Lotgenotenforum

Soorten kanker => Borstkanker => Topic gestart door: creatief op december 27, 2010, 08:10:02 am

Titel: NOLVADEX
Bericht door: creatief op december 27, 2010, 08:10:02 am
Ik zit met een heel persoonlijke vraag.

Ik neem sedert april nolvadex en had in het begin niet de minste last van bijwerkingen.

Maar beetje kwamen ze toch de kop op steken :

warmteopwellingen heb ik nu en dan, maar ik heb veel last van botpijnen, ben enorm vermoeid en waar ik nu meest mee worstel :

mijn libido zakt zienderogen...

Zijn er nog mensen die daar mee zitten?

C.
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: summer36 op december 27, 2010, 11:30:33 am
Hey creatief,ik had m'n laatste chemo begin december 2009 en startte met nolvadex begin januari 2010.In het begin had ik de klachten,die ik al enkele maanden gewend was van de chemo.Sedert juli zijn de ongemakken echter veel verslechterd:geheugen en concentratieproblemen;spier-en botpijnen(vooral knieën en voeten);vapeurs(maar die zijn nu gedaan sinds ik medicatie moet nemen voor m'n hartslag:overblijfsel van de chemo),vermoeidheid.Nu zit ik ook met een vaginale schimmelinfectie:kent er iemand een goed middel dat vrij verkrijgbaar is?
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Kikki op december 27, 2010, 17:23:06 pm
Wel ik moet zeggen dat ik van de nolvadex gedurende 2 jaar dat ik het moest nemen, niets of nauwelijks iets geweten heb. Maar van femara daarentegen heb ik botpijnen, springduim en verschrikkelijke opvliegers gehad, mag het nu sinds oktober niet meer nemen daar ze niet meer aanslagen door de uitzaaiingen in de lever. Zo zie je maar dat het voor ieder van ons toch anders verdragen wordt!Geen opvliegers meer!
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: witte vlinder op december 27, 2010, 22:51:19 pm
@ creatief: ik heb 2 jaar en 3 maanden nolvadex genomen, moest toen overschakelen naar aromasin omdat ik poliepen kreeg van nolvadex, de eerste 9 maanden toen ik nolvadex nam had ik totaal geen last van bijwerkingen, en toen ineens begon ik hevige spierpijnen te krijgen, nu met die aromasin heb ik er nog gewrichtspijnen bijgekregen en regelmatig blaasontstekingen.  Ook mijn libido is gezakt tot nul, vind het zo jammer dat daar zo weinig over gesproken wordt hier, want ik denk niet dat wij de enige zijn.  Ik hoop als ik kan stoppen met die hormonen dat mijn libido dan weer wat opgekrikt kan worden, gelukkig heeft mijn man er veel begrip voor.

@ Indian : voor vaginale schimmelinfectie, gyno dactarin zalf heb ik daar altijd voor, kan je zo krijgen
groetjes Sabine
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: creatief op december 28, 2010, 07:41:11 am
Ha, Sabine, wat ben ik blij dat er iemand is die hetzelfde ondervindt;

Wij zijn een vrij jong koppel (we zijn 40 hoor, maar we zijn pas anderhalf jaar samen), en dit speelt toch een rol?

We doorspartelden kanker en ik vind het vervelend.

Maar het is inderdaad blijkbaar moeilijk om over te praten. Maar, intimiteit blijft toch belangrijk, ook na kanker?

Ik ben zelfs zo ver dat ik denk mijn medicatie te laten (ja, k weet het stom, en niet realistisch en mijn partner zou dat zeker nooit willen), maar ik zit er toch wel mee.

Bovenop is er nog die extreme vermoeidheid. Ik viel laatst 2 dagen na elkaar in slaap op mijn werk. Gelukkig bleef het onopgemerkt... :-)


Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: summer36 op december 28, 2010, 10:56:28 am
hey sabine,bedankt voor de info:straks eens naar de apotheker

creatief:dat is een beetje het probleem met onze ziekte en behandeling,vrees ik.De dokters behandelen ons voor de kanker:de tumor is weg of onder controle,dus missie geslaagd volgens medisch standpunt.De nevenwerkingen,tja,die moeten wij er maar bij nemen,word gezegd;maar dat zijn dingen,die voordien nooit besproken worden."het is maar dat " zeggen ze dan,maar ze beperken in vele gevallen een stuk onze levenskwaliteit.Inderdaad fijn dat we hier op het forum lotgenoten tegen komen,die hetzelfde doormaken.Dat maakt het toch ietsjes gemakkelijker om te aanvaarden
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: witte vlinder op december 28, 2010, 12:05:34 pm
hoi Creatief, heb je even een persoonlijk bericht gestuurd
groetjes Sabine
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: creatief op december 28, 2010, 12:49:00 pm
Sabine,

eentje terug! (persoonlijk berichtje)

C.
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: viske op december 28, 2010, 16:32:09 pm
Ja maar ik denk dat het niet noodzakelijk van de nolvadex is (want ik neem femare)
maar eerder van de menopauze waar we dubbel en dik in gevallen zijn.

Ik maak hier wel soms gebruik van een glijmiddel
niks om je over te schamen
of mss moet je eens hulpmiddelen bij proberen (hebben ze ons ook aangeraden)
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Nici op januari 04, 2011, 18:20:47 pm
Lieve dames,

Ik neem niets van medicatie...heb alleen chemo FEC en mijn libido is ook 0,00 ik dacht wederom alleen te zijn! Mijn man is gelukkig heel geduldig....maar inderdaad plezant is anders hé.
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Kimmy op januari 04, 2011, 19:16:47 pm
Ik heb er wegens psychische omstandigheden altijd wel problemen meegehad.
De versnelde "menopauze" door de medicatie doet er dus ook zeker geen goed aan .
Maar ,goddank,is mijn man ook hééééél geduldig  ;)
Maar als de goesting er toch eens is , ga er dan ook voor....
ook al is het misschien niet " all the way"
ne goeie knuffel
of ne aai over mijne bol , dan smelt ik bijna  :-X
 :-*, kimmy



Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: summer36 op januari 05, 2011, 11:26:13 am
weet je wat het is kimmy,alles gaat ook ineens zo vlug hé.Eens je geconfronteerd word met deze rotziekte word je meegezogen in een draaikolk.Behandelingen:je hebt geen tijd van erover na te denken.Nee je moet gewoon mee met de stroom.Alle gevoelens die daar komen bij kijken worden even op kant geschoven:geen tijd voor,want je moet alle energie nu steken in dat beest bevechten en zo goed mogelijk door de behandelingen geraken.Zolang de behandeling bezig is,onderga je alles een beetje.nevenwerkingen,tja die neem je er wel bij.maar eens de meeste behandelingen gedaan zijn dan wil je je leven hernemen.Dan komt plots het besef wat er allemaal veranderd is,bruusk veranderd is.Vaak ook op een leeftijd waar dit,was je niet ziek geweest,niet het geval was geweest.Dan is het een kwestie van hoe je dat nieuwe plaatje kan invullen.Want ineens ben je ook jezelf precies niet meer.
Ben heel blij voor je dat je alvast een hele begripvolle man hebt:dat is allicht een grote steun
geniet jij maar fijn van je aai over je bolletje
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: christel 1966 op januari 05, 2011, 19:54:26 pm
hoi ,
kom mezelf hier ook maar toevoegen  ;)
ben nieuwe gebruiker  ;D lees al langer mee !!
vandaag pas gestart , heb wel een heel licht gevoel in mijn hoofd !
hopelijk blijven de meeste bijwerkingen achterwege , maar hou jullie zeker op de hoogte  ;)
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: ann2 op januari 05, 2011, 20:09:18 pm
Hey lotjes,
Ik ben gestart met Nolvadex sinds 1 september na borstbesparende operatie, 6x chemo en 25 bestralingen. In het begin had ik gezwollen enkels (staat ook op de bijsluiter) maar na enkele dagen was dit verdwenen. De warmteopwellingen  komen meestal 's nachts (dekbed erop, dekbed er terug af, enz....) om dan daarna te rillen van de kou  ::)
Soms word ik wakker met een tintelend gevoel in mijn vingers, ze zijn dan ook wat dikker. Mijn ring doe ik nu af voor ik ga slapen want ik vind het wel een beklemmend gevoel (het idee alleen al). In de loop van de voormiddag verdwijnt de zwelling (weet wel niet of dit van de Nolvadex komt). Al bij al valt het bij mij goed mee.
Groetjes,
Ann
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: line 57 op januari 08, 2011, 19:43:32 pm
hey nolvadex zet je in de memopauze, kheb ook vapeurs en spierpijnen ervan.
Ga eens informeren in klinieken ze geven er veel info over enz.
Of in het boekje dat  om de 3 maand verschijnt 'leven' dat je gratis thuisgestuurd krijgt.
Wat en hoe in de memopauze of wat als we hoormoontherapie moeten nemen

Kheb zelf nu 3 jr nolvadex genomen en ben nu overgeschakeld op arimidex.

De kilo's vlogen er ook aan ppfff


line 57
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: KATYT op januari 23, 2011, 20:13:48 pm
Hallo,
Deze zomer zal het 5 jaar zijn dat ik Nolvadex neem, met de gekende problemen van spier- en gewrichtspijnen, vapeurs, enz. Dan stopt dus mijn behandeling. Wat ik op zich wel wat akelig vind.
Dan stoppen ook de jaarlijkse onderzoeken. Maar de vraag waar ik mee zit is : Nemen die spier- en gewrichtspijnen dan ook terug af ? Hoelang duurt het ?
Alvast bedankt voor jullie aandacht en reactie.
Groetjes
Katy
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: car op januari 23, 2011, 22:47:24 pm
hey.ik neem wel geen novaldex of andere hormoonstopzetter maar ben ook in de menopauze wegens eierstokverwijdering nu bijna een jaar geleden
waar ik de laatste dagen last van heb is dat ik s'avonds enorm last heb van gezwollen buik,zo erg dat ik broekknoop  moet open zetten
Zijn er nog lotgenoten met dit ongemak?
ook heb ik veel last van duizeligheid en licht gevoel in hoofd.goetjes caro 
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Kikki op januari 24, 2011, 09:13:22 am
Bij mij is ook de hele"shit" begonnen in 2006!Na borstbesparende operatie en 25 bestralingen dacht ik het gehad te hebben en dan nog wat pilletjes Nolvadex, maar niets was minder waar!Toen was mijn libido nog redelijk :D :Dtot 2008 precies 2 jaar later ze met uitzaaingen aan de lever kwamen aandraven. Toen kon ik niet meer aan de chemo's ontsnappen(gelukkig alles goed doorstaan zonder noemenswaardige nevenwerkingen)Na de nolvadex kwam zijn zusje"Femara", zeg zusje want femme is vrouwelijk!maar een venijnig ding, tot dat ook niet meer hielp.Tot de dag van vandaag heb ik het met chemo's nog niet gehad hoor.6x tec, 9x taxotere en nu van 8 jan bezig met chemopillen Xeloda!en wat was libido nu weer?????????? ;D ;D ;D Knuffelen en aaitjes zoals Kimmy zei, ben ik al héééééél blij mee, heb ook het geluk om een schat van een ventje te hebben en ook zo héééééél geduldig en dit jaar al 33 jaar in het zelfde "bootje"!!
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: nederbelg op januari 24, 2011, 09:29:21 am
ingrid, je hebt idd een schat van een ventje, volgens mij worden die niet meer gemaakt tegenwoordig..je hebt een lot uit de loterij!!!!
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Kikki op januari 24, 2011, 10:15:32 am
hey desireetje, goede morgen, en hoe gaat het nu?nog zo veel "meiden"problemen? je weet wel.
Verzorg je maar goed en hopelijk zien we elkaar eens in het inloophuis?15 febr??
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: nederbelg op januari 24, 2011, 13:38:29 pm
hi ingrid, heb het ziekenhuis gebeld en volgens haar (de verpleegkundige) zou het door de taxotere komen. de bloedingen zijn nu wel veel minder dus is er waarschijnlijk niks aan de hand. ben wel benieuwd naar mijn bloedwaarden, maar dat zal ik donderdag wel weten met de chemo. ik kom nr het inloophuis hoor de 15e
desiree
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Kikki op januari 24, 2011, 14:04:12 pm
JOEPIE DE POEPIE!!!!!!blij dat je komt en natuurlijk ook dat het weer beter gaat met je en de bloedwaarden zullen ook wel meevallen!
Ik moet vrijdag naar de oncoloog en dan weet ik of die van mij ook goed zijn :-\ :-\ :-\Moet deze week geen pillen nemen en dan weer 2 weken enz....ze houden een mens wel bezig en alert!
We houden elkaar dan wel op de hoogte????Knuffie
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: witte vlinder op januari 27, 2011, 16:02:37 pm
Hoi Katy,

ik mag in november stoppen met aromasin, zit ik ook aan mijn 5 jaar
vind het ook wel best akelig maar ben ook blij want heb veel last van bijwerkingen
maar wat bedoel je met dan stoppen de jaarlijkse onderzoeken
ik moet jaarlijks blijven op controle gaan voor mammo, echo, bloed, uitstrijkje
en dan 1 keer laat ik nog bij de huisarts bloed trekken
moet ik toch blijven doen
groetjes Sabine
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: Kikki op januari 27, 2011, 17:09:48 pm
Je hebt gelijk sabine, het stopt nooit, we zijn op een trein gesprongen met onbepaald traject!We zullen ons ALTIJD k...Patient blijven voelen!
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: witte vlinder op januari 28, 2011, 19:51:31 pm
Maar we gaan ervoor hé Inge, we geven de moed niet op
we zijn vechters en steunen elkaar hier door dik en dun
in het voorjaar moeten we toch eens afspreken om elkaar te ontmoeten
allemaal lotgenootjes onder elkaar
en jij met je mooie gedichten altijd wil ik graag eens zien
heb je er al aan gedacht om dat in boekvorm uit te geven
jij hebt echt wel talent hoor
heb altijd gedacht dat ik gedichten kon schrijven, maar tegen jou kan ik niet op
groetjes Sabine
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: KATYT op januari 28, 2011, 20:50:55 pm
Dank jullie allemaal voor jullie reacties.
Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij dat ik waarschijnlijk zal mogen stoppen met Nolvadex na 5 jaar, en ik hoop ook dat dan de neveneffecten zullen afnemen en de "k" wegblijft.
De jaarlijkse onderzoeken zullen voor mij dan ook verminderen volgens mijn behandelende arts. De botscan valt al zeker weg, en ik vermoed de echo van de lever en de rx van de longen ook. De reconstructie borst daar zou niet veel aan te onderzoeken zijn, toch vraag ik nog elke maal als ik toch onderzocht moet worden ook deze na te zien, je weet maar nooit. Een oncoloog is me nooit toegewezen geweest. Aangezien ik een mastectomie kreeg met onmiddellijke reconstructie vanuit de rug, en aangezien mijn "k" hormoon gevoelig was, zou 5 jaar nolvadex en een jaarlijkse controle voldoende zijn. Na 5 jaar zal ik mogen stoppen met de Nolvadex en gaat de controle enkel een mammo en een bloedonderzoek zijn.
Ik ben blij dat ik er zo goed vanaf kom, en leef mee met hen die niet zoveel geluk hebben, maar inderdaad de schrik zal wel blijven.
Groetjes
Katy
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: viske op februari 08, 2011, 23:53:52 pm
ha katty nooit een oncologe gehad?,

Ben hier enog eens alles komen lezen want ik ben net overgestapt van femarre naar nolvadex
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: KATYT op februari 09, 2011, 20:22:21 pm
Viske,

neen nooit oncologe, is dat positief ?
wel mastectomie met onmiddellijke reconstructie en 5j nolvadex, geen chemo, geen bestraling.
toch verschillend al die behandelingen !
groetjes
Katy
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: keane op februari 09, 2011, 20:44:25 pm
Ik heb ook geen oncologe toegewezen gekregen.
Mijn verhaal is identiek aan dat van Katy.
Ik had een borstchirurg voor de amputatie en een plastische voor de reconstructie.
Maar de borstchirurg is sowieso automatisch verbonden aan een Medisch Oncologisch Team (borstchirurg, radioloog, oncoloog, soms zelfs huisarts ..) en alles wat er met je gebeurd word besproken door het team. Geen enkele beslissing wordt door 1 persoon genomen.
Een geruststelling, toch ?
Keane

Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: summer36 op februari 09, 2011, 21:06:45 pm
Bij mij is het als bij keane,ik word opgevolgd door de oncologisch chirurg,die ook mijn amputatie heeft gedaan.Maar bij beslissingen over bv andere medicatie,behandeling,...word dit beslist met gans het team:chirurg,radioloog,chemo-dokter,huisarts:ze zijn met zo'n zestien .Ja,meerdere weten altijd meer dan ééntje,denk ik dan maar.Maar anderzijds word je dan ook wel met de ernst geconfronteerd
Titel: Re:NOLVADEX
Bericht door: viske op februari 10, 2011, 00:59:39 am
jaja katy
vindt ik wel
nu ik eraan denkt ,dat is om dat er inderdaad geen bestraling volgde (en om van chemo te zwijgen)
jammer dat ge toch die  prutsdingen (oeps nolvadex )moet nemen.
maarja dat zijn onze anti hormonen he