Lotgenotenforum

Andere forums => Jongeren en kanker => Topic gestart door: saske op augustus 21, 2010, 13:31:59 pm

Titel: Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: saske op augustus 21, 2010, 13:31:59 pm
hey iedereen

ik ben saske, 27 jaar.  Ik wou graag beginnen aan kinderen en ging eerst nog naar de gynaecoloog. daar liep het helemaal fout en er werd baarmoederhalskanker vastgesteld.

de afgelopen maanden werd ik meermaals geopereerd en kreeg ik negen weken chemo.

Ik ben eigenlijk op zoek naar "lotgenoten". Ik ontmoete op de dagzaal wel veel mensen met borstkanker, maar deze waren meestal veel ouder. En hoe vriendelijk en lief ze ook waren voor mij ( ik dank hen nog steeds voor alle steun), het voelde niet alsof ze me echt voor de volle honderd procent begrepen.

veel groetjes
saske
Titel: Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: summer36 op augustus 21, 2010, 19:44:55 pm
Hey,lieve lotgenootjes,ik ben dan zelf wel al een tijdje voorbij de tienerleeftijd.Maar toch was het ook voor mij schrikken toen ik als full-timewerkende 36jarige in  superconditie te horen kreeg dat ik borstkanker had.Chemo en bestraling volgden en nu ben ik reeds vanaf februari bezig met hormontherapie én volg sinds einde maart revalidatie in het ziekenhuis.Mijn ganse verhaal is te lezen onder :  Andere forums / Lotgenotencontact / Borstkanker:1 jaar later:mijn verhaal
Wie vragen heeft over de ziekte mag mij altijd een mailtje sturen(door te klikken op het envelopje onder mijn naam)
Ik wens jullie verder allemaal veel goede moed,blijf positief,jullie staan er niet alleen voor
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Veerle Mol op oktober 22, 2010, 17:03:40 pm
Beste Saske

Een maand geleden kwam ik erachter dat de oorzaak van mijn darmklachten een kwaadaardige tumor is. Ik ben nog maar 23 jaar oud dus een vrij zeldzaam geval. Darmkanker komt over het algemeen voor bij mensen boven de 50. Omdat ik zo jong ben en aan een kankerbehandeling met bestraling moet beginnen, heb ik al een operatie gehad waarbij één eierstok is verwijderd en de andere hoger is gehangen. Zo is de kans groter dat ik na de kanker nog vruchtbaar ben.

Ik snap dat het nieuws zwaar aankomt maar toch goed dat het ontdekt is bij de gynaecoloog. Kan je nog zwanger geraken na de behandeling? Persoonlijk vraag ik me af of het goed is om kinderen te krijgen in mijn geval. De dokters hebben het over een fout in mijn DNA dat dit veroorzaakt. Zoiets mogelijk doorgeven vind ik een zware verantwoordelijkheid. Ik weet niet of je iets hebt aan deze tekst want jouw situatie zal anders zijn dan de mijne. In ieder geval mag je mij steeds mailen.

groetjes Veerle
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: s.e. op november 21, 2010, 23:12:05 pm
Hey

Ik heb in november 2008 kanker gekregen (Non-Hodgkin). Mijn behandeling is heel goed verlopen, ik heb 6 maanden chemo gehad. Tijdens mn chemo heb ik een aantal keren een spuit gekregen om mn eicellen te beschermen. Op dat moment dacht ik er niet aan.. tijdens mn chemo heb ik mn maandstonden niet gehad, maar 6 maanden na mn chemo terug(ik was toen dolgelukkig..) ik heb ze 8 maanden lang regelmatig gekregen,maar sinds augustus krijg ik ze niet meer..

ik ben nu 22jr en dacht niet onmiddelijk aan kinderen, maar wil er zeker binnen enkele jaren..kheb ondertussen een afspraak bij de gynaeco..
ik heb gelezen dat dit een vervroegde menopauze kon zijn..:s:(
heeft iemand hierover meer info?ervaring?
grtjes
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: sociale dienst Kom op tegen Kanker op november 24, 2010, 10:42:27 am
Hallo,

Op de website www.jongerenmetkanker.be kan je wat meer lezen over vruchtbaarheid en seksualiteit.
Op 4 december is er ook weer een jongerenontmoeting in Gent. Meer info kan je vinden op website of opvragen bij jongeren@tegenkanker.be Op zo'n dag kan je met andere jongeren zelfs over dit onderwerp praten of je kan deze vraag eens voorleggen aan een van de begeleiders/verpleegsters van het jongerenproject. Zij zijn ondertussen zo gewend om met deze thema's om te gaan!
groetjes, Liliane
 
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Thalia op november 24, 2010, 14:42:06 pm
Hey Saske,

Ik ben 28 jaar oud en heb borstkanker. Niet echt hetzelfde als jij maar qua leeftijd...

Ikzelf was reeds een jaar gestopt met de pil omdat we graag kindjes wouden. In April kreeg ik plots longontsteking en ben daardoor tot eind mei thuis gebleven. Daarna ben ik nog een weekje gaan werken en dan 3 weken verlof. We waren toen echt van plan om met een kindje naar huis te komen :-) Gezien ik toen geen medicatie meer moest nemen en ik toch al een jaar de pil had gestopt omdat we graag kindjes wouden... We hoopten echt op congé zwanger te geraken. Toen kwam het... 1 Juli, een dag om NOOIT meer te vergeten.

Op 1 juli is mijn wereld ingestord samen met alle dromen die ik had. Ik kreeg die dag de ene hamer op mijn kop dan andere : kanker, chemo, stralen, proberen borstbesparend te werken, weghalen klieren, operatie, katheder, haarverlies, ziek zijn, vermoeidheid,... dit waren zoal de woorden die ik allemaal heb onthouden maar dan kwam er nog een grotere hamer : ze moesten een spiraaltje plaatsen om te voorkomen dat ik zou zwanger geraken tijdens de chemo.

Tja het was al niet erg genoeg hé!!!

Ondertussen ben ik 2 operaties en 7 chemo's verder. Nog 1 te gaan en dan krijg ik dit hopelijk NOOIT MEER!! Daarna nog een maandje stralen maar daar zie ik minder tegenop.


Als je dus graag eens contact met me opzoekt, geen probleem. Je mag me zelfs persoonlijk mailen ook.

groetjes
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: keikopje op november 24, 2010, 17:12:11 pm
Met mijn 39 jaar hoor ik ook niet meer echt bij de "jongeren" met kanker. Ik wil toch mijn verhaal doen, misschien heeft iemand er iets aan.
Wij hebben 1 dochter van nu 4 jaar. Op het moment dat bij mij Non-Hodgkin werd vastgesteld, in februari 2008, was zij 1 jaar en waren we aan het proberen voor een 2de kindje.
Mijn NHL was al ver uitgezaaid, ik heb dus niet veel tijd gekregen om na te denken over mijn kinderwens. De hematoloog heeft het wel besproken, gelukkig, en mij alle opties uitgelegd. Eitjes invriezen kwam voor mij owv mijn leeftijd niet meer in aanmerking, er was ook geen tijd meer voor omdat ik heel snel chemo moest krijgen. Spuiten om mijn eitjes te beschermen kon wel, maar omdat die zo verschrikkelijk pijn doen, heb ik dat niet gedaan. Ik ben tijdens de chemo mijn pil opniuew gaan innemen, enerzijds om zeker niet zwanger te raken (hmm ???), anderzijds had ik daarmee zelf het gevoel dat ik mijn eitjes dan toch een beetje zou beschermen, en in ieder geval niet zou "op" maken.
Een poos na de chemo ben ik met de pil gestopt om te kijken of mijn menstruatie terug op gang kwam. Intussen was ik ook in behandeling gegaan bij een homeopaat om het herstel van mijn lichaam te bevorderen.
Na een half jaar is mijn menstruatie inderdaad terug gekomen, wat ik op zich al ene klein mirakel vindt op mijn leeftijd.
Na overleg heeft de hematoloog meteen zijn fiat gegeven om nog aan onze kinderwens te werken, als we dat willen. Tot nu toe oznder resultaat, jammer genoeg. We geven het enkele jaren de kans. Mijn homeopaat werkt intussen ook aan het herstel van mijn hormoonbalans, en dat vole ik wel. Dankzij de folliculinum die ik krijg, wordt mijn mesntruatie regelamtiger en voelt ze weer 'normaler' aan.
Elke kanker is anders, en jemoet de mogelijkheden natuurlijk bespreken met je behandelende arts. Maar als je graag kinderen wil, moet je de vraag zeker stellen en via verschillende kanalen hulp zoeken. Als je wat leest op internet, merk je ook dat het echt wel KAN, zwanger worden na chemo. Informeer je goed, en blijf er in geloven

groetjes,
Natacha
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: katiaT op juli 04, 2011, 13:45:20 pm
Hoi,ik ben katia 24jaar

Voorig jaar ben ik behandeld voor lymfeklierkanker.Zelf wou ik net met de behandeling beginnen
voor ivf .Het lot besliste daar anders over.Zelf wou ik ook met andere jongeren praten.
Toen ik hoord 'u hebt kanker' d8t ik onmiddelijk 'ik ga dood' en ik d8t dit kan toch niet ?Ik heb nog zoveel te doen :-\ NEEN ik wil dit niet.Dus ben met volle moet aan de behandeling van 6 chemo's en 18x bestraling begonnen.En nu ben ik goed en zelfs weer aan het werk

Grtjs
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op juli 05, 2011, 22:00:15 pm
Hallo,

ik ben Nora, 23 jaar, en bij mij werd er vorig jaar in augustus 2010 borstkanker vastgesteld. Ondertussen zijn we weer een eindje verder. Na 6 chemo's en mastectomie met okselevidement rechts zou ik stilaan terug de draad kunnen oppikken. Juli 2011 zou ik terug starten met werken. Maar jammer genoeg mocht het niet zo zijn. 2 à 3 maanden na de operatie voelde ik terug een knobbel op mijn borstspier. Mijn kinesist bevestigde dit. De dokters, waarbij ik me liet behandelen, dachten er alleszins anders over. Tot ik een maand later, in de kliniek waar ik werk, een echo liet nemen. Al gauw zag ik tussen mijn resultaten dat de uitslag niet zo gunstig was. Er was een duidelijk gezwel zichtbaar op de borstspier, alsook een positieve lymfeklier in mijn oksel.

De dag nadien, na het opnieuw controleren alsook het nemen van een biopsie, werd alles zo snel mogelijk in gang gezet (Bloedafname, CT Thorax, PET-scan en een second opinion in Leuven). In Leuven wisten ze mij niets nieuws te vertellen, maar toch opteerde ik voor de kliniek met de meeste expertise. Ik moet wel zeggen ik ben er heel goed opgevangen. Aangezien ik al een mastectomie heb ondergaan, leek het niet zo evident om de wonde mooi te sluiten en hebben ze dit gedaan a.d.h.v. een latissimus dorsi flap (rugspier). Al een geluk heb ik hier geen tot weinig last aan ondervonden. Pijn? Geen denken aan.

De operatie is nu een anderhalve week achter de rug. 12 juli weet ik meer i.v.m. het onderzocht weefsel en over de post-operatieve behandelingen (zeker bestralingen, de kans is klein dat ik terug chemo zal krijgen aangezien deze niets geholpen heeft). Nu leef ik toch wel een beetje in angst, want de kanker lijkt wel erg agressief te zijn. Ik hoop dat het ditmaal voorgoed wegblijft. Anders ziet de toekomst er voor mij niet al te rooskleurig uit.

Lieve groetjes Nora
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: katiaT op juli 07, 2011, 17:32:50 pm
Hoi Nora,

In leuven zit je goed.Daar ben ik ook!Als je geen chemo moet krijgen is dit toch een goed teken ?
En de borst volledig wegnemen?Ik ken wel niks van borstkanker maar een collega van mij heeft dit ook gehad en omdat ze haar hormonen niet onder bedwang kunnen houden moetten ze nu haar eierstokken verwijderen(preventief) .Ik hoop dat voor jou alles in orde komt.En vooral niet opgeven ! Het is moeilijk maar het leven is het waard ! Doorbijten xxx
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: els2 op juli 07, 2011, 21:07:21 pm
Dag Nora,

Ik hoop, samen met anderen, op een 'positief' (of medisch gezien: negatief) resultaat.
Hier gisteren ook wat minder goed nieuws gekregen. Dat wachten he ...

Take care !
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op juli 10, 2011, 19:03:06 pm
Hey dames,

dank je wel! Ik hoop natuurlijk ook met jullie mee dat alles goed mag gaan! En inderdaad de expertise in UZ Leuven is net iets groter dan de meest perifere ziekenhuizen he. Ze worden er ook continu geconfronteerd met zowel banale dingen tot de meest ernstige zeldzame pathologieën. "We zijn ten einde raad, verwijs maar door naar Leuven." ;)

Euhm inderdaad de kans bestaat dat ik geen chemotherapie moet krijgen. In mijn context is dat, omdat de chemotherapie nauwelijks tot geen effect had op de tumor. Dus dat is aan de ene kant wel jammer als je met uitzaaiingen zit. Het verkleint de kans op overleving. Maar waarschijnlijk ook omdat het niet echt van toepassing zal zijn. Het zat nog lokaal op de PET-Scan te zien. En ja ze hebben mijn volledige borst in januari weggenomen. Ditmaal hebben ze een groot deel van mijn grote borstspier weggehaald en dit gereconstrueerd met een spier en huid van de rug (latissimus dorsi flap).

Hoe gaat het ondertussen met jou Katia? Volledig terug aan het werk?

Hou jullie goed he! x
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: katiaT op juli 14, 2011, 16:58:42 pm
Hey els2,

Oei slecht nieuws ? Ja idd dat wachten pff ...Hou ons op de hoogte xx

Hey Nora ,

Idd ik zat 1st in Sint-Niklaas alles Wees op lymfeklier maar de biopsie sprak dat tegen.
'Ja mvr wij weten het niet meer hoor wij sturen u door naar Leuven' En daar wisten ze onmiddelijk dat het wel degelijk lymfeklier was.Ik ben ook geruster in leuven daar geven ze ook niet zomaar op.En moesten er bij u uitzaaïngen zijn (wat gelukkig nu niet zo is)geven ze je in leuven niet zomaar op er zijn verschillende chemo's he en ze blijven toch proberen ze!Schiet dat ding maar stuk met de stralen !! Bij mij na de chemo was er ook nog iets klein te zien en dat is ook verdwenen met straling.We kunnen dat van elkaar nu natuurlijk niet vergelijken ..Maar onze emotie's en pijnen zijn wel dezelfde!Daarom ben ik blij dat ik hier eens iets kan typen!Met mij gaat alles goed.Wel wat minder is dat ik vaak (zoals nu weer)Slijmen aanmaak die dan niet zomaar lossen en een verkoudheid heb omdat de luchtwegen en klein stukje van de long beschadigd is met de stralen.Maar ach ...Als het dat maar is ! ik ben hier nog en dat is mijn grootste vreugde!Ik werk nog steeds part -time via het ziekenfonds.Als ik gewerkt heb ben ik toch nog moe in augs ben ik 6m aan het werk.Maar ik ben logistieke in een psychiatrie dus dat is constant op de benen staan en rond wandelen he.En die benen kunnen dan nog zo zeer doen.Dan doet het lekker voetbadje zo'n deugd :D


xxxxx
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op juli 14, 2011, 20:05:55 pm
Hey Katia,

de zorgsector is toch een zware job he ;) Ik voel het ook altijd aan mijn benen als k een tijdje niet gewerkt heb. Hopelijk duurt het niet lang meer voor ik terug van start kan gaan. Want ik heb weer een domper gekregen. Het weefselonderzoek wees uit dat er ipv een er zes aangetaste klieren te vinden waren. Maar dat wel alles goed en ruim genoeg is weggenomen. Maar om zeker te zijn dat er geen celletje eraan is ontsnapt gaan ze bestralen. Zoveelste rapper zoveelste beter denk ik dan maar. Want ik heb aan de radioloog gevraagd of ze eens wou voelen aan mijn halsklieren, omdat die al een tijdje opgezet waren. En ik mocht diezelfde dag nog voor een echo gaan. De radioloog was toch niet zo zeker van een klier en heeft hier dan maar een FNAC (biopsie) van genomen. Nu zit ik weer vol spanning te wachten op de resultaten. Ik hoop dat het dit keer niets zal zijn, anders ziet het er niet echt gunstig uit. Ze kunnen dit al een geluk wel in het bestralingsveld nemen. Maar jong zijn heeft op gebied van kanker geen voordeel hoor. Veel agressiever en snellere celdeling. Jeetje. Hoeveel moet een mens blijven slikken. Maar we maken er gewoon het beste van zeker.

Ik ben blij dat het voor jou de goede richting uitgaat! Stap voor stap alles terug opbouwen ;) Met zo'n sterk karakter kan dat alleen maar in orde komen ;)

xxx
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op juli 18, 2011, 11:36:29 am
Vandaag weet ik normaal de resultaten van de FNAC (biopsie) die genomen werd van een halsklier vorige dinsdag (Leuven).
Om eerlijk te zijn, ik zit hier weer vol spanning te wachten en dat vraagt zoveel energie!!
Het microscopisch onderzoek was al negatief, nu hopen dat de rest van de bijkomende onderzoeken (kleuringen) ook negatief zijn.
Dat zou pas positief nieuws zijn. Anders heb ik weer een heel zwaar jaar voor de boeg en wordt mijn toekomst heel onzeker.
Duimen jullie mee?!
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: els2 op juli 18, 2011, 11:47:09 am
Thumbs up !!!
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Jessy op juli 18, 2011, 12:21:21 pm
Ik duim alvast ook mee voor je en hoop dat de uitslag goed is.

Dat wachten is verschrikkelijk hé.

Veel goede moed.

Jessy
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op juli 18, 2011, 19:32:06 pm
Dankjewel dames! De uitslag is om eerlijk te zijn weer eens niet zo gunstig. Weer goed nieuws bij slecht nieuws.
Er zijn epitheelcellen terug te vinden in mijn klieren net boven mijn sleutelbeen. Dus vermoedelijk ook kankercellen.
Aangezien dit buiten het te opereren gebied valt, gaan ze deze meenemen in het bestralingsveld en hopelijk worden ze
allen een voor een vernietigd. Over chemotherapie is momenteel geen sprake, omdat deze de vorige keer al niet zijn werking deed.
Het goede nieuws zou zijn dat alles nog lokaal zit. Ik hoop alleen maar dat ze er gauw aan beginnen en er een einde aan komt.
Een trilogie op nog geen jaar tijd. Dat moet kunnen seg. Moeilijk geval ben ik toch.
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: katiaT op juli 19, 2011, 10:25:47 am
Hey Nora ,

Hoe is het geweest ?Hopelijk goed nieuws ?  :-[
Xxx
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: els2 op juli 22, 2011, 23:11:49 pm
Hey els2,

Oei slecht nieuws ? Ja idd dat wachten pff ...Hou ons op de hoogte xx


Hoi !

Goed nieuws, de scan toont littekenweefsel, dus geen tumor :)
We zullen er dan maar eens terug invliegen en mss een vak in 2e zit proberen mee te doen.
Een 0 heb ik zowieso, een 10 kan ik halen !  ;)

Groetjes en veel succes aan de mensen die nog ah 'vechten' zijn !
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: katiaT op juli 23, 2011, 11:45:56 am
Hey Nora ,

Ze zullen wel snel beginnen.Ze gaan niet wachten zuh!Moet niet opgeven en vechten he !
Wij zijn hier voor jou ! En de eventueele kwaaltjes kan je met ons delen!Wij weten immers hoe sommige dingen voelen :D

Els2 Go For It Girl !! xxxx


Xxx katia
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Rein op augustus 09, 2011, 21:03:47 pm
Hej Nora,

Blij (mja nu ook weer niet het juiste woord) dat ik niet de enige jonge vrouw ben met borstkanker.  4 maanden geleden (ik was toen 25jaar) kreeg ik mijn diagnose. Mijn wereld stortte ineen en er werd telkens weer dubbel gechecked naar mijn leeftijd... Zo ving ik vaak in een gesprek tussen dokters op: 'en ge zijt zeker dat ze maar 25 is?'. Ik voel(de) mij als het ware een vreemde eend in onze maatschappij. Ik ben nooit of te nooit ziek, geen griepje of niets, ik let altijd op mijn voeding en alcoholgebruik en rook niet. Ik vond dat eigenlijk nogal plichtbewust van mezelf gezien mijn leeftijd. Niet dat ik er zo fanatiek mee bezig was maar ik dacht dat mijn imuun systeem zo eeuwig optimaal zou blijven en ik nooit last zou krijgen van bepaalde kwaaltjes... Zo at ik bvb alleen maar biologisch geteelde groentjes uit de tuin van mijn vader :)
Daar gingen mijn idealen toen ik mijn diagnose kreeg... Ik, op mijn 25 borstkanker??? Nee! Ik wordt behandeld in Bonheiden (ze werken daar nauw samen met Leuven) en daar was ik voor de borstverpleegkundige de jongste borstkankerpatiënte uit haar carrière (dank u voor die info dacht ik zo).
In gasthuisberg wist de prof mij te vertellen dat hij zelfs iemand behandelde van 22 jaar... Wat bij mij zo overkwam als... 'er is nog één iemand jonger als jij'. Ook niet hoopgevend dus. Hij zal het zo wel niet bedoeld hebben maar toch... Mijn lymfenklieren waren ook nog is aangetast alsof het nog niet erg genoeg was. In gasthuisberg zouden ze een mastectomie hebben aangeraden, in Bonheiden borstsparend met eventueel later mastectomie en ik heb Bonheiden gekozen. Niet vanwege die borstsparende ingreep maar vanwege de persoonlijke aanpak. Het gevoel om als vreemde eend in deze maatschappij te zijn was/is geen pretje. Ik droomde soms dat Koppen of Jambers mij ging komen filmen als 'speciaal geval'. Nogmaals, ik ben dus "blij" dat er nog mensen in't zelfde schuitje zitten.

X
Rein
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op augustus 11, 2011, 23:43:55 pm
Hey Rein,

Ik snap zeker en vast jouw standpunt, want ik voel me ook niet zo goed in Leuven. De behandelingen verlopen vlot, verpleging is er goed. Maar je wordt dan speciaal vanuit het ziekenhuis in Turnhout naar Leuven doorverwezen aangezien mijn jonge leeftijd en agressief type borstkanker. Jong zijn & kanker heeft geen voordelen, zoals ze wel eens anders durven te beweren. Meestal is kanker op jonge leeftijd nog agressiever (door celdeling) en dat heb ik ondertussen al wel door. Nu ondertussen ben ik wel in Leuven goed opgevangen en heb ik het gevoel gehad dat ze me nauw volgden tot ik nu begonnen ben aan mijn reeks bestralingen. Elke keer opnieuw heb ik een andere dokter die mijn dossier niet kent. Die zichzelf voor schut zet als ik binnenkom en hij niet weet wat zeggen/vragen. En ik moest en zou per sé deze therapie in Leuven moeten volgen, omdat mijn volledig medisch dossier er nu ter beschikking was en vanaf de moment er iets voorvalt ze dit direct kunnen overleggen met de andere proffen etc.

In Turnhout is het ziekenhuis wel kleinschaliger en zijn ze feller met je begaan. En dat mis ik nu ook wel. Maar ik blijf in Leuven, omdat ze daar toch wel de expertise hebben in dit soort zaken vergeleken met perifere ziekenhuizen. En als verpleegkundige kan ik er van meespreken.

Hoe gaat het nu ondertussen met je?

Lieve groetjes Nora
x
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Rein op augustus 12, 2011, 02:43:16 am
Hej Nora!

Met mij alles OK. Na jouw verhalen zit ik ook als een gek in mijn nek te tasten op zoek naar gezwollen klieren etc... een mens zou paranoya worden te weten wat er nog allemaal kan komen...

Hebt gij uw genen ooit laten testen eigenlijk? Ik ga dat wel laten doen maar het duurt efkes eerdat ik een afspraak krijg. Ne mens zou dan denken dat na een mastectomie er geen mogelijkheid tot terugkomen van borstkanker meer is, maar nu hoor ik voor de tweede keer dat dat dus wel best kan!
En ja idd, de leeftijd, snellere celindeling... we zijn gewoon gejost jong! :)

Mja ik Leuven voelde ik mij echt een nummerke en ok, het belangrijkste is dat ze u genezen maar ik voelde mij er gewoon echt niet goed. Ze deden wel veel moeite voor mij hoor maar de prof die het dan over die mastectomie had en daarbij zei: "Als je wil kan je "alsnog" beslissen om later een mastectomie te doen" had voor mij afgedaan :) Ik viel uit de lucht want ik dacht natuurlijk dat een reconstructie terzelfder tijd kon gebeuren... niet dus. "Alsnog"? Is dat dan niet evident dat iedereen, zeker op die leeftijd, een reconstructie wil?
In November begin ik met bestralingen en dat doen ze niet in Bonheiden dus dan moet ik naar Duffel of Leuven. Ik zal nog wel zien wat het zal worden...

Bon, eigenlijk zit er nog een tweede knobbeltje in mijn borst, volgens MRI kwaadaardig maar niet te zien op gerichte echo of mammo dus ze konden er geen biopsie van nemen. Daarom dat ze in Leuven het zekere voor het onzekere wouden nemen en een mastectomie doen. In Bonheiden geven ze het het voordeel van de twijfel en ze gaan nu efkes afwachten om te zien of de chemo dat knobbeltje opwreet en als dat zo is zit ik in de penarie en kan ik dus die mastectomie alsnog verwachten grrrr... Maar als dat niet zo is is hun idee eerder om eventueel later een mastectomie te doen en dan huidsparend te werken... Dat is dus nog wel bang afwachten hé... stel u voor, 25 jaar en nen dubbele kanker...

Wat ik mij afvroeg... Ik vind het zo vreemd dat je geen chemo meer krijgt omdat de vorige niet zou aangeslaan zijn... Zijn er dan geen tientallen chemo's die wel zouden kunnen aanslaan?
Bij mij is't den dinsdag weer zover... Dat rode sapke daar word ik echt mottig van alleen al bij't idee... Sindsdien drink ik geen appelkers meer!!
Die drie laatste chemo's zijn verschillend hé? Die zouden minder misselijkheid maar meer spierpijnen en vermoeidheid teweegbrengen. Was dat bij u ook?

Hoe liepen/lopen nu die laatste bestralingen? Komt het allemaal zo'n beetje goed daar?

Byebye

Rein
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op augustus 14, 2011, 17:46:05 pm
Hey Rein,

Amai een hele boterham. Ik zou eigenlijk dit wel eens met je willen bespreken. Want dit overbrengen in bericht, daar ben ik niet zo goed in .. hihihi..  ;D Ik moet alleszins wel zeggen ik hou van je humor! We zijn gesjost!  :D En ik moet toegeven. Ik zit ook continu te zoeken naar aangetaste halsklieren. Ik hoop dat het met bestralingen opgelost geraakt. Anders ziet het er alleszins niet goed uit. Ga dit in het kort eens bespreken met de prof. Er zou blijkbaar medicatie zijn uitgevonden door een Zwitsers bedrijf tegen uitgezaaide borstkanker. Best interessant, ook al is dit nog experimenteel. Tot nu toe heeft het een gunstig resultaat.

Om eerst te antwoorden op je vragen/bericht:
----------------------------------------------
Ik heb ook een erfelijkheidstest laten uitvoeren. Dit door Dr. Legius die in Leuven werkt en 1x/maand dacht ik in Turnhout komt. Maar het onderzoek is nog lopende. En om eerlijk te zijn heb ik hier maar 2 tot 3 maanden op moeten wachten omdat Turnhout heel goede connecties heeft met Leuven. Ze werken heel nauw samen, wat niet slecht is!

En ik kan geloven dat je er alles voor over hebt om een mastectomie te voorkomen. Ik had het er eerst ook moeilijk mee. De meesten zeiden vaak "Het is maar een borst. Er bestaan toch veel mogelijkheden tot reconstructie." Ja oké, maar dat is niet hetzelfde! Ik kon het niet aanhoren. Uiteindelijk toegegeven valt het wel goed mee hoor. Ik heb er weinig problemen mee. Het enige ambetante eraan is dat je dit niet altijd even goed kan camoufleren. Maar ook daar zijn weer trucjes voor  8) Ik ben zelfs 2 weken geleden gaan zonnen tussen een hele groep mensen. Ik heb een bikini van Phax gekocht. Zo een band zonder lintjes (fieuw moeilijk uit te leggen) waar ik mijn prothese ik kan verdoezelen. Je moet mijn blog maar eens checken. Zet ik geregeld tips tussen. Moet het hier en daar precies nog wel eens aanvullen. En ik heb nu zoiets van.. Iedereen mag het weten dat ik kanker heb. Ik heb er ook een karakter voor net zoals vele andere vrouwen/mannen om hiertegen te vechten. Ze moeten mij maar nemen zoals het is. En laat ze maar smoelen trekken  8) Wel niet altijd even comfi aangezien ik nog vrijgezel ben en graag iemand zou leren kennen...

En Rein... Ik ben blij dat ik die mastectomie heb laten uitvoeren zonder reconstructie, want vroeg of laat stond ik er toch voor, willen of niet. Een reconstructie is dan pas mogelijk een maand na de operatie OF als je bestralingen krijgt moeten er op zijn minst 6 maanden tussen zitten. BLIJ echt BLIJ dat ik geen reconstructie heb laten uitvoeren!!! Anders had ik dat knobbeltje nooit maar ook nooit gevoeld en stond ik nu ten dode opgeschreven. De eerste keer namen ze mijn alarmering niet serieus. Ze dachten dat het littekenweefsel was of een rib. Een maand later werd het groter en voelde ik en mijn kinésiste duidelijk dat het vast zat op mijn borstspier. Uit eigen beweging heb ik dan maar een echo laten uitvoeren in de kliniek waar ik werk (Herentals) en bleek het toch een verdacht letsel. Turnhout stond even met beide voeten terug op de grond. Het was voor iedereen verschieten. Vanaf toen is het allemaal tamelijk snel gegaan. Van het ene onderzoek naar het andere (biopsie, CT, PET-scan). Bleek dat er niet alleen een knobbel te vinden was in mijn borstspier, maar ook in mijn oksel. De PET-scan kleurde dit duidelijk aan. Behalve de 5 andere kliertjes niet, die waren nog te klein om aan te kleuren. Dan begin je jezelf ook vanalles af te vragen. Ik voel knobbeltjes in mijn hals en die kleuren ook duidelijk NIET aan. Wie weet waar zit het nog? Hoe betrouwbaar zijn zulke onderzoeken dan eigenlijk? In Leuven ben ik voor een 2e keer geopereerd door Prof Christiaens. Zij heeft zoveel mogelijk weggenomen (Spier, huid,...). De plastische chirurg heeft hierbij een reconstructie moeten uitvoeren d.m.v. een latissimus dorsi flap. En al een geluk was ik weer een uitzondering en heb ik niets, maar ook niets pijn gehad. Het ontwaken op recovery was een zaligheid. Raar maar waar.

Nu goed ik moest sowieso bestralingen krijgen. En aangezien het onderzoek van de biopsie halsklieren positief was, hebben ze gewoon heel mijn hals in het bestralingsveld genomen. Ik hooooop uit de grond van mijn hart dat het hierbij zal ophouden! Inderdaad chemotherapie is geen optie meer, want deze hielp de eerste keer al niet. Wat zou het dan nu nog uitmaken. Ze hebben inderdaad verschillende type chemo's. Maar dit zijn de voornaamste met het meeste effect (FEC & Taxotere).

En het klopt.. Standaard geven ze 6 chemo's. 3x FEC en nadien 3x Taxotere. Van die laatste ben je niet echt ziek, maar voel je na 2 dagen wel de neveneffecten opkomen. Die al een geluk maar een dikke week aanwezig waren. Deze waren vooral ook haaruitval, droge huid, het ophouden van vocht, pijn in vingers en tenen, mondontstekingen (hier bestaan cocktails voor, alsook lasertherapie 2x/week) en spierpijnen. De ene persoon heeft liever de FEC want na paar dagen ben je van het ziekzijn verlost, en Taxotere daar ben je wel niet ziek van, maar de neveneffecten zijn langer aanwezig. Verschilt ook wel van persoon tot persoon, want je hebt mensen die continu ziek zijn van de FEC.

Als ik mijn mening mag geven meid, uit mijn eigen ervaring. Ons verhaal lijkt ontzettend hard op elkaar. Ik zou het direct laten opereren. Chemotherapie is GEEN geneesmiddel en dan nog heeft het de kans op verspreiding want het zit er nog in contact met een heel netwerk van bloedvaten en lymfeklieren. Het geeft je niet meer zekerheid. En uiteindelijk hoe grof het klinkt en de meesten het ook niet willen aanhoren. Een borst weegt niet op tegen het leven. IK WIL LEVEN!!! Ik ben om eerlijk te zijn echt blij dat ik die mastectomie heb laten uitvoeren. En dan direct volle bestralingen erop! En dat valt tot nu toe ook nog super goed mee! Ik voel er niets van. Ik heb ondertussen al 6 van de 33 sessies achter de rug. Het zou pas na 2 weken zijn dat de nevenwerkingen opdagen (Roodheid, sommige brandwonden bij een gevoelige huid, slikklachten, etc). Aangezien ze mijn hals bestralen (curatief) zoals bij mensen met keelkanker, krijg ik wel de volle laag. Hoe dan ook, vroeg of laat zal ik er last van krijgen.

Maar goed Rein dit is mijn mening he.. Ik apprecieer het wat anderen denken en wensen! En als jij er volledig in gelooft moet je ervoor gaan ;) Een goede ingesteldheid en positivisme brengt je al veel verder. HALF GEWONNEN! Hoe voel jij je er nu bij? Wat zegt je gevoel bij de keuze van behandeling? Valt de chemotherapie nog wat mee?

Ik heb wel geleerd om op mijn strepen te staan in Leuven. Als zij zeggen je bent nog zo jong de expertise is hier en wij willen je hier houden. Dan moeten zij mij ook maar opvolgen i.p.v. hun assistenten! En dat zal ik een dezer dagen is melden! Win-Win ;) Alleen het melden kan verandering brengen.

Ik bewonder je enorm! Blijf je best doen he met de nodige porties ups and downs.. Daar kan je alleen maar uit leren.
En mijn duimen steken in de lucht he! Ik hoop het beste voor jou!
Dikke knuffel

Nora


 
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: spade VI op augustus 15, 2011, 23:23:44 pm
Deze zijn duimen staan omhoog voor zolang ik dat nog kan :)
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Rein op augustus 16, 2011, 00:31:25 am
Bedankt Nora voor al de uitleg!

Hier even een kort berichtje want ik ben supermoe en morgenvroeg weer chemo dus een weekje KO grrr.
Hmm uw antwoorden zetten mij wel (nog meer) aan't denken... Ik zal het toch nog eens nader moeten bespreken met meerdere artsen denk ik dat thema van de mastectomie. Maar ik vraag mij af... wat dan met de tweede borst? Kan daar niet evengoed zo'n tumor ontstaan? Of is dat enkel als het genetisch moest zijn en kan zo'n tumor niet van de ene borst uitzaaien naar de andere? Hmm idd allemaal niet goed voor een lustig vrijgezelletje :) Bij mij komt daar alleszins nog bij dat ik voor 5 jaar in een kunstmatige menopauze ben gebracht wat mij ook niet erg bevorderend lijkt daarvoor... Hopelijk ben ik daarna terug vruchtbaar!!!
Seg al dat getyp hier benk ook niet zo supergoed in hoor :) Gaat ge toevallig naar de bijeenkomst in September? Kunnen we daar wat verder "keuvelen"... Je mag mij ook steeds schrijven op rdm_koala@hotmail.com.
Van Taxotere zou je haar uitvallen? Nuja mij een zorg, het is van de FEC al helemaal uitgevallen (op mijn wimpers en wenkbrouwen na jippieeee!) maar ik heb écht een superpruik en ik zie er met die pruik beter uit dan tevoren...
Hmm Taxotere ook vochtophoping? Oejoej en kben nu al serieus bijgekomen! Als't da maar is hé!
Ik was al is gaan snuisteren op je blog, ik was die ergens tegengekomen en herkende je naam... Idd een goed idee van die bikini zonder bandjes... ééntje om te onthouden :)
Hmm achter dat medicijn tegen uitzaaiingen ben ik wel zeer benieuwd... Hou me op de hoogte aub moest je er iets meer van opvangen. Ik ben mij ook wat aan't verdiepen in de alternatieve geneeskunde. Dit niet ter vervanging van maar als supplement bij de traditionele geneeskunde.
En Ja, bij mij mogen ze ook gerust weten dat ik ziek ben... zeker de mensen die mij kennen... Ik heb liever niet dat vreemden in één oogopslag zien dat ik ziek ben maargoed, daar lig ik nu ook weer niet van wakker. Het is zoals je zegt, laat ze maar ne keer smoelentrekken!
Mja hoe ik mij voel bij mijn behandeling... Ik heb duidelijk gezegd aan de gyneacologe dat ik niet met mijn gezondheid wou spelen en dat ze voor mij zou beslissen als voor een dochter ofzo... en ze zei dat ze dan dus zou blijven doen wat ze al voorstelde... Borstsparende operatie, chemo en bestralingen.
Daar sta ik dus zelf ook achter... Uiteindelijk ben ik geen arts, ik moest die beslissing aanvaarden of iets anders doen maar wist ik veel... Ik had tot één enkelen weken daarvoor nog nooit met kanker te maken gehad... Ik ben er dus mee ingestemd, wetende dat misschien later beide borsten er zullen aan geloven, en heb besloten ook een homeopaat onder de arm te nemen. Ik moet zeggen dat die mij wel al heeft kunnen helpen.

Bon, ik ga het hier eens bij laten en gaan knorren. Ik hoor je hopelijk binnen een weekje weer!

Nog eens bedankt voor alle info!

Kus

Rein
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op augustus 18, 2011, 23:10:36 pm
Hey Rein,

Dat is ten eerste al graag gedaan hoor. Soms is het eens niet slecht om over bepaalde dingen eens diep na te denken.. Zeker als je zo'n belangrijke keuzes moet maken. MAAR dit is niet altijd nodig hé ;) Probeer het ook zijn plaatsje te geven, anders werk je op een nieuwe blokkade en ook dat willen we vermijden. Zoals je wel weet staan lichaam in geest in verbinding met elkaar! Een gezonde geest in een gezond lichaam. Dus beiden moeten onderhouden worden. Met de nodige portie humor, etc.   8) Daar ben jij wel goed in hihi!

Die chemotherapie toch hé. Dat maakt een mens mottig letterlijk & figuurlijk. Maar wij vrouwen weten wel het beste ervan te maken hé om er o.a. goed uit te zien. Maar op een gegeven moment begint het toch echt door te wegen hoor. Op bijna het einde van de rit zijn mijn wenkbrauwen en wimpers stilaan beginnen uitvallen. En inderdaad die vochtophoping hoort er nu ook weer bij. Verzorg je huid maar goed en voorkom dehydratie! En de kans zal wel groot zijn om je kinderwens te verwezenlijken ;) Ook super van je pruik! Die moet je me toch eens een keertje laten zien hoor :D Ik deed imiteerde er altijd neef Itt mee van de adams family!  ;D

Waar en wanneer is er een bijeenkomst in september? Lijkt me wel interessant om eerlijk te zijn! Via deze manier is het toch vermoeiend voor de vingers hoor :p Als dit nu eens iets deed aan vetverbranding  :D

Alternatieve geneeskunde klinkt ontzettend interessant! Hou ik me ook met bezig, alsook het spirituele. Maar ik kan het ook niet laten en vind het zelf ook het verstandigste om de gulden middenweg te volgen alsook te vertrouwen op je eigen gevoel. Sta op je strepen, want ook jij als patiënt hebt rechten!  ;) Dus als jij je goed voelt bij wat de gynaecologe zegt is dat goed. Zolang je toch wat realistisch blijft en je uzelf geen blaasjes laat wijsmaken. Want je hebt bepaalde artsen die alles willen proberen om de grote prijs te ontvangen. En daar draait het niet om hé. En dat zei de prof in Leuven mij ook. Als jij mijn dochter was ik verplichtte je om hier te blijven. Je bent een uitzondering en je volledige dossier is nu hier. Wij beschikken over de nodige expertise. Ik heb ze ondertussen maar 2 keer gezien (consultatie en tijdens CT sim). Mag ik vragen wie je dan vertelt had dat in de toekomst toch sowieso een mastectomie noodzakelijk kan zijn?

Soit. Het is mogelijk dat er later opnieuw borstkanker kan ontstaan in de andere borst, maar dit hangt ook weer af van het al dan niet aanwezig zijn van het genetisch gen. En het overzaaien van de ene naar de andere borst? I don't think so ;) Als er sprake is van uitzaaiingen (metastasen), zal dit ofwel via je bloed (lever, longen, hersenen, ruggenwervel,...) en/of de lymfeklieren verspreid worden. Via het bloed zal je niet merken vandaar de nodige follow ups (CT, bloedafnames, etc.). Via de lymfeklieren kan je dit ook opvolgen door geregeld jezelf te onderzoeken. Meestal verspreidt het zich eerst en vooral naar de oksel en nadien verder naar de klieren boven je sleutelbeen (ongunstigere prognose), alsook naar mediastinum, etc. Dus ik zou niet te fel paniekeren als ik van jou was ;) je bent in goede handen!

Hou je goed hé!
Neem de nodige rust (waarschijnlijk zul jij denken, ik doe al niets anders, het is eens tijd voor wat anders  8) )

x
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Rein op augustus 20, 2011, 10:54:55 am
Joehoe Nora!

Wel ik zal u binnenkort is een fotooke doorsturen van vóór en met de pruik :)
't is gewoon grappig want ik zie er nooit zo keurig uit :) Zowa kroezeliger haar en krollen, schouderlengte, en dan nu ineens lang en sluik, moeha. Maar ge krijgt het dus wel is te zien. De bijeenkomst is op 24 september trouwens in Antwerpen maar meer info zal nog volgen.
Wat spijtig idd dat ge van al dat getyp niet kunt afvallen hihi... Nuja, die kilootjes dat valt mee bij mij hoor... Er zijn er nog maar twee bij, maar zo net in mijn taille (baksteeneffect :) )
Ik lag ooit met een dame op de chemo afdeling en zij was aan haar tweede keer Taxotere bezig. Ze zei dat ze in de gehele ciclus al 20 kg was bijgekomen en dat het haar tanden ook flink had aangetast!!??? Neeee, mijn tandjes gaan er toch ook niet mee aan moeten geloven hé? Ze had daarvoor zo'n mooie witte tanden zei ze, en nu dus nietmeer maar ze hoopte dat dat zou terugkomen... En die vochtophoping, is dat dan zoveel meer dan bij de FEC? Nuja, chance da het maar vocht is hé, dat zal wel sneller wegtrekken zeker?
En die wenkbrauwen en wimpers... Ik ben blij dat ik ze nu nog heb! Ik dacht dat ze tegelijk met mijn haar zouden uitvallen... Pak nu nog dat ze tegen de laatste kuur uitgevallen zijn, dan beginnen ze na een aantal weken toch terug te groeien, nietwaar? Ik ben trouwens ook eens langsgegaan voor een gelaatsverzorging bij de VLK en die dame heeft mij wat make-up tips gegeven voor die dingen.

Sinds mijn eerste chemo heb ik prominent alcohol gewijgerd. Nu had ik overlaatst een afspraak bij mijn oncoloog en ik vroeg haar of het normaal was dat die chemo zo gemarineerd geraakte in mijn lichaam dat ik hem zelfs begin te smaken.... JAK!!! Ja, zei ze...Ijsblokskes of af en toe een paar slokskes champieter zouden wonderen kunnen verrichten. Hadden ze mij dat eerder verteld.... 't is nu net da'k van deze chemo ni te zwaar heb afgezien, anders zou'k da wel is uitgestest hebben.

Wat een mogelijke mastectomie betreft, dat was mijn gyneacologe zelf die mij daarover vertelde, maar ze zou eerst de genetica afwachten. Ze vond een directe mastectomie wat drastisch, daar ze binnen het jaar geen reconstructie kunnen aanbieden. Maar ze zei dus dat ik het wel in mijn achterhoofd zou moeten houden.... eventueel voor later, maar op dat moment zou dan eventueel huidsparend kunnen gewerkt worden, en dat vond ik ook wel belangrijk. Maarja, we zien wel hé...
In Leuven neigden ze persies meer naar mastectomie zoals ik al zei... Allé prof. Neven toch. Maar mlijn gyneacologe heeft overlegd met dokter van Ongeval (radiologe met meeste expertise in Leuven denk ik?) en uiteindelijk vonden ze dat allemaal wat drastisch... Nuja, op dat moment had ik zogezegd niets in mijn klieren, misschien dat dat er ook mee te maken had...
Bon, mijn tumor was vrij doorsnee en net daarom heb ik gezozen voor het ziekenhuis waar ik mij het meest thuisvoelde... Het is zoals je zegt.. Je belt en ze herkennen je al! Voor de bestralingen wordt het waarsch toch Leuven hoor maarja, dat zie ik dan nog wel. Op een gegeven moment had ik ook écht het gevoel dat iedereen mij wel in zijn ziekenhuis wou. Mijn gyneacologe zei dat ik het zelf moest weten, zij staan in Bonheiden klaar voor mij, maar het belangrijkste is dat ik genees, in welk ziekenhuis dan ook zei ze. In Leuven stonden ze daar natuurlijk te trappelen met hun expertise etc. Op een gegeven moment werd ik er zo zot van dat ik op een consult in Leuven zei: Ik wil hier wel ni in nen business terechtkomen hé??!!! Hmm ik denk dak daarmee miss wel wat mensen op hun tenen heb getrapt maarja... Ik voelde mij zo dus ze moeten dat maar verstaan.... Bij hun gaat het om hun werk, bij mij om mijn gezondheid en leven!

Mijzelf rust gunnen? Zoals je zelf al zegt, ik doe niet anders! Ik ben deze nacht gewoon opgestaan omdat ik zo hard was uitgeslapen (en van de honger natuurlijk ineens een taartje binnengestoken :) ) Maar van al dat rusten word ik wa slapkes. Ik kan al ni wachten tot overmorgen, dan ben ik terug in topform! En kheb mij is voorgenomen om wat te sporten.. Hmm ne keer benieuwd hoeveel er daarvan weer in huis zal komen :)

Ahja trouwens ik was dus enkele dagen geleden nog eens op je blog etc aan't zien... Als er foto's van na je mastectomie op zouden staan zou'k zeggen... mijn complimenten aan de pl. chirurg :) Je ziet er nu is écht niks van hé! Maarja zoals je zelf al zei, je weet het waarsch goed te cammoufleren. Trouwens die korte coupe staat u ook nog best... bij mij vond ik dat écht zoo lelijk grrr.

Bon, dit gezegdzijnde... tot ne volgende keer  ;)

X Rein

Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op september 17, 2011, 18:57:28 pm
Kiekeboe Rein,

Oooh ja zeker doen. Ik kijk ernaar uit! En inderdaad.. Kon je maar afvallen van helder brieven te zitten typen muahaha! Echt erg eigenlijk hé. Ik vind het ook hard werken :p
Oei en dat is wel erg ja dat je zo serieus bijkomt van de Taxotere, alsook je tanden worden aangetast. Zijn verschrikkelijke nevenwerkingen hoor. Vind het inderdaad erger dan die FEC qua vochtopstapeling nzo ook. Na de operatie was het wel direct weg eigenlijk hihi.

Haha amai knap dat je dit kan weigeren. Ik dronk graag wel eens een glaasje per week ofzo. En Champagne is goed om korsten etc. in je mond los te weken nzo, maar droogt anderzijds ook je slijmvliezen uit. Dus dat is ook weer dubbel. Maar doet wel deugd op een droge ruwe tong.

En sorry hé meid. Ik snap de redenering er niet achter. Nu borstsparend, maar later eventueel een mastectomie. Dat is zever in pakskes vind ik persoonlijk. Alé ik ben gene specialist hé. Maar als je jong bent heb je op gebied van kanker al geen voordeel. Kijk naar mij hoe snel het vooruit gegaan is. Maar ik ben ook niet iedereen hé. Maar zoiets moeten ze in de medische wereld wel in hun achterhoofd houden. Dat dit niet te vergelijken valt met vrouwen die ouder zijn. En waarom nu uitstellen als het later toch moet gebeuren? Beter ineens korte pijn niet? Ik zou dan weer aan mijn gezondheid denken alsook het geld :D hahaha... Typisch. En in Leuven weten ze wel waarover ze spreken hoor. Daar zien ze die dingen net meer dan perifere ziekenhuizen. BTW de professoren vallen super goed mee. En zeker als je zo jong bent ;) Ik kreeg ontzettend goeie uitleg, alsook snel een privé afspraak geregeld. Ik voelde me daar totaal geen nummer bij. Ze kennen mij er wel hoor ;) alsook een arts-assistente die mij heeft helpen opereren herkende mij toen ze mij in Turnhout tegen het lijf liep. Dus een indruk laat je sowieso achter ;) Ja en zogezegd niets in de klieren. Bij mij zeiden ze tweemaal je bent er vanaf, maar al een geluk voelde ik telkens weer meer dan zij voelden. En klopt wat je daar zegt. Maar Rein denk er echt eens goed over na. Ik zou zoiets eigenlijk met je in privé moeten bespreken. Ik weet eig ook niets van de onderzoeken, wat ze beschrijven. Maar ik heb het goed opgevolgd van mezelf en echt geprobeerd realistisch te blijven. Soms heb ik spijt dat ik niet direct naar Leuven ben gegaan. Maar denk echt waar na over je gezondheid. Dan speelt die "ik ben maar een nummer" niet zoveel rol. Even tanden bijten en ervoor gaan. Uiteindelijk ga jij ook meer met de professor in contact komen dan artsen en die leggen alles met plezier uit. Dr. Weltens (radiologe) is een super madam!

Aah super! Ben je aan het sporten? Vertel vertel ;) Ik ben ook aan het lopen. Volgende zondag Race for the Cure ben eens benieuwd pff...

Hahaha grapjas! Bedankt voor het compliment :D En inderdaad dat valt eig super goed mee hoor ;) Nog even en dan ga ik eens horen achter een reconstructie.

Hou je goed hé meid! xxx
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Rein op september 19, 2011, 18:49:02 pm
Hej Nora!
Da's weer even geleden ondertussen.
Ik heb ondertussen mijn 4de chemo achter de rug, mijn eerste Taxotere dus. Weet ge da'k niks last heb gehad??? Ik hoop zo hard dat de volgende twee chemo's ook zo hard meevallen! Volgende dinsdag mijn 5de en dan nog 1 tje!!!
Aan mijn tanden nog niet veel te zien... Ik hoop écht dat de chemo geen blijvende schade zou aanrichten aan mijn tanden, dat zou'k écht enorm erg vinden!
Mja wat het borstsparend betreft... Ze willen gewoon dat onderzoek afwachten... Omdat mijn tumor goed gediferentieerd is en niet erg agressief ofzo vonden ze het op dat moment persies nogal overbodig om meteen een amputatie te doen, maar wouden ze eerst de genetica afwachten. Ze verwachten van de genetica niet veel positiefs, waardoor ze zeiden dat ik mij moet voorbereiden op het ergste... Dat is het zowat in een notendop! Nuja, ik ga mij nog verder informeren hoor! Aah blij dat je toch geinteresseerd bent in een reconstructie. Ik dacht gelezen te hebben dat je dat niet wilde, maar je zal bedoeld hebben dat je geen onmiddelijke reconstructie wou. En je zei toen dat je anders nooit dat volgende knobbeltje zou gevoeld hebben, dus ik dacht... hmmm zo jong al kunnen beslissen om maar met één borst door het leven te gaan... Maargoed, dat had ik dan verkeerd begrepen!
Euh dat van dat sporten was loos alarm :) Ik ben het een paar keer van plan geweest maar er kwam telkens iets tussen. Toen ik overlaatst met de fiets naar een vriendin ging die maar 7km verder woont, kwam ik totaal uitgeput aan dus ik dacht... hmmm toch maar wachten met sporten tot het allemaal een beetje achterwege is! ;)
Ah trouwens, nog eens nagedacht over de vakantie in Oostende? Ik dacht mij van de week eens in te schrijven als dat nog gaat. En ik dacht dan ook ineens zaterdag naar de bijeenkomstdag te gaan.... Dat zullen wel altijd dezelfde mensen zijn die meedoen aan die activiteiten denk ik... Of denk je nog altijd dat je met barstende hofdpijn zou terugkomen ;)
Ik dacht het er in elk geval is op te wagen :) Eens ik door mijn bestralingen ben ga ik er allemaal een beetje afstand van doen denk ik, maar dat is voorlopig nog niet het geval.
Voor de rest alles goed hier hoor, volop met mijn cursussen begonnen waar ik toch elke dag een beetje mee kan vullen. En vanavond naar Carré hahhaa, wat een marginaliteiten :)

Bon, hopelijk tot zaterdag, of dae vakantieweek, of is een andere aangelegenheid.

Hou je haaks!
x
Rein
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Nora op september 21, 2011, 21:42:28 pm
Hey Rein,

oooh super.. Ik ben ontzettend blij voor u! Wat een meevaller. Mag ook wel hé tussen al die ellende.
Ha oké nu kan ik wat mee volgen in de redenering. Bedankt voor de uitleg. En klopt ik wil nog geen onmiddellijke reconstructie. Het is doordat ik de reconstructie niet direct heb laten uitvoeren dat ik de knobbel heb gevoeld. Anders was ik er bijna niet meer geweest. Binnenkort als de onderzoeken mij gunstig zijn ben ik stilaan klaar voor een reconstructie! Yeah  8) Zou er al in willen nijpen toet toet  ;D

En ja meid chemo vreet aan je lijf hé ;) en mentaal sta je ook anders in je schoenen hé. Komt wel in orde ;) Je kan altijd beginnen met wandelen etc.. Stap voor stap.

Ik kan zaterdag niet, omdat ik fit wil zijn voor Race for the cure - 6km. Vandaag laatste maal RT gehad en kon echt beginnen wenen. IK vind het moeilijk om het achter me te laten. Zekerheid en houvast dat een beetje wegvalt. Ik ben echt uitbehandeld nu. Dus hoop ik ook dat het goed met me komt. Halléluja! En Oostende zal me ook niet lukken. Alleszins moet je het doen als je er zin in hebt!

Wooooow Carré.. Zalig! Gij ze voenk ;) Was het goed geweest?

Liefs Nora xxxx
Titel: Re:Op zoek naar twintigers - lotgenoten
Bericht door: Rein op september 21, 2011, 23:45:08 pm
Haai!

Segseg, die bijeenkomst is al om 17u gedaan hé Nora! En ik denk ni écht dat dat zo'n vette party ga zijn dat ge ervan in de goot zult belanden :)
Ik ga er ook naartoe, supporteren hé! Ofwel misschien mee wandelen... Lopen gaat écht niet, ik heb het gisteren nog eens geprobeerd. Denk dat ik beter wacht tot na de chemo...
Mijn broer is aan't trainen voor de 20km amai amai! Een paar andere vrienden ook... Kvind da écht sympa!

Wat ik mij eigenlijk afvraag hé... Met die reconstructie die ge in't begin niet hebt gedaan en daardoor dat knobbeltje had gevoeld... Waarom kan je in tussentijd geen scan laten maken? Nu bij mij vraag ik het mij ook af, ik ben nu aan al die behandelingen bezig, en voor't zelfde geld werken ze niet en is er zich zo'n nieuw gedrocht in mijn borst aan't vormen... Nuja, ik versta wel dat ze daar weinig tijd voor hebben, tegenwoordig staat da machien constant te draaien... maar heeft dat ook een medische verklaring ofzo?
Ik vind het persies wat angstaanjagend dat ik niet meer voor scans moet. Ik heb pré operatieve scans gehad, en de volgende scans zullen ongeveer een jaar later dan die scans zijn... Dat is de gang van zaken maar kvind dat echt vreemd.


Ik heb het idd al vaak gehoord dat mensen het pas echt moeilijk kunnne krijgen na de behandelingen, omdat dus idd die houvast wegvalt. Ik kan daar best inkomen want nu voel ik mij alsof alles onder controle is, maar ja... Eens dat dat wegvalt...

Ik heb me gelijk ingeschreven voor Oostende... Ik dacht, ik doe het gewoon! gene zever! Kheb er niks mee verloren hé en ik denk dat dat me wel goed gaat doen. De week erachter komt een vriendin van mij uit AArgentinië af voor 3 maanden en das den eerste keer dat ze in Europa is dus kga allemaal citytripkes enzo plannen dus dan zijn die drie maanden ookal weer genoeg gevuld met afleiding!

Carré viel wel mee maar genen topper. Vroeger ging ik daar wel vaker naartoe, eerst om te lachen met de marginaliteit van die keet, maar dan ging ik zo vaak, dat ik er moest voor uitkomen dat ik het daar best te pruimen vond :) Ma 't heeft zo zijnen tijd gehad persies, ik vond er nimeer zoveel aan... 't kan ook aan die uiterst nuchtere toestand hebben gelegen natuurlijk haha. Maar wat dat daar allemaal rondloopt... manmanman

Seg eigenlijk iets anders, daar je eigenlijk nog student bent, heb je ook geen recht op uitkering zeker?
Mag je, nu de bestralingen achter de rug zijn, nu terug beginnen stage doen etc.. of werkte je al halftijds ofzo?

Bon ik ga hier is een filmke zien op vanvas 'An inconvenient truth', wou'k al lang ne keer zien.

Bubaaaai

Rein