Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: Jet op oktober 16, 2011, 13:17:12 pm

Titel: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 16, 2011, 13:17:12 pm
Vanmorgen stond ik op... was net als gisteren en..eergisteren niet echt vrolijk en had eigenlijk nergens zin in, in wat het ook maar moge zijn.. terwijl ik nog zo veel te doen heb, omdat we na de chemo van a.s. maandag van mijn man op vakantie gaan.. Was strijken, koffer pakken, hond kammen...zodat die goed verzorgd achterblijft. Hond weg brengen enz.. We gaan ff 14 dagen naar de zon voor rust van hoofd en lijf.. Ik zit gewoon ff niet zo lekker in mijn velletje. Er is teveel gebeurd wat inpact heeft in mijn leven..de laatste weken. o.a. Zwager (van de trap gevallen) en vriend (met prostaatkanker)in 1 week tijd overleden. Daarbij dan de onzekerheden die er steeds meer komen in de mogelijkheden en behandeling van de prostaatkanker bij mijn man... afijn.. Ik ben gewoon ff mentaal en fysiek wat moe...   Dat gevoel moest ik ff kwijt.. vandaar dat ik het ff van mij afschreef.. hier...en op papier. Dat gevoel zal bij meerdere herkenbaar zijn die met kanker te maken hebben. Persoonlijk, of als partner, ouder, kind van..vriend/vriendin..etc..   Dit is wat er op papier kwam te staan:
Gevoelens .. ???
Gevoel of uitstraling.....Wie neem ik in de maling?
Met dat gevoel ben ik innerlijk in strijd,.... Kan die strijd momenteel eigenlijk nergens kwijt.
Mijn buitenkant laat kracht en sterkte zien,.... Innerlijk ben ik steeds vaker onzekerder dan 10.
Waar ben ik..en waar gaat het heen,.... Hoe houd ik mij..zo, nog lang krachtig en sterk op de been?
Ik dreig in een poel te geraken wat het nog moeilijker kan gaan maken.
Sterk moet ik zijn voor mijn man,.... Omdat hij met zijn ziekte anders, niet echt verder kan.
De onzekerheid in zijn behandelplan en leven,.... heeft mij al veel vragen en moeilijkheden geven.
Al zijn medicatie…… is geen traktatie,... humeur en vergeetachtigheid is er steeds in een verschillende variatie.
Maakt hem moeilijk in gedrag waar ik dan niets,…… van zeggen mag,...
Het is een jojo, en met regelmaat een ongeleid projectiel,..... er vallen woorden die mij diep kwetsen in bot en ziel.
Die klote kanker…  de strijd en alles er omheen ,.....maakt dat de innerlijke zekerheid bij mij vaker verdween.
Wat wel en hoe dan..is wel,  of niet goed.. je kunt dat niet goed ventileren bij de naaste die je ontmoet.
Het is voor hen, bijna ook niet te snappen hoe het werkelijk gaat,..... Als, daar een uiterlijk sterke man voor je staat..
Zijn en mijn leven is op zijn kop gezet, daar kan ik niets aan veranderen,.. Ik wil graag zijn en blijven zoals ik altijd was, Vrolijk en sterk..voor mijzelf en voor vele anderen.
Dat gevoel en die uitstraling loopt vast…en dat is niet mijn ding!
Door het even van mij af te schrijven, ontstaat er weer wat lucht,... Of……...ben ik nu voor mijzelf op de vlucht?
Ik stop met schrijven en laat het gevoel ff zakken,.... om dadelijk de draad weer op te pakken.
Buiten schijnt de zon, vol kracht en vrolijkheid.
Kom op…meid ook al ben je geestelijk en fysiek moe,.... Spreek ik mezelf toe,
Ga aan de slag,.... En maak iets van de dag!
Mijn gevoel vertelt me, dat het zo ook moet,.... Anders gaat het straks….echt niet goed!
Dat wil ik absoluut voorkomen,.... Dus weg met die wolken, die voor mijn innerlijke zon en krachtbron, dreigen te komen..
Muziek aan, dat maakt mij blij of laat mij ff huilen…’t raakt mijn gevoel.
Geeft kracht…om in iedere keer weer opnieuw in balans te komen en te blijven dat is mijn doel!
Mijn kracht is de altijd terugkerende positiviteit, en dat zal mij daarbij ook dit keer gaan helpen en bijstaan.. weer!!

Voor iedereen veel energie en kracht! Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid... balanceren of in strijd?
Bericht door: Da-Yucka op oktober 16, 2011, 14:58:02 pm
mooi... ik moet ff een traantje wegpikken... echt mooi geschreven... ik hoop dat je op vakantie u hoofd kunt leegmaken en vooral terug kracht en energie opdoen... het is inderdaad zo herkenbaar... ik wens jullie een prettige en leuke vakantie toe en probeer ff alles van u af te zetten en te genieten van de rust en de zon  ;)

Liefs en dikke knuff xxx
Titel: Re: Kracht en onzekerheid... balanceren of in strijd?
Bericht door: cyn1982 op oktober 20, 2011, 07:47:40 am
Erg knap geschreven, ik wou dat ik zo sterk was als jou.
Mijn relatie was al niet denderend goed, de kanker zette mij zo vast als een huis. Ik heb gekozen om evengoed voor mezelf te kiezen. Een keuze tussen schuldgevoel en spijt.. welke moest ik kiezen. Ik heb gekozen om te leven met schuldgevoel. Met het gevolg dat ik de halve wereld over me heen krijg.. en mijn familie kwijt ben..
Allemaal dankzij die klote kanker!!! Het heeft mijn leven verwoest en dan heb ik het nog niet eens zelf!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid... balanceren of in strijd?
Bericht door: Jet op oktober 20, 2011, 22:08:00 pm
Hey Cyn..
Jij bent sterk. Alleen sterke mensen durven ook keuzes maken in moeilijke omstandigheden.
Wetende dat, dat wellicht niet door iedereen gewaardeerd zal worden.
Ik wens je veel goeds en power voor de ingeslagen weg.
Dikke knuff..
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid... balanceren of in strijd?
Bericht door: Jet op november 03, 2011, 00:20:42 am
Fijne vakantie gehad...en samen echt ook genoten. Het weer was super..
Voor mij was het genieten met een dubbel gevoel... omdat er op de dag voor vertrek tijdens de 11de chemo van mijn man, er nog meer ?? waren over vervolg behandeling..  Dan steken de gedachten en ongerustheid over de vraagtekens in de vakantie toch wel iedere keer weer ff op.
Tja, vanmiddag bij bloedcontrole bleek dat de ongerustheid t.a.v. de kanker en psa waarde terecht was,...de PSA was weer gestegen..
Vanaf de start van de chemo...is de waarde bijna verdubbeld in 3 mnd tijd, dat is echt teveel.
Conclusie...taxetaire werkt niet (voldoende).. Shit. Wat nu? In 2008 sloeg die wel goed aan en daar hoopten we weer op natuurlijk..
Eerst wordt volgende week de stent vervangen en tegelijk wat weefsel weggenomen..
Dan zal er meer duidelijk zijn of worden.. Dus afwachten en dan verder kijken naar wat er gaat gebeuren of mogelijk is..:(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: wannes1952 op november 06, 2011, 23:42:43 pm
Dagen en nachten lig ik te denken, denken in mezelf,
diep in mezelf waar ik alleen mezelf hoor
met in mijn hart een lied van ‘hoop’
dat ik nauwelijks begrijp.

ik ben niet meer bang, nee … dat niet
alhoewel ik weet dat er veel is om bang voor te zijn.
ik heb bergen verzet
zonder tevoren te weten dat ik dit zou kunnen

het onmogelijke kon-kan mogelijk worden
alhoewel hoop soms breekbaar kan zijn is het moeilijk stuk te krijgen
wie weet wat ik nog ga be’leven
als ik blijf hopen en ‘er’ blijf in geloven
dan zal het me ooit lukken
dat kan bij iedereen als je maar blijft hopen en er in geloven

in de laatste weken
als mijn denken op weerstand stoot
lijkt mijn hoop soms snel vervlogen als vogels die plots gestoord worden …
mijn hart is vol van niet kunnen begrijpen… geen kwestie van niet willen begrijpen dat niet te grijpen valt en me ontglipt !
 
ik zoek naar houvast en zeg soms rake woorden waarvan ik dacht dat ik ze nooit meer zou uitspreken en nog minder uitroepen, een tas glipt uit mijn handen, een schap dat ik een andere plaats wil geven glipt uit mijn handen door een te slappe greep en glijdt en snijdt …
alsof iets me wil zeggen: het moet ‘pijn’ doen als ik iets verlies, als ik moet loslaten …omdat de natuur me fysiek een andere riching induwt - ik heb daar géén keuze in  ... en dat doet pijn... pijn ...
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: cyn1982 op november 10, 2011, 14:37:07 pm
Jet, bedankt voor je bericht, ik waardeer het heel erg.
Ontzettend onzeker allemaal bij jou, heel veel sterkte. Ik hoop dat ze tóch nog weer wat meer voor hem kunnen betekenen.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Carter op november 30, 2011, 16:00:04 pm
Jet schreef:omdat we na de chemo van a.s. maandag van mijn man op vakantie gaan..
Mag ik u vragen of dat niet te gevaarlijk is zo snel te vertrekken na chemo?Het is algemeen bekend dat dan het aantal witte bloedlichaampjes in het bloed sterk verlaagt (leucopenie) en de weerstand tegen infecties sterk vermindert.Was het met het akkoord van de oncolooog?Wij hebben namelijk ook de intentie naar de zon te vertrekken zodra het kan.Volgende (4e) sessie Taxotere is over 2 dagen.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 30, 2011, 17:06:04 pm
Zoals bij iedere chemo wellicht, wordt voor de chemo het bloed meestal al gecontroleerd.. Bij ons was er geen probeem met witte bloedlichaampjes, wel met  de rode waarvoor er om de 3 weken 1 aranespspuit gegeven werd.
Oncoloog was accoord met vakantie en er is zelfs in overleg1 chemo meer gegeven voordien in de sessie, dus geen 3 maar 4 weken aaneen en dan 1 rust week.(mijn man stond er ook op!) 
We waren al eerder tussen 2 sessies in, er even 11 dagen tussenuit gegaan... zonder overleg, gewoon omdat  dat belangrijk voor mijn man was om de chemo ook beter te accepteren.. Je mentaal goed voelen is ook van belang voor de patient lijkt mij.
 Voor de chemo ingepland werd, hadden wij al in de planning om de maand september in Turkije te zijn, waar we een appartementje hebben. Dit kon dus niet doorgaan. Vadaar dat wij zodra er een gaatje was , daar gebruik van gemaakt hebben...
Tja, wat is belangrijk als je in die molen zit? Genieten als het kan, maar ook de behandelingen ondergaan..

Overleg, maar kijk ook naar je eigenbelangen en wat dat oplevert voor jullie.. Als je goed kunt relativeren..en niet gelijk in de stress schiet..is er veel mogelijk..

Ga genieten...als het kan!!
Succes en sterkte!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Carter op november 30, 2011, 22:14:54 pm
Jet schreef:omdat we na de chemo van a.s. maandag van mijn man op vakantie gaan.
.
Mag ik u vragen of dat niet te gevaarlijk is zo snel te vertrekken na chemo?Het is algemeen bekend dat dan het aantal witte bloedlichaampjes in het bloed sterk verlaagt (leucopenie) en de weerstand tegen infecties sterk vermindert.Was het met het akkoord van de oncolooog?Wij hebben namelijk ook de intentie naar de zon te vertrekken zodra het kan.Volgende (4e) sessie Taxotere is over 2 dagen.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 09, 2011, 18:19:45 pm
 ???  Vandaag controle gehad.. van de Turp operatie en nieuwe stent zetten, wat op 9 november plaatsvond.
De PSA is ondertussen weer een stuk GESTEGEN....
I.v.m. de operatie,  was er na de laatste chemo van 17-10-2011  en mededeling op 2 november dat de taxotere chemo niet aanslaat, nog geen nieuw behandeling besproken.
Helaas vandaag nog steeds niets wijzer t.a.v. vervolg behandelplan..BAHH Hadden dit wel verwacht!!
Het moet nog besproken worden in het MOC.. Tja, hoe verder zal nog +/- 14 dagen duren..voordat we dat gaan horen.
Er zijn wel enkele mogelijkheden met de nieuwste medicate/chemo.. maar wat en hoe is nog AFWACHTEN !
Geeft geen rust, de kanker blijft ondertussen wel door woekeren!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: rosalie op december 14, 2011, 19:48:34 pm
Begrijp zeer goed je onrust. PSA is bij mijn partner onder de taxotere ook stijgend. Hebben nieuwe afspraak in januari om mogelijkheden te bespreken. Het afwachtend is moordend. Ik leef met juliie mee.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 28, 2011, 17:29:42 pm
Ondertussen zijn er 3 weken voorbijgegaan..ipv 2.
Vanmorgen een telefoontje... van de uroloog... met de medeling, het is in het MOC besproken..maar...
er kan pas maandag 2 januari gebeld worden..naar de oncoloog..
Die ondertussen de mogelijkheden nog eens bekijkt...
 Dus...... nog langer, wachten..wachten..wachten.. Ondertussen gaat de ziekte maar door..en door en door!!
Nee, daar wordt je echt niet vrolijker door.  >:(
Die omzichtigheid die betracht wordt..geeft geen goed gevoel.
Op naar 2012.. nieuw jaar...nieuwe kansen! ???

Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Carter op december 29, 2011, 09:49:59 am
Beste Jet,
Wij zitten hier allemaal in hetzelfde bootje hopend op stabilisatie of uiteindelijk remissie.Die onzekerheid is zwaar om dragen.Wij wensen je dan ook goede moed en sterkte in de volharding.Je man heeft geluk zo een zelfzekere vrouw te hebben.Hoed af voor je toewijding.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: wannes1952 op januari 01, 2012, 23:13:05 pm
Dag Jet, " je buitenkant straalt sterkte en kracht uit maar de binnenkant is onzeker voor 10" ....
Beste Jet, ik heb zelf een ongeneeslijke kanker en mijn vader is (al 16 j gestorven na Prostaatkanker). Waar blijf je je kracht halen vraag je je af? Jet, ik denk dat je veel kracht kunt putten uit de liefde die je HEBT voor je partner. Die kracht zien anderen aan de buitenkant.  Dat is nu éénmaal zo. Ik wil je de raad geven om niet teveel te denken over de vraag 'waar blijf ik die kracht halen en denken 'van binnen ben ik onzeker voor 10'. Jet, niemand weet wanneer het tij zal keren of dat het ten goede zal keren. Ik leef ergens in mijn achterhoofd met het idee: de dokter zei dat ik nog 5 j te gaan had na mijn stamceltransplantatie augustus 2008. Dus, medisch gezien nog +- 1 1/2jaar te gaan. Jet, ik weet het echt neit wanneer ik er het bijltje zal bij neerleggen ... ik probeer elke dag opnieuw te "leven" en ik kopiëer hierna iets dat ik ergens november neerschreef, kwam helemaal van diep naar buiten ...
Ik wens jou en je man nog een sterke,warme tijd samen en hoop dat jullie dit bij mekaar kunnen aanwakkeren. 't Beste ...
 - ‘het ’ leeft  -   
 maar dat besef ik niet altijd,
‘het’ leeft door de stem van mijn kleine kind in mij,
 dat geen antwoord kreeg op vragen die het niet kon stellen.
‘het’ leeft in jou,
‘het’ leeft door in mijn ziel,
‘het’ leeft door de pijn die ik soms voel,
‘het’ leeft in alles wat ik zie,
‘het’ leeft, ‘het’ leeft,
 alsof ‘het’ waakt over mij,
 altijd maar door, zolang ik leef, zolang ‘het’ leeft,
‘het’ leeft in het water en de kringen die de steen veroorzaakt,
‘het’ leeft in de echo van de bergen,
‘het’ leeft in de zon achter de wolken,
‘het’ leeft bij volle maan,
‘het’ leeft in het gejoel en de kreten van kinderen in het bos.
‘het’ leeft als ik op mijn fiets door de velden rij,
‘het’ leeft zo diep,
‘het’ leeft zo teer,
‘het’ leeft zo warm,
‘het’ klopt telkens weer bij me aan,
‘het’ leeft in mijn stem,
‘het’ leeft zoals het nog nooit heeft geleefd,
‘het’ leeft in het onderweg zijn, vertrouwen en kracht,
‘het’ leeft in verbondenheid met anderen,
‘het’ geeft “leven” elke dag méér en méér,
‘het’ geeft levenswarmte,
‘het’ doet me aan mezelf zeggen:
doe maar verder,  ge zijt goe bezig …
‘het’ leeft en sluit zijn/haar armen zacht om me heen,
‘samen’ leggen we ons hoofd op ons zachte kussen …

little john 25/11/’11  21:32
wannes1952
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op januari 04, 2012, 20:15:08 pm
woensdag 4 jan.2012
Vervolg op tekst van 9 en 17 dec 2011

Maandag 2 jan. gebeld...met oncoloog... antw: geen beslissing gevallen.. teveel negatieve bijwerkingen bij de meest voor de hand liggende chemo's.
Wil dit opnieuw in MOC bespreken woendag 4-1-1.
Woensdag avond ...de telefoon gaat.. Uroloog aan de lijn..
Moeilijke beslissing geworden..i.v.m nierwerking..
We grijpen terug naar medicatie uit het begin stadium nl. Estracyt®
na 1 maand gaan we dat evalueren.. De PSA opnieuw bekijken en zo nodig.. ondanks de radiologen er nu geen voorstander van waren..
eventueel lokale bestraling. Op basis van goede reacties in het verleden..
Het is vervelend dat het allemaal zo lang moest duren, maar dat geeft gelijk de moeilijkheids graad aan..
Afijn..er gaat dus eindelijk wat gebeuren..
Op zich is dat fijn! Geeft toch wat meer rust dan het afwachten..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Carter op januari 05, 2012, 09:20:16 am
Veel succes Jet met de nieuwe behandeling.Laat ons iets weten over het resultaat als je er zin in hebt.Wij steunen je in de strijd tegen  onze gemeenschappelijke kwaal.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op januari 15, 2012, 22:45:11 pm
FF bijpraten..
Estracyt®..heeft bij start wel wat vervelende bijwerkingen.
Daarnaast stevige pijnklachten in de lies uitstralend in been..
Kan van stent zijn.. maar is niet zeker.. Vraagt om pijnbestrijding en nader onderzoek..
Morgen daarmee naar de huisarts.
Telefonisch overleg en advies uroloog..
Vervelend..nu ook, dat het hem zo belemerd met ff een wandelingetje te maken..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op januari 16, 2012, 14:52:12 pm
 ::)
Vandaag samen naar de huisarts geweest. Zoals ik helaas al vermoedde.. en dat na 't onderzoek vandaag de mening van de huisarts was,
is voor de pijnklachten het meest aannemelijke, dat de oorzaak daarvan, de uitzaaiingen in de botten zijn.
Die wellicht ook wat vervormen door de uitgezaaide metastasen.
Dus ook meer pijnklachten gaan geven...
De huisarts gaf aan, dat hij de pijnbestrijding op zich..neemt...Tja...
Vanaf vandaag starten met een lage dosis morfine (omdat, dat ook niet zo nierbelastend is) en dit zonodig bijstellen...
Komen daardoor nog meer veranderingen in zijn, zijn??
En zijn we zo langzaam stilletjes aan.... een grens overgegaan naar een andere fase...in negatieve zin??
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Carter op januari 17, 2012, 10:42:08 am
Jet:Komen daardoor nog meer veranderingen in zijn, zijn??
En zijn we zo langzaam stilletjes aan.... een grens overgegaan naar een andere fase...in negatieve zin??
                                           XXXXXXX
Wij wensen je sterkte en volharding Jet.Misschien komt het overlegcentrum toch nog met een werkbaar alternatief.Wij hopen het voor jou en je man.Pijnbestrijding is ook belangrijk natuurlijk voor zijn moreel.


Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op januari 19, 2012, 17:05:42 pm
Merci Carter, voor je fijne woorden...
Inderdaad pijnbestrijding is belangrijk..  dus ook voor het humeur  ;D :)
Maakt hem wel wat slaperiger, minder actief  nu..
maar dat kan ook wel 't samengaan met, en het wennen aan de andere medicatie zijn..
Afijn , minder pijn/pijnvrij zijn, is opzich al een hele opluchting en fijne ervaring.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 10, 2012, 19:29:07 pm
 ;D  Positief berichtje..

Donderdag 9-2-12 was de eerste controle na het starten met de Estracyt®
Die inmiddels 4 weken ingenomen is..enne...met een positief resultaat.  :)
De PSA is zelfs sterker gedaald dan verwacht werd door de uroloog.
Goed nieuws voor nu!
De rode bloedcellen zijn teveel gedaald..daarvoor volgt er nu een overleg met Oncoloog, Nefroloog.
Opnieuw Aranesp spuiten of bloedtransfusie dat is de vraag.
Een van de 2 zal in ieder geval ook de vermoeidheid verminderen..
We wachten gewoon weer ff af!

Geniet van alle momenten!

Jet.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: cyn1982 op februari 13, 2012, 12:47:16 pm
Heel veel sterkte Jet, ik bewonder je nog steeds! Ik hoop op het meest positieve wat er nog kan gebeuren voor jou en je man!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op februari 13, 2012, 19:48:01 pm
Hallo Jet,

Wat een positief nieuws! 
Geniet er maar van, want jullie verdienen het dubbel en dik!

Groetjes,

Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 14, 2012, 16:40:56 pm
Merci, Christel en Cyn voor jullie lieve woorden.

Gisteren bericht gekregen uit het ZH. Ze zijn eruit.
Het is bloedtransfusie geworden. Woensdag v.m. opname donderdag n.m. ontslag..
Die oppepper is welkom  :D

Groetjes, Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: peggy.mertens op februari 14, 2012, 19:11:27 pm
Beste Jet,

Wow, ik word er stil van.
Je hebt (denk ik) gereageerd op mijn hulpkreetje, en dan denk ik, amaai wat een 'groot' mens.

Van al de medische resultaten die je postte, snap ik niet veel, maar ik vermoed dat het resultaat goed was?
In ieder geval wens ik U en uw partner fijne tijden toe zonder pijn en verdriet. Ik hoop dat de zon lang mag schijnen voor jullie beiden.

Veel sterkte in jullie veldslag tegen het monster.

groetjs,xx
P.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: cyn1982 op februari 19, 2012, 13:36:07 pm
Is de bloedtransfusie goed gegaan? Kunnen ze er verder nog wat aan doen zodat die bloedwaardes beter zullen blijven? Ik hoop dat je man zich weer iets beter voelt!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 19, 2012, 17:04:07 pm
Hallo ;)

De transfusie is goed gegaan..
Behalve de bloedtransfusie die nu nodig was, kreeg en krijgt hij ook Ferro Gradumet (bloedarmoede).

Na 4 dagen is er nog niet echt een verschil merkbaar qua vermoeidheid.
Dat was met de Aranesp500 (Epo)spuiten die hij eerder kreeg, wel vrij snel merkbaar.
Daar is nu niet voor gekozen, gezien dat kankercellen daar meer op kunnen reageren.

Na de bloedtransfusie heeft hij vanaf donderdag middag al, het gevoel dat er continu stroom in zijn lijf zit...
Voelt onrustig..
Zijn er meer mensen die dat ook zo hebben ervaren na een bloedtransfusie?
Of is dat toeval? ???

Groetjes Jet.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: jan007 op maart 16, 2012, 14:44:18 pm
Beste Jet,

Hoe is het nu met uw man?
Zelf kan ik niets zeggen over bloedtranfusies. Ik heb er zelf geen gehad en ik ken ook niemand bij mijn "kankervrienden" die er al wel hebben gekregen.
Ik hoop in ieder geval dat hij verder positief blijft reageren op zijn toekomstige behandelingen. Hij heeft in ieder geval het geluk dat er een sterke vrouw naast hem staat.
 Groeten
Jan
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op maart 17, 2012, 19:00:50 pm
 ;)  Sterke vrouw of niet??? Het is niet altijd zo eenvoudig.
Het gaat wel met mijn man,... ofwel...'t  kan beter..
Maar, beter mogen of kunnen gaan, dat zal bij meer mensen het geval zijn..
De bloedtransfusie..heeft in "mijn optiek" niet gebracht wat ervan verwacht werd. (de arranesp gaf meer merkbaar verschil).
Het kan ook zijn, dat de conditie net zo snel wegvloeid als dat het door de transfussie kan opbouwen, tja, dan zal er ook geen verschil te merken zijn..
Inmiddels heeft hij bijna 3 weken "zon" medicatie gehad... (verblijf in Turkije..haha)
Dat ervaart hij als ontspannend en daardoor voelt hij zich energiek... (In de zon, ben je altijd vrolijker en relaxter..)
Ik merk dat het, niet echt zo is,  maar ja.. ik bekijk en ervaar het van de buitenkant..
en ben misschien alerter en kritischer... alhoewel hij het vanmiddag wel een beetje toegaf...met moeite.. ::)
In die zonvakantie periode, is er  behoorlijke schouder/sleutelbeen  pijn ontstaan. Wat voor veel hinder zorgde... en nu nog..
Dit ontstond door een beetje kracht te gebruiken om een net, gehuurde scooter op de standaard te willen zetten.
Tja, oorzaak... mogelijk wellicht de verzwakking van spieren en uitzaaiingen in de botten, maar tot nu, heeft hij dit nog niet aan een arts willen laten zien..
Dus dat is wat gokken van mij ;).
Maandag is er controle voor de nieren en de week daarop...Uroloog. Het is mogelijk dat er dan ook naar de schouder gekeken wordt..
Misschien dat er dan wel weer meer duidelijkheden komen..
We zien wel wat dat brengt!

Het mooie lenteweer en meer zon is voor iedereen positief... Dus laat die zon maar snel en veel komen!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: herbybg op maart 18, 2012, 18:41:34 pm
@ Jet,

Betreffende uitzaaiingen enz hoodrde ik onlangs op VRT-1 iets over UZ-Gent:

Krachtige precisiebestraling bij uitzaaiingen prostaatkanker stelt hormoontherapie uit

 ONDERZOEK VAN URO-ONCOLOGISCHE GROEP UZ GENT TOONT GUNSTIG EFFECT VAN STEREOTACTISCHE RADIOTHERAPIE

 15 maart 2012 – Door mannen met een beperkt aantal uitzaaiingen na prostaatkanker een zeer krachtige en precieze radiotherapie of bestraling te geven, winnen artsen gemiddeld meer dan drie jaar alvorens bij die patiënten met hormoontherapie te moeten starten. Dat stellen onderzoekers van het Universitair Ziekenhuis Gent vast. Het is goed nieuws, want hormoontherapie zorgt voor veel bijwerkingen, zoals osteoporose, hartproblemen, impotentie, vermoeidheid en storingen in het suikermetabolisme.



 ZEVEN TOT TIEN BESTRALINGEN

 De onderzoekers van het UZ Gent volgden in hun studie meer dan 30 patiënten die stereotactische radiotherapie ondergingen. Zij hadden allemaal drie of minder uitzaaiingen of oligometastasen na prostaatkanker. "Als we bij deze patiëntengroep hormoontherapie hadden opgestart, hadden zij hiervan ook de vervelende bijwerkingen ervaren", zegt prof. dr. Gert De Meerleer, radiotherapeut-oncoloog in het UZ Gent. De patiënten kregen onmiddellijk na de diagnose van de uitzaaiingen zeven tot tien zeer gerichte radiotherapiesessies of bestralingen aan een ritme van drie per week. Ter vergelijking: een gewone bestraling omvat 25 tot 38 sessies. De exacte locatie van de te bestralen zone werd bepaald na onderzoeken zoals een PET/CT-scan om uitzaaiingen in de lymfeklieren en/of het bot op te sporen.



 TOENAME LEVENSKWALITEIT

 Bij alle mannen duurde het gemiddeld 38 maanden na de laatste krachtige precisiebestraling vooraleer een definitieve hormoontherapie moest opgestart worden. "Die 38 maanden is ongeveer even lang als de periode waarna er hormoonongevoeligheid kan optreden, dus onze patiënten winnen meer dan drie jaar aan levenskwaliteit. Bovendien hebben we tot nu toe geen enkele patiënt gehad die hervallen is ter hoogte van de bestraalde regio", zegt Gert De Meerleer. Cruciale succesfactoren daarbij zijn het gebruik van beeldvorming (d.w.z. vóór elke bestralingssessie wordt een controlescan genomen) en de expertise van een multidisciplinair medisch team van urologen, radiologen, radiotherapeut-oncologen en nucleaire geneeskundigen. Het wetenschappelijk werk van dit team werd recent bekroond met de eerste prijs van de Belgische Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie.

 FINANCIELE ASPECTEN
 Voor de patiënt vertegenwoordigt stereotactische bestraling geen meerkost. Integendeel, naast de lichamelijke en mentale voordelen worden ook de kosten voor de hormoontherapie een hele tijd uitgesteld. Jammer genoeg is stereotactische radiotherapie nog niet opgenomen voor terugbetaling via de ziekteverzekering. Dat betekent dat radiotherapiediensten deze behandeling deels mee financieren en dat hun artsen voor het verder optimaliseren ervan aangewezen zijn op wetenschappelijke fondsen.

 Met het oog op toekomstige terugbetaling wordt momenteel een evaluatie vanuit maatschappelijk en gezondheidseconomisch standpunt gepland.

 PERSPECTIEVEN VOOR NIERTUMORUITZAAIINGEN
 Dit onderzoek werd uitgevoerd over een periode van zes jaar, sinds eind 2005, en loopt nog verder door. "Het opent zeker ook perspectieven voor de behandeling van uitzaaiingen bij niertumoren, waarvan tot vandaag altijd gedacht werd dat ze ongevoelig waren voor bestraling", zegt dr. Valérie Fonteyne, radiotherapeut in het UZ Gent. "De voorbije twee jaar werd een tiental patiënten succesvol behandeld. Positieve resultaten dus, maar het is nu nog te vroeg om over die patiëntengroep al definitieve conclusies te trekken."

Verder weet ik dat de klinische testen bezig zijn met ARGYRIN (Dr Malek). Dit spul zou de uitzaaiingen afbreken.

Ook gelezen op TxT van ARD dat men met nieuwe techniek aan de Univ Washington de zogen. zwevende kankercellen in bloed beter kan traceren (tot 93% zekerheid), die voor de uitzaaiingen zorgen... Dus terug ne stap dichter bij een oplossing tegen uitzaaiingen...
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op maart 18, 2012, 19:12:13 pm
Hallo herbybg ,

Goed van je om dit hier te vemelden.. dank je wel!!

Goed nieuws was het om dat deze week op het nieuws te horen.
SUPER, dat de ontwikkelingen steeds meer verbeteringen en mogelijkheden bieden..
Dat geeft straks, als het beter beschikbaar is en betaalbaar geworden is, veel mannen meer mooie jaren na de diagnose prostaatkanker!!
Tja, als je dat bericht hoort, spits je gelijk de oren en wordt je enthousiast..
Waarna je even later gelijk weer terug op aarde landt, als het goed tot je doorgedrongen is,
dat het niet geschikt is of lijkt te zijn, als je al heel ver bent gegaan in de behandelmogelijkheden en er meer uitzaaiingen zijn..
Maar wie weet... denkt daar de behandelende arts anders over.
Het zal zeker ter sprake komen!
Positieve berichten...moeten we zeker positief bekijken!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: herbybg op maart 19, 2012, 18:48:00 pm
Oh ja, nog een intressant nieuws voor ons, kankerpatienten:
Aan de Medische Hogeschool Hannover/Leibnitz, is er onderzoek gedaan op "het mechanisme van kankercellen"...
De kankercellen scheiden een eiwit af, waardoor de omliggende cellen de kankercel afschermen tegen de eigen lichaamsafweercellen.
Daardoor blijft de kankercel buiten schot voor ons afweersysteem.
Nu is na onderzoek komen vast te staan dat de natuurlijke werkstof Argyrin dit mechanisme afbreekt, waardoor de kankercellen komen bloot te staan aan ons afweermechanisme.
Aan die Univ hebben ze de Argyrinstof chemisch nagebouwd, en zo veel sterker gemaakt(nu is dit te patenteren, en een natuurlijke stof niet!!!).
Dit mechanisme is al een tiental jaar gekend, en nu wordt het na de dierproeven sinds jan 2012 in klinieken op mensen getest...
Dus als medicijn over enkele jaren te verkrijgen... (waarom duurt dat zólang?)

Ik heb ook gelezen over de Graviola thee, is ook de nodige aandacht waard! ( maar terug een natuurlijke stof waar niets aan te verdienen valt!!!)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op maart 20, 2012, 00:12:44 am
Fijn,  om met "nieuwe"  informatie nog heel lang vooruit te kunnen kijken..voor de mensen die daar voor in aanmerking komen.
Wij... kunnen dat niet... echt niet meer is vandaag te kennen gegeven.

Vandaag op controle geweest... pftt.. geen goede uitslagen, verdorie
Controle bij nefroloog was niet positief..  :'(
Hij sprak open en was heel duidelijk... op zich is dat super prettig, echter wat hij moest gaan zeggen en ook deed, was niet zo fijn.
Nierwerking super slecht..nu, 1 nier en nog  maar 11 % werking..
Nog wel of geen dialyse meer gaan volgen?, weegt die belasting op tegen, de levenskwaliteit die erdoor kan verminderen voor de tijd die er nog zal zijn.
Dat gaan overwegen, daar staan we voor.. wachten ook het gesprek a.s. maandag daarvoor eerst af.
Psa, is helaas in  de laatste 4 weken weer verdubbeld. Ook dat is een slechte prognose voor de nabije toekomt..
Maandag a.s. echo en afspraak bij uroloog.. Ik ben benieuwd wat daar besproken gaat en kan worden!
Mijn man is stil, humeurig..tja, ook dat is niet fijn, maar zo begrijpelijk!!

Het zal een moeizame week gaan worden... hopelijk heeft de Uroloog  a.s. maandag nog iets positiefs in zijn goochel hoed!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op maart 26, 2012, 23:43:18 pm
Tja, en toen was het weer maandag!!
En nee...helaas geen positieve uitslagen.
We waren vanmorgen al vroeg in het ZH voor de geplande echo's. van de nieren en van de schouder (die nog behoorlijk pijnlijk is).
Er zijn na de echo ook foto's gemaakt van de schouder. Half 11 was de afspraak bij de uroloog..
Daar was het razend druk en liep het uit..of.. wij werden in wacht gehouden?? Om 12 uur was het aan ons..
De uitslagen van de echo's en rontgen waren er dus ook al..fijn!!
Tja,... schouder bleek een trapezebreuk bij aanhechting van de spieren in het sleutelbeen..
Zoals ik al eerder schreef dus toch, oorzaak  de broosheid door metastase. (zie 17 maart)
Echo nieren, niet oke. Er zijn uitzaaiing ofwel metastase te zien.. bij de niet werkende nier.
Dat geeft aan dat de metastasen nu ook in de weke delen zitten!
Alles bij elkaar, PSA te snelle stijging, slechte nierwerking, en de ontdekkingen van deze morgen, was de aanleiding voor opname, zodat alles opnieuw uitgebreid onderzocht kan worden zodat er een kompleet plaatje komt. De buitenkant ziet er goed uit, maar de binnenkant daar gaat het niet goed mee..
De tumorengroei...is te snel aan het worden..
Vanmiddag zijn er al longfoto's gemaakt.. morgen wordt in de enige nog minimaaal werkende nier een drain in gezet..
Donderdag is er een botscan. wat er nog meer komt ..dat wachten we maar af.
Afijn...alle behandelende artsen worden betrokken in de onderzoeken en 't overleg..
Hopenlijk einde van de week meer duidelijkheid  voor..wat nu, en hoe verder!

De toverhoed...zal leeg raken of al zijn??

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op maart 28, 2012, 09:13:13 am
ff bijpraten..

De nefrostoma (drain) is gisteren geplaatst.. De operatie is goed verlopen..
Deze keer was mijn man niet zo snel, bij en wakker als bij de eerdere operatieve ingrepen, terwijl de ingreep op zich... niet zo lang zou duren..
Zijn (gebroken) schouder..is door het liggen wel pijnlijker momenteel. Donderdag zal die nadat de botscan gemaakt is...ingetaped gaan worden.
Is wat we nu weten.. we zien wel of de planning hetzelfde blijft.

Gisteren, belde mijn vriendin, ze moest 't ff van zich afpraten..(haar man heeft inmiddels ruim 1 ½ jaar prostaat kanker) ze waren op controle geweest en... ook daar is het momenteel miserie.
De PSA was enorm gestegen naar de 150..en hij heeft veel pijnklachten..
Tja, Daar gaat het ook te snel de verkeerde kant op.. PFFT
Hij krijgt a.s. donderdag ook een botscan... en zal daarna doorverwezen worden naar het Radboud universiteits ziekenhuis te Nijmegen.
Hopenlijk zijn er voor hem meer mogelijkheden dan er destijds bij mijn man waren..
De nieuwste medicaties kunnen wellicht voor hem wel een uitkomst bieden! Dat positieve kon ik haar dan ook vertellen...
 
pfffttt  we hebben samen even aan de telefoon gefoeterd,(op zijn zachts uitgedrukt) en ook even gelachen om het feit dat ze beiden tegelijk een botscan krijgen, maar dan wel ruim 350 km uitelkaar..België/ Nederland.
Mijn man heeft 10 jaar "voorsprong"  dus kan ik haar veel steunen door alle ervaringen die er bij ons al zijn..
En is het ook fijn om te delen en te praten over wat die kl ziekte, met je partner, dus ook in je relatie doet.

Zodra er weer nieuws is... plaats ik het wel weer op dit forum.
Ik heb er veel aan gehad om 't hier van anderen te mogen lezen en te volgen!
Uit ervaring weet ik, dat het ook fijn kan zijn, om zo wat info op te doen als je met de ziekte geconfronteerd wordt of al bent..
Wel met de aantekening... dat ieder persoon het anders zal ervaren..
en dat er veel verschillen zijn in behandelingen en ziekenhuizen met hun behandelende artsen.
En in het verloop van de PK proces.  Ieder persoon is opzich uniek!
Wat ik mijn vriendin en haar man aangeef ..is blijf positief... en zo lang mogelijk actief, zonder te overdrijven..
Luister naar je lijf...en ga vooral niet bij de pakken neerzitten..
Er is zoveel... mogelijk.. en nog zoveel te genieten!!

Groetjes, Jet.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op maart 28, 2012, 22:09:00 pm
Lieve Jet,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik nog op het forum geweest ben.  Ik had gewoon eventjes de kracht niet meer...  Ik vind het verschrikkelijk om te lezen dat het niet goed gaat met je man.  Gelukkig heeft hij zo'n sterke vrouw naast zich staan.  Ongelofelijk hoe je de moed erin houdt en hoe je - ondanks alles - toch nog positief kan blijven.  Ik wou dat ik ook die kracht had. 
Hopelijk heeft hij niet te veel pijn en kan hij zelf ook de moed vinden om met dit alles om te gaan. 
Ik duim alleszins mee dat er toch nog iets uit het toverhoedje tevoorschijn kan komen, dat hem toch nog verder kan helpen!!  Ook al ben ik een tijdje niet meer op het forum geweest, ik denk heel erg veel aan jullie beiden!

Warme groetjes en een dikke troostknuffel,
Christel


Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 01, 2012, 01:32:27 am
ff bij praten..
 Een rare week is het geworden.. met iedere dag wel een andere ervaring of nieuws.
Vrijdag.. bericht we gaan bestralen dus s'middags bij de radioloog geweest... er komen 10 bestralingen in de komende 2 weken.. Bij de gebroken schouder, pijn verlagend en bot versterkend aldus radiologe..Zodat de breuk ook wat beter kan genezen. Momenteel veel pijn.. (geen pijnbestrijding vanwege de nierwerking) Als enigzins kan, dan liever niet..en mijn man hoopt zo de nierwerking zo goed mogelijk te kunnen houden ...zodat er geen dialyse komt..
Tja, hij is erg hard voorzich zelf..
Dapper, maar ook wel moeilijk voor mij om dat zo te zien. Echter als hij daar voor kiest is het goed!!

Vandaag ...vertelde de uroloog, als de bestraling maandag goed ging..dat er nu ook besloten was, dat de prostaat dan ook nog erbij bestraald  zou kunnen gaan worden.. Afwachten dus..
De komende week nog in het ziekenhuis...en misschien in het paasweekend even mee naar huis.(verjaardagen van mijn dochter en schoonzoon) waar hij graag bij wil zijn..
Tja, ik hoop voor hem dat het kan en het niet te vermoeiend is... gezien er een lange rit voor gemaakt moet worden..
Gezien er iedere dag veranderingen zijn in wat kan of niet ... bekijk ik het maar van dag tot dag..

Groetjes Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op april 01, 2012, 10:14:34 am
hoi Jet,

ik kom je even hier ook een dikke knuffel brengen
ik lees normaal hier niet meer gauw omdat ik hier een héél goede en lieve vriend heb verloren vorig jaar mei
en telkens als ik dat hier openklik voel ik veel pijn
maar ik wou jou toch even een steuntje in de rug komen brengen
je bent zo sterk, zo moedig, en altijd klaar om iemand anders te steunen
ik herken veel van mezelf in jou
hoop echt dat die bestraling de pijn wat gaat verlichten bij jou man
hij is enorm dapper, kan ik geloven dat het moeilijk voor jou is
ik duim er ook voor dat hij in het paasweekend naar huis mag om de verjaardagen te vieren
ik wens jullie veel sterkte, moed en kracht toe
en voor jullie beiden een dikke powerknuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 01, 2012, 12:01:37 pm
Lief van je Sabine..om dan toch ff te lezen. En je knuff doet mij goed, dank je wel. 
Ik vermoed dat je Bert Rolloos bedoeld...tja, dat was een kanjer.. ook op dit forum!
Ik heb zijn toppic ook gevolgd en dat heeft mij ook meer inzage gegeven en moed doen houden en geeft mij nu nog kracht...als ik weer eens even terug kijk.
De realiteit gaf hij zo goed en positief weer... Daar kunnen veel mensen ook wat goeds uithalen, ongeacht het kankersoort. Voornamelijk  de positiviteit en 't realisme. De power om te strijden..
Dat is ook de reden dat ik hier schrijf hoe ik het als partner tegenkom en wat wij ervaren ook deel.. Zoals ik al eerder schreef, ieder geval is anders en uniek.
Door wat meer te lezen wat iemand tegen kan komen, geeft het ook misschien ook wat rust als er zo ook meer informatie is.
Positiviteit , als je dat kunt behouden...is dat een enorme kracht...
Fijne dag en  mensen....geniet van veel.. Het glas is altijd nog halfvol!!!! :D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op april 01, 2012, 12:49:11 pm
Hoi Jet,

krijg even koude rillingen, ja het is Bert Rolloos, ik wist niet dat jij hem ook kende
2 jaar geleden in maart heb ik hem toevallig leren kennen op het forum, normaal keek ik alleen op het borstkankerforum
Maar ik hoorde zijn naam nogal eens vallen en soms kwam hij ook op het borstkankerforum schrijven
zijn positiviteit, kracht moed, optimisme en humor vielen me direct op
ik ben hem toen gaan volgen op dit forum, we konden het héél goed met elkaar vinden
we hadden dezelfde soort van humor
na een tijdje begonnen we elkaar persoonlijk te antwoorden, via mail
we werden op korte tijd vrienden, soulmates gelijk ze dat noemen
En wat ik prachtig vond, mijn man steunde me hierin, die wist dat het puur vriendschap was, die was niet jaloers
Bert was een echte babbelaar, na een tijdje vond hij mailen niet genoeg
vroeg hij of ik MSN had, heb dat toen speciaal geïnstalleerd voor hem
we babbelden toen elke dag uren aan een stuk
heb héél veel leren relativeren dankzij hem, we hebben ook wat afgelachen
in Hasselt 2010 zijn we toen eens bijeen gekomen in Hasselt, was hij ook bij
was de eerste keer dat ik hem zag, maar het was precies of ik hem al jaren kende
we raakte niet uitgebabbeld
ik ben hem blijven volgen, ook toen hij slechter werd, ik was zijn beterschapsbloempje zei hij altijd
toen hij niet meer kon msn'en belde ik hem regelmatig
ben hem bij zijn thuis 1 keer gaan opzoeken, toen was hij niet zo goed meer
en hij wou afscheid van me nemen, dat was toen een héél verdrietig afscheid
1 mei is hij al een jaar dood, ik mis hem verschrikkelijk
maar ben zo dankbaar en blij dat ik hem gekend heb
hij waakt nu als een engelbewaarder over me, dat heeft hij toch beloofd
hij was voor vele mensen hier een grote steun, het was een prachtig man en lachte altijd
ben er zeker van dat hij zolang geleefd heeft omdat hij altijd zo positief en lachend in het leven stond
1 dag niet gelachen is niet geleefd zei hij altijd
hij had enorme hoge psa waarde, meer dan 10000 op het laatste en toch kon hij toen nog redelijk goed
de dokters konden er niet aan uit, hij was een geval apart

ik vind jou toch ook wel bijzonder hoor, jij hebt ook enorm veel kracht, positiviteit en moed over je
je hebt ook altijd voor iedereen een opbeurend woordje klaar
Je bent vast een grote steun voor je man, hopenlijk kan jij wat van je kracht en positiviteit op hem overbrengen
van waar ben jij?  Ook van de kanten van Antwerpen?  Ik ben van Limburg
Ik blijf je hier zeker volgen, jouw manier van schrijven boeit me
je bent vast een krachtige, moedige en sterke madame
als je van je af wilt praten, je mag me ook altijd mailen
dikke knuffel nog
groetjes Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 03, 2012, 12:43:36 pm
Hallo.. Sabine

Jij bent ook een sterke madam.. die veel lezers en schrijvers opbeurt en/of steunt, maar het doet ook wel eens goed om te lezen.
Zelf vind ik het heel normaal, ik ben, wie ik ben, en hoop altijd zo te mogen blijven.
Dank je wel voor het compliment..

Met jou en  mij zijn er velen die Bert gevolgd hebben of het nu  bijna 1 jaar later nog lezen..
Het is ook zo open en daardoor ook zo positief voor de lezers.. Bert ...was en blijft, gewoon een kanjer!
Kiki had dat ook... 

Positief kunnen zijn en blijven, en 't ook kunnen en mogen overdragen, is voor mij een kostbaar geschenk van de moedertje natuur.
Met de inzet, die je zelf daarbij natuurlijk ook een stukje mag en ook wel moet hebben... geeft het veel goeds..
Ook aan jezelf als het tegenzit.. 
 Ik mailde je ook persoonlijk..t.a.v. de persoonlijke vragen..

Nu ff wat over mijn man..

Hallo..
 
We zijn inmiddels weer een week verder.. hij ligt nog steeds in het ziekenhuis.
De operatie voor het plaatsen van de nefrostoma (drain) is prima gegaan.
Het heeft ook een positieve werking.. de nierwaarde is daardoor ook ietsje verbeterd. 
Als het zo blijft, zal er mogelijk wellicht geen dialyse komen..
Het super strenge dieet zal daar ook een steentje aan bijgedragen hebben. (echt niet lekker maar noodzakelijk)
Momenteel is de nierwaarde stabiel. :D
Voor de schouder heeft hij een sleutelbeenbandage... Geen pijnstilling...ook i.v.m. de nierwerking..
Gisteren (maandag) de eerste bestraling gehad..
als dit goed verdragen gaat worden, dan eventueel ook nog op andere plaatsen.. maar dat zijn nog  ?
Het is allemaal wel wat vermoeiend..   Op bed ben je een hele piet...
Gelukkig loopt hij dagelijks een stuk.. door de gang (bij de langere stukken met rollator..) zodat hij wel goed blijft bewegen..
en gelijk als het kan, ook ff een frisse kop buiten haalt als we in het restaurant beneden zijn.
Als het enigszins kan... is toegezegd, mag hij het komende paasweekend een paar dagen naar huis..
In het weekend zijn er geen behandelingen nl..
Het autorijden.. tja, zal wel wat vermoeiend zijn.. (lange rit)
Echter even uit het ziekenhuis.. en zo ook bij de verjaardagen kunnen zijn...
Dat was zijn eigen verzoek aan de behandelende arts, en daar kijkt hij naar uit!

***Kijk uit naar ieder lichtpuntje wat altijd wel ergens is.
Of ga op zoek, zodat je het kunt vinden of...gewoon blijven proberen om 't te creëren..
Lukt het vandaag niet...dan morgen of nog wat later..***

Vrolijke steungroet voor allen.
Jet ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 04, 2012, 16:52:24 pm
 ;D ;D ;D ;D ;D  Jippie... voor mij persoonlijk was er zojuist, na 4 lange weken wachten  :-\, eindelijk een supergoed nieuws telefoontje... van de gyneacoloog..
Uitslag van uitstrijkje is weer super goed... Kan voor vervolg uitstrijkjes weer naar de huisarts..JIPPIE
(In 2009 ben ik nl. geopereerd geweest aan baarmoederhalskanker).
Dit geeft nu extra energie die ik heel goed kan gebruiken..een zorg minder is altijd fijn toch!! :D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op april 04, 2012, 18:14:30 pm
ook langs deze weg een dikke hoeraaaaaaaaaaaaa  ;D ;D ;D ;D ;D ;D
ben superblij voor jou, er mag ook wel eens iets meevallen bij jullie hé
groetjes en dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Carter op april 04, 2012, 18:42:19 pm
Proficiat Jet.Wij duimen met je mee.
Mvg
Carter
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 05, 2012, 09:54:57 am
 :) Dank je wel...voor de felicitaties..

Voor mij is er met dat fijne bericht een nare periode afgesloten op dat punt.. 

Maar mijn man zit nog midden in de narigheid..en onzekerheid.
Volgens laatste berichten van vanmorgen.... gaat er weer wat veranderen..
De bestralingen zijn blijkbaar toch weer niet zo goed..of goed genoeg, oef....
Niet alle dokters op 1 lijn wat behandelingen betrefd bleek vandaag, komende week weer MOC..
Dus gaan we met vraagtekens morgen voor het lange paasweekend even naar huis...
FF niks...ziekenhuis maar gewoon thuis en even rust.. en natuurlijk daar van genieten.. ;D

Tja, wachten en afwachten.... hoort erbij blijkbaar als je in een zeer moeilijke fase bent gekomen..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Da-Yucka op april 05, 2012, 14:40:17 pm
Hey Jet

Ik ben blij voor jou dat het uitstrijkje zeer positief is  :D dat kan je inderdaad heel veel kracht geven en strijdlust...
Ik heb ook heel veel bewondering voor jou en hopelijk kunnen jullie toch nog een beetje genieten van het Paasweekend... de onzekerheid met je man neemt heel veel energie weg en toch vindt je altijd de woorden en sta je altijd klaar om iemand te steunen en op te beuren... daarvoor wil ik jou nog eens bedanken en ik denk heel veel aan jullie...

Liefs xxx
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 07, 2012, 00:23:33 am
 ;) Dank je wel voor de positieve woorden..

Vanavond was ik ff niet zo positief..  Ach... die onzekerheid en het ervaren dat het niet zo goed gaat..
De dokters blijven super goed strijden... en bekijken het steeds weer opnieuw..
Al met al... moeilijk voor iedereen.. :(

Vanmiddag is mijn man mee naar huis gekomen voor een paar dagen..
De reis ging goed..niet teveel fille gehad..wel stukje omgereden omdat de E19, vast stond door ongeval en paasdrukte.   
 Niet gelijk rechtstreeks naar huis, maar eerst de hond opgehaald nog.... Op mijn vraag, ..gaat dat nog wel, was het antwoord..
Ja, "natuurlijk wel", en de kleinkinderen waren ook blij om Opa weer ff te zien. Even later was het ineens allemaal teveel.
Was plots erg moe en wou naar huis.. Toen we 10 minuten later thuis kwamen, moe, koud, niet lekker, met daarbij ineens een zeer kort lontje.
Is heel snel naar bed gegaan.... Rust, lekker liggen en slaap, zijn dan 3 belangrijke en goede dingen..

Morgen  weer een nieuwe dag... we zien wel wat dat gaat worden!

De zon...is gewenst...maar ik zie voor morgen/ zaterdag geen zonnige weerberichten....nog!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 12, 2012, 10:03:18 am
 :D Update…na het weekend.

Naast het genieten van lekkerder slapen in eigen bed…en het thuis zijn, is het totaal toch vermoeiender gebleken dan dat mijn man in had geschat…
Dinsdag waren we al vroeg weer in het ziekenhuis…..en was hij zo moe… helemaal op...alsof ik met de fiets gekomen ben.. zei hij.. kattenlam..
Zodat hij eerst even op bed is gaan liggen..
Na het eten was er weer bestraling.. dit iedere dag tot en met vrijdag.. Dan mag hij weer naar huis..  
Maandag zal de laatste bestraling zijn…als er niets verandert.

Gisteren is het MOC geweest en daar is besloten om toch, met een vrij nieuw middel abiraterone te gaan starten…zodra de toestemming er voor is.
Hoe dat zal zijn of gaan weet ik nu nog niet.

Ook werd gisteren duidelijk, dat de nefrostoma niet helemaal gebracht heeft wat er van verwacht werd..  
‘t Komende weekend wordt getest met het afdoppen…om te zien hoe de nier werkt als het even afgesloten is.. ???

Mijn man wil nog heel, heel.... graag weer naar Turkije toe… liefst voor een maand..
 Ik had al gezegd…in deze conditie…ben ik huiverig om zo ver te reizen en voor zo lang..  
Moeilijk, maar ik moet wel reëel blijven en kan geen loze beloften doen..
Vraag het eens aan de uroloog eerst wat die er van vindt.
"Tja, dat zal lastig worden om te realiseren"..zei de uroloog, "of…een van ons zou mee moeten gaan " …aldus  de hem alles gunnende uroloog..
Helaas zal dat dus geen realiteit kunnen worden.. maar wie weet zit er straks toch nog wel een weekje of wat langer in..
Dat vooruitzicht zal hem toch wel wat kracht en enegie blijven geven ..

Pluk de dag... en draag niet meer last dan dat nodig is! ;)

Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 13, 2012, 21:56:07 pm
 :D 1 dag later...er zijn en waren wijzigingen..zo verwarrend om te ervaren.. :o

Vandaag is er niet 1, maar zijn 2 bestralingen geweest..  Radioloog was zeer tevreden over het resultaat.. ;D  Dus maandag niet meer nodig, de 10 zijn zo klaar.
 
Gisteren, in de ochtend werd gezegd a.s , vrijdag 2 x bestralen, en na het bestralen mag je dan weer voor het weekend naar huis, en dan dinsdag weer terugkomen en 1 nachtje blijven.. controle en dan, eventueel stoma verwijderen als het afdoppen goed gegaan is..
We wachten de kweek af om te bepalen of dat kan..
Gisteravond wat later.. nefroloog aan het bed.. die het afdoppen niet zo zag zitten.. maar dit zal opnieuw wil bespreken met Uroloog en tevens net als de uroloog al aangegeven had, eerst ook de resultaten van de kweek wil meenemen.. "Je nierwerking is niet verbeterd..alle punten staan in het rood.." Tja...weer..dialyse benoemd, maar ook dat het de vrijheid afneemt...en "Ik begrijp dat je op reis wil naar Turkije...tja??? en ..oeff...
"" we kijken het nog even aan, als je, je redelijk goed voelt.. moet dat nog maar even wachten..de dialyse.."
Dus..al met al veel overleg, ofwel wie heeft het uiteindelijk voor het zeggen en wat is wel of niet goed.. Vermoedelijk flinke discussie..onderling..

Vanmiddag, na de bestraling zouden we naar huis gaan voor het weekend...wat blijkt.. bij het afmelden..
"Nee. je komt niet terug, je mag naar huis en 3 mei is er een afspraak.." Hé..wat???
Verwarring alom.. "Wacht nog maar even op de kamer tot dat de arts komt..die het zal uitleggen.." oef...
1 klein uurtje later... "Sorry het is weer anders, u mag gaan..maar wel eerst langs de poli naar de arts..voor recept en uitleg.."
"Het is verwarrend sorry, maar voor ons ook.."
Op de poli wel snel tussendoor apart genomen... met wat uitleg.. waaruit blijkt dat de nefrostoma toch blijft tot 3 mei en niet afgedopt mag worden..daarbij recept voor bacterie/ontsteking.. bij koorts contact opnemen..en naar de huisarts voor tussentijdse controles liefst 1x per week..

Op onze vraag..en wat nu met oncoloog...die woensdag een antwoord zou hebben t.a.v. de aanvraag voor behandeling..en niet beter weet dat er nog opname is..?
De arts nam gelijk contact met oncologie op.. en zei de toestemming is er, maar het duurt nog 1 week voordat het medicijn er is.. 't is nog niet helemaal vrijgegeven.. vandaar dat het even duurt..  
Afgesproken wordt: We worden gebeld..komende week en als het langer duurt dan weer zelf contact opnemen..
Alles is dan wel verwarrend maar er wordt wel steeds snel actie ondernomen.. en tja, het zal allemaal wel erg moeilijk zijn voor de behandelaars!

Al met al...een verwarrende en vermoeiende dag.. met dan nog een rit van 3 uur voor de boeg was het best veel allemaal.
Nu maar kijken hoe het verder gaat...
Maandag eerst contact met huisarts opnemen en de thuis verpleging voor de wondverzorging van de nefrostoma..

Eerst een paar dagen NIETS..wat dokters enz betreft.. Maar genieten van de rust en de verjaardag zondag van de oudste kleinzoon..
Voor allen een goed weekend..maak er iets moois van!
 
Jet ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 16, 2012, 23:25:53 pm
Maandag... na een wisselend weekend..

Zaterdag rustige dag voor mijn man, en voor mij een uitje, een actieve familiedag (wat mijn man al niet meer zag zitten, te vermoeiend omdat hij zondag uitgerust wilde zijn).
Dus voor mij een drukke...maar zeer gezellige dag en kon me zo ook ff lekker ontspannen.

Zondag, rust en s'middags verjaardagfeest kleinzoon, waar opa ook zin in had... van te voren wel samen afgesproken dat, zodra het te vermoeiend was
of zo, dat ik hem dan naar huis zou brengen..
Tja, in de hoop dat dat niet nodig zou zijn.. Echter, 't was wel nodig.

Vandaag al vroeg een afspraak gemaakt en naar de huisarts geweest. Voor de wond van de nefrostoma die steeds pijnlijker aan het worden was.. en aanvraag thuisverpleging voor het verzorgen van de wond en stoma. 
Daarnaast moest er ook afspraken gemaakt worden voor de bloedcontrole  die 1x per week noodzakelijk is voor de nieren.
Afijn... de huisarts was snel met het regelen en heeft in overleg met ons, voor alle duidelijkheid ook contact met de uroloog van het ZH opgenomen..
Daaruit bleek dat de nierwaarde nog slechter was, dan dat wij wisten..bah..
Dat vertelde de huisarts toen hij ons later thuis opbelde met uitleg die hij verkregen had over wat er precies zou moeten gedaan worden.
Mijn man werd er echt niet vrolijker van...op zijn zachts uitgedrukt..
(ik snap nu ook de nefroloog en het besluit van de artsen beter, om de nefrostoma nog niet af te doppen of deze week eventueel te gaan verwijderen)

De verpleegkundige was er deze middag al voor de wondverzorging, ze komt 3 x per week zolang het nodig is.
Morgenvroeg komen aan huis voor het bloed prikken.. 
Tja, fijn dat het zo gaat, maar wel moeilijk voor mijn man.. het wordt steeds duidelijker dat!!!!
En dat geeft boosheid, afwijzend gedrag en steeds meer terugtrekken in zich zelf.. Niet bij de DOKTER OF VERPLEEGKUNDIGE...maar wel naar mij toe
Moeillijk... moeilijk..moeilijk!!!  Dit komt zeer zeker bij meer mensen voor,  ik begrijp het wel, maar toch  pftt ::)

Hopelijk blijft het verder goed gaan en komen er geen extra wijzigingen meer de komende 2 weken..
Op 3 mei is de controle afspaak in het ziekenhuis..
wordt vervolgt...

Jet.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 22, 2012, 11:17:49 am
Leven, licht en donker

Jong en onbezonnen
Zo is het leven ooit begonnen
Totdat het  k..monstertje kwam plagen
Zonder te vragen
Veranderde het ’t licht, in het leven

Langzaam verandert zo, de zonnige dag
Van zon naar avondrood, in schemerig grijs en zwart
Verdorie…. Het helpt je, weinig of niets, als je lacht
De duisternis die langzaam opkomt… gaat eens over in de nacht

Het verdwijnen van de gezondheid als, levenszon, in het leven
Was, is en blijft ongewenst, dat is ook moeilijk te verkroppen
Ondanks alles, wat er voor werd en nog wordt gedaan, gezocht en gegeven
’t K-monster is onverstoorbaar…  laat zich niet meer foppen

Daar is geen goed draaiboek voor uitgevonden
Ieder mogelijk pad is door de jaren heen, inmiddels al betreden
Met zonnige en minder zonnige uitzichten
Positieve en negatieve berichten

Helaas, aan het einde van die wegen
Kom je, de duisternis stilaan steeds meer tegen
Nee, niet alles is ondertussen onverwacht
Aan ‘t einde van wisselende bewolkte en zonnige dagen.. komt uiteindelijk toch …
Die onvermijdelijke zwarte nacht

Van jaren, naar maanden, weken, Uren of dagen
Waarin de hoop steeds meer gaat vervagen
Leven…’t genieten gaat stilaan over, in meer strijden en lijden
Het levenslicht en de zon verdwijnen echter pas voorgoed
Als straks, een onvermijdelijke nacht verschijnt…die de zon voor altijd doven doet.

Jet

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op april 22, 2012, 19:56:10 pm
wens je veel sterkte Jet met alles
kan begrijpen dat het enorm moeilijk voor je is
meer wil ik hier niet kwijt nu
ik kom hier niet zo graag, je weet waarom
maar wou je toch een beetje volgen hier
groetjes Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 25, 2012, 14:08:52 pm
** :) Dank je wel Sabine...
en ik begrijp je redenen super goed!

** Ondertussen zijn we weer een week verder..
Vandaag bericht over de bloedwaardes ...van vorige en deze week, we werden gebeld door de huisarts...
De waarden zijn te fors verslechterd, creatinine en PSA...vandaar dat er contact opgenomen is met het ziekenhuis..
Daar gaven ze aan, dat is niet goed. Dialyse wellicht niet meer te vermijden, maar laten we nog ff wachten met de eventuele nieuwe acties, tot 3 mei.
Dan is de controle.
Eigenlijk hadden we deze week al de nieuwe medicatie op kunnen/moeten halen, maar mijn man vond het (mee) rijden enzo,...te vermoeiend.. Al rijd ik nog zo voorzichtig!!
Gaf aan dat hij niet graag 2 keer rijd en wil het nu allemaal tegelijk op 3 mei doen!  De energie loopt echt snel terug!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op april 25, 2012, 18:08:20 pm
even slikken met het nieuws wat je brengt
wens je veel sterkte
voor mij komen er pijnlijke herinneringen omhoog
maar toch wou ik hier een dikke positieve knuffel geven
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op april 25, 2012, 19:48:08 pm
Dag Jet en echtgenoot,                                                                                                                                                                         
ik kan me beeldig indenken hoe zo’n ziekte als prostaatkanker jullie beiden treft. Ook bij mezelf zie ik dat ik mij het eerst afreageer op de geliefden. Ik probeer de problemen steeds te relativeren maar dat is soms niet gemakkelijk. Da ’s allemaal rapper gezegd dan gedaan hé. En dan word ik nog kwaad op mezelf omdat ik dan de mensen kwets die je juist zo gaarne ziet. Voor jouw man is er dan ook nog die stoma waarmee hij altijd geconfronteerd wordt. Da ’s gene zever om dat alle dagen van je verdere leven te moeten meedragen, want de hygiëne handhaven is het belangrijkste om erger te voorkomen.
 
Een geluk dat jij ook met de auto kan rijden, mijn ouders hebben de wagen noodgedwongen moeten wegdoen omdat mijn vader ook prostaatkanker-patiënt is (het zit dus blijkbaar in de genen) en ons moeke geen rijbewijs heeft. Ze hebben vijf kinderen liefdevol grootgebracht dus het transport is geen enkel probleem, een belletje volstaat dan en we springen ervoor. Ons vokke heeft de prostatectomie-operatie moeten ondergaan op zijn tweeënzeventigste, nu tien jaar geleden, en de revalidatie wilde ook maar niet lukken. Hij loopt dus ook al zo lang met een catheter rond. In het begin was hij dan ook boos op zichzelf en dat "systeem" werkte danig op zijn zenuwen.

Het actieve leven moeten opgeven en vooral die dingen die je nog zo graag wilde doen, niet meer kunnen doen omdat je met die belemmeringen zit. Dat doet een mens het meeste pijn en je kan er verdomme niks aan doen!!  Je moet er zelf maar proberen het beste van te maken (zeggen ze) en weet je, dàt is verre van gemakkelijk omdat in de eerste plaats ik mezelf iedere keer opnieuw moet overwinnen om nog maar simpel mee te kunnen in deze maatschappij waar mensen met een handicap zoals de onze, zich nog harder moeten opstellen én inzetten om die ingeslagen ruit(en) te kunnen herstellen zodat je terug naar de buitenwereld kan kijken.

Ik wil jullie dan ook een groot hart onder de riem steken zodat het leed draaglijker mag zijn in die moeilijke dagen en dat het positieve element altijd aanwezig is, zodat misschien dan toch nog een stukje van jullie dromen kan verder leven.   Groetjes Johan.   
 


Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 30, 2012, 14:22:37 pm
Tja, dat afreageren en daardoor ontstane sfeer......Bah...
Het zijn van die dagen...die je dan helemaal verlammen...
Wat is er nog goed...en hoe dan wel vraag je, je af dan!
Al enkele dagen midden in die sfeer...
Ik BAAL daar van!  >:(

Zo jammer als dit er is!!
Houd je dan maar sterk en recht!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op april 30, 2012, 16:54:32 pm
dikke positieve knuffel voor jullie beiden
stuur ook wat moed en extra kracht door
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Da-Yucka op mei 01, 2012, 09:43:54 am
Lieve Jet

ik wil je nog heel veel goede moed en kracht geven... ik leef echt met jou en je man mee!

Liefs xxx
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 06, 2012, 23:28:15 pm
Hoi ... korte update..
Humeur is nog steeds onder nul..
Donderdag is het zeker geworden ..gezien de oplopende kreatinne waarde... "MOET" er gedialyseerd worden..
Wie, wat of Waar is nog de vraag. Dat geeft onrust ....dus nog slechter humeur..
Hoe verder???
Vrijdag gestart met de ABIRATERONE... wat dat wel of niet zal kunnen doen...???
Het is nu super pittig en moeilijk... voor beiden!

Gr.Jet :'(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op mei 07, 2012, 21:26:24 pm
Ja, 't komt weer allemaal tesamen en dan is de draagkracht de enige peiler die ervoor moet zorgen dat jullie er door geraken.
Ik wens dat de pijn om dragen geen al te grote druk op jullie legt in deze "pittige" periode.
Ik zal duimen met m'n twee duimen tegelijk!!
Probeer het maar met één dag per keer. Groeten , Johan.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 07, 2012, 22:31:06 pm
 ;) Johan..
Fijn zo'n berichtje.. dank!!
Van dag tot dag...inderdaad..
Na de middag is het humeur wat opgeklaard...
Tja, de zon scheen en ik was buiten in de tuin aan 't opfleuren met wat vrolijke zomer potbloemen..
Morgen is er weer een dag..
De huisarts komt dan om alles eens goed door te praten...voor de komende dialyse..enz..
Gr. Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op mei 08, 2012, 18:10:48 pm
Hey Jet,
Ook ik kan me goed amuzeren in m'n tuin, 't is een beetje mijn passie en het 'werken' erin is in de eerste plaats een goeie stress-afbouwer. Er is altijd wel iets in te doen en mijn gezegded is dan altijd "als 't vanda
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 08, 2012, 20:37:25 pm
Vandaag.... pffft... gesprek en daardoor helaas weer meer confrontatie, met name voor mijn man de confrontatie voor het eindige van het leven.
Zo moeilijk om daar troost aan te kunnen geven... Maakt het ook onmogelijk. oef...
Dat is niet fijn, hij doet zich zoooooo tekort daaardoor
"Want, wat weet ik nu en ik ga niet dood binnen een aantal maanden.
Ik mag niets zeggen, want ik kan dat niet voelen,..(vergeet dan, dat ook ik met kanker geconfronteerd was, en geluk heb gehad omdat het nu weer goed is..)
Op de vraag of hij voor zichzelf een beeld had, van de verwachtingen en tijd van leven..
Bleef het stil...en daarna...het aantal jaren wat ik voor ogen heb/had,  zal ik wel niet meer hebben.
Tja, jaren vooruit kunnen kijken, dat is niet echt een goed uitgangspunt meer in de situatie van nu.. Alsdus huisarts..
Gezien er voor dialyseren het een en ander geregeld moest worden...
tussen de behandelende atrsen en de verschillende ziekenhuizen en verzekeringen...
Is de huisarts en ik daarna er verder vandaag druk mee geweest..
Ook dat is dan eigenlijk niet goed...
Niets is goed..omdat het ook duid op achteruitgang...en dat kan en wil mijn man niet zien en niet over spreken..
Eigenlijk is er niets meer te kiezen...het is of ondergaan en doen ...of....... nog korter er zijn.. >:(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op mei 14, 2012, 22:49:41 pm
Hallo Jet,
Ja, ’t zijn lappen zoals ze bij ons zeggen, je staat er machteloos tegenover en toch moet je erdoor. Het is voor niemand onder ons weggelegd om het uiteindelijke verdict te kunnen ontlopen. Dankzij de huidige medische wetenschap kan de pijn verzacht worden maar die in ’t hart die blijft, al die toekomstplannen krijgen (al lang) een ander tintje. Jullie draagkracht wordt nu des te meer op de proef gesteld. Iedere dag is er één te veel omdat de levenskracht zijn broodnodige ondersteuning laat vieren. Wij mensen die het “beest” op ons levenspad zijn tegengekomen beseffen des te meer hoe vernietigend het inwerkt op ons gemoed, de positieve ingesteldheid, het verwachtingsbeeld en de levenskwaliteit(en).  Allemaal dingen die nu moeilijker te overspannen zijn, zoals een oude hangmat die de beste tijd erop heeft zitten. Ik hoop dat jij en je man, ook al wordt er niet graag over gesproken, mekaar de hand zullen blijven toesteken in de komende moeilijke periode. En dat je dan die mooie herinneringen van weleer onder jullie tweetjes nog eens kan herbeleven, dat kan de achteruitgang wat op de achtergrond zetten. En vergeet dan vooral ook niet dat jij een sterke vrouw bent, zoals er op deze wereld niet veel van rondlopen. Je geeft via deze site vele medemensen een hart onder de riem op een leuke ondersteunende wijze met veel goede raad en medeleven. Ik leef waarachtig met jullie mee en verstuur hierbij een schietgebedje, groetjes Johan. :-*
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op mei 16, 2012, 15:39:02 pm
hé Jet,

ik kom je even ook een dikke ondersteunde knuffel brengen
ik hoop dat jullie nog vele kleine momenten samen zullen hebben om te genieten
veel kan ik hier niet aan toevoegen, mijn keel word samengeknepen als ik jouw verhaal lees, denk dan terug aan Bert vorig jaar
toch wou ik je even laten weten dat ik er ben voor je
je hebt het moeilijk nu en jou man ook
je bent een enorme sterke en meelevende vrouw
velen hebben hier steun aan jou, terwijl jij het ook broodnodig hebt
ik leef met jullie mee
dikke knuffel  :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: renegade op mei 16, 2012, 15:58:58 pm
Hallo,

Op 12/3/12 kreeg ik het verdict : prostaatkanker, gelukkig niet uitgezaaid, dus in beginfase, gleason 6. Vanwege mijn relatief jonge leeftiijd (48) werd unaniem beslist tot een radicale verwijdering met behulp van da vinci robot. Ik ben nu 3 weken in revalidatie en de signalen zijn echt wel hoopvol. Als ik alles hier wat lees ben ik blijkbaar bij de gelukkigen, voor zover dat kan in deze situatie. Last van incontinentie heb ik nu nog nauwelijks. Ik wil iedereen die het wat moeilijker heeft dan ik een hart onder de riem steken. Maar bovenal probeer, in de mate van het mogelijke, positief te blijven. Uit eigen ervaring "voel" ik dat een positieve moraal, de klik maken tussen de oren, altijd een niet te onderschatten steunmiddel is. Probeer van iedere dag het positieve te zien, want niemand heeft je morgen beloofd...niemand. Veel moed aan allen die nog een lange weg te gaan hebben, ik denk aan jullie, geloof me vrij. Take care. ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 16, 2012, 16:35:41 pm
Dank  voor jullie oppepper Monody en Sabine..

Het is niet te ontkennen dat het bij mij moeilijk is..  met het proces en alles wat erom heen is en gebeurd, waar ik midden inzit.
Als er moeilijk ofwel gewoonweg niet gedeeld kan worden.. dan weet je het af en toe gewoon niet meer.  (wat absoluut veel meer mensen tegen komen)
Vanmorgen ben ik ff bij vriendin geweest en heb daar ff kunnen "huilen" De machteloosheid en onzekerheid  door wat ik tegenkom medisch maar ook als partner, slaat soms te heftig toe.
 Praten en Huilen met z'n 2en..en later met haar man nog eens.. (zo, fijn om goede vrienden te hebben..die ik eigenlijk buiten alle stress van mij wil houden))
Ook zij zitten in het schuitje.. hun dochter ervaart deels het zelfde... maar kan gelukkig meer delen met haar man dan ik.
De schoonzoon van mijn vrienden is uitbehandeld en heeft veel pijn. Max aan morfine...38 jaar. Zo jong nog en zo heftig en snel gaat het daar. tja. Straks wellicht over enkele maanden of eerder een kind zonder vader van 6 jaar..
Er is zoveel leed wat ik, of zelf of bij dierbare ervaar de laatste maanden. 
Zo ff.. delen geeft ook weer kracht..
Er zijn voor de ander is mijn natuur.. een gevoel.. waar ik gewoon wat mee moet doen dan! Dat is geen belasting.. maar een extra kracht..
Geven, en, zo als nu door jullie en andere  steunende berichtjes krijgen.. dat is rijkdom in je leven.. Ongeacht wat er is of komt.
Mensen kunnen elkaar zoveel helpen en steunen..  vaak alleen al door er gewoon heel even maar te zijn, met woord, mail, een knuffel enz.. :D
 Veel problemen zijn dan even wat lichter.. niet weg maar beheersbaar.
Dank...voor het geschrevenen en het mij ook even te laten voelen!

Gisteren.. controle oncoloog voor de Abiraterone..bleek..
Daar gehoord dat het middel eigenlijk niet meer geschikt was volgens het protocol van de medicatie, gezien de kreatinine waarden die veel te hoog zijn..
Proefpersoon als het ware nu.
Ook de botscans gezien, op mijn verzoek... Heel duidelijk de vermeerderingen te zien...op de al bekende plaatsen en een forse uitbreiding naar de schedel.
 Wat dat gaat doen?? Zo is er iedere keer wel iets wat..minder is..
Zolang er openheid is...of komt, kun je daar verder mee..

Lieve mensen... voor allemaal heel veel kracht en vertrouwen in het beste wat kan.. zowel voor jezelf als voor diegene die je lief zijn of lief hebt!
 
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op mei 16, 2012, 19:21:53 pm
hoi Jet,

geen dank hoor, gelijk jij het zo mooi verwoord
er zijn voor de ander is ook mijn natuur, een gevoel, waar ik wat mee moet doen
voel dat ook niet als een belasting, het geeft mij ook extra kracht
steun geven en krijgen vind ik ook een enorme rijkdom in mijn leven
je ziet de dingen dan ook even héél anders

jammer dat jij je gevoelens niet kan delen met je man
je moet soms kunnen ventileren, goed dat je dat bij je vriendin kon doen
een uitlaatklep heb je af en toe wel nodig, dat geeft extra kracht
daarom wou ik je ook een dikke knuffel komen brengen
weet uit ervaring hoe goed dat kan doen
je gaat nog een moeilijke tijd tegemoet
maar ik wil er graag voor je zijn, heb je nood aan een praatje
je mag me ook altijd mailen, dat weet je
ik bied je graag mijn luisterend oor aan
dikke kus  :-* :-* :-*
Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 16, 2012, 20:34:06 pm
Hoi Renegade..Johan

Dat verdict.. PK ..is schrikken. Zeker op jouw leeftijd.  Kun je er over praten?
Mijn man was maar een paar jaar ouder  toen dat verdict viel.  Was gelijk palliatief en niet meer operabel.
Dat, dat bij jou wel kon, en ook gedaan is, is ook het positieve voor je.. SUPER fijn..  :D
Er kan zoveel..tegenwoordig, en iedere keer komen er nog meer goede mogelijkheden bij..

Ik ben het helemaal met je eens..dat een positieve instelling absoluut er toe bijdraagt..
De een heeft het van nature  en de ander..heeft er een beetje hulp bij nodig..

Al heeft niemand “morgen “beloofd… toch willen we iedere dag, heel graag “morgen” weer aan zien komen.. Dat is ook een vorm van positief denken..
Houd dat vast!!

Op dit forum kom je positieve en negatieve berichten tegen.. 
Dat is een gegeven als er een kankerverdict gevallen is… door die confrontatie of onzekerheid met toekomst en wat je daarbij tegen kunt komen. Positief bij ieder succesje.. men steunt elkaar en kan hier ventileren en delen.
Niets is zeker in het leven…  Alleen, wel dat de zon iedere dag weer opkomt toch!
Ik wens je dan ook heel veel positieve ervaringen en successen met je behandelingen van de PK..
Schrijf,  lees..  en geniet!! Iedere dag opnieuw!!

Groetjes,
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 17, 2012, 14:19:19 pm
 Op prostaat.nl las ik dit gedicht van Pieter... in een berichtje van 2003.
 
Als je alles weten zou van morgen, overmorgen,
dan heb je vast niet minder maar levensgroter zorgen.
Als je alles weten zou wat morgen komen moet,
dan had je gisteren al verloren al je levensmoed.
Niet gisteren, niet morgen, maar je leeft er midden in.
Vandaag is NU en elke morgen is een NIEUW begin

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op mei 17, 2012, 14:46:13 pm
héél mooi gezegd
je moet inderdaad NU leven, niet gisteren, morgen of volgende week
Maar NU, geniet van elke minuut, elke seconde
elke dag is een nieuwe dag
dit heb ik in een cursus mindfulness geleerd
groetjes Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op mei 30, 2012, 20:48:53 pm
Dag Jet,

Eventjes een klein berichtje..
Hoe gaat het met jullie beiden?  Lukt het allemaal nog een beetje?

Dikke knuffel,
Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 30, 2012, 21:49:24 pm
Hoi... het was ff stil  van mijn kant.. dat heeft zijn redenen..

@Christelke...
Het moet gewoon lukken.. power houden en toch ook de tegenslagen verwerken.. daar kun je best druk mee zijn!!
Daarnaast zijn er diverse afspraken en onderzoeken die de tijd wel volmaken..
Ook het mooie weer is dan fijn om ff..van te genieten..

Op 6 juni is er weer controle bij Oncoloog, voor de arbiraterone.
Dat het wat doet...is in bloedwaardes al opgemerkt.. door andere artsen..
De PSA is nl wat gedaald..

Voor de slechte nierwerking zijn er nl. ook onderzoeken gaande..
Inmiddels, al veel informatie gekregen over de verschillende mogelijkheden..van dialyse, zodat er straks op 19-6 een keus aangegeven kan worden.
De artsen gaan dan pas bekijken of het ook kan.. 
Dit geeft voor mijn man een gevoel van vrijheid...en inspraak, door 't niet opgelegd krijgen.
 ..het zelf eerst mogen bekijken en er over na te kunnen denken, is een andere insteek die super goed uitpakt!
Er wordt al zoveel beslist...wat natuurlijk ook wel noodzakelijk is.. maar het voelt anders om een keertje zelf eerst te mogen aangeven wat je graag zou hebben. (is ook beter voor het humeur haha)
De conditie wordt niet beter...eerder minder.. mede oorzaak is veelal  de slechte nierwerking..
Die schommelt tussen de 8 en 9 %..
De nefrostoma..doet het prima..en blijft voorlopig zeker zitten..
De nefroloog die we het laatst spraken , kon dat zeer duidelijk uitleggen...
en Yes...dat was nou precies de juiste toon, waarop het voor mijn man wel beter begrepen en geaccepteerd werd.

7 juni...is er bij de Uroloog een wisseling van het slangetje..wat met regelmaat moet gebeuren i.v.m. infecties..
Later meer na de diverse controles..

Groetjes, en voor iedereen veel sterkte, houd het hoofd koel...dat geeft ook kracht!!
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 08, 2012, 11:14:05 am
De controles zitten er weer voor even op..

De uitslag :
woensdag oncoloog: De Abiraterone doet het.. gezien de PSA daling...  Dat is positief en fijn!!
Het was geen echt nieuws meer, omdat we dat in de bloeduitslagen, zelf ook al gezien hadden.
Wel was de hb te laag... en de nierwerking minder, ook dat hadden we al gezien. En we gaven aan, dat de Nefroloog, dit ook al opmerkte (was toen nog wel niet zo laag) en aan EPO dacht.. dit bij volgend bezoek nader zou bespreken
Ja, zei hij dat is een goed plan..afijn , hij werd weggeroepen dus kort gesprek..nog. Over 4 weken volgende controle..
Daarna zijn we even op urologie aangeweest voor de losgeraakte stoma.. alle hechtingen waren los,  maar de stoma liep nog goed..
De verpleegkundige zag dat het goed vast geplakt zat.. en zei dit kan nog wel tot morgen.. nu is de dokter er niet.. en die moet er wel zijn.
Dus... thuis al juist in geschat... niet te snel in paniek raken..en logisch handelen. Er was ook geen koorts..(dat is wel een belangrijk punt)
 
Donderdag uroloog:
Mijn man was zo moe..dat hij in de wachtzaal  op de bank is gaan liggen... we waren vroeg..
De verpleegkundige... riep ons en haalde alvast het verband en de tapes waarmee het slangetje goed vastgezet was los..
Op mijn vraag.. hoe officieel te handelen in zo'n situatie, zei ze...wat je nu gedaan hebt is heel goed.. om het zo te fixeren.  
Dit mag max. 2 dagen zo zijn, dus toch wel afspraak maken dan,  en de afloop van de stoma heel goed volgen..zodra die stopt of gestopt is, dan wel snelle actie ondernemen en komen.
Koorts is een belangrijk punt..
Onder tussen was er een uroloog, die kwam om de stoma te vervangen voor een nieuwe (moet ook om de 6 weken).. Wij gaven hem ook de bloeduitslagen en vertelde dat er zoveel ernstige vermoeidheid was..
Hij zei... ik bespreek dit met  de behandelende arts. Die zal dadelijk zelf ook nog wel komen.

Toen die kwam zei hij ..hé… hoe is het, en met de dialyse?
We vertelden wat er gedaan was en dat we over 14 dagen de afspraak hebben, waarin de keuze aangegeven wordt voor de peritoneaal dialyse ..als kan..
Ja,ja, zei hij,  als kan.. !!  Maar jonge, dan duurt het nog wel ff voor het zover is..  "Ja,..."  
Tja, wat ik zo zie...zo kan het toch niet... terwijl hij de bloedwaardes bekeek...jij moet hondsmoe zijn.
Ja, dat ben ik ook.. ik ben kapot moe.. "hmmnn" "daar moeten we wat aan gaan doen."
 Wij zeiden dat er over Epo gesproken was. "Ja, zei hij, en wat zei de oncoloog daarvan?" Wij zeiden dat die het ook een goed plan vond, maar weggeroepen werd zodat er niet voldoende over gesproken is..
"Maar welke hoeveelheid dan en wat kreeg je de vorige keren.., en de oncoloog is er nu niet en de komende 10 dagen ook niet.. dus kan ik nu niet met hem persoonlijk overleggen..
Maar wel al direct bloed geven.. dat moet ook het zuurstofgehalte optimaliseren en daar zou ik , als je het ziet zitten nu mee willen starten.. dan voel jij je dadelijk al wat beter... er moet toch wel wat meer kwaliteit zijn dan dit.  Dus.. zal ik je nu direct opnemen en dat gaan doen..  ik kom vanavond nog ff kijken..
En hoe en wat met de epo zoek ik nog wel op.. dat heb ik hier ook niet liggen, dat snap je wel.."
Afijn, manlief was akkoord...en vroeg ..wanneer kan ik dan weer naar huis, tja, nu moet ik het wel zeggen, mijn vrouw is bijna  jarig en met de kinderen had ik een verrassing gepland voor de zondag..
"Nou zei, de arts..hoe laat moet je beslist thuis zijn dan.."  Als kan, rond de middag, na de middag...
"Oké, dat moet gaan lukken ..daar moet ik wel aan meewerken toch..haha. Zondagmorgen zorg ik dat jij weer naar huis kunt..
Daarna zei hij..ik weet dat ze niet overal even snel zijn met acties.. dus afwachten op die controle van de Nefroloog.. (dit is in een ander ziekenhuis wat dicht bij onze woonplaats ligt..gezien de praktische kant bij het dialysren) is met deze waardes te lang en dat geeft je nu ook geen kwaliteit..
Dat dialyseren gaat zo nog wel even duren...."" Ik zei, als het acuut was, werd er een halskatheter geplaatst..  maar, hij was er niet zo voor..
"Tja, zei hij, ik begrijp hem wel... maar de tijd... Levenskwaliteit, tja, is ook een ding  en je beter voelen ook.. Dus dat gaan we nu zo regelen..."
 
Kijk dat is super, maar hij kent mijn man dan ook al ruim 11 jaar en die is nog steeds een "wonder"patiënt voor hem..
Toen hij later op de kamer kwam..vertelde hij dat de EPO ook al geregeld was…en dat die ook nog gegeven zou worden … Hoe super fijn is dat!!  Optimaal kwaliteit  verzorgen in deze omstandigheden …dat geeft levensvreugde en  ook de moed om verder te strijden..

Vanmorgen kreeg ik een smsje ..met ..."Ik heb al wat meer adem"

Voor iedereen veel steun en kracht...Blijf er voor gaan!
Liefs,
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 08, 2012, 12:08:54 pm
 Vrijdag 8 juni.. 12 uur >:( >:( >:(
Eerst heel vroeg een berichtje dat de Uroloog de EPO ook geregeld zou hebben en voor het naar huis gaan geven zou worden..
Man blij.... nu net een telefoontje... teleurgestelde en boze man...
Gezien behandelend oncoloog er niet is en de Epo dan via Nefroloog moest lopen... komt er een kink in de kabel..
De nefroloog  in dat ziekenhuis, is er niet voor en geeft geen medewerking.. ondanks uroloog en oncoloog voor waren..
Rede..die vindt bloedtransfusies beter en de epo te traag...
Ondanks het vertellen dat juist de Epo... bij mijn man, de vorige keren een snel en goed resultaat gaven en de bloedtransfusie minder snel werkte..
Dit dus heel graag ook nu gekregen had.. was het nee.. en dan..tja, heb je geen keuze.. De "macht" wordt dan nr 1..
Tja, een grote tegenvaller.
Zo snel kan er weer wat anders zijn... BAHH!!! >:(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 10, 2012, 21:09:43 pm
Hallo...
Vanmorgen al vroeg mijn man in het ziekenhuis opgehaald.. De nachtdienst is daarvoor al om 5 uur komen bloedprikken..
Vanaf donderdagavond 4 zakken bloed gehad.. voelt zich ook weer wat fitter..
Tja, beloofd is beloofd.. de dr. vond dat hij het verzoek van mijn man, wel moest honoreren, zo waren we net na 12 uur thuis..
"t zonnetje scheen... en zo kon de verrassing barbecue voor mijn komende verjaardag di. toch doorgaan.. met de kinderen en kleinkinderen..
Ik wilde helemaal geen verjaardag vieren nl..
Afijn, het is een fijne middag geworden…  die we zo “nog” samen konden vieren
Manlief..was toch wel erg moe en is vroeg naar bed gegaan..
Het was een lieve maar ook vermoeiende actie van hem..
Deze week 2 bloedcontroles en gesprek/info van dialyse.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op juni 11, 2012, 07:29:05 am
Hoi Jet,

ik kan me jullie teleurstelling héél goed voorstellen toen je man geen epo kreeg
je kunt niet anders dan luisteren, maar is frustrerend hé
heb gisteren aan je gedacht, had de zon al jouw kant opgestuurd
en hoopte dat je een beetje kon vieren
en is dus gebeurd
fijn dat jullie dit samen konden doen
je zal wel genoten hebben, hopenlijk ben je lekker verwend geweest
ik weet dat het nog té vroeg is
maar kom je alvast een dikke verjaardagsknuffel geven
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 14, 2012, 13:49:48 pm
12-06-12

Wolken verstoppen vandaag de zon
Zo is ondertussen ook mijn gevoel, uren nadat de dag begon
Wat een feestdag zou moeten zijn
‘t Voelt, daardoor, niet zo fijn
Het is mijn geboortedag
’t is ‘n dag zonder de felicitatie, knuffel en lach
van mijn man, die mijn verjaardag vergeet en maar wel aandacht vraagt en wil
En dat maakt mij toch verdrietig en stil
Wolken, wolken, wolken
Nee, ik ga niet vragen
Of zagen
Morgen is die dag weer voorbij
En is de volgende verjaardag wel weer vrolijker en blij!!

Jet
-----------------------------------------------


Dit schreef ik dinsdagmiddag op mijn verjaardag..
Het was een rare dag… maar de vele lieve reacties felicitaties op het forum hebben hem goed gemaakt en mij enorm goed gedaan.. nooit verwacht om dit zo te ervaren… Zo super!!
Dat geeft mij de extra energie om, te zijn en blijven wie ik ben.. Waardoor ik mijn man kan steunen …en er zijn voor anderen..
tja  Woensdag de 13de gelijk weer veel actie met een wat beter gehumeurde man..
Die ’s morgens  kon zeggen…sorry..ik had een rothumeur.. niet goed van mij, maar ik was ook zo kapot..
Hij had toch maar weer de morfine ingenomen..om de pijn wat te egaliseren...
En... hij voelde zich daarnaast ook wel wat beter..
Tja…dat lijntje is en blijft dun en is snel breekbaar..

Na de middag zijn we  naar t ZH ‘gegaan, voor 2de dialyse gesprek. Gezien het de vorige keer niet zo super liep...omdat het traag was.. (vond mijn man)
Gaf mijn man gelijk aan de dialyse informatie verpleegkundige aan..je doet alsof ik bejaard ben, en niet alles gelijk snap...ik ben wel ziek, maar niet beperkt in mijn denkwijze.. dus zo een gesprek voeren, dat wil ik niet...
Ik wil snelle actie.. en geen langdradig gesprek..Oef…Ze schrok er wel een beetje van..
Afijn..voordat het verkeerd kon gaan ..heb ik mij in het gesprek gemengd en uitgelegd dat de werkwijze in Nederland veel trager is voor hem, dan in België.
Hij dit nu al zoveel jaren gewend is, en daarnaast we beiden al veel gehoord, gezien en meegemaakt hebben..dus het ook heel snel allemaal oppikken.
We voor kwaliteit gingen en dat er niet zoveel tijd was... Vandaar dat we graag een zo snel mogelijk parcours wilden met zo min mogelijk wachttijden. Dat dit echt de wens van mijn man was…en dat ook het geen was waaruit hij kracht haalt en moed..

Tja, normaal komen dialyse patiënten in een veel vroeger stadium binnen en is er die tijd ook..ik zei, ik begrijp ook wel dat de werkwijze daar opafgestemd is...echter nu is het anders..
Daarop schakelde de verpleegkundige die de informatie geeft als tussen persoon van de Nefroloog  wel snel mee.. Fijn.

Er werd gelijk een afspraak gemaakt voor proefdialyse..om zelf te ervaren hoe de Perionaele dialyse gaat..als het dadelijk ook kan..(is buikspoeling). Wat ook thuis of elders kan…De arts zal gaan beslissen of die keuze ook door kan gaan.
Daarna zijn we ook bij een patiënt gaan kijken met hemodialyse in het centrum van het ziekenhuis, hoe dat eruit ziet.. en gelijk daarna nog een gesprek met maatschappelijk werkster..over de praktische zaken en regelzaken…

En daar werden we door diezelfde verpleegkundige weer gebeld, met de mededeling  dat de afspraak met de Nefroloog ook naar voren gehaald werd..dit nu a.s. vrijdag al zal plaatsvinden.. Er was dus goed geluisterd naar de uitleg en vraagstelling..van ons. Tja, dat waren positieve ervaringen..en dat gaf mijn man ook rust en ’t klinkt misschien raar…ook energie!

Daarna moesten er diverse formulieren bloed geprikt worden…ook dat verliep vlot..
Tja, dit keer werd mijn inzet en ingrijpen met een compliment van hem ..aan mij later gegeven..
Oef… ook wel eens fijn dat je het een keertje…..goed gedaan hebt. Dat geeft mij na die rotdagen ook weer wat moed en kracht!
Vrijdag 15-6 na de middag…naar de Nefroloog in het ziekenhuis,  en dan zal het balletje echt verder kunnen gaan rollen …wat dialyse betreft.. laten we daar maar op vertrouwen..

Voor alle maal veel geduld, .assertiviteit… en power om er voor te blijven gaan!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op juni 14, 2012, 22:26:10 pm
Dag Jet,

Als men zich niet goed voelt (lichamelijk), heeft dit jammer genoeg ook een effect op het humeur (en dikwijls omgekeerd)... Ik zie dat bij mijn papa ook!

Gelukkig gaat het een beetje beter met je man en komt er stilaan schot in de zaak aangaande de dialyse.  Dit zal ongetwijfeld voor je man een geruststelling zijn en een positief effect hebben.  Het afwachten en alles moeten ondergaan is ook enorm slopend...
Ik weet zeker dat hij het enorm waardeert dat hij zo'n sterke vrouw aan zijn zijde heeft!  Maar je bent ook de persoon die het dichtst bij hem staat en daardoor de persoon die het eerst zijn frustraties meekrijgt, wat ongetwijfeld niet zijn bedoeling is.
Ik hoop dat alles morgen goed zal verlopen en dat men jullie goed verder zal helpen!

Dikke krachtknuffel,
Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 16, 2012, 00:40:29 am
Vrijdag..  het versnelde gesprek bij de Nl. nefroloog..
Er was een andere uitkomst dan van te voren verwacht. Eigenlijk heel verrassend...
In een zeer duidelijk en goed onderbouwd gesprek gaf de nefroloog aan...dat er minder haast wasom snel te starten met de voorbereidingen om te dialyserendan de bloedwaarden aangaven, omdat de urine test een betere nierfunctie aangaf dan de bloedtest..
Niet dat het een goede waarde is, maar er toch wat meer tijd blijkt te zijn, en het nu niet zo accuut nodig is om te moeten starten met dialyse..
Om het nog beter in beeld te krijgen, zal er komende week nog een zelfde urinetest gedaan worden.
Ook gaf hij aan, dat de grote vermoeidheid enz.. ook een andere oorzaak kan hebben, nl de kanker zelf..in het lichaam.
De pijnklacht en dik been.. zal ook daar meer mee te maken hebben,zei hij, en eventueel ook met de bijwerking van de arbiraterone..
Gelijkertijd gaf hij ook de overweging mee, dat dialyse ook weleens te weinig meerwaarde zou kunnen hebben.. als de vermoeidheid  meer van het andere komt, maar, ik ben dokter en wil je heel graag helpen.. Als dialyse daartoe bij kan dragen..gaan we dat ook beslist doen als je, dat na alles overwogen te hebben 't toch graag hebt.. We bekijken het na de 2de urine test samen nog eens..
We gaan je wel wat aranesp geven 1 x per week, waardoor je hb ook wat beter wordt en je daar ook wat meer energie door krijgt en je wat beter gaat voelen..
Tja, mijn man kon zich daar wel in vinden.. Het was een fijn en wederom, een duidelijk gesprek..
Met dank aan een menselijke, rustige, open arts die alle kanten en mogelijkheden in het gesprek meenam..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op juni 16, 2012, 09:18:04 am
hé Dory,

wat fijn om dit te horen, een arts die zo open alle mogelijkheden bespreekt
zoiets heb je nu ook nodig, het geeft je ook weer kracht en moed
om door te gaan, ook je man kon er zich helemaal in vinden
zo moesten alle dokters zijn: open, eerlijk, duidelijk en alle tijd voor de patiënten
ik word door 2 van zo dokters omringd, en ik voel dat aan als een ware luxe
groetjes en fijn weekend
Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: cyn1982 op juni 18, 2012, 14:20:55 pm
Wat fijn Jet dat jullie samen je verjaardag hebben kunnen vieren. En wat klinkt het allemaal heftig bij je man. Lijkt me zo heftig als er geen oplossing meer is. Dit zullen wij in de toekomst ook mee gaan  maken. Hier is het heftige (zo ervaar ik het iig) dat mijn exman denkt dat hij genezen is omdat zijn prostaatkanker stuk bestraald is..

Ik hoop dat de artsen veel voor jullie kunnen betekenen.. Heel veel sterkte en ik blijf je regelmatig volgen!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 18, 2012, 16:59:11 pm
Hey Cyn...
Nooit zomaar...hetzelfde verwachten!!! 
Altijd zijn er meer mogelijkheden..en kanten waar je mee te maken kunt krijgen..of juist niet mee te maken krijgt, waardoor het heel anders kan gaan verlopen..
Ook positief!!!!
Het positief voelen en beleven..zoals het nu door je ex gedaan wordt ...geeft energie.. en heeft een goede invloed op het lichaam!!

De artsen doen wat ze kunnen..en dat gevoel alleen al...is een goed medicijn!! (is gratis...haha) Humor..ook nl.
Momenteel...is de sfeer thuis een stuk beter..ondanks er meer pijn en narigheid is..
Het zou..gedeeltelijk aan meer acceptatie kunnen liggen, maar beslist ook aan de goede gesprekken.. met artsen.
Ach, waarom en waarvan.. niet belangrijk..het is voor nu even zo!!
 Dat is fijn.
Als je, je gehoord weet en er onderbouwd uitgelegd en gesproken wordt..geeft dat rust... ondanks de vraagtekens die blijven.

Vandaag al veel acties en regeldingetjes gehad..
Vandaag ook een mindere dag... niet lekker, spugen..en geen eetlust.. pijn en ook vermoeid door wat een gezond mens niets vindt..
Was wat hij zelf daarover zei..
Deze week komt er een verpleegkundige die mij leert om aranesp te spuiten... die met regelmaat gegeven moet worden en zo ook voorgeschreven is.. 
Ach, zo komen er steeds wat meer taakjes bij.. 
Als de sfeer goed is...kan er heeeeeeeeeeeeeel veel! :D :D :D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 20, 2012, 13:31:29 pm
Hoi...

Vanmorgen... de eerste spuit gegeven ..na de uitleg van de verpleegkundige..
Ging heel goed...is ook niet zo moeilijk met dat type spuit..

Gisteren opnieuw weer een mindere dag ...met nood aan slaap..en rust... en slap/krachteloos zijn
geen eetlust... het smaakte wel goed, maar kon er niet in, en dat was voor hem moeilijk..
Gezien eten altijd kon...ook tijdens de chemo's!!

Vanmorgen...na een mindere onrustige nacht al vroeg naar beneden.. wat tv kijken en zo weer inslapen op de bank.
Bij het ontbijt, de eerste hap.... kwam  er  gelijk weer uit... niet fijn, maar voor velen iets wat ze al veel meemaakten!
Later ging het wel weer...kopje thee erbij en dat ging goed.. Tja, zo zal het vermoedelijk nog veel vaker kunnen gaan..
Hopelijk gaat de Aranesp dadelijk meer energie geven.. ;) :D :D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 20, 2012, 20:58:16 pm
Hallo volgers...

Een paar uur verder...en weer een verandering..
We werden vanmiddag door de NL. nefroloog gebeld vanuit het ziekenhuis..
De uitslagen over de nierwaarden waren nu weer slechter.. 2de 24 uur urineanalyse van zondag op maandag urine opvang..gaf dat aan.
Dus actie!!
Hij seint de vaatchirurg in om een afspraak te maken voor de voorbereidende onderzoeken en opreratie!
Wij krijgen nog bericht met wanneer dat zal zijn.
Morgen..is er een proefdialyse om te oefenen voor de Peritoneale dialyse.. zo is dan ook meer inzicht of het ook bij je past.
Ik ben benieuwd!!
 Voor iedereen veel goeds...

Groetjes ,
Jet ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op juni 21, 2012, 07:01:03 am
veel sterkte Jet
wat een verdriet en onzekerheid weer
ik zou zoveel willen doen en zoveel willen zeggen
maar kom je enkel een dikke meelevende en ondersteunende knuffel brengen
ik leef met je mee, maar heb even geen woorden
dikke kus
 :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 25, 2012, 14:19:13 pm
Elkaar steunen hoe dan ook..  verspreid warmte en kracht, zo kun je 't toch wel beter aan wat er op je pad komt!!

Tja,... Dit weekend en vandaag, ervaar ik steeds meer dat de energie opraakt bij mijn man.
Ook dat dit te moeilijk is voor hem om te ervaren en de weg er in te vinden.
Allerlei vragen komen in hem op.. waar geen antwoorden op zijn.. of het antwoord erop, ook niet wil horen.
De komende planningen...zijn daardoor voor mij ???
Ach, ik ga er van uit, dat de deskundigen dit allemaal ook volgen,  zien wat er is en kan en van daaruit werken..
Als er minder gegeten wordt en gedronken.... omdat het minder smaakt of er al een vol gevoel is.. of dat je het gevoel krijgt  dat je moet gaan spugen, dan verlies je ook kracht.
Het gaat nu eenmaal samen..  Of de abiraterone daar ook een rol in heeft naast de slechte nierwerking ???

Deze week wordt er in de thuissituaite bekeken of dialyse ook zelfstandig en thuis uitgevoerd kan worden..het huis ook geschikt is ..enz..
Tja, dan is het ook belangrijk dat mijn man zich wat fitter gaat voelen..vermoed ik zo... 4  keer perdag zelf gaan spoelen vraagt energie, en nauwkeurigheid..en tijd..

Wat ik zie, ervaar en in vooruit kijk... dat is wat mijn man nu absoluut niet wil horen of aan zou kunnen.. Dus is dat er NIET!!!  :-X

Wat is, is... en wat komt....dat zien we dan wel weer!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op juni 26, 2012, 13:17:34 pm
hoi lieve Jet,

ik kom je even een kracht en moedgevende knuffel brengen
het is niet gemakkelijk hé, elke dag wat minder zijn, minder kunnen
je voelt je zo machteloos, wilt zoveel voor hem doen, maar kan alleen maar lijdzaam toezien
ik hoop dat jullie nog vele mooie, kleine momentjes gaan hebben samen
je weet dat ik er voor je ben
heb je nood aan een babbel, van 19 u tot 21 u ben ik altijd op pc, behalve 's woensdags
dan heb ik tai chi van 20u tot 22 u
groetjes en dikke kus
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 02, 2012, 19:59:12 pm
 ;)
Het weer is fijn...zodat er wat liggend in de tuin genoten kan worden... van de zee..
De zee heb ik maar naar de tuin gebracht, door het afgebeeld op een vinylposter op te hangen.. zo ontstaat er toch een genietpunt!!
Als het kan en niet te fris is. Snel koud hebben en moeilijk warm worden maken die drempel ook weer hoger nl.
Vanmiddag zo weer eventjes genoten..
Later in de middag..een telefoontje van de Nefroloog...dat de waarden nog slechter zijn en hij morgen gelijk al een hals katheter wil gaan plaatsen.
Zodat er direkt ook gedialyseerd kan worden.
Je verwacht het ergens wel..gezien het iedere dag minder werd..wat eetlust enz betreft, wat aangeeft dat de nieren het ook nog minder gingen doen,toch overvalt het mijn man wel..
Hij had zo graag gelijk de buikkatheter geplaatst gekregen, dit zou nl..ook snel gaan gebeuren..maar kan dan niet direkt voor dialyse gebruikt worden.
Daar kon dus niet meer op gewacht worden.
Als het goed is komt dit nog wel...maar later..
Vandaag is er ook  extra pijnbestrijding voorgeschreven...voor de piekpijnen  die er zijn bij het bewegen... dit is dan een snelle pijnbestrijding.
Zodra er meer behoefte aan is..wordt de 2 x daags ingenomen oxycontin dosis verhoogd.
Of we woensdag de controle bij de oncoloog kunnen gaan doen...(de 6 uur op en neer rijden naar België) dat is nu een ??

We kijken wel wat kan en wat niet...
voor iedereen...veel power en geduld!!
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 03, 2012, 20:27:24 pm
Vanmiddag…dinsdag3 juli, van 12.30  tot 18.00 u in het dialysecentrum doorgebracht..
De hals katheter is door een Nefroloog gezet en daarna is er gelijk 2 uur gedialiseerd.
Alles verliep zeer goed en vlot.
Fijne uitleg, deskundige verpleegkundigen en begeleiding met veel uitleg.
De  laatste bloeduitslagen, die ik  vandaag bij de huisarts meekreeg, om mee te nemen voor de controle bij de oncoloog voor wo. 4 juli…gaf een zeer slechte kreatinine waarde aan.
De waarde was opgelopen van 609  /6.9  naar 925/ 10.5 in 14 dagen. Vandaar dat er nu snel ingegrepen is geworden.
De correcte norm mag tussen de 60 tot 110 liggen
De PSA daalt nog steeds.. De Abiraterone is in dat opzicht positief..  Of de nierwerking daar negatief door beïnvloed werd, zijn voor ons nog..?? 

Voorlopig wordt er met hemodialyse via de halskatheter gedialiseerd in het ziekenhuis, 3X per week.
Al met al, was het toch een zeer vermoeiende middag  voor mijn man.. 
Morgen .. zijn er diverse vragen aan de oncoloog!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 06, 2012, 23:24:39 pm
 ;) Hoi... ff bij praten.
***Woensdag 4 juli:
Gisteravond was mijn man kapot moe..
Vandaag woensdag, toch naar Brugge geweest..dialyse werd aangepast.. in het belang van de controle, van woensdag naar de donderdag en vrijdag, ipv 3 dagen achter elkaar als start, opbouwend in tijd.
Daarna 3x per week.. voorlopig dus hemodialyse via de nood/acuut halskatheter..straks als kan over naar de perionaele dialyse..

Vandaag ook een tevreden oncoloog..over de PSA daling.. gezien manlief veel pijn in zijn bekken heeft...en zijn been moeilijk meekrijgt, en een slaperig gevoel er in heeft,  heeft de oncoloog gelijk een ct bekkenvenster scan laten maken.. morgen krijgen we die uitslag.
Nefrologisch is het nu het slechts met f..maar door de dialyse zal dat ook wat verbeteren.. zei hij ook.
Hij gaf ook aan dat de invloed van de nieuwe medicatie daar voor hem geen rol in speelt.
afijn een lange dag met enorm veel verkeershinder...gaar thuisgekomen …bijna 8 uur gereden..file, wegafsluiting..dus omrijden en daar weer in een file gestaan.. warm in de auto pfft..
Morgen na de middag de 2de dialyse..

***Donderdag
Morgen:
Vanmorgen de oncoloog gesproken over de scan uitslag van gistermiddag.
Er waren meer/grotere uitzaaiingen metastasen in het bekkengebied wat gescand was.. te zien dan bij de laatste scan. Maar gelukkig geen breukje erin of zo, te zien.
Hij verwacht dat de Abiraterone, heel misschien ook de pijn zal gaan verminderen gezien het de PSA blijft verminderen.
Wil als het kan,  ‘t voor de pijnklachten, nog even aanzien tot de volgende controle op 31 juli.
Hij sprak ook over pijnstillend bestralen, 5 tot 10 keer.. vroeg wel wat mijn man zelf wilde..
Die wil het dus ook nog ff aanzien tot de komende controle..
Met meer pijn wel contact opnemen..was de boodschap, dan zal er zo wie zo een aantal keren bestraald gaan worden.

middag:
Ondertussen zijn de resultaten al goed merkbaar van de dialyse... De ogen staan veel helderder en...er is weer meer eetlust.
Meer kracht ..ook..lijkt nu.. maar we hebben pas 2 x dialyses gehad... en al zo'n verschil... merkbaar.. dat beloofd wat goeds..
Bij deze keer heb ik veel mee mogen kijken en ook veel uitleg gekregen. Fijn, dit kon ook omdat het nog in een aparte ruimte was. Zo krijg je ook veel meer inzicht in wat dialyse is, en hoeveel verschillen er kunnen ontstaan. Het is echt een precisie job. Veel werk aan bed.. bij aan en afkoppelen 2 verpleegkundigen,  1 die helemaal steriel moet werken.. de ander half steriel bij de machine. Er wordt heel veel gecontroleerd en diverse waardes steeds opnieuw weer genoteerd..wat ook gelijk in de pc gezet wordt..

Morgenvroeg de 3de en weer wat langer..  Daarna voorlopig 3 x per week.. de Hemodialyse.
Ma-wo-vrij  een dialyse van 4 uur sprak men over..
Half negen starten de voorbereidingen..10 tot 15 minuten, dan 4 uur dialyse en dan nog een 20 tal minuten na, om af te koppelen en weer op de been te zijn..
Het worden lange ochtenden om stil te liggen.. rond 1 uur klaar zo ongeveer..

Voor a.s. maandag ook een oproep voor de heelkunde... of dat blijft staan..nog ?? gezien er al ingegrepen is..
Natuurlijk is het wel de bedoeling om de perionaele dialyse te gaan doen..waar de chirurg een buikkatheter voor moet plaatsen..
We horen het wel.. wat gaat komen.
 
***Vrijdag:
Al vroeg op pad voor de dialyse.. nu op de afdeling en niet meer op de acuut dialyse kamer.
Lange voormiddag zo.. en dat in het vervolg 3 x per week.. pfftt

Als je het zo allemaal bekijkt, wordt daar enorm hard gewerkt.. ik zie een afdeling wat draait als een goed geoliede machine.. Zeer alert en prettig in omgang met de patiënten.. en met elkaar.
Gelijk vandaag ook een calamiteit bij een patiënt.. op de unit bij mijn man.. Wat ik kon volgen was een zeer snelle adequate  handelswijze.. alle zorg die nodig was.. Dat geeft ondanks de extra drukte, en onrust, toch ook een goed gevoel..
De rust en kalmte met de nodige snelheid was perfect.. De patiënt werd gestabiliseerd en naar de IC vervoerd.

Mijn man had toch wel moeite met het lange liggen…redelijk stil liggen dan… de pijn en het vervelende gevoel in zijn been nam toe..omdat hij op het laatst geen goede houding meer kon vinden.
Dit keer niet zo fit erna als de eerste 2 keren.. is thuis dan ook weer gelijk naar bed gegaan.  Tegen 5 uur weer op.. aan alles te zien en merken dat het niet zo goed ging als de dagen ervoor..
Kon ook niet lekker rechtop blijven zitten..voelde zich dan niet zo lekker nl.
Wel merk ik op, dat het dikke been en voet..minder gezwollen is..
Het eten smaakte… maar toch minder trek.. Na een uurtje of 3 op geweest te zijn, toch maar weer naar bed.
Daar baalde hij toch wel van..

Het is weer veel info ..  het was ook een hectische en vermoeiende week.. voor beiden.
Voor allemaal  een goed weekend.. en blijf..”lachen” of een glimlachje op zijn minst iedere dag een keertje..
Voor iedereen veel geluk, kracht, sterkte en vertrouwen  in….het best mogelijke..
Jet ;)

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op juli 07, 2012, 18:47:35 pm
hoi Jet,

wat een vermoeiende en hectische week voor jullie beiden
aan de ene kant goed dat de psa waarde is gedaald
maar ook weer best heftig dat er meerdere uitzaaiingen te zien zijn in de bekken
amai 8 uur gereden, zal wel zijn dat je dan enorm vermoeid ben en dan die warmte erbij ??? ???
nu te hopen dat de pijnklachten niet erger worden voor  de volgende controle
en dan gaan ze pijnstillend bestralen, goed dat dit allemaal mogelijk is hé
ik geef jullie beiden een dikke powerknuffel
want is toch best een zware strijd voor jullie
warme groetjes
 :-* :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 09, 2012, 15:44:49 pm
Weer een stapje verder..

Vandaag is er door mijn man eerst gedialiseerd en ondertussen had ik een gesprek met diëtiste..
Er wordt veel gevolgd door een diëtiste..ontdekte ik.. Bloedwaarden bepalen nu ook meer wat de voeding betreft..  Het mag door de dialyse wat minder streng…hé, dat is een leuke bijkomstigheid..voor iemand die graag eet..
Graag  eten…en met smaak, tja, dat begint zo zoetjes aan weer op gang te komen.. 
Eten en blijven eten…doet ook veel voor de conditie..vandaar dat ik de instelling al had..liever af en toe wat wisselen en smokkelen.. met wat liever niet gegeten mocht worden en daarbij iets wat heel laag in belasting voor de nieren is..dan strikt, en niet of te weinig eten.. Uiteraard wel de  kaliumwaarde blijven volgen..
Uit het gesprek bleek..dat er al goed met eten omgegaan werd.. het reëel nadenken en schuiven met mogelijkheden was prima..
Door de dialyse worden er meer afvalstoffen weg genomen,  vandaar dat er wat meer ruimte komt.
Bv. Een banaan..een fruitsoort wat gemeden moest worden..maar nu..VOOR de dialyse wel een keertje mag.. Ook de melkproducten.. er mag nu weer wel 1 bekertje melk gedronken worden..
En zo zal er meer zijn..
De diëtiste  gaf een het boek Lekker eten.. wat uitgebracht is door de nier stichting..met tips en recepten..  Handig.. en aanvullend voor mij.
’t Creatief zijn met koken en kruiden.. komt nu nog meer van pas. Smaak is zo belangrijk om het eten ook lekker en aantrekkelijk te houden. :)

Daarna was de afspraak bij de vaatchirurg..voor het bekijken en afspreken voor ‘t plaatsen van de buikkatheter. Fijne uitleg en…zover ‘t nu bekeken kon worden is het ook mogelijk..
Er was een “confronterende vraag” over wat te doen als de natuur zelf ingrijpt op het leven”
Bv.. hartfalen tijdens OK of erna enz.. Tja, dan wordt je ff op de feiten gedrukt..dat het ook mis kan gaan.. Het geeft wel duidelijkheid voor alle partijen als die vraag ook beantwoordt is..
Binnenkort intake narcotiseur.. en als die groen licht geeft.. de operatie.
Het was eigenlijk een te lange voormiddag/middag..
De vermoeidheid was duidelijk te merken en zichtbaar tijdens de rit terug..

Alles is en wordt gedaan in het kader voor de kwaliteit van leven!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 09, 2012, 20:00:25 pm
Tja...ik was ff te enthousiast. Met te schrijven…verbeterde eetlust.. en beter voelen.
Vandaag dus in het totaal…geen goede dag!!
Het vermoeide gevoel is vermeerderd.. in de zin van...zich, na een paar uurtjes op bed weer opgestaan te zijn, zich totaal niet lekker voelen.. Benen die vervelen..of pijn doen.
Geen eetlust.. nog even een beetje verse bouillon/rundvlees soep..geprobeerd.. (normaal echt dol op) maar nee...het ging niet.
Voelde het gelijk omhoog komen....tja.
Temp opgenomen..lijkt wat hoger..maar niet veel..straks nog eens controleren.
Vanmiddag is er ook al de planning nog telefonisch doorgegeven.. Fijn dat, dat al vast ligt nu.
27 juli  na de dialyse, 'n hartfilmpje en anesthesist onderzoek/gesprek, daarna verpleegkundige intake. Of dat niet teveel zal zijn..?. Hopelijk voelt hij zich dan al wat fitter..door de dialyses.
 Op 16 augustus staat de operatie voor de buikkatheter ingepland.. Dan zijn de lichamelijke voor bereidingen voor de PD Peritoneaal dialyse klaar..  en kan er na een week of 2, langzaam aan begonnen worden met de training om dat later ook zelfstandig thuis te kunnen..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 16, 2012, 12:56:18 pm
Na een 6 tal keer dialyse.. is het in het totaal, toch wel wat beter aan 't gaan.
Is mijn voorzichtig optimistische conclusie! :)

Zo wie zo...is er al, heel veel minder oedeem vorming..
Fijn ook, dat er wat meer energie is..
WAT = niet veel maar ietsje!! Alle beetjes meer is goed..
Op de dialyse dag is dat minder te merken.. dan is het moe thuiskomen, wel of niet meer eten en slapen tot een uur of 4 soms 5uur n.m.
Gelukkig is er nu veel sport op tv, in het bijzonder de tour  die gekeken kan worden.. tegen 7 a 8 uur in de avond is de energie weer op.
Het eten smaakt meestal wel weer, maar dat kan plots ook tijdens het eten nog veranderen.
Het is moeilijk wennen voor hem, aan het feit dat zijn leven zo beperkt is geworden..  
Niet even te kunnen gaan wandelen of zelf er op uit te kunnen.. en zomaar even een boodschapje te doen
De weinige energie... om zelf eens spontaan op te staan bv..wat water te gaan nemen... dat is echt een baalpunt..
Al zeg ik nog zo vaak, ik haal of doe het wel even...
Tja, ik begrijp het wel.
Dat zal wellicht nog wel wat gaan verbeteren  als er langer gedialiseerd is..
Terug komen in energie, zoals voor de ergste nierproblematiek...van de laatste 2 maanden, zit er niet meer in waarschijnlijk, maar wel wat meer dan dat het nu is.
Dit zal nog de nodige tijd vragen..
Er is nu nog geen reserve..
De Kanker en uitzaaiingen in de botten enz, waardoor het bewegen en lopen ook door beïnvloed wordt, spelen daar ook absoluut een rol in..
Tja, het is en blijft leven van dag tot dag..week naar week, maand na maand..
Met goede en minder fijne dagen of ervaringen..  

Dit jaar heb ik zelf geen zomer gevoel...het is net alsof alles voorbij gaat en je de tijd niet meekrijgt.. zo snel of veraf is dat.. Raar idee..en gevoel..
Je bent er..     maar beleeft het zo anders.. alles komt en gaat en gaat ongemerkt voorbij..
Ik heb ook geen idee soms hoever het jaar al weer is gevorderd..
Dat zal alle drukte en zo wel doen.
Ach wellicht ervaren velen dat ook wel zo... raar gevoel..net alsof je in een luchtbel leeft, en de rest gewoon verder gaat..
 
Zolang het zo gaat en is, zou het beter kunnen maar is het toch goed!
Zagen en klagen..heeft geen zin, dat zou het ook echt niet gemakkelijker maken .. dus dat proberen we ook echt te vermijden, accepteren is, hoe logisch het ook kan zijn, toch wel eens even  moeilijk..
Het beste maken van wat er is...zit vaak al in hele klein dingetjes, en dat kan altijd!!
Een beetje meer zon zou welkom zijn..bij wie niet!!  ;D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 29, 2012, 23:05:20 pm

tja, wij hebben a.s. dinsdag weer controle oncoloog..
De dialyse verloopt op zich goed.. De oedeem in de benen is verdwenen.. De huid is ook weer wat soepeler..
Er waren geen problemen voor de Anesthesie, zodat op 16 augustus de buikkatheter ook geplaats kan worden. De  PD verpleegkundige.. heeft aangegeven om daar persoonlijk ook bij aanwezig te zijn.. Fijn, dat het zo goed begeleid wordt allemaal.
De psa daalde tot nu toe door de Zytige-Abiraterone..
Toch vind ik dat het het steeds wat minder gaat met mijn man..
Vermoeidheid neemt toe, en de eetlust af, gewicht minderd,  meer problemen met been, PIJN en slapend gevoel en daardoor ook minder kracht..
Het kan op een dag wel erg wisselen.

Hopeljk dinsdag wat meer antwoorden..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 30, 2012, 14:23:42 pm
Vandaag 30 juli, tijdens de dialyse is er een uitgebreide  de bloedcontrole geweest.
Daar  vanmorgen ook gelijk  de uitslagen van uitgeprint  gekregen,  voor de controle .. bij de oncoloog morgen.
Tja,... shitt... de PSA is bijna verdubbeld in 3 weken..  Dat is geen goed teken..
Manlief is erg geschrokken en ontmoedigd.
Er waren nog enkele waarden veranderd. Met name de fosfor.
 Die wordt woensdag nogmaals gecontroleerd en als die nog steeds niet correct is, zal er een medicatie voor bij komen. De diëtiste.. waar vanmorgen ook een gesprek mee was vertelde wel, dat 90% van de dialyse patiënten een fosfor medicatie nodig hebben..
Ook kwam het afvallen ter sprake..  in 3 weken bijna 5 kg,  dat volgen we eerst nog eens 2 weken en dan wordt er zo nodig extra, een vloeibare voeding ingezet.
Tja, dus zo zijn er nog meer vragen morgen..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 02, 2012, 18:40:04 pm
Helaas, dinsdag bij de controle  een weinig uitsprekende oncoloog..  :(
Ik ben er eigenlijk nog een beetje door in een mindere stemming..
Zijn reactie was ..dit is na de start op 4 mei  van de Zytiga-abiraterone, de eerste stijging.. en op 1 negatieve marker kan ik  geen uitspraak doen . Bij de voorgaande controles was er daling..(paf, ik had echt zoiets van.. De PSA is wel in 3 weken gelijk, bijna net zo hoog  weer als met de start..)
Ik begrijp ook wel dat dit moeilijk is, maar geen positieve of negatieve of wat uitleg, tja, dat is toch niet zo fijn.
Afijn... hij luisterde naar de klachten en reageerde minimaal. . bekeek in de computer wellicht de laatste scan nog eens en gaf voor de komende maand  de tabletten. Voorlopig doorgaan dus met de medicatie.. over 4 weken terug komen..
 De arts kreeg de bloeduitslag wel  dezelfde middag, de secretaresse had die van te voren al wel in het dossier gelegd, omdat we die vanuit een ander ziekenhuis,  waar de dialyse is meegebracht hadden.. Helaas had hij die nog niet voordien bekeken en  moest die terwijl wij al binnen waren, ook eerst nog bekijken..
Misschien is dat ook iets wat een rol in het totaal had....
Ach, ik zoek zo een verklaring... om mijn teleurstelling in het gesprek enz.  te verwerken..
Het is gewoon een KL... ziekte..  met goede en minder goede uitslagen ..
Tegenvallers en te veel zorgen.. veel wachten en afwachten..
Ik zie dat het niet zo goed gaat.. er  toch wat eerder naar extra pijnstilling wordt gegrepen..  Dat zelfs eigenlijk niet graag doet.. Het steeds meer een probleem is om een goede houding te vinden.. zowel op de bank, ligstoel,  als op bed.
Vandaag… is dat te sterk aanwezig..  en vanmiddag werd hij helemaal niet lekker..
Wat komt er nog??
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op augustus 02, 2012, 19:52:42 pm
ach Jet, verdomd moeilijk hé als de dokter zo weinig reageert
je had op antwoorden gehoopt omdat de PSA zoveel gestegen is ineens
nu maar weer een maand wachten, geduld en nog eens geduld
daar zijn die dokters wel goed in, begrijpen ze dan niet dat het voor ons zo moeilijk is
altijd maar dat wachten
je ziet hem afzien en hij kan geen goede houding vinden, dus ook veel pijn
niet gemakkelijk om je partner zo zien achteruit te gaan
ik wou dat wat voor je kan doen
het enigste wat ik kan is je wat kracht en moed doorsturen
en je ook een dikke powerknuffel te geven
en een dikke oppepknuffel, want je kan het gebruiken
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 10, 2012, 22:40:10 pm
Fijn om steun te voelen via het forum..
Dank daarvoor!! :)

Vandaag een nieuwe bloeduitslag..en ook die is fout, weer een stevige stijging van de pSA
Daarbij zijn de longen die ook te zien zijn op de toraxfoto, die gemaakt werd ter controle van de plaatsing van de nieuwe halskatheter voor de dialyse, dinsdagmiddag, ook niet zuiver..vertelde de arts vandaag.
 Er was vorige week al veel storing bij het dialiseren en om die reden is de halskather toen het dialiseren helemaal niet meer lukte, er maandag ook uitgenomen
 Dus.. moest er weer een nieuwe gezet worden..dinsdag.
Deze keer was het ook veel pijnlijker en verliep dat ook moeizamer..

Al met al, waren 't 2 vervelende weken .. met strubbelingen.. en geen positief nieuws..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Lorenzo op augustus 11, 2012, 00:39:29 am
Hallo Jet,

Ik ben een 18-jarige Oost-Vlaamse student en heb even je verhaal gelezen.. ik zie dat je in het algemeen zeer positief blijft over je situatie, ondanks dat het soms (zoals de afgelopen 2 weken) wat moeilijker loopt..

Ik werk eigenlijk aan een enorm groot verslag rond kankerpatiënten, het komt er op neer dat ik altijd zeer uitgebreid met patiënten praat over de dingen waar zij over willen praten, de dingen die ze kwijt willen kunnen ze aan mij vertellen en ik schrijf dan zeg maar een "mini-verslagje" over elke patiënt, over hoe zij in het leven stonden voor de ziekte, vergeleken met nu etc.. uiteraard kiest de persoon zelf wat ik erin laat staan en wat weg moet, de privacy wordt altijd gegarandeerd! Indien je interesse hebt, stuur me dan maar een berichtje via deze site :)

Indien je dat liever niet doet, geen probleem hoor :)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op augustus 11, 2012, 06:53:15 am
hé Jet,

je verwacht je er aan en toch komt het nieuws keihard binnen hé
longen ook iets te zien nu
weet even niet wat zeggen maar,
ik kom je even een stevige powerknuffel geven voordat ik vertrek
zal je zeker kunnen gebruiken nu
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op augustus 11, 2012, 16:01:59 pm
Hallo Jet,

Het is inderdaad zoals Sabine al schreef: je weet dat er eens slecht nieuws zal komen, en wanneer het dan zover is, is het een enorme klap... 

Ook ik stuur je een dikke steunknuffel en ik wens jullie beiden heel veel kracht toe!

Veel liefs,
Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 11, 2012, 23:31:56 pm
Het zou ook veel fijner zijn om positief nieuws te kunnen schrijven. :)
Ondanks de confrontatie met een 2de stijging, is de stemming  bij manlief gelukkig nog niet omgeslagen.  En dat is voor nu toch positief!!
Dat verzacht ook de dreun die er is.. zodat je nog meer kunt steunen.
Als je al zo lang in de mallemolen zit, dan heb  je als partner meestal al veel  gelezen, gehoord en ervaren.. en aangezien, en nog blijf je zoeken naar opties die een positieve invloed in het proces kunnen zijn of worden.  Zodat het een “zachtere” strijd  is/wordt.

.. Als partner, kun je wellicht ook helderder kijken, vooruitkijken en al eerder de kleine verschillen signaleren. Tenminste als je ook objectief kunt blijven kijken.
Ondanks je het al aanvoelt  en in calculeert, dat het absolute omslagpunt steeds dichterbij komt, of al er is.. hoor je toch niet graag de bevestiging dat het inderdaad zo gaat zijn.
De eindstreep…. Is niet zoals bij de olympische spelen  een mooie finale… het is een verloren wedstrijd zonder winnaar… De k-monstertjes gun ik nl. geen enkele prijs!!

Eigenlijk zie ik het al een aantal maanden, heel helder waar het naar toe gaat,
en accepteer dat ook ..maar als partner heb je ook de andere kant, de kant van 't niet graag zien en ervaren dat je man zijn strijd en vertrouwen in een langer leven dadelijk los moet laten.
Je hebt ook respect voor die strijdbaarheid.. die hem al veel extra tijd gebracht heeft  met alle plussen en minnen die dat ook meebracht.
Respect voor hoe er door hem met PK omgegaan wordt.
Dat komt niet gelijk, dat heeft ook tijd nodig gehad om het zo te kunnen gaan zien..
Het zal een moeilijk moment zijn als er gezegd moet worden.. we kunnen niets meer doen aan de kanker, behalve het zo comfortabel mogelijk te maken.
Tja, ik weet dat het komt, inderdaad… en ook dat het steeds dichter bij is gekomen, dagelijks zijn er mannen, vrouwen, kinderen die dat te horen krijgen..
 Vandaar dat ik mij intern, ook  steeds meer begin te wapenen om dat goed op te pakken en  zo de power  en rust houd, om mijn man dan te kunnen blijven motiveren en steunen in zijn wellicht moeilijkste tijd.
Zolang er niet gezegd is… stop!!  Gaan we voor het meest haalbare.
 En dat is voor nu, 11-8-’12, toch vooruitkijken naar een succesvolle plaatsing van de buikkatheter a.s. donderdag.  

Genieten we ondertussen samen van de zon en de tuin als het enigszins kan..
Goed plan.. voor iedereen!
Niet vergeten...om het ook te DOEN!! ;)

Veel positiefs en mooie/goede momentjes voor ale dappere strijders/sters en allen die hen dierbaar zijn!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 15, 2012, 21:21:19 pm
Onverwachts een wolkje voor de zon!

Dinsdagmiddag.. was manlief niet zo lekker...tegen de avond nog minder..
Koud rillerig griepgevoel.. en helaas toen ook koorts..
In overleg met Dialysecentrum die ook nefroloog inschakelde..werd hij op de spoed verwacht..
De koorts was daar nog hoger. Op spoed zijn direct bloedproeven,  door opgeroepen dialyseverpleegkundige  gedaan uit de halskatheter. (daar mag niemand aankomen  ..dat bleek dus nu ook) en kweken en urine kweken enz.gedaan, gevolg na uren.. wachten en overleggen een opname..
Vandaag was de koorts weer verdwenen.. met de nodige antibiotica enz..
Echter is tegen de middag ook verteld dat de operatie van donderdag niet doorgaat.
Morgen zal er meer van de kweken enz bekend zijn en ook hoe verder..de planning wordt hopelijk..
Als het goed gaat, zal de operatie weer snel ingepland worden.

Met wat vertragingen kom je er uiteindelijk ook .. ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 16, 2012, 20:12:06 pm
 ;) Het gaat goed...met de eetlust en goed voelen..

Het ziet er naar uit dat de opname..ook voor het weekend nog zal zijn.
Alles was nog niet helder genoeg vandaag...  Bloed en urine laten infectie waarden zien, morgenmiddag na de dialyse, wordt een echo van de nieren gemaakt..
Toch weer ..wachten en afwachten.. zoals bij zo velen ..is dat het minst leuke, en zeker als het mooi weer is, en er mooi weer voorspeld is..
Hij had daar heel graag thuis van genoten..i p. v. in het ziekenhuis op bed te liggen.
Voelt zich niet ziek meer nl.. :D
Tja, dan ben je ook liever thuis toch!

Geniet allemaal van het goede weer, en maak er wat van!!
Gr. Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 20, 2012, 20:06:20 pm
Tja, na de goede dagen was er gisteren (zondag) een mindere... toch extra pijnbestrijding nodig..
Ook vandaag.. toch niet zo super als voor het weekend..
Morgen, is de operatie voor de buik katheter.. tegelijk gaan ze ook morgen de nefrostoma slang verwisselen.. Spannend dagje..
Nog steeds antibiotica via infuus..  dus nog niet alle uitslagen compleet.
Woensdag morgen een "buik"scan (nieren) en daarna na de middag de dialyse.. zo worden alle negatieve vloeistoffen die voor de scan nodig zijn er ook gelijk weer uitgespoeld..

Wanneer er naar huis gegaan kan worden zijn nu nog ??
Wachten...weer verder af.. ;)
Hoe de kankerwaarden zich ontwikkelen.. is ook een ??
Gezien het lopen te vermoeiend is en blijft, heb ik vandaag een 2de hands rolstoel gekocht..
Zo is dat probleem ook weer wat minder groot toch!

Zoveel mogelijk het leven aangenaam maken... en daardoor ook wat meer kunnen genieten..
Dat is het pad wat we volgen.. :D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op augustus 20, 2012, 20:29:01 pm
hoi Jet,

ik wens je veel sterkte voor morgen die operatie
en een hele dikke steun en moedgevende knuffel
ga nu een uurtje zumba doen om me wat af te reageren
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op augustus 20, 2012, 21:16:51 pm
Hallo beste mensen, toch nog gauw een woordje van medeleven. 
 
't Is een kleine troost, ik weet het, maar met mijn hart ben ik bij jullie.
Mindere en goeie dagen nemen de tijd aan zich en doen die gebeurtenissen alle eer aan.
Niets gaat verloren, ook al lijkt het allemaal zo. 
De draagkracht kan alleen maar torsen wat je nog van het leven verwacht.
Overwerk is nu niet meer aan de orde, maar weet dat de tijd zich nooit haast.
Gedenk dan ook dat we allemaal samen kunnen zijn,
in die andere tijd.......
Groetjes van Monody  :)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 21, 2012, 23:17:46 pm
 :'( 21/8
Vanmiddg even een dip voor ons..
 Na enkele uren extra wachten op de zaal...werd de operatie van 1.15u om half 5 weer afgeblazen..
Men vertelde dat er een spoed tussen was gekomen..
 Afijn ik trof een man die zeer boos en teleurgesteld was en opstandig werd door dat alles, en dat is ook minder leuk. Wel heel begrijpelijk..
Door de laxatie was hij maandagavond heel misselijk, kon niet goed slapen ook door het geluid, en het geen houding kunnen vinden om goed te liggen..  Durfde daardoor ook geen extra pijnbestrijding te nemen... tja, Dan s'morgens 2 beschuitjes en 1 bekertje thee...en daarna niets, dan voel je, je toch ook niet echt goed meer. tegen half 5 na de middag..
Daarbij, was er vanmorgen ook nog een gesprek met andere artsen aan zijn bed (ik was gelukkig even spontaan ongepland ook naar het ziekenhuis gekomen) die aangaven, om het toch te overwegen om alle dosiers over te doen naar het ziekenhuis waar hij nu ligt..om meer helderheid  te hebben in de ontwikkiingen die er nu zijn... ook dat geeft te denken..
 Afijn ...een moeilijke dag..

Toch is de OK voor donderdag 23/8 weer ingepland... we zullen zien..of 3 maal scheepsrecht is..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op augustus 22, 2012, 13:10:59 pm
pff was weer even een flinke tegenslag voor jullie
en balen ook voor hem, kan zijn frustraties best begrijpen
je staat dan zo ingesteld op die operatie, al voor de 2de keer
en dan weer niks, zou ook opstandig worden denk ik

meer helderheid krijgen door de dossiers over te doen naar het ziekenhuis waar hij nu ligt
is misschien wel het overwegen waard ja
ik kom je een hele dikke knuffel brengen
en een troostende arm rond jullie schouders
hopenlijk brengt dat wat verlichting in je moeilijke dag
veel sterkte alvast voor morgen
en duimen dat die operatie dan eindelijk doorgaat
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op augustus 29, 2012, 22:11:02 pm
Hallo Jet,

Hoe gaat het nu met jullie beiden?  Is de geplande operatie toch kunnen doorgaan, en lukt het voor jezelf ook nog een beetje?
Ik denk heel veel aan jullie en hoop dat het goed gaat!

Dikke steunknuffel,
Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 30, 2012, 20:12:52 pm
 Christel, Sabine, Enit, Okki en alle andere volgers...en steungevers..

:) We kunnen weer lachen...

Vandaag eindelijk weer eens een goede dag op verschillende fronten..
En, ik weet ook wel dat, dat morgen weer anders kan zijn..  
Toch fijn om te ervaren!! ;D

Weer thuis..

Na bijna 2 weken “luxe” ZH. hotel, toch blij om maandagavond weer naar huis te mogen..
Donderdag de 23ste aug. Is de operatie ook doorgegaan.. en is de buikkatheter geplaatst, en tegelijkertijd de nefrostomie slang gewisseld..
3 x plannen is dus toch wel scheepsrecht geworden..haha

Het is de eerste dagen erg gevoelig en pijnlijk geweest.  
Maandag 27/8 na de dialyse die al die tijd ook gewoon doorging in het ZH, werd verteld dat de bacterie/infectie onder controle was en  het niet langer nodig was om opgenomen te blijven..

Tijdens de dialyse van vrijdag, had de speciale dialyseverpleegkundige ons verteld hoe het allemaal gegaan was op de OK,  ze was ook bij de operatie aanwezig.
Zodat de katheter ook perfect zou komen te zitten.
Er waren veel kijkers zei ze… het komt niet..  zo vaak voor dat de combinatie van deze 2 tegelijk is enz.
Met grote letters stond op het verband wat op de katheter zat ”Niet aankomen” haha.. komisch.
Dat mag alleen door die dialyseverpleegkundige of idem, op de dialyseafd. gedaan worden..
Streng protocol zit er op blijkt.
Eerst even genezen van de operatiewonde, . en dan gaat er over een weekje misschien al met kleine hoeveelheden vloeistof getraind worden..
Afwachten of het buikvlies ook goed geschikt is ..

Na regen, komt toch weer zonneschijn... tenminste zo ervaar ik het!!
 Blijf positief, en je kunt heel veel meer aan!!

Jet.. :D

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: enit op augustus 31, 2012, 14:46:44 pm
 :D
Hey, eindelijk eens wat goed nieuws ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op september 08, 2012, 13:29:11 pm
Na het goede.... ;D
Komt het mindere... :(

Genieten van wat kan is wat we doen.. die uren, minuten zijn waardevol.
Dus...als het kan in de zon, met eventueel een parasol.. rustig liggen/zitten.

Het tegenovergestelde is er ook.. de confrontaties met de teruguitgang..
Dat is ook wat hem verdrietiger maakt.
Gisteren, Bloeduitslag.. kankerwaardes opnieuw niet goed.. de PSA blijft stijgen..
Het hoeft niet uitgesproken te worden.. om diep in je te weten wat dat betekent!!
Voor mij is dat helaas al even duidelijk.. maar manlief sluit zich er nog voor af.
Wat hem kracht geeft, en dan is dat voor nu, ook het beste.

Tja, dit zal niet zo kunnen blijven...de artsen kunnen straks niet anders meer, dan het moeten gaan vertellen dat de toverhoed...leeg is!! :'(

Maar dit weekend is er veel zon..dus veel buiten..  Hopelijk kan het nog lang!!
Kwaliteit.. daar gaan we voor..

En daar wordt ook veel voor gedaan..  o.a. met de hemodialyse (bloedspoeling) in het ziekenhuis..(nu 3 x per week ruim 4 uur.  Die zo snel mogelijk, door de 2 weken geleden geplaatste buikkatheter, voor de buikvlies dialyse (met vloeistof spoeling) overgenomen kan worden..
A.s. woensdag is de eerste training en test... en als dat goed gaat ..zal er steeds meer en langer via de buik perioneal gedialyseerd gaan worden.. wat  straks thuis volledig kan..
Dat is weer een stukje "vrijheid" en minder reizen..

Vooruit kijken..tja, dat is en blijft, voor ons en eigenlijk voor velen ...onduidelijk.
Morgen..is dichtbij...en het is/wordt zonnig en lekker warm weer..geniet ervan..
Fijn Weekend!!  :D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op september 24, 2012, 23:03:36 pm
 :) 24-9-12

Spannend weer,  het op de uitslagen wachten..
Vandaag is er bij mijn man bloed geprikt.

2 doelen:

1) voor de dialyse die verandert van HD (hemodialyse bloedspoeling) in het ziekenhuis, naar PD (buikspoeling) thuis, via het buikvlies.. Waar is enkele weken geleden de buikkatheter voor geplaatst is.
De training is inmiddels in versneld tempo gestart vandaag.. Wat wel erg vermoeiend voor manlief was.
Gezien  i.v.m infectiegevaar snellere actie, doordat de noodkatheter weer begint te storen en er geen 3de gezet gaat worden.

2) Voor de controle van de prostaatkankerbehandeling met de Abiraterone.
Morgen al de uitslagen hoop ik.. Tja.. de PSA is daarbij de belangrijkste
 Stijgt het nog steeds of is er heel misschien een stilstand/daling...??

Woensdag 3 Oktober is de controle bij uroloog/oncoloog..

Komend weekend, eerst nog 'n speciaal  een zeer vermoeiend weekend.. 'n reunie die door manlief georganiseerd is..echt iets waar hij naar uitkijkt..
Dat zijn voor hem dadelijk veel, heel belangrijke genietmomenten.
Hopelijk goed weer en geen fysieke storingen..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op september 28, 2012, 08:25:25 am
 :) 28-9-12

Weekend.. vanmiddag vertrekken we... naar de ardennen.
Manlief kijkt er erg naar uit, het zal erg vermoeiend zijn, maar ook waardevol en genieten.
De voorbije week is druk en vermoeiend geweest door de dagelijkse trainingen, voor en met de PD (buikvliesdialyse) Alles wordt en is versneld.. Ze zijn super lief en zorgzaam in het ziekenhuis..
Dikke waardering voor de PD verpleegkundige specialisten.. Niets is te veel!!
De bloedwaardes voor de dialyse waren oké.

De uitslagen van het bloed zijn niet geruststellend.. wat de prostaatkanker betreft.
De PSA stijgt maar door en steeds sneller. Inmiddels van 78 in juli, naar ruim 460..(als ik het  goed gehoord heb) Deze week ook zoveel in het ziekenhuis geweest en gehoord..
De oficiëele uitslag horen we woensdag!
Woensdag wordt een spannende dag..we zijn benieuwd wat de uroloog/oncoloog gaat melden..
De conditie loopt ook sterk terug, meer pijn(dus ook vaker extra oxynorm erbij als pijnstilling) en minder kracht..
Tja, wetende dat het genieten steeds belangrijker is, accepteer je ook dat het een vermoeiend weekend wordt..  Het zien en kunnen praten met vele bekenden, familie en vrienden... geeft mijn man ook de kracht. Zondagavond zal de energie wel helemaal op zijn als we weer thuis komen..
Hem daar, zo mogelijk, ook even nog te zien stralen..is ook voor mij kostbaar!..

## tja, als het leven geen dagen meer gaat toevoegen straks...voegen wij nog maar wat exta "genietend leven" toe..##

Goed weekend  en laat de zon in je leven niet verdwijnen..hoe moeilijk het ook kan gaan!!
Iedere dag, minstens èèn lach ;D
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op september 28, 2012, 18:09:03 pm
hoi Jet,

Ik hoop dat jullie intens kunnen genieten in Ardennen, vooral van de kleine momenten
van elkaar en anderen, ze geven alvast een mooi weekend op

fijn dat de verpleegkundige zo top zijn, mag ook wel
genieten is inderdaad voor jullie nu héél belangrijk geworden
ik hoop dat er echt nog wat tijd is gegund om te genieten

laat het zonnetje ook niet in jouw leven verdwijnen, hoe moeilijk het ook nog word
ik ben er altijd voor je
ben even wat minder op het forum, wat ziekjes van de cortisone pillen
maar jou wou ik toch een hart onder de riem komen steken
en je een mega extra moedgevende knuffel brengen

ik heb vandaag gebeld naar ziekenhuis, aangedrongen
en wat blijkt, eerst ging het niet, maar ik mag nu dinsdag al terug onder de MRI, goed hé
2,5 weken vroeger, de dinsdag daarop naar de neuroloog met eindelijk hopenlijk een uitslag
spannend even, ook voor jou woensdag een spannende dag
maar ik ben je steunmaatje hé, ik reis in gedachten met jullie mee dan
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 01, 2012, 21:14:30 pm
1-10-12 :(

Het weer in de ardennen was super..fijn om dan in de natuur te zijn.
Mijn man heeft genoten van de babbels en de herrinneringen die opgehaald werden..
Van zijn kleindochter, die voor Opa mooie tekeningen maakte.
Ook van het zien dat ze met mij de eendjes en zwanen brood gaf en probeerde dat zover mogelijk in de Semois te gooien.
Ach, dat alles tesamen maakte dat de grenzen voor hem zelf, flink overschreden werden..
Voor het eerst was de rolstoel ook echt heel noodzakelijk..
Meer pijn en minder kracht om te staan of met rolater te kunnen stappen..
Deze is maar 1 maal gebruikt voor 25 mteter.. 
De speciale tuinstoel die niet mee mocht, (ik moest al zoveel sjouwen was de reden) maar ik wel in de auto gezet had..werd dankbaar in gebruik genomen, zodat dat ook veel verlichting gaf bij het zitten/liggen. Tja, die confrontatie was er ook. helaas.. dat was erg moeilijk voor hem.

Toch was het een waardevol en heel goed weekend voor hem. Ik zag dat hij genoot..
Met veel extra pijnbestrijding is het gelukt..
Tja, vandaag kwam de grote terugslag, 't was vandaag dus echt heel pittig.. te!!
Met heel veel moeite en veel pijn zijn we toch in het ziekenhuis op de dialyse gekomen enzo weer terug.. De hele verdere dag is in bed doorgebracht..misselijk van de pijn...geen eten.. niets, enkel wat drinken, alles en iedere beweging was teveel..
Vanmorgen heb ik de huisarts  gevraagd om na de middag te komen en de pijnbestrijding te bespreken.
Die heeft de medicatie verdubbeld.
Hopelijk zal dat verlichting geven.
Morgen 2-okt. al om 10 uur in het ziekenhuis zijn weer, om de halskatheter eruit te halen.
Hopelijk is de pijn dan al wat gezakt en is de rit niet al te belastend.

Wat woensdag de uroloog /oncoloog zal zeggen wordt steeds belangrijker..
Het was dus een goed weekend, maar heeft ook veel teweeg gebracht op diverse fronten!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 03, 2012, 21:16:45 pm
3-10-12

 :'( :'( :'(
Mijn gevoel heeft mij helaas weer niet bedrogen..
Wat ik aanvoelde komen is een feit..
Vanmiddag is het verdict gevallen…  Alle mogelijkheden zijn op, uitspraak uitbehandeld..
Alleen nog pijnbestrijding en uitzonderlijk als het niet anders kan ingrijpen om pijn te bestrijden  of bloeding te stoppen..  De kanker is uitgebreid.. Naast prostaat, nier nu ook blaaskanker..
Je verwacht het ..maar toch het definitieve  slikken.
Uroloog/oncoloog zet alle behandelingen stop., en draagt mijn lief, over aan de huisarts voor de pijnbestrijding en het laatste stukje wat nog rest.

Hij vroeg, realiseert u,  dat u al aan de laatste maanden  bent?? 
Wij kunnen helaas niets meer doen, zinloos plagen door onderzoeken die aan geen enkele verwachting meer kunnen voldoen willen we u besparen, het is vermoeiend en brengt u  niets extra’s meer..

Het dialyseren gaat wel door , hoe dat zal gaan  daar wil ik nog even niet over nadenken..

Pffff…
 :'( :'(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op oktober 04, 2012, 13:50:43 pm
Hallo Jet

Hoewel je zelf al voelt hoe het er voor staat, komt het bericht dat de toverhoed echt leeg is toch wel heel hard aan.
Ik hoop dat er de komende tijd heel veel dagen zijn waar leven inzit. Geniet van alle kleine goede dingen die op je pad komen, dat houdt de moed er in. Heel veel sterkte voor jullie beide.

Lieve groet en een knuffel,
Clara
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Kath op oktober 04, 2012, 18:35:50 pm
Beste Jet,

Inderdaad je gevoel heeft je niet bedrogen....houd dat gevoel dus maar goed in de gaten want het zal je nog richtingen aangeven in komende periode.
Ondanks alle pijn en uitzichtloosheid wens ik jullie toch de kracht en de kansen om deze tijd die jullie nog samen hebben zo goed mogelijk in te vullen.

Zorg toch ook een beetje voor jezelf.

Groet
Kath

'Geef jezelf elke dag een compliment. Want niemand weet beter hoe hard jij je best doet'

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op oktober 04, 2012, 20:23:21 pm
Beste Jet,

Ik weet even niet wat ik moet zeggen...
Ook al voel je zelf dat het niet goed zit; als je vermoedens bevestigd worden, komt dat toch altijd verschrikkelijk hard aan.
Heel veel sterkte en kracht gewenst voor jullie beiden.  Ik hoop echt dat jullie samen nog heel veel mooie dingen mogen beleven.

Groetjes en een dikke knuffel,
Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op oktober 05, 2012, 12:57:33 pm
hallo jet,
al een tijdje volg ik je verhaal.  wij zitten ongeveer in dezelfde situatie. ik leef met je mee en wens je sterkte.
geniet van alle dagen.
groetjes
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: rietepetiet op oktober 07, 2012, 03:26:59 am
hallo jet, ook ik volg jouw verhaal al een tijdje. Ook wij zitten in hetzelfde schuitje. Veel moed en sterkte in deze moeilijke tijd.
een dikke steunende knuffel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 07, 2012, 22:04:34 pm
7-10-12
Dank je wel lieve allemaal, voor alle warme en steunende reacties.. ;D

@Rietepiet en Dustie.. mag ik zo vrij zijn om te vragen of jullie mannen met de PK nog in behandeling zijn ...of ook het verdict uitbehandeld hebben horen vallen?

Ik zie dat manlief iedere dag wel wat minder is..
Het was ook een drukke en hectische week.. Dat vroeg ook extra energie.
Met de woensdag het slecht nieuwsgesprek, en verder iedere dag naar het ziekenhuis voor de training en dialyse.. ma t/m za.. 
Vandaag zondag de 7de is de eerste dialysenacht thuis ingegaan, vandaag kwam ook de dialyse verpleegkundig extra op huisbezoek en heeft nog eens mee gekeken of de machine goed opgebouwd werd en is. Het is allemaal zo in sneltrein getraind en gerealiseerd.. dat het wel fijn was dat er toch even nog meegekeken werd.

Ze is stand-by .. we kunnen ze ten alle tijden bellen zo nodig, dat is een geruststellend en fijn gevoel.. Om 8 uur is de eerste aansluiting goed gegaan.. toch wel spannend was het voor manlief.
Na de aansluiting heb ik dit vlg. afspraak, tel. aan de dialyse verpleegkundige gemeld..
Nu maar hopen dat er geen alarmen gaan komen die we niet kunnen oplossen vannacht.. zodat we niet hoeven te bellen..( eigenlijk had ze geen dienst vandaag en morgen).

Ik kan niet genoeg zeggen hoe fijn en warm er getraind werd en wij ondersteund worden voor en bij de perineaal dialyse.. 
Het CWZ mag trots zijn op deze zeer vakbekwame ervaren dames en op alle andere verpleegkundige en artsen enz. op de hemodialyse..
Het is toch een totaal andere afdeling dan de overige afdelingen..
Tot nu toe alleen maar goede ervaringen in het CWZ.

Morgen crematie van de zoon van mijn vriendin...waar ik alleen naar toe zal gaan, pfft dat zal erg confronterend zijn.. ook wetende dat straks het afscheid van manlief zal komen..

Toch hebben we vandaag een goede dag samen gehad.. samen ontbeten op bed, gebabbeld en gewoon genoten van de rust en het even niets moeten... een beetje luieren is ook genieten..

Genieten zit echt wel in de kleine dingetjes..

@kath, voor mij zelf zorgen.. tja, dat schiet er soms toch teveel in ;)
Complimentje geven ook.. Je doet gewoon wat je voelt wat er nodig is.. En dat gaat wel goed tot zover.. dus bij deze toch 'n klein complimentje ..
@Christel en Clara ..we pakken absoluut de kleine momentjes en genieten ervan zoveel als mogelijk is.

Voor iedereen een dikke steun, een moed en power gevende dikke knuff,

Jet  :-* 
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: rietepetiet op oktober 08, 2012, 00:12:08 am
liefste Jet, de man heeft bovenop zijn prostaatkanker een agressieve ééncellige longkanker bij gekregen. Hij ondergaat nu chemo al twee keer maar er zijn wat problemen met de witte bloedcellen. Hij mag maar om de vier weken chemo krijgen inplaats van om de 3 weken. Het is een palliatieve chemo. Als volgende week woensdag zijn bloedonderzoek niet goed is moeten ze de chemo verlichtten wat natuurlijk weer minder lang kans heeft op langere overleving.De longen zijn aangetast, het sleutelbeen links en de ribben lings. Waar de prostaat heeft gezeten is er een nieuw gezwel en de lymfeklieren in de onderbuik zijn ook aangetast. De dokter zegt dan zijn overlevingskans ligt tussen de zes maand en de twee jaar ligt. Hij kan dat niet juist zeggen maar vond dat hij ons moest inlichten zodat we de tijd die we nog samen hebben zo goed mogelijk kunnen invullen. Begin december is het dan mijn beurt het eerste grote onderzoek na mijn herval van vorig jaar van borstkanker. Mijn kankermarkers zijn al 3 x gestegen maar tot hier toe moet ik mij daar nog niet ongerust overmaken want dat valt na een operatie nog voor maar gerust ben ik er toch niet in vooral omdat er een plekje op mijn schouderblad is dat plots is beginnen pijn doen aan de kant waar ik geopereerd ben en we krijgen het niet weg met zalf. Je begint door de duur misschien spoken te zien maar als ik naar mijn man kijk en hoe plots alles snel is beginnen lopen dat denk je van alles. Deze week komt de huisarts en dan bespreek ik het met hem wel, het kan ook van de leegemaakte oksel komen denk ik. We zien wel. Mijn grootste zorg is nu mijn man en de hoop dat de witte bloedcellen op een aanvaarbaar niveau zijn om zijn normale chemo volgende week te krijgen en de wens dat hij nog zo lang mogelijk bij mij mag blijven. Veel sterkte en een steunende knuffel voor jou en jouw man
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op oktober 08, 2012, 13:23:23 pm
hallo jet, mijn echtgenoot heeft pk vanaf 2007(hij was 55), agressief en uitgezaaid en een psa v 146.  na de gewone behandelingen met hormonen, taxotere,estracyt, enz. heeft hij in maart abiraterone gehad en deze is in juni al gestopt omdat hij maar heel even gewerkt had en de psa op 78 stond.  Einde juni is hij met jevtlana (baxer)gestart, het is goed gegaan tot hij 2 weken terug een keelontsteking kreeg, antibiotica moest nemen en zijn chemo een week uitstellen.  Vorige week was zijn psa 100.  Dus hij is niet heel onder controle en de toverhoed is bij ons ook zo goed als leeg.  Hij zou nog 2x chemo krijgen en dan is er mischien nog iets nieuws op de markt.  Hij kan de medicatie redelijk goed  verdragen (geeft wel regelmatig over) en zijn bloedwaarden zijn ook nog goed, alleen de psa stijgt.  dus...

ik vind het goed dat je zo op ondersteuning kan rekenen, want het is toch niet allemaal vanzelf sprekend. 

ook de anderen die op deze site kijken en in zo'n situatie zitten: sterkte
groetjes
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: rietepetiet op oktober 08, 2012, 17:57:21 pm
hallo dusty, ook voor jou en jouw man veel sterkte en een dikke steunende knuffel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 11, 2012, 21:30:00 pm
11-10-12

Hallo, weer een update...

Ik begin met het positieve.. ;D en dat is het goed verlopen van de PD (perineale dialyse) s ‘nachts thuis.
Het aan en afkoppelen, opruimen van de vloeistof en alle toebehoren  op een dg/nacht vraagt wel wat tijd.
Manlief probeert zoveel mogelijk de aansluiting en afkoppeling zelf te doen.. de rest is voor mij..

Dat ging goed tot vanmorgen..

Woensdag de papegaai voor boven het bed geregeld en geplaatst, wc verhoogd, douchestoel geregeld.
Het douchen helaas nog niet, ...te moe.
Nu het minder goede nieuws:  ???
Toen ik vanmorgen op de slaapkamer kwam vertelde hij dat er geen kracht meer in zijn hand zat.. oef... voelde zich ook niet fit genoeg om op te staan.. Kon zich niet goed optrekken aan de papegaai.
 Afijn, 1 klein yoghurtje ging er met moeite in.. Wat baalde hij dat het zo ging. Is verder ook in bed gebleven, krant en voetbalmagazine gelezen, wat gedut , 1 croissantje tussen de middag met wat karnemelk en daarna weer slapen..
Tegen half 4 wakker, en samen hebben we de machine daarna klaargemaakt voor vanavond..
Is toen heel langzaam de trap af naar beneden gekomen..
Verder alleen in de relaxzetel gelegen.. Geen trek in het eten wat ik op zijn verzoek gemaakt had.. toch op mijn verzoek weer 1 klein yoghurtje genomen.. nog ff tv gekeken en om half 8 al weer naar boven.
Pfft echt een slechte dag.. Nog steeds problemen met de rechterhand en arm.. Ook minder adem..
Dit voelt niet goed.. rechts zijn ook de meeste en grootste uitzaaiingen in de botten.

Morgen hopelijk ietsje anders en fitter... hoop op, wil niet zeggen dat het ook zo zal zijn.. minder kan natuurlijk eerder!
Afijn,  het is niet fijn om te merken dat er steeds meer problemen in bewegen enz. komen.

@Dustie: Dat zou fijn zijn voor jullie als er nog wat nieuws kan in het behandeltraject!!
Mijn man was 52 met een psa van 600 en een dwarslaesie door een tumor in de rug ..Dat was de start..
Door alle goede behandelingen is er veel tijd verkregen.. tja, eens is het op of past het niet meer, omdat er teveel problemen zijn.. waardoor het niet ingezet kan of mag worden.
@ Rietepiet..zo dubbel hè.. beiden in de shit.. al met de huisarts kunnen praten?
Ik ben ook bij de huisarts geweest.. De verpleegkundige raadde mij het met klem aan toen ik zo terloops zei dat de bloeddruk een beetje erg hoog was.. Tja, ook bij de huisarts was dat zo.. een medicijn erbij, gekregen, en opdracht voor bloedcontrole.. en helaas werd ik dezelfde dag al door de huisarts gebeld dat dat 't niet goed was.. dat ik komende week nog eens moet prikken.. En dan terug naar de huisarts...
Suiker was te hoog..
 Chips, dat kunnen we nu echt niet ook nog erbij hebben.. IK MOET/wil FIT ZIJN.. en blijven..
.. Dat is wat jij ook zal hebben....

 Dus.. ga ik toch proberen het mij niet teveel te laten beïnvloeden.. en de humor zal me daar wel bij gaan helpen..  er is altijd ook nog wat goeds.. en vandaag was dat de heerlijke zon die vrolijk en fel door de ramen scheen! En een fijn gesprek met een voormalig volleybalteam genootje.. in de zon achter het glas..
Veel liefs  :-* en positieve krachten voor jullie en jullie mannen en alle anderen..
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op oktober 12, 2012, 11:54:24 am
hoi Jet,

ik kom je even een dikke moedgevende en ondersteunende knuffel geven
ach wat moeilijk nu hé, wens je oneindig veel sterkte toe
hopenlijk gaat het morgen weer een beetje beter
mijn laptop is terug gemaakt, kan terug mailen
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 13, 2012, 23:51:31 pm
13-10-12

Na 2 dagen nog steeds geen kracht in de hand etc...   :-\
Gisteren ging het mis met de opbouw van de PD-machine. Ik drukte op de rode knop.. waardoor een piepsignaal stopte en het programma onderbroken werd..
Op zich zou dat nog kunnen als de homechoice PD machine gelijk aangekoppeld kon worden..  
Echter het was pas 4 uur in de namiddag en we waren hem aan het klaarzetten voor de avond..
Een kwartiertje later toen we net beneden waren, een enorm alarmgeluid.. dus machine uitgezet.. om hem avonds weer aan te zetten was het plan.
Gelukkig belde de dialyseverpleegkundige voor de dagwaarden controle en heeft ze mij per telefoon de machine laten resetten. Alles eraf en opnieuw weer opbouwen en daardoor geen problemen nachts..
OEF, gelukkig dat ze belde en we zo s ‘nachts geen problemen tegen kwamen.
Al doende leer je zo wel wat je niet moet doen.

Vandaag was het een verzorgdag.. baard en snor getrimd, met douchen geholpen.. enz.
“t ging moeizaam en was erg vermoeiend voor manlief, maar wel prettig om lekker fris te zijn, en erna
terug naar bed.  Wat gegeten  en ‘t was  alweer 1 uur,  en toe aan 't middag slaapje.  En voor mij even tijd om wat boodschappen te doen.
Dit keer stond ik er op dat hij als hij wakker was, dat hij niet meer alleen naar beneden zou komen omdat de kracht zo minimaal was.. Ach zei hij , als ik val en  mijn nek breek.. is het snel afgelopen..
Tja, ik begrijp zo’n zin wel. Het is niet fijn om te merken dat je steeds minder kunt en steeds meer hulp nodig hebt voor van alles.. Nou, antwoordde ik, als je iets graag wil dan gaat het anders.. en laten we dat risico maar niet lopen,  daar zijn andere wegen voor als je dat zou willen.
Dus wacht aub tot ik er ben en we samen naar beneden gaan als je op wil staan.
Dat gaat steeds moeizamer en vraagt steeds meer energie.. hoe lang zal dat nog zo kunnen??
Per dag is er terug uitgang.. en minder eetlust.
Dapper strijden we door.. waarin "kwaliteit" en ‘genieten” vooropstaat..
Vrijdagavond, samen nog naar Andre Rieu gekeken op bed, daar hebben we speciale herinneringen aan .
Tja, de emoties stormen dan wel door ons heen... genieten van de herinnering maar ook realiseren dat dit het laatste concert is wat we samen kunnen beleven.
Muziek.. geeft kracht!! ;D

@Sabine: en je knuffels ook!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op oktober 14, 2012, 11:23:03 am
hé Jet,

bij deze kom ik je nog wat kracht en energieknuffels brengen
je kan het gebruiken nu hé
hoop dat jullie nog vele kleine mooie momenten samen gaan hebben
veel moed en sterkte in deze zware strijd nu
leef met je mee en heb met jullie te doen
ik zou zoveel voor je willen doen
maar af en toe een dikke knuffel brengen, meer kan ik niet
maar zoiets geeft kracht hé, weten dat je lieve mensen
om je heen hebt die aan je denken nu
en je even laten voelen dat ze er zijn voor je
 :-* :-* :-* :-* :-*
Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 17, 2012, 13:15:22 pm
Hey Sabine.. Dank je wel, het is erg lief, maar ook nog wat voor je zelf houden hè!!
Je hebt het nu ook nodig met al dat wachten en die onzekerheden..

Vandaag is de huisarts geweest..tja, dat krachtsverlies, duid er op dat ook de hersenen aangetast zijn.
Voor morgen staat er controle voor de dialyse en de vervanging van de NSK in het ziekenhuis op het programma.. Het zelfstandig meerijden, de behandeling en wachttijden is te vermoeiend en moelijk geworden, vond ook de huisarts.. Hij gaat een ambulance regelen. Weer een stap terug!

De trap op en af... komt ook in vragen.. tactisch werd aangetipt..van: zou een bed in de kamer niet gemakkelijker gaan worden...  Waarop mijn man zei..een traplift is dat dan geen betere optie..
Tja: zei de huisarts.. dat realiseren gaat best wel wat tijd kosten en dan is de vraag.. hebben we die tijd en kun je dan er nog wel opzitten..
Tja, zo bekeken werd het mijn man wel duidelijk, dat, dat niet meer zal kunnen gezien de levensverwachting en fysieke gesteldheid..
Steeds opnieuw is het slikken en accepteren wat er is en komt!

Gelukkig is de pijnbestrijding goed.
Steeds meer van dag tot dag... leek het al te zijn, maar het wordt  steeds nog meer de realiteit!
En ook daar pas je, je, weer in aan!!

Er staat al enige tijd een weekendje met de kinderen en kleinkinderen in de planning, speciaal gepland voor mijn man,om zo nog eens van de kleinkids enzo te genieten, zoals het nu  gaat zal dat voor ons helaas niet meer mogelijk zijn..om er bij te zijn.
Het gaat te snel minderen..

Jammer, maar het leven heeft zijn eigen programma als het erop aankomt!!

Voor iedereen veel kracht en moed..

Lieve groet , Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op oktober 17, 2012, 16:42:17 pm
hallo jet,
hij gaat toch vlug achteruit, lijkt me.  Na je bericht op 3/10 tot nu is hij toch al wat verloren.  Je mag het zeker niet onderschatten en zeker niet wat dit teweegbrengt bij jou.  Verzorg jullie goed.  groetjes
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: hilke op oktober 18, 2012, 15:19:49 pm
@ Jet,

Ik lees met bewondering dat je zoveel kracht en steun,
aan iedereen hier op forum geeft!!
Terwijl je zelf veel te verduren krijgt met de zorg voor uw lieve echtgenoot!!
Ik hoop dat je toch nog kan genieten samen met je man en kinderen en kleinkids!!

Voor jullie veel kracht, liefde en moed...

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: mamavan3 op oktober 18, 2012, 18:42:00 pm
Jet,

Ik moet erg hard slikken en dat is dan toch niet genoeg om alles binnen te houden... als ik je verhaal lees want alles komt terug van toen mijn mama een dik jaar geleden aan haar laatste fase begon....
ook nog een laatste weekend gepland, met mijn zus en alle kleinkinderen...onze mannen( haar schoonzonen) hebben nog gekeken of we het ziekenhuisbed niet uit elkaar in de koffer van de auto konden smijten, zodat ze meekon naar Zeeland...maar ze wou uiteindelijk zelf niet meer mee...mijn zus en ik zijn toen samen met onze gezinnen alleen gegaan, zo wilde ze het...een reisje vol dubbel gevoel.
Ze is nu 1.5 jaar geleden gestorven en soms lijkt het gisteren...het doet erg veel pijn en ik mis haar vreselijk. De ene dag/periode gaat dat beter dan de andere...
Ik zou willen zeggen, uit de grond van mijn hart "ik wens je genoeg tijd", maar soms is die tijd zo zwaar en de aftakeling ..ik moet het je niet uitleggen...een mens verlegt steeds zijn grenzen en je zal nog verbaasd zijn , hoe sterk je zal zijn...maar toch...het is een zware tijd voor jou, je man, de kinderen...
Ik hoop dat je een warm vangnet rond je hebt...

Moed.
Katrien x
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 22, 2012, 00:01:31 am
21-10-12

Gisteren is 't een fijne dag geweest..
Zaterdag 20-10-2012 was 't onze 2de huwlijksdag verjaardag,
Manlief heeft 300% genoten van het bezoek van zijn vriend en vrouw, die er bijna 500 km voor gereden hebben gisteren.. Super lief, en waardevol.
"t Was vermoeiend, maar goed voor ons beiden.
Dat we vandaag..wat meer rust in moeten bouwen, was het dubbel en dik waard!
Manlief met name vermoeid, ik door de ferme verkoudheid die al enige dagen mij eigenlijk te veel plaagt.. en waar ik geen tijd voor heb/had maar wel veel minder fit van ben.
 Zondag.. is vandaag een rustdag..geen acties , geen ziekenhuistelefoontjes, geen thuiszorg, gewoon ff "normaal" met z'n tweetjes waarbij niks moet.. Een luilakkendag,  dus een  bijkomdag!
Wat morgen komt is vandaag niet aan de orde...

Tja, dat schreef ik eerder deze dag,,  nu laat op de avond.. is de rustdag toch nog een ongerustdag geworden..
Na de middag merkte ik dat mijn man transpireerde en 't warm had..terwijl ik het koud had..en een extra vestje aandeed..
Omdat na de middag een van de kids met het gezinnetje er was.. wat fijn was.. en gelijktijdig extra zinvol werd, omdat ze gelijkertijd een probleem met de electrische bedbodem opgelosten..
werd het moeilijk om op wat ik zag te reageren.

Als er bezoek is, en als dan iets mij opvalt wat niet klopt, dan heeft manlief niet graag dat ik alert ben.. Wil dan ook geen vragen krijgen over hem van mij..
Hij zal dan niets zeggen over wel of niet lekker voelen..  Best wel lastig dan...
Afijn, toen ze weg waren, had manlief geen zin meer in eten en even later wilde hij ook naar bed..
Boven gekomen vertelde ik hem dat ik toch de teperatuur nog eens wilde controleren.. die was voor de middag al wat hoger dan normaal nl.
Nee zei hij, dat hoeft niet, ik wil rust en slapen. Kort lontje!!
Tja, zei  ik daarop, ik wil het toch gaan doen, ik vertrouw het niet zo.
afijn, wat discussie, waarna ik toch de temp opnam..en wat ik vermoedde was zo..
Temp te hoog, was nog 1 graad gestegen, tja, wat nu, ziekenhuis bellen of niet. (zou moeten met die temp boven de 38)
Afijn, als manlief aangesloten wordt op de home-choice om te dialyseren s'nachts, is er controle op de vloeistof die uit de buik komt..
 En dat was normaal, dus het buikvlies zal niet het probleem zijn.  
Ook keek hij helder uit de ogen, was wel erg moe...en wel wat korter van adem.. tja, gezien zijn tegenstand...  en de correcte controle punten.. en een redelijk goed totaalbeeld, behalve de hogere temp,  heb ik, ook gezien zijn tegenwerking toch maar besloten om het nog af te wachten. En nog niet te bellen om te overleggen, ook omdat er dan niet de juiste personen zijn die specifiek op de hoogte zijn en hem kennen. Dus al snel gezegd zal worden kom maar naar de spoed..en dat is wat we liever niet doen..
(weer ambulance en veel tijd op spoed ) Dus nu, vannacht zo nodig verder bekijken hoe het zich ontwikkeld. Maandag, morgenvroeg zijn de arts en juiste dialyse mensen er om te overleggen wel.
Hopenlijk is dit deze keer ook weer een juiste beslissing /werkwijze ..
"t is soms moeilijk.. als het  niet duidelijk genoeg is, meestal volg ik mijn gevoel, en als ik het te sterk echt niet vertrouw, dan overuwl ik mijn man, overleg het niet meer en handel..
 Hopenlijk blijft het rustig en is het morgen beter met de temp.. ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 22, 2012, 10:32:13 am
22-10-12

 :D Goede beslissing geweest gisteravond...  de temperatuur was vanmorgen weer oké..
Bloeddruk ook.. Manlief was alert en keek helder uit zijn ogen..
Tja, die vermoeidheid dat zal niet beteren..
Goede start van de dag zo! ;D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 22, 2012, 14:00:42 pm
???
Goede start...leek het.. totdat de nefrostomiekatheter verzorging door de zorg werd gedaan.
Dat was gelijk een domper.. al het verband was doordrenkt, en had geen goede geur..
Dit is niet normaal, tja, wat en waarom was niet duidelijk. De insteekwond zag er goed uit, toch uitloop.. ja, waardoor?
Is de nieuwe katheter die donderdag gezet werd niet ver genoeg geplaatst of is er een lek?
Reden om het ziekenhuis te bellen dus.
Eerst de dialyse verpleegkundige gesproken ..omdat er gisteren ook koorts was.. Die heeft het overlegd met arts.. Die arts belde mij een paar uurtjes later, en gaf aan hoe complex het was.. en besprak met mij verschillende mogelijkheden. Wat kon of gezien de stand van zaken misschien beter niet meer aangehaald kan worden... omdat dan het comfort en wat manlief wil in het gedrang komt.
Hij gaf aan dat zijn belang en wens zeker een grote rol speelt en dat er in principe niet veel opties zijn.. mits de algehele toestand  te snel door koorts zou beïnvloed worden wat het comfort in gedrang brengt..
Hij gaf aan om de huisarts te benaderen als het slechter zou gaan.. en dan kijken of het noodzakelijk is om een vermoeiende rit naar het ziekenhuis te maken om eventueel de katheter die het probleem zou kunnen veroorzaken te vervangen?? Alles is met zeer grote ???? Zelf zocht hij ook contact met de huisarts.. om het te bespreken..
We blijven gaan voor kwaliteit en zoveel mogelijk genieten.. en als het zo moet gaan , is dat maar zo..
Infecties etc.. kunnen van zoveel dingen komen zei hij  en u weet, hoe de situatie en de verwachtingen zijn.  Niet teveel belasten met onderzoeken en ziekenhuis ritten lijkt mij een zeer belangrijk gegeven in het geheel nu. Kunt u zich daar ook in vinden?
Op mijn vraag, wie spreek ik aan als de problemen groter worden of manlief meer koorts krijgt en er zieker van wordt? Antw. hij, u kunt altijd de dialyseafdeling bellen.. het mag nooit geen zoektocht voor u worden als er een hulp vraag is!!
Ja, dat is fijn, maar het protocol is bellen bij koorts en dat heb ik dus niet gedaan omdat ik alles op een rit gezet had en tot de conclusie kwam.. moet het echt of wacht ik af.. Op zich was dat prima van u zei hij, met de uitleg die u geeft is dat ook de juiste beslissing. Dit is wat we verder gaan doen.. Ook kunt u de huisarts bellen als het zo is, of de huisartsen post buiten de dag uren.
Het doel is zoveel mogelijk rust te geven aan u man en luisteren wat hij belangrijk vind.. en aankan.

Pfft een heel verhaal weer..  maar ook verhelderend voor mij wat ik met de arts besprak.. dat geeft ook mij wat rust..

Tja, zo ben je gelijk weer met de neus in de realiteit gericht.. en wordt het nog duidelijker dat de tijd snel kan gaan..
 :-\
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 25, 2012, 20:28:08 pm
25-10-12

Gelukkig is het weer stabiel met de nefrostomiekatheter.. en is de koorts ook weer weg.. :D
Wel verkouden nu..dat kan ook wat verhoging gegeven hebben..
Tja.. kan maar hoeft niet..
Het gaat erg wisselend en ook dat zal in deze fase normaal zijn.
Gisteren een slechte start leek het, maar later na het douchen toch weer fitter..
Vandaag weer minder in het totaal, minder eetlust dan gisteren ook.
En minder "vrolijk".. gelukkig is er wel veel tv kijkgenot..vanavond voetbal.. maar ik vermoed dat de 2de helft niet gezien wordt.. Nadat manlief in de rust, moeizaam boven kwam en gelijk ging liggen en ik alles voor de nacht aangesloten had, zag ik hem nog verder diep onder het dekbed kruipen.. toen ik het licht uitdeed.. ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 03, 2012, 20:51:35 pm
3-11-12

Drukke en rare week achter de rug... met fijne  hoogtepunten  en helaas ook dieptepunten, 2 calamiteiten die bijna weer onder controle zijn(hoop ik).

Zaterdag:
Laat tegen de avond bezoek/logés met belangrijkste gast zijn kleindochter uit België, en daarom wilde manlief op zondag vroeger op, voor het ontbijt, zodat opa met kleindochter mee kon ontbijten . Die vertrokken nl. al weer vroeg.

Zondag:
Na de middag werd  de verjaardag van andere kleindochter gevierd... 5 km van ons huis.  Jawel, daar wilde OPA absoluut bij zijn als het ff kon. Oef, tja, dan moet je in de auto... en dat waren voor mij ??
Met een snelheid tussen de 2 en 30 km, alle obstakels en hobbels ontwijkend is het gelukt.. Een dolgelukkig kleinkind, die Opa zo graag had op haar feestje en waar al tegen verteld was dat dat echt niet meer kon..  Na 1 klein uurtje zijn we weer teruggereden en dat ging nog moeizamer als heen..
 Daarna is mijn man gelijk in bed gegaan, doodop, maar super tevreden en gelukkig en een dikke smile van het genieten.. ondanks het erg lastig was geweest..
Zo was het voor hem wel duidelijk dat het weekend (dit weekend) wat voor hem geregeld was met de ned.  kids en kleinkids niet meer kon..  Jammer..

Maandag:
Nog erg vermoeid en alles ging erg moeizaam, veel in bed.

Dinsdag:
Geen goede start... de nefrostomiekatheter had erg veel gelekt, alle verband en ook 't bed nat.
Dat moest vervangen worden. Op zich zou  volgens protocol naar het ziekenhuis gegaan moeten worden, maar dat wil manlief eigenlijk niet meer.. tja, dan wordt het logisch handelen thuis. Op die dag is er geen thuisverpleging, en zo stond ik er alleen voor.. Gezien het slangetje er een stuk verder uitgekomen was, wat waarschijnlijk 't lekken tot gevolg had.  Na goed kijken en nadenken heb ik dat heel voorzichtig terug geduwd nadat ik  alles goed ontsmet had. Opnieuw ingepakt en afgeplakt.
Op hoop van zegen.. Dit heb ik later wel met de huisarts besproken en met nefroloog voor het geval dat er koorts zou ontstaan.. dan wisten we waar we dat eventueel aan konden koppelen.
Het beleid wat met de specialisten en huisarts afgesproken is, houdt ook in.. als enigszins kan...niet meer naar ziekenhuis voor zoiets.. Het is een keuze die ontstaan is uit wat manlief zelf nog wil en aankan. Alleen comfort bieden!! Ook werd merkbaar dat de pijnbestrijding op het randje komt weer.... zo nodig wat extra pijnstilling.. verder rustige dag. Toch wel weer even naar beneden voor een paar uurtjes..

Woensdag:
Niet echt lekker en totaal geen zin in eten enz.. De thuisverpleging mocht wel de nefrostomie lijn NSK met mij opnieuw verzorgen.. (die niet meer lekte dus daar was ik blij mee) maar douchen ..nee dat werd teveel..
Na de middag knapte het wat op en is daarna ook weer even naar beneden gekomen.. Vriend kwam op bezoek en daar genoot hij van.. toch wel sneller moe. Later toch wat gegeten. Vroeg weer terug en in bed.. Ik merkte  wel op dat  er nog minder adem was met het traplopen..

Donderdag..
Behoorlijk fit bij het ontwaken..  gelukkig.. want 'n vriend uit België zou in de voormiddag komen en in de namiddag nog een stel Belgische vrienden , die we al even niet meer gezien hadden..
Voor manlief.. fijn om ff bij te praten over het thuisland, de verkiezingen, en een stukje beroeps ervaringen uit te wisselen.  Genieten.. wat kan dat vermoeiend zijn/ worden. Er  werd echt rekening gehouden met de mogelijkheden van manlief , dus niet te lang.. ondanks de vele km die ervoor gereden moesten worden.. Fijn dat het zo kan..
Na het bezoek was het echt op... zodat er weer vroeg naar bed gegaan moest worden..

Vrijdag:
Moeilijke start.. ofwel een hele slechte start.. Te naar om zelfs maar overeind te komen.. liefst niets, niet aanraken.. dat is dan erg voorzichtig zijn voor mij.
Geen eetlust, en gezien dat de thuisverpleging dan ook komt voor de NSK verzorging.. liefst ook dat niet.. Tja, dat is iets wat moet.. dus dat hebben we gedaan.. verder rust, rust, rust.. Ik was niet gerust erop!
Na de middag en toch wat eten,(klein yoghurtje) en kopje thee,  trok het wat bij, Is toch weer uit bed gekomen en wilde dan ook graag naar beneden.. In de staop-stoel is er een andere houding en dat ontspant dan toch wel de rug, die stram en pijnlijk was.
Eten...niet, wel drinken..  En weer vroeg naar boven..
Bijna geen adem op de trap en doodmoe in bed.. waar zo snel mogelijk het apneuapparaat (soort beademing) aan moet zodat er meer lucht komt.
Iedere avond sluit ik manlief aan op de homechoice-dialyse apparaat, en de eerste uitloop moet dan gecontroleerd worden op helderheid..
Shit, dat was het niet, dwz. dat er buikvliesontsteking(peritonitis) ontstaan is..
Ziekenhuis bellen.. zei ik, (dat moet ook volgens protocol en dan vloeistaf meenemen en komen  naar de spoed). NEE, zei mijn man,, ik ben zo moe, IK WIL niet naar het ziekenhuis... en dan sta je daar!!
Zo laten.. kan niet. Dus ik zei ik, schat ik moet bellen en overleggen.. misschien kan ik met de vloeistof gaan en kunnen ze antibiotica meegeven desnoods..
Zo is het ook gegaan, de dialyse verpleegkundige die opgeroepen werd om naar het ziekenhuis te komen, heeft met nefroloog overlegd en gelukkig was dat de behandelende nefroloog die de hele situatie ook goed kende..
Tja, met z'n allen is er besloten om het ook te doen zoals ik voorstelde.. mits.. het nog niet al te ernstig was, dan is er nl geen keuze meer.. of er aan sterven.. zei den ze..
(Buikvliesontsteking of peritonitis is een ontsteking van het buikvlies (peritoneum), meestal als gevolg van een infectie. Dit is vrijwel zonder uitzondering een ernstige tot zeer ernstige situatie die meestal een operatie noodzakelijk maakt.)
Tja, rotgevoel, zo dubbel.. ik snap mijn man, maar wil voor hem toch ook het best en meest haalbare..
Ik ben met de afgetapte vloeistof gegaan, die is gelijk onderzocht en daarna is er in overleg met arts, antibiotica in verschillende doseringen in de zakken van de vloeistof voor het spoelen gedaan..
 Dit spoelen moet dan handmatig, wat ik  die nacht 2 maal met hem gedaan heb.. Gezien dit in onze situatie voor manlief ook het best mogelijke was..  (Beleid, "niet meer opnemen als enigszins kan" volgend )

Zaterdag:
Weer vroeg eruit, manlief gelukkig ook weer actiever en fitter.. de antibiotica heeft goed gewerkt.
Om 9 uur weer met een zakje vloeistof rechtstreeks uit de buik naar het ziekenhuis gereden..
Dit werd nu ook nog op kweek gezet en gelijk wat zakken vloeistof voor de homechoice meegenomen ..daar hebben ze ook weer antibiotica ingespoten voor de nacht..
Overdag blijft er ook vloeistof in de buik maar dat is een andere samenstelling en ook daar zit nu natuurlijk die antibiotica in

Zondagmorgen opnieuw weer met de testzakje vloeistof , uit de opvangzak naar ziekenhuis komen en weer voorraad voor de nachtdialyse met antibiotica meer terug nemen.. Gezien dat de antibiotica niet zolang in de zakken mag zitten max 24 uur.. is dat nodig.
Dit zal 14 dagen nodig zijn..
Al met al hectisch.. druk.. maar het gaat goed zo.. en dat telt uiteindelijk..
Gelukkig, kan ik er goed mee omgaan en veel druk aan..  
Met liefde, kalmte en inzet.. kun je ver gaan...en komen..

Heel belangrijk is daarbij voor mij: de super ondersteunende , meedenkende, meewerkende artsen en verpleegkundigen. Die altijd op de achtergrond aanwezig zijn zo nodig.. dat is ondertussen ook wel gebleken..

Hopelijk blijft het op die manier goed gaan, zodat de laatste maandjes naar wens verlopen voor ons beiden!!.

Jet. ;)

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op november 03, 2012, 22:08:10 pm
hallo jet
jullie hebben zeker een zware tijd achter de rug.  gelukkig dat je zo alert bent dat het kleinste signaal je opvalt, en er ook mee kan omgaan.  (ik denk niet dat het iedereen gegeven is om deze handelingen zo goed uit te voeren)
ik wens je nog heel veel sterkte toe in deze 'moeilijke' tijd en hoop dat je nog kan genieten van de kleine momenten die er zijn.
warme knuffels
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 03, 2012, 22:19:08 pm
Hoi Dustie...
Dank voor je warme woorden.

Ondanks de trubbels kunnen we nog steeds genieten van veel kleine dingen..
Deze week kocht ik een vogelhuisje, die nu in de voortuin staat, zodat manlief vanuit zijn stoel van de vogeltjes kan genieten... Een schot in de roos zei hij vandaag... leuk om naar te kijken.
Je komt vanzelf op ideeën als het past en de tijd er voor is.

Ook jullie sterkte in de PK-strijd!! Toeval of niet, ik stuurde je zojuist een persoonlijk berichtje..

Goed weekend, warmeknuff,
jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op november 06, 2012, 15:40:35 pm
Hallo Jet,

Iederekeer als ik je verslag lees, krijg ik meer bewondering en respect voor je, want er wordt een zware wissel op je getrokken. Wat een kracht zit er in jou, geweldig!

Wat heerlijk dat je man zo geniet van het vogelhuisje. Geluk zit vaak in kleine dingen en als je die ziet, valt er heel veel te genieten.

Een lieve knuffel,
Clara
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 06, 2012, 21:25:56 pm
6-11-12

Soms wordt het een krachtig mens ook ff teveel... echter.. voor kort.. Immers ik heb geen tijd om bij de pakken neer te zitten..zolang de aandacht en zorg nog zo belangrijk is voor manlief!!
 :-\ ----------------------------------------------------

Na het stoppen van de Abiraterone zijn er ook verschillen merkbaar..
De urine die rechtstreeks uit de nier via de nefrostomie katheter in de opvang zak komt...is zoetjes aan helderder geworden.. (of dat iets met 't stoppen te maken had zijn ???)
De totale conditie verslechtert steeds sneller..

Problemen met het buikvlies wat met antibiotica behandeld wordt tijdens het thuis dialyseren  s ‘nachts.
Het is een slechte dag.. op meerdere fronten..
Na een stroom uitval veel problemen gehad gisteravond en vannacht.. Door de stroomuitval, ook geen extra lucht... dat was beangstigend.
Een dialyse machine die stoorde en stopte.. via noodoplossing uiteindelijk weer stroom... bah...rot uren en probleem uren waren het.

Gelukkig is de storing vanmorgen gelijk door een electricien goed en vakkundig opgepakt, geregeld...
Er moet een nieuwe meter geplaatst worden, en wordt die morgen vroeg al geplaatst.

Vandaag huisarts op bezoek gevraagd omdat het niet goed gaat, en die heeft  nu extra antibiotica voorgeschreven omdat de longen niet zuiver aan hoorden,  waardoor er ook minder adem is..
Alles is door hem met Nefroloog overlegd omtrent de dosering en toepassing.
Met huisarts heeft manlief, informatief over euthanasie gesproken.. gisteren met alle problemen was ’t hem echt te veel.. toen kwam op…als ik nu een pilletje had.. nam ik die in..

Pfft... heftig en wat komt er nog??
Je bent zo machteloos..kunt alles willen doen, maar het is zo moeilijk,  om, als het voor hem zo naar is en voelt, om dan goed te doen..

Er zijn gelukkig nog voldoende reserve's om't na de minmomenten weer op te pakken en vol goede moed verder te gaan... Ieder goed moment is kostbaar en daar strijden we voor!!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op november 07, 2012, 08:29:16 am
veel goede moed wil ik doorsturen lieve Jet
en een paar dikke dikke powerknuffels
kom even korter bij het scherm, neen nog wat korter
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* voel je hem aankomen?
daarbij sla ik ook een lieve arm rond je schouder
dat wou ik toch even komen schrijven
nu zalf in mijn oogjes, pc toe en rust
want ben enorm moe
groetjes Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 07, 2012, 23:11:04 pm
7-11-12
 :D Dank je wel lieve sabine... kan het echt wel gebruiken.... :-*

Vandaag na de midddag nieuwe calamiteit..
Gezien er vanmorgen gebeld werd door het ziekenhuis over de bloeduitslag wat (gisteren) dinsdagmorgen geprikt werd. Aangegeven werd dat het HB zakte.. dus werd gevraagd of ik na de middag een hogere dosis Aranespuiten daar kon ophalen. De aranesp spuit ik 1 x per week thuis..en dat moest vandaag nog gebeuren nl...
Afijn, dus ik was daarvoor even een uurtje niet thuis, terwijl manlief beneden lekker in de stoel lag..
Maar,......toen ik thuis kwam zag ik hem door het raam niet in de stoel liggen, dan begin je al ongerust te worden.. bij binnen komen zag de toilletdeur openstaan, en gelijk hoorde ik manlief vanaf boven roepen..kom vlug.. het is niet goed.
Tja, snel naar boven en zag dat er bloed aan zijn handen zat.
Wat is er? Tja, zei hij , ik voel mij wel weer goed, maar zojuist kwam er alles uit.
Wat? braken? Nee..kijk op de wc, daar zit het helemaal onder sorry... ook tegen de muren enz.. oef..
Ik weer snel naar beneden..en schrok mij rot..overal bloed en ontlasting..
Snel de telefoon gepakt en naar ziekenhuis gebeld met de dialyseverpleegkundige die ik daarvoor gesproken had.. met de vraag, hoe ziet er een nier of blaasboeding uit?
De verpleegkundige die zei blijf aan de lijn ik ga in overleg, liep naar een arts daar en ze overlegden..terwijl ik mee luisterde.
Advies, bel direkt huisarts via spoed..  en die was er snel.
Manlief schrok omdat hij natuurlijk niet verwachtte dat ik direkt was gaan bellen.. die dacht dat ik het aan het opruimen was. Hij voelde zich immers wel weer goed, en ik was thuis wat hem ook rust gaf..
Afijn, een blaasbloeding zei de huisarts, er was toch ook al uitzaaiig in de blaas?..
Ja, zei mijn man en de uroloog heeft gezegd, dat, als er ooit ernsige bloeding via de penis ontstaat, doordat er een bloeding/en in de blaas ontstaan door de kanker, zou dat  mogelijk bestraald kunnen/ moeten worden .. 
Maar het was toch niet zo veel bloed... Nou zei de huisarts..wat ik beneden zag was niet niks..  lijkt wel een horror film daar..  En, Inderdaad, zei de huisarts, dat bestralen kan. 
Echter, 't bloeden is over.. u bent goed bij, weet precies wat er gebeurde ..hebt geen "nieuwe klachten" of buikpijn.. voelt zich nu ook weer "goed".
Tja, dan is er nu geen reden om accuut de ambulance te bellen..
Ook al niet om de reden dat u aangegeven hebt, om eigenlijk niet meer naar het ziekenhuis te willen..
 We kijken het aan,  ik kom vrijdag weer terug.   

Oef... het is ondertussen wel een rare week, met (teveel) onverwachtte gebeurtenissen. 

Niet fijn en het geeft ook geen rust. 
Hopelijk morgen een betere dag..en geen gekke dingen meer deze week..
De wc muren... boven de tegels, die krjigen straks wel weer een ander kleurtje ..dan zijn alle "vlekken" weer weggewerkt.

Het is zo... nog meer ..van dag  tot dag alles bekijken en zo nodig aanpassen. ::)
 
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 08, 2012, 21:23:14 pm
8-11-12
 :D... vandaag..
YES, een rustige dag.. Fijn, en dat vond manlief zelf ook..
Natuurlijk is er nog wel de adem die ..niet voldoende diep kan..zo ervaart hij het.
En is er veel geslapen..maar verder, geen gekke dingen vandaag.

Daar hebben we samen toch wel van "genoten"..
Morgen ..is er weer een nieuwe dag!! ;D
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op november 09, 2012, 07:16:07 am
geniet van elk moment, van elke nieuwe dag
dikke moedgevende knuffel
 :-* :-* :-* :-*
Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 10, 2012, 12:59:14 pm
10-11-12

 :D + :'( Genieten en verdriet..
Dat gaat allemaal samen op 1 dag, vreemde combinatie...toch is dat wat er nu is.

Gisteren vrijdag 9-11, was het achteraf toch te druk voor manlief..
Lang in bed gebleven.. omdat de energie te weinig was en zijn lijf/benen 't  niet zo goed willen  doen met het opstarten.. Geen probleem, we nemen alle tijd en rust voor het afkoppelen(dialyse) , wegen, bloeddruk.. de toiletgang, daarna bekaf terug in bed.
Het wegen was een verdrietig moment ..2 kilo in 1 dag minder. Dat was schrikken. ook voor mij.

Onverwachts bezoek van kinderen met de 2 kleinkids die dit wel eerst telefonisch meldde.. met een cadeautje voor Opa's pas geopend vogelrestaurant in de tuin. ('t vogelhuisje)
Een groot hart, als een taart, op een schaal.. Trots gaven ze opa op bed, wat ze zelf uitzochten.. Dat is dan GENIETEN voor ons beiden. Vrijdag is de vaste dag voor de thuiszorg die verband mee komt wisselen. De thuiszorg kwam en zij gingen naar beneden..
De bel, weer bezoek, vrienden kwamen op doorreis ff langs.. en nee die mochten niet naar boven komen, manlief zou zelf wel naar beneden komen over een half uurtje.. oké, ik kom je dan dadelijk wel helpen ...

Weer de bel, de huisarts.. tja, dat was afgesproken , maar je weet niet hoe laat dat zal zijn.
Tegen het bezoek en de kids zei ik, het kan wel even duren nog, want er al over meer gesproken worden..
En dat was ook zo, hij had nl.  de gevraagde euthanasie doc. bij zich.
Gelukkig, de longen klonken wat beter, maar de adem gaat nog moeizaam," ik kan niet diep genoeg inademen zo voelt het"  zei manlief.. "en het apneuapparaat kan ik nu ook niet meer ophebben , dat is te krachtig voor mij nu.. Dat is zo raar, eerst kon ik niet zonder en greep er gelijk naar en nu gaat het niet.."  Tja??? maandag komt de arts weer terug.

Nadat die weg was wilde manlief eerst weer even rustig bij komen, ondertussen  werd er door de dialyse gebeld, overlegd en de dag waarden die genoteerd worden, besproken. Zo zorgzaam en alert dat is echt super wat ze voor ons doen met de begeleiding.... Een kwartiertje later ben ik weer naar boven gegaan en zijn we samen naar beneden gegaan.. De kinderen vertrokken gelijk zodat het wat rustiger was.. vrienden bleven nog even, wachtten rustig tot er voldoende lucht was  om te praten.
Niet lang.. manlief was moe..
Tja, zei hij even later, sorry, maar zo moet het niet meer gaan.. de drukte is teveel.. in korte tijd, 1 per keer als ik mij ook "goed" voel.. graag voortaan, de hele dag verder heeft het hem parten gespeeld..
Gelukkig genoot hij toch wel van de vogels die kwamen dineren en lunchen.. en kibbelen, en zei wat een lief en goed idee van de kleintjes om dit voor mij te kopen.. Tja,

10-11- 12
Onrustige nacht.. weinig geslapen, ben wel een paar keer gaan kijken of het goed was.. je wordt toch ongeruster.. Normaal hoorde ik het aan het apneu apparaat dat zijn ademhaling regelmatig en goed was.. en dat controle punt mis ik nu wel.
Al staat de babyfoon naast me.. toch is er meer onrust bij mij nu..
Ook manlief was moe van zijn "drukke nacht." Hij had heftig gedroomd en was er zo druk mee geweest dat hij gewoon moe was.
 Gelukkig hoeft er nu niks zeiden we.. geen afspraken, we nemen de tijd voor alles..
Na het afkoppelen,  is het wegen  terwijl hij staat om naar het toilet te gaan.. (zo makkelijk mogelijk doen geen extra moeite hoeven doen voor acties is wat voorop staat.. en  >:( weer bijna 2 kilo eraf... oei oei.. Na terugkomt van de badkamer, samen ontbeten op bed.. Een croissantje. Ja, dat zou er wel ingaan.. en op mijn vraag en een eitje erbij kwam ook een positief antwoord..(oef, nooit verwacht)..
Dit werd met een vrolijke twinkeling in de ogen gezegd..

Nadat eerst de medicijnen erin waren en het croissantje bijna... was het genoeg of eigenlijk gelijk met de laatste hap teveel.. "nee, nu niets meer.. het wordt geen goede dag zei hij, vermoed ik zo" en ondertussen liet hij het hoofdeind van bed weer wat zakken, zachtjes viel hij daarna gelijk weer in slaap..
 Als het goed is.. zal hij zich straks wel weer wat fitter voelen en naar beneden willen komen..
Er staat bezoek gepland...maar dat pas na 4 uur ..en kort. Ze brengen een Bosche bol voor hem mee van de beste bakker uit den Bosch.. en daar verheugd hij zich op.
Dat is dan weer een geniet moment!!
Zo gaan de dagen voor bij.
Hopelijk blijft het weekend verder rustig.. en genieten we veel van, wat er kan en is..

Zo gaat het ..nog steeds  goed samen thuis!! :D
Samen sterk.. en dat wens ik iedereen toe!!
En zeker als je in een mindere fas bent gekomen!!

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: mercator op november 10, 2012, 13:41:09 pm
10-11-12
 
***Tja, zei hij even later, sorry, maar zo moet het niet meer gaan.. de drukte is teveel.. in korte tijd, 1 per keer als ik mij ook "goed" voel.. graag voortaan, de hele dag verder heeft het hem parten gespeeld..

***

Gedurende de laatste dagen van mijn vriendin-de hele maand juni zeg maar-snakte zij op den duur naar rust. Het bezoek dat kwam deed dat allemaal met goede bedoelingen-maar het putte haar enorm uit en zij durfde dat uit beleefdheid niet te zeggen. Helemaal op het einde wilde ze alleen mij, haar zus en de arts zien. Ik moest post vatten bij de deur om het bezoek tegen te houden.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op november 11, 2012, 09:48:30 am
dikke moedgevende krachtknuffel
ik denk héél véél aan jou
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 12, 2012, 23:36:00 pm
12-11-12

Na alle druktes van voorbije week...was het gelukkig een rustig weekend..met veel bedrust.
Zelfs is er zondagavond sinds bijna 2 weken, weer eens wat warm gegeten..
Niet veel, maar met smaak werd begonnen aan 'n schepje aardappelpuree met spinzie en een half hamlapje.. en toen was het ineens genoeg..
Op zich ben ik superblij dat dit er zo inging.. en nog belangrijker, dat er ook van genoten werd.

Vandaag... maandag... helaas weer niet. Liefst wat kouds of een broodje. Uiteindelijk dat broodje met moeite, wel met smaak.. De huisarts was wel tevreden over de longen, duidelijk een verschil met vorige week op dat vlak..  Manlief gaf aan dat hij alles wat zijn lijf raakt en beweegt, een onder stroom staan gevoel geeft, tja, daar was geen verklaring voor..
Dat onder stroom staan gevoel, is echt vervelend voor hem..
Geen onverwachtse bewegingen, zelfs het dekbed licht aanraken geeft hem al zo'n gevoel.. dus was voorzichtigheid geboden vandaag..


Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 14, 2012, 13:07:09 pm
14-11-12

Gisteren 13-11, een erg wisselende dag.. moeilijk te verklaren zei manlief.., "alsof dat nodig is"
 Leuk bezoek, een fijne babbel.. en zo ongemerkt langer uit bed en... toch teveel energie verbruikt die echt wel minder is, dan manlief zelf inschatte. 
Ach, dan is het weer vroeg terug naar boven..en nee, eten of zo, dat hoeft en kan dan echt niet meer. Rust en slaap.. zelfs geen krant of tv..

Vanmorgen 14-11, was het.."ik weet het niet.. kan geen houding vinden.. maar ik heb wel honger.."
Zo, dat was lang geleden dat ik hem dat woord in positieve zin hoorde zeggen..
Tja, wat zijn uw wensen meneer.. "uhm... doe maar een yochurtje en wat kouds om te drinken.. karnemelk als dat er is."
Geen broodje of daarnaast nog iets anders is daarop mijn vraag..."nee" "ik kijk wel of ik dat straks nog wil.." Oké... natuurlijk breng ik wel wat meer mee, oa een banaantje en naast de karnemelk ook een glas jus'dórange, voor het geval dat. 
En inderdaad wel de "jus"  en maar een paar slokken van de karnemelk..
En gelijk was het weer minder goed...futloos..  "hoe kan dat nu""  zegt manlief." Dat is toch niet te snappen" nee, zeg ik, maar maak je niet druk erover.. het is gewoon nu even zo..
Gezien dat ik voor de dialyse thuis, ook dagelijks de bloeddruk meet.. ging ook dat met moeite.. liggend.
Chips... zelfs in die ruststand, liggend, toch wat hoger,en snellere pols.. 
Ach, blijf maar liggen, het wegen doen we straks dan wel..als de thuiszorg komt om te helpen met het douche.. dan moet er toch uit bed gegaan worden..zei ik..
Manlief: "is goed, maar ik weet nu nog niet of ik dat wil".. Ach, lieverd..dat zien we dan wel..
Gelukkig zat er weer wat tijd tussen voordat het zover zou zijn..en is het toch gedaan..
Gewicht..pfft.. lager. (in 1 week -7 kg) het douchen was erg vermoeiend, maar voelde toch wel weer lekker fris.. in bed gelijk de kap van het apneuapparaat op de neus gezet voor wat meer lucht..
En hij is na de verzorging van de NSK( katheteruitgang)  zo weer in slaap gevallen..
Straks wellicht weer wat fitter en zal dan ook weer even naar beneden willen..
Dat geeft hem ondanks de vermoeidheid toch een beter gevoel, andere ruimte, andere houding het naar buiten kunnen kijken op zijn "vogelrestaurant" enz..
Hopelijk is het vandaag voor, en door hem ook beter aan te geven, dat het niet teveel gaat worden..
Dat dagelijks bij moeten stellen is ook niet een voudig toch!!

Het zonnetje schijnt..in de kamer..en dat is een vrolijke meevaller voor vandaag..
Genieten van die eenvoudige dingen kan heel veel goeds brengen .. ;)
 
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op november 14, 2012, 13:31:17 pm
dikke lieve knuffel lieve meid
denk veel aan je
 :-* :-* :-*
Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op november 14, 2012, 21:51:55 pm
Hallo Jet,

Ik leef met je mee en wil je graag een hele grote knuffel geven. Hoop dat je er energie van krijgt.

Liefs, Clara





Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 17, 2012, 22:03:32 pm
17-11-12
Dank je wel...voor de online knuffels en steun!
Pff  een diepe zucht , het is sh.t.. momenteel!! :'( :'( :'(

Wat na het laatste berichtje was:
14-11 nm. Manlief is toch niet meer naar beneden gekomen.. geen fut, zin, erg mat en veel slapen.
Eten: had trek in spaghetti, totdat het voor hem stond.. niets meer willen/kunnen eten die dag.
Vroeg de lamp uit en slapen..

do.15 -11-12:
Gelukkig...wat meer energie zei hij,, totdat hij rechtop kwam.. toen was het over, Toch met heel veel moeite op de badkamer geraakt en terug, Gelijk weer wat "lucht" nodig.. en liggen.
Die dag stonden 2 bezoeken gepland.. In de voormiddag de dialyse verpleegkundige zijn vaste begeleidster zou rond 11 uur komen. Ik blijf toch maar boven zei hij.. dan rust ik nog wat voor het bezoek wat na de middag komt. Voor hem speciale vrienden die hij lang niet meer zag..
Zo is het ook gegaan.. Fijn gesprek met de verpleegkundige.. eerst boven samen met manlief en later ik met haar beneden.. Waardevol in vele opzichten!
"t bezoek later was ook fijn, zo mooi om hem daarvan te zien genieten! Ze bleven kort ..en toch was hij te vermoeid erna. Dat snap ik nu echt niet ..waren zijn woorden.. Gelijk erna weer naar boven het bed in en slapen, slapen, slapen. en nee ik wil en hoef niks meer om te eten.
Tja, moeilijk.. ben een paar keer extra gaan kijken.. hij bleef steeds in dezelfde houding liggen, ogen open soms als hij merkte dat ik er even was.

16-11-12
Toch weer redelijk vandaag, vermoed ik zo zei hij, toen ik met de medicatie en wat kouds te drinken s ‘morgens binnen kwam.. Afijn.. na het loskoppelen  bleef hij liggen en had geen lust om rechtop te komen.. "wachten," "wachten" . Mijn rug is zo stram doet wat pijn.. Nu ff niets dadelijk.
Schat zei ik, als het zo moeizaam gaat en je bijna niet durft te bewegen.. dan zou ik toch wat pijnbestrijding erbij nemen zodat je dadelijk wel kunt bewegen en ff naar het toilet kunt.
En ik kan je wat masseren met een spier verwarmende  crème.
Goed idee zei hij, en even nadat ik masseerde zei hij ..hé dat is toch wel fijn. Ik was zo bang dat de pijn nog meer zou worden, maar gelukkig voelt dit al beter en nam de extra oxcynorm die ik snel uit de medicijntrommel haalde in. Ik ga nog even weg, zodat de medicijn kan gaan werken, en kom dan terug, want dadelijk komen ze voor de stomaverzorging, en wil je niet eerst nog naar het toilet...dan,pfft , toch ff wachten.. afijn de zorg arriveerde toen manlief op de badkamer was..
Ook zij zag toen manlief zich met moeite en mijn hulp in bed liet vallen, gelijk hoeveel er in korte tijd ingeleverd was.. tjeetje zei ze later, dat gaat snel..

Manlief is gaan liggen, blijven liggen.. even gereageerd toen dochter en kleindochter even naar boven kwamen om het nieuwe brilletje te showen, samen bij het bed ff 'n  kopje thee gedronken wij dan, manlief 2 slokjes en snel erna sliep hij alweer.. Dit is zo de hele dag gebleven.. tegen de avond zelf weer meer pijnbestrijding gevraagd.. Gelukkig had de huisdokter ma. al aangegeven wat ik zo nodig al kon verhogen.. met 10 mg.. dus dat was deze dag ook al nodig en gedaan en daarnaast was toch nog de extra nodig..

17-11-12
Vannacht diverse keren gaan kijken en vanmorgen, lag hij nog steeds in dezelfde houding.. futloos weinig actie en reactie, op tijd weer de verhoogde dosis gegeven. Koud drinken dat is wat nu nog meer van belang is.. water. spuitwater.. als ontbijt, koude melk ..een bekertje met uiteindelijk niets meer.
Straks is het antwoord.  Nog geen 2 uur na de verhoogde dosis oxycontin..vraagt hij heel zacht, aub pijnbestrijding ..ik heb zo'n pijn. Nadat ik de oxynorm  gegeven had.. zei ik ´..lieverd, ik ga bellen.. zo gaat het niet.. Oké en weg was hij weer.. slaap/duf/ zo mat.
Huisartsen weekenddienst gebeld en uitgelegd wat er was.. even later belde de dienstdoende regie-arts terug, en in overleg mocht ik gelijk nog 2 extra oxynorms gaan geven. Je mag dit vandaag zo nodig nog wel 3 a 4 x doen..
"Kijk even aan wat het doet, en als het niet werkt.. bel mij over 1 uurtje terug dan komen we alsnog kijken. Ik heb het dossier en de gegevens van uw man in de comp. gezien en uw huisarts heeft voor ons ook "zijn gegevens over wensen aangegeven..
Gezien de oxycontin verhoogd werd, had ik die niet voldoende meer in huis en ook daar werd een recept voor geschreven, wat later in het ziekenhuis opgehaald kon worden. Normaal doe ik dat zelf wel en blijft manlief alleen.. maar nu  durfde ik dat niet meer zo te doen en heb de kinderen gebeld of er 1 was die dit kon doen.
"Pijnbestrijding is primair nu.." Tja, zo is het wel.. maar het is verdomde moeilijk om je lief zo te zien wegglijden en pijn hebben..
Gelukkig werkte de extra tabletten goed en kwam er weer wat "leven" in mijn man..
Begon hij toch aan de krant.. die de hele morgen al ongelezen op bed lag..  Hij zei even later, schat ik denk dat mijn lijf het nu echt heeft opgegeven, en lieverd.. ga nu a.u.b. niemand bellen, ik wil geen optocht naar mijn bed. Zo, samen is het fijnst voor mij.
En niet verdrietig zijn, ik ben erg moeilijk voor mijzelf maar ook voor jou, je doet zoveel, het kan gewoon niet beter en nog is/lijkt het het niet goed genoeg, sorry, ik weet het soms ook niet meer..
Niet lang.. daarna was het weer stil, helaas..
Steeds als ik bij hem keek waren de ogen gesloten.. lag nog steeds in dezelfde houding , is vandaag niet uit bed gekomen.. is zo blijven liggen, zelfs niet naar het toilet..
Overal een NEE op, wil niet /kan niet ..rust .  Pfft zo machteloos voel je je dan.
Wat later heb ik hem een ananas yoghurtje, wat hij plots wel zou willen.. hapje voor hapje gegeven ..een half toetje.. en klaar was het weer. 
En gelijk nog een gevraagde extra oxynorm. (niet de dubbele dosis zoals zou mogen)
Een uurtje later.. tegen half 8, vroeg hij ..sluit mij maar aan voor de nacht, ik ga slapen. Maar zei ik, "hoef je dan echt niet eerst ff naar het toilet.. je bent nog niet uit bed geweest vandaag". Nee.. sluit aan en laat mij rusten.. pfft Het was ook tijd voor de normale dosering pijnbestrijding..
Op mijn vraag daarna.. "schat.., je bent zo mat, stil en beweegt de hele dag al niet echt, zal ik de dokter toch nog eens gaan bellen" ..was het NEE... morgen maar kijken.

Met tranen in de ogen heb ik het licht uitgedaan en schrijf het zo nu even van mij af..
Het voelt niet goed.. het zal nog sneller gaan dan dat ik verwachtte als het zo doorgaat! :'( :'( :'( :'(

Morgen een nieuwe dag.. hoe en wat dat zijn nu teveel ???
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op november 18, 2012, 19:37:13 pm
Lieve Jet,

Ik word er even stil van...

Wilde eventjes laten weten dat ik heel veel aan jullie denk aan echt met je meeleef.

Heel veel sterkte en een dikke knuffel,

Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 19, 2012, 13:57:28 pm
19-11-12
Het gaat zo snel minderen... >:( :'(

18-11-12
Gisteren...een dag van niets, niets moeten, willen, kunnen..weinig woorden..
Rust, een soort vacuum/windstilte voor de storm.
Geen beweging..wegzakken/ en op mijn vraag, 'n zacht overleg wat nu??
"Vandaag niks aub.." zei manlief...
"tja, Schat, dat is oké, maar morgen moet ik wel wat gaan overleggen, en samen dit met de huisarts bespreken als hij komt , zo kan het echt niet.. ik kan je zo, niet meer alleen verzorgen." Heel zacht 'n antw. "Is goed, MORGEN".
Verder stil gelegen , niet meer bewogen om een betrere houding te vinden..omdat dat niet fijn is door het stroomgevoel in zijn benen, rug. Alles wat je aanraakt geeft dan een extra stroomspanings gevoel. Geen extra pijn, maar dat is net zo heftig..

19-11-12
Nog steeds in dezelfde houding... en matter in reactie..
De thuiszorg  was net binnen en gelijkertijd belde de huisarts aan.
Die ging met mij naar boven, terwijl de zorg in de kamer wachtte..
Tja, het gaat niet goed met u, ik zag dat in het weekend er een  vraag voor meer pijnbestrijding was.
En ik zie nu ook dat het minder goed is, dat zal u zelf ook wel zo ervaren.. "ja"

Het is nu toch wel tijd, om meer zorg aan het bed te vragen en een hooglaagbed te zetten, zodat de verzorging ook gemakkelijker gaat..
Wil u boven of beneden..het kan beiden.. net wat vooor u het fijnst is.
Ik kan mij voorstellen dat u graag boven blijft, alles is hier bij de hand, en er is meer rust.. 
"Graag boven blijven" zei manlief.. Oké
Dan gaan we dat via de thuiszorg regelen.
Ook besprak hij of het dialyseren nog wenselijk was.. denk er maar eens over na.. Tja,
Gezien het zo snel verandert is, kom ik ook vaker, vorige week bespraken we nog dat ik op de maandag zou komen,  maar vanaf nu wil ik echt vaker binnen kom lopen.
Is dat goed? "ja" was het antw.

Wat het stroomgevoel betreft, dat had ik eerder die morgen ook met de dialyseverpleegkundige besproken en die gaf aan , als de huisarts komt, laat die mij bellen zodat ik hem met de nefroloog kan verbinden.. misschien is er wel wat mogelijk voor dat..
Dit moet een vreselijk gevoel voor uw man zijn, en we willen hem zoveel mogelijk helpen..
Ook u, het moet heel zwaar zijn om dit zo te ervaren..voor jullie beiden..Tja.
Dit vertelde ik de huisarts en dat ging hij ook doen.. en sprak af: "Ik bel  u later dan nog, om te vertellen wat we in het overleg nog vinden aan medicatie mogelijkheid"

Afijn, duidelijk is dat het echt terminaal is, zei de arts beneden tegen de al aanwezige thuiszorg, en besprak met haar wat er geregeld moest gaan worden, waarop ze gelijk actie ondernam..en een bed en wat meer nodig was geregeld heeft. Fijn!!
Dat bed en zo, zal morgenvroeg bezorgd worden..
Daarvoor heb ik wel hulp gevraagd, om het bed wat er nu staat mee af tebreken snel, zodat manlief zo kort mogelijk een bed moet missen..   
Ook komt er morgenvroeg al hulp bij de verzorging.. 

Pfft..hectisch , moeilijk, maar ook dat zal wel goed komen.
Mijn gevoel van enkele maanden geleden over de tijd die er nog zou zijn...en wat ik ook eens aan de huisarts zei, komt steeds dichtbij, en gaat wellicht redelijk overeenkomen wat ik toen al voelde..

Zo het nu gaat, is er te weinig "genieten" voor mijn Lief. Machteloosheid is mijn gevoel..
Met de rug tegen de muur worden het ook voor manlief ...zware dagen!!

 :'( :'( Jet


Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: enit op november 19, 2012, 14:18:31 pm
Ik heb hier geen woorden voor....
Heel veel sterkte, ik denk vaak aan je
Tine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op november 19, 2012, 15:45:29 pm
Lieve Jet,

Ik kan je alleenmaar heel, heel veel kacht toewensen en een enorme knuffel geven.

Clara
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op november 19, 2012, 19:24:49 pm
hé Jet, wat heftig ineens allemaal
ik ben even komen lezen en wou je toch een dikke krachtknuffel komen geven
veel sterkte en powerknuffeltje
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: annegato op november 20, 2012, 01:09:44 am
Ik voel ontzettend met je mee, heb hetzelfde meegemaakt met mijn man.
Je eigen man zien wegkwijnen voor je ogen is zo verschrikkelijk erg.
Ik zou dit nooit, maar dan ook nooit nog willen meemaken.

Mijn man had slokdarmkanker, had zes maanden ervoor een zeer geslaagde harttransplantatie gekregen,
hij zou beginnen aan ons nieuwe leven en dan .... die kl.kanker.
Drie weken voor hij stierf ging het thuis echt niet meer, hij lag als we alleen waren in de huiskamer in een ziekenhuisbed
als de kinderen er waren moest hij naar de slaapkamer, hij kon de drukte niet meer aan.
Hij lag daar dan te wenen omdat hij niet meer met de kinderen en de kleindochter kon praten.
Op een avond toen wij samen op ons bed zaten te huilen, roepen is beter gezegd zei de verpleeghulp die juist kwam
"waarom ga je niet naar de palliatieve afdeling van het ziekenhuis". Hoewel wij niets wilden horen over ziekenhuizen zei mijn man dadelijk ja.
Het werden nog 3 mooie weken, hij had geen pijn meer, hij kon praten met wie hij wou.
De kinderen en ikzelf woonden daar bijna, alles mocht daar, je kwam dag en nacht, iedereen werd daar zo goed opgevangen,
onze kleindochter van 5 werd door de verpleegsters op de hoogte gebracht dat haar opa ging sterven, wij konden dit niet.
Mijn man kon al weken niets meer eten en zelfs bijna niet drinken. Daar werden de hele dag drankjes ingevroren en daarna geraspt.
Hij kreeg al wat hij wou, bevroren cola, fruitsap, zelfs champagne.
Op een dag zei hij dat het zijn mooiste weken waren sinds maanden.
Geen pijn meer hebben en terug met iedereen kunnen praten vond hij zo een luxe.
Hij mocht zelf aangeven als hij vond dat het niet meer ging en dan gaven ze hem zijn sedatie.
Die laatste zaterdag was hij heel verward, hij was boos omdat ik zijn chemo niet bij had, omdat ik hem de hele dag alleen had gelaten enz. Wat later wist hij dat hij van alles gezegd had dat niet klopte.
Toen later op de dag zijn nieren het opgaven en ze een blaassonde wilde zetten vond hij het genoeg geweest.
Hij vroeg of hij ermee mocht stoppen (of hij moest wachten tot mijn verjaardag, 2 dagen later). Ik kon niets anders zeggen dan ja doe maar als je niet meer kunt.
Hij heeft de hele namiddag één voor één met de kinderen gepraat, we hebben afscheid genomen, wij twee hebben veel gesproken over wat er daarna ging gebeuren, hoe ik het alleen ging doen enz.
Om 22 uur die avond kreeg hij zijn sedatie en viel in mijn armen in slaap.
De volgende dag op 13 april s'avonds ging hij stilletjes weg omringd door iedereen.
Hij was juist een maand 59 geworden.

Ik weet heel goed wat je nu doormaakt, je hebt tijdens dat hele heftige ziekteproces extra energie, je kan het allemaal aan, je denkt alleen maar aan hem, aan zijn pijn, zijn verdriet. je denkt aan de kinderen en de kleindochter die hem ook niet gaan kunnen missen.
Ergens denk je bijna nooit aan jezelf. Ik ken zo goed het gevoel van machteloosheid, je wil helpen zoveel, maar je kan zo weinig alleen er maar zijn voor hem.
Dat deed ik en jij doet dat ook, je bent blij met een beter bed voor hem, met meer pijnstilling voor hem enz.

Achteraf gezien weet ik ook niet hoe ik het toen gedaan heb, eerst zoveel jaren ziek met zijn  hart, maanden thuis in bed gelegen wachtend op een hart, 3 maanden in het ziekenhuis gelegen voor de transplantatie omdat hij niet meer thuis kon blijven.
Daarna de bange uren voor en na de harttransplantatie. Altijd maar zorgen, kliniek in en uit, ondertussen thuis voor alles proberen te zorgen.
Dan na zes maanden van groot geluk voor ons allemaal het verschrikkelijke bericht: kanker.
Er volgden dan zes maanden van ziek zijn, chemo, aftakeling, pijn, ontzettend verdriet en toch doe je verder. je moet wel.

Als ik je berichten lees zie ik het weer allemaal voor mij, toen hij nog enigszins zelf kon stappen elke dag op de weegschaal en dan zei hij wenend weer 2 kg eraf.
Ik voel hoe jij ook zo zorgend voor hem bent, hoe je weet dat het einde nadert maar daar niet echt wil aan denken, je moet immers verder zorgen.

Ik wens je nog heel veel moed en sterkte en hoop dat jullie toch nog een tijdje afscheid kan nemen en er niet zoveel pijn is dat je nog met hem kan praten.

Deze tekst werd in mijn naam door mijn zoon gelezen:

Jij hebt keihard gevochten
een keiharde tijd
grijze toekomst
jij zou verliezen
maar niet toegegeven
positief blijven
zes maanden strijd
nooit zeuren
jij ging door
tot het laatst gevochten
en voor je nieuwe hart gezorgd
jij was moegestreden
jij wilde slapen
niet meer ontwaken
nu is er rust
geen vechten meer, geen lijden
geen pijn
maar rust
slaap lekker
wij houden van je

Marja
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: mercator op november 20, 2012, 14:11:01 pm
****Ik voel ontzettend met je mee, heb hetzelfde meegemaakt met mijn man.
Je eigen man zien wegkwijnen voor je ogen is zo verschrikkelijk erg.
Ik zou dit nooit, maar dan ook nooit nog willen meemaken.****

Mijn vrouw ging zo snel achteruit dat we niet eens tijd hadden om veel pijn te voelen. Op exact een maand tijd-van diagnose tot overlijden-was het gebeurd.Wat aanvankelijk een ietwat hardnekkige verkoudheid leek was terminaal uitgezaaide longkanker. Het ging razendsnel.De pijn is bij mij pas achteraf gekomen, nu loop ik zelf in en uit het ziekenhuis terwijl ik van tevoren 20 jaar lang geen enkel doktersbezoek had afgelegd. We hadden net haar 48ste verjaardag gevierd...
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op november 21, 2012, 14:39:55 pm
hallo jet,
heb even bijgelezen en ben er niet goed van.  zo'n ellendige ziekte, waarbij je alleen maar moet ondergaan!!
ik vind het moedig zoals je het verslag weergeeft.
ik lees ook dat je man ondanks alle medicatie nog veel pijn heeft!
Ik stuur je heel veel warme knuffels toe en veel kracht.

wij moeten donderdag voor bloedcontrole.  mijn echtgenoot heeft intussen zijn laatste baxter gehad en ook de medrol moet nu afgebouwd. Hij is de laatste weken erg ziek (overgeven) en meer pijn.  Hij slaapt ook veel.   
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 22, 2012, 14:11:35 pm
22-11-2012
Het gaat zo snel bergafwaarts..

 De "bedverhuizing" is goed gegaan..
Manlief heeft sinds dinsdag een hooglaagbed op de slaapkamer.  Komt/kan sinds gisteren er ook niet meer uit.
 Hij wordt toch wel snel en veel minder... er komt voortaan er iedere dag een thuiszorg mederwerkster om s'morgens, samen met mij hem te verzorgen.
 Het staan en lopen gaat niet meer... de benen/lichaam hebben te weinig kracht..
Pijnbestrijding is weer bijgesteld. Met wat rustgevends erbij, ook voor het prikkelend/stroom gevoel..in zijn rug en benen.
 Daar ben ik wel blij mee, omdat 't daardoor voor hem "beter" gaat..
Hij slaapt veel.. is door de medicatie ook wat verwarder... vooral in de nacht.
Ook daar is ondersteunende medicatie voor ingezet. Dat verwarde, geeft ook speciale momenten samen nog ;)!

 Gisteren heeft hij samen met de huisarts besloten om niet langer te dialyseren.. wat er toe zal lijden dat zijn leven op een humane wijze zal gaan eindigen.. Zo nodig en gewenst zal zijn eutanasie verzoek ook ingezet worden. 
Dat de dood eerder een eigen pad zal gaan.. is ook niet uitgesloten zei de arts.
Tja,... moeilijk, maar ook goed zoals de afspraken gemaakt zijn.
Tegen de huisarts zei hij ... ik wil nu ook zoveel mogelijk rust en wil absoluut geen optocht aan bed/ afscheidbezoekjes.
Tja, dat is helemaal aan U zei hij...niets moet.
Jij bepaald wat je daarin en mee wil..
"En ik kom nu wat vaker even binnenlopen bij je.. oké.." Ja zei hij..fijn.

 Ik vind het soms heel dubbel, moeilijk, en niet fijn voor iedereen, die ik vanaf nu moet teleurstellen die willen komen,
maar zijn belang en wensen.. is nr 1, en gaat voor alles!!.. 
Mits manlief zelf aangeeft dat het voor hem toch nog wel gewenst is..en dat kan heel wisselend en selectief zijn..
Het zijn, zijn keuzes waar ik alle begrip voor heb, achter sta en alle meewerking aan wil geven.. en ook beloofd heb om te doen.

 Met de steun van de thuiszorg, huisarts en de telefonische steun van de inmiddels zeer vertrouwde dialyse verpleegkundige,
en niet te vergeten mijn 3 kids, kan ik het "nog" goed aan..en er voor manlief zijn zoals "Hij" het graag heeft..

Voor iedereen die in zo'situatie nu, of verre toekomt zit of komt of ervaart..
En voor alles wat er tussentijds mogelijk kan komen of veranderen..in het leven.
Heel veel moed, rust, kracht en ondanks alles positiviteit...
Niet doemdenken. Maar vooral Leven... totdat het leven bepaald dat het op is!

JOUW/HET, LEVEN IS EEN PAGINA...UIT EEN ONEINDIG BOEK!!

Jet

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op november 22, 2012, 21:32:21 pm
hallo jet,
geniet nog van de speciale momenten. 
en nogmaals veel sterkte in deze 'bijzondere' tijd.
Dikke knuffels
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 23, 2012, 22:09:49 pm
23-11-12

De "genietmomentjes..." zijn super klein..
Belangrijk is nu, zo goed mogelijk er voor hem zijn
De tijd gaat dringen..
ik huil van binnen

'k ben al, van alles aan het voorbereiden
voor wat komt, wat niet is te vermijden
dat geeft ook rust
nu kan ik nog "helder " denken en dat doen
hoe 't zal zijn na die laatste zoen ???
kan ik niet voorspellen
vandaar dat ik er nu al aan beginnen moest!

In mijn creatieve geest, borrelen ideën en wensen  op.
Dit maakt mij sterker, rustig en tegelijkertijd "0ntlucht" 't mijn kop..
Het is ook fijn om naast de zorgen, het dag en nacht vaak zijn, naast of aan zijn bed
dat de eerste stappen voor zijn afscheid nu al worden gezet!

Jet :'( :'(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: annegato op november 24, 2012, 00:04:58 am
Zo mooi geschreven en zo echt, ik erken het.
Heel veel sterkte voor jullie.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: mercator op november 24, 2012, 12:02:26 pm
Toen mijn vriendin mij tegen de dokter hoorde uitspreken dat ik het fatale infuus onmiddellijk wilde laten aanleggen fluisterde ze nauwelijks hoorbaar-ze kon niet meer praten-" ik houd van jou"...als ik nu, bijna een half jaar later, voel dat ik ga instorten denk ik aan dat moment. Niet dat het me "verlicht" maar het is een bevestiging door haar zelf dat k tenminste het juiste heb gedaan toen op 3 juli 2012.

Veel sterkte en moed gewenst Jet, het lijkt nu heel snel te gaan.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op november 26, 2012, 01:38:43 am
25-11-12

Gisteren zaterdag 24-11,
Een soort opleefdag wat voeding betreft. had zin in een bruin broodje met kaas..
Niet dat er veel van gegeten werd... maar wel met smaak..
IK was toch wel verwonderd... na bijna 2 weken geen brood meer te willen hebben..

Later tegen de avond vroeg ik of er trek in een toetje was.. "ja ..wat heb je allemaal"  
Van alles, zeg maar wat je lekker vindt, uhm...heb je een rijstpuddingtoetje toevalig.. "ja, die heb ik nog".  
Fijn..doe maar.....   hij zei ..lieverd eet jij wel...
"Natuurlijk wel" zei ik... er staat nu lasagne in de oven.."Lust jij dat ook ??
Een dikke lach...JA.. hmnnn lekker, oef... weer iets wat ik totaal niet meer verwachtte..
En ook dat smaakte hem..

Vrijdag was hij  ook wat alerter, als de kleinkinderen heel even bij opa gingen kijken..  
Fijn ook voor de kleintjes..
Later vroeg hij weer...is iedereen nu weg...
Ja, was mijn antwoord.."fijn dan zijn we weer lekker samen.."

25-11-12
Redelijk rustige nacht gehad...vandaag en gisteren ook..
De verzorging vraagt meer aandacht en tijd..
Gelukkig reageren de zorgmedewerksters heel snel als ik om hulp bel voor extra ondersteunig,
 bij verschoning en zorg als dat even nodig is, omdat er dan wel 4 handen nodig zijn.. Fijn
Ze zijn zorgzaam en super Lief voor manlief en daarnaast bezorgt, ook voor mij, of ik het nog wel aankan..
Gisteren al, maar vandaag veel sterker, ga ik verschillen zien... in kleur en huid..
De zorgmedewerkster die vanmiddag na mijn telefoontje kwam...
om weer te verschonen, zei: het is moeilijk om te zeggen, maar dit is een van de tekens dat het einde echt nabij is..
Blijf alert, schrik niet. Lukt je dat?
Op mijn vraag, "spreek je over uren..  dag of dagen.."
Tja, alles kan nu..ik zie dat er steeds meer tekenen komen.. het gaat snel!!
Echter niets is te voorspellen is mijn ervaring.
Bel als het nodig is...en als je ziet of merkt dat...!!! bel dan ook de huisarts.
Ff was het moeilijk voor mij..ondanks je het weet dat ... de tijd bijna op is..
Je ziet dat het lichaam door niet meer te dialyseren, steeds meer de tekenen van niet/nauwelijks werkende nieren weer laat zien.
Zo herkenbaar...
Ondanks de rust die ik daar toch wel voor heb en houd in de situatie zoals die er is,
is het een grote steun om de ervaren medewerksters achter de hand te hebben.
Tja.. de thuiszorg heb toch nog 2x moeten bellen...daarna om mee te verschonen..wat steeds meer tijd vroeg, i.v.m de vermoeidheid en wat er nodig was!
Heel fijn om die zorg zo te mogen ervaren voor manlief!!


Jet :'(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op november 26, 2012, 12:20:47 pm
Hallo Jet,

Wat geweldig dat jullie zo'n fijne thuiszorg hebben. Ik kan me voorstellen dat het nu hectische en tegelijk een serene tijden zijn. Ik gun je nog veel genietmomentjes.

Veel liefs en sterkte, Clara
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op november 26, 2012, 22:35:51 pm
Lieve Jet,

Een dikke merci voor jouw steunberichtje.  Je weet het altijd zo treffend neer te schrijven.

Voor jou ook heel veel sterkte in deze moeilijke dagen en uiteraard een dikke knuffel,

Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: rietepetiet op november 28, 2012, 03:18:18 am
liefste jet, ik kom zo en dan maar eens lezen omdat ik dat ook bij man echtgenoot zal meemaken en het maakt mij angstig naar de toekomst toe.
ik heb wel al veel geleerd door jouw schrijven, weet een beetje wat op me afkomt.
Ik wens jullie nog veel toffe intieme momenten. Geniet er met volle teugen van want dat zullen jouw herinneringen aan jouw lieve man zijn.
Mijn man moet nog 2 chemokuren krijgen en dan is het terug een petscan en gaan de dokters aan tafel zitten om te zien wat nog kan. Hij is zeer moe en mottig maar ik laat hem rustig doen wat hij graag doet en maak eten waarvan ik weet dat hij dat graag lust want al zijn eten smaakt naar medicijnen. En in december is het mijn buurt. De eerste grote controle na mijn herval  dus dubbel zenuwen .Twee kankergevallen in één gezin waarvan één palliatief is en de andere die door haar oksel practisch niets meer kan doen. Hij reageerd op alles  dat valt niet mee. Vooral omdat het gezin sinds het herval van mijn echtgenoot om mijn schouders kwam en dat ging goed maar nu we er samen ziek zijn is het zwaar
Het is zwaar maar ook wij proberen van iedere dag het beste te maken en samen toffe en intieme momenten in onze dag in te planten. Ik hoop dat als het zover met mijn man is ik ook op een goed team mag vallen. Zoals wassen gaat maar ik kan hem door mijn rechterarm ,alleen mijn linker doet het nog ,niet keren of helpen rechtzetten Een dikke steunde knuffel en veel moed
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 01, 2012, 00:43:22 am
@ Lieve Christel...  graag gedaan.. en kop op  nu komt het op dapper doorgaan aan!

@ Clara.. Dank voor je fijn berichtje!!

@Lieve Rietepiet..

Niet angstig worden naar de toekomst toe..
Angst verlamd en lost niets op.. ontneemt je de vreuge en het plezier in, van wat er is en kan zijn..
ook als het allemaal anders gaat zijn dan verwacht..
Er zijn veel wegen .. die begaan kunnen worden..en wat jullie pad gaat worden..ach..maak je daar nu niet te veel zorgen over..
Al zijn er nog zoveel kuilen en hobbels op dat pad... geniet van de mooie momenten,
van alles wat, naast dat wat veranderd of verminderd, juist als hoofdzaak, van dat wel goed is en gaat!
Dikke knuff
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 01, 2012, 00:46:38 am
DANK,  
Juist nu, na de voor mij zware zwarte dag
ben ik geroerd en geeft het mij troost,.
Vanmorgen is om half 10 mijn lief in mijn armen overleden.
Genoeg gestreden
genoeg doorstaan.
Zijn pad zal hij elders verder gaan...waar en hoe
dat doet er niet toe
als het maar goed en fijn voor hem is..

Nu rest de tijd voor het afscheid nemen,
Voor dat gedeelte borrelde mijn creatieve brein.. al even,
daar ga ik deze dagen uitvoering aan geven.
De kaart, en kaartjes zijn  ontworpen..rest de finishing touch..drukproef corrigeren
De deksel van de kist, wil ik gaan beschilderen... met strand en zee, zon en regenboog..
Een PowerPoint maken ..is dan het laatste wat aan bod komt voor het afscheid. (Moet wel weer ff oefenen, hoe het precies ging)
Ach, er komt zoveel op je af..
Gelukkig, hebben mijn kinderen mij enorm veel gesteund,
en zijn deze week constant elkaar afwisselend of samen bij ons in huis gebleven ..op de achtergrond..
manlief en mij alle ruimte gevend..
Ongevraagd.. maar super fijn om die liefdevolle steun en aandacht te ervaren.
Die warme deken gaf mij de kracht om er vol voor te blijven gaan
en zo manlief bij te staan..

Vanmorgen.. nadat manlief was overleden en ik hem gebeld had, gaf de huisarts mij een speciaal compliment..
Hij zei, wat heeft u man met u geboft..
Dag en nacht, een op een verpleegster aan zijn bed..
Die het mogelijk maakte dat er diverse keren geen opname kwam.
Het gewenste comfort kon geven...
Dat was ook voor mij een zeer speciale ervaring.
Ik kon alle medicaties en wat er mee gedaan moest worden, met een veilig gevoel aan u overlaten.
Er waren geen speciale mensen nodig om ingezet te worden, om het toe te dienen..
Wat de laatste week eigenlijk, ook niet meer door die mensen gedaan had kunnen worden.
Gezien die niet 24 uur alles nauwlettend kunnen volgen,
en op tijd de veranderingen n.a.v het beeld en wens in de situatie kunnen passen.
Dan gebeurd  dat allemaal in het ziekenhuis en niet meer thuis..
Uw mans wens om thuis te zijn en te blijven ..
had nooit verwezenlijkt kunnen worden, als u dat niet zo aangepakt en aangekund had...
Dikke pluim voor U..
Tja, is toch normaal zei ik..  dat ik dat deed,
zo hadden we samen "meer" tijd, en gaf het hem vertrouwen en moed met de nodige rust in de strijd.

“t takes both, Rain and Sunshine
to make a rainbow”

Jet
 

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op december 01, 2012, 13:02:33 pm
lieve vriendin

gecondoleerd, en je weet, als je me nodig hebt
ik ben er altijd voor je
veel sterkte, hij leeft nu in je hart voort
hij zal altijd dicht bij jou zijn, in dat grote lieve hart van jou
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: enit op december 01, 2012, 13:48:24 pm
mijn deelneming met je verlies...
Ik las het nieuws echt met trnen in mijn ogen...
Je bent een prachtvrouw...
Heel veel sterkte en een hele dikke knuffel
Enit
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: enrico op december 01, 2012, 22:01:09 pm
 :(Lieve Jet, gecondoleerd met het verlies van je lieve man. Jij vindt zeker de kracht om dit verlies te verwerken en er sterker uit te komen. Dat zal vast een poos duren en daarmee wens ik je heel veel sterkte.Zodra wij er mee te maken krijgen,hopelijk duurt het nog een poos, zal ik veel aan jou denken op de prachtige manier waarop jij je man naar zijn einde begeleid hebt.Alle lof daarvoor.
Groeten uit nederland Cornelia.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: rietepetiet op december 02, 2012, 00:15:44 am
lieve, lieve jet met pijn in mijn hart heb ik moeten lezen dat jouw lieve man is overleden. Ik leef enorm met je mee. Ik heb steeds met mij volle aandacht jouw schrijfsels gelezen. Er veel moed uit gehaald, zeer met jullie mee geleefd. Ik wou dat ik zo mijn gevoelens kon verwoorden zoals jij kunt. Ik wens jou en jouw kinderen veel sterkte in deze moeilijke dagen. Als jouw man je van hierboven ,als een stralende ster ,op jou neer kijkt zal dat vol liefde zijn. Een dikke steunde knuffel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: hilke op december 02, 2012, 10:58:41 am
Jet,

Mijn innige deelneming met het verlies van je man,
met tranen in m'n ogen lees ik hier op forum

in gedachten bij je….
we hopen dat je de kracht vindt
om dit verlies te dragen.
Veel sterkte toegewenst

Hilde
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Christelke op december 02, 2012, 19:59:20 pm
Lieve Jet,

Gecondoleerd met dit grote verlies.  Ik wil je heel veel kracht en sterkte toewensen.

Dikke knuffel,
Christel
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: annegato op december 02, 2012, 20:23:29 pm
lieve jet,

Veel sterkte gewenst met het overlijden van het liefste wat je had.
Ook ik heb mijn man verzorgd tot aan zijn overlijden en achteraf gezien is dit toch een soort troost voor mij,
dat ik er altijd was voor hem.
De volgende weken zal je je waarschijnlijk nog sterk voelen en sterk zijn om te zorgen voor een mooi afscheid.
Gelukkig heb je ook je kinderen rondom je, geloof me zij zullen de komende jaren van levensbelang zijn voor jou.
Later zal je nog veel steun en begrip nodig hebben, schrijf het hier maar allemaal van je af,
iedereen begrijpt hier waar het om gaat.

marja
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op december 02, 2012, 22:37:33 pm
je zag het aankomen en toch schrik ik ervan.  Dat je je man zo tot het einde hebt kunnen begeleiden vind ik heel sterk (voor jullie beiden) en je zal er later ook een goed gevoel bij hebben.
ik wens jou en jullie kinderen heel veel sterkte in de komende tijd
evenzeer stuur ik je warme knuffels want die heb je zeker nodig.
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Kath op december 02, 2012, 22:52:22 pm
Jet,
mijn deelneming bij het overlijden van je geliefde man. Als ik het zo lees ben je komende dagen druk in de om alles tip top te regelen in overeenstemming met jouw en zijn persoonlijkheid en wensen. Mooi dat mensen dit kunnen doen voor elkaar.
Gezien jullie een hechte relatie hadden, zal het gemis in de komende periode bij u wel groot zijn.
Jij hebt de laatste maanden jezelf bijna volledig weggecijferd in de zorg voor je man. En dit heb je fantastisch goed gedaan! Maar nu komt de periode dat je terug voor jezelf moet zorgen. Probeer dit net zo goed te doen...je verdient het helemaal.

Veel goede moed, een lach en een traan, maar vooral innerlijke kracht.
Kath
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: mercator op december 03, 2012, 00:36:40 am
DANK,  
Juist nu, na de voor mij zware zwarte dag
ben ik geroerd en geeft het mij troost,.
Vanmorgen is om half 10 mijn lief in mijn armen overleden.


Beste Jet, je hebt gedaan wat je kon en meer ook...zo gaat dat met mensen die onvoorwaardelijk van elkaar houden en dan is dat gewoon vanzelfsprekend. Weet je wat, ik kijk nog even extra naar de foto van mijn recent overleden L.  en k verbind haar met het verlies dat jij net geleden hebt.
Groet, Mercator
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 04, 2012, 04:50:52 am
Het is druk ..., moeilijk...pffft en er is ook tevredenheid.
Tevredenheid dat de kaart goed gelukt is, eigen ontwerp.  De deksel van de kist is geworden zoals ik in mijn hoofd had.
Druk met de kaarten, bezoek..
Naar  manlief geweest in het crematorium 2 keer deze dag, met mijn zus en nog later nog eens met mijn kinderen en kleinkinderen om bloemen te brengen..
Opa wordt ook daar nog geknuffelt. Fijn dat ze het ook kunnen en willen..niets moet..veel mag.
Vanaf gisteravond tot nu half 5 in de morgen de deksel van de kist beschilderd..
Het is een hoge deksel en eronder is een laag plateau waar manlief op ligt.
Op de deksel heb ik de zee, met ondergaande zon en het strand geschilderd.
Nu drogen dan lakspuiten en er nog wat opplakken..wat schelpen en een meeuw..
Kort nachtje rest nog.. De rust is ver te zoeken.. ik blijf maar bezig.. zo voel je ook nog niet zo scherp.
De rust is voor straks als de crematie en alle organisatie eromheen gedaan is.
Veel wil ik zelf doen en dat kost tijd en nachtrust...
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op december 04, 2012, 08:56:38 am
Lieve Jet,

Gecondoleerd.
Ik ben heb de grootste bewondering voor je. Wat je allemaal gedaan hebt en hoe je dat gedaan hebt. Er spreekt zoveel liefde uit.
Ik hoop dat je nog heel lang uit de kracht van die liefde kan putten, als je de draad van je eigen leven weer moet oppakken.
Voor nu heel veel strekte en een enorme warme troostknuffel.

Liefs, Clara
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op december 04, 2012, 14:25:06 pm
hoi Jet,

zal vast prachtig zijn wat jij hebt geschilderd
ik voel aan dat je hierin kracht en rust kan vinden
prachtig zo'n eigen ontwerp
rust ga je inderdaad erna pas vinden, nu wil je vooral bezig blijven
had ik toen bij mijn broer ook
als je het even moeilijk hebt, stel je dan voor
dat Frank op een mooie ster jiefdevol naar jou zit te kijken
en goedkeurend knikt naar je mooie schilderij
hij zit en leeft ook verder in je hart nu
heb er ook bewondering voor hoe jij het mogelijk gemaakt hebt
om hem thuis te houden
veel sterkte nog en ook van mij een dikke lieve troostknuffel
xxxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Okki op december 05, 2012, 16:03:37 pm
Lieve Jet,

Mijn innigste deelneming. Je man heeft een mooi leven gehad met jou. Uit je teksten hier op het forum weet ik gewoon dat jij een prachtvrouw bent. Een prachtmens en je man heeft samen met jou van dat leven mogen genieten. Hij heeft nu geen pijn meer, zijn lijden is voorbij en hij leeft verder in jouw mooie, lieve hart.

Sterkte Jet!!

Dikke knuffel!
Ethel.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 07, 2012, 01:30:00 am

Dit gedicht schreef ik voor de voorkant van de rouwbrief, van manlief..

 :) Zee

Wat ik was of dee
ik was als de zee
soms donker en grijs
dan weer glad en sereen
ontstuimig en blij
doorzichtig of peilloos zwart
stromend dag en nachtvol kracht, kabbelend of stormactig
altijd veerkrachtig
"'t Leven was zoals eb en vloed
het was goed
Geboren aan zeee
mijn as drijft met die golven mee
zie je een regenboog boven zee
herinner mij dan, wie ik was en wat ik dee
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Okki op december 07, 2012, 15:25:10 pm
Heel mooi Jet. Heel jou!
Ben er zeker van dat je man (en ook mijn vader) ergens in een andere dimensie voorleeft.
Ik moet me er aan op trekken dat ze aan de overkant wachten op ons.
Heb ook nog heel veel verdriet.
Sterkte Jet om het verlies van je lieve man.

Ethel
xxx
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op december 08, 2012, 23:21:25 pm
hallo jet,
wat kan je toch prachtig verwoorden. 
hoop dat je de volgende weken jezelf blijft terugvinden, want dan zal het gemis steeds groter worden.
voel met je mee. sterkte en nog enkele knuffels.
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 09, 2012, 22:30:24 pm
Donderdag avond heb ik met zijn zus de kist gesloten na  het afscheidnemen..
Manlief was toen ineens pas voor mij echt dood..er was wat veranderd in zijn gezicht waardoor ik het gevoel had..nu is hij echt weg!!

De crematie verliep zoals 't bij manlief paste uiteindelijk.. stormachtig/ en niet volgens de planningen..

Het weer..was stormachtig en de sneeuw heeft velen doen besluiten om de rit niet te durven maken.
en die er wel doorheen gekomen waren en vertraagd waren..waren daardoor dus wel op tijd nog..
Daarvan zijn velen niet meer meer naar de zaal gegaan..voor wat te drinken  enz. omdat ze graag terug reden voordat het nog slechter werd.

De crematie was 1 uur uitgelopen doordat in de grote aula waar het zou zijn, grote storingen waren met geluid en beeld.
Het afscheid is naar de kleine aula verplaatst.. wat veel geregel inhield voor het crematorim.
En doordat er zeker 60 a 70 mensen die er niet waren, 't net groot genoeg bleek.

Extra stoelen erbij plaatsen, bezoekers omleiden .. en doordat de dienst die daar plaats had,door alles ook al uitliep was het uiteindelijk ipv.half 2, half 3 voordat wij naar binnen konden..

Tja, Helemaal op zijn manier.. .. "Ach is er chaos, dat is geen probleem, lekker rustig  ook nog zo, met minder mensen.. mijn lief  lost het wel weer op met de verantwoordelijke mensen."
Uiteindelijk is het een zeer mooie en warme afscheidsdienst geworden.

Doordat er minder mensen waren, was het knus en sfeervol.. als je dat mag zeggen.
Ik heb het als zeer goed en fijn ervaren.
En zo kan iets negatiefs toch positief voelen..

En ..de sneeuw..tja, Opa F zou ervan genoten hebben dat de kleintjes die dag, toch ook nog fijn in de sneeuw hebben kunnen spelen.
Gelukkig heeft manlief niet meer geweten.. dat zijn belgische kleindochter er niet was.
Jammer, voor ons beiden, ik had het zo fijn gevonden als ze er wel was..net zoals alle andere 6 er waren.
Die zelf wat voor/over/tegen opa nog wat vertelden, Rode kaarsjes in een houder met open hartje aan staken..en later, namens opa een knuffel troostbeer kregen.
Ook voor haar was het fijn geweest om afscheid te nemen, en goed voor de verwerking die eens toch komt.
Ze ook kon zien wat er gebeurde.  Wat dood zijn betekend en dat, dat niet eng hoeft te zijn ..omdat je er gewoon nog even met opa had kunnen knuffelen, naar hem kijken en zien dat verdriet hebben gewoon mag.
Die beslissing van zijn zoon, die zou hem voor de zoveelste keer ..verdriet gedaan hebben.

Sinterklaas...tja, dat was het ook nog deze week.. de kleintjes hebben dat niet hoeven te missen door de crematie.
Ieder gezin kon dat gewoon door laten gaan..
Heel bewust had ik de crematie tot na de sint verschoven... naar de 7de.
t Zaterdag de 8ste, zijn we met kinderen en kleinkinderen samen geweest en natuurlijk had de sint in Oma's schuur niet vergeten om de kadootjes er in te stoppen..  Ieder jaar wordt dat bij 1 van de kinderen of bij mij(ons) gevierd..
Dit jaar was het bij mijn zoon.. tja, de rit er naar toe was moeilijk..a l die tijd heb ik huilend achter het stuur gezeten..de opgesloten emoties kwamen los..door de rit en de muziek in de auto.
Daar aangekomen hebben ze geen droeve oma gezien..sinterklaas vieren is toch een warm en fijne aangelegenheid..en de sneeuw buiten, de gladde straat was een super speellocatie..
Ze hebben genoten.. en ik ook..

 
Dikke knuffel en liefs voor iedereen die het fijn vindt of nodig heeft.
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: mercator op december 10, 2012, 10:18:36 am
Donderdag avond heb ik met zijn zus de kist gesloten na  het afscheidnemen..
Manlief was toen ineens pas voor mij echt dood..er was wat veranderd in zijn gezicht waardoor ik het gevoel had..nu is hij echt weg!!

*******************

Ik herken het helemaal Jet, ik ervaarde het sluiten van de kist van S. ook als een definitief keerpunt, ingrijpender dan de crematiedienst  of de asverstrooing zelf. Vooral toen ik zelf onze ring van haar vinger nam, dat was de laatste maal dat ik haar aanraakte. Nu heb ik alleen nog herinneringen, spulletjes en foto's. En haar hondje nog natuurlijk, ze stond erop dat die "goed terecht" zou komen.
Veel moed in het verwerken van de gebeurtenissen van de laatste tijd, je krijgt haast bovenmenselijke krachten op zulke momenten en je bent in staat tot dingen die je niet voor mogelijk achtte tevoren.
k Heb er nu na een half jaar wel een soort "vrede" mee, k kan mezelf in alle oprechtheid maar een paar kleinigheden verwijten. Zo had ik de euthanasie 2 dagen vroeger moeten inzetten, dat is het dan wel zowat.
Het enige wat me wat "opstandig" blijft maken is dat ze zo jong moest heengaan van me en van deze wereld, ze begon eigenlijk pas aan haar eigen leven.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 16, 2012, 13:13:02 pm
Lieve mensen, bedankt voor de fijne en persoonlijke woorden na het overlijden van manlief op 30 nov.

Na 2 weken is het nog steeds een beetje onwerkelijk..
Dagen gaan en komen voorbij.. Tijd, dat zal er nodig zijn om weer in een ritme te komen na de drukke maanden en dagen waarin er iedere keer wel een of ander onverwachtse gebeurtenis was..en de zorgen die kwamen en gingen daaraan gekoppeld.
Van een van zijn behandelaars uroloog/oncoloog vanaf 't eerste uur kreeg ik een mooie mail.. enkele regels eruit zijn:

**" Ik weet dat het een zwaar verlies is voor jou want uw echtgenoot was een bijzonder moedig en optimistisch man iemand waarmee het aangenaam vertoeven is
 
Ik ken hem ondertussen sinds 2000 en meerder malen heeft hij mij verbaasd met zijn standpunten en eenvoudige logica hij wist steeds wat hij wou en ging recht door de zee
Enkel omwille van zijn wilskracht en optimisme is hij erin geslaagd om zolang te overleven na de vreselijke diagnose van 2000 elke stap heeft hij bewust meegemaakt en kranig gedragen, zelfs de laatste maanden die zo moeilijk en lastig waren.
Ik bewonderde zijn houding tegenover zijn ziekte, zijn werk en zijn omgeving u mag terecht trots op hem zijn
 
Nogmaals veel sterkte en het was een voorrecht dat ik zoveel jaren voor hem mocht zorgen en steeds volop van zijn vertrouwen mocht genieten."**

Zo fijn als je als patiënt ’n zeer vakkundig mensen mens arts hebt die zich op een passende wijze inzet voor je belangen en daar heel erg ver in ging..en  in de loop der jaren steeds vaker het onmogelijke mogelijk maakte  en dat steeds zeer snel zonder veel wachttijden.
Dankbaar ben ik, dat manlief daardoor ook zo kon zijn zoals de arts hem beschreef.

Dat wens ik iedereen toe! Vergeet daarbij niet, dat het een wisselwerking wordt en is tussen arts en patiënt en dat, dat belangrijk is in en bij alles!
 Voor iedereen.. veel moed en kracht..wijsheid en geduld.. in wat je tegenkomt. Vertrouwen op het meest haalbare in en voor je ziekteproces.. Geef dingen de tijd, panikeer niet te snel, praat en sta open voor adviezen , denk mee, en als je een keuze ergens in of voor moet maken, doe dat en ga er dan voor..

Kanker heb je echt niet alleen, ook je partner en omgeving heeft daar mee te maken.
Samen beleef je het en samen sterk, of bezorgd,verdrietig kunnen en mogen zijn, is wat ik allen toewens.

Deal met wat er op je pad komt en vervolg je weg..
Zie niet om… maar kijk vooruit! 

Liefs met een dikke knuffel,
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op december 23, 2012, 12:13:27 pm
Donkere dagen
Wintertijd
Zorgen of verdriet
Niet klagen
Is dat wat ik vermijd?
Ik weet het niet
Soms is er voor alles wel ’n tijd

Hoe kun je weten
Dat, wat er is normaal is
Wintertijd
Een van de 4 afwisselende seizoenen
Waarin nu voor mij te weinig zon is
 
Gemis
Tijd….zijn..
Alles gaat gewoon door
De luchtbel om mij heen
Beschermt ook wel hoor
Bij muziek..
rollen de tranen, alles kan

Liefst niet teveel vragen
hé ’hoe gaat het” met deze donkere dagen
'k weet niet wat ik antwoorden moet
het gaat wel, of goed
dat is wat iedereen  eigenlijk wil horen
de werkelijkheid..tja die zit daarachter dan wel verscholen
Mijn emoties zijn dit jaar gewoon nog even in 'n winterstand
Licht..zon..en warmte
zal zacht, dat gevoel gaan ontdooien
Ondertussen toch maar doorgaan en niet plooien

Jet

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op december 23, 2012, 18:04:27 pm
lieve Jet,

hier kan ik me helemaal in vinden
zo voel ik het eigenlijk ook aan
maar jij verwoord het zo mooi
dikke lieve knuffel
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op december 29, 2012, 21:38:22 pm
Lieve Jet,

vooreerst oprechte deelneming... en ik hoop dat je in deze periode het verlies van je maatje een beetje kan verwerken.
Want van alle sterren aan het firmament is er nu eentje bij dat naar jouw persoonlijk pinkt.  Jij bent naar mijn gevoel de sterkste vrouw op dit forum, zoals je ons allemaal die goede raad meegeeft en mee aan de kar trekt om velen erdoor te leiden met je mooie teksten en brieven.
Jij verdiend nu onze steun en ik ben zeker dat die er is, je hebt zelf al zoveel meegemaakt, je wijsheid liegt er niet om.  Als het je een troost mag zijn in deze feestige dagen, dan wil ik alleen maar zeggen dat ik je bewonder. Je bezit de moed van een vechter en je laat je niet in een hoekje duwen.  Het is dan wel winter, een drieste tijd die er ook mee voor zal zorgen dat een andere warmte gewaardeerd wordt.
Een vuur vanbinnen in je, dat helpt om die plaats van de zon over te nemen en aangename momenten terug tevoorschijn zal halen. Waar geen woorden of daden ook maar iets aan kunnen veranderen zodat je niet opbrand maar STRAALT!!  Mijn voornaamste wens voor jouw is dan ook dat je je leven lang mag genieten van die kleine dingen, waarvan we ons dikwijls niet bewust zijn, maar toch iedere dag memorabel maken.
Alles heeft zijn tijd nodig in het bestaan van groot en klein en ertussendoor staat die soms een beetje stil om ons kleine mensen de tijd te gunnen zodat we erachter kunnen komen dat we allemaal een deeltje zijn in die grote cosmos. Waar ontelbare sterren blikkeren, lichtjaren ver hier vandaan, met als voornaamste boodschap dat de Liefde overwint.
Allemaal, een vredig Nieuwe Jaar !!     van Monody.
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op januari 03, 2013, 12:17:12 pm
Monody... wat een lief bericht dank je wel!!

Sterk zijn... is ook betrekkelijk hoor, velen zijn dat en ieder op een andere wijze..
Inderdaad heb ik al veel meegemaakt, dat heeft mij gevormd tot de vrouw die ik nu ben en waardoor ik zo voor anderen er kan zijn.
Sterk zijn, worden,  wil zeggen dat er dalen waren, met verdriet , problemen, ziekte enz.. waar je uit bent geklommen.
Op eigen kracht of met een zetje van anderen.. 
Het leven is GEVEN en KRIJGEN.. daarin investeren is tegelijkertijd kracht ontwikkelen voor als je het nodig hebt...voor jezelf of voor anderen.
Levenservaring hebben wil ook zeggen dat je meestal niet meer zo piepjong bent..

Hoe gaat het...tja, die vraag wordt veel gesteld... nu helemaal, soms kan  en wil ik hem gewoon niet horen.. 
Eigenlijk kunnen ze toch wel weten dat het nog niet gaat, dat je ook liever niet antwoord, omdat de vraag je met de neus op de feiten drukt van het verdriet, verlies enz. Je gewoon geen antwoord hebt nog omdat je er nog zo middenin zit.
Voordien had ik geen tijd om verdriet en emoties om wat er was, en ging komen toe te laten..
Ik moest en zou sterk zijn en blijven..om praktisch te blijven handelen, manlief te steunen en de verzorging/verpleging 200% te laten zijn.
 
"t antwoord op de vraag hoe gaat het.. Tja, Goed..klopt niet.
Het gaat niet, daar weten ze geen raad mee, of ze maken het je nog moeilijker met het doorvragen, dus dat zeg je ook niet,
tja, zo draai je eigenlijk eromheen met wat je zegt..
Het is nu nog gewoon niet fijn en veel gaat er langs mij heen of ik vergeet het .. Dat zal wel herkenbaar zijn..
Toch weet ik dat ik er niet in weg moet gaan zakken.. het verdriet moet toelaten, maar tegelijkertijd  het leven niet mag gaan verslonzen.
Dat doe ik nu een beetje wel zoals het voor mij goed voelt,  en leef nog niet in de snelheid die de buitenwereld soms alweer van mij verwacht.
Ik bedoel de praktische zaken moeten gaan regelen enz.. 
Als dat nu goed is voor mij..dan is het toch niet zo verkeerd en ik laat dat ook toe momenteel.
Veel wordt er al door anderen bepaald in het leven, maar niet alles toch!!

Ben al een paar weken ook niet fit, zit aan een zware antibiotica kuur nog..
Alle drukte en de vele zorgen en slapeloze uren hebben toch een zwaardere wissel op mijn lichaam getrokken dan dat ik zelf had kunnen bedenken..
ik vond het nl allemaal normaal en kon dat gewoon., dat komt nu eruit..
Ik heb nog geen goed leef/slaapritme ook.
IK kan naast het verdriet toch ook wel lachen.. en zoetjes aan lees ik weer af en toe de krant en kijk al eens naar de tv.
Krabbel dus op.. langzaam aan gaat het zo verder...
Natuurlijk zal niet iedere dag gelijk zijn.. maar ik kijk wel vooruit!!
 
Tja, de dagen rond de kerst en het nieuwe jaar... voelden raar.. je bent erbij, maar eigenlijk ook weer niet...
het interesseert je eigenlijk nog niet, het was vreemd.. en ja, dan kun je, je echt alleen voelen en de ander nog meer missen..
Maar ach, dat mag toch ook als je nog volop in een rouwproces bent.. 
Het missen mag geen reden worden om 't leven niet op te gaan pakken weer..
Het gemis zal blijven, verdriet ook als je, er aan denkt hoe het was.
Ondanks dat.. stapje voor stapje verder gaan met leven..
Pak ik het op.. en accepteer dat het ook moeizaam mag of zal gaan en moeilijke uren erin zijn, komen of misschien wel blijven.
 
Die wijze raad...is voor iedereen die in een moeilijke periode zit en voor mijzelf natuurlijk ook..
"t weten en doen... is de uitdaging voor allen in het leven!!
Veel moed en kracht om verder te gaan.

2013 een nieuw jaar.
Wat het gaat brengen is koffiedik kijken.
2013 is weer een ander jaar, daar gaan we wat van maken, ondanks mogelijke zorgen, verdriet angsten en onzekerheden..
maar ook met de alle (mogelijke) successen, vreugde, acceptatie, vrolijkheid, genietmomenten!!
Er zullen altijd plussen en minnen zijn.. wat we ermee doen en kunnen, daar dealen we mee als het aan de orde is.. geen beren zien zolang dat niet nodig is.. geeft zo wie zo al veel meer energie om er een "goed jaar" van te gaan maken..

Dikke powergevende knuff..

Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op januari 03, 2013, 19:52:43 pm
hoi Jet,

hier kan ik me volledig in vinden
heb ook niet graag als ze aan me vragen: hoe gaat het
als ze logisch nadenken weten ze dat het niet gaat, maar dat mag ik niet zeggen
krijg ik verschrikte gezichten
ik laat momenteel ook maar alles op me afkomen, laat verdriet, frustratie en alle andere emoties
gewoon toe op de momenten dat het komt,
"overleven" doe ik op dit moment, verstand op nul en maar door
groetjes Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op januari 04, 2013, 22:59:52 pm
hallo jet
intussen ben je al een 'donkere' maand verder en heb je toch alweer de moed om zo'n fijne tekst neer te pennen.  ik wens je voor dit jaar heel veel levensmoed en kracht toe.
en stuur je nog enkele dikke knuffels
 
ook voor iedereen hier op de site: sterkte!!
groetjes
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op januari 05, 2013, 00:06:40 am
Hoi Dustie,

Inderdaad al een ruime maand verder.. de tijd gaat sneller dan dat je zelf merkt.
Bedankt voor je lieve wensen en de knuffels.
Hoe gaat het momenteel met je man?
Zijn er andere behandelingen waardoor er wat rust gekomen is (zover je van rust bij PK kunt spreken).
Ik wens jullie ook de nodige moed en kracht, het zal ook wenselijk zijn met de situatie waar jullie nu midden in zitten.
Een goede vriend van mij zit ook middden in het PK proces, vandaag kreeg ik een mailtje van mijn vriendin met triest nieuws..
een snelle stijging van de PSA en veel pijn... dit is te snel na de laatste chemo kuur..
Brr...  57 jr...  Ik voel met ze mee, ook met jou.. wetende dat de strijd zoveel vraagt van beiden zowel de man als de vrouw.
De onzekerheid en onmacht, zo herkenbaar.
Tja, dan is en blijft het moeilijk... het liefst zou ik mijn armen gelijk om jullie heen slaan  en hopen dat het proces daardoor ff stilstaat..
Geneeskracht toveren... nog steeds is dat iets wat ik graag zou leren, maar helaas daar is geen opleiding voor..

Afijn, de armen sla ik toch wel om jullie heen voor de nodige troost, en om warmte en kracht door te geven.
Ondanks alle narigheid.. geef ik jullie toch wel de tip, om samen te blijven lachen, te huilen, en te genieten, al is dat anders als voor 1 jaar terug!

Dikke knuff, veel liefs en sterkte voor samen!
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op januari 10, 2013, 22:40:42 pm
hallo jet,
fijne ondersteunende en begrijpende woorden.  Ze blijven me raken en geven me toch een warm gevoel, dank je.
vandaag minder goed bericht:psa al te snel gestegen.  mijn echtgenoot is ook verzwakt  en ook zijn rode bloedcellen zijn gezakt, hierdoor is hij zo moe.  Volgende week nog een botscan en daarna start met zytiga (pillen, denk ik) 
We hopen dat het allemaal nog helpt, want het is het allerlaatste 'red'middel voor hem.

jet, ik hoop dat je je sterke kracht blijft behouden en dat die je verder helpt door het steeds terugkerende 'gemis'. 
Heel veel dikke knuffels.
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: cyn1982 op januari 21, 2013, 12:10:51 pm
Lieve Jet,

Alsnog gecondoleerd met het verlies van je man. Ik was al bang dat als ik het forum terug had gevonden ik dit bericht zou lezen.
Wat is het op het einde nog snel gegaan zeg. Ik vind je echt een super sterke vrouw, wat heeft hij een geluk met jou gehad zeg!
Maar als je echt van iemand houdt dan doe je dat ook voor elkaar!
Ik hoop dat je je draai in het dagelijks leven weer een beetje kunt vinden en veel kracht, energie en blijdschap uit jullie kinderen en kleinkinderen die er wel voor jullie waren toen jullie het het hardste nodig hadden.

Liefs Cyn
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 02, 2013, 21:05:33 pm
1  februari..2013
Dat was manlief, zijn 65ste geboortedag,.

Het is een speciale warme dag geworden..moeilijk maar toch fijn.
In zijn geboorte en oude woonplaats in BELGIË hadden 2 vrienden een herdenkingsplechtigheid ingericht voor de bewoners, mensen uit werk verleden, vrienden enz. en tegelijk ook nog voor de mensen die op zijn crematie er niet bij konden zijn.. 

De woorden die door de diverse sprekers gezegd werden waren bijzonder en warm.
Zo werd er voor mij nog meer duidelijk wie hij was...voor dat ik hem leerde kennen.
Mooie powerpoints tussendoor  op passende muziek.
Hij is zo op zijn "verjaardag" nog eens in het zonnetje gezet..
En voor velen was het zo ook fijn om afscheid te kunnen nemen.
Het was hartverwarmend ..
Nadien heb ik zijn as uitgestrooid in zee.. op de plaatsen die voor hem en mij belangrijk waren.
Het totaal rond ook wat af.. ik kan nu beter verder geeft mijn gevoel aan..

@ Hoi Dustie...
Dank je wel voor je lieve warme woorden en steun..
Hoe is het nu met je man?
De botscan is geweest..wellicht daarna ook meer duidelijkheid..
Dikke steunknuff voor jullie! Kop op!!!

@ Tja Cyn..zo kan het gaan... Het was de tijd voor mijn schat..
Je krijgt draagkracht naar vermogen en wat nodig is om te zijn, te doen wat goed is..
Gisteren..kreeg ik een giga groot applaus... van alle aanwezigen voor wat ik voor manlief betekend had,
wat ik voor hem allemaal mogelijk gemaakt had en deed.
En dat vond ik dan wel moeilijk om te ervaren.. 
Pfff.. ik kon mij redelijk goed houden.. moest wel ook omdat ik nadien nog zou spreken.
Geven is zoveel gemakkelijker dan dit te krijgen... maar toch had ik nadien na afloop en zelfs vandaag nog, wel een heel warm gevoel..
Als ik het van te voren vermoed had, had ik het afgewezen door te zeggen niet doen..
Wat je doet, doe je uit liefde..en dat vind ik vanzelfsprekend ..

De dagen zijn nog zo divers.. met een traan, maar ook die lach..en alles mag!!

Leef zolang je kunt en geniet van veel..al is het in stukjes en beetjes!
Power houden.. steun geven en zo ook krijgen.. doorgaan!!
Veel warme dikke steun en krachtknuffs voor iedereen!
Jet :-* :-* ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op februari 03, 2013, 14:58:18 pm
hoi Jet,

best wel moeilijke dag maar ook héél warm en fijn zo te lezen
ik verjaar ook deze maand
heb jij ook een bericht gehad van MSN
dat het ging stoppen en dat je best kon overschakelen naar skype
heb ja geklikt, heb nu ineens geen MSN meer, ik versta er niet veel van
jij staat ook op skype, maar mijn andere msn vrienden ben ik ineens kwijt
weet jij daar meer over?

Ik wens je nog een fijne zondag
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 21, 2013, 12:57:01 pm
20-02-2013

ff mijn hart luchten.. verdorie  de confrontaties met kanker zijn ff te sterk.

Kreeg mailtje van vriendin (man 58 prostaatkanker) met vraag over Zytiga en of manlief dat ook gehad  had..
Tja, dan weet je dat het erg snel gaat..te snel..
De tranen rolden over mijn wangen..verdorie die confrontatie en zo snel daar in die fase..
Dan voel je de pijn weer en  voel je de machteloosheid..
Komt alles zo sterk weer boven..

Ik had het aangevoeld en bewust ff afstand genomen ..omdat ik gewoon niet kon liegen tegen ze..geen mooi weer kon spelen en zeggen als ze mij wat zouden vragen, dat het allemaal niet zo snel zou hoeven te gaan enz..

Dat korte stukje tot nu wilde ik niet beinvloeden.. wat ongemerkt toch gebeurd als je vragen krijgt waarop je eerlijk moet antwoorden.
100 keer met de telefoon in de hand gestaan omdat 't gevoelsmatig zo nodig zou zijn, maar telkens weer neer gelegd in hun belang..
Heb dat gisteren ook uitgelegd in de mail aan ze.
Tja, antwoord vriendin... lieverd...ik heb zo'n verdriet, wil zo graag met je praten.. bel en kom snel..
Het is ook zo dubbel voor je.. het is nog maar zo kort geleden voor je, en dan komen wij er ook nog bij. Maar kom a.ub..

Pfft.. natuurlijk ga ik dat doen.. er is inmiddels een belangrijke grens voor haar man overschreden.. ik maak mij nog meer zorgen over ze.
Ze waren steeds zo hoopvol, konden of wilden het niet goed genoeg overzien.
Ook dat is normaal... dat zie je immers pas goed of beter als je het ervaren hebt!
Dat voorzichtige zag en ervaarde ik.. maar mocht me daar niet in mengen..vond ik.
Iedereen heeft recht om zelf de weg te zien en te ervaren..en gezien ik geen positive route kon aangeven..moest ik die afstand wel  even nemen. !

Anderzijds... kan  en wil ik er voor ze zijn.. delen kan ook opluchten..
Volgende week ga ik er heen..(ze wonen ver van mij vandaan)..
Sla mijn armen om ze heen  en dan kunnen we samen praten, huilen, lachen..  
Gewoon alles delen!
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: witte vlinder op februari 21, 2013, 18:44:28 pm
hé lieverd
even 2 armen om je heen
en knuffel knuffel knuffels knuffels, voel je ze aankomen
dan is inderdaad de confrontatie weer even hard hé
kan me voorstellen dat dit even verdrietig is
een dikke troost en moedgevende kus voor jou en je vriendin
xxx Sabine
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op februari 26, 2013, 22:41:42 pm
hallo jet, wat erg om weer hetzelfde ziekteproces van zo dichtbij mee te maken.  ik ben ervan overtuigd dat je voor hen een grote steun zal zijn en wens je veel kracht toe en knuffels.

mijn echtgenoot heeft een heel zware periode gehad.  Zijn bloed niet goed, zelfs het bloed krijgen ging niet!!(koorts)  Ook veel afgevallen, geen honger,enz...   Enfin, ondertussen is hij 1 maand bezig met Zytiga en de resultaten, zoals wij ze ervaren, zijn goed.  Er is nog geen psa controle geweest,  maar hij heeft intussen geen pijn meer(ook geen morfine plakkers en pijnstillers).  Hij verdraagt de pillen goed (= niet overgeven) en heeft weer eetlust.  Gaat ook weer meer naar buiten en probeert overdag niet te slapen (slaap overvalt hem toch). ipv bloedtransfusie heeft hij nu epo (aranesp)  waardoor hij zich ook stilaan beter gaat voelen.

wens iedereen hier op de site veel  sterkte en dikke knuffels
 dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 17, 2013, 11:20:03 am
Drempels...tja, wie kent ze niet..
Meestal werpen we die zelf op maar weten dat gewoonweg dan niet..
Gisteren heb ik een emotioneel gesprek gehad met een vriendin, die nu met haar man in een rotfase zit door de prostaatkanker.
Zo heftig en zo herkenbaar dus ook weer zo voelbaar dat verdriet en de onmacht waar je dan midden in zit.
De vele veranderingen fysiek, in de relatie, maar 't meest nog de mentale gevolgen..stemmingswisselingen enz.
Tja, dat was zo herkenbaar voor mij.  
Daardoor kon ik ze in haar telefonische noodkreet,  ook steunen door erover te praten, omdat ik zo goed ook begrijp..wat het met je als partner ook kan doen..
Tja, zei ze, dan wordt er vaak de vraag gesteld van "hoe gaat het met je man" .. "moeilijk hé zei ik..
Ja, zei ze.. Verdorie..ik weet het niet eens hoe het echt met hem gaat, hij praat er zo weinig over.. laat mij gewoon niet meer toe..enz...enz..
Ik voel dan ook weer mijn pijn, die boosheid en ommacht wat die kl..ziekte bij ons teweeg bracht en bij mijn vriendin nu  brengt.
Kan haar ook zo goed begrijpen, maar haar man ook!!


Gelukkig zijn er altijd wel mensen die "hoe gaat het" dat ook eens aan de partner vragen..
Kanker..heb je niet alleen!!!

Wat ik persoonlijk voor mezelf ervaren heb en wat een goede afloop had, was zo totaal anders dan wat ik als partner ervaarde met mijn lief, wat verkeerd afliep nl.
Dat was veel heftiger  en veel moeilijker voor mij nl., terwijl ik "slechts" partner was.
Zo kan ik redelijk vanuit 2 posities spreken.
Wat niet wil zeggen dat, je alles mag en kunt vergelijken.. iedereen beleeft het op zijn of haar manier en de verschillen zijn zo enorm groot ,
met wat je tegen kunt komen in een kankerproces en behandelingen, nazorg.. in 't verder leven enz..enz..
Generaliseren dat is voor mij uitgesloten .. delen en elkaar steunen met begrip..dat is fijn..

Nadien moest ik het van mij af schrijven.
De vraag "hoe gaat het met je" die ook nu nog zo vaak aan mij gesteld wordt en dat vaaks zo terloops  op een ongunstige plaats..
Hoe het met mij nu gaat...dat heb ik uitgebreid opgeschreven, zoals het nu echt van binnen gaat en wat je meestal of zelfs nooit helemaal zegt nog!
Dat is te moeilijk omdat te doen nog.....
Ook zo confronterend nog ..want 't gaat niet altijd zo goed als ik wil doen uitstralen.. ssstt.. (nog niet verder vertellen)
Het wordt meestal terloops als eerste alleen maar gevraagd, zomaar..  
Weinigen die 't werkelijk willen weten, hoe het nu echt met je gaat...  
Dat is dan ook te moeilijk om er mee om te gaan als je niet antwoord  "het gaat goed"
Daarbij is 't vaak voor velen, die niet in zo'n situatie geweest zijn,  't gewoon  te moeilijk om gelijkwaardig te begrijpen hoe het voelt!!
Ik heb me geuit in een emotioneel gedicht..  dat schrijven doet dan veel..
Het is een blik in de spiegel..geworden, die mij toch wel goed deed nadat ik het overlas..
Gewoon ook omdat nu op papier stond, wat ik nog niet goed aan mezelf wilde toegeven!!
Het toetsenbord bleef in ieder geval niet droog!!


** Dustie..nu durf ik eigenlijk de vraag haast niet meer te stellen... maar doe het toch..
Na wat ik las..zal het antwoord ook moeilijk zijn voor je.. Ik stel hem wat anders..oké..
Hoe staat het ervoor bij jullie???
Je mag ook in een prive berichtje antwoorden als dat fijner is!!

Dikke knuffel voor iedereen die dat goed doet!!

Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: barrejan op april 19, 2013, 09:46:38 am
mijn lief gisteravond weer opgenomen :'( kalium te hoog nierfuncties niet goed
tweede keer in een maand tijd ppffff zoveel vragen in mijn hoofd die er niet uitkomen.
de een zegt dit en de ander zegt dat. maar t gaat wel om MIJN liefie
ga zo lkkr naar m toe

groetjes barbara
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op april 19, 2013, 13:08:53 pm
Hoi Barbara..

Ja, het gaat wel om jouw lief.. houd dat altijd voor ogen.
Dat maakt je sterker en laat je ook meer vragen of opkomen als het nodig is voor hem!!
Het lichaam heeft zoveel te verduren door de PK ziekte en daarbij ook door de medicaties
De nieren... en of de lever, de zuivering organen..die moeten het allemaal ook maar kunnen verwerken.
Dat daar protest in ontstaat .. is heel vervelend.
Kan ook niet anders .. omdat men ook behandeld wil worden om het leven meer tijd te geven en de pijn te bestrijden enz..
Als die waardes ook minderen..tja, dan komen er extra zorgen..
Probeer je/jullie leefwijze wat aan te passen met de voeding.. daar zal een diëtist je bij gaan helpen
 en veel (water) drinken..dan spoelen de nieren ook meer door..
(Het zijn maar enkele tips die mijn man ook kreeg destijds toen we in die fase zaten!)

De uroloog of nefroloog kan je dat echt wel uitleggen..
Ook zij staan soms voor onmogelijkheden.. kunnen alleen mee participeren met wat er is of komt.
Moeilijk hé!!
Vooral die vragen waar je antwoorden op wil hebben en onvoldoende krijgt naar je gevoel..
En de onzekerheid van wat nu en wat komt er, en hoe verder met wat te verwachten zal zijn..

Vragen.. en als het niet duidelijk is, of al kan zijn, vraag het later nog eens..
Soms zijn er dan al vragen opgelost omdat je het zelf meer inziet of 't antwoord al tegen kwam.
Wat er ook is.. probeer het positieve voor het negatieve te houden,
en de kleine genietmomenten te zien en die vooral samen te vieren!!

Heel veel krachtknuffels voor jullie,
Jet ;) 
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op mei 05, 2013, 21:39:20 pm
hallo,
van februari tot nu hebben we een heel zware periode meegemaakt.  hemoglobine in bloed te laag, ontsteking in de slokdarm, wondroos in zijn voet,... en de daarbij horende ellende.  Nu lijkt mijn echtgenoot toch op de goeie weg te zijn; eten gaat beter en langzaamaan kan hij ook wat beter gaan.  Fijn dat het weer nu beter is zodat hij buiten kan zitten.  Zijn psa waarden zijn gezakt (maar natuurlijk toch hoog), dus de zytiga doet zijn werk. 
voor allen die het zwaar hebben: dikke knuffel
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 06, 2013, 17:38:06 pm
Hoi Dustie.. :D

Na regen, weer wat zonneschijn....is altijd fijn!

Zytiga.. Fijn dat die positief werkt..
Meis,  ik kan je niet voldoende zeggen.. pluk vooral nu...de dagen die goed zijn..
Geniet van samen buiten kunnen zijn!!!
Laat liggen wat niet echt nodig is..  zet maar een zonnebril op...dan zie je alles niet zo scherp..haha..
Veel tijd ..nu gaan gebruiken voor fijne dingen.. 
Niks uitstellen!!
"t Hemoglobine in bloed te laag...  tja, is dat opgepept met bloedtransfusies of...aranesp?
Het scheelt gelijk in 't vermoeid zijn.. 

Dikke steun en krachtknuff voor jullie..
Jet  ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op mei 19, 2013, 23:17:32 pm
hallo,
wij zijn ook blij dat de zytiga zijn werk doet en mijn echtgenoot heeft ook bijna geen pijn meer (voor zolang als het duurt).Toch blijft hij nog vermoeid, ondanks de bloedtransfusie en de arranesp spuiten.
Intussen leren we wel dat we af en toe moeten stilstaan om te genieten..., maar je valt zo vlug terug in je gewone doen!!, zeker als het beter gaat. 
jet, dank voor je steun en knuffels.  Hoop dat het voor jou ook een beetje meevalt, want ik denk dat je evenzeer nog zeer moeilijke periodes kent.  Hiervoor wil ik je ook een dikke knuffel sturen.
Ook voor ieder die er behoefte aan heeft: dikke knuffel
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op juni 13, 2013, 23:21:50 pm
we zijn nu een bijna een maand verder en het gaat nog steeds goed. hij wint stilaan aan kracht bij, en zijn algemene fysiek is beter.  hopelijk blijft dit duren!!
groetjes
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juni 20, 2013, 22:25:59 pm
Tja.... ooit startte ik dit toppic.. voor mijn lief.

Inmiddels is die al weer bijna 7 maanden overleden.. 
Wat gaat de tijd snel.
Het heeft een goed plaatsje gekregen..
Ik kan zeggen  wat er ook was en kwam.. het is goed gegaan..
We hebben er samen uit gehaald wat mogelijk was.. en dat geeft een warm en tevreden gevoel..
Ik ben nog steeds trots op zijn krachtige manier van omgaan met zijn lijden en ziekte.
Zo dapper... maar ook reeel!

Vergeten dat doe je nooit.. maar verder leven met een goed gevoel, omdat je weet dat alles gegaan en gedaan is naar wens wel.
Ongemerkt ga je verder en sla je weer andere paden in.
Alles komt als de rust in je is teruggekeert op gang..
Het leven wordt ondanks het grote verlies iedere dag weer aangenamer.. en ook dat is goed zo!

Toch is er nog steeds een confrontatie met de PK.. maar dan bij vrienden..
Soms zo dubbel dat gevoel..
Zo herkenbaar  met wat ik ervaarde, wetende wat er komt en zien dat het daar ook zo snel gaat.. is niet fijn.
Tips uit ervaring kunnen geven is wat rest..
 Een arm om hun schouders.. luisterend oor..even een vrolijke toet proberen te geven..
Ach..het zijn de kleine dingen die zo grootst kunnen zijn als het proces niet meer te stuiten is..
En ja... dat doet heel veel met mij.. de tranen rollen ook dan weer..
Ik voel de pijn, zie de onmacht en voel ook dat..
de tijd gaat daar dringen... de laatste maanden. weken of misschien zelfs dagen zijn aangebroken .. ppppfftt

Kracht en onzekerheid zijn dan weer zo sterk aanwezig..
nu niet voor mijn lief maar voor mijn lieve vriend en zijn vrouw! :'( :'( :'(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 09, 2013, 22:41:56 pm
Update :  de situatie bij vriend is verslechterd..
Er is inmiddels een dwarsleasie door de tumoren in zijn lijf..

Heftig als je dit ziet..machteloos toekijken..  >:(
Gelukkig is mijn vriendin zo krachtig en handig dat ze thuis zijn verpleging kan blijven doen, de tillift enz. als hulp zijn een uitkomst.
Per dag zie ik de teruguitgang.. toenemen..
Verdomme ..waarom moet er zo'n strijd en ellende zijn als het PK-MONSTER steeds actiever alles overneemt!
Wat blijft voor mij is... dagelijks ff contact.. ff dat steuntje via een berichtje.. een smillie  of knuffel sturen.
Ff meehelpen  als ik er ben.. nog steeds kan er een lachje op zijn gezicht door mij getoverd worden..
Maar ...wat komt vreet wel aan mij..
Het onvermijdeleijk komt steeds dichter bij..

 :'( Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 25, 2013, 09:32:54 am
 :'( :'( :'(
Update:

Na een paar zeer slechte weken.. is gisteravond mijn vriend overleden..
Aan zijn lijden met de PK is een einde gekomen.
Alweer is de k..K... de overwinnaar.

Het doet mij veel.. ik beleef het zo intens..
Wat ik tijdens hetzelfde proces van mij lief wegblokte in november vorig jaar, om maar sterk te kunnen zijn..
komt nu in alle heftigheid naar buiten..
Ik voelde zo sterk ook de machteloosheid, de vermoeidheid.. de zorgen en onzekerheid voor wat er is en kwam, zag de kracht die mijn vriendin nu ook had..
  Dubele gewaarwording.. het verdriet om je vrienden en het ervaren van je oud zeer wat eerder  nog opgesloten zat!

Kanker... dat trekt een diep spoor in het leven als je er zoveel mee geconfronteerd word.

Toch realiseer ik mij dat het leven.. in alle facetten erg waardevol is.
Met alles wat je ervaart is er ook het besef dat..niet alles donker en onzeker is..
Dat je dit wel beleefd, maar ook dat je er veel mooie ervaringen bij krijgt.
Het geeft steeds meer inzicht in je eigen manier van leven...
en vooral ook dat  genieten, iets is wat je zoveel mogelijk zelf moet toelaten en doen  van elk moment wat er is of komt!

Naast een traan.. is en blijft de lach..
en kijk ik zoveel mogelijk positief uit naar toekomst,  iedere dag.
De schaduwen  van verdriet... leren je ook de zon in je leven steeds meer te waarderen.

Voor iedereen veel moed en kracht..  en daarnaast ook zonneschijn
Laat ieder straaltje toe..
Dat geeft energie en strijdbaarheid , maar ook geluk en genot bij of ondanks alles wat in je leven voorvalt!

Warme knuff..
Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op augustus 08, 2013, 23:57:19 pm
hallo jet,
opnieuw geconfronteerd worden met het overlijden van een dierbare vriend zal je wel diep raken en natuurlijk weggestopte gevoelens bovenhalen.  je zal wel een sterke steun voor hen geweest zijn.
ik ben blij opnieuw een tekst van je te lezen, ze zijn altijd zo warm.

bij ons gaat het heel goed. mijn echtgenoot neemt nog steeds zytega en blijkbaar werkt dit heel goed bij hem:de kankerwaarden zijn opnieuw gedaald (60 = zeer laag voor mijn man) en ook zijn bloeduitslagen zijn heel goed.  hij is intussen ook heel wat bijgekomen! (ook door de medrol)
in mijn achterhoofd zit natuurlijk nog steeds de vraag:'hoelang...', maar we proberen toch te genieten.
ik stuur je nog heel veel warme knuffels
groetjes en sterkte voor iedereen die in dit 'wankele' schuitje zit
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op augustus 09, 2013, 13:12:22 pm
Hoi Dustie..

Fijn om wat van je te lezen!!
Wat super om te lezen dat Zytiga zo positief werkt bij je man.. ;D ;D ;D ;D

Als dit door meerdere  in gelijkwaardige situatie, gelezen wordt is dat een opsteker!! ;)

Hoelang... wie heeft dat niet af en toe, of te vaak in zijn of haar achterhoofd...
echter ook zonder kanker weet je nooit hoelang je leven zal duren..
er zijn zoveel andere factoren  die leven kunnen  inperken.. of versnellen naar een einde.
Probeer dat HOELANG, een beetje af te dekken zodat je ook 100% blijft genieten van NU en alle tijd die men krijgt of heeft..

Geniet van iedere dag  en leef van dag tot dag.. zo ben je ongemerkt zomaar weer een hele tijd verder!!
Heel veel liefs.. steun en warmte voor jou en je man..

Lieve lezers...zo kan het dus ook gaan.. niet alles is gelijk negatief  als je in een verre fase zit.
Verrassingen met medicaties maken het soms ook zeer plezierig..
Ga uit van het positieve!!
BLIJF GAAN VOOR HET MEEST MOGELIJKE!!

dikke knuff voor iedereen,
Jet ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op september 25, 2013, 09:58:54 am
hallo
wij zijn nu eind september en de toestand van mijn echtgenoot is nog altijd goed.  de zytiga doet zijn werk.  we hebben genoten van de zomer, alle dagen buiten kunnen doet goed. 
hoop dat er meer hebben kunnen genieten van de zomer.
jet, ik hoop dat jij ook een fijne zomer achter de rug hebt en je jouw 'batterijen' weer hebt kunnen bijladen.  geniet nog van de fijne nazomer dagen.
aan allen nog fijne zonnige dagen en warme knuffels
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op september 27, 2013, 19:40:20 pm
 ;D
Wat fijn Dustie om te lezen dat de Zytiga zo goed werkt!! :)

Het is een rare zomer voor mij geweest..  de zon scheen wel.. maar niet genoeg in mij.
Verwerken kost echt tijd...merk ik.. :-\

Volgend jaar hoop ik een op betere zomer.
Dikke powerknuff voor jullie,

Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op oktober 22, 2013, 10:08:21 am
Het een komt na het ander..
Hoe waar is die spreuk?

Waar wat mij betreft.. inmiddels wordt er weer een vriend van net boven de 50 aangevallen door die kwelbeestjes die de naam Kanker hebben.
Geen PK maar welke 't precies is, is nog in onderzoek..
Er zijn al vele onderzoeken geweest en de uitslagen zijn niet helder genoeg om het hier correct te benoemen.
Lymfeklieren zijn er al enkele verwijderd.. Longen onzuiver.. Nooit gerookt of gedronken.
Hopelijk heeft hij wat meer geluk en kan het proces wat geremd of gestopt worden.. door de behandelingen.
Ik bemerk dat ik onbewust wat meer afstand houd... het verdriet, de angst en onzekerheden die er zijn bij mijn vrienden, kunnen er ff wat minder bij, bij mij.
Het gemis van mijn lief is soms nog te sterk en de herinneringen aan wat er allemaal was en gebeurde in de ziekte periode van mijn lief..en vriend die onlangs overleed met PK, doen mij nu zo zijn!

20-10 was de eerste trouwdag zonder mijn lief... het verdriet kwam met golven naar boven.. de stop van de gesloten fles is er af geschoten..
Voor alles is een eerste keer... en het leven gaat door,dat realiseer ik mij ook wel.. maar toch!

Dustie...zijn er al weer nieuwe uitslagen wat de werking van de Zytiga betreft?
Geniet van de kleine dingetjes...  die kleine dingetjes zijn nu vaak mijn mooiste herinneringen!

Voor iedereen veel moed, kracht, vertrouwen en vooral " PLUK DE DAG!!"

Dikke steun, power of oppepknuf en een vrolijk zonnetje.

 ;) Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op november 05, 2013, 22:48:26 pm
hallo allen,
alweer een nieuwe maand begonnen en meteen in de herfst.  ook meteen het 'winteruur' gestart, de donkere tijd!  hoop dat het toch warme tijden worden voor iedereen.
jet, ik wens je nog veel moed toe in de komende tijd.('k vind dat deze tijd echt op je gevoel werkt) en hoop dat je geniet met je gezin.(een hele warme knuffel)

bij ons is het gaat het nog steeds goed (met de zytiga).  einde januari is hij hiermee gestart (eerste maanden waren moeilijk), daarnaast heeft hij ook nog x-geva, firmagon, arranesp en medrol, ik weet het: een stevige coctail, maar het helpt en hopelijk nog lang.

aan iedereen die het nodig heeft: een dikke knuffel
dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 01, 2014, 12:22:40 pm
“JARIG”

 Mijn lief.. ook nu..
1 februari 1948 is en blijft immers je geboortedag.
Een dag die ik altijd herinneren zal en mag.
1 februari 2013 was de dag, dat ik je as verstrooide.
Op het  strand, in de zee , en  gedroogde rozen op de golven gooide.
Het was jouw speciale wens  om voor altijd een te zijn met die golven en de zee.
Op je geboortegrond,  nam de  harde wind  je  as op een spectaculaire wijze mee.
“als vuurvonkjes”  verdween je as in de lucht.. moest het zo zijn,
was dat jouw speciale afscheid groet  aan mij?
“Een met zijn zee,
een met zijn strand”
Dat beeld staat in mijn geheugen  gegrift voor altijd.
Wij,  was niet meer,  ik was je “mijn lief” voor altijd kwijt.
 
Het is….
En blijft een groot gemis.
Nooit meer samen in de wind.
Hand in hand, stevig stappend op het strand,
of genietend in het natte of droge zand!
Herinneringen en gedachten  aan jou daar word ik vaak door overmand
Dagen werden weken, maanden, inmiddels 1 jaar,
mijn gevoel ligt nog steeds overhoop 
..dat is toch niet zo raar..
 
 :'( Jet
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op februari 03, 2014, 15:16:55 pm

Nieuwjaarwensen..

Het kwam er nog niet van...om:
Een goed nieuwjaar, met power, kracht, goeds, moed, vertrouwen en geluk toe te wensen..
Dit keer schreef ik en verzond ik geen nieuwjaarkaarten.. kon mij er onvoldoende toe bewegen.
Inmiddels is voor alles na het overlijden van manlief een  1 ste keer geweest..
Ben ik op 2 februari een nieuw jaar begonnen, waarbij ik voel dat het beter zal zijn en (moet)  gaan op veel vlakken..
Jippie,  ik "ga" genieten van dat gevoel en probeer dat niet te verliezen!

Al is het wat later dan gebruikelijk ... ook voor jou/jullie allemaal..
Een goed nieuwjaar, met power, kracht, goeds, moed, vertrouwen en geluk
Iets goeds mag je immers het hele jaar mensen toewensen..

Levenslessen...   
En wat doe je, of kun je er wel of niet mee...
Tja, dat is zo afhankelijk van je eigen insteek, mogelijkheden, omstandigheden en de kracht die je dan wel of niet hebt.
Dat is het leven..
En ja, zo schrijven kan gemakkelijk over komen, maar neem maar van mij aan, dat met mij, er al veel mensen zijn, die veel,
of misschien al wel alle varianten al eens mee maakten, of nog tegen kunnen komen..
Het vormt je, geeft je wijsheid, kracht en moed.. 

 Kijk , het gezegde " een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd "..  klopt wel..
maar af en toe een dagje overslaan of...wat minder kunnen "leven" is menselijk en dat overkomt iedereen toch!! ;)

Doorgaan...
Ga door met..
't goed voor jezelf opkomen,
voor jezelf of diegene die je lief zijn te zorgen!!
De zon willen, of kunnen blijven zien..  ook achter die zware wolken die er ook kunnen zijn..
De genietmomenten te koesteren en de donkere momenten te laten  zoals het is..

Dikke energie en power gevende  positieve knuff voor iedereen..,
Jet ;)

Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: monody op februari 09, 2014, 22:04:54 pm
Dankjewel lieve Jet,
'k Verstuur dit mailtje nog eens speciaal aan jouw via dit onderwerp omdat er op mijn berichten van "incontinentie na een volledige prostatectomie" geen respons meer is.

Je weet het weer in zo’n speciale vorm te gieten hé. Soms denk ik dat je‘n ziener bent die doorheen ons aller smarten kan kijken en er dan een mooie tekst op kan plakken die ons dan een ferme riem onder ’t hart legt. Ik zie je daarom als “onze moeder” die voor ieder van ons een troostend woordje weet te plaatsen. Awel, je mag gerust weten dat het mij veel goed doet om begrepen te worden, wat niet zo vanzelfsprekend is, omdat je doorgaans door de niet-kankerpatiënten als profiteur wordt bestempeld omdat ze aan onze buitenkant niets abnormaals kunnen zien. Ik weet dat dit onbegrip bij ieder van ons heel erg doorweegt en al te dikwijls voor pijnlijke toestanden kan zorgen. Ook omdat je geliefden die het dichtst bij je aanwezig zijn zich onwennig voelen en gesprekken rond het kanker-gebeuren veelal vastlopen. Ik probeer er dan eerst zelf over te praten, wat voor mij een goede zelf-therapie is, waardoor het aanvaardingsproces makkelijker te verwerken is. Toch heeft dit bij mij nog zo’n anderhalf jaar nodig gehad vooraleer het tussen m’n oren op de juiste plek zat. En nu voel ik dat ik hierdoor sterker en rijper ben geworden omdat ik als kankerpatiënt vooral aan mezelf moet verder bouwen met de middelen die je hebt. Ook al zijn er dat in het begin niet zo veel en moet ik dikwijls daarvoor de moed bijeen rapen om achteraf fier op mezelf te zijn dat het iedere keer weer heeft gewerkt. Hoe miniem ook de vooruitgang is en al gaat het niet alle dagen even vlotjes, dan denk ik dat het straks of morgen wel beter zal gaan. Want dat is een luxe die wij allemaal hebben meegekregen door deze ziekte “niets moet alles mag” is dan voor mezelf een leuze waaraan ik me dan kan optrekken wanneer het al eens wat minder gaat. En inderdaad, die POWER waarover je’t hebt, krijg je niet van vandaag op morgen want het is al te dikwijls een echte “struggle for life” die vanuit de persoon in kwestie moet overwonnen worden. Dàn alleen ben je een ervaring rijker geworden welke er voor mij dan een nieuw draagvlak bij heeft gemaakt om weer verder die positieve richting te kunnen blijven volgen. Ik weet maar al te goed dat het hier op papier allemaal eenvoudig klinkt maar het is ook een steun om te weten dat er nog zovele anderen “lotgenoten” zijn die met dezelfde problemen opgescheept zitten en alle dagen opnieuw moeten vechten om te overleven. Ik kan daarover maar één ding zeggen, en dat is; zorg in de eerste plaats goed voor je eigenste zelve en lach tegen jezelf in de spiegel wanneer je ’s morgens opstaat, dan is je dag al goedgezind begonnen. Want wanneer je jezelf gaarne ziet is je levensweg die langs al die mooie bloemen gaat echt de moeite waard!! Dan hoef je niet beschaamd te zijn omdat je de pech had dit allemaal te moeten meemaken. Kom dan zoveel als mogelijk onder de mensen zodat je kan laten zien dat je de strijd met jezelf niet opgeeft. Dag na dag één per keer, morgen dat zien we dan wel weer. Groetjes van  Monody.   :)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op mei 30, 2014, 23:38:37 pm
Nog steeds merk ik in gesprekken, als het over mijn overleden man gaat en zijn ziekte, hoeveel onwetendheid er is als het om prostaatkanker gaat..
En natuurlijk ook wat alle ander soorten betreft.
Helderheid krijgen als je vermoedens hebt  of er mee te maken krijgt, is zo belangrijk..
Het kan natuurlijk het hele proces niet weg poetsen , maar wel duidelijkheid en rust bieden..
Angst verlamt.. echter het is zo logisch dat angst en onwetendheid over kanker en behandelingen mensen ook schuw maakt..
Jammer.. door te communiceren komt men eerder tot reële verwachtingen..  of (beter) passende behandelmethodes..

* Monody.. bedankt voor je lieve woorden..   schrijven doe ik gewoon zoals het voelt..

* Dustie...
Het is zo stil...  ik vermoed dat je wel een dikke knuffel kunt gebruiken..
Vangen ;D :D ;)... met wat extra energie voor wat er momenteel allemaal speelt..
Laat eens wat van je horen, zodat wij ook kunnen steunen..in de zware tijden die er wellicht steeds meer gekomen zijn..

Lieve groetjes met een dikke kracht gevende knuff, voor iedereen die om wat voor reden dan ook het forum bezoekt om informatie te zoeken..
Jet ;)
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Jet op juli 26, 2014, 01:13:01 am
 :-X :-X 25-07-2014   
Wat een hond als huisdier kan betekenen  in je leven.. zal voor iedereen anders zijn.
In mijn leven was Jikke mijn/onze hond de stille kracht die mij ruim 11 jaar door de vele dalen heentrok door haar aanwezigheid..
Daarnaast heeft manlief met haar vele lange en later steeds kortere wandelingetjes gemaakt tijdens zijn ziekte proces..
Ondanks de pijn die steeds meer een grotere rol ging spelen, was dat de afleiding die goed voor hem was.
Samen er ff op uit gaan ...gaf hem ook de gelegenheid om wat hij ervaarde en tegenkwam in de laatste jaren van zijn prostaatkanker proces te verwerken.. zonder dat hij gestoord werd..
De wandelingetjes waren tegelijkertijd goed voor beider beweging.

Met het overlijden van manlief.. was Jikke stil.. en mat.. nam afscheid en ze was er direct weer alert voor mij.
Steeds als ik door verdriet overmand werd.. kwam ze mij toosten door heel dicht tegen mij aan te komen zitten en liggen met een speciale blik..
Ze werd de reden om als het met dagen minder ging met mij, om toch uit bed te komen en naar buiten te gaan..
 Samen treuren ..dat hebben we heel veel gedaan.. en deden we als de herinneringen te machtig werden zelfs tot nu toe nog.. 
Tja, en dan schrik je, als je merkt dat je trouwe kameraad zelf ziek wordt...  geen kanker maar wel het nierfalen krijgt als je manlief in zijn laatste maanden door de uitzaaiingen in de nieren had..

Als het na enkele maanden ook  zover komt dat de conditie en het eetgedrag steeds meer te vergelijken is zoals het met manlief verliep.. totdat er niets meer gegeten wil worden.. dan weet je, door ervaring,  dat de nieren het opgegeven hebben en je de keuze hebt om haar de laatste dag te laten lijden of.. in te grijpen.
Deze moeilijke beslissing heb ik vandaag moeten nemen..  en dat doet pijn.. 
Ik kon  haar nog lang niet missen, had haar nog zo nodig bij het verwerken en om door te gaan.. helaas..
Liefhebben betekent ook los kunnen laten als het niet meer gaat..
En ja,, Manlief ging veel te vroeg heen en Jikke  mijn gouden hond en trooster volgt hem nu ook!...

Een dubbel gemis en verdriet is wat ik nu ervaar!  Een hond is geen mens.. blijft een dier, maar je kunt er ook net zo veel van houden!
Jet :'(
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: dustie op augustus 15, 2014, 15:37:26 pm
Hei jet, ik voel met je mee en vind het erg voor je dat je deze trouwe vriend nu ook moet afgeven.  Mensen die zelf geen hond hebben kunnen dit soms moeilijk begrijpen.  Hoop dat je toch weer verder kunt.
Dikke knuffel
Dustie
Titel: Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
Bericht door: Clara op augustus 18, 2014, 00:26:34 am
Hallo Jet,

Ik heb geen hond, maar wel een poes. Al bijna miijn hele leven. Helaas moet je er ook afscheid van nemen, zeker als hun leven lijden wordt. Vorig jaar hebben we onze poes moeten laten inslapen en het deed zoveel pijn. Ze was bijn 20 jaar bij ons en we hadden zoveel met haar meegemaakt. Toen de kinderen het huis uit waren, was zij ons poezekind. We hebben haar in de tuin begraven en stonden er bij te huilen. Ik begrijp heel goed hoe moeilijk en vooral pijnlijk deze beslissing voor je is. Heel veel sterkte en een dikke knuffel.
Liefs, Clara