Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: piepmuis op januari 30, 2014, 14:20:40 pm

Titel: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op januari 30, 2014, 14:20:40 pm
Beste forumleden,

Ik ben een nieuw lid en heb eindelijk de moed verzameld om 'lotgenoten' op te zoeken aangezien ik met veel onzekerheden/vragen/bezorgdheden/angsten/enz. worstel.
Onder een schuilnaam weliswaar, omdat het me allemaal zwaar valt en ik niet vertrouwd ben met het medium 'forum'.

Ik word dit jaar 30 en liet 5 jaar geleden een genetische test uitvoeren, waaruit bleek dat ik draagster ben van brca1-gen.
Moeder overleden aan borstkanker op de leeftijd van 29 jaar, grootmoeder aan eierstokkanker op latere leeftijd.

Ik laat me halfjaarlijks screenen maar deze screenings worden stresserend. De 'optie' of mogelijkheid van een preventieve borstamputatie werd al meermaals vermeld, echter heb ik dit steeds vermeden omdat dit voor mij gewoon 'onmogelijk' of 'onmenselijk' en 'onwerkelijk' leek.

Sinds de geboorte van mijn dochtertje (nu een superflinke peuter van 2) zijn mijn gedachten omgeslaan: ik zou nooit willen dat de geschiedenis zich herhaalt, nl. een kind dat haar moeder moet verliezen of ernstig ziek moet zien.

Ik heb reeds stappen gezet naar een plastisch chirurg maar zou graag eens luisteren naar andere ervaringen ivm reconstructies.
Ik ben vrij slank gebouwd, dus waarschijnlijk zal de operatie met een implantaat gebeuren.

Reacties en adviezen, positief en negatief, zijn welkom.

Alvast bedankt!
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: hilke op januari 30, 2014, 19:36:01 pm
Hallo,

Als je op de topic brca2 en wat ga ik ermee doen kan je verschillende lotgenoten volgen.
Ik zelf ben drager van Brca-1 gen en was 44j heb een preventieve operatie ondergaan in december 2011,
voor m'n baarmoeder en eierstokken,
en in oktober 2012 een dubbele borstamputatie met onmiddellijke reconstructie met eigen weefsel.
Heb ook al een tepelreconstructie laten doen in April 2013, na een paar maanden dan de tepel tatoeages en voilà klaar!!
Met mij gaat het ondertussen prima !!

Er zijn er inderdaad altijd die vinden dat het toch maar zwaar overdreven is dat je zo drastisch te werk gaat?
Maar er zijn er toch ook  veel andere die vinden dat je het moet doen!!
Het kankerbeest voor zijn nu je nog kan.
Je moet natuurlijk zelf de beslissing nemen en er voor 100% achter staan dat je dit ook zelf wil.
Ik vind dat na m'n operatie er een zware last van m'n schouders viel.
Als je nog verdere vragen hebt mag je steeds contact met me verder opnemen.
Je kan hier ook privé berichten sturen.

Groetjes
Hilde
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 01, 2014, 13:09:46 pm
Beste Hilde,

Hartelijk bedankt voor je reactie.

Een familielid onderging reeds een preventieve borstamputatie en reconstructie met eigen (buik)weefsel. dit proces heb ik van dichtbij kunnen meemaken.

Bij mij zijn echter de borsten groot/zwaar in verhouding met de lichaamsbouw. Ik heb ook zeer weinig buikweefsel.

De plastisch chirurg stelde voor om het 'te proberen' met eigen buikweefsel. Na de eerste operatie zou er dan een heel kleine borst zijn. In enkele ingrepen nadien zou men dan lippofilling willen doen: liposuctie van de bovenbenen en hiermee de borsten verder opvullen.

Ik heb geen angst voor de operatie ed. Maar heb het vooral 'zwaar' dat ik het proces dan lang zou duren.

Indien ik kies voor een reconstructie met implantaat, kan alles in 1 operatie en heb ik onmiddellijk terug borsten (of wat er op lijkt?). De prothese moet zowiezo ook kleiner dan mijn natuurlijke borst, maar dit is voor mij niet echt een probleem. Hier heb ik weer schrik voor een onnatuurlijk uitzicht en infecties ed...

Kortom: de keuze voor de operatie is gemaakt (ik zie het belang hiervan in), maar de aard van de operatie baart me zorgen. Ik weet momenteel niet welke techniek het best bij me past.

Ik ben ook nog maar 29...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: witte vlinder op februari 01, 2014, 13:42:50 pm
hallo,

ik heb een reconstructie via diepflapmethode van buik gehad in 2008, wel na de diagnose kanker
ben er content van maar het was een zware operatie met lange revalidatie achterna
maar ik zou het zo terug doen
ik kan best geloven dat jij het er héél zwaar mee hebt
ten eerste omdat je nog zo jong bent en ook omdat je preventief te werk moet gaan
je bent niet ziek en toch moet je zo operaties overwegen
niet gemakkelijk, ik wens je veel sterkte alvast
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 01, 2014, 18:17:17 pm
Dank je wel Sabine!

Ik moet in maart teruggaan naar de plastisch chirurg om de operatie te bevestigen. De wachttijd zou ongeveer 1 jaar bedragen.
Zit ook nog met twijfel voor een tweede kindje (heb al een dochtertje van 2), maar zie dit momenteel 'onder tijdsdruk' niet zitten.

Eventueel over enkele jaren...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: Flower op februari 01, 2014, 18:52:31 pm
Hallo Piepmuis,

Ik volg het forum al sinds enkele jaren, heb hier al heel wat afgelezen (dus bij deze merci aan allen  :) ),maar heb nog niet actief deelgenomen aan topics...
Tot nu dus, want ik heb gemerkt dat we leeftijd-en lotgenootjes zijn: ik wordt er dit jaar 29, ben ook BRCA1-draagster en heb ook mijn moeder verloren (weliswaar later, zij is er 50 geworden).

Ik heb de grote stap ondertussen gezet, ik ben vorige week onder mes gegaan voor een dubbele mastectomie met reconstructie via implantaten (niet genoeg vetweefsel aan de buik voor een reconstructie met eigenweefsel). Ik moet nu nog geduldig afwachten op het uiteindelijke resultaat, nu heb ik zoals je zei "iets dat lijkt op borsten"  ;) Dus vuur je vragen maar af als je wil, als ik kan helpen graag.

Ik las dat jij wel al een dochtertje hebt, heb jij beroep gedaan op PGD? Ik moet nog aan mijn kinderwens beginnen, dus weet graag hoe jij dit aangepakt hebt?

Groetjes,

Flower
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 01, 2014, 19:29:21 pm
Dag Flower,

Oh wat 'fijn' om een herkenbaar verhaal te horen.
Alvast veel beterschap met je herstel, het is nog zo recent...

Ik zit met veel vragen natuurlijk, ik hoor wel wat je kwijt wil (operatie door welke dokter enz enz.)

Mijn zwangerschap was een natuurlijke zwangerschap. Ik werd destijds niet verder geinformeerd over andere mogelijkheden en mijn eigen gynaecoloog was eerder weigerachtig om een 'selectie' te maken (ik weet niet of ik het goed uitdruk).

Ik ben in de wolken met een dochter, maar het geeft natuurlijk ook een 'benauwd' gevoel. Momenteel kan ik enkel maar hopen dat ze gezond is en zal blijven...

Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: evmyl op februari 03, 2014, 13:32:10 pm
Hallo,

Gelijkaardige situatie hier.   :)


Aan 33 jarige leeftijd borsten laten verwijderen (03/2013), nu nog bezig met reconstructie.

De beslissing om mijn borsten te verwijderen was vlugger genomen dan de beslissing hoe.
Getwijfeld dat ik daarover gedaan heb!!!! En nog!!! (het is er eentje van een lang proces, nl door lipofilling, maar hoogstwaarschijnlijk wel zonder implantaten.)  (wel enkel te doen voor hele kleine borsten).

Reconstructie dmv buikvet was niet mogelijk (te mager en buikoperatie gehad).  Andere operaties was ik bang voor... En op die manier zijn we hierbij terecht gekomen.

Ik kan je er wel meer over in detail vertellen als je wilt.  Ik heb ook andere opties te horen gekregen. 

Het andere verhaal, de eierstokken, ja...
Twee kindjes (4 en 2) (niet getest), misschien nog kinderwens voor derde ,maar momenteel niet overtuigend.
Daar het momenteel ook zeker niet aan de orde is (reconstructieverhaal, en zoieso al zwaar met 2 kindjes), maar toch nog iets wil hebben, ben ik bezig om embryo'tjes in te vriezen en zal in juli mijn eierstokken laten verwijderen (juist voor mijn 35ste).

Gemengde gevoelens, veel vragen,

Maar kijk nu vooral uit naar het einde.

't Is allemaal wel vrij zwaar, maar langs de andere kant ook wel een opluchting dat er iets aan gedaan kan worden en dat de geschiedenis zich niet moet herhalen.

Alvast veel succes met alles!!!

En als je vragen hebt, stel maar gerust.

Vele groetjes,

Evmyl


Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 03, 2014, 22:40:11 pm
Dag evmyl,

Alvast bedankt voor je reactie. Ik wens je veel goede moed met deze lange en onzekere periode.

Ik hoor wel graag welke andere mogelijkheden jij kon kiezen en waar je werd geopereerd en door welke dokter.

Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: evmyl op februari 04, 2014, 13:41:45 pm
Hallo piepmuis,

Ik ben bij 3 verschillende ziekenhuizen geweest.
1. Roeselare
Voorstel: reconstructie dmv vet kont  (dus echt stuk vel -vet van kont overplaatsen naar borsten)
Hij zag het volledig zitten, ik aanvankelijk ook.  Maar begon dan te twijfelen over mijn littekens aan kont en ingevalde kont (maar kon ook opgelost worden met lipofilling).  Ook het feit dat het 2 operaties waren (want kunnen maar 1 kant met een keer wegens praktische redenen), schrok mij af.
Er wordt ook gezegd dat het resultaat wat stugger is -daar vet van kont stugger is.  En iets meer kans dat dit kan mislukken (bloedvaten zijn fijnder dan bvb aan buik)

2. Maria middelares - Gent - implantaten en stuk van rugspier
Eerst was er voorgesteld om implantaten onder de borstspier te steken, dit alles werd in 1 operatie gedaan.  Wel geen te kiezen volume, daar hij geen voorstander is van expander steken en bijvullen wegens te veel kans op infectie. 
Maar daar mijn tepels ook wegmoesten en ik vrij kleine borsten heb, zag hij het niet haalbaar om met mijn huidig vel ook nog tepels te creëren.  Daarom het voorstel om stuk van rughuid en rugspier te nemen, en dit naar voren te brengen en daaronder implantaat. 
Ik was bang voor de gevolgen van mijn rugspier (ik heb al zwakke rug).  Hij zei me dat dit geen probleem was.  Maar ik moet wel zeggen, dat ik nu onlangs iemand ken met borstkanker en die daar geopereerd is, wel door andere dokter, en die zei aan de persoon in kwestie dat het goed was dat het haar linkerarm was anders zou ze haar geliefde badminton kunnen vergeten.
Operatie is naar herstel vrij zwaar, daar je op een wonde ligt.

Ik wil je hierover ook wel nog zeggen dat ik iemand ken, zij had wel grote borsten, die de techniek met implantaten achter de borstspier heeft gedaan (ook haar tepels zijn weg, maar op een of andere manier hadden ze gezorgd dat er vel over was en dat zouden ze dan gebruiken voor haar tepels).  Bij haar was het wel met expanders om zo het volume geleidelijk op te drijven, finaal dan vervangen door implantaten en dan ook nog 2 lipofillings om zo de implantaten niet te zien zitten en zo'n natuurlijk mooi resultaat te hebben.  Bij haar is dat in Brussel bij Dr Hamdi gedaan.

3. UZ Gent
Opgelet, best eerst zeggen dat dit enkel voor kleine borsten is, max een B!!!
Hij heeft me bovenstaande technieken ook voorgesteld maar was er geen voorstander van.  De kont vond hij een vrij lelijk litteken en de rugspier vond hij vrij belastend.  En implantaten achter een spier vond hij ook niet zo denderend - daar dit onnatuurlijk is en dan soms verschuift.
Natuurlijk spreekt hij ook voor zijn winkel hé.
Zijn voorstel was (maar dat is wat nieuwe techniek en hij is dé persoon daarvoor, hij wil daar ook wel wat reclame voor maken) om borsten leeg te halen - tepels weg, tepelhof behouden en er tijdelijjk een expander in steken.  Geleidelijk wordt deze expander bijgevuld.  Na 3 maanden kan er dan een eerste lipofilling plaatsvinden: liposuctie meestal met vet van de billen, wordt overgebracht in de borst.
De hoeveelheid vet die ze kunnen overbrengen is beperkt, ook verdwijnt er een deel.
Het aanvankelijk idee was om 2 lipofillings te hebben en bij de tweede lipofilling de expander eruit te halen en te vervangen door implantaten.  (maar liefst zo klein mogelijk en zoveel mogelijk vet).
Evt met meerdere lipofillings zou een implantaat kunnen vermeden worden, afh hoe succesvol alles zou verlopen en afh met wat ik tevreden zou zijn.

We zijn voor deze optie geweest daar dit geen andere littekens gaf.  Een beetje met het idee, als dit niet lukt kunnen we nog het andere, meer invasieve, doen.

Er zijn echter wel complicaties opgetreden: ontsteking (een van de dingen die kunnen gebeuren met implantaten :)).  Een kleine maand na de eerste operatie hebben ze er 1 expander uitgehaald om alles weer te ontsmetten en er terug ingestoken.  Maar die ontsteking is eigenlijk terug gekomen.  Bij mijn eerste lipofilling hebben ze terug ontsmet, maar ontsteking is terug gekomen.  Anderhalve maand later hebben ze hem eruit gehaald.  Daar er dan eigenlijk nog niet genoeg vet aanwezig was, was het een beetje vergroeid en proberen ze dat nu weer goed te krijgen.    Ik heb voorlopig ook besloten om te wachten met implantaten en te gaan voor 4 lipofillings en dan te zien hoe alles zal zijn.
Mijn derde lipofilling heb ik op 04/04.  Voorlopig stelt het wel al iets voor maar heel heel heel kleintjes, dus al moeilijk om te zeggen of dit tot iets moois zal uitdraaien.  Maar er moet wel heel goed beseft worden, nogmaals, dat dit voor kleine borsten is.

De complicatie (steeds terugkomende ontsteking) is heel embettant geweest en heeft mij er mentaal wat onderdoor gekregen.
Fysiek zijn de operaties denk ik wel niet zo zwaar als de andere opties.  (daar je maar op 1 plaats wonde hebt, en er ook geen spier geraakt wordt).
Die lipofillings zijn wel niet zo aangenaam  :(.  En het is embettant dat het allemaal zo lang duurt.  Het is van belang dat er iedere keer minimum 3 maanden tussen de operaties zit. 
De toekomst is (mogelijks over 2 jaar hopen ze), dat ze in 1 keer al het vet nemen en invriezen.  Zodanig dat die lipofillings niet meer onder volledige verdoving moeten en dat je maar 1 x last hebt van die liposuctie.  Dus dan enkel nog iedere keer vet inbrengen, waar je niet veel last van hebt.

4. Reconstructie via buik --> dit was bij mij geen optie wegens buikoperatie vroeger.
Een familielid heeft dit gedaan - om dezelfde redenen.  Alles is bij haar vlot verlopen en ze was er ook vrij vlug vanaf.  De operatie en het herstel is wel heel zwaar.  Maar hier ben je wel niet beperkt qua maat (afhankelijk van je hoeveelheid buikvet wel te verstaan).

Ik vind het altijd heel moeilijk om daarin advies te geven.  Want ik weet eigenlijk ook niet wat het beste is.
In UZ zijn ze heel erg voorstander van eigen weefsel (implantaten veroorzaken altijd ooit eens problemen in je leven, dus zeker als je jong bent is het aan te raden om dit te doen).  In Maria Middelares zei de dokter me dat ze iedereen sturen naar die eigen vet reconstructie, maar dat hij vaak met implantaten werkt en dat dit goede resultaten levert.  En soms moet je ook wat geluk hebben dat er geen complicaties optreden.

Naar mijn eigen gevoel en wat ik ondertussen zoal van andere mensen heb opgevangen is ofwel eigen weefsel, ofwel implantaten gecombineerd met lipofilling goed.  (en ik denk dat dat laatste wel veel uitmaakt).

Er is ook een heel informatief boek over reconsructie (wel van 2007 - dus de lipofilling staat er niet in): 2 borsten van Lieve Blanckaert.  Maar je wel nog geluk hebben om het boek te vinden, want niet meer bij de uitgever te verkrijgen.

Een beetje afhankelijk van je karakter en je ingesteldheid (wil ik veel dokters zien - wil ik alle alternatieven ken of ga ik voor 1 dokter en die vertouw ik volledig) kan je bij verschillende artsen - ziekenhuizen ten rade gaan.
Het is soms wel heel moeilijk om bij een plastische chirug binnen te geraken.  Een iets vluggere methode is soms om eerst een afspraak te maken met gyneacoloog - oncoloog binnen dat ziekenhuis en zij weten vaak ook al iets ivm plastische en regelen soms ook vlugger een afspraak.  Dat is alvast wat ik gedaan heb.
Het enige embettante, en dat zal in heel het verhaal zo blijven, is dat er daar allemaal veel tijd en zorgen en twijfels bij komen. 

Ik weet mijn uitslag van 14/01/2013 en zou soms zo verlangen dat alles achter de rug is.
Het heeft al bij al veel langer geduurd had dan ik verwacht had.  , maar ja, misschien als we nog een jaar verder zijn, zal ik misschien content zijn met alles wat er gebeurd is en content met mijn keuzes.

Ik hoop dat ik je niet te veel angst aangejaagd heb. 
Ik heb geprobeerd om zo'n objectief mogelijk verhaal van onze zoektocht - keuze te vertellen.

Als nog vragen, stel gerust!!

Vele groetjes,

Evelien



Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 04, 2014, 15:14:52 pm
Dag Evelien,

Hartelijk bedankt voor je uitgebreide antwoord. Jammer om te horen dat 'het wachten' jou ook zwaar valt... Veel goede moed!

Ik lees alles nog eens rustig na en vermoed dat er dan nog wel wat vragen zullen opduiken... Mijn lichaamsbouw is anders dan de jouwe vermoed ik (slank met vrij grote borsten. De dokter heeft al gezegd dat ze nooit hetzelfde volume kunnen teruggeven, om het even welke reconstructie ik kies).

Ik ga me vermoedelijk laten opereren bij dr. * in Gent. In april moet ik terug voor een tweede gesprek (om eigenlijk een bevestiging te geven van mijn keuze voor de soort van operatie) en dan zal er een datum vastgelegd worden (wachttijd 10 maanden - 1jaar).

Moet me ook eens informeren ivm ziekteverlof en eventuele terugbetalingen. Vind het ook zeer 'gek' dat er hier kosten voor de patient zijn, want het is wel 'vrijwillig' maar diep vanbinnen schreef ik moord en brand en voelt dit niet aan als vrijwillig!

Ik sta in het onderwijs en werk nog steeds via interimopdrachten... heb ook een benauwd gevoel bij de gedachte dat ik hier een financiele kater aan ga overhouden. Zou graag voldoende kunnen herstellen en rusten (ook emotioneel) alvorens terug aan het werk te gaan, maar weet niet of dit mogelijk zal zijn.

Groetjes en tot binnenkort...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: evmyl op februari 05, 2014, 12:17:03 pm
Hallo piepmuis,

Dr. * is dé persoon voor borstreconstructie.  Maar je geraakt er wel niet makkelijk bij hé en enorme wachttijden.  Op het moment dat ik informeerde was hijzelf gedurende een aantal maanden afwezig.  Dr Stillaert zit in het team van Dr Blondeel.

Ben eens curieus welke voorstellen ze gedaan hebben?

Veel succes, veel geduld en nog veel moed!!!

Gr,

Evelien
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 05, 2014, 15:06:52 pm
Dag Evelien,

Ik denk en hoop dat ik bij Dr. * goed zit. Ik heb inderdaad een tijdje moeten wachten, maar het geeft me gemoedsrust om bij hem te kunnen gaan.
Mijn afspraak werd zonet 1 week verzet, dus ik reken erop dat ik ook flexibel moet zijn naar de toekomst toe.

Kan er iemand advies geven over het 'tijdstip' van de operatie? Mij lijkt het beter om dit in de winter te doen, of zie ik dit verkeerd? Omdat je dan meer binnen kan zitten en langer kan wennen aan een nieuw lichaam (ik weet echt niet hoe dat in de zomer moet, met zomerkleding?).

Bij consultatie werden deze twee alternatieven voorgelegd (assistent deed eerst een voorbereidend gesprek en nadien kwam Dr. Blondeel erbij)

Lichaamsbouw: 1m68, 55kg, vroeger een D-cup, nu na de zwangerschap een C-cup, weinig buik.

- Diepflap operatie met buikweefsel. Men zou dan na de eerste operatie heel kleine borsten kunnen maken en dit nadien verder opvullen via lippofilling (eindresultaat onbekend).

- Gebruik maken van een prothese en deze achter de borstspier plaatsen.

In beide gevallen kunnen ze nooit hetzelfde volume teruggeven. Tijdens het gesprek gaf de dokter zelf aan dat ik nog niet echt klaar leek voor de diepflapoperatie. Ik heb het vooral moeilijk met de lange periode... Met de prothese gaat het sneller...

Tips zijn welkom...  Zoals Evelien zegt, lijkt de keuze ook af te hangen van je persoonlijkheid. Ik weet ook dat de diepflap methode op termijn beter zal zijn, maar het schrikt me enorm af (ook omdat ik dit van dichtbij met een familielid heb kunnen volgen).

Groetjes!

Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: fania op februari 05, 2014, 19:34:02 pm
Hey,

Ik heb nu een jaar geleden een diepflap gehad, jammergenoeg met wat complicaties, maar ik zou het direct weer doen. Rechts is "buikborst" links een lipoborst (wegens het afsterven vr flap) komt ook in orde, maar het duurt allemaal zo lang ! Op 11/4 heb ik mijn 4de en laatste lipofiliing. En dan zal het volume aan beide kanten gelijk zijn. Had voor de bk een 85b en zal nu eindigen met een 80a wegens een tekort aan buik voor de diepflap en nu wegens te weinig vet voor de lipo's maar het bijzonderste, ik ben gezond, de kanker is weg en ja mijn borsten zijn klein maar fijn maar zonder kanker :)
Was alles goe gegaan vorig jaar, dan was ik er in 6 tot 8 weken vanaf geweest, nu duurt het allemaal wat langer.
Heb je nog vragen, laat je maar horen hé. Tss haakjes, ik ben ook geopereerd door dr Stillaert, dezelfde dokter van Evelien in uz Gent.

Grtjes
Fania
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 06, 2014, 09:54:21 am
Dag Fania,

Jammer om te horen dat je zoveel tegenslag gehad hebt, dat moet erg zwaar geweest zijn en nu nog steeds denk ik...
fijn dat er dan een alternatief van lippofilling is voor jou...

Mij werd er nooit voorgesteld om enkel een lippofilling te doen, zo te horen is dit een 'specialiteit' van Dr. Stillaert?
Ik heb ook geen problemen met een kleinere cupmaat, maar van een C (wat voor de zwangerschap een D was) naar een A, dat is misschien een te groot contrast?

Ik vraag me ook af hoeveel eigen 'vet' je moet hebben voor de lippofilling? Halen ze dit uit de billen of bovenbenen?

Indien ik genoeg buikweefsel zou hebben voor twee borsten, zou ik ook een diepflap overwegen. Maar omdat er zo weinig buik is, en het onzeker is wat het eindresultaat zal zijn met de lippofilling erbij, overweeg ik toch om voor een prothese te kiezen.
De lange wachttijden ertussen lijken me erg zwaar.

Mag ik dit vragen... Hoe ervaren jullie deze periode tijdens de reconstructie, dus als alles nog niet afgerond is? Want je moet dan toch ook gewoon gaan werken, douchen, voor de spiegel staan, met je partner,...

Sinds mijn bezoek aan Dr. * heb ik heftige dromen (hoewel hij erg vriendelijk was): een heel team bekijkt me en ze tekenen met stiften op mijn lijf waar ze gaan snijden. Het zit constant in mijn hoofd... Als mijn vriend me nu aanraakt merk ik al dat ik geïrriteerd ben... Ik heb nog een lange weg te gaan vermoed ik...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: fania op februari 06, 2014, 18:48:02 pm
Hey Piepmuis,

Dr *is idd een autoriteit op ht gebied vd lipofilling.
Heb voor hem ook meegewerkt aan een reportage voor Telefacts over borstreconstructie. Is uitgezonden op 15/10.
Is een zeer aangename, correctie dokter.
Dokter * ken ik alleen vn zien in het uz. Dr *maakt deel uit vn zijn team.

Ik begrijp je ongerustheid over de cupmaat, maar is dit niet bijkomstig ?
Mijn zus, die ook draagster is vh brca2 gen, heeft een reconstructie gehad met protheses, rechts ok, links is verwijderd door een infectie. Ondertss heeft ze 1 lipo achter de rug om een laagje vet te leggen en ma 3/3 plaatsen ze terug een prothese. Zij kon geen diepflap hebben wegens andere med redenen.
Als ik heel eerlijk moet zijn, mijn resultaat is veel mooier en natuurlijk.
Weet je een siliconenborst voelt steeds koud aan... Heb dit ook ondervonden toen ik links nog een prothese had. Het voelt gewoon zo "raar" aan, niks natuurlijks.

Mijn man heeft er nooit een probleem van gemaakt toen ik maar 1 borst had, hij is heel gewoon blijven doen en ik ben er ook steeds heel open over geweest, mijn dochters hebben het hele proces heel bewust meegemaakt, vd diagnose, tot amputatie, tot reconstructie, ze hebben elke stap kunnen volgen, heb me ook nooit "weggestoken".
Je vindt er je weg wel in, het enige "ambetante" is dat ik totaal geen gevoel meer heb, allé, hoe moet ik dat uitleggen, mijn borsten zijn er, voelen heel natuurlijk aan, maar de tepels zijn ook "nep" hé en dat gevoel is helemaal weg.
Maar zoals ik al eerder zei, in mijn geval, de kanker is weg en ik leef en de rest neem ik erbij.
Ik ben er nog voor mijn man, dochters...
Gewoon voor ogen houden dat je de kanker een stap voor blijft, weet je, na de reconstructie had ik zo'n innerlijke rust, de kankerdreiging was weg...
En blijf er ook over praten, met je vriend, je familie, vrienden, hier op het forum, voor mij was dat goud waard, niks uitkroppen, je hoeft je niet altijd sterk te houden.
Na het mislukken vd diepflap heb ik diep gezeten, maar heb heel snel de klik kunnen maken, en ik LEEF !
Als je wilt, stuur me gerust een pb, je kan mijn verhaal ook lezen onder de topic "fania" destijds opgestartdoor een superlieve vriendin Sabine, die ik hier op het forum heb leren kennen.

Dikke knuf
Fania
xxx

En je weet me te vinden hé



Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 06, 2014, 20:59:53 pm
Dag Fania,

Ik herinner me vaag dat ik deze reportage gezien heb... moedig hoor dat jij hiermee naar buiten komt!
Dat durf ik niet, erover praten is al moeilijk.

Als men een reconstructie doet met protheses (zoals bij je zus) en er moet eentje verwijderd worden, hoe lost men dit dan tussentijds op? Of moet je dan zo blijven rondlopen zonder enige vorm van 'opvulling'?

Als ik hier andere verhalen lees, weet ik precies zo weinig...

Ik voel me ook zo jong om hier aan te 'moeten' denken. Is het een optie om de operatie nog enkele jaren voor me uit te schuiven of vinden jullie van niet?

Ik ben erg overstuur bij de gedachte alleen al aan de operatie en heb sinds het doktersbezoek nachtmerries...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: fania op februari 06, 2014, 21:26:27 pm
Hey Piepmuis,

Mijn dochters zijn ook allebei drager, ze zijn nu 20 en 22 en in overleg met mijn oncoloog is beslist om max op hun 35ste hun borsten en eierstokken te verwijderen.
Dus in principe heb je nog even tijd, neem geen overhaaste beslissingen en laat je in tussentijd grondig opvolgen en screenen.

Mijn zus loopt nu idd rond met een platte borst. Ze gebruikt mijn uitwendige borstprothese. Nooit gedacht dat ik dit ooit ging moeten doen, je deelt heelwat met je zus maar je borstprothese...
Ikzelf heb dit ook voor gehad na het verwijderen vn mijn borstprothese. Ze spoelen alles goed zodat alle infectie weg is en dan moet alles weer tot rust komen, dus alles blijft een paar maanden plat.
Na een lipo mag je ook 4 weken geen bh dragen, dus je wordt heel bedreven in het camoufleren, ik heb een hele assortiment sjaaltjes liggen. De winterperiode is net iets makkelijker als de zomer. Ook al omdat je na een lipo 4 weken een lipopanty moet dragen en als het warm is, is dat allesbehalve aangenaam.
Ik ga tussen de operaties ook gewoon werken.

Laat alles rustig bezinken en laat niet na zoveel mogelijk info te vragen, hier op het forum, aan Dr Blondeel...

Grtjes
Fania
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 06, 2014, 21:34:32 pm
Dag Fania,

Oh, hebben je dochters zich laten testen...
Ik heb ook een dochtertje.

Ik word 30 maar ben er naar mijn gevoel nog niet klaar voor. Maar ben je ooit wel klaar voor zoiets?
Ik zou het mezelf ook nooit vergeven als ik nog wacht en blijf uitstellen en het dan te laat is...

Maar ik heb een gevoel, als ik de operatie nu laat uitvoeren, dat mijn gemoedstoestand er erg op achteruit gaat.
Heb ook nog niets beslist ivm een tweede kindje. De dokters zeggen dat het nog perfect mogelijk is na de operatie, maar is dat wel zo?

Een familielid heeft een diepflap operatie met buikweefsel gehad en was een jaar erna nog heel erg vermoeid ed.

Ik vind het zo moeilijk om mijn leven nu op pauze te zetten en dit allemaal te ondergaan. Voor mijn persoonlijkheid heb ik het gevoel dat ik nog even wil wachten, dat ik er over een paar jaar beter vrede mee kan nemen.

Fijne avond...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: evmyl op februari 10, 2014, 09:41:24 am
Hallo piepmuis,

Ja, ik denk dat een nog grotere vraag is: wanneer laat je het doen?
Wanneer gaat de bom af?  En gaat ze afgaan?
Zo moeilijk te voorspellen, maar wel enorm angstaanjagend.

Soms denk je, beter eerst mijn tweede kindje en misschien gebruik maken van het zwangerschapsbuikje??

Maar ja, wat is het beste hé?

Als je wil, ik heb ooit via email contact gehad met iemand die implantaten onder de borstspier heeft laten steken (in Maria Middelares bij Benoit Decordier).  Als je wil, kan ik haar terug contacteren met de vraag of jij haar mag contacteren.  Bij Dr Benoit Decordier doet hij alles echt in 1 operatie, hij steekt liever geen tijdelijke implantaten (expanders) om zo het volume te vergroten, daar hij dat wat omslachtig vindt en ook risicovol voor ontstekingen.

Ook ken ik iemand die dit ook heeft laten doen of nog bezig is, in Brussel bij Hamdi, maar dit is dan gevolgd met nu binnenkort de tweede lipofilling.  Als je wil kan ik haar ook vragen of zij jou misschien haar ervaringen wil meedelen.  Ik herinner me dat zij ooit iets zei van 'die lipofilling er extra bij maakt dat je de implantaten niet ziet zitten, niet voelt zitten, en ook minder kans op ontsteking.'  Zij kon op die manier wel een grote maat bekomen.  Bij haar was het wel eerst met tijdelijke implantaten, geleidelijk aan bijgevuld en achteraf vervangen door prothese met een eerste lipofilling.  Nu binnenkort volgt haar tweede lipofilling.
In het boek van Hamdi 'twee borsten' staat er ook iemand in met implantaten (maar nog niet met lipofilling), maar ik vond dit er ook iets minder mooi uitzien dan de andere voorbeelden die vaak gebruik maakten van buikvet.
De truc hoe ze dan de tepel maken, snap ik wel niet goed, maar het is wel mogelijk.

Ivm de opvulling: ik heb nooit een uitwendige prothese gehad, daar voor mijn soort reconstructie dit niet nuttig was.  Wel heb je recht op een soort wattenborstjes (desnoods zelf achter vragen bij operatie, is iets dat volledig terugbetaald wordt door CM).  Het voordeel hiermee is dat je er watte uithaalt of bijsteekt afhankelijk van wat nodig.  Het is wel te dragen in sportbeha, en het verschuift wel.  Maar je kunt er wel veel mee verstoppen.
En inderdaad iedere keer achter de lipofilling, mag je eigenlijk geen BH dragen.  maar 'k moet wel zeggen dat ze daar niet altijd zo consequent in zijn.  De eerste keer hadden ze mij dit niet echt gezegd, en heb ik echt gevraagd aan dokter zelf (zelfs BH getoond en watteborstjes) en dit was geen probleem.  Het mag niet spannen.  De tweede keer heb ik het wel ook een tijdje uitgelaten, omdat ze mij ook aan het twijfelen gemaakt hadden.  Dus soms niet zo consequent en soms beetje onduidelijk wat nu wel en niet mag.

Een vraagje: je familielid heeft nog veel last van haar operatie.  Waar heeft ze vooral last van als ik vragen mag?

Vele groetjes,

Evelien
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 11, 2014, 12:42:02 pm
Dag Evelien,

Mijn familielid is vooral erg vermoeid en verzwakt. Het litteken aan de buik geneest ook niet goed zoals het hoort. Heb het gevoel dat ze maar erg weinig ziekenverlof gekregen heeft en hierdoor niet de kans om goed te herstellen...

Sorry dat ik momenteel niet op je volledige bericht een antwoord geef, het is me allemaal even te veel. Zit steeds in mijn hoofd, moet even 'ventileren'.

Weet ik niet welk tijdstip het meest geschikt is, zou het liefst nog even wachten. Tweede kindje ervoor of niet...

Groetjes!

Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: chrisje op februari 12, 2014, 13:00:22 pm
hallo ik heb een reconstructie gehad op 28november 2013 en mijn tepelreconstructie gebeurd op 17april onder volledige narcose omdat ik een complicatie had aan de rechter borst en ik vind mijn borsten nog een beetje groot uitvallen ik ben wel geschrokken dat het eindelijk zoveel eist van je lichaam ik ben nu 2weken aant werk wel par time ma ik ben smiddags toch wel nog erg moe ik ga wel gaan poetsen mijn dochter laat haar testen op haar gen op 1april hopelijk is ze geen drager ma ja ik was drager van het brca2 gen en van mij zit het niet in de familie ik heb het laten doen omdat ik die chemo absoluut niet meer zag zitten ma je moet da wel voor je zelf beslissen mvg chrisje
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: Flower op februari 12, 2014, 22:17:09 pm
Hey Piepmuis,

Ik ben uit het Gentse en heb verkenningsgesprekken gehad bij Dr. *(Gent), Dr. * (Brussel) en bij Dr. *(opereert in Kortrijk, consultaties mogelijk in Gent). Volgens alle drie had ik niet voldoende buikvet om een nieuw paar borsten te creëren, maar zou deze methode haalbaar kunnen zijn mits er bijkomend vet verplaatst wordt...  Gezien mijn leeftijd vonden zij implantaten ook een goede keuze, maar uiteindelijk blijft dit een tijdelijke oplossing omdat er zich op termijn kapselvorming voordoet. Dr. Dubrulle heeft mij tevens de techniek van de lipofilling voorgesteld, met als voordeel een natuurlijker resultaat maar als nadeel de tijdspanne die deze techniek vereist.

Ikzelf had geen zin in een superzware operatie met bijhorende littekens, noch in een lang afbte leggen weg en was eerder te vinden voor de gemakkelijkste/eenvoudigste oplossing: de implantaten.

Uiteindelijk ben ik in zee gegaan met Dr. *, waarmee ik me het meest op het gemak voelde (btw, als ik mij niet vergis werd hij opgeleid door Dr. * en mijn wachttijd was +/- 3 maanden)

Qua resultaat, rekening houdend dat ik maar 3 weken geleden werd geopereerd, kan ik het volgende zeggen:
- de vorm van mijn borsten is toch wel verschillend (maar is logisch als je het mij vraagt, een implantaat heeft nu eenmaal een welbepaalde vorm en het zou straf zijn als dit net gelijk is aan de vorm van de originele borsten, niet?).
- het uitzicht vind ik niet super onnatuurlijk (ze waren ervoor ook nog flink stevig- het uitzicht vind ik niet super onnatuurlijk (ze waren ervoor ook nog flink stevig), de implantaten werden onder de borstspier geplaatst en zijn niet zichtbaar, mijn tepels werden behouden, maar op dit ogenblik moet de zwelling nog afnemen (eindresultaat heb je pas na 4-6 maanden). Ik vermoed evenwel dat ik voor een optimaal resultaat nog een lipofilling nodig zal hebben (hier kijk ik niet echt naar uit, misschien neem ik wel vrede met het resultaat...); mijn vriend vindt in ieder geval dat het er redelijk ok uitziet (ik denk dat hij "erger" had verwacht).
- qua tast zijn er nog delen van mijn borsten gevoelloos, maar dit zou moeten goedkomen, daarnaast voelen ze qua textuur anders aan (maar hier moet ik waarschijnlijk ook nog een beetje geduld uitoefenen dat alles ietsje soepeler wordt..), maar wat ik kan ontkrachten is dat de implantaten koud aanvoelen, dit is bij mij absoluut niet het geval.

Voor de revalidatie op zich, kan ik je alvast zeggen dat het al bij al wel meevalt, misschien kan ik binnen een week terug gaan werken.
Bij mij was timing hetgeen mij het langst heeft bezig gehouden -of een reden was om uit te stellen-,maar bij mijn laatste screening heb ik eventjes gepanikeerd (gynaecoloog heeft gezegd dat hij, moest ik zijn dochter zijn, zou aanraden het voor mijn 30ste te doen) en besloten dat ik het gewoon achter de rug wou hebben.

Voilà, dit is zo'n beetje mijn ervaring, als je nog iets meer wil weten, vraag gerust en als je denkt dat het je kan helpen ben ik bereid je een "voor en na" te tonen.

Ik wens je alvast heel veel moed bij het nemen van je beslissing!

Groetjes,

Flower
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op februari 13, 2014, 14:23:35 pm
Beste Flower,

Bedankt voor je reactie en heel veel succes gewenst met je herstel.

Als ik jouw verhaal hoor, ziet het ernaar uit dat wel wel wat gemeenschappelijk hebben (leeftijd, lichaamsbouw,...).
Ik vermoed dat mijn operatie hetzelfde zal verlopen als de jouwe.
Als je het enigzins ziet zitten om dit met foto's te tonen, dan graag. Ik vind nl. wel foto's van diepflaps en reconstructie na kanker, maar zeer weinig over deze specifieke situatie.

Als je er eens aan toe bent, ben ik ook te bereiken via piepmuis@live.be

Je denkt er al aan om terug te gaan werken lees ik? Waaw, dat lijkt me vrij snel?
Is het haalbaar met de soort job die je uitvoert (en hoe ga jij om met je afwezigheid te verklaren?).
Voelt het ook al 'ok' in je hoofd om je op je werk te concentreren?

Dank je wel nogmaals!
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: Marjo op maart 03, 2014, 10:24:49 am
Hallo,

Ook ik ben nieuw hier sinds vandaag ...ik heb me aangemeld voor een vraag waar ik mee worstel ....
Ben BRCA1 draagster .....
In 2000 eerste keer borstkanker,links, borstbesparende operatie,chemo en bestralingen...
In 2011 tweede keer borstkanker rechts,borstbesparende operatie,chemo en bestralingen, met heel veel wondproblemen...
door die wondproblemen overgeschakeld naar ander ziekenhuis en andere oncologe, die direkt voorstelde voor genetische test en niet begreep waarom ze dat niet eerder hadden voorgesteld...
Dus BRCA1 draagster ...in mei 2012 alsnog beide borsten en eierstokken moeten laten verwijderen...en helaas zonder reconstructie vanwege de wondproblemen ...
Nu kreeg ik te horen dat bij BRCA1 er toch ook andere 'kankers' kunnen groeien zoals pancreas ....heeft iemand daar al mee te maken gehad of heeft iemand ook zoiets van oncoloog te horen gekregen ?
Ik dacht dat na de masectomie alles wat rustiger zou worden in mijn leven,maar nu kruipt de angst terug in mijn lichaam...

Liefs
Marjo
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op maart 25, 2014, 15:20:24 pm
Ik heb volgende week een nieuwe afspraak met de plastisch chirurg ivm een preventieve operatie.

Zijn er zaken waar ik zeker aan moet denken om te vragen? Want eens ik daar zit...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op april 15, 2014, 11:37:32 am
Afspraak werd weeral verzet...
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: evmyl op april 15, 2014, 13:46:46 pm
Oeps, balen hé!!

Wanneer is je volgende afspraak?  Hopelijk moet je niet te lang wachten?
Ik had al eens zitten nadenken over mogelijke vragen.  Maar ik wou eerst weten of de soort techniek al vastligt?

Vele groetjes,

Evelien
 
Titel: Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
Bericht door: piepmuis op april 18, 2014, 12:03:15 pm
Naar augustus (een beetje op eigen vraag. Kan niet steeds vrij nemen op het werk, werkzekerheid is er nog niet en heb bang dat ik zeker niet in aanmerking zal komen voor een verlenging van het contract indien ik vaak afwezig en/of op ziekenverlof zal zijn).

Denk toch dat het een reconstructie met protheses gaat worden.