Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: Jet op april 30, 2012, 21:50:23 pm

Titel: Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op april 30, 2012, 21:50:23 pm
Hallo forum leden en bezoekers..

Donderdag start mijn man met Abiraterone (Zytiga)...Als er niets veranderd..!!
Abiraterone (Zytiga) een vrij nieuw middel nog, wat ingezet kan worden in een latere fase bij prostaatkanker... nadat de chemo enz. niets meer doet.
Wat mogen we wel of niet verwachten.
Wellicht zijn er lezers die het gebruiken...of gebruikt hebben..
Of in hun omgeving mensen kennen die er mee bekend zijn.
Schroom niet om te schrijven..
Zowel positief als negatief, is oké. (openheid is fijn)
Natuurlijk zal het veel uitmaken hoe de conditie is/was bij de start...
Mijn man heeft slecht werkende nieren..
Maar verdraagt over het algemeen de vele verschillende medicaties die er al waren goed.

Groetjes, Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: herbybg op mei 03, 2012, 16:30:43 pm
Lees eens de "lotgenoten" verhalen op "prostaat.nl"
Daar vind je wel info over dit produkt
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op mei 03, 2012, 22:36:43 pm
Hallo...

Dat forum had ik al ik gelezen.... pff niet zo positief... wat ik las..
Vandaag in het ziekenhuis.. de Abiraterone gekregen en gevraagd wat er van bekend was en hoe de ervaringen waren..
Daar werd aangegeven dat er momenteel +/-20 mensen op het ogenblik in dat programma zitten en het al een goed jaar voorgeschreven wordt inmiddels..
En er weinig ofwel geen klachten waren..met over het algemeen goede resultaten.. "de bijsluiter konden we maar beter niet lezen.. omdat daar allerlei bijwerkingen instaan...die er natuurlijk niet hoeven te komen " Gezien de ervaringen daar was het ook niet of nauwelijks voorgekomen..
Dat antwoordt was voor mij zo contra met wat ik las... op de prostaat.nl site...
wat door gebruikers of nabestaande geschreven werd..
Tja, het zal wel ergens middenin liggen uiteindelijk... We gaan het wel zien..
Morgen starten met 4 stuks in de morgen 2 uur na het eten en 1 uur voor het eten en daarbij Prednison 5 mg. 2x 1 per dag..
15 mei al op controle..bij oncoloog..

We gaan maar van het positieve uit.. ;)
 Hopelijk reageren er hier nog meer mensen met hun ervaringen. Dat zou toch wel fijn zijn..
 Het is een moeilijk onderwerp om over te schrijven...  omdat het zo confronterend kan zijn met.. het mogelijke of wel het onmogelijke!!
Gr. Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op mei 17, 2012, 12:17:32 pm
Hallo,
Na 14 dagen gebruik, was dinsdag de eerste controle.
Dit staat in het protocol als zeer gewenst voor die medicatie, aldus oncoloog
Omdat het bijwerkingen kan geven, is gewenst om 't goed bij te houden, en 't zo dus kort op te volgen.
De bloeddruk kan verhogen en het kaliumgehalte in het bloed te laag worden.
Oedeem kan ook optreden.
Gevolgen zijn wel even benoemd...maar dat was te snel en te technisch om allemaal goed te onthouden..en ik wil geen verkeerde dingen schrijven..
Tot nu toe..geen problemen .
De Abiraterone zou in het geval van mijn man, niet meer gegeven zijn, omdat de kreatinine te hoog is.
Gezien de lever de verwerking regelt..en niet de nier bij dit medicijn, zo begreep ik het, is het wel ingezet.
Abiraterone is nog niet zo heel lang uit de studiefase, en alles is nog niet allemaal voor 100% zeker.
Daardoor nu toch ook een beetje proefpersoon..

Reacties zijn welkom.
Gr. Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op mei 19, 2012, 11:38:28 am
hoi Jet,

ik hoop dat je hier veel reacties op krijgt
dus gelijk ik kan verstaan gaat de Abiraterone tot nu toe goed bij je man
ik hoop dat hij daar een hele tijd baat bij gaat hebben
en dat hij niet té veel last gaat krijgen van bijwerkingen
Hij zegt het misschien niet met zoveel woorden
maar je man zal zich ongetwijfeld wel gesterkt voelen
door zo"n warme, positieve, sterke en krachtige vrouw langs hem
Het is vast enorm zwaar en moeilijk voor je
maar je komt hier regelmatig van je afpraten, daar herken ik mezelf in
blijf dit zeker doen, wij vangen je op en proberen je zo goed mogelijk bij te staan
dikke vriendschaps- en ondersteunende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op mei 19, 2012, 13:20:12 pm
 ;D ;D ;D.... ;) Dank..
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Maris op mei 21, 2012, 23:33:33 pm
Hoi Jet,

Mijn vader gebruikt dit middel al zo n 2 maanden. Zijn PSA  waarde was wel gezakt van 330 naar 190 , maar ik heb het idee dat deze pillen mijn vader echt veel zieker maken. Ik weet ook niet zo goed meer waar je goed aan doet. Machteloos sta je toe te kijken......


Ik volg je al een poosje op deze forum en je bent een hele sterke vrouw!



Maris
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op mei 22, 2012, 08:29:21 am
hoi Jet,

even een dikke knuffel komen brengen  :-* :-*
ik weet hoe enorm moeilijk je het nu hebt
maar je staat niet alleen in de strijd
ik volg je van dichtbij en ben in gedachten dicht bij jou
dikke moed, kracht, en ondersteunende knuffel
 :-* :-* :-*
groetjes Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op mei 23, 2012, 11:19:57 am
 ;) Dank je.. voor de oppepper!

Er wordt te vaak lichtvoetig gedacht of eraan voorbij gegaan...

KANKER heb je niet alleen...
De ziekte zit wel in je lijf...en de behandelingen en controles draaien om jou.. Jij hebt als kankerpatiënt, de angsten..de ongemakken, de veranderingen, de pijnen en veel onzekerheden..
Echter... als partner, ouder, kind of thuisfront.. ben je er ook veel  in betrokken,  vaak veel meer, dan de patiënt en “buitenwereld” echt ziet...of wil en kan zien!

De partner of ‘t thuisfront krijgt te maken met dezelfde schrik, met onmacht, onmacht van de patiënt, o.a.’t verdriet en onzekerheid,  wat en hoe of wat is mijn leven, de vragen, de angsten, de zo nodige verzorging..
De veranderingen in ‘t zijn en mogelijkheden, de medische wereld.. regelzaken, acties en reacties  van patiënt en de veranderingen in acties en reacties,  van en door de omgeving.
Dit komt bij…en naast je eigen angsten en zorgen voor diegene die je lief hebt.

Je bent voor de patiënt een krachtbron, een spons, een rustpunt.. Nuttig of lastig.. Of zorgen punt, als je alleen verder zou moeten.
Wat onderschat wordt is dat je, te vaak zo ook die boksbal bent geworden, die van 2 kanten de “slagen”  krijgt en opvangt… Hoe je daar mee leert of moet omgaan..is ook niet mis..

Gezien ik, het zelf als patiënt(ex) ervaren heb wat kanker met je kan doen..fysiek en moreel, en als partner er midden inzit…durf ik dit ook zo te schrijven..
Met daarbij wel de kanttekening… ieder mens en situatie kan verschillen..
Dat, wat je tegenkomt ook. 
Neem daarbij nog eens de vele verschillen in karakters,  mogelijkheden..en de leefomstandigheden.. dat alles bij elkaar…wil zeggen dat je niet mag generaliseren..
Het is wenselijk en goed om dit stukje met open mind eens te lezen..

Voor allen heel veel sterkte en kracht.. vertrouwen en positiviteit om het beste er van te maken.

Wat vandaag niet is….kan morgen zijn
En wat is, en komt …kan ook verdwijnen..

Jet,
 
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op mei 23, 2012, 14:24:30 pm
héél mooi verwoord Jet en zo waar allemaal
heb toen ik zo ziek was er nooit veel bij stilgestaan wat voor een impact
mijn ziekte had op mijn man en kinderen
de helft van de tijd lag ik ziek op de bank
mijn man nam het hele huishouden op zich, werkt als bouwvakker, dus ook nog een zware job
kwam hij thuis maakte hij eten, ging naar de winkel, deed de was en de plas
plus de zorg voor mijn kinderen die toen maar 8 en 11 jaar oud waren
een hele tijd na mijn behandelingen besefte ik pas wat hij allemaal had verricht
heb hem daar zo dikwijls voor bedankt
hij voelde dat aan als zijn plicht zei hij, plus had hij ook zijn zorgen, zorgen om de kinderen, om mij
hij hield zich altijd sterk voor mij, maar ook hij zat met de schrik, niet ik alleen
hij was mijn rots in de branding toen
emotioneel klapte hij wel dicht, erover praten kon ik niet echt met hem
maar daar had ik het forum voor
mijn man is geen prater, maar wel 1 die weet van aanpakken
KANKER heb je inderdaad niet alleen, alles verandert dan, zowel voor de patiënt, als voor de partner
niets is nog hetzelfde, je moet leren leven met beperkingen
en ook voor de partner is het niet gemakkelijk, je komt gehavent uit de strijd, je bent niet meer dezelfde
ik heb via de cursus "mindfulness" leren genieten van het leven
genieten van elk klein moment, van de zon die opkomt, van elke nieuwe dag
ik probeer ook altijd positief te blijven en mijn humor niet kwijt te geraken
voor jou Jet, wens ik ook veel sterkte en kracht
en vertrouwen en positiviteit om er het beste van te maken
dikke knuffel  :-* :-* :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op mei 25, 2012, 07:46:06 am
ik kom je even een dikke moedgevende powerknuffel brengen
voor een straffe dame gelijk jij
je zal het wel kunnen gebruiken
 :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op mei 29, 2012, 20:01:35 pm
hoi Jet,

alles goed daar?  Je bent zo stilletjes
kom je nog even een dikke powerknuffel geven
 :-* :-* :-*
Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op mei 30, 2012, 21:31:45 pm
Hoi... Fijn die steun berichtjes..

Stilletjes.. dat is het hier niet helemaal...er gebeurd van alles.
en.....soms is 't niet geschikt om te publiceren... :(

Op 6 juni is er weer controle bij Oncoloog, voor de arbiraterone.
Dat het wat doet...is in bloedwaardes al opgemerkt.. door andere artsen..
De PSA is nl wat gedaald..

Voor de slechte nierwerking zijn er nl. ook onderzoeken gaande..
Inmiddels, al veel informatie gekregen over de verschillende mogelijkheden..zodat er straks op 19-6 een keus angegeven kan worden.
De artsen gaan dan pas bekijken of het ook kan.. 
Dit geeft voor mijn man een gevoel van vrijheid...en inspraak, door 't niet opgelegd krijgen ..het zelf eerst mogen bekijken en er over na te kunnen denken.
Er wordt al zoveel beslist...wat natuurlijk ook wel noodzakelijk is.. maar het voelt anders om een keertje zelf eerst te mogen aangeven wat je graag zou hebben.

Later meer na de controle..
Groetjes, en voor iedereen houd het hoofd koel...dat geeft ook kracht!!
Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op mei 31, 2012, 07:59:53 am
hoi Jet,

weer een spannende week voor jou dat gaat komen dan
6 juni controle bij de oncoloog
inspraak krijgen in iets kan best veel doen
je kan er dan zelf over nadenken en iets beslissen
geeft inderdaad een gevoel van vrijheid
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juni 08, 2012, 00:08:12 am
Hallo...

De controle...van  woensdag 6 juni
Het gaat goed met de werking van de abiraterone... de PSA daalt nog steeds. Dat is positief!!
Verder..is het onduidelijk wat de bijwerkingen betreft.. Oedeem kan zowel door de Abiraterone ...als de slechte nierwerking komen..
Ook het hb was te laag.. er is grote vermoeidheid.
Over 4 weken weer controle voor de Abiraterone medicatie.
Donderdag naar de uroloog..geweest en dat resulteerde in opname..voor de te lage hb.. moet er bloed gegeven worden..
Wat ook traag door mag lopen..vandaar dat ik alleen naar huis kon gaan na de 2 dagen van ziekenhuis contolebezoekjes..
Groetjes, Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op juni 08, 2012, 11:54:49 am
hé dappere dodo,

aan de ene kant is het positief dat de psa waarde blijft dalen
maar die slechte nierwerking en te lage hb is natuurlijk ook niet prettig hé
over 4 weken weer controle
weer spannend wat het dan gaat doen
ik stuur je weer wat extra kracht en moed door
want is voor jou ook niet gemakkelijk
dikke kus :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Titti op juni 08, 2012, 22:47:01 pm
Hey Jet!

Van mij ook heel veel moed, kracht en power!

gr,
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: rietepetiet op juni 09, 2012, 16:21:07 pm
Hallo jet ook van mij een heel dikke warme steunende knuffel voor jullie allebei. Veel moed en sterkte. Waar ben je met jouw echtgenoot in behandeling? Wij zijn hier voor het ogenblik in een ziekenhuis niet ver van mechelen maar het is goed om te weten als de ziekte van mijn man verder evolueerd of het misschien niet beter is om naar een uz te gaan zoals gasthuisberg.
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juni 10, 2012, 21:38:29 pm
Hoi...

Van donderdag late namiddag tot zondagmorgen...4 zakken bloed gekregen...in het ZH... Voor de te lage HB..
Geeft gelijk wat meer energie.. Die was nl. echt op, daarvoor!!
Nog wel dikke benen en voeten.. tja,, het is moeilijk of de oorzaak daarvoor bij de abiraterone ligt of bij de slechte nierwerking.
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juni 12, 2012, 22:37:43 pm
Gisteren een mindere dag...nog vermoeid, en vandaag dinsdag nog minder..wat meer pijn,
niet lekker.. veel slapen.. en ...heel stil.
Geen reactie op :'( mijn verjaardag... geen felicitatie en dat doet pijn!!
Wat een ziekte teweeg kan brengen..  pffttttt
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: rietepetiet op juni 13, 2012, 15:57:20 pm
beste jet, jouw verjaardag is misschien voorbij maar ik wil je toch een gelukkige verjaardag wensen. Ook hier geen goed nieuws met mijn ventje naar de oncoloog geweest. De PSA  moest na de operatie gedaald zijn maar hij is op 3 maand verdrievoudigd wat er op kan duiden dat de kankercellen niet meer testosteron gebonden zijn. Op de botscan was een plek ter hoogte van het borstbeen. Nu moeten we 6 weken wachten en op 30 juni een ct scan van de torax en de abdomen laten nemen. Op de vorige ct scan van de abdomen waren er besmette klieren te zien. Ook moet hij diezelfde dag zijn bloed laten trekken en aan de hand van die resultaten zal het hoogst waarschijnlijk chemo worden (taxotere). Het is allemaal plots zo snel beginnen gaan. Ik hoop dat ze hem nog lang kunnen helpen. Mijn bloeduitslag was goed. Gelukkig want ik wil er voor mijn man zijn en hem kunnen helpen en steunen. Ik zou niet weten als ik nu ook zo hervallen hoe we het dan moeten doen.
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juni 13, 2012, 16:37:07 pm
Hoi Rietepiet...

Dank je wel!... Het was een rare dag… maar de vele lieve reacties felicitaties op het forum hebben hem goed gemaakt en mij enorm goed gedaan.. nooit verwacht om dit zo te ervaren… Zo super!!
tja Vandaag gelijk weer veel actie met een wat beter gehumeurde man..
Die heeft toch maar meer de morfine ingenomen..om de pijn wat te egaliseren... En... hij voelde zich daarnaast ook wel wat beter..

Het snelle stijgen van de PSA..hoor je natuurlijk liever niet.. Wat Taxotere chemo betreft…die kan het ook weer snel doen dalen..als de artsen daar voor gaan beslissen..
Waarna…er ook weer terug op hormonale overgegaan kan worden..zo hebben wij het ervaren nl.
Lieverd… laat het op je/jullie afkomen..
Als er vragen zijn, schrijf ze op..en vraag..vraag…vraag..
Niet gaan panikeren..dat doen, is heel begrijpelijk, meestal is dat het eerste wat  in je opkomt…die onbekende wereld van Kanker…is ook zo dreigend.. omdat er nooit iets zeker is!!
Ga er samen voor ..

En super fijn..dat er ook goed nieuws ..over jezelf is, dat is voor jou heel belangrijk, maar ook je man zal zich daar wat aan optrekken!!

Veel vertrouwen en kracht voor de komend (wacht) tijd!!

Xxx Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: rietepetiet op juni 15, 2012, 01:15:40 am
bedankt jet voor de steunende woorden.Het zijn inderdaaad 6 bange weken maar we proberen van iedere dag het beste maken. Met het hoofd te laten hangen bereik je ook niets behalve kostbare tijd die verloren gaat. Ook voor jullie veel steun en sterkte
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juli 08, 2012, 00:09:23 am
Controle Oncoloog..4 juli 2012

De Abiraterone laat de PSA nog steeds dalen.
Die is v.a. de start op 4 mei met bijna de helft verminderd.
Op dat vlak een zeer tevreden oncoloog.
Gezien de nierwerking drastisch verslechterde is op 3 juli acuut, een acuut katheter geplaatst en is er gelijk de 1ste dialyse uitgevoerd.
De zeer snelle verslechtering van de kreatinine waarde riep bij ons wel vragen op.
Zou de Abiraterone daar invloed in gehad hebben??
Sinds de start ermee, zijn nl. de nierwaardes alleen maar verslechterd.
En in de laatste 2 weken zelfs peilsnel.. gedaald tot een werking van minder dan 6 %
Oncoloog gaf aan, dat het niet zo is, en dat het voor hem 2 verschillende problematieke zijn..
Het ervaren van meer pijn in  het bekkengebied en been was aanleiding voor een ct-scan.
De al aanwezige metastase  is groter geworden.. bleek.
 De Abiraterone kan voor de pijn  vermoedelijk nog wat gaan doen..
In samenspraak is besloten om tot de volgende controle 31-7-12 te wachten met pijnbestralingen.. Als dat kan…of zo nodig eerder te starten.

Alles bij elkaar genomen, is de conditie en levenskwaliteit momenteel belabberd.
Nefrologisch, op nier gebied, is het momenteel het slechts…
Zijn er meer mensen die dit herkennen?

Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juli 29, 2012, 22:52:46 pm

tja, wij hebben a.s. dinsdag weer controle oncoloog..
De psa daalde tot nu toe door de Zytige-Abiraterone..
Toch vind ik dat het het steeds wat minder gaat met mijn man..
Vermoeidheid neemt toe, eetlust af, gewicht minderd,  meer problemen met been, PIJN en minder kracht..

Hopeljk dinsdag wat meer antwoorden..
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juli 30, 2012, 14:24:45 pm
Vandaag 30 juli, tijdens de dialyse is er een uitgebreide  de bloedcontrole geweest.
Daar  vanmorgen ook gelijk  de uitslagen van uitgeprint  gekregen, voor de controle .. bij de oncoloog morgen.
Tja,... shitt... de PSA is bijna verdubbeld in 3 weken..  Dat is geen goed teken..
Manlief is erg geschrokken en ontmoedigd.
Er waren nog enkele waarden veranderd. Met name de fosfor.
 Die wordt woensdag nogmaals gecontroleerd en als die nog steeds niet correct is, zal er een medicatie voor bij komen. De diëtiste.. waar vanmorgen ook een gesprek mee was vertelde wel, dat 90% van de dialyse patiënten een fosfor medicatie nodig hebben..
Ook kwam het afvallen ter sprake..  in 3 weken bijna 5 kg,  dat volgen we eerst nog eens 2 weken en dan wordt er zo nodig extra, een vloeibare voeding ingezet.
Tja, dus zo zijn er nog meer vragen morgen..
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op juli 30, 2012, 15:08:45 pm
hoi Jet,

dat is natuurlijk schrikken, psa waarde verdubbeld in zo korte tijd
heftig weer om aan te horen, kan geloven dat je man héél geschrokken was
dan gaat het ineens wel héél snel hé
schrijf je vragen op een papier voor morgen
zodat je zeker niets vergeet te vragen
sterkte voor morgen
dikke powerknuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Titti op juli 30, 2012, 15:19:44 pm
Van hier ook een dikke power knuffel!
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Christelke op juli 30, 2012, 21:55:13 pm
Lieve Jet,

Heel veel sterkte voor morgen!
Ik denk aan jullie en duim mee dat het allemaal toch nog meevalt!

Groetjes en een dikke knuffel,
Christel
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op juli 31, 2012, 19:51:48 pm
Hé lieve Jet,

ben echt benieuwd hoe het is gegaan bij de oncoloog
ik kom je even een dikke powerknuffel geven
powerknuffel voor een powergirl
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juli 31, 2012, 21:45:49 pm
 ;) Dank je wel voor de steun .. lieve meiden..

Tja, vandaag eigenlijk niks wijzer geworden..Ik baal enorm...er was geen goed gesprek..
Gezien dat dit de eerste stijging is, sinds 3 mei nadat de Zytiga/Abiraterone in gezet is...Gaf de arts geen conclusie... Hij wil eerst nog meer uitslagen zien.. dus...WACHTEN.. op de uitslag van de volgende controle..Die is over 4 weken..
Zelf denk ik er aan, om  tussentijds nog eens de PSA te laten bepalen..zodat we dan gelijk 3 markers hebben..
De klachten werden wel aangehoord, maar ook daar nauwelijks een reactie op.
 Waarschijnlijk was hij ook wat overvallen, gezien de bloeduitslag nog ingezien moest worden terwijl wij er al zaten, die hadden wij nl. vanuit de dialyse meegebracht en was door de secretaresse in het dosier gelegd. (Zo ben je toch weer aan een verklaring aan het zoeken..)
Afijn, voor 4 weken nieuwe medicijnen mee gekregen ...en dat was het dan..
Ik heb er een kleine kater van gekregen .. (mag wel hé) :(
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op juli 31, 2012, 22:37:45 pm
hoi Jet,

wat balen zeg, dus ben je niets wijzer geworden daar
nog maar eens 4 weken wachten tot de volgende controle
kan ik geloven dat je er een kater aan overhoud
is zo frustrerend hé, je wou antwoorden en je krijgt niets
altijd maar wachten en wachten, daar zijn die dokters toch goed in
een dikke lieve zoen van mij  :-* :-* :-* :-* :-*
en een powerknuffel
want een oppepper heb je nu wel nodig
xxx
Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Christelke op augustus 01, 2012, 13:32:53 pm
Hallo Jet,

Het is inderdaad niet prettig als jullie na een doktersbezoek niets wijzer zijn geworden.
Wachten, wachten, wachten...  inderdaad heel erg, vooral als je antwoorden wil.  We kunnen er hier allemaal over meepraten denk ik.
In ieder geval blijven mijn duimen verder draaien voor de volgende controle  :)  Voor een goed gesprek, voor het beantwoorden van al jullie vragen, maar vooral: voor een goed resultaat!

Bij ons begint de spanning ook al weer een beetje te stijgen.  Volgende controle op 16 augustus e.k....  Ook alweer bang afwachten...

Lieve groetjes en een dikke oppep-knuffel,
Christel
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op augustus 10, 2012, 22:37:55 pm
Vandaag een nieuwe bloeduitslag..en ook die is fout, weer een stevige stijging van de pSA
Daarbij zijn de longen die ook te zien zijn op de toraxfoto, die gemaakt werd ter controle van de plaatsing van de nieuwe halskatheter voor de dialyse, dinsdagmiddag, ook niet zuiver..vertelde de arts vandaag.
 Er was vorige week al veel storing bij het dialiseren en om die reden is de halskather toen het dialiseren helemaal niet meer lukte, er maandag ook uitgenomen
 Dus.. moest er weer een nieuwe gezet worden..dinsdag.
Deze keer was het ook veel pijnlijker en verliep dat ook moeizamer..

Al met al, waren 't 2 vervelende weken .. met strubbelingen.. en geen positief nieuws..
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op augustus 20, 2012, 22:53:22 pm
 Het is even trubbelig..

Dinsdag de 14/8  vanwege koorts, via spoed opgenomen..
Op spoed gaven ze eerst ook aan , dat het ook aan de bijwerking en van de Abiraterone zou kunnen liggen. Na diverse testen en op kweek zetten van 't bloed en urine , werd duidelijk dat het
infecties zijn in urine en bacterie in bloed ..  Na 1 week is nog niet alles helemaal duidelijk wat bloed betreft..wel in welke groep, maar niet specifiek.. Zodat er nog steeds via infuus medicatie gegeven wordt.
Er zijn dinsdag ook opnieuw longfoto's gemaakt, gelukkig was dit toch wel goed.,
Wat vrijdag verteld werd..leek op opkomende ontsteking vertelde ze nu. Er was sluier vorm te zien wat op infectie/lbeginnende longontsteking kan duiden , maar ook op wat anders..
De geplande ok van donderdag de 16de werd afgeblazen.
Morgen 21/8 is gelukkig al de uitgestelde operatie voor de buikkatheter..
 Geen nieuwe PSA uitslag nog..

Daar ondertussen ook wel weer benieuwd naar.. 30 aug. is de controle bij de oncoloog..
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op september 10, 2012, 13:05:16 pm
10-9-12
Er zijn ondertussen weer nieuwe ontwikkelingen.

De operatie is ondertussen gedaan en is geslaagd.. wel een paar dagen later dan..2de planning.
Donderdag de 23ste aug. Is de operatie uiteindelijk doorgegaan.. en is de buikkatheter geplaatst, en tegelijkertijd de nefrostomie slang gewisseld..
3 x plannen is dus toch wel scheepsrecht geworden..

Het is de eerste dagen erg gevoelig en pijnlijk geweest.
Maandag 27/8 na de dialyse die al die tijd ook gewoon doorging in het ZH, werd verteld dat de bacterie/infectie onder controle was en het niet langer nodig was om opgenomen te blijven..
Wel is er gezamenlijk besloten om de totale behandelingen naar dit ziekenhuis over te brengen.. Is praktischer en minder reizen. Tja, helaas is het reizen teveel aan het worden.
Vandaar dat de al vaststaande afspraak in het andere ziekenhuis, op de 30ste gecanceld werd.

Er was vrijdag  7 sept. ‘12 een nieuwe uitslag van de PSA… helaas niet positief.. weer behoorlijke stijging..  
Het hoeft niet uitgesproken te worden.. om diep in je te weten wat dat betekent!! De werking van de Zytiga/Abiraterone is onvoldoende /nihil?
Tja, dit zal niet zo kunnen blijven doorgaan...de artsen kunnen straks niet anders meer, dan moeten gaan vertellen dat de toverhoed...leeg is!!  :(

Genieten van wat kan is wat we doen.. die uren, minuten zijn waardevol.
Dus...als het kan in de zon, met eventueel een parasol.. rustig liggen/zitten.
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op september 17, 2012, 07:07:30 am
ach lieve meid, zo nieuws komt natuurlijk altijd veel té gauw
je weet dat het komt maar toch schrik je dan behoorlijk als het zover is
zolang je bezig bent met behandelingen voel je je gerust
heb je ook nog altijd hoop
maar als de toverhoed leeg is, valt de hoop weg
en dat is enorm zwaar om te dragen
ik wens je dan onnoemelijk veel kracht en moed om hier weer mee om te gaan
kom je hier even een steuntje in de rug geven
je weet dat ik er altijd voor je zal zijn
laat dat een beetje troost voor je zijn
dikke knuffel voor een lieve sterke meid
xxx Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op september 17, 2012, 20:12:56 pm
 ;)  Gisteren las ik een mooie spreuk...

 "" Als je geen dagen meer aan het leven kunt toevoegen,
voeg dan meer leven aan de dagen toe""
 
Een spreuk die mij zeer aansprak.. en die ik zo doorgeef..

Jet :-\
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op september 18, 2012, 07:02:17 am
oh inderdaad een mooie spreuk
groetjes Sabine
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: mercator op september 19, 2012, 09:25:51 am
;)  Gisteren las ik een mooie spreuk...

 "" Als je geen dagen meer aan het leven kunt toevoegen,
voeg dan meer leven aan de dagen toe""
 
Een spreuk die mij zeer aansprak.. en die ik zo doorgeef..

Jet :-\


Dat klopt inderdaad. Mijn vrouw en ik hadden dat al afgesproken op de dag zelf dat zij de diagnose "terminaal" kreeg en de hele volgende maand waren de meest intense uit onze relatie-die overigens nog geen 5 jaar geduurd heeft.
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op september 24, 2012, 21:59:48 pm
Vandaag is er bloedgeprikt ...   voor de dialyse.
Deze week 3 dagen training in het ziekenhuis met PD handmatig en op de homechoice..zodat er dadelijk zo snel mogelijk s'nachts thuis gedialyseerd kan worden.
Vandaar dat de waarden van belang zijn om straks te vergelijken..

En voor de controle Uroloog/oncoloog, voor ons is de PSA waarde..daarbij wel heel belangrijk
Morgen misschien al uitslagen..

Volgende week 3 oktober..is er controle.. Tja, spannend weer!!
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op september 25, 2012, 14:54:14 pm
25-9-12

Vandaag op verzoek de uitslagen ingezien..
Uitslagen... wat dialyse betreft wel oké..
PSA niet oké... sterke stijging, bijna verdubbeling iN 14 dagen..oef!! :o
Wat dat betekent horen we wel op 3 okt. vermoed ik zo!!
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: witte vlinder op september 25, 2012, 15:51:54 pm
hoi Jet,

dat zal vast wel enorm schrikken zijn geweest
pff wat gaat dit snel ineens hé
dikke troostgevende knuffel voor je
en veel sterkte, ik denk aan je
 :-* :-* :-*
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Christelke op september 25, 2012, 21:35:22 pm
Lieve Jet,

Ook ik kom je hier een dikke steunknuffel geven...
Het gaat inderdaad plots allemaal heel snel... 

Ik duim opdat er op drie oktober toch nog iets uit de toverhoed komt!

Groetjes en veel sterkte,
Christel
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op oktober 03, 2012, 21:17:45 pm
3-10-12
 :'( :'( :'(
 
Mijn gevoel heeft mij helaas weer niet bedrogen..
Wat ik aanvoelde komen is een feit..
Vanmiddag is het verdict gevallen…  Alle mogelijkheden zijn op, uitspraak uitbehandeld..
Alleen nog pijnbestrijding en uitzonderlijk als het niet anders kan ingrijpen om pijn te bestrijden  of bloeding te stoppen..  De kanker is uitgebreid.. Naast prostaat, nier nu ook blaaskanker..
Je verwacht het ..maar toch het definitieve  slikken.
Uroloog/oncoloog zet alle behandelingen stop., en draagt mijn lief, over aan de huisarts voor de pijnbestrijding en het laatste stukje wat nog rest.

Hij vroeg, realiseert u,  dat u al aan de laatste maanden  bent?? 
Wij kunnen helaas niets meer doen, zinloos plagen door onderzoeken die aan geen enkele verwachting meer kunnen voldoen willen we u besparen, het is vermoeiend en brengt u  niets extra’s meer..

Het dialyseren gaat wel door , hoe dat zal gaan  daar wil ik nog even niet over nadenken..

Pffff…  :'( :'( :'(
 
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op november 06, 2012, 21:19:56 pm
6-11-12

Na het stoppen van de Abiraterone zijn er ook verschillen merkbaar..
De urine die rechtstreeks uit de nier via de nefrostomie katheter in de opvang zak komt...is zoetjes aan helderder geworden.. (of dat iets met 't stoppen te maken had zijn ???)
De totale conditie verslechtert steeds sneller..

Problemen met het buikvlies wat met antibiotica behandeld wordt tijdens het thuis dialyseren  s ‘nachts.
Het is een slechte dag.. op meerdere fronten..
Na een stroom uitval veel problemen gehad gisteravond en vannacht.. Door de stroomuitval, ook geen extra lucht... dat was beangstigend.
Een dialyse machine die stoorde en stopte.. via noodoplossing uiteindelijk weer stroom... bah...rot uren en probleem uren waren het.

Gelukkig is de storing vanmorgen gelijk door een electricien goed en vakkundig opgepakt, geregeld...
Er moet een nieuwe meter geplaatst worden, en wordt die morgen vroeg al geplaatst.

Vandaag huisarts op bezoek gevraagd omdat het niet goed gaat, en die heeft  nu extra antibiotica voorgeschreven omdat de longen niet zuiver aan hoorden,  waardoor er ook minder adem is..
Alles is door hem met Nefroloog overlegd omtrent de dosering en toepassing.
Met huisarts heeft manlief, informatief over euthanasie gesproken.. gisteren met alle problemen was ’t hem echt te veel.. toen kwam op…als ik nu een pilletje had.. nam ik die in..

Pfft... heftig en wat komt er nog??
Je bent zo machteloos..kunt alles willen doen, maar het is zo moeilijk,  om als het voor hem zo naar is en voelt, om dan goed te doen..
 :'( Jet
Titel: Re:Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op december 16, 2012, 13:13:43 pm
Lieve mensen, bedankt voor de fijne en persoonlijke woorden na het overlijden van manlief op 30 nov.

Na 2 weken is het nog steeds een beetje onwerkelijk..
Dagen gaan en komen voorbij.. Tijd, dat zal er nodig zijn om weer in een ritme te komen na de drukke maanden en dagen waarin er iedere keer wel een of ander onverwachtse gebeurtenis was..en de zorgen die kwamen en gingen daaraan gekoppeld.
Van een van zijn behandelaars uroloog/oncoloog vanaf 't eerste uur kreeg ik een mooie mail.. enkele regels eruit zijn:

**" Ik weet dat het een zwaar verlies is voor jou want uw echtgenoot was een bijzonder moedig en optimistisch man iemand waarmee het aangenaam vertoeven is
 
Ik ken hem ondertussen sinds 2000 en meerder malen heeft hij mij verbaasd met zijn standpunten en eenvoudige logica hij wist steeds wat hij wou en ging recht door de zee
Enkel omwille van zijn wilskracht en optimisme is hij erin geslaagd om zolang te overleven na de vreselijke diagnose van 2000 elke stap heeft hij bewust meegemaakt en kranig gedragen, zelfs de laatste maanden die zo moeilijk en lastig waren.
Ik bewonderde zijn houding tegenover zijn ziekte, zijn werk en zijn omgeving u mag terecht trots op hem zijn
 
Nogmaals veel sterkte en het was een voorrecht dat ik zoveel jaren voor hem mocht zorgen en steeds volop van zijn vertrouwen mocht genieten."**

Zo fijn als je als patiënt ’n zeer vakkundig mensen mens arts hebt die zich op een passende wijze inzet voor je belangen en daar heel erg ver in ging..en  in de loop der jaren steeds vaker het onmogelijke mogelijk maakte  en dat steeds zeer snel zonder veel wachttijden.
Dankbaar ben ik, dat manlief daardoor ook zo kon zijn zoals de arts hem beschreef.

Dat wens ik iedereen toe! Vergeet daarbij niet, dat het een wisselwerking wordt en is tussen arts en patiënt en dat, dat belangrijk is in en bij alles!
 Voor iedereen.. veel moed en kracht..wijsheid en geduld.. in wat je tegenkomt. Vertrouwen op het meest haalbare in en voor je ziekteproces.. Geef dingen de tijd, panikeer niet te snel, praat en sta open voor adviezen , denk mee, en als je een keuze ergens in of voor moet maken, doe dat en ga er dan voor..

Kanker heb je echt niet alleen, ook je partner en omgeving heeft daar mee te maken.
Samen beleef je het en samen sterk, of bezorgd,verdrietig kunnen en mogen zijn, is wat ik allen toewens.

Deal met wat er op je pad komt en vervolg je weg..
Zie niet om… maar kijk vooruit! 

Liefs met een dikke knuffel,
Jet
Titel: Re: Abiraterone (Zytiga) bij uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op juli 30, 2014, 15:43:24 pm
Hallo... tja.. het gemis blijft!

Abriaterone /Zytiga
Wordt nog steeds voorgeschreven en kan absoluut een middel zijn wat het PK proces remt..
Ondanks wij die ervaring helaas te weinig mochten meemaken, wil ik wat positiefs over de Abiraterone/Zytiga kwijt.. 
 Er zijn ook goede resultaten  die in het PK proces, heel veel langer dan wat ik met manlief ervaren heb, een positieve PSA uitslag gegeven hebben of nog steeds doet!
Niet doemdenken ..maar.. er uithalen wat mogelijk is.. en als Abiraterone/Zytiga daar een bijdrage aan kan leveren..is dat een mooi middel !

Veel succes en power om in het beste te blijven geloven!

Jet  ;)