Lotgenotenforum

Soorten kanker => Andere kankersoorten => Topic gestart door: stevece op februari 07, 2013, 10:02:51 am

Titel: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op februari 07, 2013, 10:02:51 am
Hallo,
ben een papa van 35 met 3 zoontjes(11,7 en 5 jaar).
Vorig jaar in januari hebben ze na rug klachten en pijn in het been een scan gemaakt van onderrug omdat ze aan een hernia dachten.
S avonds telefoon gekregen van professor zelf om volgende dag verder onderzoeken te doen omdat er iets te zien was dat er niet moest zijn.
Resultaat geen hernia.Maar een synoviaal sarcoom(kwaadaardig) in het bekken.
Na veel overleg bleek operatie niet mogelijk. Dus starten we met chemokuur. Telkens met 4 overnachtingen in het ziekenhuis en dan 2 weken thuis. Dit 6 keer. Een nieuwe scan toonde aan dat de tumor stabiel gebleven was.
Was wel zwaar voor ons en ook voor onze kindjes die hun papa zag veranderen.
 Gelukkig kon ik altijd rekenen op de steun van mijn echtgenote.
In juli gestart met een reeks van 33 bestralingen.
In september opnieuw scan gedaan.
Tumor in bekken was stabiel maar onverwacht voor mij en de dokters zaten mijn longen vol uitzaaiingen. Geen operatie meer mogelijk.
Gestart met Yondelis tot december. Scan toonde aan dat de uitzaaiingen verder groeiden.
Dan ben ik gestart met Votrient. Elke ochtend thuis 2 pilletjes in nemen.
Deze pillen verdraag ik goed. Alleen is mijn haar verkleurd en wat last van platte stoelgang .
25 februari scan en de uitslag op 27 februari. Hopelijk eens goed nieuws.
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Jet op februari 07, 2013, 14:31:05 pm
Hoi Stevence,

Ik ben er ff stil van...
wens jou en je gezinnetje veel moed en kracht.

Jet
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Schoeffie op februari 08, 2013, 15:12:12 pm
Stevece,

veel goede moed.. meer kan ik je niet wensen ( heb zelf longkanker met hersenmetastase )
Ik ben 43 en heb 4 kinderen (al wat grotere dan jij )
Mijn initiële overlevingskansen op 5 jaar zijn niet echt groot ( 4-7 % ) maar ik ben er nog steeds ( sinds april 2009 ) en heb nog steeds veel levensvreugd ondanks de ongemakken
Ik zou zeggen probeer elke dag te genieten van de kleine dingen met vrouw en kinderen
Groeten
Schoeffie
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: fransine op februari 23, 2013, 20:44:01 pm
hallo
hoop echt voor jezelf op een goede uitslag maar ook voor je vrouwtje en de kindjes ik ga super hard duimen voor jou en ook een kaarsje branden
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op februari 26, 2013, 10:49:55 am
HALLO
gisteren mijn scan gedaan.
Na een uurtje kreeg ik telefoon van prof om terug te komen naar spoed.
Er was een zwarte vlek te zien op linkerlong.
Het was een long die in elkaar gezakt was.
Ze hebben dan een buisje moeten steken om de lucht die errond zat uittehalen. Nu zeker nog tot vrijdag in ziekenhuis blijven.
Positief nieuws is dat de uitzaaiingen stabiel zijn gebleven.
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op maart 01, 2013, 09:57:43 am
gisterenavond hebben d dokters beslist om morgen te opereren. de long was weer ingezakt na verwijderen van buisje. pff weer langer in ziekenhuis.
groetjes steve
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op maart 02, 2013, 23:08:35 pm
Operatie goed verlopen? Zeer jong, mijn mama heeft longkanker, metastase in rug - er zijn hier verhalen te lezen waaruit veel moed, positivisme en sterkte blijkt. Wens jou en je gezin hetzelfde toe, wij proberen ook elke dag opnieuw...groetjes, Fifi
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op maart 10, 2013, 10:18:24 am
hallo
Operatie is goed verlopen, was wel raar met al die buisjes wakker worden en alleen maar op je rug kunnen blijven liggen.
Op donderdag zijn de laatste buisjes er uit gehaald en ging het snel beter met mij.
Gisteren zaterdag ben ik naar huis mogen gaan. Slapen gebeurt nog steeds op mijn rug, daar ze 8 nietjes en 4 hechtingen hebben moeten doen.
Stappen is nog vermoeiend en trappen amaai.
Mijn lieve vrouw heeft voor eeen goed bedje gezorgd beneden .
Vandaag terug gestart met het nemen van mijn votrient pillen.
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op maart 15, 2013, 21:57:12 pm
Goed te lezen dat je weer thuis bent, elke dag aansterken en genieten van je 3 bengels en echtgenote om je heen. Mijn mama ligt ook beneden, dan heb je toch wat meer beweging rond je ook. Blijf aansterken en geloven! Groeten, Fifi.
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: avdwa op maart 31, 2013, 22:28:28 pm
Onze dochter had een synoviasarcoom (in haar been)in 2003 (enkel  operatie), herviel 2004
Na chemo, een operatie en bestralingen vrij goed, al werden de lymfeklieren verwijderd en heeft ze nu een dik been en moet ze naar de kiné voor de rest van haar leven.  Al bij al doet ze dat goed, al heeft het een enorme inpact op haar (jonge)leven.
Nu na acht jaar (ze is nu 25j) te horen gekregen dat ze hervallen is.....pijnlijk. Nu echter in de long !
Er staat haar een zware therapie te wachten.  Ze is vooral bezig met wat er na de therapie zal komen.
Hopelijk is het snel achter de rug zodat ze draad weer kan oppikken !!! Want daar geloven we echt wel in.
Moed houden, blijven geloven, niet opgeven.
Als moeder is het heel zwaar om je kind ziek te zien, bang te zijn over haar genezing.   Maar ze is zo moedig ! Dat helpt ons allemaal te blijven geloven in de toekomst.
Het is gewoonlijk niet eerlijk !  Ze rookt niet, drinkt niet....terwijl er anderen zijn die hun lichaam constant vergiftigen.
Voor de andere kinderen in huis moeilijk te plaatsen.  Het geeft ook hen angsten, angst om ook kanker te krijgen.
Als ouder sta  je dan machteloos !

Veel moed aan iedereen die kanker heeft, of heeft gehad ! 
Want van kanker  genezen blijft niet altijd zonder verdere gevolgen.....
De wetenschap gaat er op vooruit, dus blijven hopen !

Liefs
abdwa
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op april 04, 2013, 15:56:08 pm
Erg om te moeten lezen dat ze hervallen is. En nog zo jong. Kanker is toch zo een vies beestje en onvoorspelbaar.
 
Hier wil er een wonde van de operatie maar niet genezen. Afgelopen vrijdag nog naar spoed moeten gaan, kon mijn arm bijna niet meer bewegen en de wonde zag er echt vies uit en op 24 uur tijd verdubbeld van grote en diepte. Nu een zwaardere antibioicakuur begonnen en zalfjes en veel contramal 50mg.
Was wel blij dat ze mij naar huis lieten gaan , ombij kids te zijn in paasweekend. Gisteren op controle geweest maar de dokter zag nog niet veel verbetering. Vrijdag starten met andere medicatie.
De oorzaak van de trage genezing volgens dokter zou liggen dat mijn witte bloedcellen een beetje laag zijn en door de votrient pillen.  Soms word ik dit toch allemaal een beetje beu. Zou het zalig vinden nog eens een dagje zonder kwaaltjes en pilletjes. En te kunnen ravotten met kids zonder dat ze moeten oppassen dat ze mij niet zeer doen.

groetjes steve
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: avdwa op april 05, 2013, 16:12:47 pm
een monster is het !

voor u schijnt het ook niet simpel te verlopen....!
Zeker niet gemakkelijk voor u en uw gezin.
Blijven hopen, dat zegt iedereen, maar het put uit, en als het de ziekte niet is dan is het de mentale energie die op geraakt.
Proberen om het beste te halen uit iedere dag.  Meegeven dat ook al gaat het  moeilijk, het leven blijft de moeite waard !
Een les die kinderen vandaag toch zeker mee moeten krijgen want ze leven in een beangstigende wereld op alle vlakken.

Jammer genoeg kregen we woensdag in Leuven  nog meer slecht niews te horen.
Geen therapie zoals eerst werd voorgesteld.
Haar lichaam heeft acht jaar geleden de maximum aan chemo gekregen....nu niet meer haalbaar.
Volgende week vrijdag start ze terug met chemo (Leuven), het lichtere spul.  We hopen alvast dat de tumor toch gaat  inkrimpen of minstens niet meer groeit, er geen nieuwe tumors bijkomen.
Als de chemo niet aanslaat....daar mag ik nu niet aan denken, al is dat heel moeilijk.
Zelf is ze na de zware klap van woensdag al terug wat positiever en wil ze voor elk sprankeltje hoop gaan !!!
Daar moeten we een voorbeeld aan nemen !
En het kan meevallen.  Mijn echtgenoot heeft al vijf jaar kanker (pancreas) en die is onder controle.  Af en toe belandt hij in het ziekenhuis door zijn zwakkere gezondheid, maar zijn levenskwaliteit is gezien de omstandigheden nog behoorlijk.

Veel beterschap nog !!!

Groeten,
avdwa



Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op april 15, 2013, 23:01:37 pm
Sterkte aan jullie allebei - allemaal anders en toch een gezamenlijk monster in ons leven...mijn mama kreeg vorige week haar derde chemobehandeling, binnen 2 weken scan. De eerste scan sinds de diagnose, hopelijk krijgen we een beetje goed nieuws.
Blijven gaan iedereen en genieten van het zonnetje als ze doorbreekt!
Groetjes, Fifi
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op april 24, 2013, 09:47:52 am
Hey

Hier gisteren voor eerste maal de confrontatie aangegaan met een psycholoog.
Wow was wel hard. Wist niet dat ik zoveel traantjes kon laten op een uur tijd.
Ben er eigenlijk nog een beetje onderste boven van, maar durf dit zo niet te vertellen tegen de vrouw. Wil de sterke man en papa van het gezin zijn. Begin hier al terug te snotteren. Het besef dat het niet meer zo zal zijn doet zeer. moet even stoppen nu.
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op april 25, 2013, 22:53:34 pm
Hey Steve,

Door toe te geven aan je angsten en verdriet ben je des te sterker. Super zoals je dat doet, ik zou het proberen te delen met je vrouw, je groeit alleen maar in je sterkte daardoor. Het leven is hard hé...soms hoor je niets anders dan dat je "sterk" moet zijn, maar moet dat wel altijd? Ik ben de oudste van 3 kinderen, altijd verantwoordelijk gevoeld voor de kleine broers, nu voelt dat soms opnieuw zo aan nu ons mama deze strijd voert. Maar soms is het zo fijn om eens niet de sterke zus te zijn en op iemand anders te kunnen leunen en toe te geven aan wat er aan emoties in je omgaat.
Knap dat je die stap zette naar een psycholoog. Wens je geen "sterkte" maar wens je de moed om af en toe te geven aan het verdriet dat je ziekte bij jou en je gezin veroorzaakt.
Groetjes,
Fifi
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: marnix poelman op april 29, 2013, 16:51:10 pm
hey allemaal,
ik ben wel nieuw op dit forum, maar toch, hou de moed er in  is wat we dagelijks horen zeggen, maar toch is het sms zo verdomd moeilijk.
juli 2010 myxofybrosarcoom vastgesteld in rechterenkel, de zware chemobehandeling heeft niet veel uitgedaan, daarna amputatie rechteronderbeen, en beginnen revalideren. en dan, eens je terug op 'twee' benen kan staan en veel doen, en samen met een nieuw kleinkind naar de toekomst kan kijken,    we zien iets op de longen, en ook verdacht plekje op je 'gezonde' been. inmiddels longen gezuiverd door operatie, en voor been opnieuw in chemo, eerste kuur nu achter de rug, die twijfel, van wat gaat dat geven..........
maar stevece moed houden jongen, op mijn goede dagen zal ik voor jou mee duimen, er is nog een toekomst, ook al is ze niet wat wij ons er van voorgesteld hadden, ze zal moeilijker en trager zijn, maar we komen er wel....

Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op mei 14, 2013, 08:47:19 am
Hallo

Hier weer een bewogen weekend achter de rug. Zaterdag ochtend onwel geworden. Hevig zitten zweten ,  overgeven, pijn in de linkerkuit en hoofdpijn. Was niets meer waard. Naar spoed geweest en twee nachten moeten blijven. Verschillende onderzoeken ondergaan maar brachten niets nieuws op. Oorzaak een raadsel.
Nu heb ik gisteren dan al scan gehad. Positief of negatief resultaat, ik weet niet wat ik er moet van denken.
De tumor in bekken  en uitzaaiingen in longen zijn stabiel. Maar blijkbaar zijn er metastasen op klieren boven de long aan de luchtwegen die wel wat gegroeid zijn. Was de eerste keer dat ik hoorde dat ik daar ook iets had(of misschien nooit willen horen). Hiervoor kunnen ze niets doen, wachten tot ik er last van zou krijgen en dan zien wat ze nog zouden kunnen doen. Zit wat met raar gevoel.
Nu gewoon verder gaan met votrient en  pijnstickersplakken , wat redomex en ms direct nemen.

groetjes steve
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: truuskwel op mei 15, 2013, 10:02:27 am
Stevece ik ben hier ook nieuw, maar ik vind je ongelooflijk moedig!  Het is al een hele stap dat je naar de psycholoog/loge ben durven gaan.  Eigenlijk zou iedereen dat eens moeten doen in zijn leven. Het moet wel 'klikken' natuurlijk.

Weet je, bij mij is het 4 jaren geleden dat er eierstokkanker met uitzaaiing in de lymfeklieren werd vastgesteld.  Ik had geluk, ze hebben me kunnen opereren en goed kunnen behandelen ook al ben ik door de 'hel' moeten gaan.
Enkele maanden geleden kwam ik 'toevallig' iemand tegen die psychische gezondheid en de daaruitvoortvloeiende ziektes bestudeert.  Ze had er ook een dik boek van....  Ik werd koud toen ik de commentaar bij eierstokkanker las, want het zat er bonk op!  Toen ik dat aan m'n voetreflexologe vertelde zei die dat eierstokkanker meestal duidt op jarenlange vernedering.....

Ik wens jullie allen nog een fijne dag


(http://i408.photobucket.com/albums/pp161/truuskwel/positief%20denken/positievedingenaantrekken.jpg) (http://s408.photobucket.com/user/truuskwel/media/positief%20denken/positievedingenaantrekken.jpg.html)
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op mei 18, 2013, 00:29:16 am
Ook niet de beste dagen hier, verdriet, angst.
Steve: hoop dat ze de metastasen onder controle kunnen houden. Hoe stelt je gezin het, gaat het om nog wat te ravotten met kids? Ik hoop dat je de pijn onder controle kan houden en ook nog kan bezig zijn met vrouw en kinderen.
Aan iedereen hier: blijven verdergaan - 't is moeilijk en ik ben het soms beu om te horen dat we "sterk" moeten zijn hoewel ik wel begrijp wat men daarmee bedoelt. Ik ben kwaad op die stomme kankerziekte die mensen van je wegneemt, niet eerlijk.
Groetjes, Saskia
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Jet op mei 18, 2013, 13:50:31 pm
Stevence...

Wel of niet horen .. wat de arts verteld, wat en waar en hoever het staat, tja, is ook wat normaal is en gewoon zo gebeurd.
 Artsen zeggen niet altijd alles ..soms omdat ze het gewoon vergeten te benoemen of denken dat ze dat al eens deden..
Of uit bescherming..en in afwachting of..het zich wel of niet ontwikkeld. En dan ook nog is het traag of snel..
 En dan is het  ook nog ..'t willen horen..

 Mijn man hoorde ook maar de helft..wilde ook niet meer horen..
Zo, kon hij het ook beter aan en werd het geen al te zware last.
Wat komt...is pas van latere zorg..zo zei hij dan..nu nog niet druk over maken..
Niet alles is te voorspellen hoe het zich mogelijk kan ontwikkelen.
Onnodige angsten of zorgen meegeven  is zeker geen optie..
Vandaar..dat iets loopt zoals het komt..

Emoties... je komt door alles wat je door de kanker tegenkomt, ongemerkt toch in een soort rollercoaster..
Het gezin ook.. Je/jullie weg erin vinden..doet iedereen op zijn of haar manier..
En het is zo fijn, als je daar ondersteuning in gevonden hebt.. :D
Pijnbestrijding... is en blijft belangrijk..ook voor je levenskwaliteit, van wat je wel of niet kunt.
Niet schromen om dat zo goed mogelijk voor elkaar te krijgen..  Je bent niet snel een zeur..
Gewoon erop staan..niemand kan voor je precies invullen of voelen hoe jij het voelt..
Geen stoere bink uithangen.. van ach ik doe het ermee.. kan dat nog wel hebben..
Ongemerkt verleg je de grens en dan doe je , jezelf , maar ook je gezin tekort..

Met wat er is..en kan, toch blijven gaan voor kwaliteit.. en mogelijkheden om het zo goed mogelijk te hebben.
Veel power en moed toegewenst!
En al klinkt het raar, ook optimisme! ;)
Geniet zoveel mogelijk met en van je gezin..

**Fifi..
 Tja, het is en blijft een moeilijke ziekte.. de K, en sterkte ..ondanks dat het zo vaak gezegd wordt en ook jij vindt dat, dat een moeilijk begrip is..
Toch, is dat het gene wat je echt wel nodig hebt.. en hoe verder je in de strijd komt, ervaar je dat aan den lijve..
Echter ik zie nu, na bijna 6 maanden nadat mijn lief aan die kl k overleed.. pas hoe sterk ik ongemerkt wel was.
Je groeit als partner ook mee in die strijd.
Waardoor ik hem kon helpen en dat geven, om zo goed en zo fijn mogelijk de laatste maanden door te kunnen gaan met de strijd!
Zelf ook overeind te blijven en zo ook te kunnen doen wat zo nodig was..
De rust kon bewaren.. waardoor we samen, ook van veel, steeds kleinere dingetjes konden blijven genieten en dat tot de laatste dagen, voordat de coma het leven al voor de dood over en in beslag nam.

Optimisme.. en rust... kon ik behouden door de kracht die er ontstond..  Door sterk te zijn, worden , blijven...
Beu zijn om het woord te horen...ook dat herken ik... 't lijkt dan alsof je het zelf al niet wist ..en je daar al zo lang mee bezig bent, al in zit en gewoon al sterk bent.
Toch..tja, was het een lief gebaar als men je dat toewenst..en zo bekeek ik het..
Men gunt je de moed en kracht om samen te strijden..
Als verder buitenstaander sta je ook zo machteloos.. je kunt het niet overnemen , maar je wel "sterkte" wensen om alles draaiende en vol te houden en op moeilijke momenten je zo ff een hart onder de riem te steken..

Eerlijk...tja, wat is eerlijk.. niemand vraagt er om, om ziek te zijn , te worden..
Echter ook op heel veel andere levensvlakken is het niet altijd eerlijk..als je, je wat breder oriënteert.
 "t Lot.. treft je, in veel kan je zelf wat sturing geven, maar niet in alles!!
Dat totaal is 't LEVEN..

Veel kracht, moed en positiviteit om verder te gaan met wat er op het pad komt!
Warme steunknuff,
  ;) Jet
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op mei 24, 2013, 11:00:18 am
Hoi

Een druk weekend achter de rug, zaterdag de verjaardag van de twee jongste gevierd met de kindjes van de klas, hier thuis. Amaai wat een leuke drukte was dat. Zalig om je kinderen zo zien te genieten. Gelukkig hadden wij een helpende hand gekregen van mijn zus en haar partner. Vermoeiende dag, om 20.15 met jongste zoon samen gaan slapen, was ook wel een leuk momentje met ons tweetjes in het grote bed en al babbelend in slaap vallen.
Zondag was het dan de dag van de oudste ,zijn plechtige communie. Een mooie mis viering maar oh zolang, op niet zo comfortabele stoelen. Daarna weer een leuk feestje, wat bij babbelen en beetje eten en drinken, gewoon genieten.
De dagen er na toch wat afgezien. Vermoeidheid, pijnen, maar nu weer wat beter.
Hou de moed er in en geniet van elk momentje.
steve
 
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op mei 28, 2013, 11:08:48 am
hoi

Iemand al ervaring met de dienst panal.

steve
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op juni 12, 2013, 12:42:00 pm
hoi
Vandaag bij prof geweest. Behandeling met votrient wordt stop gezet.
Blijkbaar nu metastaen in hoofd. Deze gaan ze bestralen om pijn te verzachten.
Prof gaat huisdokter inlichten en deze zou dan de dienst panal inschakelen voor pijn begeleiding.
Geen verdere afspraken moeten maken en scans. Het is gedaan met ziekenhuis. Hopelijk nog zo lang mogelijk goed blijven. En dat ik mee op vakantie kan gaan met de kids en vrouw die gepland staat begin juli.

Ik wens hier iedereen nog veel sterkte toe.
steve
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op juni 16, 2013, 20:32:25 pm
Hallo iedereen, hallo Steve,


Hier evenmin goed nieuws rond mijn mama - metastase in hersenen, chemo werd stopgezet einde mei en sindsdien gaat het snel verder bergaf. Huisarts is op vakantie, datum voor euthanasie is eigenlijk al geprikt - na terugkeer huisarts, begin juli, ik hoop wel dat we daar nog geraken...zwaar. We houden ons eigenlijk allemaal best wel goed maar het is een gevoel dat amper te omschrijven is...binnen 3 weken is alles anders, is de strijd gestreden of alleszins toch die van ons mams. Je leeft precies in een tunnel nu, alles rondom mij lijkt vergroot - ik kijk met verbazing naar de wereld, wat ziet die er plots anders uit...

Steve, mijn hart gaat naar je uit - ik voel mee met je gezin, ik begrijp hoe jullie je voelen. Laat ons horen hoe het je vergaat, neem elke minuut die je nog kan, mee. Ik ga ervan uit dat je vrouw een omgeving heeft waarop ze kan terugvallen? Hoe gaan jullie kinderen er mee om? Ik kocht enkele boekjes bij www.in-de-wolken.nl voor mijn zoon (autisme), misschien hebben jullie er iets aan. Ik wens je geen liever geen sterkte, ik ben het soms beu gehoord maar ik zend jullie wel sereniteit en aanvaarding. Het is ook wat ik mezelf, mijn mams, broers en familie toewens. Hey, blijven gaan hé, knuffel
Fifi
ps dank ook aan Jet en Okki voor de reacties, het doet me goed hier af en toe te kunnen luchten
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op juni 17, 2013, 11:10:51 am
hallo

jammer omdat te horen van je mama.
De tranen blijven hier maar komen. En aan onze jongens heb ik het nog niet durven vertellen.
deze ochtend telefoon gekregen van prof D zij had contact genomen met andere prof Sshoffski.
Hij stelde voor om een andere soort chemo(naam al vergeten) te proberen in vorm van pillen niets nieuws maar omdat in het begin de chemo bij mij wel eventjes werkte en hierin enkele producten van inzitten.
Maar gaat het werken, niemand weet het, en als het werkt zou het om een beetje tijd bij te krijgen zijn.
Mijn planning 30 juni op vakantie met gezin en zussen tot 11juli en dan 17 JULIscan en 18 JULI met die pillen starten.
Hopelijk kan ik nog wat genieten van de vakantie met de jongens en mijn lief vrouwke.
groetjes steve
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: rie op juni 21, 2013, 21:00:21 pm

Hallo ,

Heb ook de uitdaging aangegaan om met een psycholoog te praten maar de tranen
deden te veel pijn . Ik probeer met alle macht de tranen weg te houden en geniet
dikwijls van de contacten met vrienden en zo vergeet dat ik eigenlijk ernstig ziek ben.
Ik vind het moedig van je .
groetjes
Rie
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: jenny op juni 22, 2013, 14:03:01 pm
Hey
Ik voel zo mee met jullie :(
Ze hebben bij mijn zoontje een hersentumor ontdekt
Hij is geopereerd , maar blijkt dat de tumor kwaadaardig is
Ik voel mij als mama zo machteloos , ni normaal :-(
Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart ,
Dat jullie je sterk houden en dat alles goed komt
Ik weet, je eigen sterk houden is soms moeilijk , zeker als je constant slecht nieuws krijgt van de dokter
Ik weet soms ook ni meer waar ik kan blijven met al die gevoelens die ik heb
Maar 1 ding weet ik zeker , ik moet mijzelf sterk houden voor mijn zoontje , want dat maakt hem ook sterk
Ik wens jullie allemaal veel sterkte en veel moed
En aub geef het niet op !
Groetjes jenny x
Titel: Re:weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op juni 25, 2013, 21:17:02 pm
Ik denk aan jullie allemaal, wens kalmte en sereniteit toe aan al wie het nodig heeft. Laatste 2 dagen voor ons, ik probeer om nadien nog even langs te komen hier want dit is een klein groepje maar hier voelde ik me goed. Neem die vakantie, lach tussen de tranen door, blijf gaan voor jezelf, voor je kind of kinderen, voor het leven.
Deugddoende knuffel aan wie er eentje wil,
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op juli 19, 2013, 13:28:19 pm
Weer even geleden dat ik hier geweest ben.
De geplande vakantie is toch voor een stukje kunnen doorgaan. We zijn paar dagen vroeger terug gekomen omwille van hevige pijnen tijdens de nacht en die we niet onder controle kregen.
Maar toch heb ik kunnen genieten van onze vakantie,die mooie glimlachen op het gezicht van de kids, hoe ze toch kunnen samen spelen, elkaar nodig hebben en lief zijn voor elkaar. Mijn lieve vrouw dat dag en nacht klaar staat voor mij, soms met een glimlach soms met een traan. De vakantie was ook heel emotioneel, daar wij de 3 kinderen helemaal ingelicht hebben. Was enerzijds droevig maar ook mooi moment zo samen kruipen en wenen.

Nu gisteren uitslag van scan gekregen.
Niet goed zei de assistent. Uitzaaiingen zijn toe genomen in longen en bekken. Blijkbaar heb ik terug een kleine klaplong links en een barst in botten van wervel.
Wat nu.
Ik start met cyclofosfamide tabletten s morgens en s avonds gedurende een week en dan een week niets. De dokters hopen zo mij toch nog wat extra tijd te geven zonder comfort verlies.
Binnen twee weken een spuit om botten aan te sterken.

Nu proberen te genieten van elke dag, glimlach ,regenbui, ruzie, liefde woorden, uitdrukkingen.....
groetjes
Steve
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op juli 19, 2013, 23:30:23 pm
Ik kom eigenlijk ook pas sinds 3 weken weer eens kijken - 3 weken zonder mama... Op dankbare wijze afscheid kunnen nemen maar de weg nadien is moeilijk. Ben blij dat je toch nog vakantie hebt kunnen nemen; kan me zéér goed voorstellen hoe het geweest moet zijn om je kinderen op de hoogte te brengen, de bijzondere intimiteit die het delen van zulk hartbrekend nieuws meebrengt. De manier waarop jullie er nu mee omgaan zal tekenend zijn voor hoe jullie kinderen er in de nabije of verre toekomst mee omgaan, het is zeer goed inderdaad dat je ze kan laten zien hoe je nog van de allerkleinste dingen wil genieten. Blijven gaan Steve, je geeft je vrouw en kinderen zeer veel intense momenten mee denk ik, hoe hard het soms ook om dragen is.
Groetjes,
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op juli 27, 2013, 00:31:57 am
Steve, hoe gaat het met jullie? Hoe is de pijn, hoe gaat het met de kinderen, je vrouw? Laat je es horen.
Groetjes,
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op augustus 02, 2013, 21:39:03 pm
hoi
Het gaat redelijk. De pijnen zijn onder controle. Gelukkig want zijn toch vele dat ik moet nemen. s morgens een 12 en S avonds 17 pillen.t is wel raar.
Gisteren bloed laten controleren en was inorde. Dus ik ga verder met nemen van de nieuwe medicatie; Alleen de de bult links op hoofd is vergroot. Elke dag massage van de kiné doet ook wonderen amaai.
Met vrouw en kids gaat het goed gezien de situatie.
Ben eindelijk in ons zwembad geraakt niet makkelijk met zo een laddertje als je niet veel kracht hebt
. Maar de kids straalden en de vrouw ook. Maar was wel vermoeiend.
Ondertussen samen met mijn zus voor elke zoon apart een fotoboek samengesteld.

Dus
 zo als je leest gaat het wel op dit moment

vele groetjes
steve


















Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op augustus 02, 2013, 23:23:34 pm
Mijn vakantie is begonnen, soms ben ik blij, soms weet ik niet wat ik met de tijd aan moet, ook hier raar... Maar dat het gezien de omstandigheden goed gaat met jullie allemaal, dat deed me deugd dat te lezen. Dat kinderen en vrouw stralen, dat moet mooi zijn om te zien. Een bult klinkt iets minder maar weet je, de medicatie doet het niet slecht, het bloed doet het niet slecht - ik denk, ik voel dat je wel weet hoe en wat maar de manier van omgaan is wat telt. Misschien klinkt het allemaal wat cliché maar echt, jullie doen dat mooi zo lijkt het wel. Vermoeiend allelmaal voor jou maar als je elke dag kan glimlachen als je naar je gezin kijkt, dan is dat veel waard. Vele groetjes, laat je horen hé!
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op augustus 09, 2013, 13:44:23 pm
gisteren een ijne dag beleefd.
Hier thuis een bbq met beste vrienden gehad.
Eindelijk nog eens kunnen lachen en zelfs nog eens een glimlach gezien bij mijn vrouw wow. dat was geweldig.De kids zorgde dat niemand te kort had aan drinken, echt tof. Gelukkig had ik een goede dag. Vandaag pas s middags uit bedje geraakt.
Gelukkig heb ik geen last in de maag met al die medicatie. De mensen verschoten hun als ik liet zien hoeveel pillen ik dagelijks moet nemen om pijn vrij te zijn.
groeten
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Jet op augustus 09, 2013, 13:49:53 pm
Stevence...

Top dagje voor je...super fijn!!
Moge er nog veel meer volgen met of zonder barbecue ...
Big smile voor jullie beiden..  ;D
misschien dat de smile ook ff op de toet van je vrouw te zien is nu, als je dit leest!!


Warme groetjes en veel zonnige dagen..  Allee, dat is in ieder geval ook goed om te barbecueën.
Jet ;)
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op augustus 14, 2013, 22:13:06 pm
Ja, fijn nieuws en hopelijk nog meerdere dagen zoals die bbq-dag. Maak er morgen met de kinderen een warme moederkes-dag van.
Vele groetjes, Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: carre op augustus 19, 2013, 22:30:03 pm
Hallo,

Hoe gaat het nu met jullie?ik wens jullie veel moed want heb hier alles gelezen. Ikzelf had 2,5jaar geleden een liposarcoom in mijn bovenbeen. Ik werd geopereerd maar ben heel teleurgesteld in drs, ze sturen me van t'kastje naar de muur. De scans gaan door zonder contrast en dat terwijl ik al 2,5jaar pijn heb en ze blijven discuteren dat contrast niet nodig is ter controle terwijl vele drs zeggen dat het MOET met contrast want anders kunnen ze geen recidief zien. Waar sta je dan als patient vroeg ik eens aan een dokter en ik overdreef. Nu heb ik intussen vetknobbel in voet en een dikte in linker bovenarm, ik durf er niet mee nr dokter uit vrees voor weeral eens ongeloof

Ik wens iedereen hier veel moed toe en geniet van de mooie dingen elke dag.

Lieve groetjes Carine
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op augustus 22, 2013, 00:15:38 am
Hey Steve, hoe gaat het met jullie? Heb je nog wat kunnen genieten van vrouw en kinderen, vrienden en gewoon het aangename weer?
Ik blijf wat in ups en downs, mis mijn mama soms zo erg maar anderzijds wil ik ook leven...voor mijn bijzondere zoon, voor mijn vriend, voor zijn kinderen, voor mijn broers, voor mijn grootmoeder...het is een andere kant van jouw verhaal, het verhaal van hoe het verder moet - niet makkelijk evident hoewel je wel wil.
Carine: fijn hier iemand nieuw te zien, het is een kleine groep, een moedige groep. Ik hoop dat je naar de dokter kan gaan, het verhaal kan aanpakken en verderzetten. En vechten.

Groetjes iedereen,
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: carre op augustus 22, 2013, 21:34:36 pm
Hallo Fifi,

Dank voor je reactie, ik probeer morgen afspraak te maken met huisarts. Ik ben best wel bang voor de reactie. Ik kan er met mijn man moeilijk over praten daar hij "hartproblemen" heeft en zich onmiddellijk in zulke dingen opjaagt. Vandaar dat ik ging zoeken op het forum.
Fifi, ik weet wat het is je mama te verliezen, ik heb afscheid v mama moeten nemen 7jaar geleden, ze was dement en is stilletjes heen gegaan. Ik kan je aanraden om zoveel mogelijk goede herinneringen te zoeken en ja dan kon ik zelfs tussen al het verdriet eens lachen en het hielp me enorm. Ze zal ook over jullie waken, jullie hebben er een engelbewaarder bij echt waar. Probeer daar zoveel mogelijk moed uit te halen meid. Het gemis blijft hoor maar je zal haar in zoveel dingen tegen komen en daar put ik ook moed uit. Ik geef je alvast een moedgevende knuffel meid.
Steve, hoe gaat het met jou? Ik wens je ook heel veel moed toe en laat jullie allemaal omringen door lieve mensen.

Lieve moedgevende knuffel aan iedereen hier
groetjes Carine xxx
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op augustus 23, 2013, 16:48:28 pm
Hoi

Vandaag aan het genieten onder parasol van spelende kids. Zalig.
Hoe het gaat, ik weet niet raar.
Voel dat mijn lichaam om meer slaap vraagt en dat schrikt mij af.Is dat normaal.
Heb voor de rest weinig nevenwerkingen tijdens de week dat ik pilletjes neem. Ergste bijwerking , dat ik snel de drukte niet aan kan en vlug boos ben en op de verkeerde personen uitwerk. Met veelspijt achter af natuurlijk. Ook heb ik meer transpiratie dan wat soms wel ambetant is .
Een paar maand geleden hadden wij niet gedacht dat ik in deze conditie hier nog zou zijn.
Ondertussen voor elk kind een fotoboek laten maken , zijn schitterend , nu alleen nog waar en waneer enhe deze geven.

groeten steve
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op augustus 29, 2013, 01:30:20 am
Geregeld uren van slapeloosheid hier...ik denk dat het normaal is dat je lichaam om meer slaap vraagt - het levert een enorme strijd Steve en daar heb je energie voor nodig. Broodnodige energie die je onder andere ook trekt uit slaap en rust. En anderzijds moet je telkens weer recupereren van de activiteiten die je onderneemt. Mijn mama had ook steeds veel rust nodig en het baat niet daar tegen te vechten. In tegendeel misschien, gun jezelf rust en slaap en wees er daardoor voor je gezin. Zéér mooi weer is het, ik hoop dat je veel kan profiteren. Hebben jullie de fotoboeken al gegeven? Mijn zoon wil nog niet werken aan een fotoboek voor zijn moeke maar je wordt toch gewaar dat hij met één en ander worstelt...boosheid soms ook bij hem. "Boos" is een woord dat je veel hoort in deze context hé.

Carine: hoe verliep het bij de dokter, heb je meer info gekregen, beetje rust in het hoofd? Je woorden deden deugd, ik denk dat het stilaan doorsijpelt dat dit niet overgaat, dat je enkel een manier moet vinden om vrede te nemen met de dingen en vooral: herinneren. Maar ook dat is nog moeilijk, alles is nog zo vers.

In ieder geval, laat jullie horen - doet me altijd deugd dit kleine groepje met zéér zéér fijne mensen.
Groetjes,
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op september 02, 2013, 09:28:44 am
Vandaag een speciale dag, Mijn oudste zoon begint in het eerste middelbaar. Wow ze worden groot.
Hij had zo graag gehad dat de papa mee kwam. Maar jammer genoeg zegt mijn lichaam nee. Ik voel dat ik de controle aan het kwijt geraken ben over de coordinatie van lichaam. raar gevoel.
Maar ze hebben er wel zin in.
De dokters hebben beslist om de medrol wat te verhogen voor de zwelling aan rechter oog minder zwaar te maken.
Is dit het begin van de aftakkeling. Brrrr. Hoop van niet maar dit voelt zo aan. Heb meer last van evenwichtsstoornis. Al een paar maal bijna gevallen en een keer echt , dat deed pijn na een tijdje.
Nu  zou ik  nog 3 tekstjes willen neer schrijven in hun fotoboek maar de inspiratie komt niet of wilt niet komen komen.
Voelt aan als een afsluiting van een hoofdstuk en dat wil ik niet.

steve
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: stevece op september 04, 2013, 09:42:15 am
Hoe lief de kids kunnen zijn.
Vorige week was  onze oudste zoon gaan spelen bij beste vriend.
In plaats van te computeren hadden ze besloten om pannenkoeken te maken en te verkopen.
Ze hebben wel voor 90 euro verkocht en hebben dit aan kom op tegen kanker overgeschreven.
Wij als als ouders super fier en zeker omdat dit uit hun eigen kwam.

Ze hebben dan elk nog 5 euro uit hun spaarpot genomen en mee overgeschreven zodat ze een mooi rond getal hadden van 100 euro.  Verschiet er van hoe hij en zijn vrienden er mee omgaan.
En ze waren super blij met het antwoord dat ze gekregen hebben van kom op tegen kanker via mail.

Ze verdienen echt een pluimpje amaai.

steve
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: MLMV op september 04, 2013, 22:46:08 pm
Zeker weten, dikke pluim!  leuk om te lezen  :)
grts
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op september 05, 2013, 23:30:00 pm
Amai, dat vind ik super - als jonge mensen kan je met 100 euro héél veel doen, dat zijn prachtige dingen die je meekrijgt van je zoon - een cirkel als het ware: wat je hen geeft en leert, dat geven ze nu al terug.
Steve, de inspiratie komt wel. Ik hoop dat ze op een dag nog een keer hier terug kunnen komen kijken en kunnen lezen wat jij over je gezin hebt neergeschreven want dat is heel mooi altijd. Ben blij dat ik af en toe een stukje mag meelezen. Verzorg je goed, verzorg dat oog, veel rusten en blijf hier maar binnenvallen en lieve dingen schrijven over je kinderen en vrouw!
Groetjes,
Saskia
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op september 27, 2013, 00:36:20 am
Hey Steve, hoe gaat het met je - het is enige tijd geleden, ik hoop dat het enigzins gaat. Nieuwe schooljaar brengt altijd nieuwe drukte, laat je eens horen als het uitkomt. Groetjes, Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: carre op september 27, 2013, 16:42:11 pm
Hallo Fifi, Steve en de anderen,

Hoe gaat het met jullie? Ik hoop dat het zonnetje toch wat blijdschap in jullie leven brengt, en dat jullie zo een klein beetje de zorgen vergeten. Sorry dat het even duurde eer ik reageerde maar heb in een dip gezeten.
Ik ben naar de huisarts gegaan met mijn klachten en ja zoals ik verwacht had reageerde hij alsof er niks aan de hand was. Hij liet zelfs geen echo nemen van die nieuwe zwelling maar ik had ook bloedafname gevraagd en dat deed hij wel maar verzekerde me dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ik mocht na een week terug bellen voor de boedresultaten en toen vroeg hij of ik verkoudheid had toen ik bij hem was maar dat was niet het geval. Hij zei dat er ontsteking in bloed zat maar niet alarmerend. Toen mijn man hem zag(eergisteren) vroeg hij de bloedresultaten op en toen ineens moest ik naar de RX thorax, echo abdomen en tevens een echo van mijn li-elleboog,bovenarm. Op het voorschrift stond "zwelling li-elleboog, opvolging liposarcoom" Ik ben er nog steeds niet goed van. Vandaag afspraak gemaakt met radiologe en mag volgende week vrijdag gaan. Ik zal er naartoe gaan met een klein hartje hoor maar je het is nu eenmaal nodig.

Steve ik hoop dat het goed met je gaat, laat eens wat horen als je kan. Niettemin wens ik je veel moed,vriendschap en liefde toe en geniet van je vrouwtje en kinderen.

Fifi, hoe gaat het met jou? Gaat het al wat beter? Geef alles de tijd meid en doe lekker waar je zelf zin in hebt en trek je niks aan van wat anderen zeggen. Ik ging bv regelmatig naar het kerkhof om mooie bloemetjes bij mn mama te zetten omdat ze dat zo graag zag, de mensen zeiden me dat ik zo mn verdriet alleen maar groter maakte maar als ik niet ging dan voelde het zo slecht aan dat ik me niks meer aantrok wat ze zeiden en nu gaat het beter. Ieder verwerkt zo'n verdriet op zijn eigen manier. Ik praat ook nog veel met haar en vraag raad alhoewel ik best weet wat ze zou aanraden maar ja. Ik blijf zeggen "denk aan mooie herinneringen" en ja dan tover je zeker een glimlach op je gezicht. Ik hoop het zo voor jou.

Verder wens ik iedereen het allerbeste toe en kgeef jullie een dikke moedgevende knuffel

Lieve groetjes Carine
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op september 28, 2013, 20:00:08 pm
Carine,


Ik leef erg met je mee, nu pas begrijp ik wat het is om te leven van afspraak naar afspraak, van de ene resultaten te hollen naar de andere...het is zwaar om dragen maar op de één of andere manier slaag je er wel in om telkens lichtpuntjes te zien. Ik hoop dat de komende week wat meevalt en dat je toch je gedachten af en toe wat kan verzetten tot het vrijdag is...en pushen maar die dokters, dat ze je volledig ernstig nemen en ervoor gaan, een beetje gelaten toch precies die huisarts...waarom ze niet gelijk in hoogste vitesse schakelen als ze je geschiedenis kennen. Maar dat helpt je nu niet vooruit, blijven gaan, laat maar iets weten vrijdag, ik zal in ieder geval aan je denken. Bedankt voor je woorden, het is inderdaad dag per dag soms - gisteren was moeilijk, net 3 maanden; terugdenken aan die laatste avond is ook ontzettend moeilijk, maar ergens komt er stilaan ook wel een klein beetje rust, af en toe toch dus dat zal nog wel verder groeien. En lotgenoten hé, daar heb je veel aan - hier ook, ik kom hier nog steeds graag terug hoewel de verhalen niet altijd even leuk zijn maar het ligt je veel nauwer aan het hart allemaal.
Hoop ook dat we snel nog eens van Steve horen.
Iedereen hier een knuffel, blijven gaan maar af en toe ook gewoon toegeven aan angsten en verdriet.
Saskia
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op oktober 05, 2013, 00:25:00 am
Carine, hoe ging visite arts?
Groetjes, Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: carre op oktober 15, 2013, 23:13:48 pm
Hallo Fifi,

Sorry dat ik beetje laat reageer maar heb even een dipje gehad. Het onderzoek van longen en buik waren goed maar de echo van bovenarm moet verder onderzocht worden daar er een duidelijke verdikking is en voelbaar maar de echo kon niks aflijnen en radiologe zei ook dat liposarcoom heel diep kan zitten en met echo kan je niet diep genoeg gaan. Hopelijk is het resultaat goed hé... Algemeen voel ik me zwakker en mijn zicht wordt ook minder en heb soms enorme koppijn. Gelukkig bestaat er zoiets als pijnstillers.

Hoe gaat het met jou? Gaat het een beetje? Blijf denken aan de goede momenten met je mama en weet dat je een engelbewaarder erbij hebt. Er komt een moeilijke periode aan maar ik zal veel aan je denken en wetende dat er mensen zijn die intens met je meeleven kan de pijn misschien een beetje verzachten. Je krijgt nog een lieve moedgevende knuffel van mij.

Jammer dat we niks meer te horen krijgen over Steve maar heb respect als hij even rust wil. Steve  bij deze wens ik je ook veel moed toe en als je kan, laat eens wat horen.

Lieve groeten Carine xxx
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op november 10, 2013, 22:21:06 pm
Hallo iedereen,


Ik ben er nog. Moeilijk wel, het is vandaag de verjaardag van mijn mama, 65 zou ze vandaag geworden zijn. Bloemetjes brengen naar het kerkhof is niet iets wat ik me een jaar geleden had kunnen voorstellen om deze bijzondere datum te vieren...enorme leegte. Ik probeer sterkte te halen uit kleine momenten, en die zijn er best ook wel: een liedje op de radio dat je eraan herinnert dat je je moet richten op wat je hebt gehad en wat ze je nooit kunnen afnemen. Mijn zoon - autistisch - die je zo warm bij de arm neemt en even knijpt. Bij mijn grootmoeder zijn op deze dag. Maar het blijft wel verzwaar. Bewondering toch ook nog steeds voor jullie. Ik vrees voor Steve, ik hoop ergens dat zijn vrouw, zijn familie, misschien nog op dit forum komt en beseft: in alle menselijke nietigheid, heeft onze Steve een sterke, mooie indruk achtergelaten op onbekenden.
Carine, hoe ging het bij de radioloog? Ik ben er hoor, laat maar los - zelfs al blijven we de enigen hier onder dit onderwerp, ik kom lezen en al wat ik in me heb om te steunen, wil ik delen. Je helpt me veel, dank je wel.
Lieve groeten allemaal,
Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: Fifi op december 03, 2013, 23:02:14 pm
Carine,


Heb je nog verder nieuws gekregen, hoop met je mee.
Groetjes xxx Fifi
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: carre op december 03, 2013, 23:13:04 pm
Lieve Fifi,

Hier ben ik weer eens, ik ben naar dat onderzoek geweest maar had enorm veel pijn gewoon al de manier hoe ik op die scanner moest liggen, ik lag met mn gezicht op de matras van de scanner en arm lag in koker en ook volledig gedraaid. Gelukkig waren de resultaten oké en er is wel een vetmassa te zien mr nog geen lipoom of sarcoom.
In januari moet ik wel naar UZ voor grote controle bovenbeen. is dan weer afwachten maar ik probeer het wat te verdringen.

Ik kan je volledig begrijpen hoor wat je mama betreft en zeker op zulke belangrijke momenten, ik had het ook vrij lastig op haar eerste verjaardag na haar overlijden en de feestdagen zullen ook niet makkelijk zijn. Heb je geen ring of ander juweeltje van je mama? Ik heb bv haar trouwring en heb er een een driehoekje laten van maken en daarin een pareltje, als ik op stap ga dan doe ik dat aan (familiefeesten, belangrijke beslissingen enz..)en dan zeg ik "voila zie mama, je mag mee nr het feest of ergens anders" en dan is ze volgens mijn gevoel even bij al haar kinderen.
Dan heb ik zo'n goed gevoel meisje.

Jammer dat we niks meer van Steve horen en word eigenlijk beetje bang mr inderdaad hopelijk kijkt eens iemand van zijn familie op het forum.

Fifi, je krijgt nog een lieve moedgevende knuffel en je weet het hé, ik zal weer wat regelmatiger komen piepen en als je met iets zit dan laat je het maar horen.

groetjes Carine xxx
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: bibiX op november 01, 2017, 19:56:45 pm
Hoi,
Ben ook al enkele jaren in behandeling voor synoviaal sarcoom in Leuven. Zijn er nog mensen die zelfde aandoening hebben? Hoe spartelen jullie er zich door ?
Ik heb al drie chemo's en drie operaties overleefd, wat volgt is koffiedik kijken. Mijn opties geraken op, mijn fysieke toestand is in vergelijking bij de vaststelling van eerste sarcoom heel sterk verminderd.
grtjs
bibiX
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: nancy68 op december 01, 2017, 16:04:28 pm
Dag BibiX,
Ik had leiomyosarcoom in baarmoeder en deze werd verwijderd 13 december 2013 met bestralingen als nabehandeling. Ik was toen een jaartje stabiel en dan plots (juni 2015) uitzaaiingen in de long. De linkerbovenkwab werd verwijderd met 2 kleine tumoren in. Dan september 2016 op het nippertje gered van een acute bloedarmoede. Direct zakken bloed gekregen, zware Medrol en chemo. Geen directe aanleiding gevonden, waarschijnlijk 2 nieuwe uitzaaiingen in de long die de oorzaak waren. In juni 2017 waren de tumoren weer actief geworden en werd ééntje verwijderd in de linkeronderkwab wat weer geen simpele operatie was en waardoor mijn lichaam het fysisch elke keer weer  zwaarder en zwaarder krijgt. Het recupereren is zwaar en pijnlijk. In september werd beslist om geen nieuwe operatie te doen voor het tumorke in de rechterlong ; mijn lichaam was totaal niet hersteld. Heb nu 8 puntbestralingen achter de rug en enorm moe. Nu weer afwachten of de bestralingen vat gehad hebben op de tumor. Dit zal ik pas eind januari weten.
Titel: Re: weke delen sarcoom
Bericht door: bibiX op december 03, 2017, 12:47:23 pm
Aan Nancy68
verheugd om jouw verhaal te lezen, mijn laatste controle vorige maand was bij mij oké, de gezwellen zijn stabiel gebleven. Ik heb er nog aan de pancreas, en restslierten in mijn rechterlong. Blij dat ik niet de enige ben. Ik kan momenteel moeilijk stappen (is al sedert juli zo) en pijn aan mijn rechterschouder, oorzaak nog niet echt gekend. Ik kan in ieder al uitsluiten dat het geen gezwellen zijn. Ik ga volgende week naar een fysiotherapeut om mijn pijnklachten aan te pakken, hopelijk kan deze helpen. Ik heb ook nog veel last van vermoeidheid, krijg mijn kaliumwaarde met moeite op het juiste peil, net of mijn lichaam geen kalium meer opneemt uit voedsel.
Waar ben jij in behandeling ? Ik zit in UZ Leuven bij prof. Schöffski, hij is specialist oncoloog in weke delen sarcomen.
Nog een tip voor jou: surf eens naar www.patientenplatformsarcomen.nl , dit is weliswaar een Nederlandse site, maar er zitten ook veel belgen op met oa ook het sarcoom dat jij hebt. Er is een besloten forum, je moet wel 25 Euro lidgeld betalen, maar dan kom je in contact met mensen die hetzelfde soort sarcoom hebben en hun verhaal lezen. Ik heb zo al enkele mensen leren kennen die net zoals ik synoviaal sarcoom hebben. Eén keer per jaar organiseren ze een contactdag, laatst ook in België. Deze was begin november, was toen te laat om nog aan te sluiten.
grtjs bibi