Lotgenotenforum

Andere forums => Kanker in het gezin of in uw nabije omgeving => Topic gestart door: xdetjex op september 18, 2006, 23:50:14 pm

Titel: de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op september 18, 2006, 23:50:14 pm
 Hallo....sinds een paar dagen ben ik vertwijfeld op zoek naar informatie over pancreaskanker op internet!
 Onze oudste zus (57j) kreeg deze diagnose te horen !Zij was steeds onze toeverlaat,ieder van ons kon bij haar terecht.Onze pa stierf op 43-j leeftijd en zij was toen 22j. Het is haar gelukt om onder vooral de zussen(4 meisjes ) een hele hechte band te scheppen! Van de 3 broers hebben we vorig jaar in september de jongste (44j)verloren!!
Heel plots...een hersenbloeding, dit was een harde dobber maar wat er nu gaat komen gaat ons verstand te boven....ongeloof   verdriet....pijn....en vooral    ONMACHT!!!!!!!!!
 Morgen moet ze in Leuven bij de dokter komen en zal ze te horen krijgen of er nog een behandeling mogelijk is.
  Dit gebeuren neemt bezit over al het andere wat normaal belangrijk is of was in ons leven. We zitten met zoveel vragen......wat kunnen we doen om haar te helpen. haar man ,haar dochter?
 Ik vind geen woorden meer om mijn gevoelens uit te drukken op dit ogenblik...boordevol en toch leeg!!!  xdetjex
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 19, 2006, 18:27:28 pm
Hoi Xdetjex,

Hoe heeft je zus het gesteld vandaag?
Ook voor jouw eigen goed, pen je gevoelens gewoon neer; hier op dit forum. Laat je eens gaan en spuw gerust je gal uit. Je zal versteld staan hoe 'goed' dit kan doen. Ook al zullen je woorden en teksten soms tranen in je naar boven brengen, doch aan opkroppen ga je vroeg of laat ten onder. Je mag gerust "down"  of "deprie" zijn, maar praat er over. Velen van ons hebben die weg reeds bewandeld en zullen je met plezier met raad en troost bijstaan in deze moeilijke periode!
Wacht er niet mee, maar begin er gewoon aan.

Groetjes en veel moed, Steven.
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Johan op september 19, 2006, 23:21:07 pm
Beste Xdetjex,
De moed niet laten zakken, er is laatste jaren enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van kanker. Ook voor pancreas kanker, zoals je lezen kan in onderstaand artikel uit de “Ärzte Zeitung, 07.09.2006”.
Je kunt eventueel haar behandelende arts indien hij het zelf nog niet heeft voorgesteld, confronteren met onderstaand artikel, schaden kan het niet.

Ik wens je zuster een zo goed mogelijke gezondheid en ondanks deze ziekte levensvreugde.

Johan


Erlotinib verbessert Prognose bei Pankreas-Ca
BERLIN (ugr). Nach zehnjährigem Stillstand scheint Bewegung in die Therapie von Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu kommen. Erstmals wurde mit dem Tyrosinkinase-Hemmer Erlotinib ein signifikanter Überlebensvorteil bei Patienten mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem Pankreas-Ca erzielt.

Professor Hans-Joachim Schmoll aus Halle hat Ergebnisse einer multizentrischen Studie mit 569 Patienten vorgestellt. Die Patienten erhielten entweder Gemcitabin plus Erlotinib oder Gemcitabin plus Placebo.
Primärer Endpunkt der Studie war die Lebenszeit: In der Verum-Gruppe lebten nach einem Jahr noch 23,8 Prozent der Patienten, in der Vergleichsgruppe dagegen nur 19,4 Prozent. Auch die mediane Überlebenszeit fiel mit 6,4 versus 6,0 Monate zugunsten der Verum-Gruppe aus.
"Dies ist die erste randomisierte Placebo-kontrollierte Studie mit statistisch signifikanter Verbesserung der Überlebenszeit", so Schmoll bei einer vom Unternehmen Roche Pharma unterstützten Veranstaltung in Berlin.
Von der Kombination Gemcitabin plus Erlotinib profitierten alle Patienten unabhängig von Alter, Geschlecht, Tumorstadium oder Schmerzintensität gleichermaßen. Die Studie war Grundlage für die US-Zulassung von Erlotinib bei Pankreas-Ca Ende 2005.
Der Wirkstoff blockiert ein Tyrosinkinase-Enzym und hemmt so das Tumorwachstum. Das Medikament ist als Tarceva® europaweit zur Zweitlinien-Therapie bei nicht-kleinzelligem Bronchialkrebs zugelassen.

In Deutschland erkranken jährlich 13 000 Menschen an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Zum Zeitpunkt der Diagnose lassen sich nur noch etwa 15 Prozent der Tumoren chirurgisch entfernen. 40 Prozent der Patienten befinden sich in lokal fortgeschrittenem, nicht-resezierbarem Stadium, 45 Prozent haben Metastasen.
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op september 19, 2006, 23:33:08 pm
 Dag Steven,
                           Bedankt voor je reaktie. Het is enorm zwaar om dragen voor ons allen. Haar man en haar dochter , onze jongste zus zullen moeten bijgestaan worden om dit alles aan te kunnen!
  Ons make ,die zelf reeds 9 j. halfzijdig verlamd is na een herseninfarkt...... vorig jaar een zoon moeten afgeven en nu dit !!

 Onze familie heeft al zoveel rake klappen gekregen....durf het niet meer aan iemand vertellen want men zal  zeker zeggen dat er ferm overdreven word! Kan het soms zelf niet geloven!

 Ze zijn vandaag naar Leuven gegaan  en ze is nuchter gebleven en ze had al het nodige mee zodat ze kon daar blijven .
Er was een kamer vrij, morgen gaan ze een leverpunktie doen.
 De Dr geeft haar 1 kans op 2 dat het operabel is en dan zou ze nog een paar jaren kunnen overleven.
 In het ander geval kunnen ze alleen nog palliatief behandelen en dan zou het heel snel kunnen gaan.....
  We zullen het verdikt een van de volgende dagen horen!!
 De wereld zal hierna nooit meer hetzelfde zijn!!!!!
    het verdriet voelt als lichamelijke pijn , eigenlijk heel moeilijk te omschrijven! bedankt voor het luisterend oor, xdetjex
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 20, 2006, 18:37:33 pm
Waarom zou iemand zeggen dat je overdrijft? Iemand die zoiets niet zou verstaan is het niet waard om zich een 'echte vriend' te noemen. Wat wel is, is dat de mensen die er niet zo dicht bij staan, het moeilijker kunnen verstaan of begrijpen dat de duur van jou (en ons) leed zo lang kan zijn.
In jouw specifieke familiale situatie, is de wereld reeds geruime tijd niet meer wat ie ooit geweest is.
Aan de ene kant wil je je sterk 'tonen' naar buiten toe; vooral dan naar je eigen broers en/of zussen en hun kinderen. Maar aan de andere kant wil je net je verdriet en vooral die onmacht en onrechtvaardigheid die ons word aangedaan uitschreeuwen over de daken... Je kan en moet ergens wel nuchter blijven bij gans de zaak, maar durf vooral ook je emoties te tonen. Ook naar kinderen toe. Zij mogen gerust weten dat Mama of Tante verdrietig is. Anders zouden ze zelf hun gevoelens niet durven uiten, wat dan weer psychische achterstand kan uitlokken. Gewoon eens SAMEN huilen : je zult er automatisch over gaan praten dan. Het hoort bij het aanvaardings- en verwerkingsproces.
Durf ook hulp te vragen, eventueel via de respectievelijke huisarts, om psychologische bijstand te bekomen. Die mensen zijn daar zeer goed voor geplaatst. Vaak zijn dergelijke hulpverleners ook verbonden aan de diensten oncologie en/of palliatieve zorgen.

Laat gerust iets weten hoe het afgelopen is in Leuven.
En als je behoefte hebt om je hart te luchten... hou je vooral niet in!!!

Graag gedaan en tot schrijfs,

Steven
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op september 24, 2006, 22:17:06 pm
Goede avond,    Hier ben ik terug......wil eventjes ventileren.
       Mijn zus heeft vrijdag een kijkoperatie gehad, ze hebben haar in ' t  WE naar huis laten gaan. Echter zonder uitslag van de kijkoperatie. Dus morgen wordt de dag van het verdikt.  Ze is zo " BANG " !!  Ben daarnet nog bij haar geweest en ze geeft ook aan dat ze bang is omdat ze niet weet of ze sterk genoeg zal zijn om datgene wat gaat komen aan te kunnen !!
    Ze beseft maar al te goed dat het heel zwaar gaat worden.  Ik zou haar zo goed mogelijk willen bijstaan maar weet ook niet hoe ik het moet aanpakken !?
    Even morgen afwachten en naargelang de uitslag kijken hoe we haar het beste kunnen bijstaan!
Al goed dat ik hier even terecht kan...dat bange afwachten....die onzekerheid is vreselijk. Het moet voor haar verschrikkelijk zijn !
      Alle raad is welkom....bedankt en voor ieder die het moeilijk heeft sterkte gewenst.
                      Odette







Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 25, 2006, 17:06:42 pm
Hoi Detje,

Ik weet hoe het voelt. Zelf hadden we nog nipt voor het weekend het verdict over de biopsie. En dan nog mede omdat ik er vooral op aangedrongen had bij de neurologe toen. Het scheelde hem toch bijna 3 dagen om het 'nieuws' vroeger te weten. Laat ons stellen; 3 dagen minder onzekerheid. Ook al was de klap toen nog eens zo groot, we wisten waar we aan toe waren.

Probeer je zus te steunen in die kleine dingen. Ze zal het wellicht waarderen. Voor de rest moet je je ergens een beetje laten leiden door haar, wat natuurlijk niet altijd even evident is. Maar samen kun je er het beste van maken. Toon dat je er bent voor haar.

Laat gerust iets weten hoe de uitslag was. Ik zal vanavond nog wel enkele keren komen kijken op het forum hier.

Groetjes, Steven.
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op september 25, 2006, 20:35:50 pm
Goede avond Steven,
         Geloof het of niet ,kreeg juist te horen dat ze vandaag geen uitslag meer te horen krijgen....misschien morgen !!
Mijn schoonbroer is om gek te worden...ze hadden beloofd dat ze al iets zouden weten voor ze in WE thuis kwamen !! Dan het wachten in het WE ...ze zijn deze morgen al vroeg terug naar Leuven gereden...weer een ganse dag onder hoogspanning !!
 Dit is toch amper te verdragen ?  Zou dit nu echt niet sneller gaan?
Ze weten toch dat men daar zit op te wachten!
 Vraag me af of het ook zo lang zou duren als het bij hun dierbare zou gebeuren!   Zijn toch ook verloren dagen....daarom vrees ik dat het geen rol speelt , dat ze niet meer te helpen is!
  Zou positief moeten kunnen blijven maar is heel moeilijk om de moed erin te houden!  bedankt voor het luisterend oor...
                          groetjes, Odette




Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 25, 2006, 21:07:02 pm
Hoi Detje,

Ik zou het toch nog niet direct zo pessimistisch gaan inzien hoor, als ik van u was!
Bij mijn vrouw werd de biopsie op een donderdag genomen en had ik de vrijdag rond 18u reeds het resultaat. Normaal moeten die tumorcellen in een soort van "broed-oven" om volledig te kunnen testen op o.a. de kwaadaardigheid en 100% uitsluitsel te kunnen geven. de enige reden dat we het vroeger wisten, was omdat die tumorcellen (hersentumor) net zó enorm kwaadaardig en vernietigend waren in ons geval.
Ik gun het jullie van harte dat dit toch een positief teken aan de wand moge zijn!!!

Groetjes, Steven.
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op september 26, 2006, 20:24:03 pm
Weer een dag verder,  maar we staan nog even ver!!
We weten niet meer wat te denken....dus vrijdag kijkoperatie..zaterdag naar huis voor het WE ...maandagmorgen terug naar het ZH in Leuven , er zou misschien al iets bekend zijn over de uitslag van de genomen biopsie...nee dus...het zou voor vandaag zijn....en weet je wat nu...ze sturen haar terug naar huis en donderdag moet ze naar de consultatie van prof. Vansteenbergen!
  Dus is ze gewoon terug 2 dagen op haar 1-persoonskamer geweest en daar hebben ze eens haar bloeddruk genomen en voor de rest konden ze aan de muren oplopen van ellende !! ( het lange wachten...de onzekerheid!! )
  Nu is ze terug thuis en kunnen ze tenminste proberen om hun zinnen wat te verzetten.

  Men beweert ginder dus dat ze echt nog niets weten ( labo)
Als men weet dat deze onderzoeken zo lang duren, waarom beloven ze dan eerst  morgen....nog eens morgen...enz.
 
 Wat vinden jullie hiervan, zou dit normaal zijn ?  moeten we het zien als een voorbode voor slecht nieuws?
  We zijn stillaan ten einde raad en weten ook niet meer wat hierover te denken!!
   
  Is er soms iemand  die hier ervaring mee heeft?
 Wij als familie hebben het al zo moeilijk, maar hoe erg is dit voor mijn zus, haar man en hun dochter!!?
           bedankt en groetjes, Odette

ps: we dachten dat men in het ZH van Leuven heel zorgzaam omging met de patienten en hun familie ( vooral voorlichting en begeleiding !! )







Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 26, 2006, 20:36:30 pm
Odette,

Ik zou die vraag toch ook eens aan de behandelende arts zelf stellen hoor. Waarom eerst beloven op dag X en dan altijd maar verder uitstellen. Je zou voor minder de muren oplopen. Probeer hem/haar dat toch maar eens duidelijk te maken. Wat de reden ook moge zijn, dat je toch graag wat meer informatie zou hebben en vooral een eerlijke en accurate informatie.

Zelf hebben we ook geen al te goede ervaring met Leuven. 't Was precies zoals mijn vrouw het aanvoelde. Zij is er nooit echt voorstander van geweest. En nadien had ze nog gelijk ook. Al wat telde was dat experimentele programma. Eens dat voor haar - door complicaties die daar totaal los van stonden - bleek dat die behandeling bij haar niet zou kunnen plaatsgrijpen, was het net alsof we niet meer bestonden. Zelfs bij het melden van het overlijden (per mail) kreeg ik plots geen antwoord meer, wel een leesbevestiging! Zolang de mails over dat programma gingen, was dat wel anders.
Voor alle duidelijkheid : het ging hem hier over een totaal ander type van kanker, die niet op de afdeling van je zus wordt behandeld.

Mvg, Steven
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 29, 2006, 19:26:15 pm
Detje,

Hoe is de kijkoperatie verlopen?

Groetjes, Steven
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op september 29, 2006, 19:53:27 pm
Hallookes Steven,
                             Wat we vreesden is uitgekomen...niet te opereren. Nu moet ze dinsdag een dieet volgen... dan woensdag op de nucleaire een bep  ( radio-actieve ) stof laten inspuiten....om doderdag onder een scanner te gaan. Hoe ik het verstaan heb zou die ingespoten stof ( als het goed is ) door dringen tot in de tumor en dit kunnen ze dan onder de scanner zien.
 Als dit lukt zou ze in aanmerking kunnen komen om in Rotterdam in behandelijg te gaan!
  Zou hier graag meer informatie willen over hebben. Hoop dat dit lukt want anders ziet het er heel slecht uit...ze konden nog niet zeggen of ze de agressieve vorm heeft of niet!
  Nu gaan er weer 2 weken overheen ...misschien nog 2 weken met een beetje hoop....houden ze haar aan't lijntje of is de hoop gerechtvaardigd?
  Iedereen is hier zo ...hoe moet ik zeggen...uit zijn gewone doen!! Zit s' avonds altijd op internet te zoeken naar .....??? een wonderoplossing!
          Het is toch niet eerlijk niet Steven , daar kan jij over meepraten. Heb ondertussen ook over jouw  verlies gelezen. Waar haal je de kracht om mee te voelen in het leed en verdriet van andere lotgenoten? Ik ben je heel dankbaar voor je luisterend oor en wens jou en je kindjes alle goeds.
      groetjes, Odette
 ps: weet je soms waar ik informatie zou kunnen zoeken ?


















.
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op september 29, 2006, 20:05:37 pm
Hoi Detje,

Spijtig dat het er niet zo goed uit ziet. Versta zelf ook de uitdrukking :"een laatste strohalm om zich aan vast te klampen..." Ook al is deze behandeling misschien niet zo gekend, weet dat de wetenschap niet stilstaat! Neem deze mogelijkheid met beide handen aan. Baat het niet, het schaadt niet!
Wat vindt je Mama zelf over de behandelingen die vooropgesteld worden? Probeer het met haar eens over haar visie te hebben. Zo kan je elkaar nóg beter leren begrijpen?!
Met je specifieke vraag over die behandeling in Rotterdam, kan je misschien best een nieuw item openen op het forum om zo misschien ook met lotgenoten in contact te komen die hier al dan niet ervaring mee hebben.
Je kan anders ook eens proberen om de mensen van de Vlaamse KankerLiga telefonisch (of per mail) te bereiken? Zij kunnen je misschien ook al op de goede weg zetten hieromtrent.
"Kracht"? Misschien hoort het wel to mijn verwerkingsproces... Wie zal het zeggen? Ook ik heb soms zwakke momenten. En ik weet heus wel dat die er nog wel zullen zijn. Opkroppen is niet goed, want daar ga je mentaal aan kapot. Daarom is dit forum net zo goed. Hier begrijpen we elkaar.
Ik had gezien dat je ingelogd was en voelde het als het ware aan dat je nood had aan contact, maar dat je niet goed durfde...

Tot schrijfs,

Steven.
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: xdetjex op oktober 17, 2006, 14:13:32 pm
Dag Steven,
                        Ik wil je toch even op de hoogte houden van
 hoe het nu verder evolueert.
 We weten ondertussen dat mijn zus ( niet m'n mama ) de zeldzame vorm van tumor heeft nl.een neuro endocriene tumor. Dwz. niet de agressieve vorm ( gem. 3 a 6 mdn overleven na het stellen van de diagnose!!!! )
  Haar prognose is wat beter. De laatste onderzoeken in Leuven hebben aangetoond dat ze in aanmerking komt  voor die behandeling in Rotterdam, nl. de lutetiumtherpie
 bij Dr Kwekkeboom en zijn team. Dit is op de nucleaire
 afdeling. Dit team van artsen zoeken naar behandelmethoden voor dit soort tumoren. Vooral voor de schildklier en de alvleesklier.
 Ik heb ondertussen mailkontakt met mensen via  "kanker-actueel.nl " die dezelfde therapie volgen
 Momenteel is het probleem de wachttijd ...2 tot 3maanden!
Vooral omdat er metas in de lever zijn lijkt die wachttijd zo'n verloren tijd niet! We gaan nu proberen om via ,via misschien toch vlugger aan de beurt te komen , is het proberen waard he!
 Er is nu tenminste die strohalm waar ze zich aan kunnen vasthouden om verder te gaan en te blijven hopen!
  Genezen zal ze wel niet maar nog enkele jaartjes te goed hebben zou al meer zijn dan wat we in het begin durfde te hopen. Ik hou je op de hoogte van het verdere verloop.
  Bedankt, en groetjes, Odette
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: Bostie op oktober 17, 2006, 19:19:41 pm
Oef... Toch nog eens een lichtpuntje!  Ik hoop van harte dat het jullie lukt om toch wat vroeger aan de beurt te komen. We duimen voor jullie!!

Groetjes, Steven
Titel: Re:de wereld staat stil...niets is meer belangrijk
Bericht door: siana op oktober 18, 2006, 11:22:45 am
Dag Odette,
Vreselijk dat je zus zo ziek is. En zo veel spanning dat dit met zich meebrengt. En idd angst en verdriet. Zelf zit ik ook af te wachten wat betreft mijn vader die blaaskanker heeft. Die onzekerheid hé!
Ik hoop echt dat ze je zus spoedig kunnen behandelen in Rotterdam.
 
Ja, het enige dat je kan doen is haar zoveel mogelijk steunen en de sterke band die je met haar hebt nog meer versterken. Dat zal jullie allemaal kracht geven.
Wil je haar van mij veel sterkte en moed toewensen?

Ik wens  jou en je familie ook veel sterkte toe. Ik merk dat je heel erg betrokken bent en ik ben ervan overtuigd dat je alles doet wat je kan.
Liefs,
Anaïs