Lotgenotenforum

Soorten kanker => Hersentumor => Topic gestart door: slekke op januari 04, 2006, 20:49:50 pm

Titel: radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: slekke op januari 04, 2006, 20:49:50 pm
half december werd bij ijn vader een hersentumor vastgesteld, astrocytoom graad III.
Operatie onmogelijk.  De dokters geven weinig (geen) hoop en stellen radiotherapie en chemo voor 'om het hem zo comforabel mogelijk te maken'.
Morgen start de radiotherapie.  30 bestralingen gedurende 6 weken.  Tegelijkertijd start hij vanaf de eerste dag radiotherapie tot en met de laatste dag met Temodal, 150 mg/dag.

Blijkt een nieuwe methode te zijn die sedert een kleine twee jaar wordt toegepast.

Het lijkt ons zwaar en we beginnen ons af te vragen of het wel zinvol is ?
Wie heeft ervaring met deze combinatie ?  
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Rakia op januari 05, 2006, 22:35:18 pm
Hallo,

ik zelf heb er geen ervaring mee, maar mijn papa gaat juist het zelfde doen in Sint Lucas te Gent.

Pff, het is enorm moeilijk en ik weet echt niet wat de gevolgen daarvan kunnen zijn...

Hij heeft ook diabetes die nu laatste tijd enorm stijgt, of het invloed heeft door die hersentumor, weet ik het echt niet.

het leven is echt oneerlijk.

Ik hoop dat de bestraling en de chemo samen een goed effect kunnen geven, want papa wil ik echt niet kwijt... Want ik heb hier enkele berichten gelezen waar mijn hoop echt verzwakt ...

Groetjes
Rakia
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: slekke op januari 07, 2006, 08:33:45 am
dan gaan we samen duimen dat alles goed verloopt.   Laat eens weten hoe het gaat ?

Intussen twee dagen achter de rug : moe, misselijk (maar nu kreeg hij nieuwe medicatie daarvoor),...  Maar hij heeft wel nieuwe moed en zegt dat hij beter begint te zien (was door tumor bijna blind geworden).  

Afwachten hé en één dag met een keer.  Al is hij maar tijdelijk beter, dan nog vinden we (voorlopig toch) het de moeite om er mee door te gaan.  Alleen al het feit dat hij zich beter voelt en een beetje moed heeft...
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Rakia op januari 07, 2006, 17:13:26 pm
We hopen op het beste! Inderdaad, samen duimen en we zien wel wat het geeft hé!

Ik mag met niet op die berichtjes en verhaaltjes baseren, het hangt af van persoon tot persoon!!

Succes nog hé, volgende week donderdag begint het voor mijn papa, 6 weken lang...

Groetjes
Rakia
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: kjolie op januari 18, 2006, 15:58:56 pm
In mei 2004 is bij mij (ik was toen 31)een astrocytoom graad III operatief verwijderd. Ik heb dan 6 weken bestraling en Temodal(chemo)gehad.De Temodal ben ik moeten blijven verder nemen, tot nu nog en werk ondertussen al terug voltijds sinds jan 2005(met 1weekje ziekteverlof voor de chemo)Er is tot nu toe niks teruggegroeid en ze zeiden me dat de chemo goede resultaten geeft.Bij deze wil ik jullie papa's veel moed toewensen en hoop ik dat ik hen op mijn manier kan motiveren.Naast de Zofran helpt ook Appelsap met gember tegen misselijkheid
Ik duim met jullie mee!
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Rakia op januari 18, 2006, 20:07:52 pm
In mei 2004 is bij mij (ik was toen 31)een astrocytoom graad III operatief verwijderd. Ik heb dan 6 weken bestraling en Temodal(chemo)gehad.De Temodal ben ik moeten blijven verder nemen, tot nu nog en werk ondertussen al terug voltijds sinds jan 2005(met 1weekje ziekteverlof voor de chemo)Er is tot nu toe niks teruggegroeid en ze zeiden me dat de chemo goede resultaten geeft.Bij deze wil ik jullie papa's veel moed toewensen en hoop ik dat ik hen op mijn manier kan motiveren.Naast de Zofran helpt ook Appelsap met gember tegen misselijkheid
Ik duim met jullie mee!

 ;)ja dank je voor je bericht. van motivatie kan je zéker spreken. Ja appelsap drinken tegen misselijkheid kan papa spijtig genoeg niet drinken aangezien hij een diabetespatient is. Dus tis echt alles met elkaar... Is je tumor volledig verwijderd door de bestraling en door chemo-medicatie of is het ook een beetje via operatie gebeurd?
want bij papa kunnen ze geen operatie doen aangezien het in een gevoelige riskante plaats is....

we hopen uiteraard op het beste, daar kijk ik ook op, dat de tumor volledig wordt verwijderd, maar de dokter zeiden dat volledig verwijderen nooit kan, omdat het vrij groot is... of zoietske
soit, hij is nu 1 week bezig. nog een week en we krijgen een soort rapportering.En dan zien we wel of de 2 weekjes bestraling een effect heeft gegeven of niet!

Groetjes
Rakia
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: eddy V op januari 25, 2006, 11:32:19 am
beste,

op 24 oktober 2005 ben ik hoog dringend geopereerd aan  een hersentumor , astrocytoom graad 4
Na de genezing van de wonden ben ik gestart  op 6 december 2005 met radiotherapie en temodal gelijktijdig.
de eerste 14 dagen gaat alles vlot en dan beginnen de nevenverschijnselen op te komen: onvoorstelbare vermoeidheid, trappen proberen te vermijden..
het gene dat helpt om de conditie +/- op peil te houden is een hometrainer zonder u te forceren natuurlijk.
uiteindelijk na zovele weken is het moeilijkste de moed op te brengen om elke dag naar de kliniek te gaan voor radiotherapie, én zeker geen auto rijden.

Mijn 6 weken zijn nu 1 week voorbij en is het afwachten wat de toekomst zal brengen, want graad 4 is natuurlijk niet de beste die je kan hebben.

Ik wens jullie, zoals iedereen trouwens, veel geluk in de verdere therapie

groetjes,

eddy

Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: nancke op september 06, 2006, 20:47:40 pm
de themodal en bestraling samen hebben niks uithgehaald bij mijn pa omdat er op t zelfde moment al een nieuwe tumor aan t groeien was , helaas !!
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Rakia op september 07, 2006, 00:14:00 am

Het lijkt ons zwaar en we beginnen ons af te vragen of het wel zinvol is ?
Wie heeft ervaring met deze combinatie ?  

Hey Slekke...

Mijn vader heeft hetzelfde gehad in maart/april. Ook radiotherapie met Temodal.
Het heeft tijdelijk geholpen, dus na die tijdje bestraling met Temodal moest hij Temodal verder innemen.

Een periode ging goed, maar achteraf is hij weer verslechterd. Dan hebben ze hem weer voorgesteld om nog 2 maanden Temodal te nemen, aangezien het niet goed gaat zonder bestraling + medicatie. En de bestraling krijg je niet meer. Het is die ene maand en dan is et gedaan, dan is het Temodal die de verdere behandeling doet.

Soit, mei/juni ging voorbij... HIj was moe, slap, zijn voeten kon hij niet veel meer bewegen, hij heeft geen stabiliteit meer. Juli ging voorbij, veel slapen... Augustus zonder Temodal dan is hij volledig verzwakt.

Hij neemt ook Medrol in, om de pijn te verminderen. Vandaag scan gedaan en afspraak bij de dokter gehad. De tumor is weer klein beetje vergroot en er is weer vocht. Oplossing: 2 weken 2 volledige pillen Medrol innemen en dan hebben we weer afspraak met de neurochirurgie.

Wat dokter voorstelt is ofwel 1. niets doen, het gewoon zo laten ( perfect oplossing :s niet te doen)
of 2. een nieuwe behandeling krijgen die nog experimenteel bezig is en die niet echt een grote oplossing gaat geven, dus of het iets gaat geven is heel klein.

We hebben niet geantwoord, hij zei dat hij met andere dokters gaat bespreken. wij kiezen allessinds voor het tweede, want hij heeft al een maand zonder medicatie gezeten en hij is enorm achteruit gegaan...

Voila, dat is wat ik meegemaakt heb. Ik hoop dat pap geneest en dat iedereen het goed krijgt...

Vele groetjes

Rakia

ps: je mag me mailen (flyboat_rakia@hotmail.com)
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: kjolie op september 07, 2006, 11:55:32 am
Ik weet niet of dit het antwoord is of je dit misschien al niet weet, maar ik hoorde heel goede resultaten over het vaccin, ook al zit het in een experimentele fase.

Op onderstaande site vindt je de uitleg over het vaccin :
http://www.fonteine.com/hersentumor.html
Prof Stefaan Van Gool is er inderdaad de contactpersoon:
Mail : stefaan.vangool@uzleuven.be
Tel : 016-34 3867 of 3342
Ik weet dat het zwaar is om de niet zo leuke verhalen over hersentumoren te lezen, maar probeer je er niet door te laten ontmoedigen. Elke beleving is zo  individueel en soms is het beter deze verhalen even los te laten
Ik heb 18 maanden Temodal gehad en er is sinds 1 jaar nog niks teruggegroeid, maar wel was mijn tumor operatief verwijderd...
Veel sterkte en moed!!!
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op september 07, 2006, 21:24:05 pm
Hoi,

Ook bij mijn echtgenote werd een Cat 4 (Glioblastoom) vastgesteld eind Okt 2005. Ze was toen net geen 30. Merendeel werd operatief verwijderd, niettegenstaand die behoorlijk diep lag. Na een korte herstelperiode en de voorbereidingen voor het vaccin waarvoor ze in aanmerking kwam, werd gestart met 30 bestralingen in combinatie met 6 weken Temodal 150mg (Van 22 Nov tot begin Jan 2006). In die voorafgaande periode was ze zéér goed. Maar tijdens die behandeling was ze moe, zwak, geen eetlust,... Op een boterham luste ze alleen nog honing. Dan kwamen de onderhoudsbeurten Temodal 375 mg. Telkens 1 week - 3 weken pauze; en dit voorzien voor 6 keer. Verscheidene keren is de dosis Medrol moeten verhogen tijdens die onderhouskuren Temodal, door het terugkerende oedeem. Medrol neemt vooral het oedeem weg waardoor ook de druk in de hersenen terug afneemt. Telkens we aan het afbouwen gingen en bijna konden stoppen, moesten we weer opnieuw verhogen. Op den duur zelfs tot 4 x 32mg/dag. Maar Medrol werkt ook in tégen het vaccin, waardoor dit telkens weer uitgesteld diende te worden.
Zofran tegen de misselijkheid heeft ze slecht in het begin genomen en had daar verder eigenlijk geen behoefte aan (Oef).
Net vóór de 3de onderhoudskuur (31 Mar 2006) werd echter recidive van de tumor geconstateerd en werd beslist om de behandeling te staken omdat een verdere toediening van Temodal de levenskwaliteit niet zou bevorderen. Haar vorm van hersentumor was té aggressief. Op 01 Mei 2006 heeft ze de strijd helaas verloren.
Ik wens heus niemand de moed in de schoenen doen zinken, temeer daar het echt de meest aggresieve vorm was in het geval van mijn echtgenote. Gelukkig hebben we ons samen kunnen voorbereiden wat onvermijdelijk zou volgen. Dat is niet aan iedereen gegeven.
Er zijn gelukkig nog véél patiënten waarbij dergelijk behandeling wél resultaat brengt. Maar een blijvende controle is echt wel nodig!!!
De schoonbroer van een collega van mij is tot 3 maal toe geopereerd. Er zat eens 18 en eens 19 jaar tussen! Ik weet wel niet welke categorie het was. Maar je ziet dat je dus zeker niet de moed hoeft te verliezen. Als je er voor vecht is dit reeds een groot deel van het genezingsproces!

Groetjes
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: M. op september 17, 2006, 19:09:09 pm
hallo,

Bij mijn broer van 22 is begin augustus een tumor vastgesteld, een astrocytoom graad III.  De tumor is voor 95% verwijderd. Radicale verwijdering was niet mogelijk gezien de ligging (tegen de hersenstam).  Hij is nu 1 week bezig met radiotherapie en chemo.  
Als gevolg van de operatie heeft hij veel problemen met zijn zicht : zijn gezichtsveld is niet meer volledig, en zo kan hij bv. ook niet meer lezen.
Hij zou graag in contact komen met mensen die dezelfde problemen ervaren hebben.  
Wie hem een berichtje wil sturen, kan mij mailen.
maikaholvoet@hotmail.com
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op september 17, 2006, 20:19:23 pm
Hoi Maika,

Ik weet niet of dit echt een steun voor jou kan betekenen maar mijn echtgenote kon ook niet meer lezen - nochthans één van haar lievelingsbezigheden. Bij haar was het wel een graad IV.
Naar het schijnt bestaan er ook casettes met voorgelezen boeken. Hopelijk kan dit je misschien verder helpen?

Mvg,
Steven.
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: M. op september 18, 2006, 16:00:59 pm
Hallo Steven,

Eerst en vooral innige deelneming.  Ik wens je heel veel sterkte in deze moeilijke periode.  
Verder wil ik je bedanken voor je snelle reactie.  
Ik wou je eigenlijk nog iets vragen.  Wist je vrouw tijdens de radiotherapie dat de kans heel groot was dat de tumor zou terugkeren?
Mijn broer weet dat op dit moment namelijk nog niet.  Ik ben heel bang voor het moment dat hij het zal ontdekken.  

Bedankt!
Maika
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op september 18, 2006, 17:47:33 pm
Hoi Maika,

Mijn vrouw had al een weekje last van hoofdpijn toen ze plots ook dubbel begon te zien. Van toen af is haar zicht eigenlijk nooit meer optimaal geweest. Gezien mijn paramedische vorming, wist ik - net zoals de huisarts ook vreesde - wat dit 9 op de 10 keer zou kunnen zijn. Ik heb van meet af aan de waarheid gevraagd aan de neurologe, die er dan ook geen doekjes omgewonden heeft. Dat was het hardste : Dat ikzelf net dàt iets meer wist dan zijzelf. En net dàt creëert gegarandeerd problemen. Mijn echtgenote verweet me op een bepaald ogenblik 'pessimisme', zelf beschouwde ik het als 'realisme'. Een kleine nuance, met een diepgaand verschil. Ze wist wel dat het een kwaadaardige hersentumor was, maar wist NIET dat die terug kon/zou komen. Voor haar was die operatie dé oplossing en zou met de radio- en chémotherapie voor haar de kous af zijn. Mede door op internet rond te speuren (http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hersentumoren.html), wist ik dat die recidive vroeg of laat een feit zou worden. Hersentumoren komen nu éénmaal ALTIJD terug, de één al rapper dan de ander, naargelang de gradatie.
Initieel kreeg ze 1 jaar zonder operatie of behandeling en 3 jaar mét. Zelfs met ALLE behandelingen is ze reeds na 5 maand hervallen. Alles samen heeft het net géén 7 maand geduurd. Zéér snel, doch voor haarzelf is - vooral die laatste maand dan - toch tergend langzaam voorbij gegaan. Gelukkig heeft ze niet hoeven te lijden. Met dank aan het personeel van de Palliatieve Zorgeenheid van het ziekenhuis.

Het was pas net voor de 3de kuur opvolg-chemo dat het nieuws van herval ter sprake kwam : MET mijn vrouw erbij!! Al een 'geluk' dat we dit toen 'tijdig' wisten, zo hebben we ons SAMEN kunnen voorbereiden op wat komen zou. Zoals : een adressenlijst opstellen, de muziek voor de uitvaart kiezen, 'afspraken' naar de kinderen toe, wijze van begraving, etc... Het was hard, maar nadien bekeken had ik daar vooral bewondering voor. Stel je maar eens voor als het jezelf zou zijn. Dat was het 'voordeel' van het toen toch samen te weten; ALLES te weten!!

De reden waarom we niet direct open kaart gespeeld hebben t.o.v. mijn vrouw? Ik wou haar strijdlust en "courage" niet ondermijnen!! Zo hoefde ze daar alvast niet gans de tijd zitten over te tobben.

Groetjes, en sterkte,

Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: M. op september 20, 2006, 11:18:00 am
hey steven,

Tja... Ik herken inderdaad heel veel in wat je schrijft.  Dat 'pessimisme' dat uiteindelijk neerkomt op 'realisme' herken ik ook bij mezelf, en daar voel ik me zelfs ook schuldig voor.  "Waarom kan ik niet positief denken?"
Na wat speurwerk op internet en een gesprek met de neurochirurg weet ik echter dat ik niet naiëf moet zijn...
De reden dat mijn broer de waarheid nog niet kent, is ook dezelfde : We willen ook zijn courage niet afnemen. Het is wel even slikken als hij zich dan hardop afvraagt wanneer hij terug zal kunnen voetballen, om maar een voorbeeld te geven...
Ik vind het ook verschrikkelijk om te leven met de idee dat mijn kindjes (ik ben sinds mei mama van een tweeling) hun nonkel waarschijnlijk nooit goed zullen kennen.
Tenslotte had ik nog 1 vraagje. Sorry dat ik je ermee lastigval, er schieten mij dagelijks nieuwe vragen te binnen...
Heeft je echtgenote nog een 'goeie' periode gekend na de radiotherapie?  

Groetjes,
Maika


Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op september 20, 2006, 19:00:18 pm
Maika,

Ga vooral de schuld niet bij jezelf, noch bij je broer of de dokter leggen!! De enige schuldige is de "ziekte" op zich; niets meer en niets minder. Er valt NIEMAND iets te verwijten. Ik begrijp je maar al te goed : we zoeken ergens een zondebok, doch dat zal niets verhelpen hoor.
Zijn courage is inderdaad zijn drijfveer naar een spoedig herstel.
In hun voordeel behoeden we hen voor bepaalde informatie, wat het voor ons net NOG zwaarder te dragen maakt. Maar dat hebben we er voor over toch. Beeld je maar eens in dat ze het wel zouden weten... Dan slapen ze niet meer en zullen de ganse tijd zitten piekeren over het hoe, waarom, wanneer,... Zo zou een misschien korte periode plots eindeloos lang gaan duren. Misschien zal niet iedereen dezelfde mening toegedaan zijn, maar persoonlijk - en dat moet ieder voor zich uitmaken - zou ik hem ook zijn courage niet (willen) afnemen. Mijn echtgenote keek er ook al naar uit om terug te mogen gaan werken... Gedurende 1 volle maand heeft ze geweten dat ze herviel : voor ons is alles zo snel gegaan, voor haarzelf is dit waarschijnlijk de langste maand in haar leven geweest.

Tussen de operatie en de start van de verdere therapieën heeft mijn echtgenote een zéér goede periode gehad. Maar nadien...? Niet echt. Maar lag dat aan de bestraling of de chémo? Misschien was er toen al weer iets aan het broeden dat nog nipt onderdrukt werd door die behandelingen? Dat zullen we nooit weten. Ga in ieder geval niet veralgemenen. De ene mens is de andere niet! En de medicatie slaat bij anderen wél beter aan dan bij ons het geval was.
Je valt me heus niet lastig door te vragen hoor. Ergens help je me ook in mijn eigen verwerking op die manier. Als je nog vragen hebt, doe maar.

Groetjes, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: M. op september 21, 2006, 09:18:43 am
Steven,

In één van je vorige berichtjes sprak je over een vaccin dat voorbereid werd voor je echtgenote.  Was dat het vaccin van afweercellen van Prof. De Vleesschouwer?
Zo ja, wat denk je daarover?  
Ik heb al eens gebeld met Prof. De Vleesschouwer en ik weet enkel dat mijn broer in aanmerking zou komen als er sprake is van een recidive.
groetjes en hou je goed,
Maika
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op september 21, 2006, 16:43:27 pm
Hoi Maika,

Inderdaad, mijn vrouw kwam in aanmerking voor het programma van Prof Van Gool en Prof De Vleesschouwer in Leuven. Onder druk van onze eigen neurochirurg, zou ze pas de 5de of 6de persoon zijn waarbij men het ging proberen ZONDER dat er sprake was van recidive!
Dit programma werkt op basis van de eigen witte bloedcellen die kunstmatig in contact gebracht worden met het eigen tumorweefsel dat eerder operatief verwijderd werd. Net voor de start van de chémo- en radiotherapie is ze daarvoor binnen gegaan in Leuven voor een afname van die witte bloedcellen.
Helaas is kort nadien de miserie begonnen (oedeem ter hoogte van de hersenen) en is mijn echtgenote opnieuw moeten starten met de inname van Médrol. Dit medicament is enerzijds wel goed waarvoor het is ontworpen, maar het heeft nogal invloed op de witte bloedcellen. Daardoor kon het programma niet gestrat worden zolang er nog Médrol werd ingenomen. We hadden initieel gedacht om net nà de bestralingen te kunnen beginnen, maar dat werd toen uitgesteld tot nà de opvolgkuren chémo (voorzien in juni 2006). Zo ver zijn we helaas niet meer geraakt.

Hou je haaks en tot schrijfs, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op oktober 01, 2006, 21:08:44 pm
Hei Maika,

Hoe gaat het met je broer tijdens (of net na) zijn behandeling? Ziet hij het een beetje zitten?
En jij zelf, kan je er een beetje mee omgaan? Heb je wat steun aan familie?

Groetjes, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: M. op oktober 02, 2006, 10:28:08 am
hallo Steven,


Mijn broer is nu halverwege met de therapie.  Hij stelt het relatief goed, behalve dat hij bij momenten heel moe is en soms draaierig.  
Hij heeft het nog het meest moeilijk met het feit dat zijn zicht niet goed is en waarschijnlijk ook niet meer zal verbeteren.
Ik heb het er natuurlijk ook heel moeilijk mee, maar ik heb gelukkig veel steun aan mijn familie.  Het is alleen lastig dat ik niet zo vaak als ik zou willen bij hem kan zijn, omdat ik nog in ouderschapsverlof ben en thuis bij mijn kindjes ben.  Ik heb soms het gevoel dat ik me in 2 zou willen splitsen.  
Anderzijds zijn de kindjes mijn beste therapie, ze helpen me om alle ellende even te 'vergeten'.  

Hoe gaat het anders nog met jou?  En met de kindjes?  
Hoe voelde jouw echtgenote zich tijdens de therapie?  Waren de laatste weken erger dan de eerste van de therapie?

Groetjes, maïka.  

P.S. Je mag mij gerust ook mailen.
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op oktober 02, 2006, 17:56:20 pm
Hei Maika,

Het komt me zo bekend over wat je daar allemaal schrijft. Die vermoeidheid, het niet meer scherp zien, duizeligheid,... Al bij al vielen die eerste kuur van 6 weken nogal mee. Mijn echtgenote weet die vermoeidheid vooral aan de radiotherapie (bestraling). Nadien was ze telkens enorm vermoeid en was slapen de enige remedie. Tijdens de opvolgkuren van chemo werd ook de motoriek slechter. Maar dat kwam niet echt meer van de behandeling zelf, maar door het oedeem in de hersenen en - wat we toen nog niet wisten -  het stilaan terug groeien van de tumor zelf. Om toch wat beweging te hebben kwam de kinesist aan huis en reed ze dagelijks een 10-tal minuutjes op een hometrainer.
Dus ergens waren die laatste weken wel slechter, maar ik denk niet echt dat de oorzaak bij de behandeling te zoeken viel.

Ik ben blij dat je in ieder geval steun hebt van je naaste omgeving. Dat is echt wel nodig. Praat ook zo openlijk als mogelijk met hen. Daar hebben jullie allen behoefte aan!!!
Met ons gaat het redelijk goed moet ik zeggen. Er zijn natuurlijk nog wel momenten dat ik me wat minder voel. Het "voordeel" - en waarschijnlijk ook de reden dat ik me in het begin ook relatief sterk voelde - was dat ik van in het begin wist dat dit vroeg of laat slecht zou aflopen. Toch heb ik eind augustus, tegen alle verwachtingen in, een serieuse "dip" gekend. Het was door een combinatie van herinneringen, familiefeestje en een ander persoonlijk probleem. Waarschijnlijk zal ik nog wel van die momenten hebben, maar het is beter om soms eens goed uit te huilen dan alles op te kroppen.
De kindjes zijn er van in het begin steeds nauw bij betrokken. Dit op aanraden van de psychologe die dit zeer belangrijk vond naar de latere verwerking toe. En ze had gelijk hoor. De oudste is degene die het meest huilt, mede doordat ze het beter besefte. De jongste herhaalt vaak dat haar Mama dood is. Het is elk hun manier om het verwerkingsproces door te komen. We gaan vaak samen - en daar vragen ze ook zelf naar - Mama gaan bezoeken op het kerkhof. Ze spelen ook vaker 'Mama' als ze onderling aan het spelen zijn.

Groetjes, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op oktober 12, 2006, 22:07:46 pm
Hei Rakia,

Hoe gaat het nog met je? Als je behoefte hebt om je verhaal kwijt te raken...

Groetjes, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op oktober 13, 2006, 12:55:38 pm
Dag Maika,

Hoe stelt je broer het nu? De therapie loopt binnenkort op zijn einde hé. Ziet hij het een beetje zitten?

Groetjes, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op november 01, 2006, 13:19:00 pm
Hei Maika,

Net gezien in het nieuws over de boekenbeurs over ingesproken 'boeken'.  ::) Ga eens kijken op : http://www.boekencast.be/
Misschien iets voor je broer? ik hoop dat hij er in ieder geval iets aan heeft.
Hoe is het nu met hem?

Groetjes, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Rakia op december 01, 2006, 13:49:57 pm
Hei Rakia,

Hoe gaat het nog met je? Als je behoefte hebt om je verhaal kwijt te raken...

Groetjes, Steven

Hoi Steven,

Sorry dat ik eerder deze site niet heb kunnen bezoeken om te zien voor je reactie.

Met mij gaat het bof, tis echt niet gemakkelijk. Mijn papa is in maart begonnen met radiotherapie en temodal, de tumor was dan weer stabiel. Radiotherapie gestopt in april/mei. Dan moest hij Temodal innemen tot september. Hij is enorm achteruit gegaan, slapen heel de tijd, niet veel meer kunnen wandelen...
In september hebben we controle gekregen en moest hij met Temodal stoppen aangezien het toch geen effect geeft, aangezien de tumor weer iets is gegroeid en weer vocht is in zijn hersenen. De dokter stelde ons 2 dingen voor: ofwel 1. doen we niets want we weten niet of die andere experimentele behandeling wel effect zou geven of 2. we proberen de nieuwe experimentele behandeling Cetuximab.

Tuurlijk hebben we 2 gezegd, niets doen zo gaat hij maar achteruit en dat is toch niet de bedoeling? We staan met alle beide voeten op de grond en we gaan er voor (zeiden we toen)...
We zijn begonnen met cetuximab, elke maandag naar ziekenhuis eerst bloedanalyse en dan via infuus die behandeling ingeven... hij ging alsmaar achteruit!!!! na een tijdje bleek hij een indeuking in de wervel te hebben.. HOe het komt? Door de medrol (cortisone) en morfine, die ontkalken de botten en worden zwak en gevoelig, elke beweging die hij doet krijgt hij last...

Vorige week vrijdag 17 december afspraak met de dokter. Hij had scan enzo gedaan voor zijn hoofd , hij zei dat de tumor stabiel is gebleven zoals in september. Dus goed nieuws en dat hij pijnstillers zal geven voor zijn pijn, zodanig dat zijn rug inorde komt. Oké we zijn met een "goed"humeur naar huis gegaan, aja is stabiel dus is goed he. Alhoewel, hij is meer verward en slaperig, dat komt toch door de tumor? Hij antwoordde, met de scan kan ik zien dat hij stabiel is gebleven, maar ik weet niet of er iets gegroeid is in de weefsels zelf... Zelf een deftige scan om in de weefsel te zien of het ergens gegroeid is, bestaat zelf niet. En dit met een goede technologie in jaar 2006!!!
We hielden ons sterk en zeiden dat het dan oké is en toch denken dat Cetuximab een goede behandeling is, aja tuurlijk , zijn tu mor blijf stabiel...

1 week later 24 december moesten we weer afspraak maken met de dokter, het ging echt slecht! Hij sliep, hij is meer verward, hij is meer vergeetachtig, och wat kan ik allemaal zeggen...
Dokter zei "we zijn gestopt met Cetuximab, het geeft toch geen effect, de tumor is dus wel aan het groeien aangezien hij slechter en slechter wordt.... " Verdomme toch, we konden het niet meer aan.
Dokter zei we kunnen alleen maar zijn pijn verminderen voor zijn rug meer dan dat kunnen we niet meer doen... Hij gaat langzamerhand achteruit en mss , goed voor hem, in coma liggen en dan sterven. Ik word zot, dat kan niet! er moet nog iets anders zijn van behandeling!!! Papa kan niet zomaar liggen leiden en geen behandeling er meer voor zijn. Dus hoelang hij zou leven, de dokter zei tzal zéker geen maanden duren, wat voor zever is dat! hopen dat hij beter wordt en langer zal leven dat hij dan voorgesteld heeft... verdomme ik maak het te hard voor mij, ik probeer positief te denken maar kweet dat het niet realistisch is... pf het kan toch neen?

Je gaat me toch niet wijsmaken, technologie in 2006 is toppunt en geen behandeling voor die kwaadaardige hersentumor, dat kan toch zomaar niet???

We zijn met een enorme teleurstelling naar huis gegaan,... . Ze wouden papa naar de palliatieve zorgen brengen, maar papa was ziekenhuis beu dus nu zit hij 3 dagen thuis... Hij wilt dat we bij hem altijd zijn, hij pakt ons hand vast, geeft ons een kus en .... we proberen sterk te zijn voor hem, maar het is verdomme moeilijk. IK werk nu dus chance dat ik ook daarop kan concentreren, maar het is niet gemakkelijk echtwaar...

We hebben alles geprobeerd en toch geen effect, maar ik blijf verder proberen...
Ik wil kijken of hij voor die vaccinaties-behandeling van Prof De Vleesschauwer in aanmerking komt, Prof. VanRoost doet dat in UZ Gent... Maar blijkbaar zei mijn dokter dat het geen zin heeft om de foto's aan hem te geven aangezien ze alleen mensen mag deelnemen aan die behandeling als de tumor operatief verdwijnt is of een beetje. En bij papa kunnen ze geen operatie doen want het ligt bij de hersenstam, dus risico op handicap. Maar toch heb ik de fotos gevraagd en heeft radiologie op cd gezet, afgegeven aan een vriendin omdat ze daar les van krijgt en we wachten af ....

Zijn er nog andere behandelingen in dees wereld? Alé er moet toch iets zijN....

Het is echt verdomd niet gemakkelijk, zéker voor mij het oudste thuis en papa's kindje...

Dat is het verhaal zowat Steven...

Mensen als jullie beter nieuws hebben of meer weten over andere behandelingen gelieve dan te mailen naar mijn email adres: flyboat_rakia@hotmail.com

Groetjes

van een soms sterk/zwak persoon die toch probeert door te bijten en ervoor gaat...

that's me
Rakia
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op december 01, 2006, 16:50:39 pm
Ja Rakia,

Da's een hele boterham hé... :-\
Het is inderdaad zo dat ze tumorweefsel nodig hebben van de patient om o.a. op basis daarvan en met witte bloedcellen, het vaccin aan te maken. Hersentumoren zijn helaas één van de slechtst denkbare tumoren die je kunnen overkomen. De medisch-techniscge behandeling hierbij staat minder ver dan de behandeling van velerlei andere kankersoorten. Niet dat ze er niet mee bezig zijn, maar ze boeken vooralsnog niet veel positieve resultaten.
Het oedeem rond de tumor heeft al evenzeer nefaste bijwerkingen als de tumor zelf. Zeker omdat dit vocht ook zijn plaats opeist onder de hersenpan. Dat is dan weer slecht voor de druk. En zo blijven we dus bezig. Helaas heb ik mijn echtgenote diezelfde weg zien afleggen als je Papa nu. Vandaar dat ik ook je gevoelens en onbegrip volledig begrijp. Precies een "déjà-vue".
Zorg goed voor je Papa en geniet van de momenten samen!!!

Groetjes en sterkte, Steven
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Rakia op december 01, 2006, 16:58:51 pm
Ja Rakia,

Da's een hele boterham hé... :-\
Het is inderdaad zo dat ze tumorweefsel nodig hebben van de patient om o.a. op basis daarvan en met witte bloedcellen, het vaccin aan te maken. Hersentumoren zijn helaas één van de slechtst denkbare tumoren die je kunnen overkomen. De medisch-techniscge behandeling hierbij staat minder ver dan de behandeling van velerlei andere kankersoorten. Niet dat ze er niet mee bezig zijn, maar ze boeken vooralsnog niet veel positieve resultaten.
Het oedeem rond de tumor heeft al evenzeer nefaste bijwerkingen als de tumor zelf. Zeker omdat dit vocht ook zijn plaats opeist onder de hersenpan. Dat is dan weer slecht voor de druk. En zo blijven we dus bezig. Helaas heb ik mijn echtgenote diezelfde weg zien afleggen als je Papa nu. Vandaar dat ik ook je gevoelens en onbegrip volledig begrijp. Precies een "déjà-vue".
Zorg goed voor je Papa en geniet van de momenten samen!!!

Groetjes en sterkte, Steven

Ik heb gebeld naar de 078 nummer van de Vlaamse Liga, om te weten of er geen andere behandelingen zijn. Ik geloof er nog altijd in dat er nog andere behandelingen bestaan in deze wereld, is het nu een andere land maakt niet uit het moet bestaan...

Ze zei dat Belgie een van de beste landen goed scoort op "gezondheid" en dat er vele zijn die naar buitenland gaan om daar hun te laten genezen en dat ze terugkomen met niet zo altijd allemaal een goed resultaat.

Ik wil dat papa geneest, ik heb hem nog nodig, ben maar 22 jaar oud. zo erg later gaan mijn kindjes zelf mijn leuke papa niet kennen. Neen, dat wil k niet. Hij moet genezen en ik weet niet wat ik moet doen...

Aangezien hij geen operatie kan doen is de kans klein om deel te nemen aan die vaccinaties, maar er moet toch iets anders zijn? Chirurgie aanvragen om toch een operatie te proberen zodanig dat er toch de helft weg is van de tumor? Is dat mss beter? Alé er moet toch iets zijn... het kan niet zo blijven...
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: natalie peeters op januari 21, 2007, 16:44:45 pm
Mijn mama maakt net hetzelfde mee. Ik ken het hele verhaal, voor mij is dit ook een enorm déjà-vu gevoel. Momenteel is de tumor ook stabiel, maar ze heeft zoveel last van de bijwerkingen dat het bijna niet uit te houden is van de pijn.

pff we staan echt met onze rug tegen de muur. Stoppen met de therapie betekent een enorme achteruitgang. Doorgaan, dan schreeuwt mijn mama van de pijn
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op januari 21, 2007, 19:14:07 pm
Hei Nathalie,

Stoppen met de therapie is inderdaad de laatste stap waarbij je zeer zeker met de rug tegen de muur staat. Wel kunnen ze zich dan volledig op de pijnbestrijding gaan concentreren.
Mag ik je vragen wat de pijnen van je Mama juist inhouden?
Ik zou in ieder geval de behandelende arts(en) erover aanspreken dat ze zoveel pijn moet doorstaan. Daar kunnen ze toch iets of wat aan doen om dat wat te temperen.
Als je liever in een persoonlijk berichtje antwoord, is dat ook goed hoor.
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: natalie peeters op januari 22, 2007, 14:06:26 pm
haar pijnen. Ze heeft enorm veel uitslag van de cetuximab. Haar huid is heel broos geworden en scheurt dus open bij het minste wat ze doet. Ze kan niet meer goed op haar rug liggen en dat maakt rusten nog pijnlijker. En haar rust heeft ze nodig. Morgen weer naar de chemo, dus we zullen zien wat de dermataloog deze keer weer gaar voorschrijven. Pff, onze keuken is net een apotheek met crèmes, pillen ed.

xxx
natalie
Titel: Re:radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Bostie op januari 22, 2007, 17:51:32 pm
Oei, da's inderdaad niet zo leuk. Hoop toch dat ze daar iets op vinden en geen on nodige pijnen hoeft uit te staan. Hamer daar maar op bij jullie doktersbezoek morgen.

Groetjes en sterkte, Steven
Titel: Re: radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: John op november 20, 2017, 21:33:02 pm
Tjaaaaa,

Sinds een tweetal maanden loop ook ik dus met een type4 in mijn hoofd rond GRRRRRRRRRRRRRR.
Zelfde oplossing voor mij → Temodal elke morgen op nuchter maag en dan even later de de bestraling onder. Ik weet dat het nodig is maar het is me toch elke keer een opgave joh, bijna niet te filmen. En je kan erg stoer doen en zo maar je weet natuurlijk even goed als alles anders dat ze tegelijk van binnen EN van buiten je lijf kapot aan het maken zijn !! Mijn tumor is dan op geen enkel manier opereerbaar dus ik blijf der ook nog de rest van mijn leven taxi voor. En uiteraard geloof ik mijn dokter als hij zegt dat dit de beste oplossing is maar enkel de toekomst zal kunnen uitwijzen of ik het volledig kan uitbannen natuurlijk. De enige mogelijkheid die ik wel aangenomen heb is deze : Ik ben ergens op een trein gestapt die met een razende vaart door het landschap sjeest en mij meepakt. Als de trein ergens in een station stopt dan stap ik wel af en zie ik waar ik ben. Ik kan me geen ander gedacht voorstellen eigenlijk.

John
Titel: Re: radiotherapie gecombineerd met chemo
Bericht door: Within a Gift op december 29, 2017, 19:05:03 pm
Als de dokters dit aanraden, is dat misschien het beste. Zij weten tenslotte wat de nevenwerkingen gaan zijn, enz.
Mijn moeder heeft ook radiotherapie gehad en erna chemo. 't Is echt niet te onderschatten.
Helaas was er voor haar geen goed einde doordat ze ook niet geopereerd kon worden. Ze heeft 5 jaren gestreden en toen verloren.