Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: monody op april 09, 2012, 22:12:28 pm

Titel: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op april 09, 2012, 22:12:28 pm

Ik ben 54 jaar en ben sinds juni vorig jaar nog steeds incontinent na een radicale prostatectomie. Tot hiertoe volgde ik al 46 sessies bij een kinestist die gespecialliseerd is op de training van de bekkenbodemspier.  Alle drie maanden heb ik ook consult bij de uroloog en heb reeds drie verschillende medicamenten geprobeerd om mijn blaas minder te prikkelen, maar helaas zonder verbetering.  De enige praktische oplossing voor mij is de condoom-catheter omdat ik nog de kost moet blijven verdienen.     Mijn eerste reactie op dit nieuws om de rest van mijn leven met de catheter verder te moeten, was een shock. En daarom ben ik door mijn arts voor twee weken op non-actief gezet om ‘het’ te kunnen plaatsen en gewoon te worden aan de manipulatie en de hygiëne die daarbij komt kijken.   Ik heb nu al drie maanden met dit systeem proberen te werken, maar ik kan je vertellen dat dit voor mij weinig bevorderlijk is en het neemt ook veel tijd in beslag om mij van het nodige te voorzien.  En dan spreek ik nog niet over de lekages tijdens de arbeid,  ’t is geen gedoe en het werkt in op mijn waardigheidsgevoel.  ‘k Zie het nu even niet zo goed meer zitten omdat deze toestand eerder voorkomt bij ‘oudere’ mannen die op pensioengerechtigde leeftijd zijn en meestal een rustigere levensstijl hebben.  Mijn hobby’s vallen nu wel letterlijk allemaal in ’t water, vooral dan het zwemmen, in-line skaten, badminton,......
                         
Nu is mijn vraag; of er soms nog personen zijn die op ‘jonge’ leeftijd met de catheter moeten omgaan op het werk? Daarmee bedoel ik dan fysieke arbeid in een werkplaats.  Men stelde mij ook voor om op invaliditeitspensioen te gaan, maar daar heb ik geen gedacht van wat dat allemaal inhoud.               
Ik zou me gesterkt voelen mocht er iemand zijn die dezelfde ervaring heeft met deze problematiek en eens iets wil schrijven via deze Liga. Want ik voel me eenzaam omdat er over prostaatkanker een grote drempel bestaat en omdat ik het gevoel heb dat je dan niet meer mee kan in de maatschappij omdat je ‘gehandicapt’ bent door je beperkingen.  Ik probeer er ook openlijk over te praten en dan zie je dikwijls grote ogen open gaan met dikwijls als eerste opmerking of er vanaf vijftig jaar nu werkelijk een bloedtest (PSA-waarde) moet uitgevoerd worden.
Ik heb geluk gehad dat tijdens het jaarlijks medisch onderzoek de uitslag positief was, in zekere zin omdat ik geen pijn voelde en toch ongerust was omdat mijn “kraantje” steeds meer lekte na het plassen. Mijn PSA-waarde was toen reeds 13.2 en van dan af is alles in een stroomversnelling gegaan. Via de uroloog, na de puncties, vernam ik dan dat het om kwaadaardige kankercellen ging.   En een week na de beeldvorming dan het bericht dat ‘het’ (nog) niet uitgezaaid was.   
Een operatie werd dan zo snel als mogelijk gepland en tijdens de week erna in het ziekenhuis had ik veel tijd om te rusten en na te denken.  Maar ik zit er nu mee; alle dagen positief zijn en blij zijn dat je er nog bij bent. Ja, ik heb geluk gehad dat weet ik maar al te goed, en vooral dank zij de huidige medische vooruitgang mag ik gerust stellen dat me daardoor veel erger leed bespaard is gebleven.  Het relativeren is nu iets makkelijker geworden omdat ik me nu vooral bewust ben van “die nieuwe start” die ik nu mag maken om verder te mogen Leven. Vooral nu met de ontluikende natuur wordt me dat nog maar eens duidelijk gemaakt, alles heeft z’n cyclus en daar mogen wij als mens een stukje van deel uitmaken.    Groetjes,  Monody.
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op april 19, 2012, 12:51:01 pm
hoi Monody,

heb geen ervaring met zo'n katheter, erg voor je dat al je hobby's in het water vallen
van de andere kant is het natuurlijk goed dat het niet is uitgezaaid hé, maar een mens moet toch leren leven met beperkingen
heb in 2006 borstkanker gehad en leef nog dagelijks met beperkingen: rap moe, soms weinig energie, slecht slapen, vapeurs, last van arm (vocht) enz
ben nog maar 48 jaar en kan veel minder werken dan vroeger
mij heeft het jaren gekost om daarmee te leven, ook met de beperkingen
ga nog dikwijls over mijn grenzen, maar ik heb wel leren genieten van de dagelijkse kleine dingen
pluk de dag is dan ook mijn levensmotto geworden
ik hoop dat je door de tijd heen ook kan genieten van de kleine dingen rondom je
en dat je misschien eventueel andere hobby's kan doen
dat heb ik ook moeten doen
wens je alvast veel sterkte toe met alles
ik denk als je dit op prostaatkanker post, dat je dan meer reacties zal krijgen
alvast veel succes
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Jet op april 20, 2012, 15:51:01 pm
Hey Monody,

Fijn , en vervelend...
Fijn, dat ze je konden opereren...voor de prostaatkanker.
Vervelend, dat je daar nu toch beperkingen van ondervindt die inderdaad onzekerheid geven (oa. lekproblemen) en veel werk.
Waardoor je nu, niet je leven kunt leiden als voorheen, op heel veel fronten!
Balen...is dat.
Geef het allemaal, al lijkt het zinloos, nog ....echt wat meer tijd en ruimte..

Mijn man zit in een andere fase.. en was onlangs voor even weer opgenomen.
Zijn buurman op de kamer had ook een condoomkatheter..na zijn operatie.. (prostaat en blaas verwijderd, en weer een nieuwe blaas gemaakt...)
Ik hoorde de verpleegkundige dit tegen hem zeggen, toen hij zei... "het lukt toch nooit , laat mij maar met een luier blijven lopen.."
Meneer...bij veel van de patienten komt het echt wel weer terug. Je moet niet zo snel opgeven..
Dus blijven oefenen en door zetten is heel belangrijk om...weer een "normale" urine afvoer te krijgen.. Niet gemakzuchtig worden.
Ook zei hij, dat het soms best wel heel erg lang duurde voordat het zover zou zijn... "t kon zelfs nog na en half jaar of langer toch nog weer goed komen...
Echt, meneer zei hij...blijven doorgaan met trainen...... Geef de moed niet op... (dat ging dan om een al wat oudere meneer)

Jij zal, het forum prostaatkanker ook wel bezoeken en daar veel verschillen kunnen lezen wat problemathieken betreft..
Zoals ik wel meer geschreven heb... ieder persoon is in het ervaren van zijn probleem verschillend.
Uniek in wat er wel of niet kan, is, of komt...
Ik hoop dat je meer reacties gaat krijgen van mensen met condoomkatheter ervaringen.
Zet deze vraag ook eens onder prostaatkanker... Wat Sabine je ook al schreef.

Dit wil ik je bij deze, nu zeggen...geef de moed op succes niet op!!
Ik wens je heel veel sterkte en vertrouwen in een mogelijke katheterlose toekomst ;)!

Groetjes,
Jet
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op april 22, 2012, 13:01:02 pm
Bij het lezen van enkele brieven op deze site valt het me op dat er over prostaatkanker niet veel geschreven wordt door mannen, of de berichten zijn van lang geleden. Meestal schrijven de vrouwen erover hoe het met hun echtgenoot gesteld is. Het lugubere van de ontdekking dat je kwaadaardige cellen in je lichaam hebt zitten, beïnvloedt  je verdere levensloop vanaf dàt moment. Op het werk zijn de eerste reacties heel gedecideerd en meestal beperkt een (kort) gesprek zich tot een éénzijdige uitleg van mijnentwege, nadat de algemene ontmoetingsvraag "alles goed?" door mij wordt beantwoord; "niet zo goed". Ik heb de indruk dat vrouwen meer open zijn en gemakkelijker steun zoeken bij mekaar, dat kan ik toch opmaken uit de verhalen in deze site. Buiten het goede contact met m'n uroloog ondervind ik in deze maatschappij niet veel mogelijkheden om een luisterend oor te vinden. Je staat er dikwijls alleen voor en moet dikwijls zelf op zoek gaan naar manieren ter ondersteuning van je ziekte. Ik denk hierbij vooral aan; het gebruik van het incontinentiemateriaal in de praktijk, de mogelijkheden die het ziekenfonds ter beschikking steld, de terugbetalingen van de kosten van de materialen wanneer je kan aantonen, via veel administratie, of je ervoor in aanmerking komt, enz...  Als kostwinner is het ook niet mogelijk om praatgroepen te vinden want men komt meestal tijdens de werkuren bijeen. Op dit vlak geeft deze site van VLK me wel veel steun, ik ondervind vooral dat men er mekaar mee "helpt" door deze verhalen door te sturen. Je voelt dat je niet alleen bent en aan je lot overgelaten en of het nu om prostaatkanker of om andere vormen van kanker gaat, legt voor mij deze manier van 'praten' een soort van brug om tot dialoog te komen en dan mekaar een ruggesteun te kunnen geven. Het wordt dan allemaal een beetje draaglijker en dan is de volgende stap naar een meer positievere ingesteldheid gelegd. Groetjes Monody.  ;) :)
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op april 22, 2012, 19:53:38 pm
hoi Monody,

het klopt wel wat je zegt ja, vrouwen zijn over het algemeen opener en praten gemakkelijker over hun gevoelens
alhoewel sommige mannen dat ook goed kunnen, ik kom via mijn vrijwillerswerk bij de VLK veel mannen tegen ook, en sommige praten toch goed erover, maar ook wel veel mannen die goed praten maar dan over andere dingen dan hun kanker

jammer dat er op prostaatkanker niet veel door mannen wordt geschreven, ik heb vooral mijn luisterend oor op het forum gevonden
ik voel me het beste onder lotgenoten, maakt niet uit welke kanker ze hebben gehad
het gevoel er niet alleen voor te staan, doet al héél véél hé

ik denk dat je gelijk Jet zegt alles wat tijd en ruimte moet geven
ik hoop ook voor je dat je wat reacties gaat krijgen van andere mensen met condoomcatheter
fijne zondagavond nog
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op april 23, 2012, 18:20:59 pm
Dag Sabine en Jet,

bedankt voor jullie goeie raad, dat doet een mens deugd. Ik ondervind nu dat het niet uitmaakt welke kanker je hebt, ik voel het verwantschap des te meer.
Het is ook fijn dat hierdoor de drempel verlaagd wordt en je vanalles op de site kan plaatsen, er is altijd wel iemand met een luisterend oor.
Vandaag was het druk op 't werk, zodanig zelfs dat er niet veel tijd over was voor m'n persoonlijke hygiene en ik heb dan maar op het laatst een uitgebreide douche genomen.
De bedrijfsarts en de collega's zijn allemaal op de hoogte van mijn incontinentie, als ik mij dan eens moet afzonderen is dat geen probleem.
Sinds vorige week volg ik nu een aanvullende bekkenbodem-training in UZA Edegem en ik ben benieuwd of ik hiermee een beter resultaat ga bekomen.
Als deze behandeling niet aanslaat is er nog een operatie mogelijk om de blaas te ondersteunen. Alleen komt het ziekenfonds niet tussen voor de kosten, bij dezelfde behandeling voor vrouwen is er wel een tussenkomst voorzien. Ik hoop nu dat het niet zo ver zal komen en ik goeie vooruitgang maak met het trainingsprogramma.
Ik laat nog wel weten hoe het verder zal verlopen en wat de uroloog zijn uiteindelijk voorstel zal zijn. Groetjes Johan. :)
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Jet op april 23, 2012, 20:01:58 pm
Hoi Johan..

Fijn dat deze site, en het contact op de site je deugd doet, daar zal het ook voor opgezet zijn geweest...
Missie geslaagd dan, zou ik zo zeggen!
Ik krijg er ook vaak ff een oppepper door..kan hier ook ventileren hoe de ervaringen zijn, en 't even van mij afschrijven ook.
Samen delen en beleven en elkaar steunen geeft verbindingen! Dat is waardevol!!
Lotgenoten in een zelfde strijd, zowel als ondergaande persoon, als meelevende of mee ervarend persoon.
Man of vrouw... of problemathiek, dat is voor mij gelijk..
Helaas ervaar jij misschien straks, dat er verschil gemaakt zal gaan worden vrouw/man i.v.m. de blaas..
DAT ZOU NIET MOGEN...ik kan om zoiets echt boos worden... die regels moeten gelijk gesteld gaan worden!
Verdorie...het probleem van lekken (ongewenst urine verlies) is voor een man net zo vervelend als voor een vrouw!
Ik wens je dan ook heel veel succes met het trainingsprogramma. :D

Gr. Jet
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op april 23, 2012, 21:19:51 pm
hoi Johan,

geen dank hé, we zijn hier allemaal lotgenoten onder elkaar
welke kanker dat je ook hebt maakt niets uit nee, we zijn gewoon allemaal met elkaar verbonden
door deze rotziekte, hier zit altijd iemand met een luisterend oor
dat heeft mij destijds er ook door getrokken
samen delen en elkaar steunen, kan het nog mooier
ik hoop echt voor je dat die bekkenbodemtraining je wat vooruit zal helpen
heb dat vorig jaar in augustus ook moeten doen
had regelmatig verlies en dat is ambetant
nu zou ik een 3 keer per week die oefeningen moeten doen, maar durf al eens overslaan
en dan zit ik weer met het probleem, mij hebben die oefeningen goed geholpen
heb 3 maanden intens elke dag moeten oefenen en 2x per week bij de kinesiste

pff wat discriminatie is dat, het ziekenfonds komt bij jou niet tussen en bij een vrouw wel
daar zou je toch grijze haren van krijgen, vind dat echt niet eerlijk
urineverlies is voor iedereen toch ambetant, of je nu vrouw of man bent
ik duim ervoor dat die bekkenbodemtraining gaat helpen
succes ermee
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op april 24, 2012, 18:48:15 pm
 :( 't was een lastige dag vandaag, gelukkig zijn ze (nog) niet zo talrijk, deze nacht drie keer moeten opstaan wegens overvloed. Om 05.45u klaarmaken om naar 't werk te gaan, ik was al moe op voorhand.
'k Ben blij dat er een catheter bestaat want de oefeningen overdag vergen nog meer energie. Het heffen en trekken gelukt me toch al goed, vooral opletten dat je uitademd tijdens een inspanning maar dat is niet altijd evident. Want steeds je te moeten concentreren kan je niet altijd volhouden.

Het oefenen van de BB-spier kan ik eender waar toepassen, niemand ziet het. Bvb; als je staat te wachten - op de bus zit - tijdens het stappen en soms maak ik er een spelletje van. Zoals; één bladzijde van een boek aanspannen en daarna een bladzijde rust, of tijdens het autorijden telkens tot aan het volgende kruispunt.
Zo is mijn BB veel sterker geworden en hopelijk kan ik binnenkort terug gaan zwemmen zodat m'n fysiek terug verbeterd.
Deze avond zal er dan ook niet te veel meer gebeuren, ik voel me precies als een vod die in een hoek gesmeten is. Ik denk dat ik seffens na het nieuws in bed kruip.
De jachthoorn-repetitie zal voor volgende week zijn want mijn lucht is op.

Het valt me de laatste tijd ook op dat na de werkdagen de vermoeidheid iedere keer weer meer doorweegt.
Maar toch geef ik de moed niet op en dat valt me sinds ik deze site heb ontdekt al veel minder zwaar dan in het begin van de ziekte. 't Is fijn om te lezen wat er met je "lotgenoten" aan de hand is en soms kan je al eens iemand een hart onder de riem steken want dat doet deugd langs beide kanten hé.

Ik hoop dat een operatie uit blijft want al die bijkomende behandelingen, hulpmiddelen en medicijnen knibbelen iedere maand opnieuw een groot deel van het maandsalaris.
Misschien een tip: ik heb via mijn uroloog een attest gekregen ter vergoeding van het incontinentiemateriaal hetwelk aan het ziekenfonds moet voorgelegd worden.
Ook eens langs gaan bij een ASSIST-winkel kan voordelen geven. En in het leden-blad "Visie" van CM staan ook dikwijls interessante nieuwtjes om weten.
Zo, ik ga het er hier bij laten want ik val bijna in slaap, tot de volgende, grtjs Johan. ;D :-*
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op april 24, 2012, 20:05:24 pm
Hoi Johan,

kan me voorstellen dat je een lastige dag had, zo drie keer moeten opstaan wegens overvloed, en dan zo vroeg eruit om naar je werk te gaan
is niet evident maar je doet het toch maar, knap dat jij de moed en het doorzettingsvermogen hebt om aan het werk te blijven

Ik weet dat je die BB- spieren overal kan toepassen maar vind het wel goede tips die je daarvoor geeft, moet ik ook eens wat meer aan denken als ik aan rood licht sta of bij het lezen van een boek, als je er een spelletje van maakt zijn de oefeningen ook plezanter om te doen hé, ik zou zo een 3 keer per week die BB oefeningen moeten doen, maar denk er niet altijd aan, bijgevolg als ik een tijdje niet heb geoefend heb ik meer last van verlies en dan ook rapper blaasontstekingen, dus bedankt voor je goede tips.  Hoop echt dat je binnenkort terug kan gaan zwemmen.

Probeer je je er niet té veel in op te jagen nu je zo moe bent, geef er gewoon aan toe, rust wat extra, morgen is er weer een nieuwe dag
het is een goei die het zegt haha, ik kan me soms zo opjagen als ik moe ben
ik wens je een goede nachtrust toe en hopenlijk kan je wat doorslapen
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Jet op april 24, 2012, 20:14:08 pm
Hey Johan...

Je bent goed bezig met de training..  Goed hoor! ;D
Door het zo te doen...wordt het haast een sport..haha..
Bekkenbodemspieren zal het hele woord  van de afkorting BB wel zijn.

Voor de nacht...best vervelend als je er vaak uit moet en dan ook nog s'morgens, weer vroeg op moet voor je werk..
Dat kan niet anders dan vermoeidheid geven, als je te weinig uren goed aaneen kunt slapen.
Dat is een van de vervelende problemen van prostaat problemen... en zoals bij jou na een operatie.

Kun je in het weekend hopelijk toch wel goed uitslapen om weer bij te komen?
Kan je huisarts geen atest afgeven voor de nodige materialen?
Zou veel eenvoudiger zijn... en je hebt het toch ook gewoon nodig..dus zal het zo wie zo goedgekeurd worden..lijkt mij..

We lezen het zeker wel hoe het verder gaat met je..

Groetjes, Jet
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op april 29, 2012, 15:53:01 pm
hoi Johan,

alles goed daar, je bent maar stilletjes
helpen je bekkenbodemspieroefeningen al wat of is dat nog te vroeg?
Hoop dat je ondertussen ook wat beter doorslaapt en niet zo dikwijls moet opstaan
lukt het een beetje op je werk
ik wens je alleszins nog een fijne zondagavond toe
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op mei 07, 2012, 21:10:29 pm
Ik ben ondertussen reeds drie maal naar UZA-Edegem geweest voor een nieuw soort behandeling, een gans andere techniek wordt me nu aangeleerd. De kinesiste doet haar best om mij meer levenscomfort te geven maar 't is verre van gemakkelijk. Eerst een paar opwarmingsoefeningen en daarna wordt met de kromme probe de voorzijde van BB-spier geprikkeld. Dit vergt veel concentratie en ook alle spieren van het abdomen moeten nu meewerken met als gevolg dat ik iedere keer heel vermoeid ben. Mijn opdracht voor de week die erop volgt is dan om minstens veertig keer per dag deze oefeneningen te doen. Gedurende de weekends valt het wel mee maar op het werk speelt de vermoeidheid me toch nog altijd parten, dan heb ik ook veel meer verlies. Vanaf deze week moet ook weer een plas-schema bijhouden om de balans te kunnen maken tussen drinken en plassen. Wat m'n slaapritme betreft; toch nog 1 à 2x wakker worden per nacht en dan ook opvallend meer "rare" dromen die ik me 's morgens dan nog goed herinner. Daar had ik tot vorige maand helemaal geen last van!?  ???
Dit weekend waren er de Jachthoorn-kampioenschappen op ons thuisfront in FORT 2 te Wommelgem, mijn uitslag was beduidend minder dan de vorige jaren omdat de buikspieren hier ermee voor moeten zorgen dat de druk om te kunnen blijven blazen een constante blijft. Meedoen is voor mij nog altijd belangrijker dan winnen, ik eindigde dan toch nog in de helft van het classement. Gezien de omstandigheden ben ik daar wel tevreden mee, het moet vooral een hobby blijven en het voornaamste is dat ik mij er goed bij voel. We zijn met zo'n zestien blazers en het is fijn om toffe collega's te hebben.
Ik denk wel dat deze nieuwe BB-sessies hun vruchten zullen afwerpen en ik kijk vooral vooruit want elk klein verschil is altijd in de goede richting en dan kom ik steeds dichterbij tot op het moment dat de lekage minimaal zal zijn. ;D En dat is ook mijn hartelijkste wens naar jullie toe; proberen er altijd het schoonste achter te zoeken zodat je jezelf kan blijven opkrikken en de moed kan vinden om vol te houden. En vooral geloven dat er toch nog dingen zijn die je nog wél kan doen, 't is misschien soms moeilijk maar neem dan een voorbeeld aan deze site, ondanks onze spijtige ziekte voelen we ons dan toch "gedragen" in de schrijfsels die we hier aan mekaar vertellen. Het schept een soort van band ook al kennen we mekaar niet persoonlijk, maar dat geeft niet het doet dan toch vééél deugd :). Tot de volgende, grtjs Johan.
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op mei 08, 2012, 18:42:15 pm
Hoi Johan,

Fijn om iets van jou te horen, hoop echt dat deze nieuwe behandeling haar werk zal doen. Kan best geloven dat het niet gemakkelijk is, vond de gewone BB- spieren al moeilijk om te doen, ben toen vorig jaar 3 maanden naar de kinesiste geweest aan 2x per week, de rest moest ik ook thuis oefeningen.  Het is in het begin moeilijk om te voelen dat je juist bezig bent, het vergt inderdaad veel concentratie.   Vermoeiend hé zo 40 x per dag oefenen en dan jouw werk er nog bij, chapeau dat je dat nog altijd lukt.

Knap van je dat je in de helft van de jachthoorn kampioenschappen ben geëindig, meedoen is inderdaad belangrijker dan winnen.
Probeer het positief gevoel in jou te blijven houden, dat geeft je moed om vol te houden
Ik bewonder je om je vechtlust en kracht die je in je hebt, verlies die niet
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op augustus 02, 2012, 20:58:20 pm
’t Is nu weeral een tijd geleden dat ik hier mijn evolutie van de herstelperiode van mijn prostaatverwijdering neerschreef. 
Voor ’t moment  heb ik zeker geen reden tot klagen, de nieuwe kiné-behandeling begint aan te slaan en de penis-catheter doet zijn werk.  Ik voel me er veiliger en properder mee in het dagelijks leven en op het werk valt het ook al beter mee.  Vorig weekend ben ik voor vijf dagen op jachthoornstage geweest in Frankrijk, ’t was de eerste keer  dat ik op reis ben gegaan sinds de ingreep en ondanks de 39 graden was het meer dan een positieve ervaring. 
Ik had een beetje schrik omwille van het in het openbaar vertonen van mijn hulpmiddelen maar er was niemand die er aanstoot  aan nam. Ik had m’n kamergenoten eerst wel op de hoogte gebracht van de toestand en kon daarom gewoon mijn ding doen. De douches waren groot genoeg om de nodige verversingen te doen.
Ik heb me voor deze periode enkele halflange zomerbroeken aangeschaft.  Juist tot onder de knie, waardoor ik de opvangzak op mijn linkerdij kan bevestigen, dat geeft meer bewegingsvrijheid en niemand ziet er iets van.  Zelfs mijn benen hebben nu een kleurtje.  Een half jaar geleden zou ik dit in de verste verte niet gedacht hebben, ik ben nu blij dat ik stilaan terug in de maatschappij geïntegreerd geraak.  Ook al is de incontinentie nog wel aanwezig, ze domineert mijn leven nu in verminderde mate.
Mijn volgende stap is nu om terug aan sport te gaan doen zoals fietsen en zwemmen.  De oefeningen voor de versterking van de bodembekkenspieren zijn nu dagelijkse kost en helpen bij zwakkere momenten, vooral dan tegen de avond want dan is de trekkracht niet zo sterk meer aanwezig. 
Achteraf gezien mag ik me nu een gelukkig iemand noemen, ook al is dat boe-beest nog aanwezig.  Door positief te denken en te zoeken naar praktische handelingen die het toepassen  van de hulpmiddelen kunnen vergemakkelijken in het dagelijkse leven vind ik terug mijn weg waardoor ik me weer zekerder voel. 
Deze ziekte heeft in het beginstadium alles overhoop gehaald maar heeft me nadien vooral doen inzien dat wij als mensen te veel aandacht schenken aan de materiële waarden, terwijl we voor al de rest blind geworden zijn.  Wandel simpel eens rond in een bos of op de hei en je zal zelf zien hoe alles zijn reden van bestaan heeft meegekregen, zonder dat iemand zegt hoe het moet of zal gebeuren. 
Als nog maar gewoon de elektriciteit uitvalt slaan we in paniek omdat we niet meer weten hoe water aan de kook te brengen. 
’t Zijn dikwijls de kleine en mooie dingen die onze ziel beroeren en ons doen inzien dat het ook nog anders kan…….. 
Al wordt je gezondheid zwaar op de proef gesteld, het is daarom nog altijd de moeite om jezelf eens goed vast te pakken en te zeggen: 
 “IK ZIE ME GAARNE!!”   Groetjes van Johan.
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op augustus 03, 2012, 14:32:10 pm
Hoi Johan,

blij om van jou nog eens iets te horen, en wat een mooie, positieve berichten schrijf je hier neer
de blijdschap en kracht straalt uit je bericht
fijn dat de nieuwe kiné-behandeling aanslaat en de penis catheter zijn werk doet.  Zo heb je wat meer vrijheid terug
en kan je weer vanalles ondernemen
supertof dat je 5 dagen in Frankrijk bent geweest, zo te lezen heb je daar echt genoten van alles

die oefeningen voor bekkenbodemspieroefeningen helpen goed hé,
ik heb dat toen 3 maanden bij de kinesiste gevolgd, moest dat hier 2x per dag oefenen
nu doe ik de oefeningen nog zo'n 2 keer per week

je klinkt zo positief, zo blij en gelukkig, gelijk jij zegt: ook al is het boebeest nog aanwezig, door positief te denken en naar oplossingen te zoeken ga je terug volop in het leven staan en voel je je terug gelukkig.  Zeker doen dat fietsen en zwemmen
genieten van de kleine, simpele dingen, je hebt niets meer nodig om gelukkig te zijn
elke keer als ik in het bos wandel kijk ik naar de natuur rondom mij en kan ik mij zo gelukkig en tevreden voelen
gelukkig om de mooie dingen om mij heen, gelukkig omdat ik nog leef
gelukkig omdat ik zo kan genieten ondanks alles
inderdaad: pak jezelf maar goed vast en zie je graag
dikke positieve knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op september 13, 2012, 22:01:01 pm
Dankje Sabine,

Ja, mijn verhaal is nog niet ten einde vrees ik. Op 't werk is het de laatste maanden zeer druk er is zelfs geen tijd om te pauzeren. Ik doe mijn BB-oefeningen alle dagen maar tijdens de arbeid is de concentratie ver zoek.  Men is zeer breeddenkend wat mijn werkprestaties betreft, ook al gaat het niet meer zo snel als vroeger. Ik verlies ook dikwijls de moed wanneer het zoveelste "accidentje" zich weer eens voordoet. >:(  Altijd op de minst geschikte moment uiteraard  daar sta je dan met alles nat vanaf je middel.  Deze maand moet ik ook nog een plas-dagboek bijhouden om te kunnen vergelijken wat de lekage-hoeveelheden zijn van overdag en 's nachts. De pampers wegen en het aantal milliliters van de opvangzakken. 't Is nu al anderhalf jaar geleden dat ik ben gaan zwemmen wegens hygiënische redenen want met een condoomcatheter aan zie ik dat helemaal niet zitten.  Ook het fietsen gaat me nog niet goed af omdat de druk op het zadel de blaas dan meer activeert.  De vooruitgang van de incontinentie-oefeningen duurt nu al zo lang en de evolutie is zéér traag.  Mijn vader leeft zo al twaalf jaar met de opvangzakken en ik ben bang dat het bij mezelf ook zo zal uitdraaien.  Al m'n hobby's lijden er onder en omdat ik nu al lange tijd geen extra beweging meer heb komen de kilootjes er gezwind bij.  Ik vraag me meer en meer af waarom heb ik zoiets moeten meemaken op m'n drieënvijftigste? >:(  Als ik niet moet gaan werken, bijvoorbeeld tijdens mijn verlof, dan heb ik een beetje meer comfort omdat alles dan rustiger verloopt.  Ik heb het geluk dat een groot stuk van mijn werk ook mijn hobby is, want ik heb altijd graag gesleuteld en vanalles herstellen is m'n grootste genoegen telkens wanneer het terug functioneerd. 't Is als mijn tweede natuur en het geeft me dan ook veel voldoening. De laatste tijd word ik achtervolgt door een soort van angstgevoel omdat ik het op deze manier eigenlijk niet goed  zie zitten om nog te blijven werken tot aan het rustpensioen.  Om halftijds te gaan werken moet er een hele boel papperassen verwerkt worden met allerhande instanties om recht te kunnen hebben op forfetaire vergoedingen.  In mijn geval komt er dan nog bij dat de uroloog nog altijd geen uitsluitsel kan geven over mijn verdere evolutie van de incontinentie omdat er nog twee mogelijke oplossingen zijn.  Zolang dat deze uitwegen niet zijn uitgeprobeert kom ik dus ook niet in aanmerking om via het ziekenfonds bepaalde tussenkomsten te bekomen.  De dokter stelde me voor om na 1 jaar nog een operatie uit te voeren namelijk het plaatsen van een 'sling' om de blaas te ondersteunen zodat de lekage zou afnemen.  Maar hij geeft me geen 100% kans van slagen.  Ook komt de ziekenkas voor zo'n ingreep bij mannen niet tussenbeide (bij vrouwen echter wel  :o). En de allerlaatste mogelijkheid is het plaatsen van een kunstmatige klep in de balzak. Voor 't moment zie ik dat allemaal even niet zitten en wacht ik met een bang hartje af wat de uroloog in januari zal zeggen..... :-\  Want na zo'n ingreep ben ik dan weer minstens 6 weken uit dienst?! 
Het is én blijft een vreselijke ziekte die je ganse leven overhoop haalt en dat is bij mij véél te vroeg gebeurd.  't Klinkt nu misschien allemaal een beetje negatief, maar de ene dag is de andere niet en ik probeer me er wel doorheen te slaan. ;)  Ik geef je hierbij een dikke positieve knuffel terug. :-*
Groetjes van Monody.
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op september 15, 2012, 20:50:13 pm
Hoi Johan,

Wat voor werk doe je eigenlijk?
is wel een opgave hé zo die BB-oefeningen elke dag, ik heb het al een tijd niet meer gedaan, maar soms voel ik toch dat ik er eigenlijk terug mee moet beginnen, alhoewel sinds ik met die hormonenkuur ben gestopt heb ik minder verlies van urine, gek hé, zou dat er iets mee te maken hebben?
Kan best begrijpen dat je de moed verliest als alles nat is vanaf je middel, is helemaal niet fijn hé en zeker niet als het op je werk gebeurt.
ik heb toen ook een plas dagboek moeten bijhouden, vond ik ook wel niet leuk. 

Jammer dat al je hobby's er onder lijden, is niet fijn en zal je bij momenten ook wel frustreren.  Een mens heeft op tijd en stond afleiding en dingen nodig om te ontspannen.  En tja, waarom maakt 1 mens zoveel mee en de andere bijna niet, vraag ik me ook dikwijls af, maar dat helpt ons niet vooruit hé.  We moeten, hoe moeilijk het ook is, proberen positief te blijven en het beste er van maken, van de dingen genieten die je nog wel kan.  Ik lach graag en doe graag eens zot, heb het kind in mij nooit verloren.  De kinderen zeggen hier altijd dat ze een gekke mamma hebben.  Maar het is dankzij de humor die me er altijd weer bovenop haalt.  Ik heb het geluk en ben bij een héél goede kinesiste terecht gekomen, al even zot dan ik, we lachen héél wat af.  Ze is gespecialiseerd in acupunctuur en chinese geneeskunde.  Ze is net als ik niet zo voor pillen maar eerder voor natuurlijke geneeswijzen.  En daar kan ik me helemaal in vinden.

Fijn dat je van je werk je hobby hebt kunnen maken.  Maar kan ook héél goed je angst volgen, dat je niet ziet zitten om op die manier te bliiven gaan werken.  Ik hoop echt voor je dat je op termijn halftijds kan gaan werken zodat je toch wat meer comfort krijgt.

En je klinkt zeker niet negatief, eerder héél positief.  Ik heb bewondering voor hoe jij de dingen aanpakt, je klinkt altijd zo positief, zo vol goede moed, ik kan mezelf daarin vinden.  En je redenering kan ik helemaal volgen.  Het blijft inderdaad een vreselijke ziekte die je hele leven overhoop haalt, ook bij mij is dat véél te vroeg gebeurd, ik was maar 42 toen ik borstkanker kreeg.  Ze waren er gelukkig op tijd bij en tot nu toe zijn mijn controles altijd goed, en dat al 6 jaar lang.  Maar toch word ik nog dagelijks geconfronteerd met beperkingen en pijnen en vochtophopingen.  Een gewone mens begrijpt dat niet, ik zie er héél goed uit en ik moet maar alles terug kunnen gelijk tevoren, maar zo werkt dat jammer genoeg niet.  Enkel lotgenoten begrijpen me, vandaar dat ik zo graag op dit forum schrijf.  Hier word je omringd door een warme deken van vriendschap, met een half woord begrijpen we elkaar.
We hebben allemaal onze beperkingen, de ene al wat meer dan de andere, maar toch weten we elkaar altijd op te peppen en er ons doorheen te slaan.
groetjes Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op december 18, 2012, 21:43:05 pm
Het heeft niet mogen zijn….  :(
Nu na zestig BB-sessies ben ik nog altijd incontinent en heb ik samen met de uroloog dan toch maar beslist om nog een extra operatie uit te voeren om de blaas te ondersteunen. Waardoor de stress-incontinentie, vooral op mijn werk  tijdens het vele bewegen, hopelijk tot een minimum zal herleidt worden.
Omdat ik ’s nachts nog altijd geen controle heb en dusdanig met behulp van de catheter naar bed ga, is er een kans dat de lekage niet helemaal ophoudt. Overdag zou het alleszins een verbetering zijn zodat ik tijdens mijn werkzaamheden een beter comfort zal genieten. 

We hebben daarom gekozen voor de nog enige mogelijke aanpak en dat is het plaatsen van een “Male Sling-ARGUS” (=draagbandje) onder de blaas. Het is te vergelijken met een klein hangmatje dat tussen de beide jukbenen wordt opgehangen en vastgeknoopt, zodat de blaas omhoog wordt getild. Hierdoor zou de blaasopening kleiner worden zodat een betere controle het gevolg zal zijn.
Deze keer is het geen kijkoperatie omdat de lokatie om de ingreep uit te voeren hiervoor niet geschikt is. Er wordt dan een kleine snede gemaakt tussen de anus en het scrotum waarlangs de sling wordt ingebracht.
Hopelijk valt de revalidatie dan achteraf goed mee en kan ik zonder complicaties na zes weken terug gaan zwemmen en fietsen. 
De operatie is al ingepland  voor 21/01/2013 en ik tel nu volop af, de komende feestdagen zullen nu nog vlugger voorbij zijn denk ik.
De kostprijs van de Male Sling bedraagt zo'n 1.200 euro zonder tussenkomst van het ziekenfonds.
Hopelijk komt daar gauw verandering in …. Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte met verder nieuws na het verloop van de operatie.            Groetjes van Monody.   ;D
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op januari 08, 2013, 20:03:18 pm


Ja Jet, :-*   

 ‘k herken het ook bij mezelf, die vraag alom tegenwoordig na zo’n zware ingreep.  “Hoe is ‘t ?” Een normale bevraging die mensen onder elkaar stellen, niets verkeerds mee bedoeld, maar toch... word je steeds weer op de feiten gedrukt. Onze Kerst- en Nieuwjaarsbeleving was ook anders dan vorig jaar, er mankeerde iets. Aan de feestdis was er een stoel niet gevuld en aan het orgel zit er nu niemand meer.  We missen hem allemaal, en de muziek in het algemeen is nu voor m’n schoonmoeder heel moeilijk te verwerken omdat het gelinkt blijft aan die 54 jaar samenzijn waarin alle dagen de muzikale talenten van Pa voor sfeer zorgden.  Er zullen nog vele traantjes van emotie volgen.

Mijn echtgenote en ik helpen ons Ma nu zoveel mogelijk om vooral niet wereldvreemd achter te blijven.  Inderdaad is die steeds weerkomende vraag altijd een teistering die bepaalde gevoelens losweekt; op de markt, bij de bakker, de slager, het warenhuis…. Allemaal begane en begeesterende vragen die nu nog veel pijn doen en waarop het antwoord nooit deugd doet.  Drie woordjes die door ons zo dagelijks gebruikt worden en meestal gevolgd worden door “goed”.  In deze wereld van moderne communicatie zijn we nog altijd meester in het maskeren van onze eigen gemoedstoestand.  En dit terwijl door erover te (kunnen) praten er al een groot deel van het ‘onaangename’ van je af valt. 
Vooral wanneer ik voor de eerste keer dat bericht van de prostaatkanker kreeg te horen, dan werd ik heel stil van binnen en was de eerste vraag die ik mezelf stelde: waarom ik?(....)  Nog zo vele plannen uit te voeren, ze vielen allemaal weg in die bodemloze put…  De overgang terug naar het levenspeil van voor de operatie was niet van de makkelijkste. De integratie met een handicap om terug de taak van broodwinner voor je gezin te hervatten is niet van de poes geweest. Al bij al heeft het tot een jaar erna geduurd om de positiviteit terug de bovenhand te laten vinden en er met anderen over te praten.

Ook haal ik nu hieruit de energie om verder naar oplossingen te zoeken voor mensen die ten gevolge van een radicale prostatectomie blijvend incontinent zijn geworden. 
Met vooral veel steun van Joëlle Roenen, kinésiste aan het UZA te Edegem, waar ik lange tijd in behandeling was om de bodembekken spieren te trainen en de raadgevingen van de firma Coloplast waarvan ik de luxe van het gebruik van de condoomcatheter leerde kennen.
Na een zoektocht van ruim anderhalf jaar ben ik nu dan aanbeland bij een laatste mogelijkheid. En samen met mijn uroloog heb ik dan toch gekozen voor het plaatsen van een
“Male Sling-ARGUS” waardoor de blaas opgetild wordt en de lekkage verminderd of zelfs verdwijnt.   Op 21 januari vind dan de Sling-operatie plaats waaraan ik hoge verwachtingen koester, want dan gaan de deuren voor het sporten terug open en ben ik niet meer afhankelijk om steeds dichtbij een toilet te moeten vertoeven. 

Vorige week schreef ik op aanraden van de prostaat verpleekundige een brief naar Dhr. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, met de vraag tot  “Tegemoetkoming in de kosten van een Male-Sling”. De prijs alleen al voor het materiaal, zo’n 1.200 euro, wordt momenteel nog altijd niet terugbetaald door het ziekenfonds.  Voor de ingreep en het verblijf in het ziekenhuis is er wel een tussenkomst voorzien. 

Op m’n werk gaat het naar verhouding al wat beter maar ‘k heb toch nog last wanneer ik veel moet bewegen.  De dagen vliegen er voorbij en ik kijk echt vooruit nu… nog twee weken te gaan.  Verwachtingsvolle groeten van Monody ;)
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: cyn1982 op januari 21, 2013, 12:38:15 pm
Ik heb wel eens een filmpje gezien van een man die dus al jaren en jaren incontinent was na een prostatectomie. Hij heeft die operatie gehad en is niet meer incontitent geweest.. de mooiste dag van zijn leven, volgens hem zelf. Dus misschien is het het toch waard? Sterkte en succes met het nemen van deze beslissing.
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op februari 24, 2013, 15:44:55 pm
Dag allemaal,

Het wonder is geschiedt!!!  De ingreep met behulp van de Male Sling-ARGUS is een feit. Na drie dagen hospitaal mocht ik dan huiswaarts keren. Omdat ik nog problemen had met het plassen moest ik nog twee dagen extra blijven om te “bladderen” zodat men zeker was dat ik daar achteraf geen complicaties zou aan overhouden. Ik kreeg de uitdrukkelijke boodschap mee dat ik niets mocht heffen of trekken gedurende zes weken, anders zou het eindresultaat niet gunstig zijn. In het ziekenhuis kreeg ik een pijnstiller toegevoegd langs het infuus, dus daar heb ik practisch geen last van pijn gehad. Eens thuis mocht ik de nodige pijnstillers innemen wanneer het lastig was. De eerste vier weken gebruikte ik dag en nacht Dafalgan 1gram omdat m’n onderwereld me goed liet voelen op welke plaatsen de chirurg zijn scalpel had gebruikt. Zitten was nog zéker niet aan de orde van de dag en dus sliep ik tot de middag dan viel het al bij al nog mee. In de living lig ik dan onderuit in de zetel te lezen, tv te kijken of werken met de tablet.  Na tien dagen mochten de hechtingen dan verwijderd worden wat op zich al een grote verlichting was, het bleef allemaal toch nog een zeer gevoelige bedoening.  Vanaf dag twee mocht ik me al douchen en moest ik toch héél voorzichtig zijn met de sproeier want dat deed geen deugd. Nu vijf weken na het plaatsen van de Male Sling kan ik al aan tafel blijven zitten om te eten met behulp van een open deksel van een wc-stoel. Overdag moet ik nog enkele pijnstillers nemen en ook voor ’t slapengaan. Wat het huidige resultaat betreft tot het bekomen van de continentie ben ik wel tevreden. Tijdens de nacht heb ik bijna geen verlies meer en gedurende de kleine bewegingen overdag ben ik tijdig op het toilet zonder  lekage. In’t begin maakte ik nog gebruik van de kleinste maat Tena-pampers Nr.1 maar nu gaat het al zonder. Volgende week donderdag heb ik dan consult met beeldvorming en de uroloog om het uiteindelijke resultaat te bekijken. Ik ben erg benieuwd want de pijn is nog altijd aanwezig, mogelijk omdat de structuur van de Sling nog aan het ingroeien is in mijn weefsel.
Ondertussen heb ik al positieve berichten aangekregen aangaande “de tegemoetkoming van de materiaalkosten van de Male Sling-ARGUS”.  De dienst CM-ledenverdediging en het Kabinet van de Minister voor Volksgezondheid Laurette Onkelinx zijn er mee bezig. Ik moet nu nog een dossier samenstellen  met de benodigde gegevens om aan het RIZIV voor te kunnen leggen ter goedkeuring van deze tegemoetkoming. De bedoeling is dan uiteindelijk om voor alle ProstaatKanker-patiënten,  die wegens incontinentie voor de Male Sling-operatie kiezen, ook zoals bij vrouwen automatisch recht zullen hebben op een tegemoetkoming in de materiaalkosten van het ziekenfonds. Omdat dit alsnog een langdurige weg moet afleggen doe ik een oproep aan alle lotgenoten die in een gelijkaardige situatie verkeren, dat ze contact zouden willen opnemen met de dienst ledenverdediging van het ziekenfonds.   Vooral omdat er geen enkel onderscheid gemaakt mag worden over Kanker, in welke vorm dan ook, tussen beide geslachten. Niemand heeft erom gevraagd het slachtoffer te worden van deze afschuwelijke ziekte. Je wordt er plotseling door overvallen wanneer je het verdict verneemt van de dokter. Je voelt als het ware de grond onder je voeten wegschuiven en je leven krijgt nooit meer hetzelfde uitzicht, al je toekomstplannen vallen gewoonweg in duigen. Voor velen onder ons heeft dit verre fynanciële gevolgen, het maandelijks budget krijgt een flinke knauw en andere uitgaven komen erdoor in het gedrang. Als je dan ook nog de verantwoordelijkheid voor vrouw en kinderen hebt te dragen dan is iedere steun zéker welgekomen.
Voor wat mezelf nu betreft ben ik heel nieuwsgierig naar mijn toestand vanaf het moment dat ik weer actief aan het leven zal mogen deelnemen, want na deze vijf weken van immobiliteit is m’n conditie wel wat verminderd. De kers op mijn spreekwoordelijke taart zal dan zijn wanneer ik terug kan gaan zwemmen. Met de fiets rijden zal nog even moeten wachten denk ik omdat het onderaan nog te gevoelig is. Hopelijk mag ik binnenkort ook terug op m’n jachthoorn blazen dan ben ik pas héél content. 
Groetjes van Monody. :)
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: witte vlinder op februari 24, 2013, 17:26:14 pm
Hoi Monody,

wat een positief bericht, ben echt blij dat het zo goed is gelukt, en dat je nu zo vooruit gaat
ik hoop echt voor jou dat je binnenkort weer alles zal kunnen doen
ook vind ik het prachtig dat je positieve berichten hebt gekregen voor de tegemoetkoming van de materiaalkosten
vind het ook niet meer dan normaal dat zoiets wordt terugbetaald
uiteindelijk kiezen we niet voor die rotziekte hé
nog veel succes met je herstel
dikke ondersteunende knuffel
Sabine
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op mei 13, 2013, 11:29:18 am
Dag allemaal, 
’t is nu al van 21 januari 2013 geleden sinds de Male Sling-ARGUS in m’n onderbuik is geplaatst. Er was me gezegd dat de pijn nog kon aanhouden tot zo’n zes weken erna. Maar nu ben ik één van de 4 op 10 ‘gevallen’ die daar dus langer mee geconfronteerd worden ’t Moet mij weer overkomen. Totnutoe ben ik nog altijd afhankelijk van pijnstillers, als ’t niet anders kan. De eerste twaalf weken heb ik dan overdag op de sofa moeten doorbrengen en heb ik veel gelezen en TV gekeken. ‘k Heb voor mezelf nu ook een zitkussentje gemaakt met een centrale opening omdat zitten het pijngevoel in m’n balzak ondraaglijk maakt. Dat neem ik nu dus overal mee naartoe en ’t kan me niet schelen wat men daar van denkt, voor mij is het tot op heden nog altijd de beste oplossing!
Met mezelf gaat het op en af, m’n revalidatie duurt nu al 17 weken en de pijn is nog altijd aanwezig. Hij beneemt me soms toch de lol van het dagelijkse leven. Vorige week ben ik eindelijk gaan zwemmen, na 2 volle jaren,‘k was het nog niet verleerd en heb dan rustig 3/4uur schoolslag geoefend. Dinsdag ben ik ook voor ’t eerst weer naar de jachthoornrepetitie geweest maar dat hield ik maar een kleine 10 minuten vol. Hopelijk begin ik er nu terug in te bollen want in de tuin werk ik meestal vanop m’n knieën en voor ’t zwaardere werk roep ik m’n zoon er dan bij. ‘k Vind het ook spijtig dat ik dan op het Forum niet veel nieuwtjes meer zal tegenkomen want jullie vriendenkring gaat dan verder leven via Faceboek en dat is niet m’n ding. Maar ‘k zal hier altijd nog wel iets neerpennen, zo hebben we dan toch nog een extra ‘gevoelen’ bij mekaar. Want er zijn soms van die dagen bij die je dan toch eens onderuit kunnen halen en dan mag het toch wel eens allemaal gaan stoppen. Dan bedoel ik vooral die ongemakken en de twijfels van wanneer gaat het nu eens beter gaan? Deze week moet ik weer op afspraak bij de huisarts voor velenging van de werkonbekwaamheid omdat ik bij het bewegen in m’n tuin terug urineverlies heb gekregen. Ik gebruik nu terug Tena pampers N°2. ‘k Doe de emmers maar halfvol en de kruiwagens ook. Het wandelen begint al goed te gaan al is dat pas vanaf zo’n 3 weken geleden. Fietsen zal nog een lange tijd duren vooraleer ik op een zadel zal kunnen zitten. ‘k Heb dat nog maar één keer geprobeerd, twee weken geleden, en ‘k heb daar serieus 3 dagen van afgezien. M’n tenukes liggen al meer dan 2jaar gereed om aan te trekken. Voor de rest probeer ik maar om er zo goed als mogelijk positief tegenaan te gaan en dan zal het wel eens beteren zeker. Ondertussen ben ik ook opgeroepen door de kontakterende geneesheer van CM en ik zou in aanmerking kunnen komen voor een jaarlijks forfetair bedrag omdat ik nu blijvend incontinent ben. ‘k Heb vorige week al een bevestiging gekregen maar dat moet dan nog eens door een andere dienst goedgekeurd worden. Wat de terugbetaling van de Male-Sling aangaat, daar heb ik totnutoe geen aanspraak op kunnen maken want het RIZIV vindt dat zo’n ingreep bij mannen meestal (nog) geen oplossing van de incontinentie waarborgt. Ze moesten verdorie zelf eens in zo’n situatie terrecht komen, niet dat ik ze dat toewens. Maar een beetje respect voor hun kankerpatiënten mag er mijns inziens toch wel een klein beetje bij zijn. Als ik dan repliceer dat dit voor vrouwen al zeer lang bestaat dan schermt men dat af op de “crisis”.  Precies of wij kunnen daar dan iets aan doen, je mag al blij zijn dat je dan toekomt met je eigenste budget om de lopende kosten te kunnen blijven betalen. Al 'n geluk dat onze twee kids nog thuis zijn en al vast werk genieten. De negerkes met hun grote aantal kinderen, dat is ginder een must, want daar hebben ze anders gewoon niemand die voor de ouderlingen en zieken zullen zorgen als ze oud en hulpbehoevend zijn geworden. Dan leven wij hier toch nog betrekkelijk goed.
De pijn tussen mijn benen, onderaan in de mik en de balzak is vandaag weer niet te harden, op de zetel gaan liggen is dan de beste houding ervoor. Nu 30 mei heb ik terug consultatie bij de uroloog en ‘k ga eens informeren naar de pijnkliniek, want nogmaals een operatie in die zone zie ik écht niet meer zitten! Akkoord, ‘k ben maar wat blij dat die opvangzakken-historie achter de rug is maar dat de pijn zo in m’n verdere leven zou blijven, had men mij niet gezegd. Achteraf ja, dan hoor je vertellen dat ik één van de 4 op 10 ben die dat meemaakt. Maar ik ben er langs de andere kant er veel positiever uitgekomen omdat ik nu wél kan/moet relativeren en iedere dag voor mezelf een groot geschenk is dat ik op mijn eigen manier telkens weer terug mag uitpakken. Of ’t nu regent, sneeuwt of de zon schijnt. ‘k Zie vooral die boodschap erin verweven,  dat wij als mens tot veel meer in staat zijn wanneer we POSITIEF de dagelijkse dingen kunnen aanpakken, ook al hebben we allemaal onze belemmeringen. Ik moet nu vooral leren mezelf te aanvaarden en dat het nu veel trager gaat dan voorheen en dat ik m’n krachten moet doseren over de gehele dag, anders ben ik de volgende dagen ’n wrak. Het werk zal nog even moeten wachten want in de tuin wieden hou ik maar kort vol. Wat een volledige 8 uren-dag met fysieke inspanningen voorlopig nog niet mogelijk maakt. Hopelijk evolueer ik dan in de goede richting, maar dat zal toch nog wat tijd nodig hebben denk ik, één dag per keer en dan zie ik wel wat die me zal brengen. Terwijl probeer ik vooral te GENIETEN van àl het moois dat er nog is om mijn dagen te helpen kleuren! De rest zal dan wel komen, al is 't nu veel trager en met meer moeite, we slaan er ons wel door. Dat kan niet anders!!  Groetjes van Monody.  :)


Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Kath op mei 15, 2013, 19:59:39 pm
Dag Monody,
na deze namiddag wat te hebben gewerkt in de tuin, kom ik even kijken op het forum...ja, je hebt gelijk, elke dag is een wonder en we moeten ons leven verder leven met de beperkingen...ligt niet altijd voor de hand en is soms lastig. Als je probeert te genieten van de kleine dingen kan dit veel goedmaken. Probeer de moed erin te houden en neem de tijd om te herstellen.
Ik lees dat je een vergoeding krijgt van de mutualiteit voor je incontinentiemateriaal. Ook bij het VAPH kan je terecht voor een vergoeding voor incontinentiemateriaal. Het is me niet duidleijk als je hiervoor in aanmerking komt en bij het VAPH is er ook een ingewikkelde toegansprocedure. Maar misschien kan je er toch iets mee. VAPH staat wel voor Vlaams agentschap voor personen met een handicap....dsat is op zich al een drempel...dit kan ook via de mutualiteit worden aangevraagd....maar misschien wist je dit al allemaal... voor VAPH moet je jonger zijn dan 65 als de vraag wordt ingediend...
om je wat hoop te geven: ikzelf ben nu een jaar na de diagnose en ben van plan in juni opnieuw te starten met werken...zal wel even op de tanden bijten worden maar dit zal ook wel voorbij gaan. Het zal me deugd doen, terug de draad opnemen, het contact met de collega's..., een lach en een traan maar ja, that's life..
groeten
kath
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op mei 17, 2013, 19:20:39 pm
Hey Cath,
ja, ik kom er nu ook achter dat 'n mens wél vervangbaar is op 't werk en dat je zelf veel kan doen om je eigen situatie te helpen kantelen naar de goede zijde van je levensbalans. Alleen kàn je dat niet alleen hé, Ik in de eerste plaats heb veel te danken gehad (en nog altijd) aan dit forum. Want er zijn verdorie nog veel lotgenoten die een nog hardere strijd moeten leveren. Ze zeggen dan wel dat er al veel deining bestaat wat kankerbegeleiding in het algemeen betreft. Maar je moet het maar hebben hé. Het echte verwerkingsproces daar moet je jezelf dikwijls alleen doorslepen, de ene dag al wat beter dan de andere en zeker in het begin wanneer je die eerste diagnose krijgt voorgeschoteld. Dan vallen alle vloeren onder je eigenste voeten gewoon weg en kan je met de beste steun die er op dat moment voor je op poten wordt gezet echt niet veel aanvangen. De revalidatie duurt bij mij nu al van 20 juni 2011. Ik ben tussendoor na de radicale prostatectomie al vanaf de zesde week terug gaan werken om iets anders aan m'n hoofd te hebben. Dat heb ik 1.1/2 jaar volgehouden met zware incontinentietoestanden. Uiteindelijk heb ik dan toch beslist om de Male Sling te laten plaatsen, vooral om dat ik m'n job nog te gaarne doe en ik 55 jaar nog te vroeg vind voor mezelf om dan al op pensioen of invaliditeit te zijn. Ik ben zeker niet bij de pakken blijven zitten en eindelijk na twee afschuwelijke jaren ben ik terug kunnen gaan zwemmen. Dat was mijn grootste doelstelling en de kers op de taart die ik mezelf wilde bewijzen. Ik kon wel gaan zwemmen vanaf na de eerste operatie maar dat vond ik heel génant omdat omwille van de hygiëne in het zwembadwater. Mijn lekage was doorvoor veel te volumineus. Nu na de tweede ingreep lek ik bijna niet meer, alleen wanneer ik niet alert ben bvb bij het niezen gebeurt het nog wel eens. Maar waar ik nu mee te maken heb dàt was me niet verteld en dus zit ik nu al thuis met soms stekende pijnen in mijn onderwereld. Ik kan de pijn (niet altijd) verzachten met een soort van meditatie die ik mezelf aanleerde zodat het allemaal een beetje draaglijker wordt. Ik kan ze nu zelfs toepassen wanneer ik ga wandelen, noem het dan een loop meditatie of zoiets maar ik gebruik dan vooral de natuur als ZEN-beeld want dat heb je altijd in de buurt. Mijn werk in de tuin is voor het moment m'n peilstok; tot hoever kan ik gaan en hoelang kan ik er in werken. Tot nu toe, het 1ste half uurtje het iets zwaardere werk (halve kruiwagen, emmer water,...) en daarna zo'n dikke twee uur met veeel rustpauzes onkruid wieden op  m'n knieën. Zodus een volledige achturendag niet er nog niet in ik moet nu veel te lang recupereren, tot zelfs de ganse dag erna. Wat ik nu vooral het lastigste vind is dat je gezinsleden én de nabije omgeving zeggen dat je ervan profiteerd om in het ziektefonds te kunnen blijven. Dan ben ik inwendig kwaad op mezelf en de mensen, wij hebben daar toch niet om gevraagd en al zie je er aan de buitenkant niks meer van, dan nog draag je die afschuwelijke hersenschim voor de rest van je leven met je mee. Ik wens het in de verste verte niemand toe maar de buitenwereld is gewoonweg hard dat kan ik je verzekeren! Ik hoop dan ook dat de jaarlijks forfetaire tussenkomst er automatisch voor iedere kankerpatiënt zou kunnen bewaarheid worden. Want voor de meesten onder ons geven al die medicijnen en hulpmaterialen een ferme snee in onze portemonee. Ook blijf ik me verder inzetten om de tegemoetkoming voor de Male Sling-ARGUS wél te bekomen voor mannen. Bij mezelf is de lekage spectaculair verminderd van 1/2 liter per twee uur met de condoomcatheter, tot nu met de Sling, kom ik toe met één Tena for Men N°2 pamper per 24u wanneer ik niet te veel beweeg. In de tuin bezig zijn doet het verbruik nu nog oplopen tot drie pampers N°2. Alleen weet ik nog niet wat het zal geven tijdens een volledige werkdag. De bodembekken-oefeningen komen nu goed van pas en helpen me zelfzekerder te zijn zodat ik niet meer bang ben om overal eerst de toiletten te gaan bezoeken voor wanneer het nodig is. Achteraf bekeken voel ik me er positiever uitgekomen want twee jaar geleden was ik een niemandal. En je zou bijna kunnen gaan zeggen; waaarom moet een mens eerst zo diep in de put zitten wanneer je er jezelf dan hebt uitgesleurd, je met je huidige beperkingen die wereld waarin we mogen leven nog meer de moeite waard vinden. Iedere dag is voor mij nu een groot geschenk waarvan ik op m'n eigen tempo het strikje mag verwijderen. Een mens is maar een mens en we leven toch niet om mekaar hier het leven zuur te maken, niet?     Groetjes van Monody   
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Kath op mei 19, 2013, 23:04:20 pm
Dag Monody,
Ja, ik vind ook wel dat dit forum uniek is en in contact met lotgenoten je pas echt begrepen wordt. Als ik je verhaal lees, heb je toch het een en ander achter de rug. Nog steeds loopt je weg wat hobbelig maar ik denk dat je de diepste dalen en steilste hellingen wel voorbij bent. Je hebt terug gezwommen, in de tuin werken lukt al in fases ...  het kan nu alleen maar beteren.
Chapeau dat je je wil inzetten voor de tussenkomst in de male Sling-Argus; Ik wens je alle succes toe want die zul je nodig hebben. We leven in een besparingstijd en vooral mensen met specifieke noden dragen hier de gevolgen van. Een systematische vergoeding voor alle kankerpatiënten....ik weet nog niet zo direct als ik daar 100 % voorstander van ben...zou dan wel aan het inkomen/bezit dienen gelinkt te worden en evenredig te zijn met de gemaakte kosten. Want inderdaad voor de gewone man/vrouw in de straat zorgt kanker krijgen toch wel voor een gat in de portemonnee.
Dat mensen rondom jou het idee hebben dat je profiteert van het ziekenfonds zegt veel meer over hen dan over jou. Het zal je maar overkomen,kanker krijgen en incontinent worden, operaties achter de rug hebben...een zware boterham zou ik zeggen + het feit dat je 55 bent. Oh nee, dat is niet oud maar recupereren zoals je 20 was, doe je niet meer. En als ik het goed lees, ben je al een periode terug aan het werk gegaan. Dus dit lijkt me allesbehalve profiteren.
Neem je tijd om te herstellen, dan kan je nadien met goede moed hopelijk je job weer aan.
Ik had gehoopt in mei nog van heerlijke lentedagen en warmte te kunnen genieten in mijn tuin... misschien hebben we het nog tegoed en krijgen we een mooie zomer.
Groeten
Kath
Titel: Re:Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op mei 20, 2013, 22:22:38 pm
Bedankt Kath,
je doet me echt deugd met dit korte mailtje, een warm hart onder de riem kan ik nu goed gebruiken. Fijn dat jij er zinnige dingen over weet te vertellen, dat is iets wat wij kankerpatiënten heel erg moeten missen, en dikwijls zelfs van de mensen van wie je oprecht houdt. Niemand kan zich inbeelden welke lijdenswegen er hier op dit forum beschreven worden, alleen al wanneer j'er ingesmeten wordt krijg je het spreekwoordelijke deksel op je neus om van die wegzakkende grond nog niet te spreken. Iedere kanker, waar hij zich ook bevindt en hoe hij evolueert komt ongevraagd je leven binnengekletst...... en dan......zit je d'er mee. De dokters doen hun beste best en ik dank ze hierbij vele malen voor hun toegewijde begeleiding en toverkunsten. Ook al vind ik wel dat IEDEREEN die kanker tegenkomt in z'n leven wel degelijk RECHT HEEFT op een fynanciële tegemoetkoming. Bij CM heb ik ondertussen een dossier lopen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds om een mogelijke tegemoetkoming in de kosten voor een Male Sling-ARGUS te kunnen bekomen. Hopelijk volgt hieruit een positief verslag en gaan er dan (eindelijk) poorten geopend kunnen worden opdat er dan geen onderscheid meer zal geschieden tussen beide seksen. De Female Sling-TVT wordt daarentegen al vele jaren wel terugbetaald door het ziekenfonds terwijl er voor de mannen, zogezegd, nog altijd geen positieve beslissing kan/wil genomen worden. Ik werd door het RIZIV met het spreekwoordelijke kluitje in het riet teruggegooid naar af met als opgegeven reden  "omdat de doelmatigheid daarvan tot toe onvoldoende aangetoond is en dat de behandeling mijn probleem waarschijnlijk niet volledig zal oplossen". 
Ik kan er heel goed inkomen dat in deze tijden van "crisis" men geen geld kan/wil vrijmaken voor onze gezondheid in de eerste plaats, maar men mag NOOIT een onderscheid gaan maken in deze levensbedreigend materie die kanker VOOR ONS ALLEMAAL wél is.     Gegroet allemaal, van Monody.
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op februari 02, 2014, 21:14:23 pm
Hallo allemaal,
vooreerst wens ik jullie allen een voorspoedig Nieuw Jaar toe. Ik ben jullie zeker nog niet vergeten en m’n gedachten zijn nog altijd bij jullie aanwezig. Omwille van die alles overheersende pijn ben ik al een volledig jaar werkongeschikt en leef ik nu op kosten van m’n ziekenfonds, waarop ik zeker niet fier ben. Dit heeft me véél tijd gekost om dat allemaal te kunnen accepteren.  Na een strijd van 12 maanden na de Sling-operatie ben ‘k nog altijd op de sukkel tengevolge van de aanhoudende pijn in m’n scrotum en testikels. Ik kon met behulp van dafalgan forte de pijn een beetje verzachten maar meestal was dat nog onvoldoende. In het afgelopen jaar heb ik vier opinies laten uitvoeren, bij vele Professoren- en Dokters-urologen om een oplossing te zoeken tegen de pijn. Vele onderzoeken zijn de revue  gepasserd om middelen op te sporen voor mogelijke behandelingen tegen die verdomde altijd aanwezige, rotte pijn.  Overal kreeg ik de keuze tussen verschillende mogelijke pijnbestrijdings-technieken, waarvan ik er hier enkele opsom; Pudendus blok (inspuitingen in de lage rug om de zenuwbanen van het scrotumgebied te verdoven, heeft als nadeel dat vingers en tenen gevoelloos worden) dit dient herhaaldelijk te gebeuren, verhitten van de zenuwen waardoor de ‘vertaling’ van het pijnsignaal naar de hersenen geblokeerd wordt, het wegemen van de Sling en later vervangen door een kunstmatige sluitspier (Sfinkter) alléén wanneer de incontinentie toeneemt.  Aangezien ze allen van destructieve aard zijn, pas ik hiervoor. Misschien op oudere leeftijd?!  Om afspraken te kunnen maken met specialisten, professoren en dokters is’r altijd een lange wachttijd. Ja, urologen verdienen in deze crisistijd goed hun boterham en ik voel me hoe langer hoe meer afgestraft, temeer omdat ik dit toch allemaal niet verdient heb. ‘k Heb nooit in m’n leven iemand kwaad gedaan en voor alleman goed gezorgd. Me zelfs lange tijd opzij gezet ten koste van m’n eigen gezondheid omdat ik mijn energie teveel aan anderen gaf en mezelf vergat terug op te laden. Nu weet ik wel beter en het heeft me doen inzien dat er nog iets anders is in ’t leven en ik ook mag genieten van al die mooie dingen die God voor ons heeft geschapen. Na een periode van vele onzekerheden en pijn ben ik sinds deze maand op invaliditeit gezet omdat terug gaan werken er niet meer van zal komen. Ik ben nog veel te vlug moe en recupereer onvoldoende. Ook moet ik me nog altijd behelpen met pampers om me droog te houden en zeker ’s nachts, want dan heb ik nog altijd geen controle over over m’n blaas. Dat zijn dan van die mindere momenten die je er weer aan doen herinneren dat je door deze toestand op véél te jonge leeftijd voor een groot stuk jezelf iedere dag moeten blijven optrekken zodat je altijd positief ingesteld blijft, ook al is het dan met het ongemak en de beperkingen die je hierdoor hebt. Overdag gaat het iets beter maar tijdens inspanningen heb ik nog last van stress-incontinentie. Bij een extra bezoek aan de Pijnkliniek te UZA-Edegem kreeg ik van Dr. A. Dierick een nieuw medicijn (Tramadol SANDOZ 100mg) voorgeschreven, hetwelk een derivaat is van morfine. Het werkt gedurende een periode van 12 uur en heeft ‘n traag verloop van constante verdoving tot gevolg. Hiermee ben ik een beetje geholpen want de pijn is nog niet helemaal weg, misschien na verloop van tijd wanneer het middel voldoende wordt opgenomen door m’n lichaam dat het nog verbeterd want dit is het minst sterke middel. Er zijn er nog sterkere maar dan ben je niet in staat om met de wagen te rijden of machines te bedienen. Ik kreeg van Professor Dr. Karel Everaert (UZ-GENT) nog’n gouden tip toen ik vermelde dat ik al ruim een jaar niet meer kon fietsen vanwege de lage pijnen in mijn teelballen wanneer ik op een gewoon zadel zat. Hij gaf me een brochure mee van een medisch zadel waarbij twee aparte beweegbare steunkussentjes kunnen ingesteld worden zodat ertussen een open ruimte ontstaat waardoor er geen opwaartse druk en dus ook geen pijn meer is. Dus kan ik voor de kleine afstanden de auto laten staan en tegelijkertijd terug aan de conditie werken. Voor mezelf is het een waardevol gegeven omdat ik zo terug m’n hobby kan beoefenen. Lieve mensen, gedurende het afgelopen jaar heb ik vooral geleerd om niet bij de pakken te blijven zitten, want ik ben altijd blijven op zoek gaan naar mogelijkheden die m’n leven wat meer comfort konden bieden. En het gezegde “wie zoekt die vind” is voor mij altijd met veel positiviteit DE leidraad geweest om uit deze diepe put te kunnen klimmen. Ik kan nu ook veel makkelijker relativeren en dat zorgt er dan weer voor dat ik terug kan lachen tegen het Leven. Iedere dag is er één die je steeds weer opnieuw cadeau krijgt, je moet er dan alleen maar voor zorgen dat je dankbaar bent met wat je hebt bereikt en dat je er volop van kan GENIETEN. 
Groetjes van Johan.  ;)

Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Jet op februari 03, 2014, 14:56:31 pm
Hoi Monody,

Een goed nieuwjaar, met power, kracht, goeds, moed, vertrouwen en geluk  ook voor jou en alle lezers..
Iets goeds mag je immers het hele jaar mensen toewensen..

Levenslessen...   
En wat doe je, of kun je er wel of niet mee...
Tja, dat is zo afhankelijk van je eigen insteek, mogelijkheden, omstandigheden en de kracht die je dan wel of niet hebt.
Dat is het leven..
En ja, zo schrijven kan gemakkelijk over komen, maar neem maar van mij aan, dat met mij, er al veel mensen zijn, die veel,
 of misschien al wel alle varianten al eens mee maakten, of  nog tegen kunnen komen..

Zoektocht..
Jouw zoektocht en ervaringen deden je steeds "krachtiger" worden, en leidde uiteindelijk naar zoveel mogelijk comfort bij je ziekte..
Die instelling is super goed..   ;D ;D ;D ;D ;D
Daardoor vergeet je ook niet te genieten van wat er wel goed is of nog wel mogelijk is..
 Kijk , het gezegde " een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd "..  klopt wel..
maar af en toe een dagje overslaan of...wat minder kunnen "leven" is menselijk en dat overkomt iedereen toch!! ;)

Doorgaan...
Ga zo door met.. 't goed voor jezelf opkomen en voor jezelf te zorgen!!
Dikke energie en power gevende  knuff,
Jet ;)


Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op februari 03, 2014, 21:03:40 pm
Dankjewel lieve Jet,
je weet het weer in zo’n speciale vorm te gieten hé. Soms denk ik dat je‘n ziener bent die doorheen ons aller smarten kan kijken en er dan een mooie tekst op kan plakken die ons dan een ferme riem onder ’t hart legt. Ik zie je daarom als “onze moeder” die voor ieder van ons een troostend woordje weet te plaatsen. Awel, je mag gerust weten dat het mij veel goed doet om begrepen te worden, wat niet zo vanzelfsprekend is, omdat je doorgaans door de niet-kankerpatiënten als profiteur wordt bestempeld omdat ze aan onze buitenkant niets abnormaals kunnen zien. Ik weet dat dit onbegrip bij ieder van ons heel erg doorweegt en al te dikwijls voor pijnlijke toestanden kan zorgen. Ook omdat je geliefden die het dichtst bij je aanwezig zijn zich onwennig voelen en gesprekken rond het kanker-gebeuren veelal vastlopen. Ik probeer er dan eerst zelf over te praten, wat voor mij een goede zelftherapie is, waardoor het aanvaardingsproces makkelijker te verwerken is. Toch heeft dit bij mij nog zo’n anderhalf jaar nodig gehad vooraleer het tussen m’n oren op de juiste plek zat. En nu voel ik dat ik hierdoor sterker en rijper ben geworden omdat ik als kankerpatiënt vooral aan mezelf moet verder bouwen met de middelen die je hebt. Ook al zijn er dat in het begin niet zo veel en moet ik dikwijls daarvoor de moed bijeen rapen om achteraf fier op mezelf te zijn dat het iedere keer weer heeft gewerkt. Hoe miniem ook de vooruitgang is en al gaat het niet alle dagen even vlotjes, dan denk ik dat het straks of morgen wel beter zal gaan. Want dat is een luxe die wij allemaal hebben meegekregen door deze ziekte “niets moet alles mag” is dan voor mezelf een leuze waaraan ik me dan kan optrekken wanneer het al eens wat minder gaat. En inderdaad, die POWER waarover je’t hebt, krijg je niet van vandaag op morgen want het is al te dikwijls een echte “struggle for life” die vanuit de persoon in kwestie moet overwonnen worden. Dàn alleen ben je een ervaring rijker geworden welke er voor mij dan een nieuw draagvlak bij heeft gemaakt om weer verder die positieve richting te kunnen blijven volgen. Ik weet maar al te goed dat het hier op papier allemaal eenvoudig klinkt maar het is ook een steun om te weten dat er nog zovele anderen “lotgenoten” zijn die met dezelfde problemen opgescheept zitten en alle dagen opnieuw moeten vechten om te overleven. Ik kan daarover maar één ding zeggen, en dat is; zorg in de eerste plaats goed voor je eigenste zelve en lach tegen jezelf in de spiegel wanneer je ’s morgens opstaat, dan is je dag al goedgezind begonnen. Want wanneer je jezelf gaarne ziet is je levensweg die langs al die mooie bloemen gaat echt de moeite waard!! Dan hoef je niet beschaamd te zijn omdat je de pech had dit allemaal te moeten meemaken. Kom dan zoveel als mogelijk onder de mensen zodat je kan laten zien dat je de strijd met jezelf niet opgeeft. Dag na dag één per keer, morgen dat zien we dan wel weer. Groetjes van  Monody.   :)
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op december 01, 2014, 23:45:55 pm
Dag allemaal,                                                                                                   1 december 2014.

Na een lange periode van ”verwerken” en op zoektocht te zijn gegaan naar de mogelijkheden met beperkingen die ik nog wel aankan, ben ik er stilletjes aan toch weer rijper uitgekomen. Het heeft lang geduurd alvorens ik mezelf kon aanvaarden en terugplaatsen in de maatschappij.
Mijn innerlijke gevecht om terug de baas te worden over die door een geschokte emotie’s hebben ertoe geleidt dat ik nu veel gemakkelijker kan relativeren en als gevolg daarvan heb ik ook de ‘omdraaiknop’ gevonden waardoor stress minder vat op me krijgt. Sinds 21 januari 2014 ben ik in de invaliditeit terecht gekomen na een volledig jaar van werkongeschiktheid om in orde te zijn voor de betoelaging van het RIZIV. Mijn werkgever heeft me in de mogelijkheid gesteld om op 57-jarige leeftijd op vervroegd ‘invaliditeitspensioen’ te kunnen gaan omdat werken in het atelier teveel van mijn krachten vergt en er niet de mogelijkheid was om een aangepaste bureau-job te kunnen uitoefenen. Zware voorwerpen tillen is voor mij niet meer mogelijk en dit beïnvloedt des te meer de lasten die ik nog altijd ondervind van het incontinent zijn. Ook is mijn strijd tegen de pijnen in m’n scrotum nog aan de volle gang. De artsen kunnen geen uitsluitsel aanbieden voor dit probleem. Ik moet nu met de pijn leren leven en mijn enige soelaas is het gebruik van Transtec 52,5 µgr/u pijnklevers die ik constant alle drie dagen dien te verversen. Samen met Tramadol Sandoz 100 mg en wanneer de pijn niet meer te harden is nog een smelttablet Tradonal Odis 50 mg,  maar dan ben ik voor minstens zes uur van de kaart met alle bijverschijnselen die beschreven worden in de bijsluiter. Ik probeer ze niet te moeten gebruiken omdat er dan van mijn dag niet veel meer over blijft en ik ook niet goed meer functioneer (=trillende ledematen). Kalligraferen word dan helemaal onmogelijk omdat de gevormde letters dan onvast op het papier verschijnen.
Ik ben dus altijd onderweg met Dafalgan 1000 mg omdat de pijnen daarmee kunnen worden afgevlakt. Het urineverlies bezorgt me ook nog ieder moment van de dag veel ongemak maar daarvoor gebruik ik nu Tena N°1 waarvan ik er gemiddeld zo’n 4 à 5 overdag en 1 ’s nachts dien aan te leggen omdat ik nog altijd geen volledige controle over de sluitspier heb. Meestal vind ik wel op tijd een toilet omdat rechtstaand plassen te veel smoswerk veroorzaakt wat het  gevolg is van de minder sterke plasstraal na het plaatsen van de Male-sling ARGUS.
Zoals jullie allemaal wel zullen weten of zelf meemaken, is het leven met beperkingen flink vermoeiend en vergt het veel van je dagelijkse krachten. En toch is de beste manier om met dit Power-gebrek te kunnen omgaan om ervoor te zorgen dat je dagelijks goed beweegt. Een half uurtje wandelen is al voldoende, een fietstocht(je) kan ook wonderen doen. Ik kreeg van mijn uroloog een goede tip. Omdat mijn ‘onderstel’ te gevoelig is om op een gewoon zadel te fietsen gaf hij mij de raad om eens een ergonomisch zadel te proberen. Je kan het vinden in de fietsenwinkel of bestellen via het internet; Medisch Easy Seat 1  www.sq-lab.com, het bestaat uit twee afzonderlijk instelbare niervormige zitvlakken die alleen het bekkenbeen ondersteunen waardoor er geen druk uitgeoefend wordt op het scrotum. In het begin is het wel wat lastig maar na een tijdje is het achterwerk deze manier van fietsen gewend geworden en kan je langere trajecten afleggen. Succes.                                                              Ik ben vorige week samen met een vriend die ook een ongelijke strijd moet leveren tegen het kankerbeest op reis geweest naar Barcelona. We wilden allebei aan onszelf bewijzen dat we ondanks onze belemmeringen toch nog konden gaan genieten. We hebben mogen proeven van een echte vakantiesfeer waarvan we aanvankelijk dachten dit gevoelen nooit meer te zullen kunnen meemaken.
Echter niets was minder waar, we hebben iedere dag met volle teugen genoten van de schoonheid van de stad van Gaudi. We bezochten vele van de verwezenlijkingen die dit genie ontworpen en gebouwd heeft, overal in de stad kom je werken van zijn hand tegen tot de verlichtingspalen op de La Rambla toe. Het was een fijne ervaring die voor mij de bevestiging gaf dat ik nog wel veel in mijn mars heb en blij mag zijn ondanks die grote tegenslag die mijn leven een geheel andere wending heeft doen ervaren.
Wanneer een mens mag doen waarin hij goed is, dan kan het niet anders zijn dan dat je je talenten terugvindt met het gevolg dat je je automatisch positiever instelt, waardoor dat aanvaardingsproces gunstig wordt beïnvloedt.
Ik heb aan den lijve mogen ondervinden dat het echt zonde is om jezelf uit te sluiten uit de samenleving. Ik weet ook wel dat dit niet gemakkelijk is omdat ons zelfvertrouwen door deze ziekte aangetast wordt en dat we liever niet lastig gevallen willen worden of liever niet iemand ten laste willen zijn. Het heeft bij mij ook lang geduurd vooraleer ik die muur om me heen kon afbreken. Ik heb nu ontdekt dat er nog vele dingen mogelijk zijn ook al heb je die belemmeringen die je leven nu zo maken. Ik weet nu terug wat het is om te kunnen genieten want ik ben ook een mens en daar heb ik evenveel recht op als iemand anders.   Vriendelijke groetjes van Monondy.
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op januari 02, 2015, 00:54:21 am
Op deze eerste dag van het nieuwe jaar heb ik ook voor jullie allemaal mijn beste wensen klaar. Zodat we door onze onderlinge steun hier op het forum de benodigde vitamientjes kunnen oppikken die we door onze eigen leer-ervaring mogen stofferen tot een zacht en weldoend tapijt. Ondanks de harde strijd die we samen iedere dag opnieuw moeten overwinnen wil ik ook nu weer op zoektocht blijven gaan naar manieren die ons levenscomfort kunnen verbeteren. En ik maak me sterk dat ik daarin niet de enige ben, ik wil ze hier dan ook graag delen met al mijn lotgenoten, want gedeelde kennis kan misschien toch het kleine verschil maken om pijn en smart gemakkelijker te kunnen aanvaarden en verwerken. Mijn eerste aandachtspunt waarvan we misschien allemaal met iets meer comfort zouden kunnen genieten las ik in het weekblad “Visie”
van CM twee weken geleden op bladzijde 8 onder de rubriek Knipsel “ Toiletpass voor stomadragers” en naar aanleiding van dit artikel wil ik er de aandacht op vestigen dat evenzo kankerpatiënten met urine-en/of faeces-incontinentie ook van deze Toiletpass zouden mogen gebruik maken. Ook vrouwelijke patiënten die ten gevolge van verzakkingen van de baarmoeder en andere organen na een zwangerschap, zouden erg gebaat zijn met dit voorstel. Ik heb op dit artikel gereageerd via de CM Consulent en kreeg hierover een negatieve uitspraak omdat zij als ziekenfonds geen wetswijzigingen doorvoeren. Het is het RIZIV die de beslissingen neemt in verband met tegemoetkomingen of wijzigingen voor medische zaken. Bovendien vraagt men voor de aanschaf van deze Toiletpass een vergoeding. Waarom moeten wij omdat we de enorme pech hebben dit in ons leven te moeten dragen weeral en nog eens, onze centjes die we al zo broodnodig hebben voor zoals daar zijn om er een paar op te noemen: medicatie, hospitalisatie, doktersvisites, specialisten, allerhande onderzoeken... Is het dan bijvoorbeeld niet mogelijk om deze bijkomende uitgave door, ik zeg maar de sponsors te vereffenen of zelfs af te schaffen? Zou dit ook niet voor vele patiënten een open-deur betekenen zodat men geruster is om overal over een toilet te kunnen beschikken wanneer de nood plotseling hoog is, zodat de drempelvrees om een toilet te mogen gebruiken van bijvoorbeeld een winkel of andere aangelegenheid ook voor incontinentiepatiënten mogelijk is? Mag ik daarom via jullie organisaties de benodigde aandacht vragen om deze nieuwjaarswens eens nader te bekijken, ik weet zeker dat hierdoor vele patiënten met complicaties van voorgenoemde aard geholpen zullen zijn.
Alvast dank bij voorbaat, Monody.
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op januari 26, 2015, 15:29:58 pm
Dag allemaal, 
hebben jullie de aflevering over implantaten van telefacts gezien vorige week?  ik heb het opgenomen en nu voel ik mij eindelijk gesterkt dat er ook nog gelijkaardige “gevallen” bestaan. Het is niet rechtvaardig te weten dat de Medische wereld ook uit is op winstbejag en zo goedgelovig is om alleen af te gaan op een CE-quotering die voor alles en nog wat wordt gebruikt zonder het ‘voorwerp’ nog maar gezien te hebben. We zijn dus allemaal de pineut hé wanneer de fabrikanten zoveel mogelijk technische snufjes uitvinden en daar dan nog grof geld mee verdienen ook. Dan verschiet ik er ook niet van dat er gesproken wordt over ‘proefpersonen’. De kleine man is hier ook weeral het slachtoffer van en moet vele centjes ophoesten om zogezegd geholpen te zijn. En dan is er nog die papierwinkel die zo stom en log is dat zoiets als een mandarijnen-netje toch snel en probleemloos een CE-merk kan krijgen. Stel je voor dat ze dan zoiets ook nog gaan implanteren!? Ja, ik was erg verbolgen en kwaad toen ik het verhaal van die twee vrouwen aanhoorde en welke lijdensweg ze ervan nu ondervinden. Er was ook sprake van een vereniging die ze samen hebben opgericht maar ik kan het nergens terugvinden, is er iemand van jullie die het moest kennen? Graag zou ik het via deze weg dan willen bekomen want ik hoorde dat er ook mannen met gelijkaardige problemen bij waren. Als er mensen zijn die ook zoiets gelijkaardigs meemaken kunnen die dan ook eens een reactie plaatsen aub? 't Ja, het kan allemaal misschien wat overroepen zijn maar dit zit me niet lekker en ’t blijft ook nog op mijn maag liggen, daarom moest ik hier wat stoom aflaten. Tot horens,
groetjes van Monody.
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op juli 29, 2015, 22:21:47 pm
Dag allemaal,
Omdat ik nu sinds de verwijdering van m'n prostaat al drie jaar constant zware pijnstilling moet innemen tegen heel erge pijnen in m'n scrotum ben ik nu ook nog eens in de nierproblematiek terecht gekomen. Vorige maand kreeg ik na een consultatie bij de nefroloog ook te horen dat mijn nieren niet goed meer werkten en ondertussen ben ik in spannende afwachting naar het diagnoseresultaat van opeenvolgende bloednamen en een urineonderzoek. Ik ben nu ook in behandeling bij een anesthesist-pijndokter in de KLINA-pijnkliniek te Brasschaat alwaar ik ter vervanging van vier pijnstillers nu Lyrica gebruik. Ook slik ik al geruime tijd anti-depressiva ter voorkoming van een mogelijke depressie en die zijn ook nog eens extra belastend voor m'n nieren geweest. En omdat ik ondertussen een immuniteit heb opgebouwd tegen pijnstilling zijn er al twee infiltraties uitgevoerd om de schaamzenuw te blokkeren (=pudendus blok) maar nog zonder afdoend resultaat. Ik ga nu binnenkort voor een tweede opinie naar het pijncentrum van UZA-Edegem en ook om me te informeren over neuromodulatie. Ik las ook in de vakliteratuur dat er een nieuw toestel in gebruik is genomen om de pijn objectief in kaart te brengen. Ik geef mijn zoektocht naar een pijnloos leven nog altijd niet op omdat wanneer ik terugkijk naar de evolutie sinds de ingreep, er al zo'n grote progressie is geweest die me ondanks die pijnen een andere kijk op m'n leven geeft en ik nu veel makkelijker kan relativeren. Wie zoekt die vind, groeten van Monody. 
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Karel op juli 30, 2015, 15:29:28 pm
Dag Johan,

Ik heb eens je volledige verhaal gelezen. Ik vind het wel fantastisch om te horen dat je ondanks alles toch nog een reis naar Barcelona hebt kunnen maken. Het doet me denken aan de film "Hasta La Vista".

Ik hoop voor jou dat er een dag komt dat je pijnloos door het leven kunt stappen. Heel goed dat je dit ondertussen al wat kan relativeren. Ik wens je nog veel sterkte toe.

Groetjes, Karel
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: monody op augustus 06, 2015, 14:23:47 pm
Dag Karel,
dankjewel voor je positieve reactie en het bezoeken van mijn wedervaren-verslagen. Zo zie je maar weer dat dit forum wel degelijk een goed medium is om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Want kanker is een ziekte die ons aller leven een gans andere wending heeft gegeven en het doet deugd dat er aan de andere kant ook mensen zijn die 'luisteren' en dan ook nog eens een antwoord terugsturen  :D  Groeten, Monody.
Titel: Re: Incontinentie na een volledige prostactomie.
Bericht door: Karel op augustus 06, 2015, 17:42:48 pm
Ja, ik vond dat na je vijf berichten zonder reactie ik wel eens kon reageren. Even een kort berichtje plaatsen is nu niet zo veel moeite en ik weet uit eigen ervaring dat het veel deugd om een reactie te krijgen.