Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: levar op maart 14, 2011, 14:41:39 pm

Titel: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 14, 2011, 14:41:39 pm
  hallo iedereen, mijn naam is levar ben 64j en sedert eind 2007 ook geopereerd van agressieve prostaatkanker.men heeft dan ook daarrond de lymfen mee weg genomen. dus volledig gedaan met de sex maar heb daarook geen probleem,het leven heeft wel meer te bieden dan dat.
  onmiddelijk gevolgd door 39 bestralingen en gedurende 2 jaar zoladex 1 om de drie maanden. in juni 2010,de
 psa steeg naar de 0.32 maar er gebeurde niets en zou alle 3 maand bloedkontrole laten
 doen en om het half jaar bij de uroloog komen,maar ocktober 2010 had ik inmiddels 2.96 en na aandringen kreeg
 ik een afspraak met de uroloog die onmiddelijk een botscan liet maken en mij casodex 150 voorschreef. op internet
 onder de rubriek agres.kanker en kom ik aan de weet dat de gleassonwaarde ook
 veel betekend ,heb mijn huisarts gevraagt en ik had 9/10.In december
 had ik nog 0.29 dus de hormoontherapy werk en hoop voor lange tijd  bij de uroloog vraag ik meer uitleg en dez
 zei me dat de kanker zeer agresief is en uitgezaaid. het resultaat van de botscan.was wij
zien niet of het gaat om een uitzaaing naar de bot of dat het artrose is op uw linker schouder.Dus zei hij dat
 wij afwachten tot als ik klachten heb en dan opnieuw een scan en gaat men dat verglijken met de vorige.Nu ik
 weet dat er vele mensen met kanker zijn en ik wil zoveel mogenlijk te weten komen over de verdere mogenlijke
 behandelingen en ook hoe ik het beste de nevenwerkingen kan aanpakken.ik ben nog zeer aktief maar mijn
 uithouding laat het een beetje afweten en ben ook erg optimistis .ik weet dat ik de strijd zal verliezen maar we
mogen niet vergeten dat er ons al velen zijn voorgegaan en die zelfs veel jonger waren of plotseling uit het leven
 verdwenen.ik zou zeggen nooit opgeven ,maar het lukt niet iedereen even gemakkelijk dat zal ik ook wel eens beseffen
maar ik wens iedereen heel veel sterkte toe    
 
  
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: ikook op maart 14, 2011, 18:54:58 pm
hallo, voor veel informatie kunt u kijken naar www.scp.nfk.nl

grt jan.
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: kamiel op maart 14, 2011, 19:06:16 pm
hoi heb al 11 jaar prostaatkanker met uitzaaiingen ben in december moeten stoppen met casodex 150 omdat mijn psa waarde ineens verdubbelde is nu 5.82
nu afwachten wat mijn psa doet als hij op het eind van de maand weer gestegen is krijg ik nizoral en dan zien we wel hoe ver we hiermee komen maar weet wel dat er de laatste jaren veel vooruitgang geboekt is om de kanker te onderdrukken
De verwachtingen zijn dat binnen een aantal jaren prostaatkanker met uitzaaiingen behandeld zal worden als een chronische ziekte
We kunnen alleen maar hopen dat we nog een tijd mee kunnen hou er de moed maar in en geniet van elke dag
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 15, 2011, 09:36:35 am
hallo kamiel , ben erg blij  te horen dat jij al 11 jaar  stand houd met de hormoontherapy, maar heb toch een vraagje, mag ik weten welke glaesson waarde je heb, want dat bepaald de agressieviteit van de kankercellen,en bedankt voor je reaktie en ik zal zekers genieten van elke dag die ik heb .
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 15, 2011, 10:04:21 am
wel jan ik woon in belgisch limburg, maar dat neemt niet weg dat ik veel artikels van u  heb gelezen, en ook
uw optimisme bewonder .dat is wel een van de belangrijkste punten in zake de strijd tegen de kanker bedankt voor uw tip en uw  reactie  levar
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: kamiel op maart 15, 2011, 17:21:57 pm
hoi Levar ik had gleassonwaarde van 8 en heb nu al 11 jaar decapepthyl ik denk gelijkaardig als zoladex mijn psa waarde is ook gezakt van 55 tot 0,1 en heb dit toch een jaar of 4-5 kunnen houden en toen zeer langzaam gestegen tot ik 3 jaar terug een waarde had van 1 en ben toen gestart met casodex
Ik was 45 jaar toen de kanker uitbraak
Heb ook geleerd van niet teveel op het internet te gaan rondsnuffelen want dat brengt toch niets op,ieder geval is anders
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 15, 2011, 18:04:42 pm
HALLO KAMIEL ik ben het wel met je eens dat op het internet kijken niet veel opbrengt, maar
ik moet zeggen  daarvoor wist ik nog nergens iets van ,, vanaf dan ben ik ook pas teweten gekomen dat de kanker uitgezaaid was alsook de betekenis van de glaessonwaarde,zelfs mijn huisarts ging op internet om te weten wat het betekende, ik ben eigenlijk wel blij dat ik via internet op het forum ben, en ook zeer blij met de reakties die ik krijg, het is ook vanzelf sprekend dat ieder geval anders is wij verschillen ook allemaal v
Titel: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op juni 18, 2011, 23:38:36 pm
Hallo allemaal wat draaid de tijd toch snel zodat mijn 3maanden voorbij zijn gevlogen, heb inmiddels ook veel
verhalen gelezen over het verloop van onze strijd tegen de prost. kanker.zodoende was het  tijd  en ik weer
 terug via mijn huisarts naar de uroloog moest, na laboresultaat,nu mijn cholesterol die was geweldig 158
maar de p.s.a.was inmiddels gestegen van 0.26 naar0.51dus bijna het dubbel in 3 maand ,Ik was al bezig
 in mijn hoofd  met de voorbereiding voor de chemo heb dan ook geen oog dicht gedaan die nacht en trok dan
maar naar de uroloog met een heel klein hartje, na het overlopen van het labo resultaat stelde ik onmiddellijk
de vraag of dat ik nu moest beginnen met de chemo , tot mijn grote verbazing zei hij dat hij er nog niet aan
  dacht ermee te beginnen, ,opnieuw onderbrak ik het gesprek met de vraag, is er dan nog iets tussen deze hormoontherapy
en de chemo zei hij resoluut ja, en zei dat hij zelfs geen wijziging deed alleen dat ik nu wel moet terug komen
na 4 maand inplaats van 6 maand.Ik zou heel blij moeten zijn en .ik weet dat ik moet vertrouwen hebben in de
 uroloog maar heb dan toch een beetje mijn twijfels .Vermits casodex 150 het niet meer haalt .Nu stel ik mij de
vraag of er nog mensen zijn die nade behandeling van casodex 150 en calcium tabletten nog een andere behandeling kregen
voor de chemo .Ik weet de medische wereld staat niet stilik kijk belangstellend uit naar de mogenlijke antwoorden .groetjes levar   
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: bicoxo op juni 30, 2011, 12:48:34 pm
Dag Levar,
ook al ben ik geen lotgenote, toch even een korte reactie op je bericht: als je twijfelt, vraag dan een tweede opinie. Daar doe je niemand kwaad mee, en zelf ben je dan geruster. Doen hoor!
Groetjes, en veel sterkte!
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: margarita op augustus 01, 2011, 12:12:40 pm
Mijn Man is 66 sinds 3 jaar pk gleason 9.uitgezaaid naar lynfklieren niet geopereerd, wel bestraald na tijd hormoonterapie.

In sept vorig jaar liep psa op casodex en zodalex werkte dus niet meer optimaal daarna over gegaan naar ketoconazol en prednizona. tot dit moment psa weer gezakt naar 1,3

Wat meer bijwerkingen dan met casodex maar heel acceotable.
Werkt dus alweer bijna een jaar.

Vriendelijke groet voor allen
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op augustus 02, 2011, 15:19:25 pm
hallo margaritta ik ben blij met uw reactie en kan u zeggen dat na het bezoek aan de uroloog, ik dan kontakt opgenomen met mijn huisarts, en deze kreeg de melding dat, in oktober wanneer de psa verder zou gestegen zijn wat logisch zou zij, hij de casodex tijdelijk wat gaat afbouwen en dan opstarten van een LH-RH agonist .ik heb inmiddels ook een tweede opinion aangevraagt in het U.Z. LEUVEN die is voorzien op 29/9 maar ik hou iedereen wel op de hoogte in verband met het verdere verloop van mijn behandeling.groetjes levar
 
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: margarita op september 15, 2011, 18:00:55 pm
Hallo,

Bloedonderzoek, na 3 maanden PSA gezakt naar 0,81

Fantastisch dus. Wilde nog even melden dat behalve Ketaconozol en prednizona de 3 maandelijkse prik met Zodalex gewoon door is blijven gaan.

Wens iedereen veel succes.
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op september 29, 2011, 19:30:48 pm
Hallo iedereen zoals beloofd ben ik dan naar het U.Z. leuven voor de second opinion geweest, en had daar een gesprek met een prof.
nadat wij het dossier doorgenomen hadden bevestigde de prof dat de uroloog wel goed bezig is
 en zouden wij  op het einde van de maand oktober starten met casodex langzaam
 af te  bouwen en opstarten met de geplande LR_HR antigoon met name ZOLADEX in de hoop dat die aanslaat
hij gaf me ook mee dat erwel wat met mij ging veranderen. Indien ik het geluk mag hebben een tijdje de met zoladex de psa onder kontrole te houden
 en geen andere problemen zich voordoen, zit de mogenlijk erin dat inmiddels de MDV3100.de goedkeuring krijgt en  deze de taxodere zou vervangen aldus de prof..   
 Zo nu maar even afwachten en kijken wat p.s.a resultaat ik ga hebben den 14 oktober  en na het onderzoek bij de uroloog
 dat geplant is op vrijdag 28 okt.   laat ik jullie weten hoe het verder gaat verlopen .De raad die ik kreeg van de prof is blijven sporten in de
mate van het mogenlijke, veel groenten en fruit eten met goedkeuring van grannaatappelsap ,geen rood vlees en liefst geen kaas of melkproducten
nuttigen, zekers de bloeddruk en cholesterol goed in het oog houden is heel belangrijk, en veel zonnen.Hopelijk hebben jullie wat aan deze info.
groetjes  levar 
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: kamiel op oktober 04, 2011, 12:37:02 pm
Hallo Levar,
Las net jou verhaal op het forum,het is altijd verstandig om een second opinion te vagen heb ik ook gedaan maar iedere uroloog heeft toch zijn methode om te behandelen
en uit ervaring weet ik dat men in Leuven eerder van de afwachtende houding is.
Even in het kort mijn verhaal. In 1999 op 45 jarige leeftijd is er bij mij pk vast gesteld  een waarde van 8 en met uitzaaiingen naar de zaadblaasjes en de lymfklier. De prostaat werd verwijderd en na mijn operatie een 30 tal bestralingen gehad ondanks alles bleef mijn PSA waarde stijgen tot 55 toen Decapeptyl gekregen mijn PSA zaakte meteen tot minder als 0,1, na 5 jaar is mijn PSA stilletjes aan beginnen te stijgen tot hij in 2009 een waarde had van 1 toen heb ik er casodex 50g bij gekregen dit heeft mij weer 2 jaar verder geholpen. Wanneer mijn PSA ineens verdubbelde tot 8.7 begin dit jaar gestopt met casodex en Nizoral in de plaats gekregen dit heeft mij maar 6 maanden verder geholpen,nu is mijn PSA 10,9
Morgen word er gestart met chemo
Ik weet zeker als ik in Leuven in behandeling was er nog niet met chemo zou gestart zijn,maar ik heb een uroloog die kort op de bal speelt en zelf heb ik daar ook veel vertrouwen in,weet dat er na de behandeling nog verschillende behandelingen mogelijk zijn zoals Arbitoronen maar eerst de chemo we zien wel
Dus, er is nog van alles mogelijk
goeie moed Kamiel
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: margarita op oktober 06, 2011, 10:02:56 am
Hallo Kamiel,
Jammer dat bij jou Nizoral zo kort werkte, mijn man krijgt het nu al meer dan een jaar samen met prednison 3 maandelijks zodalex en de psa is inmiddels gezakt tot 0,81. Onze oncoloog is er ook erg voor om de waarde zo laag mogelijk te houden.

Wens je veel succes met de chemo.

Hartelijke groet,

Margarita
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: Jet op oktober 06, 2011, 19:48:09 pm
hallo...levar, Kamiel, margarita en lezers..

Er zijn veel verschillen in behandeling, mogelijkheden of waneer er behandeling start..  Hoe bekijkt een uroloog je als patient en wat is zijn of haar visie... Daardoor alleen al zijn er veel verschillen.. Leeftijd speelt ook een rol. Uiteraart zal de waarde van de psa en score, uitzaaingen, en wel of niet operabel en verwijdering van prostaat daar ook een grote rol in spelen.
Een week geleden is een goede vriend aan prostaatkanker overleden... Hij was op leeftijd, 84, echter tot voor een goed jaar voordien fitter en gezonder dan veel mannen van 50/60. Ik was er altijd jaloers op als het ware...  
Daar mijn man al 10 jaar met prostaat kanker te maken heeft.. wat zich in 2001 plots manifiseerde met een uitgezaaide tumor waardoor er een dwarsleasie was en psa van 600.. en er ook geen prostaat operatie meer mogelijk was..  Is het ook eens goed om te melden dat hij er tot nu toe, steeds uitzonderlijk goed teruggekomen is uit diepe dalen (tot verbazing van al zijn behandelende specialisten). 
Momenteel heeft mijn man voor de 2de keer chemo taxetair.. maar is zijn conditie minder dan bij de eerste 8 maanden taxetaire chemo in 2008.
Meer bijwerkingen..  is ook geen 53 maar inmiddels toch maar mooi al 63.. en gaat nog steeds voor de 83..
Die confrontatie bij onze vriend en het zien gebeuren...was dan toch iedere keer weer heftig..
De vriend was een ras optimist..zei vaak tegen mijn man.. het is kl... maar ik ben wel een stuk ouder..en daarom zal het ook wel wat anders gaan..
Inderdaad...
 Waarom schrijf ik dit... eigenlijk om velen een hart onder de riem te steken.. blijf positief en je ziet dat ondanks de slechte prognose die mijn man destijds al kreeg.. er niets vast staat..
Ieder mens is uniek.. erover praten is goed, geeft ook inzichten en helpt je ook verder vaak, maar spiegel niet alles... iedere dag een nieuwe kans op...vernieuwingen en positieve resultaten.
Blijf de zon zien.
Sterkte, succes en veel geluk..voor allen.

Groetjes, Jet.

Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op oktober 06, 2011, 22:27:37 pm
Hallo jet ,margariet en kamiel, bedankt ,ben zeer blij met jullie reactie op mijn kort verslag .Ik moet zeggen dat ik steeds positief ben
en nog 4keer in de week ga sporten ,zodoende ik ook menig kontact heb met medesporters.Tot op heden voel ik me prima
 en gaan we eind volgende week voor 8 dagen naar barcelona, maar eerst even een labo onderzoek laten doen  om daarna mij bij
 de uroloog aante melden.Dit zou betekenen dat ik op het einde van deze maand jullie laat weten hoe het verder zal gaan.
Inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte toe .levar 
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: Jet op oktober 07, 2011, 21:09:27 pm
Levar.... ;) Geniet van je vakantie... Wij gaan ook een dag of 10 genieten in Turkije. Maandags de 11de chemo en dinsdags vertrekken... Ondertussen kunnen de artsen mooi bekijken en bespreken hoe, wanneer en wat, om verder te gaan met de behandeling(en).. ???
Als je in een PK proces beland, blijven er altijd ???. Maar vergeet daarnaast niet om het als het enigzins kan, 't los te laten door te genieten als het mogelijk is. Plan dat ook gewoon in!

Jet
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: jan007 op oktober 17, 2011, 10:19:41 am
Levar,
Geniet volop van je vakantie. Ik heb er ook 14 dagen Spanje opzitten.
Ik ben momenteel al 18 maanden in behandeling met MDV3100. Bij mij slaat deze proefmedikatie zeer goed aan. Mijn PSA blijft onder kontrole en de uitzaaiingen naar het bot en de klieren blijven onveranderd en verkleinen zelfs. Ik ben heel blij dat ik in behandeling ben in Leuven. Ik heb al van enkele urologen gehoord dat ze echt zitten te wachten op de goedkeuring van MDV3100 omdat ze de goede resultaten kennen van deze behandeling.
Misschien zien we mekaar wel eens in Leuven.

Jan
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op oktober 24, 2011, 17:02:47 pm
hallo Jan terug uit spanje las ik jouw berichtje en ben uiteraard zeer blij dat je nog steeds goede resultaten
blijft behouden met mdv3100 en koester stilletjes de hoop, dat  men mischien de kanker met dat medicijn
naar een chronische ziekte kan herleiden,  groetjes, en voor iedereen een boodschap
nooit opgeven of wanhopen , levar
Titel: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op november 01, 2011, 19:13:05 pm

hallo iedereen ,zoals belooft ben ik bij de dokter geweest heb resultaat van het labo en de PSA was gestegen van 0.51 naar 0.80. Kreeg ook het verslag  van de prof. in leuven waarin melding werd gemaakt dat de uroloog nog enkele maanden kon afwachten alvoren met lh-rh antigoon te starten tot als de P.S.A. waarden zouden verdubbelt zijn ,verwijzend naar 0.51x2 =1.0
daarna zou men een choline PET-CT aanvragen om de juiste oorzaak of locatie te bepalen en daarna eventueel een lococale radiotherapie aan mij voortstellen liever dan mij te castreren aldus de prof. in een brief aan mijn huisarts.Ben dan naar de uroloog gegaan en deze heeft dan dit bevestigt en stelde dus voor nog verder te gaan met de casodex 150 en zien elkaar terug eind januarie om dan te zien naar het resultaat van de P.S.A..

Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: Carter op november 28, 2011, 16:55:05 pm
Levar schreef:veel groenten en fruit eten met goedkeuring van grannaatappelsap ,geen rood vlees en liefst geen kaas of melkproducten.
Is je cholesterolspiegel te hoog?Waarom geen kaas of melkproducten?Ik gebruik ook dagelijks granaatappelsap (1/4 liter).
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op december 02, 2011, 17:49:56 pm
hallo carter om op je vraag te antwoorden ,dat heeft niks te maken met de cholesterol deze was 195 maar zoals u hebt gelezen was ik bij de prof in leuven en deze vertelde dit tegen mij zoals ook dat gekookte tomaten ,rauwe bloemkool ,brocolli en 2gl.rode wijn en groene thee.rood vlees zekers niet eten en veel vette vis alsook kip en kalkoen mag ik eten .ik hoop dat u het daarmee kunt doen en wens iedereen
veel sterkte .levar
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: herbybg op december 04, 2011, 16:38:30 pm
Doe ook eens de moeite te googelen naar graviola en zuurzakboom en argyrin...
Je zal verbaasd zijn!
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op februari 26, 2012, 12:29:51 pm
hallo allemaal,  we zijn inmiddels 2012 en laat jullie weten dat het laatste gesprek met mijn uroloog na mijn labo
 uitslag niet zo prettig waren, vermits mijn P.S.A waarden inmiddels gestegen zijn van 0.51naar 0.80 en dan naar 1.76
 in 4 maanden tijd, meteen zouden wij dan starten met zwaardere medicatie, de agoniste ,maar ik vroeg om integaan op het voorstel
 van de prof van leuven, om die choline  pet scan waar hij niet direct achterstond. Ik wou dat toch nog eerst doen
 en de urol. maakte dan ook een afspraak maar ik zou dan blijven bij mijn medicijn namelijk casodex 150. en moet
 wachten tot als men mij opbelt vanuit het U.Z.Dat zou kunnen aanlopen tot mei .maar zei mijn uroloog laat de P.S.A.
nu maar gaan, want we hebben nog een zee van tijd.In de briefing naar mijn huisarts schrijft hij :ikzelf blijf evenwel ook
vertwijfeld omtrend dit resultaat doch het loont alleszins de moeite.Zo na het onderzoek in leuven zal er verder besproken
, worden wat er dan dient te gebeuren,Ik hou jullie wel op de hoogte en wens jullie allemaal heel veel sterkte toe in
de strijd tegen deze verschrikkelijke aandoening levar 
Titel: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 19, 2012, 19:53:39 pm
hallo iedereen na 1maand wachten had ikzelf besloten eens te horen hoe dat zat met mijn afspraak in leuven ,maar tot mijn grote verbazing was daar niks afgesproken ,ook
had ik zoals vele van ons een deel vragen en maakte ik een afspraak met de oncoloog hier bij ons en vertelde hem dat ik een choline pet ct scan wilde
doch ook deze zei dat de prof aan het zweven was en hij zag het nut er niet van in  ,inmiddels had ik in de krantvan 3&4 MAART gelezen over een mildere behandeling inplaats van chemo namelijk de nanotherapie maar ook werd dat afgewimpeld,met de woorden  je moest eens weten wat ze allemaal schrijven. Maar zaterdag 17 maart werd  in het nieuws verteld dat ene prof uit gent inderdaad de chemo kan vervangen en dit zonder bijwerkingen .Er waren inmiddels een 30 tal kanker patieénte behandeld
 en een ervan deed zijn verhaal ,deze man was geoppereerd van prostaat en deze was uitgezaaid naar de long alsook naar de hals en ook naar de lymfen en telkens werd hij 10 minuten bestraald,en op die plaats zou die nooit meer terug komen wel daarnaast maar dat kon dan 2 jaar duren aldus de prof op de tv.Ik zou iedereen aanraden die met de chemo moeten starten toch eens even te trachten te weten te komen hoe men  van deze situatie kan gebruik maken tevens werd er gesproken van zware hormoontherapie dat deze ook niet moest .Ik hoop dat iedereen dit leest ,het zou ons veel ellende besparen we hebben het zo al moeilijk genoeg .Ik zelf krijg de afspraak om die  scan dan toch op 23 mei en daarna zal ik wel weten wat er verder staat te gebeuren .Ik hou jullie wel op de hoogte iedereen veel sterkte levan
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: monody op april 20, 2012, 21:31:58 pm
Levar, ik kan er volledig inkomen met wat er de laatste tijd allemaal met je gebeurd. Een mens zou van minder..... Het is en blijft een lugubere ziekte en je kan het alleen maar ondergaan. Toch leef ik met je mee, het moet nogal op je afkomen, al die onzekerheden en het wachten en dan die probaties met de medicamenten.
Zelf zit ik er ook mee (mijn PSA-waarde was ineens 13.2 op 54 jarige leeftijd: alles moest volledig verwijderd worden), de bijverschijnselen die je er dan nog eens bovenop meekrijgt, het verwerkingsproces van die hele heisa enz....  Het vraagt telkens veel van je moed en zelfvertrouwen om verder te gaan met je leven. Hopelijk vindt de geneeskunde voor deze ziekte een oplossing want ze slaat je letterlijk om de oren.
Ik vraag me dikwijls af waarom moet dat ons nu overkomen, niemand vraagt erom en toch.... Zou het misschien iets kunnen te maken hebben met onze levensstijl; wat we eten en drinken, de uitstoot van verbrandingsgassen, een goeie verhouding arbeid/rust, kunstmatig vervroegde oogsten? Kortom, wat gebeurd er allemaal met die cellen van groenten en dieren die we alle dagen van ons leven naar binnen spelen. Hebben die onrechtstreeks niets te maken met de ontwikkeling van de menselijke cellen? Bvb. we kunnen tegenwoordig het ganse jaar door aardbeien eten terwijl oorspronkelijk de plant zijn beste kunnen in het voorjaar verwezenlijkt en zie de koeien erbij lopen, 't is geen gezicht, ze noemen het zelfs dikbillen. En dan denk ik ook aan de stress die kippen en varkens ondergaan om zo snel als mogelijk geslacht te kunnen worden. Volgens mijn mening heeft deze evolutie veel te maken met de vele kankers en tumoren die we nu vaststellen bij volwassenen en zelfs kinderen. Immers cellen hebben TIJD nodig om te groeien en een volwaardig 'product' tot stand te kunnen brengen en als er hier en daar 'onafgewerkte' cellen tussen zitten....... :o ???   Ik weet het 't is en blijft een open vraagstuk dat misschien voortkomt uit de nood om zovele miljarden mensen eten te kunnen blijven geven. Wat mij betreft, ik ben na een half jaar aangepast werk en pampers nog altijd in behandeling om de BB-spier te trainen. In afwachting op een gunstig resultaat loop ik nu rond met een peniscatheter. Ik wil dan ook een oproep doen of er nog mensen zijn die kost moeten blijven verdienen met fysieke arbeid, ik doe onderhoudswerk in een werkplaats.  Groetjes Monody.
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op april 25, 2012, 19:09:24 pm
Wel bedankt voor deze reaktie ,ik moet wel vertellen dat ik tijdens mijn brugpensioen opgenomen was en ik dan ook niet meer moest werken 
nu ik moet bekennen dat ik vast zit met pampers maar geef daar niet direkt om,maar het is erg vervelend als je daar mee rond loopt alledagen
 alsook s'nachts, plezant is dat niet en als ge dan ook nog eens 2a3 keer wakker wordt om te gaan plassen,alle dagen ja er is weinig tegen te beginnen,
  wij moeten verder,trouwens ik denk toch nog altijd dat er nog ergere dingen gebeuren in de wereld; dat neemt niet weg dat ik het vreselijk vind voor iedereen die met zulke aandoening te maken heeft , en dat het voor iedereen verschillend is. Het heeft bij mij wel wat overtuiging gekost van de sportvrienden maar ben
 dan na een jaar terug gaan fitnissen 4 x per week, want rust, roest en daar heb ik schrik van, ook heb ik mijn ganse voeding aangepast.Nu op 10 mei
 aanstaande heb ik een afspraak met Prof. Vanmeerleer en op 23 mei die choline pet ct in leuven daarna zal ik wel te weten komen hoe het verder moet.
het enige wat mij rest is proberen positief te blijven en allert.Ik hoop voor iedereen dat men snel een middel vind om deze rotziekte te overmeesteren
in de toekomst,en dat men de mensen meer informeert en screent want dat gebeurt niet genoeg wat ik zeer spijtig vind.Ik wens iedereen heel veel sterkte
en probeer maar te genieten van al de dagen die er zijn en geef nooit op, want er zal wellicht een dag komen dat men toch een middel vind tegen deze verwoestende ziekte .  levar 
 
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: Jet op april 26, 2012, 11:48:39 am
 :D Die dag zal zeker gaan komen...
Dat is het positieve lichtpunt voor allen, die er nu , of misschien ooit eens met PK te maken hebben of krijgen.

Zolang er onderzoek is en blijft en studiemedicties naar succesen leiden...
Hopelijk komen daar geen bezuinigingen!!
Er is al veel positiefs bereikt...vooral als PK in een beginfase is..
 Die mogelijkheden waren er 11 jaar geleden niet!
Screening en alertheid is belangrijk daarbij..
Echter het heeft ook geen zin ..om gelijk in een paniekfase te komen..
Ga gewoon eens een keertje, als er een lichte aanleiding voor is....bloedprikken..

Levar, goed dat je weer aan het "sporten" bent, bewegen en andere kontacten wat afleiding brengt,
zijn 2 krachtbronnen voor langer leven!

Succes met alles, en voor 23 mei een goed onderzoek en gesprek toegewenst..
Groetjes, Jet
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op juni 28, 2012, 19:34:22 pm
Dag jet en alle andere lotgenoten ,  ik ben inmiddels in leuven geweest voor de choline ct pet scan en die cd is dan in gent
bij de prof besproken geweest op 6/6 , deze vertelde mij dat ik momenteel geen uitzaaingen heb naar de bot ,lever ,nieren maar
wel naar de lymfen alsook een kliertje tussen de longen ,er werd dan meteen een afspraak gemaakt om een bioptie uit te voeren
bij de longspecialist  en dit bleek dan ook negatief te zijn ,inmiddels ben ik dan terug op konsultatie geweest bij de prof die dan
 alles heeft laten klaar maken om preventief op 10/7 te starten met 25 bestralingen ,dit met de bedoeling van de zwaardere hormoontherapy,
namelijk firmagonspuit die reeds voorgeschreven was door mijn uroloog bij de konsultatie op 1/6 zolang mogenlijk uit te stellen                                       
dit komt wellicht de levenskwaliteit ten goede dat is al weer een stapje vooruit, ondertussen . zijn er   mischien weer nieuwe
 medicijnen op de markt aldus de prof.Volgens de prof. had ik nog niet moeten gestart zijn met casodex maar wist toen niet dat ik nog
  eens kon bestraald worden .Nu is het afwachten hoelang ik dan verder kan ,maar ben inmiddels sedert 10 mei reeds zonder medicijnen
.Nu hoop ik dat dit voor vele lotgenoten die met deze aandoening te doen hebben mischien wel een tip is om toch enigzins
te trachten de levenskwaliteit zo lang mogenlijk te behouden en zich te informeren alvoren eventueel met een hormoonkuur te starten
veel sterkte aan iedereen en laat ons vechten met de mogenlijkheden die we hebben tegen deze moordende aandoening.   levar.
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: Jet op juni 28, 2012, 19:56:56 pm
 :D Hey Levar..

Fijn dat je ons ff bijpraatte!!
En zo de positieve mogelijkheden vermeld.. Je laat zien zo, dat er toch heel verschillend met PK omgegaan wordt..
Weinig medicatie...geeft zeer zeker ook het behoud van "levenskwaliteit".
Nog snel op vakantie...vermoed ik zo, voordat je met de bestralingen gaat starten.

Inderdaad...blijven strijden met de mogelijkheden die er zijn..
zolang het je voldoende levenskwaliteit bied...dat is waar wij nog mee bezig zijn!!
Al is die kwaliteit momenteel zeer matig... gezien het nierprobleem is het nog te onduidelijk of dit alleen door de Abriraterone voor de PK komt,
 of door de zeer slecht werkende nieren. of...'t samengaan van 2 negatieve is..
Maar voor jou gaat het super zo...dat is echt fijn om te lezen..
Het is je super veel gegund!!
Geniet van...de zomerse dagen..

Jet
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op september 01, 2012, 10:35:07 am
Dag Jet en alle andere lotgenoten, heb weer alles een beetje bijgelezen ,maar ik vind het vreselijk wat
deze ziekte kan aanrichten .Ik moet zeggen voor mij gaat het op deze ogenblik nog heel goed heb dus
 die 25 bestralingen gehad, had wel maagproblemen maar met een pilletje omniprazole en litican werd
dat dan weggewerkt deze mag ik nog wel enige tijd verder gebruiken indien het niet gaat omwille van
misselijkheid .heb dan ook een maand casodex50mg gehad en een zoladexprik voor 1 maand .einde bestralingen
bloed laten nemen zal ook gebeuren in sept en okt.en dan gaan we zien of het gewerkt heeft in verband met het
behoud van levenskwaliteit.en dan maar kijken hoelang het stand houdt .Het is mijn bedoeling iedereen te laten
weten dat men moet trachten zelf eventueel intiatief te nemen Mijn uroloog. en zelfs mijn oncoloog waren het niet
eens met mijn handelswijze op dat ogenblik, maar na een goed gesprek dat mijn uroloog vroeg met de prof heeft hij ondanks
toch al 2 patieenten doorgestuurt naar de prof  liet hij mij weten,en kijkt ook uit naar de resultaten van de PSA eind oktober.
Zo ik heb weer wat bijgepraat  en hoop dat jullie er iets aan hebben want dat is toch de bedoeling om alle mogenlijkheden
die zich aanbieden in strijd tegen deze verwoestende ziekte mede te delen zodat mede lotgenoten ook op de hoogte zijn
en eventueel daar de nodige vechtlust vinden ,om aldan niet de levenskwaliteit zolang mogenlijk te behouden. 
heel veel sterkte aan iedereen , levar
Titel: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker.
Bericht door: levar op oktober 18, 2012, 18:49:53 pm
hallo iedereen ondanks dat ik mij nog steeds goed voel na de bestralingen in gent, is na een geweldige daling van mijn P.S.A VAN 10.20
genomen  op 6juni en de bestralingen waren pas gestart op 17 julli NAAR 2.99, nu  terug lichtjes aan het stijgen,
 . het labo onderzoek van 20sept .gaf 3.16 aan en op 10oct.4.59, er is beslist dat ik volgende
 week al een pet ct mag laten maken, en in de week na allerheiligen opnieuw op konsultatie kan, om te zien wat er tedoen valt.
De prof vertelde mij dat hij niet de psa behandeld wel de zieke,met andere woorden indien hij niets ziet op de ct- scan en ik geen
 klachten heb doet hij niets, maar houdt toch een maandelijkse kontrole.Het is natuurlijk altijd bang afwachten na elke handeling .
inmiddels wens ik iedereen heel veel sterkte toe en tot een volgende keer  levar
 
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker.
Bericht door: Jet op oktober 18, 2012, 21:25:11 pm
Hoi Levar..

Op zich een goed plan en uitleg van je arts.
Natuurlijk zie je niet graag een licht stijgende lijn ontstaan in de PSA waarden., gelijk begint dan de sluimerende ongerustheid op te steken.
 Die kan ik niet wegpoetsen ...maar ik kan je wel een ferme steunknuf zo meezenden om het rustig af te wachten en te vertrouwen op de goede werkwijze die de arts je aangedragen heeft!
Stress is voor niemand goed!!

Sterkte en blijf zo veel mogelijk als het ff kan relaxed!!
Jet
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker.
Bericht door: levar op oktober 24, 2012, 22:16:29 pm
hallo Jet ik vind het ongelooflijk, ondanks de drukte en moeilijke tijd die je
doormaakt met je echtgenoot dat jij toch nog tijd maakt om andere lotgenoten
 nog te motiveren om te blijven vechten tegen deze moordende aandoening
, Toch ook ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat je toch nog lang samen moogt
genieten van al de  tijd die er nog komt .
tevens ook aan alle andere lotgenoten heel veel sterkte gewenst..levar




Titel: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op januari 31, 2013, 22:48:25 pm
hallo allemaal even laten weten dat ik wel enigzins blij ben nadat mijn PSA was gestegen in oktober naar 4.57
  en ik na de pet ct scan mocht beschikken tot 28 jan 2013.hebben dan opnieuw bloed getrokken en de PSA
 is gedaald naar 3.38  ZONDER ENIG MEDICIJN IN TE NEMEN.en mag nu tot eind april beschikken tenzij er
 zich plots iets zou voordoen .Maar dat zien we dan wel. Inmiddels heb ik vernomen dat voor het einde van dit jaar
abitarone zoals in Nederland voor de chemo zou kunnen krijgen wat tot nu toe blijkbaar niet het geval is
Ik wens iedereen heel veel sterkte toe . groetjes
                                                                levar     
Titel: Re:lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: Jet op februari 02, 2013, 20:29:26 pm
Hoi Levar,

Mooie uitslag..en eigenlijk is de PSA ook best nog laag..dat is toch super!!
ABIRATERONE...wordt toch ook al enige in België ingezet...in begin mei 2012 heeft mijn man , na goedkeuring dit al gekregen.
Ik moet dan wel gelijk melden dat hij in een totaal andere fase zat dan jij nu ... zover je dat zou mogen vergelijken en invullen.
Alle andere bruikbare mogelijkeden waren al op.
En later bleek dat het bij hem geen succes meer had.
Niet te snel paniekeren..legio mogelijkheden zijn er..wat wel en niet .. en wanneer wel of nog niet, dat kan je uroloog of oncoloog je goed uitleggen..
Vraag er naar..
Succes en geniet van de PSA daling!
 ;D
Gr. Jet
Titel: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkank
Bericht door: levar op mei 03, 2013, 16:11:51 pm
Hallo  allemaal,
Wat raast de tijd toch snel voorbij ,en waren mijn 3 maanden weer snel voorbij en moest ik opnieuw naar het UZ Gent voor bloed onderzoek.
Dat brengt telkens veel stress en angst met zich mede omdat men niet weet wat het resultaat gaat worden .
Mijn vrees was ongegrond want wederom is mijn  PSA gedaald naar 2.05 en mijn testeron gehalte van 290 naar 202.
Zodoende ik wederom voor 3 maanden mag beschikken indien er zich niets onverwachts zich voordoet ,en nog steeds zonder medicijnen.
Ik ben zeer blij dat ik via dit forum op aanraden van een lotgenoot, een second opinion heb gedaan destijds, en daarna op eigen initiatief
verder de stap naar het UZ GENT heb gezet, in plaats van de voorgeschreven zwaardere hormoontherapy te volgen, Ik vind de levenskwaliteit
 toch erg belangrijk. Ik hoop dat ik  vele lotgenoten hiermede een dienst bewijs. Het is een  zeer zware en ongelijke strijd tegen deze aandoening
Ik wens iedereen heel veel sterkte toe , ook diegene die naast ons staan.levar   
Titel: lotgenoten met uitgezaaide agresieve prostaatkanker
Bericht door: levar op oktober 04, 2013, 22:55:17 pm
Goede avond iedereen ,tijdens de maanden juli en augustus verbleef ik in mijn stacaravan in Luxemburg en moest vandaar uit eind juli naar Gent
op kontrole wat ik dan ook ter goeder trouw heb gedaan , en ik heb dan weer goed nieuws mee gekregen ,dat wil zeggen dat wederom mijn P.S.A.
gedaald was naar 1.62 en mijn testosteron gestegen van 202 naar 247 .Ik ben inmiddels al meer dan 1 jaar zonder medicijnen, en ben nog zeer actief
aan het sporten en werk nog een beetje.. ,Onze volgende afspraak zal eind januari 2014 zijn ,zolang ik zelf geen klachten zou hebben Laat mij hopen dat die zolang mogelijk achterwege blijven .Met deze hoop ik dat menige lotgenoten hieruit moed putten, en zekers deze niet te vlug laten zakken ,probeer zelf initiatief te nemen indien mogelijk ,want had ik dat niet gedaan was ik al een  jaar bezig met Firmagon  deze (LHRH analogen) worden zolang mogelijk .uitgesteld en ik voel mij uitstekend en tracht te genieten van iedere dag.
Met deze wens ik iedereen veel sterkte toe . levar
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agresieve prostaatkanker
Bericht door: Jet op oktober 18, 2013, 12:00:59 pm
 ;D ;D ;D Dat is super goed nieuws voor je..
Geniet er maar heel veel van haha..
Wellicht is deze tip overbodig ;)

Inderdaad is het ook wel eens goed om "goed" nieuws te lezen.. je leest en hoort meestal teveel negatief nieuws..

Ga zo door... 
Vrolijke groet,
Jet ;)
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agresieve prostaatkanker
Bericht door: dustie op november 05, 2013, 22:58:57 pm
hallo,
vind het ferm dat je zo goed kan zonder medicatie!!! en hopelijk blijft dit nog lang duren
voor mijn echtgenoot is dit echter geen optie omdat bij hem de kanker overal op zijn bot zit
groetjes
Titel: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op januari 31, 2014, 18:49:35 pm
goede avond ja, ook die zes maanden zijn voorbij gevlogen ,niet tegenstaande alles goed was .Ben dan op afgesproken datum wederom vanuit Limburg even naar het U.Z Gent op onderzoek geweest bij de Prof. heeft men dan ook bloed staal genomen om dan wederom de P.S.A. te kontroleren .Ik had een vermoeden dat er iets niet klopte vermits ik normaal op woensdag die uitslag binnen heb ,en ja mijn vermoedens klopte maar het valt nog  mee mijn P.S.A. was gestegen in die laatste zes maanden van 1.62 naar 1.74 , natuurlijk ook niet om vrolijk  van te worden, maar ben al heel tevreden dat ik toch al sedert eind augustus 2012 tot op heden nog steeds geen medicijnen moest gebruiken. Nu maar hopen dat die niet te vlug stijgt .Mijn testerron was dan ook gestegen van 247.8 naar 302ng/dl. Zolang mogelijk blijven sporten en optimistis  blijven zal de boodschap zijn en zoals de meeste onder ons maar hopen dat de wetenschap eenmaal erin zal slagen deze woekerende aandoening naar chronich te herleiden tot grote opluchting van allen die er mee te maken hebben. Tot hier mijn up to date ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe  Levan
 
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op februari 01, 2014, 12:35:04 pm
Hoi Levar...

Wat goed... je uitslag weer, al is er een lichte stijging.
Het is minimaal en zoals je al wel meerdere keren verteld zal zijn... is dat ook mogelijk.
Zelfs op 1 dag bij verschillende momenten!
Je wordt goed opgevolgd en dat is fijn..
Daarom vind ik het gewoonweg super  hoe het met je gaat.
Het geeft mij, op deze voor mij zo speciale dag toch ff een dikke glimlach op mijn gezicht..
Blijf positief en doorgaan met wat je al doet.

Dikke power en steunknuffel,
Jet ;)
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op februari 01, 2014, 23:22:13 pm
Goede avond lieve Jet ,bedankt eerst en vooral om telkens mij en vele andere
 die steun te geven om wederom  een ervaring   te delen met lotgenoten
 en ben ook echt blij te weten dat er toch nog mensen zijn die dan toch
 mijn berichtjes lezen en ik hoop van ganser harte dat ik velen kan overtuigen
 niet te blijven zitten maar er tegen te vechten met alle mogelijke middelen
, maar besef maar al tegoed dat het niet zo eenvoudig is voor iedereen.
Bedankt in ieder geval en wens andere mensen heel veel sterkte  levan
Titel: Lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op juni 27, 2014, 15:48:53 pm
Alvorens even er tussen uit te knijpen wou ik graag even de situatie toelichten. Mijn p.s.a. waarden zijn inmiddels ook aan het stijgen maar niet zozeer verontrustend. ik heb in middels al 2 maal laten meten met telkens 2 maand  ertussen dus op 15/11 was die1.50daarna op 28/02/2014 was het 2.05 en de laatste keer op 22/05/2014 is hij 2.26. nu deze was hier in Limburg gemeten. eind deze maand moet ik dan weer naar Gent waar men dan met andere normen werkt. Ik denk niet dat het verschil maakt maar ben toch nog steeds zonder medicijnen. desondanks gaat het nog steeds goed ,maar weet ook dat ik de strijd ooit zal verliezen, Ik moet eerlijkheidshalve toegeven dat ik gedurende mijn 7 jaren mij steeds goed gevoeld heb steeds gesport en nogal tamelijk zware arbeid verricht(bomen afdoen opruimen en klieven ja met de kliefhamer)dit vertel ik omdat ik jullie wil overtuigen dat met  mogelijk positieve instelling eventueel sporten en opgelet met voeding men wellicht wel een eind de levenskwaliteit kan houden. Zoals ik in mijn vorige verslagen laat weten bleef ik niet bij de pakken zitten maar je moet voor jezelf opkomen indien dat kan en naar eventuele oplossingen zoeken als die er zijn. Iedereen mag mij contakteren  ik wil op alles antwoorden indien mogelijk maar vind het vreselijk nog steeds te moeten horen dat er mensen zijn die niet weten dat men een dubbel kan bekomen van een bloed analyse zodat men al zelf kan zien hoe het gesteld is met de psa .Ik heb al van vele mannen gehoort van mijn vader of vriend of kennis is telaat doorverwezen naar de uroloog, heel spijtig , en het is door er over te praten dat men dat dan pas te weten komt , en dat laatste word te weinig gedaan.  toch wens ik iedereen heel veel sterkte toe. levar
Titel: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: levar op september 02, 2014, 19:00:09 pm
Na mijn laatste onderzoek eind juli in het U.Z Gent was mijn PSA gestegen en werd er beslist een choline pet scan te maken ik met een klein hartje er naar toe
.en er werd nog niets gevonden ,desondanks de stijging van de PSA. IK mag dan weer beschikken over een nieuwe periode van 6 maand en daarna bekijken wij het weer opnieuw. Ik weet wel dat er een dag komt dat het niet meer zo zal gaan maar ik blijf gewoon doorgaan zoals ik bezig was en probeer zeker te genieten van elke dag. mag erbij vermelden dat ik nog steeds zonder enig medicijn ben .
Ik hoop dat ik met deze update vele mensen een riem onder het hart steek en zeg het nogmaals je moet zelf voor je opkomen en niet passief die monsterachtige kwaal ondergaan .maar zoeken achter eventuele mogelijkheden om je levenskwaliteit zolang mogelijk te  behouden .
Ik wens iedereen heel veel sterkte   levar   
Titel: Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
Bericht door: Jet op oktober 13, 2014, 15:08:35 pm
Gefeliciteerd Levar...

Fijn om weer te lezen dat het PK proces zo goed onder controle is en blijft..  jouw nog steeds niet teveel plaagt met nare uitschieters.
Blijf zo doordoen..

Jouw update zal zeer zeker een positief bericht zijn voor velen die in het zelfde schuitje zitten!

Veel goeds voor nu en de komende tijd,
Groetjes,
Jet ;)
Titel: LOTGENOTEN MET AGRESSIEVE UITGEZAAIDE PROSTAATKANKER
Bericht door: levar op december 10, 2014, 19:00:04 pm
Ja waarvoor ik vreesde is nu wellicht werkelijkheid aan het worden,maar dat neemt niet weg dat ik toch positief blijf.Mijn P.S.A. was wel ietsjes
 gestegen voor we die CT SCAN eind augustus maakte en mocht voor de volgende 6 maanden beschikken, had dan controle bij de uroloog ,
en  een tussentijdse meting gaf een verdubbeling aan van 2.26 naar 4.36 in minder dan 5 maanden,mijn uroloog stelde voor om een mail te stu-
ren  naar het U.Z. maar dat had ik al gedaan, en na een telefonis gesprek met de prof stelde deze voor de volgende geplande scan van 5 maart te vervroegen naar 8 januari,daar ben ik natuurlijk  heel blij om, zodat we misschien iets vinden en dan meteen ook behandelen,want volgens de Prof
  mocht de uroloog zekers nog niet opstarten met  de hormoontherapy .Inmiddels kan ik jullie vertellen dat ik tot nu reeds 30 maanden zonder medicijnen geweest ben.zodoende ik al die tijd een heel normaal leven heb gehad na die bestralingen in het U.Z. GENT.Dit had zelfs mijn uroloog niet verwacht, Daarom raadt ik iedereen aan steeds op zoek te gaan naar een eventuele mogelijkheid om die levenskwaliteit zolang mogelijk te behouden
en positief te blijven ondanks de ongelijke strijd wetende dat de geneeskunde goed evolueerd, en wij hopen dat men eens ooit een redmiddel vind
volgende update zal na het bezoek zijn na 26 januari. ik wens dan ook  iedereen prettige eindejaarsfeesten en heel veel sterkte  levar
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: monody op december 11, 2014, 20:58:28 pm
Ja Levar, het halfjaarlijks contact met je uroloog moet je zeker blijven volhouden want dat is ook voor mij nu nog altijd de enige houvast die mijn levenspad positief beïnvloedt. Het is ook de enige manier om op de hoogte te blijven van de eventuele medische evoluties die, ook al zijn ze dikwijls zo klein, je de moed kunnen geven om niet op te geven en te blijven zoeken naar een beter comfort. Voor mij persoonlijk leeft die hoop nog iedere dag opnieuw zodat de zoektocht naar een draaglijker leven een positieve uitweg helpt te verwezenlijken. Dit klinkt misschien raar, maar voor mezelf haal ik er de nodige energie uit die ik dan weer kan benutten om er weer tegenaan te blijven gaan en om voor iedere dag opnieuw dankbaar te zijn. Als lotgenoten onder elkaar is dit forum altijd voor mij de eerste plek geweest, en nu nog, om de benodigde vitamientjes op te doen met het besef dat je er nooit alleen voor staat. Ook al ken je de meeste mensen hier niet persoonlijk, toch kan ik hier dingen neerschrijven, als collega's onder mekaar, waarmee mijn huisgenoten het moeilijk hebben om mee om te gaan. De vele verhaaltjes die je hier kan lezen laten zoveel in je loskomen waardoor ik kan meevoelen en als het ware deel mag uitmaken zodat de geest een soort van positieve boost krijgt. Als je dan nog met zo veel lichamelijke beperkingen te maken hebt, voel ik me gesterkt omdat hoe beter je daarmee kan en wil omgaan er een geheel andere wereld voor je opengaat. Dat te kunnen aanvaarden heeft bij mij ruim twee jaar geduurd. Je moet dan van jezelf terug iemand maken die, ondanks die grote tegenslag, er door te volharden en in het goede te blijven geloven, een lichtbaken kan zijn voor andere lotgenoten.
Levar, ik wens je ook veel sterkte en mooie eindejaarsfeesten toe en kijk mee uit naar die volgende update.
Voor alle andere lotgenoten wens ik dan ook nog een fijne kerstperiode en een voorspoedig 2015.
Positief getinte groeten van Monody.
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op december 12, 2014, 15:26:23 pm
Wel monody dank je voor de reaktie en ik ben het volledig met je eens .Ook ik heb op een bepaald ogenblik  geluk gehad via een niet patieent
op het forum die voorstelde een second opinion te doen, en heb ik gedaan en ben hem daar ook zeer dankbaar voor, maar als men niet converseert met lotgenoten weet men ook niet zoveel ,daarom vind ik het forum geweldig, men vind er ook heel veel steun zoals U dat ook verwoord en dat is ook heel belangrijk .En het contact met de uroloog is voor mij vanzelf sprekend .Hij heeft mij toen ik in het UZ GENT behandeld werd  mij duidelijk gemaakt dat als ik  in Gent niet geraak , bij hem altijd terecht kan ,en dat klonk als muziek in mijn oren .
Inmiddels vernam ik dat men in het UZ Leuven een nieuw medicijn heeft om de kankercellen nog sneller op te sporen dan met de choline pet scan na de bestralingen en hormoontherapy namelijk gaillium-68-PSMA_tracer bedoeld om bij de herneming van de aktiviteit van de  kankercellen nog beter en sneller de plaats te ontdekken waar ze zich bevinden .Zo hoop ik wederom dat er lotgenoten  soms toch baat bij  hebben om snel op de hoogte te zijn van de ontwikkelingen  in de geneeskunde.
Dus ook aan jou prettige eindejaars wisseling eveneens van een positieve levar

 
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op februari 02, 2016, 15:03:48 pm
Zoals ik in Oktober liet weten ben ik dan op 26 januari onder de choline pet scan geweest en kreeg ik gisteren het verslag van de Prof.vermits de psa een grote sprong maakte van 15.09 naar 40 kon ik al denken dat het dan ook geen goed nieuws werd.Nu zelf vind ik het nogal meevallen ,mag nog een 6 tal weken wachten en daarna  zouden we opstarten met de hormoontherapy namelijk met casodex 150 en hopen dat die dan plus minus 18 tot 22 maanden de psa onder kontrole houdt liefst nog langer  niemand heeft een glazen bol .Er waren cellen die niet vergroot waren en andere wel maar de vitale delen zoals longen,lever; nieren bleven gevrijwaard,alleen bekken,schouder, ruggewervel ,en hals vertoonde cellen Nu de medische wereld zeer snel evolueerd hoop ik dat men toch een medicijn gaat vinden die deze hardnekkige kwaal chronich  kan maken om die later voledig uit te roeien.
Het enige positieve nieuws was dat de proffessor overstapt naar Leuven dat dichter bij huis is ,
verders wens ik iedereen heel veel sterkte toe 
 levar
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: levar op maart 13, 2016, 13:42:54 pm
goede namiddag iedereen ,na mijn labo uitslag van 7 maart is de PSA wederom gestegen van 40 naar 52.5 in 6 weken tijd hetgeen erop wijst dat de cellen zeer aktief zijn , ben dan op afspraak geweest in het UZ LEUVEN waar de proffesser momenteel om de 14 dagen consultatie heeft, en heeft deze besloten om te starten met casodex 150 zoals ik al vermoedde, dit wil zeggen dat ik nu sedert eind julli 2012 GEEN medicijnen meer genomen heb en mijn levenskwaliteit behouden heb dank zij die bestralings methode .in het UZ GENT. Iik hoop  daar een hele tijd mee verder te kunnen . Indien  ik deze prof. niet ontmoet had was ik reeds meer dan 3 jaar met firmagon bezig (zie bijsluiter) dan zal men wel begrijpen waarom ik eigenlijk best tevreden gezien de omstandigheden een agresseve uitgezaaide prostaatkanker met gleasonscore van 9.Daarom is het zo belangrijk dat men voor zich zelf moet opkomen en op onderzoek gaan naar mogelijke alternatieven  die U langer het behoud van de levenskwaliteit zouden  kunnen bieden.
Mijn volgende afspraak zal dan zijn over 3 maanden en houdt jullie zeker op de hoogte, wens iedereen heel veel sterkte .
levar
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: alpaga op oktober 20, 2016, 09:57:27 am
Dag allemaal,
Verleden week kreeg ik het goede nieuws dat er GEEN uitzaai is van mijn prostaatkanker en dat deze met zijn T4 Gleason 9, beperkt blijft tot prostaat,stukje blaas, stukje endeldarm en zaadblaasje. Dus leuk. Echter gisteren bij de oncologe is er in samenspraak met een chirurg (gasthuisberg Leuven) overleg geweest en ik mag kiezen. Ofwel de levensverlengende behandelingen met medicatie met max 5j overleving ofwel een serieuse ingreep en het verwijderen van blaas,prostaat,zaadblaasje en stuk endeldarm. Waarom ?? omdat ik GEEN uitzaai heb en dit nog als laatste redmiddel een definitieve oplossing kan zijn voor mijn kanker. Dus heb ik beslist om dat te doen, voor mijn kinderen, kleinkinderen en familie. Heeft iemand hier ervaring mee ??? Ik weet ook niet hoe ik mijn vragen op het algemene forum moet plaatsen. ?? Zodat iedereen dit kan lezen en eventueel op reageren.  Alvast bedankt,  Alpaga
Titel: Re: lotgenoten met uitgezaaide agressieve prostaatkanker
Bericht door: alpaga op december 17, 2016, 18:31:34 pm
Beste Levar,
Hoe zit het ondertussen met jou ?
Ikzelf moet een zeer ingrijpende operatie ondergaan op 28-12-2016
Dus nieuwjaar in de kliniek !!
Maar je bent een actieve mens op deze site, dus wou ik even weten hoe het met je gaat

Groetjes en aan iedereen in ons geval, veel moed !!
Alpaga