Lotgenotenforum

Soorten kanker => Andere kankersoorten => Topic gestart door: eveline op oktober 17, 2006, 23:34:04 pm

Titel: botkanker
Bericht door: eveline op oktober 17, 2006, 23:34:04 pm
Heb vandaag zeer slecht nieuws gekregen.
Ze hebben botkanker vastgesteld in mijn linkerbeen.
Heb ook al met de chirurg gesproken. Deze wil zo snel mogelijk tot amputatie van het hele been overgaan.
Is dit echt de enige oplossing ?
Hoe moet het nu verder. Mijn vriend raadt me aan niet te lang te wachten. Zijn er echt geen alternatieven ?
Eveline
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Mimi op oktober 19, 2006, 23:20:53 pm
Lieve Eveline
Ga je naar een universitair ziekenhuis?
Zo nee: vraag je huisarts onmiddellijk een afspraak maken in een UZ (Gent, Leuven, Brussel). Laat de beslissing tot dergelijke ingreep zeker niet nemen door een chirurg in een plaatselijk ziekenhuis!
Zo ja: een amputatie is zodanig ingrijpend dat je echt zeker wil zijn dat het de enige manier is om je leven te redden. Vraag een afspraak met de prof.dr., maak een lijstje met je vragen, haal hem "de pieren uit de neus", en neem dan de beslissing, samen met je vriend en familie.
Sterkte!
Mimi (myxofibrosarcoma, verkeerd behandeld in het AZ te Oudenaarde)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: vera daniel op oktober 27, 2006, 00:36:26 am
Hoi,
wij hebben ook als ouders het verschrikkelijk nieuws moeten aanhoren dat onze oudste zoon Daniel botkanker heeft in zijn rechterbeen (dijbeen). Ze hebben ons dadelijk doorgestuurd naar dr samson van pelleberg (leuven) die heeft de nodige onderzoeken gedaan op uitzaaien enzo. Deze had daniel gelukkig niet. Zijn tumor is zo'n 20 op 14 cm dus gigantisch groot en zou ontstaan zijn vanuit zijn bot, hier spreken ze helemaal niet tot amputatie, hij heeft vandaag zijn eerste chemo gestart in gasthuisberg te leuven dat zou zo'n 3 a 4 maand duren, dan wordt hij geopereerd dus bot wordt verwijderdt en krijgt hij een donor bot, na een korte revalidatie ondergaat hij opnieuw een chemo kuur en alles zou zo'n 8 maanden tot 1 jaar duren. Het slechte nieuws hebben wij op de geweldige vrijdag de 13 october mogen ontvangen nog niet zo lang geleden dus, daarmee dat ik niet helemaal in detail kan gaan wegens te weinig tijdgebrek maar ik ben altijd bereid je de nodige info te geven zodra je meer wilt weten over de verdere behandeling mag je me altijd mailen  ;)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: philip op oktober 30, 2006, 13:17:07 pm
Hallo Eveline,
spijtig dit te horen.
Ikzelf heb geen botkanker, maar wel een uitzaaiing van nierkanker in het bot. Totaal anders dus. Bij mij stelt het probleem van amputatie zich niet, omdat het niet opereerbaar is.

Amputatie is inderdaad een ingrijpend iets. Een tweede opinie kan dus zeker geen kwaad, zoals Eveline reeds antwoordde. Maar het gaat wat ver te stellen dat enkel onze universitaire ziekenhuizen op dit vlak iets te bieden hebben. Ik weet niet waar jij woont, maar ikzelf ga als West-Vlaming naar het Heilig Hart ziekenhuis in Roeselare, waar ze een erg goed oncologisch centrum hebben. Mijn arts is Dr. Van Aelst, gespecialiseerd in vaste tumoren.  En hij werkt samen met zowel Leuven, Gent als Brussel.
Wat ik je gewoon wil zeggen, informeer bij je huisarts waar een goeie oncoloog zit en laat de beslissing aan de oncoloog over. Overigens worden dergelijke beslissingen niet door 1 persoon genomen, maar door een multidisciplinair comité.
Waarmee ik hoegenaamd geen afbreuk wil doen aan de kwaliteit van Leuven of andere UZ's.
Veel succes toegewenst.
Philip
Titel: Re:botkanker
Bericht door: anitap op november 15, 2006, 20:03:48 pm
Hey,
Ik zelf ben toch van mening dat je in een UZ beter af bent.  Al is het maar qua informatie, personeel enz. Daar zijn vaak enkel ook de speciale scans die je nodig hebt.  Hoewel ik inderdaad al op deze site dikwijls heb horen boffen over het Heilig Hart Ziekenhuis in Roeselare. Vraag toch zeker nog een opinie.  Wellicht ben je daar nu al mee bezig want tijd is belangrijk !
Groeten en sterkte, Anitap.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op november 16, 2006, 16:58:40 pm
Ook bij ons was er twijfel om een 2de opinie te vragen. Tot we hoorden dat de neurochirurg (ander soort kanker, weet ik wel) in kwestie (Stedelijk Ziekenhuis Roeselare) een zéér bekwaam en uiterst fijn chirurg was. Zelf zag hij het ook perfect zitten om in dat ziekenhuis de operatie uit te voeren. Eerlijkheidshalve voegde hij er zelfs aan toe dat indien dit niet het geval was hij de operatie in een meer gespecialiseerd ziekenhuis in Antwerpen zou uitvoeren.
M.a.w.: Een 2de opinie - en zeker in uw geval - zou ik toch overwegen. Maar als het resultaat gelijk blijft moet je natuurlijk zelf ergens de knoop gaan doorhakken. Vraag ook zoveel mogelijk aan de arts hierover.

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: eveline op november 21, 2006, 19:16:11 pm
Hallo, heb  een 2de opinion gevraagd in het UZA : amputatie is blijkbaar de enige oplossing. Het zal tenslotte een hoge bovenbeenamputatie worden. De chirurg heeft me verzekerd dat ik voor Kerstmis terug thuis zal zijn en heeft me al een goede prothesist aangeraden. Voel me zeer depressief.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op november 21, 2006, 19:36:38 pm
Hei Eveline,

Zéér spijtig zulk nieuws bevestigd te krijgen. Niemand kan je achteraf iets verwijten dat je niet AL het mogelijke zou gedaan hebben. Ik kan wel aannemen hoe je je nu voelt.
Probeer er, ondanks die klap, toch de moed in te houden. Vecht ervoor en neem de draad terug op om er voluit tegen aan te gaan! Zoals ik al meerder malen heb aangeraden aan enkele lotgenoten, lees het gedichtje "Moed" maar eens onder de rubirek "Poëzie"!

Lieve groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Nathalie1989 op december 10, 2006, 02:06:58 am
Hallo,
 
Ik heb een vraag, ik weet wel dat mijn situatie waarschijnlijk niet even erg is als die van de anderen maar ik voel me ongelooflijk onzeker. Ik heb al zeker 4 jaar pijn in mijn benen, vooral in mijn rechterbeen. Het zijn diepe pijnen. Toen heb ik gehoord over botkanker, mijn moeder en ik zijn naar de radioloog geweest om te zien of ik wel degelijk botkanker had maar alles zag er normaal uit. Het zou gaan over groeipijnen. Maar die pijnen zijn weliswaar niet weg! En ik heb er veel last van. Ik ben nu 16. Is dit wel normaal of zouden ze iets over het hoofd gezien hebben?

Groeten, Nathalie
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op december 10, 2006, 09:15:11 am
Hei Nathalie,

Het is niet omdat je situatie 'minder erg' zou zijn, dat je niet serieus genomen moet worden. Je bent beter bezorgd om niets, dan helemaal niet bezorgd en je niet eens te laten controleren. Daarom moet je je natuurlijk niet direct het slechtste scenario gaan voorstellen ook hé.
Ervaring heb ik niet op dit gebied maar als je echt twijfelt, staat niets je natuurlijk in de weg om een 2de opinie te vragen bij een andere arts. Zo kan je maar extra zekerheid hebben over wat er juist met je aan de hand is.

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: tityken op februari 10, 2007, 17:21:44 pm
hey Eveline,
Heb zelf botkanker gehad en doordat de chemo niet aansloeg heb ik ook een amputatie van het bovenbeen moeten ondergaan.  Dit is ondertussen al 13jaar geleden en natuurlijk is alles wel veranderd, er zijn altijd wel dingen die je niet meer kan doen, maar ben toch blij dat ik nog leef en kan toch nog vrij normaal leven.
De amputatie zal intussen ook bij jou al uitgevoerd zijn.  Ik hoop dan ook dat alles goed met je gaat en dat je de situatie een beetje kan aanvaarden (ook al weet ik uit ervaring dat dit niet evident is).
Mocht je nog vragen hebben mag je ze altijd stellen.
Veel sterkte
Titel: Re:botkanker
Bericht door: eveline op april 29, 2007, 06:30:43 am
Hallo,
het is nu reeds 4 maanden geleden dat mijn linkerbeen afgezet werd. Ik ben nog in volle revalididatie en therapie maar stilletjes aan gaat het toch beter. Ik draag nog geen prothese en ik vrees omdat de amputatie zo hoog is dat het niet makkelijk zal zijn om een kunstbeen te dragen.
Ik verplaats me dus met krukken en in een rolstoel en heb enorm veel steun aan mijn vriend. Zijn liefde voor mij is niet veranderd. Hij aanvaardt mij zoals ik nu ben.
Het is wel hard verder te moeten met 1 been, vooral omdat ik nog zo jong ben en de mensen me aanstaren.
 
   
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Tina24 op mei 03, 2007, 07:19:56 am
Eveline, ik ben blij dat je veel steun krijgt van je vriend. En het lijkt me inderdaad neit makkelijk verder te moeten met 1 been, maar je KAN verder, je leeft, dat lijkt met het belangrijkste, niet?  

En mensen die je nakijken, pfff weet je na een tijdje "zie je" dat denk ik zelfs niet meer....

Nog veel succes met het revalideren!

Liefs,
Tina
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op mei 24, 2007, 23:58:55 pm
Hey,

Het is de eerste keer dat ik hier kom, ik wist niet dat dit hier bestond, maar ik vind het goed dat er toch ergens een plaats is waar mensen die (min of meer) hetzelfde hebben doorgemaakt met elkaar in contact kunnen komen.
Ik ben bijna 21 jaar nu, en ik heb ook botkanker gehad, vastgesteld in september vorig jaar. Het was echter slechts een laaggradig kwaadaardig gezwel, op mijn linkeronderbeen. Het was echter redelijk groot, en ze hebben het bot operatief eruitgehaald, bestraald, en daarna erweer in geplaatst met behulp van hele constructie in mijn been. Ik ben nu bezig aan een revalidatie van zo een 2 jaar. Ik had gelukkig geen uitzaaingen. Het weghalen van de tumor was helemaal géén probleem, maar door omstandigheden is mijn bot achteraf geinfecteerd geraakt, hoe of wanneeer weten we niet. Door die infectie en door de platen in mijn been, is op twee plaatsen van de wonde, mijn huid niet kunnen dichtgroeien (mijn huid is door een van die platen op een bepaalde plek gewoon weggevreten),waardoor men twee huidflappen moest leggen. Die operatie was een routine operatie zei men me eerst, maar de huidflap wou niet pakken, waardoor de operatie 4x keer opnieuw is moeten gebeuren. Er werd bijna voor gevreesd dat mijn been moest geamputeerd worden, als ze de wonde niet zouden dichtkrijgen. Maar uiteindelijk door een techniek waarbij men mijn kuitspier kon draaien werd de wonde toch gedicht. Nu zit ik echter met een been dat, naar ik zelf merk, veel mensen afschrikt, als 'k 't soms aan bepaalde mensen toon. Het is soms moeilijk denk'k om er met mensen die er ver vanaf staan over te praten. Telkens als mensen me zeggen, hoe vreselijk mn been er wel niet uitziet nu, dan heb'k 't daar zeer moeilijk mee, ook al weet'k dat ze meer bezorgd zijn, en het zo niet bedoelen. Maar ik denk nu dat'k na al zover te zijn gekomen, toch al grotendeels aanvaard heb, met wat ik gehad heb, en aan alles terug opnieuw de goede kanten kan zien. In het begin van de grote vakantie heb'k opnieuw een grote controle, en ik hoop dat 'k dan te horen krijg dat' mijn bot toch terug aan elkaar isbeginnen groeien, en ik terug een beetje kan beginnen steunen, al is het nog met ondersteuning van krukken, maar dat zou het leven toch al iets makkelijker maken. Dat zou voor mij toch momenteel het mooiste verjaardagcadeau zijn dat'k ooit zou gekregen hebben.

Ik heb ondertussen ook gezien dat hier veel mensen zijn, die veel zwaardere en veel ergere dingen meegemaakt hebben dan ik, maar ik hoop dat jullie 't me niet kwalijk nemen, dat ik hier toch ook es mijn verhaal heb verteld. Het is voor mij makkelijker zulke dingen te vertellen aan mensen die gelijkaardige dingen hebben meegemaakt dan aan mensen die er veel verder vanaf staan.

En ik wil dan ook nog es alle mensen, die het nu ook moeilijk hebben, veel steun toewensen, en ik hoop dat toch alles, al is 't pas na een hele tijd, toch terug op zijn pootjes terecht komt.

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op mei 25, 2007, 08:03:23 am
Hey Bart,

Niemand hier neemt je iets kwalijk om je verhaal met ons te delen hoor ;). Welkom in ons midden.
Laat ons nu samen hopen op goed nieuws voor je verjaardag hé. Da's weer een moment om naar uit te kijken en verder te bouwen aan je revalidatie. Geloof er alvast in en je komt er wel!
Laat ons gerust maar iets weten hoe je het op die grote controle gesteld hebt hé!!

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: md op mei 25, 2007, 08:42:44 am
Hey Bart,

Ik ben Martine ,34 jaar. Ik ben herstellende van Borstkanker.
Doe gerust je verhaal hier maar. Daar dient dit forum tenslotte voor. Ik maak er ook nog niet zo lang gebruik van, ik heb het eigenlijk ook wat laat ontdekt.
Ik hoop dat je snel herstelt en dat je goed nieuws krijgt na je controle.

veel sterkte
Martine  ;D
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op juli 04, 2007, 17:20:02 pm
hey,

mijn tweede controle zit er ook op. Nu nog een kleine maand wachten op de resultaten. Nuja, misschien moet 'k niet al te veel hoop hebben, maar 'k heb 't er toch ontzettend moeilijk mee, nu de vakantie eraan gekomen is... ik voel me praktisch hulpeloos. Ik had me de vakantie wel enigszins leuker voorgesteld eerlijk gezegd. Ik hoop echt dat ik stilletjes aan terug kan beginnen lopen... en iedereen uit mijn omgeving mag wel zeggen dat 'k er beter uitzie, en dat de wonde zelf er al véél beter uitziet, maar ik zelf heb't gevoel dat 'k nog nergens sta.. 't is alsof 't allemaal een eeuwigheid duurt. Kweetniet, maar zijn er soms andere mensen die ook gehandicapt zijn (voor lange tijd)? en hoe jullie daarmee omgaan? Soms weet'k me gewoon eventjes geen raad. Mijn ouders houden me gelijk gevangen in een dubbelgesloten kooi, en ik mis heel veel dingen ontzettend erg.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: tityken op juli 05, 2007, 14:15:20 pm
Dag Bart,

Tuurlijk had je de vakantie leuker voorgesteld, en waarschijnlijk wel meer dan je vakantie alleen.  Ik had heel mijn toekomst anders voorgesteld.  Maar zo is het nu eenmaal niet en je moet er door.  Pas op, begrijp je maar al te goed hoor, het heeft bij mij ook wel eventjes geduurd alvorens ik mijn handicap helemaal aanvaard heb.  
Ik heb in ieder geval 1 grote raad voor je: sluit jezelf niet op!!!!  Ik ben 1 jaar zonder beenprothese geweest en ook in het begin dat ik een prothese had heb ik nog grotendeels in de rolstoel doorgebracht.  Maar heb mezelf nooit opgesloten.  Ging samen met vrienden zwemmen,  uitgaan, naar t lunapark, ...  Deed zowat alles, en ja inderdaad de mensen kijken en vormen hun mening, maar dat is nu net wat je je niet mag aantrekken.  Dus laat je niet opsluiten of in een gouden kooitje zetten maar doe de dingen die je graag wil, dat zal je leven al een stuk aangenamer maken en het wachten vergemakkelijken.  Hou er wel rekening mee dat er altijd dingen zullen zijn die je niet meer of niet direct meer zal kunnen, probeer je daar dan over te zetten en te genieten van de dingen die je wel nog kunt!

Hopelijk krijg je bij de uitslag van je controle goed nieuws!
Liefs
Evy
Titel: Re:botkanker
Bericht door: eveline op juli 17, 2007, 09:21:48 am
Hallo Bart,
je gaat door een moeilijke periode die ik ook meegemaakt heb en trouwens nog steeds meemaak maar het is nu veel beter. Zie het zo : de dokters hebben je been kunnen redden en dat is het voornaamste. Er gaat toch niets boven je eigen been. Een prothese is maar een hulpmiddel. IK had zoveel geluk niet en het dragen van een kunstbeen zit er voorlopig nog niet in. Maar ik heb mij een auto aangeschaft : een automatic : daarvoor heb je maar 1 been nodig.
Wij zijn juist terug uit vacantie. Ik op 1 been, mijn vriend met 2 benen. Natuurlijk dat de mensen kijken, maar ze blijven niet kijken. Ik sluit mij dus niet meer op. Het leven is te kort en te mooi. Er valt zoveel te beleven, ook met 1 been en krukken.
Dus kop op,
Eveline (hoge linker bovenbeengeamputeerde)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op juli 26, 2007, 13:18:44 pm
Hey,

bedankt voor alle bemoedigingen. Ik zit nu nog een beetje in een moeilijke periode. 'k moet nog héél erg voorzichtig zijn met alles wat ik doe, en af en toe heb'k t daar wel wat moeilijk mee. Maar ik ben zonet 10 dagen op kamp geweest als leiding en dat heeft me ontzettend véél deugd gedaan en me ook héél wat moed gegeven om zo verder te gaan. 'k heb wel moeten erkennen dat 'k met een aantal dingen niet mee kon doen, en dat ik wat meer rust nodig had dan anderen, maar 'k heb er toch met volle teugen van genoten.

En nu is het tot volgende week afwachten van wat de dokter zegt over hoe het met mn been staat... maar zoals ik op kamp wel drie keer gevallen ben, zonder erg voor mn been, hoop'k op't beste.. Nuja met dokters weet je maar nooit, heb'k wel zo onderhand ondervonden, maar toch ik heb al héél wat meer vertrouwen in alles, en 'k voel me ook al héél wat beter!

Groetjes!
Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op mei 18, 2008, 21:13:04 pm
Even 'n update: 't begint eindelijk allemaal  goed te komen. De revalidatie kan eindelijk van start gaan, na ondertussen meer dan anderhalf jaar. Geduld hebben is de boodschap. :)
Hopelijk gaan we nu 'n iets minder zorgvolle vakantie tegemoet. :)

Groetjes!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op mei 18, 2008, 21:47:28 pm
Hey Bart,

Da's idd een poosje geleden. Blij te horen dat het terug wat beter met je gaat!

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op mei 21, 2008, 21:59:03 pm
Hey Bart.

Wauw.... en... wauw....
EINDELIJK kun je nu serieus aan revalidatie gaan werken.
Je was al bezig als ik me goed herinner, maar ik ben zo blij te horen dat je weer hoop hebt!!!

Je hebt al heeeeeel wat geduld moeten hebben... ik hoop dat je nu ook nog wat over hebt zodat je niet té snel van start gaat... want je zit natuurlijk in de startblokken: logisch!

Go Bart!

Gaat het intussen goed me je studie?
SUCCES in de examens!

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op mei 22, 2008, 21:58:52 pm
Hey Adrienne,

Jaja, ik ben blij dat ik terug aan mijn revalidatie kan werken. Vlak voor kerstmis ben ik wat te snel gegaan,waardoor mijn bot 't begeven had. Blijkbaar was er nog 'n klein gebiedje waar mijn been nog niet echt perfect hersteld was..,terwijl de dokters me nochtans groen licht hadden gegeven mijn krukken weg te laten. Dat was 'n ferme opdoffer. Maar ondertussen na opnieuw zo veel maand, mag ik geleidelijk aan terug van start gaan. :) Nu ben 'k er dus wel wat voorzichtiger op geworden.:) De studies gaan goed, terug examens binnenkort, dus dat zal er ook wel voor zorgen dat ik niet te snel zal gaan met mijn revalidatie.;)

Hoe gaat't met jou ondertussen? Ook nog steeds onderweg in de rolstoel/met krukken? Alleszins nog veel succes ook! :)

groetjes, bart.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op mei 23, 2008, 08:10:51 am
Hoi Bart.

Allereerst wens ik je superveel succes met je examens, ik hoop dat het studeren echt goed gaat! En je examens nog beter!!!
Laat iets weten he, please....

Ik ben inmiddels mijn extra vijzen kwijt :-\
LOL

Nee, die vijzen (in mijn knie) werden afgestoten en kwamen eruit. Het mediaal ligament waar die onder zaten was doorgesneden om bij de tumor te geraken en was nu herstellend, maar werd stevig geïrriteerd door die vijzen. Ik heb iondraaglijke pijnen gehad, maar ben daarvan verlost op 8 mei toen die vijzen er door een andere arts uit werden gehaald. Blijkbaar heeft "mijn prof" geen tijd meer en staat onder superstress, dus moest ik op zoek naar een andere arts. Ik ga er vanmiddag heen om de draadjes te laten verwijderen EN om te bespreken hoe het nu verder moet. Ik hoop alleszins dat deze spraakzamer is.

Ik mocht al heel snel revalideren, maar die vijzen zaten dus op een zeer slechte plaats. Dat had een bevriend geneesheer-directeur (op pensioen) al gezegd en in januari bij een 2nd opinie had een andere specialist het bevestigd en zelfs aangeraden die vijzen er al uit te halen. Maar de prof wilde daar niet van weten, heeft me er mee laten zitten, zei van "als er iets is, laat het me dan weten"... yeah right... die is bijna niet te bereiken, laat staan ALS je hem spreekt dat hij dan ook echt luistert...! Op den duur stond ik voor het raam (7e verdiep) en zou werkelijk gesprongen zijn als mijn zoon niet aan de andere kant van de deur (slaapkamer) zou gestaan hebben. Er was verder niemand thuis en ik vond het barbaars dat hij er alleen mee zou zitten.
Toen ben ik beginnen slaappillen slikken tot ik suf genoeg was om die pijn niet meer zo hard te voelen (véél pijnstillers en nog niet helpen) en dat heeft me erdoorheen geholpen.
Toen belde er iemand die zei "ga eens naar een andere arts" en ik heb de moed gevat, de bus genomen (risico), haltes voorbij gereden in mijn sufheid, er toch geraakt en die dokter boekte het eerste beste OK-gaatje dat hij had en dat was al heel snel. Die nam me echt serieus EN het was hetzelfde zoekenhuis als de 2nd opinie dus die had het verslag van zijn collega. Oef.
Ik ben echt door een hel gegaan.
Maar nu daarentegen...
Nu ben ik vrij van pijn!!!!!!!!!!!

Ja, ik moet nog voorzichtig doen, er is botontkalking in die knie en er zijn die gaten van de vijzen (heb ze staan... enorm grote guusten!), dus ik riskeer een breuk als ik niet voorzichtig ben. Ik ga dus met twee krukken al is dat naar mijn gevoel niet altijd nodig. Soms plots doet het serieus pijn en dat weet ik: ho... éven goed steunen op die krukken!!! Maar die pijn verdwijnt dan dus is een goede signaalfunctie. Ja, ik heb die rolstoel ook nog en heb zelfs een eigen rolstoel aangevraagd, want die huur-dingen zijn brol (nuttige brol ;)) en ik heb dus nog van alles dat chronisch is waardoor ik dat ding nodig zal hebben. Ben inmiddels erkend als gehandicapt.
Maar ik heb weer hoop.

Ik kan NU die oefeningen doen die de kiné van mij vroeg in oktober. De kiné heeft tot twee keer toe zo'n grove fouten gemaakt dat ik ervan achteruit ging en véél pijn had, ben er dan mee gestopt en op eigen houtje verder gedaan (in overleg met de prof overigens!) en dat is prima gegaan.
Maar nu sta ik dus zover.

Straks op controle bij die nieuwe dokter, ben benieuwd.

Zeg...
Maar dat jij in december een breuk had dat wist ik niet!
Dat was een serieuze stap achteruit voor jou... Echt rot. De dokters hadden je groen licht gegeven... na een ct scan? Daarop zien ze de structuur van het bot! Maar enfin, je bent er nu en ik ben mét jou superblij!!!

Een "gewone zomervakantie" lijkt me een beetje optimistisch, maar het zal alleszins véééél beter zijn dan vorig jaar, he. Voor ons beiden.

Groetjes,
              Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op mei 23, 2008, 20:09:00 pm
Ik mag stilaan mijn krukken weglaten!
Re-validatie... I'm on my way!!!

Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op mei 23, 2008, 20:58:57 pm
Dank je. :) Volgende woensdag heb 'k mijn eerste, dus vanaf dit weekend er volop tegenaan. :)

Die vijzen, das 'n tegenslag! Ik heb daar gelukkig tot nu toe geen last van gehad, das toch één meevaller die 'k gehad heb. Erg dat je daar voor naar 'n andere dokter moest gaan.. nuja, ik was ook niet altijd al te tevreden van mijn dokters. Gelukkig heb 'k daar 'n verpleegster waar 'k wel al es wat mee kan praten. :) Mij hadden ze gezegd dat die vijzen er zeker minstens een bepaalde periode moesten inzitten, maar liefst voor gans mijn leven. Maar erg begrijpelijk dat als je 't niet meer kan uithouden van de pijn, dat ze er ook iets moeten aandoen. Je hebt alleszins 'n goeie beslissing genomen om es naar 'n andere dokter te stappen, wel 'n hele stap denk'k, ik kan dat hier wel zeggen, maar ik weet niet of ik dat zou durven, 't houdt toch ook wel een risico in. Maar ik ben toch blij voor je dat de pijn nu weg is. :) En, héhé, ik heb hier ook twee vijzen liggen, die ze ooit es los in mijn been hebben teruggevonden bij 'n latere operatie, 't zijn geen kleintjes alleszins. :)

Inderdaad, in december, de dag nadat de dokters me hadden gezegd dat ik mijn toen nog enige kruk mocht weglaten, brak mijn been doormidden, wat me ook wel helse pijnen heeft bezorgd. Ze hadden enkel foto's genomen, geen ct-scan. Ik ben toen zelfs binnengegaan op spoed omdat ik zo vreselijk veel pijn had in mijn been, ze hebben toen foto's genomen, me opgenomen omdat ze dachten dat ik terug 'n infectie had, maar ze hadden de breuk toen niet gezien. Ik heb toen nog 'n week verder op' n gebroken been rondgelopen, tot ik zelf in spiegel mijn been zag bewegen.:) Toen had 'k 't wel moeilijk met ziekenhuizen, dokters en alles errond... En sindsien was het dus weer met twee krukken constant, alle soorten spalken hebben ze me gegeven. En nu, sinds 'n week mag ik terug 20 kg steunen, voorzichtig, en nu heb'k ook 'n brace voor m'n been, zodat ik zeker veilig zit. Das toch al 'n geruststelling. :) En normaal zou ik tegen 't begin van de zomer terug op één kruk mogen lopen, dus daar kijk 'k toch al erg naar uit. :) Dus mijn zomervakantie zal alleszins beter worden dan die van vorig jaar, terug kampen en speelpleinwerking.. ik weet alleszins al wat doen.;)

Ik wens je alvast veel succes met je revalidatie nu, en ondertussen doe ik ook mijn best om te revalideren. :)


Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op mei 24, 2008, 22:35:59 pm
Hoi Bart.

Inderdaad geen gemakkelijke beslissing, maar die helse pijnen waren onhoudbaar. En ik heb er eerst met een paar mensen over gesproken, want ik vond... en vind!... het best eng.

Nu is dus de vraag of die originele dokter me terug wil of dat ik bruggen heb opgeblazen. Soms denk ik: ik ga gewoon nergens meer, kop in het zand en rustig verder leven. Maar dan kom je weer iets tegen en dan slaat de paniek toe. Ben blijkbaar mijn leven nog niet beu (was het wél toen met die helse pijnen...!).

Maar wat jij hebt meegemaakt tart gewoon alle verbeelding!!! Laten ze je gewoon met een breuk doorstappen??? En dan moet je het zélf ontdekken? Ja wadde!

Ik ga 12 juni naar het UZ Gent op controle voor de CVS en dan bespreek ik het met die dokter wat hij aanraadt. Dat is tenminste iemand die luistert. Hoop ik. Dat WAS tenminste zo, maar ben door alle toestanden al "even" niet meer geweest.

Die vijzen horen er tenminste een jaar in te blijven zitten en inderdaad liefst voor altijd. Wees gerust, er zijn massa's mensen waar de vijzen gewoon vast blijven zitten en geen problemen geven!!! Ik moest weer zonodig een speciaaltje zijn, he ;-)

Volgende woensdag je eerste examen: GO FOR IT!!!
Ik wens je echt superveel succes toe!!!

Adrienne
Titel: PIA
Bericht door: NeleB op juni 12, 2008, 12:08:46 pm
Ik start 20 juni met mn eerste chemokuur. Afkorting PIA (voluit weet ik het niet meer), blijkt vrij radicaal te zijn met heel veel nevenwerkingen, heeft er iemand ervaring zodat ik beetje beter weet waar ik me kan aan verwachten?

Adje,
welke arts (oncoloog) heb jij in Gent?
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juni 12, 2008, 15:45:40 pm
Hoi Nele.

Ik heb geen oncoloog en dat verbaasd iedere arts die ik erover spreek, ook die voor de CVS van vandaag. Maar het zal waarschijnlijk de laaggradigheid zijn die het "makkelijker" maakt.
Al zal met het weerkeren er wel één en ander veranderen...

Ik heb dus ook geen oncoloog in Gent.

Hé, ik wens je superveel sterkte toe met de chemo!!!!
"Vrij radicaal en veel nevenwerkingen"...? Ik zou je heel dankbaar zijn als je er één en ander over wil delen en zie uit naar reactie van ervaringsdeskundigen...!

Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: NeleB op juni 12, 2008, 22:19:28 pm
Dag Adje

Ja, vrijdag binnen voor een week opname in Gasthuisberg, dan 2 weken thuis en dan weer een week chemo. Na 2 kuren nemen ze scans om te kijken of er iets veranderd is. Max. 6 kuren.

tot schrijfs
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juni 14, 2008, 21:04:15 pm
Voor wie de engelse taal meester is volgt hier een link.
De dokter die deze studie gedaan heeft is een gekende specialist in Leiden, Nederland.
http://theoncologist.alphamedpress.org/cgi/content/full/13/3/320

Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juni 14, 2008, 21:18:55 pm
Hoi Nele.

Ik heb juist een boek gelezen geschreven door iemand die een zware chemokuur heeft ondergaan na een amputatie ten gevolge van botkanker. Spijtig genoeg is het in het engels. "From Medicine to Miracle" dr. Mary Self and Rod Chaytor, ISBN 0-00-711562-8.

Intussen wens ik jou HEEL VEEL sterkte toe in de voorbereidingen!!!

Eén week ziekenhuis, twee weken thuis en dan de routine opnieuw...
Krijg jij ook een middel tegen het overgeven? Dat kan tegenwoordig en het helpt echt heb ik al gehoord van een ervaringsdeskundige. Emend heet het geloof ik, maar je arts zal dat wel weten. Of het al terugbetaald wordt weet ik echter niet. Maar je kunt wél via je ziekenkas toestemming krijgen als je het vraagt.

Heb je steun vanuit je omgeving?
Hoe ziet je thuissituatie eruit?
Heb je ook praktische hulp?

Lieve lieve Nele,
ik weet niet goed wat zeggen
Ik wens je moed en hoop toe!!!

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Maggy op juni 17, 2008, 14:25:26 pm
Hey moedige mensen!

Ik heb een vraagje en vooral aan Adje...
Om even mijn situatie te schetsen:
2 jaar terug ben ik zwaar ten val gegaan met de fiets.
Wegens te zware beschadigingen kon pas na 1 maand een operatie gebeuren aan de knie: binnenste- en buitenste meniscus waren beschadigd, kraakbeen verwijderd en mijn ligamenten dienden hersteld te worden( MET EEN VIJS!) 5 maanden revalidatie. Nu zijn we intussen een hele tijd verder en de knie is mijn weke plek, tot daaraantoe... er zijn ergere gevallen, zei ik altijd.
Maar nu begint de pijn al weken aan een stuk net onder de vijs, dus onder de knie (heeft het dan iets te maken met die beschadigde knie?). 's Nachts word ik soms wakker van de pijn in mijn scheenbeen. Net of ik er een scherp voorwerp in krijg. Nu is de huid onder mijn knie na de operatie altijd ongevoelig gebleven (zou normaal zijn) daardoor komt de pijn van binnenuit en voel ik niet alles. Ik ben bang, bang voor botkanker. Ik durf er gewoon niet mee naar een arts. Ik zoek dus alle informatie op internet... zo ben ik hier trouwens verzeild geraakt.
Kan iemand mij zeggen hoe alles begon? Zijn dit symptomen van de oorzaak van jullie doorstane leed?
Jullie zijn allen stuk voor stuk moedige mensen. Ik moet zeggen, als het om een ander gaat, kom ik sterker uit de hoek (mijn vader pas verloren aan kanker), maar als het mezelf betreft, ronduit zwak....

Sorry voor mijn zwakte
X
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juni 17, 2008, 17:43:20 pm
Hallo Maggy.

Hier mag je altijd je zwakste kant tonen!
Waarom ook niet....?

Is er een MRI (NMR) en/of een CT gemaakt in verband met je knie? Zeer waarschijnlijk wel, maar best is dat even na te zien. Op zo'n opnames zien de dokters namelijk als er een "verdacht plaatsje" is, zelfs als de knie zwaar beschadigd is. Zelfs op een RX kunnen ze al 'iets' zien.

Vraag of je het protcol kunt krijgen van die opname(s) van de CT en MRI. De uitslag dus. Dan kun je het zelf even nalezen. Maar ALS er iets te zien geweest zou zijn, dan zou men zééééér waarschijnlijk dat al lang hebben laten weten en er verder onderzoek naar verricht hebben.

Je mag dat zéker aan je arts vragen hoor, wees niet beschaamd om zo'n onderwerp te bespreken, de angst is erger dan het weten! Maak gewoon een afspraak of bel hem/haar even op. Ik ben haast zeker dat ze je ter plekke uitsluitsel kunnen geven want met zo'n zwaar letsel als jij hebt (gehad, van herstellend bent) zijn er haast zeker meerdere onderzoeken gedaan.

Die pijn komt mij héél bekend voor....
Zéker als je beschrijft dat je gevoelloosheid hebt. Die zenuwen zijn door de operatie('s) beschadigd geraakt en gaan waarschijnlijk opnieuw functioneren.. met pijnscheuten jawel. Dus eigenlijk (maar vraag het zéker na aan je dokter!!!) mag je bijna juichen met die pijn, want dat zou (in dat geval) wijzen op een terug functioneren van die zenuwen.

Pas op: ik ben geen dokter en zeg alleen wat ik als logisch zie, zéker even checken!

Die vijs... zit die IN het ligament? Dat is een pijnlijke zaak en zou logischerwijze meer pijn kunnen gaan doen naarmate je herstelt. Een ligament hersteld op ongeveer 9 maanden tijd, dus voorzichtig revalideren is de boodschap. Heb je kiné?

Ook kan er littekenweefsel gaan reageren... ook al niet gevoelloos...

Allée, ik hoop dat je hier iets aan hebt enne... we zijn hier allemaal vaak heel zwak, dus je hoeft je niet beter voor te doen dan je bent ;-)

Je vader pas verloren aan kanker... Wat voor soort kanker?
Ik hoop dat je het allemaal een beetje kunt verwerken!

Je kunt me altijd een persoonlijk bericht sturen als je dat wilt.

VEEEL sterkte!

Liefs,
        Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: bo1989 op september 11, 2008, 22:58:30 pm
Hallo,
 
Ik heb een vraag, ik weet wel dat mijn situatie waarschijnlijk niet even erg is als die van de anderen maar ik voel me ongelooflijk onzeker. Ik heb al zeker 4 jaar pijn in mijn benen, vooral in mijn rechterbeen. Het zijn diepe pijnen. Toen heb ik gehoord over botkanker, mijn moeder en ik zijn naar de radioloog geweest om te zien of ik wel degelijk botkanker had maar alles zag er normaal uit. Het zou gaan over groeipijnen. Maar die pijnen zijn weliswaar niet weg! En ik heb er veel last van. Ik ben nu 16. Is dit wel normaal of zouden ze iets over het hoofd gezien hebben?

Groeten, Nathalie

Ik herken mij volledig in dit verhaal, ik heb ook heel vaak (na een inspanning) of zelfs na geen enkele inspanning hevig pijn in mijn benen, ik kan de pijn niet plaatsen, ik voel gewoon dat ze van heel diep komt, de dokters hebben nooit iets gevonden en zeiden mij dat het groeipijn was, nu al 8 jaar later ben ik bijna 20, ik ben slechts 1m52 dit kan toch geen groeipijn zijn, ik heb dezelfde pijn soms zelfs in mijn armen, ook diepe pijn, geen pijnscheuten maar een lange diepe pijn, ik weet echt niet wat ik moet doen, maar ik ben soms bang dat ik botkanker heb.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 12, 2008, 09:14:13 am
Hallo Bo.

Als ik jouw verhaal lees en dat in gedachten vergelijk met de vele verhalen die ik al gehoord en gelezen heb inclusief mijn eigen ervaring en opzoekwerk dan vermoed ik dat er geen sprake is van botkanker. Toch raad ik je aan om dit met je huisarts te bespreken en desnoods een totalbody botscan te vragen. Hij/zij zal dat zeker doen als er ook maar enige indicatie is.
Angst en onwetendheid zijn onze ergst vijanden, dus neem jezelf serieus en ga ermee naar je huisarts.

Omdat je over beide benen spreekt en diepe pijnen denk ik aan mijn eigen reactie op "de pil". Ik kreeg daar ondraaglijke pijnen van in mijn beide benen! Zelfs nadat ik gestopt was bleef dat.

Maar ik heb ook Fibromyalgie en wat mij betreft kan dat dus die pijnen verklaren.

Ben jij ook erg moe? Soms het gevoel alsof je griep hebt? Dan zou ik eens gaan googelen naar Fibromyalgie en eens kijken of dat iets zegt voor jou. Dan ook verder met je huisarts bespreken uiteraard!!!

Ook eens zien hoe je zit gedurende de dag: is het een harde stoel die je benen 'afknelt'? Zit of sta je veel in één houding? Probeer eens wat te veranderen en rapporteer het resultaat daarvan ook aan je huisarts.

Sorry, lijkt wel een huiswerkopdracht ;-)

Héél veel sterkte hoor, ik weet hoe rot die pijnen in je benen kunnen zijn....!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 13, 2008, 20:15:33 pm
Hallo,
 
Ik heb een vraag, ik weet wel dat mijn situatie waarschijnlijk niet even erg is als die van de anderen maar ik voel me ongelooflijk onzeker. Ik heb al zeker 4 jaar pijn in mijn benen, vooral in mijn rechterbeen. Het zijn diepe pijnen. Toen heb ik gehoord over botkanker, mijn moeder en ik zijn naar de radioloog geweest om te zien of ik wel degelijk botkanker had maar alles zag er normaal uit. Het zou gaan over groeipijnen. Maar die pijnen zijn weliswaar niet weg! En ik heb er veel last van. Ik ben nu 16. Is dit wel normaal of zouden ze iets over het hoofd gezien hebben?

Groeten, Nathalie

Ik herken mij volledig in dit verhaal, ik heb ook heel vaak (na een inspanning) of zelfs na geen enkele inspanning hevig pijn in mijn benen, ik kan de pijn niet plaatsen, ik voel gewoon dat ze van heel diep komt, de dokters hebben nooit iets gevonden en zeiden mij dat het groeipijn was, nu al 8 jaar later ben ik bijna 20, ik ben slechts 1m52 dit kan toch geen groeipijn zijn, ik heb dezelfde pijn soms zelfs in mijn armen, ook diepe pijn, geen pijnscheuten maar een lange diepe pijn, ik weet echt niet wat ik moet doen, maar ik ben soms bang dat ik botkanker heb.


Hey Bo,

wat bij mij de symptomen waren, dat is dat wanneer ik pas echt wat begon te lopen -  dus niet bij normaal stappen - erge pijnscheuten kreeg in mijn been bij elke pas die ik maakte. Ik kon dus niet langer dan 5 minuten lopen vooraleer ik aan de kant moest gaan zitten. Maar bij gewoon stappen, fietsen of stil zitten had ik er totaal geen last van. Ik had wel een zeer duidelijke zwelling ter hoogte van mijn onderbeen, maar eerst zeiden ze dat 't evengoed 'n spierontsteking kon zijn. Op foto was echter onmiddelijk duidelijk dat 't 'n tumor was. Nuja, waarschijnlijk heeft elke tumor zo zijn eigen symptomen, maar het schept misschien al wat meer duidelijkheid. Ik was ook 20 toen het ontdenkt werd - dat is nu 2 jaar geleden.

Een ander vraagje nu: Ik weet niet of er hier nog mensen zijn waarbij het bot is vastgezet met vijzen, maar ik heb vaak heel wat pijn terhoogte van één en dezelfde vijs, nl. die helemaal bovenaan, waar m'n bestraalde bot is vastgezet aan m'n goed bot. Herkent 'r iemand dat?

Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 13, 2008, 22:23:30 pm
Hey Bart.

Lap, heb je nu nog niet genoeg meegemaakt....?
Dan revalideer je eindelijk en dan dit...

Zéker mee naar de dokter gaan! Meteen bellen!
Op zijn minst een RX laten maken, dat kan trouwens zelfs de huisarts voorschrijven als de wachttijd voor de specialist te lang zou zijn.

Ik heb een afschuwelijke pijn gehad toen die vijzen eruit groeiden, echt niet te harden en met geen pijnstiller onder controle te brengen. Die vijzen boorden zich in het herstellende ligament, dat is dus nu onherstelbaar beschadigd.

Enfin, als het zo is dat er een vijs los komt, dan moet dat zo snel mogelijk worden vastgesteld en asap worden terug vastgezet of eruit gehaald!!! Niet mee wachten please.

Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 14, 2008, 11:50:39 am
Hey;

Mijn vader heeft vanmorgen naar 't UZ gebeld, want de pijn is nog steeds even ondraaglijk als gisteren. Maar blijkbaar zit 't daar momenteel stampende vol in de spoed, en nu moet ik morgenvroeg langsgaan op de spoed, anders zou 'k daar toch maar uren moeten zitten wachten. 't Is dus afwachten tot morgen, ik hoop maar dat 't niks te erg is. 't Is gelukkig niet ter hoogte van m'n herstelde breuk, dus daar kan' t al zeker niet aan liggen. Nuja, we zien wel morgenvroeg. Nu nog genieten van 't mooie weer, en voorzichtig zijn zeker.

Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 14, 2008, 15:26:14 pm
Hoi Bart.

Zelfs niks gekregen voor de pijn?
Straf.

Inderdaad heel voorzichtig zijn en even goed luisteren naar je lichaam. Misschien dat je er even geen geicht op moet zetten, voorzichtigheid is de moeder van de porseleinkast...
Van slapen komt er ook niet veel in huis zeker?

Als het een loskomende vijs is dan is dat tenminste relatief eenvoudig te herstellen. Goed dat het niet ter hoogte van de breuk is!!! Als je morgen naar de spoed gaat kun je misschien al nuchter blijven? 't Is maar een idee, want een vijs vastzetten is wél even onder narcose, maar zou daghospitaal kunnen zijn.

Het is afschuwelijk en toch... hoop ik dat het dat "maar" is.

Sterkte!!!

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 14, 2008, 19:00:07 pm
't Gohja, 't is sowieso afwachten tot morgen, geen idee wat ze er mee gaan doen, maarja, 't zijn toch altijd klodden... nuja, ik denk toch dat 'k iets ga eten, voor 't zelfde mag' k daar weer 'n paar uur wachten tot 'k iets te horen krijg.
Nu, morgen weet 'k vast en zeker iets meer.:-)

Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 16, 2008, 16:11:20 pm
Hey Bart.
Hopelijk ben je intussen al wat wijzer geworden?!?!
Of begint er nu eerst weer een reeks onderzoeken en... wachten...?
STERKTE!!!!
Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 16, 2008, 18:20:19 pm
Wel, maandag konden ze nog niet veel meer zeggen. Waarschijnlijk een van die vijzen die wat irriteert. Maar de dokter die er was kende me totaal niet, en de dokter die 'k normaal heb (dr. Seys) was er niet op dat moment. Dus nu moet ik morgenvroeg nog es op consultatie gaan bij dr. Seys. En dan gaan ze kijken om eventueel te plannen om die vijs er uit te halen. Dusja, 't is weeral afwachten. Want ik heb totaal geen idee of 't 'n lichte, zware operatie wordt, wanneer, of ik wel moet geopereerd worden. Hopelijk weet ik morgen dus eindelijk weer.

Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 16, 2008, 18:48:21 pm
Hoi Bart.

Dank voor de update!!!
Aha... als die vijs eruit kan... dat zou niet slecht zijn.
Maar eruit of erin, het schijnt ongeveer hetzelfde te zijn.

Mijn ervaring met het verwijderen van vijzen is alleszins heel positief:
daghospitaal, twee dagen wat gevoelig, twee weken draadjes ontsmet houden en dat was het. Ik was al meteen bijna pijnvrij, kon gewoon met krukken stappen en na drie dagen compleet geen pijn meer!!! Dit ter bemoediging. Ze raadden me wél aan om na een paar dagen geen plakker meer te gebruiken, maar bibi hier wilde in géén geval een infectie riskeren...

Krijg je pijnmedicatie tot aan de operatie? Zéker naar vragen!!! Het is beter om het in huis te hebben voor het geval dat je het niet meer uithoudt. Een huisarts weet vaak toch niet wat-ie moet voorschrijven, kan zich geen voorstelling maken van wat botpijn is... Geen pretje!

Hé, succes morgen en hopelijk kan de dr je ergens tussendoor plannen zodat je niet te lang moet wachten. Een raad (die ik zelf door schade heb geleerd): doe je niet beter voor dan je bent en laat goed weten hoeveel pijn je hebt, anders wordt het gegarandeerd wéééken wachten terwijl het een kleine ingreep is van een half ureke en de pijn wordt er intussen niet beter op.

Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 17, 2008, 21:53:39 pm
Hey Adje,

Vanmorgen bij de dokter geweest, en die heeft voorgesteld om nog even te wachten om te zien of 'k er nog last van heb, en dan eventueel de operatie te plannen.
Nu, de afgelopen dagen ben 'k zeer rustig geweest, en had 'k er praktisch geen last meer in. Maar nu ben 'k vanmiddag nog eens gaan wandelen in't park, en vanavond had ik er 't weer van, dus mijn ouders hebben me aangeraden toch zo snel mogelijk die vijs er te laten uithalen. Ze zit er 'n beetje uitgegroeid, en dat voel en zie je ook wel langs de buitenkant. Nochtans zit ze daar al 'n tijdje zo, en 't is pas sinds vorige weekend dat 'k er last in kreeg. Raar, maarja. Nuja, 't is inderdaad dagkliniek, en 'k houd er geen bijkomende problemen aan over, ik kan er onmiddelijk weer op stappen enzo. Dus ik ga 't nu zo snel mogelijk probleren laten uithalen.

Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 18, 2008, 11:36:02 am
Hey Bart.

Ah, ben blij dat het bevestigd is dat het dat "maar" is!
Ja, als je rust houdt gaan de weefsels erom heen niet geïrriteerd geraken... Da's het verschil en de pijn.

Nu maar hopen dat het al snel kan gebeuren, want als ik het juist heb dan is stilzitten niet echt jouw ding.

Groetjes!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 22, 2008, 18:04:55 pm
En morgen gaat ze 'ruit. :)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op september 22, 2008, 18:07:03 pm
Oef !! Dat zal vast een hele opluchting voor je zijn Bart.

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 22, 2008, 18:28:52 pm
YES YES YES
woohoo!!!!!
 ;D

Hey Bart, ik heb mijn vijzen in een potteke meegekregen omdat ik erom vroeg, dus als je eens wil zien wat er nu eigenlijk in zat... dit is je kans! Als ze 'm eruit halen kunnen ze 't evengoed meegeven, maakt voor hun niet veel uit, maar ik vond 't achteraf heel tof, enerzijds om écht zeker te zijn dat die krengen er nu eindelijk uit waren (heb 8 weken moeten wachten in afschuwelijke pijn...!) en anderzijds... wel... 't showt wel leuk, LOL.

Sterkte voor morgen! 't Is een ingreepke van niks (als het bij jou hetzelfde is als bij mij), had wel één keer een wat sterkere pijnstiller nodig toen de verdoving uitgewerkt was, maar dat was het dan ook wel.

Je neemt toch wel even je krukken mee he, beter mee verlegen dan om verlegen. De eerste paar dagen toch wat voorzichtig zijn, want het is tenslotte toch weer iets dat ze in het bot doen... allée, eruit halen dan! En de dokters zijn altijd optimistischer dan de realiteit.  :D. Yiehaa... ik ben echt superblij dat je zo rap van die pijn verlost zult zijn!!!
Ha, over één a twee weken ben je weer terug op schema in je revalidatie.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 22, 2008, 19:15:56 pm
Eveline,
ben je nog onder ons?
Ik zag dat jij deze lijn begonnen bent en toen ik even terug las zag ik wat jij hebt doorgemaakt.

Hoe gaat het nu met jou?
Heb je al een kunstbeen, hoe gaat je revalidatie, hoe (im)mobiel ben je? Kun je het emotioneel allemaal wat verwerken? En ook en vooral... zijn je follow-ups goed? Ik hoop echt dat op deze manier de kanker volledig weg is!!! Welke graad is het?

Groetjes!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 22, 2008, 19:18:41 pm
Evy (Tityken)

Voor jou dezelfde vragen...
Hoe gaat het met jou?
Zijn jouw controles goed?
Welke graad heb jij?
.....
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 22, 2008, 19:19:53 pm
Nele,

om jou maak ik me echt zorgen, heb niks meer van je gehoord na je laatste onrustwekkende bericht....!
Ben je in staat om ons iets te laten weten?
Veel liefs!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: eneri op september 25, 2008, 14:25:02 pm
oke dan kom ik ook ff zeuren, totaal in het nietvallend bij jullie maar ik zit er toch mee.
Ik heb al weken een hele erge stekende pijn in mn linkeronderbeen.
Nou was ik nooit bang voor botkanker, tot ik mn beste vriend er aan verloor vorige maand. En bij hem begon het met helse pijnen in zijn knie.
Ik ben al tienduizend keer bij de dokter geweest omdat ik vaker last heb van gewrichten omdat ik ingezakte voeten heb, loop op steunzolen en heb eigenlijk een verkeerde houding.
Maar telkens als ik loop en ik voel die steek ben ik zo bang  :-[
maar weer naar de dokter gaan heeft naar mijn idee geen zin omdat hij wel weet dat ik last heb van mn gewrichten. alleen zijn de steken nog nooit zo erg gweest als nu...

Groetjes Irene
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 25, 2008, 16:51:24 pm
Hoi Irene.

Een tumor begint zélden met pijn, laat staan met helse pijnen... Dan is het vaak al erg ver gevorderd en drukt de tumor ergens tegen. Wat rot dat jij je vriend aan botkanker verloren hebt!!!

Wat jouzelf betreft: ben je bij de huisarts geweest of bij een orthopedist? Huisartsen weten weinig of niets over botkanker is mijn ervaring. Stekende pijnen in je onderbeen kunnen -maar dat wist je zelf ongetwijfeld ook wel- een heleboel oorzaken hebben. Een verkeerde houding is iets, maar dan vind ik dat er wel een kinesist aan te pas zou moeten komen (nadat je een orthopedist hebt geraadpleegd).

Pijn is in principe een signaal en ik ga ervan uit dat er dan een oorzaak is.... Ga voor jezelf alvast eens na waar precies de pijn zit, hoe de pijn aanvoelt, wanneer het erger of beter wordt enzovoorts, want dat geeft de arts al heel wat informatie. Spreek ook uit dat je angst hebt voor botkanker nadat je vriend eraan gestorven is en zorg dat je iemand vindt die je au serieux neemt.

Aangezien de steken erger geworden zijn is het toch best dat je naar je arts gaat. Je kunt ook zélf een afspraak maken op Orthopedie als je het gevoel hebt dat je huisarts je niet serieus neemt.

Onzekerheid is onze ergste vijand en ik hoop dat je die kunt verslaan!!!

Veel liefs enne... best moedig hoor om het hier te uiten, fijn dat je dat doet.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 25, 2008, 16:52:33 pm
Hey Bart.

En?
Hoe is het gegaan?
Hoe voel je je?
Hoe is het met de pijn?
Kun je alweer stappen?
....????  ;)

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op september 26, 2008, 17:30:35 pm
Alles dik in orde hé. :-)
Niks van pijn gemerkt, en ik stap en fiets al terug zonder problemen, ik moet toegeven, de dokter heeft zich aan haar woord gehouden. :-)

Groetjes,
Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op september 26, 2008, 19:00:43 pm
Fantasticoooo!!!!
Supersjieke dinges.

Groetjes,
              Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 05, 2008, 18:36:15 pm
Hoi,

hier alweer een nieuweling!
Ben begin deze week naar het ziekenhuis geweest om een botscan te laten nemen van mijn rug wegens aanhoudende rugproblemen.
Nu werd ik 's avonds al teruggebeld met de mededeling dat de dokter (rugspecialist) me wou zien.....dat kon geen goed nieuws zijn!
Blijkt dat ik een tumor in mijn linker heup heb. Slag van de hamer!
Soit, na veel onderzoek op internet heb ik beslist naar UZ Leuven te gaan.
Ale foto's en scans zijn reeds opgestuurd en dinsdag verwacht ik telefonisch bericht van de prof.
Volgens de plaatselijke oncoloog is de kans klein dat het goedaardig is. Ik verwacht me dus aan het ergste.
Ik probeer de moed erin te houden en hoop gewoon dat het genezen kan worden want het belangrijkste is dat ik nog niet van deze aardbol wil verdwijnen!

Groetjes,

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 05, 2008, 19:21:22 pm
Hallo Kelly.

Wow... dat is afschuwelijk nieuws!
Het zou goed zijn als je ons op de hoogte kunt houden.

Leuven heeft inderdaad een goede reputatie, heb er al veel goeds over gehoord. Wanneer kun je er terecht?

Als je info nodig hebt en het engels machtig bent kan ik je volgende groep aanraden: http://www.chondrosarcoma-support.org/index.php
Of kijk eens op de volgende site: http://sarcomahelp.org/

Maar eh... niet teveel gaan speculeren op voorhand, maar soms helpt het als je iets weet dat je alvast wat vragen op een rijtje kunt zetten. Wees voorzichtig enne... ik wens je echt goede moed toe!!!

Overigens is het over het algemeen zo dat artsen je geen diagnose geven vooraleer er een biopsie is gedaan, dat kunnen ze ook niet, al kunnen ze wél een vermoeden hebben. Neem iemand mee en spreek van tevoren af wat die persoon voor jou kan doen.

HEEEEEL veel moed en liefs!!!

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 07, 2008, 15:32:15 pm
PPPPPfffffff, nu heeft de Post toch gestaakt zeker!
Zit hier een hele dag in spanning te wachten op een telefoontje vanuit Leuven maar waarschijnlijk zijn de scans nog niet daar geraakt.
Ik zal dus nog geduld moeten oefenen!


Groetjes

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 07, 2008, 15:46:28 pm
Hoi Kelly.

Ja, de staking... zucht...

Maarre... er is nog iets dat meespeelt: als je zaken naar zo'n groot ziekenhuis stuurt dan komt dat eerst op de centrale postplaats terecht en pas dan wordt het verdeeld naar de afdelingen die het dan op hun beurt weer moeten doorgeven aan de juiste persoon, die er dan nog tijd voor moet maken om het door te nemen en met de staf te bespreken, want zeker voor zelfdzame "gevallen" zoals wij gaan ze eerst een bespreking houden... ik heb het intussen door hoe die zaken werken en wil je dus gewoon op de hoogte brengen om niet te snel op reactie te wachten.

Het is zo afmattend om te wachten op een telefoontje dat niet komt!
Om heel eerlijk te zijn: het zou al goed zijn als je eind deze week telefoon krijgt... logischer is begin volgende week.

Wachten duurt lang in de situatie waarin je je nu bevindt en elke dag is er één teveel... de onzekerheid... de pijn... de vragen... En hoe kun je iets verwerken waarvan je amper het bestaan kent?

Ik wil je écht bemoedigen, velen van ons kennen dit scenario en ik leef alvast heel erg met je mee!!!!

Wat je zelf eventueel kunt doen als je toch iets wil doen is: bel even naar de raadpleging en vraag of je dossier al aangekomen is. Dan heb je toch al enig idee hoe ver het staat.  En soms helpt het om hun geheugen "op te frissen"... ;-)

Groetjes,
              Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 08, 2008, 12:29:23 pm
Hoi Adrienne,

ik heb je raad opgevolgd en heb naar het ziekenhuis gebeld.
Mijn dossier is er eergisteren al aangekomen maar de dokter had het nog niet bekeken.
Ik wacht af!
Alvast bedankt voor de info, is toch fijn te kunnen praten met iemand die het zelf meemaakt!

Groetjes

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 08, 2008, 12:30:39 pm
Ah, dan sta je toch al een stap verder.
Proficiat!
LOL... nu ligt het weer even vers in het geheugen...
Sterkte hoor!!!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: MelissaM op oktober 08, 2008, 15:08:36 pm
we hopen met je mee dat er positief nieuws komt..en weinig negatief :) we kennen het hele proces en het is één van de moeilijkste momenten die je zal meemaken..wachten.

Succes & probeer sterk te blijven!
M
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 09, 2008, 11:53:55 am
Hoi,

weer een dag verder zonder nieuws. Het begint stilletjes al mijn keel uit te hangen.
Heb vandaag contact gehad met orthopedist in het plaatselijk ziekenhuis en hij heeft me beloofd morgen nog eens contact op te nemen met de specialist in Leuven.
Hem herinneren aan "mijn zaak"!
Dat mijn dossier er al ligt sedert maandag en er nog steeds niet naar gekeken is vind ik eigenlijk wel straf. Ikzelf, mijn familie en vrienden blijven in onzekerheid zitten.
Ik begin er toch al aan te denken om eens te gaan horen in UZ Antwerpen, blijkbaar zit daar ook een hele goeie.
Ik wacht af tot morgen!

Grtjs

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 09, 2008, 13:39:57 pm
Nog éven wachten Kelly...
ook al weet ik dat dit het allermoeilijkste is dat er bestaat
en zeker met de (voorlopige) uitslag die je al had gekregen

Ja, in het UZA zit een heel goeie,
maar die communiceert niet!!!
Je huisarts zal niet weten wat er gebeurt, niemand hoort ervan, alleen jijzelf kunt met hem praten en dan moet je nog best een tweede paar oren meenemen en je vragen goed doornemen. Ik heb ervaring met die heel goeie en eerlijk gezegd is het een beest, maar wél enorm bezorgd. Hij snijdt wel wat graag en dat heeft me daar weggejaagd.

Rapper? Dat weet ik niet... Ze hebben het allemaal héél erg druk, het wordt HOOG tijd dat er specialisten voor botkanker bijkomen!!! HOOG tijd.

In Leuven bekijken ze de hele mens,
niet zo in het Antwerpen waar die hele goeie slechts zijn vakgebied bekijkt en verder niks. Momenteel heb ik mijn dossier overgebracht naar Gent. Ook daar heb ik al gehoord dat het verre van ideaal is (nogal wat infecties), maar ze kijken wél net iets verder dan hun neus lang is.

Van Leuven heb ik tot nu toe niets dan goeds gehoord, OOK op gebied van opvang en dat is bepaald niet onbelangrijk!!!! Ik heb al zo vaak gehoord dat het daar goed is (lotgenoten...), kwalitatief en menselijk enzovoorts... Had ik een auto gehad ik had naar daar gereden. Absoluut.

Geef die dokter een week... lang he...
Maarre... kun je intussen niet alvast een afspraak maken? Of beter nog: als jouw orthopedist zegt dat het dringend is laat hem dan meteen bellen voor een dringende afspraak of je hebt er pas één over... twee maanden!!!

Sterkte hoor!!!!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 09, 2008, 19:36:35 pm
Hoi Adrienne,

ja is idd moeilijk al dat wachten.
De dokter die je bedoelt, is dat ene met een Franse naam of bedoel je een andere?

Jij ook veel sterkte!

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 10, 2008, 08:50:28 am
Er is er maar één die zich bezig houdt met botkanker.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 10, 2008, 08:55:04 am
Juist bericht gekregen van het UZ Gent,
ik ga daar 7 en 12 november volledig "door de mangel", oftewel een volledige screening. Dat hebben ze in het UZA NOOIT gedaan, waren ze in Gent verbaasd over en ik ook eerlijk gezegd.
7 november heb ik er een hele dag voor nodig, maar dat is niet erg, tijd heb ik, het is het reizen dat het moeilijkste is en daar houden ze rekening mee.
12 november dan nog een onderzoek en meteen op consultatie, dus... GEEN lange tijd tussen scans en uitslagen!!! Jippie!!!

Voorlopig nog geen "scanxiety" (angst voor de uitslag van de scans) en ik hoop het zo te houden. Heb genoeg angsten doorstaan, wil nu in alle "sereniteit" (of bestaat die niet op zo'n momenten?...) ernaar toe en erdoorheen.

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 10, 2008, 08:57:02 am
Bart,
gaat alles nog steeds de goede kant op?
De draadjes er inmiddels uit?

Ik hoop dat je een tijd krijgt nu met (relatieve) rust en ruimte om echt jouw ding te gaan doen. Wat zijn je plannen?

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 17, 2008, 18:56:05 pm
Hoi,

gisteren was de dag, consultatie in Leuven!

Heb vrij goed nieuws gehad. De kans is groot dat ik geen tumur heb maar dat de massa bindweefsel is en ik de aandoening "fibreuze dysplasie" heb.
Er is nog geen uitsluitsel, er moet nog gekeken worden naar foto's van mijn bekken genomen enkele jaren geleden.
Ik heb nu een afspraak 17 november en heb dan zekerheid.

Veel sterkte aan iedereen!

Groetjes

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 17, 2008, 19:50:57 pm
Hoi Kelly.

Dat is inderdaad relatief goed nieuws.
Weet je al wat er aan gedaan gaat worden als het inderdaad bevestigd wordt? Ik heb snel even gegoogeld, maar het lijkt me toch wel een serieuze aandoening zeg.

Toch ben ik heel blij voor jou dat het ernaar uit ziet dat het niet om kanker gaat!!! Tsjonge, dat is een hele last minder. Laat je de definitieve diagnose nog even horen als je dat wilt?
17 november zekerheid, dat is heel mooi.

Ik hoop van harte dat de behandeling zal meevallen.
Veel sterkte!

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op oktober 17, 2008, 20:09:04 pm
Hoi,

neen, wat de behandeling van fd is dat heeft de specialist me nog niet meegedeeld.
Hij zal eerst 100% zeker willen zijn alvorens hier verder op in te gaan.

Ik ben vandaag nog eens naar Leuven gereden om de scans binnen te smijten zodat hij zijn onderzoek verder kan zetten.

Mocht er op mijn vroegere scans niets te zien zijn kan het alsnog een kwaadaardige laaggradige tumor zijn maar die kans is klein omdat er ook een cyste in mijn bekken zit.
Naar het schijnt komt dit niet voor tesamen met een tumor.

Het voornaamste is dat mijn ergste scenario al geschrapt kan worden en dat ik terug rustig de dagen kan beleven.

Ik laat jullie zeker iets weten als ook ik meer weet.

Hoop van jou ook iets te horen na al je onderzoeken in Gent!

Hou je goed


Kelly

Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op november 15, 2008, 18:31:41 pm
Adje,

hoe zijn de onderzoeken verlopen?
Heb je al resultaten gehad?

Groetjes,

Kelly
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Renate77 op november 20, 2008, 12:11:15 pm
Hallo,

De ene kankercel is de andere niet. Elk soort vraagt een andere behandeling. Het ene sarcoom reageert wel op chemo c.q. bestraling, de andere juist weer helemaal niet. Helaas spreek ik uit ervaring. M,n vriend had een sarcoom in zijn heupkom en schaambeen. Bij hem is er een interne hemipelvectomie uitgevoerdin het UMC Radboud in nijmegen. In NL 1 van de 3 ziekenhuis die gespecialiseerd zijn in bottumoren.
Helaas was zijn soort een uiterst zeldzaam en agressief. Hij is op 11 oktober overleden. De details wil ik jullie niet mee lastigvallen hoe e.e.a. is verlopen het afgelopen half jaar. Mocht je meer willen weten, stuur dan een mailtje naar ilias_pilias@hotmail.com.

Sterkte iedereen !

Gr, Renate

Titel: Re:botkanker
Bericht door: Kelly369 op november 21, 2008, 22:27:40 pm
Hoi,

ben deze week opnieuw naar Leuven geweest en de diagnose is bevestigd. Ik heb geen tumor in mijn bekken, wel
Fibreuze dysplasie! Wat ze in eerste instantie dachten dat een tumor was blijkt nu bindweefsel te zijn. Ik ben blij dat ik naar Leuven gegaan ben anders had ik onnodig op de operatietafel gelegen!
Aan iedereen op dit forum, VEEL STERKTE GEWENST.

Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op november 22, 2008, 15:27:30 pm
Het ga je goed Kelly. Bedankt om dit betere nieuws te delen met ons.

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 01, 2008, 20:06:29 pm
Jippie Kelly
dat is supergoed nieuws!!!!
Al eh.. is het toch relatief natuurlijk... want de diagnose houdt vast wel meer in dan "het is geen kanker". Veel sterkte!!!
Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 01, 2008, 20:15:33 pm
Bij mij waren de resultaten zeer goed.
Ik mag over een jaar terugkomen!!!
Jippie!!!!

Na anderhalf jaar miserie is er nu een periode van rust.
relatieve rust dan wel,
ik heb nu afspraken om verder te werken met de fysische geneeskunde,
zien wat ik wel en niet kan/mag doen.
En dan is er nog de controle van de eierstokken waarop een cyste zat,
maar die is zeer waarschijnlijk geen probleem.

Moest ik gekund hebben ik had ter plaatse een rondedansje gedaan, LOL
Maar de dokter zag zo ook wel hoe blij ik was, het straalde gewoon van me af!
Ik ging snel even langs bij mijn CVS specialist, hij was er niet, maar op de receptie gaven ze me vlug een blad papier zodat ik hem een notaatje kon schrijven. Hihi, ik was zo opgewonden en blij dat het een epistel is geworden. Zal hij wel blij mee zijn geweest, LOL, ik zie hem over twee weken, ben benieuwd.

Ik voelde me zelfs zo goed dat ik prompt bij De Lijn ging solliciteren en nu... een test mag komen afleggen...! Slik. Ben intussen wel 66% gahandicapt... geen idee hoe dat zit.. Iemand die me raad kan geven? Ben een béétje voorbarig geweest... Maar we kunnen het geld zo goed gebruiken na al die aanpassingen vanwege de handicap...!

Groetjes,
             Adrienne (Adje)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op december 02, 2008, 17:01:22 pm
Hey Adje,

Wordt er al een aangepaste invaliditeitsuitkering uitgereikt? Of is die reeds aangevraagd? Anders zeker eens nagaan bij je mutualiteit welke stappen je dient te ondernemen. Ook voor de belastingen zal je enige documentatie moeten inbrengen om bepaalde dingen te kunnen inbrengen.

Groetjes, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 13, 2008, 16:45:27 pm
Hey Steven.
Wat superlief dat je daaraan denkt!!!
Ik heb inderdaad het statuur van "gehandicapte" én een heuse parkeerkaart.
Voor wat betreft de beslissing over al dan niet een tegemoetkoming... die zou binnen dit en enkele weken vallen. Ik ben reuze benieuwd.
Verder heeft de dokter van de fysische geneeskunde het zo broodnodige orthopedisch bilan geschreven, want in en uit bad klauteren blijft een hachelijke onderneming. Ik hoop dat men bij de CM nu wat gaat opschieten, want mijn dossier moet binnen dit en enkele weken echt binnen zijn of ze gaan mijn geval seponeren!!! Daarvoor vraag je dan raad bij de mutualiteit... right... laten je gewoon stikken. Nu maar hopen dat ze eindelijk die kar op gang gaan trekken!
Ik kreeg een brief van het Vlaams Agentschap dat ik binnen drie maanden alles moet binnenbrengen, maar de CM heeft me beloofd dat te doen... Die brief is van oktober....slik!!!

Maandag weer terug om te zien of die cyste op de eierstok nog gegroeid is. Toch weer even spannend, maar ik denk dat daar niks aan de hand is hoor. Ik zie die dag ook weer "gewoon" mijn CVS en Fibromyalgie specialist. Kwestie van alles onder controle te houden. Ben ik wel blij om, want mijn lichaam heeft een dikke knauw gekregen.

Hoe gaat het met JOU????

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op december 13, 2008, 17:33:11 pm
Hey Adje,

Best eens bellen naar het Vlaams Agentschap en probleem uitleggen. Dan kan je eventueel ook oom uitstel te krijgen op die 3 maanden.

Ben wat ziekske, maar dat is peanuts in vergelijking met wat jullie allemaal doorstaan hé.

Bereknuffel, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 13, 2008, 17:52:45 pm
Beterschap Steven!!!
Is het gewoon een griepje ofzo of is er meer aan de hand?
Hey, niet minimaliseren he. Jij hebt ook steun nodig hoor!!!

Maandag naar het UZ Gent en dinsdag maak ik er een dagje telefoneren van naar de CM, Vlaams Agentschap enzovoorts. Ik heb nu weer een klein beetje energie en hoop dat te begruiken ook ;-)
Liefs,
       Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op december 14, 2008, 12:48:39 pm
Van zware sinusitis naar een doodgewone kopvalling. Niks ernstig dus.

Succes maandag en dinsdag ook in die administratieve mallemolen  ;)

Greetz, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op januari 20, 2009, 18:22:46 pm
Ik ben erg blij te kunnen zeggen dat ik komende vrijdag eindelijk aan m'n laatste 3-maandelijkse controle zit. :-)

Groetjes,

Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op januari 20, 2009, 19:08:51 pm
Hey Bart.

VEEL sterkte voor de controle en het slopende wachten!
En daarna... PARTY!!!!!!!

Hou ons up to date alsjeblieft.

Adje
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bostie op januari 20, 2009, 22:03:02 pm
Dit is echt super voor je Bart!!

Toi toi, Steven
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 17, 2009, 19:42:51 pm
Het was te denken dat het er ooit eens moest van komen, maar na een jaar zonder krukken is mijn bot terug spontaan gebroken. Waarschijnlijk deels door de infectie die er terug in geraakt is, deels door 't feit dat mijn bot nog niet stevig genoeg was, na 3 jaar revalidatie ... Ik weet ook niet goed meer wat denken, en heb de moed toch wel eventjes verloren. Mede doordat ik net voor een erg zware examenperiode sta, nadat ik net dit jaar, met de volle  hoop, ben gaan verder studeren. Persoonlijk kan ik even en de problemen met mijn been, en die examenstress er bovenop niet aan, maar ik wil noch mijn ouders, noch mijn medestudenten teleurstellen. En toch kan ik er mij niet aanzetten. Waarschijnlijk krijg ik nu net mijn klop, en ga ik er later spijt van krijgen, maar nu weet ik het ook eventjes niet...


Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 18, 2009, 06:42:01 am
Nee hè,
dit is wel het laatste dat je op dit moment erbij kunt hebben!!!
Zo een opdoffer....
Man, ik kan me zo voorstellen dat je helemaal ondersteboven bent.

Er spreekt toch moed uit je verhaal, in de zin van "ik ga er later spijt van hebben"... je ziet al verder dan het "nu" en dat is écht supergoed!!!

Maar dat je het nu niet ziet zitten dat lijkt me volkomen normaal.

Lucht je hart hier maar,
laat de stroom er maar uitkomen,
wat een afschuwelijke tegenvaller (understatement of the year!).

Laat ons hopen dat ze iets "voorlopig" kunnen doen zodat je je toch nog op je examens kunt focussen, want ook al is het "nu" superbelangrijk, jouw toekomstplannen worden weer eens danig in de war gestuurd en je hébt al zoveel doorworsteld!!!

Courage Bart,
en spreek je hier maar uit ;-)

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 18, 2009, 21:36:36 pm
Mocht m'n dokter wat meer blijk gegeven hebben van het feit hoe die breuk er juist gekomen is, dan was ik al heel wat geruster in geweest, maar nu zie ik het toch allesbehalve positief in. En veel opties heb ik niet... ook al slaag ik er niet mijn examens te doorstaan, dan nog is werk gaan zoeken in mijn huidige situatie ook geen optie. Ik heb ook de pech behandeld te worden door één van de meest apathische dokters heb ik zo de indruk... maarja, ik moet er toch zélf maar door zeker...
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 18, 2009, 21:45:48 pm
Ga eens een second opinion halen Bart, dat lijkt me echt wel slim hoor!!!!

Dokter Samson in Leuven
of
Professor Somville in het UZAntwerpen

Ik wéét wel dat ik niet zo te spreken was over Somville, maar van chirurgen is hij de allerbeste! En in het UZA heb ik nog nooit een infectioe opgelopen, iets wat bij jou (heb ik zo de indruk) aan de lopende band gebeurde...

Samson is geen professor simpelweg omdat hij die titel niet WILDE, want dan had hij minder tijd voor zijn patiënten!!!! Ik ken Leuven niet van eigen ervaring, maar heb er toch goede ervaringen over gehoord.

Desnoods... en dat is misschien zelfs nog het best voor jou:
maak een afspraak bij BEIDE!
Samson laat je vaak wel wachten, maar voor beiden geldt dat je even uit de doeken moet doen dat de botkanker hebt en een breuk en dat je dringend een consultatie nodig hebt, noem het gerust een second opinion. Vraag naar de secretaresse van professor Somville en laat HAAR de afspraak maken, zij kan je ertussen krijgen!!! Zorg dat je al je files hebt (een copy moet het huidge ziekenhuis je geven, dat is je recht!!!), neem alle uitslagen, foto's, scans etcetera mee die je in handen kunt krijgen. In Gent moet je daarvoor trouwens bij elke dienst zélf gaan vragen, al is op K12 wel de intentie om één disk samen te maken, even langsgaan bij de spoed van K12, daar de radiologie, die zijn heel hulpvaardig in die zin.

Bart, niet bij de pakken neerzitten, al mag een dip best wel! Maar uiteindelijk moet er snel iets gebeuren!!!
Laat je niet doen, maar onderneem aktie, je hebt recht op antwoorden en in ons landje hebben we een goed systeem waarmee je heel eenvoudig naar een andere dokter kunt gaan (nog wel).

Groetjes,
            Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 19, 2009, 11:47:07 am
Bart,

bovenop alles klink je behoorlijk depressief en dat is niet verwonderlijk!!!
Je hebt al zoveel meegemaakt, en dit is de tweede breuk die men niet goed behandeld...
PLEASE ga binnen op de spoed in het UZA,
dit is echt een aanrader die ik je kan geven.
Ga voor mijn part op weg naar de kerstmarkt in Antwerpen en onderweg krijg je "plots" hevige pijnen en aangezien je al eens gehoord hebt over het UZA ben je dan daar maar snel naartoe doorgereden... (Je zult dus wél wat moeten "spelen", maar uit wat ik lees is dit sowieso een serieuze materie dus het is geen toneelspelen, maar "verdomd eerlijk" zijn!!! Kun je je pa of ma zover krijgen? Of vrienden? Jij MOET antwoorden krijgen en die krijg je blijkbaar niet bij je huidige arts en ja... binnen één ziekenhuis houdt men nogal een "het potje gedekt". Ik kan je verzekeren dat Antwerpen en Gent concurenten zijn en dit dus je beste optie is.
In Leuven kun je dit ook doen, maar daar ken ik de procedures niet....

Ja.... zucht.... je zult het inderdaad weer zélf moeten doen...
Maar echt, eenmaal je die stap hebt gezet naar een andere arts wordt er goed voor je gezorgd!!!
Je hebt het nodig dat er eens een ander naar kijkt,
enne.... ik zou een met de maatschappelijk werker van je ziekenkas spreken om te zien wat er in jouw geval te doen is, ik denk hierbij aan stappen ondernemen voor het laks gedrag van je arts... Die mensen van de ziekenkas helpen echt!!! Doe dit niet alleen, dat werkt toch niet, maar vraag hulp! Dan sta je er meteen niet meer alleen voor!

Blijf schrijven, hoe depri ook, blijf schrijven.
Jij bent een vrijbuiter en deze tegenslag is keimoeilijk te verteren!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 19, 2009, 14:00:46 pm
Dat heeft allemaal niet zo veel zin. Ik kan nu toch niet veel anders dan mooi mijn antibiotica nemen en wachten tot mijn bot terug aaneengroeit zonder echt te weten wat de oorzaak deze keer was ... Geen enkele dokter die iets meer zal kunnen zeggen, vrees ik.
En mijn ouders zijn erg gesteld op mijn dokter, ik had volgens hen geen betere dokter kunnen treffen, ze heeft me tenslotte toch 'genezen'. Hoewel mijn ouders weten dat ik allesbehalve op mijn dokter ben gesteld, trekken zij zich daar niks van aan. Ik heb 't gevoel dat ik geen enkele kant meer op kan... Ik heb eventjes tijd nodig voor mezelf, maar zélfs die wordt me niet gegund, met die examens die er aan komen. Mijn ouders begrijpen ook niet waarom ik het even niet zie zitten, ik heb me er de vorige keren toch ook doorgeslaan, waarom nu niet? Na die drie jaar beseffen ze nog steeds niet hoe lastig ik het ermee heb, ze begrijpen het jammer genoeg gewoonweg niet, alsof ik één of andere 'held' ben die zomaar eventjes alles aankan. De opmerking die ik de hele tijd naar mijn kop geslingerd krijg is dan ook: "Die blok kan geen probleem zijn, je kan toch je stoel niet af ...". Als het zo simpel ineenzat ...
Titel: Re:botkanker
Bericht door: zizzy op december 19, 2009, 14:50:10 pm
Veel sterkte Bart,  ja, je medemensen hebben dikwijs mooi praten he.
Uiteindellijk ben JIJ het wel die alles moet ondergaan .....


Zizzy.

Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 19, 2009, 16:42:00 pm
QUOTE: "De opmerking die ik de hele tijd naar mijn kop geslingerd krijg is dan ook: "Die blok kan geen probleem zijn, je kan toch je stoel niet af ...".

WADDE?????
Nee he, wat een ontzettend pijnlijke en misselijkmakende opmerking is dat???!!!
Oh, zo'n.... zou ik toch eens graag onder handen nemen se, ongelooflijk!!!! Da's er één zonder gevoel

en zoals Zizzy zegt: uiteindelijk ben JIJ het die alles moet ondergaan...

Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat pijn en frustratie niet echt bevorderlijk zijn voor de concentratie. Vooral pijn... dat vraagt zo zoveel veel van je lichaam, het put uit....

Moest je nu zijn gaan skiën dan zou ik het kunnen begrijpen, turnen kan dat bot niet aan, maar zomaar zonder meer breken... nee. Het wordt tijd dat ze jou ofwel calcium preparaten geven ofwel... is er iets dat ze verzwijgen. Wel, JIJ en alleen JIJ hebt het recht ALLE uitslagen door te nemen EN er een copy van te krijgen op eenvoudig verzoek!!! Als je dokter dat niet doet ga je rechtsreeks naar de ombudsman. En als dat niet lukt, dan is er de telefoon van de Vlaamse Ombudsdienst...!

Ik zou die onwetendheid ook niet aankunnen.
En je ouders... lief dat ze voor je zorgen, en ze doen vreselijk hun best... maar je bent 18plus en dat wil zeggen dat je veel rechten hebt.

Wanneer starten je examens? Dat zijn die van januari zeker he.
Hebben ze je bot gespalkt? Je kunt toch niet gewoon zitten wachten tot het aaneen groeit??? Alléén antibiotica? Zorg alsjeblieft voor veel yoghurt, liefst van die met probiotica... Activia bijvoorbeeld met muësli, dat is goed voor je darmen EN goed voor de botaanmaak!

Dat je ouders nog altijd niet beseffen hoe diep gefrustreerd je bent dat is ondraaglijk.
Ze hebben je willen beschermen tot het uiterste... daardoor nog méér frustratie veroorzakend... niet echt goed :-S
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 23, 2009, 12:53:06 pm
Ik heb me toch eindelijk aan het blokken kunnen zetten, wat ik wel positief vind, en het interesseert me ook wel erg, dus dat is een extra motivatie. En wat betreft die onwetendheid, ik weet't helemaal niet meer. M'n been buigt letterlijk alle kanten op, dus er moet daar binnenin toch wel zeker iéts los zitten... Nu, mijn dokter vreest er blijkbaar een beetje voor dat alle materiaal (platen,  vijzen, ...) aan het loskomen zijn... Dus, laat ons hopen dat dat laatste niet het geval is. Maar ondertussen zijn mijn studies eigenlijk wel een goeie truc om mijn gedachten even wat te verzetten. Het enige jammere is dat er momenteel niet te veel valt te voorzien. Ik kan wel een beetje mijn examens spreiden (maar dat is ook nog af te wachten hoe dat ineen gaat zitten), en anderzijds is er ook nog het oordeel van m'n dokter binnen een week of twee ... Dus, momenteel is't vooral studeren uit interesse, en niet echt toekomstgericht ...
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 23, 2009, 20:14:13 pm
Hey Bart,
amai, dat vind ik ongelooflijk positief en knap!
GO BART,
don't let them stop your future!!!

Misschien wél even overwegen om je voorlopig met rolstoel te verplaatsen, want stappen, zelfs met krukken lijkt me puur onmogelijk.

Je bent dus "overbeweeglijk" zoals dat heet, elastisch... (flauwe grap)...

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 23, 2009, 20:56:44 pm
Hoi Adrienne,


voorlopig hou'k 't nog wel uit op krukken om thuis wat rond te hollen, ik ben niet zo een voorstander van dat rolstoelgedoe, met m'n krukken kan'k nog wel op heel wat plaatsen geraken, met de nodige pauzes weliswaar :-).
Titel: Re:botkanker
Bericht door: kim123 op december 23, 2009, 22:47:42 pm
Hey , mijn naam is Kim en enkele dagen geleden kreeg ik de resultaten van mijn MR scan in het Gasthuisberg te Leuven, ik kreeg het slechte nieuws dat deze een bottumor ter hoogte van de knie suggesteren. Mijn dokter stuurt me nu door naar een specialist voor een CT scan voor verder onderzoek, waarna ik werd aangeraden om met al mijn scans Dr. Samson van Pellenberg Leuven te raadplegen. Ik denk dat ik nogaltijd in shock ben en het allemaal nog niet zo goed besef wat er gaande is, ik ben vertwijfeld en weet niet goed wat denken, weet er iemand hoe gevaarlijk deze situatie is en hoe ik hier moet tegenaan zien?
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 24, 2009, 14:50:39 pm
Hoi Kim.

Wat een rot-nieuws en dat juist in deze periode!!!
Het goede nieuws is dat dokter Samson één van de weinige echte specialisten, zelfs autoriteiten, zijn op dat gebied! Je bent daar in de beste handen. En ook: de verpleging daar is vriendelijke en behulpzaam, je mag je vragen stellen, je kunt er terecht met alle vragen die je hebt.
Alleen... voorlopig zullen er meer vragen zijn dan antwoorden :-(
Pas na de uitslag van het labo-onderzoek van een biopsie (of desnoods meteen een operatie) kan men uitsluitsel geven. Er zal dus nog véél geduld van je gevraagd worden, die uitslag kan zelfs tot twee weken wegblijven. Dit zeg ik je alvast opdat je niet denkt dat men er doekjes omheen windt ofzo: bij botkanker kan men onmogelijk 100% uitsluitsel geven tot na het labo-onderzoek. De dokter kan je hooguit zeggen wat hij vermoed en ik hoop dat hij zo vriendelijk zal zijn en dat je in staat bent deze onzekerheid zolang te dragen. "Je staat ervoor je moet erdoor"... het is een doodoener, dat weet ik... maar het is wel zo.

Kim, één ding is zeker: wie vecht heeft goede kansen!!!!
Vechten om jezelf te blijven, vechten om te aanvaarden, vechten om te praten, vechten om .... te wachten...

Hoe oud ben je?

Ik ben in 2007 geopereerd aan een tumor ter hoogte van de knie, het was een chondrosarcoma, de dokter (Somville in het UZA) heeft bij mij de tumor eruit gesneden en ik doordat het achter de "mediale band" zat hebben ze die doorgesneden: dat betekende een moeilijker revalidatie, maar LEVEN is belangrijker he. Ik stap nu met een brace en zonder stok en voel me oké!!!!

Maar.... zover ben jij nog niet.
Eerst eens afwachten en intussen diep zuchten en ... weer wachten... dat vond ik het allermoeilijkste.
Dokter Samson is een heerlijk begrijpende man met een meer dan behoorlijke kennis van zaken!!!

In de tussentijd:
schrijf, schrijf, schrijf......
Laat stoom af, laat emoties komen, dat is de enige manier om dit alles te verwerken.

Heel veel liefs,
Adrienne

Titel: Re:botkanker
Bericht door: kim123 op december 24, 2009, 15:35:58 pm
hey adje bedankt voor je steunende woorden, ik ben 25 jaar, word er bijna 26:) ik heb ondertussen al wat opzoekingswerk verricht en zie dat er 4 soorten maligne tumoren zijn , degene van jou zit er ook tussen, het is natuurlijk te hopen dat dit een laaggradige tumor zou zijn, dan is een goed herstel mogelijk las ik. Het is een rare situatie aangezien ik al jaren en jaren last heb van mijn knie na een val, en er wss kraakbeenlijden is. Dit terzijde weet ik niet of de tumor er erna is gekomen, of niet, of dat het er mss helemaal niets mee te maken heeft, het letsel zou zo'n 3cm X 6.5 cm zijn. Dus jij hebt geen chemotherapie ondergaan? gewoon chirurgische verwijdering?
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 24, 2009, 17:52:03 pm
Wauw, dat klinkt helemaal zoals bij mij....
Ik heb ook al lang kraakbeenlijden, kapotte menisci, gonartrose.....
Bij mij was het laaggradig en nee, geen chemo of bestraling omdat dat geen bewezen therapie is voor chondrosarcoma. Als er bestraling gebeurt is dat altijd een 'trial'. Inderdaad alleen maar chirurgisch. ook ik weet niet wat eerst was, hoe lang het er was enzovoorts... er is te weinig bekend over botkanker... en als je iets zegt denken mensen dat je het over borstkanker hebt, maar één letter verschil... :-(

Zelfs de Liga tegen Kanker weet er te weinig van...
Het Wilhelmina fons in Nederland weet er meer van.

En er is een Amerikaanse site over chondrosarcoma die heel erg goed is.
Er zijn erg veel engelstalige sites die goed zijn en dit is belangrijk: er is GOEDE hoop dat je nog héééél lang leeft eenmaal dat boeltje eruit is!!!! Hou de hoop groot :-)

Ik schrijf je mijn persoonlijke mail-adres in een berichtje via deze site.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: kim123 op december 24, 2009, 18:01:27 pm
Dus bij jou hebben ze niets gezegd dat het kraakbeenlijden door de tumor werd veroorzaakt of niet? ik weet natuurlijk niet met zekerheid dat ik chondrosarcoma heb, maar het lijkt er allesinds toch veel op. Ik heb goede hoop, maar je wil natuurlijk altijd zekerheid:) Maandag laat ik een CT scan nemen en dinsdag bellen naar Dr Samson. Het zal meer dan waarschijnlijk wel een week duren voor het labo onderzoek afgelopen is...
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 24, 2009, 23:11:09 pm
Hey Kim,

vooreerst vind ik het alleszins erg jammer voor je dat je dit moet doormaken. In mijn situatie heeft't ook een aantal weken geduurd voor ik effectief uitslag had over het exact soort tumor, omdat ook een biopsie nodig was bovenop alle voorgaande onderzoeken. Nu, de tumor zelf is pas weggehaald een kleine twee maand nadat ik voor't eerst hoorde wat er aan de hand was. Het is helemaal niet leuk om niet te weten wat er nu precies aan de hand is, maar als ik je een goede raad kan geven: eens de tumor weggenomen zal zijn (op éénder welke manier dat ook zal moge zijn), zal je een lastige revalidatie voor de boeg hebben. Ik kan je dan ook maar aanraden om nu nog even (in de mate van het mogelijke, ik heb geen idee in welke mate je pijn hebt) van je tijd te genieten, zeker nu met de periode van kerst/nieuwjaar en het even uit je gedachten proberen te zetten. Ik weet dat het misschien een beetje raar klinkt, maar in mijn geval had ik het ene onderzoek na het andere, dan die biopsie, de uiteindelijke bestraling & operatie, de revalidatie en 'n hele boel miserie, en het zal jammer genoeg nooit meer zijn zoals vroeger.

Ik wens je alleszins veel sterkte, en ik hoop alleszins voor jou dat het gezwel niet kwaadaardig is. Ik dacht dat als het een niet kwaadaardig gezwel is, dat ze daar dan gewoon afblijven (wat me ook wel logisch lijkt).

Kop op, en wees niet bang om hier je vragen/frustraties/ andere zaken te plaatsen ...

Groetjes, Bart
Titel: Re:botkanker
Bericht door: kim123 op december 24, 2009, 23:45:40 pm
Dankje Bart , ik voel op dit moment helemaal geen pijn , dat is juist het rare eraan, soms komt die pijn opzetten , maar dat is zo meestal om de 2 maand. De revalidatie zal enerzijds afhangen van wat er wordt gedaan om de tumor weg te halen neem ik aan , al dan niet bestraling enz... en hoe goed de chirurgische ingreep verloopt. Het is meer als waarschijnlijk een kwaadaardig gezwel, maar zoals de dokter zegt zijn er vele soorten graderingen in kwaadaardige gezwellen dus we zullen moeten afwachten.. op dit moment voel ik me allesinds fysiek kiplekker..dankjewel
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op december 25, 2009, 00:17:08 am
Dat die pijn er al niet is, dat is al heel wat. :-) Tja, de behandeling zelf hangt wel erg af van het soort gezwel dat het is en de manier waarop het wordt weggehaald. Enja, in kwaadaardige gezwellen bestaan er nog steeds hel wat soorten, zo had ik er een laaggradig kwaadaardig. Het stak dus niet op een maand meer of minder om de tumor te verwijderen. Maar pieker er nu nog maar niet te veel over, dat  helpt je ook niet veel vooruit. Het zal wel een inspanning vragen, maar je komt er wel door. En er zijn genoeg mensen om je te backuppen.:-)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 27, 2009, 16:36:24 pm
Hoi Kim.

Geen pijn hebben is normaal... Een tumor op zich doet namelijk geen pijn. Er komt pas pijn bij als die "dikte" ergens tegenaan gaat groeien en duwen enzo. Dus het lijkt er alleszins op dat ze er op tijd bij zijn. Ik duim voor je hoor!!!

Ik had ook zo af en toe eens pijn, ik dacht dat het nog vaan die oude (tien jaar geleden) meniscus operatie kwam. Vroeger had ik "groeipijnen" en je mag driemaal raden waar... juist daar! Vind ik nog steeds vreemd, maar ja, het fijne zullen we er nooit van weten he.

Heb je nog onderzoeken gehad recent?
En de chirurg al gezien?
Ik zie er naar uit om van je te horen... hoe of wat dan ook!

Zo als Bart zegt: geniet van het "nu" en... zorg alvast voor een sociaal vangnet via internet én liefst van al ook thuis! Ik voel me al bijna net zo zenuwachtig als toen ik wachtte op de uitslagen....!
Titel: Re:botkanker
Bericht door: kim123 op december 28, 2009, 18:53:35 pm
Hey adje,

Soms komt er vocht in mijn knie en ben ik niet zo mobiel voor een paar dagen, maar na 4 dagen verdwijnt dit vocht terug en ben ik weer goed voor een 2 tot 2.5tal maanden, rare situatie I know:) en daarna stap ik weer vlot en loop ik zelfs, ik doe zaalvoetbal dus.. Groeipijnen heb ik nooit niet gehad. Vandaag ben ik mijn CT scan gaan laten maken. En nu zijn al mijn scans ( CT , RX, en MR) doorgestuurd naar Dr Samson, waar ik morgen voor een afspraak ga bellen. Mijn dokter houd ondertussen al reeds persoonlijk contact met Dr Samson zodat alles vlot verloopt en zo snel mogelijk verloopt :)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op december 28, 2009, 22:23:12 pm
Hoi Kim,

wauw, goed dat jouw dokter contact houdt met dokter Samson!!! Ideaal als je zo iemand achter je hebt zeg, echt, we hebben hier al anders meegemaakt...
Goe, alle voorbereidingen zijn gedaan, nu is het wachten.... en wachten...
Dokter Samson heeft het superdruk en het kan écht superlang duren voordat je een afspraak hebt, wéken...

Intussen wens ik je veel rust toe... zoveel als kan... innerlijke rust bedoel ik he.
Wat vreemd dat je steeds vocht in je knie hebt, dat heb ik nooit gehad, behalve dan vlak na die meniscus kijk-operatie. Ach, binnen afzienbare tijd zul je eindelijk wéten. Eindelijk.

Hou ons op de hoogte he.

Groetjes,
            Adrienne
Titel: Fight for Cancer! VTM Flashmob 15 januari, Rotterdam
Bericht door: WDK op januari 12, 2010, 13:10:32 pm
Beste heer/mevrouw,
 
Wij vragen uw attentie voor onze ludieke 'flashmob' actie. Een flashmob is een (grote) groep mensen die plotseling op een openbare plek samenkomt, iets ongebruikelijks doet en daarna weer snel uiteenvalt. Voor een voorbeeld van een flashmob, zie volgende filmpje: http://www.youtube.com/watch?v=jwMj3PJDxuo.
 
Wij hebben voor onze opleiding (vrijetijdsmanagement, HRO) de opdracht gekregen om mensen te mobiliseren voor deze flashmob actie. Het doel hiervan is om voor ons goede doel Fight for Cancer aandacht te vragen dmv media e.a..
 
Wat voor soort flashmob het wordt is op dit moment nog niet bekend, dit kan verschillen tot massaal tandenpoetsen, tot, zoals in het bijgevoegde filmpje, iedereen ineens stil te laten staan op een druk bezochte plek in Rotterdam. Wat de flashmob is en wat de locatie van de flashmob wordt, daar zullen wij u woensdag 13 januari na half 5 over informeren.
 
Om deze actie te kunnen realiseren, zijn wij op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die willen deelnemen aan de flashmob.
 
Bent u donderdagmiddag beschikbaar tussen 13.00 en 16.30 voor de generale repetite, en vrijdag ochtend vanaf 09.30 tot 12.30 voor de officiele flashmob? Dan zou u ons en het goede doel Fight for Cancer een grote dienst bewijzen.
Kan je alleen vrijdag? Geen probleem!!

Bent u geinterresseerd in deelname, mail dan uw naam, telefoonnummer en email adres naar dit emailadres(flashmob.vtm@gmail.com).
 
Met vriendelijke groet en alvast bedankt,
 
De mobilisatiegroep van de VTM Flashmob
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op januari 12, 2010, 19:10:33 pm
Hey Kim,

weetje al iets meer?
Hoe gaat het met jou?

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op oktober 09, 2010, 14:49:41 pm
Hoi,

Ik heb er ondertussen na al't voorgaande mijn 9e en hopelijk voorlaatste operatie opzitten. De laatste maanden waren lastig omdat ik een moeilijke keuze moest maken en ik had gehoopt me na de operatie veel beter te voelen, maar helaas. Ik heb er voor gezorgd dat ik terug zo gauw mogelijk aan't werk kon na m'n operatie om m'n bezigheid te hebben, maar elk weekend opnieuw lig ik uren in m'n bed van de vermoeidheid en vind ik niet veel energie om andere dingen te doen. Ik had me reeds in januari vorig jaar voorgehouden, ondanks wat m'n dokter toen zei, dat ik minstens een jaar niet zou kunnen stappen op m'n been. Veel vertrouwen had ik niet meer in degenen die me zouden moet steunen, of toch in de eerste plaats me hadden moet kunnen zeggen waar ik op dat moment stond. Gelukkig had ik toen nog wat vertrouwen in mezelf, en heb ik de stap gezet om een nieuwe weg in te slaan, duidelijk te maken dat ik niet met me liet sollen. Dat hielp de eerste maanden om me sterk te houden, maar nu begint 't pas echt hard door te wegen. En ondanks dat ik alle vorige operaties goed heb doorstaan, en in de afgelopen vier jaar zelden veel heb stilgezeten noch het niet zag zitten, heb ik 't gevoel dat die laatste operatie er te veel aan gaat zijn. M.a.w. voor mij hoeft't op dit moment niet meer, ik wil eindelijk eens een gewoon leven, zonder al die vermoeidheid, en elke dag met volle energie kunnen beginnen. En daarbij komt nog 't gevoel dat na die vier jaar ondertussen het gehandicapt zijn een deel van mij is geworden, alsof het evident is geworden dat ik alles aankan, dat ik op krukken loop, dat er nog wel een operatie bij kan,... Uiteindelijk heb ik de afgelopen tijd zo weinig mogelijk opgegeven in mijn leven, waar ik trots op ben, maar de laatste tijd lukt dat niet meer. Erover praten heeft niet veel zin meer gelijk, maar toch moet 't er af en toe eens uit. Misschien omdat ik toch voor mezelf niet wil toegeven dat 't hard is. En neen, ik ben niet ziek, ik heb gewoon een gebroken been dat niet genezen wil. Leg dat maar eens uit als je nieuwe mensen ontmoet terwijl je toch je leven op gang wil houden, als je toch dingen wil doen. En dan na al die jaren de vraag krijgen om mee te werken aan een onderzoek om de steun naar jongeren met botkanker te verbeteren in m'n behandelend ziekenhuis, zodanig dat andere jongeren in de toekomst toch een betere opvang zouden krijgen, moet ik me dan schuldig voelen omdat ik op dit moment neen zeg?
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 09, 2010, 17:31:32 pm
Nee.

Nee, dan moet jij je niet schuldig voelen over zoiets!
Misschien kun je de deur op een kier zetten en vragen dat ze het over een zestal maanden nog eens voorstellen, maar jij je schuldig voelen? Nope. Je hebt op dit moment al méér dan genoeg aan je hoofd en je lichaam schreeuwt om rust, om met rust gelaten te worden.

Rust terwijl je nog één operatie te doorworstelen hebt.
Maar zou dat echt de laatste zijn? Als het er naar uitziet dat je been dan redelijk in orde komt mettertijd, tja... dan lijkt het me wél de moeite om niet juist voor de eindmeet op te geven :s... maar dat is makkelijk gezegd... en toch... je bent al zo ver! Je hebt al zo ontzéttend veel doorworsteld! Je bent nu al jaren bezig... en dan net voor de (hopelijk) laatste operatie zie je het niet meer zitten. Logisch, zo logisch: je lichaam schreeuwt om met rust gelaten te worden. Je hoofd weet wel... maar je emoties, je lichaam, die irritante vermoeidheid... die zeggen wel wat anders.

Niemand kan de keuze maken voor jou.
Niemand kan wérkelijk aanvoelen hoe diep je bent gegaan.
Niemand.
We kunnen er hooguit voor je zijn en mijn gedachte doorgeven: geef niet op zo kort voor de eindmeet.
Jij hebt een marathon gedaan, je bent de "Iron Man" van de botkanker-marathon... ik zou je zo graag die finish weten bereiken.

Die vermoeidheid lijkt me intussen chronisch geworden en chemo en bestralingen zijn uiterst vermoeiend en dan spreken we nog niet eens over het effect van al die narcoses op je lichaam, dat is ook niet te onderschatten!!! Dus als je het niet meer ziet zitten is dat zo goed te begrijpen....

Maar nu je zo ver bent heb ik zin om te roepen: GO BART, je bent er bijna!

Jij bent een enorme doorzetter.
Maar de rek is eruit en toch...
GO BART GO

Heb intussen van Leiden, NL gehoord van dr. Hogendoorn, echt de absolute top op gebied van botkanker... dat dr S in het UZG een echt goede arts is en dat zij sommige "gevallen" daar bespreekt om advies te krijgen..... Hopelijk kan dit je bemoedigen.

Adrienne, Antwerpen
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op oktober 14, 2010, 19:34:31 pm
Het is niet dat ik aan de rand van opgeven sta. Ik heb nu sinds kort een speciale driewielfiets waarmee ik aan't leren rijden ben om toch ietwat van vrijheid te hebben en om wat beweging te hebben, ik ben terug beginnen werken, ik probeer zoveel mogelijk es 't huis uit te gaan enzo... Maar het is telkens zo vermoeiend. Mocht ik een weekje even op adem kunnen komen, ik zou er weer even tegenaan kunnen, maar 't is gelijk een visieuze cirkel... Nuja, we blijven gaan voorlopig:)

En wat dokter S betreft, ik heb er grote vragen bij. Wat ik het afgelopen jaar heb meegemaakt, laat me veel vragen stellen bij de manier waarop ze met patiënten omgaat.
Het is pas nadat ik naar een ander ziekenhuis was geweest, dat ze in Gent een deftige oplossing zijn gaan zoeken. En nu zie ik haar ook niet meer, aangezien ik nu bij de prof zelf in behandeling ben. Maar ik vind 't allesbehalve erg zo, ik heb liever dat dokter S van m'n been afblijft.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op oktober 14, 2010, 21:43:58 pm
De prof zélf ipv dr S...
Hoe krijg je dat voor elkaar???
Ik heb in eerste instantie naar de prof gevraagd en dat wilden ze niet toestaan.. Enfin, voorlopig staat er voor mij geen operatie gepland, maar ik hou je wijze woorden (ervaringsdeskundigheid) in gedachten, thanks!!!
Dus je bent toch niet bij die andere arts gebleven...

Keep going :-))
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op oktober 19, 2010, 19:37:03 pm
Ik kan niet zeggen dat't simpel was... maar laat ons zeggen dat dr S. het niet echt meer wist, en ze in Gent lichtjes in hun gat waren gebeten nadat ik op 'n ander een oplossing was gaan zoeken.
Maar dat is ook niet zonder slag of stoot gegaan... maar ik ben blij dat ik't gedaan heb, al zou't me alleen nooit echt gelukt zijn vrees ik. :)
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op april 24, 2011, 23:22:07 pm
Hoi,

Zijn er eigenlijk mensen die websites/verenigingen kennen met veel info rond bottumoren? Eerlijk gezegd vind'k nooit veel...

Groetjes
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op april 25, 2011, 10:10:14 am
http://www.bonetumor.org/

http://www.amc.uva.nl/?pid=136&itemid=92&contentitemid=762&osadcampaign=Patientenfolders

http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/soorten-kanker/Pages/soorten-kanker-weke-delen-sarcomen.aspx

http://www.invaliditeit.be/Bottumoren.html

http://www.consumed.nl/ziekten/204/Bot-kanker_-tumoren

http://www.kanker.be/index.php/nieuws/het-is-een-maligne-bottumor-die-tumoraal-kraakbeen-produceert-/id-menu-4722.html

http://www.orthopedie.nl/content/beentum/bottumor_inl.asp

Hoe gaat het nu met je, Bart?
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op april 28, 2011, 21:14:25 pm
Goed. Maar ik word de laatste tijd over en weer geschud van de ene emotie in de andere. Om gek van te worden.
Ik heb zo de indruk dat over die van mij heel erg weinig te vinden is, en als er al iets over te vinden is, zijn het papers vol met medische termen waar ik kop noch staart aan krijg.
En gek maar waar, ik heb nog nooit iemand gevonden die hetzelfde als ik gehad heb. Frustrerend soms...
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Jennifer op juni 17, 2011, 12:37:01 pm
Beste Mensen, sinds verleden jaar is er bij mij botkanker vastgesteld, nadat ik twee jaar ervoor 2x borstkanker had! Nu heb ik dus botkanker, met uitzaaiingen in de maag en op de lever! Ik krijg al die tijd al chemo, maar nu wordt het mij eventjes teveel en zou ik willen stoppen met de chemo en genieten van de dingen die ik nog kan! Iemand hier ervaring mee? Groetjes Jennifer x
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juni 22, 2011, 09:28:35 am
Lieve Jennifer,

ervaring? Niet bij mijzelf, maar wel uit mijn naaste omgeving en niet de eerste keer.

Het is een keuze die JIJ maakt en niemand anders.
Ik heb indertijd gezegd tegen mijn arts dat ik kwaliteit boven kwantiteit verkies en in géén geval chemo wilde. Achteraf bleek ik één van de gelukkigen bij wie de botkanker primair en niet uitgezaaid was. Bij mij speelde ook nog andere fysieke zaken mee.

Maar als jij het gevoel heb en dat bespreekt met je artsen en psychologe die je mogelijk hebt of kunt aanspreken, dan zou ik persoonlijk daar inderdaad voor gaan!!! Of het een tijdelijke break is zodat je wat op adem kunt komen of dat je (cru gezegd) je einde menswaardig wil doormaken... JIJ bent degene die de keuzes maakt. En ja, dat is en supermoeilijke keuze. Wanneer weet je of het goed is? Helaas... niet... Al zou je kunnen redeneren van "ik wil vrede en niet die misselijkheid en bijwerkingen"... Waar voel jij je goed bij en wat zijn de consequenties als je stopt... dat kun je zéker bespreken met je artsen. Lukt dat niet, dan heb je de verpleegkundigen nog en psychologen. Jij hebt nu vooral bijstand nodig en rust.

Bij deze een (helaas virtuele, doch welgemeende) knuffel!

Adrienne
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op juli 19, 2011, 14:51:29 pm
Hoi,

Ik zit met nog een vraagje momenteel... Onlangs zijn ze erop gestoten dat ik ietwat teveel rode bloedcellen heb (+- een miljard teveel). Ze blijken ook wat kleiner van volume te zijn dan normale bloedcellen. Nu beweert de prof dat dit waarschijnlijk te wijten is aan een ijzertekort (wat wel goed mogelijk is, gezien m'n onophoudelijke vermoeidheid de laatste tijd), maar anderzijds vind ik op internet enkel dat een ijzertekort gewoonlijk bloedarmoede (een te weinig aan rode bloedcellen) veroorzaakt... Het is toch allemaal wat verwarrend :) Iemand enige ervaring?

Groetjes
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juli 19, 2011, 17:25:01 pm
Dit is zaak voor een internist of een hematoloog.
Niet voor een orthopedist.
Ik zou zowel internist als hematoloog raadplegen, aangezien er dan waarschijnlijk wel wat meer uit balans geraakt is.
Er is trouwens meer dan één soort bloedarmoede en bij jou gaat het hoogstwaarschijnlijk om een tekort aan zuurstof, waardoor meer rode bloedcellen worden aangemaakt.
Hier vind je alvast iets:
http://users.telenet.be/hematologie/Bloedcellen_algemeen.html
Titel: Re:botkanker
Bericht door: Bart_B op juli 19, 2011, 18:38:36 pm
Dat is't 'm juist, ik ben al bij de Hematoloog geweest, en 't is  hij zelf die zegt dat't zo zit... maar ik vind er dus niks van terug.
Volgende week krijg 'k 'n ijzerkuur (per baxter, omdat dat 't snelst zou gaan). Maar ik vind't gewoon raar dat ze overal ijzertekort associëren met te weinig rode bloedcellen terwijl de Prof (van hemato) waar ik ben bij geweest zowat juist het omgekeerde zegt.
Titel: Re:botkanker
Bericht door: adje op juli 19, 2011, 20:57:44 pm
Hmmm... ik deel je mening!!!