Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: mamavan3 op mei 10, 2011, 06:41:43 am

Titel: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 10, 2011, 06:41:43 am
Gisteren eerste keer bij de oncologe geweest, na de uitslag van 27 april dat ik (en ook mijn zus) drager zijn van het erfelijke borstkanker-gen begint alles concreet te worden. Volgende week afspraak met plastisch chirurg...zowel mijn zus als ik wisten dat, indien we drager zouden zijn, allebei voor de preventieve operatie zouden gaan. Als we het kankerbeest voor kunnen zijn, dan doen we het. Mama is 3 maand geleden overleden, na 4 x kanker...dan weet je genoeg.
Ik sta ervoor en moet erdoor...maar eerlijk ben ik doodsbang voor de lange operatie...
Daarom schrijf ik het van me af..
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 10, 2011, 12:49:42 pm
mijn ergste nachtmerrie is ook uitgekomen. Ik heb BRCA1. Al weet ik niet eens wat het verschil is tussen BRCA1 en BRCA2. Iemand hier enig idee?
Nu moet de hele familie zowat getest worden om te zien vanwaar het komt natuurlijk.
Ik veronderstel dat ik dan ook best preventief mijn borsten laat verwijderen? Ze hebben me dus destijds borstbesparend geopereerd voor niets!!
Wat moet ik nu doen? Kan iemand me zeggen wat zoal de stappen zijn die ik nu moet ondernemen?
Welke mogelijkheden bestaan er allemaal (weeg maar 53kg en heb geen gr vet), hoelang duurt zo een operatie? Gaan ze dan ook aan beide kanten okseltoilet doen of niet? Kunnen ze in 1 keer borsten weghalen en direct de nieuwe steken?? Pfff, stomme vragen maar ik weet er weinig van..
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 10, 2011, 12:59:32 pm
ik kom jullie alle twee héél véél sterkte toewensen
vreselijk als je zo nieuws te horen krijgt :'( :'( :'( :'( :'( :'(
ik heb hier geen ervaring mee
dikke knuffel voor jullie
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 10, 2011, 13:29:28 pm
Thalia, je neemt nu best contact op met oncoloog en een plastisch chirurg...die twee moeten best met elkaar communiceren, ik ga in AZ Brugge. Ja ze kunnen normaal amputatie en reconstructie doen in één operatie. Maar best van al, rustig en doordacht handelen...geen paniek ..alhoewel ik dit ook had in het begin, ben ik nu heel rustig geworden.
Volgende week krijg ik scan en echo en mammo...een dag later naar de plastisch chirurg, die gaat met de oncoloog dan in verbinding staan.
Mijn eierstokken zullen normaal ook tijdens de operatie weggenomen worden...alles in één moeite  ::)

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 10, 2011, 14:11:49 pm
hey mamavan3,

Hebben ze jou uitgelegd hoe groot de kans zou zijn op herval of op nieuwe borstkanker in het geval je niets laat weghalen?
En als ze alles weghalen, is het dan zo dat je voor 100% zeker mag zijn dat je nooit meer borstkanker krijgt?

Ben jij bij verschillende chirurgen gegaan voor meerdere opinies? Er zijn ook zoveel soorten borstreconstructies dat ik dan bang ben dat ik niet alle opties zou gehad hebben. En nu begin ik me ook ineens af te vragen hoeveel dat weer gaat kosten. Ik veronderstel dat de mutualiteit hier toch tussenkomt? Ik heb ook nog eens verzekering op het werk dus dat is dan ook weer goed meegenomen maar ik zal toch wel IETS uit eigen zak moeten betalen zeker?

Duurt het lang vooraleer je ze kunnen opereren of is er weer kwestie van lange wachtrijen?? Ik wil er namelijk zo snel mogelijk vanaf zijn.

heeft iemand van jullie al een dubbele masectomie gedaan uit preventie en hoe is de operatie gebeurd? Doet het super veel pijn?? Hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven? Ik veronderstel dat je een paar weken weer niets meer kan doen??

pffff; t'is niet dat ik panikeer maar ik wil dat alles zo snel mogelijk achter de rug is. Ben het allemaal beu! Kan geen ziekenhuis meer zien en nu ben ik weer weg voor een paar uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuren ziekenhuisbezoeken
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Da-Yucka op mei 10, 2011, 14:54:51 pm
Ervaring heb ik hier ook niet mee maar ik wil jullie ook alvast héél véél sterkte en suc6 toewensen...

Liefs xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Gwendr op mei 10, 2011, 15:29:25 pm
Hallo mamavan3...
Ik heb zelf ook het brca2 gen en ben vorig jaar geopereerd... bij mij was het een preventieve operatie met derna de diep-flap methode...
Het is een zware operatie maar al bij al valt het allemaal mee...
Ik heb heel mijn verhaal bij mijn eigen topic staan... ook een heel ziekenhuis verslag... Miss heb je er iets aan...
Liefs, Gwen
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: summer36 op mei 10, 2011, 15:48:58 pm
Katrien en thalia,ik wens jullie heel veel sterkte.verschrikkelijk om dit nieuws te krijgen.

Het verschil tussen BRCA1 en BRCA2:Wanneer iemand het BRCA1 gen of het BRCA2 gen geërfd heeft, is er wel degelijk een onderscheid tussen beide genen. Eigenlijk is het correcter te spreken over het gen met de mutatie. Bij het BRCA1 gen komt zeer zelden borstkanker voor bij mannelijke dragers en bij het BRCA2 gen is de kans op borstkanker bij mannelijke dragers groter.
Wel is het zo dat de kans op borstkanker bij mannelijke dragers van het BRCA2 gen heel wat kleiner is dan de kans op borstkanker bij vrouwelijke dragers. Ook is er een verschil tussen beide genen in het optreden van eierstokkanker bij vrouwelijke dragers.

Wat betreft:de kans op herval als je je niet preventief laat opereren:dat kan niemand zeggen.Misschien zal je nà je eerste kanker wel nooit meer kanker krijgen,ook al ben je belast met het gen.Maar anderzijds kan je daar niet echt op wachten hé,of je bij de gelukkigen zal zijn of niet.Eens je deze ziekte al één keer hebt moeten bevechten,wil je er alles aandoen om te vermijden dat je dit nog eens moet doorstaan.

groetjes,indian
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: clousaeuke op mei 10, 2011, 15:52:04 pm
Hallo,
Ik kan jullie echt geen raad geven ,maar wil toch zeggen dat ik jullie bewonder,want het moet niet alles zijn om zo iets te vernemen.
Maak de beste keus en ik hoop dat jullie die met succes volbrengen.
Ik duim alvast voor jullie!!
Liefs Heidi
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: duizendpoot op mei 10, 2011, 16:07:24 pm
inderdaad, als je BRCA-gen heb sta je voor heel moeilijke beslissingen. Heb er zelf geen ervaring mee.
Ik wens je goede moed bij eender welke beslissing je neemt.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 10, 2011, 16:14:26 pm
pff lijkt me zo moeilijk om te beslissen
maar ik zou het zekere voor het onzekere nemen
en preventief te werk gaan, maar kan me voorstellen
dat dit ook héél zwaar moet zijn
ik wens jullie ook veel moed toe
en een dikke troostknuffel van mij
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 10, 2011, 18:50:03 pm
Ik heb het brca1 gen, mijn dochter heeft het van mij geerft

Haar is de raad gegeven haar beide borsten preventief te laten verwijderen en haar eierstokken voor haar 35ste

Okseltoilet moet niet gedaan omdat het preventief is,maar daar ook zij weinig vet heeft juist gelijk ik zal ze zeker geen buikflap methode kunen laten doen maar wel via rugspier of expanders

Herval???? niet van borstkanker want je borst word totaal leeg gemaakt zo is mij gezegt,maar ze kunnen niet zeggen dat je nooit kanker krijgt want er bestaan zoveel soorten kankers


wat ik hier schrijf zo is het ons gezegt in Leuven

Maar hier kan je gewoon lezen wat wij weten, je kan het beste met een dokter praten, degen die je gemeld heeft dat je drager was had je volleedig moeten informeren

Katrien en Thalia nog heel veel sterkte,ik weet best dat jullie in een mallemolen zitten, heb dit alles ook meegemaakt
Lieve groetjes viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 10, 2011, 19:41:52 pm
Thalia...dit is wat de Prof genetica mij heeft gezegd, de oncoloog heeft dit bevestigd...
Ik heb (over de duur van mijn leven) 80% kans op borstkanker en ook verhoogde kans op eierstokkanker denk iets van 35%..zou het even moeten nazien op mijn papieren...ik heb nog GEEN kanker gehad...maar mijn mama, oma en overgrootmoeder zijn gestorven aan kanker...alle drie hadden ze borstkanker, mijn mama heeft 4x kanker gekregen...ik heb genoeg gezien, ze is nu 3 maand geleden overleden...ik zal de hoge en barbaarse prijs betalen van amputatie en reconstructie , om te voorkomen dat ik die fuck-ziekte krijg (ik denk dat niemand me deze taal kwalijk neemt)...
De reconstructie zelf zal normaal niet terug betaald worden(begrijpe wie kan maar dit zien ze als een luxe-operatie!) en zal wel om en bij de 5000 euro kosten. (Mijn man zegt me dat ik me niet moet bezig houden met het kostenplaatje en dat is voor mij inderdaad een zorg minder)

Niks doen en afwachten en mezelf goed laten opvolgen is voor mij geen optie. Mijn keuze/beslissing stond alvast, zelfs toen ik nog geen uitslag had...Mijn zus heeft het ook, zij is 42 en ik dus 37, we hebben altijd al een zeer hechte band gehad en nu is dat nog meer natuurlijk...Wij hebben allebei nog een "achterkomertje". Dus peutertjes die véél aandacht nodig hebben!!!! Daar maak ik dus ook zorgen over...zo'n zware operatie (ben als de dood voor narcose en toen ik mijn wijsheidstanden moest laten trekken was ik al helemaal in paniek toen ik naar de OK werd gereden!!!) en dan mag ik en kan ik zolang de kleine niet optillen en zo...Maar goed...mijn man is een rots in de branding en verzekert me dat hij héél goed voor me zal zorgen en ik geloof hem.
Ik ben een optimist, altijd geweest....heb dat mee van mijn mama, ik weet dat ik af en toe een dip zal hebben maar toch voel ik me gelukkig...ondanks alles is het leven ook heel mooi.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: duizendpoot op mei 11, 2011, 09:41:51 am
Dat snap ik niet goed. Je moet de kosten zelf dragen, dat is ook wel idioot. Heb borstkanker sinds mei 2009 met bostsparende operatie, maar chemo en bestralingen, dus ik zal niet zoveel meer of minder gekost hebben aan de ziekenkas dan jij. Buiten natuurlijk de reconstructie. Dit is toch niet iets dat je zomaar laat doen. Het is toch wel ten goede van jezelf, dat je dit laat doen ren niet zomaar, heel cru, sorry omdat je nieuwe borsten wil. Dat vind ik echt wel schandalig.
Veel sterkte
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 11, 2011, 12:42:26 pm
een reconstructie hangt veel af van de pl chirurg of je terugbetaald krijgt of niet
veel artsen vragen supplementen bovenop, en daar komt geen hospitalisatieverzekering in tussen
mijn pl chirurg deed dat niet, hij schreef ook een nummer op, zodat ik alles heb teruggetrokken
het is al erg genoeg dat je dit moet meemaken zei hij, ik zorg voor je
zelf mijn borstlifting aan andere kant heb ik niet moeten betalen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 11, 2011, 13:41:49 pm
@CHOCOLAATJE
Ik denk dat daar het verschil zit, jij hebt (spijtig genoeg) al borstkanker gehad....bij mij reageren ze dus dat het een "voorspelling" is, ik heb nog geen kanker en heb zelfs 20% kans (statistisch) dat ik het nooit zal krijgen...voor mij is dat niet genoeg, ik heb mijn mama zien afzien en de strijd verliezen, dus wil ik absoluut voorkomen dat ik het krijg...maar de verzekeringen gaan niet mee in mijn denkwijze . Preventieve operatie...ok, maar de reconstructie is een schoonheidsoperatie (!!) en dus moet ik maar zonder borsten verder leven...(of uit eigen zak betalen)...
Daarom even ventileren en uitroepen "DIEVEN!!!!!!!!!"  ::)

Ik probeer me niet druk te maken en ga helemaal ZEN een heerlijk stuk aardbeientaart eten om buikvet te kweken zodat mijn nieuwe borsten straks groot genoeg zullen zijn....
ZUCHTTTTT......en ik wou eigenlijk een kilootje of 3 nog kwijt om straks slank aan het zwembad in Toscane te liggen....... ;)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: summer36 op mei 11, 2011, 15:39:30 pm
Laat de taart je maar goed smaken.
Is inderdaad geen stelling om bepaald gerust mee verder te leven:je hebt 20 % kans om het niet te krijgen.Sorry,dat noem ik dikke zever.iedereen wil er toch zeker alles aan doen om deze rotziekte niet( weer ) te krijgen.
Misschien inderdaad er eens over praten in het ziekenhuis:een ander nummertje kan dikwijls veel verschil maken in de terugbetaling,dus zeker het vragen waard
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 11, 2011, 16:12:15 pm
ja dat is inderdaad stom dat ze dat bij een preventieve operatie niet doen ??? ???
vind dat ook niet eerlijk, jij kan er toch ook niet aan doen dat je erfelijk belast bent
ik kan dat geen schoonheidsoperatie noemen, zij blijkbaar wel  ??? ??? :(
hier word ik pisnijdig van :(
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 11, 2011, 19:18:45 pm
daar heb ik  nu gisteren ook een gesprek over gehad nu niet over reconstructie, maar stomweg over een bh, Er zijn lotjes die geen reconstructie willen die het niet aankunnen dus die moeten een speciale bh hebben, zo een bh bij cm zorg kosr min 45euro, heb zelfs een hele mooie gezein maar die koste 99euro ik vind het schandalig,ik zei tegen die vrouw vind het niet eerlijk voor de dames doe dat nodig hebben en niets terug krijgen van de ziekenkas, kreeg ik doodleuk als antwoord ja maar een bh hebben alle dames nodig, dat klopt zei ik, maar mijn portemonee wel een bh van de hema,maar daar ben ik niets mee, ik vroeg haar ook nog of ze dacht dat we het leuk vonden zonder borsten te lopen en zo een ding in een bh moesten stoppen

Mijn man was verwondert hoe ik reageerde maar had een slechte dag omdat ik vanddag een vriend naar zijn laatste rustplaats heb gebracht ook alweer het gevecht verloren,en toch heb ik er geen spijt van dat ik het gedaan heb

mama3 ik weet de kosten niet in je hoofd steken,maar toch probeer even met je pc te praten, het is een noodzaak voor je, en je hebt een zware maar hele goede beslissing genomen want wat is 20% om het niet te krijgen ???

Het is heel onrechtvaardig det je de reconstructie niet terug betaalt krijgt :(
groetjes viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 12, 2011, 09:22:23 am
Ik zal natuurlijk eens onderhandelen ;) met de plast chirurg...misschien kunnen we het op een akkoordje gooien (tweede borst aan halve prijs of zo)...pfffff, hihi...
Och, ik maak mij zo weinig mogelijk zorgen over al die dingen...als er één iets is wat ik niet uit mijn hoofd kan zetten is het de angst voor de operatie...maar goed, ze moeten me maar een paar temesta's geven zodat ik helemaal stoned ben en van niks meer weet.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 12, 2011, 18:00:56 pm
Heel goed plan van je mama3 even te onderhandelen bij hem,hij mag blij zijn dat hij jouw borsten krijgt hahaha :-[

Als je hier op het forum leest valt de operatie heel goed mee, maar denk niet dat een temesta helpt voor de operatietafel ;Der zijn zwaardere middelen nodig daar voor een dikke hamer misschien??? ;D ;)pfffffffffff

Is tochl begrijpelijk dat je schrik hebt, hebben we allemaal,het is ook een zware operatie omdat ze verwijderen en in één  weg de reconstructie doen en dan ook nog je eierstokken erbij

Dat wachten maakt een mens gek ook al zegt men bezig blijven en niet aan denken maar dat is gemakkleijk gezegt

Nog heel veel sterkte voor je met het wachten tot volgende week en we lezen het wel wat eruit komt
Liefs viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 12, 2011, 19:51:09 pm
Misschien moet ik maar een tijdje aan de drugs.... :o
Beetje paddestoelen kauwen om helemaal chill te zijn.

Ik zou zo graag even rust hebben in mijn hoofd...het laat me niet los, heb nu al de hele dag pijn in mijn rechterborst, sebiet heb ik deze week al kanker gekregen...gewoon van de stress zeg...stel je voor.
En dan heeft onze jack russell daarnet nog één van mijn allernieuwste schoenen kapot gebeten...grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
van die mooie hippe sleehakken, blauw met een wit strikje en ze deden geen pijn!!! Wat een ONHEIL overkomt mij toch!!!

De wet van Murphy, maar natuurlijk zijn die schoenen maar een peuleschilletje, maar genoeg gezaag voor vandaag... ;)
Ik ga eten ...pasta, goed om nog meer buikvet aan te kweken;-)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: duizendpoot op mei 13, 2011, 08:07:40 am
Dag mamavan3,  ik zie je al aan de paddo's ;), vind het wel een leuke gedachte. Uiteindelijk zijn er ook landen die marihuana goed keuren omdat het helpt tegen de misselijkheid van de chemo. Als ik wat van mijn vet kan geven, graag, heb toch overschot  :D :D :D, je ziet af en toe is teveel aan gewicht en vet  ::) is nog niet slecht. Ben bijna 30 kg afgevallen met de chemo, al voor een gedeelte terug er bij  ::) In ieder geval wens ik je sterkte en succes.
geniet maar van alle taartjes, ijsjes en pasta's.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: gdb op mei 13, 2011, 10:45:06 am
Dag mamavan3,

Ik begrijp je keuze helemaal. Ik heb zelf borstkanker en ik ben ook getest op erfelijkheid. Ik heb wel mijn uitslag nog niet, maar mijn besluit staat ook vast. Als ik BRCA positief ben laat ik ook zeker een preventieve operatie doen. Ik wil niet nogmaals door heel die stomme rotperiode (misschien is het wel alweer van dat, zit weer in de fase van onderzoeken, zie bericht wordt zot van het wachten) en als ik er ook maar iets kan aan doen, dan zal ik het ook doen. Er zal dan toch een groot stuk onzekerheid van me afvallen en als ik weet dat ik op die manier kan voorkomen dat mijn gezin en dan zeker mijn dochter van 9 jaar er opnieuw doormoet, dan heb je rap beslist hé. Kan heel goed verstaan dat je bang bent voor de operatie en ik zou dat zeker ook zijn. Maar we zijn sterk hé en kunnen veel meer aan dan we soms zelf denken. Dat weet ik nu wel uit ervaring. Laat je genoeg informeren en ga ervoor meid. Je kindjes zullen je nu wel even moeten missen, maar als ze groot genoeg zijn en weten dat je het gedaan hebt om hun en je gezin op latere tijd veel ellende te besparen gaan ze zo trots zijn op jou dat je het hebt gedaan.

Hele dikke knuffel en heel veel sterkte.
Greet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 17, 2011, 11:46:28 am
Gisteren kennis gemaakt met onze plastisch chirurg...hij valt me erg mee...
Datum voor ons beiden staat vast, mijn zus op 2/9 en ik op 16/9.

Ik moet zeggen dat ik er een verkeerd beeld van had...dacht echt dat ik een lapwerk ging overhouden...maar dat blijkt best mee te vallen. Ze kunnen bij ons huidbesparend te werk gaan , dus enkel litteken onderaan borst van tepel verticaal naar omlaag.
Heb weer moed. Vrijdag een hele ochtend onderzoeken, mammo, echo Mr scan...

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Da-Yucka op mei 17, 2011, 15:47:12 pm
Ik wil jou en je zus alvast het allerbeste toewensen en vooral veel suc6 vrijdag voor de onderzoeken...
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 17, 2011, 22:08:29 pm
Hey Katrien,

Ik moet binnenkort ook bij de plastische chirurg en ben echt benieuwd hoe hij bij mij tewerk zal gaan. Eerst nog mijn controle volgende week, dan verlof en dan beginnen we eraan...

IK hoop dat het allemaals snel zal gaan en dat ik er rap vanaf ben. Weet je toevallig al hoelang je "out" zal zijn?? Hebben ze je ook al gezegd wat je allemaal niet meer mag doen na de operatie?? Ik heb horen zeggen dat je in het begin bijvoorbeeld geen gewicht mag dragen. Hebben ze ook een beetje uitgelegd hoelang je in het ziekenhuis moet blijven enzo?? Sorry dat ik zoveel vragen stel hé maar hoe meer info... ;D

Bij mij gaan ze ook huidbesparend tewerk gaan maar ik weet nog niet of ze met eigen weefsel zullen werken of met prothesen. Ik vrees dat er voor mij niet zoveel opties zullen zijn gezien ik geen grammetje vet heb. En in gewicht bijkomen zit er bij mij ook niet echt in (weeg al meer dan 10 jaar hetzelfde).

Ik ben wel al blij met je opmerking "dacht dat ik een lapwerkg ging overhouden". Ik was ook al bang voor alle littekens enz.. maar als je zegt dat het best meevalt... Gelukkig!!! Het is zo al erg genoeg!!

veel succes in ieder geval

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 18, 2011, 07:41:13 am
Thalia,

Hier wat info wat ik al gekregen heb,
1 week ziekenhuis, na twee weken herstel kan je alweer voorzichtig met de auto rijden, na 4 weken met de fiets...zegt mijn plast chirurg. Gelukkig zal het dan al midden oktober zijn en dan ga ik niet fietsen hoor, hahahaha!!!!
6 tot 7 weken herstel , dan zou je er dus weer helemaal tip top bij staan.
Je mag inderdaad niet tillen tijdens die 6 weken , zodat het litteken mooi kan genezen.( hoera, kan mijn man alles laten doen)
Met prothesen werken heeft als nadeel dat die na een jaar of 10 vervangen moeten worden en koud aanvoelen. Door met buikvet of billenvet te werken voelt de borst warm aan...maar daar zou ik nu nog niet teveel mee inzitten, mijn zus is echt slank en toch heeft ze genoeg buikvet. Wij dachten al dat dat nooit zou gaan bij haar. De chirurg heeft wel gezegd dat ze elk crèmekotje op de dijk in de zomer mag leegeten ;D of aperitieven met hapjes erbij (klinkt goed toch???)
Nee, grapje, een kilo of 2 erbij zou tof zijn.
Maar ook met prothesen zullen ze een mooi resultaat verkrijgen, dus maak je hier maar geen zorgen over.

Ik ben , echt waar, zoveel meer gerust gesteld na het bezoek aan de plast.chirurg. Ik voelde me direct goed bij die man. Had nog een nadere chirurg achter de hand maar ik heb die afspraak al afgebeld. Mijn zus vond het ook direct ok.
Wij hebben eigenlijk enorm zitten lachen ook...we lijken wel twee pubertjes...het is toch fijn als je iemand aan je zijde hebt die net hetzelfde moet ondergaan...hoe erg het ook is...
We maken er gewoon het beste van.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 18, 2011, 08:45:42 am
tja dat fietsen zie ik me nu ook niet doen zo laat op het jaar  :D
Wel goed dat we al voorzichtig met de auto mogen rijden. Was al bang dat ik 6 weken ging moeten thuis zitten. Ben genoeg thuis geweest met die rotchemo en stralen  ???

6 weken niets optillen zal wel geen probleem zijn zeker. En net zoals jij zal mijn arme man dan maar alles moeten doen hé hi hi hi. Ocharme dat ventje toch. Die heeft al afgezien met mij.  ;)

Oei dat van het vervangen van prothesen na 10 jaar wist ik niet. En 10 jaar is verdorie snel voorbij hé. Als ik dat dan zo moet doen tot ik oud er versleten ben  ??? ??? Ben nog maar 28 dus dan mag ik ze een paar keer veranderen vrees ik. Hier moet ik dan toch eens goed nadenken of het toch niet beter zou zijn met eigen weefsel. Ik vertrek binnenkort op verlof dus ik zal me eens goed laten gaan zodat ik hopelijk een paar kilo rijker ben. En hoe meer kilo's hoe meer borst hé  ;D Ik wil graag een maatje meer dus dat wordt alle dagen dessert à volonté  :) ;)

Ben wel een beetje van voor de littekens indien ze van de buik zouden nemen. Blijkbaar kan het zijn dat je navel dan verschuift en dat ze die ook terug moeten rechttrekken  ??? ??? En als ze van je billen nemen dan is er kans dat je billen toch een andere vorm krijgen + littekens natuurlijk.
Ze kunnen ook via de rug maar daar weet ik weinig van....

Ik hoop dat ik snel naar de plast chirug mag zodat ik weet hoe alles gaat gebeuren. Ik denk dat ik dan pas echt op mijn gemak zal zijn. Nu heb ik nog zoveel vragen... echt niet leuk.

 


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 18, 2011, 10:28:52 am
Nee Thalia, als je moet wachten en nog van weinig weet kan je daar erg onzeker en onrustig door worden hé...Ik voel me echt veel beter sedert ik een datum weet. Dan kan ik ook alles al wat regelen en oplossingen bedenken. Wanneer mag je naar de pl ch? Thalia, je bent nog zo jong....ik schrik daarvan dat het toch voorvalt op die jonge leeftijd. Ik ben dan altijd zo bang voor mijn kinderen...die hebben nu alledrie ook weer kans van 50% dat ze het gen meedragen...en mijn dochter is bijna 13....moet dat kind dan aan 18 al met zo'n zware stempel lopen...ik weet het niet. Ik was zorgeloos zwanger, 3x...zij zal misschien direct haar borsten willen amputeren...pffff, goed, niet aan denken, het lost niks op....

Op verlof moet je veel eten hé...en zo weinig mogelijk bewegen, haha...geen energie verbranden...6 maaltijden per dag of zo???

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 18, 2011, 11:08:10 am
tja ik verschoot me ook enorm toen ze me zeiden dat ik borstkanker had. Ik dacht nu toch dat zoiets op veel later leeftijd kwam. Maar bon, ondertussen heb ik geleerd dat dat rotbeest op eender welke leeftijd kan toeslaan.

Volgende week mag ik terug bij de gyné voor mijn controle en dan zullen we wel afspreken wanneer we bij de plast chirurg gaan (gyné zou meekomen). Ben al geruster dat de gyné er zal zijn zodat we samen kunnen bespreken wat het beste voor me is. Gezien mijn jonge leeftijd gaan ze alle opties heel goed bekijken om toch zo weinig mogelijk littekens te hebben en een zo mooi als mogelijk resultaat. Ben benieuwd.
Eigenlijk vind ik het niet zo erg hoor dat ik preventief alles moet wegnemen. Begijp me niet verkeerd hé, moest het kunnen dan doe ik het niet maar ik leef liever verder met de zekerheid dat ik mijn kansen op herval zo klein mogelijk maak. Ik wou ze al kwijt sinds het begin. En nu ik erfelijk belast ben wil ik ze liever vandaag kwijt dan morgen!!!

Ik zal inderdaad 6 keer per dag moeten eten maar gezien ik een all in hotel heb genomen... straks doen ze me daar nog een supplement betalen omdat ik teveel eet en ze niet uit hun kosten geraken, stel je voor  ;D :D

Ik hoop in elk geval dat ik wat kan bijkomen. Ik weeg al meer dan 10 jaar hetzelfde. Ik mag eigenlijk eten wat ik wil en ik kom geen gram bij. Tot nu toe vond ik dat altijd leuk natuurlijk maar k'zou nu toch graag een paar kilokes rijker zijn zodat ze toch van mijn muggebeetjes schone nieuwe borstjes kunnen maken  ;D :D
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Da-Yucka op mei 18, 2011, 11:32:25 am
Weet je wat ik zeer tof vind aan jullie  Katrien en Thalia ??? gewoon jullie optimisme en hoe jullie er mee omgaan, nu moesten jullie echt "vet" nodig hebben ik heb er alleszins genoeg nu, ben al liefst 12 kilo bijgekomen sedert vorig jaar  :( en die gaan er niet meer af, gelijk wat ik doe... dus geef maar een seintje hoor, ik kom direct af  ;D

Knuff xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 18, 2011, 12:32:08 pm
Da Yucka....zo grappig maar plots wil iedereen donor zijn...iedereen wil zijn vet met me delen, woehahahahahhahahaha.....
Ik heb dus al heel wat aanbiedingen maar ben er zeker van dat ik voldoende eigen vet heb  ;)

En wat betreft dat optimisme...ik ben erg blij dat ik dit meeheb van mijn mama...ze is de strijd verloren na 4x kanker maar wat was ze een vechter en ik hoor het haar zo zeggen "doe je haar goed, mooie kleren aan en vooruit"...en trouwens wat voor zin heeft het om jezelf zielig te vinden...ik heb dikke pech , ja en 2011 zal een rampjaar geweest zijn, mama kwijt, te horen krijgen dat we het gen ook hebben en een zware operatie...maar als ik naar mijn leven kijk, besef ik dat ik heel veel heb om wel gelukkig te zijn en er zijn mensen die het veel slechter hebben dan ikzelf. Ik heb een lieve man, een mooi gezin, een lieve familie en een schat van een zus, ik woon in een zalig huis met rondom mij veel groen en ik besef dat van kleine dingen genieten, de kunst is van het leven...

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 18, 2011, 13:17:23 pm
hey Da Yucka, ik heb ook al veel mensen die me hun "vet" willen aanbieden  ;D Als ik wil kan ik de nieuwe "lolo Ferrari" worden. Hi hi hi stel je voor zeg, van 2 muggebeetjes naar 2 zo een grote meloenen. T'zou geen zicht zijn.

Wat dat optimisme betreft... je staat ervoor en je moet erdoor hé!!! Je hebt zowieso geen keuze dus dan doe ik het liever met de glimlach. Trouwens, hoe positiever je ingesteld bent hoe beter je overal doorkomt. Dat heb ik ondertussen al heel goed ondervonden. Ik geniet nu ook veel meer van het leven want voor hetzelfde geld is het morgen gedaan. En ja, ik moet preventief mijn borsten laten weghalen en reconstueren, maar zeg nu zelf, er zijn toch ergere dingen in het leven hé!! Er zijn zoveel mensen die gisteren, vandaag, morgen, te horen krijgen dat ze nog maar een paar maand hebben... dat vind ik dan al een stuk erger. Ik heb nog het "geluk" dat ik er preventief iets kan aan doen. En geloof me, eens je kanker hebt gehad dan wil je het nooit meer!!! Dus als je er dan iets kan aan doen om je kansen op herval of nieuwe kanker te verkleinen, doen gewoon!!! Ik ben al blij dat ik die kans krijg. En ik probeer er het positieve van in te zien, ik krijg een maatje meer  ;D ;D ;)


@mamavan3 : je moeder heeft 4 x kanker gehad???? Amaai, toch erg dat een mens dat moet meemaken en dan nog 4x. Ik heb het tot nu toe maar 1 keer meegemaakt en vind het al meer dan genoeg!!!
 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 19, 2011, 12:46:24 pm
Thalia, ja mijn mama kreeg 2x borstkanker en toen schildklierkanker en dan nog eens botkanker met uitzaaiingen naar longen in een verloop van 12 jaar.  Toen ik bij de oncologe kwam met de uitslag van het gen-onderzoek zei ze mij ' "diegene die het van dichtbij meegemaakt en gezien hebben, twijfelen er niet aan om te kiezen voor amputatie en reconstructie en dat klopt...
Ik wil geen kanker, geen chemo, ...dus ja, dan is er geen keus. Ik zat vorige keer een halfuur in de wachtzaal bij oncologie...heb daar 3 vrouwen huilend zien toekomen of vertrekken. Eén vrouw was alleen en toen ik vertrok zat ze ineengedoken aan de uitgang van het ziekenhuis in een zeteltje...waarschijnlijk aan het wachten tot iemand haar kwam oppikken...ik had zin om naar haar te gaan en een arm rond haar schouder te slaan om te troosten of te babbelen over gewoon zomaar iets...maar ja, zoiets doe je niet hé...ik had zo te doen met die vrouw..herkende er een beetje mijn mama(het was een trotse mooie vrouw) in en ik was diep in mijn hart heel blij dat mijn papa altijd meeging naar onderzoeken, chemo, stralen...niemand zou alleen mogen zijn op zo'n moment dat je slecht nieuws krijgt....

Katrien.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 20, 2011, 16:35:15 pm
amaai, ik vind het al erg dat een mens het 1 x moet meemaken maar dan 4 x dat is toch teveel van het goede!! En dan nog 3 verschillende kankers!!! Als ik zoiets lees dan kunnen mijn borsten er niet snel genoeg af. Krijg echt rillingen over de rug als ik er maar aan denk dat ik het nog eens zou moeten meemaken.

Je hebt gelijk dat niemand het zou mogen meemaken en dat niemand het nieuws alleen zou moeten krijgen. Spijtig genoeg is dat niet altijd mogelijk. Tja, ik was bij wijze van spreken 1 van die vrouwen die je toen huilend hebt zien vertrekken. Ik herinner me nog dat de mensen in de wachtzaal me nogal raar bekeken. De meesten zag ik echt hardop denken "ocharme, dat kind heeft precies slecht nieuws gekregen". Ben toen ook buiten ineengedoken aan de uitgang gaan zitten. Voor de chemo, stralen, etc... ben ik daarna wel NOOIT meer alleen geweest.

En je oncoloog heeft gelijk. Eens je het hebt meegemaakt of van dichtbij dan twijfel je geen minuut om de nodige maatregelen te treffen. Ik vind het erg dat ik nu al geconfronteerd werd met die rotziekte en dat ik het gen heb maar langs de andere kant ben ik gelukkig dat ik er op tijd bij was en er nog ben!!! Velen hebben minder geluk. We kunnen er gelukkig nog iets aan doen om het nooit/niet meer te krijgen.
Ik ben echt benieuwd naar mijn eerste afspraak met de plast chirurg. Vraag me echt af welke methode het zal worden en of ik nog lang zal moeten wachten voor de operatie zelf.

Wat moet jij nu allemaal doen voor de operatie?? Moet je nog controle's doen?


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 22, 2011, 10:27:02 am
Thalia,

Ik ben vrijdag op "groot onderhoud" geweest  ;) Dus eerst een MR scan, lastig want halfuur op ongemakkelijke plank liggen in een tunnel (op je buik) en niet bewegen, dan mammo en echo. Personeel in het ziekenhuis was super vriendelijk en een beetje nieuwsgierig ook. Heb 3x mijn verhaal moeten (willen) doen. En telkens hoor ik "amai, jij bent moedig zeg, en je kan ondertussen nog grapjes maken ook..." (moest mijn borsten in 2 openingen leggen voor die scan, ik zei , " wie heeft die openingen hier bepaald...het lijken wel slakommen zeg, zo'n grote maat heb ik niet hoor... ;D) Maar dan vraag ik me af...je kan toch niet hele dagen in shock blijven rondlopen, of constant wenen of bang en boos zijn..." Dat doet niemand toch...ik kan voor een stuk mijn lot en leven zelf bepalen...ja, het is niet leuk en misschien krijg een klop of weerbots of hoe zeg je dat...maar dat zien we dan wel weer hé...ik leef met de geachte "problemen oplossen als ze er zijn" en geen doemgedachten of paniek op voorhand. Wat los je daar nu mee op?
Bon, de testen waren dus allemaal ok...nog geen knobbels, gezwellen of andere shit. Morgen moet ik terug naar de plastisch chirurg en naar de oncoloog voor besprekingen over het hoe en wanneer en in de zomer zal ik nog een 2tal keer voor een onderzoek moeten en dan is het wachten tot 16/9...
Dat zal nu misschien raar klinken hé...maar ik kijk er eigenlijk een beetje naar uit. (klinkt dit heel vreemd?)
Ben deze ochtend gaan lopen, wil absoluut in conditie zijn tegen de operatie. Gezond eten en sport...(en natuurlijk daarnaast ook een glaasje wijn en hapjes  ;))

Thalia, ik denk dat ze in jouw geval voorrang verlenen hoor bij de plastisch chirurg. Dat is nu eenmaal dringender dan iemand die zijn voorgevel wil laten optrekken of botoxen of flaporen en neuzen rechtzetten...die moeten maar een beetje wachten hé....
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 23, 2011, 09:42:22 am
hi hi hi ik vind je echt heel grappig mamavan3  :D :D Groot onderhoud!! Die had ik nog niet gehoord.
Wel ik moet deze week op klein onderhoud (resultaat bloedonderzoek) en na mijn verlof zal het ook een groot onderhoud worden en dan krijg ik ook de plast chirug te zien. En ik veronderstel dat ik dan ook al die lastige tests zal moeten doen. Die MR scan zie ik al niet zitten (half uur op mijn buik en borsten liggen, pffff, dat gaat pijn doen).
Ik hoop dat het dan heel snel gaat want net zoals jij kan ik echt niet wachten. En nee, ik vind niet dat het raar klinkt dat je ernaar uit kijkt. Velen zullen ons misschien minder goed begrijpen want velen hebben een amputatie moeten ondergaan en hebben het er nu nog altijd heel moeilijk mee en vinden misschien dat we er te licht over gaan maar ik wil niets liever dan dat die 2 tijdsbommen verdwijnen. Raar maar waar!!! Ik begrijp dus zeker wat je bedoelt.

Ik hoor ook constant "amaai wat ben je moedig". Dan vraag ik me dikwijls af wat die vrouwen dan in mijn plaats zouden doen. Wenen, wenen en nog eens wenen???? Dat lost toch niets op. Je verliest er alleen kostbare tijd mee. Pas op begrijp me niet verkeerd, ik heb het ook al moeilijk gehad hoor maar ik bijt gewoon effe door, denk aan iets leuks en hoe mooi het leven wel is en dan komt die vechtlust naar boven. En hoe rapper die borsten weg zijn hoe rapper ik geen borstkanker meer kan krijgen. Zo zie ik het! Ik heb al borstkanker gehad dus ik weet wat het is en dat wil niemand meemaken en zeker niet meer dan 1 keer.
Jij hebt je mama 4 x weten afzien en ik kan begrijpen dat je nu zegt "ik heb genoeg gezien".

Trouwens, ik heb een troost in het hele verhaal en dat is dat ik een maatje meer zal hebben. Iets wat ik toch altijd al gewild heb. Maar ik vrees dat het niet zal lukken met mijn eigen weefsel  ??? ??? Ik eet nu al elke dag een lekker ijsje met veel chocolade en crème fraiche en ik ben nog geen gram bijgekomen. Grrrrrrrrr

Ik hoop dat ze met prothesen kunnen en willen werken zodat ik toch dat maatje meer krijg. Maar ik ben een beetje bang dat ze bij mij niet veel opties gaan hebben omdat ik al stralen heb gehad.  ??? ??? Ik heb ergens gelezen dat ze geen prothesen kunnen plaatsen als je al stralen hebt gehad.

Ik hoop ook dat je gelijk hebt en dat ze me voorrang zullen geven. Hoe rapper hoe liever. En ja, diegenen die efkes hun voorgevel komen restaureren omdat hun borsten hangen, of diegenen die er graag zoals pamela anderson willen uitzien, die zullen moeten wachten want het mijne is vind ik net iets dringender

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 23, 2011, 17:44:32 pm
Thalia en mama3 ik wens jullie veel sterkte toe en jullie hebben zeker een hele goede beslissing genomen en dat er naar uitgekeken word klinkt helemaal niet vreemd ik was ook blij dat ze mijn tweede borst preventief gingen weg halen heel snel nadat ze wisten dat ik gendrager was

Thalia ik denk dat alle pc anders werken,ik heb wel protheses maar via rugspier dan,mijn pc wou niet met expansers omdat mijn huid door de stralen veel te dun was geworden, het beste is raad vragen aan de pc wat voor jou het beste is
groetjes viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 25, 2011, 23:10:55 pm
bedankt Vify! IK ben er ook zeker van dat we de juiste beslissing hebben genomen. Eigenlijk kijk is er zo naar uit omdat ik de indruk zal hebben te gaan slapen met 2 tijdsbommen met kanker en daarna wakker te worden zonder kanker. Tja, klinkt misschien raar maar dan weet ik dat ik er vanaf ben en pas vanaf dan zal ik me terug beter voelen. Nu is het constant panikeren .en dat is niet leuk.

Ondertussen heb ik het resultaat van mijn bloedonderzoek (tumormarkers) en dat was in orde. IK ben dus goedgekeurd. Nu nog grote controle binnenkort (echo lever, echo borst, mammo, rx longen en botscan). En daarna bij de plastische chirurg om alles te bespreken.

Met een beetje geluk zal ik dus niet lang moeten wachten op mijne voorgevel in orde te brengen  :D ;)
Voel me eindelijk een beetje opgelucht.

Ik wou het toch efkes kwijt. Ik heb goed nieuws gekregen en ik denk dat het voor velen hier ook eens tof moet zijn om goed nieuws te lezen.

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2011, 07:42:01 am
hoi Thalia en Katrien,

wat zijn jullie toch moedige dames, zo vol humor
ik herken mezelf in jullie, maak ook altijd grapjes, als ik ga voor een mammo
ik heb 1 gereconstrueerde borst, dus die mag geen mammo meer hebben
ik zeg dan altijd: haha je kan me maar 1 keer meer pletten, ik noem dat een pletmachine haha ;D

@ Katrien, proficiat voor je goede controle, geeft weer een opgelucht gevoel hé
    ik moet binnen 3 weken gaan voor een groot onderhoud haha ;D

@ Thalia, ook fijn dat bij u al een deel goed is, hopenlijk de rest ook
    en het is zeker fijn om hier goed nieuws te lezen
    ik heb het gen niet, weet niet zoveel daarvan, maar ben er van overtuigd dat je de goede beslissing hebt genomen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 26, 2011, 08:31:57 am
Maandag om 18 uur moest ik bij de plastisch chirurg zijn...met een uur vertraging was het aan ons, mijn man was deze keer mee. Beetje uitleg (had ik al gehoord de week voordien toen ik met zus mee was) en dan de vleeswaren eens keuren.
Ik citeer ; "Da's een goed buikje ( bepotelen), daar kan ik je borsten perfect mee namaken (ook bepotelen)... Ik kan ze iets voller maken, van een kleine B naar een volle B?  Ik zei; okay, voor mij goed, als ik mijn bloesjes nog maar dicht krijg.

Dan nog wat uitleg, bevestiging voor de operatie, uitleg dat ik de dag voordien even moet langsgaan zodat hij de lijnen kan uittekenen enz...

In de wachtzaal zat voor mij, een dame met pruik...bleekjes, bang, zenuwachtig...en een domme blonde bimbo die heel de tijd zat te zuchten en te klagen dat er vertraging was, je kon duidelijk zien dat ze heel haar gezicht had laten optrekken...ik kon het niet helpen, maar ik had direct een hekel aan dat mens...het lijkt allemaal zo banaal, als je daar voor reconstructies en amputaties en zo zit, toen het aan haar was, slofte ze als een boerin naar de dokter...ik dacht bij mezelf, "jij kan je gezicht nog 20 keer laten optrekken, maar je houding zal niet veranderen."
Ik trok een knipoog naar die andere vrouw en we glimlachten eens...zonder woorden maar direct begrepen.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op mei 26, 2011, 11:34:40 am
ha ha ha ha, k'heb je bericht 3 keer gelezen en ik lag 3 keer plat van het lachen. Nog goed dat we er de homor inhouden hé  :D
Ik zie het al voor mij, dat keuren van de vleeswaren. T'zal bij mij juist hetzelfde zijn maar ik vrees dat hij van mijn buik niet veel zal kunnen maken. Hij zal bij mij dan ook niet veel hebben om te bepotelen (k'heb het dan zowel over mijn vet als over mijne kleine voorgevel).

Ik ben blij voor jou dat alles in orde komt en dat de operatie toch nog vrij snel zal gebeuren. Nog 3 maandjes geduld en het is zover. En je zal zien, met het verlof ertussen zal dat rap voorbij zijn.

Ik heb gisteren ook afspraak genomen bij de pc. Eerst moest ik eind juni gaan. Ik heb wel 2 keer gevraagd of het echt niet vroeger kon. Nee sorry mevr. alles zit volledig volzet. Toen ze vroeg waarover het ging en ik dus met de hele uitleg kwam "kanker, preventieve amputatie, BRCA1, etc..." kreeg is plots als antwoord "heeft u een ogenblikje??". Na nog geen minuut kwam ze terug aan de lijn en zei "als u wil dan heb ik een vroegere datum".  ;D :D Tja, zo zie je maar dat ze toch wel het verschil weten maken tussen die domme blonde bimbo's en iemand zoals ik. Daarvoor vinden ze dan toch plots een plaatsje  ;)

Volgende week moet ik RX longen, mammo, echo borst, echo lever, botscan doen. Ben eens benieuwd hoelang het weer zal duren eer ik de resultaten krijg. Voor de echo van de lever zetten ze meestal al ter plaatse dat het goed is. De echo van de borst, mammo en Rx longen zullen een paar dagen zijn maar de botscan??? Het is ondertussen weer een jaar geleden dus ik weet echt niet meer hoelang ik toen op al die resultaten heb moeten wachten.


Ik zie die domme blonde bimbo al voor mij zitten in die wachtzaal. Ik had mijn mond echt niet kunnen houden  ??? ??? Alé zet denkt die dan niet na. Heeft ze die arme vrouw naast haar dan niet zien zitten?? Of dacht ze misschien dat die daar ook zal voor haar plezier. ENfin, zo zie je maar dat er veel van die "gemaakte" vrouwen rondlopen die geen barst van het leven kennen.

De dag voor de operatie moet je dan langs om als kunstwerk te figureren ofwa???? Hi hi hi, dat belooft er niet al te schoon uit te zien met al die tekeningen. Doet me een beetje denken aan de bestraling. Daar heb ik ook 2 maand moeten rondlopen met tekeningen op mijn borsten. En pas op, je zou je in principe op die plaats niet mogen wassen hé want anders gaan die weg. Ja dag Jan, ze hebben ze bij mij toch een paar keer mogen bijtekenen  :P

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2011, 13:18:39 pm
hihi dit doet me ook lachen
ik herinner mijn eigen borstreconstructie nog
ik zal op de operatietafel en de chirurg was alles aan het aftekenen
ik zei toen tegen hem: amai jij maakt er nogal werk van, je lijkt picasso wel  ;D
ja zei hij, het moet toch goed zijn hé
ik weet ook nog goed toen hij mijn tepelhof moest kleuren
die assistente van hem moest toen 2 kleurtjes mengen
ik zei toen nog: neem maar een mooi lentekleurtje haha
de chirurg kon er mee lachen maar zij niet
ik heb de chirurg naderhand ook bedankt voor de nieuwe speeltuin van mijn man ;D
humor heeft me altijd recht gehouden
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 26, 2011, 13:23:34 pm
Thalia, je kan het zowel maar uitbuiten om voorrang te krijgen ;) Maar even serieus, ik vind het dan ook niet meer dan normaal dat ze je ertussen of gewoon naar voor schuiven. Het gaat hier niet om een grilletje of een complex hé...
Och al die onderzoeken, je wilt het weten om gerust te zijn waarschijnlijk, maar ondertussen klopt je hart in je keel dat ze ergens iets zouden zien hé. Bij mij kreeg ik direct feedback over de mammo en echo borst. Hij zei dat het er allemaal prima uitzag...

Sabine, doet dat pijn die tattoos, of verdoven ze dat weer. Ik denk da'k een tekst laat zetten op mijn borsten ;D Ad fundum of veni vidi vici, woehahaha..of is dat erover??

RRRRRRRrrrrrrrrring, wekkertje loopt af, heerlijke chocoladetaart gebakken. Kwestie van het buikvet op peil te houden.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2011, 13:37:20 pm
hoi Mamavan3,

neen, die tepelhof tatoeëren voelde ik niet
hij zei direct dat hij dat zonder verdoving zou doen, ik griezelde toen al
hij moest me beloven dat als het pijn zou doen, dat hij me moest verdoven
maar heb niets gevoeld, heb daar zitten lachen
ik zei : maak er maar een kunstwerk van  ;)
en toen het gedaan was zei ik : bedankt picasso haha ;D
hij kon er mee lachen maar zijn assistente niet
hihi tekst laten zetten op je borst, had ik nog niet aan gedacht  ;D ;D
hmmmmmmmmmmmmmm chocoladetaart, het water loopt me hier in de mond
ik heet niet voor niets chocolaatje hé als mijn nickname ;) ;)
wanneer mag ik komen haha
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 26, 2011, 18:00:51 pm
Hallo mama3 en Thalia

Ja dat keuren dat vond ik ook zo vreemd ,gelijk je het uitdrukt bepotelen,en dan nog eens juist voor de operatie was hij daar met zijn vette zwarte stift,ik keek naar hen en hij zei voor jou raar maar het moet goed gedaan en daar begon hij een streep van hier een kruis van daar dan een krets er door want stond hem niet aan,en zo was hij in zijn eigen aan het mompelen ,hebben wij ook de hele tijd zitten lachen en zwanzen erna ,wat ik toen wel heel fijn heb ervaren was, toen de operatie achter de rug was, werd ik  wakker van een vrouwenstem  die zei ze is aan het wakker worden, toen ik mijn ogen opende was het de pc zelf die zei dat alles naar wens was gegaan en hij heeft toen mijn ogen uitgewassen en is even staan praten met me, was wel heel dufen spraak met een dubbel tong hahaha maar dat vergeet ik niet gauw

De tatoo heb ik ook  niets van gevoeld ,bij mij is het verdooft,hij wou geen risico nemen maar zefs de naald erin steken heb ik totaal niets van gevoeld
Groetjes viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 27, 2011, 09:44:12 am
Deze ochtend wakker geworden met zo'n triest en leeg gevoel...ik mis mijn mama zo...zou dit allemaal zo graag nog eens kunnen vertellen aan haar (ze heeft het niet meer geweten dat mijn zus en ik BRCA2 drager zijn) en ik weet dat ze me op haar manier onmiddellijk moed had kunnen inspreken...ik zit niet zo in met mezelf hoor...ik sla me hier wel doorheen maar ik denk zo vaak aan mijn kinderen, die nu ook weer drager kunnen zijn. Ik wou dat mijn mama me eens zou zeggen "Katrien, het zal allemaal wel in orde komen, het komt goed, je zal dat wel zien"...ze bleef altijd zo rustig en zo moedig....

Ik ga iets doen want van denken en niks doen word ik alleen maar duf en triest.

Katrien.(even een dipje)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: summer36 op mei 27, 2011, 10:08:57 am
Katrien,het is ook niet niks hé wat er allemaal gebeurt in je toch,nog jonge ,leven.Je mama,steun en toeverlaat verliezen.Dan te horen krijgen dat jij en je zus draagster zijn,met alle mogelijke consquenties voor jullie kinderen.Het is dan ook begrijpelijk dat het je alemaal eens te veel word hé,meid.Maar in zo'n situatie  staat er een ganse ploeg vlk-lotgenootjes klaar om jou d'er weer doorheen te helpen.Heel heel veel sterkte en goede moed.En ik ben er zeker van dat jouw mama van hierboven een oogje in het zeil houd,dikke knuffel,indian
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 27, 2011, 14:27:19 pm
hé Katrien,

kom je even een hele dikke knuffel brengen
kan goed inkomen dat jij je mama mist, nu nog meer omdat je haar zo nodig hebt
het is al zo moeilijk om je mama op zo jonge leeftijd te moeten verliezen, dan de klap er bovenop dat julli BRCA 2 drager zijn
en de zorg naar jullie kinderen toe, je zou voor minder een dip krijgen
en ik ben er ook van overtuigd dat je mama van hierboven jouw extra moed en kracht toestuurt
kom hier maar van je afpraten, we zijn er hier nu voor je
we helpen je er doorheen
dikke kus  :-* :-*
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: duizendpoot op mei 27, 2011, 14:32:27 pm
hey Katrien, het is inderdaad niet gemakkelijk. Eerst je mama verliezen en dan nog drager zijn van het BRCA gen. Weet je, kan je misschien troosten met de gedachte dat je toch alle voorzorgen hebt genomen/of gaat nemen zodat jij dit hopelijk deze vreselijke K... niet moet doorstaan. En wat het voor je kinderen betreft, zijn we weeral een paar jaar verder en hebben ze misschien wel iets gevonden zodat zij deze keuze niet moeten maken.
Maar als je een dipje hebt, kom gerust op het forum, je hebt hier een heel grote familie voor steun.
Warme knuffel
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: omamanita op mei 27, 2011, 20:14:00 pm
Lieve Katrien, misschien kan het je een beetje troosten dat je Mama niet geweten heeft dat jullie draagster zijn van dat rotgen, ze zou zich daar misschien wel heel schuldig over gevoeld hebben en zich heel veel zorgen gemaakt hebben over hetgeen jij of je zus nog moeten doormaken.
Heel veel sterkte, straffe dochter van een straffe dame!
Omamanita
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 28, 2011, 07:06:02 am
Lieve Katrien
Ik ben het helemaal eens met omamanita, misschien goed dat je mama het niet geweten heeft,toen de proffessor me zei  dat mijn jongste dochter draagster was,had ik een gevoel dat niet te beschrijven was,ik kreeg niets meer gezegt, zij zat langs mij durfde haar niet aankijken want door mij had ze dit gen, daarna ben ik met mijn tweede dochter binnen gegaan, die heeft het gelukkig niet toen ben ik in wenen uitgebarsten,gelukkig begreep die mij en wist dat ik weende voor haar zus, ze heeft me vanst genomen en gezegt mama het is niet jouw fout ook de proffessor zei het ,mijn verstand zei ze hebben gelijk maar mijn gevoelens zeiden anders

Lieverd  aan de andere kant begrijp ik dat je je mama mist, je wilt eens uithuilen in haar armen, of gewoon even heel kort  haar armen rond je te voelen en haar stem te horen
 maar tussen alle sterren is zij ergens en waakt over jou en je zus, en is heel trots op jullie


Als je een dip hebt gewoon even komen praten hier je hoeft je geveoelns niet te verstoppen als het even niet lukt

Heel veel sterkte nog en een dikke troostknuffel  voor je straffe madammeke want dat ben je :)
Viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: tulpje op mei 28, 2011, 08:43:00 am
Katrien,
Wat erg dat je zo jong je moeder al verloren hebt. In moeilijke tijden heb je ze zo nodig... en nu is ze er niet.
Ik lees dat je veel steun hebt aan je zus, en zij aan jou.
Ik ben er zeker van dat je mama dat geweldig vind als ze dat kan zien van hierboven.
En reken maar dat ze jullie in het oog houd hoor, het is jullie moeder en die zal altijd bij jullie zijn!
En wij zijn hier om jullie te steunen als het nodig is.
Liefs, Els
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 28, 2011, 14:10:08 pm
Hier word ik toch even stil van...voel me ook wat schuldig want ik vind ( als ik lees overhoe sommigen van jullie middenin kanker en chemo zitten) dat ik niet moet klagen. Maar dat deed me enorm deugd dat er zovelen zijn die je direct een hart onder de riem steken...maar goed, ik vind toch wel dat ik flinker moet zijn, tenslotte krijg ik de kans om de ziekte "voor" te zijn.
Toch dus een "donkere" dag gehad en dan nog 's avonds mijn tranen niet kunnen bedwingen toen mijn papa op bezoek kwam, die heeft het ook niet nodig dat ik zit te snikken dat ik mijn mama'tje zo mis...het enige wat hij kon stamelen was dat hij haar ook erg mist en veel verder kwamen we daar niet mee.
Toch voel ik dat ik af en toe eens echt een huildag moet hebben, op één of andere manier doet dit me deugd, stoom van de ketel laten zeker? En het valt toch niet tegen te houden (wil ik zelfs niet proberen)
Heb ook nog leuke dingen gedaan, zoals een hele grote pan chili con carne gemaakt en vers brood gebakken met massa's veel olijfolie in voor erbij en een dipsaus van zure room met verse kruiden uit mijn moestuin. En zoon en manlief bleven maar eten (ik ook eigenlijk ;)) en slaakten kreten van "mmmmmmmmmmmmmmmm" en "lekkerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr" en nog van die soorten....

Toch bedankt allemaal voor de steun, nogmaals, ik werd er stil van.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op mei 28, 2011, 14:41:55 pm
Hé lieve Katrien,

we zijn hier stuk voor stuk straffe madammen, die elkaar steunen als het nodig is
je moet je zeker niet schuldig voelen, en je klaagt helemaal niet
je komt gewoon je hart even luchten, en waarom zou je altijd flink moeten zijn?
Het is goed dat je je emoties uit, opkroppen heeft geen zin
jij hebt misschien dan geen kanker gehad, maar je hebt toch ook genoeg meegemaakt
je mama zo jong verloren, het gen hebben, zijn toch ook al héél zware slagen die je te verwerken krijgt
jij moet preventief te werk gaan, lijkt me ook geen gemakkelijke beslissing
en laat je tranen af en toe maar vloeien, zal je zeker deugd doen
hmm krijg weer honger van je lekker recept ;)
en geen dank hé, we zijn er voor je als je ons nodig hebt
groetjes
Sabine  :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 28, 2011, 17:12:35 pm
Lieve Katrien je zeker nie schuldig voelen waarom wel,je hebt al heel wat mee gemaakt in je jonge leven

En gellijk je zegt heb je drang om te wenen moet je dat doen kan je zeker heel fel opluchten en kan je er even  tegen aan

Je vader heeft het zeker ook moeilijk en weet niet hoe je te troosten,maar aan de andere kant zal het ook voor hem heel fijn aanvoelen dat je troost bij hem zoekt

Jullie zijn heel hecht dat lees ik tussen je woorden

Je hoeft ons zeker niet te bedanken we zijn er voor jou als het nodig is en jij bent er voor ons als we het nodig hebben daar ben ik zeker van

Probeer nu wat van het weekend te genieten

Dikke knuffel van me Viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 30, 2011, 20:50:07 pm
Ja, het gaat alweer een beetje beter...maar het woordje "hartzeer" dat bestaat helaas echt...

Ik probeer weer rustig te worden, want er komen weer stressy dagen in juni aan...de examen voor de kinderen...ik heb 2 broekvegers-studenten...moet echt achter hun vodden aan zitten en dat is zo vermoeiend!!!! En in combinatie met een opstandig peutertje en een man die werkt voor 2...tja, het is allemaal "pittig".
Maar goed, nog een duwtje en we zitten in Italië...la dolce vita...
En na de reis nog wat scanners en afspraakjes bij de plastisch chirurg afwerken , van augustus genieten en me helemaal fit en klaar stomen voor de operatie midden september. Ben alleszins weer goed op dreef met sporten, ik loop alweer 3 km zonder stop of wandelen en vanavond 30 min op mijn crosstrainer(omdat het regende), goed tempo...(als ik nu nog iets gezonder kan blijven eten, komt alles wel in orde, toch???)

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 06, 2011, 20:11:19 pm
@Thalia,

Ik las dat je een goeie scan enz had...ben blij voor je!
Ben je nu al bij de plastisch chirurg geweest? Wordt het buik of billenvet??? ;)

Met mij gaat alles redelijk...mijn grootste angst blijft de operatie zelf...voor de rest kan ik de amputatie en reconstructie redelijk goed plaatsen (denk ik toch.., je weet het pas als het echt zover is...) heb nog steeds problemen met het feit dat mijn eierstokken eruit moeten waardoor ik op 37jarige leeftijd in de menopauze zal komen en daar heb ik nog niet echt vrede mee...maar toch ga ik de raad van de oncologe opvolgen...

Moedig blijven...
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op juni 07, 2011, 08:00:14 am
hé Katrien,

hoe is het met je dipje? Al wat beter nu, bedankt hé, jij komt mij oppeppen
en zit zelf met een dipje, voor jou ook een dikke knuffel
en troostarm rond je schouders
kan best geloven dat je bang bent voor de operatie, er komt zoveel op je af nu hé
ga eerst maar lekker van je vakantie genieten
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: elly1973 op juni 16, 2011, 15:23:03 pm
Hallo allemaal,

Wat ik hier lees, doet me op één of andere manier deugd.
Zo merk je dat je toch niet de enige bent.
Ikzelf, nu 37, heb in maart 2011 een volledige borstamputatie van één borst ondergaan met volledige okselruiming.
Vrijdag heb ik het nieuws gekregen dat ik drager ben van het BRCA2-gen.
Eigenlijk had ik mijn reconstructie opstaan voor 16 mei 2011, maar ze vonden het geen goed idee me te opereren aangezien er teveel kans was op dit gen!
Nu is mijn operatie uitgesteld tot maart 2012.
Waarschijnlijk zal ik nu wel vroeger mogen gaan gezien mijn uitslag.

Door wie hebben jullie je reconstructie laten doen? Ik heb dr. Fabré in UZ Leuven.

Mijn zus, broer en vader moeten volgende week gestest worden op het BRCA2-gen.
Mijn zus ziet preventieve amputatie niet zitten als ze dit gen zou hebben, maar ik zou haar toch willen overtuigen aangezien ze toch 2 jonge  kinderen heeft.
Misschien als ik haar deze, jullie, verhalen ook aan haar laat lezen.

Wel vind ik, dat aangezien er maar 5% kans is om dit gen te hebben, we allemaal eens moeten op de lotto spelen. Als onze kansen daar ook zo zijn...!

Veel geluk allemaal,

Elly
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juni 16, 2011, 22:54:49 pm
Hey Katrien

Sorry voor het late antwoord hoor maar ben een tijdje met verlof geweest en ben nog niet bij de plastische chirurg geweest. Afspraak is morgen. Ben Benieuwd. Zal je dus morgen meer kunnen vertellen  ;D

@Elly, je hebt gelijk dat je je zus wil overtuigen!!! Ik weet nog dat ze mij in het begin zeiden dat de kans klein was dat ik het gen zou hebben. Zowel mijn oncologen, huisarts, gyné en dna specialist in Leuven zeiden me dat ik normaal wel het geluk zou hebben dat ik GEEN drager ben en dat ik gewoon het verkeerde lotje heb getrokken met de lotto. Tja, nu blijkt dus toch dat ik het GEN heb dus dan heb ik 2 keer met de lotto gewonnen zeker  ??? ???

De beslissing is voor mij gemakkelijker natuurlijk gezien ik al kanker gehad heb. Voor iemand die nog geen kanker heeft gehad en plots te horen krijgt dat hij of zij misschien ooit kanker zal krijgen; ligt die beslissing natuurlijk helemaal anders. Maar langs de andere kant denk ik dan : beter voorkomen dan genezen. En geloof me, had ik toen kunnen beslissen om die kanker voor de zijn dat had ik zeker gekozen voor preventief amputeren.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juni 17, 2011, 09:28:34 am
Zo een beslissing nemen als je niet ziek bent, is inderdaad niet niks. Als je de ziekte kan voor zijn, waarom dan niet he. Ik had thuis genoeg gezien hoe kanker je leven kan beheersen. Maar uiteindelijk neemt iedereen de beslissing voor zichzelf he!
Als je zus kan leven met de stress van de controles en dergelijke, is dat haar keuze.
Wat ze mij in de borstkliniek vroegen, kan je misschien ook eens aan haar vragen:
Zou je ermee kunnen leven als je kanker krijgt later (en het misschien te laat is), dat je weet dat je vroeger iets had kunnen laten doen? En vooral kan je dan nog met jezelf en dat idee leven???
Die vraag kwam bij mij hard aan, maar het is de waarheid en bij mij was ze snel beantwoord die vraag hoor.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 17, 2011, 13:47:44 pm
Thalia, hoe was het??????

Elly, ik denk dat je zus wel zal veranderen van idee...ik dacht eerst ook om me gewoon goed te laten opvolgen..maar dat idee heb ik zeer snel laten varen. Als je het "live" gezien hebt hoe wreed kanker toeslaat...dan twijfel je niet .
Droevig nieuws...vorige week heb ik te horen gekregen via mijn zus dat een vroegere vriendin gestorven is aan borstkanker,41 jaar, laat 3 kleine kindjes na...Haar mama is gestorven op 60 jarige leeftijd, ook aan borstkanker...Had zij het BRCA-onderzoek laten doen...misschien....had ze het ook kunnen voorkomen.

Ik ben weer rustiger wat betreft de operatie...als ik denk aan die vriendin moet ik maar eens stoppen met zeuren en bang te zijn voor die paar uurtjes voor de operatie...ze geven me maar een temesta of 3 en een klop van de hamer...zodat ik braaf zal zijn...ik ga me echt proberen te vermannen (heb er diep vanbinnen erge schrik voor) maar hoe meer ik dat tegen mezelf ga verkopen , hoe erger het zal worden...Sebiet geloof ik het nog zelf ook dat ik een schijtlaars ben ;D

Volgende week vrijdag is er een herdenking op palliatieve in het ziekenhuis met een soort receptie (?) , mijn papa wil en gaat ervan uit dat mijn zus en ik meegaan...Ik zie dat ook helemaal niet zitten...al die verpleegsters/verplegers zien en er weer over gaan praten,alles herbeleven...jongens ik heb daar nu geen behoefte aan...Maar ik kan dat niet over mijn hart krijgen om te zeggen "Papa , ik wil niet mee..."

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: elly1973 op juni 17, 2011, 14:55:07 pm
Als je inderdaad van dichtbij hebt moeten meemaken dat deze ziekte slecht kan aflopen, denk je er waarschijnlijk wel anders over.
Mijn zus heeft mij wel alle stappen zien doormaken: amputatie met okselklieruitruiming - chemo - bestralingen - hormoontherapie

Het verschil is wel dat ik alles redelijk goed doorlopen heb met heel veel optimisme en ik ben een week na het stoppen van mijn bestralingen mijn werk hervat.

Wij hebben het geluk dat we niet zoals sommigen onder jullie iemand verloren hebben aan deze ziekte.

Wel ga ik haar jullie reacties laten lezen en die vraag stellen die één van jullie werd gesteld, misschien dat ze er dan ook anders gaat over denken.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juni 17, 2011, 19:30:47 pm
@katrien: zoiets is inderdaad zwaar, al die mensen terugzien daar , dat brengt geen goede herinneringen mee natuurlijk. Maar als je papa het wil, is het wel het overwegen waard om voor hem mee te gaan
@Elly:wie weet bedenkt ze zich snel als ze het gen moest hebben en anders kan het forum en de vraag haar misschien wel helpen
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juni 17, 2011, 20:08:17 pm
Hey Katrien,

Ben dus vandaag bij de plast chirug geweest en ik voelde me direct op mijn gemak (wat toch wel belangrijk is ook vind ik). Toen kwam het bepotelen en ik moest aan jou denken  ;D ;D Je hebt gelijk hé; overal effe bepotelen om te kijken hoe hij mijne voorgevel gaat opvullen. Tja, vet aan de buik heb ik niet dus daar kon hij zelf geen 1 borst mee vullen, laat dan staan 2. Toen hij de billen vastnam zag ik hem ook al zwaar nadenken en dat ging volgens hem toch ook nipt worden. En ik heb dan ook gezegd dat ik liever niet aan mijn achterwerk liet werken (is het enige waar ik fier over ben  ;D ;)). Na veel uitleg over de verschillende methodes en dewelke bij mij wel zouden gaan en welke niet heb ik beslist om gewoon een prothese te laten zetten met daarbovenop een rugspier.
Hij gaat dus mijn rugspieren losmaken, doorschuiven door mijn oksel, en zo naar de borsten. Hij gaat er ook voor zorgen dat er een stuk vel van mijn rug aan die spier zal hangen zodat hij het gat van mijn weggenomen tepel kan opvullen. Ik kan het je eigenlijk moelijk uitleggen want het beste is natuurlijk als ik het zou kunnen tekenen maar ik hoop dat je ongeveer snapt wat de bedoeling is.
Last van het wegnemen van de spieren ga ik niet hebben of het zou moeten zijn dat ik aan zware sport doe (niet echt mijn geval  ;D). Ik ga nog heel normaal kunnen leven en alles kunnen doen maar ik mis dus 2 rugspieren. Tja, als het dat maar is. Die 2 littekens in de rug komen echt ter hoogte van de sluiting van je bh. Met een bh aan zie je dus niets!!!! Vooraan zal je ook niets meer zien gezien er op het litteken een tepelhof zal getattoëerd worden. Heb foto's gezien en de resultaten zagen er echt heel erg mooi uit. Was bij een vrouw die aan beide borsten mastectomie had laten doen dus die had wel 2 grote littekens op de borst van haar mestectomie destijds (is normaal natuurlijk hé). Ik vond het met haar littekens zelfs al mooi qua resultaat en ik ga dat niet hebben dus dan zal het nog mooier zijn  ;D ;D Ben zo blij, ik dacht echt dat het er erger zou uitzien.
Mijn operatie duurt zo een 8 uur en zal plaatsvinden midden augustus. Was verschoten dat het zo snel ging. Ben wel blij. Ik zal dus nog voor jou op de tafel liggen want bij jou was het september zeker hé??? Ik zal je misschien nog kunnen vertellen hoe het gegaan is.

Nu moet ik in juli wel nog terug om deftig de cup te kiezen en alle details over de operatie te krijgen maar alles zal dus snel gaan en ook snel achter de rug zijn.

Het is 1 weekje ziekenhuis en nog eens 5 à 6 weekjes thuis zitten. Tja, na 10 maand thuis door kanker wordt een mens het wel gewoon zeker  ??? ??? Ben ondertussen wel al deeltijds aan het werk maar bon, ik mag dus binnenkort weer efkes op mijn tanden bijten. Maar het is voor het goede doel hé. IK zal eindelijk opgelucht zijn dat ik al geen borstkanker meer kan krijgen. Daar doen we het tenslotte voor nietwaar!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juni 17, 2011, 20:14:53 pm
dat is leuk nieuws Thalia!
en het gaat idd wel supersnel hoor!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op juni 18, 2011, 09:07:04 am
@ Thalia: dat is snel zeg, ben wel blij voor jou dat je zo rap kan, ik heb een reconstructie gehad via de buik, ik had wel buikvet genoeg,was
               ook een zware operatie, maar wat was ik gelukkig toen ik wakker werd en mijn mooie borst zag, het was een enorm geluksgevoel
@ Katrien : kan me voorstellen dat dat best zwaar is, zo'n herdenking, al die herinneringen die je vast gaan overspoelen, maar ik denk als je niet
                 gaat, dat je dan naderhand spijt zou krijgen. En je doet je papa daar een groot plezier mee, want ook hij zal het vast daar moeilijk
                 mee hebben. Dikke sterkteknuffel
@ Elly: wat vreselijk nieuws dat je nu gendrager ben.  Denk dat dat best zwaar is om te horen, je zus zal nog wel bijdraaien
           ze moet ook eerst even bekomen van de schok, veel sterkte nog met dit alles

groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 19, 2011, 19:26:24 pm
Awel Thalia, voorekruiper zeg  ::) ;D
Neen, ben heel blij voor je dat het snel gaat en ik vind dat je absoluut voorrang verdient op alle andere luxeprobleempjes-operaties...(zoals kromme neuzen, dikke neuzen, hangwangen of hangtieten)
Doe mij maar een uitgebreid verslagje als je weer thuis bent...

Ik ga natuurlijk mee met mijn papa naar de herdenking met de palliatieve dienst...maar zelf zou ik niet gaan...ik denk dat dit zeer pijnlijk zal zijn en dan moet je er weer over gaan praten, heb daar helemaal geen zin in...die mensen hebben fantastisch werk gedaan, de laatste 17 dagen van mama's leven...maar voor de rest kennen zij haar niet. Dus ja...ik zie niet echt het nut ervan in...we zullen met onze gevoelens weer 4 maanden terug in de tijd worden gesmeten en ik heb daar nu echt geen behoefte aan , denk zo al genoeg aan mijn mama en de pijn is met momenten zo scherp dat ik niet weet wat gedaan...het is een pijn en gemis die nooit zal overgaan...het ene moment zullen we er beter tegen kunnen dan het ander..het gaat met pieken en dalen...zoals alles in het leven...
Maar goed, ik ga mee, om mijn papa te steunen, natuurlijk.

Katrien.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juni 21, 2011, 12:55:12 pm
he he he, k'heb direct gedacht van "amaai nu mag ik nog voor Katrien".

Veel moed voor die herdenking!! Kan me inbeelden dat zoiets niet leuk is

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 06, 2011, 14:48:57 pm
dat is inderdaad ronduit schandalig!
ik ben eens benieuwd hoe het hier gaat lopen eens de ziekenhuisfactuur er is en doorgaat naar de hospitalisatieverzekering!
wij kunnen er ook niet aan doen dat we dit gen hebben en willen leven!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juli 11, 2011, 20:45:34 pm
Helemaal uitgerust terug uit Toscane>.....
Zalige tijd gehad...met slechts 1 huilbui.

Nu helemaal fit worden en zorgen dat ik in topconditie (sporten!!!!!) ben voor de operatie...nog een dikke 2 maand...
(zie er zooooooooooooooooo tegenop)

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juli 11, 2011, 20:51:02 pm
oei dat is minder. Ik kijk er juist naar uit!!!!

Fijn voor jou dat je een leuke vakantie hebt gehad  ;D ;D en ik hoop dat dat sporten ook de resultaten zal geven dat je wil. Ik ga er ook stilaan aan beginnen. Wil er perfect uitzien met mijn nieuwe boobs  ;D ;D ;)

Nog 1 maand en het is zover. Ik kan je daarna wat meer details geven zodat je al wat meer op je gemak bent tegen dat het jouw beurt is ;D Je zal zien, het gaat allemaal wel best meevallen.

Hou de moed erin
groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 12, 2011, 11:22:22 am
@katrien: tof te horen dat je een goed verlof gehad hebt!
en succes met je sporten, een goede conditie helpt je beter met het herstel.
Wel spijtig dat je nog altijd zo tegen je operatie tegenop kijkt! Dat komt allemaal in orde hoor! zie maar hier (en dat na tegenslag he). Ben net terug van controle en de dokter was tevreden. Het enige wat bij mijn nog verzorgd moet worden is mijn navel (staat nog vochtig). De rest staat allemaal mooi. Ik kan en mag ook terug alles doen, maar moet zelf wat voelen wat kan en wat nog niet he. Maar ik mag niet klagen hoor, ik doe veel en er is weinig wat niet lukt. Volgende week wel een scan om te zien of er een geknelde zenuw zit in de linkerarm (die zorgt voor 2 slapende vingers).
Als je iets wil vragen, shoot he!
@Thalia: jij ziet het wel helemaal zitten precies he. had dat ook hoe korter het bijkwam hoe meer ik ernaar uitkeek. En ik heb geen spijt hoor integendeel!
groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op juli 12, 2011, 12:44:19 pm
Hoi Katrien,

ik begrijp je gevoelens wel hoor, ik had dat ook, ik had eigenlijk dubbele gevoelens
aan de ene kant keek ik er enorm naar uit, want als ik naar mijn platte kant keek werd ik al depressief
maar van de andere kant zag ik er als een berg tegenop, omdat het een zware operatie is
maar voor jou is het nog anders hé, jij doet preventief, kan best geloven dat je bang bent en er tegenop ziet
sport maar goed nu, dat helpt zeker, ik ging voor mijn operatie ook zoveel mogelijk sporten
het helpt je naderhand toch om vlugger te herstellen
en die huilbui, héél normaal, had dat ook regelmatig
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juli 18, 2011, 12:33:52 pm
Deze ochtend scan gehad om de bloedvaten in kaart te brengen...ik vond dit echt een akelige ervaring...er werd een kleurstof ingespoten op het moment dat de scan genomen werd...ik kreeg een warm, branderig gevoel alsof ik ging stikken, maar moest stil liggen, leek eindeloos te duren...maar was waarschijnlijk maar 3-tal seconden....brrrrr...
Maar goed, het is alweer achter de rug ...volgende week maandag terug naar de plastisch chirurg...voorlaatste afspaak voor de operati

Spijtig van dit slechte zomerweer!!!!

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juli 18, 2011, 12:59:50 pm
Hey Katrien,

Die scan is inderdaad nogal akelig. Ik voelde plots ook een nogal raar gevoel ter hoogte van mijn blaas. Kreeg plots de indruk dat moest plassen en me niet kon houden. Was ook maar een fractie van een seconde maar toch... ;) ;)

Ik ben onlangs voor de laatste keer bij de pc geweest. Ik heb nog eens een uitgebreide uitleg gehad, heb mijn maat mogen kiezen  ;D ;D, paperassen gekregen voor de mutualiteit, etc...
Volgende keer dat ik de pc zie zal op de operatietafel zijn. Pfff; moet zo efkes 8 uur in slaap. Ben echt niet op mijn gemak. Heb jij nog andere onderzoeken moeten doen buiten die scan voor de bloedvaten?

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 18, 2011, 18:59:10 pm
hey
die scan is idd wel raar, alhoewel ik dat warme gevoel wel even fijn vond. had ook wel het gevoel van dat plassen voor even.
Ik heb zelf nog een MRI moeten laten nemen een maand op voorhand. Gyne wou zeker zijn dat ze voor geen verrassingen kwam te staan tijdens de operatie. Moeten jullie dit niet laten doen dan?

die 8 uur slaap daar weet je niets van hoor en de uren erna ook niet! Niets om ongerust over te zijn. Dat komt ook bij jullie dik in orde!

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juli 19, 2011, 08:54:18 am
Thalia, ik heb al een uitgebreid onderzoek achter de rug hé (remember "groot onderhoud") , mammo , echo en MRI borst...
Ik moet maandagavond en ook de avond voor de operatie naar de plastisch chirurg, dan gaat hij de lijnen uittekenen. Ik word wel erg zenuwachtig als ik besef dat het dichterbij komt...heb er niet altijd vrede mee hoor (vooral dan het hoofdstuk eierstokken)...
Mijn zus stelt het minder goed, zij heeft eind mei haar eierstokken laten verwijderen en heeft nu een bloeding gekregen, heeft ook heel veel pijn in haar buik, ze kan niet ver stappen en het is dus nog helemaal niet zeker dat de pc haar zal willen opereren in deze toestand...zij moet begin augustus nog naar de pc...we zullen zien wat hij ervan zegt.

Ceeke, hoe gaat het herstel van je? Kan je al wat sporten? Ik ben enorm bezig nu met mijn lichaam in topconditie te krijgen...elke dag sport ik, gezond eten (met af en toe een zonde :D), ik voel me daar goed bij en denk dat ik zo misschien sneller zal herstellen...ik ga het niet forceren maar toch....
Hoe gaat het met je kindjes? Weten ze hier van?

De herdenbking op palliatieve heb ik uiteindelijk niet meegemaakt...mijn zoon kwam die avond terug van bosklassen en ze hadden 2 uur vertraging...de buurvrouw wou hem ook afhalen, maar dat vond ik echt niet kunnen, dat mijn zoon daar na een week zou toekomen en dat ik er niet eens sta...mijn papa wou er ook niet van horen en eigenlijk was ik blij dat ik niet moest gaan...alhoewel mijn zus en papa wel zeiden dat het een mooie dienst was.

Onze reis was ook zalig...het lijkt nu al zolang geleden...en dat k*tweer hier, amai!
Niet simpel om 3 kinderen bezig te houden in dit weer...met als gevolg dat ze zeer veel ruzie maken ...
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 19, 2011, 10:26:38 am
hey Katrien
Sporten doe ik nog niet hoor. Vorige week ben ik terug op controle geweest en alles ik OK buiten de navel (nog niet helemaal genezen) en de slapende vingers (maar voor dit laatste ga ik straks naar het ziekenhuis, EMG scan). Voor de navel moet de thuisverpleging nog even blijven komen.  Ik kan het nu ook wel zelf, dus dat is handig als ik eens een dagje wil weggaan natuurlijk. Er moet nog altijd een wiekje in en dan is het volgende maand weer zien he.
Ik mag nu mijn buikband uitlaten tussendoor. Ik moet hem alleen aandoen als de buik zwelt of als ik dingen ga doen die wat meer inspanning vergen. Ik zou ook stilaan mogen sporten, maar ik stel het nog even uit (zou willen dat navel genezen is, zodat ik zeker geen infectie oploop, je weet nooit met zweet). Ik merk wel dat ik op gebied van spieren serieus verslapt ben. Vrijdag een dagje naar plopsa hasselt geweest, en ik wist er s'avonds wel van hoor. Maar dat komt wel in orde. Ik ben van plan om pas in september terug te starten met joggen.
De kindjes zijn nog klein voor de volledige uitleg (4 en 6) maar ik ze weten dat mama's borsten zijn weggehaald (en dat ze er andere heeft nu met vel uit de buik) omdat ze anders later heel ziek konden worden. Ik scherm mij ook niet af van hem. Ze staan mee te kijken als de thuisverpleging komt en ze weten dus goed wat de dokter waar gedaan heeft. Ze maken er niets uit eigenlijk. Het is soms best grappig om te zien hoe zij daarmee omgaan. Onlangs was er een vriendinnetje van mijn dochter hier en toen de thuisverpleegster hier was, zei mijn dochter van kom we gaan kijken naar mama haar borsten, die zijn grappig nu met een rondje en lijntjes :-). Ze vragen ook niet meer om hun te pakken omdat ze weten dat dit van de dokter niet mocht en omdat mama anders pijn gaat hebben aan de buik en borsten.

Hopelijk komt het snel in orde met je zus zodat haar operatie toch kan doorgaan he! Hoop vooral dat haar pijn snel overgaat hoor.

Groot gelijk dat je veel sport nu, een goede conditie doet veel voor de genezing he dat heb ik zelf ook wel ondervonden. Weten u kindjes wat hun mama allemaal te wachten staat? Ze zullen het ook wel begrijpen en er begrip voor hebben. En mama verzorgen en helpen he
De dienst is dus achter de rug, al de zenuwen voor niks geweest. Wel tof dat je papa begrip had voor het feit dat je je zoon moest gaan halen. Nu kan hij ook weer iets geruster verder he.

Het weer hier is idd gene vette je zou voor minder terugwillen. Hoe oud zijn je kinderen? hier kunnen ze zich nog bezighouden binnen.
groetjes

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juli 19, 2011, 18:42:55 pm
Ceeke, de kinderen zijn, meisje van 13 (puberrrrr, grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr :o), zoon van 11 en meisje van bijna 3. grote leeftijdsverschillen, dus...
Vandaag viel goed mee, weer was redelijk vandaag, veel buiten dus.
De kinderen weten heel goed wat er gaat gebeuren, mijn zoon zit er wel mee in. Hij weent dikwijls maar dit heeft ook te maken met de dood van mijn mama, hij verwerkt het zeer moeilijk. En om er een volledig rampjaar van te maken, mijn man zijn mama is er ook erg aan toe,(Alzheimer) heeft ook niet lang meer....hoe moeten wij dit aan onze kinderen vertellen/voorbereiden...????

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 19, 2011, 19:26:53 pm
dat is inderdaad een groot leeftijdsverschil he, dat is moeilijker om samen te spelen he, toch voor de kleinste!
het zonnetje heeft vandaag inderdaad zijn best gedaan, gelukkig maar!
Zo een jaar is inderdaad niet van de poes, ook niet voor de kindjes, oma verliezen, mama naart ziekenhuis, tante en dan nog een oma die niet goed is. Open kaart spelen met hen lijkt me het beste, dat werkt hier toch. Het moeilijkste eraan vind ik , alles uitleggen zodat zij het begrijpen. Ze vonden het ziekenhuis zelfs fijn voor even. Zelfs toen ik nog met allemaal drains lag en infusen. Hun logica was toen, als dat allemaal weg is, mag mama naar huis, dat dient nl voor mama's borsten en buik te genezen. Elke avond bellen voor het slapengaan vonden ze ook super. Ze spreken nu nog wel soms van de tijd dat mama int ziekenhuis lag, maar ze hebben er niks aan overgehouden hoor. Ze zien ook dat de wonden mooi genezen, tis alleen een raar zicht, maar zij maken zich geen zorgen over. Tis vaak voor jezelf leuk (voor te relativeren) om te horen hoe ze er zo vlot overgaan. (de dokter zal ooit de rondjes op de borsten nog kleuren en van die toestanden).
Denk wel dat je eigen ingesteldheid veel doet aan hoe je kinderen erop gaan reageren en ermee omgaan. Wij zijn altijd positief gebleven, ondanks de 2de operatie. Kinderen voelen dat ook wel hoor. Heb gelukkig ook niet echt een dip gehad, dat doet ook veel.
Hou vooral de moed erin!!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juli 20, 2011, 14:08:12 pm
hey Katrien,

Inderdaad, jij hebt onlangs nog een "groot onderhoud" gehad, was dat al compleet vergeten  ???

Ikzelf heb onlangs ook mijn groot onderhoud gehad dus misschien is dat de reden dat ik nu niets meer moet doen. Ik begon me al vragen te stellen of het wel normaal was dat mijn pc me niets gevraagd heeft. Maar nu ik erover nadenk is het wel zo dat mijn gyné ervoor gezorgd had dat alle resultaten ook naar de pc gingen, dus misschien heeft de pc dan wel genoeg met al die test en moet ik daarom niets bijkomends doen.
Jij moet blijkbaar wel gaan voor de tekeningen (binnenkort en dan nog eens net voor de operatie). Ik moet dat totaal niet doen!! Eerst volgende keer dat ik pc zal zien is als ik wakker word na de operatie denk ik... Misschien komt het doordat het bij mij met de rugspieren wordt gedaan. Tja, als ik me goed herinner zal het bij jou gebeuren met eigen weefsel dus ik veronderstel dat je daarom dan meer tekeningen nodig hebt  ;D

Ik begin in elk geval super nerveus te worden. Ik begin er al van te dromen  :-\ Heb er nogthans vrede mee hoor en was de eerste om te zeggen dat het zo snel mogelijk moest maar ik had toch niet verwacht dat het plots zo snel zou gaan. Soms ben ik bang dat ik net voor de operatie niet ga durven  ??? ??? Ben eigenlijk totaal niet bang voor de operatie zelf maar wel voor het resultaat. Ik denk dikwijls dat mijn geluk op is en dat mijn nieuwe borsten op niets zullen trekken. Denk dus dikwijls dat ik bij die percentage vrouwen ga horen waar alles verkeerd zal lopen en het resultaat allesbehalve zal zijn.
Ik denk dat deze gevoelens wel normaal zullen zijn zeker.

Binnenkort (net voor operatie) heb ik terug mijn 3-maandelijkse check-up (bloedonderzoek) en ik denk dat dit ook 1 van de redenen is waarom ik zo nerveus ben. Ik weet niet waarom maar ik ben zo bang dat ze me gaan vertellen dat er toch terug iets aan de hand is en dat ze iets hebben gevonden in mijn bloed ( ivm tumormakers) en dat ze dus niet kunnen opereren. Verdorie, dat zou nu toch wel het ergste zijn dat kan gebeuren. Stel u voor dat ik toch nog te laat ben...
Of erger, dat het eigenlijk aan een uitzaaiingen ligt. Klieren waren wel in orde en nergens uitzaaiiingen gevonden maar bon... er zijn er zoveel die plots na maanden of jaren inens wel slecht nieuws krijgen. K'zal maar stoppen met zagen zeker, het heeft toch geen zin hé  ??? ??? ???

K'zou al veel ongeluk moeten hebben nietwaar?

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op juli 20, 2011, 14:44:11 pm
hoi Thalia,

je zaagt helemaal niet hoor, al die gevoelens die jij nu hebt heb ik ook allemaal gehad voor mijn borstreconstructie
ik moest voor de operatie van mijn oncologe een volledige check-up laten doen, ze wou zeker zijn dat alles in orde was
niet dat je een zware operatie laat doen zei ze, en dan naderhand uitzaaiingen hebben, brr kreeg het koud toen ze het zei
heb toen lever en longfoto's moeten laten nemen, een volledige botscan, oh was ik toen bang
nachten lag ik er van wakker, stel dat ze nu iets vinden, dan gaat héél die operatie niet door
dat spookte constant door mijn hoofd, angst voor de operatie en het resultaat had ik niet echt
mijn grootste angst was dat ik niet meer wakker zou worden, heb ik nooit gehad bij andere operaties
maar omdat deze zolang zou duren, 8 uren, was ik gewoon bang om niet meer wakker te worden
ben de dag ervoor moeten binnengaan, toen ik eindelijk in het ziekenhuis was wou ik maar 1 ding,
weglopen van alles, ik bibberde echt van angst, ben huilend in slaap gevallen, angst om niet meer wakker te worden
en huilend terug wakker geworden, maar dat was van blijdschap wel, dat het achter de rug was
dat de operatie zou kunnen mislopen, heb ik geen moment aan gedacht
was zo gelukkig toen ik terug wakker werd, en toen ze mijn borst lieten zien, heb ik gehuild van blijdschap
maar al die ongeruste gevoelens en angst is héél normaal
kom hier maar van je afschrijven, ik ben ook niet van te voren moeten gaan om af te tekenen
dat heeft de pc in de operatiezaal nog gedaan voordat ze mij in slaap deden
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: franny5 op juli 20, 2011, 23:16:44 pm
hallo  Katrien,

Effe geleden,maar bewust,wou ontsnappen aan alles wat met kanker een sterven te maken had ,maar kan het toch niet helemaal loslaten.
Kom toch regelmatig naar het forum.
Denk nog dikwijls aan die moedige madam,uw mama,ik moest altijd lachen als jij over haar vertelde.
Dan denk ik aan de schaar uit haar keuken die ze verfde,het pelsje in de rolstoel,haar bekommernis over haar uiterllijk,al was ze op palliatieve,echt een moedige vrouw.....
Katrien,ik denk dat het nu allemaal erg moeilijk is voor u,heel erg moeilijk......ik wil u zo graag effe moed toesturen,
Al dat gedoe met die opperaties.......het gaat allemaal goed komen.... zeker.
Dikke,dikke knuf..,

Fran

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 23, 2011, 09:10:47 am
hey Thalia,
dat is inderdaad helemaal geen gezaag hoor. die zenuwen zijn normaal he , net als de twijfels!
het is niet niks zo'n operatie. Maar het zal allemaal wel goed komen!

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juli 25, 2011, 21:30:24 pm
Franny!!!! Ben zo blij je nog eens te horen (lezen)....tuurlijk mijd je dit forum, je hebt groot gelijk!!!! Pluk de dag, dat doe ik ook...
Mijn mama....ja, dat deed deugd om te lezen dat je zo over haar denkt, is precies ook wie ze was...en wij denken ook heel vaak aan al haar straffe stoten...op reis in Italië nog slappe lach gekregen met mijn dochter omdat ik vertelde dat mijn mama iedereen bijnamen gaf...zo noemde ze een vrouw die in de buurt woonde "Bananne"...omdat ze zo'n geel haar had en ook in zo'n gele doffe wagen reed...wat hebben wij daar mee gelachen.... ::)
Het leuke van de hele zaak...ik merk meer en meer dat ik in veel dingen op mijn mama lijk. Mijn zus zei het ook nog...alles moet altijd passen, ik ga nooit zomaar de deur uit als mijn handtas niet bij mijn schoenen past enz....ook al is het maar om de kinderen van school te halen.

De operatie....ik ben toch weer iets positiever, ben vandaag nog bij de pc geweest, hij heeft de scan bekeken van mijn bloedvaten in buikvet en alles ziet er goed uit. Genoeg vet om B-cupje mee te maken en meer moet dat niet zijn. Mijn man gaat steeds mee en nadien zijn we nog een terrasje gaan doen, we klinken dan op de nieuwe borsten...wat moet een mens anders...we moeten hierdoor. Het komt wel goed.

Thalia, wees moedig meisje...alles zal nu in orde zijn....

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juli 26, 2011, 12:36:00 pm
Hey Katrien

Bedankt!!! Het komt inderdaad wel in orde... Bin
nenkort terug te uitslag van mijn bloed en mijn 3-maandelijks ''klein onderhoud". Pffff, zal blij zijn als het weer eens voorbij is en ik hoop dat alles in orde is. Zou niet willen dat dat rotbeest weer roet in het eten komt brengen en dat ik de operatie niet kan ondergaan. Stel u voor dat het toch zou zijn terug gekomen! IK mag er niet aan denken.

Nog een beetje geduld en mijne nieuwe voorgevel is er  ;D ;D Dat is dan weer positief. Zo ben ik zeker dat ik geen borstkanker meer kan krijgen. Leuk toch?? En hopelijk komt er binnen de 5 jaar, 10, 20 jaar..... geen uitzaaiing. Dat is momenteel nog het ergste dat zou kunnen gebeuren zeker.

Ben blij voor jou dat de scan in orde was en dat je bloedvaten in orde zijn. Nog een beetje geduld tot in september en dan is het jouw beurt ;) Je zal zien dat het snel zal gaan. De weken vliegen voorbij vind ik. Straks krijg ik nog niet alles gedaan voor ik 6 weken weer eens "niets" of toch weinig mag doen  ??? ???

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juli 27, 2011, 08:46:55 am
@ Ceeke, hoe gaat het ondertussen met jou??
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 27, 2011, 09:14:12 am
hier gaat het goed hoor. Alleen de navel is nog niet genezen, de rest allemaal ok.
Linkerhand heeft nog 2 half slapende vingers, maar zenuwen en spieren in die arm zijn ok. Zal dus tijd vragen he. Kan met de linkerarm ook meer en meer doen en de linkerborst is nu ook zachter aan het worden.
Ik mag stilaan ook alles terug doen van de chirurg dus ik mag niet klagen hoor!
Kan alleen nog geen beugelbeha's aandoen, maar ja gelukkig ist geen goed weer en vallen de borstvoedings en bomma beha's niet op :-) Want beha's zonder beugels dat vind je amper nog (laat staan een mooi model)

en jij toch  ook aan het aftellen! super seg. Doe nu maar wat je nog wil doen, zodat je binnekort goed kan rusten en herstellen!
die nieuwe voorgevel komt dik in orde!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juli 28, 2011, 09:09:56 am
Schoonmama is compleet opgegeven, medicatie is stopgezet, enkel nog wat pijnbestrijding...voor mij is dat alles een déja vue...de film wordt 6 maand terug gespoeld...wachten tot ze sterft...wreed en schrijnend...gister nog 2x op bezoek geweest...kinderen meegenomen,...
Twee mama's moeten afgeven op een half jaar, het zijn harde tijden...
Over 1.5 maand moet ik onder het mes maar we mogen eerst nog dit verwerken...
Shit happens....


Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 28, 2011, 09:14:21 am
Veel sterkte Katrien in deze moeilijke tijden!
Woorden schieten tekort....
dikke knuffel
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juli 28, 2011, 10:18:25 am
Hey Katrien, Inderdaad niet leuk. Je moet het heel erg moeilijk hebben momenteel. Die déjà vu's zijn zeker niet leuk en dan nog zo dicht op elkaar. Ik wens je nog veel moed!!

Cindy; die navel is dus eindelijk bijna genezen. Je zal wel blij zijn dan  ;D ;D Voor je linkerhand zal het inderdaad wat tijd vragen maar dat komt wel helemaal goed.
Verdorie als ik aan die bomma bh's denk en die borstvoeding bh's  ??? ??? ??? ??? Mooi is iets anders!!!!!!!!!

Ik ben nu zeker en vast aan het aftellen. Ik probeer nog zoveel mogelijk in orde te brengen want daarna is het 6 weken rusten (zal wel eens goed doen  ;D)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op juli 28, 2011, 10:48:56 am
ik hoop het dat die navel nu eindelijk eens geneest! begin dat beu te worden om te laten verzorgen hoor.
Dat klein kotteke duurt nog het langst van alles en dat leek me nu net het probleem niet.
maar ja
Die hand dat ben ik ondertussen al gewend en tis ook al beter dan int begin.
En tja die beha's gaat een luxe zijn als ik terug gewone kan aandoen hoor!
Tel maar goed af en doe nog maar veel nu! zodat je achteraf kan rusten en goed herstellen
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op juli 28, 2011, 13:00:16 pm
Hé Katrien wat vreselijk
veel sterkte in deze moeilijke weken
ik leef met je mee
dikke knuffel
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op juli 28, 2011, 16:57:05 pm
Ja inderdaad, Katrien, shit happens..
We leven met je mee en we proberen je te steunen in deze wel heel erg bizarre en moeilijke tijden.
Maar uiteindelijk ben jij het en je naasten die erdoor moeten. Heel hard, dat wel.
Toch, veel moed gewenst en dat jullie het allemaal een beetje kunnen verwerken.
Tijd heelt alle wonden zegt men soms, maar het zal wel een lange tijd worden, zonder twijfel.
En je moet sterk staan voor je operatie binnen hier en korte tijd..
Het beste,
Keane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op juli 28, 2011, 17:40:03 pm
Katrien hier heeft een mens geen troostwoorden voor wat jij nu mee maakt
heel veel sterkte nog voor jou en heel de famillie
 lieve groetjes
viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 03, 2011, 13:09:06 pm
Schoonmama vecht nog steeds tegen het onvermijdelijke..deze dagen zijn zo eindeloos pijnlijk en vreselijk voor ons. ik wil mijn man steunen, de kinderen opvangen en mezelf oppeppen om niet te crashen...een grote déja vue, het is een nachtmerrie...in mijn gedachten zie ik steeds weer mijn eigen mama tijdens haar laatste uren...wij rond haar, haar vasthouden en voelen dat ze als water wegvloeide, dat beeld begon net wat vervagen, ik zag mijn mama dikwijls in mijn dromen, gezond en zoals ze echt was en nu heb ik het gevoel alsof ik weer bij start sta, weer kan herbeginnen...het klinkt heel erg en ik vind het geen mooie gedachte van mezelf maar ik wil dat het voorbij is...ik kan er niet meer tegen.
Ik wil rouwen en mijn man en kinderen troosten ...elke ochtend wakker worden en weer naar het ziekenhuis en horen dat het elk moment kan gedaan zijn, maar dat horen we nu al een dag of 4...dat is slopend en onmenselijk lijden, voor ons, voor mijn schoonpa,en in de eerste plaats voor mijn schoonmama'tje ...
Dit is een rotjaar en een rotzomer...er komt geen einde aan,een overzicht: februari ,mijn mama afgeven, in april te horen krijgen dat mijn zus en ik ook het brca2 gen meedragen,dit verwerken en een operatie vastleggen, in juli/augustus aan het sterfbed staan van schoonmama en in september onze operatie...
Wat een lol hebben wij, zeg...., de pret kan niet op .

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 03, 2011, 13:18:50 pm
inderdaad niet leuk voor jou momenteel. Weet niet goed wat zeggen om je te troosten  ??? ???
Je hebt dit jaar veel moeten verduren. Kan goed begrijpen dat je een déjà vu hebt, vooral zo dicht op elkaar. Alles in hetzelfde jaar dan nog.
Het is inderdaad moordend om zo te moeten wachten, wachten en nog wachten. Constant naar het ziekenhuis lopen om daar dan te zien dat je schoonma echt wel afziet.
Hou de moed erin!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 03, 2011, 17:07:23 pm
hoi Katrien,

krijg kippevel als ik je verhaal lees, zou zoveel voor je willen doen, kan alleen maar een virtuele troostende arm rond je schouder leggen
inderdaad een vreselijk jaar. En nu met je schoonmoeder, net een film dat voor je terugspoelt, je ziet je eigen mama daar terug liggen
moet vreselijk verdrietig voor je zijn
ik wens je veel moed en kracht nodig, want dat kan je nu gebruiken
veel sterkte met je schoonmoeder, hopenlijk moet ze niet teveel afzien
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: gdb op augustus 04, 2011, 09:48:24 am
Dag Katrien,

Het is echt vreselijk waar jullie nu door moeten. Er lijkt wel geen einde aan te komen. Hopelijk moet je schoonmama niet lang meer afzien en mag ze rustig inslapen. Er staat je nog een helse periode te wachten, eerst dit allemaal een beetje verwerken en dan nog je eigen operatie. Hopelijk houdt het daarna eens op en kan je dan alles eens op een rijtje zetten en proberen te verwerken. Ik stuur jou heel veel energie en ik denk aan jullie.
Een hele dikke hartverwarmende knuffel,
Greet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 06, 2011, 08:32:28 am
Schoonmama'tje is op 4/8 overleden, wij vullen onze dagen terug met doodsbrieven, zwarte kostuums gaan passen, teksten en muziek, fotootjes goedkeuren voor doodsprentjes enz....
Maar ze ligt er zo mooi, met een glimlach, de rust is er weer, de pijn voorbij.
Maar het snijdt...het doet zeer, afscheid nemen...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: omamanita op augustus 06, 2011, 10:58:58 am
Kan alleen maar de stereotiepe woorden zoals "veel sterkte en gelukkig is haar lijden voorbij" opschrijven. Maar vooral voor jou Katrien hoop ik dat je je de volgende weken sereen op je operatie kunt voorbereiden, eindelijk eens tijd krijgt voor jezelf. Je rugzakje zit wel overvol nu, stukje bij beetje ga je er iets kunnen uitgooien in de komende maanden.
Heel veel liefs.
Omamanita
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 06, 2011, 11:03:54 am
mijn innige deelneming Katrien
wens je de komende week ook veel sterkte toe
zal nu wel onnoemelijk zwaar voor je zijn
ik leef met je mee, ik hoop dat je nu wat rust krijgt
en je kan voorbereiden op je operatie
dikke troostknuffel
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jessy op augustus 06, 2011, 12:08:37 pm
Katrien

Mijn deelneming. Ik wens je veel sterkte toe in deze periode van diepe droefheid.

Ik heb steeds jouw berichten met veel aandacht gelezen.

Ik wens je ook heel veel kracht en steun toe voor de operatie.

Jessy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 06, 2011, 13:22:50 pm
Innige deelneming Katrien!!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 06, 2011, 16:22:32 pm
Innige deelneming Katrien, veel sterkte in deze moeilijke dagen!
Steun elkaar en zorg dat je toch wat tijd kan maken voor jezelf zodat je rustig naar je operatie kan toeleven!
dikke knuffel!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op augustus 06, 2011, 16:30:21 pm
Innige Deelneming Katrien..

Keane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op augustus 07, 2011, 08:33:59 am
Katrien  mijn oprechte deelneming voor je ook voor heel de famillie
Het is heel zwaar maar een kleine troost pijn heeft ze niet meer
Lieve groetjes viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: franny5 op augustus 08, 2011, 21:17:02 pm
Mijn oprechte deelneming,meid

Ben een tijdje afwezig geweest en schrok me rot toen ik hier "innige deelneming"las.
Moest vlug "bijlezen" ,want was niet op de hoogte.

Inderdaad,de miserie eindigt niet......dat gevoel is mij niet onbekend.
Wachten op het sterven van iemand waar je veel van houdt....,dat is moeilijk te beschrijven,zoveel tegenstrijdige gevoelens.

Nogmaals sterkte....

Maar blijf u verzorgen,probeer zo goed als het kan, regelmatig de knop om te draaien,

Fran

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Rein op augustus 09, 2011, 14:44:06 pm
Hej

Op mijn 25ste kreeg ik ook diagnose borstkanker. Ik krijg binnenkort een afspraak om na te gaan of het in de genen zit. De kans is reëel gezien mijn leeftijd. Ik weet niet of ik wél of niet moet hopen of het in mijn genen zit maar als het wél het geval is, is voor mij de keuze meteen gemaakt. Ik ga niet met mijn toekomst spelen, zeker omdat de reconstructies bij preventieve amputatie (preventief omdat ik het pas zou laten doen als ik 'genezen' ben, écht wel sjiek zijn vind ik!!
Ik heb mij laten wijsmaken dat die twee gens BRCA1 en BRCA2 de enige gens zijn waarbij men ahv een bloedstaal kan onderzoeken of iemand genetisch voorbepaald is, maar buiten deze twee gens zijn er nog een hele boel andere, minder voorkomende, die men tot op vandaag niet kan onderzoeken. Ik had altijd een zeer gezonde levensstijl, vooral dan op gebied van voeding en omdat ik zo jong al borstkanker heb ben ik bang dat het ergens in een ander gen zal zitten (mochten de bekende genentesten negatief zijn).
Mijn gyneacologe heeft mij dan ook een borstsparende operatie aangeraden, maar zei dat ik in het achterhoofd moet houden dat de kans reeel is dat beide borsten ooit verwijderd moeten worden. Ik zal op dat moment ook niet twijfelen denk ik... Als ik zo mottig ben van de chemo denk ik: Nooit meer! Haal er maar alles uit! En voor diegenen die nog niet zijn geconfronteerd met de ziekte en genetisch voorbepaald zijn zou ik zeggen om niet te wachten tot de ziekte zich voordoet, want dan blijft het misschien niet enkel bij de borst maar kan er eventueel al een uitzaaiing voordoen, en dan zijn we verder van huis natuurlijk!
Over het algemeen zijn de meeste vrouwen persies zeer tevreden over hun reconstructie... Ik denk dus dat ik niet ga wachten op de uitslag en op voorhand al een afspraak maak bij de plastische chirurg om eens te zien wat de mogelijkheden zoal zijn, kwestie van voorbereid te zijn de dag des oordeels...

Liefs,

Rein
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 09, 2011, 19:24:51 pm
Hallo Rein
Alvast een moedige beslissing die je al op voorhand neemt. Maar zoals je zegt, de ziekte weegt niet op tegen die zware operatie natuurlijk.
Ikzelf had geen kanker maar wel het gen (BRCA1) en ik heb er geen spijt van dat ik een reconstructie laten uitvoeren heb. ook al heb ik wat pech gehad (2 operaties wegens een bloeding). Het weegt niet op tegen hetgeen had kunnen komen natuurlijk.
Een afspraak maken bij de plastische is misschien al een goed idee, zo weet je al meer en kan je je desnoods als op de lijst laten zetten. Als je het gen dan niet hebt, kan je nog alles annuleren.
Nog veel succes met de chemo ! En ik weet ook niet wat je best wenst, het gen hebben of niet.
x
Cinneke
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Rein op augustus 09, 2011, 19:54:50 pm
Hej Cinneke,

Is het bij BRCA1 dat er ook gevaar is voor de eierstokken? Ik dacht het wel hé? Ik zou ermee kunnen leven dat ik zo'n gen heb, maar ik hoop gewoon écht niet hetgeen waarbij men best ook de eierstokken wegneemt want dan ben ik pas compleet gejost. Op mijn 26 jaar heb ik dus wel degelijk nog en kinderwens... Al ben ik weer wat voor op de zaken en zou ik (denk ik) ook best kunnen leven met adoptie. Mja, niet te veel voorlopen op de feiten zeker... In elk geval wordt nu de werking van mijn eierstokken voor 5 jaar stilgelegd en dan heb ik twee jaar jaar tijd om erachter te komen of ik nog vruchtbaar ben of niet. In het slechtste geval blijf ik dus in die kunstmatige menopauze maarja, daar gaan we op dit moment niet van uit hé! Stap voor stap...

X

Rein
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 10, 2011, 09:02:54 am
hallo Rein
bij beiden zit ook eierstokkanker in het gen en wordt er ook aangeraden om deze te laten verwijderen (dit heb ik nog niet laten doen en gaat pas rond mijn 40 ste gebeuren). Als je kinderen wil is dit niet makkelijk om te beslissen natuurlijk. Blijkbaar is het wel mogelijk om via IVF of dergelijke kindjes te krijgen waar men het gen uitfiltert (blijkbaar kan men dat hier ergens maar de kans op zwangerschap zou klein zijn dan).  Op die manier moet je niet wakker liggen van de volgende generatie.
Tis dus allemaal heel dubbel. Ik heb zelf 2 kindjes en ben derna te weten gekomen dat ik het gen heb. Mijn kinderen hebben dus ook 50% kans om het gen te hebben. Ze mogen dit zelf laten testen vanaf hun 18de. In het begin lag ik daar wel wakker van hoor, maar langs de andere kant, kan ik er ook niets aan doen, ik wist het gewoon niet. En wie weet waar staat men over een jaar of 15. We zien wel.
Adoptie is in jou geval dan ook een mogelijkheid he. Maar zoals je zegt, ga gewoon stap voor stap. Wie weet heb je het gen helemaal niet!
Ik vind het wel dapper van je dat je al zover vooruitdenkt en je de moed niet laat zakken! Straffe dame zou ik zeggen!
x
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 11, 2011, 08:33:59 am
Het is weer zover...zwart kleed aan, zwarte pumps,ketting en armband van mijn mama'tje aan, en sebiet de kinderen wakker maken en ook hen in begrafenis-tenue hijsen...
Zakdoeken klaar in de sjakos.

Daar gaan we weer....
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 11, 2011, 08:54:15 am
veel sterkte van Katrien!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 11, 2011, 19:04:36 pm
veel sterkte, ik leef met je mee
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: clousaeuke op augustus 11, 2011, 19:37:04 pm
Innige deelneming,veel sterkte voor de ganse familie.......
Liefs Heidi
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 16, 2011, 09:26:51 am
En zo is alles weer achter de rug...begrafenis van schoonmama'tje was mooi, magisch bijna...mooie omgeving, mooie muziek...het had iets troostend. Ook veel verdriet natuurlijk...het is geen lachertje hé...op 6 maand 2 mama'tjes moeten verliezen...
Weekend zijn mijn man en ik dan naar Den Haag geweest, mooi hotel, lekker eten, eens bekomen..weekend stond al tijdje vast, we hadden toen nooit kunnen denken dat we eerst nog een begrafenis moesten meemaken, amai!!!
Eens genieten zonder de kinderen, veel gepraat over het verdriet, het gemis, over de nakende operatie ook...mijn man heeft me bedankt omdat ik de moed heb om de operatie wil doen...hij zei dat hij het erg moeilijk zou hebben als ik niks zou doen, als ik gewoon zou afwachten tot ik kanker heb....
We slaan ons er wel door heen, dat komt wel goed.
Thalia, bijna aan u hé...ik tel mee met je af!

Ceeke, hoe is het met jou? Is de navel nu al ok?
Hoe is het met je conditie?
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 16, 2011, 13:02:51 pm
hey Mamavandrie, lief dat je aan mij denkt. Vooral na al wat je momenteel te verduren kreeg.
EN ja, inderdaad, het is bijna zover. Ik loop al een paar dagen lastig rond. Niet te geloven maar soms denk ik echt dat ik mijn kat ga sturen. Pfff, er zijn zo momenten dat ik precies niet echt zeker meer ben dat ik wel wil doorgaan. Ben eigenlijk bang dat ik ga wakker worden en dat ik het me ga beklagen. En ja, dan is het te laat en kan ik niet meer terug. Ik heb het er momenteel moeilijk mee dat ik mijn tepels ga kwijt zijn. Ik weet niet waarom maar ik zit hier al zo een 2 weken gewoon afscheid te nemen van mijn borstjes  ??? ??? en verdomme, het is moelijker dan ik dacht.
Het enige wat me momenteel doet doorzetten is de zekerheid dat daarna alles achter de rug is. Want borstkanker kan ik in principe niet meer krijgen hé en daarvoor doen we dit!!!!!!!!! Had nooit gedacht dat ik plots zo zou panikeren. Ik moet s'avonds al iets innemen anders slaap ik gewoon niet. Ik sta er mee op en ga er mee slapen.
Mijn laatste weekje vooraleer ik weer effe invalide ben dus ik probeer mijn huisje hier zo goed mogelijk op orde te krijgen. Want ja, daarna zal het veel minder zijn... Kuisen, strijken, etc.... zal nog niet voor direct zijn. Wel goed dat je eens zo een goede conversatie hebt gehad met je man. Je zal je nu wel iets rustiger voelen voor de operatie. En hij heeft gelijk, best dat je er iets aan doet voor het te laat zou zijn. Je maakt echt de beste keuze!!!

Ben ook al een paar dagen wat paniekerig omdat ik weer vanalles voel. Zit weer bij het minste aan uitzaaiingen de denken. Heb namelijk al een hele tijd last van mijn ribben  (zijkant), dan nog aan de slechte borst. Groot onderhoud heeft onlangs nogthans bewezen dat er niets is. Maar bon, het zou niet de eerste keer zijn dat ze iets over het hoofd zien. Bloedwaarden zijn ook in orde maar toch vraag ik me af wanneer ik hier dan moet beginnen panikeren. 3 maand geleden stonden ze op 22 en nu op 21,6. En als ik goed versta moeten ze hoger zijn dan 32 geloof ik vooraleer het alarmerend is. Alé, als ik dat goed versta heb hoor. Mijn darmen die beginnen ook te protesteren. Puur van de stress. Ik hoop toch dat het dat maar is  ??? ??? EN af en toe krijg ik precies maandstondenpijn terwijl die er noglang niet moeten zijn.


Enfin, sorry maar k'moest het efkes kwijt. Ik zal wel niet de eerste zijn die stress krijgt zo ne voor operatie zeker. Normaal is dat niet in mijn gewoonte maar ja, het is dan ook een serieuze operatie deze keer.

Ben trouwens benieuwd of ik mijn ouders en man nog ga zien die avond of niet. Ik veronderstel dat ik nog zo groggy zal zijn dat ik niets meer ga beseffen na operatie.

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 16, 2011, 15:24:57 pm
Thalia, allemaal zo herkenbaar..."dubbel" gevoel, angst, afscheid van 2 tepels...ik maak het allemaal ook mee...stom? Neen, wel normaal...
Het is niet niks hé...en ja, het zijn maar 2 toppekes...maar ze zijn wel van ons hé...het lijkt alsof we een stukje "ik" moeten weggeven hé...
Ik kan je niet geruststellen ivm met de operatie want ik voel en denk dezelfde dingen als jij, nu...
Maar laat ons dan maar een voorbeeld nemen aan al die ons voor zijn geweest...Ceeke stelt het toch ook goed ...
Ook een "prangende" vraag die ik heb...hoe zit het met de sex nadien... ::)ik kan me voorstellen dat dat ook anders zal zijn...en een half jaar zonder tepels lopen, tja...en dan van mij, de eierstokken weg , dus direct in de menopauze...zal allemaal wel veranderingen meebrengen...ok, dat is allemaal niet het belangrijkste maar ik kan nu ook niet zeggen, dat ik sex onbelangrijk vind in mijn relatie. Niet echt iets om hier open en bloot over te zitten schrijven, maar ik denk er toch eens over na...kan dat niet ontkennen.

Thalia, als ik er te lang over nadenk, slaan mijn darmen toe en krijg ik zo'n zenuwen...grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 16, 2011, 19:26:58 pm
@mamavan3: fijn te horen dat jullie toch van jullie weekend genoten hebben. een goed gesprek en wat rust kan deugd doen he! Alles is achter de rug qua formaliteiten, het rouwen kan zo verder en vooral je kan je voorbereiden op je operatie!

tja zo zonder tepels het is wel raar hoor, maar het went moet ik zeggen, al zou ik de borsten toch liever afgewerkt zien.
navel is nog niet ok: vorige week heeft hij hem een stuk terug open en opgehaald, er zit nu wat draad in en volgende week terug op controle.
conditie is nog niets zenne, doe nog geen sport, maar ik merk dat ik alles terug kan en doe voor de rest. sporten is voor als het september is, dan zijn de kindjes terug naar school. Wandel en fiets wel met hen en dat is geen probleem. Komt dus wel in orde he

@Thalia: probeer toch wat rustig te blijven en te slapen he! het komt allemaal goed!!!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 16, 2011, 19:55:29 pm
hoi Katrien en Thalia

begrijp jullie angsten zo goed, heb dat ook gehad
maar echt, komt allemaal goed
was ook zo bang om in het begin geen tepel te hebben, ik dacht, dat is niet afgewerkt, gaat lelijk zijn
maar is niet zo, je ziet dat het nog niet af is, maar is zonder tepel al héél mooi hoor
Thalia, wanneer ben jij weer aan de beurt?
probeer je er niet té veel in op te jagen, laat het gewoon op je afkomen
zoek voldoende afleiding, maar begrijp je ongerustheid maar al te goed
dikke knuffel
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 17, 2011, 10:27:33 am
@Katrien, ben blij dat ik niet de enige ben die daardoor darmproblemen krijgt. Ik dacht weer eens het ergste. Raar hé maar ik ben zo bang dat ze net voor de operatie toch nog ergens een uitzaaiing ga vinden en dat het dus te laat is.
2 maand geleden kon in niet wachten tot het zover was en nu.... eigenlijk zoals je zegt een dubbel gevoel. Ben nog altijd wel ongeduldig en het kan niet rap genoeg gaan. Maar soms verander ik dan plots van gedacht en dan zou ik willen dat het nog zo ver weg is. Het zou me dan meer tijd geven om afscheid te nemen van mijn borsten en tepels. Tja, en zo kan de pc blijven wachten hé tot ik er eindelijk klaar voor ben  ??? ??? Als ik dan goed nadenk is het stom van mij want op die tijd kan er weer k... tevoorschijn komen. Beter voorkomen dan genezen!!! Ze moeten weg. Ik moet het maar aanvaarden.
En weet je Katrien, ik zit niet met dezelfde vragen als jij. Wat met sex erna??? Voor mijn man maakt dat niet uit zegt hij!! Hij is al gelukkig dat ik leef en is blij dat ik er iets aan doe. Doet me een beetje aan jouw man denken dus... maar ik ga daar geen gevoel meer in hebben hé, dus voor mij veranderd dat toch wel veel vind ik. Plots gaat het niet veel meer uitmaken of hij aan mijn borsten komt of niet. Enfin, we zien wel zeker.


@Ceeke; amaai zeg die navel duurt nu wel lang hé. Moet echt vervelend zijn voor jou. Een mens wil er zo snel mogelijk door en vanaf zijn en dan blijft zoiets altijd maar terug open gaan. Hoop voor jou dat het snel in orde komt.


@Chocolaatje, maandag is het zover!!! Ik heb dus nog maar een paar dagen... Pak al 2 dagen temesta voor het slapen gaan anders doe ik geen oog dicht  ??? ??? ??? ???
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 17, 2011, 11:08:15 am
Dat komt wel heel kortbij dus maandag! probeer toch nog maar een paar dagen te genieten van het thuis zijn en van al de rest! En neem rustig de tijd om afscheid te nemen van je borsten en je voor te bereiden op je nieuwe voorgevel!!!!
dat dubbel gevoel is normaal hoor, ik had dat ook wel, maar was nu niet zo zenuwachtig dat ik niet meer kon slapen. Ik heb zelfs in het ziekenhuis nog goed geslapen de nacht voor de operatie.
Moet jij de avond op voorhand binnen? Waar wordt jij nu weer geopereerd?
Tja gevoel in de tepels dat gaat er niet meer zijn he, dus tis voor ons wel een hele verandering. andere borsten eerst geen tepels, dan wel maar zonder gevoel. Maar we zijn er nog en doen het voor onze gezondheid en onze toekomst! Dat is voor mij toch belangrijker hoor. En zoals Sabine zegt, het resultaat zonder tepel is ook al mooi hoor!
Hoe het zit als je ineens in de menopauze zit, dat weet ik ook niet, dat is hier voor later in mijn geval.
Maar kan geloven dat je dan nog meer vragen hebt natuurlijk. Dat is nog een hele brok die erbij komt.  Maar ik twijfel er niet aan dat dat ook goedkomt hoor!

Tja het onozelste ding wil bij mij niet genezen. Alhoewel het betert wel, er zit elke dag minder viezigheid op de plakker. Dus hopelijk herstelt hij tegen dinsdag. Anders is weer afwachten om te zien wat de pc zegt he.

alvast veel succes maandag he!






Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 17, 2011, 12:47:07 pm
hoi Thalia,

maandag al, dat is inderdaad niet zolang meer.  Had net dezelfde gevoelens als jij nu, de ene keer kon het niet rap genoeg gaan, en de andere keer wou ik dat het nog ver weg was.  Ik zat ook enorm met dubbele gevoelens, maar ik heb een borstverwijdering gehad, keek ik onder de douche naar die kale plek dan voelde ik me zo depressie en wist ik weer dat ik moest doorbijten.
Ik moest de dag ervoor binnen gaan, zondagavond dus en maandag geopereerd.  Toen ik 's maandags afscheid nam van mijn man en kinderen, wou ik zo terug naar huis, zo bang was ik.  Naderhand kwam die de narcose zou toedienen nog langs, waarom weet ik nu niet meer, maar ik weet wel dat ik op een gegeven moment dacht: help ik wil naar huis.  Ik kon ook niet slapen, liep om half 12 nog over de gang, ze hebben me toen een slaappil gegeven en toen was ik rap in dromenland.  Voordat ze mij in slaap deden kwam de chirurg nog langs, ga eens rechtzitten zei hij, hij begon te tekenen op mijn borsten, ik zei al lachend: wat ben je nu aan doen, een landkaart aan het tekenen.  Het moet wel juist zijn hé zei hij ook al lachend.  Ondanks mijn angst heb ik overal mijne humor erbij.

En ja naderhand, je hebt geen gevoel meer in die borst, komt terug, maar soms ook niet zei de pl chirurg.  Heb er nu een beetje gevoel in maar niet veel, die andere borst heb ik laten liften en die tepel is verplaatst naar boven, dus daar heb ik ook geen gevoel meer in.  Héél raar ja als mijn man mijn borsten vastpakt, dat zegt me niets meer, vind ik wel jammer.  Maar je word dat gewend.  En ik zit in de overgang, en neem hormonentherapie met héél veel klachten als bijwerkingen, heb om de maand blaasontstekingen, nu een vaginale ontsteking.  Dus de sex hier staat op een héél laag pitje, maar we zijn hier alletwee overtuigd dat als ik mag stoppen met die stomme hormonen, dat het weer gaat terugkomen.  Mijn man legt zich hier bij neer, je bent er nog steeds zegt hij dan, en dat is het belangrijkste
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 20, 2011, 08:17:30 am
THALIA

VEEL SUCCES. IK ZAL AAN JE DENKEN !!!!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 20, 2011, 09:51:24 am
bedankt Katrien!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 20, 2011, 10:00:11 am
van mij ook veel sterkte gewenst maandag!!!!! blijf rustig en dat komt wel dik in orde!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 20, 2011, 10:28:18 am
hoi Thalia

ik kom ook je even een hele dikke rustknuffel geven
veel succes voor je maandag, zal aan je denken
laat alles gewoon op je afkomen, probeer in het weekend wat afleiding te zoeken, het is mooi weer
mijn duimen draaien nu al,
alles komt in orde, je zal zien
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 20, 2011, 10:53:01 am
bedankt dames!!!! Lief dat jullie zo aan mij denken en duimen. Momenteel ben ik vrij kalm. Ik denk dat het morgen wel echt zal doordringen  ??? Het is inderdaad goed weer dus dat zal zeker voor de nodige afleiding zorgen. Ben momenteel ook goed aan het kuisen  ;D ;D K'wil alles proper achterlaten ;D En het helpt om er niet teveel aan te denken.
Ik kom in elk geval na de operatie met mijn verslagje  ;) Dit kan dan altijd interessant zijn voor diegenen die het spijtig genoeg ook moeten laten doen.

tot binnenkort!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 20, 2011, 14:13:01 pm
geen dank lieve meid, we denken aan je en hopen gauw
op een positief verslagje
niet teveel kuisen hé, geniet ook nog van het zonnetje ;)
moet je morgenavond al binnen gaan?
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 20, 2011, 17:41:07 pm
ze hebben me gevraagd of ik zondagavond al kwam of maandagmorgen om 7 uur. En gezien ik geen nacht teveel in het ziekenhuis wil liggen  ;D ;D
Moest er dan gewoon voor zorgen dat ik stipt om 7uur aan de balie van het ziekenhuis was om me in te schrijven en ik moest zeker nuchter zijn. Dat zal wel lukken zeker  ;D ;D ;D
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 20, 2011, 18:15:53 pm
ik moest de dag ervoor binnengaan, en ik heb maar geluisterd toen
maar vond het ook niet fijn
hoelang moet je daarblijven?  Ik ben toen van zondagavond tot vrijdag daar geweest
had nog 1 drain toen ik naar huis ging, die hebben ze toen 's maandags verwijderd
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 21, 2011, 10:46:32 am
groot gelijk dat je dan nog een nachtje thuis blijft hoor
ik moest ook de dag ervoor binnen, toen is alles al afgetekend en is er ook nog eens een controle gedaan van de aders. maar dat is bij de rugspiermethode waarschijnlijk wel anders he!
probeer nog te genieten van je dagje en succes morgen!
we denken aan je hoor!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 21, 2011, 10:49:03 am
hoi Thalia,

ik kom je even nog heel veel succes toewensen voor morgen
hoelang moet je daarblijven?
morgenavond ben je er al vanaf, veel goede moed
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 21, 2011, 12:06:14 pm
in principe moet ik een week blijven, dat heeft de pc toch gezegd. Ik veronderstel dus dat ik vrijdag naar huis zal mogen. Of toch ten laatste maandag. Ik weet niet hoelang die drains erin moeten blijven. Ik denk een dag of 3 maar ik kan me vergissen. IK weet het eigenlijk niet meer, ben al veel vergeten  ??? ???
IK weet wel dat ik de eerste 3 dagen heel erg goed zal ingetaped zijn  ;D En bij het verlaten van het ziekenhuis krijg ik ook een verband dat er pas een week later zal worden afgehaald door de pc op mijn eerste consultatie bij hem. Alé, als ik goed begrepen heb. Ik zeg het, ben al veel vergeten.
Het enige belangrijke dat ik heb onthouden is dat hij me beloofd heeft dat ik geen pijn zal hebben, dus dat is al positief  ;D ;D ;D

@Ceeke, bij mij is het inderdaad anders door die rugspiermethode. Ik denk niet dat er bij mij iets zal worden afgetekend gezien ze nergens mijn weefsel moeten weghalen. Ze gaan de spieren in mijn rug losmaken via een snede in de rug. De spier wordt dan gewoon door de oksel doorgeschoven naar mijn borst. Misschien daarmee dat ik niet verplicht was een nachtje ervoor binnen te gaan. Bij mij is er niet veel voorbereiding denk ik.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 21, 2011, 13:03:38 pm
je hebt het belangrijkste onthouden en dat telt!
ik heb geen pijn gehad hoor, dus dat komt daar ook wel in orde!
veelkans dat je daardoor de nacht nog thuis mag blijven he!
geniet nog lekker van je eigen bedje!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: tulpje op augustus 21, 2011, 13:33:30 pm
Hoi Thalia,

Ik wil je ook nog even heel veel succes wensen voor morgen.
Hopelijk verloopt alles goed en volgens plan!
Ik duim alvast.
Liefs, Els
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: summer36 op augustus 21, 2011, 14:54:56 pm
Hoi Thalia,ook ik wil je het allerbeste wensen zowel voor bij de ingreep als voor je herstel nadien.Mijn gedachten zijn bij je,groetjes,indian
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 22, 2011, 13:12:05 pm
hier nog eens goed nieuws, de hospitalisatieverzekering (AG INSURRANCE) is tussengekomen in de kosten van de operatie. Ze betalen alles buiten een franchise van 200€ (voor de 1persoonskamer) terug. Maar dit wist ik op voorhand!
Hopelijk lukt het bij jullie ook!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 22, 2011, 18:51:21 pm
Prachtig Ceeke, zo hoor het ook
ben blij voor jou
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 22, 2011, 20:09:24 pm
ik ook hopelijk lukt het bij de rest ook!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: wannes1952 op augustus 22, 2011, 21:57:05 pm
Thalia, veel succes met de OP en 't komt allemaal wel in orde,
groetjes,
wannes1952
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: pascale1 op augustus 23, 2011, 11:13:07 am
hey meisjes,

van morgen een sms'je gekregen van thalia :), de operatie is goed verlopen :) :) :) :) :)
Ben echt blij voor haar :)
pascale
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op augustus 23, 2011, 11:30:30 am
Dit heeft ze achter de rug, nu herstellen
Groetjes voor haar en heel veel beterschap voor haar nog als je haar spreekt
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 23, 2011, 13:12:49 pm
dat is al goed nieuws, hopelijk herstelt ze snel
doe ze de groetjes!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 23, 2011, 15:55:21 pm
wat fijn nieuws, nu lekker herstellen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 23, 2011, 19:21:02 pm
HOERA  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ben blij voor Thalia!!!

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: pascale1 op augustus 24, 2011, 10:53:21 am
hey,

groetjes aan iedereen van thalia !! ;D
Ze zat van morgen al in de zetel, en had zich zelf al gewassen ;D
Zo kennen we haar!!, het doorzettertje!! :D :D
pascale
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: clousaeuke op augustus 24, 2011, 11:45:57 am
Hey,
Hoe fijn dat alles goed verloopt,hopelijk hersteld ze zo verder en kan ze binnenkort naar huis!!
Liefs Heidi
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 24, 2011, 13:00:16 pm
super seg! een doorbijterke he!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: gdb op augustus 24, 2011, 13:00:30 pm
Hallo,

Ik ben zo blij voor haar. Doe ze zeker heel veel groetjes terug en wens ze spoedig herstel.

Greet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 24, 2011, 13:05:47 pm
oh wat ben ik blij voor haar dat ze zo goed herstelt
geef haar een dikke knuffel van mij
ik hoop dat ze verder goed herstelt en spoedig naar huis mag
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 26, 2011, 09:09:33 am
Zo'n nieuws pept me op....ik sta er soms van versteld hoe zenuwachtig ik eerst was voor de operatie, nu ben ik zo kalm...ik kan het nu echt goed relativeren en ben er eigenlijk weinig mee bezig...zelfs met het feit dat mijn eierstokken eruit gaan en de nakende menopauze (blijft stom woord ::))
Ik vind het zalig om weer de rust in me te voelen, en hopelijk blijft het zo tot voor de operatie...nog 3 weken...het is ok.
Voor mijn zus nog 1 week...zij is wel erg zenuwachtig, ga dan sebiet eens langsgaan, zien of ik haar wat aan het lachen kan brengen met flauwe droge grappen :P....(tja...)

Bij ons gaat het dus redelijk, mijn man verwerkt het verlies van zijn mama ook redelijk, soms pijnlijke momenten, maar dat is normaal...dat moet allemaal een beetje tijd hebben en ik weet (helaas) dat er dagen zijn dat de pijn en het gemis echt pijn doen, andere dagen is het draaglijk...het is een beetje als lopen op ijs...het gaat maar je kan door het ijs zakken ...
De school begint weer bijna en dus heb ik mijn handen en hoofd vol aan stinkende sportschoenen wassen voor de turnles, boekentassen checken (en hopen dat er geen vergeten appel meer in zat of zo haha) kledij bijkopen, dochter wil nog naar kapper enz....blij dat ik zo'n bende rond me heb...ze vullen mijn dagen alleszins...

Veel moed aan allen,
Thalia, Go girl !!!!!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 26, 2011, 10:15:15 am
dat is super nieuws dat je kalm bent voor de operatie. Houden zo zou ik zeggen.
onze operatie is wel wat anders dan bij Thalia natuurlijk, hou daar wel rekening mee he!
Dat je zus nog zo zenuwachtig is , is minder fijn, hopelijk kan je haar wat oppeppen zodat ze iets rustiger naar de operatie kan toeleven hoor!
Waar worden jullie geopereerd (sorry ben dat weer vergeten hoor)

Tja een verlies verwerken dat heeft tijd nodig en gaat met ups en downs. Maar het is fijn te horen dat je merkt dat hij het goed verwerkt.

je gaat nog weten wat te doen dus met de kids en de voorbereidingen voor de school. En binnen een week is er weer meer structuur se.
Je zal nog verschieten dat het allemaal zo snel gaat!

g
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 26, 2011, 14:45:59 pm
Operatie is in AZ Brugge.
Ja, ik weet dat Thalia minder last zal hebben van de buik hé...maar je rug kan ook niet echt een lachertje zijn denk ik...hoe moet je dan liggen...op je buik? Gaat niet want daar zijn net twee nieuwe koplampen op gezet...
Mijn zus was ook al kalmer...het komt wel goed met ons...

Grrrrrrr, vreselijk gaan winkelen met een peuter en een puber...vooral die laatste was weer in topvorm vandaag ,jongens toch,zo grillig zeg, ene moment lachen, ander moment rondlopen met een smoel tot aan de grond...dan deed ze alsof ze me niet hoorde en liep steeds maar door...man, man...ik kon haar wel slaan.  ::)
Eerst 30 euro voor haar kapsel betaald bij kapper (ik zie geen verschil, maar kom) , dan 45 euro aan schoolspullen en dan nog staan zagen bij een paar schoenen van Miss Sixty van ruim 100 euro (wat ze niet kreeg van mij, ze heeft 3 paar schoenen nu) dus vies...en dan in de auto conflicten zoeken dat ze op hiphop lessen wil enz....en dan over Ugg's ...zo van die slufferbotten van door de 200 euro...jezus, een beetje borstamputatie is niks vergeleken met een stuiterende tiener !!!!!
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR, (wat zal het zalig zijn in het ziekenhuis, lekker beetje extra verdoving vragen en een week op mijn gemak. (Gniffel, gniffel ;D)

Katrien (moed aan alle moeders met een 13 jarige dochter)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 26, 2011, 15:16:59 pm
Hoi Katrien,

goede moed, heb hier een zoon van 13 grrrrrrrrrrrrrrrrr en een dochter van 16
die twee zijn kat en hond momenteel, kunnen elkaar niet luchten
dus moet hier altijd scheidsrechter spelen
mijn dochter loopt al dagen lang humeurig door het huis, moet haar maandstonden krijgen en dan is ze niet te doen
jij kreeg toch een reconstructie via de buik hé, dacht ik toch
fijn dat je zo kalm bent, probeer het zo te houden
het valt goed mee die operatie, heb geen pijn gehad, kon alleen de eerste weken niet rechtop lopen
mijn buik trok, maar echt pijn nee
veel moed alvast
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: pascale1 op augustus 26, 2011, 15:26:13 pm
hey,

hahaha, ja ken da, hier ook een pubertje van 13 in huis!!, plezant is anders!, zal blij zijn dat het terug school is, en er terug wat regelmaat in zit ..pfft.
seffes ook schoolkleren gaan kopen, krijg al de kriebels op voorhand  :D, wij komen gegarandeerd met ruzie naar huis!Enfin, t'zal wel eens beteren zeker..binnen een jaar of tien??? ??? :D
pascale
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 26, 2011, 16:30:54 pm
Ja Pascale, over een jaar of 10 zijn ze de deur uit...kan ze lekker moeilijk doen tegen haar man.

Hou vol!!!(nog een 10tal jaar...woehahahahhahaaa)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 26, 2011, 17:12:55 pm
hihi Katrien, we zullen de moed er maar in houden
heb hier 2 pubers in huis , heeeeeeeeeeelp   :D ;)
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 26, 2011, 19:04:10 pm
fijn zo een middagje winkelen!
je gaat van je rust int ziekenhuis genieten!
dan kan je man vloeken thuis met de kids!
pfff kijk niet uit naar binnen een jaar of 8 :-) men dochter kan het nu soms al uithangen en moet nog 6 worden
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 27, 2011, 10:46:25 am
Hey Iedereen,

Bedankt voor jullie berichtjes!!!!

Ik ben ondertussen thuis sinds gisteren.
@Pascale : we gingen gezellig chatten gisteren maar ik ben thuis gekomen, heb nog wat bezoek gehad en ben als een blok in slaap gevallen. Thuis moet ik veel verder lopen voor toilet, etc... en ik was echt bekaf.

Mijn operatie is super goed verlopen. En inderdaad Katrien, ook met de rugspiermethode is het geen lachtertje want slapen, tja, dat is nog het moeilijkste. Op de rug doet het echt geen deugd en moet ik regelmatig anders gaan liggen (en geloof me, het doet pijn als je ook maar je pink beweegt) en op die koplampen gaan liggen is ook geen optie  ;D ;D ;D Ik die dan ook nog eens gewoon ben van op mijn zij de slapen...

Enfin, ik heb pijn gehad maar ik kreeg wel op tijd pijnstillers en ik kon er ook constant bijvragen als het echt niet ging. Ze zouden me hebben platgespoten hoor!!! Dus daarvoor moet je niet bang zijn. Als je een goede pc hebt dan geeft hij instructies om je genoeg pijnstillers te geven.

Ik kom binnenkort nog wel eens op het forum voor een uitgebreid verslag maar momenteel moet ik toegeven dat het me veel te veel pijn doet om zo lang voor mijn pc te zitten. K'ga dus nu in mijn zetelke kruipen onder een warm dekentje  ;D ;)

Katrien : nog 3 weken? Amaai het begint stilaan te korten hé. Je zal wel stilaan zenuwachtig beginnen worden. Voor je zus is het nu wel heel erg dichtbij. En geloof me, de laatste week ik de ergste. Ik had toen ook zo van die dagen dat ik de muren wel kon opkruipen.

ga je jullie nu laten want begin teveel pijn te hebben  ??? ??? ???

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 27, 2011, 11:39:04 am
hoi Thalia,

wat fijn om jou te horen, doe maar rustig aan nu
ben blij voor je dat het achter de rug is
dikke beterschapsknuffel
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 27, 2011, 12:58:54 pm
Hey Thalia
tof te horen dat je al thuis bent! Hopelijk ben je snel van de pijn verlost en herstel je goed verder!
Rust maar goed en laat je bedienen!

dikke knuf
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 29, 2011, 14:12:09 pm
Hallo Thalia!!!!
Super dat je weer thuis bent, je hebt je eigen omgeving verzeker wel gemist? Ik denk dat dat mij het zwaarst zal vallen, die gezelligheid rond mij...mijn eigen huis, eigen bed en eigen dingen rond me...maar goed, het is maar een week (als alles goed gaat natuurlijk)...
Ik hoop dat de pijn snel beter wordt...maar je bericht vind ik toch ook geruststellend.

Wat betreft mijn verzekering...niet om te lachen, dus...ik word afgescheept door mijn contactpersoon met volgende excuses "Ik was met vakantie" en "De directeur is met vakantie" en "Ik had uw telefoonnummer niet"(!!!!)

Heb zaterdag een erge scherpe mail gezonden (met mijn pl chirurg in blind copie) en heb ook aangehaald dat, indien ik geen duidelijkheid krijg , ik tegen eind deze week, de media en kranten zal aanspreken dat ze met 2 maten en 2 gewichten meten (heb daar bewijs van ook).
Wat voor de één kan moet voor de ander ook kunnen.
Kreeg zaterdag al een felicitatie van mijn pc dat het een "perfecte mail" was...
We zien wel, eigenlijk maak ik me er geen zorgen in, maar het is een beetje het principe hé...operatie wordt volledig aanvaard door ziekenfondsen dus eigenlijk is de verzekering dan verplicht om te betalen...helaas wel clausule in mijn polis dat ze niet tussenkomen in preventieve operatie maar aangezien ze het WEL al gedaan hebben, moeten ze voor iedereen gelijk blijven doen, anders moet de buitenwereld dit ook weten, vind ik.
Wat vinden jullie hiervan?

Ik ben nog steeds kalm voor operatie, mijn zus ook redelijk...voor haar nog 4 keer slapen....
 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 29, 2011, 16:04:46 pm
hey Katrien!

Groot gelijk dat je niet op je kop laat zitten! enne als je lang genoeg zaagt, bijten ze meestal wel.
idem hier, heb uiteindelijk alles teruggekregen buiten de 200€ franchise voor de 1 persoonskamer. maar dat laatste wist ik.
Ik hoop dat je ook goed nieuws krijgt van je hospitalisatie hoor!

Het worden spannende dagen voro je zus!
vooral kalm blijven het komt allemaal wel in orde!
x
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 31, 2011, 13:08:44 pm
Spanning alom hier...net nog samen met mijn zus naar de bib gegaan, dan koffie gedronken op haar terras...morgen zie ik haar niet meer wegens de drukte van de eerste schooldag met 3 kadetten hier... en vrijdag is het zover...als ik haar terugzie zullen we zaterdag zijn en zal ze hopelijk even wakker zijn en op haar kamer zijn. Ze is redelijk rustig. We hebben grapjes gemaakt en ik vroeg bij het weggaan of ik nog even mocht knijpen in haar echte borsten (pffff flauw jaàààà)...maar goed, we giechelen dan maar even hé...
Voel me toch wat stressy...maar we blijven moedig.
Deze namiddag beetje werken in de tuin dan zoon naar voetbal brengen, om 18 u moet ik bij de huisarts zijn voor pre-operatief bloedafname en cardiogram. En voor we het weten is het morgen en kan de vaste "sleur" van wekker, wassen, ontbijten, school weer beginnen...zal eenzaam zijn zonder mijn 3 gasten rond me...

Thalia, hoe evolueer je???

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 31, 2011, 15:32:10 pm
Hey Katrien,

Het gaat heel goed met me. Enfin, ik heb nog pijn hoor maar al veel minder. Mijn pijnstillers heb ik nog met moeite nodig en neem er dus echt nog weinig en ik heb deze nacht eindelijk eens een hele nacht kunnen doorslapen.
Bewegen gaat veel vlotter en kan al meer mijn plan trekken. Heb het alleen nog moeilijk bij het aankleden maar dat gaat ook iedere dag beter en ik kan niets nemen dat in hoogte staat, alles moet op borsthoogte staan. Dat is niet altijd gemakkelijk want soms heb je zin in iets en ja, daar gaan we dan, ik kan er niet aan  ??? ??? ??? ???

Ik loop momenteel nog met 2 drains rond die er vrijdag uit mogen. IK zal blij zijn dat ik daar vanaf ben. Ik heb sinds gisteren ook mijn eerste sport bh'tje aan  ;D ;D ;D IK heb ze dus gisteren voor het eerst gezien. En k'moet zeggen, het mag er zijn. De pc heeft dat heel goed en proper gedaan. Nu nog 2 tepels op mijn koplampen en t'is in orde  ;D ;)

Moet wel nog wennen aan dat maatje meer. Af en toe doet het toch nog raar om zo een 2 bulten te hebben  :D :D

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Kikki op augustus 31, 2011, 15:49:13 pm
Goed Thalia,dat je er zo tof, optimistisch en plezant kunt mee omgaan, zit hier te giechelen. zelf heb ik er "gelukkig "geen ervaring mee, maar ben wel in 2006 borstbesparend geopereerd en bestralingen gehad en pas 2008 ging het dan goed fout met uitzaaingen, maar dat zul je wel gevolgd hebben zeker???
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 31, 2011, 16:01:23 pm
Thalia, ik ben zo blij voor je!!! En geniet maar van die 2 nieuwe bulten...ik weet dat je dat als een voordeel zag van de hele operatie en dus verdien je het dubbel en dik ( :D)
En dat het "mooitjes" zijn verdien je ook. Ben echt héél blij voor je.

Inge, ik ga je verhaal eens lezen...heb jou nog niet echt gevolgd, maar daar breng ik nu direct verandering in.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Kikki op augustus 31, 2011, 18:04:19 pm
Vanaf bladzijde 31 (7 dec)ben ik beginnen vertellen!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 31, 2011, 19:23:29 pm
leuk te horen dat het goed gaat Thalia! houden zo!
katrien: veel succes voor je zus vrijdag he!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 31, 2011, 19:34:39 pm
Inge52...wat een boterham...
Weet ook niet zo goed wat zeggen...mijn mama had na 2x borstkanker en 1x schildklierkanker ook uitzaaiingen naar het bot hé (en longen) ...het was zo pijnlijk voor haar. Ben wel blij dat het bij jou onder controle is en ik hoop dat dat nog jàren zo mag blijven, ik wens je nog veel mooie reizen toe en vooral zoveel mogelijk zorgeloze dagen.
Carpe diem.

Misschien eventjes een schouderklop voor iedereen die dag in dag uit met kanker moet leren leven...als BRCA drager , probeer ik het "maar" te voorkomen om die vreselijke strontziekte te krijgen...en weet maar al te goed dat ik dus nog erg blij mag zijn dat het dat maar is, dat ik de kans krijg om het te voorkomen. Een gewaarschuwd mens is er...

Zal niet klagen maar moedig zijn.
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op augustus 31, 2011, 20:02:40 pm
Hey Katrien,

Het nog niet gehad hebben maakt het daarom nog niet zoveel minder erg hoor. Je zit er toch maar mee met dat brca2 gen. Ik vind het al moedig dat je beslist er iets op voorhand aan te doen. Je moet verdorie toch je borsten afgeven hé. OK, je krijgt nieuwe koplampen maar het had anders toch niet hoeven gebeuren. Je moet het toch maar doen.
Ben trouwens blij dat er mensen zijn die er op voorhand een mouw kunnen aanpassen. Ik had eerlijk gezegd ook graag gewild dat ik er op voorhand iets kon aan doen. IK zou ook niet getwijfeld hebben!!!

Die operatie komt goed hoor,en die stress is helemaal normaal, ik heb dat ook gehad. Maar nadien zal je blij zijn dat het voorbij is en dat je de pagina kan omslaan. Ik ben alleszinds blij met het resultaat en ik zou zo terug herbeginnen. Ik ben super blij dat ik de kans krijg om ervoor te zorgen dat borstkanker niet meer kan terugkomen.

@Inge52 : k'vind het super dat ik je aan het lachen breng  ;D ;D En weet je, je vind het super dat ik er zo goed mee omga maar eerlijk gezegd als ik sommige verhalen hier lees op het forum dan is wat ik net heb gedaan "piece of cake". Zulke verhalen doen mij echt wel nadenken en beseffen dat ik het geluk heb er iets te kunnen aan doen. En om heel eerlijk te zijn voel ik me best wel opgelucht dat die borstjes "leeg" zijn. Ik was tot nu toe bang dat ik terug borstkanker zou krijgen. Ok, uitzaaiingen zijn nog niet uitgesloten, vooral als ik verhalen zoals het jouwe lees. Pfff, een mens blijft altijd wel bang dat er "iets" komt opduiken maar ik kan toch al wat verder met mijn leven. Zal toch al minder bang zijn bij mijn controles.

Hoe gaat het ondertussen met vjou eigenlijk???



groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 02, 2011, 06:47:50 am
Ja....heb amper een oog dichtgedaan...nog een dik uur en ze beginnen aan mijn zus haar operatie...
Zenuwen gieren door mijn keel en dit wordt ongetwijfeld een eindeloze lange dag...
Eerlijk waar...ik was nu liever aan de beurt geweest want dit alles nu meemaken aan de zijlijn en over 2 weken dan nog eens, maar dan met mezelf in de hoofdrol...
Pffff, 't is zwaar k*t.

Zou bijna vergeten dat mijn kleinste 3 jaar geleden geboren werd, vandaag...die dag zat onze familie ook in spanning maar ik kon rond de middag een veel leuker telefoontje plegen.
Life is a bitch.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 02, 2011, 07:15:44 am
hé Katrien,

veel sterkte met je zus vandaag, kan best geloven dat jij zo gespannen bent
je bent bezorgd om haar en je denkt aan je eigen operatie binnen 14 dagen
dikke troostknuffel
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 02, 2011, 17:57:54 pm
Hallo Katrien
veel succes vandaag voor je zus, hopelijk is de dag al goed doorgegaan en hoor je snel iets van haar!
gelukkige verjaardag aan de jongste!
dikke knuf
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 03, 2011, 08:09:26 am
Operatie van zus is GESLAAGD!!!
Maar wat een stressdag...heb elk kwartier op mijn horloge gekeken...eindeloos.............
Rond 17 uur telefoon met verlossende boodschap.

Na de middag ga ik naar haar...kan bijna niet wachten.
Mijn zus is me zo dierbaar! Gisteren ook weer gemerkt hoe sterk onze familieband is...samen met papa , schoonbroer en neef (zoon van mijn zus) koffie en boule de berlins zitten eten op haar terras in de zon en met een lach en een traan wachten tot de tijd voorbij ging.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 03, 2011, 08:13:24 am
super leuk nieuws!!!!!!!
gelukkig is de stress voorbij!

geef haar straks maar een dikke voorzichtige knuffel ook van ons hier!
Samen een sterke band hebben is wel heel fijn he! houden zo!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 03, 2011, 09:15:28 am
wat een fijn nieuws
nu herstellen nog
geef haar maar een dikke knuffel van ons
groetjs Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 05, 2011, 07:27:12 am
Mijn zus gaat met sprongen vooruit!!!
Ben ook al heel wat geruster nu...alhoewel de zenuwen er wel zitten aan te komen hoor.

Nog 11x keer slapen ( oh my god ::) :P :-\)

Thalia, hoe doe je het?????
Ceeke, ben je al begonnen met sport? Geen excuses meer meisje, de kids zijn naar school ;D
Mag jij al douchen Ceeke? Hoe lang moest je daarvoor wachten?

Katrien (die krampen heeft van de zenuwen en nu dus moet stoppen van typen en zeer snel naar de wc moet rennen)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 05, 2011, 08:04:43 am
hoi Katrien,

ben blij voor je zus dat ze zo vooruit gaat, geef haar maar een dikke knuffel van ons
volgende week ben jij dan aan de beurt
weet maar al te goed hoe jij je voelt nu, griezelig hé als dat zo korterbij komt
dikke meelevende knuffel voor je
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 05, 2011, 09:13:56 am
Hey Katrien,

Ben blij voor je zus. Het is nu dag 4 dus ze zal nu wel stilaan beginnen minder pijn te hebben en ze zal ook al zelfstandig kunnen eten, wassen, plasssen,...
Bij mij ging alles ook vrij snel hoor. Het hangt allemaal wat af van je karakter en of je iemand bent die je niet teveel laat hangen. De verpleegsters konden hun ogen soms niet geloven! "Amaai, jij kan dat al alleen" dat heb ik veel moeten horen  ;D ;D Tja, zeg wie word er nu graag gewassen??? En wie heeft er graag hulp bij het plassen??? Het kon bij mij allemaal niet rap genoeg alleen  ;)

Momenteel gaat het goed met mij. De pijn is er af en toe nog wel maar dat valt best mee. De spieren doen nog nauwelijks pijn. Alles hangt af van wat ik doe overdag. Als ik wat overdrijf, tja, dan heb ik pijn hé  ??? Ik neem af en toe een pijnstiller maar dat is echt zelden. Voor de rest kan ik nu al heel goed bewegen. Me aankleden lukt ook alleen (duurt wat langer maar bon, het lukt  ;D) Het enige wat ik nog niet zelf aankrijg is mijn bh (ik geraak nog niet zo ver met mijn armen). Dat komt door die spieren natuurlijk. Ik heb precies een kapstok ingeslikt. Mijn schouders, armen, nek, ... staan precies zoals een kapstok. Ik loop nog wat raar maar dat komt zeker goed. Alles heeft zijn tijd nodig  :-\
Waar ik nu nog het meeste last van heb is eigenlijk mijn vel. Ik heb dus nog altijd het gevoel dat ik vel te weinig heb. Borsten zijn bij mij groter gemaakt dus nu heb ik echt het gevoel dat alles super gespannen staat en klaar om elk moment te sheuren. Raar gevoel maar pijn kan je dat niet noemen.
De wondes op de rug genezen ook heel erg mooi. Dat begint daar trouwens serieus te jeuken en ik mag verdorie niet krabben  ??? ???

Ik mocht me eigenlijk al snel onder de douche. Maandag operatie. Vrijdag naar huis met 4 drains. Dan maandag bij de pc voor uithalen 2 drains en weghalen van het volledig verband. Hij heeft er dan voor gezorgd dat er 2 goede plakkers op de drains zaten en plakkers op de rug. Ik moest gewoon de plakkers in de rug eraf halen, douche nemen en daarna over de wondes deppen met isobetadine en er terug een plakker opdoen. En zolang de plakkers over de drains bleven zitten moesten ze niet vervangen worden. Dan heeft hij die vrijdag nog de 2 overige drains weggehaald (weer 2 plakkers minder  ;)). Nu moet ik gewoon nog een 10 dagen lang mijn verband op de rug vervangen bij het douchen en dus altijd goed op de wonde deppen met isobetadine. Die plakker zorgt ervoor dat de wonde goed strak zit en er dus natuurlijk niet teveel vuil aan kan.

Sporten mag ik nog niet doen!! Ik mag wel al bewegen met de armen, ik mag zelfs gewicht opnemen maar niet veel natuurlijk. Ik ging wel direct zelf voelen wat gign en niet. En geloof me, je voelt het onmiddelijk!!! In het huishouden moet ik ook nog wat geduld hebben. Stofzuigen en de vloer kuisen is nog niet direct voor mij weggelegd maar eten maken doe ik nu al sinds vorige week helemaal alleen, stof afdoen, wassen (strijken lukt nog niet)...

Jouw stress en wc-bezoekjes zijn helemaal normaal (ook megemaakt). Je zal zien dat de stress weggaat zo een paar dagen voor de operatie (dag of 3) en die komt dan terug de avond voor de opertie. Geen paniek, het lukt wel!!! EN het komt allemaal goed, kijk naar je zus!!!!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 05, 2011, 09:23:43 am
Thalia super hoor...je doet dat goed, lees ik...dat vel zal nog wel rekken zeker...geloof mij, ik heb 3 kinderen ter wereld gebracht en ik leek 3x op een walvis dus huid is zeer rekbaar ;D

Krijg net een sms van mijn zus...ik citeer,
" Heerlijk geslapen, nu ontbijt op bed en straks schoon volk die naar borsten komen kijken"

Ik lag hier strike van het lachen...met dat "schoon volk" bedoelt ze de dokters...die lijken daar wel weggelopen uit "Grey's anatomy"...hahahahhahahahaaa ::)
Wij hebben gister echt zitten giechelen als 2 bakvissen...en onze ventjes beetje jaloers, woehahahahhaha....'t is voor de grap é zeg...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 05, 2011, 10:54:34 am
Groot gelijk!!! Je lacht er best mee ipv te wenen (je geneest veel sneller  ;))
Bij mij vroeg eens iemand of ze aan mijn borsten mochten voelen. Tuurlijk niet zei ik dan!!!! Heb dan ook nog geantwoord dat ze maar van job moeten veranderen en pc worden. Die kwam 2 x per dag aan mijn borsten  ;D

Tof dat je zus zich al zo goed voelt. Ben blij voor haar want ik moet eerlijk zeggen dat ik tot nu nog NOOIT heerlijk geslapen heb. Die spieren hé, en dan die littekens in de rug. Het is niet gemakkelijk om daar echt heerlijk op te kunnen slapen  ??? ???
En wat vind ze van de borsten?? Ze zal met dat verband natuurlijk nog niet veel zien maar ze ziet toch al een beetje de vorm enzo... enig idee of ze blij is of niet met het resultaat??
Zijn bij haar trouwens ook de tepels weg of heeft ze die behouden?

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 05, 2011, 12:38:06 pm
hihi Katrien, moet lachen met jullie humor ;D ;D
ik heb ook altijd veel humor gehad en nu nog, dat houdt me recht
ik weet nog toen ik pas wakker was van mijn operatie,
kwam de pl chirurg bij mij kijken, hij had zijn groen operatiekostuum nog aan
ik zei al lachend: wat groen apenpakje heb jij aan hahah ;D ;D
hij kwam niet bijgelachen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 05, 2011, 19:16:53 pm
haha geweldig! maar tis beter dat we kunnen lachen met dit alles he!
vond het ook grappig dat je borsten ineens terug zo populair zijn bij iedereen :-)
ook leuk te horen dat het zo goed met je gaat Thalia! super en houden zo! en die spieren en dat vel, dat komt ook wel in orde, vel is idd heeel rekbaar :-)

En je zus (Katrien) doet het ook goed , dat is pas goed nieuws! Hopelijk krijg je je eigen zenuwen terug onder controle.
Verdorie schoon volk daar, dat kon ik niet zeggen hoor, zelfs niet van de mannelijke verpleging. lachen dat konden we wel en nu nog hoor :-)

haha ik en sport, nee nog niet gelukt, ga proberen vanaf volgende week. vandaag nl nieuw werk gevonden en ik start morgen al. zal dus weer wat zoeken zijn, maar ik start zowieso hoor! (een dezer hopelijk).
en ik mag al lang douchen hoor, was de eerste week thuis dat ik dat nog niet mocht omdat alle wondjes nog niet droog stonden. navel heb ik wel lang moeten afdekken met een tweedehuidplakker; maar die mag nu ook nat worden, of nog natter, want dat onozel kotteke is nog altijd niet volledig genezen
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 07, 2011, 07:35:16 am
 Slecht nieuws (weeral) , mijn zus is gister met spoed terug geopereerd...ze had pijn in linker borst, ze had bezoek en durfde niet te zeggen dat ze pijn had (en is zo kostbare tijd verloren), toen haar bezoek 2 uur later wegging keek ze snel naar haar borst en er was een zwarte plek op! Direct verpleegsters gebeld, onmiddellijk dokter opgebeld (zat in Veurne in operatie), die is direct gekomen , om 20 uur belde hij me zelf op...die dokter was helemaal van de kaart zeg...ze hebben linker borst (het vetweefsel) niet kunnen redden, kreeg er geen leven meer in, zei hij, en ze hebben er een prothese moeten insteken...ze staat daar nu met één borst van eigen weefsel en de ander silicone...
Ben dan nog laat naar ziekenhuis gereden waar mijn schoonbroer stond te wenen...aan zijn uitleg hoor ik dat ze 2 aanvallen van hyperventilatie heeft gehad, 1 op maandagavond en 1 op dinsdagochtend...ze heeft dat niet gezegd aan de verpleegsters, die hadden haar een temesta of zo kunnen geven hé...is dat nu daardoor dat er geen zuurstof genoeg in het bloed zat...dokter stond ook paf...hij zei dat klontertjes meestal in de eerste 24 uur voorkomen...
Pffff, ik ben nu natuurlijk nog meer gespannen...ben eigenlijk beetje kwaad op mijn zus, ze ligt in ziekenhuis en dus bij de bron...als ze zich zo slecht voelde, waarom zegt ze dat niet eerder?????
Mijn man zei dat ze weer veel te snel vanalles wou doen, naar kapper en cafetaria en rondlopen in de kamer...maar de dokter zei dat dat niet kon...
Papa was ook weer van slag....kakkkkkkkk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 07, 2011, 10:27:51 am
oei Katrien, dat is helemaal geen leuk nieuws natuurlijk!
tja wachten met iets te zeggen is helemaal niet goed natuurlijk, maar tja het is nu zo en jullie kunnen er weinig aan doen he. Tis wel goed dat ze wel nog 2 borsten heeft ook al is het eentje met siliconen!
hopelijk herstelt ze snel en doet ze alles rustig aan!
Probeer ook niet teveel naar de oorzaak te zoeken, ik heb het ook meegemaakt en dokter zei toen zelf van tja de natuur kan je niet tegenhouden. Oorzaak van zo'n bloeding ligt vaak niet bij jezelf, als je lichaam besluit dat de bloedvatjes niet te laten aaneengroeien bijvoorbeeld kan dit ook gebeuren he!

Probeer je toch vooral niet te zenuwachtig te maken hoor! het gebeurt niet bij iedereen he!! steun mekaar en als er iets is, roep maar!
Zeg wel aan je zus dat ze naar de dokter moet luisteren he, geen dingen doen waarvan hij zegt dat het niet mag. Rusten is de boodschap, de dokter is baas nu en weet wat je kan en wat niet. Dat is niet altijd makkelijk (spreek uit ervaring hier), maar hij heeft het beste voor met u natuurlijk.
sterkte en dikke knuffel he!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 07, 2011, 13:42:09 pm
hé Katrien, wat erg voor je zus
té lang wachten is natuurlijk nooit goed maar het is nu gebeurt
hopenlijk herstelt ze goed

probeer je zeker niet té zenuwachtig te maken, weinige waar het mis mee loopt
bij mij is alles goed gegaan, heb via diepflap methode langs de buik gehad
in het begin kwamen ze elk uur kijken of ik goede doorbloeding had
sterkt voor jou en je zus
dikke knuffel
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 07, 2011, 18:37:13 pm
Ai dat is inderdaad slecht nieuws en ga jij naar hetzelfde ziekenhuis?
Mijn dokter heeft tegen mij gezegd dat het afsterven van vetweefsels echt niet vaak voorkomt.
Ik hoop dat je na deze gebeurtenis niet panikeert voor je eigen ingreep.

Sterkte  :-[
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 07, 2011, 19:05:31 pm
daar kan de dokter ook niets aan doen natuurlijk he, want dan zou het dadelijk mislopen.
Dokters kunnen veel maar als het lichaam zelf niet meewil, kan die ook weinig helpen! een klein bloedklontertje of hevig hoesten voor lange tijd, kunnen ook zorgen voor een bloeding en het afknappen van de aaneengesloten aders.
ik heb het zelf ook meegemaakt en ik moet niets of niemand zoeken om de schuld te geven. Het was nu zo en tja daarmee stopt. Ik ben men dokter heel dankbaar dat hij er zo snel stond en me zo goed opgevolgd heeft (al die tijd). hij heeft me ook gerustgesteld maar ook de waarheid gezegd na mijn 2de operatie!
Gewoon gaan voor de operatie, beter alles voor zijn qua kanker dan wachten tot het te laat is.
Ik zou niet minder vertrouwen hebben in de dokter hoor, integendeel!
het komt allemaal wel goed Katrien!!!!
dikke knuf voor u en je zus!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op september 07, 2011, 20:18:32 pm
Zo jammer voor je zus, Katrien, maar inderdaad er is niet zoveel aan te doen.
Achteraf is makkelijk praten, ze had dit of dat ...
't is natuurlijk spijtig dat ze niet heeft durven spreken, omwille van het bezoek, maar denk je dat het veel zou uitgemaakt hebben als ze wat eerder had gekeken? Ik weet het niet, het heeft zo moeten zijn waarschijnlijk. Het loopt zelden mis, maar bij een klein procent komt het toch voor.
Je zal er maar bij zijn hé, bij dat kleine procent. Brute pech.
Sterkte gewenst - voor je zus en ook voor jou -
Groetjes,
Keane



Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 07, 2011, 20:56:43 pm
Zeg Katrien ik heb hier gelezen dat je problemen hebt met je verzekering is het DKV misschien?
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 07, 2011, 21:33:38 pm
Ja Shenky, het is DKV....
Ik kan je maar één raad geven, blijf lastig doen, net het omgekeerde als bij Sinterklaas...Wie braaf is krijgt niks , wie stout is kan een beetje krijgen.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 08, 2011, 12:28:30 pm
Ik denk dat ik ze toch serieus lastig val ik stuur elke week min 2 faxen + 2 mails.
Heb jij misschien een directe mail.

TIA
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 08, 2011, 14:47:08 pm
Shenky, ik ga je pb tje sturen
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 08, 2011, 15:13:31 pm
Bedankt Mamavan3.
Ik zou het sowieso laten doen maar als ik nu zo'n 3000 € moet voorschieten krijg ik het dubbel zo moeilijk.
Financieel en emotioneel. Als ik deel 1 kan vermijden zoveel te beter zou ik zeggen.

Nogmaals bedankt.
Ik weet echt niet wat ik zonder jullie zou doen.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 08, 2011, 19:44:51 pm
Even update...mijn hart brak vandaag bij mijn zus...ze weende van de pijn toen de verpleegster (een brute, beter beenhouwer geworden ipv verpleegster) haar arm omhoog deed om haar slaapkleedje aan te doen...ik stond op de gang en hoorde haar tieren en snikken van de pijn...toen ik weer binnenkwam was ze zachtjes aan het wenen, ik heb haar proberen te troosten en ze zei "ze moeten mij nu toch geen pijn doen, al de andere doen het zachtjes, ik heb dit niet meer nodig en waarom hoor ik nu bij die 2% waar de operatie niet van lukt..." Ik moest me inhouden want het deed me zo'n pijn om mijn zus zo te zien.

Ik ben erg nerveus...voel dat ik niet veel meer aankan en de tranen zitten heel hoog.
Nog 1 week....

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 08, 2011, 20:19:34 pm
hey katrien
tis erg dat er nog zo'n verpleegsters rondlopen hoor. Als ik van haar was zou ik het gewoon zeggen tegen de hoofdverpleegster hoor!
pijn is iets dat echt niet nodig is, zeker niet na zo'n dubbele ingreep!! Hopelijk ziet ze die verpleegster niet meer.
En tja waarom, het lot? Ik hoop dat ze snel terug moed krijgt en terug alles positief kan bekijken.
laat je tranen de loop, dat kan opluchten!!!!!
dikke knuffel voor jullie hoor!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 08, 2011, 20:21:39 pm
Verdorie wat erg voor je zus!!! Alsof het al niet erg genoeg is dat ze het moet doen...dan heeft ze nog pech dat het mislukt. Ik heb al een paar keer aan haar gedacht de laatste dagen en ik schrok echt toen ik het slechte nieuws las. Ocharme zeg die zal zich nu wel heel erg slecht voelen.

Heeft ze dan zoveel pijn?? Is het aan de kant waar ze dan die prothese hebben gestoken dat ze zo een pijn heeft?? Toch straf want het leek toch of ze heel erg snel recupereerde, en dan plots zo een tegenvaller!!! Zoiets ziet niemand aankomen denk ik want het zijn inderdaad altijd de eerste 48 uur die het ergste zijn. Pffff; t'is allemaal niet eerlijk.

En jij bent binnen een weekje ook aan de beurt. Ik kan me inbeelden dat je nu nog nerveuzer bent dan je normaal al zou geweest zijn. Een mens zou zich voor minder zorgen maken. MAAR vergeet niet dat het niet is omdat je zus pech heeft gehad dat jij dat automatisch ook zal hebben.

Ik hoop dat ze haar daar in het ziekenhuis toch helpen want aan zo een brute verpleegsters heeft ze momenteel zeker niets. Krijgt ze wat steun van hare pc en andere verpleegster? Bij mij waren het 1 voor 1 schatten en echt super in de weer om me te helpen. Ze hadden zelfs spijt toen ik moest vertrekken  ;D

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 08, 2011, 20:29:13 pm
Ocharme Katrien ik leef echt met je mee.
Dikke knuffel hopelijjk gaat het vanaf nu beter met haar.
Sterkte  :-*
Shenky
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 10, 2011, 08:16:18 am
Net sms gekregen van zus, ze heeft groen licht gekregen van de dokter en ze mag naar huis!!! Ben zo blij voor haar en ook content dat de dokter speciaal zo vroeg is gekomen , ze zat er zo mee in dat hij pas tegen de middag zou komen...


Nu iets anders...Ben gister gaan shoppen in Brussel met 2 vriendinnen , heb haast in mijn broek gedaan van het lachen..we zaten in file aan die Koekelbergtunnels en er zat plots een mega dikke spin in de auto aan de zonneklep...ik zat achteraan en die 2 van voor werden panisch van angst...vriendin 1 (hoogzwanger) sprong nog nèt niet uit de auto...naast ons een turk in een auto die keihard zat te lachen met ons...ik heb dan met een pak zakdoekjes die spin (dik !!!!) gepakt en toen begon ik ook te gillen want dat lijf voelde zo rubberachtig aan tussen mijn vingers, en dan gilden de 2 vriendinnetjes nog luider mee en toen smeet ik dat met zakdoeken erbij snel buiten en die turk lag gewoon strike van het lachen in zijn auto en wij natuurlijk ook...
Heb nog nooit zo'n kanjer gezien..waar het vandaan kwam, we weten het nog niet...maar ik heb echt gelachen en erg genoten van het dagje...en moe dat we waren, ik zei "volgende week kan ik genoeg rusten, een borstamputatie is echt niks vergeleken bij een dagje shoppen in Brussel, toen lagen we weer strike...:-))))

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 10, 2011, 08:52:30 am
super nieuws voor je zus! eindelijk naar huis, kan ze rustig gaan en staan waar ze wil en in een vertrouwde omgeving rusten!

hilarisch, moet wat geweest zijn daar in de auto! en vooral super dat je ermee blijft lachen hoor!
geniet nog van je dagen en doe vooral veel veel veel, rusten kan idd nog genoeg he :-)

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 10, 2011, 08:58:18 am
hoi Katrien,

wat fijn dat je zus naar huis mag, super gewoon
nu kan ze thuis verder opknappen
haha ik moet lachen met je verhaal, maar brr ik zou het niet willen meemaken
ik denk dat ik een ongeluk veroorzaakte
ben super bang voor spinnen, en zeker voor zo kanjers
ik durf dat ook niet dood maken brr
jouw tijd komt nu stilletjes korterbij
veel succes alvast en dikke knuffel aan je zus
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 11, 2011, 16:07:57 pm
Zenuwen slaan toe hoor...nog 5 x slapen...
Pffffffff, grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr, brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr.

Zus is thuis, gaat redelijk, thuisverpleegster komt haar wonden verzorgen..
Thalia, Ceeke, hebben jullie die witte kousen lang gedragen? Mijn zus kreeg de raad om ze toch nog maar wat aan te houden. Het lijkt mij zo lastig???
Mijn zus heeft er precies wat steun aan en blijft ze nog dragen, ook 's nachts.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 11, 2011, 19:01:42 pm
Katrien,

ik moest die kuisen niet meer aandoen toen ik naar huis ging. Natuurlijk raden ze je wel aan dat te doen zolang je nog veel ligt. Van zodra je zus regelmatig wat zal rondlopen in huis dan moeten die zeker niet meer aan.

Nog 5 x slapen. Ai ai ai, ik ken het gevoel  ??? Kop op, het is voorbij voor je het beseft. Zie nu ik, ondertussen is het al 3 weken geleden. EN ik voel me prima. Sinds een dag of 2 kan ik practisch alles zelf. Het enige wat ik nog wat probeer te vermijden is zware boodschappen dragen, stofzuigen en dweilen maar voor de rest...

Het lukt je wel!!!!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 11, 2011, 20:13:26 pm
hey
moest die ook niet meer aandoen als ik voldoende kon rondstappen
heb ze thuis ook niet meer aangehad omdat ik genoeg beweging had hoor

tis aftellen nu voor u, worden spannende dagen! maar het lukt u wel! alles komt dik in orde!!!!!!
binnen een 2 weken ben je weeral terug thuis in je vertrouwde omgeving, en ga je denken van waar maakte ik me toch zorgen over!!!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 12, 2011, 07:25:04 am
Ik hoop het meisjes...ik hoop dat alles goed gaat. Heb nu sedert gister een verkoudheid erbij...maar durf niks meer innemen van medicatie. Zal wel overwaaien zo.
Dokter had me gezegd dat ik zeker geen neusdruppels mag nemen want dat doet de bloedvaten krimpen.
Ja, zus loopt nog niet goed rond, die 2e operatie heeft haar wel erg afgemat, ze was zo goed voordien, nu allemaal wat trager herstel; maar goed het komt wel in orde met rust.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 12, 2011, 17:37:42 pm
Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr even ventileren....
Maar mens ik ben zo zenuwachtig...ik denk soms bij mezelf, "waar ben ik toch mee bezig??????"
Misschien krijg ik wel nooit kanker en doe ik dit allemaal voor niks of neen, ik doe dit allemaal en krijg dan longkanker of zo...of nog erger, ik verongeluk bij het oversteken van de straat...och mens toch....het is me wat...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 12, 2011, 17:50:44 pm
die vragen zijn normaal hoor!
had ik ook , maar we maken de goede keuze hoor!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 12, 2011, 18:37:16 pm
Hé Katrien,

héél normaal hoor dat je zulke gedachten hebt
maar je maakt echt de goede keuze
gaat het daar nog wat, je zenuwen zullen nu wel tot het uiterste gespannen zijn
ik weet nog goed hoe ik me toen voelde, wist met mezelf gene blijf
nog eventjes doorbijten en je bent er vanaf
ik duim voor je dat alles voorspoedig verloopt
dikke knuffel  :-* :-* :-* :-*
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 13, 2011, 19:45:24 pm
Ben plots kalmer geworden...vreemd hoe lastig ik gisteren was en me zo opgefokt voelde, zo rustig en berustend ben ik nu ...
Hoop dat het nu zo blijft tot vrijdag ::)

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 13, 2011, 19:58:40 pm
die rust zal hopelijk blijven! nog even en je bent ervan af!!!
succes alvast!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 14, 2011, 12:50:49 pm
Alles ligt klaar voor valies, gewassen handdoekjes, washandjes, nieuwe slaapkleedjes, training, boeken, dvd's...
Straks nog eens naar mijn zus (het herstel verloopt vlot), koken , een laatste wijntje drinken  ;)
Morgen naar plastisch chirurg om de lijnen te laten uitzetten, nog iets gaan eten met manlief (die kon afspraken in Londen verlaten en ben dus superblij dat ik die laatste dagen niet alleen ben) en dan verstand op 0 en hopelijk nog goed slapen en vrijdagmorgen om 7 uur aan opname, waar ze mij zullen afroepen en ik voorrang krijg, (zie eens wat een voordelen en vip-behandeling zeg!!!)
Zal waarschijnlijk weinig tijd meer hebben om nog te "internetten", dus hasta la vista , let's get it over with.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 14, 2011, 12:52:36 pm
hey Katrien
geniet nog rustig van alles! en wij duimen hier alvast mee voor een super afloop hoor!
tof dat je zus toch goed herstelt nu!
succes!!!!
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 14, 2011, 13:13:36 pm
hoi Katrien,

fijn dat je zus zo goed herstelt
als ik je niet meer hoor, veel succes voor vrijdag
mijn duimen zullen draaien voor een goede afloop
dikke knuffel
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 14, 2011, 15:36:21 pm
succes!!!!!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op september 14, 2011, 20:19:08 pm
Alvast het beste gewenst, Katrien.
Dat alles goed mag verlopen !
Groetjes,
Keane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: omamanita op september 14, 2011, 20:27:10 pm
Ik sluit me aan bij al de wensen van onze "lotjes".
Go for it!
Omamanita
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: pascale1 op september 14, 2011, 22:14:36 pm
heel veel succes gewenst!!!, en dat alles goed mag verlopen !!!
pascale
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Kayleigh op september 15, 2011, 01:16:34 am
Ook ik heb een jaar geleden borstkanker gekregen, daar ik amper 34jaar was, en helaas een hormonale borstkanker had, hadden ze besloten,
om een dna bloedonderzoek te doen, na 4 maanden kreeg ik te horen dat het BRCA2 was, en dus toch best een preventieve operatie zou moeten
overwegen, dus 26 September gaat de operatie worden besproken! Daar ik 2 halfzussen heb wilde ik er zeker van zijn, en helaas is dit
onderzoek niet in dank afgenomen door mijn stiefmoeder en vader, zij zagen de erfelijkheid liever van moeders zijde! Maar ik zeg enkel, beter
voorkomen dan genezen, want zoals velen onder jullie weten wat voor een lange weg dit af te leggen is! Veel sterkte aan mijn lotgenoten! xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 15, 2011, 07:19:49 am
Hoi Kayleigh,

Wat een zware tijd heb jij achter de rug, heb je ook nabehandelingen gehad?
Te horen krijgen dat je het BRCA hebt moet ook vreselijk zijn
maar je hebt groot gelijk naar je stiefzussen toe
beter voorkomen dan genezen ja
veel sterkte nog
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: gdb op september 15, 2011, 08:42:58 am
Hoi,

Aan Katrien, heel veel sterkte en succes morgen. Ik duim alvast mee voor een goede afloop.

Aan Kayleigh, Je hebt al een lange weg afgelegd en nu heb je ook BRCA2 en sta je weer voor moeilijke beslissingen. Heel veel sterkte.

We duimen met jullie mee en je weet ons hier zitten hé.

Knuffel,
Greet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: franny5 op september 15, 2011, 17:54:39 pm
Katrien(tje),

Ik wens u veel sterkte,hopelijk een goede nachtrust(pilleke), voldoende kracht om morgen kalm te kunnen blijven,
Ik kan niet spreken uit een positie met ervaring(gelukkig nog niet),maar ik zal morgen zeker aan u denken.
Morgen in deze tijd is er al veel achter de rug!

Meid,veeeeeel succes,ben zeker dat het goed zal komen!!
Laat vlug weten hoe je het stelt,
hele dikke knuf
Fran

 
 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 15, 2011, 18:42:06 pm
nog een laatste hele dikke knuffel voor jou Katrien
mijn duimen draaien nu al
ik hoop je hier gauw terug te horen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 15, 2011, 19:18:29 pm
succes morgen he Katrien! we denken allemaal aan je!
slaap lekker en laat je maar goed in de watten leggen!!!!
megaknuffel!
xxx
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 15, 2011, 20:33:47 pm
Succes Katrien ik zal morgen zeker meeduimen met de rest hier.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 15, 2011, 21:05:04 pm
Katrien,

Ik heb vandaag al veel aan je gedacht. Vooral omdat ik weet hoe jij je vandaag voelt. Dit is de moeilijkste dag!!! Ik heb ook weken lastig gelopen, laatste dagen voor de operatie plots volledige kalmte, maar verdorie die laatste dag...dat was toch de ergste van allemaal. Kop op, je kan het!!!!!!!!!!!!! Nog efkes op de tanden bijten. Mijn gedachten zullen morgenvroeg bij het opstaan direct naar jou gaan. Ik wens je super veel succes en ik hoop dat je snel recupereerd!!!!! Maar sterk ben je, dus ik twijfel er niet aan dat het allemaal wel snel zal gaan.

Succes nog en laat je vooral soigneren (profiteer er maar eens goed van!!!!!!!!)

groetjes

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 16, 2011, 05:28:20 am
Dank je allemaal voor de steun...
Ben erg rustig , geslapen van 22 u tot 3 u...dan klaarwakker maar kalm. Ik zal met opgeheven hoofd binnen gaan...ik ga die rotkanker voorkomen. Ik krijg de kans...dan kan ik alleen maar blij en moedig zijn.
Tot over een weekje.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: bezorgdemama op september 16, 2011, 11:32:29 am
Beste Katrien,

Heel veel sterkte, duimen omhoog dat alles goed verloopt.

Groetjes en veel succes !
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op september 16, 2011, 19:01:49 pm
Je hebt het achter de rug ben benieuwd hoe het met je is, je bent zeker moedig dat rotbeest zal je niet krijgen
Lieve groetjes vivinae
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 19, 2011, 19:49:49 pm
Beste Katrien,

Ik zit constant met mijn gedachten bij jou, hoe gaat het?
Sterkte,

shenky
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 19, 2011, 20:18:26 pm
ik kom je even een dikke knuffel geven Katrien
ik hoop echt dat alles goed is verlopen
en dat je nu met een glimlach in bed ligt
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: franny5 op september 20, 2011, 16:40:32 pm
Ben benieuwd........zo effe binnenwippen en een kushandje binnenblazen ,kweet,.....z'on klein beetje voor u zorgen als de anderen naar huis zijn,maar ze zullen wel voor u zorgen als de besten...doe het goed ,tot weldra flinke meid!
FRan  
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op september 20, 2011, 20:00:23 pm
Ik hoop voor je dat alles goed verlopen is, Katrien..
Heb aan je gedacht..
Groetjes,

Keane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 20, 2011, 21:03:52 pm
Blijkbaar bestaan d'r nog goeie mensen op de wereld.
Zoals ik hier al eerder heb vermeld zit ik nu in een gevecht met DKV omtrend de terugbetaling van de reconstructie.
Ik moet verschilende verslagen opvragen bij mijn geneesheer en blablabla.
Ik heb dan maar via mail een berichtje gestuurd naar mijn chirurg Dr. Leunen uit UZ Leuven en ik kreeg direct terug antwoord.
Ze was zo vriendelijk en vroeg ofdat ik niet nog eens wou langskomen voor meer informatie.
Het geeft me toch een goed gevoel dat die dokter mij ziet als een persoon en niet als patiente X.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 21, 2011, 10:41:37 am
er zijn idd nog goede dokters he
hopelijk lukt het om ht grootste deel terug te krijgen.
bij mij ist in orde gekomen na genoeg gezaag (wel niet DKV).
die betalen het zelfs niet terug als je al borstkanker hebt en daarbij het gen, schandalig.

hopelijk horen we snel iets van katrien!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 21, 2011, 11:34:44 am
amaai, dat is inderdaad schandalig!!! En zeggen dat je daar dan maandelijks voor moet betalen maar als het de moment is om geld terug te krijgen...dan is elk excuus goed.

Ikzelf mag momenteel nog niet klagen. Heb in het ziekenhuis meer dan 700 euro moeten betalen als voorschot omdat ik gekozen had voor een éénpersoonskamer. Ik heb het betaalbewijsje opgestuurd naar mijn verzekering en ze hebben me al iets meer dan de helft terugbetaald. Het andere deel moet ik wachten op de eindfactuur van het ziekenhuis. Dan gaat mijn verzekering kijken welke nomenclaturen en gebruikt zijn en of ik recht heb om de rest nog terugbetaald te krijgen. Pas op, ik heb me al bevraagd op voorhand, indien de chirurg de goede nomenclaturen gebruikt dan krijg is alles terugbetaald. En ik weet eigenlijk al dat hij dat gaat doen want hij heeft al een brief opgemaakt naar mijn verzekering toe waarin hij goed vermeld welke nummers hij gaat gebruiken. Ben het gaan opzoeken op de site van riziv en volgens mij zit het wel goed. Faktuur zal binnenkort gaan toekomen dus ben echt super benieuwd. Ben eigenlijk al benieuwd hoeveel het ziekenfonds zal tussenkomen eer ik mijn verzekering moet aanspreken voor de rest van het bedrag.

Toch schandalig dat er hier mensen zijn die niet dezelfde luxe hebben qua verzekering als ik. Eigenlijk zou er geen verschil mogen zijn tussen de verschillende verzekeringen. Kanker maakt arm zeggen ze dan, en ik sommige gevallen kan ik dat goed geloven. Je moet het plots maar kunnen ophoesten!!!


Ik ben super benieuwd hoe het ondertussen is met Katrien. Ben echt super benieuwd naar haar eerste berichtje. Ik hoop dat alles goed verlopen is
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 21, 2011, 13:38:23 pm
ik mag ook niet klagen maar DKV blijft een lastige verzekering
heb van alles maar 200€ moeten betalen (vrijstelling voor 1 persoonskamer) dus ik klaag ook niet hoor
ziekenfonds komt al voor heel veel tussen maar dan nog kreeg ik een hoog factuur hoor
hopeljik komt het bij u en de anderen ook allemaal in orde hoor

ik wacht ook vol spanning op goed nieuws van Katrien hoor
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 22, 2011, 20:28:54 pm
Hey heeft er iemand iets gehoord van Katrien?
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 23, 2011, 19:10:47 pm
Thuis......ZALIG...
Heel vermoeiend om te typen maar toch wil ik even de moeite doen...
Ben in de hel geweest...echt afgezien tot en met....zeer slecht uit 11 uur narcose gekomen en 2 dagen daardoor op intensieve gelegen...
Het is afzien, ik kan er niet om liegen....
Borsten zijn wel erg mooi....deze ochtend heeft hij nog de tepelreconstr gedaan...om me psychisch beter naar huis te laten gaan.
Die man is een artiest.
Ik vertel het later langer...
Zo moe...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 23, 2011, 19:14:09 pm
Hallo Katrien
blijk je te horen!
Geniet van je thuiszijn en rust maar goed. niets overhaasten hoor.
wel fijn dat hij ineens de tepelreconstructie meegedaan heeft seg. Die chirurgen kunnen idd wel wat he!
rust maar goed en tot later!
dikke knuf
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: gdb op september 23, 2011, 20:39:46 pm
Dag Katrien,

Het is precies toch niet van een leien dakje verlopen hé. Ik ben echt blij voor jou dat het achter de rug is en dat het resultaat mooi is. Vanaf nu kan het alleen maar beteren. Luister naar je lichaam en rust veel. Je lichaam heeft heel wat moeten doorstaan.
Heel veel beterschap en vele dikke knuffels,
Greet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 24, 2011, 09:34:25 am
hoi Katrien,

blij je te horen, amai heb je 11 uur onder narcose geweest
je hebt héél wat meegemaakt zo te lezen, maar ben content dat je borsten zo mooi zijn
heb jij er al direct een tepel opgekregen?  Ik kreeg die pas maanden erna
verzorg je goed en rust maar nu
dikke beterschapsknuffel
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: franny5 op september 25, 2011, 20:11:37 pm
Hallo Katrien,
Blij iets van je te horen,al is het niet van een leien dakje gelopen,super dat het resultaat zo goed is...
En nu maar genezen,iedere dag een stapje vooruit,
Een dikke (voorzichtige)knufffff,
fran
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 25, 2011, 20:44:11 pm
Hey een pak van mijn hart om iets van je te horen. Ik heb deze week meermaals aan jou zitten denken :-*.
Sterkte  :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fifille op september 26, 2011, 12:59:30 pm
hoi,

ook blij iets te vernemen, aan je gedacht, fijn dat je tergu thuis bent, veel courage de komende weken

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 26, 2011, 13:32:06 pm
Hey Katrien,

Ik hoop dat het ondertussen al beter gaat. In het begin had ik ook zo een moeite om nog maar tot aan mijn pc te geraken  ??? ??? super vermoeiend en bewegen is dan ook heel erg moelijk.
Ondertussen is het bij mij week 6 en ik voel me super!!! Kan terug alles doen wat ik vroeger deed. Enfin... af en toe wel eens pijn in de rug door die spieren maar ik voel zelf wel wanneer ik best stop en rust.

Super voor jou dat die pc al direct je tepels heeft gezet. Ik wist niet dat zoiets zo snel kon. Raar want hier hoor je iedereen praten over ongeveer 6 maanden wachttijd. En ik moet toch ook nog een goede 4 maand wachten  ??? Pfff, hoop dat die snel voorbij zijn want zo zonder tepelkes... t'is toch maar een raar zicht. Het zou psychologisch ook beter zijn voor mij moest alles achter de rug zijn. Heb het toch nog moelijk met zo een taart zonder kers op  ;D

verzorg je nog goed!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 26, 2011, 16:41:46 pm
Hey

Ietske beter al hoor...kan al een paar toertjes rond tafel lopen en deze ochtend eens ferm lang onder douche gestaan en haar gewassen, allemaal met manlief die paraat staat met shampoo en handdoek enz...
Maar daarna uur bekomen in mijn bed van de inspanning hoor...
Ja, ik ben dus heel slecht uit de operatie gekomen, enorme druk op borst en zeer onrustig, pijn ...ik kan het enkel zo omschrijven "het voelde alsof ik overreden was door vrachtwagen"...
Ik durfde mijn pink niet bewegen...enfin, bij wijze van spreken.Operatie heeft dus 11 uur in beslag genomen, moordende uren voor mijn dichte familie, want rond 16 à 17 uur hadden die een tel van de chirurg verwacht en dat kwam pas om 19.15...door het wegnemen van de eierstokken in 1 operatie duurde alles natuurlijk langer. Eerste nacht op intensif care heb ik elke 5 min gezien op de klok die voor me hing, dorst, verward en steeds maar die druk op mijn borstkas...heb gegild dat ik ging stikken, dat ik moest overgeven...pffffffffffffffffffff...
Wou ook eerst niemand zien...het was zware kost..;en dan gaat de tijd voorbij en je voelt je bijkomen en elke dag een stapje verder...een drain eruit (dit doet geen pijn), een baxterke minder,het resultaat eens bekijken... een stapje zetten, iets eten..;enz...ik vond de nachten erg lastig...door narcose en medicatie voor betere doorbloeding had ik nachtmerries...niet te doen...zo echt leek het en het ging meestal over mijn jongste dochter dus ik moet je niet vertellen dat ik nog net niet ging flippen in de nacht ...
Ben nog niet in staat veel langer dan dit te typen dus later meer....

Maar wel nog dit...voor diegene die het nog moeten laten uitvoeren...

Ik zou het opnieuw doen...denk daaraan, ik wil niet dat ik hiermee iemand bang maak of doe twijfelen.
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 26, 2011, 19:10:29 pm
tof te horen dat je je al beter voelt!
hopelijk kan je goed slapen en herstel je vlot!
en idd het is doorbijten , maar het is het waard he!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op september 26, 2011, 20:30:33 pm
Het gaat al aardig de goeie kant op met je Katrien.. het is natuurlijk niet gemakkelijk die eerste dagen en nachten..
Zo'n zware operatie is geen pretje.. Maar alles valt uiteindelijk terug in de plooien.. Misschien niet helemaal zoals vroeger, maar toch..
Alles wordt uiteindelijk beter..
Je bent moedig en je doet je best, Katrien, meer moet dat niet zijn.
Groetjes,
Keane


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 26, 2011, 20:54:25 pm
Voor jouw is de ergste gelukkig achter de rug, geeft mij wel de kriebel :(.
Ben wel tevreden dat je eerlijkt bent, ik moet weten wat mij te wachten staat.

Sterkte
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 26, 2011, 21:15:30 pm
Hey Katrien,

Ben blij te horen dat het beter gaat!!

Ik moet heel eerlijk zeggen dat mijn operatie ook niet altijd even positief was hoor. Ik heb er niet teveel details van op het forum willen zetten omdat ik ook de toekomstigen niet wou demoraliseren. MAAR, net zoals jij zou ik het zeker nog eens doen!!!!! Ik heb me nog niets beklaagd!!

Toen ik wakker werd dan had ik ook dat vrachtwagen gevoel  ;D Rare druk op de borstkas, alsof al mijn ribben en wervels waren gebroken en dat alles werd samen gehouden met dat verband rond mijn borsten. Ik durfde ook geen pink bewegen. De pc kwam na de operatie in de ontwaakkamer efkes vragen of ik resultaat al had gezien. Tja, ik durfde met moeite praten dus laat staan dat ik mijn hoofd naar beneden zou doen om te kijken  ;D ;D
Ik heb 9 uurkes geslapen en ben super ziek wakker geworden  ??? ??? Gelukkig hebben ze mij iets gegeven en binnen de 3 minuten was dat over, super gewoon!!!!!! Heb je dan niets gevraagd tegen de pijn???? Ik heb dat gedaan hoor en ik moet zeggen dat ik direct roze olifantjes zag  ;) ;)

Dat gevoel van stikken zal waarschijnlijk wat slijm geweest zijn, niet??? Ik had daar bij het ontwaken toch wat last van. Kwam door die tube die ze in je heel steken blijkbaar. Moet wel zeggen dat het ontwaken bij jou echt wel geen pretje leek. Dan is het bij mij nog al bij al goed meegevallen.


S'anderdaags kon ik wel niet veel verdragen. Was super moe, had super veel pijn en kon de pc wel vermoorden geloof ik  ;) maar als je daarna dan het resultaat te zien krijgt.... tja, het zijn, artiesten hé

Bij mij was de week van de operatie het ergste en dan de 2 weken die volgden. Het gaat wel stapje voor stapje beter maar de eerste 2 weken na de operatie had ik toch nog hulp nodig. En ja, mijne vent stond ook klaar met handdoek, shampoo, douchegel, kleding,etc... Maar k'moet zeggen, ik vond dat wel leuk om zo vertroeteld te worden hoor. K'mis het zelfs al een beetje  ;D ;D ;D

Laat je maar goed soigneren door het ventje!!!!!!!!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 27, 2011, 14:31:22 pm
Ik wil zeker niemand ontmoedigen, ik wil alleen maar eerlijk zijn over mijn ervaring hé...en nogmaals, ben nu een dag of 10 later en ik zou het opnieuw doen. Want gister een mailtje gekregen van mijn plastisch ch., labo-onderzoek van borst en eierstokken was perfect normaal...
Dit is schitterend nieuws hé...ik ben de kanker voor geweest!
Uiteindelijk doe je het daarvoor hé...als BRCA patiënt voel je aan dat je de "Kankerberg" niet over wil, dat je dat niet aankan...maar die berg blijft er wel, dus zoek je een andere weg, dan ga je rond de berg...een weg die ook niet simpel is maar je raakt wel zonder meer obstakels aan de overkant dan dat je over die berg moest...
Wat een mooie filosofie van mezelf zeg.... ::)
De eerste opvliegers beginnen hier ook al...het wegnemen van eierstokken is ook geen pretje, daardoor is mijn buik veel trager aan het genezen dan bij mijn zus, ik vergelijk het niet, het is geen wedstrijd maar heb de indruk dat mijn zus sneller evolueerde dan mezelf.

Ceeke, hoe verliep dat bij jou thuis in het begin met de kinderen? Hoelang droeg jij die stomme witte kousen? Heb je ook last van stuwing? Soms lijkt het alsof ik borstvoeding moet geven zeg...zelfde gevoel ;)
Heb mezelf wel een dure sportbh aangeschaft bij lingeriewinkel. Die zit veel beter dan dat geval van het ziekenhuis, amai.
Ik had een B-cup, nu een C-cup....het doet een beetje vreemd, denk wel dat het nog iets zal ontzwellen, alhoewel mijn zus zegt van niet. En die super-platte buik zie ik nu toch ook als voordeel(heb tenslotte drie kinderen op de wereld gezet), toen ik uit het ziekenhuis kwam woog ik 4 kilo minder dan voordien, ik kan nog altijd niet goed eten, krijg soms krampen, net weeën!!! Zou komen door wegnemen eierstokken...alles moet weer zijn plaats vinden...ik eet dus lichte dingen( met dank aan mijn mannetje die voortdurend lichte dingetjes kookt voor mij) en drink erg veel water en thee. Die buikband werkt ook wat op mijn systeem maar aflaten gaat zeker niet...dan voel ik me zo slap.Voor de rest lig ik veel neer. In goeie zetel op terras(in schaduw), of beetje voor tv...kan me nog niet echt goed bezig houden met lezen. Ik kijk wat afleveringen van Gooische vrouwen (hilarisch) of een goeie film (Dossier K net gezien) en eens mee in een ritje met de auto..veel meer is het niet echt voor het moment...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 27, 2011, 16:21:49 pm
hey Katrien

super nieuws seg, alles ok met het weefsel!

thuis ging het traag met de kids he, ze wisten wel dat ik hen niet mocht oppakken. en ze hebben daar niet zoveel voor gezaagd. mama knuffelen kon wel maar voorzichtig en enkel in de zetel of als ik gehurkt zat (met men rug ergens tegen). Hoe nemen de kinderen het op bij u?
Tis niet leuk om hen niet te mogen pakken maar ja dat is even he. Ik heb men schade allang terug ingehaald hoor :-)

je buikband is misschien lastig, maar zoals je zegt zonder is de steun weg he. Ik heb hem redelijk lang gedragen hoor. Wel niet constant meer (toen het officieel niet meer moest), maar als ik dan een dag wegging met de kids of zo, had ik er toch deugd van om die aan te hebben. Ook voor het slapen heb ik die band lang gedragen. Was wel ff wennen int begin zonder hoor. (ze hebben bij mij hun geld waard geweest).

Hopelijk verbetert het met je eten he zodat je meer kan aansterken. Vallen de vapeurs wat mee?
Ben al blij dat jij ook niet leest, had dat ook, ik kon mijn gedachten er niet bijhouden. zou dat van de verdoving  komen?

een hele mooie filosofie seg van je berg! mooier kan ik het niet verwoorden, super!

Shenky: het is geen lachertje zo'n operatie, maar het is de moeite waard. Ook ieder verhaal is ander qua opname, pijn, herstel! ga ervoor!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 27, 2011, 17:16:47 pm
Denk net hetzelfde als jij : ik zou het zeker allemaal opnieuw doen!!!!! En dat afzien dat vergeet je snel van zodra je je weer beter voelt hé. En ook bij mij werd er in het weggehaalde weefsel niets meer gevonden. Super goed nieuws is dat!!! Je bent inderdaad dat rotbeest voor geweest dus dat is het beste nieuws van allemaal!!
Hoe gaat het ondertussen met je zus eigenlijk?? Want bij haar is het op een zeker moment toch heel erg moeilijk geweest hé met die 2de operatie er nog eens bij. Ze had nu 1 borst eigen weefsel en eentje met een prothese zeker hé?

Die stuwing waar jij het over hebt ken ik niet  ;D Maar ja, bij mij is het met de rugspier dus dat is weer eens iets helemaal anders. Bij mij is het dan die spier die plots, zonder verwittigen ineens samentrekt in de borst. En geloof me, dat doet echt super raar. Er is ook 1 plek op mijn borst waar ik dan krab en dat echt voel tot achteraan in de rug. Ik zweer het, in het begin hield ik mijn adem in gewoon omdat ik het super raar vond en niet goed wist wat er gebeurde  ;D ;D ;D Om nog maar te zwijgen van het gevoel dat ik heb in de borsten als ik koude rillingen krijg over mijn rug. Hi hi hi, k'voel ze tot in de borst.

Jullie hebben het over een band die jullie moeten dragen. Is dat een band rond de buik om alles te verstevigen ofzo?? Ikzelf moet 6 weken lang een sportbh aandoen (dag en nacht) en das verdorie ook geen pretje  ??? Ik kan je verzekeren dat ik zowat mijn sportbh's vervloek en ik er nooit meer ga dragen geloof ik. Zal echt blij zijn als ik mijn nieuwe parachutes (bh'tjes wel te verstaan) mag aandoen. En nog gelukkiger als ik EINDELIJK eens zonder sportbh mag slapen. Je went eraan zei de pc dan nog. Moet dan wel een speciaal geval zijn want ik wen er verdorie niets aan zenne.

ai ai ai, de vapeurs. Tja, die heb ik gehad tijdens de chemo omdat alle plots stil lag. En ja, ik ken dat, die opvliegers  ;D ;D

Laat je nog maar goed soigneren door het ventje en geniet van het zonnetje!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 27, 2011, 19:32:51 pm
hoi dames,

het kan soms tegenvallen zo'n operatie, ik heb alleen maar positieve ervaringen aan mijn borstreconstructie
heb via diepflapmethode gehad via de buik.
Ben zo'n 7 uur onder narcose geweest.  Ik weet nog goed dat ik wakker werd, pijn had ik niet
was dolgelukkig dat het voorbij was, ik voelde voorzichtig aan mijn borst, was natuurlijk allemaal ingepakt, maar gewoon
om daar iets te voelen terug, het maakte me zo blij
echt pijn van de operatie zelf heb ik niet gehad, niet in de borst of buik
wat ik wel had, had van tevoren al veel last van spierpijnen in rug en nek door die hormoontherapie
en nu met die lange narcose, lang op de rug liggen dus, had ik verschrikkelijke rugpijn toen ik een tijdje wakker was
lag echt te kreunen van de pijn, heb een spuitje gekregen voor de pijn maar hielp niet echt
toen hebben ze me héél voorzichtig een klein beetje op mijn zij gedraaid en een kussen in mijn rug gelegd
en dat was een verlichting, van die drains had ik een beetje ongemak, maar pijn niet
wel een verlichting toen ze eruit waren.  Heb de 2de dag wel 2 zakken bloed bijgehad
ik weet ook zo'n 2 dagen na de operatie wou de verpleegster dat ik me al zelf ging wassen
had daar slechte verpleegsters, maar ik kon me helemaal nog niet wassen
die buikband heb ik ook een tijdje aangehad, was een fijne versteviging
de eerste weken kon ik niet rechtop lopen, sportbeha moest ik alleen overdag dragen, 's nachts niet
het duurde me wel lang voordat ik weer vanalles kon doen, ik was echt ongeduldig
maar ben weken héél moe geweest
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op september 27, 2011, 20:35:32 pm
Ik kan d'r allemaal goed tegen, ik wil net zoals Katrien die ziekte voor zijn.
Ik moet nog 3 maanden wachten en ben nu al zenuwachtig.
Maar ja niks aan te doen, toch bedankt dat jullie het hier allemaal komen vertellen.  ;)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 27, 2011, 20:46:21 pm
het komt wel goed shenky! en groot gelijk dat je ook de ziekte wil voor zijn.
Zo'n operatie kan niet opwegen tegen het doorstaan van de ziekte. Nu is het 1 keer doorbijten.
Ondanks mijn lange verblijf (3weken) en 2 operaties heb ik er helemaal geen slecht gevoel aan overgehouden. Ik zou het terugdoen.
Iedereen zegt van bij u is alles tegengeslagen, maar dat gevoel heb ik zelf niet. Je lichaam reageert nu soms niet zoals je zelf wil en dat weet je nooit op voorhand.  Ik heb de beste zorgen gehad van de plastische van de verpleging! En ik voel me super!!
De moeilijke dagen vergeet je snel. Pijn heb ik ook niet gehad, alleen na de operatie ook veel last van slijmen (wat grotendeels aan men verkoudheid te wijtenwas), dus ook extra dag op intensieve. Verder veel bloed gekregen (10 zakjes) en ook een zak of 4 ijzer. En je bent idd ongeduldig de eerste dagen, je wil iets doen. 1 goede raad, luister naar je dokter en naar je lichaam en dan komt alles goed.

@katrien: morgen ga ik terug joggen se, ben benieuwd :-)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 28, 2011, 08:49:35 am
Ceeke, ik ben jaloers!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zalig, sporten in dit mooie nazomerweer! Doorbijten meis, je adem eens breken en dan loop je op wolken.
Laat me iets weten!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 28, 2011, 14:59:53 pm
hey katrien
je beurt komt nog wel, laat eerst alles maar goed genezen en geniet van de zon vanuit je luie zetel!!!
het ging goed hoor, heel rustig gejogd (lees slenteren), maar 45 minuten genoten en in hartslagzone gebleven. Nu nog 2 andere dagen zoeken en terug routine kweken he

en gaat het al wat vlotter met je?
x
C
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 28, 2011, 17:14:15 pm
Voel me vandaag weer wat beter, vooral in mijn hoofd zit het ook goed, dat lichaam heeft zijn tijd nodig, dat kan je niet forceren. Heb een tijdje onder de bomen gezeten terwijl mijn zoon in de tuin, voetballers met veel taupé nadeed...moest echt lachen, hij is 11 en (al zeg ik het zelf) een goeie spits...en dan al die grote manieren van spelers nadoen , echt lachen( Denken allemaal dat ze vedetten zijn hé ::) ;)
Daarna met een stapel tijdschriften (vooral over reizen) op mijn overdekt terras zodat ik in de schaduw was in luie zetel gelegen met thee en beetje koekjes. Daarna verpleegster voor de verzorging en terug in die luie zetel...wel dikwijls eens tot einde van de tuin gestapt, eens naar de kippen gaan zien...het stappen gaat al veel beter maar van zodra ik me moe voel , dan rust ik weer.
Ik slaap niet zo best, veel wakker worden, ook af en toe heel warm..(opvliegers zeker?)...ben wel blij dat het zo'n mooi weer is, kan echt genieten van het buiten liggen en herstellen.

Ik heb moeite met zitten, kan niet lang aan tafel of achter computer, armen voelen dan verdoofd en onderbuik doet pijn alsof ik mijn regels ga krijgen. Ik kan ook niks onthouden...wou net iets zeggen en ben het alweer vergeten.
Ook dat dove gevoel op buik is erg raar...ik hoop dat dat nog wat mindert, borsten voelen ook wat vreemd aan, alsof die huid niet van mij is...

Mijn zus heeft het soms erg moeilijk...het resultaat is minder dan dat van mij, ik spreek er ook niet veel over dat het bij mij eigenlijk erg mooi is (ondanks de littekens nog enzo) Dat is net alsof ik haar er nog meer mee confronteer. heb het afgewerkte resultaat ook nog niet laten zien aan haar...het ligt allemaal wat moeilijk. Die ene kant bij haar is ook heel mooi, de kant met silicone valt in en daar moet nog aan gewerkt worden, is ook wat kleiner...het zou maar bij 2% misgaan...waarom net bij haar?
Tja.....
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 28, 2011, 20:17:20 pm
Dat is super om te horen. als het in je hoofd goed zit, dan zit het super. De rest komt zo wel in orde!!
groot gelijk dat je genoten hebt buiten hoor! Zalig om de kinderen zo bezig te zien he. En vooral fijn dat ze overal zo kunnen in opgaan!
hopelijk blijft hij verder voetballen dan he, als hij talent heeft, wie weet waar zit hij dan binnen een paar jaar!

Wel leuk dat je al wat kan wandelen, en rusten als het nodig is, dat moet he! Tis al goed dat je beweging hebt, hoe weinig het ook wel lijkt. Voor je lichaam zijn dat serieuze inspanningen nu.
Dat dove gevoel mindert normaal wel hoor, hier is dat veel beter, alleen rond de snede zelf is dat nog wel redelijk veel. en ik merk nu ook dat die strakke buik begint te werken (tja ben terug goed aant eten en dat voel ik wel). ga dus stilaan terug proberen om wat minder te snoepen en meer water te drinken. Zou zonde zijn om die mooie buik kwijt te spelen he!

Je zus zal je zelf wel aanspreken zeker als ze er echt over wil praten? Tja tis niet fijn zo he, maar ze is er nog en heeft 2 borsten he! En ze is de ziekte voor. Dat telt ook. Maar je moet het natuurlijk een plaatsje kunnen geven voor jezelf he. en dat zal bij haar tijd nodig hebben.
Tja 2% dat is niet veel, ik zat er ook bij hoor. En ook bij mij is de ene borst minder mooi dan de andere. Maar ik lig er niet van wakker. Met een bh aan, merk je er niet veel van. Mijn gezondheid gaat voor. Hopelijk ziet je zus dit ook in binnekort.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 28, 2011, 20:33:22 pm
tja wat is 2%. Je ziet toch maar dat het nog veel te veel is hé!! Spijtig voor je zus. En kan best begrijpen dat ze het moeilijk heeft nu. Het is al erg om je borsten te moeten afgeven maar dan nog zo een ongeluk hebben.... Ze gaan er gelukkig wel nog iets aan doen dus dat is toch positief. Het zal uiteindelijk wel goed komen.

Ikzelf ben super gelukkig met de borsten en geloof me, ik zou het zeker nog doen maar ik zit spijtig genoeg ook met een kleine deuk hoor. Maar die had ik al bij mijn eigen borsten ook. Komt door de borstbesparende operatie. Het is eigenlijk juist aan het litteken. Niemand lijkt dat op te merken maar ik zie het!!! Met een bh'tje aan zie je er totaal niets van (gelukkig!!) maar als ik een sportbh aanheb dan zie je het wel. De vorm van mijne ene borst is ook nog een beetje anders momenteel. Dat zou nog goed komen zegt de pc. Blijkbaar heeft de bestraalde kant toch iets meer moeite met genezen dan de andere. Het komt goed met de tijd maar ik moet geduld hebben (niet echt één van mijn kwaliteiten  ;D ;D)

Binnenkort moet ik terug bij de pc en dan gingen we kijken of alles in orde was en of er eventueel toch nog aanpassingen moeten gebeuren. Ben benieuwd of die ook zouden gedekt zijn door de verzekering. Ik veronderstel van niet want het zou denk ik puur estetisch zijn.
Zijn er hier nog dames die nog eens onder het mes moesten voor wat aanpassingen??


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 29, 2011, 09:08:16 am
hoi Thalia,

na mijn borstreconstructie heb ik een half jaar later mijn andere borst laten liften
toen daarna, heb ik zo'n 9 maanden niets laten doen, ging alleen op controle bij de pc
ik had toen een knaller van een dip en kon even geen ziekenhuis meer zien
negen maanden later trok mijn borst wat naar binnen, aan de onderkant waar het litteken zat
2x heeft de pc vet weggenomen op mijn heupen en in de borst terug bijgespoten
de 1ste keer was onder plaatselijke verdoving, maar deed zo pijn, 2de keer volledige narcose
bij de 2de keer heeft hij ook de tepel erop gezet
een 2 maanden later heeft hij de tepelhof getatoëerd
nu is mijn borst wel mooi, en trekt zo niet meer naar binnen
het enigste wat ik nog heb, als ik me voorover buig, ik heb geen rechte streep van mijn decolléte
is een beetje schuin, en in sommige beha's zie je dat
heb eens gezegd aan pc, en hij zei, ik kan eventueel nog wat vet wegnemen en inspuiten daar
maar ik zei: nee bedankt, het is genoeg geweest, ik ben content
mijn borst is niet perfect, maar ben blij met het resultaat
mijn eigen borst was nog het mooiste, maar dat krijg ik nooit meer terug
nu ik de laatste jaren zoveel ben bijgekomen is mijn linkerborst een stuk groter dan mijn gereconstrueerde bors
nochans zei mijn pc dat die borst ook zou dikker worden als ik bijkwam in gewicht
maar dat gevoel heb ik toch niet
ik troost me met de gedachte, na mijn hormoontherapie wil ik terug afvallen
en dan gaat mijn linkerborst ook weer minderen en alles terug in evenwicht zijn
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 29, 2011, 20:41:28 pm
er zal altijd wel iets zijn met onze borsten he, ze krijgen nu ook veel meer aandacht.
Moet zeggen dat ik nog nooit zoveel naar men borsten gekeken,gestaard en gekeurd heb nu ik er andere heb.
en er zal altijd wel iets zijn, maar dat was vroeger ook. 2 borsten zijn nooit gelijk he.
Ik hoop alleen dat de afwerking tegen het einde van het jaar kan gebeuren (tepelreconstructie). zodat ik dan tegen de zomer ook voor de tattoo kan gaan en alles af is.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 29, 2011, 21:14:40 pm
Awel bij mij is dat hier net hetzelfde (keuren, staren,...). En hoeveel keer ik al heb moeten horen dat ze er veeeeeeeeel beter uitzien dan wat ze hadden gedacht  ;D ;D ;D

Onze borsten zijn nooit gelijk, dat is waar maar hier zie ik echt duidelijk het verschil hoor. Ik moet wel nog wat geduld hebben want het zou goed kunnen dat het dus komt omdat de borst gewoon meer tijd nodig heeft om te genezen. Is dat niet zo dan zal ik wel luisteren naar wat de pc heeft als oplossingen om het nog mooier te maken maar is dat te ingewikkeld of heeft het weer meer littekens als gevolg, tja, dan pas ik gewoon. Ik ben echt al super blij met het resultaat, maar bon, je kent het hé, een mens wil altijd maar beter en mooier  ???

Bij mij is het nog een goede 4 maand geduld voor de tepels. Nu begin ik me wel af te vragen of hij het bij mij niet in 1 keer ging doen?!? K'ga het hem toch nog eens goed vragen want bij de meesten van jullie heb ik de indruk dat eerst de tepel word gemaakt en dan pas later de tattoo.
Zijn er hier ook dames waar alles in 1 keer werd gedaan?

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op september 30, 2011, 15:48:26 pm
gaat dat in 1 keer?
ik moet in november op consultatie ervoor, zal eens horen se!

de mensen schrikken idd van het resultaat he, heb ook al veel gehoord van , amai ge ziet dat niet hoor, dat je andere borsten hebt. tja in kleren natuurlijk niet he! maar die plastische kunnen wel bijna toveren hoor!
ik wil ook niet teveel aanpassingen, eerst hopen dat de linkerborst toch nog zachter wordt, kan voor de vorm al wat doen. De rechter is supermooi zo.
Ik zie wel met de tijd!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op september 30, 2011, 16:43:25 pm
hey Ceeke,

Ik moet binnenkort ook bij de pc dus ik ga hem ook direct de vraag stellen wat die tepelreconstructie en tattoo betreft. Zou toch leuk zijn als alles in 1 keer kan. K'heb al genoeg ziekenhuizen gezien.

Heb jij dan ook het probleem dat 1 borst niet zo goed is als de andere? Alé, niet zo goed... bij mij is het denk ik gewoon het feit dat het de "slechte" borst is en dat het dus langer duurt eer het geneest. Mijn linkerborst (bestraalde borst) staat ook nog dikker, strakker en ze is ook niet zo zacht als de andere. En als je dan goed kijkt dan zie je echt duidelijk dat de borst die al goed genezen is veel lager hangt dan de andere. En dat komt ook (hoop/denk ik) door het feit dat ze nog wat harder en strakker staat dan de andere. Op de goed genezen borst kan ik al heel erg goed duwen maar de andere... tja, die voelt echt nog anders aan. Alsof die eigenlijk met een week of 2 achterstand aan het genezen is.
Benieuwd wat mijn pc me allemaal gaat vertellen  ;D

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 01, 2011, 10:53:43 am
Hallo meisjes,
Twee weken nu na de operatie...en voel me eigenlijk best goed. Kan niet ontkennen dat die zon me super veel energie geeft (niet dat ik veel doe maar kom ;D)
Maandag terug naar de plast.ch...normaal trekt hij dan die plakker van de buik, was dat ook zo bij jou, Ceeke? Pas dan zal ik het litteken eens echt goed zien, nu hangt er een kleverige lijmlaag over en lijkt het veel dikker en erger. Bij mijn zus is dat al een mooi streepje aan het worden.
Ik ben eigenlijk heel blij dat ik direct tepels kreeg (hahaha, wat een zin!!!)
Snap ook niet echt waarom sommige daar maanden op moeten wachten als het blijkbaar echt wel na 1 week kan? Dat is toch veel beter voor je psychische genezing/gevoel..?

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op oktober 01, 2011, 14:08:00 pm
hey
thalia: ik ben aan mijn linkerborst 2x geopereerd, had na 5 dagen een bloeding, maar gelukkig waren we er snel bij en heeft hij de flap nog kunnen redden. Die kant was toen wel superdik en gezwollen en heel hard. Er zaten veel hematomen in blijkbaar. Ze is al veel zachter geworden, maar niet zo zacht als de andere kant. qua vorm is ze ook minder mooi dan de rechterkant. Ze is iets minder bol (vooral aan de onderkant). Ben wel blij dat hij de flap kunnen herbruiken heeft hoor en dat er nog altijd eigen weefsel inzit. Volgende de plastische heeft die borst zeker een jaar tijd nodig om zich te zetten, maar hij denkt dat die hardheid wel weggaat met de tijd (tis al veel beter hoor, maar nog niet zoals de andere kant).
De bestraalde kant zal ook wel in orde komen zeker bij u? Zal allemaal wat afwachten zijn. Mijn nicht zei ook dat bij haar de bestraalde kant minder was dan de andere, en dat die ook minder goed genas.

katrien: dat is idd wel fijn dat je dadelijk tepels kreeg he, en wij maar wachten :-)
ook tof te horen dat het zonnetje je goed doet en je je goed in je vel voelt! Houden zo hoor! Bij mij is alles in het ziekenhuis eraf gegaan he, maar ja ik heb er dan ook 3 weken op hotel geweest he :-). Mijn buikwonde heb ik toch wel snel gezien dacht ik. na een dag of 4-5 zijn ze die beginnen verzorgen. Blijkbaar werkt elke plastische anders, als ik het zo hoor.
Mijn littekens staan ook mooi, ik smeer nog wel altijd littekenzalf en moet dit blijven doen tot het rood  overal weg is. Op sommige plaatsen zijn de littekens echt wel goed aant vervagen hoor! Verschiet er nog dagelijks van , dat die zo goed wegtrekken. Op andere plaatsen staathet litteken wel nog dikker (vooral de buitenzijdes zijn dikker, int midden van buik is het dan bijna weg en voel je het helemaal niet). 
Hopelijk valt de buikwonde mee bij u he. Ikzelf heb er eigenlijk geen last meer van. Kan alles qua kleding aandoen, zelfs strakke broeken. Alleen de lijn zelf is nog wat gevoelloos.

geniet nog van het zonnetje en rust goed!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 04, 2011, 17:53:29 pm
Ceeke, ik vind je ontzettend flink ;), zoals jij die 3 weken kliniek opneemt..ik denk er aan terug met lichte huivering...zie het nu ook wel al een nieuw begin maar ik verlangde zo hevig naar huis...nadeel natuurlijk dat het AZ Brugge enorm lelijke kamers heeft (ze zijn begonnen aan renovatie maar dat zal 10 jaar duren!) en ik was dat bruine en groene strontkleuren zo beu...maar goed, het is voorbij.
Gisteren moest ik er dus opnieuw zijn, kreeg krop in mijn keel toen we de draaideuren binnengingen...maar goed, als het maar op controle is, gaat het wel. Litteken op buik geneest mooi, borsten ook. Alle draadjes en plakdingen zijn eraf. Heb gister eens alles goed bekeken...
De pijn valt mee, heb wel dikwijls pijn alsof ik mijn regels ga krijgen maar dat komt door het verwijderen van de eierstokken. Gisternacht eerste keer wakker geworden van die rare opvliegers...pfff, ik ben er helemaal niet voor te vinden en heb gezegd aan mijn man dat ik weiger om daar aan toe te geven ;D, ik voel me in de fleur van mijn leven, met mijn platte buik en gelifte borsten ;) ::) en dus helemaal geen zin in menopauze...mijn man moest heel hard lachen toen ik dat zei....
Heb deze morgen onmiddellijk gebeld voor een afspraak met gynaecologe, ze moeten me maar zo'n hormoonsubstituut voorschrijven . Toen de secretaresse vroeg of het dringend was zei ik ja en na mijn uitleg zei ze "ik schuif u ergens tussen"...dat is een vrouw naar mijn hart en misschien zit ze ook net in menopauze (haha) en ik mag morgennamiddag al langsgaan...heb nieuwe gyn uitgekozen, een vrouw en op aanraden van verpleegsters...mijn vorige gyn , een man, was een goeie dokter om mijn kinderen op de wereld te brnegen maar toen ik langsging na de uitslag van het gen-onderzoek was hij meer van de kaart dan ik...en dan begon hij alles te minimaliseren...om 5 min te zeggen dat hij 2 dagen later een plaatsje had om direct mijn eierstokken te verwijderen...ik was daar toen (in april) helemaal niet klaar voor en daarbij, de prof genetica had gezegd dat ik het beter in 1 operatie liet doen...1 x narcose...ben blij dat ik toen dicht bij mezelf gebleven ben en mijn gevoel gevolgd ben...
Enfin, om een lang verhaal kort te maken, ik voel me niet slecht, ook niet supergoed, maar alles komt goed en de plastich ch heeft gezegd dat het mooi zal zijn...ook zei hij dat ik wel een jaartje moet rekenen om alles in uiteindelijke vorm te zien...

Katrien (die het gewoon af en toe heel warm krijgt maar dat komt niet door rare dingen zoals menopauze)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op oktober 04, 2011, 18:24:43 pm
hoi Katrien,

hihi moet ook stilletjes lachen met je uitdrukking  ;D
hebben ze tegen jou ook gezegd dat je je litteken goed moest insmeren
ik heb dat een hele tijd 2x per dag gesmeerd, en naderhand 1 keer per dag
heb dat anderhalf jaar volgehouden, en het resultaat is er
mijn litteken is zo vervaagd, je ziet het bijna niet meer
van mijn eierstokverwijdering heb ik toen veel afgezien, heb weken buikpijn gehad, net of ik mijn regels kreeg
ik recupereerde toen niet goed van die operatie, na 6 weken had ik nog zo buikpijn
de kinesiste zei toen dat ik vochtophoping had daar, heb toen lymfedrainage gehad
en toen minderde mijn buikpijn wel, ben ook lang moe geweest erna
ik hoop dat je gynaecoloog je morgen kan voort helpen met je vapeurtjes ;)
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 06, 2011, 08:47:20 am
Allé, heb zalig geslapen, niet wakker geworden met van die rare warmte-opvliegers...gynaecologe zei dat ik direct moest beginnen met hormoonsubstituut, heb iets gekregen dat Activelle noemt, had al zin om er 5 tegelijk te slikken  ::) ;)zodat het direct werkt, haha...de dokter viel mee alhoewel ze heel erg jong was en meer leek op iemand van Miss Belgium Beauty dan op een gynaecologe ::)...ze was kordaat en had mijn dossier al opgevraagd bij het ziekenhuis, dus dat vond ik wel positief. Ze wist al hoe en wat toen ik binnenkwam...
Ze zei ook dat dat van groot belang was dat ik iets nam, omdat ik nog zo jong ben naar botontkalking toe...en natuurlijk al die kwaaltjes van de menopauze..je bent nog veel te jong omdat allemaal zomaar te moeten ondergaan , zei ze.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op oktober 06, 2011, 19:53:47 pm
Die compliment doet toch deugd  :). Hoe gaat het verder met je? Heb je nog pijn of last van iets?
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 07, 2011, 08:49:38 am
Shenky,

Echt pijn heb ik niet meer...wel last van litteken buik...heb precies huid te kort om helemaal recht te staan en dat akelige verdoofde gevoel rond en op litteken is ook wel niet leuk.... Armen omhoog doen gaat ook niet goed(maar je mag toch niet heffen of je armen ver reiken), de vermoeidheid speelt me wel parten, maar dat komt door 11 uur narcose hé, dat zit lang in je lijf.
Voor de rest gaat alles ok...het is vandaag nog maar 3 weken hé...ik vind van mezelf dat ik enorm evolueer.
Kan niet wachten tot ik weer kan sporten...had zo'n goeie fysiek opgebouwd...
Gisteren had ik een douche genomen en spiegel was een beetje bedampt...en dan vond ik mijn "nieuw" lichaam eigenlijk best oké ;D...maar het was mistig hé...haha!!!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op oktober 07, 2011, 15:55:38 pm
Dag Katrien,

Wat je aanhaalt : Last van litteken op de buik, zodat je toch nog niet helemaal recht kan staan - dat enge verdoofde gevoel -Armen die niet goed omhoog kunnen, dat klinkt allemaal hééél bekend in de oren. ' t Is nog maar 3 weken en je moet het zeker 6 à 7 weken geven voor het er weer een beetje gaat op lijken. Blijkbaar voel je je na 3 weken al wel veel beter, ondanks de vermoeidheid die je nog parten speelt.
Pas wel op dat je je armen niet helemaal 'ongebruikt' laat. Ik heb dat voorgehad. Je weet wel, héél voorzichtig met die armen en ze bijna niet meer gebruiken of opheffen. Na een aantal weken zijn ze zo verstijfd dat het je niet meer lukt om ze hoger dan een tiental cm te krijgen en dan komt de kiné eraan te passen om alles weer los te maken. Misschien toch heel voorzichtig wat kleine bewegingen in de hoogte (af en toe, zonder overdrijven). Gewoon om de stijfheid te weren.
Fijn voor je dat je goed evolueert ! En dat je best tevreden bent met je 'nieuwe' lichaam, gelukkig maar !
Groetjes,
Keane



Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op oktober 09, 2011, 23:19:30 pm
Bedankt voor je oprechte antwoord. Ik ben gewoon iemand die alles met open ogen aanpakt.
De omvang van de recuperatie periode is ook belangrijk voor mijn werk. Ik wil gewoon weten voor hoelang ik buiten stijd zal zijn.
Blijkbaar heeft je pc zijn werk uitstekend uitgevoerd  :) en die platte buik na een 3 zwangerschappen is toch wel mooi meegenomen.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 10, 2011, 08:44:16 am
Shenky,

Volgens mij moet je echt wel 6 weken incalculeren qua herstel voor je weer kan werken.
Gisteren zijn we vb in het bos gaan wandelen, een half uur, en dat is nu echt het maximum wat ik nu kan wandelen, daarna heb ik een uurtje in de zetel gelegen met boek en theetje (mmm, zalig), beetje chillen hé... ::)
Maar de pijn valt nu echt goed mee, wat ik wel heb...(belachelijk!!!) is gevoel van pijn aan tepels (maar die zijn weg!!!) en die nieuwe tjoepkes kunnen geen pijn doen in feite...heeft er dit nog iemand? Ik denk dat dit fantoompijn is...heb nog eens gehoord dat vb. als je een been afzet dat je nadien nog pijn of jeuk kan voelen aan datgene wat weg is (woehahahaa) maar ik heb dat dus ook. ???

Gisteren was het 8 maanden dat mijn mama dood is..heb gisteravond toch nog eens ferme huilbui gehad...ik mis haar zo erg. Wou dat ik haar nog een keer kon zien.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 13, 2011, 13:44:41 pm

Alles verloopt hier naar wens...ik genees goed, vermoeidheid speelt me wel nog steeds parten en rechterarm doet ook nogal pijn. Maar voor de rest gaat het wel.


Ceeke, Thalia, hoe gaat het met jullie?


KAtrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op oktober 13, 2011, 15:20:20 pm
Hey Katrien

Met mij alles goed. Ik ga ondertussen alweer werken sinds vorige week en het lukt goed!!
Ik ga  ook sporten en doe zowat alles wat ik voordien deed dus je zou eigenlijk nauwelijks nog zien dat ik zo een operatie achter de rug heb.

Enige dat ik er nu nog wat aan overhoud is pijn aan de linkerarm, maar bon, komt omdat er daar een paar klieren werden weggehaald tijdens mijn allereerste operatie hé. Mijn rug doet ook nog wat pijn. Het lijken echt nog super grote blauwe plekken als ik er op duw maar volgens de pc kan dat nog een tijdje duren. Met mijn tweeling gaat alles ook heel goed ;-))))
Moet binnen een aantal weken terug bij de pc en dan komt stilaan de kleine ingreep in zicht waar ik echt nog op wacht (mijn prachtige nieuwe tepels hé). Ben echt super benieuwd hoe mijn tweeling er dan al uitzien (ben nu al zo blij)  ;D ;D ;D

Super dat ook jij goed geneest. En ja, die vermoeidheid... been there!!! 6 weken heb je echt wel nodig hé na zo een operatie
groetjes
xxxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: pascale1 op oktober 13, 2011, 19:53:07 pm
hey dames,

blij te lezen dat jullie herstel vlot verloopt!!, Vogende week is het mijn beurt :D, k'zal blij zijn dat het zover is!
pascale
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op oktober 13, 2011, 23:34:10 pm
@ Ceeke : ik denk er net aan dat ik je gezegd had dat ik je iets zou laten weten wat die tepelreconstructie betreft. Ik heb dus de vraag gesteld aan de pc. Hij gaat binnenkort bij mij de tepel maken en dan moet ik een goede 2 maand wachten zodat de wondjes rond die tepel goed zijn genezen. In 1 keer gaat altijd natuurlijk maar ik denk dat hij gewoon zeker wil zijn van het resultaat.

@ Pascale : yep, nog een weekske en dan heb je ook terug een mooie tweeling  ;D ;D Het zal wel super raar doen voor jou zo terug 2 borsten. Ben benieuwd hoe jij alles zal ervaren en ik hoop echt dat je ook super snel recupereerd. Maar gezien je karakter twijfel ik er geen minuut aan dat het allemaal snel in orde zal zijn. Nog een beetje geduld en je bent er ook door!!!
En je zal zien, die 6 weken vliegen gewoon voorbij ;D
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 21, 2011, 08:51:48 am
Thalia

Het zal "af" zijn hé met 2 tepels ::)
Ik sta er soms nog naar te kijken vol ongeloof hoe die dokters het klaarspelen om zo'n mooie dingen "na" te maken.
Mijn nieuwe borsten zijn bijna mooier dan de echte ;)...het gevoel erin is natuurlijk andere koek.
Heb wel nog wat last van litteken buik, dat brandt soms zo....
Ik moet eind november terug naar pl ch. zal dan waarschijnlijk ook datum vast krijgen voor de tattoo zeker...

Welke littekenzalf gebruiken jullie?

Katrien.

PS (Pascale, we denken aan je...)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: franny5 op oktober 21, 2011, 22:31:50 pm
Katrien,

Ben echt blij dat "uw borstjes" zo goed meevallen!

Schat,na al die miserie mogen het pareltjes zijn,laat het u gezegd zijn.
Geniet ervan!

Is het ook zo'n meevaller voor uw zus?Ik hoop dat natuurlijk van ganser harte!

Lukt het al een beetje voor uw papa,neemt hij "de draad" al terug op?

Mss te privé,maar ik denk regelmatig aan u en aan uw familie,we zaten op hetzelfde moment in hetzelfde vreselijke schuitje,kennen elkaar enkel via dit medium,maar toch heb ik altijd de drang te komen kijken hoe je het maakt.

Ik kan het nog niet loslaten,doe toch wel moeite,maar lukt niet altijd!

Veel geneeskracht en blijf lachen,grappige meid!

Fran

 
 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 24, 2011, 08:50:32 am
Frannytje,
Ja, we zaten terzelfder tijd in slechte papieren hé...je broer en dan je mama'tje....
Ik weet het nog hoor en inderdaad we kennen elkaar alleen maar schriftelijk, er is ergens een troost en een band hé...
Mijn papa doet zijn best, mijn schoonpapa ook (schoonmama nogal onverwachts overleden in aug)...Mijn man en ik doen ook ons best maar soms slaat de hamer op je kop en moeten wij eens wenen of boos zijn of wat dan ook om het verlies en de leegte te verwerken.We kunnen enkel nog terugblikken op foto's en herinneringen...en enkel optellen hoelang ze al dood zijn...da's het enige wat je nog hebt.
Ik mis haar zo erg, Franny...zo erg dat ik bijna letterlijk voel dat mijn hart bloedt...hartzeer, dat bestaat echt.
Meer en meer merk ik dat ik op mijn mama lijk, soms bijna griezelig gelijkend, mijn zus zegt het ook steeds...'s ochtends had ze altijd een stem die wat oversloeg...dan riep ze ons en op en wij altijd lachen met die haperende stem...sedert een paar weken heb ik dat ook...ik hoor gewoon mijn mama als ik zelf roep...wat is dat toch....????

Mijn zus...haar ene borst trekt uit zichzelf bij maar is nog niet 100%...wel ook mooi hoor, er zal nog wat aan gewerkt moeten worden, denk ik...maar mijn zus heeft daar niet zoveel zin in momenteel...ikzelf ben zeer tevreden met het resultaat...kan niet wachten tot de tattoo erop mag om klein beetje bij te werken (het ziet er nu al erg mooi uit) en ik draag nu mijn laatste 5 dagen die stomme sportbh...heb al nieuwe lingerie gekocht en dat ligt in mijn schuif te wachten tot vrijdag...dan is het 6 weken en mag ik die sportbh aflaten. Ik wil deze week rustig terug beginnen met sport...zal zien of het gaat...
Ik kan alles weer doen maar ben nog erg snel moe en ik hef bewust nog geen zware dingen...en stofzuigen doe ik ook op mijn gemak, desnoods met wat pauze ertussen.


Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op oktober 24, 2011, 18:19:49 pm
Hé pascale en anderen, ben echt blij dat jullie zo content zijn met jullie "nieuwe speeltuin" haha ;D ;D
Zo noemde mijn man dat, het geeft toch een héél ander gevoel hé als je terug borsten hebt
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op oktober 26, 2011, 14:25:31 pm
hey
hier ben ik eindelijk nog eens
ben even niet meer op het forum geweest hoor.
alles redelijk ok hier hoor: onlangs wel 1 van de honden moeten laten inslapen, dus niet leuk, maar ja het beste voor hem.


alles ok hier hoor.
@Katrien: Even op je vraag antwoorden: ik gebruik de littekenzalf van Avène.

@Thalia: 2 maanden wachten voor de tattoo dus, dat valt mee.

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 27, 2011, 13:54:08 pm
Ceeke, niet leuk voor jullie (hondje)...heb zelf een Jack Russel, is echt mijn maatje in goeie en kwade dagen...lijkt wel alsof ze me begrijpt.

Ah, 't is ook van Avène wat ik gebruik...en gebruik nu nog Lierac tegen striemen en littekens erbij op mijn buik want doordat mijn huid zodanig strak is getrokken krijg ik striemen...moet je eens indenken hé, ik zet 3 kinders op de wereld zonder één zwangerschapstriemeke en nu trekken ze de boel effen en strak en krijg ik wel striemen boven mijn heupen zeker!!!!

Pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff....
Smeren dus maar hé...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op oktober 27, 2011, 21:53:16 pm
had makkelijker geweest moest hij zo gestorven zijn hoor, voel me soms nog schuldig (ook al weet ik wel dat dit het beste voor hem was). gelukkig hebben we nog 1 hond die nu natuurlijk superveel aandacht krijgt. maar ja hij kan de andere niet vervangen he!

ook avène, super is blijbkaar wel ne goede crème.
haha na 3 kinders geen striemen en nu wel, ongeloofelijk hoor.
smeren onze nieuwe sport :-)

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op november 09, 2011, 18:22:24 pm
Pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff....
Lees het net van Kikki....voel me down, zwart en triest hierdoor.
Wil steeds komen zien op het forum...maar dit is NIET wat een mens wil lezen...
Verrekte kanker, kutziekte, dikke kankershit.

Katrien (vloeken en vuile woorden helpen dan ook nog voor geen meter >:( :'(
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: omamanita op november 09, 2011, 18:40:05 pm
Dit is idd niet wat we willen lezen, we komen hier kijken en telkens hopen we op goed nieuws van iemand. Als er dan plots weer een lotje geconfronteerd wordt met echt slecht nieuws, dan worden we kwaad! En we worden ook weer bang, omdat we ons realiseren dat het onszelf ook kan overkomen. En we staan machteloos, Kikki is daar het bewijs van, zoveel moed en doorzettingsvermogen in haar strijd tegen die verrekte kanker, en toch niet winnen!
Omamanita
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op november 09, 2011, 20:50:41 pm
Voel mij ook héél erg verdrietig om Ingrid.
Dit is werkelijk de harde realiteit in de kankerwereld waar wij lotgenoten in leven..
Hier vinden we wat steun bij elkaar, maar het blijven telkens opnieuw harde mokerslagen.
Ik hou er eventjes mee op voor vanavond..
Groetjes aan iedereen, probeer wat te slapen en niet teveel te piekeren.
Moeilijk toch wel...
Keane


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op november 10, 2011, 07:18:09 am
ik zit hier ook te vloeken en te tieren
pff zo'n lieve meid, ellendig kankermonster
zo zie je maar dat zoiets elk moment kan toeslaan
je zou zelf terug schrik krijgen
en toch weiger ik om met angst door het leven te gaan
ik wil boven dat monster staan
ik weet ik kan het ook krijgen terug,daar kan ik niets aan veranderen
maar ik wil hier niet angstig op toekijken, misschien komt het nooit meer terug
wat komt komt toch
ik wil nu genieten van elke dag die me is gegeven
ik hoop dat Ingrid ook nog veel kwalitatieve dagen zal hebben om te kunnen genieten
hoop ik echt voor haar
groetejs Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op november 21, 2011, 19:46:52 pm
Update....
Had vandaag eindelijk weer afspraak bij de plastisch chirurg...samen met mijn zus....
Hebben allebei injectie gekregen om de navelroodheid te kalmeren...de raad gekregen om ons buiklitteken wat harder te masseren met littekenzalf.
Over het verschil tussen links en rechts (rechts is ietwat kleiner) zei hij dat hij wil wachten tot 6 maand na operatie en dan wat vet van linker en rechterbilleke te nemen en dat in te spuiten...ben vergeten te vragen of dat onder plaatselijke verdoving kan ....
Datum van tattoeage staat ook vast op 30 januari!!!! Joehoeeee, ik vroeg om het nog voor kerst te kunnen krijgen aan de dokter " All I want for X-mas is a tattooo oehoeeee "
Maar dat liedje lukte niet meer....
Maar iets bizars nu,... ik heb toch een ferm trauma opgelopen hoor van heel het ziekenhuis ...was op van de stress bij de dokter en toen ik de verpleegster zag binnenkomen met groen operatiepakje èn mondkapje, gewoon voor een spuit te zetten in mijn navel ging ik haast flippen, ik kreeg een rode uitslag over heel mijn bovenlichaam, armen incluis, stressvlekken!!!!!
De chirurg zag het gebeuren en direct die spuit overgenomen en snel, snel afhandelen, want ik werd echt nie goed...
Amai, zal halve kalmeerpil pakken als ik voor die tattoo moet want dit komt niet goed....Zo vreemd dat je lichaam reageert op iets en dat ik er zelf geen controle meer over had...amai, amai!!! Ik weet niet of dat ooit nog over zal gaan....
Heb ook groen licht om volop te sporten...dus ik ga ervoor...(zou ooit eens de marathon in New York willen lopen, samen met mijn man...en dromen dat dat lukt is ook goed)

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op november 21, 2011, 20:02:59 pm
Hoi Katrien,

als je vet laat wegnemen van je billen om in je borst laten te spuiten, raad ik je aan om dat onder volledige narcose te doen
ik heb dat de eerste keer onder plaatselijke verdoving laten doen, het was pure horror, zo heb ik afgezien :(
2de keer heb ik me volledig in slaap gedaan
ik ben allergisch geworden voor operatiezalen, daar heb ik trauma opgelopen
als ze me daar binnenbrengen begin ik te bibberen van kop tot teen, niet te doen
ze krijgen me dan zelfs geen infuus gestoken
moeten me eerst in slaap brengen en dan kunnen ze pas prikken
fijn dat je weer mag gaan sporten, laat je maar eens goed gaan :D
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op november 22, 2011, 18:30:30 pm
hey katrien

dat is leuk nieuws hoor, alles goed en de datum voor de kerst op de taart die vaststaat!
super seg!
dat trauma dat is minder, hopelijk betert dat nog (heb daar gelukkig helemaal geen last van)
laat je maar goed gaan met sporten, ik ga er ook eens terug invliegen hoor, zit weer veel te veel op men lui gat
vorige week ook op controle geweest en ik moet nog een half jaar afwachten. Zo kan hij zien wat de "slechte"borst gaat doen qua zetten en doet hij dan alles in 1 keer (tepereconstructie en eventuele aanpassing). Hij zou dan wel liever van de goede borst wat wegnemen ipv aan de andere teveel te prutsen. Geen probleem als er maar terug wat mee evenwicht komt!
ik zal dus op een jaar niet afgewerkt zijn he, maar no prob ben het zo al gewoon ondertussen :-)

groetjes
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op december 08, 2011, 19:37:22 pm
Update...
Dametjes, ik liep gisteren 5.5 km !!!!!!
In het bos met mijn jack russel aan mijn zij....zalig!!!
Hoe gaat het met jullie allemaal?

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op december 08, 2011, 23:26:59 pm
Hey Katrien,

Met mij alles goed. Alé, toch wat de nieuwe koplampen betreft. Ben momenteel eigenlijk serieus verkouden  ??? ??? ???

Volgende week eindelijk de kersen op de taarten  ;D ;D Kan niet wachten om het resultaat te zien
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op december 09, 2011, 19:14:45 pm
hey Katrien
een dikke proficiat seg!!! Doet deugd he!!!
ik heb me voorgenomen om ook terug deftig met lopen te starten als men verkoudheid weg is! moet het alleen nu goed inplannen met het werk.
Ben jij aan het werk ondertussen?
Verder alles ok buiten een verkoudheid.
En de afwerking daar moet ik nog op wachten, misschien in mei ergens

xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op januari 06, 2012, 14:26:58 pm
Gelukkig 2012 aan allen hier, zoveel schrijf ik hier niet meer maar ik kom geregeld bijlezen...
Eén ding wil ik jullie allemaal wensen en dat is een goeie gezondheid. Al de rest is bijkomstig in feite hé....
Ik ben zeer blij dat we het horrorjaar 2011 hebben kunnen afsluiten, het jaar waar ik afscheid moest nemen van mijn lieve mama, van mijn schoonmama en dan nog een loodzware operatie kreeg te verduren...Maar het is voorbij, wij hebben het kunnen plaatsen, ook al blijft het gemis voor mijn mama natuurlijk altijd aanwezig....het is nu bijna 11 maanden....niet te geloven.

Wish you all the best en wie wil kan me volgen op mijn blog....
http://mylovelylife.skynetblogs.be/

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op januari 07, 2012, 13:05:19 pm
voor iedereen idd een super 2012 met een goede gezondheid en veel vriendschap en liefde!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op februari 02, 2012, 08:56:16 am
Laatste fase van mijn reconstructie is ook achter de rug...maandag heb ik mijn tattoos gekregen en nu ben ik dus een echte rock chick met tattoos...
Resultaat zal ik zaterdag pas zien als het vetverband eraf gaat...ben benieuwd!
Dokter was content over zijn werk, littekens zijn mooi soepel en ik ben eigenlijk ook tevreden....het kleine verschil tussen links en rechts valt ook minder op...in maart moet ik terug, dan kunnen we eventueel bespreken als ik nog wat vet laat bijspuiten uit billen in borst...ik weet het nog niet, denk eerder dat ik het zo zal laten...
Ik flip nog steeds als ik in het AZ kom, de lift, de geur...vreselijk...al bij al weet ik dat het zwaarste achter de rug is maar toch heb ik een hekel gekregen aan het ziekenhuis....
Volgende week is het 1 jaar dat mijn mama gestorven is...ik ontzie mij die 9e februari erg....ik mis haar zo....

Thalia, hoe is het nu met jou meisje????
Ceeke, alles goed? Shenky, hoe gaat je herstel???

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op februari 02, 2012, 11:48:54 am
Hoi Katrien,

tof nu alles achter de rug is
als je verschil bijna niet merkt tussen links en rechts zou ik geen vet laten bijspuiten
bij mij trok echt het litteken naar binnen, was niet mooi, heb 2x vet laten bijspuiten
de 1ste keer onder plaatselijke verdoving, pure horror wat ik toen nog heb afgezien
de 2de keer hebben ze mij in slaap gedaan, ik zag aan 2 kanten paars en blauw en deed verschillende dagen serieus pijn
het is nu mooier opgevuld, maar het streepje van mijn décolleté staat een beetje schuin als ik me voorover buig
wil ik dat echt recht hebben moest ik nog vet laten bijspuiten, maar daar heb ik wijselijk voor bedankt

ik heb ook een hekel gekregen aan het ziekenhuis, vooral de operatiezaal
daar flip ik volledig
is jouw mama al bijna een jaar dood, wat vliegt de tijd toch
is een moeilijke datum voor je hé die 9de februari, dan komt alles weer naar boven
kan best begrijpen dat je haar ontzettend mist
ik weet bij mijn pa toen, het 2de jaar miste ik hem nog erger dan het 1ste
en vanaf toen begon het te beteren, dat gemis blijft natuurlijk, maar dan word je verdriet minder scherp
dikke troostknuffel voor je, ik leef met je mee
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op februari 02, 2012, 20:35:47 pm
Hey Katrien,

Blij te lezen dat alles goed met je gaat.

Bij mij werd onlangs een tepelreconstructie gedaan maar deze is spijtig genoeg mislukt   :-\ :-\ Het was de mooiste en beste oplossing maar spijtig genoeg was het niet voor mij weggelegd. Nu is dit geen ramp hoor. Ondertussen is alles weer goed genezen. Binnenkort krijg ik ook mijn tattoo's want voor poging n° 2 van de nieuwe tepels wil de pc toch een jaar wachten om zeker te zijn dat alles terug goed soepel is. Maar hij gaat toch al tattoo's doen zodat ik niet meer constant op die littekens moet staan kijken aan het tepelhof en dan lijkt het toch alsof ik al tepels heb. En volgens hem mag ik deze zomer in monokini liggen, niemand zal het merken. Ben benieuwd...

Ik moet dan zelf zien of dit voor mij genoeg is en ik het daarbij laat en anders... dan gaat hij volgend jaar een 2de poging doen voor de tepels.
De borsten zijn alle 2 ondertussen heel soepel geworden en ik zal mogen pronken in mijn nieuwe bikini's  ;D ;D ;D ;D
Eigenlijk ben ik super blij met die borsten hoor. Ik mag echt niet klagen!!!

Ik kan goed geloven dat je geen ziekenhuis meer kan zien. Hebben we hier allemaal denk ik. Mijn maag begint al te keren als ik nog maar aan de ingang kom. Raar maar waar, ik moet altijd precies plots overgeven, niet te doen  ??? ??

Wat dat bijspuiten betreft : denk er goed over na hoor. Als je blij bent met het resultaat, blijft er dan gewoon af zou ik zeggen want volgens mij moet dat weer heel erg onaangenaam zijn gezien sabine's ervaringen.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op februari 04, 2012, 19:45:44 pm
Hey dames
@thalia:
fijn te horen dat het alles zo goed genezen is na de mislukte tepelreconstructie!
Wanneer mag je voor je tattoo gaan? laat maar weten hoe dat ging en wat het geeft. Gaje voor een 3D tattoo gaan dan?

Ik moet in mei terug en dan zal het ook zien zijn wat ze gaan doen. Tepelreconstructie en bijwerken van de borsten. Ik ga echter geen vet laten bijspuiten maar wel een deel laten wegnemen van de dikkere borst, als er een verschil blijft. Bij vorige controle was de linkerborst nog niet soepel genoeg en wou hij wachten. dus we zien wel. mometneel is de rechterkant dikker dan de linker (valt vooral op bloot in bh met pads niet). Vet bijspuiten heeft geen blijvend resultaat blijkbaar, dus stelde hij voor om eventueel wat weg te nemen van de rechterborst zodat de linkse (die 2 keer geopereerd is gespaard kan blijven he). lijkt me een goed idee van hem. Dan zou hij ook ineens de tepelreconstructie doen.
twijfel alleen daarover. je hoort er zoveel over en als ik nu eens zeker wist dat een 3D tattoo echt goed was, dan ging ik daar dadelijk voor hoor!

Ik heb gelukkig geen hekel aan ziekenhuizen hoor! Dat is me gespaard gebleven. Was onlangs de tijd die ik daar doorbracht al vergeten. Mijn man zei met nieuwjaar, santé op een goed jaar zonder ingrijpende dingen. en ik antwoord daarop van "hoe wat is er gebeurd dan dit jaar???" Tja ne mens vergeet soms nogal snel zeker???

@katrien: wow een rock chick met tattoos seg! super. ik ben mee benieuwd naar het resultaat seg! en ook blij te horen dat je verschil tussen de 2 borsten minder is. Als ik van u was zou ik er ook wel goed over nadenken om er iets aan te laten doen hoor, maar je moet vooral zelf beslissen en zien dat je je goed voelt bij alles he! Dat is wat telt
De volgende week zal zeker niet makkelijk zijn voor je! ik wens je alvast succes en hopelijk krijg je de tijd om aan haar te denken en om droevig, boos etc te zijn. Mijn mama is ondertussen al 13 jaar geleden gestorven, maar die dagen rond haar dood ben ik nog atlijd niet te genieten hoor! Gelukkig begrijpen de meesten mensen rondom mij dat wel, en dat helpt wel wat!
laat je gewoon gaan en doe waar jij zin in hebt die dagen! Verzet je er vooral niet tegen!
dikke knuffel alvast in deze moeilijke week

groetjes
cindy




Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op februari 08, 2012, 18:39:58 pm
Pfffff, ik loop lastig, de tranen zitten zo hoog en ik zou willen wegkruipen in een zetel met een dekentje en goeie film...en ook weer niet....
De dagen van vorig jaar staan zo haarscherp op mijn netvlies, het is echt pijnlijk.
Ik mis mijn mama zo erg. Ik hoop echt dat het na deze zware week weer wat zal afzwakken, dat de scherpe kantjes weer wat ronder zullen zijn...Morgen is het 1 jaar...niet te bevatten.


De tattoos...tja, het is wel ok, denk ik...klein stukje is precies niet echt mee gekleurd...maar weet je, op dit moment kan het me geen zak schelen en ik denk ook meer en meer om mijn borsten gewoon zo te laten, vet bijspuiten om dan misschien een nog groter ziekenhuistrauma te krijgen...en misschien een minder mooi resultaat dan nu...want het is echt mooi en ja, een klein verschil tussen links en rechts maar ja...waren mijn echte borsten wel gelijk???

Voel me niet echt vrolijk vandaag.
Sorry.
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op februari 08, 2012, 18:58:07 pm
hoi Katrien,

kom je even een dikke megaknuffel geven
kan best geloven dat je het enorm moeilijk hebt
morgen juist 1 jaar geleden, dan komen alle zware momenten weer naar boven hé
logisch dat je het zo moeilijk hebt
en geen sorry hé, even een virtuele troostende arm rond je schouder
kruip maar onder je warm dekentje en laat je tranen maar komen
dikke kus xxx
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op februari 08, 2012, 21:40:35 pm
Sabine,

jij bent altijd zo lief...jij geeft maar en geeft maar...
Je bent iemand speciaal.
Bedankt.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op februari 08, 2012, 22:50:41 pm
ik help gewoon graag mensen
het geeft mij een héél goed gevoel
dikke knuffel en veel sterkte voor morgen
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op februari 09, 2012, 21:04:28 pm
Hoi Katrien,

heb vandaag aan je gedacht
en wou je nog even een dikke troostende knuffel geven
en een virtuele troostende arm rond je schouder
ik weet hoe het voelt om een dierbare te verliezen
heb mijn pa al verloren
en vorig jaar een hele dierbare vriend
waar ik ook nog veel verdriet rond heb, mis hem ook zo
maar ik krijg soms tekens van hem, en hij leeft in mijn hart voort
hij zou vanuit de hemel me in het oog houden en in mijn hart voortleven
en dit geeft me veel kracht en troost
ben ervan overtuigd dat je mama ook voortleeft in jouw hart
en dat ze een schitterende ster aan de hemel is
je hebt er nu een lieve engelbewaarder bij
hopenlijk geeft je dat wat troost
dikke kus xxx
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fifille op februari 10, 2012, 21:52:11 pm
hallo Katrien,

ik kom ook effe laten weten dat ik aan je gedacht heb, moeilijk die dag, is normaal, al die herinneringen komen terug van die dag en alles errond

en dat gemis, moeilijk om mee om te gaan, dikwijls zeggen de mensen, tijd heelt alle wonden maar ik vind dat toch niet, dat gemis blijft, elke dag is een dag meer  dat we onze ma of pa of ... moeten missen

ik luister vaak naar het liedje van James Morrison- In My Dreams.
Since you’ve gone, nothing seems to fit no more
Nothing is as it was before,
Everyday is a battle that I just can’t win. I know I won’t see you again
But I keep waiting for the night
I close my eyes and hope you’ll find me sleeping
because in my dreams, We can spend a little time just talking
In my dreams, We are side by side just walking,well the feelings that we used to know
The places we used to go are all still there
In my dreams.

hou jullie goed,

Fifille
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op februari 12, 2012, 00:15:51 am
hey katrien
kom je via hier nog een knuffel geven hoor!
laat je maar eens gaan, kruip weg, heb verdriet, het mag allemaal!
dikke knuf
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op februari 16, 2012, 07:18:14 am
Merci meisjes...het is lief; Fifille, mooie tekst van dat liedje...
Ben blij dat die dagen voorbij zijn. het deed allemaal nog zoveel meer pijn...

Wat betreft het luik ;D Borsten
Ik ga er vanaf blijven, heb het voor mezelf beslist, ik ben 99% tevreden. Heb echt geen zin meer in opnieuw gepruts eraan. Dus geen vet laten bijspuiten uit billen, ik beslis dat het goed is zo. Het kleine verschil tss links en rechts is niet zo erg...ik ben nu gerust.
Die tattoos zijn ook ok maar echt een groot verschil maakt dat niet meer uit, vind ik...het is gewoon wat extra kleur, alsof je wat blush op je wangen doet , haha...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op februari 16, 2012, 07:22:18 am
Nog even dit...ik zie dat dit topic meer dan 10 000 keer gelezen is, dat is toch niet te geloven ????!!!!
Als ik 1 iets hoop, is dat we vrouwen die in hetzelfde schuitjes zitten hebben kunnen geruststellen.
Drager van BRCA zijn is niet om mee te lachen maar het is niet het einde van het lachen.
Er zijn echt ergere dingen ...geloof me maar!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op februari 19, 2012, 13:52:34 pm
Hey Katrien

het is zeker het einde niet van alles, integendeel zelfs!
We hebben een keuze wat velen hier niet hebben gehad. En we zullen nog veel verder lachen!
Als we iemand kunnen helpen hiermee, zullen we dit ook doen!

Fijn te horen dat je eindelijk besloten hebt hoe het verder moest. een klein verschil zou ik ook niet laten wegwerken hoor. hier ist een redelijk groot verschil. maar alles zal afhangen van wat de plastische zegt. een kleine ingreep tesamen met de tepelreconstructie, dat gaat. een grote risicovolle ingreep, daar ga ik voor passen. Weet niet hoe het zit als je een deel terug laat wegnemen, bijspuiten ga ik niet laten doen,aangezien dit toch niet blijvend is.

hopelijk kan je de komende maanden ook weer iets gelukkiger verder he!

x
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op februari 22, 2012, 12:52:10 pm
Ceeke, heb inderdaad zware dagen gehad rond de tijd van 9/2 toen mijn mama net een jaar dood was, we zijn nu net terug van de ardennen (heb foto's gepost op mijn blog http://mylovelylife.skynetblogs.be/ ) met de hele familie, papa heeft er ook deugd van gehad en het was echt "helend" om allen samen die moeilijke dagen te verteren...
Heb nu echt behoefte aan lente, zon, nieuwe energie....
Het komt wel goed...
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op februari 22, 2012, 13:03:32 pm
hé Katrien, wat een mooie foto's
is dat klein lief meisje jouw dochter
wat een schattig kind
dikke knuffel
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op februari 22, 2012, 19:23:59 pm
hey katrien
leuke foto's seg! en vooral fijn te horen dat het jullie allemaal deugd gedaan heeft!
die zon kan iedereen wel gebruiken om op te laden he!
tuurlijk komt het wel goed, de ene dag gaat al wat beter dan de andere!
ik heb zaterdag ook weer wat overwonnen: voor de eerste keer naar het zwembad en heb er eigenlijk niet echt bij stilgestaan , achteraf viel mijn eurotje pas :-)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op maart 01, 2012, 21:55:15 pm
@Sabine
Ja die kleine is mijn dochter...zeg ik vol trots!!! Ben trots op mijn 3 kindertjes natuurlijk, maar die kleine is een echt geschenk en elke dag ben ik zo blij dat we er nog eens voor gegaan zijn en geniet ik zo erg van ons "achterkomertje" ...
Ceeke, zwembad zit ik niet mee in, in de ardennen was ik zelf "trots" om daar in het zwembad v/h hotel als moeder van 3 met een ultra strakke buik te staan, hahahah...ja, er mag wel 1 voordeel aan heel het verhaal zitten hé...en met een bikini met wat hoge zwembroek zie je niks van mijn groot litteken...heb het uit curieuzetijd eens nagemeten, exact 50 cm lang!!!
Het enige waar ik bijna elke avond avond nog steeds last van heb is jeuk...jeuk aan litteken, jeuk aan borsten...en het ergste van al...als je krabt voel je niet dat je krabt en blijft de jeuk dus zelfde of zelfs erger...zal eens product moeten vinden die kalmeert zeker...heb je daar ook last van ceeke, of Sabine?

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op maart 02, 2012, 06:51:56 am
hoi Katrien,,

mag je zeker trots op zijn, zo'n lief nakomertje
haha ik zag je in gedachten al staan aan dat zwembad, ja we mogen toch 1 voordeel hebben hé
jeuk geloof ik niet dat ik gehad heb, is al 2,5 jaar geleden
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op maart 02, 2012, 14:34:05 pm
hey Katrien
we mogen zeker een voordele hebben he!
ik ga me nog eens een nieuwe bikini moeten gaan kopen, heb er geen met eenhoger broekje

heb zelf ook geen last van jeuk hoor, anders een keertje horen bij de dokter om te vragen wat je er kan aan doen?
tis wel zo'n raar gevoel, gevoel en geen gevoel hebben op die plaats!

groetjes
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op maart 02, 2012, 17:45:27 pm
Hallo Katrien,

Toen ik last had van jeuk en irritatie na de borstreconstructie heb ik Cicaplast van LaRoche-Posay gebruikt met goed resultaat.
Vooral de jeuk en irritatie bij het litteken op de buik was heel vervelend. Cicaplast was echt een verademing.
Moet het zalfje nog wel af en toe eens gebruiken, vooral nu met de koude. De jeuk komt snel terug bij mij als het winterkoud is..
Groetjes,
Keane

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op maart 05, 2012, 13:59:55 pm
O merci keane!!!Ik gebruik al een tijdje alles voor mijn gezicht van Laroche dus zal nu sebiet naar de apotheek gaan om dat bij te halen...het is soms echt niet te harden die jeuk!!!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Mathy op maart 05, 2012, 16:01:54 pm
Natuurlijk ben je bang dat is normaal. Ik vind dat jullie de juiste beslissing hebben genomen , laat je eerst helemaal herstellen en ga dan voor een reconstructie, ook niet gemakkelijk maar achteraf zal je blij zijn. Veel moed en succes en spoedig herstel.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 16, 2012, 19:37:05 pm
Nog een keer een update van mij,
Vandaag bijwerken van de tattoos gekregen. Er waren wat plekjes niet goed egdekt en de dokter vond het beter om nog wat bij te werken.
Zaterdag mogen de verbandjes eraf en dan hopelijk helemaal klaar.
Ik voel me goed, de laatste tijd, slaap goed,(zonder inslapers die ik bijna 2 jaar nodig had!!!) en ik voel wel voor mezelf dat ik het kan plaatsen en relativeren....

Soms heb ik het moeilijk met het feit dat ik geen kinderen meer kan krijgen (eierstokken zijn ook weg) niet dat ik nog een vierde wou...maar gewoon de wetenschap dat ik niet eens meer kan...raar...maar het is zo...ik weet het "count my blessings" en drie gezonde kinderen...wat wil ik meer, maar het knaagt soms aan mij.
Omdat je er toe gedwongen bent hé...

Veel moed aan allen die hier nog door moeten ...maar toch, een goede raad, ik zou net hetzelfde weer doen. Don't mess with cancer...als je het kan voorkomen moet je die kans grijpen. De reconstructie is mooi en ik voel me zeker niet minder vrouw. Integendeel.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op april 17, 2012, 19:23:53 pm
alles is dus zo goed als afgewerkt nu, super seg!
fijn te horen dat je je goed in je velt voelt en alles wat kunt plaatsen.
en idd beter voorkomen natuurlijk he.
Ik voel me ook goed bij mijn beslissing en ga door met de volgende stap.
Op 9 mei gaan ze de tepelreconstructie doen se! en dan na een maand of 2 de tattoo!!
en door dit alles voel ik me ook niet minder vrouw hoor, integendeel, niemand ziet iets als je kleren aanhebt hoor!

succes aan iedereen met het nemen van eventuele beslissingen!
cindy
Titel: Re:BRCA en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 18, 2012, 20:14:50 pm
Hallo,

Ben nieuw hier op de site, ben 43jaar en weet dat ik drager ben van BRCA1 gen sinds oktober 2011
Een schok maar dat moet ik hier niet vertellen eh!
Ben hier op het forum al een hele tijd alles aan het uitpluizen en lezen,
soms met de tranen over m'n wangen af en toe al eens een glimlach!!
M'n dochter heeft haar ook laten testen zes weken later kregen we schitterend nieuws ze is geen drager  :D
Ondertussen zijn m'n eierstokken en baarmoeder al verwijderd in december 2011.
Dat is eigenlijk goed meegevallen, na een paar weken vapeurs niet te doen, s'nachts zowel als overdag,
maar dat is ondertussen ook verholpen.
Heb daar Progynova voor gekregen, was er eigenlijk geen voorstander van tja hormonen niet echt bevordelijk dacht ik!!!
maar omdat ik toch constant op controle moet voor borsten verzekerde ze me dat het beter was het toch in te nemen.
Nu heb ik in Mei afspraak om operatie borsten te bespreken, hoe en wat de mogelijkheden zijn,  ???
Pff het is allemaal niet makkelijk ben bang, maar we zien wel!!
Succes aan iedereen,
Hilke
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 20, 2012, 07:14:26 am
Hilke,

Jammer genoeg moet je hier komen....en ja, het is een schok maar je leert er mee leven hé...super voor je dochter!!!!! Geeft mij hoop dat het ook kan dat het eens niet overgedragen wordt!!! Want ze zeggen 50% kans maar ik heb soms de indruk dat het meer wel dan niet overgedragen wordt naar de kinderen ...
Mijn zus en ik hebben allebei prijs, dus statistisch gezien is hier dan geen sprake van 1 op 2 hé...
Ik neem ook iets hoor tegen de menopauze, ik heb Activelle gekregen en heb eigenlijk niks van last meer.

Je staat nog voor de mastectomie....je slaat je er wel doorheen, dat je bang bent is normaal en de operatie is geen lachertje maar vrouwen zijn sterk hoor ;D en je zal dit ook aankunnen. Naar welke plastisch ch. ga je?

Allé, moedig blijven hé....

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 20, 2012, 09:19:30 am
Hallo Katrien,

Bedankt voor de reactie op m'n berichtje!
Ik ben in behandeling in het UZ van Leuven.
Mijn gynaecoloog is Prof Amant en voor RHK is het Prof Vandevoort.
Dus jij en je zus zijn beide drager van brca-gen? Pff dat is  ??? :'(
Mijn broer heeft zich nog steeds niet laten testen, mijn vader is drager,darmkanker gehad en zijn zus en dochter
(dus mijn tante en nicht)eveneens! Mijn mama baarmoederhalskanker!
Mijn tante is gestorven aan eierstokkanker en m'n nichtje heeft borstkanker gehad.....,
je hoort tegenwoordig ook niks anders meer dan kanker!
Daarom hebben ik en mijn dochter ons laten testen in het UZ bij Prof Legius.
Resultaat ik drager en mijn oogappel niet!!!!  :D Nog een ander nicht ook laten testen en is ook GEEN drager!
Ik zelf heb al drie rugoperaties gehad en één nekoperatie.
Nu die laatste rugoperatie zou wel eens het probleem zijn voor de reconstructie nu,
met buikvet vermits ik een groot litteken heb van links boven schuin naar navel toe 30 cm heb op buik,
moet nu nagegaan worden of de bloedvaten nog intact genoeg zijn!
Dan moeten er andere opties besproken worden.
Ik laat het nu maar op me af komen maar er gaat geen dag meer voorbij of je bent ermee bezig!

Groetjes aan allen fijn dat ik hier m'n hart eens kan luchten

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op april 20, 2012, 18:52:35 pm
hallo hilke
dat is ook een hele boterham in je familie, niet leuk natuurlijk. Hier is dat spijtig genoeg ook het geval hoor, mama had baarmoederhalskanker, tante borst, nog andere tantes nooit echt geweten omdat het 25 jaar geleden is.  Nicht kreeg dan borstkanker en door haar is de bal aan het rollen gegaan. bij haar was zij de enige van 5 kinderen die het gen heeft. Raar soms hoe dat loopt.
mijn broer laat zich niet testen omdat hij geen kinderen heeft en hij als man minder kans loopt op iets natuurlijk.

Ik ben wel blij dat je oogappel geen drager is hoor

Laat je vooral geod informeren en ga desnoods bij enkele verschillende artsen langs. De ene kan soms meer dan een andere.
En zoals Katrien zegt, wij vrouwen zijn sterker dan we vaak denken!
Het is ook normaal dat je er dagelijks mee bezig bent hoor, dat is bij iedereen wel zo!
Zet vooral alles op een rijtje en doe waar jij je goed bij voelt. Probeer ook aan de toekomst te denken, je kan de ziekte voor zijn omdat je weet dat je drager bent van het gen. zorg er vooral voor dat je achteraf geen spijt krijgt. Het is wel even doorbijten, maar al bij al valt het redelijk mee hoor.
iK zou het net als Katrien direct opnieuw laten doen

x
C
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 20, 2012, 19:12:30 pm
Hallo Ceeke,

Waar heb jij je operatie laten doen als ik dat vragen mag?
En bij welke specialist? Ik weet wel dat in Leuven naar t'schijnt hele goede profs zijn.
Mijn nicht heeft haar operatie daar ook laten doen, ik heb het resultaat gezien,
nu heeft ze ook nog haar tepels laten tatoeëren!
Dit heb ik nog niet gezien maar ze is er zelf zeer tevreden over.

xxx Hilke
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op april 21, 2012, 08:29:41 am
Hallo Hilke
Ik ben in Lier geweest en ben er heel tevreden over. Bij Dr Jacobs.
Het is een kleiner ziekenhuis maar een professioneel en een geweldige nazorg. voordeel van een kleiner ziekenhuis is dat je niet zit met de assitent van de assitent van de ... Als er iets was, wat het altijd Dr Jacobs die kwam kijken.
Mijn nicht is zelf ook in Leuven geweest en zij was daar niet tevreden.
Maar je moet je zelf goed voelen bij een ziekenhuis en een specialist. En dat is bij iedereen anders.
Ben zelf ook bij Ceulemans in bonheiden gaan horen en dat vond ik ook een aangename en eerlijke man (het enige nadeel daar is dat je met het BRCA gen geen voorrang kreeg en je dus heel lang moest wachten, 9 maanden ongeveer, en dat zag ik niet zitten).
In Leuven werd mijn afspraak (gewoon om alles te bespreken) telkens weer verplaatst wegens dit en dat en zus en zo. En toen heb ik zelf gezegd van het hoeft niet meer. Ben ook bij vangenechten geweest, maar dat was ook mijn ding niet.
Ze doen allemaal hun werk hoor, daar twijfel ik niet aan. En het kan bij iedereen mislopen. Ze werken nog altijd aan een lichaam en als dat zegt van "njet", dan hebben ze extra werk he.

Ga er bij een paar langs en stel veel vragen. Kies vooral iemand waar je je goed bij voelt en die je vertrouwt. Ziekenhuis speelt daar ook in mee natuurlijk he. Ik ben op mijn gevoel afgegaan en ben er heel blij mee. Als ik nu vragen heb over iets, stuur ik gewoon een e-mail en dezelfde dag nog krijg ik antwoord. Hij vindt dat niet erg.

xxx
C

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op april 23, 2012, 08:51:43 am
Ook ik kan er van mee praten, wijlen mijn vader was drager en is overleden aan darmkanker, alles was aangetast
Ik heb minder geluk wat mijn kinderen betreft
mijn jongste dochter is dragen,en  dat is moeilijker dan dat ik het nieuws heb gekregen dat ik het BRCA1 had

Bij mij is ook alles verwijdert wat verwijdert moest worden, toen tweede borst werd verwijdert hebben ze dadelijk reconstructie van de twee borsten gedaan, via rugspiermethode

Het resultaat mag echt gezien worden, een andere optie had ik niet,ik was slank dus geen vet en zeker niet voor twee borsten,en expanders mocht niet door bestralingen wat ik gehad heb

Ik ben bij professor Geullincks geweest in Hasselt een hele lieve arts en zit met kankerpatienten echt in,levert ook heel mooi werk
 Dr Vangenechten heeft mijn vriendin gehad en zij was heel tevreden over hem
Groetjes viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 23, 2012, 09:42:15 am
Hallo Viviane,Ceeke

Ik ga m'n eerste gesprek met Dr Vandevoort zelf eens afwachten,
alhoewel Hasselt natuurlijk veel makkelijker zou zijn voor mij is maar kwartiertje rijden voor ons.
Mss ook eens over nadenken om een gesprek, zoals ceeke voorstelt om bij verschillende specialisten te gaan.
maar al m'n onderzoeken enz... zijn al in Leuven.
Maar in ieder geval ik geloof u dat het veel erger is te horen dat uw dochter drager is!
Ons dochters zijn even oud denk ik gelezen te hebben word 26j,
Ik weet toen ik m'n resultaat ging halen had ik m'n dochter meegenomen omdat als ik drager zou zijn ze haar ook zou laten testen.
Die volgende zes weken van wachten waren verschrikkelijk!!!  :'(
En gelukkig is ze geen drager, dus ik begrijp u maar al te goed,
Hoe gaat het nu met u? Heb je een lange revalidatie gehad?
Heb al een zware revalidatie gehad met m'n laatste rugoperatie ongeveer 6 maand.
Maar heb hier al verschillende verhalen gelezen en idd iedere patient is verschillend.
Bedankt voor uw reactie in ieder geval,
het doet goed om hier vragen te stellen en te lezen, !!!
dankuwel aan iedereen trouwens xxxxxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op april 23, 2012, 13:44:18 pm
Beste Hilke,

Ik ben in januari geopereerd door Dr. Vandervoort PL en Leunen voor het mastectomie zelf.
Ik heb niks dan lof over hun werkwijze. Was best moeilijk ik heb de eerste weken afgezien maar vorige week hebben ze de tepels gereconstrueerd.
Het resultaat mag er zijn :) de ingreep zelf was moeilijk. Ik had nog verhard littekenweefsel die ze tegelijkertijd hebben verwijderd onder lokale verdoving.
Dat heeft nog dagen zeer gedaan maar ja na een een reconstructie leer je relativeren  ::) je kunt niet anders
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op april 23, 2012, 16:52:13 pm
Hallo Hilke,

Ik ben geopereerd in Salvatorziekenhuis in Hasselt
Echt pijn  met die reconstructie had ik niet niet, ook al is de mastectomie en een dubbele reconstructie gebeurt in één operatie, die heeft dik zeven uur geduurt,ik ben drie dagen in ziekenhuis geweest, de revalidatie duurt naruurlijk een tijdje,omdat je niets mag heffen,niets mag dragen en zeker niet poetsen en vensters wassen,ik dacht een zes weken, maar iedere mens is anders, als ik voor dezelfde keuze zou gezet worden zou ik het zeker terug laten doen
Ik heb alleen pech gehad dat ik vocht heb gekregen en daar een ontsteking op gekregen heb,

Het is zeker heel goed dat je doet wat Ceeke zegt, en alleen jij moet beslissen waar je wilt gaan en welke dokter je gaat nemen,Hasselt gemakkelijker..... niet aan denken, jij moet het ondergaan en jij moet je goed voelen bij de dokter die jouw lichaam onder handen krijgt ,en de rets komt en volgt wel

Heel veel sterkte nog met het zoeken  en gesprekken met de juiste dokter voor je
Liefs viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 23, 2012, 18:45:25 pm
Hilke,

Ik ken een 2 vrouwen, persoonlijk, die Vandervoort hebben gehad, niks dan lof gehoord.
Ik ben in Brugge geweest, bij Dr Defrene, ook niks dan lof.
Operatie heeft 11 uur geduurd (eierstokken erook uit en wat problemen met 1 ader gehad, daardoor heeft het langer geduurd)
Ik ben in mei gegaan en operatie in september.

O ja, het verband is er nu af en de tattoo is nu prachtig(was eerst niet helemaal gedekt)!!! Ik ben dus volledig klaar.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op april 23, 2012, 20:16:13 pm
Hilke
niet kijken wat het makkelijkst is, kiezen voor iemand waar je je goed bij voelt!
Je moet vertrouwen hebben in de persoon die je opereert. en bij alle dokters is de kans op falen even groot hoor.
Voor de pijn moet je niet bang zijn, die heb ik niet gehad en de revalidatie viel ook best mee. 6 weken niet heffen en zo, maar dan mag je stilaan alles terug doen.
Het is natuurlijk wel een lange operatie en daarna moet je een nacht op de intensieve zorgen doorbrengen. Als alles ok is, mag je daarna naar de kamer. Zelf weet ik daar niet veel meer van hoor. En daarna nog een paar dagen in bed blijven en dan stilaan eruit. Ze verzorgen je goed hoor, dus dat is ook een plus. (ik ben vorige week nog even op de afdeling binnengesprongen om ze nogmaals te bedanken, en ze vonden dat daar super)

Ik heb ondertussen amper nog last van iets, kan terug alles doen en mag ook alles doen. De kant die 2x geopereerd is, is wel een barometer voor stress nu, die borst raakt tegen de avond wat gespannen. maar smorgens is dat weg. iets van een hele hoge plaats nemen met die kant, dat voel ik ook. maar pijn is dat zeker niet en het kan ook geen kwaad volgens de specialist.

Van Dr Vandevoort en Fabré heb ik ook al veel goeds gehoord. Iemand dat ik ken heeft er zelf een hele tijd met hen in de operatiezaal gestaan en ze zei toen ook dat het 2 goede specialisten waren.

En als je gaat rondhoren maakt het niet uit hoor, waar je tot nu toe alle onderzoeken gehad hebt. Je dossier behoort bij u he en jij beslist.

@katrien: super dat de tattoo nu in orde is! Ik kijk zelf al zo uit naar dat moment he! Dan kan ik ook terug pronken met 2 afgewerkte koplampen :-)

succes ermee!

groetjes
cindy


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 24, 2012, 10:07:52 am
Hallo,
Viviane Cindy Katrien Shenky,

@ Cindy en Viviane dat is idd hetgeen we moeten doen een arts nemen waar je je goed mee voelt,
En van de artsen in Leuven Amant,Vandevoort en Leunen heb ik tot nu toe niets dan lof gehoord.
In ieder geval ieder mens is verschillend.

@ Katrien, fijn voor jou dat de tatoo nu mooi is m'n nicht heeft haar vorige maand laten doen en is ook heel tevreden.
Voelt haar nu terug meer vrouw zei ze me, dat kan ik me dan ook wel voorstellen.
Nu ben ik nog meer gerust nu jij er ook nog twee kent die Vandevoort hebben gehad en tevreden zijn.

Enige waar ik nu nog mee ZIT ??? is, ik ben niet ziek alé tot nu toe is alles oké, dan zo'n beslissingen nemen,
hier kunnen we er gewoon over praten omdat we allen goed de gevolgen kennen.
En als ik dan hier op het forum lees van degene die wel die rotziekte gekregen hebben dan weet ik wel
dat ik niet kan en mag twijfelen als ik het voor kan zijn!!! Maar toch de reacties van sommige?!?
Maar dat zullen jullie ook wel gehad hebben zeker?

Groetjes aan allen xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op april 24, 2012, 13:32:53 pm
Beste Hilke,

Die reacties zijn normaal, ik weet niet ofdat je het weet maar ik ben 25 jaar en weet maar 'n jaar dat ik die gen heb.
Ik laat me al jaren, jaarlijks checken; eind 2010 hebben ze iets gevonden (ik was toen 24 jaar) uiteindelijk was het gewoon vals alarm.
Maar na dat heel gedoe heb ik mij genetisch laten testen, een maand na d'n uitslag had ik een afspraak bij Dr. Vergote en op zijn advies heb ik direct gehandeld.
+- 6 md later ging ik onder de mes.
Ik heb mijn moeder 2 keer zien afzien, DIT WIL IK NIET.
Ik heb 2 schatten van kinderen en ik wil ze zelf grootbrengen.
Het is een moeilijke maar noodzakelijke beslissing, ik heb d'r nooit spijt van gehad.

Sterkte,

Shenky
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op april 24, 2012, 18:36:10 pm
hey hilke
die reacties zijn zeker normaal, ze begrijpen het niet echt, maar willen wel goede raad geven he. maar die raad helpt dan natuurlijk niet.
Je bent gezond nu en gaat daarna nog gezonder zijn zelfs! De kans dat de ziekte daar dan nog toeslaat is dan zelfs veel kleiner dan bij al de goede raadgevers!
Ik heb ook bij mijn mama gezien hoe het afzien is en nu is mijn papa aan de beurt, leuk is anders. En al de stress voor de onderzoeken elk jaar, dat verkort u leven geweldig zenne.
Niet naar die zaken luisteren en u gevoel volgen. Het is en blijft een ellendige ziekte, en je kan er iets aan doen als je wil.
Net als Shenky wil ik ook mijn kinderen zelf grootbrengen, er leuke momenten mee beleven!
Ik heb er helemaal geen spijt van en zou het direct terug laten doen.

succes
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 24, 2012, 21:29:08 pm
Hallo,

@shenky & Cindy

Ja ik weet het ze bedoelen het allemaal goed !!
M'n baarmoeder en eierstokken heb ik al laten verwijderen in december en die ingreep is eigenlijk goed meegevallen.
Heb wel natuurlijk de kwalen van vervroegde menopauze maar dat is opgelost met progynova.

Nu jullie zijn een stuk jonger dan ik, ik ben 43j m'n dochter is even oud als shenky 25j.
Ze woont sinds vorig jaar in hun nieuw stekje binnen paar maanden trouwen ze!!
Dus ik wil m'n kleinkinderen nog zien groot worden en daar gaan we alles aan doen!!!

Achja ik ga alles nu laten bezinken en op 23 mei weet ik weer meer!
Waarschijnlijk ga ik de stap toch zetten tot reconstructie.
Ik hou jullie op de hoogte, ga morgen ook eens langs de bibliotheek
kijken of ze die boek twee borsten hebben van Dr Hamdi.

Groetjes,
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op april 25, 2012, 19:18:31 pm
hey Hilke

Wel ik heb meer bang voor het wegnemen van de eierstokken. dat deel moet ik nog ondergaan. Gynaecoloog raadde me aan om dit pas rond mijn 40ste te laten doen, dus ik heb nog een 4 jaartjes.
Ben al blij te horen dat je niet teveel last hebt van menopauze kwalen!

Groot gelijk dat je nog van je dochter en kleinkinderen wil genieten hoor!
laat alles even rusten en je komt idd wel tot een besluit waar jij je goed bij voelt
en als er iets is, het forum helpt vaak he!
hopelijk vind je het boek!

groetjes
Cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 02, 2012, 19:46:41 pm
Hilke,

Heb dat boek hier liggen van Hamdi...is wel de moeite, maar geen één van die foto's zijn zo mooi gelukt als mijn borsten, haha!!!

Die menopauze valt best mee..allé voor mij toch.
Maar ik mag ook een hormoonsubstituut nemen hé...als je dat niet mag dan is het niet om mee te lachen.

Katrien
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op mei 03, 2012, 08:15:54 am
Hallo Katrien,

Ja ik mag (moet) ook een hormoonsubstituut nemen = progynova,
idd toen ik dat in de eerste maanden nog niet innam amai ;-).
Heb het boek nog niet was ontleend, ga vandaag nog eens een keer kijken.
Ah schitterend als uw borsten mooier zijn dan die in het boek!!!
Ben zeer blij voor u!!!!!
Ik ben in ieder geval benieuwd wat hij me op 23 mei gaat vertellen.
Vermits mijn buik al gehavend is van vorige operaties of die bloedvaatjes nog intact genoeg zijn?
Anders zal het op een andere manier moeten, pff maar dat wachten altijd eh!!

Groetjes Hilke
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op mei 03, 2012, 09:32:50 am
 :) Hoi Hilke...en anderen

Tja, dat wachten...wat iedere keer weer terug komt bij bijna iedereen...
DAT WENT NOOIT >:(  >:(

Echter...zolang we nog kunnen "WACHTEN" is er ook LEVEN , zijn er mogelijkheden of nog kansen op!!!!

Voor alle wachtenden...een positieve groet,
Jet  ;)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 10, 2012, 15:51:01 pm
hey
hier weer een update, gisteren binnen geweest voor de tepelreconstructie. niks van gevoeld.
alles is afgeplakt nu, dus het is weer een weekje wachten om meer te weten

groetjes
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op mei 10, 2012, 19:39:06 pm
Cindy...

Goed gegaan dus, dat is fijn... en als het zichtbaar wordt (uit het plakverband)...
dan  zal het resultaat te bewonderen zijn..
Spannend  nog voor even..
Ben benieuwd naar je reactie erna.

Fijne "wachttijd",
Jet.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 10, 2012, 20:31:12 pm
hallo Jet

bedankt ! het zijn weer spannende dagen dus
ik ben echt wel benieuwd hoor...

groetjes
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Rein op mei 11, 2012, 01:07:14 am
Dames,
ik word volgend jaar ook geopereerd, bilaterale mastectomie met onmiddelijke reconstructie. Ik was al eens ziek, bleek het ook nog genetisch te zijn dus ik ga voor de preventieve ingreep.
@ mamavan3 Woooow, tof dat je zegt dat je borsten nog mooier zijn dan in het boek!!! Liet je je ook door Hamdi opereren? Wat een leuk nieuws seg, dat geeft me weer goeie moed...
@ Ceeke, Ik ben benieuwd hoe jouw resultaat je bevalt... Laat iets weten he!!

Heb ook wel wat schrik voor mijn eierstokken... alle ja, ik ben nog maar 26j dus ik ga mijn hoofd daar persies nog niet te veel over breken. Tenandere... Met die nolvadex en zoladex zit ik zowiezo nog voor 5 jaar vast aan die verdomde menopauze met alle vapeurs vandien dusja...

Stap voor stap...

Groetjes

Rein
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op mei 11, 2012, 08:34:54 am
Hallo dames,

@Rein, voor u staat de datum al vast? Waar ga jij je laten opereren? En je bent al eens ziek geweest schrijf je?
Ik weet van vorig jaar dat ik het Gen BRCA1 heb, omdat ik 43j ben dit jaar 44 word
hebben we direct besloten om baarmoeder en eierstokken preventief te verwijderen.
Maar idd jij bent zoveel jonger, zo oud als m'n dochter die word er ook 26 dit jaar.
@Cindy, spannend ben benieuwd naar uw reactie?!
@Katrien, ik heb ondertussen het boek twee borsten in één ruk gelezen is idd een goed boek en als uw borsten,
nog mooier zijn dan die op de omslag schitterend!!! :-)

Voor de rest gaat hier alles zijn normale gangetje de afspraak komt dichterbij eindelijk nog 12 dagen!!!
Dan weet ik hoe en wat zou kunnen want ik ben het gepieker moe!!!
Heb na het verwijderen van eierstokken en baarmoeder,
eigenlijk bijna geen last gehad alleen vapeurs maar na het nemen van progynova was dat ook opgelost.
Maar nu heb ik weer een infectie, vroeger veel last van gehad maar dat is jaren geleden nu begint dat weer opnieuw?

Groetjes, Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 11, 2012, 19:23:24 pm
hallo

ik laat volgende week wel weten wat en hoe, dinsdag moet ik op controle.

@Rein: de operatie zal wel goed verlopen hoor! ze kunnen echt wel toveren hoor die plastische chirurgen.

de eierstokken heb ik nog niet laten weghalen, dat is voor binnen een paar jaar. maar daar ben ik meer bang voor. Je borsten is iets uitwendig en dat verandert niets aan je binnenwerk he. Je eierstokken, pff heel je hormonenhuishouding overhoop.
hebben jullie dan ook ineens je baarmoeder laten weghalen of niet? want die zit er dan ook maar in voor niks (of voor lastig te doen)?

@hilke: aftellen dus, heb je je vragenlijst al klaar?

fijn weekend
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 17, 2012, 12:13:36 pm
hallo

het resultaat heb ik maar even gezien, maar het zag er goed uit. Wle nog wat groot maar dat zou nog verkleinen.
Ze zijn wel terug in verband en dit moet nog eens een week blijven zitten nu
dus ik kan weer krabben en mezelf in een beetje water wassen. maar ja nog even doorbijten en dan is dat ook weer achter de rug en moet alleen de tattoo nog volgen he.

groetjes
c
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op mei 17, 2012, 12:21:53 pm
Hoi Cindy...

Dat is al heel wat toch!
Nog een weekje en dan is het resultaat nog duidelijker
Voorzichtig met het krabbelen ;D

Groetjes,
Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 22, 2012, 15:30:07 pm
Cindy, hoe is het met de tepels (woehahahahhahahah, wat een binnenkomer!!!!)
Hilke, ben je al bij de dokter geweest???

Bij mij alles prima, het litteken op mijn buik is zo goed als plat..ik ga binnenkort een bikini kopen, zal een beetje zoeken worden naar een hoog model...
Heb nog dikwijls jeuk aan het het litteken, maar met zalfjes valt dat allemaal op te lossen.
Shenky, hoe is het nog met jou???

Dames, nog even waarschuwen, let op met je hospitalisatieverzekeringen..., het zijn bandieten en laat je niet afschepen alleszins!
Katrien.

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op mei 24, 2012, 12:36:05 pm
Mamavan3 je hebt gelijk ivm die hospitalisatieverzekeringen, je moet je niet laten doen het is erg genoeg dat we met die rotziekte geconfronteerd worden.

Toch zalig dat zonnetje, het enige minpuntje is dat ik weer last heb van mijn littekens. Ik dacht al dat ik er voor altijd vanaf zou zijn :( blijkbaar niet.
Het steekt en trekt weer ???.

Nu iets anders, ik ben die ziekenhuizen kotsbeu en heb eigenlijk geen zin om een afspraak te maken voor die tatoeage.
Ik heb een adres gekregen van iemand in Zottegem. Kent er iemand een goeie tatoeageur (eigen verzinsel).

groetjes,

Shenky
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 24, 2012, 16:24:05 pm
hey

idd die verzekeringen, daar moet je achter zitten! erg hoor zeker als je weet dat ze prutsdingen wel terugbetalen!

dat is minder dat je litteken terug steekt en trekt, heb je al bij de dokter gehoord hoe dat komt?
Zelf heb ik daar helemaal geen last van.


ook van mevrouw Pans?
die gaven ze bij mij ook door, maar is wat ver.
bij mij gaven ze ook Duffel door (ziekenhuis en een schoonheidssalon).
maar dat is voor mij nog ff weg.

als je er nu geen zin in hebt, gewoon laten he. die zin komt nog wel terug.

morgen moet ik terug op controle, hopelijk zijn de tjoepekes in orde :-)
en succes Katrien de de bikini he! ( moet er ook nog naar op zoek)

groetjes
cindy
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 25, 2012, 16:02:59 pm
hallo
hier de update, de verbandjes zijn eraf en het ziet er goed uit. Grote draadjes zijn eruit, alleen een paar oplosbare zijn nog aanwezig. Hier en daar nog wat korstjes maar het ziet er goed uitç!
en terug in de douche! zalig, gedaan met de geurhinder :-)

groetjes en fijn weekend!
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op mei 29, 2012, 09:45:30 am
Hallo,

Hier ben ik weer na een weekje aan zee te vertoeven!?
Eerst in de koude maar vanaf donderdag zalig weer!!!!
Ma alé dat is het nu thuis ook ;-) dus kunnen er verder van genieten.

Ik ben ondertussen terug in Leuven geweest en heb mijn datum van operatie 22/10/2012 ;-/
En ik zelf weet niet of ik nu blij of bang of verdrietig ben het is een DUBBEL gevoel!
Moet nog een paar voor onderzoeken hebben zoals bloedvaten onderzoek van de buik enz....
De operatie is,
een tweezijdige autologe borstreconstructie d.m.v een DIEP/SIEA/SGAP.

@ Katrien  de verzekering?!?
Wegens esthetische liposuctie
krijg je onmiddelijk te horen dat het ziekenfonds 3000 euro niet terugbetaald, krijgt een brief om te tekenen,
dat je die 3000 euro op voorhand dient te betalen of er volgt geen operatie !!!
Alé vooruit zal eens met m'n hospitalisatie gaan aankloppen? Nog iemand KBC hospitalisatie?

@ Ceeke ik ken nog iemand die tatoeages op tepels zet samen mat een specialist zal eens navragen hoe en waar?
Groetjes dames tot tot xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 29, 2012, 20:28:28 pm
Hey Hilke

dat mag je altijd eens doen ja
tis nog ff weg, maar dan kan ik eens horen!

Zalig he zo'n weertje en dan uitwaaien aan de zee. Leuk
Alle de datum ligt vast, dat is spannend. en tis normaal dat je met een dubbel gevoel zit he, dat hadden de meesten wel peis ik (ik in ieder geval toch).
Dat komt wel in orde tegen dan.

Wow 3000 euro zo betalen? dat is veel. Ik heb 200€ betaald en dat omdat ik op een 1-persoonskamer lag. Mijn nicht is in Leuven geopereerd en die moest dat ook betalen op voorhand. Denk gewoon dat het zwart geld is voor de chirurgen daar en meer niet...
 maar klop maar aan bij de hospitalisatie dan weet je meer he!

groetjes

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 30, 2012, 08:26:48 am
Hilke,

In az brugge 4000 euro moeten betalen voor de operatie (mijn zus ook) , dat is geen zwart voor de artsen hoor want je krijgt er een bewijs van. Mijn zus heeft dat bedrag ook teruggekregen van de verzekering (ethias) , ik niet (DKV), mijn verzekering wou trouwens eerst in niks tussenkomen omdat ik niet ziek ben , omdat het dus een preventieve operatie is...heb dan serieus van mijn foert gemaakt en hen beginnen te bestoken met mails en dreigementen dat ik er de pers ging bijhalen...dan kreeg ik een telefoontje dat ze wilden tussenkomen als ik een 2 persoonskamer nam, heb ik dan ook gedaan (heb eerst 2 dagen op de med-care gebleven, daar lag ik alleen) en dan naar mijn kamer maar ik lag ook alleen (1 nacht een tof madammeke bij me gehad van nierstenen) maar iemand hier op het forum kreeg hetzelfde te horen van DKV , nam toch een kamer alleen en daar zijn ze dan toch tussengekomen.
Dus....de les die je hier moet onthouden is de volgende

Wie stout is krijgt iets, wie braaf is, krijgt niks en moet alles zelf bekostigen....dus het omgekeerde als bij sinterklaas.

Een gewaarschuwde vrouw .....(kan gevaarlijk uit de hoek komen ;-))

Ik heb zin om heel de kwestie met DKV, die steeds met verschillende maten en gewichten meet nog eens openbaar te maken in de gazet...maar de energie om hieraan te beginnen ontbreekt me een beetje momenteel...

Hilke, de operatie staat vast...de kans op een nieuw leven, op een nieuw begin, de teller staat dan weer op nul, meid...
You go girl!!!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 30, 2012, 08:40:28 am
hey
het is idd een strijd met de verzekeringen he. Bij mij wilden ze ook eerst niet tussenkomen wegens preventief (en volgens hun puur esthetisch), maar ik heb na veel gezaag en veel boze mails dan toch ook de go gekregen en heb maar 200€ moeten laten vallen omdat ik een 1persoonskamer had.
Mijn chirurg stond er ook wel achter, hij wou de verzekering anders ook wel te woord staan zei hij (maar dat bleek niet nodig)
Voor de tepelreconstructie en tattoo komen ze niet tussen dat hebben ze al laten weten.  Maar ja de grote kost is wel al betaald, dus ik zie wel.

Denk dat elke verzekering zo werkt hoor, het heeft onlangs al eens in de media geweest (artikel van 2 vrouwen die ook erfelijk belast waren). maar ze zijn zo ingedekt dat je niet ver geraakt vrees ik.
En genetica is nog altijd een apart ding ook denk ik.

Hilke laat je vooral niet afschrikken door je verzekering, je ziet het kan ook goed gaan he!
en voor de rest, geniet ervan, het is ff doorbijten maar het is het zeker en vast waard!

x
Cindy




Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op mei 30, 2012, 10:16:38 am
Gezondheidszorg....
Wat een gedoe en zorgen, als ik dit lees. Doordouwers komen er wel... ;)
Natuurlijk moet er door iemand betaald gaan worden.. zonder inkomsten kan geen een ziekenhuis blijven bestaan.
Artsen hebben ook hun salaris nodig net zoals iedereen..
Maar als de patient die strijd moet gaan voeren... als de ingreep nodig en verantwoord is voor de chirurgen,
tja, dan is er voor mij, weinig respect voor de moeilijk doende verzekeraars.
Het kosten plaatje bij preventief behandelen, zal beslist, veel en veel lager zijn, dan, als het te laat is en.. er veel meer behandeld moet gaan worden..  
Of denk en bekijk ik het zo te logisch??
Meiden.., knap om zo er voor te gaan.. helaas heeft niet iedereen dat in zich.. en dan????
Veel gezonde jaren voor allen..
Groetjes,
Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 30, 2012, 12:38:57 pm
iedereen moet zeker betaald worden, maar als het aangetoond is dat je het gen hebt, dan vind ik het straf dat je moet zeuren bij sommige verzekeringen.

Volgens mij kost het ook véél meer als je ziek bent hoor., maar zover kijken ze niet volgens mij. Of het lijkt hen te logisch?

al bij al mogen we hier niet klagen over de gezondheidszorg he, we zitten heel goed hoor.




Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 30, 2012, 12:41:48 pm
Jet,

Je mag je nooit zomaar laten doen hé...geef maar van "jetje" ;)

Het is echt wraakroepend hoe de verzekeringen soms bezig zijn...
Maar bij mij zijn ze dan wel even aan het verkeerde adres...gho, ik zou het wel van de daken kunnen schreeuwen dat je je niet mag gewonnen geven bij de eerste afwijzing...
En zo laag...toen ik begon te dreigen met VTM en de gazetten kreeg ik een telefoontje hoor, dan kon het plots wel...broekschijters.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 30, 2012, 20:02:53 pm
Jet en alle anderen

u zeker niet laten doen, daar hopen sommige verzekeringen op vrees ik.
dus klaag maar en hoor maar, zodat je terugbetaling in orde komt hoor

succes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op mei 30, 2012, 20:24:59 pm
Hoi...

Persoonlijk hebben we geen slechte ervaringen..(nog niet)..  :D
En financiën moeten overal bewaakt worden .. ook niks mis mee..
Het wordt wat anders..als er scheef groei ontstaat.. door:
o.a.  met verschillende maten te meten, of de keuze's om wel of niet gelijk met de patiënt mee te willen participeren.. in een vroeg stadium of preventief..
Als door gedegen onderzoeken vaststaat dat men drager is, en in de praktijk ondertussen ruimschoots is te zien..
en bewezen is dat, dat later vaak leidt tot ontwikkeling van de ziekte.
Dan is het niet verkeerd om,  op de vrijwillige basis verzoeken... daar al aan mee te gaan werken en mee te denken..

Gezondheid mag geen luxe probleem zijn.. en worden. (moet wel betaalbaar blijven voor iedereen!)
Als je zelf kunt dokken 'n ja..en zo niet, een nee..krijgen verzekering technisch gezien.
Waardoor er gestreden moet worden om toch behandeld te worden..
Dat is wat ik eerder ook bedoelde.
En dan vind ik het van moed getuigen om zo voor jezelf op te komen..met uiteindelijk een positief resultaat..
Als iets werkelijk niet correct zou zijn, dan kan geen 1 tv programma of krant,,en nog meer media..een ander besluit geven..
Maar als het een grijsgebied is..met ergens een afwachtende houding.. (financieel beleid).
tja,...dan gaat het gebruik maken of verwijzen naar de mediamogelijkheden, helaas wel werken..
Zo jammer dat die wegen daarvoor nog bewandeld zouden moeten worden!

Dit is ‘n belangrijk punt, voor, bij en over  goed beleid bij verzekeringinstanties..
Duidelijkheid en gelijkheid is voor iedereen belangrijk..
Beter vroeg 100€ uitgeven dan later 10.000€ of meer..
Zakelijk bekeken … wat voor mij altijd nog ondergeschikt is aan het menselijke!!

Terwijl ik dit tikte..
Hoorde ik, op de Ned. Tv, dat 2 op de 3 artsen vinden, dat er te vaak, te lang wordt doorbehandeld..., wat is de  echte winst voor de patiënt.. Vaak zo, ook te hoge verwachtingen aan patiënt geeft.. en ‘t kosten plaatje
Tja… laten we die discussie maar niet verder voeren..
Alles zal ook beïnvloed zijn, of worden door de recessie…en dan merkt men, dat niet alle bomen eindeloos groeien!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 31, 2012, 09:07:10 am
Ja Jet dat is weer een heel andere discussie hé...hoe lang door behandelen...ik wou het ook niet horen toen ze mijn mama opgaven...toen ze zeiden, "er is niks meer aan te doen"...veel liever had ik toen willen horen "er is nog dit of dat , we kunnen dat nog proberen..." Maar aan de andere kant was mijn mama blij dat het gedaan was, die chemo, die stralen...wat was het een loodzware tijd...

En wat betreft verzekeringen...ik wil gewoon waarschuwen...heb dat ook in het ziekenhuis aan de borstverpleegster gezegd, dat ze het moet doorgeven aan patiënten...ze vertelde me over een mama van 2 jonge kinderen, gescheiden, werkloos, en weten dat ze erfelijk belast is, dus in feite wil ze kiezen voor de preventieve operatie maar heeft de middelen niet omdat ze ook een njet van de verzekeringen heeft gekregen....
Ik vind dat zo oneerlijk...zeker als je dan weet dat ze ECHT met 2 maten en gewichten meten!!!!!

Kijk ik word al weer helemaal pissed als ik er aan denk...

Ik ga mijn huis kuisen, om me af te reageren ;)

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op mei 31, 2012, 10:22:32 am
Hallo,

Oei oei, ik heb hier een discussie in de gang gezet precies!!
Rustig, kalmte alleen kan ons redden  :D
Ik ga er eens achter horen en als ik meer weet dan weten jullie het ook  ;D
In ieder geval toen ik in december preventief m'n baarmoeder en eierstokken heb laten verwijderen,
heb ik zelf niks moeten betalen alles is netjes afgehandeld door KBC hospitalisatie!!!

@ceeke ik probeer vandaag of dit weekeinde te weten te komen waar ze tatoeages zet, doet dit ook in 3D,
ga proberen ook foto's vast te krijgen en dan geef me je mail adres maar eens door  :P als ik alles heb.

Groetjes, Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op mei 31, 2012, 16:01:07 pm
hilde
super alvast bedankt , ik stuur ne nog even een privé berichtje!

groetjes
cindy
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 10, 2012, 16:03:05 pm
Even een vraagje ....eerder een vaststelling...
(Mijn operatie is nu 10 maand geleden ) Ik kan geen ijs meer scheppen...(en potten opendraaien gaat ook niet...)
Heeft er dat nog iemand voor...?
Ik heb gewoon de kracht niet ...raar...enfin, ik wil er echt niet over zeuren want ik las hier net weer vanalles wat ik niet wil lezen van slechte bloeduitslagen en nieuwe chemo, dus ga ik echt niet klagen...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 12, 2012, 07:14:06 am
Gisteren  op controle bij de plastisch chirurg....alles mooi en ik moet wat kinesist doen voor de kracht in mijn schouder terug te krijgen...en toen zei hij..
"We gaan je nu los laten...je moet enkel nog terugkomen als er iets is"...

Ik voelde me zoooo opgelucht en tegelijk ook erg triest en heel emotioneel. Dat hele team...de dokter, alles is voorbij en daar ben  ik heel erg blij om maar het doet ook raar.
Ik heb de verpleegster die mijn tattoos gezet heeft nog eens een dikke kus gegeven en de dokter een hand en een dikke dankjewel.
En toen ik mijn man aan telefoon had en het vertelde moest ik me zo inhouden, ik kon wenen en lachen tegelijk. (en toen hij me thuis vastpakte heb ik het niet meer ingehouden, wat een emoties!!!!)
Jongens toch...wat een traject..;wat een levenservaring hebben we hierbij gekregen...

Ik ben nog van mijn melk...had niet verwacht dat ik het gisteren al mocht afsluiten.
Hoe raar is dat?????

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juni 12, 2012, 07:44:56 am
Hey Katrien,

Ben blij voor jou dat het gedaan is. Ik krijg deze week mijn tattoo's en ik ben echt benieuwd naar het resultaat. Al vrees ik dat
het weer 2 weken ingepakt zal zijn en ik niets zal zien. Maar mijn chirurg kennende  zal hij me wel het resultaat tonen van zodra hij gedaan heeft.
Dat heeft hij met de tepels toch ook gedaan.

Is het zo dat je daar weer 2 weken met speciale plakkers moet rondlopen om ermee te mogen douchen?? Mij werd toch al gezegd dat ik niet kon gaan zwemmen en ik moest opletten met water  ???

Doet dat pijn eigenlijk??? Niet meer of minder dan een gewone tattoo zeker?

Dat afsluiten... tja, dat doet waarschijnlijk echt wel raar. Ik weet ook niet goed hoe ik zou reageren. Die mensen zijn er een hele tijd geweest om je te helpen en dan plots zal je ze misschien nooit meer zien, wie weet.

Nu dat verlies van kracht... ik denk dat het wel normaal is na al wat je hebt meegemaakt hoor. Je lichaam moet zich weer aanpassen.
Ik had niets van kracht meer en ben op het gemakske gaan fitnessen en elke keer een beetje meer gedaan...
En nu gaat dat al stukken beter.

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 12, 2012, 08:04:30 am
Thalia, die tattoos doen absoluut geen pijn, tja heb ook niet echt veel gevoel in die zone (maar al meer dan in het begin)
Bij mij was de tattoo op maandag en op zaterdagavond mocht ik met de plakkers onder de douche gaan staan zodat het loskwam..is een soort vetverband.
Ik had er geen last van .
Hoe is het nu met jou?

Ik zal hier misschien wel wat minder komen, maar je kan me altijd volgen op mijn (nieuwe) blog " pretty cool stuff" en indien er iemand iets wil weten of nog voor de hele operatie staat, ik ben altijd bereid om te babbelen! Stuur dan een privéberichtje en ik zal antwoorden.

Katrien.

http://prcoolstuff.blogspot.be/
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Thalia op juni 14, 2012, 22:14:56 pm
Hey Katrien,

Met mij alles ok. Vandaag mijn tattoo's gaan halen  ;D ;D En je had gelijk, je voelt absoluut geen pijn!! Ik heb echt niets maar dan ook niets gevoeld.
Ik verwachte steke, branderig gevoel,.. maar het enige wat ik voelde was een getril. Wel tof als je niet moet afzien  :D

Nu moet ik wel nog een paar dagen wachten tot de plakkers eraf mogen want dan moet ik terug op afspraak zodat hij dat kan doen. Momenteel plakken er speciale plakkers op waar ik ook onmiddelijk vanaf vandaag al mag mee douchen.

Ik heb wel nog niets kunnen zien dus dat wordt een verrassing  ;D Ben benieuwd

groetjes
Thalia
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op juni 14, 2012, 22:25:35 pm
Héy meiden wat tof.. :D.

Dat.......... de puntjes op de I gezet werden...pijnloos..en succesvol.
Mooi vrouw!!    (man) past natuurlijk niet hierbij..haha
Alhoewel...als zij dat nodig zouden moeten hebben, omdat hun borst... getroffen werd door kanker..dit ook mogelijk zou moeten zijn.
Jullie leven heeft er in ieder geval nu, door de laatste afwerking.. er zeker een paar gelukspunten erbij gekregen weer..

Het is jullie van harte gegunt.. geniet er van..en laat het je eigenwaarde en zelfvertrouwen maar opwaarderen!!

Lieve groet,
 :-*Jet
.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op juni 15, 2012, 06:58:58 am
hoi dames,

fijn hé zo de laatste afwerking
ik was toen zo bang dat het pijn ging doen, omdat de pl chirurg het zonder verdoving zou doen
maar ik voelde ook niets, heb daar zitten lachen en grapjes maken
zijn assistent was 2 kleurtjes aan het mengen, het was toen lente
ik zei toen om te lachen: gebruik maar een mooi lentekleurtjes  :D
en tegen de pl chirurg zei ik dat hij een echte picasso was :D
gaf me toen een héél goed gevoel zo die afwerking, eerst de kers op de taart
en dan een mooie tattoo
geniet ervan
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: tulpje op juni 15, 2012, 19:14:20 pm
Hoi Katrien,

Ben eens naar je blog gaan kijken en wat blijkt?
Ik volg al een paar jaar vele blogs die in jou lijstje staan.
Ik houd ook van stofjes en naaien :-)
Ik heb de jouwe nu ook bij mijn "favorieten" gezet en zal je zeker volgen!
En ja, natuurlijk ook alle dames hier proficiat met jullie tepeltjes :-)

Liefs, Els
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 19, 2012, 09:20:46 am
Ha Elsje, da's lief!!! Leuk hé al die blogjes...goed voor inspiratie !

Ik heb nog een bedankingsmail gezonden naar mijn plastisch chirurg en vooral ook om het hele team te bedanken en de verpleegster die me altijd kon kalmeren...zo'n lieve vrouw! Hij mailde me terug dat hij het heel lief vond en ik kreeg een fotoreportage erbij, een "voor en na" shoot...
Hahahaaa!!!!
Ik heb er vrede mee...het is echt heel mooi geworden, ik wil dit gewoon nog even kwijt zodat andere vrouwen die hier voor staan kunnen lezen,zwart op wit dat het echt niet het einde van de wereld is, dat je best heel mooie dingen mag verwachten.
Geloof me maar.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op augustus 31, 2012, 11:15:45 am
Hallo,

Hier ben ik weer, na een poosje niet meer op het forum te komen,
heb even alles laten bezinken,
na het nieuws dat ik het brca1gen heb.
Heb m'n gedachten kunnen verzetten met de voorbereidingen en trouw van onze dochter!!
Wat uiteindelijk een schitterende en prachtige dag is geweest.
Om nooit meer te vergeten!
Nu kan ik uitkijken naar de geboorte van m'n eerste kleinkind komt ook dichter :-) !!!

Maar eens je weet dat je drager bent is het toch anders!! Moeilijk uit te leggen,
wel zeer blij dat onze dochter ook getest is en geen drager is dus dat was een hele opluchting zeker nu ze zwanger is.
Nu komt m'n preventieve ingreep van m'n borsten heel dichtbij!!!
Baarmoeder en eierstokken is reeds gebeurd en weinig of geen probleem mee gehad.
Maar nu!? de angst grijpt me bij de keel!! Nog zo'n zeven weken :-/
Ben gisteren al op controle geweest, nu nog de 14en19/09 en 1/10.
Nog even bang voor de echo, mammo en mri.
In ieder geval ik weet dat ik de juiste beslissing neem maar heb toch nog steeds een dubbel gevoel!
Ach tijd brengt raad zeker!! Of nog meer angst en onzekerheid!
Groetjes

 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op augustus 31, 2012, 12:43:20 pm
 ;) Hilke,

Oma worden... is echt leuk... alvast PROFICIAT, maar ja, daar moet je soms ook veel geduld voor hebben..  ;D

Angst voor de uitslagen... is normaal.. zolang je nog wacht op de dag, dat er via operaties weer wat risico weggesneden wordt..  Je hoopt dat er ondertussen geen nieuwe ontwikkelingen komen toch!
De OK dag komt steeds dichterbij, moeilijk, maar wel fijn voor je dat, uiteindelijk de genomen beslissing ook uitgevoerd gaat worden.. 

Het is goed dat je die beslissing nam, zodat je straks nog meer, als trotse oma zijnde, nog heel lang onbezorgder kunt gaan genieten!!

Voor je opkomende angsten..een positieve oppepknuff, die mee kan helpen om wat meer ontspannen en rustig te blijven. ;)

Gr. Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op augustus 31, 2012, 13:00:11 pm
Hey,

Dank u wel Jet voor de positieve opep knuff  :D
Ik kijk er idd naar uit om Oma te worden!!
Dan zou ik normaal gezien toch,
terug al redelijk gerevalideerd moeten zijn!
Ze bevalt normaal gezien 10 weken na m'n operatie
dus dan kan ik dat klein kerelke al eens in m'n armen sluiten  :P

Bedankt dikke knuffel
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op augustus 31, 2012, 18:58:33 pm
Hoi Hilke,

ik kom je ook even wat oppeppen
inderdaad moeilijk nu die ok dichterbij komt, maar je neemt de juiste beslissing
nu nog hopen dat je mammo, echo en mri goed gaat zijn
daar gaan we voor duimen hé
voordat je het weet is je operatie ook weer voorbij
en zit je als trotse oma met je kleinkind op schoot
dus ook een héél mooi vooruitzicht
dikke moedgevende knuffel voor alles
xx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op september 03, 2012, 10:41:05 am
Hey,

Bedankt allemaal voor de steun hier,
ik weet wel of wij weten dat het inderdaad de beste beslissing is die ik kan nemen.

Groetjes bedankt aan allen!
Dikke knuffel!

Dit kreeg ik door van m'n nichtje!!

“Als alles je heel erg tegenzit
Er geen lichtpuntje wil verschijnen
Moet je soms heel erg vechten
Om wolken te laten verdwijnen

Maar als je in jezelf blijft geloven
Dan is de eerste stap gezet
En zal je straks kunnen zeggen
Dat je ook dit weer hebt gered!”

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op september 03, 2012, 14:27:31 pm
 :D

Mooi gedicht...
van je nicht.

't is niet Raar
maar echt....waar.

Wat er is of wat het allemaal met je doet
HOUD MOED!!

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 03, 2012, 19:49:46 pm
Hilke,

Ik ben hier ook nog eens...nog 13 dagen en de operatie is 1 jaar geleden bij mij!!!!!! (Kan het haast niet geloven)
En als ik je een hart onder de riem mag steken...
Ik heb het me nog geen minuut beklaagd.
Niet wachten op kanker, als er één iets is wat ik wel weet is het dit,
"Rotzooi niet met kanker"
Je zal zien dat het allemaal goed komt, geloof me maar.
Ik ben helemaal klaar en (raar om te zeggen), ik voel me soms mooier dan "voor".

Het komt goed, herhaal dat maar voor je in slaap valt meid.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op september 04, 2012, 09:36:04 am
Hallo,

@Katrien,

Oh, krijg de tranen in m'n ogen met het lezen van uw berichtje!
Ben blij dat alles goed met je gaat, en dat je je mooier vind dan voorheen!!
Dat is natuurlijk helemaal schitterend!
Ach ik ben tegenwoordig ene blok emotie kan er niks aan doen!
Ineens kan ik  :'(, een brok ellende ??? !!
Ben dan zo kwaad!! Want tenslotte ik ben niet of (nog niet) ziek
ik moet blij zijn dat ik nog preventief kan handelen
er zijn ander die dat niet kunnen!!!
Maar kan er niks aan doen!!  :-\
Mss ook hormonaal nog niet inorde na m'n operatie,
van m'n baarmoeder en eierstokken.
Het is toch een hele verandering voor een vrouw!

@Sabine, Jet en Katrien,
 ik laat het op me afkomen!!
En ik zal zeggen het komt GOED!!!

Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 04, 2012, 13:33:51 pm
Hilke, ik kan ook emotioneler reageren hoor door de vervroegde menopauze maar dat zwakt allemaal weer af...zie het maar als toen je zwanger was of pas bevallen, hoe gek kon je dan soms uit de hoek komen...ik weet nog goed dat ik eens stond te janken omdat ik besefte dat ik te weinig aardappelen gekookt had...hoe hormonaal was dat zeg?!?!
En een paar dagen voor de operatie is het normaal dat je eens wat sneller weent...niet mee inzitten, wenen is een reactie van je lichaam om angst en stress kwijt te raken, laat het maar lopen dan voel je je beter.
Het komt echt goed, Hilke en je hebt gelijk als je zegt dat wij het geluk hebben dat we preventief kunnen en mogen handelen.
Ik zie het nog altijd zo.
Een geluk bij een ongeluk.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op september 12, 2012, 10:05:48 am
Hallo,

Vandaag weer naar Leuven echo en mammo!
Hopelijk dat alles goed is, heb al tijdje pijn in rechterborst, voel niks zelf.
We zullen zien, is mss hormonaal maar ik heb dat toch nooit gehad,
voordat ik m'n baarmoeder en eierstokken heb laten verwijderen.

groetjes,
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 12, 2012, 12:14:44 pm
hoi Hilke,

veel succes vandaag in leuven, zal voor je duimen
dat alles goed is
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 12, 2012, 14:39:43 pm
Zal wel goed zijn Hilke...
Ik duim.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op september 14, 2012, 15:01:56 pm
Hallo,

Echo en mammo oké!!
Volgende woensdag mri!
Zal ook wel goed zijn zeker  :P
Week erna weekje uitwaaien aan zee!!
Dan nog eens controle en gesprek en dan nog paar weekjes ....

Maar het komt allemaal goed!! ;)
tja blijven herhalen  :P ;D
positief blijven ook al is het met bang hartje!!

Groetjes xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op september 14, 2012, 16:52:18 pm
Ik bewonder jullie dat jullie de stap zetten naar een reconstructie
ik ben vreselijk bang waardoor ik nog steeds niet heb durven een pc te consulteren
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 16, 2012, 20:18:45 pm
Voila...
Het is vandaag 1 jaar geleden van mijn operatie...!!!!
Wat een verschil, vandaag bij vorig jaar....
Ik heb het een beetje moeilijk gehad, af en toe vandaag...vooral dan het contrast...ritje gedaan met de Vespa...ik achterop bij mijn man, stevig aan elkaar geplakt...we moesten niet veel zeggen om elkaar te begrijpen. Voelde me zo simpelweg gelukkig vandaag.
Wat een gevaarlijke "beren" hebben wij toch al overwonnen op ons pad...

The best is yet to come...
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 17, 2012, 07:09:11 am
amai Katrien, is dat al een jaar geleden?
wat vliegt de tijd toch snel
geniet volop van elkaar en van de mooie en kleine momenten
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op september 17, 2012, 09:50:25 am

Katrien,

Al één jaar geleden, ja tijd vliegt!!

Het meest gewaardeerde geschenk is een lach,
een knuffel en de vier woorden 'ik hou van jou'

@Fee
Ze heeft hoogtevrees, maar klimt toch.
Ze weet namelijk dat de reis haar moed en vaardigheid zal geven
en dat het uitzicht boven op de top
haar ziel zal vullen.

(uit De Inspirerende wijsheid van STERKE VROUWEN - Helene Lerner)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op september 17, 2012, 11:19:24 am
@Hilke,
met tranen in mijn ogen stuur ik dit bericht
ik heb al zoveel overwonnen , mijn man ziek,mijn dochter ziek "beiden chronsich"
alles kon ik "soms met mondjesmaat" aan
ik werd ziek en weer ging ik ertegenaan ook met heel vaak eens vallen en weer opstaan

en nu ben ik zo vreselijk bang,
ik zou blij moeten zijn, kan alweer halftijds gaan werken, kan grotendeels mijn huishouden weer alleen aan
en sederd ik ben gaan nadenken over reconstructie lukt het me plots niet meer

ik ga momenteel werken met tegenzin
mijn huishouden loopt zo vlot niet meer...

toen ik de kanker moest bestrijden was ik ontzettend bang
maar ik liet het op me afkomen
ik had vertrouwen in de artsen die me behandelden
en ik won,nog niet helemaal, ben nog enkele jaren zoet met de Nolvadex
maar het ziet er allemaal goed uit

en nu plots gewoon om de beslissing van een reconstructie ben ik zo ontzettend bang en in de war
ik denk bij mezelf, we hebben al zovele tegenslagen gehad
waarom zou ik nu aan mijn lichaam laten werken
het gaat nu redelijk goed "qua gezondheid dan"
maar in het koppeke klopt het niet

ik kan en wil zo niet verder lopen
verdorie wat is dit o zo moeilijk

ik heb een paar keer je berichtje met de o zo mooie tekst opnieuw gelezen
en hij is zo toepasselijk
dank u wel daarvoor

Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 17, 2012, 12:36:11 pm
hoi fee,

het lijkt er wel op of je de klop van de hamer hebt
ik heb 2 jaar na mijn diagnose, alles was toen achter de rug, mijn reconstructie ook plus andere borst laten liften
daarna heb ik een serieuze klop gekregen
eindelijk was alles klaar, alles weer achter de rug, nu kon ik door met mijn leven
en kon ik weer gaan genieten, maar ik voelde me psysisch zo slecht
heb een maand zo gesukkeld en toen heb ik de knoop doorgehakt
het toen contact met een psychologe opgenomen en was toen mijn beste beslissing
ik dacht dat ik een depressie had, maar dat had ik niet zei ze
ik had gewoon maar altijd door gegaan, had de dingen niet verwerkt
ben bijna 2 jaar naar haar blijven gaan, ze heeft me terug helemaal herboren gemaakt
pillen mocht ik niet nemen van haar, ze werkte met bachbloesems
en dat heeft me enorm goed geholpen
blijf niet té lang rondlopen als je je niet goed voelt, zoek op tijd hulp
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op september 17, 2012, 14:11:23 pm
@sabine,

ik behelp me ook steeds met bach bloesems
heb er een 4 tal weken terug ingenomen daar ik het gevoel had
erdoor te raken
maar ben vrees ik te vroeg getsopt ermee
ik voelde me na enkele dagen alweer opperbest
maar moest ze nog een tijdje doorgenomen hebben
'k ga er dadelijk terug mee starten si

momenteel heb ik niks van fut
ben vreselijk moe
heb ontzettende hoofdpijn
maar ik vrees dat dit alles komt door de antibiotica die ik neem voor die blaasontsteking

vroeger was ik ook enorm gevoelig aan alle antibiotica
velen hebben diarree maar dat had ik nog nooit altijd die vreselijke moeheid
wanneer ik antibiotica inneem

anderzijds zit mijn koppeke bomvol momenteel
ons oudste die SLE heeft is ook niet al te best
we hebben na drie jaar te kunnen uitstellen toh moeten starten met cortisone
waardoor ze ook redelijk avn aangedaan is
ze weegt slechts 47kg, maar is nu zo bang door de cortisone te gaan verzwaren
en er mogen gerust enkele kilo's bij maar breng dat maar aan het verstand van een 18-jarigé hé!

't is efkens weer heel zwaar allemaal om dragen
maar we raken er als altijd wel weer uit!

Dank u en knuffel terug
liefs
fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op september 17, 2012, 14:38:47 pm
hoi fee,

welke bachbloesem neem jij,  ik kreeg altijd 7 verschillende in een flesje
aan de hand van hoe ik me voelde, neem nu rescue vandaag omdat ik zenuwachtig ben voor die mri scan
van antibiotica ben ik ook altijd héél vermoeid en hoofdpijn van
hopenlijk is je blaasontsteking weer gauw weg, maar dat gaat redelijk rap met antibiotica hé
ja de zorgen van je dochter erbij, je zou voor minder moe zijn hé
en dan de nachten die jij werkt
chapeau hoor, hoe jij alles lijkt te kunnen combineren
verzorg en rust je maar op tijd, zal ook wel nodig zijn
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op september 17, 2012, 15:12:01 pm
@ Fee,

Sorry meid, het was zeker niet de bedoeling
om je tot tranen toe te brengen.
Je hebt het momenteel zwaar,
veel te zwaar om nu de beslissing,
van een reconstructie erbij te nemen.
Neem de tijd om alles een plaats te geven.
Verzorg je en rust vooral goed,


Dikke knuffel :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 01, 2012, 13:25:36 pm
Hilke,

Wanneer is het juist, je operatie?

Fee,

Gaat het weer een beetje met je?

Kop op sterke meisjes !!!


Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 02, 2012, 10:29:49 am
@ Katrien,

De operatie is op 22 oktober,
Ben gisteren nog bij Prof geweest, pff  ???
Dit worden DRIE lange weken en ik ben nu al niet te genieten.
Ocharme m'n ventje en de rest
Het is bang zijn voor wat gaat komen,
dan zeggen ze maar vertel ons wat je voelt,
tja ik weet het niet!!!
De onmacht verdriet  :'( doe ik er wel goed aan enz...

Groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op oktober 02, 2012, 12:53:29 pm
hoi Hilke,

veel sterkte wens ik je toe voor je aanstaande operatie
zijn inderdaad nog stressvolle weken
probeer je tussendoor wat te ontspannen
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 02, 2012, 13:30:19 pm
@Katrien,

nee het gaat nog niet beter
kreeg vorige week de melding dat de resultaten van het erfelijkheidsonderzoek
nog op zich kunnen wachten tot zeker November
dan zal het praktisch een jaar lang wachten zijn geweest
zolang ik daar geen uitslag van heb kan ik niet verder

Dank om aan me te denken
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op oktober 02, 2012, 14:10:00 pm
hé fee,

wat naar voor je, nog al wat langer wachten
wist al niet meer dat je daar op zat te wachten, chemogeheugen hé ???
wens je veel sterkte toe met het wachten
is niet plezant hé, kan me voorstellen dat je pas door kan
als je de uitslag kent
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op oktober 02, 2012, 15:36:24 pm
Hoi Fee.. vangen..dit is speciaal voor jou!!
 :-* :-* :-* en veel knuffels..erbij.
Voor de lange wachtijd....

De tijd gaat soms te langzaam hé!!

Liefs en groetjes,
 :D Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 02, 2012, 18:13:42 pm
dank u lieve mensen!
liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 03, 2012, 09:49:01 am
@Fee,

Ja altijd dat wachten!!!
Daar krijgt een mens pas stress van!!!
Ik hoop dat je ondertussen toch al een beetje beter kan slapen?
Hoe gaat het met je dochter, hoop dat ze zich beter voelt nu?
Ze moest toch met een cortisone starten niet?
Ik hoop dat het je wat beter gaat gaan!

Dikke knuffel!!  :-* :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 03, 2012, 11:11:09 am
@Hilke,

idd ons oudste moest met cortisone starten
vooral om de witte bloedcellen eens te late stijgen
wat zal gelukt zijn daar ze stukken minder moe is
de dosis om haar pijn volledig weg te nemen is niet hoog genoeg
maar ze is wat koppig,een tiener hé! Ik zou graag hebben dat ze van haar pijn ook af is
maar dan moet ze een hogere dosis innemen
en dat wil ze niet want ze wil niet verzwaren!! Ze weegt amper 48kg hé
Ze zegt zelf dat ze al heel content is dat ze zo moe niet meer is
de pijn zegt ze neemt ze er maar bij
ze zegt dat ze niet meer zou durven buiten komen als ze verzwaart
ja tieners hé!
Ja met mij weer een beetje op en af
dat lange wachten hé
ik had zo graag dit jaar nog beslissingen kunnen nemen
maar zal daarmee best wachten tot nadat de resultaten bekend zijn hé!

en dan mijn schouder die het wat laat afweten
ik vrees dat de pijn een beetje zal meegaan met het weer
momenteel moet ik weer niet al te veel doen!
Leren mee leven zeker?
de ene keer gaat dat makkelijker dan de andere keer hé!

Ik wens je heel veel sterkte toe voor de komende operatie,
het kort nu wel snel in hé!
hou de moed erin en ik denk aan je!

Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 03, 2012, 12:15:10 pm
Hilke, het zijn idd moeilijke weken, die laatste...ik heb dikwijls tranen gelaten toen, van zenuwen, van angst, van zelfmedelijden (en daar heb je alle recht op ;D)
Maar het goede nieuws is dit "het gaat voorbij", over pakweg 3 maanden zul je alweer moeilijker voor de geest kunnen halen hoe bang je was, hoe stressy die weken waren enz....ik was het eigenlijk al vergeten, tot ik hier nu net las hoe je je nu voelt....
Hou vol meisje, het komt goed. Probeer afleiding te zoeken, smijt je in het sporten, al is het maar elke dag 30 minuten wandelen...het zal je helpen, je zal je beter voelen.
Wist je dat elke dag bewegen, een halfuurtje, beter werkt dan anti-depressiva...weer of geen weer, elke dag een half uur, doet je lichaam endorfines aanmaken...die heb je nodig om je goed te voelen.
Zoek een nieuwe passie...smijt je echt in iets waarmee je je zinnen kan verzetten...plan een reis, bereid dat voor, zoek hotels op waar je wil slapen....plan je kerstmenu, probeer alvast wat gerechten uit...ik zeg maar iets. Zorg goed voor jezelf. Kapper, schoonheidsverzorgingen...nu is het het moment. Koop slaapkleedjes in mooie kleuren, rood, daar fleur je zeker van op...je kan net zo goed sjiek in je bed liggen...en een goeie lippenstift, ik citeer Liz Taylor

"pour yourself a drink, put on some lipstick and pull yourself together"

En deze is voor iedereen hier! Komaan Bella ragazza, kin omhoog !!

Katrien.

Feetje: voor jou des te meer!!!! Hou moed!
x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 04, 2012, 09:32:14 am
Katrien,

Oh Katrien,
Ik weet het ik moet me niet laten hangen!!
Ben of tenminste ga verder doen aan de babykamer van m'n kleinkindje
dat eind december of begin januari komt onze dochter is uitgeteld voor 3 januari.
Daar heb ik al heel wat afleiding in gezocht het is nog erger of ik ga bevallen.
Alles is bijna klaar om m'n eerste kleinkind,
nog erger of de kleine ukkepuk hier komt wonen  ??? !!
Tja Oma's eh  :P
Vandaag wou ik eens goed gaan shoppen maar wat een weer??
Ben dan maar naar de bib geweest achter een goed boek dan kan ik m'n zinnen ook verzetten!!

@ Fee,

Ja tieners dat weet ik ook nog met m'n dochter we waren soms water en vuur!!
Nu kunnen we elkaar niet missen!!! Dus dat betert als ze wat ouder worden  ;D
Ik was zelf maar 18 jaar toen ze geboren was en nu zijn we heel close samen!

En wat het weer betreft ja is ook een grote oorzaak nu van de pijnlijke gewrichten die we hebben!
En dan is er natuurlijk dat lange wachten jij op uwe uitslag ik op m'n operatie het komt dichter,
de zenuwen zijn al op z'n hoogste punt... dus nog wat meer spanning op die spieren!!
Dat helpt er ook niet aan.

Dus zoals ons Katrien zegt  :P
"pour yourself a drink, put on some lipstick and pull yourself together"

Groetjes en bedankt voor alles  :-* :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 15, 2012, 12:36:47 pm
@Hilke,

nog een weekje!
veel moed toegewenst hoor om de laatste week te doorkruipen!

Ik kreeg zonet eindelijk de brief
met afspraak op anneer ik de resultaten mag gaan beluisteren!
Dinsdag 13 november zal het eindelijk zover zijn
het zal dan net 11 maand geleden zijn dat het onderzoek startte

Eindelijk zal ik verder kunnen
ben er nu wel efkens weemoedig van
en de uitslag moet nog volgen!

Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op oktober 15, 2012, 13:05:09 pm
hé fee,

dat is ook zenuwslopend hé, begrijp je onrust maar al te goed
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 15, 2012, 14:13:05 pm
@Fee,

Ppff, inderdaad nog één week volgende week rond deze tijd is de operatie bezig!
Deze week is een week die heel snel voorbij mag gaan maar zoals we allemaal weten,
dit gaat tergend langzaam gaan !!!
Natuurlijk even snel als anders maar toch niet voor mij,
het slapen gaat niet goed!!
iets doen gaat niet goed!!
afleiding en focussen op iets plezant lukt niet!!
Dus het gaat lange en bange week zijn!!
Maar alé ga jullie er niet mee lastig vallen, we hebben allemaal onze zorgen!!!

Fee, nog zolang wachten voor je de uitslag hebt is ook moeilijk om dragen.
Ik moest maar zes weken wachten op m'n resultaat, vond dat al lang!!
Ik duim alvast voor een goede uitslag meid!

Groetjes en bedankt om aan me te denken

dikke knuffel
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op oktober 15, 2012, 15:19:40 pm
hoi Hilde,

je valt er ons niet lastig mee hoor
kan goed begrijpen dat je héél nerveus en onrustig bent
het kan niet rap genoeg volgende week zijn hé
ik hoop dat alles voorspoedig verloopt
dikke knuffel en veel sterkte komende week
ik stuur je wat extra power en kracht door
om deze laatste week door te kunnen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 16, 2012, 15:19:57 pm
Hilke!

Je bent al zover meid! Voor je het weet word je nu wakker met 2 gezonde jonge borsten, aftellen meiske naar iets héél positiefs.
We houden een geboorteborrel , "Hoera, het zijn er twee "!!!
Zoals bij een tweeling zeg!
En daar moet jij nu mee bezig zijn , met de geboorte van je kleinkind, wat zal dat leuk zijn straks, stel je je het voor, wachten op dat telefoontje, "mama, de baby is er!!!"...maar jongens toch, wat zal dat spannend zijn en dan naar het ziekenhuis rijden en de eerste keer die baby zien...en vasthouden en weten dat jij haar/zijn oma bent!!!! Dat jij enkel nog de leuke dingen moet doen met die kleine, wat een tijd gaat dat worden!!!!

Komaan, Hilke...visualiseer het maar, het komt goed meisje, als ik doe operatie aankan, kan jij het ook want ik ben nogal kleinzerig...;-)

De laatste rechte lijn, geniet nog even heel hard van een warm badje en zo...want dat kan je nadien niet direct...en het is geen afscheid van de borsten..er komt gewoon beters in de plaats.

Hoofd omhoog, Hilke....je zal er straks schitterend uitziet met je strakke buikje en je mooie borsten! En met je teller weer op 0, dat kleinkind moet nog zoveel beleven met haar Oma!
Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 17, 2012, 08:45:56 am
Hilke,

nog slechts enkele dagen
en wat zullen de weergoden je lief hebben zeg!
ze geven een zomers week-end uit,net goed om nog wat vitamientjes op te doen
voor de operatie
Hou de moed erin
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op oktober 17, 2012, 21:47:59 pm
 ;)Hilke..

Bijna zover..dat de PUNTJES op de i worden gezet.. dat is toch een mooi vooruitzicht..
2 mooie nieuwe borsten en een goed gevoel erna...weg met dat angstmonster  van de bk.
Daarna volop tijd om onbezorgder van je eerste kleinkind te gaan genieten...
En .. ja,ja op dat wondertje moet je nog ff iets langer wachten..  Haar of zijn komst laat je nu al genieten door en van de voorbereidingen.. Wat zal het door Oma verwend worden ;D ;D ;D..
Oma worden en zijn is speciaal.

Met 7 kleinkinderen...weet ik ondertussen wel hoe fijn dat het kan zijn!!

Veel moed en vertrouwenen en een snel en goed herstel gewenst voor de operatie...
Warme powerknuff,
Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 18, 2012, 10:23:47 am
@ Katrien,Fee, Sabine en Jet,

Dank u wel voor al de berichtjes  ;D het doet deugd!!

Ben gisteren nog naar Bra-day geweest in Genk,
naar zo'n informatiesessie over borstreconstructie!

Was interessant om nog eens de uitleg te horen van de operatie door een ander team.
En ook weer eens met de voetjes op de grond gezet dat ik één van de "gelukkigen"
ben zoals ik het noem dat ik nog preventief kan handelen.
Ook al uitleg gehad over tepeltattoo enz...

Nu ga ik nog genieten van het weekeinde en Zondag om 16.00u op naar UZ.
En daarna rust en genieten van wat komen gaat.....
Succes aan allen dikke knuffel  :-* :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: katleen op de beeck op oktober 18, 2012, 11:33:14 am
hoi,

ben een nieuwkomer op dit forum,en lees met heel veel bewondering je verhaal.
ik wil je langs deze weg heel veel succes wensen met je operatie en laat je daarna maar goed in de watten leggen
zodat je goed gerecupereerd geraakt

heel veel sterkte






Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 18, 2012, 12:01:46 pm
hey Hilke,

ben ook naar bra day geweest te Brugge
heel interessante uitleg gekregen!

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 18, 2012, 13:05:21 pm
Awel ik was daar dus ook in Brugge!!! Hoe zot weer dat we het niet wisten op voorhand! Ik had een bruin blazertje aan en mijn haar opgestoken, ik was dus één van die vrouwen waar je even mee kon babbelen nadien, die achteraan zaten...maar het was nogal uitgelopen en ik moest al een 10 tal min na 16 uur bij de tandarts zijn voor de beugel van mijn zoon...dus het was weer stunten. Ik heb nog een pot bloemen gekregen van dr Casaer om af te komen...wel lief in feite...
De uitleg was zeer volledig, vond ik...maar zij kunnen wel geen antwoord geven op het gevoel dat je nadien hebt hé...
Ook wel grappig van die vrouw in de zaal die vroeg hoeveel er in de zaal met nieuwe borsten zaten...dan staken wij met een 5 tal onze handen op en toen zei ze "awel 't zijn er nie veel hé"...Ja tuurlijk niet, je komt toch naar daar voor de reconstructie om inlichtingen te krijgen...hahha...ze had het precies niet door dat dat daar een info en uitlegnamiddag was....

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 18, 2012, 14:45:15 pm
Hallo,

Doemme toch spijtig dat we vooraf hier eigenlijk niet over gehad hebben!
Dan was ik ook naar Brugge gekomen!! :D  Was veel verder ma toch!!
Dan had ik jullie in levende lijve ontmoet  ::) of hoe zeggen ze datte  ???
Alé vooruit het is gepasseerd, we hebben uitleg gehad,
maar als ik terug toppy ben trakteer ik er ene of twee, drie, vier ???
Dan spreken we eens af!!
@Kathleen mercikes en ik hoop dat je hier ook veel informatie en steun gaat krijgen  ;)

Groetjes  :-* :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 18, 2012, 15:09:33 pm
Ja zeg en dan gaan we dure bh's passen en pronken met de platte buiken en littekens vergelijken, hahahaaaa!!!!
Het zouden mannen zijn ze drinken een paar pinten en zouden zeker zeggen
"Mijn litteken is veel groter dan dat van jou"
Woe ha ha!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 18, 2012, 19:05:36 pm
@Katrien,
idd die dame vond ik ook enorm grappig
zoals je zegt ze wist precies niet echt waarvoor ze daar was hé!!!!

ondertusen weet ik wie je bent
en de koffie gaan we niet overslaan hé!
we spreken eens af hoor

@ Hilke,
als Brugge voor je te doen is
ook welkom hé!

Nogmaals heel veel succes voor komende dinsdag hoor

Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op oktober 19, 2012, 10:26:50 am
Afgesproken!!!

Als ik terug in m'n nopjes ben spring ik op de trein richting Brugge  :P ;D!!!

Groetjes dames
 :-* :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 19, 2012, 10:39:55 am
Tof spreken we alvast met 3 madammen af
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 21, 2012, 19:55:40 pm
Hilke

Succes voor morgen, ik denk aan je...
Het komt goed!

Katrien x x x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 22, 2012, 11:28:50 am
Hilke,

heel veel succes morgen
k ben al benieuwd om je nadien terug te horen

Ik denk ook aan je
dat alles naar wens mag verlopen
en je mag wakker worden met 2 prachtexemplaren!

Succes
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Kleintje op oktober 22, 2012, 13:49:36 pm
Hallo

Veel succes iedereen, ik ben ook van Brugge, de 19 nov doe ik een reonstructie met de rugspier.... ;)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: shenky op oktober 22, 2012, 15:02:20 pm
Veel succes, ik ben vorig jaar in januari preventief geopereerd via diep-flap en ben heel content.
Ik zal meeduimen dat alles goed verloopt  :)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 22, 2012, 19:49:11 pm
@ kleintje,

bij Dr.Casaer en Dr. Defrene?

Laat je me dan ook eens weten hoe het verliep,

liefs en heel veel succes
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Kleintje op oktober 24, 2012, 09:35:58 am
Dank je wel....
@ Fee:ik zal het niet in Brugge laten doen maar in Antwerpen, Dr. Defrene wil het niet doen met de rugspier, ik denk dat hij er niet in gespecialiseerd is en de diepflap wil ik niet..
Ik laat het doen door Dr. Colpaert in Antwerpen, ben al aan het aftellen, wordt vervolgd.... ;)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op oktober 28, 2012, 20:14:10 pm
@Hilke,

misschien is het nog te vroeg om hier al terug te zijn
maar ik laat toch even weten dat ik aan je denk

een spoedig herstel hé nu!

Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 29, 2012, 15:09:37 pm
Ik kwam ook eens kijken of er als nieuws was...waarschijnlijk vandaag terug naar huis, denk ik...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op oktober 30, 2012, 19:33:19 pm
Nog geen nieuws.....
Hildeke...ik denk aan je!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op november 02, 2012, 13:25:59 pm
Hallo,
Sorry sorry
Vlug een berichtje van mij!!
Alles is prima verlopen,
wel wat problemen met veel te lage bloeddruk en rode bloedcellen waren veel te laag,
teveel bloed verloren, maar al bij al het valt mee!!
Pijn heb ik eigenlijk niet echt veel, maar moe en duizelig, pc gaat niet echt goed dus daarom...
Ben ik zolaat voor jullie op de hoogte te brengen!!

xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op november 02, 2012, 16:28:27 pm
 :D Hilke,

Fijn om te lezen dat het goed verlopen is..
En nu... snel verder opknappen, neem voldoende RUST!!

Opkapknuff,
Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op november 02, 2012, 18:16:37 pm
Hey Hilke,
leuk te horen dat alles goed verlopen is

spoedig herstel hoor nu
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op november 04, 2012, 19:15:45 pm
Oef!!!!!!!!!!!!!!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op november 07, 2012, 13:32:03 pm
Hello everybody!!

Hier ben ik nog eens een keer, m'n poetshulpje heeft m'n huisje weer spic en span gemaakt  :D
Nu is hier weer alles fris, spijtig dat het weer niet wat beter meewerkt.

Met mij gaat alles de juiste richting uit.
Gisteren terug naar Leuven geweest alle draadjes zijn eruit,
alé alle?? ze zijn twee knoopjes vergeten in linkerborst ???
Dus dat moet de huisarts nog doen, ik moet pas op 19 december terug op controle.
Dus efkes niet naar Leuven  :)
Ik ben wel nog moe al moet ik zeggen ik slaap goed!! Want echt veel pijn heb ik niet.
Maar ik moet niet vergeten dat ik nogal wat bloed verloren heb, rode bloedcellen zeer laag zijn (waren),
en alles z'n tijd nodig heeft, we zijn nog maar 16 dagen na de operatie.

Nu ik moet zeggen in de spiegel kijken is toch slikken, maar in Leuven hebben ze me gezegd
dat ik me daar nu niet op mag focussen je ziet pas het resultaat na maanden,
alles moet nog ontzwellen en vorm krijgen maar toch  :-\  Katrien is dat zo?

Van mijne buik ben ik dan wel zeer tevreden ik kan nog niet recht staan heb nog vel te kort :-0
Maar dat oh zo lelijk litteken en scheve buik van m'n rugoperatie van in 2006 is weg,
op 0.5cm na!! Dus dat is dan al dik inorde!! Een platte buik nu  ;)

In ieder geval ik ben blij dat ik deze toch wel zware beslissing genomen heb!!!
het is en blijft een emotionele en fysische beslissing!
Maar we komen er bovenop elke dag zal het nu wel beter gaan,
rusten is de boodschap dus we zullen dat maar doen.
Want duizelig en hoofdpijn heb ik toch nog dikwijls dus naar ons lichaam luisteren
dat is de boodschap en dat zullen we dan doen want het is nodig ik voel dat wel

Groetjes, xxx bedankt voor jullie steun
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op november 08, 2012, 13:52:26 pm
Hildeke,

Ja dat is absoluut zo, ik was een beetje pamela anderson hoor net na de operatie.. Ik heb elke week foto's getrokken in het begin, en dan zie je na 3 maand echt al een heel ander beeld, mooier, ze zakken een beetje en krijgen echt de vorm van borsten in plaats van bollen, haha!
O ja, je buik vel tekort!!! Dat ken ik...

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op november 10, 2012, 14:13:05 pm
Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier op het forum en zit met heelwat vragen.
Maar mss eerst mijn voorgeschiedenis :
5 maart 2012 : diagnose borstkanker (mijn gelukkige verjaardag voor 2012)
20 maart 2012 : borstsparende operatie (op de dag van onze 25ste huwelijksverjaardag)
18 april 2012 : borstamputatie
En nadien gelukkig iets beter nieuws, geen chemo, geen bestraling enkel hormoontherapie waar ik wonder boven wonder geen last van heb ! ;D
Ik neem sinds 1 mei novaldex en so far so good, mijn oncoloog zegt dat ik geen bijwerkingen meer zal krijgen omdat ik het toch al zo'n 6 maand inneem, meestal komen de bijwerkingen veel sneller.
Maar het goede nieuws bleef niet duren. Deze week te horen gekregen dat ik drager ben vh BRCA2 gen.
Ik had om genetisch onderzoek gevraagd omdat ik nl nummer 6 in de familie ben met borstkanker en geen 1 van mijn voorgangsters had de behoefte te weten of zij drager was of niet.
Ik heb onmiddellijk aangegeven dat ik het wou weten en nu weet ik het dus.
Concreet voor mij betekent dit dat ik in plaats van 1 reconstructie er nu 2 krijg, want ik wil niet leven met de angst nogmaals borstkanker te krijgen, dus weg "gezonde borst". Operatie staat gepland voor 18 januari 2013. Tijdens dezelfde operatie worden ook mijn eierstokken verwijderd.
Maar nu komt het welke reconstructie ? Eigen weefsel of implantanten ? Heb hier al vanalles gelezen maar blijf twijfelen.
Ik heb geen zin om er weer een tijdje van tussen zijn, heb mijn leven net weer een beetje op de rails en wil dit graag zo houden.
Bijkomend is dat de wonde vd amputatie heel moeilijk genas, het duurde en bleef duren alvorens deze dicht was en het gevolg was het ook veel langer duurde dan normaal om te starten met het bijvullen vd expander.
Stel dat dit nu weer het geval is, dan heb ik een wond aan mij buik en 2 borsten en duurt het mss wel maanden voor alles weer ok is. Ik weet het dat risico loop ik ook met implantaten maar dan heb ik tenminste toch al geen buikwonde. Echt ik weet niet wat te kiezen, eigen weefsel is voor de rest van mijn leven, implanten ? 15 tot 20 jaar ? Mijn nicht heeft implantaten en heeft deze nu al 16 jaar en ze zou het gewoon weer op de manier doen.
Het verwerken vh feit dat ik drager ben, gaat me beter af dan het nemen van deze beslissing.
Alle voor mezelf dan toch, heb het veel en veel moeilijker ben het feit dat mij dochters (19 en 21) mogelijks ook drager zijn, zij worden volgende maand getest, Fingers crossed maar ja die 50% kans blijft he.Hetzelfde geldt voor mijn zussen.
Maar we gaan niet vooruit lopen op de feiten, er is tenslotte nog 50% kans dat ze het allemaal niet hebben !
Wens niemand toe wat ik heb moeten doormaken (en nog steeds doormaak), en ik mag dan nog van geluk spreken dat ik geen chemo en bestraling moest, mijn beste vriendin moest wel door de hele mikmak en die heeft echt afgezien, o zo slecht vd chemo en o zo verbrand vd bestraling. Gelukkig is ze nu al 6 jaar kankervrij.
Wie goeie raad heeft voor mij, laat het aub horen. Volgende week dinsdag heb ik een afspraak bij de platische en de bedoeling dat ik dan laat weten wat ik zal doen.

Alvast bedankt he
Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op november 12, 2012, 19:54:45 pm
Dag Hilde

Heel veel dank voor je antwoord!
Super dat jet bij jou zo goed verlopen is.
Mochten ze me hiervoor 100% garantie kunnen geven, dan deed ik het ook direct maar dat kunnen ze niet he.
Ik heb schrik dat ik bij dat kleine percentage ga horen waarbij het misloopt.
Echt ik weet het gewoon niet, de ene moment denk ik zo en het andere net weer anders.
Zal vannacht weer weinig slaap worden.
Komt er dan nog bij dat ik een vrij intensieve job heb, pas op, een super werkgever vol begrip, dus wil ik deze niet te lang in de steek laten al is dit ondergeschikt aan wat ik wil. Eender welke keuze ik maak, ik krijg de volledige steun van mijn werkgever, dus da's ook al mooi meegenomen.

Wij hopen hier inderdaad ook hard dat de dochters geen drager zijn.
Ze worden in december getest.
Het blijft bang afwachten ook voor mij zussen, zij gaan op 8 jan langs in het uz.
Ja, het is daar megadruk op de dienst genetica !
Ik vind het super voor je dat je dochter geen drager is!!!
Voor jezelf geef je het rapper een plaats dan voor je kinderen he. Al voel ik mij niet echt schuldig maar als ze drager zullen zijn, ben ik wel de oorzaak, maar aan de andere kant, ik heb het blijkbaar ook doorgekregen van mijn moeder en grootmoeder en ik neem hen echt niks kwalijks, niemand heeft dit in de hand.

Ik laat morgen weten wat het uiteindelijk geworden is, om15u30 moet ik er zijn.

Vele grtjes en nogmaals bedankt,
Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op november 15, 2012, 19:06:43 pm
@ Hilde

De beslissing is genomen, ik ga voor de bilaterale reconstructie dmv de diepflap.
Operatie is gepland voor 18 of 23 januari, de excate datum weet ik volgende week.
Samen de platische hebben we alle voor- en nadelen van eigen weefsel en implantanten rustig doorgenomen en zijn tot de conclusie gekomen dat eigen weefsel de beste optie is.
T zal ff zwaar worden maar nadien ben ik er hopelijk voorgoed vanaf.
T zal wel kantje boord worden met mijn buikvet, heb ni echt veel overschot en er moeten 2 stuks gemaakt worden he, maar volgens de pl komt het wel in orde, dus vertrouw ik daar dan maar weer op.
Wou je dit ff laten weten.

Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op november 15, 2012, 19:15:10 pm
Fania,

Ik had hier je bericht al gelezen en ik dacht bij mezelf, hopelijk gaat ze voor eigen weefsel...het is mooier, voelt warm aan en van je buik herstel je snel hoor!
Veel eten, aperitieven met chips, smoefelen...vet kweken, met andere woorden.
Ik heb de operatie al dik een jaar achter de rug en zou nu sebiet weer vertrekken naar het ziekenhuis als ik het moet overdoen.
Ja, het is zwaar, ja ik heb de hel gezien toen ik wakker werd uit narcose (niet iedereen ervaart dat zo) maar een mens vergeet dat ook weer snel.
Ik zie er momenteel heel goed uit en ja dat zeg ik van mezelf, haha!
Twee mooi gelifte borsten, een ultra strakke buik...er mag verdorie wel een voordeel aan zitten hé ;)

Waar laat jij je opereren...stuur me gerust via pb iets hoor als je dat liever hier niet open en bloot (hoe toepasselijk) zet.

Het komt goed...dat zei ik tegen Hildeke ook en je ziet, het is waar.

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op november 16, 2012, 09:41:20 am
Fania,

Fijn je hebt je keuze gemaakt! Die stap is al gezet en dat was voor mij toen ook al een geruststelling,
ik had zoiets van de eerste stap in de juiste richting is gezet!

En inderdaad zoals Katrien zegt vet kweken... Heb ik ook gedaan was vier kilo bij in vijf maand  :P
Heb ik m'n best voor moeten doen hoor, het kwam er zo niet bij als anders.
Heb altijd moeten lijnen  ??? en nu het moest kwam er eerst niks bij  :-\

Het is inderdaad de eerste week zwaar, maar zoals ik al zei ik had erger verwacht het valt mee!
De operatie is van 22/10 geleden en ik moet zeggen litteken op buik is al heel mooi,
daar heb ik ook geen pijn aan of ook niet echt gehad  maar ja iedere persoon ervaart pijn anders.
dat is inderdaad een hele wonde en het trekt.
Mijn buik is  nu mooi plat ik sta nog niet 100% recht maar toch bijna!
Het trekt nog steeds moet nog wat leuren zoals ze zeggen  :P
maar niks forceren eh. Alles op zijn tijd! Je moet natuurlijk naar je lichaam luisteren.
Wat m'n borsten betreft die zijn ook al mooi, ook gelift  :P
al moet ik eerlijk toegeven is de eerste keer in spiegel kijken,
voor mij dan toch effe tja hoe moet ik het zeggen confronterend;
Maar het went en het zoals de verpleegster zei je moet in het begin kijken, nog niet bekijken
want het ziet er week na week anders uit. En ik moet zeggen nu bekijk ik ze al heel goed want je moet natuurlijk smeren om de littekens te versoepelen of hoe zeggen ze dat  ???,
Daarom moeten we ook wachten voor de verdere puntjes op de ii ... :P
Waar ga je? ik ben in uz Leuven geweest. Mag ook via pb als je wil hoor
Groetjes
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op november 16, 2012, 19:47:41 pm
Hey Hilde

Ik word geopereerd in het uz Gent. Heb daar mijn hele kankerbehandeling gehad en ik moet zeggen ik ben super tevreden over de borstkliniek daar! Zij verdienen daar echt een pluim!
Ook over mijn pl chirurg kan ik geen slecht woord zeggen, ik mag vragen wat ik wil zoveel als ik wil, ik krijg iedere keer weer een deftig antwoord, hij neemt echt tijd voor elke patient.
Di 4 dec heb ik de spiraal ct die blijkbaar noodzakelijk is voor de operatie.
En dan heb ik op 18 dec nog een consult bij de pl en dan wordt het aftellen he :)
Voor mij mag het al achter de rug zijn ! K zal nog ff geduld moeten hebben, niet per se om dan weer 2 gelijke borsten te hebben, maar ik wil dat kankerbeest een stap voor blijven, het niet de kans geven weer toe te slaan !! Want de "dreiging" blijft he.
En ondertss zullen we dan ook wel de uitslag krijgen vh genetisch onderzoek van onze dochters. Er staan ons nog spannende tijden te wachten.
Al heb ik wel schrik voor de operatie, het is geen kleinighed maar als ik jou verhaal en dat van Katrien lees dan heb ik het er het volste vertrouwenn in dat alles goed komt, al zou ik eigenlijk een paar kilo's moeten bijkomen want het zal kantje boord worden om 2 borsten te maken van mijn zo goed als onbestaande buikje.
Maar volgens de pl zal het nog net lukken  ;D
Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte van het verloopt van de operatie en mijn herstel.
Hoe meer vrouwen we met dit forum kunnen bereiken hoe beter he

Grtjes en een fijne avond
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op november 20, 2012, 11:15:38 am
Fee,

Heb u nog een persoonlijk bericht gestuurd :D  en dan ook nog een op mailadres ???
want mijne uitleg was te lang  ;D

groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op november 20, 2012, 14:23:42 pm
Hilde,
dank u wel, heb je persoonlijk iets teruggestuurd

Liefs
fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: RH op november 23, 2012, 15:13:53 pm
Hoi,

ik heb eind maart 2011 te horen gekregen dat ik borstkanker had,ben borstsparend geopereerd,chemo gehad,bestralingen,alles er op en er aan.
Heb nu de uitslag gekregen van erfelijkheidsonderzoek,heb het BRCA2 gen.
Er komt nu zoveel op me af! Heb onmiddelijk beslist dat mijn borsten weg moesten +eierstokken,daar twijfel ik niet eens over.
Ben al bij de plastische chirurg geweest en weet nu wat de mogelijkheden zijn.
Ik lees al lang mee hier op het forum en heb deze topic nog eens goed nagelezen,heb er al heel wat aan gehad.
Nu belt mijn man vandaag naar de hospitalisatieverzekering en wat zeggen die,meneer daar komen wij niet in tussen! Mevrouw heeft momenteel twee gezonde borsten en we hebben geen glazen bol,voor ons is er niks aan de hand! Hervalt mevrouw dan betalen we zoals vorige keer wel alles terug. Kunnen jullie dat nu geloven?
Heeft nog iemand hier ervaringen daarmee? Ohja we zijn bij AXA.

groetjes!
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op november 24, 2012, 08:27:57 am
beste allemaal,

Eerst en vooral moet de arts een aanvraag doen bij de advierend geneesheer
VERGEET dat niet!!!!!
Als dat niet is gedaan dan betaald de hospitalisatieverzekering zeker niks terug
indien de adviserend geneesheer de aanvraag doet heb je een waterkansje dat ook de hospitalisatieverzekering zal tussenkomen!

Een collega kreeg zelfs na de reconsructie van een mastectomie
niets terug
enkel en alleen omdat de pc geen aanvraag ingediend had bij de adviserend geneesheer
SCHANDALIG vind ik dit
Dus wees voorbereid wanneer je naar een pc stapt en vraag er hem naar die goedkeuring aan te vragen
want dat is de eerste stp nar terugbetaling!

Sommige pc doen het uit hun zelf anderen moeten het gevraagd worden!

Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: RH op november 24, 2012, 21:34:29 pm
Dank je wel voor je antwoord Fee!

Maakt het uit wie de aanvraag doet,de plastische chirurg of de oncoloog/gynaecoloog?
Ga daar deze week zeker werk van maken!

Liefs,
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op december 24, 2012, 17:32:36 pm
Dag iedereen,

ik ben al aan pag 17 ... en heb ondertussen al veel info ingewonnen....  Katrien (mamavandrie) Ceeke, witte vlinder....  super hoe jullie dit allemaal doorworsteld hebben...
Ik zit echter nog aan beginfase van dit alles. 

Om een lang verhaal kort te maken... mama had borstkanker aan haar 38 en eierstokkanker aan haar 50... en heeft gelukkig steeds door het oog van de naald gekropen.... ondertussen is ook mijn oma op 57-jarige leeftijd en mijn oom op 50- jarige leeftijd gestorven aan kanker.

Op aanraden van de gyneacoloog zijn we gestart met het erfelijkheidsonderzoek... en zoals we vermoedden heeft mijn mama prijs:  BRCA 2 positief....  Mijn verdict volgt op 26 maart...
Ondertussen ben ik al wat info aan het inwinnen... want ben ik positief dan werk ik zeker preventief, eierstokwegname en borstreconstructie....  ik wil niet door die kanker-hel gaan...
Diepflaptechniek zie ik wel zitten... en hoop bij deze dat de bc dan wat meer vet weghaalt dan nodig van de buik... ::).... maar ik zit zo met die tepel in....  kan eigen tepel behouden worden... zijn er mensen waarvan die behouden is... of zijn die gereconstrueerde wel te doen....
Zijn er mensen met ervaringen in Roeselare....  Katrien ik hoorde u alleszins goeie zaken vertellen over Brugge.... brrrrrrrrr zoveel vragen....

Lieve groetjes
Ann
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op december 24, 2012, 22:44:25 pm
OOOOOhhhhhhhh wat lomp van mij...

aan allen een prettige kerst...!!!!!!!!!!!

Was net uit mijn bed... en ben bij de gelukkigen die vannacht mag werken.. en dus... vergeten te wensen...

Hopelijk word ik nu nog niet dement.... :P
 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op december 25, 2012, 08:23:23 am
Zalige kerst!

Ann, ik stuurde je een pers. bericht

Liefs
fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op december 25, 2012, 08:25:43 am
Naar aanloop van mijn reconstructie op 9 april aanstaande
heb ik eens een praktisch vraagske

ik ben op pyama jacht en dacht plots het volgende
als die buik zo gevoelig is
is het dan niet beter een slaapkleed te dragen of hinderd die pyama broek niet echt voor je buik

een stomme vraag hé
maar dacht daar plots aan daar ik nooit een slaapkleed draag
steeds pyama en dus koop ik nu ook weer pyama's!

Dank u wel
liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op december 25, 2012, 10:30:18 am
hoi fee,

inderdaad beter slaapkleedjes
ik nam er ook met knopen van voor
als ze dan naar mijn borst moest kijken, moest ik de knoopjes maar losmaken
en niet altijd uitdoen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op december 25, 2012, 22:57:06 pm
Best ook een slaapkleedje die wat meerekt....

Zo'n zijden pyama, of slaapkleedje is prachtig, maar geeft niets mee bij aan-en uitkleden ...

Liefs
Ann
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op december 26, 2012, 09:24:48 am
slaapkleedje dus, dat wordt aanpassen zunne voor mij!

maar alles voor een confortabel verblijf hé! ;)

liefs
fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op december 27, 2012, 18:22:29 pm
Meisjes...
Koop mooie slaapkleedjes!!!!! En steek een lippenstift in uw zak....het eerste wat ik deed was mascara aan doen, 's morgens, hihihi!!!!!
Brugge heeft schoon plastische doktertjes hoor...

Zonder lachen nu...ik had slaapkleedjes mee  want je hebt al die stomme witte kousen aan en dan nog een pyjama broek daarover kan ik al zeker niet verdragen...

Annebeer, goed dat je nu al info aan het inwinnen bent, een voorbereide vrouw is er 10 waard!

Katrien x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op december 31, 2012, 12:35:26 pm
nog een vraagje aan de dame's die reeds nieuwe boop's hebben
kan je na thuis komst meteen de trappen doen?

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op december 31, 2012, 14:02:31 pm
Dag Fee

Mijn operatie (bilaterale reconstructie dmv diep flap) is op 23 januari.
Mij hebben ze aangeraden om tijdelijk een ziekenhuis beneden te zetten zodat ik geen trappen moet doen en dat bed is zowiezo hoger dan een gewoon bed. Dus mijn bedje is gereserveerd en wordt ma 21/1 geleverd.
Ondertss heb ik ook al nieuwe slaapkleedjes gekocht met knoopjes vooraan, was niet zo evident deze te vinden maar na enig zoekwerk is me dat toch gelukt (bij c en a online). Moest toch een beetje modern zijn he, had geen zin in omaslaapkleedjes.

Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op december 31, 2012, 14:11:03 pm
Moet een ziekenhuisbed zijn en geen ziekenhuis :) zou een beetje moeilijk worden
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op december 31, 2012, 16:52:34 pm
Fania,
'k had al een glimlach opgezet toen ik las dat je een ziekenhuis had gereserveerd

dank voor de tip waar je je slaapkleedjes met knopen vandaan hebt
ben ook op zoek, tot nu toe zonder resultaat
zal eens gaan kijken op de site

heel veel succes hé, het kort nu wel heel snel in hé voor je!
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: keane op december 31, 2012, 16:52:46 pm
Dag Fee,

Ik heb wel onmiddellijk trappen gedaan, bij thuiskomst na mijn operatie.
Had er eigenlijk niet aan gedacht om een slaapplaats beneden te maken.
Ik ben wel altijd heel voorzichtig en rustig de trap opgeklommen. Dat ging wel
zonder noemenswaardige problemen.
Groetjes,

Keane


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op december 31, 2012, 17:56:36 pm
Het kort idd, voor mij mag het nu snel vooruitgaan, niet dat ik zit te springen voor de operatie, maar wil de risico's die ik loop door drager te zijn vh gen voorblijven. Wat ik dit jaar heb meegemaakt, zou ik het liefst niet meer meemaken.
En met de operatie zal het ook wel goedkomen, als ik lees hoe goed Katrien en Hilde het doorstaan hebben, dan moet en zal het bij mij ook zo gaan.

Grtjes, fijne avond en een spetterende start van 2013 !
Fania
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op januari 01, 2013, 10:53:05 am
hey fania,
zo denk ik er nu ook over
maar ik twijfelde lang hoor
in tegenstelling tot jullie kies ik nu voor de recconstructie
daar "jullie gekend" ik een te zware prothese meezeul
later dan nog een borstverkleining andere borst en ik hoop dat ik dan voor ene groot deel
die kanker wat kan op de achtergrond bannen.
Ik kijk in ieder geval uit naar nieuwe kleinere borsten!

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op januari 01, 2013, 11:18:32 am
hoi fania,

bij mij is de operatie ook goed gegaan, weinig pijn
wel héél moe en misselijk een hele tijd, en ik kon niet rechtop lopen vanwege snede buik
ziekenhuisbed heb ik niet gehad, heb ook gewoon trappen gemaakt
alleen met heffen moet je de eerste 6 weken héél voorzichtig mee zijn
kon de eerste 6 weken ook niet veel huishoudelijk werk doen
heb me toen vooraal veel gerust en me laten vertroetelen
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op januari 05, 2013, 17:00:33 pm
Hallo dames,

Sorry idd veel te lang geleden!!
Maar ben lange tijd niet meer op site bezig geweest, moest het even los laten.

Maar allereerst beste wensen voor 2013!!!
Ben nog NIET oma geworden kan voor alle dagen zijn  ;D


Met mij gaat alles prima, m'n genezingsproces verloopt goed!
Wel nog steken en gevoelig maar al bij al oké! Ze zien er mooi uit, mooi van vorm.
Kan wel nog geen ganse dag Bh's verdragen heb er een in de zorgwinkel gehaald,
degene die ze ook geven als je bestralingen krijgt. Van het merk Anita.
Maar in de namiddag heb ik de bh toch al terug uit, trekt en duwt dan gewoon hinderlijk dan.
Maandag moet ik terug naar Leuven op controle en dan weet ik weer meer,
wanneer de tepel reconstructie kan?? de tatoeage erna de puntjes op de i zoals wij zeggen  :P.

@Fania ja idd slaapkleed met knoopjes, ik had ook een ziekenhuisbed voor door de dag te rusten,
want s'avonds ging ik boven slapen. Met de trappen had ik weinig problemen eigelijk!
Je moet natuurlijk wat oppassen in het begin.

Groetjes, Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op januari 05, 2013, 17:23:57 pm
Hey Hilde

Voor jou ook de beste wensen voor 2013, heel veel liefde, geluk en een goede gezondheid !

Gisteren ben ik mijn laatste dag gaan werken, heb nu 14 dagen vrijaf - wou ik zo omdat ik nu ff geen stress en drukte wil zodat ik goed uitgerust kan vertrekken naar het ziekenhuis. Heb een vrij intensieve job en wil me nu ff focussen op mezelf. 1 april ga ik terug aan het werk (als alles goed gaat natuurlijk, maar daar ga ik vanuit), en dal zal ik er weer 200% voor gaan.
En dat komt nu wel heel dichtbij!
Wou dat ik al zover stond als jij, maar volgende maand 5/2 ben ik al terug thuis, is alles achter de rug en kan ik gaan revalideren.
Laat ons weten wanneer je oma bent geworden he.

Grtjes en nog een fijne avond
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op januari 05, 2013, 18:35:27 pm
hoi Fania,

nog een paar weekjes voor je, spannend hé
zal ook blij zijn dat het de 23 ste is, is mijn laatste bestraling dan
goed dat je nu vrij bent van je werk, kan je goed uitgerust naar je operatie
ik wens je alvast prachtige mooie boops toe  ;)
groetjes Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op januari 05, 2013, 21:28:31 pm
Hey Sabine,

We kunnen idd samen aftellen !
Heb geluk dat ik een begripvolle werkgever heb, al vanaf het begin van de diagnose tot nu heb ik echt alle mogelijkheden gekregen om het voor mij zo comfortabel mogelijk te maken. Mijn controles kunnen gewoon tijdens de werkuren zonder daarvoor speciaal verlof te moeten nemen.
En nu ook was het geen probleem om deze 2 weken voor de operatie al thuis te zijn.
Ik besef maar al te goed dat ik in een luxe positie zit, ik weet dat er veel lotjes zijn die veel slechter af zijn.
Maar anderzijds - al zeg ik het zelf ;) ik ben eigenlijk zelden of nooit ziek geweest tot 5 maart toen ik te horen kreeg dat bk had, kreeg het nieuws op ma, di zat ik al in het uz, en op woe was ik weer op post. Heb dit zo gedaan tot de 1 ste operatie, werken en tssdoor alle mogelijke onderzoeken die nodig waren. Ik wou dit echt ook zo, wou gewoon bezig blijven zodat ik mijn zinnen kon verzetten.
En ik hoop nu ook weer zovlug mogelijk aan het werk te kunnen....

Tot gauw, nog veel sterkte met de bestralingen
Grtjes
Fania

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: halmickey op januari 07, 2013, 10:09:37 am
hey lotjes

straks om 14u30 mag ik naar de specialist voor de uitslag van het genetisch onderzoek. Zit al een paar dagen met een klein hartje en vannacht heb ik mezelf inslaap geweend, zo stom vind ik dat, heb er al die maanden geen last van gehad en nu word het steeds moeilijker met de minuut. Gewoon om te horen dat ik drager ben van het gen en het zou hebben doorgegeven aan mijn kinderen.
Kan er hier met niemand over praten ze vinden het allemaal belachelijk en krijg steeds te horen het gaat toch goed nu met jou, maar geen kat die weet wat er zich in ons lichaam afspeelt en nog minder in ons hoofd. Het is al zo een trieste dag voor mij,want mijn mama zou vandaag 78 worden en 33 jaar geleden op haar verjaardag begeleidde ik haar naar haar laatste rustplaats, dus alles komt zowat samen. Ik hoop maar een ding laat het eens goed nieuws zijn vandaag en hebben ze niets gevonden, ik ben al vechten op de wereld gekomen en heb al veel gevochten in mijn leven maar word het nu een beetje moe.
Sorry lotjes ben vandaag een echte huillebak heb ik nog nooit gehad.
Toch voor iedereen een mega steunknuffel

groetjes Christine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op januari 07, 2013, 12:09:02 pm
christine,
je hebt alle redenen neerslachtig te zijn vandaag
ik had me 11 maanden lang voorbereid dat het erfelijk zou zijn
en dan kreeg ik de uitslag, NIET erfelijk
dan pas besefte ik welk een last ik al die maanden met me meegedragen had
ook al had ik me er ingesteld,dacht ik
maar in zo iets kan je je nooit berusten
het is maar in mijn geval als het dan niet erfelijk blijkt te zijn
dat je je kan berusten

ik wens je alle moed toe voor deze namiddag
en hoop nog een klein beetje voor je dat het antwoord positief zal zijn

heel veel sterkte en laat iets weten!
Liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op januari 07, 2013, 13:28:56 pm
hoi Christine,

dikke moedgevene knuffel voor je, ik duim echt dat je niet erfelijk belast bent
kan goed geloven dat je vandaag zo huilerig bent
geen sorry hé, kom hier maar van je afpraten
wij zijn je steunpaaltjs hier
dikke kus
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: halmickey op januari 07, 2013, 16:46:32 pm
hallo fee en Sabine,
 
Ben net terug van het ziekenhuis en eindelijk eens goed nieuws ik ben niet erfelijk belast, ook al is mijn grootmoeder, mijn moeder en haar zus overleden aan borstkanker en hebben ik en mijn zus beiden borstkanker het is gewoon brute pech zei de specialist. Er viel precies 1000 kg van mijn schouders ik heb mijn dochter en kleindochter eens goed geknuffeld en dat deed zo'n deugd de dokter moest ermee lachen. Hij heeft wel gezegd dat mijn dochter tweemaal meer kans heeft op bk dan iemand anders door de voorgeschiedenis en zij zich vanaf nu extra moet laten opvolgen ze is 31 en daar kunnen we mee leven. Voor de kleindochter is er geen probleem,zolang mijn dochter van die rotziekte gespaard blijft.
bedankt voor jullie bemoedigende woorden en ik kan nu weer even verder uitkijken naar mijn volgende controle op 24 januari

groetjes en dikke kussen voor jullie allemaal
en het kaarsje dat ik vanmorgen aanstak voor al die engelen die er niet meer zijn en die ons steunen van daar boven of van waar dan ook laat ik nog branden tot ik onder de wol kruip want ik ben er vast van overtuigd dat het ook heeft geholpen.

liefs Christine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op januari 07, 2013, 18:28:30 pm
hoi Christine,

jippieeeeeeeeeee wat een goed nieuws
mijn duimen hebben ook gedraaid hier hoor, ben zo blij voor jou
alvast succes voor je controle deze maand
ik moet 26 februari gaan
groetjes en dikke knuffel
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op januari 07, 2013, 19:11:37 pm
Christine,

ben zo happy voor je
bij mij was het net hetzelfde, alsof 1000kg van je schouders valt
je kan je niet inbeelden met welk een last je al die maanden rondloopt tot je het goede nieuws krijgt hé
dan pas besef je wat dat afwachten van die resultaten met je doet hé!

ben superblij voor je

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op januari 07, 2013, 20:36:31 pm
Hey Christine,

Supergoe nieuws !
Ik weet wat het is omin het ongewisse te zitten, 6 nov 2012 was voor mij d-day, ik heb dan de uitslag gekregen vh genetisch onderzoek.
Ikzelf ben drager van het BRCA2 gen en begin maart weten we of onze dochters drager zijn.  Ik hoop zo dat zij gespaard blijven.
23 januari word ik geopereerd, bilaterale borstreconstructie via diep flap. Ik heb 5 maart 2012 de diagnose bk gekregen. Ook mijn eierstokken worden verwijderd.

Je zal vannacht supergoe slapen :)
Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: halmickey op januari 08, 2013, 09:18:58 am
hey Fania,

Spijtig te horen dat jij wel drager bent van het BRCA gen en ik hoop uit de grond van mijn hart dat je dochters ervan gespaard blijven. Ik kreeg de diagnose bk op 19 januari 2012 en werd borstbesparend geopereerd op 7 februari 2012. Sinds 20 december 2012 is mijn resterende eierstok verwijderd, ik werd om 8u geopereerd en op 21 december 2012 om 12u was ik al ripedepie uit het ziekenhuis, de dokter zei mij, je mag vandaag naar huis, maar lliever morgen en aangezien ik enkel moest rusten kon ik dat evengoed thuis doen.
Na een vijftal dagen goed opletten wat ik deed ging het al flink wat beter en op 28 december werden de draadjes verwijderd en twee dagen later was ik weer de oude enkel met zware dingen heffen moet ik nog wat opletten. De dokter zei mij bij mijn ontslag nog: hoe jij zo vlug recupereert ik weet het niet ,ik heb hier vrouwen die na drie dagen nog bijna niet uit bed komen. Mijn antwoord was simpel als je alleen bent moet je vooruit en niet omkijken, ik ben geen kakeboeleke en kan tegen een stootje en waar een wil is, is een weg, vrouwen die onze weg al zijn bewandeld weten wat vechten is en laten zich niet zo gemakkelijk klein krijgen.
Ik duim voor jou op 23 januari dat alles naar wens mag verlopen en zal die dag zeker een kaarsje aansteken.

dikke knuffel
Christine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op januari 17, 2013, 12:41:56 pm
Hey,

hallo iedereen eindelijk goed nieuws!!!
het is zover ik ben OMAAAAAAAAA!!!

Héhé de kleine heeft op zich laten wachten!
Tien dagen later dan voorzien, maar het is een prachtig ventje  ;D

14/01/2013
VINCE is de naam!
3,910kg en 52 cm
Met de mama, m'n dochter gaat alles prima!!!!

Groetjes van een fiere oma!!



Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op januari 17, 2013, 16:10:18 pm
Super... proficiat OMA.. ;D ;D

Zo klein
zo bijzonder
zo fijn
dat wonder
Oma zijn of mogen worden is een feest apart
zo'n klein wondertje nestelt zich gelijk in je hart
dat gevoel is niet te benoemen
laat de verliefde vlinders voor je kleine ventje maar lekker in je lijf zoemen

Geniet er maar zoveel mogelijk van!
 :-* Jet

 

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op januari 17, 2013, 16:12:03 pm
Dank u wel Jet  ;D
Je bent een schat  :-* :-* :-*
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op januari 17, 2013, 16:20:06 pm
Ha, ha...  dank je wel..

Dat gevoel is mij vertrouwd
er zijn 7 kleinkinderen waar ik super veel van houd..
Dat geluk is speciaal
helaas niet voor iedereen.. mogelijk maar dat is een ander verhaal
vreugde en verdriet
beiden doen ze je wat... niemand weet van te voren wat het leven je brengt of bied!!
gezondheid is daarin een groot goed
lieve mensen..waar nodig wens ik je veel moed!
Blijf dromen
en laat die als mogelijk is dan ook maar uitkomen!

Jet
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op januari 18, 2013, 13:01:14 pm
@hilde, dikke dikke proficiat en geniet maar van die kleine man, ze worden zo snel groot hé!

@fania,
als ik je niet meer hoor heel veel succes komende weken
laat snel iets van je horen hé
liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op januari 19, 2013, 15:03:10 pm
Hey Fee,

Mercikes voor je berichtje.
Heb net mijn valiesje gemaakt.
Alles staat klaar om dinsdag naar het uz te vertrekken. Moet er zijn om 17u.
T begint nu stilaan wel te "kriebelen", dat het nu maar rap woensdagmorgend is...
Ik hou je in ieder geval op de hoogte want na mij kom jij aan de beurt he.

@ Hilde, Katrien, Sabine, zoals afgesproken hou ik jullie op de hoogte vh verloop.
Ik neem mijn ipad mee dus van zodra het gaat, kom ik wel ff online.

Grtjes en tot binnenkort,
Fania
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op januari 20, 2013, 13:42:33 pm
@ Fania,

Veel succes de volgende dagen en weken, je weet je mag me altijd sturen of bellen.
Ik denk aan jou de volgende dagen, ik hoop dat bij jou ook alles vlot mag verlopen.
Maar geloof me de artsen weten wat ze doen!!!

Dikke knuffel  :-* :-* :-*
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op januari 20, 2013, 14:39:07 pm
veel succes Fania
ik denk ook veel aan jou
groetjes en laat je maar goed verwennen
Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op januari 20, 2013, 18:15:47 pm
Lieve lotjes,

Heel veel dank voor de lieve berichtjes !!!
Hoe doet me echt veel deugd, ik ben normaal gezien een vrij koel/hard type, alle dat zegt iedereen die me goed kent, ik ben idd recht door zee en een doorzetter maar momenteel heb ik maar een klein hartje ! Als ik eraan denk dat ik volgende week deze tijd aan mijn bed gekluisterd lig...maar anderszijds, da verdomde kankerbeest krijgt bij mij geen nieuwe kans, dus we gaan ervoor !!!

@ Hilde, geniet van je kleinzoon, @ Sabine, het einde komt in zicht, nog 3 te gaan en je bent ervan af !
@ alle lotjes die ik mss vergeten ben te vernoemen, dank voor jullie steun !!!

Dikke knuffel,
Fania
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op januari 26, 2013, 16:29:06 pm
Meisjes

Lang geleden dat ik hier nog was...bewust in feite...ik wou ontsnappen ...;-)
Het zit er aan te komen en heb het nu zwaarder dan vorig jaar...IK MIS MIJN MAMA!!!!!!
Ze is nu bijna 2 jaar dood (9/2) en terwijl ik dit typ stromen de tranen...
Verd*mme...toch...rotkanker!

Maar goed, even diep ademen....Fania, heb net je mailtje gelezen en antworodje gezonden...ben zo  blij dat het goed is met je!!!!
Hilke (Hilde) ook jouw mail gelezen deze week maar vergeten te antwoorden, bedenk ik me nu...Shame on me...Proficiat met Vince!!!!

Met mij gaat het (buiten het gemis aan mama en alle herinneringen aan 2 jaar geleden) vrij goed...eind december viel er plots een job uit de lucht, er werd mij een job aangeboden als een cadeau met een strik rond en dus ben  ik na 3 jaar thuismama weer parttime aan de slag en ik doe het echt graag.
Uren zijn ideaal, ik begin pas als de school al begonnen is en ik ben klaar voor de school uit is en thuis op woensdag en in het weekend.
Een mooie job dus!

Ik ben superblij dat ik met dit topic te beginnen toch al heel wat vrouwen gerust heb kunnen stellen...heb je al eens gezien hoe vaak dit topic"BRCA2 en wat ik ermee ga doen.." gelezen is???
Onwaarschijnlijk gewoon!
En dus een applaus voor onszelf, voor iedereen die hierop informatie verstrekt zonder er doekjes om te winden.

Ik beloof af en toe wat meer langs te komen...als het verdriet voor mama misschien weer wat wegsmelt zoals de dooi die begint door te zetten.

Hou moed meisjes...
Twee warme borsten en een platte buik maken je dag toch goed, nietwaar  ::) ;D
Katrien xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Hope55555 op maart 28, 2013, 15:44:55 pm
dag mama van drie, hier mama van ééntje een zoontje
ik heb gisteren het nieuws gehad dat ik net als mijn mama ook BRCA2 drager ben
ik ben vandaag nog in shock eigenlijk, verdwaasd
ik kan op weinig begrip rekenen op mijn werk
het is me wat veel momenteel , mijn mama heeft eierstokkanker,
ik haat ze te moeten afzien, mijn mama is mijn alles
maar intussen ben ik ook mama geworden en het doet me pijn te weten dat mijn zoontje ook drager kan zijn
ik wil nog een tweede kindje maar hoe of wat? op natuurlijke manier en het risico lopen of via IVF en hormonen krijgen en ook zelf het risico lopen
dan is er de operatie volledige borstverwijdering en reconstructie in één en beetje later dan eierstokken en eileiders? pft
ik ben momenteel 35 jaar en wordt opgevolgd in Leuven, ik had graag je verslag van jouw operatie gelezen en hoe het meegevallen is.
dank je
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op maart 28, 2013, 16:51:34 pm
Dag Hope55555

Las net je berichtje.
Ikzelf heb bk gehad en ben drager van BRCA2.
Eind januari heb ik mijn operatie gehad, reconstructie rechts, preventief links en verwijdering eierstokken.
Je moet mijn verhaal maar eens lezen onder de topic Fania.
Mijn zus weet ondertss dat zij ook drager en en eind april weten we de uitslag van onze dochters (21 en 19j)
Mijn zus laat op 15/5 haar eierstokken verwijderen, met haar borsten wil ze nog even wachten. Deze zijn momenteel nog clean, ze zal zich iedere 6 maand laten screenen.

Mocht je nog vragen hebben, mag je gerust contacteren.
Je kan dit via een pb of via facebook (fania dewyn)

Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op maart 29, 2013, 04:58:44 am
Hallo iedereen,

Ook al een tijdje geleden dat ik hier actief was..; Dinsdag 26 maart heb ik het verdict gekregen, net als mijn mama ben ik brca2  positief.

Ondertussen ben ik vandaag al bij de gyneacologe geweest en mogen op 5 april reeds de eierstokken en eileiders via laparascopie verwijderd worden...

Voor consult pc moet ik wachten tot 18 april... tegen dan ben ik al wat hersteld van "fase 1"
Fase 2 wordt dan borstamputatie en reconstructie....

wordt vervolgd...
lieve groetjes
Ann
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op maart 29, 2013, 08:07:12 am
lieve allemaal,
wat we hier allemaal van elkaar te lezen krijgen
bewijst nog maar eens welke sterke vrouwen we allemaal zijn hé!

aan iedereen die één of andere operatie voor de boeg hebben, iedereen die nog twijfelt wat ze nu gaan beslissen,
iedereen die herstellende is van operatie en/of van de kanker
heel veel moed toegewenst

na deze week zal ik misschien een tijdje niet aktief zijn hier
door mijn eigen recontrsuctie
maar zodra ik de mogelijkheid heb laat ik jullie hier weten hoe alles verlopen is

vele vele lieve groeten
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op maart 29, 2013, 08:48:25 am
Hallo Fee,

Ik heb nu ook jouw verhalen gelezen en ook jij bent zoals de meeste hier op dit forum een uitzonderlijke straffe madam !
Ik zal zeker voor je duimen volgende week, dat zal allemaal wel goed verlopen.
Tot binnenkort (ook op facebook :) )
groetjes,
Veronique
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op maart 29, 2013, 12:50:55 pm
 ;)

thanks

Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op maart 29, 2013, 13:58:12 pm
Dag Ann

Ik weet hoe je je voelt. Precies of je hele leefwereld valt ineen.
Ik weet sinds 6/11/2012 dat ik drager ben.
Omdat ik al bk heb gehad en een reconstructie moest krijgen, heb ik op 23/1 een bilaterale reconstructie gehad via diepflap ( je kan mijn verhaal lezen onder de topic fania)
Meteen zijn ook mijn eierstokken verwijderd, ben 47 dus een kinderwens was er niet meer.

Enerzijds is het zwaar te weten dat je drager bent, maar anderzijds, zie het als een "geschenk", in die zin, je bent verwittigd dat je kanker kan krijgen, je kan dus preventief aktie ondernemen.
Had ik het geweten, dan had ik hoogstwaarschijnlijk geen bk gekregen, had me direct preventief laten opereren.
Pas op zo'n operatie is niet niks, best wel zwaar, ik had dan nog de pech van heel wat complicaties maar op het einde vd rit is er maar een ding dat telt, die kankerdreiging wegnemen.
Akkoord, ik zal er nooit meer uitzien zoals ervoor, maar ik LEEF en dat is voor mij het allerbelangrijkste!
6 mei heb ik weer een operatie - prothese die geplaatst is bij het wegnemen vd linkerflap moet eruit wegens te groot. Ik ga een lipo krijgen, vet wordt dan ingespoten in mijn borst en als alles ontzwollen is en op zijn plaats zit, zal bekeken worden of er eventueel een kleine prothese dient bijgeplaatst worden.
En hopelijk komt dan stilaan het einde in zicht, dan nog de tepelreconstructie en tattoo maar dan zijn geen zware ingrepen, gebeurd zelfs onder lokale verdoving.

Hoop dat ik je een beetje kunnenhelpen heb. Wil je niet afschrikken met mijn verhaal vn mijn reconstructie maar uit ervaring weet ik dat er in de ziekenhuizen heel weinig of niet over een eventuele mislukking gesproken wordt en dat vind ik jammer, akkoord het is maar 2% maar je zal maar pech hebben.
Maar dit alles weegt niet op tegen de gerustelling die je krijgt dat de kankerdreiging weg is!

Mocht je nog vragen hebben, laat niet na om mij te contacteren,
Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op maart 29, 2013, 15:08:50 pm
Hoi Ann,

zal vast héél zwaar voor je zijn nu
ik wil je veel sterkte toewensen, zware beslissingen die je nu moet nemen
hoop dat de operaties wat gaat meevallen
kom hier maar op tijd van je afpraten
wij steunen, leven met je mee en vangen je hier wel op
dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op maart 29, 2013, 20:21:44 pm
Hallo Ann,

Ik wens je ook het allerbeste toe voor the big day op 5 april, ik duim alvast voor jou,
geniet nog van de dagen die nu komen en veel moed en sterkte het komt wel goed hoor !

Lieve knuffel,
Veronique
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op maart 29, 2013, 23:44:37 pm
Bedankt lieve allemaal voor de steunende woorden...

Momenteel zie ik alles redelijk goed zitten... mijn partner heeft er denk ik, momenteel meer moeite mee dan ikzelf...
Zijn er nog mensen in dit geval?

dikke zoen aan allen!
Ann
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 01, 2013, 10:54:47 am
Annebeer en Hope....

Veel moed, maar uiteindelijk zal het ook zichzelf uitwijzen wat je moet beslissen...ik heb nooit getwijfeld en jà, de operatie is zwaar en jà, het is niet altijd makkelijk...maar als ik er nu op terug kijk...ik doe het direct opnieuw en ik ben er een sterkere vrouw door geworden. Ik kan nog meer aan in mijn leven. En ik pluk de dag, Big time!
O ja, we kunnen onszelf verliezen in angst en "wat als..."??? Maar wees eerlijk, kijk in de spiegel en bedenk wat je wil met je leven...
De angst om kanker (opnieuw) te krijgen of de rust in je hoofd en je teller op o...minder kans dan een doorsnee vrouw op borstkanker...met 2 "nep" borsten en een grote ritssluiting  ;) op je buik is het leven even mooi hoor....zo niet mooier.

En misschien wat hard wat ik nu ga zeggen...maar je partner moet er zijn voor je...die moet zichzelf niet te veel verliezen in "hoe moeilijk het is voor hem"
Dat hij zich dan maar voorstelt hoe moeilijk het zou zijn om aan je bed te zitten als je palliatief ziek bent...de weinige keren dat ik mezelf al eens zou verliezen in wat zelf medelijden zegt mijn man direct..."stop Katrien, we zitten hier, je leeft en je bent kern gezond...als je het niet gedaan had, was je misschien al ziek en zat je hier nu met een pruik of een sjaaltje..."

Katrien x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 01, 2013, 11:41:35 am
Hey Katrien,

Lang geleden !
Hoe ist ermee ?

Ik sluit me volledig aan met datgene wat je geschreven hebt!
Je kon het niet beter verwoorden.

Dikke knuffel
Fania
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 01, 2013, 13:04:33 pm
Héél goed Fania! Ik kom hier minder, druk met werk en kinders... ;)
Maar dat wil niet zeggen dat ik jullie vergeten ben!

Katrien x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 02, 2013, 09:06:32 am
Katrien,
idd blij je hier nog eens te horen
jij hebt die topic maar op poten gezet hé zeg!

ik twijfelde lang voor de reconstructie maar ben nu o zo blij dat ik het ga laten doen
eigenlijk en ik kan dat hier wel eens kwijt hé
kijk ik er nu enorm naar uit

ik had nog nooit mooie borsten
veel te groot "H " cup
en in feite dank zei de reconstructie beloofd de pc me nu een C cup te geven
daar droom ik al gans mijn leven van

en als toemaatje een platte buik, na mijn zwangerschap van ons jongste en nu toch al 15 jaar geleden
had ik die ook nooit meer

ik zou dat aan "anderen" niet durven zeggen
die begrijpen dat eigenlijk niet hé zeg

maar ik kijk er zo naar uit eindelijk die borsten te zullen krijgen waar ik al
al die jaren van droom!

mijn ventje zal een maand van thuis uit zijn werk doen
hij zal wel moeten werken maar hij zal thuis zijn
kan lekker koken voor me
en als ik hem nodig heb hoef ik niet te wachten tot hij thuis komt

ik kijk er ook zo naar uit dat wij eens een maand samen thuis zullen zijn!

je zou beginnen denken alleen maar voordelen hé!;-)
ik besef dat het zwaar kan worden
maar in feite wil ik er niet aan denken
en ga ik er van uit dat alles prima zal verlopen!

@annebeer , succes hé vrijdag en we horen elkaar dan wel hé!
'k vind het zo jammer dat ik niet meer kan langs komen voor ik geopereerd word
ik heb enkel de zondag nog vrij maar dat is nu ook niet echt een dag om je te komen bezoeken hé
en mijn ventje en jongste dochter zullen maar al te blij zijn dat ik nog een dagje bij hen ben hé

vandaag ga ik nog een keertje met beide dochters naar zee
nog een keertje samen zijn zonder anderen erbij!
want kan me wel voor stellen dat het dan een tijdje zal duren eer ik daar zin in zal hebben hé
zeker dan nog met die tweede operatie in zicht ....

allen een prettige dinsdag toegewenst en geniet waar kan van het zonnetje hé
hier schijnt die heel mooi hoor nu!

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Sara1967 op april 02, 2013, 10:50:17 am
Hallo Fee,

geniet van harte van je dagje aan zee met je dochters !!!!!

Ja, het is hier ook mooi weer, van achter de venster, maar buiten toch maar koudjes hoor.
Duffel je maar warmpjes in !

Ik wens je een heel fijne dag !! xx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 02, 2013, 11:05:09 am
Hallo,


Ben terug van ons weekje Tunesïe van gisteren en zoals beloofd,
heb de zon meegenomen en hier vrij gelaten vanuit m'n valies  ;D

@Fee, geniet van de zon zee en je dochters ....
@Fania, we bellen deze week nog wat lees ik hier weer allemaal ??
@Katrien, blij dat alles prima gaat met u!!!
@Ann en hope, ik hoop dat we jullie kunnen steunen en helpen hier als je vragen hebt shoot!!! :-\

Nu komt de reconstrutie van de tepels weer korter bij 15/04 t'zal rap zijn  :P



groetjes,
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 02, 2013, 19:14:39 pm
hey dames,
ik heb genoten hoor vannamiddag
het was echt prachtig aan zee
we zijn wel de duinen in gegaan en echt waar
bij momenten hadden we zelfs onze jas te veel aan

ben heel moe nu, heb nek-rug en heuppijnen
maar ben zo blij dat ik nog een keertje voor de reconstructie met m'n dochters op stap ben gegaan
we hadden er alle drie een kleurtje van!

nu op naar morgen
laatste check up bij de huisarts ter voorbereiding van de ingreep
ECG, bloedafname ...
en de namiddag al weer een uitstap!

met enkele lotgenoten uit mijn streek gaan we Brugge bezoeken
woon amper op 20 km van Brugge en heb die stad nog nooit bezocht
een paar kwamen op het idee dit eens samen te doen
e wel ik kijk er ook naar uit

de wandelingen zijn aangepast aan ons allen
dus zal het op het gemak zijn , we doen ook een boottochtje, kijk er ook naar uit!

en zo kort het in hé

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 02, 2013, 19:32:12 pm
Fee, wanneer is de operatie nu?

Katrienx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 02, 2013, 19:47:45 pm
hey Katrien,
dinsdag aanstaande = 9/4

fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Hope55555 op april 04, 2013, 11:50:55 am
bedankt aan iedereen voor de lieve woorden en ja ik heb wat vraagjes

ben tijdje niet gekomen omdat ik er wat door zat, mijn zoontje van vijf maand is ook ziek geweest en daarna ikzelf en mijn lieve  partner B
ik ben enorm angstig voor die vieze beesten in mij, volgend onderzoek is in Leuven begin augustus, echo, mammo, MR, gyn echo
borsten worden aangeraden om voor 40ste te verwijderen, eierstokken en eileiders voor 47 en dan heb ik nog een kinderwens eerst
ik ben momenteel 34 word er 35, en ben afkomstig uit Okegem bij Ninove zijn er mensen van in deze streek?

wie van jullie is behandeld in UZ Leuven en bij welke chirurgen voor de preventie borstoperatie en reconstructie?
hoe hebben jullie dit praktisch geregeld met de hospitalisatieverzekering? wat moet ik praktisch doen?
wat was de wachtlijst voor jullie operatie?
ik ben nog nooit geopereerd geweest. het is een operatie van één dag. hoe zit het met de pijn? en wat kan je doen als je thuis bent?
na hoeveel dagen mag je ziekenhuis verlaten en wat is de recuperatietijd na de operatie?
zijn er praktische tips voor na de operatie? (kledij, en dergelijke?)


ik wil nog een tweede kindje. Prof Legius genetica van Leuven heeft brief geschreven naar UZ Jette VUB Prof Bonduelle om een afspraak ivm IVF te maken. ik ben gewoon bang dat die inspuitingen met hormonen mijn risico nog verhogen qua borsten, ben ik dan niet beter om éérst mijn borsten te laten verwijderen en dan pas met IVF te beginnen (gezien IVF ook wachtlijsten heeft) ?
wat is de kostprijs van de operatie?
een hele boterham,
dank je voor de reacties An
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 04, 2013, 12:24:37 pm
Dag An

Ik ben in behandeling in het uz Gent.
Daar raden ze aan de eierstokken te verwijderen tss de 35 en 40 en de borsten rond je 40ste.
Wat de hospitalisatieverzekering betreft, de ene betaalt geen preventieve operaties de andere wel. Je zal eens moeten horen bij je verzekering.
De kostprijs van de operatie zou zo rond de 30.000 euro liggen maar geen paniek dat moet je uiteraard niet zelf betalen! Heb dit ook van horen zeggen, heb geen fakturen gezien.
Ikzelf heb een voorschot moeten betalen van 3500 euro wat ik terug krijg via de hospitalisatieverzekering.
In Gent is er geen echte wachtlijst, binnen de 2 maand word je daar geholpen.
Als alles goed gaat valt de pijn echt goed mee, na de 3de dag nam ik zelfs zo goed als geen pijnmedicatie meer.
De 1ste 2 dagen na de operatie zijn de zwaarste, er wordt van je verwacht dat je bed komt en dat is niet altijd evident. Ik had voor de complicaties totaal geen last van mijn borsten, enkel van mijn buik, temeer omdat ze bij mij nog een laagje dieper moesten gaan om mijn eierstokken te verwijderen.
Maar alles bij mekaar valt het allemaal nog goed mee, hangt natuurlijk ook af van je pijngrens. Voor mijn borstkanker was ik ook nog nooit geopereerd...
Wat je kledij betreft, je kan gewoon alles dragen als ervoor. Enkel de beugelbh wordt voor een tijdje verbannen. In Gent vragen ze je om een tot 8 weken na de operatie een goede sportbh te dragen, en in Leuven raden ze dan aan om geen bh te dragen, hangt af van ziekenhuis tot ziekenhuis.
Wat de hormoonbehandeling betreft voor IVF, daar kan ik je niet bij helpen.
Wanneer je thuiskomt uit het ziekenhuis, kan je best huishoudelijke hulp voorzien want je kan niet veel zelf de 1ste weken. Maar iedere dag gaat het een beetje beter.
Normaal gezien ging ik 1/4 terug opstarten met werken, operatie was 23/1 en dat was perfect haalbaar geweest.
Nu ga ik normaal gezien terug starten 1/7, door de complicaties moet ik nog een paar nabehandelingen hebben.
Maar toch zou ik het direct opnieuw doen, de innerlijke rust die je krijgt door te weten dat de kankerdreiging weg is, is enorm en doet mij de rest vergeten. Het is het waard.

Zo hopelijk weet je hiermee weeral iets meer, heb je nog vragen dan weet je ons te vinden he.

Grtjes
Fania

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 04, 2013, 12:39:04 pm
Hey Ann,

Dat zijn inderdaad een hele resum vragen maar geloof me die hadden we allemaal!!!

Ikzelf ben ook in UZ Leuven geweest Bij Prof Legius ik was toen 43 jaar weet van oktober 2011 dat ik drager ben van Brca1-gen.
Verdere onderzoeken heb ik laten doen door Prof Amant Gyneacoloog en Prof Vandevoort Plast chirurg voor reconstructie.
Heb in december 2011 toen preventief m'n eierstokken en baarmoeder laten verwijderen,
met als gevolg onmiddellijk de menopauze ingedoken, maar nu is alles onder controle met hormonen.

Hospitalisatie verzekering als je al een hebt, ik had toen gewoon papieren van Prof Legius erbij gedaan,
daar staat op dat ze aanraden om een preventieve operatie te laten doen.
Heb gewoon gevraagd of ik de terugbetaling kreeg en heb een bevestiging op papier gehad.
Je moet eerst wel het voorschot zelf betalen, (3000 euro) ik toch en na de operatie en afrekening van het ziekenhuis,
heb ik alles netjes terug gestort gekregen.
Ik heb in mei 2012 besloten om m'n borsten preventief te laten verwijderen en de operatie is gebeurd op 15 oktober 2012.

Heb een bilaterale mastectomie laten doen gevolgd door een bilaterale autologe borstreconstructie d.M.V diep/flap,
of in onze woorden wegnemen van de beide borsten en reconstructie met buikvet
Het is een zware operatie je moet het niet onderschatten, zeker niet maar al bij al gaat het wel hoor,
Heb een zware rugoperatie gehad en die was erger qua revalidatie  ;)
Hier op dit forum vind je nog verschillende lotjes

Hoop dat ik je wat verder heb kunnen helpen als je nog vragen hebt....

Groetjes Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op april 04, 2013, 16:55:49 pm
Bedankt allemaal voor de lieve moed en raadgevingen...
Ik lees ze allemaal, maar ben momenteel niet echt schitterend om iedereen persoonlijk te antwoorden... of om een hart onder de riem te steken naar jullie toe..; want niemand hier heeft het erg gemakkelijk...
Mijne big day.... is uitgesteld...  naar 3 mei...

Ik heb namelijk voor mijn Pasen een longontsteking gekregen... en ik loop nog zo mottig of dat ik groot ben van de koorts, pijnen, hoesten... en noem maar op...

ALs ik wat beter ben , beloof ik jullie persoonlijk aan te spreken...
lieve groetjes
Ann(ebeer)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op april 04, 2013, 17:19:27 pm
Hallo,
Lees net dat "the big day" uitgesteld is, maar het is beter zo hé dan kan je op je gemak herstellen van de longontsteking.
Rust je maar goed uit en laat je eens goed verwennen, good luck alvast voor 3 mei !
Groetjes,
Veronique
 
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 04, 2013, 21:16:52 pm
Een tip...DKV werkt echt met 2 maten en 2 gewichten...ik heb dus het voorschot van 4000 euro zelf betaald en niet terug gekregen van de verzekering, en ik moest ook op een kamer van 2 liggen want alleen werd ook niet vergoed...dan lees ik dat Fania wel het voorschot terug kreeg!!! Jij bent ook bij dkv hé...en ik heb nochtans de zwaarste polis hoor...!!
Gangsters zijn het...ze gingen me niks terug betalen want "ik was niet ziek"!!!!
Toen ik dreigde met pers en tv mocht ik toch al in een kamer van 2 om me laten opereren.

Schurken...
Ik word al weer pissed als ik er aan denk.
Misschien moet ik toch nog eens in de pen klimmen naar de gazetten, grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!

@DKV    : DIEVEN !!!

Katrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 05, 2013, 08:38:12 am
Hey Katrien,

Ik begrijp je helemaal !!!
Ze maken dus gewoon het onderscheid tss al kanker hebben (gehad hebben) of preventief.
Preventief is voor hen blijkbaar esthetisch !! En dat betalen ze idd niet terug.
Ik vrees dat je er niks aan zal kunnen veranderen.
Voor ik wist of ik het terug kreeg of niet, heb ik het erover gehad met een bevriende advocaat en hij zei, mocht je het niet terugkrijgen dan sta je heel zwak in je schoenen, hun voorwaarden zijn opgemaakt door de besten en echt waterdicht.
Ze betalen blijkbaar liever een hele behandeling - die veel en veel duurder is - ipv een preventieve operatie waarbij ze er in 1 keer vanaf zijn.

Vind het wel vervelend naar jou toe, ikke wel en jij niet, voel me hier echt ambetant :(

Grtjes
Fania
x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 05, 2013, 10:08:12 am
Hey Katrien, Fania

Ik denk niet dat het verschil is preventief of niet.
Mijn nicht heeft ook DKV en heeft borstkanker gehad en niks terug gekregen.
Is ondertussen wel dik vier jaar geleden maar toch!!

Misschien is het juist omdat het nu nogal veel in de media gekomen is dat ze NU wel terug betalen?
In ieder geval ik had ook DKV maar met veranderen van werk is het KBC-hospitalisatieverzekering geworden,
gelukkig maar zo te zien, heb alles netjes terug gekregen en mijn operatie was preventief!
Bij mij was ook wel de voorwaarde dat ik op een kamer van twee moest liggen.
Nu ik heb maar twee nachten iemand bij me gehad, dag van opname en de dag van operatie,
maar dan lig je zelf op intensieve, dus had eigenlijk ook een kamer alleen uiteindelijk.  ;)

Het is in ieder geval NIET EERLIJK dat ze met twee maten en gewichten werken!!!
Groetjes
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 05, 2013, 13:25:11 pm
Hey Katrien en Hilde,

Hilde, das wel raar van je nicht, ik heb al van dag 1 vd diagnose alles teruggekregen van DKV. Ik heb wel de meest uitgebreide polis die ze hebben....
Had ook de toestemming omop een kamer alleen te liggen.
Voor de operatie heb ik DKV alles laten bevestigen via mail zodat er nadien geen discussie kon zijn.

Mij hebben ze gezegd dat de terugbetaling te maken heeft met :
Preventief of niet
De nomisclatuurnummers die vermeld worden op de faktuur, en dit is dan de verantwoordelijkheid van de pc.
Als er nummers gebruikt worden die buiten het algemeen reglement vallen vh ziekenhuis, dan wordt dat aanzien als een ander soort erelonen en die betalen ze dan niet terug.

Blijkbaar heeft de mijne het helemaal goed gedaan, t is in ieder geval nen hele boterham om alles geregeld te krijgen. Vind dit niet kunnen, precies of we vragen ernaar om bk te krijgen en drager te zijn van BRCA1 of BRCA2.

Maar t is en blijft niet eerlijk, iedereen zou dezelfde rechten moeten hebben.

Grtjes
Fania
x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 05, 2013, 13:59:19 pm
eerlijk is het zeker niet,

ik heb ook de meest uitgebreide polis bij DKV
kamer alleen ben ik zeker dat ze zullen betalen bij mijn nakende reconstructie
maar ik wou ook zekerheid
van de terugbetaling van de reconstructie en bij mij is er niks preventiefs aan

ik laat een reconstructie doen alleen maar om dat mijn prothese me enorme lasten bezorgd
een pure noodzaak voor mij

ik kreeg een heel onaangename telefoon
dat ze esthetische ingrepen niet terugbetalen!

ik zei meneer dit is niet esthetisch van mij
hij vroeg "laat je een nieuwe borst maken of niet"
ja natuurlijk uit noodzaakzei ik
wel mevrouw zei hij nog eens dan is het esthetisch

ik ontplofte en vroeg hem of hij denkt dat het zo leuk is mijn werk niet meer te kunnen doen naar behoren
door die mastectomie en of hij al ooit eens heeft te maken gehad met kanker!

Waarop meneer doodleuk antwoorde dat er met mij niet te praten viel en neerlegde
RAZEND was ik

ik belde mijn verzekeraar op en die gaven me de raad geen telefoons meer te beantwoorden van DKV zelf, alles te doen via de makelaar
maar ondertussen sta ik even ver als van te voor
ik weet niet of ik het voorschot die ik moest betalen en die volledig wettelijk is
zal terugkrijgen
de pc gaf me de nomenclatuurnrs die ze zullen gebruiken en ik liet ze nakijken
die zijn volledig wettelijk aan mijn operatie die ik zal hebben

Maar ik moet afwachten
in ieder geval ik ben niet van plan het zo te laten wanneer ze beslissen van niet terug te betalen
we zijn klant bij test-aankoop
en daar zal ik dan ook wel eens naar toe bellen om te horen wat die er eventueel kunnen aan doen

Mijn makelaar zegt dat ze moeten terugbetalen, maar daar ben ik vet mee hé, heb geen enkel bewijs in handen

ik kreeg een brief toen ik had meegedeeld dat er een reconstructieve reconstructie zou plaatsvinden
dat ze zouden over gaan tot betaling
met enkele voorwaarden in en die zijn oa dat de juiste nomenclatuurnrs. moeten gebruikt worden
dat er geen erelonen mogen aangerekend niet conform aan het ziekenhuis
maar mijn pc zei me dat ze dat niet doen
ik ga hem die brief van DKV die ik had gekregen
en hij zei me dat dit een standaardbrief was die ze me hadden toegestuurd
iedereen krijgt blijkbaar dezelfde brief
hij zei me al op te letten en er niet op te rekenen dat ze dat voorschot zullen terugbetalen

maar de strafsten was toen die onvriendelijke man van DKV me opbelde
dat hij beweerde dat ik geen brief had gekregen toen ik hem zei
dat ik toch al een brief had ontvangen van hen dat ik niet begreep waarom hij nu opbelde met die mededeling
ik heb wel die brief in handen, maar als blijkt dat dit een standaardbrief is kan ik er geen kant mee op

ik stuurde een mail naar de ombudsdienst van DKV om mijn ongenoegen te uiten over dat telefoontje
ik kreeg 2 maand later eens een mail terug van hen
dat ze het natuurlijk spijtig vinden dat ik zo werd behandeld
maar dat die mensen van het CALLCENTER niet altijd van alles op de hoogte zijn
heb je van je leven
der belt u iemand op die dan van niks weet, moeten die daar dan werken en je opbellen????????
er stond tevens in die mail dat ze niet konden antwoorden of ik mijn voorschot zou terug krijgen ja dan nee
't blijft dus volledig afwachten voor me

en Fania als jij alles terug kreeg laat je het me weten hé
dat zou dan wel heel straf zijn hé
jij het krijgen ongeveer dezelfde periode ons laten opereren en ik niet terugkrijgen!!!!!!

in ieder geval ik hou test-aankoop achter de hand

liefs Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 05, 2013, 14:12:02 pm
Hey Fee

Heb hier de bevestiging dat ik het terugkrijg, zou volgende week, ten laatste de week daarop op onze rekening moeten staan.
Ik hou je zeker op de hoogte.

Grtjes en fijn weekend
Fania
x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: annebeer op april 06, 2013, 12:56:25 pm
Dank u wel Veronique...!!!! ;D
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 07, 2013, 16:02:34 pm
hey Fania, dank u wel
en me zeer zeker op de hoogte houden hé
kan je mss ook eens de nomenclatuurnrs doorgeven die je pc gebruikte, kan ik dan eens vergelijken met die van mij

groeten
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 08, 2013, 09:41:54 am
Fee,

Het is spijtig dat we ook nog eens de zorgen van die hospitalisatie verzekering
tegelijk in ons kopje moeten steken of het al op zich niet zwaar genoeg is.
Maar ik denk en hoop dat alles wel inorde gaat komen Anja!.

Succes morgen en morgen brand het kaarsje de hele dag en m'n duimkes in de lucht.
Denk aan iets mooi's als ze je in slaap doen, alles komt dik inorde!!


Dikke knuffel xxx
Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op april 08, 2013, 11:06:18 am
Hey Fee,

Ook langs deze weg wil ik je veel succes wensen, ik denk dat er morgen enorm veel kaarsjes zullen branden en dat iedereen op dit forum die je kent aan jou zal denken.
Als je dat in gedachte houdt ga je zalig inslaap vallen, mijn 2 duimen staan omhoog en de rest laten we over aan de dokter,
lieve groetjes,
Veronique
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op april 08, 2013, 11:36:43 am
hoi lleve fee,

ook mijn kaarsje zal branden morgen
en ben nu al aan het duimen voor jou
doe dat goed daar hé, voordat je het weet ben je terug wakker
in gedachten ben ik dicht bij jou
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Hope55555 op april 08, 2013, 11:42:37 am
dag Fee,
ik denk aan je morgen
je bent moedige vrouw

dikke knuf
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 08, 2013, 19:02:45 pm
Fee,

je bent in goeie (en mooie !!!) handen!
Kies een mooie droom.

Katrien xxxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 08, 2013, 19:19:40 pm
Hey Fee

Vanuit Zelzate een hele dikke steunknuffel voor morgen.
Het komt allemaal in orde !!!

Grtjes
Fania
x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 08, 2013, 19:52:02 pm
hey Katrien, ben idd in heel mooie warme handen hé!

vanmorgen was ik vree nerveus toen ik in de wachtzaal zat om af te tekenen
maar van het moment ik de pc zag voelde ik al die nervositeit uit me vloeien
wat een rust die man je geeft, ongelooflijk!

dank u allen voor de steun

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Hope55555 op april 10, 2013, 15:00:41 pm
ik hoop dat alles ok gaat met Fee

Ik heb Leuven gecontacteerd en heb eerste afspraak met Dr Vandervoort in juni, kan je geloven dat de wachtlijst voor hem (hij heeft naar het schijnt meeste ervaring tov Dr Nanhekan en Fabré) oploopt tot zomer 2014?
Zijn er nog mensen die door hem geopereerd zijn aan de borsten reconstructie?wie doet de operatie van de verwijdering?
Mijn  mutualiteit zou tussenkomen voor de kosten, ik wacht op advies van de adviserend geneesheer van AG insurance van mijn hospiverzekering, ik heb een dossiertje van Prof Vergote en Legius opgestuurd.

na hoeveel dagen mag je ziekenhuis verlaten en wat is de recuperatietijd na de operatie?
zijn er praktische tips voor na de operatie? (kledij, en dergelijke?)


dank je voor de reacties An
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 11, 2013, 08:05:19 am
Hallo lotjes,

Ik was al eens komen piepen maar nog niks van Feeke
Geen nieuws goed nieuws  :-\


@ Ann

Ik ben door Prof Vandervoort geopereerd in oktober vorig jaar.
De Gyneacoloog die de verwijdering gedaan heeft is Prof Amant.
Ik ben ZEER tevreden over beide profs!!!
Nu maandag moet ik terug bij Prof Vandervoort voor de tepelreconstructie.

Ik stuur u nog een privé berichtje door,met m'n hele uitleg van operatie en revalidatie!




MVG, Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op april 11, 2013, 08:08:18 am
Hallo Hilde,
Kijk eens bij"nieuws over Fee", dan weet je al een klein beetje meer :)
groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 11, 2013, 08:10:19 am
Ja heb het juist gelezen!!! ;D

Me so HAPPY  ::) ;D :P
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op april 11, 2013, 08:12:07 am
Yes we are !! :)
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Soraya84 op april 23, 2013, 23:19:43 pm
Dag dames,
Ik weet van begin 2013 dat ik dat ROT gen BRCA1 heb geërft!!! Ik heb nooit kanker gehad(gelukkig) Maar eens je weet dat je draagster bent verandert het toch wel je leven hoor. Ik heb bang gekregen van mijn eigen lichaam en besef dat ik met twee tijdbommen rondloop!!!
Eerst dacht ik ik laat mijn eierstokken en baarmoeder wegnemen (wat ondertussen ook is gebeurd), ga dan twee x per jaar op controle. Maar ik had gewoon angst en ik deed niets anders dan aan mijn borsten voelen, toen ik bij de gynaecoloog kwam werd het voor mij duidelijk dat het eigenlijk beter is om mijn borsten leeg te laten halen
(sorry ik kan het woord amputeren niet uitspreken) Nachten heb ik hier liggen over piekeren en gehuild, ik wil niet met angst verder leven dus is er eigenlijk geen andere keuze. Ik weet eerlijk gezegd niet waar ik bij hoor! Ik ben niet ziek en toch moet ik( en jullie) zo'n beslissing nemen.Soms denk ik als ik wakker word, dat het maar een nare droom was :( Was het maar zo).
Ik heb morgen een afspraak met de plastische chirurg,ik ga hem morgen voor de tweede keer zien, de éérst keer heb ik tranen met tuiten gehuild bij hem, al goed dat mijn man erbij was om te luisteren wat er werd gezegd want ik besefte niet goed wat ik daar deed. Reconstructie met eigen vetweefsel gaat bij mij niet, omdat ik al in het verleden ben geopereerd aan mijn buik. De billen binnen, buiten en achterkant zou wel gaan,(Ik was bijna gaan lopen) maar hij vond zelf dat de  littekens te veel en te groot zouden zijn. Daarom vond hij voor mij dat prothese met lipofilling heel goed zou zijn. De operatie zou 2,5u duren.
Als er iemand is die hier ervaring mee heeft!!! GRAAG
Ik wou dat het juli was dan is het achter de rug.

Groetjes allemaal
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 24, 2013, 10:20:53 am
Hallo Soraya,

Het is inderdaad zo dat je hele leven overhoop word gegooid vanaf je weet dat je drager bent van BRCA1 of 2 gen.
Ik ben ook drager van dit brca1 Gen.Maar ik ben ook een van de gelukkige die nog geen kanker gehad heeft ,
maar het is juist daarom dat ik er niet mee heb willen wachten ik wou de rotziekte voor zijn.
Eens je de beslissing genomen hebt en de operatie is voorbij valt er een hele last van uw schouders echt waar.
Ik heb in december 2011  m'n baarmoeder en eierstokken laten verwijderen.
En in oktober 2012 m'n borsten laten doen via de diep/flap methode met eigen weefsel.
Ik was ervoor ook al geopereerd via m'n buik een rugoperatie had 60 hechtingen,
maar de pc zei dat het nog wel zou lukken na een echo van de buik genomen te hebben, en het is inderdaad gelukt  ;)
Misschien is de echo bij u niet gedaan kan je eens achter horen?
Onlangs heb ik een tepelreconstructie gehad dus stilaan is het einde in zicht.
Nu nog binnen een 8 à 12 weken de tepeltatoeage .
Hier op het forum zijn vele lotjes die u wel bijstaan met al uw vragen  :)

Groetjes Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Soraya84 op april 24, 2013, 17:20:56 pm
Dag Hilke,
Ik kan en wil ook niet wachten,maar het is zwaar, ik heb er gewoon soms nachtmerries van, dan spring ik uit bed en ga in de zetel liggen.
Want ga ik kanker krijgen? Misschien wel,Misschien niet. Ze hebben bij mij eind februari nog een mamo en echografie gedaan en alles was in orde,  toen ik aan het wachten was voor een echo, kreeg ik het zo benauwd dat ik van de schrik misselijk werd, ik kan dat niet aan om 2x per jaar op controle te gaan.  Hoe kun je zo verder leven? daarom dat  het voor mij ook beter is dat ik door de zure appel bijt, hoe erg het ook is. zodat ik verder kan met mijn leven.
Nadat ze mijn eierstokken en baarmoeder hebben verwijderd, zijn mijn borsten niet meer gespannen( heb veel klierweefsel) eigenlijk een goed gevoel nu, maar het blijven tijdbommen hé
Ik praat er met niemand over, omdat ik niet weet hoe ik het moet vertellen, heb aan mijn ventje heelveel steun, als ik het niet meer zie zitten dan knuffelt hij me en zegt hij voor je het weet is het allemaal voorbij, dat heb je wel nodig hoor op zo'n momenten!!! want het is niet niets.
Bij mij hebben ze geen echo van mijn buik gedaan omdat de prof zag dat het niet ging met buikvet.
Is je tepelreconstructie mooi, ziet het er goed uit? Ziet het er echt uit? sorry ik heb ook nog zoveel vragen. Heb gisteren uren zitten lezen.Wel veel steun en warmte vind je hier terug.
Bedankt

Groetjes
Morgen ga ik de prof plastische chirurg zien,morgen donderdag heb mij vergist in min vorig bericht.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 24, 2013, 17:49:52 pm
Hallo allemaal

Deze voormiddag het nieuws gekregen dat onze jongste dochter ook drager is !
Amper 19 en al zo'n nieuws moeten verwerken.
Maar ze gaat er heel goed mee om, ze weet wat haar te wachten staat, vanaf nu 6 maandelijkse screening.Ze is echt nog te jong voor verdere stappen. Vanaf 25 kan ze eventueel opteren voor een dubbele borstamputatie, maar dat is nog verre toekomst, jaar per jaar zegt ze mama en we zien wel. Haar eierstokken kan ze laten verwijderen vanaf haar dertigste, vroeger doen ze dit liever niet.
Ben echt fier op haar met de manier waarop zijn dit aanvaardt, want aanvaarden moet je doen, je hebt geen andere optie.
Volgende week hoort onze oudste (21) de uitslag, zij wou graag met haar vriend gaan en deze kon niet vandaag, hij kreeg geen verlof op het werk, nu fingers crossed dat het goed zal zijn...

Wou dit ff laten weten.
Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op april 24, 2013, 18:04:53 pm
hoi Fania,

pff wat erg voor jou en haar
dit had je liever niet gehoord hé
ik zeg altijd hier tegen mijn dochter: ik krijg het liever zelf nog eens, dan dat jij het moet krijgen
11 juni laat ik me controleren op het gen
en als ik het heb wordt mijn dochter ook gecontroleerd
ik hoop echt voor je dat je andere dochter gespaard blijft
ja inderdaad je moet het aanvaarden, er is geen andere optie
maar het is toch zwaar hé
groetjes en dikke knuffel
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op april 24, 2013, 18:53:26 pm
Hallo Fania,
Moet wel erg zijn voor een mama om dit nieuws te vernemen, je dochter is een moedige meid dat ze er zo mee omgaat, want het zal toch heel wat teweeg brengen bij een 19-jarige tiener, ze is nu al een straffe madame, dat heeft ze zeker met haar mama gemeen, ik duim volgende week mee voor de uitslag van je oudste dochter !
Dikke steunknuffel,
 :-*
Vero   
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 24, 2013, 19:01:13 pm
lieve Fania,
wat een  mens allemaal niet dragen moet hé
goed van je dochter dat ze er zo mee omgaat
als mama is het ook zwaar hé
ik wens je heel veel sterkte wang dit is toch weeral eens ene verwerken hé

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jet op april 24, 2013, 19:34:49 pm
 Lieve Fania..
 
Duidelijkheid...kan reddend worden en zijn, 
maar ook zo triestig zijn!!

Voor moeder en dochter(s)!!
Sterkte!!! :-*

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 24, 2013, 19:41:45 pm
Thanks allemaal voor de lieve woorden !
Is zoals Sabine zegt, zelf onderga ik het liever allemaal nog een keer, zelfs ontelbare keren mocht ik het kunnen overnemen van Melissa... Maar nen mens heeft het niet allemaal zoals we willen he.
En idd al zeg ik hetzelf, zij lijkt enorm op mij wat karakter betreft, is nen vechter en ze geeft niet af in alles wat ze onderneemt. Heeft in het middelbaar latijn-moderne talen gedaan en nooit heeft ze een rapport gehad minder dan 85% ! En dat 6 jaar lang, en nu ze op de univ zit, gaat het dezelfde richting uit. Ze is van mening waar je aan begint maak je ook af !
Ze komt hier wel door !
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op april 24, 2013, 19:54:32 pm
STERK
ik heb er geen andere woorden voor
echt STERK hoe ze naar het leven gaat

liefs
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Soraya84 op april 24, 2013, 22:54:29 pm
Hallo Fania,
Ik wens je heel veel sterkte toe en ook voor je dochter.

Groetjes
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op april 26, 2013, 08:18:56 am
Fania,
Het is alles herbeleven dus....
Ik vind het erg voor je dochter maar ze is in goeie kringen bij jullie...we weten het nu al hé...er is meer nodig om ons vrouwen neer te sabelen.
Toch had ik het liever anders gehoord, lieve Fania...

Katrien xxx

@ Soraya

Je man is een steun, dat is al héél belangrijk...lees eens op je gamak dit hele topic door...ja het is zwaar, ja het is niet leuk...maar nogmaals....soms is er wat duisternis nodig om de sterren beter te zien... ;)

Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Sara1967 op april 26, 2013, 11:12:12 am
Fania,

ik moest het 2 x lezen om het te kunnen geloven : een meisje van 19 dat zo een slecht nieuws krijgt !!
Ik bewonder haar voor de manier waarop ze ermee omgaat !

Als ze kinderen wil, zal ze toch moeten wachten om haar eierstokken te laten verwijderen.
De eventuele borstamputatie vanaf 25, ja, dat kan, dan is ze daar toch al gerust in, dat moet ze zelf zien
en zal ook afhangen van haar situatie op die leeftijd.

Ik hoop voor een betere uitslag voor je andere dochter, Fania !

Sara
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 26, 2013, 14:45:29 pm
Ondertussen zijn we enkele dagen verder sinds het nieuws, en het gaat goed met Melissa! Echt chapeau voor een meid van 19. Ze staat heel stevig in haar schoenen en maakt zich niet al teveel zorgen.
Dit komt volgens mij mede door het feit dat ze heel betrokken was bij mij ziekteproces. En ook door het feit van mijn zus - haar doopmeter - Melissa zegt : Voor Brina is het nog veel zwaarder en moeilijker dan voor mij. Geboren worden met een handicap, al een heel medische geschiedenis van hier tot Tokio, dan eerst die niertransplantie die eraan kwam, dan haar schildklier die eruit moet, en dan het nieuws dat ze ook drager is, en ze blijft zo optimistisch !! Als Brina dat kan, dan moet ik dat zeker kunnen. En das nu ons Melis...
Opgroeien met een zus die toch vrij zwaar gehandicapt is, is niet makkelijk, maar het heeft me wel deels gemaakt tot de vrouw die ik nu ben en Melissa ervaart dit op precies dezelfde manier. In al het negatieve vinden we toch steeds nog dat beetje positiviteit om door te gaan!
Nogmaals dank allemaal voor de steun !!

Grtjes
Fania
x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op april 26, 2013, 16:16:15 pm
hoi Fania,

heb echt bewondering voor jullie doorzettingsvermogen
in het negatieve het positieve vinden, chapeau dat jullie dat kunnen
ik probeer dat ook altijd te doen, overal toch iets positiefs in te zien
zo kan je ook beter met alles om vind ik
mijn dochter heet trouwens ook Melissa, word 18 dit jaar
groetjes en nog een dikke powerknuffel voor 2 straffe madammen
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op april 30, 2013, 18:30:13 pm
Hallo Fania,
Ik weet hoe jij je voelt,ik heb drie kinderen,mijn man heeft erfelijke darmkanker gehad, en ik heb BRCA1,we hebben onze drie kinderen laten testen en kregen zes weken erna het nieuws dat onze oudste dochter, de fout in het bloed heeft van mijn man,gelukkig is deze kanker niet snel of aggresief, zij moet één keer per jaar coloscopie laten doen,maar mijn jongste dochter is erfbelast van BRCA1 en de fout van mijn man, je wil niet weten wat door mij heen ging,ook nu heb ik nog zware dagen, en zit vol stress als ze op controle moet, ze gaat alle zes maanden en moet binnenkort gaan beslissen wat ze gaat doen

Ik vraag me dikwijls af wat hebben we misdaan maar laten er ons leven niet door beheersen, mijn schat van een dochter is zeker een hele straffe madam ook al is ze nog zo jong

Lieve groetjes Viviane
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op april 30, 2013, 18:36:31 pm
Hallo allemaal

Het lot is ons nogmaals slecht gezind ! Onze oudste is ook drager.
Nu weten we allemaal onze uitslag en van de 5 zijn we met 4 die "prijs" hebben.
Ze neemt het redelijk goed op, minder dan Melissa, maar toch, ze houdt zich sterk, en haar vriend steunt haar enorm, dat scheelt ook veel.
Volgende week gaan we de afspraak maken voor haar 1ste screening. Ze wordt in september 22 en de dokter wilt toch graag asap starten om alles zo goed mogelijk onder controle te houden.

We moeten vooruit hé, willen of niet.

Grtjes
Fania
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op april 30, 2013, 19:41:08 pm
Hé Fania,

nee hé, zij dus ook, pff moet wel ff zwaar binnenkomen weer
weet hier even niets op te zeggen
maar wil je toch een dikke ondersteunde moedknuffel brengen
xxx Sabine
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: hilke op april 30, 2013, 21:46:37 pm

Hey maatje,
-
Heb hier weer even geen woorden voor ik vind dit allemaal zo rot!!!
Maar het is zoals je zegt jullie moeten vooruit willen of niet,
jij zijt echt een sterke straffe madam hoe je met alles omgaat.
Ik weet in uw hartje voelt het ook anders maar lieve schat,
het is toch weer iets dat jij en je familie moet verwerken.


Dikke knuffel,

Hilde
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Jerommeke op mei 01, 2013, 08:03:42 am
Pech,pech,pech, waar stopt het! Weer kopzorgen erbij, je hebt er nog niet genoeg :(
Samen sta je sterk maar dit is weer een zware domper.
Toch proberen de moed niet te laten zakken en elkaar steunen.
Zulke 'prijs' was beter aan je voorbij gegaan maar we kunnen er niet voor kiezen hé!

Megasuperknuffel
Linda
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: veronique123 op mei 01, 2013, 09:03:41 am
Hey Fania,

Ik heb het  nieuws hier over je oudste dochter  nu pas gelezen, pffff....ben er even stil van geworden.
Wat vind ik dat erg voor jou Fania, als er met je kinderen iets misloopt raakt je dat zo erg dat er geen woorden zijn om dit gevoel te beschrijven.
Het heeft tijd nodig om dit te verwerken, aan moed en doorzettingskracht zal het jullie zeker niet ontbreken en zoals ik al eerder zei jij en je dochters zijn   
straffe madamen, samen  komen jullie er wel uit.
Een hele grote steunknuffel,
 :-*
liefs,
vero
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fania op mei 01, 2013, 09:16:41 am
Lieve lotjes

Bedankt alweer voor de ongeloofelijke steun!!!
Vannacht redelijk goed geslapen.
Nu opgestaan met het zonnetje, en ik laat het zonneke ook weer toe in mijn (ons) leven :)
Gisteren was het ff een harde noot die moest gekraakt worden, hebben dan alles op een ritje gezet met ons drietjes, en we gaan ervoor, dan gen kan naar de maan, we zorgen ervoor dat we het te slim af te zijn! En met de hulp vd proffen in het uz, moet dit zeker lukken.
Ben SUPERTROTS op mijn straffe dochters ! Chapeau !!

@ Viviane, ik leef met je mee, is ni simpel hé als het over je kinderen gaat, voor jezelf kan je dit rap genoeg loslaten maar als het over je oogappels gaat...
Als je nood hebt aan een babbel, je weet me te vinden hé

Nogmaals dank allemaal !
Dikke knuffel
Fania
xxx
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: fee op mei 01, 2013, 15:47:21 pm
fania,
zal wel dat je supertrots bent
hoe zij er mee omgaan
echt chapeau hoor en nog zo jong zijn!

heel veel steunknuffels
Fee
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 09, 2013, 13:49:28 pm
Fania,

Je dochters komen achter jou maat...sterke vrouwen!
Een veerkrachtig ras...wees daar maar zeker van.
En bedankt aan de wetenschap, die nu al zo ver staat!!! Dat we het kunnen voorkomen.

Veel moed.
Katrien x
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ingrid De Vos op mei 15, 2013, 15:08:24 pm
Zopas maakte Angelina Jolie wereldkundig dat ze haar borsten preventief liet amputeren omdat ze erfelijk belast is met borstkanker. Van de vrouwen in ons land die eveneens een mutatie in het BRCA-gen hebben overgeërfd, zou slechts één op de drie die keuze maken. Twee op de drie laten de operatie niet uitvoeren, en laten zich liever zeer regelmatig opvolgen. Graag wil ik zo iemand aan het woord laten in Het Laatste Nieuws.
U kan me contacteren op ingrid.de.vos@persgroep.be of 0475/66.20.70. Dank voor je snelle reactie!

Vriendelijke groet,
Ingrid De Vos, journaliste bij Het Laatste Nieuws
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: vify op mei 16, 2013, 18:29:21 pm
Lieve lotjes

Bedankt alweer voor de ongeloofelijke steun!!!
Vannacht redelijk goed geslapen.
Nu opgestaan met het zonnetje, en ik laat het zonneke ook weer toe in mijn (ons) leven :)
Gisteren was het ff een harde noot die moest gekraakt worden, hebben dan alles op een ritje gezet met ons drietjes, en we gaan ervoor, dan gen kan naar de maan, we zorgen ervoor dat we het te slim af te zijn! En met de hulp vd proffen in het uz, moet dit zeker lukken.
Ben SUPERTROTS op mijn straffe dochters ! Chapeau !!

@ Viviane, ik leef met je mee, is ni simpel hé als het over je kinderen gaat, voor jezelf kan je dit rap genoeg loslaten maar als het over je oogappels gaat...
Als je nood hebt aan een babbel, je weet me te vinden hé


Nogmaals dank allemaal !
Dikke knuffelxxx

@Fania dank je wel voor steun,,ik sta een paar jaar verder dan jij maar het blijft inderdaad soms moeilijkals het begint te malen in het hoofd, gelijk je zegt ook wij gaan ervoor en laten dit gen zeker ons leven niet vergallen en ook ik ben trots op mijn jongste die het mee draagt,ook al is zij gezond, zij hoort zeker tot de groep straffe madammen juist gelijk jouw dochters
Nogmaals dank allemaal !


Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Gwendr op mei 23, 2013, 19:46:11 pm
Hallo!
Het is nu ruim 2 jaar geleden dat ik op het forum geweest ben..
Mijn verhaal kan ik niet meer terug vinden, denk dat het komt doordat ik zooo lang niet op het forum geweest ben..
Ook ik heb het brca-2 gen en ben daarvoor preventief geopereerd met de diepflap methode in het UZ Gent..

Ik ben na de operatie snel weer aan het werk gegaan om het proberen snel een plekje te geven..
Nu 2 jaar later weet ik dat dat eigenlijk helemaal niet gaat en ondervind ik de laatste maanden juist veel tegenslagen..
Soms het gevoel dat ik het nog allemaal niet verwerkt heb..

En zat ik dus ook al lang te twijfelen om hier weer eenswat te schrijven en pfffffff wat lucht dat op zeg...
Misschien dat er mensen zijn die na een preventieve ingreep ook nog altijd het niet hebben kunnen verwerken..

Groetjes Gwen
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op mei 25, 2013, 17:04:32 pm
Gwen,

Wat kan je niet verwerken...? De operatie, het feit dat je het gen hebt of iets anders...?
Ik heb de operatie 1.5 jaar achter de rug, ik heb dit topicje destijds gestart...
Zelf heb ik geen last, ik vind het resultaat héél mooi ook. Ik heb rust...
Wat ik wel nog niet verwerkt heb, is de dood van mijn mama, 2 jaar geleden nu al...Neen, dat kan met momenten nog erg veel pijn doen.

Maar de operatie, gho...dat zou ik direct terug doen. Ik ben er sterker door geworden.
Lucht hier gerust je hart, Gwen....
Het leven brengt soms verrassingen mee, dingen die je nooit vooraf had kunnen inschatten. Maar dat hoeft niet slecht te zijn.

KAtrien.
Titel: Re:BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op juni 23, 2013, 17:43:12 pm
Wou eens zien hoe het hier nog gaat met jullie....

Met mij gaat alles heel goed.
Liefs, Katrien xxx
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: nootje op augustus 01, 2013, 02:45:21 am
Hallo, ik ben een gezonde vrouw van 31 jaar en mama van 2 kleine kindjes.

Onlangs heb ik te horen gekregen dat ik erfelijk belast ben met brca1 gen. Ik wist al van voor ik de uitslag kreeg dat ik, als ik slecht nieuws zou krijgen van het genetisch onderzoek, ik zou gaan voor een preventieve borstamputatie met onmiddelijke reconstructie.

Nu mijn vraag:
Heeft er iemand van jullie (positieve of negatieve) ervaringen met de plastische chirurgen in het UZA te Edegem?
Dank bij voorbaat.
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: MLMV op augustus 01, 2013, 13:55:13 pm
Hallo,

Ik ben BRCA 1 drager. Ik ben 31, momenteel zwanger en mama van een dochterje van 2... allemaal via embryoscreening... dus mijn kindjes hebbenhet gen niet...
Mijn vraag is eigenlijk: als je je eierstokken en baarmoeder aan een leeftijd van 35 laat weghalen, wat zijn dan de gevolgen ivm botontkalking, vroegtijdige menopauze enz?...  De huisarts van mijn zus is een alternatieve geneesheer en ik heb de indruk dat hij haar daar een erg negatief beeld over geeft... nu word ik er zelf wat ongerust over en had ik eens jullie ervaringen willen weten... m.i ga je van botontkalking en vroegtijdige menopauze niet dood, zoals mama en haar zussen zijn gestorven aan borstkanker en eierstokkanker... Hebben jullie daar last van? Moeten jullie daarvoor medicatie nemen voor de rest van jullie leven (hormonen) Hebben de medicatie dan bijwerkingen?
Alvast bedankt voor de reacties...

Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 06, 2013, 14:11:26 pm
hey
hier ben ik ook nog eens, met mij ook alles goed na de operatie. is een 2 jaar geleden ondertussen. dacht van de week na het bekijken van je blog (die ik gevonden had met opruimen op de pc) terug aan de site hier.
hoe is het met jullie?
groetjes
cindy
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 07, 2013, 19:31:42 pm
Heylaba!

Met mij alles okay :)
Ik voel me goed, het resultaat mag er zijn...in september (16/9) is het al 2 jaar geleden! Niet te geloven...

Ik blijf bij mijn standpunt, het was zwaar, loodzwaar zelfs, vooral net na de operatie, maar ik zou direct dezelfde weg kiezen.
Het resultaat is heel mooi, ik voel me goed in mijn vel.

Liefs aan allen!
Katrien x
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 08, 2013, 10:29:35 am
hey
tof te horen dat het ook goed met je gaat
ik zou er ook direct terug voor kiezen hoor, ook al is het zwaar en niet te onderschatten.
Resultaat is bij mij langs 1 kant minder, omdat ik na 5 dagen een bloeding had. De andere kant is super! Binnekort ga ik eens horen wat er aan die kant bijgewerkt kan worden, ben nog wat jong om met dit verschil te blijven zitten vind ik.

groetjes
cindy

Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Eeyore op augustus 13, 2013, 10:47:15 am
@MLMV

Op je vraag kan ik niet onmiddellijk antwoorden. Mijn moeder heeft zo'n 15 jaar geleden haar eierstokken laten verwijderen (achteraf heeft ze dan wel borstkanker gekregen) en voor zover ik weet, heeft ze niet onmiddellijk last van botontkalking. Ze eet wel wat meer melkproducten dan anders, maar veel meer dan dat ook niet. Van menopauze krijg je natuurlijk wel 'last'. Zij heeft daar een tijdlang medicatie voor genomen, maar is daar intussen mee gestopt. Ze zou hoe dan ook nu toch in de natuurlijke menopauze zitten. Het is natuurlijk anders als je maar begin dertig bent. Het zijn dingen waar ik net zo mee worstel. Ik ben nu zelf 33 en eveneens draagster van BRCA1.
Ik wilde graag misschien iets te weten komen over jouw ervaringen met PGD. Ik heb zelf nog geen kindjes en het is niet zeker of ze er ooit gaan komen, maar mocht dat gebeuren, dan zal het zeker met PGD gaan. Ik zou dan ook graag eens van iemand horen hoe het mee of tegenvalt. Van artsen krijg ik alleen maar de standaard statistieken, maar ik zou graag willen weten hoe iemand die het gedaan heeft het heeft beleefd.
Ik ben alleszins hoe dan ook eerst van plan om een preventieve mastectomie en reconstructie te laten uitvoeren voor ik aan kinderen begin. De operatie zal waarschijnlijk in juli volgend jaar plaatsvinden. Ik ben gewoon intussen te bang geworden dat ik kanker krijg tijdens een zwangerschap. Zelf heb ik me intussen verzoend met de gedachte dat ik geen 'echte' borsten meer ga hebben; mijn partner meekrijgen is een ander paar mouwen...
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: soes op augustus 13, 2013, 12:09:14 pm
Beste, je partner meekrijgen ??? Dit gaat toch over jou en wat de beste oplossing is om een zolang mogelijk gezond leven te kunnen hebben! Je partner MOET je daarin steunen gelijk wat je beslist .
Sterkte soes
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Ceeke op augustus 17, 2013, 09:06:07 am
Je partner meekrijgen dat gaat wel lukken hoor. Hij heeft natuurlijk ook wat tijd  nodig om van alles te bekomen. Had hier ook zo eentje zitten. Hij vond het ook moeilijk dat ik zo een drastische beslissing nam. Waarom kiezen voor zo een zware operatie als je niets mankeert, was zijn standpunt. Maar telkens de stress en zenuwen (gedurende we weken voor en na elke controle) dat is ook niet niks.
Hij merkte dus heel snel dat zo een operatie wel zijn nut had hoor. En heeft me heel erg gesteund eens hij alles een plaats gegeven had. Tis voor je partner niet simpel he en ook zij zijn bang, al kunnen of willen ze dat niet altijd verwoorden. Het is een hele ingreep die lang duurt. En elke ingreep heeft ook een risico he, dus ik vond het heel begrijpelijk dat hij er wat weigerachtig tegenover stond hoor.
Geef hem tijd en praat erover, maar volg bij de beslissing je eigen hart. als hij je graag ziet, gaat hij hierin mee en begrijpt hij het ook wel.
succes! xxx

Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op augustus 26, 2013, 20:42:33 pm
Aan de ene kant heb ik het toch ook wat moeilijk met die zin van Eeyore... "mijn partner meekrijgen"....
Ja, het is voor hen ook moeilijk, ...maar ik zou nooit  mijn partner over mijn leven of kansen op kanker laten beslissen.
Stel je maar eens voor dat je het niet doet omdat hij het er te moeilijk mee heeft ...en plots heb je dan prijs...wat zegt je partner dan...???

Goed over nadenken...of in feite misschien zeg ik beter " niet over nadenken", laat dit niet meespelen in je beslissing, lieveke...
Ik ben na de operatie even mooi als voordien en tussen de lakens  ::)is alles nog steeds hetzelfde .
Dus maak je daar geen zorgen over. Als je man nu plots een hart operatie nodig heeft om hem te behoeden voor iets erger...en een litteken heeft van onder tot boven...zou dat voor jou iets veranderen aan je liefde voor hem?
Zou jij het daar moeilijk mee hebben?

Katrien.
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: nootje op september 11, 2013, 01:08:15 am
Ik ben 31 jaar en sinds juli weet ik dat ik draagster ben van brca1. Ondertussen heb ik allerlei onderzoeken van mijn borsten achter de rug en ook één van mijn buik om te zien of die genoeg doorbloedt is. De rechterkant van mijn buik is helemaal in orde maar de linkerkant bezit maar een klein bloedvaatje. De plastische chirurg zei me dat hij bij de operatie (die ten vroegste in januari zal doorgaan) waarschijnlijk een stuk van mijn linkere rechte buikspier zal moeten gebruiken voor de opbouw van mijn linker nieuwe borst. De rechter borst zou gewoon met buikvet gemaakt worden.
Een stuk buikspier laten gebruiken klinkt in mijn oren toch wel eng en pijnlijk. Heeft er iemand hier ervaring mee? Ik was vast besloten om een borstreconstructie met eigen weefsel te laten uitvoeren maar na dit laatste gesprek met de arts twijfel ik erover of het toch niet beter is om siliconen te laten gebruiken. Dan zou ik ook geen litteken op mijn buik overhouden. En dan duurt de operatie ook minder lang omdat het minder ingewikkeld is? 12u vind ik best wel lang. Zijn er hier lotgenoten die voor siliconen gegaan zijn en hun ervaringen met mij willen delen? Groetjes.
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: Eeyore op september 14, 2013, 16:02:26 pm
Goh, ben toch een beetje geschrokken van de reacties die het zinnetje 'mijn partner meekrijgen' heeft teweeggebracht. Laat één ding duidelijk zijn: ik laat hem niet beslissen over mijn leven of mijn operatie. Overigens zegt hij ook zelf dat het mijn lijf is en dat ik daarover moet beslissen.
Dat neemt niet weg dat hij bang is. Vooral bang voor wat het met mijn zelfbeeld -dat al niet zo super is- gaat doen en hoe het ons gezamenlijke leven gaat beïnvloeden. Die littekens kunnen hem niet schelen (we hebben er uiteindelijk allemaal) en ik ben zeker dat hij mij mooier zal vinden dan ik mezelf ooit kan vinden, wel is hij bang voor wat de gevolgen zullen zijn voor hoe ik mij over mezelf voel. Maar hij weet en begrijpt heel goed dat het iets is wat ik moet doen, al zou hij liever hebben dat ik het nog een paar jaar zou uitstellen.
De angst die ik heb, is hem immers onbekend. Hij heeft kanker nooit van dichtbij meegemaakt, terwijl ik van jongs af aan er al mee geconfronteerd ben geweest en ook heb gezien wat het met mijn familie heeft gedaan. Hij is erg rationeel en ziet statistieken, voor mij is het een sterk emotioneel geladen gegeven. Onze 'outlook' is dus heel anders.
Ik bedoelde dan ook met mijn 'partner meekrijgen' niet zozeer dat ik zijn toestemming nodig heb of dat ik denk dat hij me erover gaat afwijzen, wel dat ik hoop dat er een dag komt dat hij ook beseft dat het nu de juiste keuze is. Nu heeft hij nog zijn twijfels en angsten, al is hij tegelijkertijd zijn verlof voor volgend jaar al zo aan het plannen dat hij vier weken lang na mijn operatie kan thuis zijn bij mij. Steunen gaat hij me zeker doen, ik hoop gewoon dat zijn hoofd en hart er tegen juli ook helemaal bij zijn.
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: MLMV op september 14, 2013, 22:06:16 pm
Eeyore,

Het gebaar dat hij zijn verlof al regelt om voor jou te kunnen zorgen na de operatie, chapeau!! Mijn man heeft de ziekte en overlijden van mama ook niet meegemaakt en het is voor hen inderdaad heel moeilijk om daar een beeld van te hebben... ergens beter voor hen dat ze van zo'n leed gespaard bleven. Maar ze doen tenminste een poging om ons te begrijpen, wat we toch soms van velen niet kunnen zeggen... we zijn dan wel de goeikes tegengekomen denk ik  ::) ;D.
Onze lichamen zullen de sporen tonen, net als onze ziel... zolang we kunnen genieten van de kleine dingen in het leven, en mogen leven in een misschien getekend lichaam maar wel een gezonder lichaam, daar hou ik me aan vast. Ik zal het waarschijnlijk ook wel moeilijk hebben met de veranderingen en het zal tijd vragen om eraan te wennen en dat ook nog eens te verwerken, maar ik denk dan dat ik voor het leven kies... en als het ne keer moeilijk gaat, stuur dan maar een berichtje
Hou je sterk...
grts
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op september 15, 2013, 18:12:08 pm
Eeyore,

Het is zeker niet slecht dat er twijfels en angst zijn...nadien zul je beseffen dat het best meevalt. En ik bedoelde het zeker ook niet slecht naar je partner toen hoor...het zijn getypte zinnen zonder gezichtsuitdrukkingen hé, wat wij hier neerpennen en lezen...

Geloof me maar, morgen is het 2 jaar geleden van mij!!!!! (het maakt me wel emotioneel...kan dat niet goed uitleggen)

Maar..... ik zou exact hetzelfde doen. (maar me minder zorgen maken, want ik weet hoe de uitkomst is ;))
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: evmyl op september 25, 2013, 13:24:35 pm
Hallo,

Misschien een aanrader?



http://dokument.ncrv.nl/pagina/nieuwe-tieten


Nieuwe Tieten
Maandag 7 oktober 22.55 uur, Nederland 2

In Nieuwe Tieten doet filmmaakster Sacha Polak verslag van haar persoonlijke zoektocht rond het erfelijke BRCA1-borstkankergen, waarvan zij zelf draagster is. Haar moeder overleed op 29-jarige leeftijd aan borstkanker, toen Sacha nog geen 1 jaar was. Al jaren weet Sacha dat zij zelf ook draagster is van het gen, maar twijfelt ze wat ze moet doen. Moet zij haar borsten preventief laten verwijderen om zo de kans op borstkanker te verkleinen? Of laat ze haar borsten misschien wel voor niets weghalen en ontdoet zij zich hiermee van haar vrouwelijkheid?

Sacha Polak gaat op zoek naar haar mogelijkheden en belandt in het medisch circuit. Voor welke protheses en implantaten komt zij in aanmerking? Wat zijn de ervaringen van andere jonge vrouwen hiermee? En wat betekent het voor Sacha en haar naaste familie?

Nieuwe Tieten is een intieme documentaire waarin Sacha Polak al haar ervaringen filmt. Die zijn aangrijpend en emotioneel maar ook verhelderend en soms zelfs hilarisch. De documentaire gaat op 28 september in première op het Nederlands Film Festival in Utrecht en is geselecteerd voor de Gouden Kalf competitie. De film is aansluitend in diverse bioscopen te zien. Nieuwe Tieten wordt uitgezonden in oktober, in de borstkankermaand.

Sacha Polak heeft meerdere films op haar naam staan waaronder de lange speelfilm Hemel.

Nieuwe Tieten is geproduceerd door Viking Film in coproductie met NCRV Dokument en kwam tot stand met steun van NCRV, CoBO, SNS REAAL Fonds en Nederlands Filmfonds.   
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: evmyl op oktober 07, 2013, 10:18:58 am

Hallo,

Hier nog een interessante film + boek:

- http://www.tijdbommen.nl/‏
Eerstvolgende voorstelling: zondag 6 oktober 2013 (première), Gigant Apeldoorn.
________________________________________
Een aangrijpende documentaire over de 26-jarige Sanne, die ervoor kiest om preventief haar borsten te verwijderen, als blijkt dat ze gemuteerd is met BRCA1. Een erfelijk gen met een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Sanne laat zich tijdens het hele proces filmen, van amputatie tot revalidatie, een heftige ervaring met mooie en verdrietige momenten, over twijfel en onbeantwoorde vraagstukken. Het filmproces heeft vijf jaar geduurd. De opbrengst in de Gigant komt grotendeels ten goede aan de Borstkankervereniging Nederland.


Op drie juni 1987 werd ik, Sanne, geboren als eerste kind van mijn ouders. Enkele jaren later kwam mijn zusje. Van jongs af aan werden mijn zusje en ik geconfronteerd met kanker in de familie, met het BRCA gen in het bijzonder. Bij mijn moeder werd, op mijn vijfde, borstkanker geconstateerd. Daarna ging er geen jaar voorbij zonder slecht nieuws in de familie, we werden hecht, organiseerden ‘verdriet-feestjes’ om bij elkaar te kunnen zijn.
Op mijn twintigste, klaar met studeren, besloot ik mijzelf te laten testen op het BRCA gen. Waar ik bang voor was, gebeurde. Ik bleek draagster te zijn van het gen en werd voor een enorm dilemma gesteld. Kies ik voor het preventief amputeren van mijn borsten, of neem ik de gok en behoud mijn borsten, maar wordt zeer regelmatig bezoeker van het ziekenhuis. Voor mij was de keuze makkelijk – borsten die mij ziek maken, horen niet bij mij, zo was mijn gedachte. Ik besloot mijn borsten te laten amputeren en hiermee het risico op borstkanker zo klein mogelijk te maken. Een heldere keuze – helaas ging de operatie niet zoals ik had verwacht.
Mijn moeder en haar zussen kregen eerst kinderen en kanker, pas daarna werd het bestaan van het gen bekend. Zij lieten alsnog hun borsten en eierstokken verwijderen om, net als ik, alle mogelijke kansen op ziek zijn te verkleinen. Ik heb de ‘luxe’ te behoren bij de nieuwe generatie BRCA-draagsters, ik weet, anders dan mijn moeder en zussen, van tevoren wat mij te wachten staat. Ik heb de luxe van een keuze.
Het feit dat ik behoor tot deze nieuwe generatie, zorgt er voor dat ik tegen een hoop dingen aanloop. Bij het maken van de beslissing om mijn borsten te laten amputeren, werd ik naar huis gestuurd met een paar flyers – dat was alles. Ik had op dat moment juist de behoefte toekomstige lotgenoten te ontmoeten, te praten met gelijkgestemden, jonge vrouwen van wie dit ook te wachten stond, of het al hadden ervaren. Ik had zoveel vragen, wat doet zo’n operatie met je, hoe zal ik eruit komen te zien?
Inmiddels weet ik het, inmiddels heb ik het ervaren. Ik werk mee aan deze documentaire in de hoop dat ik andere jonge vrouwen, die met precies dezelfde vragen zitten als ik destijds, kan helpen. Dat deze documentaire een hoop kan verklaren voor deze vrouwen – maar ook voor hun familie en vrienden.

 
- Boek "Dansen op een zijden draad"
Nicky Westerhof
     

Publicatiedatum:
31/01/2013
Uitgever:
Prometheus
Met een grootmoeder en een moeder die beiden aan borstkanker zijn overleden, is Nicky zich al van kinds af aan bewust van het feit dat ze ook drager van de erfelijke genmutatie kan zijn. Terwijl ze omringd wordt door vriendinnen die blij zijn dat ze borsten beginnen te krijgen, ziet Nicky die van haar als twee tikkende tijdbommen. Op het moment dat haar moeder aan de gevolgen van borstkanker overlijdt, besluit Nicky zich te laten testen. De uitslag is onverbiddelijk: ze draagt het erfelijke gen in haar lichaam. Nicky is vastbesloten haar borsten preventief te laten verwijderen. Een besluit tot overleven.
Dansen op een zijden draad is het waargebeurde en inspirerende verhaal van een positieve jonge vrouw, die op jonge leeftijd voor een onmogelijke keuze komt te staan. Tegelijkertijd is het een verhaal over een opgroeiende jonge vrouw die moet leren omgaan met het grote verlies van haar moeder. Dansen op een zijden draad laat zien dat je het leven lief moet hebben en altijd voor je eigen keuzes moet gaan.


Gr,

Evelien
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: MLMV op oktober 07, 2013, 22:27:29 pm
veel betekenende titel en er recht op: dansen op een zijden draad....
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: evmyl op oktober 08, 2013, 10:20:50 am
Hallo lotgenootjes,

Hier nog enkele verhaaltjes + ook nog een interessante website: http://www.brca.nl




http://www.brca.nl/Ervaringen/
   
Ervaringsverhalen

Margreet en Herman zijn vijftigers. Margreet heeft een BRCA1 genmutatie. Op onze themadag in 2010 hebben Margreet en Herman hun verhaal verteld, vanuit hun beider perspectieven. Zij vertellen ook over de invloed van de genmutatie in hun familie en gezin.

 

Carmen is 35 jaar, en belast met een defect BRCA1 gen.  Ondanks een preventieve operatie, ontwikkelde zij onlangs toch borstkanker.

 

Doris (17 jaar) kreeg op haar twaalfde te horen dat ze 50% kans heeft om drager van een BRCA1 mutatie te zijn.

 
Emma besloot op haar 36ste haar eierstokken preventief te laten verwijderen. In haar persoonlijke verhaal wordt duidelijk hoe zij op deze jonge leeftijd tot haar keuze kwam.

 

Michelle heeft een BRCA1 genmutatie. Zij wilde graag een groot gezin ondanks haar erfelijke aandoening. Zij vertelt over haar keuzes.


Moniek liet op 32-jarige leeftijd een preventieve borstverwijdering en reconstructie doen. Zij vertelt hoe dit verlopen is.

 

Olaf is de echtgenoot van Moniek. Hij vertelt hoe hij de keuzes van zijn vrouw, drager van een BRCA1 genmutatie, heeft beleefd.

 

Suzan (34 jaar) beschrijft de verschillende keuzes die zij, sinds ze wist dat haar moeder drager van een BRCA1 mutatie was, moest maken.

 

Janneke is zeer tevreden over haar borstreconstructie met eigen weefsel.

 

Annemieke (41 jaar) is in 2007 samen met haar zus gestart met DNA onderzoek om te kijken of er een genmutatie in de familie aanwezig is. Haar zus en zij zelf blijken drager van een BRCA2 genmutatie. Zij vertelt haar verhaal over de gevolgen, keuzes en de impact van erfelijk belast zijn in haar familie in een video op de website van Huisarts en Genetica.


Gr,

Evelien
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: mamavan3 op november 08, 2013, 21:48:10 pm
That is the spirit dames!

Dansen voor je operatie! Moest ik het kunnen herdoen, dan is dit de manier waarop ik de OK binnen ga!

http://www.youtube.com/watch?v=4gYUoUZWBwo
Titel: Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
Bericht door: witte vlinder op november 09, 2013, 11:52:24 am
ja zo moest het altijd kunnen gaan hé, zou ik ook direct voor te vinden zijn hihi
einde van de maand weet ik of ik erfelijk belast ben met het gen
spannend
gr Sabine