Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: Jerommeke op april 12, 2013, 20:33:40 pm

Titel: Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op april 12, 2013, 20:33:40 pm
Hallo lieve mensen,

Zorgeloos leven.Hoe was dat ook weer!!!!!!
Ik kom effen piepen om jullie berichtjes te lezen en een beetje moed en optimisme op te doen.
k Heb een vermoeiende week achter de rug, dacht van een weekje sunparcs Mol aan te kunnen maar is een beetje tegengeslagen.
Enfin, op 17/4 heb ik weer een dag met onderzoeken (botscan,ct-scan thorax en bovenbuik alsook Mri van ruggewervel) en 3/5 maandelijkse controle + uitslagen van voorgenoemde tests.
Alles zal afhangen wat ze weer vinden  :'( . Ook merkers zijn te hoog indien resultaten slecht zijn hangt er chemo boven mijn hoofd.
Ook heb ik last van te strakke huid rond inwendige borstprothese(zit er al 11jaar) alles trekt en stoort.
Oncologe zei me deze niet te laten verwijderen omdat herstel van operatie teveel energie van mijn lichaam eist.
Dus blijf ik maar met ongemakken lopen.
Ik ga al jaren maandelijks op controle dit begint een beetje hoog te zitten, dit betekend ook elke maand stress.
Leven doe je bijna van de ene controle naar de andere en soms denk ik niet meer te gaan en alles maar op z'n beloop te laten maar dan is er weer mijn man die me ompraat om toch door te gaan.
Eigenlijk zou ik blij moeten zijn om nog te leven tenslotte ben ik al 13 jaar verder maar heb toch moeilijke momenten (zoals nu).
Ik heb de laatste maanden ook geen eetlust en ben 14 kg afgevallen wat onc. niet goed vindt.
Terug een beetje eet en levenslust zou welkom zijn.
Hopelijk komen er wat zonnige warme dagen en krik ik me daar aan op.
Ook voor jullie veel energie en sterkte dames.
Groetjes
Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op april 12, 2013, 20:58:47 pm
hoi Linda,

zorgeloos leven, ik weet ook niet meer wat het is,
de afgelopen 7 jaar leef ik ook van de ene controle na de andere
maar na 6 jaar denk je toch het ergste gehad te hebben, ik kon het stilletjes achter mij laten
en dan op een donkere, gure novemberdag kreeg ik horen dat ik hervallen was, hervallen na 6 jaar
ook mijn broer verongelukte die week, mijn wereld stond helemaal stil van zoveel ellende
een ware nachtmerrie was het,
nu zit ik ook weer vast aan massa"s onderzoeken, onzekerheden hoe het gaat evolueren
ik heb in mei nmr, petscan, mammo, echo en uitslagen daarvan

zorgeloos leven, dat is me afgenomen de dag dat ik kanker kreeg
je beseft het eigenlijk niet, dat zorgeloos leven, totdat je het word afgenomen
ik ben ook 10 kilo afgevallen omdat ik héél slecht at
de laatste weken snoep ik enorm veel totdat ik maagpijn krijg
de stress is aan het uitwerken
eetlust heb ik weer, maar levenslust en energie kan ik met hopen gebruiken

veel succes met je onderzoeken, hopenlijk vallen die nog een beetje mee
zal héél hard voor jou gaan duimen
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op april 12, 2013, 23:11:43 pm
Hallo,
Is inderdaad waar wat jullie zeggen de dag dat je te horen krijgt dat je kanker hebt verandert er enorm veel in je leven, niet alleen fysiek maar ook emotioneel krijg je heel wat te verwerken, je leeft voortdurend met een angstig gevoel van toch maar niet te hervallen, telkens weer die stress die je hebt voor de onderzoeken,enz...
@ Linda, ik duim voor je met de onderzoeken op 17 april
@ Sabine, voor jou duim ik ook met je onderzoeken in mei
En zeg straffe madammen laat de moed niet zakken hé jullie hebben al zovele watertjes door zwommen dat het jullie nu ook wel zal lukken, met vallen en terug opstaan, maar klein krijgen ze ons niet, ze zeggen dikwijls na regen komt zonneschijn en we gaan beginnen met van het weekend te genieten want ze geven  een warme en zonnige zondag daar krikt een mens zeker van op, de energie en de levenslust die komt wel weer terug, weet dat iedereen hier mekaar steunt en begrijpt ook als jullie het even moeilijk hebben en dat er niemand alleen voor staat, wij hebben elkaar daarom zijn wij ook lotgenootjes en straffe madammen !
Dikke steunknuffel,
Veronique
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: halmickey op april 13, 2013, 10:39:55 am
hallo lotjes

Ja kanker kan je leven grondig veranderen, ik moest ook zware beslissingen nemen omdat ik erachter kwam dat mijn man mij bedroog toen ik in  het ziekenhuis lag, heb de behandeling toen volledig alleen doorgesparteld met de emotionele rugzak van de breuk maar het is mij gelukt en ik ben er sterker uitgekomen. Soms heb ik het nog moeilijk maar dan denk ik aan de kinderen en mijn lieve kleindochter en dat helpt mij erbovenop. Een ding is er possitief aan geweest ik heb geleerd om voor mijzelf op te komen,wat anderen ook denken daar veeg ik nu mijn voeten aan. Vroeger dacht ik eerst wat zou die of die denken dat is nu gedaan, nu kom ik op de eerste plaatst en doe ik dingen die ik wil.
@Sabine wat eten betreft heb ik ook problemen vooral met brood en aardappelen echt geen zin in, maar die heb ik gewoon vervangen door fruit en een dubbele portie groenten. Ik ben op een jaar tijd ook 16 kg vermagerd maar mijn arts vind dat niet erg, hij zegt  zolang je gezond blijft eten geen probleem, je bent zelfs al je buikvet kwijt.
@Linda veel succes met je onderzoeken op 17 april.

Dit weekend ons batterijtjes is opladen met het zonnetje zal nodig zijn, want ze zijn superplat.

knuffel voor jullie allemaal

Christine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Sara1967 op april 13, 2013, 16:03:51 pm
Inderdaad, vroeger stond ik er nooit bij stil dat ik een normaal leven had.
Dat was allemaal zo vanzelfsprekend, ik hoorde hier en daar al wel eens van iemand die kanker had, maar dat leek
allemaal zo ver weg van mijn leven.
Het kwam al iets korterbij toen mijn schoonvader prostaatkanker kreeg en eraan overleed in 1998, ik hield echt van
hem, zoals een 2de vader, en toch dacht ik nog niet van : "dit kan iedereen overkomen"....
Dit was ook in mijn ogen een kanker die alleen mannen trof, en dat is zo, maar bij de andere soorten van kankers stond ik
niet stil, alleen huidkanker hield mij wel soms bezig, en soms, als mijn borsten pijnlijk waren bij mijn menstruatie, ja, dan
heb ik wel eens gedacht : hopelijk krijg ik toch nooit geen borstkanker !

Dan kwam het nog korterbij toen mijn beste vriendin het kreeg, mijn leeftijd, en zij had het geluk niet dat het
op tijd gevonden werd, anderhalf jaar na de diagnose is zij eraan overleden, dat was een heel harde klap voor mij.
Zij was dan ook in mijn gedachten toen ik in de wachtzaal zat om de uitslag van de biopsie te krijgen in november 2011.

Ik denk nu heel vaak, te vaak soms, : wat zou ik toch nog graag eens "gezond" zijn, naar de dokter gaan voor iets kleins, zoals
een keelonsteking, of zo. Hoe bang was ik niet toen ik half september 2011 voor de eerste keer in mijn leven onder volledige narcose
moest om stembandenknobbels te laten weghalen, als ik daar nu aan terugdenk, dan zie ik in dat dat een peulschil was tegenover
hetgeen mij nog geen 3 maanden later te wachten stond !!
Ik moest mij toen (in sept 2011) een week zwijgen, wat zeer moeilijk was :-) maar dan terug op controle en toen zei de NKO arts die
mij geopereerd had : "alles is perfect genezen, je mag terug normaal praten", dat zal ik nu nooit meer horen : "alles is perfect genezen"
en dat doet pijn, soms heel veel pijn, emotioneel gezien dan.

In 1998, een paar maanden voor mijn schoonvader stierf, heb ik een miskraam gehad, op 11 weken zwangerschap.
Dat heeft mij heel diep geraakt, heb daar heel veel verdriet van gehad, want ik was echt superblij toen ik ontdekte dat ik voor de
2de keer zwanger was. Maar lichamelijk was alles terug heel snel goed : ik moest geen curettage hebben, echo van mijn buik was
goed, "alles was weg", en na een wachttijd van 3 maanden mochten we terug proberen.
Ik was terug in orde, niets van nabehandelingen, controle na 3 maanden, enzovoort, gewoon : "alles is ok".
Maar dan met het sterfgeval van mijn schoonvader, enkele maanden erna, is er van dat "terug proberen" niets meer gekomen, helaas.

Ik kan of durf ook niets meer op lange termijn plannen. Vroeger dan maakten we al een plannen voor een half jaar erna bvb, dat doe ik nu
niet meer. Ze zijn hier nu thuis mijn oren van mijne kop aan het zagen om in september een appartementje te huren aan zee voor een week of voor 2 weken, maar ik durf niets vastleggen. Wie weet hoe is het tegen dan met mij, denk ik dan....
Gisteren nog, toen mijn zoon zei van : "volgend jaar blijf ik nog thuis maar het jaar erna zou ik toch graag eens op kot gaan in Leuven, en dan, als alles goed gaat, blijf ik nog een paar jaren bij jou wonen terwijl ik werk, en dan zou ik eigenlijk wel graag tegen dat ik 30 jaar wordt, een kindje hebben". Inwendig sloeg ik helemaal op hol : hij 30 jaar, hij is er nu 19, wordt in de zomer 20, dus nog 10 jaar....
zou ik nog ooit mijn kleinkind zien ? zal ik zijn/haar eerste communie nog meemaken ?
En hup, gisterenavond, toen hij weg was, zat ik weer diep in de put.
Nu is het weer wat beter.

Ja, ik denk dat mensen die het geluk hebben om nooit met deze ziekte geconfronteerd te worden, niet beseffen, wat een geluk ze hebben, ook al zijn er natuurlijk ook andere ziektes die je leven grondig overhoop kunnen gooien.
Maar bij ons is nog altijd die "donderwolk" die boven ons hoofd blijft hangen en wij leven "van controle naar controle", Sabine zei het hier ook al, en ik denk wel dat de meesten onder ons zo zijn.
Waarschijnlijk, als we allemaal het geluk hebben, om binnen 10, 15 jaar, nog hetzelfde te zijn als nu, dat we niet meer zo van die jaarlijkse controle naar de volgende leven, dat hebben mij toch al mensen gezegd die er nu al 10, 15 jaar later over praten.

lieve groetjes,
Sara



Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: creatief op april 20, 2013, 11:46:04 am
Linda,

hoe was het op controle? Laat je ons iets weten?

Creatief
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op april 20, 2013, 12:36:37 pm
hoi Linda,

hoe gaat het met je nu?  Hoe is je controle verlopen?
dikke steunknuffel voor je en ik denk aan jou
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op april 20, 2013, 14:19:44 pm
Hoi lieve Linda,
Vraag mij net als de andere af hoe je het stelt?
Geniet vandaag alvast van het zonnetje  8)
groetjes
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: abba op april 20, 2013, 17:19:10 pm
inderdaad,  " zorgeloos leven " bestaat dat nog ?
een gewone buitenstaander kan onze angsten ens schrik niet begrijpen= maar allé ge zijt toch goed nu ???
jaja, we verzorgen onszelf en proberen er zo goed mogelijk uit te zien, maar de schrik zit diep...héél diep,
en ik leef ook van de éne kontrole naar de andere, durf ook niets vastleggen of plannen, niemand begrijpt dat : enkel de dames hier.
ik moet driewekelijks om mijn lading herceptine, en telkes die schrik van : mijn bloed zal toch wel goed zijn ??
momenteel ben ik stabiel, maar genezen gaat niet meer, en dat is zwaar,
telkens die schrik van = wanneer word het slechter ????
hoe zal het verder gaan, ...de aftakeling......
dank u dames voor alle steun
ook al ben ik niet dagelijks op het forum ik volg iedereen wel

annabel
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fania op april 20, 2013, 17:23:05 pm
Is idd een algemene zin die je te horen krijgt, je ziet er goed uit!
T is nog ni omdat we kanker hebben dan we ons moeten laten gaan he. Zit ge in een hoekje te wenen dat zijt ge maar een "mietje" zoals we hier zeggen en laat je jezelf ni gaan, dan is het ook ni goed !
Ik probeer me daar zo weinig mogelijk van aan te trekken en gewoon mijn ding te doen.
Maar t is ni altijd even makkelijk.

@Linda, laat ne keer wat weten he

Dikke knuffel voor alle lotjes
Fania
xxx
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op april 21, 2013, 09:10:56 am
Ja,ja, die woorden hebben we allemaal al te horen gekregen maar nu ben ik zo prikkelbaar als het maar zijn kan. 'k Loop ook op de tippen van m'n tenen vorige woensdag verschillende onderzoeken laten doen maar moet nog wachten tot 3/5 voor uitslagen en verdict, chemo of niet . Ik leef precies van de ene maandelijkse controle naar de andere, hier moet ik nog de "knop" voor vinden om af te zetten.  Grrrrrrr 'k weet met mezelf weer geen blijf en manlief moet dit natuurlijk bekopen. : :-\
Heb oooooooooh zo'n spijt dat ik in juni niet mee op weekend kan  :'(
Ik hoop op een ontmoeting op de volgende daguitstap .

Dames aub duimen in de lucht, ik ga het nodig hebben.
 
Groetjes
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op april 21, 2013, 09:21:22 am
hoi Linda,

pff nog zolang wachten op resultaten van je onderzoeken, is vreselijk lang
nog 2 weken bijna, kan dat niet eerder
ik heb gewoonlijk een week later, na de onderzoeken al mijn uitslag
zoiets is moordend hé, zolang wachten, zolang die onzekerheid
kan best geloven dat jij op je tippen rondloopt
mijn duimen draaien nu al op volle toeren voor je
dikke lieve moedgevende knuffel voor je
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: swiffy op april 21, 2013, 10:33:05 am
Zorgeloos leven , ja hoe was da ook weer? Buitenstaanders begrijpen niet dat we t niet kunnen loslaten , zelfs de personen die dicht bij u staan kunnen t niet vatten . Ze zeggen dat ik moet stoppen met over mn ziekte te spreken, dat ik er te veel mee bezig ben en dat t nu toch al 2jaar geleden is , maar ik word er wel dagelijks aan herinnerd . Ben vrijdag nog bij de dokter geweest; weeral de zoveelste blaasontsteking, buikpijn, opgezwollen en ga zo maar door. Ik zou wel willen dat ik terug dezelfde was als vroeger, maar mn lichaam vertelt een heel ander verhaal, en daarmee omgaan is moeilijk . Ik ben blij da ik het er hier met lotgenootjes kan over hebben, :)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fania op april 21, 2013, 10:48:59 am
@ Swiffy
Daarvoor zijn we hier he, om mekaar zoveel mogelijk te steunen !!!
Ben ook superblij dat ik dit forul heb gevonden :)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: halmickey op april 21, 2013, 11:19:43 am
Hey Linda,

Ja twee weken wachten op de uitslag dat is heel lang, die onzekerheid dat knaagt, niet weten wat je te wachten staat.
Hier nog een paar duimen die volop draaien voor een goede uitslag.
Hou de moed erin meid.

moedgevende knuffel

Christine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: creatief op april 21, 2013, 11:53:35 am
Linda,

ik duim zeker voor je. Dat wachten is soms ondraaglijk he. Kom je angsten, pijn of frustraties hier maar van ja afschrijven.

Er zijn hier vele schoudertjes die mee helpen dragen.

creatief
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op april 21, 2013, 19:19:17 pm
Sabine,  ik moet al jaren maandelijks op controle, onc. wil mijn tumormerkers kort opvolgen (stijgen maandelijks) en ze wou mijn situatie bespreken in groep. Volgens haar heb ik alle mogelijke medicatie (Nolvadex,Femara,Faslodex,) al gekregen en niks helpt nog. Vandaar de lange periode tussen scans en consultatie.

Swiffy, het doet telkens deugd om de steunende woorden te lezen.

Annabel, ja iedere keer denken NU zal het wel heel slecht nieuws zijn. Beangstigend !

Creatiefje,  ik hup van ene schouder naar de andere en herlees dikwijls jullie steunende woorden.

Ook voor jullie dames dikke duimen. Bedankt
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op april 22, 2013, 15:43:43 pm
Hey lieve Linda,

Dat wachten kan inderdaad zo aan je knagen en heel lang duren, huppel maar zoveel je wil van de ene schouder naar de andere, wij leven met je mee en duimen heel erg voor jou, iedereen heeft hier voor jou een grote bewondering, je hebt het zelf moeilijk en toch vind je nog de moed en kracht  om anderen op te peppen, chapeau !
@ Swiffy : ik vind ook jou echt een hele lieve moedige topmadame, je hebt voor iedereen wel een lief en steunvol woordje over, net zoals iedereen hier trouwens op dit forum, jullie
zijn echt toplotjes !!!
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: swiffy op april 22, 2013, 17:18:35 pm
Hallo, beste lotjes, we zijn er voor elkaar en we trekken ons aan elkaar op , hoe zwaar we t ook hebben. We begrijpen elkaar omdat we t zelfde voelen en meemaken en ergens vind ik dat we allemaal zeer sterke vrouwen zijn ; we trotseren alles wat op ons pad komt en blijven mekaar steunen waar we kunnen en dat maakt ons sterker om door te gaan .
En dit is een gezegde wat voor ons is gemaakt: DE STERKSTE SCHOUDERS MOETEN DE ZWAARSTE LASTEN DRAGEN !
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Brioche op april 23, 2013, 06:55:29 am
Hoi Linda,

Een zorgeloos leven wat is dat?In ons geval tot voor 3 jaar hadden we dat,maar dankzij die verdomde ziekte is dat nu toch enigszins anders.Wij zitten in een situatie om via chemo stabiel te worden maar er is tot nu geen enkele chemo die lijkt aan te slaan dus bye,bye zorgeloos leven.Het enige wat we kunnen doen is ons optrekken aan mekaars verhalen.Mijn vrouw (en ik ook) trekken ons op aan de gedachte dat er voor haar ooit een chemo uit de bus komt die werkt en als ze dan hoort of ziet dat er verschillende mensen al 10 jaar of langer in behandeling zijn geeft haar dat moed.Ze is nu echter al aan een zesde soort chemo bezig in 16 maanden en elke scan die er tot nu toe is geweest(6stuks) gaf telkens slecht resultaat.Niettegenstaande proberen we nog het beste te maken van het leven en genieten we van elk moment samen.
Verder hoop ik dat het snel 3 mei zal zijn,naast de verjaardag van mijn zoon zit jou controle nu ook in mijn gedachte en ik kan alleen maar hopen op goed nieuws.Maar als je zo 2 weken moet wachten dat moet zwaar zijn,ik wordt al nerveus en wij weten de uitslag van de scans altijd de dag zelf.Maar ja uit jou verhalen blijk jij, zoals alle anderen hier op het forum,een straffe madam met dan ook nog een liefhebbende echtgenoot dus ik twijfel er niet aan dat je deze periode weer goed doorkomt.
Wij wensen je het allerbeste voor het resultaat en geniet ondertussen van het zonnetje,groetjes,

                                                                                              Bryan ;)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op april 26, 2013, 15:29:30 pm
Hoi Bryan,  ik sta er niet zo rooskleurig voor maar jullie situatie is nog veel erger. Ook ik trek mij daar aan op want er zijn altijd erger "toestanden" . Ik moet tot 3/5 wachten omdat onc in groep wil bespreken wat in mijn 'geval' het beste is hopelijk is er op de scans geen achteruitgang te zien. Medicatie dat ik nu neem slaat niet aan en ik voel mij lichamelijk achteruit gaan . Je hulpeloos voelen tegenover je partner is zo frustrerend,hij is ook beperkt in doen en laten door mij.  :'(
Hopelijk komen jullie wensen zoveel mogelijk uit en idd jullie hebben nog maar 1 programma : GENIETEN!

Warme knuffel met super dosis moed komt jullie richting uit.
Groetjes Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op mei 02, 2013, 14:20:44 pm
Lieve Linda,

Ik weet dat het voor jou vrijdag een heel belangrijke dag is, je hebt er lang genoeg op gewacht en morgen is het eindelijk zover.
Weet Linda dat iedereen hier enorm zal duimen en in gedachte bij jou zal zijn, wat voor nieuws je ook krijgt samen steunen we elkaar in goede en slechte tijden .
Jij bent echt een lieve, moedige, strijdvaardige, straffe topmadame !
Ik ben er zeker van dat je al die duimpjes gaat voelen tot bij jou, good luck voor morgen,
hou ons op de hoogte hé Linda.
Megaknuffel,
Vero
 :-* :-* :-*
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: vify op mei 02, 2013, 14:57:54 pm
Hoi Linda,ben een tijd niet hier geweest wel om te lezen maar daar is alles mee gezegd,nu ben ik tussen het werk alles eens terug aan het lezen nu ik weer wat meer tijd heb

Ik wens met alle lotjes hier voor morgen sterkte en ik duim met iedereen mee voor je dat het stabiel is gebleven
Groetjes viviane
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op mei 02, 2013, 16:05:59 pm
hoi Linda,

ook mijn duimen gaan volop draaien voor jou morgen, weet dat ik er ook voor jou zal zijn
in gedachten spring ik morgen op je schouders en reis met je mee, dit voor extra steun
ook mijn kaarsje zal hier voor je branden
een dikke steunknuffel voor een straffe madame
veel succes morgen
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fania op mei 02, 2013, 16:23:59 pm
Hey Linda,

Ook hier duimen we voor jou! Samen met deze van mijn dochters zijn dat er 6!
Hopelijk krijg je morgen goe nieuws.

Dikke knuffel
Fania
x
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: creatief op mei 02, 2013, 17:33:29 pm
Ik duim mee hoor. We zijn met velen in gedachten bij je!

creatief
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 02, 2013, 21:53:04 pm
Dames bedankt voor jullie geweldige steun. Ik ga nu een beetje proberen te slapen en laat jullie zeker nog een uitleg over het verloop.

Moe maar toch een beetje gelukkig door jullie .

Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op mei 03, 2013, 07:35:14 am
hoi lieve Linda,

ik kom je een hele lieve, ondersteunende knuffel brengen
weet dat ik vandaag in gedachten héél dicht bij jou ben
mijn duimen draaien volop en het kaarsje brandt hier al
wij vechten met je mee, je staat er niet alleen voor
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 03, 2013, 18:36:01 pm
Hoi lieve schatten,

Ik ben vandaag op mijn honger blijven zitten.Mijn vaste oncologe was naar conventie in Gent en kreeg een collega onc.  Deze wist me te zeggen dat er weer plaatsen (ruggewervels)waren bijgekomen die zijn aangetast, alsook dat tumormarkers nog steeds stijgen. Maar kon geen antwoorden geven ivm wat nu?
Ik loop niet weer enkele weken stressie rond en eiste dat ze mijn dossier met een bericht achterliet op haar bureau om me begin volgende week terug te bellen en mij op de hoogte te stellen.
Ik heb al 13 jaar dezelfde onc. ,heb anders nooit te klagen maar weet niet wat er nu fout liep.

Dus helaas .......

Hier ben ik niet gelukkig mee!

Tot later
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: halmickey op mei 03, 2013, 21:50:59 pm
Hoi lieve Linda,

Wat erg te horen van je uitslag. Gelijk heb je dat je duidelijk eist en niet nog weken stressie wil rondlopen. Zo behandel je niemand als je een collega vervangt moet je minstens weten waar je mee bezig bent. Ik hoop dat je snel je onc. aan de lijn krijgt.

Warme steunknuffels
Christne
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op mei 03, 2013, 23:20:37 pm
Lieve Linda,
Wij hadden liever een ander berichtje van jou gekregen Linda, maar weet dat er vandaag heel veel lotjes aan jou gedacht hebben en geduimd hebben, je hebt er met zoveel stress naartoe geleefd naar die 3de mei en dan dit, spijtig dat zou niet mogen gebeuren, een oncologe die je al zolang opvolgt en dan ineens zijn collega stuurt.
Je zat zeker met een heleboel vragen, kan het geloven dat je daar niet gelukkig mee bent ik hoop voor jou dat je volgende week toch wat meer uitleg krijgt van je eigen oncologe.
Een hele dikke steunknuffel,
liefs,
Vero
 :-* :-* :-*

Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: vify op mei 04, 2013, 07:03:43 am
Wat erg Linda dat je onc je in de kou heeft laten zitten,ik duim voor je dat ze maandag zeker kontact met je opneemt,dit had ze je niet mogen aandoen

Heel veel sterkte met het weekend door te komen
Een warme knuffel voor je

Viviane

Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fania op mei 04, 2013, 09:05:33 am
Dit kan toch niet !
Vergeten die dokters dan dat ze met mensen van vlees en bloed omgaan ! En die daarbij nog in een heel ernstige situatie zitten.
Hopelijk hoor je maandag meer Linda, ik duim voor je !!

Dikke knuffel
Fania
x
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op mei 04, 2013, 11:52:44 am
hoi Linda,

dit had je natuurlijk liever niet te horen gekregen, ook ik had op beter nieuws gehoopt
we hebben allemaal zo hard geduimd voor je
ook vind ik het niet kunnen dat je oncologe er niet was
hopenlijk krijg je volgende week wat meer uitleg
warme dikke steunknuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: swiffy op mei 04, 2013, 19:28:04 pm
Hallo Linda, superdikke knuffel van mij, ik duim in ieder geval voor je , je kan mschien eens informeren of er toch nog medicijnen zijn, ik weet dat t Jules-Bordetinstituut in Brussel heel ver staat in de behandeling van bk en daar doen ze geregeld nieuwe therapieen , groetjes, Sonja
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 04, 2013, 19:44:58 pm
Hallo Sonja,

Ik weet niet hoe ik daar zou moeten aan beginnen.
 Heb nog steeds alle vertrouwen in mijn oncologe (is tevens ook professor) en volgt alle nieuwe medicatie en technieken op de voet.
Maar informeren kan idd geen kwaad. Heb je ook info ivm wie te contacteren?
Ik heb de voorbije 13 jaren al alle medicatie gekregen die voor mij geschikt waren en mijn lichaam reageert niet meer .

Alvast bedankt voor je steun.
Groetjes
Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op mei 04, 2013, 20:36:13 pm
Hey Linda,

Mijn oncologe is diensthoofd in het bekende Bordet ziekenhuis in Brussel, 1 keer per week komt ze opereren naar Halle, ze doet enkel borstoperaties en is hierin ook gespecialiseerd, is echt een topmadame.
En zoals Sonja ook al zei het bordet ziekenhuis is in onze streek één van de beste ziekenhuizen voor wat betreft de behandeling van borstkanker.
Ik kan je altijd haar naam eens doorgeven als je wilt.
Groetjes,
Vero
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: creatief op mei 05, 2013, 10:54:11 am
ah Linda,

daar sta je dan,he. Bespreek deze verkeerd gelopen situatie met je oncologe. Als we als patient niets zeggen, verandert er ook niets. Niet voor ons, niet voor anderen na ons.
Het is goed dat je blijft vertrouwen in je arts en niet in paniek schiet. Maar overleggen over een second opinion, of over een samenwerking, dat moet je zeker doen, als je daar de nood toe voelt.
Heel veel sterkte, meid.

Creatief
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 08, 2013, 20:48:04 pm
Hallo iedereen,

Maandag hoorde ik niks van oncologe, dinsdag was ze de ganse dag op een stafvergadering.
Vandaag belde ik rond 16.00u naar balie oncologie maar het was te druk en ze konden me niet doorverbinden met onc. Ik vroeg dan haar te vragen me terug te bellen maar..................niks. Het is nu 20.45u en moet geen telf meer verwachten.  Nu voel ik me echt vergeten.  Ik kan niks anders dan morgen terugbellen .
Teleurgesteld dat ben ik .  :-[ 
Misschien morgen meer nieuws.
Groetjes
Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op mei 09, 2013, 06:53:05 am
Lieve Linda,

Het is echt niet te geloven.... in mijn ogen krijgt die oncologe van mij een "dikke nul" op menselijk gebied.
Wachten op resultaten is al zo stresserend, je wacht al van 3 mei op meer nieuws en vandaag zijn we de 9 mei, onvoorstelbaar vind ik dat.
Te druk? Dat ze dan tenminste toch terug belt, een patiënt is toch geen nummer, maar iemand die recht heeft op wat meer uitleg, begrip en steun.
Dat je teleurgesteld en boos bent is niet meer dan normaal Linda, dit zou echt niet mogen gebeuren, zo'n stresstoestanden, ik kan mij voorstellen hoe jij je nu voelt hoor.
Ik duim voor jou dat je zo vlug mogelijk nieuws krijgt,
dikke steunknuffel,
Vero
 :-*
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op mei 09, 2013, 10:04:50 am
Hoi Linda

pff in mijn ogen kan dit ook niet hoor, is een oncologe met op menselijk vlak een dikke nul
dit vind ik zo respectloos  :( :( >:( >:(
het is al stresserend genoeg als je even moet wachten, maar dit kan niet
en té druk, ik vind dat eerlijk gezegd geen uitleg
als dit mijne oncoloog moest zijn, ik zou ze direct deleten en een andere zoeken
ook al zou ik ze al lang hebben
begrijp je teleurstelling en boosheid maar al te goed, dit is echt kut
nu moet je waarschijnlijk nog wachten tot maandag of wat  :( :( :( :(
ik hoop dat je gauw wat meer nieuws krijgt
dikke steunknuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: halmickey op mei 09, 2013, 11:04:10 am
Hey Linda,

Ongelooflijk je oncologe die het te druk heeft, wij zijn geen nummers maar mensen. Vandaag zal je wel geen tel. krijgen want het is een feestdag en morgen maakt ze misschien de brug, moet je dan weer wachten tot volgende week. Dat is onmenselijk ??? zo iemand zou ik ook deleten hoor waar is die mee bezig begrijpt die niet dat dit voor jou zo belangrijk is.

Ik hoop dat je toch nog nieuws krijgt voor maandag.
Dikke steunknuffel.
Christine ;)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 09, 2013, 11:59:43 am
Ja Christine, ik begrijp het ook niet. Ik herhaal, normaal heb ik geen klagen over haar maar ga toch eerst haar uitleg aanhoren alvorens te snelle conclusies te trekken.  :(
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fania op mei 09, 2013, 12:26:34 pm
Lieve Linda,

Dit kan dus niet !
Haar een uitleg vragen, sorry maar voor mij zou die afgedaan hebben ze. Er is geen enkel reden dat dit kan rechtvaardigen !!! Schandalig gewoon.
Das toch ni menselijk meer.

Dikke dikke steunknuffel, k wou dat ik je keer goe kon vastpakken !!
Fania
xxx
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fee op mei 09, 2013, 16:26:53 pm
Linda,
echt schandalig maar daar heb jij niks aan hé
we mogen verwijten maken, boos zijn,verdrietig ...hier ben jij niks mee natuurlijk!
morgen blijven bellen tot je ze te pakken hebt hoor dat is het enige wat ik je kan aanraden

 
een andere optie die ik je kan meegeven
is de volgende
ga naar het ZH en wacht vlak voor haar deur!!!!!!!!!!!!
ze zal je toch niet laten zitten en doet ze dat wel
dan dien je een klacht in bij de ombudsdienst van het ziekenhuis
DIT KAN absoluut NIET!

lieve groeten
Fee
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 10, 2013, 18:41:15 pm
Hallokes,

Ik belde om 12.00u naar kliniek maar assistente Kaatje aan de balie kon me niet doorverbinden, ze ging het haar nogmaals vragen,ook dat ik zeer nerveus ben en dat ze me terug moest bellen. Daarnet om 18.00u heb ik telf gekregen van Kaatje die zei me dat oncologe me dinsdag zal terug bellen. Ik vroeg waarom pas dinsdag en zij vermoedde dat ze nog advies van derde wou vragen maar wist het niet zeker. Dus mijn geduld wordt op de proef gesteld. Heb dus nog een beetje hoop dat er nog iets anders is dan chemo. Dit zou de derde keer zijn en ben er erg ziek van ondanks de vernieuwde medicatie voor de nevenwerkingen.

Dinsdag hopelijk meer nieuws
Groetjes
Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op mei 12, 2013, 06:55:33 am
Hey lieve Linda,
Je geduld wordt inderdaad op de proef gesteld, ik duim heel hard voor je dinsdag en hopelijk krijg je dan de langverwachte uitleg van je oncologe.
Wat de nieuwe behandeling ook zal worden, ze proberen en ervoor gaan.
En Linda weet dat er altijd hoop is, grote of kleine hoop, je hebt al zolang gevochten dit zal je ook wel doorworstelen en weet dat je op de steun en het begrip van de vele lotjes kan rekenen.
Dat de dagen maar heel vlug voorbij vliegen en dat het gauw dinsdag is dan zal je ook wat meer tot rust kunnen komen.
Het lange wachten maakt je heel zenuwachtig en onrustig ik kan het mij voorstellen hoe je je voelt, probeer toch een beetje te ontspannen en laat ons gauw iets weten,
mega dikke steunknuffel,
Vero
 :-*  :-*  :-*   
 
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op mei 12, 2013, 08:29:49 am
Lieve Linda,

wat is het toch lang wachten voor je, en dat dat moordend kan zijn weet ik maar al te goed
mijn duimpjes blijven voor jou verder draaien hoor, hopenlijk heb je dinsdag eindelijk wat nieuws
hoop echt voor je dat ze nog wat behandelingen in petto hebben
blijven hopen, blijven vechten, wij vechten hier allemaal met je mee
wij steunen je hier, en als het je niet gaat, je weet ons te vinden, hier of op fb
laat je vandaag maar goed verwennen, dat verdien je wel
dikke lieve steunknuffel
en kom even korter bij het scherm, nee nog korter
nog een dikke kus bovenop en 2 armen ff om je heen
voel je het aankomen
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: halmickey op mei 12, 2013, 10:36:45 am
Hey Linda

Speciaal vandaag voor jou drie dikke kussen en een fijne Moederdag zodat het wachten toch wat dragelijker wordt, die duimen hier draaien overuren zodat je oncoloog dinsdag toch met iets positief uit de bus mag komen. Geniet vandaag met je gezinnetje van een heerlijke dag en zoals Sabine reeds zei je weet ons altijd wel te vinden hé hier of op fb.

Heel dikke steunknuffel en we denken met zijn allen aan jou.
xxx Christine :-*
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 12, 2013, 12:28:07 pm
Lieve,lieve lotjes, ik noem geen namen want jullie zijn met velen die mij door deze stressietijd helpen.
Thanks voor de vele duwtjes in m'n rug om dit te doorstaan.

Moederdag vieren wij Antwerpenaars op 15 augustus .
Heb deze nacht redelijk geslapen en voel me toch een stuk rustiger dan vrijdag.
Dank zij jullie is het draaglijk.Ik loop hier soms toch rond met een smile op mijn gezicht als ik aan jullie denk.
Leuk dat ik nu gezichtjes bij de namen heb via fb en staan we nog een stuk dichter bij elkaar.

Lieve groetjes en tot later
Linda

Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jet op mei 13, 2013, 13:30:28 pm
Hej lieve Linda...

De langste wachttijd...voor deze keer zit er gelukkig bijna op..
nog 1 nachtje en dan weet je waarschijnlijk meer als je het gesprek gehad hebt..
Wat dat zal geven..zijn raadsels nu nog.. 't kan zowel negatief als positief zijn..
 Kop op ..wij duimen voor het laatste natuurlijk.. "t positieve.. ;D ;D

Vangen...er komt een extra dikke rustgevende knuff voor jou aan gevlogen!!
Liefs Jet ;)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jerommeke op mei 14, 2013, 09:09:19 am
Hallo iedereen,

Even een verslagje.

Onc belde me gisterenavond nog met eerst verontschuldigingen voor het gebeurde incident en hebbe dit uitgepraat.
Soit, volgens haar reageert mijn lichaam niet meer op de hormoonverlagende pillen, (Nolvadex, Femara, aromasin,Faslodex) haar bezorgdheid is hoeveel pijn heb ik
Zolang die pijnen te verdragen zijn kan ik de chemo uitstellen, ik moet dus elke maand verslag uitbrengen en bespreken we de evaluatie. Ik blijf dus de Nolvadex en Xgeva nemen moest het toch nog iets helpen.
Hopelijk kan ik pijn nog enkele maanden onder controle houden met Diclofenac en doseer naargelang de pieken van pijn.
Ik ben namelijk opgelucht dat chemo voorlopig niet zo dringend is en dat ik nog van de zomer kan genieten,als die er ooit komt >:(

Volgende controle is 31 mei.
Dames,ik heb een donkerbruin vermoeden dat ik jullie steun in de toekomst nog vaak nodig ga hebben dus loop niet te ver weg.

Mijn oprechte dank voor jullie lieve steunende woorden.

Xxx
Linda
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: veronique123 op mei 14, 2013, 10:06:11 am
Hey lieve Linda,

Ik hoop dat je de chemo zo lang mogelijk kan uitstellen en dat je van een prachtige zomer zal kunnen genieten, wij wachten hier allemaal mee op die warme zonnestralen, die zal zeker in aantocht zijn 8)
En Linda wij lopen zeker niet weg je kan hier op ons rekenen voor 200%, daar mag je zeker van zijn, wij zijn er hier voor mekaar en zo vlug raak je van ons niet af hoor;D
Wij laten je niet meer los en blijven je verder steunen in weer en wind, bij regen en zonneschijn,
ik duim alvast voor jou op 31 mei,
megadikke knuffel,
Vero
  :-*  :-*
 
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fee op mei 14, 2013, 11:32:07 am
LIeve Linda,
ik kan me alleen maar aansluiten bij wat vero zegt

lieve lieve groeten
Fee
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: Jet op mei 14, 2013, 12:14:49 pm
Hoi Linda...

Laten we voor een mooie zomer duimen...
Voor jou, maar ook voor alle anderen.
Graag veel zon en lekkere temperaturen om veel te genieten buiten!
De chemo kunnen uitstellen is.. voor jou al een goed begin!
En de pijn goed beheersbaar kunnen houden.. dat is ook belangrijk voor je!!

Weglopen..wij...heJ..wat is dat, hoe moet dat... ??? ?
Ik zou niet weten,...  haha, je komt, zoals Vero ook al schreef niet zomaar van ons af..
Door dik en dun.. is het.. voor, en met  elkaar er zijn en de mindere, maar niet te vergeten, ook de leuke dingen delen!
Meis, kop op..en geniet van wat er nu is en kan..
Laat de zomer maar komen en vooral heel lang duren ..

Liefs en een dikke powerknuff,
Jet ;)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: witte vlinder op mei 14, 2013, 12:34:16 pm
Hoi Linda,

ik hoop voor jou op een hele mooie zomer, daar gaan we voor hé
en wij blijven je niet voor 100 % steunen, maar voor 400 %
Je geraakt ons niet meer kwijt, jij bent ook een straffe madame
net als wij allemaal
wij zijn er hier voor elkaar te steunen in moeilijke tijden
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: fania op mei 14, 2013, 16:26:50 pm
Lieve Linda,

Ik sluit me helemaal aan bij de andere lotjes.
Hopelijk mag en kan je genieten van een chemovrije zomer, en hopelijk lang daarna ook nog !!!

Lieve grtjes
Fania
x
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: halmickey op mei 14, 2013, 17:37:12 pm
Hey Lieve Linda

Ook ik sluit mij aan bij de lotjes  hoop dat je een chemovrije en zonnige zomer tegemoet mag gaan. Weglopen dat kennen wij niet hoor wij zijn er voor elkaar in goede en minder goede dagen. Je weet waar je ons kan vinden hé, hier of op fb.
Nu nog wachten op het zonnetje en dan genieten en hopelijk heb je niet teveel pijn.

Dikke knuffel

Christine ;)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: mamavan4 op mei 16, 2013, 20:15:32 pm
Dag Linda,

Ik had gehoopt op beter nieuws. Het positieve is dat je nog geen chemo nodig hebt. Ik vind dit zo erg. :'( Ik wens je een fijne zomer toe, jij verdient dat!
Ik zou willen dat ik wat beter uit mijn woorden kon komen.

Vele lieve steunknuffels, xxx
Heidi
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: swiffy op mei 17, 2013, 09:23:51 am
Hoy Linda, ben efkes nie op t forum gweest, maar ik steun je door dik en dun zoals alle lotjes hier. Om terug te komen op je vraag hoe in contakt te komen met Bordetinstituut; dat gebeurd normaal via je oncologe , maar Veronique kon je ook al helpen had ik gelezen. Mijn ervaring met da ziekenhuis is da t vooral alles in t frans is , sommige spreken nederlands : ik zou zeggen ga voor een 2de opinie , zij doen ook studie s ( nieuwe medicijnen )
 Ben daar toen met mn man geweest ( moesten elke keer met de trein vanuit Limburg ) , maar voor jou ligt t wa korter bij . Je kan altijd es proberen . Dikke knuffel, Sonja ;)
Titel: Re:Zorgeloos leven
Bericht door: hilke op mei 23, 2013, 09:43:17 am
Hallo Lindake,

Het is waar wat alle lotjes zeggen ik sluit me daar volledig mee aan!
Weglopen dat zullen we zeker niet doen, we zijn er hier voor elkaar!
Ik had alleen gewild dat het weer wat nu ook wat zou meewerken het is hier
bijna donker voor de moment  >:( lijkt juist herfst ipv lente / zomer

Dikke knuffel xxx