk zijn
dikke sterkteknuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 10, 2016, 18:39:22 pm
Het is weer zover...
Afgelopen donderdag naar spoed. De ergste, en ik meen het, de ergste pijn die ik in mijn leven heb gehad. Uren heb ik gehuild van de pijn. Uiteindelijk hebben ze me stevige morfine en valium gegeven, wat wel geholpen heeft. Maar aub, nooit meer dergelijke pijn!

Bij deze gebeurtenissen is mijn linkerarm dus kompleet verlamd en heb nog veel pijn, ondanks de 24pillen per dag die ik slik + de morfine die ik hier id kliniek krijg.

Ik heb verdomme veel te verwerken en kan amper lachen. Wenen daarentegen... Ze hebben me gebroken! Ik kijk nog steeds positief naar de toekomst, maar het begint moeilijker en moeilijker te worden...

En dan hebben we nog stevige financiele problemen... Mijne kop ontploft bijna...
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 10, 2016, 19:12:35 pm
Dag moedige man,
Ik kijk steeds met ongeduld uit naar jouw berichtjes op dit forum.
Hoe sterk kan een mens zijn? Je bent het , voor een stuk op karakter.
Je zal en wil de zomer met je gezin doorbrengen! Ik denk dat het je gaat lukken!

Veel sterkte,misschien vinden ze toch gauw iets om je vreselijke pijnen te onderdrukken!

Groetjes,
Senga


Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 10, 2016, 19:50:39 pm
Ps:
Ik herinner me plots dat ,toen ik ruim tien jaar geleden ziek werd ,en het financieel ook moeilijk had, ik een tegemoetkoming van VLK heb ontvangen.
Een dame van ziekenfonds CM maakte er mij attent op en stuurde mijn medisch dossier  naar VLK.
Misschien kan iemand dat voor jou regelen.Het zou al een zorg minder zijn.

Groetjes,
Senga
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 13, 2016, 20:59:54 pm
Senga; De tip van het kankerfonds kan wel eens iets opleveren..

Nmr nek en schedel gehad; tumor nr. 13 gevonden op mijn schedelbasis.
Ze gaan nek en hoofd bestralen,maar met risico. Na een tijd kan dwarslaesie ontstaan.
Als ik niets doe, ook! Dus geen keuze, dan...

Mijn tong is half verlamd,dus eten en praten verloopt sinds enkele dag zeer moeizaam. En er zit een druk achter mijn oog waardoor ik dubbel zie.
Ik ga te snel achteruit naar mijn zin en lig te veel in de kliniek. Ik snak naar mijn gezin!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 14, 2016, 05:48:25 am
Ik weet dat er een aantal mensen mijn verhaal lezen en ik wil langs deze weg, spijtig genoeg, ook even laten weten dat we bezig zijn met een benefiet te organiseren om ons financieel uit de nood te helpen. Een datum hebben we nog niet, maar het zou ergens in juni gaan plaatsvinden.
Als ik een datum heb, laat ik het hier ook weten. Het zal vermoedelijk het thema auto's bevatten.
Nu vraag ik niet dat er veel volk aanwezig zou zijn, maar mag wel. Ik vraag een beroep te doen op een solidariteitsbijdrage te willen (eventueel degenen die kunnen) storten. Wij hebben hier speciaal een aparte rekening voor open gedaan op mijn vrouw haar naam, zodat zij er nog steeds aan kan wanneer het met mij misloopt. Alle hulp is welkom en wordt heel hard gewaardeerd!
Rekening nummer: Lieve Van Hove BE26 3770 7528 0929
Alvast bedankt!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 14, 2016, 13:08:11 pm
We moeten elkaar helpen!

 De financiële steun zal jullie zorgen verminderen..



 Groet van Senga

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op mei 14, 2016, 19:51:40 pm
goed idee om een benefiet te organiseren voor financiële steun, hoop dat je de nodige steun krijgt
financiëel kan ik je jammer genoeg niet steunen, kan zelf niet meer gaan werken, een zoon die op kot gaat en een dochter met een chronische ziekte, kost hier al handenvol geld
Maar ik probeer je wel telkens hier te steunen en te luisteren naar jou
als het niet té ver wil ik graag proberen om naar jou benefiet te komen
maar ver kan ik niet rijden met mijn oog
veel moed nog en een dikke sterkteknuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 14, 2016, 23:53:31 pm
Dank u, Senga.

Ik zeg niet dat er iemand moet storten, de meesten hier zijn getroffen door deze rotziekte en hebben het net als ik ook het financieel moeilijk, dus perfekt begrijpbaar!

Vandaag redelijk goede dag gehad! Morgen naar huis om maandag terug binnen te komen.
Ik zie er naar uit!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 15, 2016, 11:33:43 am
Super goed nieuws dat je je eens beter voelt !
Nu kan je volop van je gezin genieten!

Groetjes

Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 25, 2016, 22:30:31 pm
Terug in kliniek, sorry voor geen hoofd letters en fouten, maar kan maar met 1 hand typen.
Onderlichaam deels verlamd, ben radeloos geworden nu. Kan nu alleen maar hopen op pijnvrijer leven al denk ik nu meer aan euthenasie. Het leven om te leven wordt me te moeilijk gemaakt. Wat heb ik toch misdaan om dit te verdienen?
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 26, 2016, 18:54:57 pm
Ik hoop dat de pijnmedicatie je lijden wat lichter maakt..
Je verdient dit niet,echt niet en je hebt niks misdaan!

Af en toe iets van je laten horen moet je veel moeite kosten. Maar ik kijk er toch naar uit , evenals andere lotgenoten, denk ik.
Sorry dat ik zo weinig woorden vind om je te troosten en helemaal niks om je te helpen..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2016, 18:58:04 pm
heb er geen woorden voor
vind het zo vreselijk voor je, kan goed geloven dat je aan euthanasie denkt
ik kan je alleen maar een moedgevende knuffel geven
ik wou dat ik meer voor je kon doen
xxx Sabine
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: den borre op mei 29, 2016, 11:00:11 am
de zin en het onzn van het leven onybreekt me nu..
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Core op mei 29, 2016, 16:13:50 pm
Zo erg, hier zijn geen woorden voor.
Ik wens je moed en vooral dat je geen pijn hebt. Maar jammer genoeg, het blijven toch loze woorden. Niettemin....ik wens je de kracht om dit te doorstaan. 
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op mei 29, 2016, 17:22:33 pm
Het leven kan nog zo weinig waard zijn
Toch kan je het niet loslaten
Je klampt je vast aan de frele strohalmen
Die nog de zin van je leven zijn..

Ik denk aan jou en je gezin.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op mei 31, 2016, 19:50:17 pm
Ik ben even niet op het forum geweest, maar nu heb ik al de voorgaande berichten gelezen.
Oh Tom, wat een oneerlijkheid.  sorry voor de woordkeuze, maar er lopen hier op de wereld zo veel gezonde klootzakken rond!  Waarom moet iemand die niemand iets misdaan heeft en nog zo veel heeft om voor te leven zo afzien.  Het is zo onbegrijpelijk, en zo ontzettend oneerlijk.
Ik hoop voor jou dat het buiten alle verwachtingen toch terug wat beter zal gaan, dat ze toch een wondermiddel vinden om de pijn draaglijk te maken, zodat je op zijn minst die mooie onvergetelijke zomer, waar je zo naar uitkeek, nog kan meemaken met je gezin, kinderen, familie en vrienden.
Ook al kom ik niet vaak op het forum, ik denk wel veel aan jou!  Veel moed! 
dikke knuffel,
Ilse
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Tinne op juni 19, 2016, 00:51:31 am
Tom 'den borre' is overleden...
11 juni zet z'n zoontje op z'n FB : 'ik wil zo laten weten dat papa overleden is vannacht'

Innige deelneming aan z'n kinderen, vrouw en familie.
Ik zet dit hierop omdat zovelen lotgenoten hier Tom volgden in zijn vreselijk zware oneerlijke strijd...
Het was hartverscheurend en onvergetelijk wat hij hier schreef, een jonge vader veel te vroeg gestorven RIP
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Core op juni 19, 2016, 10:14:36 am
Nee toch, ik heb het me een paar dagen geleden al afgevraagd hoe het met hem zou zijn. Omdat er niks dan stilte was vreesde ik het al dat het niet goed zou zijn.
Woorden schieten te kort en ik hoop dat hij toch nog een paar goeie momenten met de familie heeft gehad en ook dat hij niet teveel pijn heeft gehad.
Zo oneerlijk! Zo erg!
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Senga op juni 19, 2016, 10:48:09 am
Innige deelneming aan echtgenote,kinderen en familie van Tom..

Iedereen die deze moedige man leerde kennen zal hem voor altijd in het hart dragen en nooit vergeten..

Senga
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: Ilse op juni 19, 2016, 10:57:51 am
Dank je om het te laten weten.
Ook ik zal Tom nooit vergeten.  Ondanks alle zware problemen bleef hij moedig strijden en hopen.
Veel sterkte voor zijn gezin, familie en vrienden.
Jullie papa, je man was een man om trots op te zijn.
Titel: Re: Ewing sarcoom met metastases
Bericht door: witte vlinder op juni 19, 2016, 21:25:49 pm
bedankt om het hier te melden
veel sterkte en mijn innige deelneming aan zijn gezin en familie
heb zelden zo'n moedig man gezien
jammer dat hem niet meer tijd is gegund
dikke sterkteknuffel
xxx Sabine