Lotgenotenforum

Soorten kanker => Hersentumor => Topic gestart door: juffab op mei 01, 2010, 19:40:35 pm

Titel: graad 3 en 4
Bericht door: juffab op mei 01, 2010, 19:40:35 pm
hallo,

Begin februari had mijn echtgenoot (39j) last van hoofdpijn en nadien dubbelzicht.  Na een 3-tal weken en een bezoek aan oogarts, neuroloog en huisarts werd hij op 22 februari geopereerd aan een herentumor die de grootte had van een mandarijn.  Ze hebben het voor 1/3 kunnen verwijderen.  Zijn dubbelzicht is na een 10-tal dagen ook gelukkig verdwenen.  Bleek dat zijn tumor een oligodendroglioom is met cellen van graad 3 maar ook glioblastoom graad 4 cellen. We zijn vrij snel gestart met bestralingen en chemo (150mg themodal tablet) en buiten zijn haren die vooraan volledig weg zijn reageert hij niet ziek op de behandeling.  Is dit een goed teken?  Ik vraag het mij af!! De dokters hebben ons niet vertelt wat ze precies verwachten enkel dat de tumor niet volledig kan weg zijn en dat we moeten genieten NU.  Ik zoek informatie op internet en ben al veel te weten gekomen maar nog zit ik met vragen waa waarschijnlijk niemand kan op antwoorden want is voor iedereen anders.  Mijn echtgenoot stelt zich geen vragen, zoekt niets op, weet zelf de benaming niet.  Hi wil gewoon doen alsof er niets aan de hand is en dat is voor mij soms moeilijk .  Vorige week heb ik hem dan wel verelt wat ik lees op internet dat het ook fout kan aflopen maar ook dat wuift hij weg met "daarom nog niet bij mij"  Mogen we ook positief zijn omdat hij niet ziek is of omdat hij niets ondervind van zijn tumor.  Ik vraag het mij af en wachten op de MRI die zal plaatsvinden op 26mei lijkt mij nog zo ver weg. Overal lees ik ook dat de meeste ofwel graad 3ofwel graad4 hebben en bij graad 4 zijn de kansen op genezing toch zo klein.  Zijn er nog mensen met graad 3 en 4?  Wie was er ook niet ziek van de eerste behandeling?  In juni moet hij 5 dagen 300mg themodal innemen en 25dagen rust....... dit zijn de vooruitzichten.  pffff momenteel heb ik het moeilijk ......vind het zo moeilijk om te leven alsof er niets aan de hand is .......het blijft je achtervolgen......
bedankt om mijn vehaal te lezen en eventueel te reageren

gr 
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Pedro op mei 02, 2010, 09:27:08 am
Hallo Juffab,

Ik kan U niet direct meer info geven, maar voor sommige personen is het moeilijk om toe te geven dat je ziek bent.
Ik heb ook niet op het internet of waar dan ook info gezocht, ik heb van mijn arts een uitleg gekregen die voor mij volstond. Verder heb ik er ook weinig over gesproken over mijn probleem.
Ik ben wel geopereerd geweest en bestraald geweest en ik moet nu medicijnen nemen. Dat is nu ook normaal voor mij.

Zoals je zegt de datums van de controle's liggen soms ver uit elkaar. Dat is juist.

In ieder geval veel sterkte.

Pedro
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op mei 03, 2010, 15:52:29 pm
April 2009 hebben ze bij mij een hersentumor ontdekt, astrocytoom graad 2 en 3. Dit hebben ze ook bij mij gedeeltelijk operatief verwijderd.
Bij mij was de tumor slecht gelegen waardoor ik na de operatie rechtzijdig verlamd was. Ik kan nu terug stappen met 1 kruk.

Na de operatie heb ik gedurende 6 weken bestralingen gehad en chemo, ook temodal. Mijn haar is toen ook uitgevallen en heb relatief weinig last van gehad, soms misselijkheid.
Ik was wel heel moe door de bestralingen.

Hoe hoger de graad van de tumor, hoe effectiever de bestralingen werken, de temodal versterkt de werking van de bestralingen.
Bij mij hadden ze voorspeld dat er een klein deeltje van de tumor ging blijven zitten. Maar hij was volledig weg (mirakel volgens mij).
Het is een tumor die de neiging heeft om snel terug te groeien heeft de dokter me verteld.

Vandaar dat ik ook nabehandeling heb gehad met temodal, ook hogere dosis dan tijdens de bestralingen, 5 dagen temodal, 25 dagen rust. Soms langere rustperiode omdat de bloedwaarden voldoende moeten hersteld zijn voor aan de volgende kuur te kunnen beginnen. Van deze dosissen temodal had ik in meerdere mate last van misselijkheid en vermoeidheid.

Ik weet woensdag de uitslag van mijn laatste mri-scan. Hopelijk is het ook deze keer positief.

Ik ben natuurlijk geen dokter en wil je geen valse hoop geven,
maar ik denk dat je mag verwachten dat de tumor zal verkleind zijn, maar niet volledig weg.

Nog veel beterschap toegewenst.
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: tumoortje op mei 03, 2010, 22:39:28 pm
Hallo

Ik kreeg een jaar lang ook elke maand 5 dagen Temodal. Tegen het einde aan werd de hoeveelheid geminderd omdat mijn bloedwaarden minder en minder werden. Ik was soms wel missselijk, maar moest nooit overgeven. Enkel de geur van de pillen deed me telkens kokhalzen.

Volgens de prof reagereert iedereen anders op de medicijnen. Sommigen gaan werken, anderen zijn misselijk.

Wat als 'ervaringsdeskundige' ik iedereen kan aanbevelen als partner, familie of vrienden is om te luisteren en niet proberen steeds maar raad te geven. Op den duur komt al die goede raad je oren uit en wil je niets liever dan gewoon je verhaal eens kwijt over je gevoelens.

En... niet te veel geloven wat er op het internet staat. Heb je vragen, schrijf ze op en stel ze aan de arts.

Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op mei 04, 2010, 21:19:07 pm
hey

bedankt alvast voor jullie reactie.  Leen, ik jouw verhaal herken ik ons geval wel een beetje en idd de oncoloog heeft gezegd dat niet alles zal weg zijn maar wie weet ook een klein mirakeltje al hou ik daar maar heel weinig rekening mee.
Vandaag dus de laatste dag bestraling gehad en nu rust tot eind mei.  Ja heel spannend afwachten nu tot de MRI op 26mei.
Leen ik hoop dat jij morgen goed nieuws zult krijgen.

gr


Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op mei 05, 2010, 21:21:11 pm
hey

Na het bange afwachten, heb ik vandaag de uitslag van de mri gekregen.
Niets van de tumor meer te zien en ook geen recedief (terugkeer van tumor).  :)

Begin volgend jaar moet ik terug voor controle.
Ben superblij.

Ik hoop dat ook jij positief nieuws mag krijgen!

groetjes
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op mei 05, 2010, 23:07:13 pm
hey Leen,

WOW te gek ...........goed nieuws !!!
Dus het kan hé.....
geniet ervan en ja hoop dat ook wij wat goed nieuws zullen ontvangen .

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: keane op mei 06, 2010, 19:49:26 pm
Fijn voor jou Leen,wat een opluchting moet dat zijn ! Fantastisch!
Lekker genieten van de lente en de zomer nu !
Keane


Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op mei 25, 2010, 21:13:23 pm
Ik heb enorm genoten van de voorbije zomerse dagen.

"juffab", ik hoop dat je morgen goed nieuws mag krijgen!

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op mei 28, 2010, 18:37:47 pm
hallo,

Wil jullie even laten weten dat de tumor met de helft gekrompen is wat relatief toch goed nieuws is.
De vraag of hij opnieuw zal groeien en over welke termjn daar kunnen ze blijkaar geen antwoord op geven.
Vanaf maandag start hij met 6m chemo"themodal"(400mg).  5 dagen innemen 25dagen rust.
Mijn man ziet er niet echt tegenop omdat hij bij de vorige chemo-kuur en bestralingen dus absoluut niet ziek is geweest.  Hopelijk verloopt het nu ook zo.
We zijn zeker blij met het resultaat al blijft de onzekerheid je achtervolgen.
Heeft er iemand van jullie ervaring met op vakante gaan tijdens de behandeling?  Mijn man wil namelijk naar turkye.

groeten
Fabienne
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op mei 29, 2010, 17:35:40 pm
Toch goed nieuws, op "goede weg". Hopelijk helpt de temodal ook om de tumor te verkleinen.

Om op reis te gaan vraag je best advies aan je behandelende arts.

De hoogste dosis temodal die ik gekregen heb was 270 mg. Meer konden ze mij niet geven omdat mijn bloedwaarden verlaagden, dan ben je vatbaarder voor infecties.
Tussen elke kuur moest ik mijn bloed 1 maal laten controleren. Tussen mijn kuren zaten soms meer dan 5 weken, waardoor mijn bloed wekelijks moest gecontroleerd worden (witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes moeten voldoende op peil zijn). Ik heb novaban gekregen tegen de misselijkheid, 1 per dag tijdens de kuren.
Algemeen voelde ik mij goed tijdens de kuren, enkel misselijkheid, niet moeten overgeven, en vermoeidheid.

Sterkte!
gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op juli 22, 2010, 13:05:17 pm
Hey Fabienne

Ik vroeg mij af hoe het met jullie gaat?

gr
Leen
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op juli 23, 2010, 18:49:17 pm
hallo Leen en anderen,

Het gaat prima met mijn man.  De scan eind mei wees uit dat de tumor met de helft verkleind was en de chemo en betralingen hebben dus effect gehad op de tumor.  Hij zit nu in zijn nabehandeling van één week chemo(400mg themodal) en 3 weken rust.  Hij verdraagt de chemo goed alleen iets minder eetlust maar had wel enkele kilo's reserve  :) Volgende week weer een kuur en zo nog 3 maanden.  Eind volgende maand weer opnieuw een scan....toch wel bang afwachten.  In de maad augustus gaan we zelfs een weekje naar turkije  ;)daar kijkt hij ontzettend naar uit.  We zijn ook nog langs geweest bij dokter Devleesschouwer in Leuven maar hij zei dat Hasselt de juiste behandeling deed en hij op dit moment geen meerwaarde kon zijn.  Moest de tumor opnieuw aangroeien (en die kans zit erin maar wanneer :-\) kunnen we indien gewenst bij hem terecht.
Fijn voor het informeren

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Kagoosse op juli 25, 2010, 17:26:22 pm
Hallo allemaal,

eindelijk toch ook een paar positieve glioblastoom verhalen op dit forum. Het geeft mij toch terug een beetje hoop na het lezen van al de minder goede verhalen.
Half mei werd bij mijn vader een glioblastoom vastgesteld in de rechterhersenhelft met motorische uitval van linkerarm en been tot gevolg.
Omdat een operatie een te groot risico zou zijn werd in het OLV Aalst gestart met bestralingen + Temodal. Mijn vader heeft 30 bestralingen achter de rug en zijn grootste klacht was ook de enorme moeheid, vooral de laatste week.
Sinds de start van de behandeling vinden wij dat hij er eigenlijk wel op vooruit is gegaan. Zijn motoriek is terug verbeterd (mss mede door de kiné). Nu is het bang afwachten naar de scan op 6 augustus. Het vervelendste zijn wel de 'epileptische' aanvallen in zijn been die hij nog steeds regelmatig heeft en die heel pijnlijk zijn. Hij heeft hiervoor nu medicatie gekregen en hopelijk kunnen die zo onder controle gekregen worden.

Na de biopsie die ze bij mijn vader gedaan hebben bleek het grootste deel van het biopt necrotisch, dus afgestorven weefsel te zijn. Er waren eigenlijk zo goed als geen reactieve kankercellen te zien waardoor wij ons moeilijk bij de diagnose konden neerleggen. Toch waren zowel Dr. D'Haen uit Dendermonde als Dr. De Vleeschouwer uit Leuven het erover eens dat het wel om een glioblastoom moest gaan aangezien alle andere opties (abces ed) negatief waren. Ik vraag mij nu af of necrotisch weefsel wel nog kan inkrimpen door de behandeling? Heeft iemand hier een antwoord op?

Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op juli 26, 2010, 18:03:53 pm
Hey Kagoosse,

Bij mij hadden ze voorspeld dat er altijd een deeltje resttumor (niet-actieve kankercellen) zou blijven zitten. Is dit "biopt necrotisch"?
Na de operatie, 30 bestralingen en temodal was de tumor volledig weg.

Misschien komt het door mijn jonge leeftijd (26 jaar) dat ik zo goed heb gereageerd.
Niemand kan het met zekerheid zeggen.
Voor de operatie heb ik ook veel last gehad van epilepsie, dag en nacht, dit komt omdat de tumor druk uitoefent op de hersenen,
na de operatie heb ik hier geen last meer van gehad.

Dagelijks kiné is zeer belangrijk voor het opnieuw kunnen bewegen of verbeteren van arm en been.
Is je vader volledig links verlamd? Ik was volledig rechts verlamd.

Ik moet nog dagelijks kiné en ergo volgen voor mijn "herstel".

Sterkte!
Leen
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op juli 26, 2010, 20:09:09 pm
hallo,


Ja idd goed nieuws is altijd leuk om te lezen zeker als je zelf met veel vragen zit.  Bij mij man was het een oligodendroglioom graad 3 en 4.
Snelgroeiende en aggressieve tumor van 6cm.  Na de 30 bestralingen en chemo was hij toch gekrompen dus de wonderen zijn echt de wereld nog niet uit.  Van epilepsie-aanvallen heeft hij geukkig ook geen last waardoor hij toch auto rijdt en dit eigenljk niet mag maar hij voelt zich goed. Zijn fysieke toestand (veel sporten) en zijn jong leeftijd zijn natuulijk in zijn voordeel. 
Ik denk dat we allen wel leven in angst naar de volgende scan toe want het zit in je hoofd en helemaal weg zal het bij hem niet gaan.  Maar als hij maar niet opnieuw groeit of dit zo lang mogelijk op zich laat wachten.  Zijn volgende scan is eind aug en het resultaat de 7de september.
Aan iedereen nog veel doorzetting en we blijven hopen.....

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op juli 27, 2010, 14:09:11 pm
Fabienne,
Da's goed nieuws!, hopelijk helpt de nabehandeling ook.
Geniet volop van jullie weekje in Turkije!

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Kagoosse op juli 29, 2010, 13:55:24 pm
Dag Leen,

dat is supergoed nieuws.
Mijn vader is natuurlijk niet geopereerd (er werd enkel een biopt genomen) en geen 2 patienten reageren blijkbaar hetzelfde, maar jouw verhaal geeft wel moed. Welke arts heeft jou geopereerd?
Mijn vader is niet volledig verlamd, hij stapt moeilijk door een dropvoet en kan zijn linkerarm moeilijker bewegen maar hij heeft er wel nog steeds gewoon gevoel in. Het lijkt alsof de kracht weg is uit zijn linkerkant en ook zijn evenwicht is niet 100%.
Dankzij die medicatie tegen epilepsie zijn de 'aanvallen' verminderd tot een soort samentrekken in zijn tenen maar ze zijn nog niet volledig weg. Hij heeft gemiddeld 1 aanval per dag.
Volgende week weten we meer... hopelijk positief nieuws...

Groetjes en sterkte bij je revalidatie
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op juli 29, 2010, 19:31:06 pm
Hey kagoosse

Bij mij werd ook eerst een bioptie uitgevoerd voor het bepalen van de soort tumor en de graad.
De bioptie en de operatie werden uitgevoerd door dokter P. Depraetere in Heilig Hart ziekenhuis in Roeselare.

Op 18 april heb ik een epilepsie-aanval gehad in het zwembad van Koksijde (door mijn hoofd te stoten in de glijbaan).
Ik lag eerst in Veurne en daarna overgebracht naar Roeselare. Ben zo bij dokter Depraetere terecht gekomen.
Nu werkt hij in Stedelijk ziekenhuis in Roeselare.

Ik heb ook symptomen van dropvoet, maar ik kan mijn voet wel voldoende heffen om korte afstanden te doen.
Ik heb een "voetopheffer" (hulpmiddel dat in schoen past) voor langere afstanden omdat ik anders mijn knie overbelast.

Voor je vader is het belangrijk van zoveel mogelijk te bewegen en ook "het denken" terwijl je een oefening uitvoert.
Hiermee bedoel ik dat als je bijvoorbeeld probeert je voet te heffen dat je ook moet denken "ik hef mijn voet". (ook al gebeurt de beweging niet of miniem)
Het is namelijk niet de kracht die vermindert is, maar het signaal vanuit de hersenen dat minder krachtig is.
Dit is wat mijn eerste kinesist me heeft aangeraden, en denk dat dit me wel geholpen heeft.

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op augustus 18, 2010, 14:21:16 pm
Hey Kagoosse

Ik vroeg mij af hoe het gaat met je vader?
Hopelijk positief nieuws.

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op oktober 19, 2010, 11:35:03 am
Hey Kagoosse, Fabienne

Ik vroeg mij af hoe het met jullie gaat.
Heb al tijdje niets gehoord, hopelijk geen slecht teken.
gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op oktober 19, 2010, 21:52:00 pm
hallo Leen en de anderen,

Geen nieuws is goed nieuws en dat is het bij ons toch een beetje.  Hij krijgt volgende week de laatste week chemo (themodal tabletten) en dan zijn de 6 maanden nabehandeling om. we hebben een tussentijdse MRI gehad 2x zelfs dus in mei was hij nog 3,2cm en nu in september 2,3cm en de 16de november nog een mri.  Als blijkt dat hij nog steeds krimpt dan gaan ze nog verder met de chemo want ook zij vinden het verbazend dat de tumor zo goed reageert en cyrille zich ook niet ziek voelt van de themodal. is hij niet meer verkleind dan wil hij in januari terug gaan werken.  Fulltime nog wel .  Natuurlijk is de tumor niet weg maar in het begin zeiden ze van hij gaat zeker groeien is een aggressieve tumor en hij is nog niet aan het groeien......gaat hij nog wel groeien....mss ook niet.....of ben ik nu te possitief?
We genieten nog volop en gaan met de zoon naar disneyland paris.  Daar kijken we erg naar uit. Hoewel we eigenlijk niet weten of het wel goed is als hij in attracties zal gaan .  Toch nog eerst even vragen aan de oncoloog.
zo dit was mijn nieuws....
Hopelijk gaat het ook goed met jou Leen? en ook met de papa van Kagoosse

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op oktober 21, 2010, 16:00:23 pm
Hey Fabienne

Leuk om te horen dat de themodal aanslaat. Zoals Bostie denk ik ook dat positief zijn je alleen maar kracht kan geven.
Geniet van je uitstapje naar disneyland.
Best wel eerst navragen bij de oncoloog, dan ben je zeker.
Wij zijn een week op reis geweest, Frankrijk, bourgondië, was heel ontspannend.
Voorlopig moet ik nog elke voormiddag revalidatie volgen. (stap nog altijd met 1 kruk)
Mijn spierkracht verbetert, maar héél langzaam.
Ik ben nog altijd snel moe en t'is nog niet mogelijk om terug te gaan werken.

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Kagoosse op oktober 29, 2010, 15:21:37 pm
Dag Leen en de rest,

met mijn vader gaat het redelijk. Hij is nu bezig aan zijn 3e 5daagse kuur Temodal als nabehandeling. Hij verdraagt het relatief goed.
Het is sinds begin september geleden dat er nog een scan genomen is. Op de scan toen was te zien dat de tumor niet meer gegroeid was maar dat er wel zeer veel vocht rond zat.
Ik ben deze week nog naar Jette geweest voor een 2e opinie en Prof. Neyns stond niet zo weigerachtig tegenover een operatie dan Dr. D'Haen.
We overwegen dus om ook nog eens in Gent of Leuven naar een 2e opinie te vragen.

Afwachten en blijven hopen op het beste dus.

Veel sterkte aan iedereen op dit forum en bedankt voor jullie medeleven!
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op januari 18, 2011, 13:35:09 pm
Hallo,

Mijn man is van begin januari terug voltijds aan het werken omdat hij zelf dat zo wou.  Spijtig genoeg hebben we maandag opnieuw slecht nieuws gekregen .  Hij voelde zich de laatste maand wel geregeld duizelig maar wou absoluut zijn werk hervatten en even heb ik gedacht dat zal zijn zinnen verzetten en dan gaan de klachtenn  mss verbeteren maar toen dit niet zo het geval was wist ik dat ik moest ingrijpen.  Heb de oncoloog gebeld en een vervroegde mri gevraagd en op 3dagen tijd wisten we dat de tumor weer zeer actief is en de nieuwe tumor al 2cm is.  Hij heeft themodal genomen tot november en in december een  mri en die was positief. Op 2maanden tijd alweer 2cm is wel zeer agressief.  Donderdag een stereotactische bestraling en de week nadien opnieuw starten met themodal.  Hij wil blijven werken gaan maar is zeer vermoeid.  Hij werkt dan nog in 2 ploegen wat ook wel vermoeiend is maar hij wil onder zijn werkmakkers blijven.  Even hadden we ons gewoon leventjes weer terug en nu steekt de onzekerheid, het bange afwachten weer de kop op. 
Ik hoop dat jullie  gezondheid nog steeds goed verloopt en hou jullie op de hoogte van ons verder verloop

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op januari 26, 2011, 17:21:34 pm
Hey

Kagoosse, hopelijk gaat het nog altijd 'goed' met je vader.
En zoals je zegt, hopen op het beste, probeer ik ook te doen.

Fabienne, da's minder goed nieuws, hopelijk kan je man de tumor alsnog overwinnen.
Wat werken betreft, kan ik heel goed verstaan dat hij wil blijven werken, voor het sociaal contact.
Misschien is minder (deeltijds) werken een mogelijkheid.

Mijn revalidatie-arts raadt me aan nog dagelijks revalidatie te volgen, ik hoop tegen de zomer zonder kruk te kunnen stappen.
Ik ben nog niet terug aan het werk, wil al mijn energie steken in het zoveel mogelijk recupereren van kracht en bewegingsvrijheid (vooral in mijn been).
Op 1 maart moet ik terug onder de scanner. Het is terug bang afwachten, maar ik heb er een goed gevoel bij.

Sterkte!
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op januari 28, 2011, 16:24:13 pm
hey Leen,

Ja idd werken is nu zeker niet belangrijk maar idd hij wil zijn sociaal contact behouden.
Hij heeft vorige week een stereotactische bestraling gehad waar hij enorm van heeft afgezien (wil hij NOOIT meer)
Ze hebben ook een 2de tumor ontdekt wat het allemaal nog erger maakt.  Is ook weer opnieuw gestart met themodal en we blijven natuurlijk hopen. Maar het was toch weer een hele slag.

Ik hoop dat het jou binnenkort ook zal lukken zonder kruk.  Daar heb je dan ook hard voor gewerkt .

gr
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op maart 03, 2011, 14:35:19 pm
Hey

Hoe gaat het met jullie?

Ik heb gisteren de uitslag van mijn scan gekregen en de tumor is volledig weg.
Een hele opluchting!

Veel beterschap toegewenst.
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op maart 03, 2011, 22:17:11 pm
hallo Leen en anderen,

Geweldig nieuws voor je .........super gewoon :)
Met mijn man gaat het goed.  Hij verdraagt de themodal gelukkig weeral goed .  Volgende week dindag een nieuwe mri en de week nadien het resultaat.  Spannend.....en hopen natuurlijk op een goed resultaat van de bestraling en de chemo. Hij heeft nu zijn 2de maand themodal achter de rug en ze controleren dus om de 2 maanden.

gr 
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op maart 30, 2011, 20:02:27 pm
Hey Fabienne

Hoe gaat het met je man?

gr
Leen
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op april 05, 2011, 13:47:04 pm
hallo Leen,

Ondertussen start hij maandag aan zijn 4de kuur Themodal.  Het gaat goed maar niet super.  Is soms moe en zijn stemming is ook iets minder de laatste tijd.  NMR toonde aan dat de 2tumors lichtjes verkleind zijn maar we zijn tevreden dat ze niet verder groeiden.  De onzekerheid is zo groot en neemt bij momenten de bovenhand.  Ben ook eens langs geweest bij de psychologe van het ziekenhuis maar had er eigenlijk geen verlossend gevoel bij .  Volgende maand weer opnieus nmr want ze willen het op de voet blijven opvolgen wat wel fijn is . Doordat bij jou de tumor weg is kan je het op momenten mss ook even vergeten...alé dat hoop ik toch voor jou!

gr en bedankt om naar hem te vragen
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Leen DR op april 21, 2011, 17:10:14 pm
Hey Fabienne

Ik maak me geen zorgen meer dat de tumor zou terugkeren.

Maar ik wordt wel regelmatig geconfronteerd met mijn beperkingen. (ik heb een badlift nodig om een bad te nemen, "ver" stappen kan ik niet, als we ergens iets gaan drinken of eten, moet ik weten of er een toilet gelijkvloers is of trap met leuning aan beide kanten, als we op hotel gaan moet ik zeker zijn dat er een lift is en badkamer met bad, ...).

Maar ik ben gezond en ga niet verder klagen. Het kon allemaal veel erger zijn. Genieten van het mooie weer nu!

gr Leen
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Jessy op juni 05, 2011, 17:44:45 pm
Beste Fabienne

Ik heb al jouw berichten gelezen en ik hoop van harte dat het met je echtgenoot al beter gaat en dat ze de hersenkanker bij hem onder controle kunnen houden. Ik hoop dat de laatste NMR goed nieuws was.

Ik zelf ben ook een lotgenote en merk soms ook dat mijn naasten het niet gemakkelijk hebben.

Ik wens je veel sterkte en moed toe.

Als ’t even moeilijk is, niet twijfelen en kom je hart maar eens luchten op het forum.

Jessy

Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op juni 05, 2011, 21:22:20 pm
hallo Jessy en anderen,

Mijn man heeft begin mei bij het starten van 3 weken Themodal meer last gekregen.  Overgeven, duizelig en opnieuw zijn zicht dat dubbel en wazig werd.  Na een week ziek te zijn is hij in het weekend opgenomen in het ziekenhuis.  10 dagen heeft hij in het ziekenhuis gelegen
en kreeg hij de medicatie tegen de maag via infuus.  De medrol is ook vermeerderd naar 64mg per dag en zo is zijn zicht ook weer terug normaal geworden.  Ook had hij minder last van zijn maag.  Eens terug thuis verliep het weer niet zo vlot :(
Hij neemt nu de themodal in de namiddag en zo lukt het wel weer.
Deze week geen chemo en vanaf morgen weer 3 weken Themodal (chemopillen) en hopelijk verloopt het nu wel goed.
Op 29 juni maken ze opnieuw een nmr en hopelijk doet deze kuur wel zijn werk al waren de voortekenen deze maand niet zo goed :(
De oncoloog is ook zeer duidelijk geweest dat het een recidief is en dus zeker niet positief.
We proberen positief te blijven en mijn man praat er bijna niet over ook al is de oncoloog naar hem toe ook duidelijk geweest.
Ik hou jullie op de hoogte van verder verloop en kijk geregeld op de site naar jullie ervaringen.

gr



Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: Jessy op juni 05, 2011, 21:38:16 pm
Beste Fabienne

Ik hoop dat je echtgenoot niet te veel last zal hebben van de nieuwe chemo behandeling en ik hoop dat de volgende NMR goed nieuws mag brengen.

Mijn NMR is die dag ook gepland. Ik vind het wachten op die resultaten verschrikkelijk. Ik krijg het resultaat gelukkig al op 1 juli.

Ik tracht het gevoel van herval lost te laten alhoewel me dat momenteel echt niet lukt en me slapeloze nachten bezorgd. Ik uit me gemakkelijk en dat werkt voor mij  bevrijdend. Ik denk dat introverte mensen het veel moelijker hebben omdat ze hun gevoelens niet kunnen delen.

Hou de moed erin.

Hartelijke groeten

Jessy
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op juni 05, 2011, 21:50:42 pm
hey Jessy

Wij weten het de dag nadien en idd het is bang afwachten.  Ik ben ook een persoon die er makkelijk en graag over praat (typisch vrouwen mss  :) ) maar voor mij is het moeilijk omdat mijn man er niet over wil praten.  Ook door de ligging van de tumor is hij veranderd van karakter en ook dat is niet altijd even gemakkelijk.
Ik wil zeker positief blijven denken en zeker voor ons zoontje maar de ene dag gaat dat al beter dan de andere.

zolang je ook geen terugkomende klachten of uitval hebt moet je ook niet denken aan herval en genieten van het leven maar is soms makkelijker gezegd dan gedaan .

We zullen dan maar beide aftellen tot de 29ste en beide hopen op goed nieuws.

mvg
Fabienne
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: dine op juni 06, 2011, 23:38:53 pm
hallo,

Als ik je verhaal aan het lezen was kon ik niets anders dan aan men eigen vriend denken, ook hij wuift alles weg en voelde zich niet ziek tijdens de chemo "temodal" zelfs van de bestraling had hij weinig last behalve haaruitval en vermoeidheid.

Ondertussen heeft hij zijn bestraling achter de rug en heeft hij zijn afspraak met zijn dokter gehad, die hem jammer genoeg niet veel heeft kunnen vertellen omdat hij op de scan mommenteel nog niets kan afleiden, volgens hem wel zou hij na verschillend scan wel al het een en het ander kunnen afleiden, dus afwachten maar. De tumor is wel helemaal verwijderd doch veel  positieve verhalen lees ik echt wel niet als het over graad 4 gaat doch blijf ik geloven, elke dag is uiteindelijk een geschenk voor mij en zeker voor hem ongeacht hij alles wegwuift.

Het zal voor jou als partner zeker niet echt makkelijk zijn maar probeer zoals ik er het beste van te maken ook als hij soms je het gevoel geeft dat dit alles voor hem maar een prulletjes is bedenk dan maar dat dit misschien voor hem ook een manier is om er mee om te gaan, en bedenk dat je zeker niet alleen staat in zulke situatie en put moed uit de gedachten dat er nog mensen zijn die vechten voor hun partner.

Ik wens je heel veel sterkte en blijf hopen samen met je partner elk op jullie eigen manier. groetjes dine
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: juffab op oktober 03, 2011, 21:51:55 pm
hallo,

Mijn man is op 20 september overleden.  De pijn, het gemis is zeer groot.
Ik wens alle andere patienten veel moed en doorzettingsvermogen en hoop dat zij deze vreselijke tumor de baas kunnen.

sterkte en bedankt voor alle steun de laatste maanden
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: els2 op oktober 04, 2011, 00:15:53 am
Ik wens je heel veel sterkte in deze verschrikkelijk moeilijke periode, Juffab.
Kom hier gerust al je gevoelens die je kwijt wilt afschrijven.
Ik stuur een warme knuffel jouw richting uit !
Sterkte !
Titel: Re:graad 3 en 4
Bericht door: M8eld op oktober 04, 2011, 13:10:26 pm
hallo Juffab

Ik wens je héél veel sterkte toe in deze moeilijke periode (mijn man heeft ook een hersentumor, astrocytoom graad 2 en 3).
Hopelijk lukt het om de mooie herinneringen te koesteren en kan je je man zien verdergroeien in je zoontje...
Kom zeker nog langs op het forum als je het even moeilijk hebt.

Groetjes
Machteld