Lotgenotenforum

Soorten kanker => Prostaatkanker => Topic gestart door: Bert Rolloos op april 26, 2009, 14:36:50 pm

Titel: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 26, 2009, 14:36:50 pm
Half januari ben ik eens bij mijn huisarts gaan kijken want ik voelde me moe en had last van mijn spieren en was kilo's afgevallen. Drie weken later,na heel veel onderzoeken,kreeg ik te horen gekregen dat ik een kwaadaardige prostaatkanker heb die is uitgezaaid naar al mijn lymfeklieren en naar mijn botten. Genezing is niet meer mogelijk, ze kunnen alleen wat tijd rekken.Ik kon het niet geloven, prostaatkanker op je 43ste, dat is toch alleen bij oudere mannen,ik heb er ook nooit iets van gemerkt. Ik werd in het ziekenhuis door de uroloog maar naar mijn huisarts doorverwezen en moest na 4 maanden maar eens terugkomen.Mijn huisarts adviseerde me na een lang gesprek:"pluk de dag" . Sindsdien krijg ik van hem om de 4 weken een hormoonspuit (Decapeptyl 11,25mg) en ben ik echt zienderogen opgeknapt. Ik ben meestal opgewekt en heb weer aardig wat energie en ik heb ook geen spierpijn meer. Ben ook weer bijna ieder dag even buiten, fietsen of rustig in de hof werken en doe best veel in het huishouden en breng mijn dochter van en naar school. Kortom ik doe weer bijna alles alleen in een veel lager tempo. Als gezin zijn we sindsdien veel hechter geworden en praten we heel veel met elkaar. Door die hormonen ben ik ook nog eens veel knuffeliger en gevoeliger geworden en heb ik heel veel behoefte aan intimiteit, gelukkig is mijn partner ook een echte knuffel en dat zit dus wel goed. Verder ben ik voor mijn dochter mijn levensverhaal aan het schrijven  zodat ik ze toch nog iets over en van mezelf kan meegeven. Maar al proberen we iedere dag nog zo veel mogelijk pret te maken en al is de dag nog zo leuk geweest, iedere dag moet ik toch wel huiken om hetgeen wat ik straks ga mioeten missen. Hoe lang dit allemaal zo zal blijven weet ik niet want dat kunnen de artsen me niet vertellen,het blijft voor ons dus altijd een onzekere tijd en ik, ik huil af en toe en "pluk de dag".
Ben nu dus op zoek naar (jongere) lotgenoten die in zo'n zelfde situatie zitten als ik zodat we misschien wat ervaringen kunnen uitwisselen.   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bostie op april 26, 2009, 21:52:49 pm
Hey Bert,

Al eens gedacht aan een aandenken voor je dochter en vrouwtje in de stijl van bvb. een handafdruk of dergelijke?
Hebben zoiets laten doen van mijn vrouwke; prachtig!!!

Groetjes, Steven
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Ludo op april 28, 2009, 12:07:11 pm
Hi Bert,

Ben niet in hetzelfde geval als jij maar bij mij werd 5 jaar geleden ook prostaatkanker vastgesteld met perforatie van het kapsel. Er werd mij gezegd dat men mij niet meer kon genezen maar het wel afremmen voor 10 à 15 jaar als de behandeling aansloeg. Was toen 47 jaar en had 2 kleine kinderen. Ik zat toen met dezelfde vragen als jij. Toen was PCa op 47 nog een uitzonderlijk geval. Ondertussen zijn er meer en meer jongere lotgenoten. Als behandeling heb ik toen voor radiotherapie gekozen, gecombineerd met hormoonspuiten (ook decapeptyl) gedurende 6 maanden. Gedurende twee jaar wat bijwerkingen en behandelingen gehad en sindsdien gaat het redelijk goed. Rond het tijdstip van de zesmaandelijkse controle is het wel altijd erg stressy. Sinds mijn behandeling ga ik veel wandelen, fietsen en in de tuin werken. In de frisse lucht wat uitwaaien doet altijd goed. Op professioneel gebied heb ik bijna alles opgegeven en werk nu nog part-time zodat ik extra tijd heb voor mijn kinderen en om mijn weerstand optimaal op te bouwen. Dat je geregeld moet huilen is deels te wijten aan de hormoonspuiten. Neerslachtigheid is één van de bijwerkingen die ik ook ondervonden heb. Maar verder doen die hormonen wel goed hun werk (en dikwijls voor vele jaren). Als ik in jouw plaats was zo ik toch eens voor een tweede opinie gaan; kan nooit kwaad.
Veel sterkte en doe zeker verder met "carpe diem",
Ludo
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 28, 2009, 13:12:02 pm
Hallo Ludo,
bedankt voor je reactie, het doet altijd goed als iemand je een hart onder de riem steekt. Ik weet van een neef van me, die in Nederland huisarts is, dat er bij hem in de praktijk ook iemand is met ongeveer dezelfde diagnose als ik. Deze man is onlangs ,na 10 jaar behandeling,zelfs weer deeltijds gaan werken omdat hij zich erg goed voeld. Ik weet dus dat het allemaal nog jaren kan duren, je moet gewoon mazzel hebben. Als ik over zes weken terug moet naar de uroloog neem ik een lijst mee met alle vragen die ik nu heb. Het nut van een second opinion staat daar zeker bij, al twijfel ik niet aan de juistheid van de gestelde diagnose/behandeling. Ik weet dat ik niets te verliezen heb en er alleen maar bij kan winnen.Toen ik de diagnose twee maanden geleden hoorde heb ik op werk (een staalgieterij in Turnhout) mijn baan als productieleider direct stop gezet en heb mijn bureau en kledingkast gelijk leeg gehaald. Zit nu dus op ziekenkas en hoef ook niet meer te gaan werken van zowel uroloog, huisarts en de adviserend geneesheer. Ik geef op dit moment nog wel technisch advies aan mijn vervanger per PC omdat deze zeer weinig ervaring heeft in het staal gieten en ga af en toe eens langs op de zaak. Verder heb ik met mijn baas afgesproken om, als mijn vervanger is ingewerkt, een opleidingsboek te maken om zo mijn ervaring niet verloren te laten gaan. Ik hoop stiekum nog wel dat ik nog eens terug kan gaan werken, want ik heb altijd met plezier gewerkt, maar mijn broer,die twee jaar geleden op 46 jarige leeftijd ook aan kanker is overleden, heeft ook altijd gedacht dat hij wel weer zou kunnen werken en bij hem is het er nooit meer van gekomen. Dat leeg halen is dus meer om een teleurstelling te voorkomen.
Ga nu stoppen, even lekker ontspannend fietsen en ik ga maar verder aan mijn motto werken: "pluk de dag".
Wens je veel sterkte en geluk Bert Rolloos
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: anne op mei 02, 2009, 07:08:45 am
Hallo Bert ,

mijn vriend (nu 55) kreeg oktober 2005 de diagnose dat hij een agressieve vorm van prostaatkanker had.
Behandeling : hormoonkuur in tabletvorm gevolgd door driemaandelijkse injectie Zoladex .
Half mei 2006 zaten de bestralingen er op en nu mei 2009 krijgt hij zijn tiende chemo en is het afwachten .
Doordat hij in Nederland woont en ik in België kunnen we niet elke dag samen zijn maar we proberen zo veel mogelijk te genieten van de tijd die we hebben .
De hormonen die hij nog steeds krijgt hebben hem ook emotioneler en ronder gemaakt (ongeveer 20 kg meer ) zelfs na de zware chemo ziet hij er erg goed uit,haardos op zijn hoofd is gebleven en de kilo's ook , eerlijk gezegd ziet hij er nu beter en gezonder uit dan vijf jaar geleden maar da's dan alleen "schone schijn" , we weten allebei .
We zijn net enkele dagen aan de nederlandse kust geweest met zijn dochter en schoonzoon en hebben genoten , wandelingen op het strand die voor hem heel zwaar waren maar hij wou en zou zichzelf bewijzen dat het nog kon en dat bewonder ik erg ook al was ik dat moment vaak boos op hem omdat ik merkte dat hij te ver ging maar hij deed het en genoot .
Er zijn die dagen ook erg veel foto's gemaakt als herinnering voor later ??? hoe lang later nog verwijdert is weten we niet want hij kreeg gisteren geen al te beste bloeduitslag bij de oncoloog en dat zette zo'n beetje een domper op het vakantiegevoel dat we nog hadden.
Bert geniet zo veel mogelijk van alles en iedereen om je heen die je dierbaar zijn en knuffel , huil (door die rothormonen) en blijf vechten tegen deze vijand , het leven kan ook nu nog mooi zijn !
Heel veel sterkte voor jou en je familie , hou van elkaar , van het leven en geniet !!!!!!!!
Lieve groeten
Anne
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 02, 2009, 12:31:10 pm
Hallo Anne,
bedankt voor je warme reactie. Je bericht bewijst eens en te meer dat je echt nog zoveel mogelijk moet genieten van het leven, liefst elke dag. Voor je het weet kan je situatie ineens helemaal veranderen, zeker bij deze ziekte. Het doet me goed om te horen dat jullie ook nog zo veel mogelijk proberen te genieten ,zeker gezien de lange strijd die jullie nu al voeren.
Ik hoop echt voor jullie dat het genieten nog een lange tijd mag duren en dat het met de diagnose mee zal vallen.Hou in ieder geval moed en geef je nooit zo maar gewonnen.
Ik heb sinds ik thuis zit de radio maar weer aangezet ,is heel goed voor mijn humeur en soms loop ik gewoon nog lekker eigenwijs mee te zingen.Toen ik pas geleden weer een beetje was opgeknapt zag mijn vrouw ook niet graag dat ik het gras ging maaien of dingen in het huishouden deed, maar ze weet dat ik veel te eigenwijs ben om naar haar te luisteren, al heeft ze soms wel gelijk, en lig ik 's avonds te slapen in mijn stoel. Maar zo lang ik kan, wil ik deze dingen ook blijven doen, want behalve dat ik het leuk vind om te doen, verhoogt het ook mijn gevoel van eigenwaarde. Dat is dan weer goed voor mijn humeur en voor mijn levenslust, en zo is de cirkel een beetje rond, want door die levenslust krijg ik dan weer zin om dingen te gaan doen. Dit lukt natuurlijk niet altijd en in die momenten van verdriet, onzekerheid en angst heb je even hulp nodig. Een ieder die dan iemand in de buurt heeft, die hem dan steunt , die mag zich een gelukkig prijzen want er over praten helpt echt.
Wens jullie veel sterkte, geluk en liefde toe en hoop dat het jullie alleen nog maar dichter naar elkaar zal brengen.
Groet Bert Rolloos 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op juni 02, 2009, 15:43:07 pm
Hallo,

Ik ben 61 jaar en had nergens problemen mee.  Tot ik na het klaarkomen soms een raar gevoel had in de buurt van mijn prostaat.  Na een paar maand heb ik voor de zekerheid, begin maart dit jaar, bij mijn huisdokter een PSA test aangevraagd. De verrassing was groot toen die 67 bleek te zijn.  Na de nodige tests (biopsie, MRI) bleek de zaak ernstiger dan verwacht.  Gleason score 9, met uitzaaingen naar lymfensysteem en botten.

Ik ben onmiddelijk gestart met hormoontherapie : eerst 2 weken Casodex, dan een injectie Depo-Eligard (de 6 maand versie).  Daarnaast ook Zometa als preventie tegen osteoporose.  Ik heb momenteel nog steeds nergens last van, buiten opvliegers.  Na 2 maand is de PSA al gezakt tot 0.5, de testosteron is <20 (castratieniveau) en de alcalische fosfatasen zijn gezakt tot 870. De medicatie lijkt dus te werken.

Ik zie dat jij geen testwaarden opgeeft.  Deze geven nochtans een goed idee van de evolutie, en een test om de 3 maand is eigenlijk wel nodig om de zaak op te volgen.  Vraag ook eens wat je Gleason score is, dat geeft een idee van de ernst van de zaak.

Zoals je weet kan uitgezaaide prostaatkanker niet genezen worden. Men kan alleen de situatie blokkeren.  Helaas is de werking van de hormoontherapie in tijd beperkt  (gemiddeld 1 tot 2 jaar). Vanaf dan zijn die slimme kankercellen in staat om andere technieken te gebruiken om opnieuw te groeien.  En moeten wij andere technieken gebruiken om ze weer te bestrijden. 

De eerste vraag die iedereen zich stelt is : hoe lang heb ik nog te leven.  De dokters geven daar om verschillende redenen geen antwoord op.  Enerzijds willen ze geen valse hoop geven, anderzijds is de reactie van ieder individu op de medicatie onvoorspelbaar.  De laatste statistische gegevens betreffen mensen die in 2000 de diagnose gekregen hebben.  Bij fase 4 patienten (ons geval dus) was de overlevingskans na 5 jaar 30 tot 45 %.  Na 10 jaar zakte dit tot 25 %.  Dat valt dus een beetje tegen.  Gelukkig is het onderzoek naar prostaatkanker de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt en zijn er ondertussen heel wat nieuwe middelen op de markt gekomen.  Ook zit een drietal middelen momenteel in fase III van het klinisch onderzoek en worden ze normaal in 2011 beschikbaar.   We hebben geluk dat we nu leven en niet 20 jaar geleden, want de overlevingskansen zijn onmiskenbaar toegenomen. 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 03, 2009, 09:57:04 am
Hallo Mavic,
ik denk dat jij van deze diagnose ook niet erg vrolijk bent geworden en dat je leven er ineens helemaal door is veranderd. Lees wel dat ze jou wel wat meer informatie hebben gegeven dan ze aan mij hebben gedaan. Ik ben pas naar de uroloog verwezen nadat ze twee weken in het gasthuis van alles habben onderzocht en daardoor heb ik nog maar nauwelijks contact gehad met de uroloog. De interniste in het gasthuis zei me dat ze nog nooit zulke hoge waarden was tegen gekomen bij iemand van mijn leeftijd, en dat het er niet best voor me uit zag en me niet meer konden genezen.  Daarna heeft ze me even kennis laten maken met de uroloog en na twee dagen antibiotica slikken is er een prostaatbiopsie gemaakt. In het gesprek dat daar op volgde heb ik behalve de uiteindelijke dianose alleen te horen gekregen dat deze hormoonkuur alleen maar de boel kan tegen houden en dat hij niet kon inschatten hoe lang dat zou werken. Mijn huisarts had hetzelfde verhaal, en adviseerde me: pluk de dag.Toen ik naar huis ging dacht ik dat ik april niet eens zou halen omdat mijn hele lichaam pijn deed en ik was dus blij verrast dat ik in korte steeds meer op knapte. Ik heb van alles opgezocht over prostaatkanker en langzaam kreeg ik weer een beetje hoop. De gespekken met lotgenoten via mail en in het inloophuis in Turnhout hebben daar zeker aan bijgedragen en ik heb daar ook een hoop informatie gekregen. ik wil iedereen dan ook adviseren om toch maar zo veel mogelijk contact te zoeken met lotgenoten want mij heeft dat enorm veel geholpen om alles weer positief te gaan zien.

Mijn huisarts heeft me onlangs verteld dat mijn gleason score 9 is, maar kon me geen psa waarde geven omdat hij dat niet kon vinden. Wel stonden er allemaal T-waarden maar daar wist hij verder niets over te vertellen. Volgende week moet ik voor het eerst terug naar de uroloog en ik weet eigenlijk niet wat voor gesprek dat gaat worden, een heel korte of een lange.
Kan je me vertellen waat je die statistieken vandaan hebt , want deze komen een stuk positiever over dan de berichten die ik in februari heb mee gekregen.
Verder ben ik ook benieuwd over welke nieuwe geneesmiddelen je het hebt. Een andere lotgenoot heeft me onlangs verteld over twee medicijnen die in ontwikkeling waren maar ik heb daar nog niets over op gezocht, hij noemde Abiraterone en XRP6258.
Ik hoop snel weer wat van je te horen, groet Bert Rolloos 

 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op juni 09, 2009, 11:52:01 am
Dag Bert,

Bij de diagnose zijn er enkele waarden vastgelegd.  PSA is een eerste aanduiding dat er iets verkeerd is.  Een waarde boven 4 is zeker op jouw leeftijd een alarmsignaal.  Verder onderzoek is dan nodig.  Een echografie en een biopsie is de volgende stap.  Daarbij ziet men in welke mate de kanker agressief is en of hij uitgezaaid is.  Dit resultaat geeft de Gleason Score.  Deze waarde gaat van 1 tot 10.  Een waarde van 9 betekent dus dat je zeer ernstig ziek bent, met uitzaaingen.
Door een MRI en een PET Scan kan men bepalen in welke mate er uitzaaingen zijn.  Dit wordt vastgelegd in een zogenaamde TNM waarde. In mijn geval is dat T3bN1M1b.
T waarde prostaat en omgeving :    
   3a directe omgeving langs 1 kant
   3b directe omgeving langs 2 kanten
   3c idem + zaadblaasjes
   4   blaas, darmen, rectum, bekkenwand
N waarde N+ indien het lymfsysteem aangetast is rond het bekken
   N1  één lymfeklier, kleiner dan 2 cm diameter
   N2  minstens één lymfeklier, tussen 2 en 5 cm diameter
   N3  minstens één lymfeklier, groter dan 5 cm diameter
M waarde metastase naar verdere delen = M+
   M1a   verder gelegen lymfklieren
   M1b   bot
   M1c   andere plaatsen

Hoe lager de waarden hoe beter.  Maar als je uitzaaingen hebt is de ziekte zo wie zo ongeneeslijk. Het enige wat men kan doen is de zaak zo lang mogelijk uitstellen.
Het is wel interessant om de PSA waarde op te volgen.   Als die snel daalt na de medicatie is dat een teken dat de medicatie goed aanslaat.  Zoals bekend werkt de hormoontherapie gewoonlijk maar rond de 2 jaar, dan gaat de PSA weer stijgen.  De snelheid waarmee dit gebeurt geeft weer aan hoe agressief de kanker is.

Laat bij de volgende PSA test (die minstens om de 3 maand moet gebeuren) ook eens je testosteron niveau testen.  Een waarde onder 20 betekent kastraatniveau en bevestigt nog eens dat de medicatie werkt.

Na de hormoontherapie wordt het een beetje improviseren met andere medicatie (zoals Casodex).  Iedereen reageert anders, daardoor is er ook geen vaste oplossing.  Het blijft een kwestie van het leven rekken.

Gelukkig is er momenteel heel wat onderzoek naar prostaatkanker, omdat het aantal patienten steeds maar toeneemt en het voor de farmaceutische industrie dus interessant wordt.  Onder de geneesmiddelen die nu nog in testfase zitten behoren o.a  Abiraterone, Picoplatin, Degarelix, Dendreon Provence.

Ik heb twee bronnen van statistieken gevonden, in Nederland en de USA :
http://www.krcijfersikn.nl/
http://seer.cancer.gov/csr/1975_2006/browse_csr.php?section=23&page=sect_23_zfig.07.html
Belangrijk is om te weten is dat deze lopen tot 2005, met andere woorden, de kans om 5 jaar te overleven betreft  mensen waarvan de behandeling in 2000 werd gestart.  Sindsdien zijn er heel wat geneesmiddelen bijgekomen, zodat je kunt aannemen dat de overlevingskansen ook gestegen zijn.  Ik ga ervan uit dat je momenteel 40% kans hebt om 5 jaar te leven.  Met een beetje geluk dus bijna 1 kans op 2 om te winnen.  Dat is een stuk beter dan in de Lotto....
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 09, 2009, 23:32:19 pm
Hallo Mavic,
bedankt voor de uitgebreide uitleg over al die bloedwaarden. Ik heb gisteren bloed laten prikken en moet donderdag de uitslag ophalen om mee te nemen naar de uroloog. Ik zal dan eens kijken wat er allemaal voor waarden op staan en hoe hoog die zijn.
Je hebt het over een bepaalde castraatwaarde maar ik kan op dit moment nog steeds een erectie krijgen en zelfs klaar komen. Die erectie kan ik door een cockring aardig lang in stand houden en zodoende is ons sexleven, wat dat betreft nog steeds niet voorbij. Als ik klaar kom is het gevoel wel anders maar toch nog wel heel fijn, al lijkt het wel meer op gewoon water. Ik weet niet of dat zo blijft maar op dit moment genieten we er nog maar van, en als ik me zo goed blijf voelen als nu, zal dat hopelijk wel niet zo erg zijn. Ik weet nog niet of ik dat ga vertellen want misschien krijg ik dan wel wat extra hormonen om de boel echt plat te leggen, maar erg lekker zit het me toch niet. 
Ik hoop in ieder geval dat de uitslag een beetje positief zal zijn voor me en daar heb ik eigenlijk best wel vertrouwen in.
Verder zal ik die nieuwe geneesmiddelen eens opzoeken op mijn pc , ik ben er best nieuwsgierig naar.
Ik hoop dat het met jou net zo goed gaat als met mij, want ik voel me momenteel echt heel erg goed en ik ben dan ook met van alles bezig.
En wat betreft dat kanspercentage moeten we er maar het beste van hopen, ik heb eens een androloog gehad die me zei dat de kans dat ik ooit de lotto zou winnen, groter was dan de kans dat ik ooit vader zou worden, en ik heb nu al 11 jaar een hele mooie dochter.
Wens je dan ook alle geluk toe, groet, Bert Rolloos
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 14, 2009, 09:52:51 am
Hallo ,
vrijdag bij de uroloog geweest en na dat bezoek besefte ik pas hoe slecht het met me was in februari. Mijn PSA is nu gezakt naar 166, en op mijn vraag hoe hoog dat was iin februari kreeeg ik het antwoord 9800. Ik heb twee keer gevraagd of dat wel klopte en hij zei me dat hij dit ook nooit heeft mee gemaakt. Ik wist niet eens dat het zo hoog kan zijn, en met een gleason score van 4+5=9 erbij ,voel ik me nu meer een lopende tijdbom.
Het gevoel dat ik in februari had, dat ik april niet eens meer zou halen, zou zonder het aanslaan van die hormoonkuur vast zijn uitgekomen.
Ik kreeg in februari ook geen antwoord op mijn vraag: "hoe lang heb ik nog" en hij had toen gezegd dat hij dat niet kon voorspellen . Ik weet nu dat hij dat inderdaad niet kon, maar ik heb hem toch gezegd dat hij mij toen toch beter een negatieve voorspelling en een positieve voorspelling had kunnen geven omdat ik dan vast met wat meer hoop zijn deur uit was gegaan.
Nu heb ik pas weer hoop gekregen nadat ik van een neef, een husarts in Nederland,  had gehoord dat die hormoonkuur bijna altijd wel aan slaat en dat de pijn dan ook wel zou verminderen. Ik hoop dat mijn uroloog er allemaal nog eens over zal denken want het antwoord "ik weet het niet' is mij erg slecht bevallen.
Verder is het niet normaal dat je met een spuit decapeptyl van 11,25mg ,iedere vier weken, nog steeds een volledige erectie kan krijgen en zelfs nog klaar kan komen. Mijn vrouw heeft dat zelfs moeten beamen want toen ik dat zei keek hij me heel ongelovig aan.  Ik zei dat ik dat vast kon, omdat ik natuurlijk wel een heel erg mooie vrouw heb, en toen moest hij wel even lachen. Het kan verder allemaal geen kwaad en ook voor mijn vrouw brengt het geen risico mee, en dus genieten we er nog maar van, zolang het kan. Volgende keer gaan ze,op mijn verzoek,  wel mijn testeron meten en ik ben benieuwd hoe hoog die zal zijn.
Ondanks alle schrikbarende cijfers heb ik toch wel een goed gevoel aan dit bezoek over gehouden.
Mijn uroloog is toch wel een aardige man, en ik heb nu ook veel meer vertrouwen in hem, omdat hij nu wel openheid van zaken heeft gegeven.
Verder bevestigen de uitslagen alleen het gevoel dat ik toch al had, geniet nog zo veel mogelijk van het leven en 'pluk de dag"
Bert Rolloos
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juni 14, 2009, 11:46:04 am
he bert ik kom je effen een hart onder de riem steken.
Zelf ben ik ook 43 en in behandeling voor borstkanker.(kom wel goe hier al gaat de weg lang worden)
en ja ook kinderen he ,de jongste een jaartje ouder dan uw dochter.
12 en een zoon v 15.

En daarvoor moeten we blijven vechten he jong.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 14, 2009, 23:43:19 pm
Viske , bedankt voor dit steuntje in de rug, kan ik op dit moment heel goed gebruiken, want ik ben toch wel geschrokken van die hoge PSA waarde in februari.
Ik heb jou berichten eens gelezen en ik weet dat het voor jou straks ook niet makkelijk zal zijn met al die chemo's en bestralingen.
Ook al is het een heel andere soort kanker, eigenlijk zitten we hier toch allemaal in hetzelfde schuitje.
Ik hoop dat het voor jou allemaal een beetje zal mee vallen en dat je van je vriend toch een hoop steun zal krijgen.
Het is gewoon grote pech dat, na je vriend, nu jij aan de beurt bent, sommige mensen krijgen nou eenmaal veel meer op hun bord dan anderen.
Ik heb gelezen dat je toen je vriend er door heen hebt gesleept en ik hoop dat je vriend nu de kracht al kan opbrengen om jou te helpen, al zal dat best moeilijk zijn voor hem.
En wat dat vechten betreft, ik ben niet van plan me zonder slag of stoot over te geven, en ik zal vechten voor mijn leven zolang ik de kracht op kan brengen. Maar ik besef nu wel dat mijn strijd wel eens snel gestreden kan zijn, al moet die eigenlijk nog wel beginnen, want met zulke slechte waarden is het,volgens mij, dweilen met de kraan open.
Tocht laat ik mijn koppie niet hangen en probeer echt nog zoveel mogelijk te genieten en te lachen, en in dat gevecht voel ik me echt een nummer één, want dat gaat me heel goed af.
Ik hoop dat dit alles, jullie nog meer naar elkaar zal brengen en jullie band hechter zal maken, en wens jullie alle sterkte en geluk toe.
Groetjes Bert Rolloos       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op juni 16, 2009, 18:53:18 pm
Dag Bert,

Een PSA daling van 9800 tot 166 is dus met 98 %.  Dit is zeer goed en betekent niet alleen dat de medicatie werkt, maar ook dat je overlevingskansen groter worden.

Het verbaast mij een beetje dat je geen Zometa (of iets gelijkaardigs) krijgt.  Dit dient om de botafbraak te verminderen, en helpt ook bij het verminderen van de bot metastases.  Je krijgt een baxter met het product, in totaal duurt dit ongeveer 30 minuten.  Ik krijg dit om de 3 maand.

Er is één probleem met Zometa : het kan ook het kaakbot aantasten.  Als je tandproblemen hebt is het absoluut noodzakelijk om eerst  naar de tandarts te gaan voor je met een kuur begint.

Een medicijn dat nu nog in de proeffase zit is Alfaradin.  Kijk eens naar hun promofilmpje op http://algeta.no/film.asp.  Het kan nog een paar jaar duren voor dit op de markt komt, maar het filmpje is zeer goed gemaakt en laat zien wat er met je botten gebeurt.

Hou je goed.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juni 17, 2009, 21:45:51 pm
he bert jij ook mercikes.
en ja we zitten hier allemaal in het zelfde schuitje.
En iedereen zal wel bang zijn voor uitzaaiingen of daar mee bezig zijn.
En niet denken dat je strijd bijna wel eens rap zou kunnen gestreden zijn.
blijven geloven.



Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 18, 2009, 14:40:57 pm
Ik heb heel lang lopen nadenken of ik deze reactie wel op het forum zou plaatsen, maar na het lezen van het artikel van Manu Keirse over " medisch begeleid sterven" in het juli nummer van Leven heb ik besloten om dat toch te gaan doen.
Mijn voorspelling dat het straks allemaal heel snel zal gaan als ik resistent word voor die hormoonkuur, word me ingegeven door mijn verstand en het gevoel dat ik in februari had.  
Een PSA van 9800 met een gleason score van 9 is volgens mij echt heel erg hoog ,en voorspelt niet veel goeds. De nu bestaande rekkende behandelingen zorgen er,in mijn ogen, niet voor dat de kwaliteit van mijn leven er op zal verbeteren, en mijn oude motto was altijd al  "je kan beter kort branden dan lang gloeien"
Ik heb 2 jaar geleden mijn broer ook aan kanker verloren en hij heeft echt alles geprobeert wat er voor hem mogelijk was. Ik kon dat op het laatst eigenlijk niet meer aan zien en ik heb toen voor mezelf besloten dat als ik in de zelfde situatie zou komen, ik zo in ieder geval niet aan mijn einde zou willen komen. Ik heb daar best veel over nagedacht en Ik ben me,toen ik de diagnose gehoord had, heel bewust gaan verdiepen in palliatieve zorg. Dat was ook één van de eerste dingen die ik met mijn huisarts heb besproken nadat de ik weer hoop had gekregen omdat ik geen pijn meer had en de eerste schrik weg was.
Verder ben ik iemand die absoluut niet van een ander afhankelijk wil zijn en ik wil ook niet dat mijn dochter heel lang moet toekijken hoe haar vader beetje bij beetje steeds meer aftakeld. Het leven moet het waard zijn om geleefd te worden en ik ben op dit moment echt heel bewust aan het  genieten van de extra tijd die ik heb gekregen.
Toen ze me in februari vroegen of ik nog iets speciaals zou willen doen, heb ik geantwoord dat ik eigenlijk alleen nog even van mijn gezin wil genieten en dat ik augustus wil halen omdat ik dan opa word. Ik heb altijd al zo veel mogelijk overal van genoten en ik ben altijd een echte vrijbuiter geweest, en als ik straks zal sterven, heb ik zeker het gevoel voor me zelf, dat ik er uit heb gehaald wat er voor mij in zat.
Ik heb net de prostaatkankerlijn eens gebeld en gevraagd of zij wel eens zulke hoge PSA waarden zijn tegen gekomen en ook deze man zei me dat hij dat nog nooit gezien heeft.
Hij zei wel dat, omdat ik nu zo goed reageer op die hormonen, de kans wel groter wordt dat andere medicijnen dan ook weer aan zullen slaan en dat ik daar toch wel in moet blijven geloven. En voorlopig moest ik maar zo veel mogelijk proberen te genieten van iedere dag, en me niet al te veel zorgen maken over wat er allemaal op me af zou kunnen komen.
Mijn vrouw heeft zondag hetzelfde gezegt, en toen heb ik boos gezegd dat er op mij geen knop zit die ik om kan zetten om mijn gevoel uit te zetten. In mijn hart weet ik best dat jullie allemaal gelijk hebben, en dat ik hoop moet blijven houden, maar ik ga voor de zekerheid toch maar eens contact opnemen met een palliatief bureau om te vragen hoe zij dit zien.
Ik wil bij deze iedereen bedanken voor de steun en hoop dat voor iedereen de zon weer gaat schijnen, maar bij mij zit er even een wolkje voor en ik hoop dat de wind snel zal draaien.
Bert Rolloos
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op juni 19, 2009, 10:52:23 am
Dag Bert,

Ik denk dat we allemaal hetzelfde voorhebben.  De ene week ben je optimist en geloof je dat het misschien allemaal nog zal meevallen en dat de nieuwe medicatie die op komst is hopelijk nog net op tijd komt om je een extra paar jaartjes te geven. De andere week wordt je weer eens gekonfronteerd met de realiteit dat de kans dat je nog 10 jaar leeft niet erg groot is.  Je kunt alleen hopen dat je lichaam goed reageert op de medicatie. Dat kan 1 jaar duren, maar dus even goed 10 jaar.

Waarschijnlijk is het meest frusterende dat je de toekomst niet meer in de hand hebt. Je bent totaal afhankelijk van het toeval en dat ben je niet gewoon.  Maar in je leven zijn er altijd zoveel dingen afhankelijk geweest van het toeval zonder dat je er erg in had.  Zo ben je je vrouw tegengekomen, heb je werk gevonden, enz..  Het toeval kan dus evengoed meevallen...

Eigenlijk is er maar één oplossing : je niet teveel aantrekken van de realiteit en zoveel mogelijk genieten zolang het nog kan. En dat kan nog heel lang zijn.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 22, 2009, 00:08:46 am
Hallo Mavic,
het feit dat ik het de laatste week allemaal wat somberder in zag, komt volgens mij ook omdat ik nu zelf vind dat ik dingen op papier moet gaan zetten, die ik tot nu toe, voor me uit heb kunnen schuiven omdat ik eerst dit gesprek wilde afwachten. Ik heb er na de diagnosestelling wel veel over nagedacht maar als je het dan op papier moet zetten dan lijkt het allemaal ineens zo definitief. Maar ondanks dit, ga ik maar gewoon door de zure appel heen bijten, en de boel in orde brengen, zodat ik me daarover geen zorgen meer hoef te maken, en me daarna helemaal kan concentreren op het leven. Ik ga eerst nog wel even praten bij de palliatieve zorg in Turnhout, en na dat gesprek hoop ik dat ik voldoende informatie te hebben om met mijn huisarts alles te kunnen regelen. 
Dit weekend heb ik het allemaal naast me neer kunnen leggen, en ik heb echt een fantastisch weekend gehad, en zo hoop ik er echt nog héél veel te krijgen. 
De hoop om te leven is bij mij echt nog lang niet verdwenen, en ik kan ook nog steeds heel veel lachen en plezier hebben, en ik hoop dat dit bericht de boel een stuk positiever maakt dan het bij mijn laatste bericht is overgekomen. 
Bert Rolloos



 
               
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juni 22, 2009, 11:33:55 am
he bert persoonlijk zou ik ook alles willen uitpluizen.
zoals je zei info over palliatieve zorg en het einde.
Dat gaat je mss een gerust gevoel geven.
Te mogen gaan als den tijd daar is.
Tegen de kinderen hun oma (ex schoonma) hebben wij ook gezegd nu mag je gaan ,je hebt genoeg gestreden.
Mss kun je in dat gevoel rust vinden.

Maar ook de hoop he ,de hoop om verder de vechten .
weten dat je mag sterven en dat alles geregeld is,.
Kan je weer die boost geven van ,we gaan nog effe verder.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bostie op juni 22, 2009, 18:49:44 pm
Hey Bert,

Het regelen van alles en nog wat dat met je 'vertrek' te maken heeft, is inderdaad iets dat je best doet terwijl je nu nog goed bent. Het zijn zeer intense momenten die je met je partner beleeft, maar jullie zullen er beiden ook een deel rust en voldoening in terugvinden.
Gezien het niet iedereen gegund is om afscheid te kunnen nemen, kan ik je enkel aanraden om deze aangeboden kans met beide handen te grijpen.
Wens je ooit op een palliatieve zorgeenheid opgenomen te worden of verkies je voor palliatieve thuiszorg? Weet dat er bij die eerste vaak wachttijden zijn! Informeer je goed over ALLES !!

Groetjes, Steven
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: anne op juni 23, 2009, 22:09:01 pm
hallo Bert ,

ben wel wat geschrokken dat je zo diep zat hoor , zou je liefst van al een flinke schaar sturen om al die wolken stuk te knippen en dat "knopke" zit er denk ik bij niemand , zou anders wel handig zijn !
Hier is het ook weer bang afwachten , PSA  verdubbelt nu al om de drie weken en da's flink snel , oncoloog weet ook niet goed meer wat of hoe .
Volgende week woensdag terug een afspraak en tot dan bang afwachten hé .
Wens jou alle sterkte en moed en weet dat het vrouwke het goed bedoelt en begrijp jouw uithaal ook .......... maak soms hetzelfde mee .
Vriendelijke groetjes en geniet van de zon !!
Anne
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 07, 2009, 09:36:11 am
Ik heb de laatste week heel erg slecht geslapen vanwege de warmte, en ik dacht dat ik nu wel weer wat beter zou kunnen slapen maar dat had ik dus mis.
Het lijkt wel of die warmte opvliegers met dat warme weer minder erg zijn geworden maar gisternacht ben ik er weer een keer of drie, badend in het zweet, wakker van geworden.
Ik wilde eigenlijk om vijf uur vanmorgen mijn bed al uit want ik lag me er verschrikkemijk aan te ergeren , en als ik wakker ben heb ik er helemaal geen last van.
Snap niet dat ik nog niet omval van vermoeidheid want maximaal 4 uurtjes slapen per nacht hield ik zelf in mijn gewone doen nooit zo lang vol.
Bovendien ben ik de laatste dagen heel onrustig en ik ben het liefste de hele dag bezig met alles wat ik me maar kan bedenken.
Gisteren heb ik samen met mijn dochter zelfs al haar speelgoed uitgezocht, want dat begon wel heel veel te stapelen, en het lijkt wel of ik nu pas voorjaarskriebels heb.
Het wordt dus hoog tijd dat ik er met mijn dochter eens op uit trek, want ik ben bang dat als ik hier blijf, ik de verf nog van de kozijnen af zal poetsen.
Mijn vrouw blijft dan thuis , omdat ze moet werken, en zo heeft zij dan 's avonds ook eens wat meer tijd voor zich zelf en ik denk dat zij dat nu best wel een weekje kan gebruiken.
Maandag nog even een hormoonspuit halen en in de loop van volgende week dan maar rap de spullen inladen en wegwezen, weer of geen weer.
Ben eigenlijk meer toe aan vakantie dan anders, al ben ik al 5 maanden thuis en weet ik al bijna niet eens meer hoe de gieterij er uit ziet, want het ziek thuis zitten wordt je op den duur toch aardig zat.
Ik hoop dat iederen de kans heeft om hetzelfde te doen (alleen niet allemaal op dezelfde camping als ik aub) en wens iedereen dan ook een hele mooie vakantie toe.
Groeten Bert Rolloos 

 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juli 07, 2009, 11:32:43 am
he bert
eindelijk een berichtje van jou.
Ja mss zal het deugd doen der even uit.
Ik denk dat jij ook iemand ben die bezig wilt zijn.
En dan is er maar één remedie vakantie ,zodat je ook dat kopke vanboven eens rust gunt.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bostie op juli 08, 2009, 12:26:38 pm
Geniet er maar eens goed van Bert !!

Steven
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 28, 2009, 11:33:52 am
Hallo iedereen,
ik heb samen met mijn dochter Annabel een heerlijke vakantie gehad en zaterdagmiddag ben ik weer helemaal uitgerust thuis gelomen.
Zou eigenlijk nog een dagje langer blijven maar vrijdag heb ik me verdraaid en ik kreeg veel pijn in mijn rug waardoor ik bijna niet meer kon lopen.
Mijn vrouw Ria moest vorige week werken, en toen die vrijdagavond bij de tent aan kwam ,lag ik plat en was aardig in paniek, omdat ik bang was dat dit het begin was van mijn lichamelijke aftakeling. Ik heb me met veel moeite in een stoel gehesen om wat te eten en we hebben die nacht tot een uur of drie de voorraad bier en rum maar opgemaakt , en ik denk dat de buren blij waren dat we zaterdag weg gingen, want we hebben die nacht heel veel samen zitten lachen.
Met een aardige slok op zijn we lekker tegen elkaar aangekropen en ik heb die nacht heerlijk geslapen. De warmte heeft me goed gedaan, want zaterdagmorgen had ik bijna geen last meer van mijn rug, en ik denk dat het natte weer en de klammigheid van vorige week te veel voor me waren.
In de vakantie heb ik Annabel (11jaar) voor de eerste keer verliefd zien worden en ik heb echt staan te grinniken toen er ineens een jongen, aan de overkant op het veldje, haar aandacht stond te trekken.
Ik wist eigenlijk niet goed wat ik er verder mee aan moest, want ik vind haar eigenlijk nog veel te jong voor verkering en bovendien was die jongen al 14 jaar, maar toen ze me met een stralend gezicht vertelde dat ze een heel raar gevoel kreeg in haar buik als ze hem zag, kon ik haar dat echt niet gaan verbieden. We hebben er wel heel lang over zitten praten en toen ze vroeg hoe dat bij mij is gegaan heb ik haar eerlijk en open antwoord gegeven, en ik besef nu dat mijn kleine meisje echt groot geworden is.
Omdat die jongen al eerder weg moest, heb ik snel nog wat foto's van hem gemaakt, en ik heb er verder voor gezorgd dat ze , voor dat hij weg ging, zijn emailadres gevraagd heeft zodat ze elkaar nog eens kunnen schrijven. Mijn dochter was me dankbaar, maar wilde dat ik niets tegen Ria zou zeggen, omdat ze bang was dat die het niet goed zou vinden.
ik heb haar toen gezegd dat ze altijd alles met haar moeder kon bespreken, en vrijdagavond heeft ze haar toen alles verteld, en ik was blij dat er twee lachende gezichten de tent in kwamen want ik wist natuurlijk ook niet wat Ria er wel van zou vinden.
ik heb in deze vakantie dus een heel andere dochter gezien, en ben heel blij dat ik dit nog heb mogen mee maken, want ze is echt een mooi mens aan het worden.
Omdat er op die camping maar weinig mensen weten dat ik ziek ben , en je dat ook niet aan mij kan zien, heb ik er maar weinig aan gedacht ,maar toen ik zaterdag mijn pc aan zette, en las dat er een lotgenoot was overleden die ik ontmoet had bij de VLK, heb ik alle vergeten huilbuien van de hele vakantie in één keer ingehaald. 
Ik voel me nu gelukkig al weer veel beter ,en ga zo maar in mijn hof werken, want zaterdag houden we een groot feest en dan wil ik dat alles er netjes uit ziet.
We hadden dit eigenlijk pas volgend jaar willen doen omdat we dan op 5 juli twaalfeneenhalf jaar getrouwd zijn ,maar ik durf daar niet op te wachten omdat niets zeker is.
Toen ik Ria 18 jaar geleden mijn liefde heb verklaard, heb ik dat gedaan in een brief waar ik toen een gepikt roosje op had geplakt,en nu heb ik voor mijn vrouw een ring gevonden met een roosje er op, en die wil ik op die dag aan haar geven zodat ze dan toch eindelijk een ring van me kan dragen, want toen wij trouwden hebben we elkaar geen trouwringen gegeven.   
Zaterdag zal dus best een speciale dag worden en ik hoop dat we het volgend jaar op 5 juli nog eens flink kunnen herhalen.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bostie op juli 29, 2009, 10:53:44 am
Dank u Bert om dit mooie verhaal met ons te willen delen.
Vooral die openheid in jullie gezinnetje, is iets waarvan we allemaal kunnen leren : PRACHTIG !!!

Groetjes, Steven
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juli 29, 2009, 12:42:36 pm
hier nog eentje die blij is dat je een prachtige vakantie gehad heb.
en blij je terug te horen hier he.

ja eerste vriendjes ,doet raar he.

Weet je toen ik in de kliniek lag kwam mijn zoon ook plots met zijn eerste vriendinnetje binnen.
Dan is het effe van euhhhhhhhh maar ik was ook blij.
Dat hij in deze moeilijke strijd iemand vond om op te leunen en alles wat kon vergeten.
Hij is hier bijna 16 dus iets ouder maar ik had ook zoiets van ,ah dat zijn die eerste kriebelkes (die nu al weer over zijn maar  :))

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 05, 2009, 11:20:33 am
Een mooi zomerfeest,
afgelopen zaterdag is voor ons een hele mooie dag geworden en ik heb het super naar mijn zin gehad , al was het de week  er voor wel  heel erg druk. Maandag heb ik de campingspullen schoon gemaakt en opgeruimd,dinsdag het gras gemaaid want dat stond aardig hoog en verder nog wat onkruid weggehaald ,woensdag heb ik het zwembadje schoongemaakt en ik heb de kelder opgeruimd en een hele boel spullen naar beneden gezet. Donderdag heb ik de serre opgeruimd zodat we bij slecht weer binnen kunnen zitten, want ze gaven voor zaterdagavond onweer op en vrijdag heb ik het hele huis opgeruimd en de logeerkamer in orde gemaakt en nog 2 tenten opgezet. Zaterdagmorgen heb ik eerst een partytent gehaald en opgezet, het kippenhok schoon gemaakt en toen alles in de tuin alvast gereed gezet. 
Om drie uur ’s middags was ik klaar met alles wat ik wilde doen en om half vier kwamen de eerste mensen aan. Ik heb om 4 uur drie bbq’s aangestoken want Ria had zo veel dingen klaargemaakt dat we wel vroeg moesten beginnen, en ik heb tot een uur of 6 achter het vuur gestaan. Toen voelde ik dat het die week allemaal te veel was geweest voor me, want ik was aardig moe en de rest van de avond heeft er een vriend het bakken van me overgenomen. Ik was daar heel blij mee, want eigenlijk zou ik dat allemaal zelf doen , en nu had ik tenminste tijd om lekker rustig met iedereen te praten. Er waren veel familie en vrienden gekomen en van mijn werk waren de mensen er, met wie ik altijd het beste heb kunnen opschieten. Toen ik nog werkte ,ging ik iedere dag wel even langs Ria die de administratie doet , en we hebben samen heel wat koffie gedronken en buiten staan te roken. Als ik het weer eens even gehad had , door alle stress die mijn baan met zich mee bracht, kwam ik altijd helemaal tot rust bij haar, en als ik zag dat er iets met haar aan de hand was nam ik haar altijd mee naar buiten , hoe druk ik het ook had, en ik was heel blij dat ook zij er zaterdag bij kon zijn omdat ik weet hoe druk zij het altijd heeft.
Omdat het prachtig weer was hebben de kinderen tot een uur of 10 ’s avonds in het zwembad gespeeld en als je vanuit ons huis naar buiten kwam lopen leek het wel of je op een campingfeest was.
Het was dus een hele mooie geslaagde dag, en het was laat voor we er erg in hadden, en toen bedacht ik me opeens dat ik nog steeds die ring niet aan Ria had gegeven, en die heb ik dus pas heel laat aan haar gegeven. Ze vond hem heel mooi en we hebben samen aardig lang staan te knuffelen.
Het is uiteindelijk 4 uur geworden voor ik mijn bed in lag en 's morgens heb ik lekker uitgeslapen terwijl mijn vrouw het ontbijt had gemaakt voor de mensen die zijn blijven slapen.
Toen zondag om 1 uur de laatste mensen weg waren zijn  Ria en ik samen op de bank gedoken en het enige wat we nog gedaan hebben was wat te eten halen bij de chinees.. 
Omdat we tegen iedereen hadden gezegd dat ze niets moesten mee brengen behalve een zonnig humeur , en als ze dan toch wat mee wilde brengen dat ze dan maar drank mee moesten nemen, staat de kelder nu dus nog steeds vol met allemaal verschillende flessen drank en kunnen we nu nog wel een feest geven, en we gaan nog wel wat verzinnen.
Het was dus echt een geslaagd dag en ik heb van iedereen afscheid genomen met de boodschap dat we dit volgend jaar op 5 juli nog eens zullen herhalen , en daar gaan we nu dan ook voor, je moet tenslotte altijd hoop houden. 
Binnenkort komt er weer een speciale dag voor ons aan, want de dag dat we oma en opa worden komt nu wel heel dicht bij, en ik kan haast niet wachten tot het zo ver is.
Ik laat dan wel weer horen hoe dat weer allemaal verlopen is.
Groeten aan iedereen van een stralende Bert Rolloos, en weet dat ik me nu heel goed besef dat zoveel geluk echt wel bijzonder is en dat zoveel geluk, jammer genoeg, niet voor iedereen is weg gelegd.         
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op augustus 05, 2009, 12:57:57 pm
amai super goed
heb genoten van je bericht
En ik kon het zo voor mij zien.

profiteren van elke mooi dag.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 13, 2009, 23:18:06 pm
Hoera, ik heb net de boodschap gekregen dat mijn oudste dochter Wendy, is bevallen van een gezonde dochter, en dat haar naam Daphne is.
Ik ben nu dus echt opa geworden en kan haast niet wachten tot we haar morgenochtend kunnen zien.
Alles zit er op en er aan en mijn dochter klonk net dolgelukkig aan de telefoon, en er loopt hier nu ook ineens een kersverse oma rond, met een hele grote lach op haar gezicht.
Ik heb net al wat lekkers uit de kelder gehaald en vanavond zullen we, als kersvers opa en oma, maar een aardig glaasje drinken op de gezondheid van onze kleindochter.
Groetjes aan iedereen van een dolgelukkige kersverse opa.       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bostie op augustus 14, 2009, 12:44:16 pm
PROFICIAT Bert !!!

Geef hen maar een dikke kus en knuffel van hier!

 ;) Steven
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op augustus 14, 2009, 13:23:12 pm
he proficiat daar
en hoe gaat het tegenwoordig met jou ???
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: snor op augustus 15, 2009, 11:47:42 am
proficiat, en ik wens nog vele aangename jaren toe tesamen met uw kleinkind
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op augustus 16, 2009, 17:03:12 pm
Proficiat opa en oma!
Een kleinkind is een heel grote goede reden om voort te vechten tegen die verdomde ziekte. Mijn kleinzoon werd ook geboren tussen twee chemobeurten in, nu juist 2 jaar geleden, en hij heeft een bijzonder plaatske in m'n hart en ik wil hem groot zien worden.
Groetjes en geniet van dat heerlijke gevoel.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: anne op augustus 19, 2009, 09:20:03 am
Gefeliciteerd kerel , geniet , geniet en geniet van al het moois om je heen en ga voor een heerlijke tijd met dat nieuwe leven !
Let je ook een beetje op jezelf ?
Groetjes ,
Anne
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 25, 2009, 22:42:38 pm
Hallo allemaal,
wil bij deze iedereen bedanken voor alle gelukswensen die ik heb gekregen.
Vorige week maandag heb ik mijn kleindochter , toen we op weg naar de kust waren ,voor de eerste keer in mijn armen gehad. Het voelde heel vertrouwd aan toen ze in mijn armen lag te slapen, en we zijn daarna met een heerlijk gevoel naar Katwijk aan Zee gereden om nog een weekje in de duinen te gaan kamperen.
Door het mooie weer van de afgelopen week is het een super week geworden , en ik ben nu heerlijk uitgerust omdat ik bijna de hele week op het strand heb liggen luieren.
Met een strandpaviljoen op 50 meter afstand was er een goede aanvoer van ijs en bier, en mijn buikje is door het goede leven ,al aardig terug op het oude niveau aan het komen, maar een kniesoor die daar op let.
Ik heb nu dus helemaal een bruin kleurtje gekregen, en lijk nu dus helemaal op een toerist, en zal dus wel flink wat commentaar krijgen als ik binnenkort weer op mijn werk ga kijken.
's Avonds hebben we lekker langs het strand gelopen, en we hebben als gezin weer een heerlijke week gehad, waarin we alle tijd voor elkaar hadden en veel hebben gelachen.
Soms lacht het leven je toch nog ineens toe, en mijn advies aan iedereen is dan ook , om er dan zoveel mogelijk van te genieten.
Groeten Bert Rolloos

   
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 10, 2009, 23:30:36 pm
Vandaag de bloeduitslag gekregen en ik ben daar niet echt volijk van geworden,mijn PSA is gestegen van 166 naar 682. Mijn huisarts vertelde me dat ik me daar niet teveel zorgen over moest gaan maken, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.
Omdat ik me best goed voel, had ik zelf gehoopt en verwacht, dat die waarde nog wel een aardige tijd constant zou blijven, en op een stijging van mijn psa had ik dus helemaal niet gerekend.
Ik hoop dan ook maar dat mijn huisarts gelijk heeft, en dat die waarde altijd wel wat schommelt, en ga proberen om het allemaal maar weer een positieve draai te geven.
Ik ben tenslotte eigenwijs genoeg om weer maling aan al die cijfertjes te krijgen , en zolang  ik me zo goed voel als nu, en ik ook geen pijn heb,  moet ik er maar van uit gaan dat het allemaal nog wel oké is.
Ik heb net een half uur huilend in de tuin rond gelopen om mijn verdriet er maar eens helemaal uit te gooien, en dat werkt meestal uitstekend voor me, en toen ik net weer naar binnen kwam, kon ik al weer aardig lachen.
 
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op september 11, 2009, 13:01:15 pm
he maat verder blijven vechten he
want dit hoor ik niet graag hoor.
Ook wij hier van de forum willen je nog lang niet kwijt hoor.
Ik weet dat jij een vechtersbaas kunt zijn.
Dus dat moet nu he.
Effen wenen ,doen wij hier allemaal.
En dan terug vooruit.
Naar de kleindochter kijken en genieten.

Nu moet je denken ,ik heb haar geboorte mogen meemaken en nu moet ik ervoor zorgen dat opa een gezicht krijgt.
Dus opa je hebt nog heel wat werk voor de boeg hier.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 16, 2009, 13:59:31 pm
Miriam, bedankt voor dat extra steuntje, kon ik wel gebruiken. Mijn lach is weer terug, en ik heb weer zin om dingen aan te pakken, en zit nu weer fanatiek te schrijven in mijn levensverhaal. Dat lag al twee maanden stil, en ik wil dat deze winter af maken. Verder net eens in de tuin rond gekeken,en ik ben maar weer snel naar binnen gegaan, want ook daar is door de vakantie een hoop werk blijven liggen.       
Mijn vrouw zit nu al voor de derde week overspannen thuis omdat het haar allemaal teveel is geworden. Ik heb het daar best moeilijk mee,en ik vind het erg dat ik niet tegen haar kan zeggen dat het allemal wel weer goed komt.   
Ze heeft eerst geprobeerd om al haar zorgen en verdriet voor zich uit te schuiven, en wilde zo min mogelijk met kanker bezig zijn.
Dat "vooruit schuiven" is haar dus een half jaar gelukt, maar toen we onlangs nog meer slecht nieuws kregen, lukte het haar niet mee om haar verdriet tegen te houden.
In augustus is er in onze familie, bij nog twee mensen kanker geconstateerd, en die zijn eigenlijk ook niet meer te genezen.
Morgen gaat ze eindelijk met een psycholoog praten, en ik hoop dat ze daar wat aan zal hebben.
Ik vind het in ieder geval een hele goede stap vooruit, en ben blij dat ze deze stap nu eidelijk toch wil zetten.
Het is echt een lieve schat, en ik hou zielsveel van haar                 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op september 16, 2009, 15:07:43 pm
ja bert ik kan het mij wel voorstellen hoor dat je vrouw het er heel moeilijk mee heeft.
Dat draadje he dat je steeds fijner voelt worden.
En het gevoel dat je er niks aan kunt doen.

Ik vond je vrouw al heel dapper dat zij de moed nog vond om te gaan werken.
En om daar je gedacht bij te kunnen houden.

Want ik denk dat er op zo een ogenblik maar één ding in je hoofd speelt.
Ik wil zoveel mogelijk tijd nog met ons twee.
En weten dat die tijd kort ,dat moet vreselijk zijn .
Tuurlijk ook voor jou ,maar ik denk nu ook aan je vrouwke.
Machteloos moeten toezien.

He lieve bert ik hoop dat je vrouw wat heeft aan aan gesprek .
Want dit moet toch ook door dat kopke van jou gaan.

Want ook dit komt erbij he
De naasten.
vrouw en kinderen ,ouders.

Dat je verder moet vechten ,dat zul je wel al beu gehoord zijn van mij he  ;)
Dus vandaag gewoon ,probeer van elke dag iets mooi te maken.


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 19, 2009, 11:39:55 am
Het gesprek met een psycholoog bij het inloophuis heeft mijn vrouw goed gedaan. Ze was verbaasd over zoveel begrip en was eigenlijk verbaasd dat haar problemen zo herkenbaar waren. Verder vond ze het fijn dat ze nu eindelijk eens vrijuit met iemand kon praten , zonder dat ze zich zorgen hoefde te maken dat een ander er door van slag zal raken. Ze heeft ook al direct een tweede afspraak gemaakt , en ze kan nu ook begrijpen waarom ik zo graag naar het inloophuis ga, want ze heeft na dat gesprek ook nog een tijdje in de groep zitten luisteren.
Ze kwam dus donderdag met een tevreden gevoel thuis, en ik was best trots op mijn vrouw, omdat ik weet dat dit toch een moeilijke stap is.
Donderdagochtend was ze nog even bij onze huisarts geweest, want ze voelde zich na drie weken medicatie, nog steeds niet veel beter, en had ook nog steeds dezelfde lichamelijke klachten. Die zei haar dat het allemaal nog wel wat tijd zal vergen voordat ze wat zal gaan merken van de medicatie (sipralexa) , maar hij heeft voor de zekerheid, en ook om haar gerust te stellen, wel bloed getrokken. Ze heeft toen naar haar baas gebeld om te zegggen dat het nog wel een paar weken zou duren voordat ze weer kon komen werken, en gistermiddag belde die baas haar op, om te zeggen dat ze niet meer hoeft terug te komen, omdat het wel eens lang kan gaan duren, en het ook voor zijn planning te lastig is.
Omdat ze daar als interim werkt, kan je daar niets tegen beginnen, en ik was gisteravond nog steeds flink nijdig.
Dat kwam ook omdat ik gistermorgen weer eens op mijn werk was gaan kijken , en daar van iedereen te horen had gekregen dat ik er goed uit zag (misschien eigenlijk wel te goed), en ze hadden me gevraagd waarom ik niet een paar dagen per week kwam werken. grrrrrrrrrrrrrrrr
Ik heb ze nogmaals gezegd dat de hoeveelheid energie die ik nu heb ,toch wel beprekt is, en dat ik een keuze heb moeten maken tussen mijn werk en mijn gezin,en dat die keuze dan voor mij snel gemaakt was. Ik wist eigenlijk al van te voren ,dat ik dit kon verwachten, en had daarom dat bezoek al een paar keer uitgesteld, want het doet me nog steeds heel veel pijn dat ik mijn werk heb moeten opgeven, want ik heb mijn werk altijd als een soort hobby gezien.
Vandaag gelukkig weer vol goede moed aan de dag kunnen beginnen, en dat moet ook wel, want een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op september 19, 2009, 15:04:15 pm
Blij te horen dat je vrouw baat had met een keer naar het inloophuis te gaan.
En wat je zei van je werk is zo herkenbaar (voor vele hier denk ik)
Men had mij ook gevraagd bij de vergadering.
Ik kon dit ook niet ,zou gewoon gaan janken.
Schijnt dat ook in het rusthuis zelf (werkte in het rusthuis hier)de mensen ook naar mij vragen.
En een collega stelde ook voor ,kom eens iets drinken op het terras .
Ik kan dit ook nog niet.

Ik kreeg ook dikwijls een mailtje of ik zin had om mee te gaan fietsen.
en toen heb ik hier toch ook eens beleefd terug gemaild ,dat ik al moeite had om mezelf te been te houden.

Ik hoor ook hier dat ik er goed uit zie
gisteren zei zelfs eentje nog beter dan vroeger.

En ik zie dit wel als een compliment,want niet de buitenkant is veranderd wel de binnenkant.
Moeilijk te verwoorden.
Gewoon mijn denken ,mijn doen heeft een mildere wending gekregen.
Zoals jij ook zo mooi zei ,mijn gezin ,een bloem de zon.
Door ziek te zijn krijg je een andere kijk op alles.

he maatje slukes en tot hoors he

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 26, 2009, 00:01:06 am
Toch maar naar Leuven.
Gisteren heb ik met mijn vrouw zitten praten, en ik heb haar voor het eerst durven te vertellen wat er nu allemaal door mijn hoofd speelt.
Ze had al lang gezien dat ik ergens over liep te piekeren, en toen ze me had me gevraagd waar ik mee zat, aarzelde ik eerst om haar op die vraag antwoord te geven,omdat ik twijfelde of ze mijn antwoord wel aan zou kunnen,ze zit tenslotte nu al vier weken overspannen thuis.
Je maakt je zeker zorgen om de psa verhoging, vroeg ze me , en dat zou het begin worden van een heel open gesprek, waarin we elkaar alles hebben verteld wat ons bezig hield.       
Sinds ik te horen heb gekregen dat mijn psa was gestegen, ben ik toch meer gaan nadenken over wat me nu te wachten staat als die stijging door zou gaan zetten.
Er komen dan allemaal verschillende scenario's voorbij, en ik besefte daardoor dat ik toch een hoop vragen ben tegen gekomen waar ik eigenlijk nog geen antwoord op weet.
De belangrijkste daarvan zijn, hoe ver ik eigenlijk wil gaan met het rekken van mijn leven, en of er eigenlijk wel iets te rekken valt, want in februari waren mijn bloedwaarden zo slecht dat chemotherapie niet eens een optie was, en om te bestralen was het veel te ver uitgezaaid.
Mijn vrouw zei me dat ik al mijn vragen aan mijn huisarts moest stellen of anders aan mijn uroloog, en toen ik haar zei dat ik niet verwacht dat ik daar antwoorden van kon krijgen, zei ze me dat ik daarvoor dan maar naar Leuven moest gaan. Mijn uroloog had immers zelf gezegt dat hij nog nooit een psa van 9800 was tegen gekomen, en als je huisarts tegen je zegt dat je je om een psa van 682 niet druk hoeft te maken,dan ga je je toch afvragen of je wel op de juiste plek bent.
Volgende keer als ik bij de huisarts ben voor een hormoonspuit, wil ik dat mijn psa opnieuw word gemeten, en ik zal dan ook over die second opinion beginnen.
Volgende week maar alvast uitzoeken wat ik allemaal moet doen voor een second opinion in Leuven,en ook of ik dan niet beter naar een oncoloog kan gaan ipv naar een uroloog.
Want van mijn prostaat heb ik nog helemaal geen last ,maar ik voel wel dat de mijn lymfeklieren in mijn hals toch wel wat gegroeid zijn in de laatste paar weken, en dat zint me niets.
Ben wel benieuwd of er dan weer allemaal onderzoeken nodig zijn, maar wat moet dat moet,want ik ben echt niet van plan om me zonder slag of stoot over te geven , en ik heb nog veel te veel te doen.
Opstandige groeten, Bert Rolloos       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op september 27, 2009, 12:37:15 pm
Dag Bert,

Het lijkt mij inderdaad in jouw situatie een goed idee om naar een universitair ziekenhuis te gaan.  Je kunt overigens gewoon bellen voor een afspraak.
Leuven is ook bezig met de clinische fase III proef van Abiraterone.  Normaal is de kandidatuur afgesloten, maar misschien kun je er nog binnengeraken.  Ik weet niet of dat in jou geval een goede behandeling is, maar het altijd de moeite waard om het te vragen.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 27, 2009, 13:17:20 pm
Hallo Mavic,
misschien had ik het al veel eerder moeten doen, maar omdat die hormoonkuur zo goed aan sloeg, heb ik altijd zoiets gehad van, dat zien we wel weer als mijn psa omhoog gaat.
Ik heb het laatste half jaar echt geprobeerd om puur te genieten van alles, en dat is me vind ik zelf , heel goed gelukt.
Ik heb ook helemaal geen spijt dat ik dat gedaan heb, maar nu vind ik het tijd om de volgende siap te zetten. Lichamelijk voel ik me nu nog best en kan nog steeds alles doen wat ik wil, maak me alleen wel af en toe een beetje zorgen om die lymfeklieren, als ze weer eens opspelen.
Verder geniet ik nog steeds van de intieme momenten met mijn vrouw, al is sex toch wel anders dan vroeger, maar ben blij dat die hormonen bij mij de boel nog niet plat hebben gelegd , ik ben dus nog steeds een ondeugend ventje.
Hoe gaat het trouwens met jou, blijft je psa stabiel en heb je nog steeds zo veel last van die opvliegers?
Groeten Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op september 30, 2009, 15:01:25 pm
Dag Bert,

Mijn PSA was bij de start van de behandeling in maart 67. Hij is nu al drie maand gestabiliseerd op 0.3, dus dat ziet er momenteel goed uit.
De opvliegers zijn nog altijd iedere 30 minuten aanwezig, de ene keer al sterker dan de andere keer.  Een eerste poging om er iets aan te doen met Prozac was niet succesvol.  Ik probeer het nu met een betablocker.  Die verlaagt de bloeddruk en zou ook de opvliegers moeten verminderen.  Na twee weken merk ik ook hiermee nog geen verschil.  Gelukkig wen je aan alles, maar 's nachts blijft het toch niet plezierig.

Onder het motto "we moeten er nu van genieten voor het te laat is" ga ik volgende week maar weer eens op vakantie.  Het worden 10 dagen Mallorca (volgens de laatste weerberichten 24 graden en zonnig).  Dat zal een goede voorbereiding zijn op mijn 10 dagen vakantie in Tenerife in december...

     
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 01, 2009, 14:15:41 pm
Hallo Mavic,
dat je psa stabiel is gebleven is in ieder geval heel goed nieuws. Met die opvliegers leer je inderdaad wel om te gaan, maar als je er zo veel last van heb als jij, geloof ik best dat je het wel een keer zat zal zijn, om iedere keer weer wakker te worden. Als het van de zomer 's nachts heel warm was, had ik er trouwens wel meer last van, maar nu de nachten wat kouder zijn, slaap ik soms wel 6 uur ononderbroken, en dan sta ik wel heel wat uitgeruster op.
Wat betreft die vakanties, heb je helemaal gelijk dat je er nu volop van geniet, en ik hoop dan ook dat je veel mooi weer zal hebben, en dat je er een wereldtijd tijd zal hebben.
Wens je alle geluk van de wereld, en hoop dat het genieten nog heel lang door kan gaan,
zonnige groeten, Bert 
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op oktober 04, 2009, 14:43:30 pm
hoi, bert.

nadat ik alle berichten van jou en van de andere door heb gelezen moet ik ook helaas hier op reageren.
Een half jaar geleden had ik last van plasproblemen ,wel naar de wc moeten maar niet kunnen en dan om de 10 min. weer en als vrachtwagen chauffeur of welk beroep je hebt is dat niet prettig, dus een keer naar de dokter en denken aan een blaasontsteking maar nee dat was het, dus een bloedonderzoek en wel op psa ,
2 dagen later moest ik met spoed bij de huisarts komen voor een gesprek en heb daar te horen gekregen dat de psa waarde 156 was en veel te hoog voor iemand van 49 jaar,
dus een afspraak gemaakt bij de uroloog en moest daar de volgende dag al heen want die schrok ook van deze waarden , nog de zelfde dag een biopsie en de volgende dag door de mri en botscan.
De week erop kreeg ik de uitslag, kwaadaardige prostaatkanker met uitzaaiingen door het lichaam  , niet meer te genezen, geen operatie mogelijk omdat het al door het lichaam zit.
De arts in het ziekenhuis nam overal de tijd voor , geloof dat we er wel een half uur zaten voor een gesprek en hebben hem verschillende vragen gesteld, hoe lang nog , daar kon hij geen andwoord op geven , hoe nu verder , bestralen , zo lang je geen pijn hebt gaan we niet bestralen , we gaan beginnen met een hormonen medicatie waarvan de mannelijke hormonen uitgeschakeld worden en je vrouwelijke hormonen aanmaakt,  casodex , omnic ocas , en avodart en een hormonen spuit om de drie maanden.
Ben 2 weken geleden weer naar het ziekenhuis geweest en de psa waarde was gedaalt naar 5,9.dus de medicatie doet het goed en krijg ik nu om de 4 weken ook een infuus toegedient om het botontkalking tegen te gaan en elke 3 maanden de hormonen spuit.

Zoals de situatie nu is voel ik me goed , ben niet afgevallen want ik neem toe in gewicht , ben niet moe en werk weer 2 dagen in de week , niet als chauffeur maar op kantoor bij ons en het helpt mij om er met zo veel mensen er over te praten.
ik wens jou en de andere lotgenoten en heel egoistisch mij zelf veel sterkte toe wat de toekomst ons gaat brengen , maak er iets moois van want dat doe elke dag.

groeten jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 04, 2009, 23:34:45 pm
Hallo Jan,
het is eigenlijk treurig dat ik je op dit forum moet verwelkomen,maar we zullen het er mee moeten doen.
ik denk dat we geen andere keuze hebben,dan om te proberen er altijd het het beste van te maken, en mijn motto is sinds februari "pluk de dag" .
Toch lukte dat nog niet direct in het begin, want als je van je arts te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, en dat je ook niet meer te genezen bent, dan stort je wereld echt even in. Ik kon niet begrijpen dat ik er nooit eerder iets van gemerkt had, maar ondertussen weet ik dat je er niet altijd last van hoeft te hebben, want zelfs nu, heb ik van mijn prostaat nog helemaal geen last.Van die hormonen ben ik weer helemaal opgeknapt,en ik heb het afgelopen half jaar heel veel van mijn gezin genoten,en ik heb me voorgenomen om dit zo lang mogelijk vol te houden. 
Maak er altijd het beste van, groet Bert       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 08, 2009, 00:39:30 am
Foute boel!
Vanmiddag de uitslag gehad van het bloedonderzoek,mijn psa is in vier weken gestegen van 682 naar 1427. Deze stijging van mijn psa is nog groter dan de vorige keer, en mijn huisarts zal er voor zorgen dat ik nu naar Leuven kan gaan. Ik had het eigenlijk al wel een beetje verwacht,want ik begon de laatste maand steeds meer te kraken en te piepen.
Ik hoop maar dat ik er snel terecht kan, want ik heb een hoop vragen waar ik een antwoord op wil hebben.
Voor mij gaat de strijd nu echt beginnen, en ik hoop dat mijn vechtlust en optimisme me niet in de steek zullen laten,
Bert Rolloos   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: tante nina op oktober 08, 2009, 09:51:34 am
hey Bert,

veel sterkte in deze moeilijke periode.

groeten tante nina
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op oktober 08, 2009, 10:08:52 am
Bert, je staat niet alleen in deze strijd, heel veel lotgenoten denken aan je. Maar ik weet het wel, uiteindelijk ben jij het die het moet gaan doen. Heel veel sterkte.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op oktober 08, 2009, 11:06:35 am
oei maatje je doet ons schrikken
denk steeds
we laten je hier niet vallen he.
We strijden met je mee.

Je moet het inderdaad alleen doen maar met de HELE bende hier achter jullie.
Achter gans je gezin.
Dat je strijdlust en moed mag vinden.

miriam
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 08, 2009, 11:45:36 am
Ik wist dat dit een keer zou gebeuren, maar de klap kwam gisteren toch loeihard aan.
Mijn vrouw was gisteren ontroostbaar, en ik heb gisteravond ook nog heel lang met mijn dochter zitten praten, want ze vond het allemaal niet eerlijk.
Volgende week donderdag heb ik een afspraak in Leuven,en ik ben heel benieuwd naar wat ze daar te zeggen hebben.
Ik weet nu al dat het de komende tijd moeilijk voor me zal worden, en ben blij dat ik hier zo veel steun heb, want dat doet me echt goed.
Ik ga er vandaag maar weer het beste van maken, want het zonnetje roept me ,en ik ga lekker mijn hof in.
allemaal een dikke knuffel van mij,
groetjes Bert   
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bostie op oktober 08, 2009, 12:29:58 pm
Oeie Bert,

Da's inderdaad effen verschieten zeg!! Hoop samen met je familie en de rest hier op het forum dat ze in Leuven dit proces kunnen tegenhouden en zelfs doen omkeren.
Met volle moed er tegen aan gaan hé jong!!!
P.S.: Hoe oud is je dochtertje nu?

Groetjes, Steven
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op oktober 08, 2009, 19:03:41 pm
vriend
je hebt iemand nodig
stil en oprecht
die als het erop aan komt
voor je bidt of voor je vecht
pas als je iemand hebt
die met je lacht en met je grient
dan pas kun je zeggen:
'k heb een vriend

als je iemand hebt
die alles met je deelt
de tafel en het bed
één die nooit verveelt
als je iemand hebt
die al je zorgen heelt
weet je wat dat zeggen wil
weet je wat dat scheelt?

je hebt iemand nodig
stil en oprecht
die als het erop aan komt
voor je bidt of voor je vecht
pas als je iemand hebt
die met je lacht en met je grient
dan pas kun je zeggen:
'k heb een vriend

pas als je iemand hebt
die met je lacht en met je grient
dan pas mag je zeggen:
ik heb 'n vriend

hou je sterk jongen, ik leef met je mee,
dit gedicht van toon hermans kan ik niet vaak genoeg lezen en het maakt me vaak weer sterk,

nogmaals veel sterkte
groeten jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: sensi op oktober 09, 2009, 12:42:45 pm
Hallo Bert,
Met deze wil ik jou en u gezin véél sterkte toewensen en hoop dat jullie de moed niet opgeven.
Ik weet dat het moeilijk is.
Geniet van elke moment. gr sensi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 14, 2009, 11:29:02 am
Het lijkt wel of deze week veel langer duurt dan anders, mijn huilbuien waren dat in ieder geval wel.
We hadden van het weekend geen zin om weg te gaan, en we hebben toen maar thuis met zijn drieën naar allemaal DVDjes van “FC de Kampioenen zitten te kijken”.
Heel rustig, knus en gezellig, gewoon even lekker lachen, en daar hadden we allemaal echt behoefte aan.
Eigenlijk hadden we naar een groot verjaardagsfeest moeten gaan, maar met een hoop familie bij elkaar, wordt het dan èèn grote jankboel, en daar hadden Ria en ik even helemaal geen zin in. En voor de sfeer op dat feest zou dat ook niet echt bevorderlijk zijn , en mijn zwager  begreep wel waarom we het niet zagen zitten.   
Mijn chatmaatje heeft me gisteren gelukkig nog flink wat moed in kunnen spreken voor morgen, en al ben ik toch nog steeds bang en onzeker ,ik ga er nu toch wel met een goed gevoel naar toe. Dat chatmaatke heb ik via het inloophuis leren kennen, en ze vertelde me dat ze er wel vertrouwen in had, en dat ik in leuven in goede handen ben,want dat had haar arts gezegt. Ik was weer eens heel blij met mijn chatmaatje, en ben blij dat ik toen naar het inloophuis ben gegaan,want het heeft mij heel veel goeds gegeven.     
Vanmiddag maar eens kijken hoe het met Annabel gaat, want vanmorgen zag ze er aardig moe uit, DVDtje Kampioenen dan maar? k heb wel weer zin om te lachen
Groetjes, Bert
   
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op oktober 14, 2009, 13:40:16 pm
blij je hier te horen bert,keek er al naar uit.
Ge weet het he als we geen nieuws krijgen ,zijn we hier ook ongerust he.

volhouden he maatje en ja wenen kan soms deugd doen.
ik kan de literkes hier ook niet meer tellen hoor.
en vorige week heeft de psychologe van de kliniek een uur bij mij gezeten.
Alles kwam der uit.
van kinderjaren tot nu gans mijn leven.
En dat luchte op.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 16, 2009, 12:30:33 pm
Gisteren in Leuven geweest, en dit weekend moet ik beslissen wat ik wil gaan doen. Mijn psa stijgt wel heel erg snel, 750 punten in de laatste 4 weken,en nu voel ik me lichamelijk nog best goed,en heb geen pijn, maar hoe lang gaat dat nog duren?    
Ik heb eigenlijk 3 keuzes,en er werd me gezegd dat ik bij het maken van een keuze, alleen aan mezelf moet denken, m.a.w wat zou je doen als je geen vrouw en kinderen hebt.
Ik kan besluiten om niets te doen, en dan is de verwachting dat het niet lang zal duren voor mijn psa weer op die 9800 staat, met alle gevolgen van dien. .  
Mijn tweede optie is om te starten met chemo,taxotère en prednison, bekent recept ,ik wist alleen niet zeker of dat wel kon met mijn bloedwaarden.
Mijn derde optie is om mee te doen met een test met Abiraterone,geeft waarschijnlijk minder bijwerkingen dan taxotère, maar de werking is niet te voorspellen, en ik heb 50% kans dat ik een placebo krijg.
Als ik niets doe verwacht ik eigenlijk hetzelfde scenario als in februari, dat ik zo moe ga worden,tot ik uiteindelijk niets meer kan. En het enige wat ze dan nog doen ,is een morfinepomp op me aansluiten. Geen gedoe meer met met ziekenhuizen en onderzoeken,en waarschijnlijk een kort maar draagbaar menselijk einde.  
Van die chemo denk ik dat het mijn psa niet kan stabiliseren, omdat het waarschijnlijk alleen op mijn lymfeklieren zal werken en niet op mijn botten. De uroloog kon mijn gedachte daarover wel begrijpen, maar zei me ook dat het bij mij misschien wel anders zal zijn, maar garanderen kan hij niets.Verder verwacht ik dan,dat ik dan veel meer last van mijn botten ga krijgen, en om die pijn te verzachten, moeten ze je bijna plat spuiten met morfine, en dan komt weer de vraag, wat vind je belangrijker,kwaiteit van het leven,of de lengte van je leven.  
Bij die test met Abiraterone, moet je heel veel scans ondergaan,en zit je dus aardig wat in het ziekenhuis. Of en welke bijwerkingen ik krijg, is net zo onzeker als mijn levensverwachting, In februari was ik blij dat ze na twee weken eindelijk eens stopten met al die testen,en hier gaat dat door tot je niet meer kan,of tot je aan geeft dat je wil stoppen.
Het gaat een moeilijk weekend worden , ik weet het gewoon nog niet, ben ik Don Quichot als ik met die chemo begin, of ben ik laf als ik niets doe, of juist een schaker die zijn koning durft om te gooien , als hij weet dat hij verloren staat.
Maandag nog maar even met de huisarts praten, dit is wel heel erg moeilijk.
Bert Rolloos          
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op oktober 16, 2009, 13:12:04 pm
moeilijke beslissing bert
maar we blijven je hier volgen en steunen.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: kamiel op oktober 17, 2009, 10:19:57 am
Hallo Bert,
Ben je al een tijdje aan het volgen op dit forum .Nu las ik dat je naar Leuven geweest bent en je het voorstel gedaan werd om Abiroterone te nemen .Zal even in het kort mijn situatie weergeven, er is bij mij 10 jaar geleden,was toen 45 prostaatkanker vast gesteld en de prostaat is toen weg genomen heb na de operatie een 30 tal bestalingen gehad waar na mijn PSA is blijven stijgen tot waarde 55 er is toen besloten om met Decapeptyl te beginnen en dit is goed gegaan tot oktober 2005 toen is mijn Psa weer lichtjes beginnen te stijgen Vorig jaar april kreeg ik te horen dat  mijn levensverwachtingen tussen de 4 en 6 jaar zou zijn waar  ik enorm van schrok en ben toen ook op zoek gegaan naar andere geneesmiddelen en kwam ik ook bij Abiroterone , ik heb hier toen ook een vraag over gesteld en ben toen  terecht gekomen bij een zekere Renee Willems die mij door vewees naar Dr Schrijvers in het ZNA Middelheim.Na overleg met mijn arts kreeg ik te horen dat alleen personen in aanmerking komen die uitbehandeld zijn en dit voor mij nog niet van toepassing was .Ben vorig jaar ook gestart met Casodex maar sinds een paar maanden stijgt mijn PSA ook weer en vorige maand sprak mijn arts er over om als mijn PSA per 3 maand verdubbelt om met chemo te starten maar heb hem nu al laten weten dat dat voor mij geen optie is .
Beste Bert ik ken je wel niet maar ik wens je in ieder geval veel goede moed toe en wanneer je de juiste beslissing neemt weet je toch maar pas achter af Veel sterkte voor U en je vrouw en kinderen
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 20, 2009, 14:03:56 pm
Ik heb eindelijk de knoop doorgehakt,ik ga meedeen aan die trial met abiraterone. Ik moet donderdag de hele dag naar Leuven voor allerlei testen en volgende week dinsdag maken ze dan nog een CT-scan.
Als er dan geen andere uitzaaiingen worden gevonden,buiten de uitzaaiingen in mijn botten en lymfestelsel, wordt er zo snel mogelijk mee gestart.
Ik heb er wel een goed gevoel bij, zelfs als het voor mij niets zal uithalen,want dan heb ik het in ieder geval toch geprobeerd,en misschien heeft de wetenschap er dan wel wat aan.
Het is nog te vroeg om zo maar op te geven,
hoop doet leven.
Bert Rolloos.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op oktober 20, 2009, 17:03:39 pm
yes das in elk geval al een goede ingesteldheid.
wij hopen en volgen mee.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op oktober 20, 2009, 17:54:35 pm
Dag Bert,

Ik denk dat ik ook voor Abiraterone zou kiezen.  Ik lees dat de levensverwachting dan toeneemt met 12 tot 18 maand. 30 % blijft zonder pijn gedurende die 18 maand.  Dat maakt de kans weer groter dat men ondertussen weer iets nieuws heeft gevonden.
Je vindt wat meer informatie over de huidige test op : http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=abiraterone.

Het is natuurlijk een beetje Lotto spelen : Abiraterone of Placebo.  Nu is dat placebo ook een middel tegen kanker : Prednisone.  Je zit dus niet gewoon wat suiker in te slikken.

Goede moed en hou ons op de hoogte
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: anne op oktober 20, 2009, 20:11:14 pm
Hallo Bert ,

ik wens je alle succes toe donderdag in Leuven , mijn vriend gaat die dag naar A'dam voor misschien een tweede chemo als dat nog kan ? dus ik duim met handen en voeten voor jullie allebei !
Sterkte en een welgemeende knuffel voor je vrouw en dochter en jij natuurlijk ook .
Volhouden en vechten hé !

Anne
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: snor op oktober 21, 2009, 17:26:14 pm
ik wens je veel moed en sterke in deze sombere dagen en blijf vechten voor jezelf en je gezin
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 24, 2009, 23:32:17 pm
Allereest wil ik iedereen bedanken voor de warme reacties, ik ben er heel erg blij mee, en het doet me echt goed om te weten dat er zoveel mensen zijn die met me mee leven.

De eerste onderzoeksdag in Leuven voor de trial met Abiraterone,
Het was donderdag een hele vermoeiende dag, ik ben om half 7 's morgens weggereden, en heb er ’s 2 uur over gedaan om in Leuven te komen,en 's avonds ik was pas om 6 uur 's weer thuis, na alweer een rit van 2 uur.
Eerst een intake gesprek gehad waarin allerlei vragen werden gesteld over roken, drinken,andere medicijnen,psa verloop vanaf begin tot nu,fysieke gesteldheid en de symptomen waar je last nu van hebt. Daarna werd er gevraagd of ik pijn heb in mijn rug,bekken,schouders, benen, of ergens anders in mijn lichaam,en dan moest je de pijn die je daar voelt, een cijfer geven op een schaal van 1 tot 10. Dit gaan ze dus elke volgende keer ook aan me vragen, om zo inzicht te krijgen in de pijnevolutie in bepaalde lichaamsdelen.
Nadat ik de toestemmingsformulieren had getekend, werd ik door de hoofdverpleegkundige naar de afdeling radiologie gebracht, en daar werd er binnen 5 minuten al een elektrocardiogram gemaakt. Ik was daarna net gaan zitten toen ze me al weer opriepen voor een echocardiogram , en ik was daar dus heel snel klaar ,en ik stond al om half elf bij de afdeling nucleaire geneeskunde, waar ze je dan met een radioactieve stof inspuiten,die op je botten neerslaat. De botscan maken ze dan pas 3 uur later,en je moet in de tussentijd minimaal anderhalve liter drinken.
Ik had dus meer dan genoeg tijd om lekker te eten,en ik heb een lekker stokbroodje op, en heb nog lekker in het zonnetje gezeten.
Ze hebben eerst een botscan gemaakt van mijn hele lichaam, en die was al in 12 minuten klaar, en daarna hebben ze nog een scan gemaakt van mijn bekken. Er draaien dan 3 grote platen rond je middel,en je krijgt een 3-dimensiaal beeld, wat je langzaam op een beeldscherm zag ontstaan. Deze scan  duurde 25 minuten,maar je kan dan tenminste nog een beetje met je handen en je hoofd bewegen,want je ligt dan met je armen naar boven. Verder was aan mijn wens voldaan, om tijdens die scans de radio aan te  zetten,en dan voel ik me echt heel veel rustiger. Verder was al het personeel heel vriendelijk,en ik heb me daardoor goed op mijn gemak gevoeld.
Dinsdagmiddag moet ik me om twee uur nuchter melden bij hoofdverpleegkundige, en ze gaat dan bloed afnemen wat naar Zwitserland wordt gestuurd om te onderzoeken. Om 4 uur wordt er dan nog een  CT-scan gemaakt, en we gaan dus weer niet vroeg thuis zijn.
Woensdag 4 november moet ik dan om 11 uur in Leuven zijn,en als er dan door het research team toestemming wordt gegeven dat ik aan de test mag meedoen  ,krijgen ze een nummer door van een bepaalde verpakking van de geneesmiddelen, en die krijg ik dan mee naar huis. In Leuven weten ze dus niet in welke verpakking Abiraterone zit,maar in Zurich weten ze dat volgens mij dus wel,en misschien zien ze in mij wel een uitdaging.
Voorlopig is het dus maar weer even afwachten, en we proberen er maar weer het beste van te maken.al merk ik wel dat er in mijn lichaam toch wel dingen aan het groeien zjn.
Ik wens iederen een heel goed weekend, en geniet er maar zo veel mogelijk van.
Groeten Bert            
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: anne op oktober 25, 2009, 08:50:28 am
Hallo Bert ,

je gaat nog lange en drukke dagen tegemoet lees ik en ik hoop voor jou dat je het juiste medicijn krijgt en geen placebo .
Mijn vriend kreeg donderdag zijn tweede infuus Mitoxantrone en is weer erg beroerd maar hij geeft nog niet op !
Ik wens je veel sterkte en hoop voor de kuur en blijven knokken hé !
Fijn weekend en geniet van alles en iedereen om je heen .
Groetjes ,
Anne
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: kamiel op oktober 27, 2009, 12:00:13 pm
Hallo Bert,

Ik wens je zeer veel succes toe en zal je met grote belangstelling hier op het forum blijven volgen
Veel sterkte en blijven vol houden !!!
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 28, 2009, 23:10:28 pm
Gisteren voor de 2de onderzoeksdag naar Leuven geweest,en nu is het dus afwachten tot volgende week woensdag.
Er is gisteren alleen nog een ct-scan gemaakt van mijn hersenen,en verder is er bloed afgenomen,en moest ik een urinemonster inleveren.
Mijn bloeddruk was ook goed 110-70, en ik ben sinds februari weer 10 kilo zwaarder geworden,en weeg nu weer 85 kilo,wat nog altijd 10 kilo minder is dan vorig jaar.
Toch viel mijn gewicht me eigenlijk nog tegen, want als ik naar mijn buik kijk,lijkt het wel of die weer helemaal terug is, in zijn oude vertrouwde vorm.

Verder heb ik vandaag toch wel een hele slechte dag gehad, want de schoonmoeder van onze dochter is vandaag begraven.Toen mijn dochter op 1 juli trouwde, wisten ze nog niet eens dat ze een hersentumor had, en nu, nog geen 3 maanden later, is ze al begraven. Alhoewel ze 70 jaar oud is geworden, is ze toch nog maar pas voor de eerste keer oma geworden,en ze heeft dus maar heel weinig van Daphne kunnen genieten, omdat ze zo verschrikkelijk hard achteruit ging.
Ik ben vandaag niet mee geweest naar de begrafenis,en voel me daar best schuldig over , maar ik kon het gewoon niet aan.
Mijn vrouw is er vanmiddag dus alleen naar toe gegaan, en zei me net dat ze het wel begrepen waarom ik er niet was.
Ik heb net maar een kaarsje aangestoken,en haar een goede reis gewenst
         
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op oktober 29, 2009, 13:32:28 pm
tuurlijk begrijpen ze dat bert dat jij der niet bij was.

En dat buikje ,dat kan ook zijn charmes hebben.
En ik denk dat als je goed kunt eten ,je toch een grotere weerstand hebt.
Dat is het eerste waar de oncologen naar kijken he.
Of hun patiënten niet vermageren. ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 05, 2009, 10:58:00 am
Ik mag dus meedoen aan die test met Abiraterone en vanmorgen ben ik met de medicatie begonnen. Ik moet iedere morgen 4 tabletten Abiraterone slikken en van die  Prednisolon moet ik er ’s morgens en ’s avonds één slikken.   
Op de scans die ze hebben gemaakt waren heel veel uitzaaiingen te zien, en vooral rondom mijn gewrichten waren die zeer omvangrijk. Mijn PSA staat nu ook weer veel hoger, op 2500, en die waarde is dus in drie weken gestegen met 1000 punten. 
Ik heb nog twee vragenlijsten moeten beantwoorden over hoe ik me lichamelijk en geestelijk voel,  en dat moet ik voortaan iedere keer gaan doen, zodat ze de evolutie daar van kunnen bijhouden. Ze vinden het trouwens heel raar dat ik nog helemaal geen pijn heb, want met een psa van 2500 ben je er meestal niet erg best aan toe.
Ook over mijn geestelijke toestand zullen ze ook wel raar staan te kijken, want ik voel me momenteel weer aardig goed in mijn vel zitten, en dat komt ook doordat ik toch heb gekozen voor deze test, het heeft me toch weer hoop gegeven. Sinds ik deze keuze heb gemaakt ,heb ik er steeds een heel goed gevoel over gehad, en gisteren had ik eigenlijk geen enkele twijfel of ik aan die test mocht mee doen.
In leuven worden alle onderzoeken steeds door een vast team  uitgevoerd ,en ik voel me daar nu al helemaal op mijn gemak.
Er zijn dit jaar nog 5 volgende bezoeken gepland, waarbij er nog één keer scans gemaakt moeten worden,en ze gaan me dus echt wel serieus goed in de gaten houden.
Of het allemaal wat voor me gaat uithalen, weet niemand, maar ik zelf heb er gewoon een heel goed gevoel over,en heb nu tenminste weer iets waar ik in durf te geloven.
Bert Rolloos
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op november 05, 2009, 15:22:00 pm
blijven geloven bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op november 05, 2009, 20:05:55 pm
Fijn voor je Bert, dat je er vertrouwen in hebt en dat je met een goed gevoel aan die test begint.
Je op je gemak voelen is goud waard.
Hou het vast !

Keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: kamiel op november 06, 2009, 15:30:19 pm
Fijn te horen dat je met de test mag mee doen
Ik denk dat het voor vele lotgenoten een steun is om zo iemand op deze site te hebben,met positief te denken kom je ook al een heel eind verder.
Hou er de moed in en mijn steun heb je
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 14, 2009, 10:03:31 am
Ik ben nu al een dag of tien met die medicatie bezig en van bijwerkingen heb ik gelukkig helemaal geen last. Ik merk wel dat ik wat vaker somber ben en dat het me meer moeite kost om positief met mijn ziekte om te gaan, maar ik vind altijd wel iets om me weer aan op te trekken. De lach van mijn dochter werkt echt aanstekelijk en als ik een leuk liedje op de radio hoor dan loop ik nog steeds mee te zingen. Als we 's avonds met zijn drietjes tv zitten te kijken,liggen we vaak dubbel van het lachen, en op die momenten voel ik me echt gelukkig, gewoon lekker samen met mijn gezin.Door alle spanningen van de laatste maand, hebben we hier allemaal behoefte aan een beetje rust, en ik merk dat we daardoor steeds dichter bij elkaar komen.Straks nog even bij Daphne kijken, misschien even knuffelen, ik ben tenslotte niet voor niks opa geworden.
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op november 15, 2009, 17:50:57 pm
Dag Bert, 

Ik vondt dit bericht over Abiraterone op de alt.support.cancer.prostate nieuwsgroep.  Dit is tussen haakjes een zeer interessante en actieve nieuwsgroep.

February of 2009 PSA  18
Doubling rate was always about 7 weeks when treatment failed

Started Abirateron Cinical trial 9 cycles ago...a cycle is 28 days

Many blood test and bone scans and CT scans since then. When I started the Trial, scans showed cancer in bones and lympth nodes.

PSA dropped a couple of points the second cycle, then started up slowly..not at doubling rate after that.

Two months ago, PSA jumped 6 points but scans showed no change or slight reduction.  Caused me a lot of concern...also called scared as Hell.

This month, Nov. 10, PSA had jumped another 4 points to 35.5. However, when we looked at the results of all the scans for the last nine months, they show a DECREASE in the size of ALL cancer spots in both bone and nodes. 

Some of the reductions are so great that the Company (Cougar) sponsoring the trial, no longer calls them a "Target"

My reaction to the Abiraterone treatment is so great that Cougar insists the the Bone Scan be repeated this month again to verify the results. 

I feel great, am very active, tire a little too easily, whatever that means, because I have never been 75 years old before and don't know how easily I should tire.

My biggest problem is getting used to the fact that Fox Chase Cancer Center does not rely very much on PSA, where before this, I have always felt it to be very important.  They rely on how I feel, what
the scans show and lastly PSA.  Fox Chase is the oldest cancer research facility in USA and is highly respected.  It is very difficult to argue with what a trained Doctor can show you on scan results.
Have a good day out there.


Ga daar zelf ook maar eens kijken, want er komen regelmatig reacties op die fase III proef.

Doe het goed.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 16, 2009, 22:37:26 pm
Hallo Mavic,
bedankt voor deze bruikbare informatie die je me hebt gestuurd, en ik heb gisteren zitten lezen over de resultaten van de eerste en de tweede testfase en dat zag er inderdaad hoopvol uit. In de informatie over de derde fase die ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen, stond dat Cougar ook testen voor zich zelf deed, en op die site heb ik daar nog wat aanvullende informatie over gevonden.
Ik heb namelijk iets gelezen over een bepaald gen, ERG genaamd, en dat gen zou van invloed zijn op de duur van de werking van abiraterone.
Ik ben nu heel benieuwd of de aanwezigheid van dit gen medebepalend is, of je wel of niet aan deze trial mag meedoen, want ze schrijven bij de criteria dat Cougar eigenlijk alleen mensen toelaat waarvan ze zelf verwachten dat die abiraterone zal werken. 
Woensdag moet ik toch terug naar leuven, en ik al dan eens vragen of zij me daar wat meer over kunnen vertellen, maar ik denk zelf, dat ze deze informatie niet mogen geven.
Verder gaat het nog steeds heel goed met me, want ondanks die psa van 2500, heb ik geen last van bijwerkingenen gekregen en lichamelijk voel ik me nog steeds uitstekend.
Ik hoop dat met jou ook alles goed gaat, en hoop dat je straks in december nog heel veel van de Spaanse zon kan genieten,
groeten Bert   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op november 17, 2009, 21:22:39 pm
hoi bert, en andere lotgenoten.

blijf het positief inzien, laat je niet down maken al hebben we er allemaal wel eens last van , maar vergeet,  al is het moeilijk waar wij aan lijden, probeer de mooie kant van het leven te zien , al is het heel moeilijk.

p.s. voor iedereen die een beetje nederlandse info wil. www.tipsbijkanker.nl

sterkte voor iedereen.

grt jan
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op november 18, 2009, 18:49:25 pm
Dag Bert,

Ik ben benieuwd hoe ze in jouw geval beslissen of je al dan niet de placebo krijgt.
Als je de placebo krijgt spelen ze op veilig, want het beïnvloedt het Abiraterone cijfer niet.
Als je met jouw hoge PSA Abiraterone krijgt en het is succesvol, hebben ze nuttige informatie erbij.
Valt het tegen, dan beïnvloedt het het totale succescijfer en vermindert de kans dat ze een goedkeuring krijgen.

De vraag is dus : mogen de dokters kiezen of de investeerders ?

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 19, 2009, 23:49:48 pm
Hallo Mavic,
in de informatie die ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen staat dat de computer willekeurig mensen indeeld naar een bepaalde groep ,en dat het dus puur een kwestie is van geluk.
Ik denk dat dit ook vast ligt in de regels waaraan zo'n trail moet voldoen, want anders kan je als fabricant inderdaad proberen om de zaken mooier te maken dan ze in werkelijkheid zijn.
Ik zal dus, net als iedereen die hier aan mee doet, gewoon geluk moeten hebben.
Verder kon de hoofdverpleegkundige me niets vertellen over dat gen, ERG genaamd, en ik denk dat ik dat aan die professor zal moeten vragen die dit onderzoek leidt.
Er is me nog wel uitgelegd dat ze , bij het bepalen of de medicatie al dan niet werkt , niet in de eerste plaats uitgaan van je psa.
Er wordt in de eerste plaats gekeken naar wat ze op de scans zien, en in de tweede plaats komt dan mijn lichamelijke en geestelijke gesteldheid, en naar de hoogte van je psa wordt pas als derde gekeken.
Verder waren al mijn bloedwaarden van twee weken geleden heel goed, en ik heb nog twee afspraken erbij gekregen, omdat er ook nog een ct-scan en twee botscans gemaakt moeten worden. Ik zal in december dus vijf keer naar Leuven toe moeten, en ik krijg waarschijnlijk pas op 28 december te horen of ik er volgend jaar mee door mag gaan, of dat ik met een andere behandeling moet starten .
Voorlopig voel ik me prima,en heb eigenlijk geen klachten,en ik denk daarom zelf, dat het wel goed zal zitten.
Ik ben ondertussen al weer druk bezig met het advies van Jan, om niet bij de pakken neer te gaan zitten, en ben weer volop bezig om mijn dagen met leuke dingen te vullen,mijn agenda begint in ieder geval al weer aardig vol te staan.
Groetjes,
Bert Rolloos      
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op november 20, 2009, 09:13:41 am
Hallo Bert,
Blij te lezen dat je zo positief reageert op de toch wat "pessimistische" bedenkingen bij het project waar jij aan meedoet.
Je moet er in blijven geloven hé! En verder genieten van elk moment.
En ook bedankt voor je reactie op m'n topic over de robot-ingreep. Ik ontving daar ook wat "pessimistische" bedenkingen over maar elke behandeling zal wel z'n voor- en nadelen hebben.
Groetjes.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 20, 2009, 15:10:49 pm
Hallo Omamanita,
toen ik je berichtje over je man las, dacht ik gelijk, hebben die mensen nu nog niet genoeg op hun bord, waarom toch. Jullie hebben het al moeilijk genoeg,met al die rot bijwerkingen van die hormonen, en nu komt dit er nog eens boven op.
Het enige positieve wat er is ,is dat het nog niet is uitgezaaid, en dan kunnen artsen nog heel veel doen, en daar moeten jullie je maar aan vasthouden.
Met het advies dat je van Mavic kreeg om eerst alles rustig te overwegen, ben ik het helemaal eens, want je prostaat kan op verschillende manieren worden verwijderd.
Voor veel mannen is de keuze van behandeling heel moeilijk, er veel mannen gaan voor een second-opinion om de voorgestelde behandeling nog eens extra te toetsen.
Als je vertrouwen in je arts hebt, denk ik dat je al veel gewonnen hebt, want dan heb je ook vertrouwen in de de behandeling, maar dat zal voor jou , in het verleden, wel net zo zijn geweest.
Ik hoop dat jullie elkaar heel veel steun kunnen geven en wens jullie allebei het allerbeste,
groetjes Bert 
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 20, 2009, 23:53:49 pm
Op de Nederlandse televisie bereikte me het bericht dat actrice Josine van Dalsum afgelopen dinsdag is overleden. Zij heeft al jaren tegen haar ziekte gevochten en er is zelfs een toneelstuk voor haar geschreven dat over kanker gaat. Morgenmiddag wordt dit toneelstuk om 14,15 uur uitgezonden op Nederland 2, misschien een idee om te kijken of om op te nemen. Onderstaand vind je wat meer informatie over dit toneelstuk. 
Amsterdam – 25 juli 2005
Op 15 september 2005 gaat in het Compagnietheater in Amsterdam het toneelstuk LeefTijd in première. Het stuk dat op verzoek van Josine van Dalsum geschreven is door Haye van der Heijden wordt geregisseerd door Ursul de Geer. In LeefTijd speelt Josine van Dalsum samen met haar eigen zoon Aram van de Rest het verhaal van een moeder, bij wie terminale kanker is geconstateerd.

Intiem verhaal
LeefTijd is vooral een mooi, intiem verhaal over een moeder en zoon die zich voorbereiden op het onvermijdelijke. Josine van Dalsum, bij wie kanker is geconstateerd, en Aram van de Rest komen met dit realistische toneelstuk dichtbij hun eigen werkelijkheid.

De opbrengst van het stuk is voor KWF Kankerbestrijding en komt ten goede aan het thema ‘kinderen en kanker’.

Oorspronkelijk is het idee voor LeefTijd ontstaan vanuit de behoefte van Josine van Dalsum om met haar eigen zoon op de planken te staan. Inmiddels heeft de reden om samen een stuk te spelen een andere, extra lading gekregen.

Kanker bespreekbaar
Belangrijk doel is kanker meer en beter bespreekbaar te maken. Het toneelstuk wordt gesteund door KWF Kankerbestrijding. De opbrengsten van het toneelstuk komen, op verzoek van Josine, volledig ten goede aan de strijd tegen kanker bij kinderen.

LeefTijd
In LeefTijd zien we de confrontatie tussen een zoon en zijn terminaal zieke moeder. Heen en weer geslingerd door diverse tegenstrijdige emoties proberen de 2 zich door het laatste jaar van haar leven te slaan. De grootste vijand wordt daarbij gevormd door de onzekerheid over hoeveel tijd er nog is, zodat goed nieuws opeens slecht nieuws kan blijken te zijn en andersom.

Wat doet het met je als je toch opeens meer tijd krijgt dan je dacht? En wat doet het met je naaste omgeving? LeefTijd gaat over liefde, natuur, geboorte en dood en beziet twee mensen die dichter bij elkaar komen te staan in het aangezicht van het einde.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 29, 2009, 23:59:16 pm
Als de laatste twee weken een voorbode zijn, van wat me de komende maand nog te wachten staat, dan zal December een hele emotionele maand worden.
Ik heb het nu al moeilijk met de reacties van mijn familie, want als je je zwager op zijn feestje,met tranen in zijn ogen, hoort zeggen, hoe fijn hij het vind dat wij daarbij aanwezig waren, dan merk je pas echt wat voor impact dit op je familie heeft. Toen we thuis kwamen ,heb ik lang staan te huilen,en of het nou van verdriet of van blijdschap was kan ik eigenlijk niet eens zeggen. Ook toen mijn moeder hier van de week op visite was, merkte ik dat ik het best moeilijk heb met haar verdriet, en 's avonds was ik echt nog aardig van slag.
Door de telefoon kan ik heel erg goed met mijn moeder praten,en doen die gesprekken me altijd goed, maar als we bij elkaar zijn, en dan zitten te praten, dan werkt dat blijkbaar toch heel anders. Misschien komt dat wel doordat ik de blik op haar gezicht zie, of juist omdat ik mijn eigen verdriet niet wil laten zien, voor mijn moeder is dit in ieder geval heel moeilijk te begrijpen.
Toch ben ik altijd blij als ze er is,en dat ik dan 's avonds extra moe ben, neem ik er dan maar bij, ik hou tenslotte echt wel heel veel van mijn moeder.
          
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op november 30, 2009, 00:37:27 am
hoi bert,
moet toch weer effe reageren,
vorige week vrijdag hebben we een goede vriendin verloren , ze had slokdarmkanker met uitzaaiingen , het klinkt raar maar we hebben, en zeggen de meesten ,een zeer mooie en emotionele begrafenis gehad,
het kwam omdat zij , net als ik, positief en acceptabel tegenover het feit stonden dat wij kanker hebben of hadden en dat wij er met iedereen er over praten konden , hoe lang het ook duurde .
met mijn familie praat ik erover en leg hen uit de hele gang van zaken tot aan vervelens toe voor mij zelf en het lucht op , maar voor mensen die er moeite mee hebben en nog niet de drempel over durven te gaan is het in mijn ogen raadzaam om elkaar vaker in de ogen te kijken al is het met een lach en een traan , dus een bezoekje kan nooit kwaad, leer elkaar beter kennen , de gevoelens uitten, zeg wat je dwars zit, zoek de mooie momenten op ,
mijn familie heeft er ook moeite mee , nog meer dan ik ,maar een positieve uitlegging van jou kant en dan met een lach en een traan is voor beide kanten positief , nodig iedereen uit die je dierbaar is en pak het fotoalbum uit de kast, je hebt nog nooit een mooierder avond meegemaakt.

bert, mijn motto is nog steeds , leef vandaag , niet morgen, al is het moeilijk , maar maak er iets moois van hoe zwaar het ook is.

de best gemeende groeten van mij , , jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 30, 2009, 14:07:55 pm
Hallo Jan,
allereerst wil ik jullie condoleren met het verlies van jullie vriendin. Doordat jullie in hetzelfde schuitje zaten, zal er best wel een heel speciale band tussen jullie zijn ontstaan, en ik kan me heel goed voorstellen dat die begrafenis heel bijzonder voor je was.

Verder moet ik toch echt even benadrukken dat het praten over mijn ziekte, het probleem niet is, want daar heb ik echt geen moeite mee.
Ook proberen we hier nog zo veel mogelijk te lachen, en als dat even niet lukt, dan ga ik echt wel op zoek naar een manier om dat wel weer te kunnen .
Toen we net hadden gehoord dat mijn psa weer omhoog schoot, en het dus hormoonongevoelig was geworden, hebben mijn vrouw en ik bewust alle visite buiten de deur gehouden.
Het besef dat je dan toch echt in een andere fase terecht bent gekomen, maakt alles weer ineens heel anders,en we hebben daar binnen mijn gezin echt mee moeten leren omgaan.
Dat ik toen ook mijn moeder even niet wilde zien , respecteerde ze ook, maar ze zei me wel dat ze het heel hard vond.
Ik heb in die tijd nog steeds telefonisch contact gehad met mijn moeder, en vond dat op dat ogenblik genoeg, maar zij wilde toen eigenlijk veel meer bij ons zijn.
Mijn moeder kon dat van de week eigenlijk nog steeds niet goed begrijpen van ons, zelfs niet na onze uitleg, en ik heb daarom dat stukje maar geschreven, misschien herkent een ander dit ook wel.
Ik kom op dit forum best veel verhalen tegen, waar er onbegrip is voor de manier waarop iemand met zijn ziekte om gaat,en er soms teveel of juist weer te weinig mee bezig is,en wilde aangeven wat zelfs een leuke avond, nog bij mij kan teweegbrengen.
Of het nu wel of niet de goede manier is,weet ik ook niet, maar dit is in ieder geval mijn manier.
In December zullen we ekaar nog genoeg zien, en we gaan er een mooie kerst van maken,ik heb er echt zin in  
      
      
    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op november 30, 2009, 17:06:07 pm
Ja de feestdagen zullen weer voor veel hier tranen geven.
familieleden die ineens supergevoelig reageren of juist anders gaan reageren.

En dat zal het iedereen hier weer heel moeilijk maken.
De confrontatie ,van ik ben ziek.
Maar ook van onbegrip.

Maar kerst kan ook mooi zijn.
om dichter bij elkaar te komen,om dingen te zeggen en te tonen.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 02, 2009, 17:37:27 pm
Vanmorgen moest ik weer naar Leuven toe, en omdat mijn vrouw hard toe was aan een ontspannende "koffieklets" met haar vriendin, had ik al voorgesteld om alleen te gaan.
Omdat ik de weg nu onderhand wel ken, rijdt dat een stuk relaxter ,en ik zat al op de ring van Turnhout flink mee te zingen met het nummer Life is Life.
Ik moest weer van die vragenlijsten beantwoorden, of je last van pijn hebt, en waar je pijn hebt, en hoe je dat ervaart.
Ik was snel klaar,want ik heb gelukkig nog steeds nergens geen pijn, en dan kan je overal O invullen.
De hoofdverpleegkundige zei dat ze dit toch nog steeds heel apart vind, maar ja, ik ben nu eenmaal een apart ventje,en ik vind het best zo.
Over twee weken heb ik de volgende afspraak pas, net als vandaag, weer voor een routinecontrole zonder psa bepaling, omdat dat in het begin toch steeds zal schommelen.
Ik zal waarschijnlijk tot januari moeten wachten voordat ze me dat kunnen vertellen maar misschien is het nu wel beter om voorlopig niet te horen hoe hoog mijn psa staat, want een lotgenoot heeft me wel eens verteld dat psa staat voor Patiënt Schrik Aanjagen, en dat klopte de laatste tijd wel bij mij.
Voorlopig dus maar proberen om het van me af te zetten, en een kerstboom opzetten helpt daar vast wel bij, en volgende week zal hier al snel een kerstsfeer hangen.
Van het weekend hebben we ook nog een personeelsfeest van mijn werk , en we gaan daar met de best mogelijke intenties naar toe,nl: feesten en de boel flink op zijn kop zetten.
Ik weet niet zeker of ik dit zondagmorgen ook nog geloofwaardig kan zeggen, probeer er altijd het beste van te maken.             
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op december 02, 2009, 18:09:54 pm
yep een appart ventje
mooi gezegd.
ééntje waar ik veel bewondering voor heb.
Ne vechter met een klein hartje.

Laat die kerstfeer en personeelfeest maar op je af komen.
Ge zij goe bezig.

En de personeelfeesten zijn blijkbaar in .
Ik heb hier de 11 ste eentje te gaan.
ik kijk er ook naar uit,maar ook met dat klein hartje.
Het ga raar zijn ,terug onder de groep.
Maar ook deugd doen (hoop ik)

Enne kunnen wij jou niet inhuren om een kerstboom op te zetten ?
dat is zwaar werk ze , ;) ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 07, 2009, 10:02:04 am
Vol goede moed zijn mijn vrouw en ik zaterdag naar het personeelsfeest gereden,we hadden er echt zin in, en we hebben echt een super avond gehad.
Ik had best wel verwacht dat dit een bijzondere avond zou worden,maar hoe wij daar verwelkomt werden was gewoon hartverwarmend.
Iedereen in die zaal,was blij om ons te zien, en dan doet het toch wel wat met je hoor, al die mensen die zeggen dat ze heel veel bewondering voor ons hebben. 
Op de vraag hoe gaat met je , heb ik iedereen op een positieve manier kunnen vertellen hoe het er met me voorstaat , maar dat ik zelf wel denk dat die nieuwe medicatie aanslaat.
Door het laatste deel van mijn antwoord  "Ik heb geen pijn jongens, en geniet er nog maar zo veel mogelijk van, en vanavond gaan we het er maar eens flink van nemen" moest iedereen lachen ,en gaf me daar ook groot gelijk in, "geniet er maar flink van Bert", en de lach op mijn gezicht is de hele avond gebleven.
We zaten, zoals gewoonlijk, weer aan de tafel waar de meeste herrie vandaan kwam,met de jeugd van mijn afdeling dus ,en die hadden speciaal voor ons, al twee stoelen vrij gehouden, want ze hadden al gezien dat wij er ook waren.
Ik heb echt helemaal dubbel gelegen van het lachen om alle verhalen van dat jonge grut,  en naarmate de avond vorderde, werden de verhalen er niet fraaier op. ik zal daar maar niet teveel in detail over gaan, maar zelfs mijn vrouw keek nog af toe raar op van alle omerkingen die er voorbijkwamen, en die is normaal echt wel wat gewend, moet ook wel als je met mij getrouwd ben. Omdat bijna iedereen aan onze tafel rookt, zaten we heel vaak in een speciale "rooktent" en daar stonden 4 lekkere zitbanken in, en ook een grote straalkachel. De sfeer was daar af en toe zelfs te goed, want toen ik binnenkwam en twee van "mijn jongens" daar met kletsnatte broekspijpen zag zitten, durfde ik bijna niet te vragen hoe ze daar nou weer aan gekomen waren. Ze hadden elkaar met hun dronken kop uitgedaagd om over een vijvertje te springen, het wat net iets breed, plons, plons.
Om één uur hebben we die 2 maar aangeraden om naar huis te gaan, Duvel is echt niet goed voor jongens van 17.
Het is dus heel erg laat geworden,en toen ik gistermorgen opstond voelde ik me nog niet zo stevig op mijn benen staan, maar ik heb op de fiets,op weg naar mijn wagen die nog bij het restaurant stond, nog echt zitten nagenieten.
Vandaag gaan we de kerstspullen naar beneden halen,dat was er gisteren teveel aan,misschien toch één Duvel teveel gepakt?
Neeeeee
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op december 11, 2009, 18:56:08 pm
hoi bert,

dit doet mij nou deugt, dat je een geweldige avond hebt gehad ,

het probleem is,, eigenlijk geen probleem,, maar hoe nader ik naar een punt toeleef hoe onzekerder het wordt omdat ik mij allerlij dingen in het hoofd haal die er helemaal niet zijn,     bv. hoe gaan ze reageren als ze mij zien en hoe reageer ik zelf op hun , maar het meeste op een leuke avond  waar ik tegenop zie zijn het wel de mensen die het willen maar niet kunnen vragen of anders om , je ziet hun kijken maar vragen niets en kom je bij hun in de buurt dan gaan ze je ontwijken of beginnen iets raars te doen,

maandag moet ik weer naar de bedrijfsarts en haal me nu al dingen in het hoofd wat misschien helemaal overbodig is , in nederland, als je langer dan 2 maanden in de ziektewet zit moeten ze een plan maken om je weer aan het werk te krijgen, nu loop ik al weer 3 dagen in de week op kantoor met een functie van niets maar het bevalt me wel, het probleem is , dat de arts gaat beslissen of ik het wel aankan , gek he.

ach, zoals ik denk is er voor alles een bestemming en dan zal dit er ook wel bijhoren en we wachten wel weer af wat het gaat worden,

maar ik wil iedereen, als we elkaar dit jaar niet weer spreken, een goede en lekkere kerst toewensen en een goede jaarwisseling.

groeten, jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 12, 2009, 01:20:38 am
Hallo Jan,
als je zelf aangeeft dat het werk je een goed gevoel geeft,en dat je dit aangepaste werk best aankan, kan er medisch toch niets op tegen zijn dat je aan het werk gaat.
Ik denk dat je ook niet zozeer moet vragen, of je aan het werk mag, zeg hem gewoon dat je dat wilt gaan doen.
Zolang je baas er niets op tegen heeft dat je blijft werken,en je door je werk ook geen gevaar loopt, of kan veroorzaken , heeft hij volgens mij ook geen enkele reden om dat te verbieden.                
Toen ik in April was opgeroepen bij de adviserend geneesheer , hebben ze me gewoon gevraagd wat ik zelf wilde, en toen ik aangaf niet meer te gaan(kon) werken,was dat geen enkel probleem,ik zou later nog wel eens een oproep krijgen.
Ik ben vorige week zelf maar eens langs gelopen bij het loket van de adviserend geneesheer, om te vragen of ze me niet vergeten waren een keer op te roepen,maar mijn dossier was nog in orde.
Toch begrijp ik wel dat je er toch wel mee bezig bent,weer allemaal vragen,uitleg en pfff,soms wordt je gewoon zo moe van al die regeltjes.
En ja,dat nadenken over hoe andere mensen je nu zien, hoe ze zullen reageren,of juist niet, het blijft onvoorspelbaar. Soms raak je mensen kwijt waar je heel veel steun van had verwacht,en soms komt die steun juist van mensen waar je het totaal niet van had verwacht, het schijnt er allemaal bij te horen.  
Wat dat betreft heb ik gelukkig niets te klagen, want ik heb door mijn ziekte eigenlijk alleen maar heel veel bijzondere mensen leren kennen, heeft mijn geluk me toch niet helemaal in de steek gelaten.
Maak er altijd het beste van, groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 17, 2009, 15:51:30 pm
Gisteren weer naar Leuven geweest,eigenlijk alleen maar om één buisje bloed te trekken om de werking van mijn lever te testen,want voor de rest hebben we eigenlijk alleen maar over de kerst zitten te praten. Ze moesten wel lachen om al mijn wilde plannen,want op kerstavond moeten we gaan borrelen in de kerststal, op eerste kerstdag zijn we samen met onze kinderen en op tweede kerstdag komt een groot deel van onze familie op bezoek, de weegschaal zal het dan ook vast wel gaan merken.
Volgende week nog twee scans laten maken, en ik en benieuwd of ik dan ook nog zal lachen als ik 's morgens al heel vroeg naar Leuven moet vertrekken.
Ik moet er namelijk al om om zeven uur zijn,en als de wegen er dan net zo uit zien als nu, moet ik onderhand om 4 uur 's morgens vertrekken.
Omdat ik nuchter moet komen, mag ik dan ook geen koffie drinken om een beetje wakker te worden, normaal het eerste wat ik 's morgens doe, en om wakker te worden zal ik onderweg de radio dan maar weer wat harder zetten, zingen werkt hopelijk net zo goed als koffie.   
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 26, 2009, 00:03:03 am
Dit heb ik vanmorgen aan mijn vrouw geschreven,

Deze Kerstwens is speciaal voor jou,
gewoon omdat ik zoveel van je hou.

Laat met Kerst in mooie dromen,
me altijd even tot jou komen.
Open je hart en zie in je geest,
hoe mooi ons leven is geweest.
Droom maar fijn, ontwaak  met een lach,
en maak een feest van deze dag.

Geniet van het leven,zolang je maar kan,
dit is de wens , van je eeuwige man.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 28, 2009, 23:00:25 pm
Vandaag heb ik eindelijk te horen gekregen dat die Abiraterone toch wel een beetje werkt, mijn uitzaaingen zijn in ieder geval niet erger geworden.
De uroloog die me dit kwam zeggen, was door alle verhalen toch wel nieuwsgierig naar me geworden, en natuurlijk moest die zelf ook eens aan mijn prostaat voelen.
Ik weer helemaal blij natuurlijk, en heb ook gelijk tegen hem gezegd dat dat helemaal mijn hobby was, maar ja, dat schijnen die urologen nou eenmaal nodig te vinden.
Omdat ik me in zijn ogen, zeker niet gedroeg als iemand die echt beseft hoe ziek hij is , kreeg ik weer hetzelfde verhaal te horen, dat het toch wel heel ernstig met me gesteld is, en dat ze het zelfs in Leuven nog nooit gezien hebben. Heel fijn hoor, maar dat heb ik dit jaar net iets teveel gehoord,en daardoor wordt ik eigenlijk alleen maar strijdvaardiger. 
Ik heb toen uitgelegd dat ik de ernst van mijn situatie echt wel in zie, maar dat ik zelf alle tijd dat ik nu nog op aarde rondloop, als iets extra's zie, en dat ik daarom heel anders naar mijn ziekte ben gaan kijken. Ik ben niet op zoek naar genezing, maar wel naar een kwalitatief goed leven. Ik heb voorgesteld om mijn medisch dossier in Turnhout op te vragen, zodat hij eens naar de resultaten kan kijken van alle onderzoeken die in februari zijn uitgevoerd, toen mijn psa op 9800 stond, misschien kan hij me dan wel begrijpen, alle urologen die ik tot nu toe heb gesproken, hebben flink aan me moeten wennen, ik blijf een apart ventje.
Ik ben dus met een hele goede bui naar huis gegaan, 11 januari moet ik weer terug komen,en dan krijg ik ook weer eens mijn psa te horen.
Ik ben heel benieuwd hoe hoog die nu staat, de laatste waarde in november was 2626, ik heb ook hier weer een goed gevoel over.   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 01, 2010, 13:38:46 pm
Oudejaarsavond 2009, samen met mijn vrouw en dochter hebben we afscheid genomen van het tot nu toe, moeilijkste jaar in ons leven.
Een jaar geleden dachten we dat 2009 een prachtig jaar zou worden, ik voelde me eindelijk thuis in België, we zaten al te praten over een zomervakantie in Spanje en financieel zouden we ook weer eens veel meer ruimte krijgen, kortom, we zouden er dit jaar weer eens flink van gaan genieten.
Toch wist ik toen al diep van binnen , dat er iets echt niet goed was met me, want het klopte gewoon niet dat ik in December voor de tweede keer in korte tijd, last van mijn rug had gekregen. De antibiotica had toen echt wel geholpen tegen de pijn in mijn rug, maar zelf voelde ik gewoon aan dat het niet goed zat. Ik had zelfs al tegen Ria gezegd, dat ik het zelf gevoel had, dat ik er over een jaar niet meer zou zijn.
Oudejaarsavond 2009 was er dus één van gemengde gevoelens, want dan ga je toch even terugkijken op het afgelopen jaar.
Ik heb veel verloren in het afgelopen jaar, zelfs bijna mijn leven, maar tegelijkertijd heeft het ook zoveel mooie dingen aan mijn leven toegevoegd.
In een hoop opzichten denk ik zelf, dat ik als mens, nog nooit in één jaar zoveel gegroeid ben. Ik ben me gaan beseffen wat echt belangrijk is in het leven, en heb geleerd om op een heel andere manier naar het leven te kijken, waardoor ik toch beter met mijn verdriet om kan gaan.
Ik denk dat ik nu vooral dankbaar moet zijn , dankbaar voor alle liefde en warmte waarmee ik het hele jaar omringt ben.
Dankbaar voor de extra tijd,want het is echt een wonder dat ik nog op dit bolletje sta.
Dankbaar dat ik steeds vrijuit , en zonder pijn heb kunnen genieten van alles wat we gedaan hebben en dankbaar dat het leven mij heeft voorzien van een flinke portie hoop en optimisme, 2010 ik heb er een goed gevoel over,we gaan er gewoon voor.
Toen ik vannacht mijn vuurpijlen de lucht in schoot had ik bij iedere pijl een wens in gedachten, Het waren allemaal wensen vol hoop voor alle mensen op de hele wereld, maar de laatste vuurpijl ,de allermooiste,was speciaal alleen voor mijn broer,ik denk echt dat hij hem wel gezien heeft.
Ik wens iedereen voor 2010 heel veel geluk en heel veel liefde toe, open je hart en geniet van het leven, en maak er altijd maar het beste van.
Probeer het leven altijd van de zonnige kant te bekijken, met een glimlach op je gezicht kom je er wel.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 01, 2010, 19:36:10 pm
mooi bert.
Toen wij hier gisteren gingen eten,
Zag ik plots dezelfde mensen dan vorig jaar opduiken.
En ik zag ook dat zij ons herkende ,tenminste ons vader ,ons moeder en mijn vriend.
En ik zag hun blik en ik hoorde hen denken.
Een vrouw met een petje???
Ik vertelde hen zelf mijn verhaal.
Of hoe iemand zijn leven kan veranderen op één jaar.

Ik heb mij flink gehouden en ik had een toffe avond of liever wij hadden een toffe avond.
Tot om 0 00 uur het licht uitging en de aftelling begon.
En daar kwamen de eerste tranen.

Ik probeerde ze te verbergen tot plots van een ander tafeltje een vrouw mij gelukkig jaar kwam wensen.
En wat jij moet toen zei ze ,is u heel sterk houden.
ik vond dit zo lief.

en vooral ééntje om te onthouden.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 02, 2010, 21:38:20 pm
Soms komt de steun uit de meest onverwachte hoek he... Ik heb zo eens aan de kapper verteld over mijn kankerhistorie (kort nadat mijn haar er terug min of meer fatsoenlijk op stond en ik nog niet wist wat ik met die nieuwe krullen moest aanvangen). Een kapper waar ik voordien niet kwam, waar ze me dus niet kenden. Bij het betalen en buitengaan, riep de bazin me spontaan toe: "veel sterkte, positief denken!". Dat doet op dat moment dan zo'n deugd, dat een wildvreemde toch even met je meedenkt...
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: annita op januari 03, 2010, 12:30:27 pm
Ik ben Annita en als vrouw van prostaatkankerpatient kijk ik naar alles uit.
Bij mijn man is in juli 2008 prostaatkanker vastgesteld met metastasen in long en bot Diagnose:ongeneeslijk,geen chemo,geen bestralingen,geen operatie. Enige middel:dagelijks casodex en om de 3 maanden een lucrin spuit.De psa zakte tot 0,002, na 3 maanden stijging naar 0,005.De uroloog vond de toestand goed, maar ik had via de P.C. kontakt gehad met een Nederlandse prof die zei me dat de psa eigenlijk niet mocht stijgen,want dat dit betekende dat de kanker de medicatie oversteeg.Toch is hij stabiel gebleve gedurende 1 jaar en hij keek enorm uit naar zijn pensioen (60 jaar). Zijn grootste wens  was werken tot zijn pensioenleeftijd. Op 17 augustus stond zijn psa 1,56,de uroloog zei de volgende 3 maanden af te wachten en als de psa bleef stijgen zou hij hem overhevelen naar een andere arts waar gewerkt werd met medicatie die nog niet op de markt was. Het heeft zolang niet mogen duren,op 11 oktober heb ik mijn man naar de spoed gebracht,zijn psa stond 277.Hij werd overgeheveld naar een oncoloog  en die starte K toch met chemo(taxotere).Toen we voor de 3e chemobeurt gingen zei de oncoloog dat hij er mee stopte want de psa bleef stijgen (meer dan 400).Hij beval een nieuw bloedonderzoek en nieuwe scanners en kwam dan tot de bevinding dat de chemo toch aansloeg.Na 4 beurten staat de psa nu 212. Wat mij verwondert is dat jullie ondanks de chemo toch nog van alles kunnen. Sedert oktober heeft mijn man geen enkele kracht, zijn leven is beperkt tot liggen,juist opstaan om te plassen en om iets te eten. Hij is zeer moedig en doet wat hij kan,maar na enkele passen heeft hij geen adem,hij wordt spierwit en moet vlug opnieuw liggen.Hij heeft ook om de 3 dagen een morfinepleister.Kennen jullie iemand wie hetzelfde meemaakte? Ik zou zo graag een lotgenoot vinden
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 03, 2010, 15:13:25 pm
Hallo Annita,
ik heb me al eerder afgevraagd of mijn verhaal wel hoort onder het board prostaatkanker, want het lijkt in de verste verte niet op alle verhalen die ik er over gelezen heb.
De behandeling met hormonen komt nog wel overeen ,maar de psa-waarden en de gigantische hoeveelheid uitaaaiingen die er zijn , zijn voor iemand van mijn leeftijf ongezien.
Dat ik geen pijn heb met een psa van 2626 kunnen de artsen gewoonweg niet verklaren, en als ze me zien, dan weten ze zich vaak geen houding te geven, want ik heb zo langzamerhand maling aan alle artsen gekregen,en dat straal ik ook echt uit. Toen ik die absurde hoge waarden hoorde, was mijn grootste angst dat ze me als proefkonijn zouden gaan gebruiken, en tegen iedere uroloog heb ik daarna duidelijk gemaakt dat ik zelf wel bepaal wat er met mij gebeurd, omdat de medici me toch ook niets met absolute zekerheid kunnen zeggen. Ik heb daarom ook lang over die trail met Abiraterone getwijfeld, mijn levenskwaliteit is voor mij het allerbelangrijkste, en chemo zag ik nou eenmaal niet als een levenskwaliteit verbeterende maatregel, maar als een soms onnodige rekkende behandeling, die mij op dat moment ,eigenlijk alleen nog maar zieker zou maken. Zo'n houding zal voor een arts best lastig zijn, maar ik laat me gewoon niets opdringen , zo heb ik in ieder geval het gevoel dat ik de baas blijf over mijn eigen lichaam, het heeft mij het gevoel van eigenwaarde weer teruggegeven.

Jullie verhaal is dus heel anders, want als je pijn hebt, en ineens naar een ziekenhuis toe moet, dan wil je vaak wel alles proberen, ook chemo,en bij heel veel mensen kan dat dan nog een aardige lange tijd werken.
Ik denk zelf dat die uitaaiingen in zijn longen,er de grootste oorzaak van zijn dat je man zo moe is, en die chemokuren zelf,moet je trouwens ook niet onderschatten, je conditie wordt daar ook echt niet beter van.

Wat betreft het vinden van een lotgenoot adviseer ik je om eens te kijken op de het patiëntenforum van de site van prostaat.nl, er staan daar diverse stukjes , die bijna hetzelfde zijn als jullie verhaal,misschien kom je daar wel iemand tegen.  

Ik hoop dat die taxotère nog lang zal aanslaan, en dat je man er toch nog van zal opknappen.
ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe,
en hoop dat je snel een lotgenoot zal vinden,
groeten Bert    
  
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: annita op januari 03, 2010, 18:01:17 pm
Ik dank je voor de steun
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op januari 04, 2010, 23:56:48 pm
hoi bert en annita of andersom ::),
het is heel raar dat ze in belgie andere diagnoses stellen ivm medicijnen, zoals anita beschrijft alleen casodex , mijn diagnose was ook matastasen niet in maar op het bot en 5 x ,en zolang je geen pijn hebt gaan we niet bestralen en geen chemo , maar wel casodex, avodart, omnic ocas, en de drie maandelijkse hormonenspuit plus om de 4 weken een infuus om botontkalking tegen te gaan,
zou heel graag willen dat de grote doktoren meer en nog meer met elkaar gingen samenwerken,in belgie en nederland, maar ja wie ben ik, een patient die lijdt aan deze ziekte MAAR zolang ik er nog ben maak ik er het mooiste van en geniet nog elke dag .

bert en annita en echtgenoot probeer te genieten met of zonder pijn,  sterkte.

ps ,bert als ik jou verhalen lees, dan niet met een hogere psa, de mijne was nu op 0.43 en is tot nu toe stabiel gebleven , moet volgende week weer naar de oncoloog , maar dan komen de verhalen aardig met elkaar overeen.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 05, 2010, 00:48:13 am
Hallo Jan,
ik heb vanavond op de televisie een documentaire gezien over Lance Armstrong ,over zijn strijd tegen kanker, en wat hij daarna nog allemaal als wielrenner heeft bereikt.
Ik had altijd al bewondering voor deze man, maar nu heb ik zitten huilen, en heb me echt serieus zitten schamen over mijn eigen ingesteldheid.
Waarom ben ik niet zo sterk, en waarom geloof ik niet dat de artsen mijn leven nog heel lang kunnen rekken.
In het inloophuis zei een lotgenote, waar ik trouwens heel veel bewondering voor heb, me ook al dat ik toch vooral hoop moest blijven houden,maar dan zie ik alle scans weer voor me, met door mijn hele lichaam uitzaaiingen,en dan denk ik gelijk weer aan mijn broer, 3 jaar geleden is hij op 46 jarige keeftijd, ook al overleden aan kanker, hij had geen enkele kans.
En wat moet je denken van een psa van 9800, nergens en dan ook werkelijk nergens, kan ik daar iets over terug vinden,pfffffff, en ga dan maar eens proberen om de moed er in te houden,want hoe hoger dat is, hoe sneller alles zal gaan. Ik denk ook dat dit het grootste verschil is, ik heb geen prostaatkanker maar plotsklaarkanker.
Dat ik helemaal geen pijn heb, geeft me de kans om nog flink te genieten van het leven, en geloof me maar,dat probeer ik echt iedere dag, en over het algemeen gaat me dat ook goed af. De enige hoop die ik nu heb ,is dat dat dat nog heel lang zal duren,misschien dom,maar ik ga mezelf niet voor de gek houden.
Zit nu trouwens weer te denken om terug te gaan werken,ik zou nog graag een opleidingsboek willen maken, voor het maken van gietstukken. Morgen ga ik eens vragen op de zaak of mijn baas dat ook ziet zitten, ik hoop het wel, ik ben het thuiszitten meer dan zat.        
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 05, 2010, 10:41:57 am
oh oh bertje ,je niet vergelijken met armstrong he.
Dat was hier ook ons voorbeeld.
En waarom?
omdat mijn vriend hetzelfde had.
Teelbalkanker.
En de ene kanker kun je niet vergelijken met een andere kanker hoor.
Op 6 maand was die terug aan het werken.
Hij heeft alle watertjes moeten door zwemmen en hier ziek op de zetel gelegen.
Maar zijn ziekteperiode was korter

Soms vergelijk ik mij ook met hem.
Toen hij ziek was ,konden we dit en dat .
Zijn we naar de dansschool blijven gaan enz.

Toen ik ziek werd viel alles stil.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 05, 2010, 10:51:32 am
Hey Bert,

jij klinkt hier op het forum in al je berichten altijd zo superpositief en goedgemutst. Jij mag nu ook wel eens in een dip zitten he. Maar klim er wel terug uit. En je hebt gelijk dat je nog heel lang wilt blijven dorgaan, zolang je geen pijn hebt, en wel daarom omdat de wetenschap in het geval van kankers maand na maand vooruit gaat. Er worden iedere dag nog voreringen gemaakt in de genezingsmogelijkheden, dus volhouden, want je weet nooit wat ze voor jou nog kunnen doen!
Goeie moed!
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 05, 2010, 11:22:03 am
hallo Miriam en Natacha,
ik denk dat ik gewoon last heb van de Nieuwjaarsbleus,als alle kerstspullen weer zijn opgeruimd, lijkt alles ineens weer zo kaal,
heb daar altijd al wel last van gehad.
Ik ga vanmiddag naar mijn werk, nieuwjaar wensen, en daarna eens even met mijn baas praten over dat opleidingsboek.
We hebben het daar al eerder over gehad, en momenteel voel ik me lichamelijk harstikke goed, en heb weer aardig wat energie, en dat lijkt me een prima manier om de winter door te komen.
Ik kan dat natuurlijk ook deels thuis doen, maar heb dan echt wel een stok achter de deur nodig, want anders komt er niets van terecht,en dan loop ik weer van alles en nog wat in huis te doen.
Het is op zich niet erg natuurlijk dat ik een deel van het huishouden doe, maar mijn vrouw zit ook al vanaf augustus ziek thuis,en misschien geeft het haar dan wel een boost om de boel weer op te pakken. Ik ben heel benieuwd of ik er met mijn baas uit zal komen, denk toch ze zullen twijfelen, ik ga ze dan nog maar eens aan dat laatste personeelsfeest herinneren,
zijn ze vast nog niet vergeten.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 05, 2010, 15:39:27 pm
ja die nieuwjaarsblues he.
zo kenmerkend .
denk dat we die hier samen met heel de hoop hier moeten aanpakken.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 05, 2010, 17:10:14 pm
De eerste stap om weer terug aan het werk te gaan is inmiddels gezet, de directie was blij verrast met mijn plannen ,en kon wel begrijpen waarom ik het weer wilde gaan proberen.
Ik heb eerlijk gezegt dat ik geen garantie kon geven dat ik het ook lang zou volhouden maar dat was allemaal geen probleem.
Het financiele risico dat het bedrijf eventueel zou lopen (na drie maanden werken begint de periode van de ziekenkas weer opnieuw, en dan moet het bedrijf zelf, weer van alles aan me door betalen) was van geen belang, en ik moest er alleen voor zorgen dat ik voorlopig voor de CM in orde zou blijven.
Als je het hebt over een goede werkgever, dan behoort de mijne daar zeer zeker bij, en vanavond ga ik mijn plannen maar eens met mijn huisarts bespreken, maar ik denk dat hij eigenlijk alleen maar zal lachen, en me hooguit zal waarschuwen om het rustig aan te doen.
De bedrijfsarts is dan de laatste die nog roet in het eten kan gooien, maar ik heb daar ook altijd heel goed mee kunnen opschieten, en ik verwacht dat hij hooguit met wat voorwaarden zal komen, omdat mijn oude functie voor mij echt niet meer haalbaar. Mijn directeur zal morgen nog een afspraak proberen te maken bij hem ,en hij zal dan gelijk uitleggen wat de bedoeling gaat zijn, en ik heb dus goede hoop dat ik uiteindelijk zelf mag uitzoeken hoeveel en wanneer ik wil gaan werken.
Het idee om weer terug aan het werk te gaan, heeft mijn humeur er inmiddels heel wat beter op gemaakt, hopelijk lopen de plannen niet vast in de administratieve romslomp die er allemaal bij komt kijken,maar ik blijf er in geloven,al weet ik nu al dat het allemaal weer heel wat voeten in aarde zal hebben.
    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 05, 2010, 18:28:39 pm
Bert,

denk je er aan dat je van het ziekenfonds in principe tot maximaal 50% mag werken, en de andere helft dan door het ziekenfonds krijgt betaald (invaliditeitsvergoeding)? Minder dan 50% mag ook, meer niet. Dan loop jij geen financieel risico, en je bedrijf ook niet. Het helpt misschien bij het "onderhandelen" ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 05, 2010, 20:20:39 pm
wauw bert
tof nieuws.
een complete verrassing
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 05, 2010, 23:12:38 pm
De reactie van mijn huisarts was zoals ik die verwachtte, hij moest lachen toen hij hoorde wat ik van plan was.
Hij zei me nog wel dat ik er voor moest zorgen dat ik die uren zelf moest kunnen indelen,en toen ik zei dat ik dat al geregeld had, was er wat hem betreft geen enkel bezwaar tegen.
Hij zou dat ook tegen mijn bedrijfsarts zeggen als die contact met hem op zou nemen en stap 2 is nu in ieder geval ook geregeld, de volgende stap is de bedrijfsarts .
Toen ik zei dat mijn psa de laatste keer 2626 was, vroeg hij me hoe ze hier in Leuven op hadden gereageerd.
Nou zei ik:" die weten ook niet meer wat ze meemaken, ze vinden het in ieder geval niet normaal dat ik nog nergens last van heb, ik schijn toch echt wel een apart geval geval te zijn", en weer kwam er een grote glimlach op zijn gezicht.      

Dat ik maximaal 20 uur per week mag werken is denk ik maar goed ook , want ik moet ook nog wat energie over houden om thuis nog een beetje te kunnen functioneren.
Mijn vrouw was er eerst niet blij mee, toen ik vorige week ineens tegen haar zei dat ik er over dacht om weer te gaan werken, want die weet hoe ik ben, en ze was bang dat ik dan door zou gaan, tot ik zou omvallen. Maar ik denk dat ze er nu toch wel blij mee is, ik liep vanmiddag al weer volop te lachen, en dat werkt door op hele sfeer in huis.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 06, 2010, 08:04:50 am
Goed zo! Fijn dat je iets hebt waar je voldoening kan uit halen. Hoe nuttig je thuis ook bent, ik haal toch ook net iets meer voldoening uit mijn werk dan uit de strijk en de was ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 06, 2010, 10:37:39 am
Ja het zal je goed doen bert.
Maar probeer je wel aan je schema te houden he.
Zodat het plezier blijft en geen moeten.

En de sfeer zal inderdaad iedereen ten goede komen.
Voor het vrouwke zal het wel wennen zijn ,eerst haar ventje ganse dagen bij haar. ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 06, 2010, 23:28:57 pm
Vandaag ben ik de eerst hobbels tegen gekomen, het CM deed moeilijk over mijn urenindeling, dat moet volgens hun volgens een vast rooster zijn, omdat ze het anders niet kunnen controleren. Waar slaat dat nou weer op, ik kan die uren toch per week achteraf indienen, en ik zit hier dus al de hele avond al stuiterend achter mijn bureau.
Ik ben echt niet van plan om meer dan 20 uur werken, dat gaat waarschijnlijk niet eens , en zeker niet als ik dan ook nog eens het recht op mijn uitkering verlies, en die uren zijn volgens mij  heel makkelijk te controlen, bij een controle op mijn werk kunnen ze aan de tiklijsten precies zien hoeveel uur ik die week al gewerkt heb.
Maar ja, dat zal in hun ogen wel weer veel te makkelijk gedacht zijn, ik krijg echt de schijt van al die regeltjes, maar ik zal er wel wat opvinden, zo makkelijk geef ik niet op. 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 07, 2010, 08:53:50 am
Hoi bert,

dat klopt, ik moest en meot bij de CM ook een vast rooster opgeven. Nu, ik twijfel er aan of daar ooit controle op komt. Kan je met je wergever neit overeen komen dat je een vast uurroster op geeft, maar dat je daar wel (in beperkte mate) van kan afwijken? Eventueel met aanpassing van jet tikklokgegevens als je bang bent voor controle?
Ik ga er hier ook nogal vrij mee om hoor.
Tijdens mijn chemo heb ik ook gewerkt van thuis uit, 8 uur per week. Voor de CM had ik die verdeeld als 2 uur per voormiddag en 0 op de dag dat ik chemo kreeg (om de 2 weken), maar in de praktijk werkte ik gewoon wanneer ik de energie had, soms 3 of 4 uur per dag, soms 3 dagen na mekaar niets. Controle heb ik nooit gehad (daar hebben ze toch geen geld of personeel voor ;D).
Nu werk ik halve dagen, in de voormiddag, officieel van 8 tot 12, maar als het nodig is, wijk ik daar ook van af hoor.
Je vindt er wel iets op!
groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 07, 2010, 09:25:31 am
Hallo Natacha,
ik ga dat zo ook even met mijn baas bespreken, hoe hij dat ziet, ik heb altijd wel maling gehad aan betuttelende regeltjes maar ik ben nu toch wel voorzichtiger dan anders hoor.
Ik moet zo toch mijn nieuwe ziektebriefje nog even langsbrengen op de mijn werk, en misschien loop ik dan daarna nog wel even bij de CM binnen.
Waar een wil is, is een weg, en geloof me maar, die wil er bij mij zeker, het gaat vast goedkomen.
Bedankt voor je opstandige advies, af en toe je kont tegen de krib gooien, kan je echt goed doen.
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op januari 07, 2010, 20:10:45 pm
hallo allemaal,en bertje.
ik weet niet wat het allemaal betekend, cm, urenrooster , tikgegevens, enz, . ga je dan tijdelijk een paar procent uit de ziektewet of?????.
in nederland blijf je het eerste jaar gewoon in de ziektewet, als je 10 of 30 uur werkt.en 100 procent betaald.

ik denk altijd en nog steeds dat ik niet afgeschreven wil worden dus werk ik nu weer 4 dagen in de week maar de vragen blijven maar komen, straks als mijn ziektewet na een jaar is verlopen wat moet ik dan , deels afgekeurd worden of wil mijn baas me dan nog wel hebben of heeft hij een passende functie voor mij en wat moet hij met mij , met iemand die een ziekte heeft en zijn oude functie niet meer wil uitvoeren of niet kan.

het feit is dat ik mij niet ziek voel terwijl de doktoren dat wel zeggen en dat de mensen met wie je werkt het ook gaan vergeten omdat je hen dagelijks ziet, het blijft een raar iets.

maar van binnen vreet je je eigen op , je wilt een beetje medeleven ,al hoeft dat niet dagelijks van je eigen collega,s maar ja, ze zien niets aan je en dan nemen ze aan dat het goed gaat en ik voel me niet zielig,
  maar bert, met deze ziekte wat wij hebben en wat van binnen zit en wat een ander nu nog niet ziet, denken ze vlug dat je weer van alles kan, ik wil het wel en geestelijk lukt het prima maar lichamelijk is er verschrikkelijk veel achteruit gegaan.  maar ik laat me nu niet en hoop nog lang niet klein krijgen.  grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 07, 2010, 20:24:09 pm
Hoi Jan,

in België word je de eerste 3 maanden ziekte 100% door de werkgever betaald (als bediende dan). Vanaf de 4de maand kom je in wat bij jullie de ziektewet heet,dan krijg je nog ca. 80% van je loon. Zodra je langer dan 1 jaar ziek bent, kom je op zogenaamde "invaliditeit" en krijg je een vast bedrag per dag (ik acht ca. 60% van je loon). En dat blijft zo zolang de adviserend geneesheer van het ziekenfonds het er mee eens is dat je arbeidsongeschikt bent.
Je hebt hier inderdaad de mogelijkheid om het werk deeltijds te hervatten, dat betekent dat je voor de uren die je presteert opnieuw à rato betaald wordt door je werkgever, de rest wordt bijgepast door het ziekenfonds op basis van die "invaliditeit".
Het voordeel van die deeltijdse regeling is, heb ik gemerkt, dat je door te werken opnieuw onder de regeling van de eerste 3 maanden ziekte valt. Als je dus tussendoor een verkoudheid krijgt en 2 dagen thuis blijft, word je als bediende weer gewoon dorbetaald door je werkgever.
Tot zover de les over sociale zekerheid in België ;D

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: fifille op januari 08, 2010, 00:15:39 am
hoi Bert,

fijn voor jou dat je er aan denkt om terug te gaan werken, zal je goed doen, terug onder de collega's,...
ja die papperassen is altijd zo een gedoe maar zal wel in orde komen zeker.



groeten fifille
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 08, 2010, 10:02:23 am
Hallo allemaal,
ik had gisteren al wel willen reageren, maar was gisteravond naar het inloophuis geweest,en alles wat ik daar gehoord had, galmde gisteravond nog steeds door mijn hoofd.
Er was daar een themamoment , over wat kanker doet met je relatie, en de spreekster, Freya van den Bossche , vertelde er over hoe zij en haar gezin dingen hadden ervaren.
Ze heeft daar ook een boek over geschreven, "Mijn partner, mijn kind, mijn kanker" en heeft daar ook bepaalde stukjes uit voor gelezen, en de herkaanbaarheid hè, dan merk je dat als iemand zelf met kanker is geconfronteerd, dat zulke verhalen je toch veel meer aangrijpen, dan als bv een arts dingen staat te vertellen, er is dan toch op de één of andere manier toch een bepaalde verbondenheid. Het is dan ook een heel bijzondere avond geworden, waar ik toch ook weer veel van heb geleerd.
Wat betreft dat weer terug gaan werken, gisteren heb ik nogmaals met mijn directeur gepraat, en hij zou alles met de bedrijfsarts gaan bespreken, en ik zal binnenkort dus wel een oproep krijgen om bij hem langs te gaan. Wat betreft die uren zal het volgens mijn baas wel in orde komen, hij wil echt dolgraag dat ik nog terug kom,en zal er alles aan doen om dat mogelijk te maken. Hij zal aan de bedrijfsarts vragen om contact op te nemen met de controlerend geneesheer,om dan de hele boel nog maar eens uit te leggen,
ik heb dus goede hoop dat het allemaal toch vrij snel in orde zal komen.

Jan, ik heb vorig jaar ook al gedacht om weer deeltijds terug te gaan werken, maar toen verklaarde de hele medische wereld me voor gek omdat het wel eens heel snel met me gedaan zou kunnen zijn. Dat geldt nu natuurlijk nog steeds, maar zelf heb ik zoiets van , de boom in, het kan evengoed nog heel lang duren,en daar hou ik me maar aan vast.
Thuiszitten is best wel even leuk, zeker met die mooie zomer van vorig jaar, maar ik heb me af en toe serieus afgeschreven gevoeld,en nu heb ik weer het gevoel dat ik tenminste weer
mee ga doen. Laat je dus zeker niet zomaar aan de kant zetten, en probeer met je baas en je collega's goede afspraken te maken, zodat iedereen weet wat ze aan je hebben.
Misschien moet je wel aanvaarden dat je nog wat minder moet gaan werken,want het is zoals je zelf al zegt , niet zomaar een griepje wat we onder de leden hebben.
Je gaat er vast wel uitkomen,je bent strijdvaardig zat,luister naar je lichaam en verzwak het niet door steeds te blijven proberen hetzelfde te presteren.
En Natacha, bedankt voor de uitleg die je aan Jan hebt gegeven over het sociale stelsel in België, zo lijkt het in ieder geval een stuk minder ingewikkeld, want het is ook allemaal zo anders dan in Nederland. Maar als je in een ander land gaat wonen,moet je accepteren dat daar ook andere regels gelden, sommige zijn beter en sommige ook weer niet.
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 08, 2010, 10:19:03 am
ja thuis zitten kan best leuk zijn inderdaad.
Maar mss ook omdat je lichaam nog niet kan ,dat je het geestelijk ook wegschuift.
tot jezelf vindt dat het genoeg is .
En dat je daar voldoende energie voor hebt.



Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 08, 2010, 11:13:19 am
Ik werd net al gebeld door mijn directeur, maandag kan ik al terecht bij de bedrijfsarts. Hij houdt dan spreekuur in Geel, en ik kom daar maandag toch al langs als ik naar Leuven toe moet, scheelt me weer een drukke reis naar Antwerpen.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: bionda op januari 10, 2010, 18:55:19 pm
Hallo Annita
mijn naam is Bionda en woon in Purmerend ik had via Bert gehoord dat jij een lotgenoot zocht bij deze.
Ook mijn man heeft uitgezaaide prostaatkanker en momenteel een psa waarde van 2000.
Hij heeft ook hormonen gehad 1x in de 3 maanden helaas werkte dat snel al niet meer en werd er besloten om chemo te doen 10x tacotere met prednison en nog wat andere medicijnen.
Helaas nadat de chemo achter de rug was begon de psa waarde al snel weer te stijgen was gedaald naar 49 hij was 700 dat hij aan de chemo begon.
Nu is hij erg vermoeid kan af en toe geen 25 meter lopen en als we dit geweten hadden hadden we geen chemo laten doen  het heeft niets geholpen en hij is er alleen maar slechter van geworden.
Gelukkig heeft hij geen pijn iets wat de artsen vreemd vinden vanwege de uitzaaiingen in de botten.
alleen die eeuwige vermoeidheid en de vieze smaak in zijn mond slopen hem elke dag een stukje .
ook heeft hij toch wel goede dagen en dan even een soort black out die na een paar uur weer voorbij gaat.
Nu zijn we met nieuwe hormonen begonnen sinds september op de markt genaamd firmagon dus even afwachten wat dat is.
Hij krijgt ook epex vanwege zijn steeds terug komende bloedarmoede ook dank zij de chemo, heeft zoveel schade aan gericht vaak krijgt hij bloedtransfusie om het weer een beetje op pijl te brengen.
Hoe gaat het met jouw man als je het mij wil laten weten dan kunnen we elkaar misschien wat steun geven en dingen uit wisselen
Ik ga nu ook vragen aan de uroloog naar die pillen die  Bert Rolloos gebruikt wie weet kan hij die ook krijgen.
Nou Annita het is een heel verhal geworden ik wens je heel veel kracht  
Liefs en een dikke knuffel van mij
Bionda
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 11, 2010, 15:19:57 pm
Vandaag weer in Leuven geweest, mijn psa is in de laatste twee maanden maar met 200 gestegen,en ik zelf was daar al super blij mee. Het staat nu op 2847, en dat betekend toch dat het de groei flink heeft afgeremd. Met de uitslagen van de scans had de uroloog mij twee weken geleden ook al gezegd dat het hem tegenviel dat die Abiraterone niet beter werkte, en deze cijfertjs vond de verpleegkundige vandaag ook weer enigzins tegenvallen ,maar toen ik ze had uitgelegd waarom ik dat toch allemaal heel anders zag, begrepen ze me wel.
Ik hoop dat ze snel mijn medisch dossier eens opvragen, ik heb ze daar ook al toestemming voor gegeven, lijkt me toch wel handig als je ook een voorgeschiedenis van je patiënten weet.
Op de terugweg,ben ik dus met een hele goeie bui naar de bedrijfsarts gegaan, en ben daar, met een nog veel betere bui ,na een goed gesprek weer naar buiten gestapt.
Hij zag er geen enkel probleem in als ik weer voor halve dagen zou gaan werken, zolang dat mij goed doet is het oké, ik moet gewoon heel goed naar mijn lichaam luisteren.
Op sommige dagen zit het je gewoon mee, ik ga er nog even lekker van genieten,
groetjes Bert 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 13, 2010, 14:37:57 pm
Vandaag dus de laatste stappen gezet om weer halftijds terug aan het werk te gaan.
Ik heb gisteren al mondeling toestemming van de adviserend geneesheer gekregen,en vandaag ben ik bij het CM wezen praten wat ik nog moet doen om mijn dossier helemaal in orde te krijgen.
Eenvoudig was het allemaal in ieder geval niet, we hebben meer dan een uur aan het loket gestaan, maar nu is bijna alles geregeld, en de laatste papieren worden van de week naar me opgestuurd, zodat mijn baas en ik die kunnen invullen. Volgens mij is dat dan ook echt het laatste wat er nog moet gebeuren, en ik heb net al met mijn baas afgesproken dat ik 1 februari weer ga beginnen.
Groetjes, Bert
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 13, 2010, 15:19:51 pm
Fijne vooruitzichten Bert! Geniet er van om je weer 'nuttig' te voelen, en probeer jezelf niet voorbij te lopen ;)
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 14, 2010, 23:52:03 pm
Ik heb net een berichtje gekregen van een mailvriendin die ik vorig jaar heb leren kennen. Haar vader heeft net als ik prostaatkanker en ze heeft gisteren te horen gekregen dat er voor haar vader geen behandeling meer mogelijk is. Toen ik gistermiddag zag dat ze me nog geen berichtje had gestuurd, wist ik eigenlijk al dat het niet goed was,en had haar al een mail gestuurd dat ze altijd bij me terecht kon als het haar allemaal teveel zou worden.
Maar toen ik net haar berichtje las, kon ik door alle tranen mijn toetsen niet eens meer zien, en ik heb er heel lang over gedaan om haar een mailtje terug te sturen.
Soms is lotgenotencontact niet zo gemakkelijk, maar ik hoop dat ik haar met mijn berichtje toch wat steun heb kunnen geven.   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 15, 2010, 11:08:02 am
hey Bert,

niemand anders dan lotgenoten zullen begrijpen hoe moeilijk het is om zo'n bericht te verteren en er op te reageren. Daar zal je mailvriendin zeker ook niet boos om zijn. Het is soms inderdaad balanceren tussen elkaar willen steunen, verhalen van lotgenoten willen horen, maar tegelijk niet te eel slecht nieuws willen weten, want dat geeft dan een flinke deuk aan je eigen hoop en dan kost het je weer bergen energie om je weer goed te gaan voelen.
Zoals de psychologen zeggen: duik er maar in, in dat verdriet en die angst, ga er in mee, maar niet te ver, kom op tijd terug, en dan heb je weer een klein stukje verwerkt.
Sterkte,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 15, 2010, 11:45:03 am
Hallo Natacha,
in het inloophuis heb ik vorig jaar ook heel veel bijzondere mensen leren kennen waarvan er vorig jaar ook een paar zijn overleden. Iedere keer heb ik daar best veel verdriet om gehad, maar door het jaar heen heb ik geleerd om daar toch steeds beter mee om te gaan, en er vooral de positieve dingen uit te halen, ik heb van die mensen namelijk ook heel veel dingen geleerd.
Toch is er één lotgenote waarbij me dit nog niet is gelukt, en waarbij ons contact op zo"n rot manier is geëindigd dat ik me daar nog steeds schuldig over voel.
Ze heeft me zoveel geleerd,en is zoveel voor me gaan betekenen dat mijn vrouw er jaloers om is geworden. Het werd in haar ogen gewoon te close, en ik kon op dat moment niet uitleggen aan mijn vrouw dat ze geen reden had om jaloers te zijn. Nu hebben we geen contact meer, terwijl ze nog geen 10 km bij me vandaan woont,pffff,       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op januari 15, 2010, 18:00:42 pm
hoi bert.
om te beginnen is de laatste zin van natacha bijzonder goed,ga er in mee maar niet te ver, dat zegt al genoeg ,niet dan.
maar bert ,nu op dit moment ,kun je nu wel het verhaal uitleggen aan je vrouw waar het toen om ging of zit het nog te diep, je vrouw kan ik ook begrijpen ,ze wil je niet verliezen ,niet aan je ziekte of wat dan ook maar zeker niet aan een vreemde hoe rot dit woord ook betekent,

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 16, 2010, 14:41:33 pm
Hoi Bert,

ik kan ook wel begrijpen dat je vrouw een beetje jaloers is en schrik heeft om je te verliezen. Zij doet ongetwijfeld heel hard haar best om jou te steunen, maar voelt ook, net zoals mijn man en alle "partners van", dat ze nooit ten volle zal kunnen begrijpen wat je als kankerpatiënt mee maakt. Dus vanuit haar standpunt voelt ze misschien wel "concurrentie" van een andere vrouw met wie je een bepaald contact hebt dat zij jou niet kan bieden.
Zoals Jan zegt: probeer er nog eens over te praten, maar op voorwaarde dat het niet te diep zit zodat je de heftige emoties kan uitschakelen. En misschien kan je een soort compromis uitwerken, zoals enkel e-mailcontact, of een paar keer contact waar je vrouw ook bij is, zodat ze zelf kan zien hoe "onschuldig" het is.
Toch makkelijk he, als buitenstaander raad geven, als ik hem zelf nu ook nog zou opvolgen. Bij de volgende ruzie met mijn man (die ongetwijfeld nog komt), zal ik jullie om raad komen vragen ;)

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 18, 2010, 10:48:13 am
Ik hou zielsveel van vrouw, en al hebben we het elkaar het laatste jaar soms niet gemakkelijk gemaakt,  we zijn er uiteindelijk sterker uit gekomen.
Dat me dit nog steeds dwars zit, komt eigenlijk niet omdat mijn vrouw me niet vertrouwd heeft, maar omdat er, in mijn ogen, iemand anders onterecht de dupe van is geworden.
Ondanks dat het bij ons helemaal fout is gelopen, denk ik nog steeds dat er met lotgenotencontact niets mis is, en als dat dan uitgroeit naar een hechte vriendschap vind ik dat eigenlijk alleen maar bijzonder.
Mijn vrouw en ik hebben hier sindsdien al vaak over gesproken,en ze gelooft ondertussen wel dat die lotgenote alleen maar goede bedoelingen had, het grote probleem was dat ze zich vervangen voelde door haar, en dat ik met haar dingen ging delen die ik niet met mijn vrouw deelde.
Helemaal ongelijk had ze daar niet in, want lotgenoten begrijpen elkaar nu eenmaal veel  beter,en met mijn vrouw praten lukte gewoon maar gedeeltelijk  ,de gesprekken waren meestel veel te zwaar voor mijn vrouw,  ze zit niet voor niets al een half jaar overspannen thuis.
Nu zijn we al weer een aardig tijdje verder,en praten over onze gevoelens lukt gelukkig ook steeds beter.
Ik heb nu nog steeds heel bijzondere contacten,maar kijk wel uit om niet meer dezelfde fout te maken, ik probeer al mijn ervaringen met mijn vrouw te delen, en hou wat meer afstand.
Spijtig dat ik dit drie maanden geleden niet heb gedaan, het had een hoop ellende gescheeld.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 18, 2010, 20:24:36 pm
Ach, mijn motto is dat je nooit spijt mag hebben van de dingen die je doet ( zolang je niemand de nek omdraait he ;D). Uit fouten kan je alleen maar leren en het nadien veel beter doen. Het is mooi dat je voelt dat je samen met je vrouw er sterker uit komt.
groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 22, 2010, 15:36:35 pm
Mijn vrouw zat er van de week aardig doorheen, maandag was het gesprek met de psychologe in het inloophuis ook al niet door gegaan en daar had ze al aardig lang naar uitgekeken.
Gisteren werd het mijn vrouw ineens allemaal teveel, maar echt onder woorden brengen wat er aan de hand was lukte haar niet.
Ik heb haar toen gisteravond een mailtje gestuurd , waarin ik alle dingen had opgeschreven waar ik dacht dat ze mee zat, en dat bleek een schot in de roos.
Vanmorgen vertelde ze me dat ze heel blij was met dat mailtje, en ik zag dat het haar echt goed had gedaan.
Het is misschien niet de meest voordehand liggende manier om met elkaar in gesprek te komen, maar het heeft wel het gewenste effect gehad, zo hebben we ook onderwerpen besproken die best gevoelig liggen.
Bert
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 22, 2010, 15:44:29 pm
mss kom je inderdaad beter uit je woorden als je het op schrijft.
Ik weet niet of ze hier mee leest?
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 24, 2010, 10:40:49 am
Hoi Bert,

schrijven is inderdaad een goed idee. Ik doe dat ook soms als ik woorden heb met mijn man, ook al voor ik ziek werd. Dan stuur ik een mailtje van op het werk om de lucht weer wat op te klaren.
Door te schrijven kan je je gedachten beter ordenen en rustig zoeken naar een manier om iets onder woorden te brengen, zonder dat je de druk van ene gesprek voelt om onmiddellijk te moeten reageren. Fijn voor jullie dat dat zo goed gewerkt heeft.
Misschien nog ene tip: mijn psycholoog heeft mij ooit gezegd dat schrijven met pen en papier nog betre is dan typen, omdat dat direkter verbonden is met je gevoelens dan via een typemachine.

groetjes, en sterkte in de moeilijke dagen. Jullie komen er allebie wel weer door!
Natacha

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 25, 2010, 23:09:48 pm
Mijn vrouw denkt dat ze van sites zoals deze alleen maar somberder zal worden, omdat ze zich dan alles veel te veel gaat aantrekken. Ze vind dat ze zelf al genoeg ellende op haar bord heeft en wil dan niet de ellende van een ander er ook nog eens bij hebben. Ergens kan ik haar redenatie wel begrijpen, want er hoeft hier maar iets te gebeuren of ze is weer helemaal van slag. Ik ben al blij dat ik ze toch zo ver heb gekregen om naar het inloophuis te gaan om daar met een psychologe te praten, ik merk echt dat het haar goed doet.
Er staat ons nog heel wat te wachten, enige beterschap zit er voor mij niet in , en het zal dus alleen nog maar moeillijker worden.

Vandaag moest ik weer naar Leuven en ik heb daar aardig lang met een uroloog zitten praten over de laatste resultaten, waar ik zelf dus wel tevreden over was.
Ik kreeg nogmaals hetzelfde verhaal te horen, dat het niet in de verwachting ligt dat er ook maar iets is dat mij kan helpen, als medicatie de boel stabiliseerd moet ik al flink tevreden zijn.
Verder hebben we gesproken over hoe het komt dat alles zo agressief is, want hij heeft mijn dossier bekeken en ook hij dacht dat het iets erfelijks moest zijn. Hij wilde weten wie er, behalve mijn vader en broer, in mijn familie allemaal met kanker geconfronteerd zijn om te kijken of het zinvol was om dat te onderzoeken. Ik heb dat net eens aan mijn moeder gevraagd, en die kwam met een aardig lang lijstje.
Volgende keer moet ik dat meenemen, misschien volgt er dan wel een erfelijksheidsonderzoek, van de mogelijke gevolgen ben ik al aardig geschrokken.
       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 26, 2010, 10:48:12 am
Na nog eens een hartig gesprek met mijn man afgelopen weekend heeft hij verteld dat hij heir ook meeleest met mij. Maar hij had eigenlijk dezelfde reactie als jouw vrouw: niet te veel negatieve verhalen,w ant we hebben al genoeg aan ons hoofd met ons eigen geval. Ik snap het wel. Op moeilijke momenten klik ik de berichten hier ook even snel weg als aan. Voor iemand die gezond is, is dat gevoel allicht nog wat sterker.

Wat erfelijkheid betreft: je hebt misschien in verschillende berichten van mij al gezien dat ik voor mijn verwerkingsproces al enkele maanden naar een homeopaat ga. Ik weet niet in hoeverre je voor die alternatieve kant open staat. Mijn homeopaat geeft mij op dit moment een middel om "het genetische defect van kanker in de familie" recht te trekken, in evenwicht te brengen. En bij ons is het lijstje met kanker relatief kort (maar wel bestaande, maw: te kort voor genetisch onderzoek in de klassieke geneeskunde, maar voldoende om van erfelijke belasting te spreken). Er bestaat volgens mijn homeopaat zelfs een door homeopaten toegepast bloedonderzoek waarin ze zouden kunnen zien of je (na genezing, of als gezond mens) neigt naar ontwikkeling van kanker (dus VOOR er effectief kanker is in je lichaam). Door de juiste middelen te gebruiken zouden ze dan je lichaam terug in balans kunnen brengen zodat de kanker NIET tot ontwikkeling komt. Klinkt allemaal vrij spectaculair, en wellicht zal je in een succesgeval nooit weten of het allemaal echt werkt. Maar vermits homepathie vrij schadeloos is en geen bijwerkingen voor je lichaam heeft, is mijn motto: baat het niet, dan schaadt het niet.
Ik wil je dit maar meegeven om over na te denken. Wie weet wat je er nog kan uithalen om je situatie te verbeteren.

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 26, 2010, 22:10:31 pm
Hallo Natacha,
gisteravond moest ik alleen maar denken aan de eventuele gevolgen voor mijn dochter, als ik naar haar keek kostte het me veel moeite om mijn tranen tegen te houden.
Ze is nu bijna 12 jaar, ik vind dat nog veel te jong om haar nu al op te zadelen met allerlei zorgen, en wanneer je dat dan wel moet doen weet ik eigenlijk ook niet.
Ze heeft me al eens gevraagd of zij later ook kanker zal krijgen, en toen heb ik haar gezegd dat vrouwen geen prostaatkanker kunnen krijgen, ze vroeg toen gelukkig niet verder door.    
Toen mijn vrouw vorige week naar een borstonderzoek moest , vroeg mijn dochter of ze dat later ook moest doen ,en mijn vrouw zei dat dit pas op haar 50ste zou gebeuren.
Ik heb toen ook al moeite moeten doen om niet gelijk te zeggen dat ik dat veel te laat vind, en dat ze dat beter al eerder zou kunnen laten controleren.
Waar ik ook aan zat te denken was dat als blijkt dat zij ook drager is van dat gen, dat ze dat later van mijn vrouw te horen zal krijgen,en dat ik mijn dochter dan niet zal kunnen helpen.
Vanmorgen was er weer een koffiemoment in het inloophuis en daar heb ik over mijn zorgen over die erfelijkhsied gesproken.
Behalve het advies dat ik me niet van te voren al zorgen moest gaan maken over iets wat nog helemaal niet zeker is ,kreeg ik het advies om daar wat over in mijn levensverhaal te schrijven,en daar voel ik wel wat voor.
Heb ik gelijk weer een goede reden er bij om weer te gaan schrijven, want ook hier wegen de laatste loodjes het zwaarst.  
Voorlopig maar eerst afwachten of ze dat erfelijkheidsonderzoek ook daadwerkelijk gaan uitvoeren , en dan maar hopen dat ik geen drager ben van dat gen.
groetjes Bert    
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 27, 2010, 20:27:58 pm
Moed houden, Bert! die erfelijkheid is inderdaad verschrikkelijk als je aan je eigen kinderen denkt. Maar hou je vast aan de wetenschap dat er in kankeronderzoek enorm veel geld wordt gestoken. Als je dochter er ooit mee te maken krijgt, zal de wetenschap ongetwijfeld al zo enorm ver staan, dat haar kansen 1000 maal groter zijn dan die van ons. En dat geloof ik echt, niet enkel om je moed in te spreken. Op dit moment is kanker (voor de veel voorkomende soorten) al meer een chronische ziekte dan een dodelijke ziekte aan het worden. Ook voor de zeldzame gevallen komen er ongetwijfeld betere behandelingen.
En ôp welke leeftijd is je kind klaar om over zo iets te praten? Gene idee. Mijn dochter is nu net 3, ze heeft mijn ziekte nauwelijks bewust meegemaakt( ze was toen 1), maar zal er desondanks onbewuste littekens aan overhouden. Ik zal haar dus ook ooit mijn verhaal moeten vertellen, wanneer, en hoe, weet ik ook nog niet.
Het advies om te schrijven is zeker goed. Doe dat maar,dat ordent je gedachten.
Sterkte!
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 27, 2010, 23:25:18 pm
hier blijft de oncoloog toch volhouden dat prostaatkanker niet erfelijk is.
Ook al zijn er hier twee gevallen geweest.
mijn vriend zijn vader en zijn broer.
beide waren er wel gelukkig vroeg bij.

Ze gingen het nu wel in het oog houden maar niet echt onderzoeken.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 28, 2010, 00:05:31 am
Hallo Miriam en Natacha,
die uroloog waar ik maandag mee gesproken heb, had het volgens mij over hetzelfde gen waar ze bij borstkanker ook onderzoek naar doen.
Ik heb ook nog nergens iets kunnen vinden over een verband in erfelijkheid tussen prostaatkanker en borstkanker,maar omdat het allemaal zo vreselijk agressief is denken ze in Leuven dat het toch wel iets met erfelijkheid te maken moet hebben, ze hebben er gewoon geen andere verklaring voor.
Mijn moeder vertelde me dat allebei mijn opa's ook aan kanker zijn overleden en ook nog een zus van mijn vader. Verder heb ik een vermoeden dat mijn vader ook kanker had, hij overleed plotseling op 52 jarige leeftijd, toen hij was opgenomen in het ziekenhuis omdat hij niet meer kon staan, en mijn broer was dus het laatste slachtoffer, hij overleed aan slokdarmkanker toen hij 46 was.
Ik heb me al sinds de diagnose afgevraagd of mijn dochter ook een groter risico op kanker zou lopen, en het laatste gesprek met die uroloog heeft dat alleen nog maar erger gemaakt.
Ik wacht nu maar af of ze die erfelijkheid ook daadwerkelijk gaan onderzoeken, ik moet pas eind volgende maand weer naar Leuven. 
groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: woopske op januari 28, 2010, 10:28:02 am
Of kanker erfelijk is of niet, ik denk dat het er nog weinig toe doet. Als je rondkijkt in je omgeving dan hoor je niks anders meer dan kanker. In je familie, vriendenkring en kennissen, het zit overal. Ik weet wel dat toen ik kind was er hier en daar eens iemand kanker had, maar tegenwoordig hoor je niets anders meer. Als je in de families van kankerpatiënten gaat rondkijken dan is er in de meeste gevallen toch geen erfelijkheid te bespeuren. In mijn familie ben ik de eerste die met kanker te maken krijgt, mijn schoonzus heeft het ook en zij is ook de eerste in haar familie. Dan heb ik ook nog een vriendin die ook met het vieze beest opgescheept zit en in haar familie kwam het ook niet voor en zo ken ik er nog velen.
Ik denk dat de erfelijkheid tegenwoordig er nog weinig toe doet. Je op tijd laten onderzoeken denk ik dat het beste middel is om het te voorkomen of in een vroeg stadium te ontdekken, ook al voel je je heel gezond. Bij velen wordt het te laat ontdekt en dan nog door een stom iets, dat lees ik hier heel veel en dat was bij mij helaas ook zo.
Eens je kinderen wat groter zijn zullen ze ook wel uit zichzelf beseffen dat preventie heel belangrijk is en zeker als ze het van zo kortbij hebben meegemaakt.
Voel je vooral niet schuldig, want je hebt er ook niet om gevraagd.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 28, 2010, 10:39:05 am
Kanker is inderdaad een ziekte van de tijd. Het is er weliswaar altijd geweest, typisch voor mensen en zoogdieren, maar de laatste jaren lijkt het wel te exploderen. Ik heb eens een statistiek gehoord dat in 2015 1 op 3 mensen een of andere vorm van kanker zou hebben. Dat is ontzetend veel he, dat betekent dat zowat ieder gezin ern hoe dan ook mee geconfronteerd zal worden.
En hoe veel de dokters en wetenschappers ook al weten, het fijne weten ze nog steeds niet. Mijn kanker (lymfoom) is zogezegd ook niet erfelijk (dat betekent: ze hebben geen bewijzen voor erfelijkheid), maar mijn broer heeft het ook gehad. En ik ken nog verhalen waar 2 leden van hetzelfde gezin een lymfoom gehad hebben. bewijs of niet, wat zegt de praktijk me dan?
Maar zoals Whoopske zegt: het doet er eigenlijk niet toe, zolang ze heut niet kunnen voorkomen. Alleen hopen op steeds betere behandelingen en preventie.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 28, 2010, 11:44:00 am
Aan de ene kant denk ik ook dat het niet uitmaakt of het erfelijk is want zelfs als het erfelijk is dan hoef je het niet perse te krijgen , je moet volgens mij gewoon mazzel hebben dat deze ziekte niet bij je aan de deur aan klopt.
Het nadeel als je weet dat het wel erfelijk is, is misschien wel groter dan als je het niet weet. Misschien zal mijn dochter daardoor wel veel minder van haar leven kunnen genieten, en dat is toch wel iets waar ik haar voor wil waarschuwen, je moet angst je leven niet laten leiden, geniet er maar zoveel mogelijk van en kijk maar wat het leven allemaal voor je in petto heeft.
Aan de andere kant wil ik wel weten of het erfelijk is, want dan zal ze er misschien toch beter op gaan letten, en wordt ze bv ook veel eerder opgeroepen om aan preventief onderzoek deel te nemen.
Als ze die erfelijkheid niet gaan onderzoeken zal mijn dochter zich zeer waarschijnlijk toch wel gaan afvragen of ze het ook zal krijgen, ze heeft daar zelfs nu al met me over gesproken.  
Het advies om er over te schrijven in mijn levensverhaal geeft me de mogelijkheid om haar te vertellen hoe ik hier over denk, misschien zal het haar helpen om positief in het leven te kunnen staan.
Ik weet alleen niet wanneer ze die boodschap dan zal krijgen, misschien zal ze mijn verhaal pas heel veel later willen lezen,of misschien juist wel te vroeg, ik moet dat nog maar eens goed met mijn vrouw bespreken.
Dat ze zich preventief zal moeten laten onderzoeken is volgens mij ook het beste wat ze kan doen, maar ze heeft nu al een hekel om naar een dokter toe te gaan, het zal voor mijn vrouw nog een hele klus worden om haar bij een arts te krijgen.    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ilse3 op januari 28, 2010, 17:48:16 pm
Hey Bert,

In sé heb ik op dit forum niets te zoeken, maar ik wou even mijn mening kwijt over dat erfelijk karakter van kanker en het al of niet weten. Zelf heb ik mijn vader een 5-tal maanden geleden verloren aan uitgezaaide darmkanker. Gezien zijn nog jonge leeftijd (59 jaar, 57 toen het ontdekt werd en al volledig uitgezaaid was) bestaat er een reële kans dat het een erfelijke vorm is. Zeker als je weet dat zijn jongere broer een 10-tal jaar geleden een darmpoliep heeft laten verwijderen en zijn veel jongere zus (46 jaar) een poliep die op het punt stond kwaadaardig te worden enkele weken geleden heeft laten verwijderen.
Ikzelf heb alle pro's en contra's afgewogen en uiteindelijk in GHB gevraagd om een erfelijkheidsonderzoek op te starten. Binnen een 4-tal maanden kennen we de resultaten. Zelf zou ik nooit kunnen leven met de onzekerheid, iedere keer als je iets voelt je toch weer afvragen of je het ook niet hebt, zeker aangezien erfelijke darmkanker ook nog een sterk verhoogd risico op eierstokkanker en in sommige gevallen borstkanker inhoudt. En ook naar mijn kinderen vind ik dat ik dat ik de plicht heb om die info te gaan zoeken. Als ik belast ben, zijn zij dat misschien ook.
Maar dat is iets dat iedereen voor zichzelf moet uitmaken. Het probleem is wel dat eens je het weet, er geen weg terug is. Je kan niet even de tijd terugdraaien en het "niet weten".

Veel succes met je verdere behandeling, ik volg je verhaal met interesse en verbazing.

Ilse
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 28, 2010, 22:49:31 pm
ja of het erfelijk is of niet.
Ik denk dat als er kanker in de familie was je toch alerter bent.
Hier had de vriend zijn vader ooit prostaatkanker en liet zijn broer hem preventief controleren en dat was mss zijn chans.
En werd het gevonden in een heel vroeg stadium.

Ook mijn vriend gaat hem nu preventief laten controleren.

Enja mss heb ik ook "chans" gehad dat we door zo alert te zijn ,het bij mij ook gevonden werd.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op januari 29, 2010, 00:06:18 am
Kijk eens op www.myriad.com.  Zij doen research naar erfelijkheid van kanker en hebben ook een diagnose systeem op de markt om het risico te bepalen.
Hun research is gebaseerd op enerzijds gentechnologie en anderzijds databanken van Mormonen.  Je weet misschien dat Mormonen geobsedeerd zijn in het vastleggen van stambomen.  Zij zijn daardoor een bron van gegevens die ettelijke generaties teruggaat.  Hoe een godsdienst/sekte toch weer positieve gevolgen kan hebben...
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op januari 30, 2010, 22:55:39 pm
Hallo allemaal,
Mijn man heeft 3 maanden te horen gekregen dat hij prostaatkanker heeft. Uitgezaaid naar lymfklieren, lever en botten en een 9 op de schaal van Cleason. Gelukkig reageert hij goed op de Zoladex die hij sinds 3 maanden krijgt. Zijn PSA is gedaald tot 2,5. Vorige week heeft hij een TURP operatie gehad omdat er teveel urine (1/2 liter) in de blaas achter bleef. Alles is goed gegaan en na wat kleine problemen gaat nu alles goed. Alles begon met een blaasontsteking die maar niet over wilde gaan en zodoende is hij uiteindelijk bij een uroloog terecht gekomen. Al vrij gauw was duidelijk dat het niet goed zat met zijn prostaat. Hoe meer onderzoeken er kwamen, hoe duidelijker het werd wat er allemaal aan de hand is en daar werden wij niet vrolijk van. Inmiddels zijn  we aan het idee gewend en
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 31, 2010, 00:14:00 am
Hallo Clara,
welkom op dit forum, al is dat natuurlijk wel een welkom met een trieste bijklank.
Ik hoop dat je hier een beetje steun kan vinden want het is allemaal niet niets wat jullie te horen hebben gekregen.
Dit nieuws zal ook jullie leven wel helemaal op zijn kop hebben gezet, ik weet hoe moeilijk het dan is om de boel weer een beetje op te rails te krijgen.   
Het is heel goed dat die Zoladex de psa al naar beneden heeft kunnen brengen, gelukkig slaan die hormonen bijna bij iedereen wel aan.
Ik kan je nu eigenlijk alleen maar het advies geven om overal nog zo veel mogelijk van te gaan genieten, maar weet tegelijkertijd ook dat dat soms niet gemakkelijk is.
Als het je soms teveel wordt, laat je dan maar horen, stuur maar een mailtje of start zelf een nieuw board
Wens jullie heel veel sterkte,
groetjes Bert       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 31, 2010, 10:40:24 am
Op de achterkant van een folder van het inloophuis in Turnhout staat deze tekst, ik vind hem zo bijzonder     

Kom maar binnen
met je kleine hart
met je grote zorgen
met je vele vragen.

Kom maar binnen
wij zijn niet bang
van je vragen
van je angst en twijfels
Niet bang
van je vloeken en vervloeken
Niet bang
van je 'hoop'eloos
van je hulp'loos'zijn.

Kom maar binnen
Je mag zijn wie je bent.
hoe je bent:
zo kwetsbaar
gekwetst misschien.

Kom maar binnen
Je moet je niet sterk houden
je mag sterk worden
je mag op verhaal komen,
je mag op adem komen.

je mag gaan
uitgehuild
opgelucht
gesterkt.   

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op januari 31, 2010, 16:43:00 pm
Gek toch, da's nu al de 2de keer deze week dat ik hier op het forum een tekst vind van iemand net ôp een moment dat ik net ide tekst lijk nodig te hebben...
Ik heb net via e-mail zwaar op mijn donder gekregen van een van mijn beste vriendinnen omdat ik niet snel genoeg terug de oude word (naar god weet welke normen). Voor ik op haar mail ga reageren,doe ik nog even dit forum open, en klik toevalig als eerste dit an, en vind deze teks. Deze tekst is inderdaad bijzonder, geeft aan dat er mensen zijn die mij WEL kunnen begrijpen.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op januari 31, 2010, 23:35:29 pm
hoi bert, de tekst is indd te groot voor de woorden hoe ik me af en toe voel en dat anderen niet begrijpen, je probeert het wel uit te leggen maar er schieten altijd woorden te kort al probeer je het nog zo goed het begrijpbaar te maken maar het lukt niet, ze leven wel met je mee maar,het blijft een grote MAAR en dan zijn er gelukkig nog inloophuizen, tja dat zeg ik , inloophuizen zijn bij ons in het oosten erg dun gazaaid maar er zit er 1 in de buurt en daar komen nog te veel vrouwen die borstkanker hebben of hadden en komen bijna of geen mannen maar gun me even de tijd en ik ga daar misschien ook wel heen al duurt het nog ff
en keikopje wat bedoel je op je donder krijgen, als je iets verkeerds hebt gedaan dan mogen ze je straffen maar wat je hebt daar heb je toch niet om gevraagd,  duuuuussss.....

en clara, dit verhaal komt mij zeer bekent voor , alleen op de schaal van cleason geen 9 maar een 7 en ik heb geen  operatie gehad maar voor de rest is het bijna identiek en mag ik zo brutaal zijn om welke leeftijd het gaat.

nu alle 3 maak er moois van en doe geen dingen die ik ook niet doe(zal wel niet veel zijn)maar stel het niet te lang uit en wees sterk in wat je doe.


grt jan
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op februari 01, 2010, 01:22:32 am
Wat een mooi gedicht. Ik kom uit Nederland en zover mij bekend zijn hier geen inloophuizen. Helaas praat mijn man weinig over wat hij zelf doormaakt nu ineens zijn leven eindiger is dan hij had verwacht. Hij is er erg nuchter onder, maar vanbinnen zal er ongetwijfeld veel onzekerheid en angst zitten. Dat uit zich vaak in ongeduld en lichtgeraaktheid. Begrijpelijk, maar niet altijd even makkelijk, omdat ook ik met die zelfde gevoelens zit.  Zoals veel mannen heeft hij altijd moeite gehad met het uiten van emoties. We zij inmiddels 40 jaar getrouwd en hopelijk leren we nu toch om hier samen over te praten. Ik denk dat dat heel belangrijk is en om elkaar te kunnen steunen.
Het gaat momenteel eigenlijk best goed met mijn man, alleen valt het me op dat hij er vaak zo grauw uit kan zien. Zeker als hij moe is. Komt dat bij meer mannen voor?
Jan, om je vraag te beantwoorden, wij zijn 66. Ik weet dat het best al oud klinkt, maar 40 het nieuwe 30 is, dan is 65 het nieuwe 50. Zo voelt het tenminste. Ook op deze leeftijd zitten we nog volplannen voor de toekomst. Zeker nu we meer vrije tijd hebben, voor elkaar en voor de (klein)kinderen en voor onze hobby's. Dat bewijst maar weer dat nu moet genieten, want je weet maar nooit hoeveel tijd je nog hebt. 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 01, 2010, 06:53:45 am
Hallo allemaal,
ik zit nu wel op een voor mij heel ongebruikelijk uur achter mijn pc, vandaag ga ik weer proberen om voor halve dagen aan het werk te gaan, en ik kon niet meer slapen.
Gisteren vertelde mijn dochter me dat ze zich de laatste tijd steeds slechter voelt en dat ze misschien toch wel met een psycholoog wil gaan praten.Ze zei me dat ze steeds meer zit te huilen, en ik heb haar gezegd dat het echt niet vreemd is dat ze het nu moeilkijk heeft.
Krijgen jullie dan ook te horen wat ik daar allemaal vertel, was haar volgende vraag? Nee meisje, je kan daar echt alls vertellen wat je dwars zit en als jij dat niet wilt krijgen wij dat echt niet te horen. Ook niet als het over jullie gaat?  Nee, zelfs dan niet.
Van deze hele ommezwaai stond ik wel te kijken want eerst wilde ze daar helemaal niets van weten,en werd ze al kwaad als ik maar over een psycholoog begon.
Ze zou er vandaag nog met mijn vrouw over gaan praten,ik hoop maar dat ze zich niet bedenkt.

Clara,
in Nederland zijn ook inloophuizen, je kan ze vinden op de site van de Nederlands Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties,  www.nfk.nl
Samen overal over praten is denk ik voor iedereen wel moeilijk, al ben ik wel met je eens dat mannen daar wel meer moeite mee hebben.
Geef je man wat tijd, vraag hem af en toe wat er allemaal door zijn hoofd spookt, misschien komt hij dan toch een keer naar buiten met zijn gevoelens.

Jan,
ik denk dat we gewoon allemaal in hetzelfde schuitje zitten en dat het eigenlijk niet uit maakt wat voor soort kanker je hebt.
Je hebt natuurlijk allemaal wel andere problemen doordat de behandelingen en bijwerkingen anders zijn maar verder kom je toch allemaal dezelfde dingen tegen.
Je kan gewoon van iedereen wat leren, alle bezoeken aan het inloophuis hebben mij altijd heel erg goed gedaan.

Natacha,
ik denk dat die vriendin het eigenlijk niet eens slecht bedoeld heeft, misschien heeft ze wel gedacht: "nou die Natacha heeft gewoon een goeie schop onder haar kont nodig" en beseft ze niet dat ze je daarmee gekwetst heeft in plaats van geholpen.
Als ze echt een goede vriendin is zal ze je uitleg wel begrijpen,ik hoop dat het allemaal nog goed komt.
Groetjes Bert
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 01, 2010, 08:42:22 am
Hallo allemaal,

inderdaad, ik weet dat mijn vriendin het absoluut niet slecht bedoeld heeft, en ik ben ook niet boos op haar. De teneur van haar mail was inderdaad zoiets van "get a grip, draai die knop om en doe weer normaal". Tja, zo eenvoudig is het jammer genoeg niet. Bij de zogenaamde gezonde mensen is er nauwelijks iemand die kan begrijpen hoe kapot je lichaam van al die chemo en medicatie is (Clara, dat is allicht meteen een antwoord op die "grauwheid" van je man). En hoe ontiegelijk lang het duurt eer je dat weer opgebouwd hebt. Ik heb verdorie zelf 8 maanden nodig gehad om dat in te zien, want in de eerste maanden na de chemo deed ik alsof ik moest herstellen van een zware griep, met alle gevolgen van dien natuurlijk (ontkenning leidt onherroepelijk tot een crash :().
Enfin, ik ben benieuwd naar haar reactie op mij ellenlange mail om uit te leggen wat er allemaal in mijn lichaam en leven gaande is.

Bert, veel succes op je eerste werkdag!! Geniet er van, ook al ben je straks waarschijnlijk hondsmoe ;)

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op februari 01, 2010, 09:01:40 am
he bertje ook van ons hier een prettige werkdag.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 04, 2010, 12:21:59 pm
Hoi Bert;

en, hoe valt het mee om te werken?

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 06, 2010, 09:39:29 am
Hallo,
ik heb me prima vermaakt op mijn werk, al heb ik wel ander werk gedaan dan ik verwacht had. Er waren problemen met het gieterijzand en ze hadden me gevraagd of ik daar eerst eens naar wilde kijken. Op zich helemaal geen slecht werkje, lekker overal een beetje freewheelen, alleen los je die problemen niet op van achter een bureau, maar moet je de koude gieterij in om van allerlei dingen te onderzoeken, en dat vonden mijn spieren niet fijn. Donderdagavond heb ik flink last van mijn rug gekregen, en gisteren ben ik dus voor de zekerheid maar thuis gebleven. Ik denk er nu aan om nog maar twee of drie halve dagen per week te gaan werken, ik ben te eigenwijs om mijn plan nu al weer op te geven.
Verder heb ik het ook eigenlijk veel te goed naar mijn zin gehad op mijn werk , mijn dochter heeft me zelfs gevraagd of ik nog wat anders deed dan alleen praten en koffiedrinken,zo'n baantje zag ze ook wel zitten.
groetjes Bert       
                   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op februari 06, 2010, 12:35:18 pm
ik denk dat jij met dit goed gevoel een zeer goei weekend zal ingaan ;)

dus werkende mens ,prettig weekend ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op februari 07, 2010, 18:06:58 pm

kijk bertje , dat is nu het eigenwijze in de mens him zelf,

werken , werken tot dat je er bij neer valt zeggen ze wel eens maar bij ons,
jij bent het zelfde als mij, we willen geestelijk nog zo veel maar dan komt het lichaam weer tegensputteren van , effe rustig dit trek ik niet meer en dan de geest weer van effe door dit kunnen we wel.

bert jongen, luister naar je lichaam en niet naar de geest(dit doe je ook wel )want daar ben ik nu ook wel achtergekomen .
fanatiek zo als ik ben en heel stoer 3 dagen in de week weer werken en dan naar 4 dagen ,maar na 2 maanden dit volgehouden te hebben ging 2 weken geleden langzaam de stekker eruit, moe in de weekenden en nergens meer zin aan, geen fut voor niemand en niks.
dus ga ik nu weer 3 dagen werken en als dat nog niet wil 2 dagen maar het is een leuke afwisseling en hoop nog lang niet het te hoeven opgeven zo eigenwijs als ik ook ben.

het leukste is dat geen mens je drijft omdat het op een therapeutische basis is en als ik zin heb om dit en dan dat te doen zegt niemand hier wat van .

jongen, kop op en denk aan ons motto, en dat we er nog lang mogen zijn.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 07, 2010, 23:43:34 pm
Hallo Jan,
ik heb vorige week werk gedaan wat eigenlijk de bedoeling niet was, ik zou me namelijk gaan bezig houden met de opleiding van het personeel.
Die rugpijn was een goede waarschuwing voor me om het niet te gek te maken en deze week zal ik weer gewoon lekker warm achter mijn pc zitten.
Ik wil deze week een nieuwe werkinstructie maken voor de bereiding van het gieterijzand,en ga nog wel zien hoeveel ik deze week ga werken.
Ik denk dat vijf halve dagen me toch teveel vrije tijd kost, ik had het vorige week 's avonds aardig druk, dat werken moet inderdaad een hobby blijven,

groetjes Bert
   

   
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 14, 2010, 22:23:58 pm
Mijn Valentijnsdag.
Toen ik vanmorgen in mijn auto stapte om Valentijnscadeautjes te kopen en me in de autostoel liet vallen , moest ik gelijk aan vorig jaar denken, toen ik met veel pijn en moeite in mijn auto ben gestapt omdat ik koste wat koste toch Valentijncadeautjes wou halen.
Ik had toen net te horen gekregen dat ik prostaatkanker had en dat ik niet meer te genezen was, en ik dacht toen echt dat het mijn laatste Valentijnsdag zou worden.
Ik heb mijn auto vanmorgen maar niet meteen gestart, ik kon toch even niet meer rijden, ik besefte me dat ik toch wel heel erg veel mazzel heb.
Toen ik vanmiddag een Valentijnskaart van mijn vrouw kreeg zag ik tranen ik haar ogen, en nadat ik had gelezen wat ze me geschreven had hebben we samen staan te huilen.
Hoewel ze schrijft dat ze hoopt dat we nog heel lang samen zijn, lees je tussen de regels toch de angst dat het verkeerd zal gaan, soms is hoop durven blijven houden niet zo simpel.
We hebben er ondanks onze emoties toch een mooie dag van gemaakt, of het deze keer wel de laatste is weet gelukkig niemand, we moeten maar afwachten wat het leven nog voor ons in petto heeft, en er net als verleden jaar, er maar gewoon weer het beste van maken.
groetjes Bert
     
 
         
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op februari 15, 2010, 17:05:56 pm
Mooi gezegd Bert.
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 15, 2010, 17:21:09 pm
Gek he, die herinneringen die je plots overvallen en volledig verlammen. Je hebt er toch maar mooi een jaar bij gedaan Bert, en ik hoop en duim met je mee en zend positieve vibes dat jullie samen nog heel veel Valentijnsdagen mogen beleven. De wetenschap weet veel en niets tegelijk, dus hoop is er altijd, al is het verre van makkelijk om daar aan vast te houden.
groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 19, 2010, 14:32:32 pm
Ik ben net met een heel goed gevoel thuis gekomen, het is echt wel lekker om weer een echt weekendgevoel te hebben.
Het werken bevalt me zelfs nog beter dan ik verwacht had want ook thuis merk je toch dat de sfeer flink verbeterd is.
Ik werk nu wel nog maar drie halve dagen per week, op maandag, woensdag en vrijdag, en dat bevalt me prima.
Ondertussen is iedereen op het werk er al aan gewend dat ik weer terug ben , gelukkig maar, want ik werd het al aardig zat om steeds op de vraag "hoe gaat het met je" te moeten antwoorden. Ik weet best dat ze het goed bedoelen, maar dat werken was toch ook bedoelt om weer eens ergens anders mee bezig te zijn dan met mijn ziekte.
Dat mijn erergie toch beperkt is bleek woensdag wel, toen ik na het werken in de middag naar het inloophuis ben gegaan voor een bierproefmiddag.
Ik heb er 7 verschillende soorten Trappistenbier geproefd, allemaal heel erg lekker, en toen mijn vrouw me kwam halen had ik eigenlijk maar weinig zin om mee te gaan.
Na vier pannenkoeken ben ik met een volle buik in slaap gevallen, ik dacht zelf dat het puur door het werk kwam, maar mijn vrouw had daar zo haar bedenkingen over???
Wens iedereen een goed weekend, probeer er maar wat moois van te maken,
groetjes , Bert  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op februari 19, 2010, 21:50:49 pm
Hoi Bert
Fijn voor je , dat je werk goed meevalt.Ik zou ook graag terug hervatten , maar mag nog niet.Als ik je forum lees heb ik nog hoop.
Ik kreeg baarmoederkanker 2008.
Prettig weekend
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 19, 2010, 22:29:08 pm
Hallo Suikertje,
ik heb net gelezen dat je nog niet van je huisarts mag gaan werken maar de eerste reactie van mijn huisarts was eigenlijk hetzelfde, dat gaat mooi niet door.
Pas toen ik vertelde dat ik aangepast werk kon gaan doen, en ook zelf mocht bepalen wanneer ik werk, stemde hij toe.
Mijn oude functie kan ik echt niet meer uitoefenen, lichamelijk is dat gewoon te zwaar en geestelijk geeft dat ook veel te veel stress.
ik denk als je chemo hebt gehad dat ze dan toch voorzichtiger zijn, want dat is toch een hele zware aanslag op je lichaam.
Als je zelf echt denkt dat je weer deeltijds kan gaan werken zou ik eerst eens op je werk gaan praten wat er allemaal mogelijk is om je taak te verlichten.
Vijf halve dagen lukte mij ook niet meer, ondanks dat aangepaste werk, en na twee jaar thuis zitten zal dat vast nog veel moeilijker zijn.
Loop zeker niet te hard van stapel, maar leg je ook niet zomaar neer bij de mening van je huisarts,  
Groetjes Bert
    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 22, 2010, 19:57:43 pm
@Suikertje, waarom mag je van je huisarts eigenlijk nog niet terug gaan werken? Ik kan je situatie natuurlijk niet beoordelen, maar als je oncoloog zegt dat het wel kan, zou ik toch eerder de oncoloog volgen. Heb je in je job de mogelijkheid om deeltijds te beginnen? Want dat mag van het ziekenfonds he! Ik heb in het begin zelfs maar een paar uur per week gewerkt. En nu al voor het 2de jaar halftijds.

Succes!
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op februari 22, 2010, 21:39:43 pm
@keikopje
Ik heb nog een verhoogde tumormarker. Ik  werk als opvoedster bij zwaar mentaal gehandicapten.Dat is volgens mijn huisarts nog veel te vroeg om te hervatten.Mijn job is lichamelijk heel zwaar.Ik werk par-time en mag van de ziekenkas een kwartje werken en een kwartje invaliditeit maar op het werk is dat te moeilijk voor de contracten.
Vandaag ben ik weer gaan verlengen voor een maand.Met pijn in mijn hart breng ik het ziekenbriefje binnen.
Mijn hart zegt dat ik terug wil , maar mijn verstand zegt beter nog wat te rusten.
Zolang mijn tumormarker hoog is (103 ) wil mijn huisarts dat ik thuis blijf.
Dikke knuffel
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 23, 2010, 19:24:21 pm
@suikertje. Tja, dat lijkt me inderdaad heel zwaar werk. En hoe graag je ook wil, ik wil zelf ook graag weer hard kunnen werken, maar ik weet ook al uit eigen ervaring dat het niet te onderschatten is. Persoonlijk vind ik de mentale stress nog vermoeiender dan het lichamelijke aspect. Ik word zelf heel moe en zenuwachtig van vergaderingen en gesprekken met veel mensen en van gehakketak op het werk. Ik kan me indenken dat jij in jouw branche een nog veel grotere portie mentale stress te verwerken krijgt, dus dan kan je misschien beter inderdaad nog even wachten en sterker worden.
Veel moed! En binnenkort begint de lente, dan kan je meer genieten van het thuis zijn!
liefs,
keikopje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 24, 2010, 22:43:38 pm
Alhoewel ik gisteren een goed resultaat heb gekregen wordt ik het langzamerhand wel zat om iedere keer een andere uroloog te hebben.
Degene die ik nu weer kreeg vond het ook weer nodig om te controleren of ik echt geen pijn heb, ik heb nu helemaal het gevoel dat ze me daar niet geloven.
Maar ja, ik ben voor mijn medicatie nou eenmaal aangewezen op universitaire ziekenhuizen, en heb voorlopig eigenlijk geen andere keuze, want het alternatief ,chemotherapie, zie ik echt niet zitten.
Volgens mijn afspraak heb ik volgende maand weer dezelfde uroloog , ik ga hem toch eens vragen of ik hem als vaste uroloog kan krijgen.    
Ik heb ook nog wel over die erfelijkheid gesproken, dat ik er toch aan zit te denken om het verder maar te laten rusten.
Mijn dochter moet zich, hoe dan ook , later toch laten onderzoeken ,of ik nou drager ben of niet, en die boodschap zal ik haar zelf wel meegeven in mijn levensverhaal.
Volgende maand krijg ik mijn psa-waarde weer eens te horen, ben heel benieuwd hoe hoog dat dan weer zal staan, in cijfertjes heb ik toch meer vertrouwen.
Groetjes Bert
          
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op februari 25, 2010, 10:06:20 am
Bert
Ik begrijp dat het vervelend moet zijn om iedere keer van arts te veranderen.Zeker als je vertrouwen hebt in jou arts die je behandeld.
En die waarden (tumormarker )maakt me ook zo gek , om iedere keer bang af te wachten op de resultaten.Mjn marker was een beetje gezakt.pf
Mijn man en ik waren dolgelukkig , maar we mogen niet te euforisch zijn .We genieten al van dat kleine geluk.
Bert , ik wens je nog het allerbeste en hopen op goede resultaten.
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 25, 2010, 11:17:41 am
Hoi Bert,

laat maar flink van je horen dat je een vaste uroloog wil hebben. Da's toch geen doen dat je in een dergelijke situatie niet de kans krijgt om een vertrouwensband met een arts op te bouwen? Cijfers en waarden zijn belangrijk, maar zijn niet alles he. ook je omgeving, thuis-en werksituatie spelen een rol in behandeling en ziekteverloop. Als je steeds een andere arts hebt, gaan ze dat snel over het hoofd zien, vrees ik.
Toitoi voor je waarden binnenkort. Aan de andere kant zijn cijfertjes ook niet alles he, jij bent er eigenlijk wel het beste bewijs van. Maar ik herken wel die focus daarop. Bij een lymfoom zoals in mijn geval is er dan wel niets (of bijna niets) dat ze kunnen meten in het bloed (jammer genoeg :-\), maar een van mijn symptomen was bv. een heel hoge hartslag in rust (120). Dus nu ben ik ziekelijk gefocust op mijn hartslag , zowel in rust als bij inspanning. Wat op zich belachelijk is, want er lopen duizenden mensen rond met een hoge hartslag die zo gezond als een visje zijn.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 25, 2010, 14:29:37 pm
Hallo Suikertje en Natacha,
sinds vorige maand hoef ik nog maar één keer per maand naar Leuven en krijg ik de uitslag van de scans of van mijn bloedwaarden telkens van een uroloog te horen.
Eerst kreeg ik alle uitslagen altijd van één van de twee verpleegkundigen te horen,en daar heb ik ondertussen inderdaad een aardige band mee opgebouwd.
Op zich schaam ik me helemaal niet voor mezelf, maar met prostaatkanker heb je best wel intieme onderzoeken, en dan is het toch wel fijn als daar je een vaste arts voor hebt.

Wat betreft mijn fixatie op die psa-waarde wil ik nog wel even zeggen dat ik steeds meer van mijn eigen gevoel uit ga, en als ik me zo goed voel als de laatste tijd ,maak ik me daar eigenlijk nog nauwelijks zorgen over.
Dat ik die psa-waarde toch wel belangrijk vind komt omdat ik dan weet hoe ver ik ten opzichte van vorig jaar februari sta, toen mijn psa op 9800 stond.
Die waarde ben ik voor mezelf als een graadmeter gaan zien in hoeverre ik nog helemaal actief kan zijn, komt mijn waarde hoger dan 9800, dan verwacht ik net als vorig jaar helemaal niets meer te kunnen. Omdat ik koste wat het kost, toch mijn levensverhaal wil afkrijgen, gebruik ik die waarde dus eigenlijk als een soort tijdlimiet.
Voorlopig proberen we er maar zo veel mogelijk van te genieten, en iedere gelegenheid dat er wat te vieren is pakken we met twee handen aan.
Groetjes Bert
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 28, 2010, 22:45:49 pm
Denk dat ik ook dit jaar weer iets teveel lentegevoel heb gehad want ik heb me de laatste dagen aardig grieperig gevoeld.     
Ik hoop dat ik morgen weer helemaal opgeknapt zal zijn, want ik lig nu al bijna het hele weekend voor de televisie , en FC de Kampioenen begint me na zes jaargangen toch aardig te vervelen.   
Morgen moet ik mijn eerste werkbriefje in gaan leveren bij de CM,en ik ben heel benieuwd wat ik daar allemaal te horen ga krijgen.
Ik heb in februari maar 42 uur gewerkt ipv de voorziene 76 uur, maar dat zou geen problemen mogen geven volgens de adviserend geneesheer, ik zet daar voorlopig zelf een dik ? bij.
           
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op maart 01, 2010, 16:27:27 pm
Hoi Bert

Goed dat je 46 uur gewerkt hebt. Je kon ook niet gaan werken .Je moet je zeker niet schuldig voelen .Ik denk niet dat de cm er problemen mee heeft.
Ik denk dat jij ook wacht op het zonneke .Zo ganse dagen aan t.v is saai. Maar met zo'n weer heb je al niet veel keuze
Ik ga morgen nogeens een bezoekje brengen op mijn werk en dan wel weer met een pijnlijk gevoel naar huis rijden.Het is voor mij nog even(hoop ik) niet weg gelegd.
Nog een fijne week
Groetjes
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op maart 02, 2010, 09:21:57 am
Sorry Bert 42 uur ipv 46 wat ik schreef.Mijn geheugen laat me vaak in de steek.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 02, 2010, 22:06:36 pm
Hallo Suikertje,
maakt niet uit hoor, ik vind de getallen op de buitenthermometer momenteel het belangrijkste, die kunnen eigenlijk niet hard genoeg omhoog gaan. ;)
Ben gisteren ook nog niet naar de CM gegaan, mijn baas moest mijn salaris nog berekenen, zal dus iets voor morgen zijn.
Ik zit momenteel aardig in tweestrijd, toen ik gisteren na mijn werk nog een uurtje ben gaan slapen werd ik wakker met pijn in mijn rug, en heb er nog steeds flink last van.
Weet nu eigenlijk niet meer wat wijsheid is, dit is nu al de tweede keer in vier weken, en zit er hard over te denken om er maar weer mee te stoppen.
Zijn dit nu de naweëen van de griep of komt het doordat ik toch minder kan dan ik zelf wil toegeven?
Toen ik me zondag zat op te winden dat ik nog steeds niet helemaal was opgeknapt van dat griepje, kreeg ik van mijn vrouw te horen dat ik niet moest vergeten dat ik toch echt wel flink ziek ben, en dat een griepje nu echt wel iets anders is dan normaal.
Spontaan sprongen de tranen in mijn ogen, want ik weet dat ik dat voor mezelf misschien wel veel te veel probeer te vergeten, mijn vrouw had daar dus wel gelijk in.
Ze was het er dus ook niet mee eens dat ik gistermorgen toch gewoon naar mijn werk ben gegaan, al voelde ik me goed, maar ze vertelde me dat wel pas 's middags toen ik terug kwam van mijn werk.
Soms is het gewoon niet fijn als je vrouw gelijk heeft, over dat weer gaan werken heeft ze altijd wel haar bedenkingen gehad, misschien ben ik af en toe toch iets te eigenwijs. :-\          
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 03, 2010, 19:26:59 pm
Ik heb deze gesprekken eens helemaal doorgenomen en heb veel bewodering voor je bert,ook voor de andere natuurlijk
Ben hier op prostaatkanker gekomen omdat ik een jeugdvriend terug heb ontmoet, en die heeft in 2005 prostaatkanker gekregen op 52jarige leeftijd
Operatie en 36bestralingen, maar zijn psa waarde nog te hoog heeft hij zoladex  spuiten (fout geschreven denk ik)gekregen, daar is hij nu even vanaf

Sinds drie weken heeft hij pijn in lies  been en voet voet en been zijn ook dik

Nu heeft hij van alle testen moeten doen en hebben ze een biopsie van klier gedaan, vandaag de uitslag gehad, een tumor,morgen binnen en onmiddelijk starten met infuus drie dagen vraag me niet wat
Maar vanwaar dat dik been en voet ineens komen weten ze niet, zal terug testen moeten ondergaan,ik begrijp het niet, zijn psa waarde zijn gestegen maar niet de moeite om te zeggen(zegt dokter)

Hart -lever-longe-botscan- allemaal goed


Maar door jouw zwaar verhaal heb ik weer moed voor hem, zou hem niet terug willen verliezen na 35jaar terug gevonden te hebben en zeker niet aan die rotkanker

Ik wens jou nog heel veel sterkte en  niet te eigenzinnig zijn;)werken is goed maar wel niet ten koste van je gezondheid,is moeilijk ik weet het ik kan het ook heel moeilijk aanvaarden
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 04, 2010, 10:45:02 am
Hoi Bert,µµje vrouw heeft gelijk dat je een gripeje niet verteert zoals wanneer je kerngezond bent. Of je nu daarom je werk helemaal moet opgeven, weet ik zo niet. Als je er voldoening uit haalt, moet je misschien gewoon de goede balans vinden. Ook al werk je maar luttele uren per week, het gevoel je op die manier nuttig te maken en het contact met colleag's te onderhouden, kan je een eneorme mentale kracht geven! Probeer gewoon eens uit hoeveel uur je aan kan, zonder over je grenzen te gan. En vergeet niet dat alleen al het feit om weer te gaan werken, ook even een aanpassing vraagt van je lichaam. Ook gezonde mensen zijn moe als ze na een vakantie weer gaan werken, bij ons weegt dat driedubbbel.
Groetjes, en op naar de lente! (ik zit ook te snakken ;))
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 05, 2010, 11:50:14 am
Hallo Viviane en Natacha,
Het is inderdaad moeilijk om te accepteren dat ik niet meer alles kan doen wat ik nog zou willen.
Ik denk dat ik vooral bang was om nu al weer iets anders te moeten inleveren, iets waarvan ik zelf dacht dat ik dat nog wel zou kunnen, ik voelde me in ieder geval aardig boos en machteloos toen ik woensdag naar mijn werk reed om te zeggen dat ik er maar weer mee zou stoppen.
Tijdens een bak koffie bij de telefoniste, heb ik me bedacht, en Ik heb maar gezegd dat ik het nog wel een maandje zou aankijken, en dat ik voorlopig maar zou thuisblijven tot ik weer "helemaal" het ventje zou zijn.
Wat betreft dat inleveren heb ik trouwens niet eens te klagen, ik heb wel minder kracht en uithoudingsvermogen, maar ik kan wel bijna alles nog doen, het gaat allemaal alleen in een veel lager tempo.
Dat ik al een half jaar totaal geen lustgevoelens meer voor mijn vrouw heb, en ons hele sexleven nu letterlijk plat ligt, vond ik het moeilijkst om te accepteren.
Ik weet best dat je op heel veel ander manieren je liefde kan tonen, maar er is toch wel een heel bijzondere manier weggevallen, iets dat veel meer inhoud heeft dan alleen het lichamelijke contact. Maar ja, je hebt eigenlijk geen keus hè, sommige dingen worden gewoon op je bord gegooid, en je moet er maar mee leren omgaan.

Viviane,
ben je die jeugdvriend trouwens tegen gekomen door je werk als vrijwilligster of was het puur toeval?
Dat zal vast wel een bijzondere ontmoeting voor je zijn geweest, je was natuurlijk best blij toen je hem weer ontmoette, en dan krijg je het verhaal er achter te horen. 
Ik hoop maar dat die behandeling hem zal helpen, misschien zal het zijn been en voet ook wel doen slinken.
De bewondering is trouwens wederzijds, vind het echt goed van je dat je na alle behandelingen nu als vrijwilligster bent gaan werken,
je zal er vast wel een heleboel mensen een groot plezier mee doen,
groetjes Bert
       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 05, 2010, 18:46:15 pm
lieve Bert ik begrijp je volledig, en zeg niet nee je bent een vrouw, dat is zo wel ja maar mijn man heeft darmkanker gekregen 14jaar terug,hij is stoma patient
tijdens de operatie hebben ze zenuwen overgesneden wat niet mocht dus zijn gevoel...................(hoef je geen tekening te maken)hij heeft het toen juist heel erg gevonden niet zo voor hemzelf maar voor mij,dat ik daarbij ook nog 12jaar jonger was dan hem,maar waar liefde is kan men ook dit aanvaarden als vrouw, dat heb ik dus gedaan en we koesteren elk moment dat we samen zijn,maar nog ik weet dat je het daar heel moeilijk mee hebt, want ook mijn man heeft het daar jarennnnnnn mee moeilijk gehad,nu heeft hij het aanvaard,maar komt gedeeltelijk omdat bij mij ook alles stuk is door therapiieen


Mijn jeugdvriend heeft mij gezocht via internet,mij en mijn broer,het was natuurlijk een flinke domper maar ik probeer hem te steunen nu hij is gisteren begonnen aan chemo,maar begrijp nog niet helemaal goed hoe want hij krijgt het in drie dagen en dan drie weken rust en dan opnieuw drie dagen,maar ik vis het wel uit hem:)

Vrijwilligster is best zwaar maar heel mooi je krijgt zoveel van die mensen terug,sommige zijn zo eenzaam dat het pijn doet, zoveel dankbaarheid ktijg je, en ik voel me nodig en niet nutteloos nu
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 06, 2010, 19:32:44 pm
Hoi Bert,

ben hier jouw verhaal aan het lezen, ben er helemaal stil van geworden
heb ook veel bewondering voor jou, je bent wel een echte vechter hé
ik hoop zo voor jou en je lieve vrouw dat het nog lang goed met je mag gaan
chapeau dat je terug bent gaan werken, geeft je wel een goed gevoel denk ik
ik heb in 2006 borstkanker gehad, en ben nu samen met Viviane, mijn vriendin
als vrijwilligster aan de slag bij de VLK
ook ik voelde me thuis zo nutteloos, werk nog een halve dag als poetsvrouw
meer kan ik niet meer aan, wegens teveel last van arm waar de klieren weg zijn
krijg té veel stuwingen en pijn dan
nu kan ik me eindelijk terug nuttig maken
ben ook een hele tijd bij een psychologe bezig geweest
heb ook voor mijn kinderen later een boek geschreven
een boek van hoe leef ik verder na borstkanker, hoe kijk ik er emotioneel op terug
vind het een fijn gevoel, dat mijn kinderen zo later toch nog een herinnering aan me hebben
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 07, 2010, 23:19:27 pm
Hallo Sabine en Viviane,
ik heb me eigenlijk zelf nog nooit een vechter gevonden, het enige gevecht waar ik constant mee bezig ben is om positief te blijven, daar wordt je niet ziek van, het heeft geen bijwerkingen, je wordt er soms alleen verschrikkelijk moe van.
Ik heb hier en in het inloophuis heel veel mensen ontmoet die allemaal onder behandeling waren, chemo, hormonen, operaties, bestralingen, en dat zijn in mijn ogen de echte vechters.
Momenteel heb ik weer even veel moeite om positief te blijven, en dat komt vooral door het gedrag van mijn dochter.
Ze is bijna twaalf jaar, en is de laatste tijd heel vaak van slag, en dat komt volgens haar door mij.
Afgelopen vrijdag waren we voor de eerste keer met Annabel bij de kinderpsycholoog en haar woorden: "als ik papa zie huilen ben ik ook de hele dag verdrietig" hebben me aardig diep geraakt.
Ik dacht zelf dat ik best wel aardig bezig was, maar als je dat dan hoort dan ga je daar toch aan twijfelen,pffff, ik ben hard toe aan een gesprek in het inloophuis.
Volgende week ga ik ook nog maar niet werken, ik wil eerst mijn goeie bui weer helemaal terughebben, het zal deze week vast wel weer allemaal beter gaan.
Groetjes Bert
                           
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 08, 2010, 08:38:44 am
Hoi Bert,

jawel Bert ik vind je wel een vechter, hoe jij met de dingen omgaat en zo dikwijls er positief in kan blijven, je schrijft het hier ook zo mooi neer, zo pakkend, en ik kan zo de vechtlust van jou tussen de regels doorlezen.  Ik denk dat het jou bijzonder goed doet dat je het hier zo van je af kan schrijven, blijven doen zou ik zeggen, ik heb dat altijd gedaan in de vorm van mijn dagboeken, later boek. 
Ik kan je helemaal volgen als je zegt dat je enige gevecht momenteel is om positief te blijven, ik herken me daarin, ik ben nu bijna 4 jaar na de diagnose, heb zware behandelingen gehad, heb 7 operaties gehad op 3 jaar en half tijd.  Het begint wat goed met me te gaan nu, maar ben nog altijd niet bekomen van mijn laatste operatie, mijn arm doet behoorlijk pijn altijd, moet 3 keer naar de kinesiste, heb andere beperkingen.  En dan is het soms ook moeilijk om positief te blijven altijd, heb ook zo van die dipjes.  Maar als ik dan jouw verhaal hier lees, dan denk ik toch: wat loop ik hier te klagen, kan goed geloven dat het voor jou enorm moeilijk is om altijd positief te blijven. 
En dan je dochter, ze is nog zo jong, mijn dochter was 11 toen ik kanker kreeg, en mijn zoon 8.  Je kan je verdriet altijd niet verbergen voor je kind hé, ze voelen ook aan als het jou niet gaat, voel je je daar alstublieft niet schuldig om.  Ik heb me enorm schuldig gevoeld naar mijn kinderen toe, ik vond dat ik ze hun onbezorgde jeugd afnam, de psychologe heeft dikwijls op me moeten inpraten dat ik dat niet mocht doen, en nu weet ik wel dat ik er zelf ook niet aan kan doen, maar vind het nog altijd erg voor hun.
Fijn dat je zo in het inloophuis terecht kan , dat doet je precies goed hé, ik heb dat nooit gedurfd, had enorme drempelvrees om daar binnen te stappen, stom eigenlijk maar ja.  Ik hoop dat het deze week wat beter met je gaat, het feit dat je zegt "het zal deze week vast wel weer allemaal beter gaan" bewijst toch dat je moedig bent en een vechter !!! Heb bewondering voor jou hoe jij met alles omgaat, en het hier zo eerlijk en moedig neerschrijft
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 08, 2010, 12:25:19 pm
Hoi bert,

ik ben het met Sabine eens, ik volg je al een tijdje hier op het forum en ik vind dat jij een absoluut voorbeeld van positiviteit bent. Ok, wij zien heir natuurlijk alleen de kant van je die je hier neerschrijft, en schrijven op zizch is al een therapie en dus helend. De huilende Bert zullen wij nooit te zien krijgen, maar dat geldt waarschijnlijk voor de meesten onder ons. De gevoelens die hier neergepend worden, zijn per definitie al een beetje gefilterd.
Maar toch.... als ik jou opgewektheid tussen de regels lees, schaam ik me bijna voor mijn eigen diepe putten, want als je medisch gaat vergelijken, is mijn situatie een pak minder ernstig dan die van jou.
Je gevoelens naar je dochtertoe kan ik absoluut begrijpen. Mijn dochter is nu 3 (was 1 toen ik kanker kreeg) en ik voel zelfs aan haar als kleuter dat ze me af en toe op haar kluetermanier in bescherming neemt of troost als het niet goed met me gaat. Dan breekt mijn hart. Een ouder moet zijn kind troosten, niet omgekeerd!! Anderzijds trek ik me dan op aan wat een nonkel van mij (huisarts) gezegd heeft toen ik pas ziek werd: "Anneleen zal zonder twijfel er iets van onthouden dat mama kanker heeft/gehad heeft, maar vooral in de positieve zin: ze zal als volwassene sterker zijn en beter kunnen reageren op moeilijke situaties".
Laten we dat als waarheid aannemen, dan brengt het toch nog iets goeds teweeg voor onze oogappels.

lieve groetjes,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 08, 2010, 12:47:09 pm
Hallo Bert,
Van een moedige man gesproken zeg!!
Ik lees altijd met bewondering jouw verhalen en als er één hier moedig is dan  ben jij dat wel,ook al denk jij daar anders over,maar geloof me ik zou het niet zo goed doen denk ik.
Ik heb soms ook dat gevoel dat ik de kinderen hun jeugd een beetje bezoedel met mijn ellende maar het is zoals Sabine zegt ,je kan je verdried en ellende niet altijd weg steken en zo is dat zeker voor jou ook Bert.
En je mag dat niet zo bezien want we hebben het ook niet gevraagd om dit allemaal mee te maken,zegt de psygologe ook tegen mij ,maar de ene dag voel je daar anders over dan de andere,naargelang je jezelf voelt natuurlijk.
Als ik dan eens een keer zot kan mee doen mee de kinderen en zie dat ze schatteren van het lachen dan denk ik ook "zo zou het altijd moeten zijn" maar dat kan hellaas niet altijd hé Bert!
We moeten die momeneten koesteren en als ze er zijn er volop van genieten en ze vasthouden voor op de momeneten dat het dan weer eens niet goed gaat.
Allemaal mooi gezegd hé maar oh zo moeilijk om in echtheid om te zetten.
Lieve Bert ge"niet toch maar zo veel je kan en  zoek de schuld niet bij jezelf,ga je verdriet nu toch niet altijd wegsteken want dan ga je je nog meer eenzaam voelen en die gevoelens hebben we al te veel!!
Als je ons nodig hebt je weet ons te vinden hé
Dikke troostknuffel
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op maart 08, 2010, 16:03:08 pm
Bert
Dat zijn toch mooie woorden van ons lotgenoten.Ik kan hier niets meer aan toevoegen.
Fijne dag
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 08, 2010, 18:03:36 pm
Hallo lieve schatten,
Toen ik net terug kwam van het inloophuis heb ik wel even moeten slikken bij het lezen van jullie lieve reacties, ben er echt heel erg blij mee.
Ik heb net bijna twee uur zitten praten over eigenlijk alles wat me de laatste tijd heeft bezig gehouden, en het begrip dat ik heb gekregen had mijn bui al aardig wat verbeterd.
Als je daarna dan ook nog eens leest dat je het toch niet allemaal zo verkeerd doet, dan wordt dat gevoel nog eens versterkt waardoor ik nu toch met een flinke glimlach achter mijn pc zit.  Bedankt dames, en ik denk dat ik dat ook namens mijn vrouw en dochter kan zeggen.
Ik denk dat ik er gewoon niet bij stil heb gestaan dat de gesprekken van mijn dochter en de psychologe voor mij wel eens heel confronterend zouden kunnen zijn, en daar ben ik vrijdagmiddag dus op een voor mij pijnlijke manier achter gekomen.
Toen ik gistermorgen weer van mijn dochter te horen kreeg dat ik de oorzaak ben dat zij zich slecht voelt, had ik zoiets van, wat doe ik hier eigenlijk nog.
Ik ben 's middags maar van ellende naar mijn bed gegaan, en mijn vrouw heeft toen nog met mijn dochter gesproken.
Toen ik om half vier weer benden kwam was mijn dochter ineens heel lief voor me , en ik heb geprobeerd uit te leggen waarom ik echt niet de hele dag vrolijk kan zijn en net doen of er niets aan de hand is.
Meisje ik ga echt ontploffen als ik mijn verdriet er niet uit gooi, als je moet huilen moet je daarom je tranen maar laten komen, en dat begreep ze wel.    
Voorlopig moet Annabel iedere week naar de psychologe, en ik verwacht dat ze nog wel met veel meer dingen aan zal komen, ik hoop dat ik er dan beter mee om zal gaan.

Dat mijn dochter van dit alles toch veel zal leren, en later beter op moeilijke situaties zal reageren, vind ik wel een hele mooie positieve gedachte, ik hou me daar maar aan vast.  
Warme groetjes voor allemaal,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 08, 2010, 18:45:49 pm
Hoi Bert,

wat doet me dit toch goed om weer te lezen, die lieve reacties waren echt gemeend hoor, we willen je allemaal steunen denk ik en op tijd en stond wat moed inspreken.  Je staat hier niet alleen voor, wij vechten met je mee.  Je doet het echt niet verkeerd, met wat jij meemaakt is het toch héél normaal dat je het af en toe niet meer ziet zitten, en dat je verdriet eruit moet.  Maar ik bewonder je dat jij zo je emoties en je verdriet kan tonen, kan niet iedere man hoor, mijn man kan dat niet, is een binnenvetter.  Ben blij dat je nu weer met een flinke glimlach achter je pc zit, geeft mij ook een héél goed en warm gevoel. 
Ja zo gesprekken met een psychologe kunnen héél confronterend zijn, daar weet ik alles van, ben ook al anderhalf jaar aan het gaan, nu ben ik stilletjes aan het afbouwen, maar amai, ze haalde mijn kindertijd en al erbij, onverwerkt verdriet uit mijn kindertijd heeft ze aangepakt, héél emotioneel en confronterend, maar daar moest ik doorheen om de persoon te worden die ik nu ben.  Je dochter is in goede handen bij haar en ze zal zeker nog met héél wat dingen aankomen, praat er gewoon open en eerlijk met haar over, ik denk dat jij een enorme goede band met je dochter hebt, prachtig.   En als jullie open en eerlijk met elkaar blijven omgaan zal ze jou zeker nooit niets kwalijk nemen, en ik denk ook dat zij later beter op moeilijke situaties zal reageren, ze leert hieruit.  Zo heeft mijn psychologe me dat ook uitgelegd.  Ik voelde me ook héél schuldig naar mijn kinderen toe, maar dat is weg nu.  Ben ook altijd héél open en eerlijk geweest , en nog en dat appreciëren ze hier.
Hoe gaat het eigenlijk voor de rest nu met je, je was toch met een behandeling bezig, ik hoop dat je niet té veel pijn hebt en nog lang mag genieten, vooral van de kleine dingen, doe ik ook.  Blijf hier maar van je afschrijven, ik blijf je volgen hier, ik vind je zo moedig en dapper, daar trek ik me aan recht.  Vergeleken wat jij meemaakt is dat van mij maar peuleschil.
nog een fijne avond dappere krijger
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 09, 2010, 06:33:13 am
Hallo Bert

Je ziet dat mijn mening over je wel waar was,ik kom nu even terug op forum daar ik even met vriend ben bezig geweest, want hij zit even in een diepe put
Spijtig genoeg kan ik hem niet naar hier loodse, hij zou veel aan jou hebben, maar hij is franstalig en  verstaat bijna geen woord nederlands,ik heb over dit forumvertelt,  en ook dat ik op het bk forum zit en er veel aan heb,en bert wenen moet kunnen je word er zo moe van maar ook opgelucht,ook jouw dochterje zal dat later begrijpen, ze heeft een hele moeilijke ouderdom, ze is volwassen aan het worden maar toch nog kind, in dat jonge leventje is al veel gebeurt, haar lieve papa die zo ziek is geworden, wat gaat er allemaal in dat hoofdje om,heel goed dat ze onder behandeling is en dat nog even doorgaat,het komt wel goed met haar


Voel jij  je zeker niet schuldig, jij hebt er niet om gevraagt het te krijgen,maar ik begrijp je zo goed,ik heb nu dat gevoel al sinds verleden week maandag, toen we naar leuven zijn geweest om te kijken of de kinderen het gen hebben, van mijn jongste dochter heb ik niets meer gehoord haar reaktie was niet zo mooi maar laat het even betijen

En jij lieve Bert gewoon doorgaan hoe je bezig bent, je bent een voorbeeld voor velen dus duw dit niet in het niets

Lieve groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 10, 2010, 16:17:31 pm
Hallo Viviane en Sabine,
het gesprek in het inloophuis en jullie lieve berichtjes hebben echt hun uitwerking niet gemist,ik ben gisteren met een hele goeie bui opgestaan en heb lekker Radio Nostalgie opgezet.
Ik was alleen thuis en heb luid zingend de afwas gedaan, fijn dat je er dan niet op hoeft te letten dat het vast niet helemaal zuiver klinkt.
Daarna heb ik met een grote bak koffie het dagboek van Sabine gelezen, heel aangrijpend maar wel heel mooi geschreven.
Ik heb me in heel veel dingen herkend, ik denk dat we hier toch eigenlijk allemaal in hetzelfde schuitje zitten.
Ik heb dus ook zitten lezen over hoe jullie elkaar hebben leren kennen, best wel bijzonder dat juist lotgenoten elkaar zoveel steun kunnen geven.
Wat dat betreft heb ik trouwens ook nog iets te melden, ik heb hier wel eens geschreven over een lotgenote waar ik van mijn vrouw niet meer mee om mocht gaan.
Momenteel is mijn vrouw dat toch allemaal anders gaan zien, toen we onlangs een uitnodiging kregen om naar haar feest te komen, kreeg ik te horen dat ik daar maar naar toe moest gaan, zelf vind mijn vrouw het nog te moeilijk , ook al heeft die lotgenote gezegd dat ze het mijn vrouw toch niet kwalijk neemt dat ze toen twijfelde aan haar goede bedoelingen.
ik denk dat die ommezwaai mede komt omdat mijn vrouw nu zelf heeft gemerkt wat lotgenotencontact voor je kan betekenen ,ze heeft nu zelf contact met iemand die zijn vrouw 5 jaar geleden aan kanker heeft verloren, en die weet precies hoe mijn vrouw zich nu soms voelt.

Viviane, ik heb in het inloophuis ook gespoken over ingesteldheid t.o.v je ziekte,en behalve je karakter hebben ook de mate van pijn,en hetgeen je nog zelf kan daar een grote invloed op.
Voor je man is er aardig wat veranderd in zijn leven, en daar komt dan ook nog eens bij dat zijn vrouw dan ook nog getroffen wordt door deze rot ziekte, kan best begrijpen dat de moed hem wel eens in zijn schoenen zakt. Is er trouwens geen Waalse Liga tegen Kanker waar je man terecht kan, of ziet hij dat ook niet zitten?    

Sabine, ik heb net gelezen dat je je best zorgen maakt over die onderzoeken van volgende week, maar ik denk dat er helemaal niemand hier op dit forum is die fluitend naar het ziekenhuis gaat. Je kan eigenlijk alleen proberen om je gedachten af en toe op wat anders te richten, uitzetten kan je je gevoelens nou eenmaal niet.
Ik probeer mezelf altijd wijs te maken dat als ik me goed voel dat het allemaal wel goed zal zitten, en als ik dat maar vaak genoeg tegen mezelf zeg dan lukt het me af en toe om dat ook van mezelf te gaan geloven.  
Lukt het me niet dat voel ik me net zo rot als jij beschreef, op die momenten heb je echt iemand nodig om je te steunen en te troosten.

Groetjes Bert



    

          
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 10, 2010, 19:17:24 pm
Hoi Bert,

haha sorry dat ik even moet lachen, ik moet lachen met je opmerking " ik was alleen thuis en heb luid zingend de afwas gedaan, fijn dat je er dan niet op hoeft te letten dat het vast niet helemaal zuiver klinkt ".  Ik zag je in gedachten al staan zingen zo vals als een kat, sorry hé ik zie in veel dingen de humor er van in, ik bedoel daar niets kwetsend of verkeerd mee hé. 
En ja we zitten in heel veel dingen in hetzelfde schuitje, die beruchte angsten hebben we hier allemaal.  Ik probeer zoveel mogelijk te genieten, van alles eigenlijk, van gewoon het zonnetje kan ik al genieten tegenwoordig, zoek ook veel afleiding, ben met veel dingen bezig, lees veel ontspannende boeken zoals mindfulness, de kracht van het nu enz.  Af en toe een goed gesprek met mijn psychologe lost ook weer veel op, heb ik af en toe nodig.  Ook dit forum zou ik niet meer kunnen missen.  Want soms lukt het me inderdaad niet en dan voel ik me héél rot, en dan heb je inderdaad iemand nodig om je te steunen en te troosten, op zo momenten moet ik het hier van me af kunnen schrijven, hier is ook altijd een luisterend oor.  En als ik dan de lieve reacties dan lees, loop ik hier ook zowaar te zingen door het huis, ik voel me dan zoveel beter ineens.  En ik ben blij dat ik er mede voor gezorgd heb dat jij nu weer een goede bui hebt; ook dat geeft me een héél goed gevoel.
ook bedankt voor je toffe reactie in mijn dagboek, dat heeft mijn psychologe me al dikwijls gezegd, dat ik veel sterker ben dan ik denk.  Ik zie dat niet van mezelf, ik zeg altijd: zo sterk ben ik toch niet, anders had ik geen psychologe nodig gehad.  Velen geraken er zo doorheen zonder hulp, en ik redde het echt niet zonder hulp, dus voelde ik me ook niet sterk.  Maar volgens de psychologe heb ik zoveel mogelijk alleen verwerkt, ik wou anderen niet tot last zijn, ik hield me té sterk, vandaar mijne klop van de hamer.  Hier heb ik het altijd goed van me af kunnen schrijven , in mijn dagboek ook, maar naar mijn gezin toe heb ik toen té weinig gepraat, té weinig laten zien hoe ellendig ik me voelde, ik wou hun sparen, voelde me schuldig dat ik zo ziek was en dat zij voor me moesten zorgen.   Ik verbeet de meeste pijn in mijn eentje en dat is niet goed, dat besef ik nu.
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: franny5 op maart 11, 2010, 00:07:42 am
Bert,
Jij bent een speciale kerel,ik denk dat toch!!!
Je kan de mensen hier op dit forum" een echte riem onder het hart steken".
Velen zouden je missen moest je pc het laten afweten,echt bert,blijf hier rondzwerven,want velen hebben dat "Bertzoetje" nodig.kVolg dit op afstand, echt ,je doet dat prima voor velen!!

Groetjes
Fran
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 11, 2010, 10:43:05 am
@Bert, fijn dat je goeie bui weer terug is. Ik wist wel dat je uit dat dal zou geraken! En inderdaad, zolang je ejzelf goed voelt, mag je denken dat alles min of meer OK is, ik denk dat dat een heel goede houding is.

@Sabine: dat gevoel van al of niet sterk zijn, herken ik wel. Ik vond mezelf ook altijd een heel sterke vrouw, mensen rondom mij zeggen dat ook, en ik voelde me dus ook verschrikkelijk toen ik vorig jaar rond deze tijd compleet ben ingestort. Sindsdien trek ik me op aan wat de superlieve assistente neurologie op spoed me toen zei: het zijn net de sterke mensen die op tijd hulp zoeken bij een psycholoog of waar dan ook. Mensen die dat niet durven, zouden wel eens te ver kunnen gaan en dan in een echte depressie belanden die enkel nog met zware medicatie behandeld kan worden. En dan ben je veel verder van huis af.

Dus, leve onszelf! We zijn hier allemaal goed bezig! ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op maart 11, 2010, 11:39:03 am
Bert dat moet toch goed doen zo lieve opbeurende reactie's. Je zware rugzak zal nu wel gevuld zijn met veertjes en pluimpjes !!!
Zelf voel ik me ook goed als de mensen me positief benaderen en begrip tonen voor mijn moeilijke situatie.Je zou dan haast vergeten dat we die rotziekte hebben gekregen.
Maar vorige week hebben ze me heel diep gekwetst en dan voel ik ook pijn in mijn buik.(baarmoederkanker )Mijn lieve man zegt dan vrouwke ge ziet er getekend uit laat je niet doen , maar het is vlug gezegd. Als ik dan het forum lees put ik kracht uit al deze verhalen. En we hebben niet veel nodig om gelukkig te zijn.
Bert ene hele fijne dag gewenst
Positieve groetjes
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 11, 2010, 19:35:55 pm
bedankt keikopje zo had ik het nog niet bekeken
ik voelde me schuldig omdat ik een psychologe nodig had, zo sterk ben ik precies niet dacht ik dan
maar tegen mij zeiden ze: er is veel moed voor nodig om die stap te zetten naar psychologische hulp, dus chapeau ervoor
maar dat net sterke mensen op tijd hulp zoeken, zo had ik het nooit bekeken, dat geeft me al een héél ander gevoel, dankjewel
dan zijn we inderdaad goed bezig
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 11, 2010, 21:21:48 pm
Graag gedaan Sabine ;)

Bert, ik heb het interview met jou in "Leven" gelezen. Goed van jou dat je daar aan meegewerkt hebt!

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 12, 2010, 09:21:01 am
Ik kan hier niet zoveel aan toeveoegen, alleen dat er prachrige mensen hier op het forum zitten ,en niemand wijst iemand met de vinger na omdat men zich even slecht voelt

Bert ben blij dat je terug wat beter voelt zo hoort het ook een man die zoveel steun geeft aan andere verdient het heel zeker van ook dat men naast hem loopt als hij even een moeilijke tijd heeft


Bert het is even verwarrend voor je  met mijn twee mannen hahaha

De ene is mijn lieve man sinds 35jaar en heeft darmkanker gehad in 1995,in 2005 werd hij genezen verklaart(wat je genezen kan noemen hij is stoma patient)maar moet wel jaarlijks op controle blijven gaan,gezien  erfelijkheid

Ikzelf heb bk gekregen in 2005

En die andere is mijn jeugdvriend en die heeft in 2005 prostaatkanker gehad en bij hem hebben ze een tumor terug gevonden en is begonnen aan een zware chemo

Maar hij heeft terug goede moed,hij weet dat mijn man en ik er voor hem zijn
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 12, 2010, 09:34:15 am
Hey Bert,Ik ben echt blij dat het ondertussen met jou weer de betere kant op gaat en dat je al zingend de afwas doet.SUPER!!!!Zie het al zo voor mij:)
Ik heb het ook niet altijd zo gemakkelijk,heb heel veel angst en dat is niet zo simpel om daar mee om te gaan ,maar als ik jou verhaal dan lees hoe je er mee om gaat dan steek ik daar wel iets van op en probeer daar dan iets mee te doen..
Allé maak er een fijn weekend van samen met jou gezinnetje,ik ga dat ook doen.Wij gaan deze avond naar toneel en morgen eens gezellig samen eten.
Fijn weekend heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 12, 2010, 11:37:06 am
Hallo allemaal,
het is weer hartverwarmend om zoveel warme reacties te krijgen, mijn vrouw vroeg me net al met een lachend gezicht wat ik jullie nou weer had wijsgemaakt ;), maar ze is toch wel heel blij dat ik nu weer met een grote grijns achter mijn computer zit.  

Ik heb net met Els de assistente van de adviserend geneesheer gesproken en al heb ik hier al heel wat zitten mopperen op de CM, vanmorgen was ik heel blij dat ik zoveel begrip kreeg.
Met pijn in mijn hart heb ik haar gezegd dat het werken er voorlopig nog niet in zal zitten en dat ik me zelfs afvraag of het toch niet beter is om er maar gelijk weer helemaal mee te stoppen.
Door de kou had ik gisteravond weer aardig wat last van mijn botten en gewrichten gewrichten gekregen en ondanks een warme nacht tegen mijn vrouw aan, was dat vanmorgen eigenlijk nog steeds herzelfde.
Omdat ik al heel wat met Els aan de telefoon heb gehangen weet ze ondertussen wel hoe fijn ik het vind om weer aan het werk te zijn , en ze begreep wel dat ik toch wel flink teleurgesteld was dat ik , al veel eerder dan verwacht, er al weer mee zou moest stoppen.
Ik zal wel doorgeven dat je voorlopig niet meer kan werken, kreeg ik te horen, kijk het maar gewoon aan of je er straks , als het wat warmer wordt, nog steeds hetzelfde over denkt.      
Met een heel goed gevoel heb ik daarna de telefoon neergelegd, had al enkele dagen tegen dit gesprek opgezien,  soms komt begrip uit een heel onverwachte hoek.

Viviane, ik dacht inderdaad dat het om je man ging die het moeilijk had, één woordje verkeerd lezen kan soms een wereld van verschil zijn. ik begreep al niet goed waarom jouw partner geen Nederlands kon ???, maar in een tweetalig land kan je tenslotte van alles verwachten.
Dat die jeugdvriend zich toch flinke zorgen maakt is wel begrijpelijk, een steeds stijgende psa voorspeld meestal niet veel goeds, verder denk ik dat hij net als ik, toch wel bang zal zijn  voor de gevolgen van chemotherapie.
Ik denk dat hij toch wel heel blij zal zijn geweest met jouw ondersteunende woorden, en het zal jou ook wel goed gedaan hebben dat je hem door jouw ervaringen toch hebt kunnen steunen.

Sabine, over dat meezingen nog even het volgende, Ik weet best dat ik echt geen Koen Wauters ben, maar het klinkt toch wel wat beter dan dat kattengejank, tenminste , dat hoop ik dan toch ;D
maak er allemaal maar een mooi weekend van ,
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 14, 2010, 08:03:01 am
Hahahaha Bert ook al is het kattegejank gewoon door blijven zingen uit volle borst

Wel balen dat je weer zoveel pijn in je botten en gewrichten hebt daar word je niet vrolijk van, de kou en de vocht helpt zeker niet

Wat een lieve en begrijpende  vrouw is die Els, ze geeft je echt het gevoel dat je er nog zeker bij hoort enn dat je alle tijd moet nemen voor je terug herbegint
Volle dagen zal zeker niet lukken maar na een tijd een paar uur per dag lukt jou zeker,maar je mag niet te snel gaan,ik weet er ook alles van, soms verwens ik hier alles wat rond me is als ik zie hoe alles er soms bij ligt wat ik vroeger deed op mijn sokken ,blijft gewoon liggen, gelukkig zeggen de bazen er niet te veel van(ja ik woon op mijn werk indien mijn zin je niet duidelijk is)
Het voornaamste voor je is genieten van het leven ,je lieve vrouw en je dochter
Dus laat die grijns maar op je gezicht,maak je iedereen gelukkig mee ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 14, 2010, 08:43:57 am
Ik heb hier niet meer veel aan toe te voegen, sluit me helemaal bij Viviane aan
zing maar lekker door Bert, kattengejank of niet haha, weet je wanneer ik zing, in de auto
heb daar cd's liggen van de jaren 70, en dan lig ik soms lekker mee te brullen
moet je soms zien hoe andere mensen me begapen in het verkeer haha, maar trek ik me lekker niets van aan
vervelend dat je weer zo pijn hebt in je gewrichten en botten
niet plezant hé, ik hoop dat het warmere week van de week wat gaat helpen
geniet zoveel mogelijk van je lief vrouwtje en je dochter
groetjes en fijne zondag
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 15, 2010, 17:07:42 pm
Mijn vrouw heeft hier de macht gegrepen, ik mag nu echt helemaal niets meer in huis doen doen.
Vanmorgen was ik al beetje aan het rebelleren geslagen, was al aan de afwas begonnen toen ze uit bed kwam, en kreeg meteen een nijdige blik :( naar mijn hoofd gegooid, ik had nog niet eens mee lopen te zingen!! ??? ;)
Ik moest me maar met andere dingen gaan bezig houden, iets wat best wel lief bedoeld is natuurlijk, maar ik kon het toch niet laten om met een lachend gezich te vragen waarom ik dan vanmorgen wel onze dochter naar school heb moeten brengen, mocht dat dan nog wel , en afwassen niet ?
Toen ik haar aan keek schoten we allebei tegelijkertijd in de lach, gelukkig kunnen we ook heel vaak lachen om onze miserie
Toch heb ik me de rest van de dag maar een beetje laten verwennen, is die machtovername van mijn vrouw toch gelukt.

Sabine, fijn dat het vandaag allemaal is mee gevallen, hopelijk zal het morgen ook allemaal zo gaan, wens je alvast veel sterkte.
Viviane, ik heb vandaag mijn baas maar ingelicht over dat stoppen met werken en ik moest maar kijken of ik het nog een keer wil proberen.
Ik moest af en toe maar binnenlopen voor een bak koffie en een praatje, iets wat ik ook zeker ga doen, maar dan wel eerst bij de telefoniste.
Groetjes Bert   
 



       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 15, 2010, 18:30:04 pm
hihi Bert , vrouwen aan de macht hé, sorry maar zie tegenwoordig ook overal de humor van in
ik begrijp je wel maar je vrouw ook hoor, ze wil je gewoon ontzien en je ontzettend veel vertroetelen
en eigenlijk kan ik ze geen ongelijk geven, laat je nu maar lekker verwennen, verdien je wel,
toen ik zo ziek was mocht ik hier ook niets doen
ga maar lekker rusten en zorg dat je terug beter word, mijn man legde me ook in de watten
voelde me daar wel schuldig om, hij werkte eerst de hele dag in de bouw wat toch zwaar werk is
en 's avonds begon hij hier dan nog, plus de zorg voor mij en de kinderen, waren toen maar 8 en 11 jaar
nu ik me terug beter voel kan ik hem verwennen
bedankt Bert, ja vandaag is het héél goed gegaan, nu morgen nog
ja en dat werken gaan, moeilijk hé als dat niet meer gaat
ik werk ook maar een halve dag per week meer en dan hier mijn huishouden plus mijn vrijwilligerswerk
meer kan ik ook niet meer aan, heeft lang geduurd, maar heb me er nu bij neergelegd
ik probeer vooral te genieten van de dingen die ik nog wel kan
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op maart 15, 2010, 19:39:58 pm
Bert dat is best wel grappig als je zo niks meer mag doen. 's Morgens is er niemand die mij dat verbiedt.  :P Soms wel jammer  ;)
Ik kan je begrijpen dat het weer een stapje terug is als je niet kan gaan werken. Ik ga regelmatig even langs bij mijn collega's en vrijdag heb ik 3 uur meegewerkt. Ik was uitgeput toen ik thuis kwam. Gelukkig had ik het eten klaar zodat mijne man maar moest opwarmen. Ik heb geweend , ik moet toegeven dat ik het echt nog niet aan kan. Er is zo'n fijne sfeer op mijn werk , zalig maar nog niet voor mij weg gelegd. Ik vraag me af of dat normaal is na 2 jaar nog zo moe zijn .Ik kan het moeilijk toegeven dat ik niet meer zo goed mee kan .Maar zoals ik lees , ik ben niet alleen.
Fijne avond
Groetjes
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 16, 2010, 07:54:40 am
Hahaha die boze blikken ken ik dan ook hier, gisteren heb ik er nog een paar mogen opvangen van hem, alleen maar omdat ik alleen aan de poets was begonnen hier,maar hij had zijn voorbereiding voor zijn onderzoek gedaan van de coloscopie dus heel de nacht rond gewandelt, dus deze keer heb ik terug gereageert met een boze blik en na een paar harde woorden zijn we toch overeen gekomen , en vonden we gelijk dat we ons druk maakte om niets

Bert laat je maar verwennen door je vrouw jij verdient het en zij voelt er zich heel goed bij, en je hebt jullie dochter naar school mogen brengen toch iets hahahaha, en zeker binnen lopen bij je collega's, ee, lekker tasje koffie gaan drinken,stapje voor stapje vooruit gaan en geen ganse marathon willen lopen hoe moeilijk het soms is een stap terug te nemen

Suikertje die moeheid na twee jaar is heel normaal, geraken we er ooit vanaf???? een hele grote vraag
De oncoloog heeft mij gezegt als we het nu nog moe voelen, geraken we er niet vanaf
En tegen Sabine heeft ze hetzelfde gezegt,maar ja we hebben dezelfde oncoloog maar heb neiging om haar te geloven ik weet wat ik voel, ik weet wat ik vroeger kon en wat ik nu niet meer kan :(
groetjes viviane
Groetjes vivian
Groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 16, 2010, 09:01:07 am
Hey Bert,
Jij hebt wel veel geluk met zo een lief vrouwke hoor,besef dat maar goed.Het zal  voor haar ook niet gemakkelijk zijn maar toch gunt ze jou de rust die je moet nemen en doet ze er alles voor dat je dat ook doet,super vind ik dat.Ik vertsa ook heel goed dat het soms eens zal strubbeelen ,wat heel normaal is,maar zij wil er alleen maar op toe zien dat jij niet over je streep gaat ,iets wat we allemeel nogal vlug doen en het dan toch moeten uit zweten achteraf,zoals ik vorige week.Ik weet niet wat het was maar ik wou dat alles proper was en dat alles van de was en de plas perfect in orde was .Daar bij nog een paar keer naar vrienden gegaan en tegen het weekend was ik zo slecht ,hoofdpijn ,doodmoe ,pijn in de benen,en helemaal uitgeteld.Natuurlijk niks van ons weekend gehad ,altijd moeten liggen.Eigens schuld dikke bult!!En dat is dan weer eens met de neus er op gedrukt worden dat we nooit meer hetzelfde zullen zijn.Het hoofdje wil mee maar de rest???
Bert,ik hoop dat je nog wel een beetje gaat buiten gaan zoals naar je werk om een dag te gaan zeggen want ons opsluiten mogen we niet doen hé.Dat de zon  maar snel komt en dat we een beetje  energie krijgen want na zo een lange winter zijn iedereen zijn batterijen wel platjes hé.
Ik wens je nog een fijne dag en tot de volgende keer hé Bert
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 16, 2010, 12:15:24 pm
Hoi Heidi, en Bert, en de rest,

tja, die grenzen, da's moeilijk he. Ik ga er de laatste tijd ook weer veel te vaak over, tot ik dan ineens perte-total val en besef dat het toch niet meer gaat zoals vroeger. Ik vraag mijn ventje soms ook om mij af te remmen als ik te veel doe, maar aan de andere kant wil ik ook dat hij me stimuleert om meer te doen en - gecontroleerd - over mijn grenzen te gaan. Anders ben ik bang dat ik in zo'n comfortabele positie ga blijven hangen en steeds minder ga kunnen in plaats van meer. niet gemakkelijk, al die afwegingen. En al helemaal niet om aan vrienden of uit te leggen.
Bert, ik ben blij dat je je lach heir weer terug hebt. Zing jij er maar op los en koester de fijne momenten samen met je gezin nu.
groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op maart 16, 2010, 21:52:35 pm
hoi bert ,
lange tijd niet wat van mij laten horen,de enigste reden is dat het zo verdomd goed gaat met mij en te gek voor woorden,heb het gevoel, zo als ik me nu voel dat er niets aan de hand is maar weet zelf wel beter ,maar ben zo als ik me voel niet ,nog niet klein te krijgen,
ik werk nog steeds 3 dagen en ben vandaag door het lekkere weer de hele dag in de tuin bezig geweest, lekker de geest leegmaken maar voel de spieren nu wel en zal morgen wel meer zijn,
bert , ik heb de laatste berichten wel gelezen en denk dat je wel weer de goede kant op gaat en dat doet me goed.
jammer jongen van het werk dat het niet lukt ,maar er is meer dan dat.
hou je sterk en maak er iets moois van.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op maart 16, 2010, 23:46:26 pm
he maatje
ik kom hier ook nog eens piepen(had even afstand van "kanker" nodig)
En vooral dat wat je zei van valentijn greep mij heel erg aan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 17, 2010, 12:09:23 pm
Hallo Sabine,Viviane, Heidi, Natacha, Miriam, en Jan
toen mijn vrouw vanmorgen de rollluiken omhoog trok scheen het zonnetje al in mijn gezicht, ik kreeg gelijk zin om naar buiten te gaan, en zoals in andere jaren, wilgentakken te gaan knippen om in de serre te zetten. Onderweg langs het fietspad naar Baarle-Nassau kom je zat wilgenbomen tegen, en in Baarle aangekomen zoek ik dan altijd een terras op,om lekker in de zon van een goei glas West-Malle te genieten.
Vanmiddag maar eens kijken hoe ver ik kom op mijn fiets, mijn vrouw heeft me al gezegd dat ze me best wil ophalen van het terras als ik de terugweg niet meer zie zitten, best een gevaarlijk aanbod dus ;D.

Sabine, het is inderdaad best moeilijk om voor je te laten zorgen, ik maak me er toch zorgen om dat het allemaal weer teveel zal worden voor mijn vrouw, het ging de laatste tijd juist steeds beter met haar.
Verder ben ik altijd een heel zelfstandig iemand geweest, pas als iets me echt niet lukt en ik echt niet anders kan, vraag ik hulp aan anderen,dat beloofd nog wat dus.
Heb net gelezen dat je je veel zorgen maakt over je man, en ik denk ook dat je daar toch het beste met hem over kan praten.
Hij gaat dat anders toch zeker ook wel aan je merken, sommige dingen kun je nou eenmaal niet verstoppen.
  
Viviane, ik hoop dat ook jou uitslagen morgen goed zullen zijn, zal zeker voor jullie duimen.

Heidi, ik ben ook echt wel heel blij dat ik zo'n fantastische vrouw heb en ben ook heel trots op haar.
Ik heb nu echt het gevoel dat we er als koppel sterker zijn uitgekomen, en daar hebben we allebei toch flink ons best voor moeten doen.
Ik ben trouwens niet alleen trots op mijn vrouw maar ook zeer zeker op mijn moeder en mijn dochter, sinds Annabel naar de psychologe is ze veel meer open naar ons toe en ook weer veel vrolijker, en ik merk ook dat ik met mijn moeder steeds beter kan praten.  

Natacha, ik denk dat je altijd wel je grenzen zal blijven opzoeken, de kunst is inderdaad om dat gecontroleerd te doen, mijn vrouw weet heel goed dat mijn rem nogal eens hapert. ;)
Ik ken dat "eigen schuld" gevoel dus helemaal, maar als het dan allemaal wel gelukt is, heb ik toch ook zoiets van, "dat heb ik toch maar lekker gedaan".

Miriam, ik ben blij dat je af en toe je neus hier laat zien, geniet maar flink van julle welverdiende vakantie, ik ben echt blij voor jullie.

Jan, vasthouden dat goede gevoel en blijven genieten, je hebt me al heel vaak gezegd dat we er eigenlijk alleen maar het beste moeten/kunnen maken.
Ik ga je raad vanmiddag zeker in praktijk brengen, als je tussen Turnhout en Baarle-Nassau een zingende fietser tegenkomt heb je grote kans dat ik het ben.
Warme groetjes aan allemaal, Bert
      
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 17, 2010, 19:21:36 pm
Hoi Bert,

en, is het gelukt om te fietsen? Die trippel zal wel geen probleem geweest zijn he ;). Ik had grootse plannen om deze namiddag eindelijk eens in de tuin te werken, had zelfs speciaal voor Anneleen zo'n kindertrolley met tuinmateriaal gekocht, maar we hebben jammer genoeg allebei een paar uur vastgezeten bij de kapper, toen we thuis waren, was het al te koud geworden. Grr. Vrouwen he, en dan is mijn compagnon nog maar 3 ;D.
Lang leve het deeltijds werken dus, ik ga morgen tot mijn schande de revalidatie overslaan en de hele namiddag in de beloofde warme zon tuinieren.

groetjes iedereen, geniet van de weldoende zonnestralen,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 19, 2010, 11:02:19 am
Hallo Natacha,
ik heb donderdagmiddag de fiets gepakt en ben heel rustig via het "Bels Lijntje" naar Baarle-Nassau gereden.
Ik had helemaaal geen haast en heb me maar een beetje door de wind vooruit laten duwen, langzamer fietsen ging echt niet ,dan had ik omgevallen.
Ik heb dus echt zitten genieten van de voorjaarszon en de natuur, en heb daarna een terras opgezocht om te genieten van die aan mezelf beloofde Trappist.
Die trippel was trouwens wel een probleem, ze hadden alleen West-Malle dubbel, was ook heel lekker. ;)
Op de terugweg heb ik nog wat wilgentakken geknipt en die staan nu in een grote vaas in de serre.
Gisteren ben ik 's middags ook mijn tuin in gegaan, mijn vrouw wilde de vijver schoonmaken en ik wilde nogmaals van het zonnetje genieten, die activiteiten zijn prima te combineren.
Ik heb echt dubbel gelegen om de haan van onze buren, mijn vrouw heeft die vorig jaar aan onze buren gegeven maar hij komt steeds terug.
Mijn vrouw zit hem dan altijd achterna om hem weer terug te jagen en ik denk dat het afschrikwekkende effect daarvan zo langzamerhand is uitgewerkt.
Zodra mijn vrouw maar even uit de buurt is zit hij er namelijk al weer.
Toen ik na zes keer wegjagen weer zijn koppie boven het afdakje zag uitkomen, kon ik niet meer, volgens mijn vrouw had ik het toen zelfs een beetje te goed naar mijn zin. ???
Allemaal een prettig weekend,
groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 19, 2010, 11:20:17 am
haha, dan heb ik het als vrouw ook eens over bier :D. Ik heb nochtans al lang geleden van mijn man geleerd dat West-Malle een van de (8 of 5?) trappisten is. Ik steek het op het chemobrain, lekker makkelijk ;).
Ik heb gisteren ook fijn in de tuin gewerkt. Niet zo lang als ik wou, uit tijdgebrek, maar het deed wel deugd. Lekker met mijn handen in het zand zitten graaien, wat geplant, bloempotten schoon gemaakt...
De spierpijn vandaag neem ik er graag bij. Voor mij mag de lente helemaal losbarsten!
Tja, en als die haan van jullie nu nog een kip was, dan had je ten minste de eieren he... Misschien moet je ook nog een kip cadeau doen aan de buurman, dat-ie dan daar blijft? ;)
Fijn weekend, geniet van de zachte temperaturen.
groetjes,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: woopske op maart 20, 2010, 21:12:22 pm
@keikopje, ik wil je even laten weten dat er zeven trappisten zijn, zes belgische en één nederlandse.
Westmalle, Westvleteren, Achel, Orval, Chimay, Rochefort en La Trappe (nederlandse)
groetjes en een fijn weekend aan iedereen
woopske
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 21, 2010, 09:47:02 am
merci, Woopske. Nu nog wat meer zon, en dan gaan we ze een voor een proeven op een terras ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: woopske op maart 21, 2010, 20:20:05 pm
Toch niet alle 7 na elkaar  ??? We zouden er nogal uit zien dan hihi.
Inderdaad, nog een beetje zon en dan een lekker trappistje op een terras mmmm heerlijk.
We kunnen er alvast van dromen
groetjes, woopske
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 21, 2010, 23:14:42 pm
Dames zorgen jullie er wel voor dat ik niet de schuld krijg als ze jullie van het terras moeten aftakelen,dit is wel jullie eigen idee hoor. ;)
Ik heb onlangs in het inloophuis alle zeven Trappistenbieren (heel goed) geproefd, en lag na het eten ineens te slapen op de bank.
Toen ik tegen mijn vrouw zei dat er nu ook al over bier wordt geschreven op het forum ,kreeg ik gelijk te horen dat ze daar niet eens raar van op keek, volgens mijn vrouw heb ik wat drinken betreft altijd wel een slechte invloed op anderen gehad.
Ik weet nog goed dat ik tijdens een vakantie in Spanje 's middags op een terras aan een halve liter bier zat, en schuin tegenover me zat een jong stel waarvan de man me heel jaloers zat aan te kijken. Toen zijn vrouw even weg moest zag hij zijn kans schoon en bestelde hij ook snel een halve liter bier, en zat dat heel triomfantelijk op te drinken.
Toen zijn vrouw even later terug kwam hoorde ik alleen maar Italiaanse scheldwoorden en moest hij met haar mee.
Toen ze opstond keek ze me heel boos aan, en ik heb haar toen maar met een heel onschuldig gezicht een knipoog gegeven en mijn glas maar naar haar opgeheven.
Haar man kon er wel mee lachen, en mijn vouw heeft alleen maar haar hoofd geschud, ik had nota bene niet eens wat gezegd, want dat zouden ze toch niet verstaan hebben, ik spreek behalve pizza, spaghettie en macaroni geen woord Italiaans.
Groetjes Bert
 

  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 22, 2010, 07:29:03 am
haha ik zit hier te lachen achter mijn pc, ik zie het zo voor me
ik ben geen bierdrinker maar vind het wel grappig,
als je ergens iemand ziet zitten met een héél groot stuk chocolade, dan denk je maar dat ik het ben haha
ben chocoladeverslaafde, en nu met al die paaseitjes maakt het niet gemakkelijker op
ik probeer het niet teveel te eten, of ik word zo rond als een tonnetje
jullie hebben misschien een bierbuikje, awel ik een chocoladebuikje haha
sorry maar ik zit vol humor, en dat moet hier toch af en toe hé
zo relativeren we weer eventjes
nog een fijne dag en gedraag jullie , jij ook hé Bert
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 22, 2010, 09:11:36 am
Ik schiet hier ook spontaan in de lach, en ik zit notabene op mijn werk.  Collega's zouden raar opkijken als ik vertel dat ik zo moet lachen met het kankerforum ;D.
En hoezo slechte invloed, Bert? Bier bestaat voor het grootste deel uit water en is dus zeeeeeeeer gezond ;D. Ik ben ook geen grote bierdrinker, maar als ik bier drink, dan toch ook niet het typisch vrouwelijke zoete. Ik hou dus wel van trappist, blonde bieren, de echte oude geuze etc. Hmm, laat die zon maar komen. Heb ik nu ook een slechte invloed? Laat er maar geen minderjarigen in deze topic meelezen he ;)
groetjes,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op maart 22, 2010, 18:36:42 pm
hallo allemaal,

nu we dan toch lekker over het gerstenat praten kan ik ook wel even meedoen, en dan heb ik het geluk dat ik kort bij de duitse grens woon en daar geregeld weissenbier haal, moet wel bekennen dat het zeer geregeld is omdat mijn maat het ook lust en als zijn vrouw bij de derde zecht , alweer een dan is zijn andwoort altijd,  het is gezonder dan brood, kijk maar op het etiket want daar staan alle grondstooffen op die ook in muesli zitten , dus is het vloeibare muesli, lekker toch.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 23, 2010, 08:59:21 am
Vandaag weer een spannende dag voor me, krijg weer eens te horen hoe hoog mijn bloedwaarden staan.
Heb dus vannacht zeer slecht geslapen want ik maak me toch ongerust over die vermoeidheid en de pijn doe ik de afgelopen weken heb gehad.
Ik heb gelukkig wel dezelfde uroloog als de vorige keer en ik hoop dat hij mijn laatste bezoek nog niet is vergeten.
Ik heb hem toen gewaarschuwd dat als hij de volgende keer weer op mijn lichaam gaat kloppen om te kijken of ik echt geen pijn heb dat ik dan echt even terug ga kloppen.
Als er hier vanavond dus geen nieuw berichtje van mij staat ben ik vast aan het logeren in hotel "de doorgezaagde tralies" ;)
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 23, 2010, 12:58:56 pm
ha ha Bert, jij zit toch echt vol met humor, ik kan me daarin vinden, ik ben ook zo
de doorgezaagde tralies, haha hoe kom je er toch aan, hoop echt van jou een berichtje te horen straks
ik ga héél hard voor je duimen vandaag, heb zelf een kaarsje voor jou branden
klop je uroloog niet té hard af hé, die mens moet nog kunnen werken
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op maart 23, 2010, 18:52:42 pm
hallo bert ,

ben zeer benieuwd en dan in positive zin want we weten hoe het elke keer weer leeft om je psa waarden op te halen bij de arts.

sterkte jongen , ja dit mag ik zeggen want ik ben een paar jaar ouder dan jou.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 23, 2010, 20:37:58 pm
Ik weet dus nog steeds niet waar ik aan toe ben, toen ik om mijn psa-waarde vroeg was er niets van te vinden in mijn medisch dossier.
Ik kreeg te horen dat het misschien nog wel in de vriezer zat , en dat ze het nog moesten opsturen naar Zwitserland.
Best wel een vreemd verhaal, want de andere bloedwaarden van vorige maand zaten wel in mijn dossier.
Ik heb zelfs gevraagd of ze die waarde niet expres voor me achter houden, vorig jaar heeft mijn huisarts me dat ook al eens gelapt om me te sparen.
Een uroloog heb ik trouwens ook niet gezien, ik heb de uitslagen van de CT-scan van vorige maand van de verpleegkundige te horen gekregen, die waren trouwen allemaal wel stabiel.
De pijn en de vermoeidheid van afgelopen maand werd aan dat griepje toegeschreven, iets wat ik zelf ook wel wil geloven.
Ik had trouwens nog wel een verhoogde lichaamstemperatuur, ik dacht zelf dat ik steeds last van opvliegers had, volgende keer toch maar mijn jas aantrekken als ik naar buiten ga.
Ik duik vanavond maar vroeg mijn bed in, misschien is mijn bui morgen al weer een heel stuk beter.
Groetjes Bert
     

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op maart 23, 2010, 23:57:12 pm
hoi bert,
ik begrijp veel en weinig en daar tussen zit niets,  dit is bijna het zelfde als geen uitslag krijgen over de psa en dat er geen uroloog aanwezig is .
het roept bij mij helaas heel veel vragen op over alles en nog wat en waar ik nu geen antwoord op heb maar hoop voor het positive,
ik kreeg vorige week van mijn uroloog een brief met daar in de vermelding dat de afspraak werd verzet met 2 weken door onvoorziende omstandigheden (vakantie gewonnen of zo want ze verdienen al niet veel).

hoop dat je lekker uit bed komt en je veel beter voelt dan nu.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 24, 2010, 09:59:42 am
Hoi Bert,

vreemd, inderdaad. Probeer je er maar geen zorgen over te maken, maar dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Mag je nu nog bellen op een later tijdstip voor die psa-waarden? Of laten ze je gewoon "in de lucht hangen"? Ik snap tot op zeker hoogte wel dat het voor de artsen gewoon hun job is, en dat als alles stabiel is, ze niet verder nadenken over de communicatie, maar ik heb toch al een paar keer gedacht dat een herhalingscursus "communicatie naar patiënten toe" voor sommpige artsen geen overbodige luxe zou zijn. Ze vergeten maar al te dikwijks dat wij willens nillens met het wordt-case scenario van de dood in ons achterhoofd zitten he. En dat rationaliseer je niet zomaar weg.
Jan, voor jou idem: frustrerend dat je afspraak verzet is, nu zit je weer wat langer in spanning. Om je cynisme wat af te zwakken: hoop maar dat de afspraak is verzet owv een noodgeval of zo.
Geniet toch maar van de zon vandaag allebei,
groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 24, 2010, 10:07:55 am
Na een weer een waardeloze nacht heb ik vanmorgen maar de radio weer aangezet en heb op mijn gemakkie lopen op te ruimen.
Op zich ben ik gisteren eigenlijk best met een heel goed gevoel het ziekenhuis uit gekomen, want ik heb wel lekker mijn verhaal kunnen doen bij die verpleegkundigen.
Dat zijn dan ook echt twee lieve schatten van mensen, die in ieder geval de tijd voor je nemen en waar je je echt op je gemak voelt.
We hebben met zijn drieën ook echt mijn hele medisch dossier doorgezocht op zoek naar die psa-waarde en  zij vonden het ook rot dat ze het niet konden vinden.
Ik kreeg gisteravond nog een mailtje waarin stond "geen nieuws is goed nieuws" , ik denk dat daar toch een wel een kern van waarheid in zit.
Ik ga zo maar weer lekkker naar buiten want het is veel te mooi om binnen te blijven,
groetjes Bert
    
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op maart 24, 2010, 18:41:56 pm
bert,

als ik het af kon fietsen dan zaten we geregeld bij elkaar met een goed glas bier maar 200 km is me nettttt iets te ver , hopende dat het geen nieuws het goede nieuws is,

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 24, 2010, 23:49:33 pm
Hallo Jan,
ik zat net even te fantaseren wat er allemaal kan gebeuren als we een Straffe-Bier-Tocht in Antwerpen zouden gaan houden.
Mischien moet er hier nadien dan wel een nieuw topic gestart worden met als titel:" Waar zijn de Straffe-Bier-Tocht deelnemers gebleven?".
Ik denk dat de Belgische spoorwegen er ook niet zo blij mee zullen zijn, ik vrees dat alle toiletten in de trein dan continu bezet zullen zijn.

Ik ben trouwens vanmiddag samen met mijn dochter eens bij de Lilse Bergen wezen kijken, alvast een verkennigstocht voor de aankomende zomer.
Dat is een recreatieplaats met een grote zwemvijver en alhoewel we al zes jaar van plan zijn geweest om daar 's zomers eens te gaan zwemmen is het er nog nooit van gekomen.
Wat mij wel beviel waren de buitendouches op het terras, deed me een beetje denken aan het hotel in LLoret de Mar.
Mijn dochter had meer oog voor heel andere dingen, die had alweer sjans met een jongen die daar liep te voetballen.
Kleine meisjes worden groot, pffff, je had dat blozende gezichtje eens moeten zien, ik denk dat ik dit jaar mijn zwembadje in de tuin niet veel nodig zal hebben. ;)
groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 25, 2010, 18:18:52 pm
Hey Bert,
Ja,kleine meisjes worden groot hé en ik heb daar het soms ook moeilijk mee als ik zie dat de intresse helemaal afwijken van hun vroegere patroon!Maar het is natuurlijk een gezonde ontwikkeling.Het spijtige van heel de zaak is dat onze leeftijd ook mee vooruit gaat hé
Ik vind het een goed idee na de straffe madamme de straffe bierdrinkers hahaha!!Het idee alleen is al lachwekkend,alhoewel de madammen hun na afloop wel eens beter zouden kunnen voelen dan de andere straffe bierdrinkers:)
Allé Bert hopelijk ga je deze zomer het dan toch eens waar maken en daar eens gaan zwemmen want na zes jaar is het dan wel eens de moment om het wél te doen,vind ge ook niet?U dochter zal er wel voor zorgen dat het er dit jaar van komt!!! (aangezien ze daar mooie jongens hebben)Geniet ervan!!

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 26, 2010, 10:07:35 am
En mogen er dan ook straffe bierdrinkende madammen mee? Misschien om het nog een beetje deftig te houden? ;D
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op maart 26, 2010, 17:21:34 pm


graag zelfs maar dan moeten we wel een zaal afhuren of een terras waar niemand anders aanwezig is want dan gaan ze denken wat die andere gekken (wij dus) aan het doen zijn
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 26, 2010, 18:28:54 pm
Hahaha doen waar jullie aan denken straffe bierdrinkende madammen of heren
Gewoon plezier maken

Bert ik snap je kleine meisjes worden groot ze zeggen pubers zijn moeilijk maar denk dat ouders het even moeilijk mee hebben
Geniet ervan zolang ze nog in huis zijn, want als je ze éénmaal moeyt laten gaan pffffff was me dat moeilijk,
Heeft een tijdje geduurt voor ik dat gewoon was en zeker bij de jobgste die is het langste thuis geweest

Ik hoop dat je deze zomer daar gaat zwemmen want zes jaar is lang genoeg gewacht
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 28, 2010, 11:10:31 am
Hey Bert,
Hoe gaat het ondertussen met jou,je bent zo stil,hopelijk alles goed!!!
Eigenlijk Bert heb ik gisteren wel eens gedacht als we met de straffe madammen daar rond liepen dat jij er bij had moeten zijn,wij volgen allemaal jou verhaal een beetje en je zou best bij onze groep horen!!Misschien de volgende keer ,wie weet!!!
Ik wens je nog een fijne zondeg en tot gauw!! ;)
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 28, 2010, 11:27:49 am
ja dat is wel een goed ideetje Heidi
zo'n straffe meneer als Bert hoort wel bij ons straffe madammen
ik hoop dat je gauw wat meer weet Bert
wat jou psa waarden zijn, ik kan me voorstellen dat je daar stress van krijgt

groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 28, 2010, 13:02:06 pm
Dames,weten jullie wel wat voor gevolgen jullie voorstel zal gaan hebben ?
Ik vind het echt wel een hele eer om met jullie op stap te gaan, had er gisteren ook best wel bij willen zijn, maar als ik dit tegen mijn vrouw en mijn dochter vertel dan vrees ik dat ik vandaag geen leven meer ga hebben.
ik zit hier dan vast de hele zondag met twee breed grijnzende vrouwen om me heen, en ik vrees dat dat ook niet alleen bij deze zondag zal blijven, want er wordt hier namelijk flink gerattebakt in huis, en ik ben echt niet de enige die dat doet.
Ik krijg vast koosnaampjes te horen als Bettina en Madammeke en vragen als "moeten we je dan ook opmaken en verkleden?  :-\

Het klopt wel dat het de laatste tijd wat stiller was, ik heb woensdagnacht weer last van mij spieren in mijn rug gekregen en kon nauwelijks achter mijn computer zitten.
Nu gaat het gelukkig al weer heel wat beter met me, en ik ga er van de week maar eens voor zorgen dat ik mijn pc ook bij mijn bed kan zetten.
ik denk dat ik vandaag maar veel onder de koptelefoon ga zitten,
Warme Groetjes
Bert
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 28, 2010, 17:15:55 pm
hihi Bert, Bettina is wel een mooi koosnaampje voor jou
ik zit hier weer te lachen achter mijn pc
als ik dat hier moet vertellen, dat ik hier zoveel leute heb op het forum van de VLK
verklaren ze me ook voor zot denk ik
is afgesproken hé, de volgend keer nemen we je mee op stap
jou kennende, je zal je mannetje wel staan tussen de straffe madamen
moeten we wel een ander woord vinden voor "madammen"
fijn dat je spierpijn weer wat beter is, want ik weet hoe vervelend dat kan zijn
zit deze week ook met enorme spierpijnen, word er soms onnozel van
bij mij zijn dat de bijwerkingen van mijn hormoontherapie
gelukkig heb ik een héél goede kinesiste die daar wel raad mee weet
accunpunctuur is daar héél goed tegen, voor mij werkt dat toch goed
groetjes aan een straffe meneer
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 29, 2010, 10:12:59 am
Dat Bettina heeft eigenlijk een heel andere achtergrond.
Ik ben lang geleden ook al eens omgetoverd tot vrouw, compleet met pruik, make-up, hoge hakken en netkousen.
Waarom precies weet ik niet eens meer, volgens mij was het om een weddenschap, maar zelfs in de frituur waar ik toen altijd kwam herkende ze me niet.
Toen de eigenaar aan me vroeg: "Mevrouw kan ik U helpen?" viel ik door de mand. Ik kon gewoon mijn lachen niet meer inhouden en ben uiteindelijk de frituur uit moeten vluchten.  
Ik kreeg al mijn vrienden achter me aan, en ook de meest oneerbare voorstellen. ;)
Uiteindelijk hebben ze me te pakken gekregen , het viel ook niet mee om op die hoge hakken weg te komen.
Wat betreft mijn voorspelling dat ze me flink zouden plagen, heb ik er trouwens niet naast gezeten, maar het heeft de dag toch wel flink opgevrolijkt.
Groetjes Bert

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 29, 2010, 12:28:34 pm
amai Bert, jij bent precies een grote deugniet
haha ik zie je al rennen met je hoge hakken, moet zeker niet gemakkelijk geweest zijn haha
maar als je met ons meegaat moet jij je niet als vrouw verkleden hoor
we kunnen jou zo ook wel aan haha, we zijn niet voor niets de straffe madammen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 30, 2010, 19:54:37 pm
Hahah Bert ik zie het al voor me jij en hoge hakken

Moet ik je wat vertellen,ik zou het ook niet meer kunnen hahahaha
Maar je had best met ons me kunnen gaan, we hebben zelfs aan jou gedacht daarn niet dames?????
Groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 30, 2010, 20:47:09 pm
Bert,
Ja gij gaat met ons nog wa beleven hé jonge!!!( of wij met u,hahaha )
Neen ,seriues Bert we zouden het fijn vinden als ge de volgende keer mee gaat.
En als gij u persé wilt verkleden als vrouw zullen wij ons daar bij neer leggen.hahaha
Hoe gaat het trouwens met jou,ik hoop dat u spierpijn al een stuk beter is ,want met zo een vochtig weer zal dat ok wel gevoeliger zijn.Verzorg  u maar goed en genoeg rusten is de boodschap.
Tot later hé.
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 30, 2010, 23:19:20 pm
Hallo dames,
ik beloof dat als ik maar even kan, ik mee zal gaan de volgende keer, mijn vrouw zei net al dat ik het dan aardig zwaar zal krijgen en dat jullie dan eindelijk eens zien dat ik echt niet zo'n lievertje ben. ???    
Ik heb net samen met Annabel de foto"s bekeken die Lut op haar site heeft gezet en ze moest wel lachen toen ze de naam Chocolaatje zag.
Toen ik haar vroeg of ze mij al tussen al die vrouwen zag zitten, begon ze alleen maar te lachen, hihihi papa Bettina, en ze vluchtte maar rap de kamer in.  
Ze liep net nog lachend de trap op richting haar slaapkamer , en toen ze boven was kreeg ik nog snel te horen: "slaap lekker hè, straffe madam".
Qua karakter en haar streken lijkt ze misschien wel een beetje teveel op mij, mijn vrouw krijgt daar echt nog heel wat mee te stellen.

Vanmiddag zijn we met zijn drieën naar de psychologe geweest en daar heeft ze het hele verhaal over de Staffe Madammen ook nog eens veteld.
Annelies (de psychologe) moest er ook nog wel om lachen, ach het zal vast niet het enige fraaie verhaal zijn dat ze van mijn dochter te horen heeft gekregen.
De vier gesprekken die ze ondertussen met mijn dochter heeft gehad hebben niet alleen Annabel goed gedaan, ik denk dat we er allemaal veel van hebben geleerd.

Met mijn rug gaat het nog steeds niet helemaal naar wens maar ik heb tenminste geen pijnstillers meer nodig om te kunnen slapen.
Lopen gaat ook al wel weer ietje beter (ik kan weer zelf voor mijn koffie zorgen) al zit er nog niet veel gang in.
Ik heb vandaag nog wel geprobeerd om naar Leuven te bellen om te vragen of ze mijn psa-waarde nu al wel weten , maar er werd steeds niet opgenomen.
Morgenochtend dus nog maar een keer proberen, en als ze het dan nog niet weten laat ik vrijdag bij de huisarts wel bloedprikken.
Laat ik gelijk controlen of ik toch niet ergens een ontsteking heb, die licht verhoogde temperatuur die ik 's avonds heb moet toch ergens vandaan komen.
Groetjes Bert    

          
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op maart 31, 2010, 00:45:46 am
ben hier even komen lezen
grtjs
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 31, 2010, 09:31:43 am
haha Bert, omdat ik chocoladeverslaafde ben heb ik mijn naam maar veranderd in chocolaatje
past beter met me, en ik ben ook niet altijd een lieverdje hoor haha
ik hou je er aan hé, als het lukt ga je volgende keer mee
nog meer leute in de groep haha
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 31, 2010, 10:37:18 am
Hoi Bert,

ik hoop dat je snel je psa-waarden te weten komt. En als je je geruster voelt door bloed te prikken bij de huisarts, doen! Dan weet je meteen hoe hetzit met die verhoogde temperatuur. Nu, er vliegen momenteel ook weer flink wat virussen in het rond. Wij hebben heir al met 3 tegelijk buikgriep gehad, een week later mijn man keelontsteking en nu sukkelt mijn dochterb op het randje van een bronchitis. Ik ga ongetwijfeld afgestraftworden voor deze uitspraak,maar de ex-chemopatiënte is hier de enige die tot nu toerecht blijft. Hoewel... na 4 nachten zonder slaap (Anneleen blaft de hele nacht en braakt haar slijmen en snottepieten uit), kan ik nog nauwelijks op mijn benen staan van vermoeidheid. Tja, kinderen...
Slaapwel ;)
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 31, 2010, 10:40:31 am
Ik heb net weer naar Leuven gebeld om te vragen of Els , de hoofdverpleegkundige, mijn psa-waarde nu al wel wist.
De verpleegkundige die ik aan de lijn kreeg wist me wel te vertellen dat ze die waarde al hadden opgevraagd en ook dat die waarde aardig hoog was. :-\
Ik moest morgen maar eens terugbellen voor de exacte waarde, ik ben echt heel benieuwd.
Ik hoop maar dat het weer hetzelfde is als de vorige keer,toen waren ze ook niet tevreden dat mijn psa toch nog gestegen was, terwijl ik die stijging juist wel vond meevallen.
Ik neem aan dat ze me toch wel hadden opgebeld om langs te komen als die waarde ineens explosief zou zijn gestegen.
Ik weet best dat je je niet van alles vantevoren in je hoofd moet halen, maar dit telefoontje heeft me nou niet bepaald gerust gesteld.
Mjn grootste angst is dat ze me uit die test gooien en dat ze zullen zeggen dat ik nu echt aan de chemotherapie moet gaan om de boel nog langer te kunnen rekken.
Ik voelde me vanmorgen toen ik mijn bed uit kwam net weer een heel stuk beter en had ook een opperbeste bui,ik hoop dat ik nu eigenwijs genoeg ben om dat ook zo te houden.

Miriam, die welverdiende vakantie gaat nu wel heel dichtbij komen, ik denk dat je koffers onderhand al wel bijna helemaal gepakt staan.
Ik hoop dat ze jullie flink in de watten zullen leggen, geniet er maar flink van, jullie hebben het dubbel en dwars verdiend.

Sabine, het wordt dus weer een hele gevaarlijke tijd voor je, zo met al die paaseitjes en paashazen in alle winkels.
Laat je de boodschappen deze week nu door je man doen om een beetje aan alle verleidingen te kunnen ontsnappen? ;)
Ik heb ondertussen al aardig wat paaseitjes op, en de komende tijd zullen er zeker nog aardig wat volgen.
Optimistische groetjes,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op maart 31, 2010, 10:53:37 am
Hallo Natacha,
hier is het eigenlijk hetzelfde verhaal,mijn dochter is snipverkouden en hoest ook de hele tijd en mijn vrouw klaagt al een paar dagen dat ze zich niet lekker voelt, die denkt ook aan een buikgriepje.
Als kinderen ziek zijn is mama toch meestal degene die ze roepen hè, papa's schijnen dat vaak zelfs niet eens te horen, denk door een soort fabrieksdoofheid of zo ? ;)
Duik maar lekker je bed in,een uurtje rust zal je goed doen.
Hier ligt mama trouwens ook nog onder wol, ik heb ze vanmorgen maar laten uitslapen, ik heb vast weer een hoop pluspunten verdiend. ;)
Groetjes Bert   
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op maart 31, 2010, 11:04:47 am
Superechtegenoot en superpapa ben jij, Bert!! (oei, straks wordt mijn man jaloers als hij nog eens meeleest ;)).
Dat slapen moet bij mij nog heel even wachten, ik heb net nog wat zitten zingen voor Anneleen en tussendoor moet ik nog mijn 4 uurtjes werk kloppen (op woensdag gelukkig van thuis uit, lang leve de technologie). Maar deze namiddag ga ik gegarandeerd even onder zeil, of... shoppen en geld uitgeven, da's ook een goeie oppepper ;D ;D
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 31, 2010, 11:52:41 am
Hoi Bert,

ben ook benieuwd, ik hoop echt voor je dat die waarden niet meer gestegen zijn, ik duim voor je mee morgen
Ik voel je angsten weer zo groeien, ik kan me voorstellen dat je bang bent dat ze je uit die test gooien
hopenlijk doen ze dat niet en hoef je nog geen chemo te hebben
fijn dat jij je vrouwtje hebt laten uitslapen en dan zeg jij dat je geen lieverd bent
je bent een Lieverd met een hoofdletter !!!
ja die paaseitjes zijn echt niet veilig nee, ik heb er vorige week meegebracht
omdat ik met pasen altijd een mand met eitjes op tafel zet
om ze te verstoppen zijn ze hier wat groot voor geworden, 12 en 14,5 jaar
maar je kan het al raden, meer als de helft heb ik er ondertussen al van opgepeuzeld
als ik dat in huis heb kan ik er niet van afblijven
mijn man naar de winkel sturen, haha was misschien een goede tip
maar ik denk niet dat ik dat hier klaarspeel, hij heeft een hekel aan winkelen
och ja, heb nu toch een mooie bijnaam gevonden voor me "chocolaatje" ;D ;D
ik duim voor je morgen dat je psa waarden niet té fel zijn gestegen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brabanderke op maart 31, 2010, 16:20:01 pm
Hallo Bert,
Ik ben hier ook je verhaal komen lezen en ik kan alleen maar beämen dat je een heeel straffe meneer bent.
Ik duim ook voor je dat je psa-waarde mag meevallen en ik wens je heel veel sterkte !
Volgende keer als we gaan stappen nemen we je zeker en vast op sleeptouw  :)
Knuffel,
Lut
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 31, 2010, 18:02:40 pm
Hey Bert,hier ok de duimen hoog in de lucht voor jou,dat het allemaal goed mag mee vallen hé
Niet leuk als je zo lang moet wachten op de uitslag,en inderdaad als ze het nu niet vinden zou ik ook bij de dokter opnieuw bloed laten nemen.Het zal misschien verloren gegaan zijn,ook daar kan zoiets gebeuren hé.
Allé laat je ondertussen maar goed verwennen en tot later hé Bert!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 02, 2010, 09:47:07 am
Ook hier gaan de duimen omhoog voor je Bert,
laat iets weten hoor
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: suikertje op april 02, 2010, 10:25:13 am
Bert
Mijn 2 duimen gaan ook hoog in de lucht. Ene mens heeft al zoveel spanning , dan ook nog dit dat ze je resultaten niet vinden.
Hopelijk komt alles in orde , enfin daar gaan we voor.
Positieve groetjes
Suikertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 02, 2010, 13:12:56 pm
Hallo allemaal,
ik heb de moed maar opgegeven om nog achter die psa-waarde te komen, ik zou gisteren nog worden teruggebeld maar heb de hele dag niets gehoord. :(
Dinsdag moet ik toch al naar de huisarts voor een spuit Decapeptyl en laat dan gelijk mijn psa-waarde wel bepalen.
Ik weet nu al dat het de 20ste, als ik weer terug naar Leuven moet, geen gezellige boel zal worden.  
Ik ben vanmorgen wel weer zonder veel problemen uit mijn bed gekomen, en heb vannacht ook heerlijk geslapen.
Ik ben vanmorgen gelijk weer even het huis ontvlucht om van mijn vrijheid te genieten en auto rijden ging ook al weer prima, dus ik kan tenminste weer overal naar toe.
Dat ik weer kan vluchten is misschien wel precies op tijd, want morgen is er hier een slaapfeestje van Annabel omdat ze volgende week jarig is, en dat gaat er nooit rustig aan toe.  
Waarom ze dat eigenlijk slaapfeestjes noemen zou ik trouwens echt niet weten, verleden jaar hebben ze volgens mij allemaal geen oog dicht gedaan.
Maak er allemaal maar een mooi Paasweekend van, en voor sommigen onder ons, niet teveel paaseitjes eten hè, ;)      
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 02, 2010, 15:41:03 pm
Hoi Bert,

wel frustrerend hé, ze gaan je terugbellen, je zit vol spanning te wachten
en dan hoor je niets, ik kan me voorstellen dat je dan van kwaadheid eens met de deuren gaat gooien
goed van je dat je dinsdag bij je huisarts je psa waarde laat bepalen
fijn dat je goed kan slapen en weer met de auto kan rijden, klinkt toch al positief vind ik
ik wens je een héél fijn paasweekend, en hihi was die hint van "niet teveel paaseitjes eten" voor mij bedoeld haha
ik heet niet voor niets chocolaatje hé
geniet van het weekend ga ik ook doen, hier kan het al niet meer stuk
hadden alle twee een schitterend rapport
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op april 02, 2010, 17:08:00 pm
hei Bert,

fijn dat je je beter voelt. Ik duim voor "redelijke" psa-waarden volgende week.
Ik ben - zoals ik zelf voorspeld had - flink afgestraft voor mijn eerdere uitspraak over de straffe ex-chemopatiënte die recht blijft. Mijn dochter is nu stilaan aan de betere hand (na 4 dagen eindelijk geen koorts meer, wel nog zwaar hoesten), dus ben ik er vandaag dan maar finaal onderdoor gegaan. Van vermoeidheid, uiteraard: hyperventilatie, paniekaanvallen, de hele reutemeteut. Ik heb al de helft van de dag in bed gelegen om weer op krachten te komen. Gelukkig is mijn manlief ook thuis gebleven (hij is zelf ook moe genoeg na de slapeloze nachten) zodat hij zich met Anneleen kan bezig houden. En dan hopen dat we alle 3 weer wat op krachten zijn om bij ouders en schoonouders nog in de paaseitjes te vliegen. Bij ons moet wel nog verstopt en gezocht worden, dus daar hebben we energie voor nodig ;)
Ook aan jullie een fijn paasweekend,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 02, 2010, 21:47:46 pm
Sabine, ik moet inderdaad bekennen dat ik in eerste plaats aan jou heb zitten denken toen ik dat schreef ;D ;D ;D
Toch ben ik zelf geen haar beter want ik heb vanmiddag een aardig gat gemaakt in de gevulde paaseitjes die op tafel stonden, de verleiding is dan ook veel te groot hè.
Ik zag net dat mijn vrouw vanmiddag al weer nieuwe voorraad had ingeslagen, het is echt een lieve schat.     

Natacha, ik hoop dat je je ondertussen al weer wat beter voelt en dat jullie vannacht weer eens een hele nacht door kunnen slapen.
Anneleen zal nu de koorts weg is, vast ook wel wat beter slapen en misschien ook wel veel minder moeten hoesten.
Beterschap voor jullie allemaal,
groetjes Bert
         
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 03, 2010, 08:54:40 am
deugniet, en zelf geen haar beter haha  ;D ;D ;D
maar ja, het moet zo lekker maar niet zijn hé, heb al 2 keer een nieuwe voorraad moeten indoen
dat is het voordeel als je zelf naar de winkel gaat, valt dan niet zo op haha  ;D ;D
ik wens je een fijne Pasen toe, en hopenlijk zijn de zieken bij jou rap beter
ook voor jou Natascha wens ik je vlugge beterschap toe, verzorg je maar goed
dikke knuffels voor jullie
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 07, 2010, 20:16:08 pm
Hoi Bert,

Je bent zo stilletjes, en dat maakt me ongerust
weet je nu ondertussen al iets meer over jou psa waarden
je ging gisteren toch naar je huisarts hé, ik hoop rap iets van jou te horen
groetjes en dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 08, 2010, 00:31:06 am
Hallo Sabine,
ik kan morgen voor de uitslag naar de huisarts bellen, ben echt heel benieuwd hoe hoog mijn psa zal staan.
In Leuven hebben ze wel tegen me gezegd dat ik maar niet teveel naar die psa-waarde moest kijken, en meer van mijn gevoel uit moest gaan, maar als je pijn hebt dan is gevoel een slechte graadmeter. Er spookten de laatste week allerlei scenario's door mijn hoofd, en het lukte me niet om het naast me neer te leggen.
Pas gistermiddag, toen we met zijn drieën lekker in de tuin hebben gezeten, draaide mijn bui weer de goede kant op.
Mijn vrouw had me met een biertje naar buiten gelokt, en als je dan eenmaal lekker in het zonnetje zit , dan smaakt dat ook wel,  ik ben ook zo makkelijk te vangen hè! ;)
Groetjes, Bert       
       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 08, 2010, 10:52:07 am
ja Bert , laat jij je maar lekker vangen door je vrouwtje haha
jij hebt er wel 1 uit duizend hé
vandaag dus je uitslag, ik ben al aan het duimen voor je
ik kan me voorstellen dat je best héél zenuwachtig bent
laat gauw iets weten hé, want ik leef met je mee
groetjes en een dikke knuffel , ook aan je lief vrouwtje
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 08, 2010, 12:56:13 pm
Ik heb net naar de huisarts gebeld, mijn psa is gestegen naar 4908, in December stond dat op 2847.
Dat die waarde flink gestegen zou zijn had ik eigenlijk wel verwacht. 
Ik zit nog te twijfelen of ik nu al direct deze uitslag in Leuven moet melden, pas de 20ste krijg ik de uitslag van de scans.               
Groetjes Bert 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 08, 2010, 15:42:57 pm
Oei Bert, weet even niet wat zeggen
je had het al verwacht zei je, maar als je het dan werkelijk hoort zeggen
komt het toch nog hard aan denk ik
of je die uitslag in Leuven moet melden kan ik je geen raad in geven
ik weet ook niet wat het beste is
heb je de 20ste pas uitslag van je scan, dat is ook lang vind ik
altijd maar zolang wachten op een uitslag
die dokters weten niet hoe moordend dat voor ons is zeker
ik heb daar al dikwijls op gegrommeld maar dan antwoorden ze me:
ja mevrouw, kunnen we ook niets aan doen, het is niet vroeger
en je moet je zo niet opjagen, ja zei hebben gemakkelijk zeggen
wat betekent dit eigenlijk concreet voor je dat die waarden zo zijn gestegen
krijg je dan weer andere behandelingen of zo?
voel jij je ook slechter tegenover december?
ik wens je alvast veel sterkte toe voor je uitslag van de scan
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op april 08, 2010, 16:30:12 pm
Hoi Bert,

dat is moordend, dat je nu niet weet wat aanvangen met die waarden. Misschien kan je al naar je arts in leuven bellen om duiding bij die stijging te vragen? Of verwacht je dat hij dan evengoed de scand wil afwachten? Wie weet bekijkt hij de scans dan wel vroeger? Uiteindelijk is de uitslag an zo'n scan er in principe toch onmiddellijk, de behandelende arts moet enkel de tijd willen/kunnen nemen om het verslag van de radioloog te lezen en te interpreteren.
We duimen voor je
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op april 08, 2010, 19:28:42 pm
Hey Bert,

Je moet wel behoorlijk onder stress staan nu ! Ik zou niet twijfelen in jou plaats,(denk ik) om te melden aan Leuven, die uitslag van de scans zou er onderhand wel moeten zijn denk ik zo!
Sterkte wens ik je alvast toe,
Keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 08, 2010, 23:30:07 pm
Hallo dames,
Even voor de duidelijkheid, die scans worden volgende week donderdag en vrijdag gemaakt, die afspraken staan al 2 weken vast.
Verder voelde ik al een maand dat er iets niet klopte, ik had veel minder energie en had de hele maand wel ergens spierpijn.
Ik dacht eerst dat het door een griepje kwam en kreeg dat ook 2 weken geleden in Leuven te horen, alleen geloofde ik dat toen zelf al net meer.
Ik weet nu tenminste waar die pijn vandaan komt, ben er wel niet blij mee, maar het is beter dan de onzekerheid van de laatste maand.   
Ik ga maandag toch maar naar Leuven bellen, misschien passen ze de scans dan nog wel aan, de eerste keer is er ook een aparte scan gemaakt van mijn bekken.
Ik ben wel bang dat dit voor mij ook gelijk het einde van die test met Abiraterone is, ik heb geen idee waar ze de grens trekken om te stoppen.
Ik denk wel dat ik dat dan pas de 20ste ga horen, die scans zullen ze vast nog wel willen maken.
 
Ik ga dit weekend eerst nog flink genieten van de verjaardag van Annabel, maandag zien we wel weer verder.
Bedankt voor jullie oppeppertjes, allemaal een dikke knuffel
Groetjes Bert

 
       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 09, 2010, 11:32:40 am
Vanmorgen toch maar alvast naar Leuven gebeld, zoals ik al dacht willen ze dat die scans gewoon doorgaan en de 20ste krijg ik dan de uitslag te horen.
In Leuven wordt in de eerste plaats aan de hand van de scans bepaald hoe het met de groei staat, de psa-waarde is voor hun veel minder belangrijk.
Ik zal dus nog gewoon tot de 20ste moeten wachten, en ga de komende tijd maar veel schrijven voor mijn dochter in mijn levensverhaal en in het boek "Pap, vertel eens".
Het geeft me allebei in ieder geval  een hele hoop afleiding en een goed humeur,het is meestal niet zo fraai wat ik zit te schrijven.
groetjes Bert        


        
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 09, 2010, 16:35:58 pm
Hoi Bert,

dan ga je nog een onrustige week tegemoet dan
ik hoop echt voor jou dat ze met die test verder kunnen doen, kan geloven dat je daar bang voor bent
jij bent ook wel een schrijver hé, net als ik
mij maakt het héél rustig als ik zo alles van me af kan schrijven
en het geeft inderdaad afleiding, ook al is het niet fraai wat je schrijft
ik denk dat ook als ik mijn boek lees, geen fraaie dingen denk ik dan
maar ja je kan het moeilijk verbloemen hé, al wat in mijn boek staat heb ik meegemaakt en nog
het schrijven doet je goed, dus blijf dat maar doen
ik ga voor je duimen volgende week
groetjes en alvast een fijn weekend
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 12, 2010, 11:46:40 am
Zaterdag hebben we met de familie de twaalfde verjaardag van Annabel gevierd en alhoewel er op de achtergrond toch best wel meespeelde dat ik een toch wel een hele slechte bloeduitslag had gekregen hebben we best wel flink gelachen.
Ik had al gezien dat de lucht steeds verder open trok en was samen met één van mijn zwagers naar buiten gegaan om even te praten.
Dat even werd echter steeds langer en omdat het ook steeds warmer werd kwam de rest ook maar eens kijken waar wij gebleven waren, en binnen no-time stond het complete tuinmeubilair dus buiten en zaten we allemaal lekker in het zonnetje.
Ondanks dat de bomen en de planten in de tuin nog wel kaal waren had ik toch al meteen weer een aardig zomergevoel, mede omdat er ook een hoop zweefvliegtuigen in de lucht waren , iets wat me na jaren nog steeds een echt vakantiegevoel geeft.
Ik was dan ook in opperbeste stemming en zat dan ook flink te ouwehoeren, iets wat mij overigens ook zonder bier al prima lukt.
Toen ik hoorde dat Daphne , mijn kleindochter, weer wakker was ben ik toch maar even naar binnen gegaan en op het speelkleed hebben we samen een boek “gelezen” en “muziek gemaakt”.
Het ging allemaal goed tot ik haar liedjes begon te leren, “Mama waar is mijn pils?” van Normaal vonden ze echter niet zo normaal en opa werd maar weer naar buiten gestuurd, naar de rest van de visite.  Stelletje cultuurbarbaren!
De poging van mijn moeder om toch nog even een serieus gesprek met me te voeren strandde daarna ook al heel snel.
Als ik eenmaal in zo’n bui ben weet ze als geen ander dat er dan weinig fraais meer over mij lippen komt.
 Ik heb haar nog wel verteld dat ze zich over mij echt geen zorgen moet maken, als er hierboven ook maar één plekje is waar het gezellig is , dan zal ik dat echt wel weten te vinden Ma, alleen ben ik altijd al op mijn sterkst geweest, en ik heb altijd mijn weg gevonden.

Groetjes Bert                     
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: marie-paule op april 14, 2010, 14:30:13 pm
Beste Bert,

Als borstkankerpatiente en lid van dit forum, volg ik je verhaal, maar vooral omdat ik deze week te horen kreeg dat mijn vaders' prostaatkanker is uitgezaaid naar de wervelkolom.  Alles is een paar jaar stabiel gebleven tot onlangs de psa waarden opnieuw stegen. Verdere scans wezen uit dat er uitzaaiingen naar het bot zijn. Hormonale medicatie heeft geen effect meer.
Daarbij heeft hij ook enorme bloedarmoede wat hem zwak en heel vermoeid maakt.
Vorige week hebben ze een bloedtransfusie gedaan, hierdoor voelt hij zich wat beter, maar dit is een tijdelijk effect. 
Opnieuw de confrontatie met deze onvoorspelbare ziekte en vooral boosheid, verdriet en gevoel van machteloosheid overvallen mij en gans onze familie.
We vragen ons allen af, wat nu???, wetende dat er niets meer kan gedaan worden.

Veel sterkte aan jou en je familie,


Marie-Paule

 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 14, 2010, 20:04:50 pm
Hoi Marie-Paule,

ik wens jou en je familie ook veel sterkte toe
wat is het toch een vreselijke ziekte, ik word hier héél stil en opstandig van
ook wat jij schrijft Bert maakt me stil
weet even niet hoe er op reageren
je bent zo moedig, maar toch kan ik dikwijls je machteloosheid en je pijn voelen tussen de regels door
en ik vind dat zo vreselijk, ik wou dat ik het kankermonster uit je lichaam kon verjagen
ik voel me ook machteloos, wil je zo graag helpen, maar ik kan je alleen maar steunen
en op tijd en stond een troostknuffel sturen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 16, 2010, 09:30:19 am
Vanmiddag weer naar Leuven voor een CT-scan, vanaf half elf mag ik niets meer eten en drinken en ik zit daarom al vroeg aan de koffie.
Gisteren hebben ze al een botscan gemaakt en net voordat ik dacht, nou we kunnen eindelijk naar huis,kwam er iemand aan me vragen of ik misschien last had van mijn elleboog.
Er was iets op de foto te zien en ze wilden dus nog een extra scan maken van die arm.          
Omdat ik de laatste weken zo'n beetje overal al last van heb gehad behalve van die arm, kon ik het toch niet laten om te vragen of ze misschien het enigste goede stukje bot hadden gevonden. ;)    
Ik heb trouwens nog wel een voordeel ontdekt als je zelf niet meer hoeft te autorijden, in Leuven hebben ze ook Duvel, smaakt heel wat beter dan die sinas bij je stokbroodje!
Toch voel ik me van de week al weer heel wat beter, ik ben nog wel heel snel moe en wordt lopend nu al door iedereen ingehaald maar kan tenminste weer helemaal zonder pijn slapen.
We zijn van de week zelfs weer naar de dierentuin geweest, oké heel de middag rondlopen lukte niet meer en we hebben dus maar een extra pauze ingelast, die smaakte trouwens best.    
Marie-paule,
ik herken je vaders verhaal jammer genoeg maar al te goed, als prostaatkanker eenmaal is uitgezaaid dan zet zich een proces op gang dat eigenlijk niet meer is te stoppen.
Schrale troost is dat dat proces gelukkig meestal maar heel langzaam gaat, je moet daar eigenlijk gewoon geluk bij hebben, maar eigenlijk is alle tijd te kort.
Gaan ze nu nog starten met chemotherapie of wordt er nu alleen nog pijnbestrijding gedaan?
Ik wens jou en je famlie heel veel sterkte en alle geluk van de wereld.

Sabine,
het is soms best moeilijk om positief te blijven,zeker als je zelf voelt dat het steeds slechter met je gaat.
Toch blijf ik steeds proberen om weer ergens een lichtpuntje te vinden.
De lach van mijn dochter, een flinke knuffel van mijn vrouw of een lief bemoedigend woordje op dit forum hebben me daarbij al aardig wat geholpen,
soms heb je gewoon even een zetje in de goede richting nodig.      
Ik ben daarom blij dat ik zoveel warme mensen heb leren kennen,
een dikke bedankknuffel voor iedereen op dit forum,
groetjes Bert  
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 16, 2010, 12:35:19 pm
Hoi Bert,

ik ben ook enorm blij dat ik dit forum heb gevonden
inderdaad af en toe een bemoedigend woordje kan wonderen doen hé
ik trek me daar ook aan recht, ook aan jou
jij bent zo positief altijd, zo sterk, zo moedig
ik relativeer daardoor veel meer, ik ben er zo goed doorgesparteld
als ik dan jouw verhalen hoor denk ik : wat loop ik hier te klagen, ik trek me voor
een stuk recht aan jouw positiviteit
Je hebt ook veel humor in je, dat houdt je ook recht hé
is bij mij ook zo
dan is het vandaag een héél spannende dag voor je
wanneer weet je daar de uitslagen van
fijn dat je naar de dierentuin hebt kunnen gaan, heb je toch kunnen genieten
vermoeidheid is ook erg, maar als je pijn al veel minder is is het belangrijkste hé
want altijd maar pijn hebben vreet ook enorm energie
ik zit met veel spierpijnen , weet waarover ik spreek
maar ik heb een goede kinesiste waar ik nu weer naar toe moet
nog veel sterkte namiddag, ik denk aan je en stuur wat positieve energie door
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 19, 2010, 11:31:15 am
Hallo Sabine,
morgen moet ik weer naar Leuven en krijg ik de uitslagen van deze scans.
Ik hoop er voorlopig maar het beste van,  al weet ik diep van binnen al dat het niet goed zit, het begint lichamelijk wel heel veel op februari van vorig jaar te lijken.
Geestelijk voel ik me gelukkig wel een heel stuk beter dan toen, ik denk dat je ook steeds je grenzen verlegd en bepaalde dingen toch hebt geaccepteerd.
Ik wil het morgen in ieder geval ook over pijnbestrijding hebben want ik heb al gemerkt dat als je pijn hebt dat het allemaal toch een stuk moeilijker is om positief te blijven, hoogtijd dus om de medicijnkast eens te openen.

Toen ik Vrijdag thuis kwam was ik aardig moe maar kon het toch niet laten om even snel mijn pc aan te zetten voordat we gingen eten. Het klinkt misschien raar, maar er kwam ook echt positieve energie uit je berichtje.
Ik voelde me in ieder geval gelijk een heel stuk beter, en het sloot ook heel goed aan op een vraag waar ik al een tijdje mee rondloop:” Wanneer moet je stoppen met het schrijven van stukjes?  Ik denk namelijk dat zelfs met de meest positieve instelling, mijn berichten toch wel wat somberder zullen worden, en dat er dan nog maar weinig overblijft van de positieve werking. Ik ga in ieder geval blijven proberen om er een positieve draai aan te geven want  "een dag niet gelachen is een dag niet geleefd".

Ik hoop maar dat het bezoek aan de kinesiste je veel deugd heeft gedaan ,
groetjes Bert         
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 19, 2010, 12:35:51 pm
Hoi Bert,

blijven hopen Bert, ook al zal jij ongetwijfeld wel voelen of het goed gaat zijn of niet
maar toch blijf ik duimen voor je en je positieve energie doorsturen, kan nooit geen kwaad hé
ik weet niet hoe dat met jou zit, maar ik weet gewoonlijk aan mijn voorgevoel of het goed zit of niet
dat is al telkens uitgekomen, mijn man is soms boos op me, als ik een slecht voorgevoel heb
zegt hij dat ik een pessimist ben, maar dat is het niet, het komt dan ook uit
ja je verlegd steeds je grenzen en je accepteert door den duur, we moeten hé
ja het is inderdaad moeilijk om positief te blijven als je vol pijn zit, als ik hevige spierpijnen heb
kan ik soms het positieve ook niet meer zien, zit dikwijls in tranen bij de kinesiste, dat ik héél somber ben
maar zoals ik al zei, ik heb een kinesiste met gouden handen, ze weet me ook altijd weer op te beuren

het doet me enorm plezier dat jij je zoveel beter voelde na mijn berichtje
daarom blijf ik hier ook schrijven, ik leef met je mee, en ik wil je proberen op te monteren, fijn als dat lukt
en zeker niet stoppen met schrijven Bert, ik merk zo tussen de regels door dat dit je enorm goed doet
en ook al zijn de berichtjes soms somber, toch komt er altijd zoveel positiviteit en humor er doorheen
je bent een sterke positieve man met veel humor, ik herken me daar in
in alles wat ik schrijf probeer ik ook altijd een positieve draai aan te geven
ik hou me soms ook veel té sterk,
daarom was het niet simpel om mijn boek te schrijven, daar moest ik echt schrijven hoe ik me voelde
mijn psychologe verbood me om me daar sterker voor te doen, daar hebben de mensen niets aan zei ze
ik heb veel stukjes moeten herschrijven van haar, zij las ze eerst
was niet gemakkelijk, dus hou je niet altijd té sterk
laat het hier maar los, laat het maar somber zijn, jij hebt ook héél wat op je bord hé
ik ga nu weer naar mijn fantastische kinesiste, want mijn spierpijn is weer niet té doen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 20, 2010, 20:00:18 pm
Ik kom hier eens eventjes piepen maar nog geen bericht
ik hoop niet dat dat betekent dat je slecht nieuws hebt ontvangen
maar ik vrees ervoor, je bent weer zo stilletjes, of heb je weer veel pijn?
Ik stuur je een dikke positieve troostknuffel door
ik hoop dat dat je een beetje kan opbeuren
groetjes en hopenlijk tot gauw
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 20, 2010, 22:52:24 pm
Hallo Sabine,
mijn voorgevoel klopte, in Leuven vonden ze het niet langer zinvol om met die test door te gaan, ook op de scans was een verdere groei te zien.
Er is geadviseerd om over te stappen op chemotheapie, en er was zelfs al een afgespaak gemaakt voor volgende week woensdag op de afdeling oncologie om me daar eens verder te informeren, iets wat ik ook zeker ga doen.
Toen ik afscheid had genomen van de verpleegkundigen ben ik maar snel naar buiten gegaan, voelde toch een paar tranen opkomen, het zijn ook wel heel bezonder lieve mensen, die daar precies op hun plaats zijn.
Morgen de huisarts maar eens inlichten en eens kijken of die pijnstillers een beetje beter werken dan die APC'tjes van het Kruidvat.
Voorlopig komt mijn vrouw net aan met een heerlijke West-Vleteren, als het op verdoven aan komt dan vind ik dat toch wel de lekkerste manier.     
Ik ga nu dus nog even lekker genieten,   
warme groetjes
Bert 

 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: marie-paule op april 20, 2010, 23:24:11 pm
Beste Bert,

Bedankt voor je reactie op mijn bericht.
Ja, met mijn papa gaat het niet zo best, morgen krijgt hij opnieuw een bloedtransfusie om hem wat aan te sterken.
De dokter is verwonderd dat mijn papa niet meer pijn heeft.
Gelukkig voor hem heeft hij nog niet teveel last van pijn
Ook wordt er geopteerd om met chemotherapie te starten, maar ik ken nog geen verdere details, het zou een kuur zijn om de drie weken.
Ik heb mijn vader beloofd om met hem te rijden, dit is zo n rare situatie, toen ik mijn chemo kreeg, reed hij met mij naar het Uz in Gent en nu, 2 jaar later, zijn de rollen omgekeerd.
Ik vindt het zo spijtig dat de test niet echt aanslaat bij jou.  Ik wens je alle sterkte toe voor de komende chemotherapie en neem van me aan, dat dit achteraf bekeken, toch best meeviel van bijwerkingen.
Geniet van je West-Vleteren.

Marie-Paule
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 21, 2010, 06:32:04 am
Hallo Sabine,
mijn voorgevoel klopte, in Leuven vonden ze het niet langer zinvol om met die test door te gaan, ook op de scans was een verdere groei te zien.
Er is geadviseerd om over te stappen op chemotheapie, en er was zelfs al een afgespaak gemaakt voor volgende week woensdag op de afdeling oncologie om me daar eens verder te informeren, iets wat ik ook zeker ga doen.
Toen ik afscheid had genomen van de verpleegkundigen ben ik maar snel naar buiten gegaan, voelde toch een paar tranen opkomen, het zijn ook wel heel bezonder lieve mensen, die daar precies op hun plaats zijn.
Morgen de huisarts maar eens inlichten en eens kijken of die pijnstillers een beetje beter werken dan die APC'tjes van het Kruidvat.
Voorlopig komt mijn vrouw net aan met een heerlijke West-Vleteren, als het op verdoven aan komt dan vind ik dat toch wel de lekkerste manier.     
Ik ga nu dus nog even lekker genieten,   
warme groetjes
Bert 

 
Lieve bert wat lees ik nu allemaal,kom ik even niet (had (heb)zorgen)en staan hier zo akelige berichten,ik duim dat de pijn snel minder word en gelijk Sabine zegt proberen possetief te denken ook al is het heel moeilijk, stop zeker niet met schrijven, ook al ben je somber je vooral niet terug trekken dat helpt helemaal niet en we zouden je missen hier, sombere bui proberen we je op te monteren
Ik kan je niet meer dan sterkte wensen en kom zeker terug regelmatig hier kijken
liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 21, 2010, 07:28:31 am
Hoi Bert,

was al bang om hier te komen lezen, ik had ook een slecht voorgevoel naar jou toe
en mijn voorgevoelens komen ook gewoonlijk uit, maar ik durfde je dat niet te zeggen
ik wou je niet alle hoop ontnemen
wat vind ik erg dat je met die test niet meer mag meedoen
moet héél hard voor jou aankomen
ik voel weer zoveel pijn, verdriet en machteloosheid tussen je regels door
blijf hier zeker schijven Bert, ik ben er voor je
zeker nu er weer een zware tijd voor je aanbreekt, dit moet weer héél moeilijk voor je zijn
we zullen je hier wel proberen op te monteren, je staat er niet alleen voor
vergeet dat nooit !!!
ik wens je alvast héél véél sterkte toe voor de chemo volgende week
laat je maar lekker verwennen door je vrouwtje , dat verdien je nu wel
ik stuur je nog wat positieve energie door en een virtuele troostende arm rond je schouder
groetjes en warme knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op april 21, 2010, 09:15:46 am
Hoi Bert,

ik ben een tijdje niet op eht forum geweest, ik zit al een paar weken minder goed in mijn vel en heb precies wat afstand van "kanker" nodig. Wat niet weg neemt dat ik wel vaak aan jou en je onderzoeken gedacht heb. Het spijt me te lezen dat de uitslag niet zo goed is en ik hoop dat je op oncologie goede informatie krijgt waaruit je misschien weer wat kracht en hoop kunt putten.

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 22, 2010, 12:30:20 pm
Hoi Bert,

wat ben je weer akelig stil, ik maak me zorgen om je
heb je zoveel pijn dat je hier niet kan komen of moet het slechte nieuws
nog wat bezinken bij jou
het zijn weer zware dagen voor jou hé
hier schijnt het zonnetje vrolijk
ik stuur ze door naar jou samen met wat positieve energie
hopenlijk kan je dat een beetje opvrolijken
een dikke virtuele knuffel en hopenlijk hoor ik je hier weer gauw
de moed niet opgeven ook al is het verdomd moeilijk nu
wat is het toch een klote ziekte hé, sorry voor mijn uitspraak
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op april 22, 2010, 21:48:34 pm
Hey Bert,
Ja jongen het zit echt niet mee hé,en eigenlijk weet ik niet zo goed wat te zeggen,maar wil je toch even steunen.Probeer toch de moed niet te verliezen want dat is niet gunstig,ook al is het beter gezegd dan gedaan,het zonnetje schijnt zo mooi probeer daar een beetje van te genieten en van de vogeltjes die fluiten en van alles wat de natuur bied,en misschien kan je zo al je misserie een beetje verlichten .Hopelijk ga je niet te ziek zijn van de chemo die je moet volgen en laat je allesinds maar goed verzorgen door je vrouwke en geef je lichaam de nodige rust hé Bert!!
Ik denk aan jou en je gezinnetje en hoop dat de tijd die gaat komen niet te zwaar zal zijn.
Ik geef je een dikke troostknuffel en veel liefs voor jullie allen.
Heidi x x x
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 22, 2010, 22:23:13 pm
Hallo allemaal,
dat ik zo stil ben komt omdat ik er voor mezelf nog niet uit ben wat ik nu moet gaan doen.
Ik heb misschien wel de indruk gewekt dat ik volgende week al met chemotherapie ga beginnen, maar daar heb ik nog steeds geen besluit over genomen.
Volgende week ga ik alleen maar met die oncoloog praten om me te informeren, als ik eventueel toch besluit om met die chemo te beginnen dan wil ik dat toch gewoon in Turnhout doen, is wel zo gemakkelijk.
Ik heb al aardig wat mailtjes gehad van mensen die zeggen dat ik dat gewoon moet doen en dat ik dat wel aan kan, iets wat ik zelf ook wel geloof, maar ik ben gewoon bang dat die uitzaaiingen in mijn botten me aardig gaan opbreken, ik heb er nu al zoveel last van, en kan lichamelijk nu al bijna niets meer.
Het gesprek van volgende week zal dus vooral over levenskwaliteit gaan en over pijnbestrijding , ik heb daarop toch wel een eigen visie, zal vast ook wel door het overlijden van mijn broer komen.
Toch moet ik de laatste tijd steeds meer denken aan de woorden die een lotgenote een half jaar geleden tegen me zei toen we het over chemotherapie hadden.
Waarom zou je het niet proberen, je kan dan altijd nog besluiten om er mee te stoppen als je het niets vind, je hebt eigenlijk alleen maar te winnen en niets te verliezen.
Ik wil echt de boel niet zomaar opgeven, dat past ook helemaal niet bij me, maar als ik ergens aan begin wil ik er ook wel achter staan, denk dat ik daar nu vooral bezig mee ben.
Voorlopig komt er nog een prachtige zomer aan die ik zeker niet wil missen, binnenkort maar al mijn Oranje spullen maar weer opzoeken, tja, het blijven rare jongens die Hollanders.

Viviane, ik heb gelezen over de uitslag van het genonderzoek, kan wel voorstellen dat dit eigenlijk een nog grotere klap is dan toen je zelf hoorde dat je kanker had.
Je weet nu ook precies wat dat allemaal inhoudt hè, en dat zou je je kinderen toch liever bespaart zien.
Toch mag je niet vergeten dat de medische wereld echt niet stil staat,en dat er ook steeds nieuwe en betere behandeltechnieken komen.
Wens jullie veel sterkte om dit slechte nieuws een plaatsje te geven.

Natacha, soms gaat het allemaal niet zoals we wel zouden willen en moet je even pas op de plaats maken.
Ik hoop dat het zonnetje je weer wat meer energie gaat geven, die gaat de komende tijd weer volop schijnen. :)

Marie-Paule,ik heb zeker genoten van die West-Vleteren, België heeft eigenlijk alleen maar lekkere Trappistenbiertjes, maar dit is toch wel de lekkerste.
Binnenkort besteld mijn vrouw een bak bij de brouwerij, die vind het volgens mij eigenlijk nog lekkerder dan ik.
Sinds die de macht hier in huis heeft overgenomen is toch niet alles er op verbeterd. ;)
Dat zal inderdaad wel vreemd zijn om met je vader naar het ziekenhuis te gaan, je weet tenslotte wat er aan komt,maar je zal vast een grote steun voor hem zijn.

Sabine, ik ben vanmorgen al weer met een veel betere bui uit mijn bed gekomen, en heb de radio maar weer aan gezet.
Iedere keer als ik slecht nieuws krijg ben ik altijd wel een paar dagen van slag,en alhoewel ik dit eigenlijk al van te voren wist ,is het me toch wel tegen gevallen.
Gisteren heb ik veel met mijn vrouw zitten praten over het wel of niet volgen van chemotherapie, had daarna nog maar weinig energie om achter mijn pc te kruipen.
Vanmorgen dus met een positief gevoel een hoop berichtjes beantwoord, dat bevalt me dan ook een heel stuk beter.
Een hele dikke bedankknuffel voor allemaal,
groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op april 22, 2010, 23:26:53 pm
Liefste Bert,

Ik lees steeds jouw mailtjes zonder te beantwoorden!
Hou aub veel moed in de toekomst, zovele steunen jou zoveel mogelijk.
Je bent steeds in mijn gedachte en ik stuur je vele positieve, zonnige , lieve,
moedige en liefdevolle golfjes toe!!!
Veel tedere knuffels Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 23, 2010, 07:12:10 am
Hoi Bert,

ik kan me voorstellen dat het niet gemakkelijk is om een beslissing te nemen: wel of geen chemo
ik zeg altijd: ik wil dat nooit meer en zeker niet als het is om mijn leven te rekken
mijn man zegt dan altijd: dat weet je pas als je ervoor staat, en dat is ook denk ik
maar wat die lotgenote tegen je zei vind ik ongelooflijk mooi: je kan het altijd proberen, stoppen kan je altijd
je kan alleen maar winnen , niet verliezen
is inderdaad wel zo, je mag niet zomaar opgeven, en dat doe je ook niet, zo goed ken ik je al
maar het is moeilijk om de juiste beslissing te nemen
ik wens je daarbij veel moed en sterkte toe
ik hoop dat het gesprekje met de oncologe volgende week je duidelijkheid geeft
probeer dit weekend van het zonnetje te genieten, het word een prachtig weekend
ik weet niet of je kan wandelen, ga anders eens de bos in
snuif de geuren op van bloemen en bomen, kijk en voel hoe de zon op je schijnt, geniet van de natuur
adem goed diep in en neem de geuren in je op, schreeuw desnoods je onmacht en verdriet eens uit in de bos
kan zo goed doen, klinkt misschien raar, maar toen ik aan de chemo was
ging ik vaak met de hond de bos in, mij zei ook iemand dat ik de geuren héél goed moest opsnuiven,
moest genieten van het zonnetje en de natuur, mij hielp dat enorm, werd er rustig van
daarom dat ik het ook aan jou wil doorgeven, heb dikwijls eens goed geschreeuwd in de bos
man dat luchtte mij op
ik wens je alvast een zonnig weekend toe
een héél dikke vriendschapsknuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op april 23, 2010, 11:50:48 am
hoi bert,
ben een tijdje niet op het forum geweest en heb alle berichten doorgelezen en ik schrik er van hoe hard het gaat ,weet eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen maar ik wens je alle wijsheid toe voor je besluit en heel veel sterkte de komende tijd.

groet jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 23, 2010, 12:36:46 pm
Lieve Bert laat de moed niet zakken, je hebt het heel moeilijk nu en doe alleen waar je echt achter staat,laat je door niemand puschen, jij moet het ondergaan

En nee verliezen kan je helemaal niet, ik wens je veel sterkte bij de oncologe, er komen nu een paar mooie dagen met veel zon ga naar buiten en geniet van alles, dat helpt je misschien een beslissing te nemen wat je wilt
Je bent een kanjer en een vechter, met al jouw pijnen , je angst sta je nog klaar om iedereen een bemoedigend woord te geven
Dank je wel Bert
Hele dikke virtuele knuffel van me en een heel mooi weekend
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Thomas11 op april 23, 2010, 13:06:10 pm
http://mijnstrijdtegenkanker.wordpress.com/6-stappen-naar-genezing/
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 24, 2010, 11:38:32 am
Ik heb gistermiddag al weer heerlijk in mijn tuin van het zonnetje genoten, ik heb een gemakkelijke ligstoel opgezocht en dat ligt toch eigenlijk nog lekkerder dan mijn eigen bed.
Ik heb het zelfs zo warm gekregen dat ik alleen nog maar mijn korte broek aan had, en wat moet je dan als je zwembadje nog opgevouwen in je schuur ligt, dan zoek je de verkoeling in de koelkast. ;)
Vanmiddag zal ik ook wel weer heel veel in tuin te vinden zijn, en morgen is de kans op oververhitting nog veel groter, dan gaat de BBQ weer aan.
Wat betreft eten en drinken zou je eigenlijk niet zeggen dat ik ziek ben, zolang het lekker is gaat het gewoon allemaal naar binnen, ach beter een paar kilo te zwaar dan te ligt denk ik dan maar.

Whoopi, bedankt voor je lieve berichtje , de moed laat ik zeker nog niet zakken, die lieve berichtjes helpen me daar zeker bij.

Jan, het is inderdaad allemaal heel hard achteruit gegaan, maar toch is het niet hetzelfde als vorig jaar.
Toen wist ik niet wat er met me aan de hand was en nu kan ik met alles toch meer rekening houden zodat het nog een beetje leefbaar blijft.
Toch is er eigenlijk nog steeds helemaal niets veranderd, en moeten we maar blijven proberen om er van te genieten.
Voor iedereen geldt eigenlijk altijd al "Pluk de Dag".

Viviane, ik denk dat ook voor jou geldt dat je altijd wel een bemoedigend woord voor anderen hebt, ook als het even wat minder met je gaat.
Op dit forum kan iedereen voor iedereen soms een grote steun zijn, ik denk daarom dat er hier eigenlijk alleen maar kanjers zijn.
 
Sabine,ik heb hier al best vaak in mijn tuin lopen te schelden en te vloeken,zeker als ik weer eens slecht nieuws te verwerken kreeg.
Ik heb gelukkig een vrij grote hof en alhoewel het bos hier ook niet ver vandaan is , vinden de buren het vast niet erg dat ik me in mijn tuin loop af te reageren, ik heb tenminste nog nooit klachten gehad.
Als ik al naar het bos ga, ga ik altijd naar een oude heksenkring met in het midden een grote boomstronk.
Het klinkt misschien stom ,maar ik heb op die boomstronk al aardig wat keertjes mijn nood zitten klagen en heb zelfs om raad gevraagd.
Antwoord heb ik er echter nooit direct gekregen, maar op de één of andere manier kom ik er altijd wel heel wat rustiger vandaan dan dat ik er naartoe ben gegaan, meestal weet ik dan ook veel beter wat ik moet gaan doen.
Soms is het gewoon fijn om even helemaal alleen te zijn met jezelf en de natuur, mij brengt het in ieder geval rust in mijn hoofd.
Ik wens iedereen een prachtig weekend ,
een dikke knuffel voor allemaal,
Bert

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 24, 2010, 12:38:58 pm
Hoi Bert,

ben zo content dat je ondanks je tegenslagen weer toch blijft genieten
geniet nu maar van het mooie weer
en is zeker niet gek dat jij in het midden van het bos op een boomstronk je nood gaat klagen
is weer zo mooi verwoord door jou, ik kan me daar helemaal in vinden
ben gek op de natuur, en op de bergen
ik ga soms ook in het midden van de bos op een boomstronk zitten
de hond langs me en dan zit ik de geuren op te snuiven
ik roep en tier dan soms wel eens, vooral toen tijdens mijn chemo's
ik kwam daar altijd een beetje tot rust, en kwam héél wat rustiger terug
het brengt mij ook rust in mijn hoofd
in de zomer zijn we 25 jaar getrouwd, we gaan dan extra lang op vakantie
18 dagen naar Oostenrijk, midden in de bergen voel ik me helemaal op mijn element
ik kom altijd als herboren terug
ik wens je een héél fijn en zonnig weekend toe
en geniet van je bbq, hmm krijg alweer honger
groetjes en dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op april 25, 2010, 11:23:37 am
dag mensen,
het is net zoals bert schrijft , niet klagen het is zo als het is ,je hebt het en daar moet je mee leren leven,
tja ik heb het ook en loop ook niet te klagen , al heb ik dan ook van die dagen (klotedagen)dat het in de bovenkamer niet mee zit en bepaalde spieren die zeer doen maar het denken de hele dag over alles en nog wat doet je ook de das om.
en dan doe ik net als sabine lekker met de honden het bos in en lopen ,ver weg en hopen dat je niemand tegen komt, dit lucht op en je bent herboren en je kunt er weer even tegenaan,
maar er zijn bepaalde kleine dingen die dit leven weer zuur maken en die ik erg aan trek , arboarts, werk ,nu moet ik maandag weer naar het ziekenhuis voor de psa controle en hoop ik al het goede maar.....
dat is denken denken ,
ik hoef in principe niet meer te werken maar de sociale contacten vind ik wel prettig dus aangeboden om nog 3 dagen van dienst te zijn, wat blijkt nu ,het wordt niet beloond en gaan steeds verder met het korten op het loon terwijl ik zelf met de auto 70 km rij op mijn eigen kosten en onlangs zijn we overgenomen door een andere eigenaar en werden de arbeidsplaatsen van het katoor ingedeeld en kwam mijn naam daar niet in voor, zo kun je zien hoe de vorige baas je gewaardeerd heeft , m.a.w. woensdag hak ik de knoop door of ik nog een beetje ga werken of dat ik mijn tijd thuis ga invullen dan valt er weer denk ik een denklast van mij af.
het motto van bert en mij is nog altijd , maak er iets moois van hoe moeilijk het ook is .

groeten, jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 27, 2010, 08:35:03 am
hoi Bert,

ik kom je een hele dikke troostknuffel brengen
heb zo'n gevoel dat jij dat nodig hebt nu
hopenlijk heb je niet teveel pijn en kan je van het zonnetje wat genieten
ik stuur je ook wat extra energie en moed door
don't give up !!!!!! ;)
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 27, 2010, 20:47:54 pm
Hallo Jan,
ik kan je eigenlijk alleen maar zeggen dat zodra het werken geen hobby meer is , er nog wel andere dingen zijn die ook belangrijk zijn.
Toch kan ik wel begrijpen dat je flink teleurgesteld bent in je baas , het is hier vandaag al meer op het forum geschreven, bijna alles draait tegenwoordig alleen nog om geld.
Ik hoop dat de controle van volgende week goed zal zijn, probeer het voorlopig nog maar even naast je neer te leggen en geniet nog maar zoveel mogelijk van het mooie weer.
Groetjes Bert  

Sabine, ik heb je net een persoonlijk bericht gestuurd.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 28, 2010, 09:21:56 am
Hallo Jan jou wil ik ook even een riem onder het hart steken, want gemakkelijk heb je het ook niet
Doe wat bert zegt geniet van het mooie weer,dat gaat je meer energie geven en maandag zal ik duimen dat je psa goed gaat zijn, laat dat denkjen nu maar even aan de kant ook al is het moeilijk


groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 28, 2010, 15:29:54 pm
Ik kom net uit leuven vandaan en heb vanmorgen na een gesprek van bijna anderhalf uur de knoop maar gelijk doorgehakt, ik ga dus toch starten met chemotherapie.
Morgen moet ik al naar het St Elisabeth Ziekenhuis in Turnhuis voor een gesprek en zal dan wel te horen te krijgen wanneer ze gaan starten.
We hebben vandaag eigenlijk alle opties besproken, van puur alleen pijn bestrijden tot het volgen van chemotherapie, en weer moest ik denken aan de woorden, je kan er eigenlijk alleen maar bij winnen, stoppen kan altijd nog, denk toch dat die de doorslag hebben gegeven.
Ik heb voordat ik naar huis reed , eerst nog even in de auto zitten huilen, misschien ben ik toch niet zo stoer als ik zelf wel zou willen.
Voelde wel dat er last van mijn schouders was afgevallen, nu dus maar rap moed bijeen verzamelen voor weer een nieuwe fase, ach, dat zal me vast ook wel lukken.
Groetjes Bert    
  
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: marie p op april 28, 2010, 17:21:56 pm
Hallo Bert,
Dit is de eerste keer dat ik reageer op een bericht van jou, wat niet wil zeggen dat ik al zolang jij berichten op het forum zet ze wel lees. Ik heb een enorme bewondering voor jou. Weinig mensen staan zo positief in het leven als jij. En hoe moeilijk het soms ook allemaal is, steeds bleef jij er het positieve van zien. De periode dat ik het zelf moeilijk had was jou positiviteit voor mij een hulp. En het is inderdaad zoals je zegt , je kan er alleen maar bij winnen en ook dit zal jou wel lukken. Tot op de dag van vandaag weet ik nog steeds niet of ik er goed aan gedaan heb om de chemo-kuur te volgen. Mensen in Nederland met dezelfde diagnose als ik, darmkanker zonder uitzaaingen, krijgen nooit chemo. Waarop bazeren ze zich dan? Maar ik heb het gedaan en we zijn nu drie jaar verder en het gaat goed met me. Zonder de chemo misschien niet wie zal het zeggen. Ik wens je het allerbeste toe..
Liefs,
              Marie
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op april 28, 2010, 18:34:38 pm
Hoi Bert,
Wat een fantastische, moedige, overheerlijke en persoonlijke beslissing heb je genomen!!
Dikke proficiat , ook met de  dikke tranen na de beslissing leef ik volkomen mee met jou, Bert hou je moedig, zoals altijd, taai , zoals we allemaal zijn,
vol goede voorruitzichten, zoals we allemaal hopen!!
Hartelijk en veeeeeeeeeeel goede moed .
Lieve knuffel Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 28, 2010, 18:48:06 pm
lieve Bert
Die woorden hebben je geholpen maar het zal een zwaar besluit geweest zijn waar ik veel bewondering voor heb,
je bent niet zo stoer als je zou willen, lieve Bert moet dat dan????Ook al heb je je tranen laten vloeien je blijft een stoere man,dit heeft er helemaal niets mee te maken, laat die tranen komen, je schrijft het zelf het was een hele opluchting ernee, die tijd dat ze zeggen mannen mogen niet huilen is al lang verleden tijd heb dit nooit goed gevonden iedereen moet eens goed huilen op zijn tijd als men daar nood aan heeft


Dus stoere vriend ik wens je heel veel sterkte met wat er gaat komen en weet ik sta hier altijd klaar samen met de anderen om je er doorheen te slepen en je mag best trots erop zijn dat je hier weer tegenaan gaat, je bent een grote vechter

Laat ons weten wat er morgen beslist is al je de moed kan op brengen aub
Dikke virtuele knuffel voor je  en op naar de strijd
Liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 28, 2010, 19:50:00 pm
hoi Bert,

je hebt een moedige beslissing genomen waar ik best wel bewondering voor heb
ik denk dat je opgelucht bent nu je weet wat je gaat doen, héél normaal dat er even wat traantjes vloeiden hé
is ook niet niks, je hoeft echt niet stoer te zijn, af en toe eens goed huilen kan zo opluchten
ben benieuwd wanneer ze gaan starten, en je weet hé ik sleep je door die chemo
je staat er niet alleen voor, wij straffe madammen staan klaar voor je
je komt er doorheen, jij moedige krijger dat je bent
morgen geven ze 25 graden, ga als je kan nog eens een wandeling maken
en op je boomstronk nog wat genieten van de natuur
het zal je goed doen
dikke knuffel en don't give up
je kan inderdaad alleen maar winnen, stoppen kan altijd
groetjes en veel sterkte voor morgen
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op april 28, 2010, 20:31:03 pm
Bert,

Allen van het forum hier, reizen morgen met je mee naar het St Elisabeth ziekenhuis. We zijn er gewoon om je te steunen en je moed te geven.
groetjes,
Keane


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op april 28, 2010, 20:59:55 pm
Hey Bert ,
Ik zal morgen ook in gedachten bij jou zijn,bij de moedigste man die ik tot nu toe ken,amai zeg!!!
Ik vond het heel lief dat jij ondanks al jou ellende toch nog de moed bijeen nam om mij een berichtje te sturen voor mijn goede uitslag.Ik hoop dat het voor jou een goed beslissing is die je genomen hebt en denk maar veel aan die mooi woorden die jou er door helpen om beter een beslising te kunnen nemen,ze zullen je blijven steunen.
Dikke duim voor jou morgen hé Bert!!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 29, 2010, 07:07:58 am
Hoi Bert

ik stuur je een dikke positieve energieke troostknuffel door
weet dat ik vandaag aan je denk
ben in gedachten dicht bij jou
laat de moed niet zakken, ga ervoor
ik sta achter en naast je
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brabanderke op april 29, 2010, 08:53:48 am
Hallo Bert,
Ook van mijn kant uit stuur ik je zoveel mogelijk positieve energie en mijn gedachten zijn bij jou vandaag !
Heel veel sterkte en ik doe mijn petje af voor je moed !
Knuffel,
Lut
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 29, 2010, 08:54:04 am
Bert heel veel sterkte vandaag, denk aan je

groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 29, 2010, 13:40:14 pm
En Bert .......... !!!! weet je al iets meer?
heb je mijne positieve energie gevoeld die ik heb doorgestuurd?
heb de hele voormiddag aan jou gedacht
liefs Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op april 29, 2010, 15:00:48 pm
Hallo,

4 jaar terug kreeg mijn vader ook prostaatkanker. Ze hebben toen onmiddellijk de prostaat verwijderd, maar toen ging het van kwaad naar erger. Bestraling, testosteron-spuiten.....
Nu 2 maand terug, terug een zware klap, hormoon-resistent, psa waarde die blijft stijgen en ongelooflijk veel pijn. Nachten heeft mijn vader niet geslapen. Hij heeft toen zeer goede pijnstillers gekregen, Zaldiar... een zeer krachtig middel. Hij neemt er dagelijks 6 en het gaat wel beter.
Hij is toen ook gestart met de behandeling Taxotere (chemo) Hij heeft het zwaar, maar houdt zich sterk... Hij geniet echt van elke dag dat hij nog krijgt.
Gisteren heeft hij de 3de kuur gekregen. Hij heeft nu voor de 1ste maal ook EPO gekregen omdat de rode bloedlichaamjes verlaagd waren.
Ik vind het zeer zwaar om mijn vader zo te zien aftakelen, ben tijdelijk part-time gaan werken om er zo veel mogelijk te zijn voor hem. Dju dat doet zeer...
Ik hoop dat alles vandaag voor je goed gegaan is, echt waar, ik vind dat je het super doet, want het is een moeilijke ziekte
Het allerbeste Sabrine


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 29, 2010, 16:25:05 pm
Bert ik kom even kijken of je al geweest bent,maar nog geen nieuws
Kom straks nog eens kijken  of er al nieuws is
Liefes viviane

Sabrine heel veel sterkte voor je vader en ook voor jou die het zo mozilijk heeft een geliefd persoon zo te zien afzien neemt ook heel veel energie van je af

Liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 29, 2010, 19:40:38 pm
hoi Sabrine,

ik wens jou ook veel sterkte toe, en ook je vader
is enorm moeilijk hé om jouw vader zo zien af te takelen
dikke knuffel voor jou Bert, jij hebt het nu ook niet gemakkelijk hé
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op april 30, 2010, 15:01:37 pm
Hallo allemaal,
ik wilde eigenlijk gisteren al reageren nadat ik uit het ziekenhuis gekomen was , maar ik kon amper nog achter mijn pc zitten van de pijn.
Ik heb nog wel even snel , hangend op mijn bureau , jullie lieve berichtjes gelezen, en ben toen snel mijn bed ingegaan.
En ook al heb je dan pijn, dan doet het je toch goed als je weet dat er zoveel mensen met je meeleven..... 
Ik heb gisteren eigenlijk een heel fijn gesprek gehad in het ziekenhuis en ben ook met een heel goed gevoel naar huis gegaan.
Dinsdag wordt er, als mijn bloedwaarden goed zijn , gestart met chemotherapie, taxotère.
Ik heb Dexamethasone (8mg) voorgeschreven gekregen om al vooraf in te nemen tegen de bijwerkingen en verder moet ik per dag nog steeds doorgaan met Prednisolon (10mg).
Verder heb ik nu ook weer andere medicijnen tegen de pijn gekregen, en na twee slapeloze nachten heb ik eindelijk weer eens normaal kunnen slapen en ben zelfs weer zonder pijn wakker geworden.
Dat gesprek van gisteren heeft er tevens voor gezorgd dat ik nu zoiets heb van , " laten we er maar aan gaan beginnen", ik heb er eindelijk een positief gevoel bij.
Misschien zit daar wel een stukje van die positieve energie van jou bij ,Sabine.
 
Sabrine,ik kan begrijpen dat het moeilijk voor je is om je vader zo te zien aftakelen, je voelt je vast machteloos.
Toch kan je best heel veel doen om je vader te helpen, laat hem zien dat je van hem houdt, lach, huil en praat met hem en probeer zoals hij zelf ook doet, toch nog zo veel mogelijk te genieten van alles.
Wens jullie heel veel sterkte en alle geluk van de wereld.
Warme groetjes,
Bert
         
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op april 30, 2010, 15:35:33 pm
Dag Bert,
Dank voor je bericht.
Ik lees sinds enkele dagen veel op dit forum en bewonder je voor je sterkte.
Ik herken hetgeen je schrijft doordat mijn vader net dezelfde behandeling krijgt voor het ogenblik. Hij is nu bezig met kuur 3 en het gaat best goed. Hij ondergaat de kuren om de 3 weken in het AZ te Brugge.
We gaan er allen samen voor en zoals je zegt met liefde, huilen, opstaan en terug doorgaan zorgen we ervoor dat hij nog een hele mooie tijd krijgt.
Ik wens je het allerbeste!!! Mocht je vragen hebben over de kuren, ik ben er voor je.

Groetjes Sabrine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 30, 2010, 18:24:08 pm
Hallo Bert

Ben blij je even te lezen, en nog blijer dat je er een possetief gevoel over hebt, je bent een beer van een man, en hoop en duim heel hard dat het gaat aanslaan die kuur,ook wat de pijn betreft want daar word een mens niet goed van en geraak je heel je energie kwijt,dus gaan we ervoor dat je van die slaaploze pijnlijke nachten af gaat zijn, en dinsdag gaan we met zen allen mee in gedachte voor je te steunen jouw eerste kuur te ondergaan,
liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 30, 2010, 18:28:37 pm
Hoi Bert,

ik had al zo'n voorgevoel dat je veel pijn moest hebben
fijn dat al die lieve berichtjes jou goed doen, daarom doen we het hé
ben je nu toch alleen naar het ziekenhuis geweest of is je vrouw meegegaan
ik hoop het voor je, het is zo al zwaar genoeg, als je dan ook nog alleen bent
dus dinsdag wordt er gestart met chemo, ik duim ervoor dat je bloedwaarden goed zal zijn
daar gaan we voor hé
heb je nu dan geen pijn meer met die andere medicijnen, ben blij voor jou
want met veel pijn is het nog moeilijker om de moed erin te houden hé
ben echt blij dat die positieve energie die ik je doorstuur blijkbaar helpt
ik stuur je bij deze nog wat door, voel je het aankomen?
Je bent een sterke beer, een moedige krijger
je hebt alleen af en toe een duwtje in de goede richting nodig en veel steun
en dat geven we jou volop hier, we leven allemaal ontzettend met je mee
de moed zeker niet verliezen, ga ervoor, tegenwoordig kunnen ze zo veel
pluk de dag, doe ik tegenwoordig ook
mijn kinesiste heeft me straks vol naalden gestoken haha, ik overdrijf wel een beetje
nee, ze  heeft acupunctuur bij mij gedaan met stroom bij, heeft een naam
maar met mijn chemogeheugen kom ik er even niet op
dit helpt eventjes goed voor mijn spier-en gewrichtspijnen
nu ben ik tot maandag weer redelijk goed, en dan mag ik teruggaan
heb enorm veel last nu, maar ik blijf er de moed en de humor inhouden
doe jij dat ook vooral, nog een fijn weekend en probeer wat te genieten
sterke krijger dat je bent
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 01, 2010, 00:17:30 am
Hallo Sabine,
dinsdag ben ik tegen je advies in, toch alleen naar Leuven gegaan.
Ik weet best dat het soms beter is om iemand mee te nemen, maar dit gesprek wilde ik gewoon alleen doen, ik had me er ook heel goed op voorbereid.
Ik moest toch zelf de beslissing nemen, en wist al dat mijn vrouw en dochter achter me zouden staan, welke beslissing ik ook zou nemen.
Gisteren is ze wel mee gegaan, ze moet tenslotte ook weten wat er allemaal op ons pad kan komen, dit gaat niet alleen mij aan.
Ze zei me gisteren dat ze, net als ik, ook een goed gevoel heeft overgehouden aan het gesprek met mijn arts.
Ook het gegeven dat hij er voorlopig voor heeft gezorgd dat de pijn weer weg is heeft ons vertrouwen gegeven.
Toen ik vanmorgen wakker werd zonder pijn en ook heerlijk had geslapen , heb ik echt even liggen genieten, dat maakt het inderdaad veel makkelijker om positief te blijven.
En ja, ik heb inderdaad af en toe een zetje in de goede richting nodig, ik voel wel dat ik op de goede rotonde rijd, maar durf soms een bepaalde afslag niet te nemen.
Ondanks dat het er toch allemaal niet rooskleurig ziet wordt er hier in huis toch best wel heel veel gelachen, ik denk zelfs dat humor soms de beste manier is om met je miserie om te gaan. 
Die kinististe van jou is trouwens wel van alle markten thuis zeg, daar zal je vast wel heel blij mee zijn.
Is ook best wel een lange periode dat jullie nog hormonen moeten nemen, zeker als je dan zoveel last hebt van al die nare bjwerkingen.

Viviane, ik zal dinsdag jullie steun vast wel kunnen gebruiken.
Voorlopig kan ik het nog wel even van me afzetten, ik denk dat de zenuwen pas maandagavond gaan komen.

Sabrina, ik heb al veel meer gehoord dat het met de bijwerkingen wel mee kan vallen.
Ik weet dat het voor iedereen weer anders is maar voorlopig ga ik er maar van uit dat het bij mij wel zal meevallen.
De dosis taxotére is een kwart lichter dan de dosis die borstkankerpatiënten doorgaans krijgen, en bovendien hebben die dan meestal een zware operatie achter de rug , en dat is echt een heel groot verschil volgens mijn arts.
Ik ben vooral benieuwd wat de invloed is op de pijn die af en toe de kop op steekt, dat is eigenlijk niet goed te voorspellen.   
Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend ,maak er maar weer iets moois van.
Lieve groetjes,
Bert
           
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 01, 2010, 07:40:16 am
Heel mooi dat je het voorlopig van je kan afzetten, hoe meer ik lees van je hoe meer vertrouwen dat ik er in krijg, dat jij en je vrouw er een goed gevoel over hebben dat straalt heel veel possitifiteit uit

Heb je vanacht weer zo goed geslapen???
Nu maar genieten van het weekend, bert samen met je vrouw en je dochter, jullie staan samen heel sterk

lifs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 01, 2010, 14:06:10 pm
Hoi Bert,

Dan ben je gisteren toch niet alleen geweest, ben ik blij om
je hebt trouwens een goede beslissing genomen, denk eraan " je kan alleen maar winnen"
je bent een moedige krijger die niet zomaar opgeeft, dat bewonder ik in jou
fijn dat je vrouw ook een goed gevoel er aan heeft overgehouden, jullie zijn een sterk team
en dat je geen pijn meer heeft zal je zeker wel vertrouwen geven nu
zalig hé zo wakker worden zonder pijn, ik heb dat soms ook, of dat ik een dag geen spierpijn heb
ze zijn zeldzaam maar die dagen zijn er, zo zalig gevoel
ik heb soms ook moeite om positief te blijven, altijd die pijn maar
maar dankzij mijn lieve kinesiste, ze heeft zoveel gevoel voor humor en kan goed luisteren
kan ik er altijd weer de moed inhouden
en ja ik heb een héél goede gevonden, is op vanalles gespecialiseerd
een tijd terug heeft ze elektro acupunctuur bij gedaan, werkt nog beter tegen pijn bestrijding
ben bij haar met mijn gat in de boter gevallen
en ook als ik hier kan lezen, aan jou positieve berichtjes en jouw humor trekt me ook weer recht
heb ook veel aan jouw positieve woorden hoor
en dan de steun van al mijn vriendinnen, maakt toch dat ik het blijf volhouden en jij ook denk ik
ik moet die hormonen nog nemen tot november 2011, dus nog eventjes volhouden
ik hoop dat je een beetje van het weekend kan genieten
hier schijnt het zonnetje, ik zal die ook doorsturen naar jou, geeft je nog wat meer energie
dinsdag ga ik in gedachten mee met jou naar het ziekenhuis
ik duim dan ook volop voor je dat alles goed mag verlopen
en dat je er niet té veel ziek van bent
je bent klaar om het gevecht aan te gaan, je hebt weer zoveel vechtlust in je
en dat is goed, hoor ik graag
haha met je rotonde moet ik toch weer lachen, wees gerust ik sla soms ook afslagen over hoor
en inderdaad humor houdt je recht en zo kan je het blijven volhouden
zo kan ik de pijn ook blijven volhouden
ik wens je een fijn weekend toe, en probeer nog niet té veel aan dinsdag denken
Leef nu, dinsdag zien we wel weer
dikke vriendschapsknuffel
groetjes Sabine

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 02, 2010, 10:13:28 am
Hoi Bert,

Ik kom je een dikke vriendschapsknuffel brengen
kan je nu wel gebruiken hé
ik hoop dat je een beetje van je zondag kan genieten
hier regent het
hopenlijk ben je nog niet té zenuwachtig voor dinsdag
maar waarschijnlijk wel
daarom nog een dikke troostknuffel en ik stuur je nog wat positieve energie door ;) :D
groetjes en hou je goed
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op mei 02, 2010, 22:28:56 pm
Hallo Bert,
Ik vind je een kanjer!!! Ik denk dat je wel de goede afslag van je rotonde hebt genomen.
Heel veel sterkte dinsdag.
Clara
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 02, 2010, 23:17:48 pm
Hallo Sabine,
ondanks het slechte weer heb ik al bijna de hele dag een zomerse bui.
Vanmiddag heeft mijn vrouw mijn camcorder uit de kast gehaald en we hebben met zijn drieên aardig wat oude vakantiefilmpjes bekeken.
Meestal nam ik tijdens vakanties altijd wel een paar filmpjes op , die na de vakantie meestal maar één keer bekeken werden en dan in de kast belandden.
In de loop der jaren is die stapel bandjes aardig gegroeid en van de meeste wist ik al lang niet meer wat er eigenlijk allemaal op staat.
De bandjes van vanmiddag gingen over de zomervakantie van 8 jaar geleden, Annabel was toen 4 jaar en we hebben dat jaar op verschillende plaatsen gekampeerd.
We hebben vanmiddag echt helemaal dubbel gelegen van het lachen, soms wel een beetje te dubbel, want dan deed mijn lichaam zelfs pijn van het lachen.
Ik heb weer helemaal zitten genieten van de streken van mijn vrouw en mijn dochter, het achtergrondcommentaar dat er af toe van mij te horen is , is dan ook af en toe niet erg fraai.
Toen ik weer zag hoe lief Annabel er toen uit zag met haar blonde haren en haar mooie bruine ogen heb ik nog wel even een traantje moeten wegslikken, daar is ze nog een zorgeloos en
vrolijk meisje en dat zou ik haar nu ook zo graag gunnen.
Voor het volgende weekend dat het weer slecht weer is hebbben we nog een aardige stapel filmpjes, ik hoop maar dat die wat meer educatief verantwoord zijn.

Morgenochtend wil ik nog even bij het inloophuis langs gaan , merk toch dat die chemotherapie me ondanks alles toch wel flink bezig houdt.
Voorlopig lijkt het me wel te lukken om positief te blijven, heb nog steeds een positief gevoel over mijn keuze , zonder hoop ben je nergens.
Optimistische groetjes
Bert
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 03, 2010, 07:54:14 am
Hé Bert,

ik zit hier te genieten van je verhaal
wat klink je toch optimistisch, ben daar zo blij om
ondanks alles blijf jij moedig verder vechten
mij hebben ze altijd een moedige krijger genoemd
maar dat kan ik van jou ook wel zeggen
fijn zo herinneringen ophalen hé, doen wij hier soms ook
morgen is het zover, ik wens je nu al veel sterkte toe
in gedachten ben ik morgen héél dicht bij je
als troost, als steun, zomaar omdat je het nodig hebt
dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op mei 04, 2010, 01:38:00 am
Bert,

Ik sluit mij volledig aan bij het mailtje van Chocolaatje, ook mijn steun
zoals van de vele  andere vriendinnen, vrienden!!!
Veel goede moed vandaag, we leven mee met jullie en sturen vele
morele, liefdevolle groetjes naar jullie toe.Een sterk warm zonnetje uit ons hart!
Ken je het liedje van Ramses Shaffy ? "Sammy loop niet zo ..."
Dat is iets anders maar toch een steuntje.
Hou jullie taai en tot.
Liefs Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 04, 2010, 07:06:53 am
Hoi Bert,

je weet dat ik vandaag aan je denk
ik zit in gedachten op je schouder als steun
je zal wel zenuwachtig zijn, ik hoop dat het een beetje meevalt
dikke lieve knuffel sterke beer
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op mei 04, 2010, 09:01:21 am
Hallo Bert,
Van mij gewoon kort en bondig "het ga je goed vandaag". Duim voor je en denk aan je.
Gr'tjes. Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 04, 2010, 09:16:17 am
Hey Bert,
Ik ben hier volop aan het duimen ,t'is nie schoon om te zien maar echt hé ik hoop zo dat ge niet te ziek moet zijn van de chemo en dat het sterk goedje dan ook nog eens goed zijn werk zal doen.Ik ben zelf ook in gasthuisberg vandaag want ik ga naar de revalidatie oefeningen,dus ik ben wel heel dicht bij hé,en in gedachten ook!!!Als het zich toe laat schrijf hier dan maar snel hoe het gaat met jou want ik denk dat er hier wel een paar op zitten te wachten .Veel succes hé Bert en goede moed voor jou en je gezinnetje!!.
Liefs Heidi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 04, 2010, 09:30:41 am
Hallo Dames,
Ik zit net achter een grote bak koffie wakker te worden, heb vannacht heerlijk geslapen en voel me eigenlijk harstikke goed.
Ik heb net al geprobeerd om een reactie te plaatsten maar ineens kreeg ik een melding dat mijn bericht al verzonden was  ???, ik ga toch een kijken of er niet een hele berg knopjes van mijn toetstenbord afgesloopt kunnen worden want dit is niet de eerste keer dat me dat gebeurd.
Ik moet straks pas om half twaalf in het ziekenhuis zijn en ga zo maar eens wat spullen opzoeken.
Gisteren ben ik niet naar het inloophuis gegaan, 's morgens was ik niet vooruit te branden en 's middags heb ik de hele middag liggen slapen en werd pas om half zes wakker.
Ik heb dus geen flauw idee hoe lang zo'n chemokuur duurt en ik heb dan ook geen idee hoe lang ik vanmiddag in het ziekenhuis moet blijven.
Ik zal maar wat te lezen en te schrijven meenemen, in mijn boek "Pap,vertel is" moet ik tenslotte nog aardig wat schrijven en ik lig soms dubbel om de antwoorden die ik op alle persoonlijke vragen schrijf die daar in staan. In Leuven hebben al heel wat mensen vreemd naar me zitten kijken als ik weer eens flink in mezelf zat te lachen, is misschien ook niet zo gek als je bedenk op welke afdelingen ik daar heb zitten schrijven.
Jullie lieve berichtjes hebben me me in ieder geval extra vertrouwen gegeven, mijn humeur is in ieder geval harstikke goed en ik heb er nog steeds een heel goed gevoel over.
Ik zal vanavond nog wel proberen om een berichtje te maken over hoe het me allemaal vergaan is, ik weet haast zeker dat ik toch nog even achter mijn pc zal kruipen.
Bedankt voor alle lieve ruggesteuntjes,
lieve groetjes
Bert    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 04, 2010, 16:00:09 pm
hoi Bert,

fijn dat je met zo'n positief gevoel bent binnengegaan
ik blijf hier duimen voor je dat je niet té ziek zal zijn
veel sterkte nog daar
dikke positieve knuffel
groetjes en tot straks
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op mei 04, 2010, 17:24:58 pm
Dag Bert,

Ik hoop dat alles goed met je gaat?
De eerste chemo is steeds een ferme beproeving, he. Mijn vader is met zeer veel optimisme binnengegaan, net als jij, het is fijn om dat optimisme bij jou terug te vinden. Wat kijk ik naar jullie op!

Ik hoop dat je niet te veel bijwerkingen hebt?

Als je vragen hebt, ik ben er voor je.

k wens je het allerbeste!!
Groetjes Sabrine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op mei 04, 2010, 20:05:21 pm
Hallo Bert,

Ja, dat is genieten hé, zo'n boekje 'Pap, vertel es' schrijven. Ik heb mij onlangs ook zoiets soortgelijks aangeschaft : 'Mama schrijft over toen, voor later'.
Heel leuk om te doen maar ook moeilijk vind ik. Ik pieker mij soms suf op sommige vragen.. 't Is allemaal al een tijdje geleden Hé.Zo van "Wat is de leukste herinnering aan je jeugd?" Blanco blad hé, Ik weet gewoon niet wat ik moet opschrijven.  :o . Maar soit..
Bert, ik wens je goede moed en dat je behandeling zijn werk goed doet !
Cheers,
Keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: franny5 op mei 04, 2010, 20:29:12 pm
hoi Bert,
k Schrijf niet zoveel meer op het forum,maar kom hier toch dagelijks kijken hoe "men" het maakt. Toen ik het zo verschrikkelijk moeilijk had,hebt ge onmiddellijk enkele bemoedigende woorden neergeschreven,en dat deed deugd,nogmaals bedankt.
Vandaag uw eerste chemo,laten we hopen ,en ik hoop mee,dat iedere druppel zijn werk zal doen.Veel sterkte en doorzetting als er bijverschijnselen de kop op steken,maar dat gaat over,hou dat voor ogen.
Doorzetten he ,stoere bink!
knuf
Franny
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 04, 2010, 22:25:29 pm
Het goede gevoel dat ik vanmorgen had is eigenlijk de hele dag gebleven ondanks dat ik toch wel geschrokken was van mijn torenhoge psa-waarde.
Vorige week hadden ze die namelijk ook bepaald en die waarde was toen 11000, nog hoger dus dan in februari verleden jaar, en meer dan een verdubbeling ten opzichte van vier weken geleden.
Voor mijn oncoloog was dit ook de reden om zo snel mogelijk te starten met chemotherapie.
Daarna dus naar de dagbehandeling voor het toedienen van die Docetaxel-75 (taxotère) maar voordat ze daar aan begonnen werden eerst mijn nagels gelakt, en kreeg ik een hele uitleg over alle mogelijke bijwerkingen en de dingen waar ik goed op moest letten.
Omdat ik daarna moest wachten had ik al snel op mijn bedieningsscherm ontdekt dat je daar gewoon het internet op kon en ik had dan ook al snel deze site opgezocht.
Maar mijn plannetje om vanuit het ziekenhuis nog wat fraais op het forum te zetten ging dus mooi niet door, toen ik de verpleegkundige met een paar ijshandschoenen aan zag komen ben ik dus maar snel uitgelogd, en heb maar braaf gedaan wat er van me gevraagd werd. .
Tijdens het toedienen werd in het begin ook mijn bloeddruk gecontroleerd terwijl ze langzaam de dosis naar het normale toedieningsniveau opvoerden.
Daardoor duurde het toedienen deze keer wat langer dan normaal, maar gelukkig al heel veel korter dan ik eigenlijk zelf had verwacht,volgende keer zal dat zelfs maar een uur duren.
Toen ik daarna uit het ziekenhuis kwam moest ik nog even wachten op mijn vrouw en ben ik maar snel even een frituur in gelopen voor een Jupiler, was toch wel erg benieuwd of die nog wel smaakte.
Nou dat was dus nog prima, ik bedacht me dat het met de rest dan ook wel vast zou mee vallen, voorlopig hopen we er maar het beste van en lijkt het allemaal goed te gaan.
Toen mijn dochter net hoorde dat vanmiddag mijn nagels waren gelakt heeft ze me nog flink zitten plagen, ik weet dat ik weer voor "Straffe Madam" ben uitgemaakt, van de rest wat ze zei heb ik door haar geschater niets gehoord, ik weet alleen zeker dat het vast niet fraai geweest zal zijn.
Tijdens mijn eerste chemodag heb ik in ieder geval ook flink kunnen lachen, klinkt misschien raar op zo"n dag, maar ik heb me nu eenmaal voorgenomen om zolang ik nog op dit bolletje sta, ook nog zoveel mogelijk te lachen , en met jullie hulp is dat me dat op deze moeilijke dag ook weer gelukt,
dikke bedankknuffel voor allemaal,
Bert      
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 05, 2010, 07:14:25 am
haha Bert, je dochter heeft gelijk, je bent een straffe (madame) meneer  :D :D
wat klink je toch weer zo positief en zo strijdvaardig
je hebt enorme vechtlust in je en dat is goed
en het is zeker niet raar om tijdens je eerste chemo dag te lachen
heb ik ook altijd gedaan, ondanks dat ik altijd alleen was daar kon ik er toch altijd de humor er in houden
die verpleegster hebben me dikwijls raar aangekeken als ik ze aan het plagen was haha ;) :D
dan heb je nu mooi gelakte nagels ;) ;)
die ijshandschoenen zijn wel koud aan hé, ik heb dat ook gehad, moest die af en toe even uitdoen
ik kon die koude niet constant verdragen
ook op mijn voeten kreeg ik ijs brr, wat had ik het koud dan, kreeg jij dat ook op je voeten?
we gaan je hier blijven oppeppen Bert, zodat je kan blijven lachen
hoe zit het met je pijn eigenlijk?  Is dat verbeterd met je medicijnen?  Ik hoop het voor je
nu te hopen dat die chemo zijn werk gaat doen
en geen dank hé, wij zijn je persoonlijke verpleegsters hier haha :D
we kijken er op toe dat je niets te kort komt, dat je er de moed kunt inhouden
hoe voel je je vandaag?  Nog niet té ziekjes, niet té veel spierpijnen !!!
dikke knuffel en laat je nu maar goed verwennen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 05, 2010, 08:48:02 am
Ja,Bert jij bent goed op weg om een volwaardige straffe madam te worden ,nu word ge al door derde geholpen.Die nagellak heb ik ook gehad tijdens de taxotere,het belet dat je nagels verkleuren en uitvallen.Dat heeft bij goed zijn werk gedaan.
Hopelijk mag het zo blijven en dat ge er niet te veel last van moet ondervinden,ik duim hé.
Dikke knuffel .
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 05, 2010, 09:32:09 am
Bert je bent super,ik zit hier echt te schateren dat me mannetje zegt wat ben je aan het lezen
Je kan alles zo levendig uitbrengenn juist of ik bij je sta

En wat een humor heb je je bent echt een kanjer en ik denk dat je dochter gelijk je bent een straffe(m..................) meneer hahahahaha

En je hebt zeker heel groot gelijk lachen  en plezier maken laar de andere maar denken,het is zo al zwaar genoeg voor je

Ben wel benieuwd hoe je vandaag voelt,ik hoop echt dat je  niet te ziek bent en je pijn minder

Dikke knuffell viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op mei 05, 2010, 10:22:08 am
3de poging, ik zit op een nieuwe laptop en mijn berichten schieten ook weg doordat ik over een of andere verkeerde knop glijd, grr!

Dus: dat heb je goed gedaan, Bert. Ik voel je vechtlust terugkomen. Laat nu het leger chemische soldaten zijn werrk maar doen, en ik duim dat het dan een positief resultaat oplevert.

groetjes,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op mei 05, 2010, 11:26:18 am
hoi bert,

geweldig en lekker dat je zo goed de chemo bent ingegaan en laten we hopen dat je er nog beter uit komt,
en wat moet het een super gevoel hebben gegeven dat het pilsje nog goed smaakte maar schrik net als jou wel van de hoge psa waarde.
ik vind het tegenover jou niet leuk om het te schrijven maar later ga je het toch vragen, heb de uitslagen van vorige week binnen en was allemaal positief, psa weer gedaald naar 0,04 , dus de medicatie doet goed zijn werk , eind augustus weer door de botscan en dan kijken of de uitzaaiingen zijn ingekapseld.
heb gisteren weer de halfjaarlijkse vrouwelijke hormonen spuit gehad , dus mijn nagels hoef ik niet te lakken ik ben met die hormonen een vrouwelijke man aan het worden,
maak er de komende tijd iets moois van en doe het zelfde als mij ,GENIETEN.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 05, 2010, 11:54:14 am
Goeiiemorgen,
vanmorgen ben ik gelukkig zonder enige last van bijwerkingen wakker geworden, en ook de koffie smaakte me nog prima.
Ik heb vannacht nog wel wat staan te bakken in de keuken, gisteravond had ik niet zoveel gegeten , ben nooit zo'n liefhebber van vis geweest en mijn maag was vannacht dan ook aardig aan het rommelen.
ik heb daarna voor de zekerheid nog maar wel een pijnstiller naar binnen gegooid en ben daarna met een volle buik heerlijk in slaap gevallen.
Toen gisteren mijn nagels werden gelakt heb ik de verpleegkundige zitten vertellen over 'de Straffe Madammen' en ook dat mijn dochter dit wel weer zou aangrijpen om me weer opnieuw te plagen.
Ze moest lachen toen ik zei dat ze door alle behandelingen in de ziekenhuizen al aardig op weg waren om een echte travestiet van me te maken, door die hormonenkuur hebben jullie echt een ander mens van me gemaakt, ik heb ondertussen aardig last van borstvorming gekregen en ben ook al bijna al mijn borstharen kwijt ben, en ik vroeg haar wat me eigenlijk allemaal nog meer wachten stond behalve dat nagellakken.
Nou toen werd het eigenlijk nog gekker, want ik kreeg gelijk te horen dat er een grote kans is dat ik ook kaal wordt en ook de rest van mijn haren zal verliezen en dat dat dan gelijk een mooi moment is om dan ook maar gelijk een pruik aan te gaan schaffen, zogenaamd om het karwei af te maken.
En daar zit je dan, overgeleverd aan een verpleegkundige, vast aan een infuus, ach ik moest er wel om lachen, ik hou er wel van als mensen humor hebben.
Ik heb nog wel gezegd dat als ik iets over een pruik op dit forum zou zetten, dat ik dan niet raar zou opkijken als ik ook daadwerkelijk een pruik van iemand aangeboden krijg die nog ergens overbodig in een kast ligt, toen lag de rest van de kamer ook helemaal dubbel.
Dus dames ( met name de geinponums onder jullie) bij deze nogmaals, dit is geen oproep voor een pruik, ik zet wel een oranje Gullitpetje op met van die lange dreadlocks, als dat al nodig zal zijn.
Ik ga nu maar weer afsluiten , mijn maag is alweer flink aan het rommelen en er komt waarschijnlijk toch niets zinnigs meer op papier.
Groetjes Bert        
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 05, 2010, 13:21:04 pm
ha ha Bert, kom hier niet meer bijgelachen ;D :D :D
ben blij dat je nog niet té ziek bent van je chemo
jaja achtereen kan je echt mee met ons de straffe madamen op stap
als je nu al borsten begint te krijgen haha ;) ;) :D :D
mijn pruik heb ik niet meer, die heb ik onlangs in de vuilniszak gekieperd, amai dat gaf een goed gevoel
ik denk wel dat een oranje pet met lange dreadlocks je veel beter zal staan
dan wil ik wel een foto zien hé ;)
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op mei 05, 2010, 20:00:32 pm
Hai da's jammer, ik heb onlang ook een pruik weggegooid. Zou anders prima zijn om de verpleegkundigen de stuipen op het lijf te jagen, want het was een knoertlelijk ding dat ik in een zotte bui tijdens de chemo op een Amerikaanse website besteld had: lange krullen tot over mijn schouders (uh: ikzelf heb altijd kort stekletjeshaar gehad).
Bij deze Bert is dat een gouden tip: schaf je een geweldige carnavalspruik aan!
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 05, 2010, 21:26:20 pm
haha en dan op stap gaan met Bert
de straffe madamen samen met de carnavalspruik, zie het zo voor me
ik voel me niet zo goed, maar hier moet ik eventjes mee lachen :D :D
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 06, 2010, 09:01:28 am
Hoi Bert,

ik kom hier eens voorzichtig piepen, maar nog geen Bertje te zien met de oranje pet :D
ik hoop dat je nog lekker aan het slapen bent
hoe gaat het vandaag?  Nog altijd niet ziek, ik hoop het van harte
probeer te genieten van het zonnetje, hier komt ze voorzichtig tevoorschijn
ik zal ze ook jouw kant uitsturen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 06, 2010, 10:43:52 am
Hallo Sabine en Natacha,
ik lag net inderdaad nog heerlijk te slapen, gistermiddag was me dat niet gelukt en heb ik weer last van mijn been gekregen.
Gelukkig heb ik nu wel zwaardere pijnstillers waar je ook wel slaperig van wordt en vannacht heb ik dan ook heerlijk liggen slapen.
Vanmorgen had ik nergens last meer van, denk dat ik dinsdag toch weer net teveel gelopen heb in dat ziekenhuis.
Maarja, eigenwijs als ik toen was, vond ik het niet nodig om me in rolstoel te laten rondrijden. ???   
Toen mijn vrouw vanmorgen de rolluiken omhoog trok scheen er een heerlijk zonnetje op mijn bed en ik heb lekker lui ziiten genieten in mijn bed van een heerlijke bak koffie.
Ik zag trouwens wel wat oranje in dat zonnetje, ik wist toen alleen nog niet waar dat vandaan kwam. ;)
Groetjes Bert   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 06, 2010, 12:14:18 pm
Ja ja Bert, niet willen luisteren hé en dan toch maar rondlopen in dat ziekenhuis ;)
maar ik begrijp dat wel, ik zou ook niet graag in een rolstoel gaan zitten
dan ben je helemaal afhankelijk hé en dat heb jij niet graag, ik ook niet
je voelt je precies nog goed, niet té ziek !!! Maar ik heb ook het zonnetje jouw kant opgestuurd hé ;)
nu is ze hier wel weg, haha heb je al een oranje pet gevonden met dreadlocks aan :D
ben blij dat je zo goed gezind bent en zo positief bent
maar dat komt waarschijnlijk omdat je geen pijn hebt
ik zou zeggen geniet van het zonnetje en je bakje koffie
ik ga wat eten
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 06, 2010, 17:57:36 pm
Kom even piepen na het vrijwilligerswerk en even shoppen hoe het met onze Bert gaat
Nog altijd een humor om op te kijken,ik lig hier echt in een deuk met  wat je daar allemaal schrijft, ik denk dat verpleegsters je graag zien komen, zulke patienten bestaan er niet veel

En heb je nu een oranje petje met dreadlocks???
Alleen sopijtig dat hier geen fotos gezet kunnen worden want ik en  menigen andere straffe madammen  zouden je er graag mee zien  ;)

Bert kan je heel goed begrijpen dat je het maar niets vond van in die rolstoel te gaan zitten,maar als het volgende weer voorstellen toch maar even doen en niet zo egenwijs zijn ;)


Hoe is verder  je dagje geweest vandaag, niet te ziek ?en de Pijn?????
Groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 07, 2010, 04:30:16 am
Hey Bert, Hoe gaat het er mee ?Als ik het zo allemaal een beetje lees gaat het redelijk,ik heb hier al dubbel gelegen en dan zeggen  dat wij hier allemaal kanker patienten zijn!!Dat ze hier maar eens een voorbeeld aan nemen!!!Bert als ge ooit eens zo een pruik of oranje pet op zet zou ik da toch wel eens willen zien hé Als wij nog eens samen komen dan gaat ge niet anders kunnen als eens mee gaan want ik weet zeker dat ik niet de enige ben die jou eens live willen bezig zien en horen.Al denk ik dat we dan allen moe naar huis zullen gaan en dat alleen al van te lachen.
Nu een beetje seriues,hoe is het eigenlijk met de chemo,lukt het een beetje,nog niet te veel pijn gehad of misselijk geweest.Zeg,Bert is dat in Leuven dat gij chemo krijgt?Weet je al hoeveel je er moet?Ik ben niet een beetje cerieus hé!!Ik ben een schorpioen,vandaar.hihihi
Ik ben met revalidatie bezig en dat is 2 maal per week gaan oefenen in het ziekenhuis maar dat is niet alles hé,Er zit niks meer in ,zo slap als een vod ben ik ,dat is nu weer eens duidelijker geworden,en stijf de dag erna ,ik dacht s'morgens uit bed te vliegen maar er hing pressies een blok lood aan mijn benen.Het zal nog een hele tijd nodig hebben ,daar ben ik me van bewust!!
Ja Bert je zal wel denken,ze kan weer nie slapen want het is nu 4.24u. en dat is ook zo maar deze keer is het wel een beetje van blijdschap,we hebben van gisteren onze nieuwe auto en ik ben al de hele nacht daar mee bezig ,zo blij dat is ook eens iets positief dat mag gezegd worden hé.
Bert doe da nog goe met de chemo en laat je maar goed verzorgen door u vrouwke,laat af en toe je fantasie maar de vrije loop,(daar genieten wij allemaal van), en hou ons op de hoogte hé.
Liefs Heidi

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 07, 2010, 06:39:37 am
Een even komen kijken of er nieuws is, maar zo te zien niet
Bert lukt het wel een klein beetje???of heeft de chemo je nu toch te pakken dat je ziek en pijn hebt?
Ik hoop echt van niet
groetjes en knuf viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 07, 2010, 08:02:29 am
haha Viviane, op zo'n uur ligt ons Bertje nog lekker te maffen :D
slaap maar lekker lang Bert het regent toch
ik kan je jammer genoeg geen zon doorsturen
maar ik stuur je wat positieve energie door, voel je het aankomen?
ik hoop dat je vandaag ook redelijk goed bent, zonder teveel pijn
wij zijn er hier om je op te beuren, dat weet je
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 07, 2010, 13:59:20 pm
Ik begin er steeds meer vertrouwen in te hebben dat die chemo wel eens goed voor me kan uitpakken,het lijkt wel of het iedere dag weer een heel stuk beter met me gaat.
Vanmorgen stapte ik weer heel wat leniger uit mijn bed en kon ik al weer heel wat beter lopen, en Sabine , dat was inderdaad heel wat later dan om half zeven. ;)
Ik heb vannacht ook geen pijnstillers nodig gehad, ik kan tegenover vorige week eigenlijk ook niet voorstellen dat ik me nu weer zo goed voel, kan chemo zo snel al werken ?
Het zal allemaal nog wel te vroeg zijn om nu al conclusies te trekken, maar voorlopig hoe ik me maar vast aan mijn goede gevoel.

Heidi, ik heb gelukkig nauwelijks iets gemerkt van bijwerkingen, ik heb medicatie gekregen die de bijwerkingen zouden verminderen en die heb ik dus maar braaf ingenomen.
Een nieuwe auto is altijd wel tof hè, je hebt vannacht toch niet stiekem achter het stuur zitten broem broemen hè, ;D
En Heidi, ik ben wat betreft dat goed laten verzorgen, echt in de beste handen hoor, mijn vrouw en dochter leggen me echt wel in de watten hoor.
Groetjes van een hoopvolle Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 07, 2010, 14:27:03 pm
Hoi Bert,

wat heerlijk om dit te horen
ik hoop voorzichtig met je mee en super dat je zo weinig last hebt van de chemo
ik was altijd doodziek ervan
ik wens je een fijn weekend toe
en leg jij zondag je vrouwtje maar eens in de watten ;)
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brabanderke op mei 07, 2010, 14:51:55 pm
Hoi Bert,
Fijn om te horen dat de chemo meevalt en dat je je beter voelt.
Ik duim voor je mee !
Fijn weekend en knuffel,
Lut
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op mei 07, 2010, 21:53:11 pm
Hoi Bert,

fijn te lezen dat je zo goed op de chemo reageert. En ja, ik geloof wel dat chemo zo snel effect kan hebben. Ik weet absoluut niet hoe het in zijn werk gaat bij prostaatkanker, en ik wil mijn lymfoom ook zeker niet met jouw ziekte vergelijken, maar ik kan je wel vertellen hoe de chemo bij mij gewerkt heeft, want ik vond dat ook nogal spectaculair. Mijn lymfoom was vrij ver uitgezaaid voor de diagnose gesteld werd (ik zat van aan mijn hals tot onder mijn buik vol), ik had op dat moment een hartslag van 120 in rust, kon alleen nog maar voetje voor voetje voortschuifelen door ademtekort, woog nog 45 kilo en hoestte mijn longen uit mijn lijf van minuut tot minuut...
Na de eerste chemo was mijn hoest volledig verdwenen, kon ik terug ademhalen en stappen en keerde mijn energie terug. Na de 3de chemo was al 80% van het lymfoom verdwenen.
Ik wil je zeker geen valse hoop geven, want iedere kanker is anders en ieder mens reageert anders. Maar als je je zo goed voelt, hou daar dan aan vast, want positief denken is de helft van de verbetering, en wat je intuïtief aanvoelt, is meestal waar. Go for it!!

liefs,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op mei 08, 2010, 14:48:39 pm
Dag Bert,

Ik heb gelezen dat je in sommige gevallen de haaruitval kunt vermijden door een haarkoeler.  Dit moet 30 minuten vooraf tot 90 minuten na de chemo gebeuren.  Niet ieder ziekenhuis heeft dit echter.

Ik zie er zelf ook wat tegenop om met een kale knikker rond te lopen, vooral omdat mijn baard ook zal uitvallen.  Ik denk dat niemand mij dan nog herkent...
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 08, 2010, 15:21:50 pm
Bert  wat goed dat je je beter voelt, ik duim heel hard dat je zeker zo die chemokuren doorkomt,
En zeker blijven doordoen gelijk je bezig bent hopen en vechten maar dat doe je al heel lang en het lukt je ook dus gaat dat zeker nu ook lukken

Want ook gelijk Sabine ik was er hondsberoerd van vanaf de eerste tot de laatste

En chemo werkt heel snel hoor,is ook niet niets wat er in je lichaam word gepompt


Sabine dat weet ik wel dat de meeste nog in bed liggen maar hij kon gekomen zijn dag ervorr s'avonds he 8) vandaar mijn opmerking

Liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 10, 2010, 12:49:38 pm
Ik voel me vandaag eindelijk weer een beetje normaal, al kan je dat bij mij eigenlijk nooit zeggen (volgens mijn vrouw en dochter dan ???)
Lichamelijk heb ik, behalve van vermoeidheid, eigenlijk nergens last van gehad, maar geestelijk was dit voor ons toch wel één van de moeilijkste weekends.
Ik denk dat alle emoties van de afgelopen week pas dit weekend naar boven zijn gekomen, het waren er ook gewoon teveel, en door de vermoeidheid lukte het me haast niet om de boel steeds maar weer een beetje positieve draai te geven.
Gisteren, op Moederdag, heb ik zelfs bijna de hele dag liggen slapen, terwijl ik toch echt met de beste bedoelingen uit bed ben gestapt, maar nog voor ik ook maar ergens aan kon beginnen was mijn energie al op en ben ik maar mijn bed weer ingestapt.
Van een mooie Moederdag is er dan ook niet veel terechtgekomen, juist op een moment dat mijn vrouw het zo hard nodig had.
Ik denk dat ik dit jaar zelf nog maar een extra Moederdag ga inlassen, misschien is eentje dan zelfs wel te weinig.    
Ik wist trouwens niet dat je tijdens chemo, zelfs van zittend douchen zo verschrikkelijk moe kan worden.
Zelfs na mijn wildste feesten heb ik nog nooit zo slap op mijn benen gestaan, maar misschien was ik wel bevangen door de lucht van die nagellakremover, pffff,wat stinkt dat spul zeg.
Morgenochtend maar weer naar de huisarts om bloed te prikken, zo blijven we tenminste bezig, ben heel benieuwd wat daar nu weer zal uitkomen.
We proberen er hier maar weer het beste van te maken,  
Warme groetjes,
Bert  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op mei 10, 2010, 20:08:23 pm
Hoi Bert,

de vermoeidheid lijkt me normaal, en is misschien nog meer aan de emoties te wijten dan aan de chemo. Emoties putten je uit he! Doe maar op je gemak, laat alles op je af komen en steek niets weg. En denk maar aan dat leger chemoboys dat binnen in je lichaam strijd levert met de kanker.
Nu ga je allicnt lachen, maar toen ik chemo kreeg lag ik de eerste nachten na de sessie in bed in mijn fantasie die "soldaatjes" altijd aan te moedigen om ten strijde te trekken. In mijn kindertijd heb ik nooit zo vaak oorlogje gespeeld als toen ;D
groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 10, 2010, 22:39:30 pm
Hallo Natacha,
ik vind het wel een mooie gedachte van die soldaatjes, is er toch nog een oorlog waar ik wel het nut van in zie.
Verder zal ik je raad opvolgen en mijn bed maar weer induiken,
groetjes Bert   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 11, 2010, 07:25:16 am
Bert dat is een hele normale reaktie, die moeheid, je wil je ertegen verzetten maar het lukt je niet en hoe meer je je verzet hoe erger het word
Ik weet zeker niet leuk voor je vrouw en je dochter en diep in hun weten ze dat ook dat je zo een dag niet wil

Jullie hebben alle drie weer heel veel op het bord gekregen en de ene houd zich sterk voor de andere

Maar eens knakt het koordje , laat het even over je heen gaan, het is van voorbijgaande aard,daarna lukt het je wel weer

Nu ben jij even geen baas over je lichaam,maar je lichaam baas over jou


Sterkte met alweer bloed prikken, ben ook benieuwd wat de resultaten zijn
liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 15, 2010, 10:44:06 am
Hey Bert,
Het is hier akelig stil,hoe gaat het daar met jou?
Ik maak me een beetje zorgen als ik je even niet hoorm,isschien is het een goed teken ,laat het ons hopen.
Ik wens je allesinds een fijn weekend toe en de zon is al van de partij!!
Veel groetjes van
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 16, 2010, 21:14:50 pm
Hallo,
voor mijn vrouw was het vandaag de herhalings-moederdag die vorige week compleet in het water was gevallen en gelukkig is het vandaag wel die mooie dag geworden, die ik voor mijn vrouw in gedachten had.
Ik was vanmorgen al expres tot heel laat op mijn bed blijven liggen zodat ik tenminste vanmiddag niet weer op mijn bed zou belanden en dat plannetje heeft gewerkt, want pas na het avondeten werd ik moe en moest ik even op mijn bed gaan liggen.
Ik heb dus echt de hele middag kunnen genieten van onze kleindochter, tenminste , als mijn vrouw er niet mee weg was.
Dat oma-gen is toch wel iets bijzonders hoor, ik heb mijn vrouw echt de hele middag zien stralen, maar ja, het was tenslotte haar dag.
Nu maar hopen dat er nog een paar foto's gelukt zijn die ik vanmiddag van ze gemaakt hebt, maar dat zal ik straks wel zien, voorlopig ligt oma nog heel tevreden en uitgeput op de bank te slapen.    

Verder gaat het met mij nog steeds veel beter dan voor die eerste chemo, ik kan weer veel beter lopen en heb ook geen pijnstillers meer nodig, iets wat toch wel heel lekker is.
Slapen is nog wel een probleem, ik kan me nog steeds niet omdraaien zonder wakker te worden, en ik voel dan echt al mijn spieren in mijn bovenlichaam.
Gelukkig val ik daarna altijd wel weer vrij vlug in slaap, zodat ik 's morgens toch wel uitgerust wakker wordt.
Al met al is die eerste chemo me gelukkig goed meegevallen en ben ik er ook niet beroerd van geweest, geeft toch weer moed voor de volgende keer.
Hopelijk zet de goede lijn zich zo voort en neemt de vermoeidheid nog wat verder af,
volgende week wil ik namelijk een paar dagen bij mijn moeder gaan logeren, en stiekem denk ik er al aan, om dan ook te gaan zwemmen.
Lukt dat niet dan duik ik wel het Turkse bad is, dat is in ieder geval lekker warm, hmm heb er nu al zin in.
Groetjes Bert  
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 16, 2010, 21:25:48 pm
Verder zal ik proberen om wat vaker te schrijven hoe het eigenlijk met me gaat, de afgelopen week had ik 's morgens tot een uur of twaalf nog wel een beetje energie, maar na het middageten moest ik echt gaan slapen omdat ik echt verschrikkelijk moe werd, maar voor die chemo was dat eigenlijk niet anders.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 17, 2010, 08:43:57 am
Hey Bert,
heel fijn te weten dat het beter met jou gaat ik ben daar heel blij voor.
Wat leuk zeg dat jullie moederdag toch nog goed hebben kunnen vieren ookal is het met een beetje vertraging.Hou je goed hé bert en tot de volgende.
LIefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op mei 17, 2010, 10:12:03 am
Goede morgen Bert,
Ook blij te horen dat je een mooi weekend hebt gehad en dat je vrouw toch nog haar "droom-(groot)-moederdag" heeft gehad. Ja dat oma-gen zoals jij het noemt (goede uitdrukking, ga dat hier ook als excuus gebruiken) dat is iets dat je niet kan omschrijven, alleen kan voelen. Maar 't is een fantastisch gen, het helpt mij nu nog door moeilijkere dagen en het heeft mij door mijn chemo gesleurd, m'n zalige kleinzoon Bram is geboren tussen twee van mijn chemobeurten in.
Hopelijk loopt het voor jou verder weer wat vlotter. De zon schijnt hier uitbundig aan de kust, ik blaas ze naar jullie ...
Gr'tjes. Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 17, 2010, 10:53:39 am
Hallo Heidi en Omamanita,
ik denk dat Viviane het helemaal bij het rechte eind had, je moet je gewoon neerleggen bij het feit dat je niet meer de baas bent over je lichaam en dat je dat moet accepteren.
Vorige week voelde ik me vooral 's morgens helemaal niet ziek, en dan wil je gelijk weer van alles gaan doen.
Eenmaal uit je bed kom je er dan vrij snel achter dat het toch niet gaat, en geloof me maar, ik ben echt kwaad geweest dat het dan niet zo ging als ik zelf wilde.
Later besef je je dan pas dat je eigenlijk al blij moet zijn dat je al weer zo'n heel stuk bent opgeknapt, en dat je eigenlijk mazzel hebt dat die eerste chemo zo goed is uitgepakt.
Verder is het (jouw?) zonnetje hier al af en toe achter de wolken vandaan gekomen en heb ik radio 538 maar opgezet, zodat er hier al een zomerse sfeer in huis hangt.
Ben nog wel even bezig om mijn achterstallige mailtjes te beantwoorden, maar ga zo toch even naar buiten om van het zonnetje te genieten.
Zonnige groetjes,
Bert   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op mei 17, 2010, 17:41:12 pm
Hoi Bert,
Het was hier een fijne zonnige dag!! Oost-Vlaanderen.
Geniet van elk moment, we steunen jou zoveel we kunnen.
Knuffel en hou je taai !!!
Whoopi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 18, 2010, 07:18:53 am
Bert ben blij weer even iets van je te lezen, en dat het naar omstandigheden toch goed gaat, die spierpijnen kunnen echt frustrerend zijn ik weet het maar gelukkig val je terug in slaap

En Bert voel je zeker niet verplicht om te komen schrijven, alleen als je lichaam het je toelaat en ook als je zin hebt, het mag geen moeten worden

Wanneer moet je de volgende chemo??

Ik duim heel hard dat je ook die alweer gaat goed verdragen

En nu maar heel veel gaan genieten van de mooie zonnige dagen die gaan komen
knufff en tot later
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 19, 2010, 10:02:53 am
Hallo Whoopi en Viviane,
mijn reistas staat gepakt, ik ga de komende dagen eens kijken of ik de achtertuin van mijn moeder een beetje kan opvrolijken. :D
Ik had al geschreven dat ik mijn zwembroek zou inpakken omdat ik toch wel zin had om te gaan zwemmen, kreeg ik gisteravond een berichtje van mijn schrijfmaatje of ik toch niet beter een bikini mee kon nemen, of ik anders misschien toppless wilde gaan zwemmen   ???  
Ik heb even zitten schateren achter mijn compter , en mijn vrouw kwam zelfs even kijken wat er aan de hand was, nou die lag ook alleen maar helemaal dubbel, net als mijn dochter vanmorgen.
Echt, ik wist al dat ik daar nog heel wat mee geplaagd worden, maar ja, ik ben zelf geen haar beter,maar ik heb dat plagen aan mijn dochter misschien net iets te goed geleerd.  
Ik heb me voornomen om er de komende dagen maar eens flink van te gaan genieten, en ik heb al gezien dat het zonnetje daar ook helemaal aan mee wil werken.
Mijn moeder zal zo ook wel raar opkijken als die mij ziet, die verwacht een aardig tam mannetje op te halen, arm moedertje, ik vrees dat deze dagen iets minder rustig gaan verlopen dan ze wel verwacht.
Dinsdag staat de tweede chemo al weer op de agenda, ga maar proberen om daar nog even niet aan te denken, maandagavond is vroeg zat.
Probeer te genieten van het mooie weer,
Groetjes Bert    
    
  

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 19, 2010, 13:03:16 pm
Hey Bert ,
Wat een goed idee om dat te doen ,je moeder zal ook blij zijn om jou bij haar te hebben(je mag da mens dan wel nie te hard plagen of ze stuurt u mer de eerste bus terug)zo kunnen jullie weer een beetje babbelen en samen genieten van een mooie tijd.Inderdaad het zonnetje is gunstig gezind ,laat je maar eens goed gaan Bert en pas wel op hé als je gaat zwemmen en te brusk recht komt uit het water kan dat soms zijn dat da bikini topje wel eens afzakt(een verwittigd mens is er 2 waard ).HAHAHA!!!
Veel liefs Heidi
p;s; je klaagt over je dochter maar deze straffe madam is geen haar beter!Foei Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op mei 20, 2010, 00:46:51 am
Hoi Bert,

Laat je volledig gaan, genieten maar!!
Wij zullen gelukkig zijn samen met jouw en je lief gezin!!
Volhouden hoor!!!
Knuffel   Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 20, 2010, 06:36:24 am
Bert heel fijn weekend en heel hard genieten je hebt gelijk het weer is schitterend
Denk je nu echt dat je moeder  een tam mannetje verwacht????ik weet het niet hoor ik denk dat ze haar zoon toch een beetje kent.........

En jouw dochter is dus een hele goede leerling geweest ,maar ik denk dat het nodig was met jou als plaaggest in de omtrek hahahaha

Heel veel plezier bij je moeder met je gezin en laat de dag van dinsdag maar thuis
Knuffff viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 22, 2010, 21:02:16 pm
Hallo allemaal,
Ik zit hier nog steeds bij mijn moeder, ben verschrikkelijk verwend en ik pas nog maar net in mijn broek, over mijn bikini zal ik maar helemaal zwijgen, die touwtjes zijn nu zelfs al te kort. ;)
Morgenavond zal ik de rest wel schrijven, ik duik nu achter de televisie voor hopelijk een spannende pot voetbal
Maak er nog een mooie avond van
Groetjes en tot morgen 
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 24, 2010, 19:46:13 pm
Haha Bert, je brengt me aan het lachen
je moeder kan je niet genoeg verwennen, jij verdiend dat dubbel en dik
haha heb jij een bikini ;D :D ;), dan kan je toch met ons de straffe madammen op stap gaan
hoge hakken, wat lipgloss en je bent helemaal klaar om met ons mee te gaan haha :D
ben benieuwd naar de rest van je verhaal
zoals je ziet ben ik terug beter, I"m back
Heb wel slecht nieuws gekregen aan alle kanten
een vriendin van mij ligt op sterven, elke dag moeten ze de morfine verhogen
anders kan ze niet van de pijn, heeft al voor de 3de maal sinuskanker
ben haar een paar keer gaan bezoeken, is zo blij als ze me ziet
ik zou meer willen gaan, maar ik kan het niet aan om haar zo zien af te takelen, vind dat vreselijk
mijn huisdokter heeft ontsteking aan de panchreas, word in een kunstmatige coma gehouden
kan anders niet van de pijn, zou moeten geopereerd worden maar hij wil niet
zijn vrouw heeft borstkanker, allemaal ellende in mijn omgeving
ik probeer iedereen op mijn eigen manier te steunen
heb mijn huisdokter in februari een kaartje gestuurd, voor zijn vrouw dan
dat apprecieerde hij enorm
nu ga ik een mooie kaart voor hem sturen, een kaart kan zo enorm goed doen
dat weet ik uit ondervinding, het geeft enorme steun vind ik
Als ik het nog goed onthouden heb , heb jij morgen weer chemo
ik wens je daarvoor al héél veel sterkte toe
ik hoop dat je daar ook niet té ziek van gaat worden, mijn duimen draaien alvast
heb je vandaag en gisteren ook zo van het zonnetje genoten?
Ik stuur je héél véél positieve energie jouw kant uit
voor morgen je chemo, in gedachten ben ik dan dicht bij je
zal aan je denken
veel moed voor morgen dappere krijger dat je bent
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 24, 2010, 23:09:39 pm
Hallo Sabine,
ik ben blij dat je weer terug bent op het forum en dat het weer beter met je gaat.
Minder fraai is dat je gelijk begint mee te doen met die andere pestkopjes, maar dat zal ik volgens jou natuurlijk ook wel weer zelf uitgelokt hebben. ???  ;)
Mijn moeder heeft me inderdaad flink verwend de afgelopen dagen, ik ben daar echt helemaal in de watten gelegd.
We hebben echt heel veel zitten praten, soms best wel over moeilijke onderwerpen, maar dat werd daarna dan wel weer snel overgenomen door gelach , waardoor er toch wel een sfeer ontstond waarbij je eigenlijk alles ter spake kan brengen.
Ik denk dat deze logeerpartij van mij voor iedereen wel goed is geweest, mijn vrouw en dochter vonden het namelijk ook wel even fijn om zonder ziekendedoe in huis te leven, en die twee hebben zich samen prima geamuseerd met allemaal vrouwendingetjes. (oa shoppen)
Het verwennen is vandaag trouwens gewoon doorgegaan, want terwijl ik nog heerlijk achterover in het zonnetje lag, had mijn vrouw de BBQ weer aangestoken.
Daarna werd weer het bewijs geleverd dat vrouwen ook heel goed kunnen BBQ-en, en ik plofte net bijna, het is ook allemaal veels te lekker.
Ik heb net met moeite nog een plaatsje kunnen vinden voor die pil tegen de bijwerkingen van de chemo, want morgen staat inderdaad de tweede chemo op het programma.
Ik hoop er maar weer er beste van, en weet nu tenminste al iets beter wat ik allemaal kan verwachten.
Voorlopig heb ik me vannacht zelfs weer zo goed gevoeld dat ik weer boven bij mijn eigen vrouwtje heb geslapen, en dat was voor het eerst in bijna 3 maanden.
Voordat ik vanmorgen uit bed ging heb ik nog even naar Ria liggen kijken, ze lag nog heerlijk te slapen, als je dag met zoiets moois begint kan er ook eigenlijk niets meer mis gaan.
Ik hoop maar dat ze de pijn bij je vriendin onder controle kunnen houden want ik denk dat dat eigenlijkste het moeilijkste is , niet alleen voor die vriendin natuurlijk, maar ook voor alle mensen er om heen.
En dat het soms te moeilijk is om daar naar toe te gaan, ik denk dat je vriendin dat best zal aanvoelen, en zoals je zegt met een lief kaartje of briefje kan je ook iemand veel steun geven. Ik denk dat je zelf het beste aanvoelt waneer je haar de volgende keer moet gaan bezoeken.
Ik hoop maar dat ze nu weer voorlopig de pijn bij je onder controle kunnen houden, en dat je kinesiste nu door haar verlofdagen heen is.
Ga de bossen maar weer eens in en leef je daar maar helemaal uit,
warme groetjes
Bert  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 25, 2010, 07:26:38 am
Hoi Bert,

Oeps dat je me vergelijkt met de andere pestkopjes vind ik niet fraai  ;) ;)
als je het echt niet graag hebt zal ik je wel wat minder plagen, alhoewel jij lokt het uit ja, je bent een deugniet wist je dat nog niet  :D ;) haha
en ik kan het plagen ook niet laten, ik heb té veel humor in me, dat houdt me altijd weer recht
heb de afgelopen week mijn humor al moeten missen met mijn pijn, dus opgepast nu
en zolang jij je humor blijft behouden zit het bij jou ook goed, dat stelt me gerust :D
wat druk je het weer zo mooi uit, 's morgens opstaan, naar je vrouw kijken en dan beseffen dat je dag zo mooi begint
dat is mindfulness, ik ben dat aan het volgen, en door het mediteren kan ik ook beter met mijn pijnen om
heb nu pijn aan mijn enkel, ziet ook wat dik, is dat nu ook van mijn hormonen, heb veel gewrichtspijnen, ik weet het niet
morgen laten zien aan mijn lieve kinesiste
ik ben dikwijls bij mijn vriendin, ga ik niet op bezoek, bel ik eens of stuur ik een knuffel of kaartje
ben altijd dicht bij haar, ik hoop ook zo dat ze de pijn onder controle kunnen houden
vreselijk anders :( :(
morgen spring ik op je schouder en blijf kort bij je zitten totdat je die chemo in je hebt
ik hoop je zo wat kracht en moed te geven
maar je bent een moedige krijger, je gaat dat weer goed doen
en hopenlijk ben je er niet té ziek van
dikke lieve knuffels
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 25, 2010, 07:52:48 am
Hallo Bert ben ook een paar dagen weg geweest, had dit even nodig gewoon de deur toe en nergens meer aan denken

Je hebt leuke verwendagen gehad heb ik gelezen,
Vandaag is het DE DAG, dus voor ik naar vrijwilligerswerk vertrk wil ik je heel veel sterkte wensen en ik duim met de rest mee dat je niet te ziek gaat worden
heel veel liefs viviane


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 25, 2010, 10:35:22 am
Hallo Sabine,
het is zoals je zegt, zolang er nog zoveel herrie uit me komt , zal het wel goed met me gaan en zal er ook nog wel zat leven in me zitten, soms wel eens een beetje teveel leven volgens mijn vrouw en dochter. ;)
Ik hou er wel van als iemand het leven niet altijd even serieus neemt, en volgens mij kom je met een lach op je gezicht heel wat verder dan met een lang gezicht.
Vorige week kreeg ik een "Loesjes"-spreuk" door een lotgenote opgestuurd: "'Het leven is een feestje, je moet alleen wel zelf de slingers ophangen".
Ik vond het wel een vrolijke gedachte, zeker omdat er ook achter stond dat ik dat voor 200% deed, ik zal maar snel vergeten dat het hier toch echt niet elke dag een feest geweest is  :'( .
Mijn voorraad Oranjespullen is trouwens ook nog wel flink uitgebreid, ik kreeg nog een hoop spullen van mijn moeder mee, die we ook maar op moesten ophangen.
Ik heb er gisteren nog wel héél even aan zitten denken om alles al op te hangen, maar ik bedacht me dat ik nooit met mijn dikke buik die trap op zou kunnen komen, het zal dus voor een andere keer zijn.
Een Gullitpetje zat er jammer genoeg niet bij, maar volgens mij is er toch nog geen haast met dat petje want er is volgens mij nog geen enkele haar van mijn hoofd af gegaan sinds die eerste chemo, oké , bovenop was het meeste er toch al jaren van af . ;)

Dus probeer de boel maar met een gerust hart op te blijven vrolijken, mijn humeur kan er eigenlijk alleen maar beter op worden.
Ik ga me zo langzamerhand maar eens voorbereiden op het bezoek aan het ziekenhuis, ik moet me nog scheren, mijn nagels nog opnieuw lakken en mijn gezicht insmeren, nog even en ik krijg een make-up spiegel voor mijn Vaderdag, ik hoor Ria en Annabel nu al lachen als ze daar samen in de winkel staan.
Ria was het net helemaal met je eens over dat deugniet en het uitlokken ,
haar dreigement om jullie eens over mij in te lichten komt hier ook steeds vaker voorbij zetten ??? ???
Ik ga zo dus weer met een heel goed gevoel naar het ziekenhuis, en laat de rest van de week nog wel weer wat horen.
Hopelijk kan je kinesiste je morgen verder van je pijn helpen,
Warme groetjes en een dikke knuffel
Bert
                
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 25, 2010, 16:07:04 pm
Hoi Bert,

wat klink jij toch lekker optimistisch, volgens mij ben jij fluitend met het zonnetje in je nek het ziekenhuis binnen gegaan
met je oranje pet op en dreadlocks misschien haha  :D ;), sorry ik ben ook een echte plaagstok
kan het ook niet laten, moet me ook eventjes afreageren hier met mijn humor
heb juist nog zitten wenen hier van machteloosheid
ben namiddag mijn vriendin gaan bezoeken , heeft voor de 3de maal kanker  :'( :'(
is niet meer te genezen, is uitbehandeld, krijgt elke dag meer morfine bij voor haar pijn
ze is stervende, heeft nu al een doodskleur op haar gezicht :'(, duurt volgens mij niet meer lang
ik heb er echt moeite mee, zo jong nog : 47 jaar, 2 kinderen van 16 en 12 jaar  :'(
zou toch echt niet mogen, ben er even niet goed van
ik hoop dat je mijn kracht en steun op je schouder hebt gevoeld
hoop ook dat je niet té ziek gaat zijn van de chemo
ha ha krijg ik al gelijk van je vrouwtje, fijn vrouwtje heb jij :D
doe maar lekker zo verder met gek doen, zo heb ik je graag :D
we moeten af en toe eens lachen met onze ellende hé
ik kijk al uit naar mijn bezoekje aan mijn kinesiste morgen, alhoewel ik minder pijn heb
maar ik plaag haar ook altijd veel, we lachen wat af :D
groetjes en probeer van het zonnetje te genieten
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op mei 25, 2010, 19:40:41 pm
dag Sabine,

Ik wil je toch even een woordje sturen om je een beetje te troosten en te steunen nu het zo slecht gaat met je vriendin.
Ze is inderdaad nog heel erg jong om te sterven en twee zo'n jonge kinderen achter te laten.
Een mens voelt zich toch zo machteloos en angstig bij dergelijke situatie..
En de confrontatie voelt natuurlijk nog dubbel zo hard voor je omdat je zelf ook met kanker te maken hebt hé.
Ik wens je veel sterkte in de komende tijd en ik hoop zo dat je vriendin niet te veel moet afzien en dat ze rustig kan gaan.
Dag Sabine...
Keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2010, 08:55:58 am
Hoi Keane,

mijn tranen lopen alweer, bedankt voor je steun
ben er enorm blij mee, sorry dat ik op het andere forum even niet reageer
maar heb momenteel de puf niet om overal op te reageren
Ik reageer alleen op Bert nu, omdat hij nu veel steun nodig heeft
maar als het me beter gaat kom ik ook weer op het andere forum, beloofd !!!
nogmaals bedankt voor je steun
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 26, 2010, 11:26:49 am
Hallo Sabine,
ik wou je toch nog even wat vrolijks opsturen om je weer een beetje op te fleuren,
je bent tenslotte al heel vaak mijn "beterschapsbloempje" geweest, denk trouwens niet alleen voor mij op dit forum.
Ik denk dan ook dat je die vriendin toch weer een stukje blijer hebt gemaakt, ik kan me zo voorstellen dat je toch als een soort wolk daar wat rust zal brengen.
Daarom een dikke bedankknuffel, vast ook wel van die vriendin

Ik hoop dat de kinisteste je vandaag een groot plezier kan doen.
ook nog dikke steunknuffel
Bert 
 
 
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2010, 12:44:06 pm
Hoi Bert,

mijn tranen lopen alweer met zoveel lieve woorden van jou, dankjewel
ik stuur je bij deze een hele dikke knuffel terug
ben vandaag héél emotioneel, ik zie steeds de blik van mijn vriendin voor me
ze is maar 2 minuten wakker geweest, genoeg om me een dankbare blik te sturen
ben blij dat je er bent zei ze, ben je hier al lang
ik zei : ja, had me dan toch wakker gemaakt zei ze, ik zei: nee je lag zo vredig te slapen
je gezicht zo ontspannen zonder pijn
ja zegt ze nog, ik wou dat ik kon blijven slapen, ik zei: ik begrijp je maar al te goed
met een dankbare blik om mijn begrip is ze terug in slaap gevallen
ben zo blij dat ik ben geweest, maar nu moet ik eventjes zorg voor mezelf dragen
het verdriet lijkt me eventjes te overspoelen :'(
bedankt voor je steun, je bent een echte lieverd
hoe is het met jou vandaag?  Niet teveel ziek
ik hoop het niet voor jou, een zon kan ik jou niet doorsturen
maar wel wat kracht en extra energie, voel je het aankomen
hopenlijk kan je zo door naar je volgende kuur
groetjes en warme knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op mei 26, 2010, 20:14:05 pm
Liefste Sabine,

Kon ik jou maar beter steunen.
Ik die zo stom ben om te overwegen om amputatie
of reconstructrie te doen van mijn borst.
Dat weegt niet op tegen wat jij nu beleefd.
Ik denk aan jou en steun jou zoals jij iedereen een steuntje
geeft.
Vele lieve begrijpende knuffels.
Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 26, 2010, 21:11:23 pm
Bedankt lieve whoopi
en jij moet dat van jou niet minimaliseren hoor
dat is ook erg genoeg en een zware beslissing
lieve knuffel terug
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 26, 2010, 22:55:09 pm
Sabine,
we begrijpen maar al te goed wat er nu allemaal door je hoofd spookt, en juist daarom vind ik het stukje dat je hebt geschreven over je vriendin ook zo bijzonder.
Toen ik net las wat er voor een prachtig contact tussen jou en je vriendin was, zag ik alles zo in gedachten voor me gebeuren, twee prachtige vriendinnen die elkaar helemaal begrijpen.
Maar het blijft niet alleen bij het verdriet over deze vriendin hè, zoals Keane zegt, je staat dicht bij het hele gezin, en in je eigen leven heeft deze ziekte ook nog steeds een hele grote rol, waar je trouwens op een fantastische manier mee om gaat.
Ik hoop daarom ook maar dat je nu ook echt eerst "zorg voor jezelf gaat/kan dragen", en daarom stuur ik jou nou eens wat positieve energie terug, het gaat je vast wel lukken.

Met mij gaat het ondertussen nog steeds prima, ik heb geen last van bijwerkingen en mijn arts moest gistermiddag lachen om me toen hij me in het voorbijgaan aan keek.
Had hij zeker gehoord van zijn assistente, dat ik weer aardig wat praatjes had, en ik zag er ook weer uit als een echte toerist , en hij was zienderogen tevreden dat ik weer zo was opgeknapt.
Ben blij dat ik je vandaag in ieder geval wel goed nieuws over me zelf kan vertellen, 
Dikke steunknuffel,
Bert                         
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 27, 2010, 08:18:13 am
Hoi Bert,

jouw nieuws maakt me echt blij  :D :D
zo heerlijk om te horen dat je er niet ziek van bent, ik hoop dat het zo blijft
hoeveel chemokuren moet jij hebben eigenlijk?  Ik hoop echt dat jij je zo gaat blijven voelen
en dat ze die rotkanker een flinke halt kunnen toeroepen, moet gewoon

Ik ga namiddag terug naar mijn vriendin, ze had gisteren weer enorm veel pijn
Mijn dochter kreeg dat smsje van haar dochter, die 2 zijn dikke vriendinnen, hebben elkaar leren kennen bij het dansen
ik heb mijn dochter gisteren moeten troosten, ze was er niet goed van, heb een goed en eerlijk gesprek met haar gehad
mijn dochter zegt het niet maar ik voel aan haar dat ze nu ook veel bang heeft naar mij toe
ik moet binnen 14 dagen op grote controle, ze hangt enorm aan mij momenteel
ze beseft nu ten volle dat kanker altijd kan terugkeren , ook na zoveel jaren en dat maakt haar bang
ik probeer haar zo goed mogelijk op te vangen, praat open en eerlijk met haar, dat apprecieëert ze wel
ben de hele dinsdag enorm ellendig geweest toen ik van mijn vriendin terug kwam
gelukkig had ik die avond mindfulness, door te mediteren kwam ik terug tot rust, helpt ook goed tegen mijn angsten

wees gerust , ik draag zorg voor mezelf, ik heb vandaag bewust vrij genomen
normaal had ik vandaag mijn vrijwilligerswerk, heb afgezegd, wil in de voormiddag wat rusten
zodat ik in de namiddag naar mijn vriendin kan gaan
bedankt voor je positieve energie, ik voel hem zo aankomen
ik moet en ik zal sterk blijven voor mijn vriendin, ze heeft me nodig nu
maar ik besef dat ik ook voor mezelf moet zorgen anders hou ik dat niet vol
ik ben mindfulness aan het volgen, en dat is echt zorg dragen voor je lichaam
we hebben al veel meditatietechnieken geleerd voor beter met angst en stress te kunnen omgaan
en in het begin had ik zoiets van: komaan dit kan toch niet werken
maar jawel, ik mediteer nu elke dag, en ik kom daardoor tot rust
het doet me goed, raden ze ook aan voor kankerpatiënten
ik weet niet of jij in staat zou zijn om zoiets te volgen, maar zou jou ook goed doen

Ik heb je vorige berichtjes nog een paar keer gelezen
ik vind het zo lief en ontroerend dat jij me jouw beterschapsbloempje noemt
wat een mooie uitdrukking, ben echt blij dat ik jouw zoveel steun kan geven
daar is het me ook om te doen, ik heb blijkbaar de gave in me om mensen te steunen, heb dat nooit geweten
dankzij mijn psychologe is er dat uitgekomen, dankzij haar ben ik helemaal opengebloeid
ben altijd héél onzeker en verlegen geweest, maar dat begint te veranderen
weet je Bert, jij schrijft zo mooi, en je kan het zo mooi uitdrukken altijd
jij zou eigenlijk een boek moeten schrijven, jij zou dat echt kunnen
en dat werkt echt therapeutisch, heb ik ook ondervonden
je bent een echte schrijver, je kan zo mooi iets omschrijven
dat kan ik ook zeggen de mensen maar van mezelf weet ik dat niet

Ik ga je nu laten, want ik blijf hier maar leuteren  ;) :D
en dat is niet de bedoeling hé, ik wil ook niet dat je in slaap valt boven mijn schrijfsels ;)
ik stuur je ook weer wat positieve energie door
en profiteer van de dagen dat je zo goed bent, GENIETEN op tijd hé, geniet van de kleine dingen
pluk de dag, leef in het nu, laat het verleden achter je
wat de toekomst brengt weet niemand, begin je daar nog niet in op te jagen
het is nu dat je moet leven, zorg eerst goed voor jezelf en dan voor anderen
hou van jezelf, zorg goed voor je lichaam, dat is mindfulness
groetjes en warme knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op mei 27, 2010, 18:25:49 pm
Hallo Sabine,
behalve de vermoeidheid, waarvan ik merk dat die toch weer de kop gaat opsteken, heb ik gelukkig nergens last van.
In het ziekenhuis kreeg ik van de week wel te horen dat mijn bloedarmoede flink was toegenomen maar dat dit nog net binnen de grenzen lag, ben dus heel benieuwd wat daar met bloedprikken uit gaat komen as dinsdag, want normaal zou dat toenemen in de eerste week na een chemo.
Het aantal chemo's dat ik kan krijgen is daarom net zo afhankelijk van mijn bloedbeeld als van het aanslaan van die chemo, en in Leuven was die professor daar niet erg positief over.
Voorlopig moet ik maar blij wezen dat ik nu in ieder geval geen pijn meer heb, en zal ik mijn best moeten blijven doen om nog zoveel mogelijk te genieten.
Plannen voor de zomer heb ik nog zat, behalve me uitermate goed vermaken tijdens het WK, staat er nog ons 12+1/2 jarig bruilofstfeest op de rol, en ook voor de 50ste verjaardag van mijn vrouw moet er nog van alles gebeuren.
Verder wil ik , als het zo goed met me blijft gaan, ook nog gaan kamperen, we passen de reisplannen dan wel een beetje aan.
    
En ja, ook jouw gezin zal geraakt worden door hetgeen er met jouw vriendin en haar gezin gebeurd , ook dat krijg je er nog eens bij op je schouders.
Ik kan me best wel voorstellen dat de angst er bij je dochter toch nog steeds flink zal inzitten, alles wat er met jou is gebeurd komt immers ook weer terug .
Dat je ondanks alles toch weer de kracht op kunt brengen om vanmiddag bij je vriendin langs te gaan vind ik wel bewonderinginswaardig van je, maar ik begrijp je denk ik wel, als je niet zou gaan zou je je alleen nog maar slechter voelen, dit is iets wat je van jezelf moet doen.

Ik heb in het inloophuis ook wel eens iets zitten lezen over allerlei avonden waar ze je leren omgaan met de gevolgen van kanker, en daar ben ik zelf heel bewust mee bezig geweest sinds ik wist dat ik niet meer te genezen was.
Ik heb vorig jaar heel veel met een lotgenote gepraat die ik in het inloophuis heb ontmoet , over spiritualiteit, positiviteit, en hoe ik toch anders naar het leven ben gaan kijken, en al is het soms nog zo moeilijk, altijd haal ik wel weer wat posititiefs uit die gesprekken naar boven.
Sindsdien heb ik eigenlijk alleen nog maar nog meer van die bijzondere personen ontmoet, en ik ben blij dat ik toch mijn hart heb durven open zetten, anders had ik een heleboel fantastische mensen, waaronder jou, nooit beter leren kennen.

Al lukt het me niet altijd om mijn woorden op het papier te krijgen, als ik schrijf wil ik toch proberen om er iets positiefs mee uit te stralen.
En wat jij schrijft over dat goede gevoel dat je krijgt, dat klopt helemaal, ik denk inderdaad dat schrijven therapeutisch is, zeker als je zo werkt zoals jij in elkaar zit, is echt een gave waar je best wel trots op kan wezen.

Ik ga zo nog even voor de televisie liggen,
dikke knuffel
Bert

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 27, 2010, 21:22:36 pm
Hoi Bert,

ja die vermoeidheid hé, had ik ook enorm veel last van bij de chemokuren, ik heb wat afgeslapen toen
ik heb gelukkig een lief ventje in huis die al mijn werk overnam in die tijd, al wat ik moest doen was rusten en genezen
ben ik hem zo dankbaar voor, alles nam hij uit mijn handen
ik ga hem achtereen de dag van zijn leven bezorgen
we zijn volgende maand 25 jaar getrouwd en ik heb allerlei verrassingen op het menu staan voor hem
een feest kunnen we jammer genoeg niet geven, we gaan al op vakantie, zijn we alle twee weer aan toe
en dan nog een feest is financieel niet haalbaar, we gaan met ons twee genieten die dag
hij gaat nog opkijken.

Het is inderdaad al veel dat je geen pijn hebt nu hé, laten we hopen dat dat een hele tijd zo zal blijven.  Jullie zijn 12 en half jaar getrouwd, net de helft van ons, vind ik wel grappig, en je vrouw 50 jaar, vanalles om te vieren dus.
Als je goed bent, zeker doen dat kamperen, de reisplannen wat aanpassen is niet zo erg
het belangrijkste is dat je kan gaan en dat je kan gaan genieten met je gezinnetje
Wij gaan naar Oostenrijk, Karinthië, ik heb mijn hart verpand aan de bergen, ik wandel enorm graag en zit graag in de natuur
ondanks mijn spier-en gewrichtspijnen wil ik toch op reis, en dankzij mijn kinesiste ben ik vorig jaar ook kunnen gaan, ik had toen ook zoveel pijn, en zag het niet zitten om naar oostenrijk te gaan toen, laat die pijn jouw niet tegenhouden zei mijn kinesiste, ik zei: jamaar ik kan geen 16 dagen zonder kinesiste, jamaar zei ze, je bent dat pension gewoon, stuur gewoon een mail met de vraag of daar in de omtrek geen goede kinesiste is
heb ik toen gedaan , ik heb toen van de kinesiste een grote pot balsem meegekregen voor mijn enkels en kuiten in te smeren, op homeopatische basis dan,
en dat heeft redelijk goed geholpen.  Had soms wel last van bergaf te gaan, dan had ik enorm enkelpijn, maar het ging wel
dus dit jaar zitten we op hetzelfde plaatsje en kan ik dezelfde kinesiste daar nemen, ik kijk er al naar uit
maar ik moet eerst de grote controle passeren, dan kan ik me pas verheugen op mijn vakantie, nu kan ik dat nog niet

Jij begrijpt me maar al te goed, als ik niet naar mijn vriendin zou gaan zou ik me inderdaad alleen maar slechter voelen, ik zat me onderweg naar haar me af te vragen of ik me verplicht voel om naar haar te gaan, en mijn antwoord was : nee, ik voel me niet verplicht.  Ik ga omdat ik graag naar haar toe ga, dat blij gezicht van haar doet me altijd zoveel goed.  Ik moet wel toegeven, ik ging vandaag met een klein hartje naar daar, dinsdag lag ze in bed toen ik kwam en deed ze niets dan slapen en ze had zo'n vieze kleur, gisteren heeft ze héél véél pijn gehad, ik was bang vandaag , ik dacht : hoe ga ik haar vinden?
Haar poetsvrouw kwam open doen, ze komt naar beneden zei ze, ik keek héél verwonderd naar de trap en ja Betty (mijn vriendin) kwam naar beneden
ik dacht dat ik spoken zag.  Ik ging naar haar toe en zei: Oh Betty wat ben ik blij dat je naar onder komt, jij voelt je precies wat beter
ja zei ze, zeker nu dat ik jou zie.  Ze zag niet meer zo wit , had wat rode kleur op haar wangen, ik heb haar vastgepakt en gezegd dat ik enorm blij was om haar zo te zien.  We hebben in de zetel een uurtje met elkaar gepraat, over vanalles, ik heb haar verschillende keren aan het lachen gekregen, en dat maakte me zo gelukkig.  Na een uur begon ze moe te worden en zei ik dat ik ging doorgaan, dat ik zag dat ze moe werd. 
Zie je dat zei ze en ze lachte weer, ik zei : ik kom in de week weer langs, ze straalde toen ik dat zei, ze pakte mijn arm en zei: bedankt, ze heeft me buitengelaten, ik heb haar nog een dikke knuffel gegeven en ben met een goed gevoel naar huis gereden
ik heb mezelf voorgenomen, dit beeld wil ik voor me houden, de lachende en gelukkige Betty, wat een verschil met dinsdag
ik vertelde het thuis aan Melissa mijn dochter, oh wat fijn zei ze, dat maakt me enorm blij, ze gaf me een dikke knuffel

Ik heb met mijn kinesiste al heuse gesprekken gevoerd over homeopathie, spirtualiteit, positiviteit, ik ben bij haar echt met mijn gat in de boter gevallen, ze is gespecialiseerd in chinese geneeskunde, acupunctuur en lymfdrainage, ik ga 3 keer per week naar haar toe, velen zeggen me: pff zoveel wat een geloop, word je dat niet moe, nee, ik word dat niet moe, ze is zo lief en zo goed, heb met haar zo goede gesprekken altijd, ze heeft me al zoveel raad en tips gegeven, ze pept me altijd weer op als ik het moeilijk heb, ze ziet dat ook direct als ik binnen kom.  Heb met haar een enorme goede band opgebouwd, als ik naar haar ga is het net of ik even bij een vriendin ga praten.  Zij heeft me een tijdje terug een boek laten lezen over mindfulness, ik heb die bijna in een ruk uitgelezen, ik was zo geïnspireerd door dat boek, zij gaf me de raad om die cursus te gaan volgen.  Ik weet niet of jij graag lees, de kinesiste heeft me een website gegeven: www.satas.com , daar staan boeken op van spirtualiteit, homeopathie, bachbloesems, mindfulness enz.  Ik heb me al héél wat boeken aangeschaft, en ik ben ook héél anders naar het leven beginnen te kijken, net als jij.  Momenteel ben ik aan het lezen: angst beheersen met aandacht, ben nog niet ver, maar is héél interessant vind ik.  Ook al is het soms moeilijk zoals nu met mijn vriendin, toch probeer ik altijd het positieve er in te zien.  Ook mijn niet aflatende humor houdt me recht.  Ik heb net als jij sinds mijn ziekte en het anders aankijken tegen het leven zoveel bijzondere mensen leren kennen, waaronder ook jij.  Ook ik ben blij dat ik mijn hart zo kan open stellen anders had ik jou ook niet leren kennen.  Het klinkt misschien raar wat ik nu zeg, maar kanker is voor mij bijna een verrijking geweest.  Ik leef veel intenser en beter dan vroeger, ik geniet meer, ik heb sinds mijn ziekte zoveel fantastische mensen leren kennen, die ik anders waarschijnlijk nooit zou hebben tegengekomen. 

Het lukt jouw maar al te goed om je woorden op papier te zetten, chapeau hoe mooi jij het altijd verwoord, en de humor en de positiviteit straalt er echt uit altijd, hoeft wel niet altijd hé, kan ook niet altijd, maar ik probeer dat ook altijd uit te stralen.  Ik heb eigenlijk nooit beseft dat ik goed kan schrijven, vroeger als kind was ik wel altijd héél goed in opstellen schrijven.  Sinds mijn ziekte heb ik ook altijd een dagboek bijgehouden, ben je al gaan lezen,  heb ook nooit van mezelf gevonden dat ik mooi kan schrijven, maar zoveel mensen zeggen dat tegenwoordig, zal het nog moeten geloven zeker.   ;)
Maar ik vind dat jij die gave ook hebt, jij zou echt een mooi boek kunnen schrijven, zou mooi zijn voor je gezin ook
ik heb mijn dochter en zoon persoonlijk een boek van mezelf overhandigd en een mooi stukje voor hen erin geschreven, ze waren héél ontroerd, vooral mijn dochter, een mooie herinnering voor hun later als ik er niet meer ben
velen zeggen dat ik een vervolg moet schrijven op mijn boek, en wie weet doe ik dat nog
ik ga je nu laten want ik ben een heuse gazet aan het schrijven, mijn epistels worden langer en langer ;) :D
rust maar op tijd en laat je maar goed verwennen door je vrouwtje
dikke knuffel en slaaplekker
Sabine





Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 28, 2010, 19:55:53 pm
Bert ben blij dat het goed met je gaat
EN bientje onderschat jezelf niet hoor
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op mei 29, 2010, 19:03:56 pm
ook ik ben hier nog eens komen lezen
en ik las dat alles ok was

en dan ben ik weer tevreden
grtjs
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 30, 2010, 18:22:30 pm
hoi Bert,

wat ben je stil, ik hoop niet dat dat slecht nieuws is
ik kom je nog een dikke steunknuffel brengen
heb zo het gevoel dat je dat weer nodig hebt
hopenlijk ben je aan het genieten nu, en is dat de reden dat je hier zo stil bent
warme knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 01, 2010, 12:24:35 pm
Vanmorgen heb ik de huisarts maar weer afgebeld, ik had gewoon geen fut om uit mijn bed te komen om wat bloed te laten prikken.
De vermoeidheid heeft me deze keer harder te pakken dan bij de eerste chemo, en het lijkt wel of ik de laatste week meer een soort winter/lente-slaap heb gehad, ik heb echt heel veel liggen slapen.
Ik heb gelukkig wel alle pijnmedicatie kunnen stopzetten, en neem nu alleen nog prednisolon, ik denk dat het qua beweging eigenlijk nog steeds met sprongen vooruit gaat. ;D
Ik zal morgen wel een neiuwe poging wagen met dat bloedprikken, ben zelf toch ook wel benieuwd hoe hoog mijn bloedwaarden nu staan.
Ik heb net nog de papieren binnen gekregen van de andere bloedtesten die eigenlijk vorige week nog bepaald hadden moeten worden, zag al wel dat ze nu al willen kijken wat mijn psa heeft gedaan, komt het toch goed uit dat ik vandaag heb afgebeld, had ik anders sowieso morgen weer terug naar mijn huisarts gemoeten.
Hopelijk breekt zo het zonnetje hier door, ik heb net mijn zomeroutfit weer aangetrokken,
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 01, 2010, 19:00:22 pm
Hoi Bert,

ja de vermoeidheid slaat toe hé als je meerdere chemo's hebt gehad, rust maar goed op tijd, goed luisteren naar je lichaam
ook al is het niet altijd gemakkelijk.  Vind het fantastisch dat je alle pijnmedicatie hebt kunnen stopzetten :)
ben ook benieuwd wat je bloedwaarden nu gaan zijn
ik moet morgenvroeg ook bloed laten trekken bij de huisarts, vrijdag heb ik dan de uitslag, spannend weer
heb ook een wratje op mijn rug dat pijn doet, zal moeten weggehaald worden
en in de week had ik een tekenbeet, zeker morgen laten nakijken, ziet wat rood
ben ook ontzettend moe maar dat zal wel van de spanningen zijn vermoed ik
ben nieuwsgierig naar welke outfit jij hebt aangetrokken  ;) :D
het zonnetje heeft hier niet geschenen, hopenlijk bij jou wel
Ben je ook van de Limburg of woon je verder weg, ben nieuwsgierig hé ;)
groetjes en veel succes morgen met je bloed
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 02, 2010, 07:45:22 am
Hoi Sabine,
ik hoop dat je vannacht een beetje hebt kunnen slapen en dat het je gelukt is om je gedachten te verzetten.
Ik wilde je toch ook nog even succes komen wensen voor vandaag, en ik hoop echt met je mee dat vrijdag alles goed zal zijn.

Ik heb trouwens al meer vragen over mijn zomer outfit gekregen, of het misschien een bikini was  ???, ik kom daar werkelijk nooit meer van af
Om je neiuwsgierigheid een beetje te temperen, ik woon in Turnhout, midden tussen de boerderijen 
Dikke knuffel
Bert    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 02, 2010, 08:37:47 am
Hoi Bert,

heb gisteravond in bed gemediteerd voordat ik ging slapen, het heeft een beetje geholpen
maar ik heb toch nog vrij onrustig geslapen :(
bedankt voor je medeleven, ik moet om 9 uur bij de dokter zijn
maar wou even hier komen kijken, ik had zo'n voorgevoel dat jij weer gepost had en dat je me succes zou wensen
wat ben je toch een lieverd  ;)

hier schijnt de zon volop dat maakt mijn humeur al een héél stuk beter
moest ze bij jou niet schijnen , ik stuur ze ook jouw kant op
in het weekend word het 27 graden, dus haal je bikini maar naar boven  :D ;)
ik ben van Houthalen, Limburg dus
als je vandaag nog zo moe bent, ga dan lekker op het terras liggen , een beetje in de schaduw en zon
installeer je in een relaxed zetel, lekker drankje bij je, geniet van het mooie weer nu
laat je maar goed verwennen nu, dat mag als je zo moe bent
ga nu vertrekken, hou je duimen maar omhoog in je ligzetel haha :D :D
zonnige groetjes
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 05, 2010, 10:39:36 am
Het telefoongesprek gisteren met mijn huisarts over mijn bloeduitslagen had een zonnige strekking, het zag er goed uit, de rode bloedcellen stonden wel wat lager, maar dat was verwacht, en dus geen reden tot bezorgdheid.  Geniet maar van het mooie weer, en maak er een mooi weekend van,
Ik ben daarna dus met een "Don't worry, be happy-gevoel" naar buiten gegaan, heb ons zwembadje afgemaakt, en ben !s middags met een zomers gevoel op een ligbed gekropen.
Ik zal vandaag eens een luchtbed gaan uitproberen, lekker een beetje dobberen, tenminste dat hoop ik dan toch , met dochterlief in de buurt weet je maar nooit.   
Ik heb trouwens gisteravond de serre ook nog veranderd in een klein stukje Holland, met flink veel Oranje
Laat de zomer maar beginnen,
ik heb er zin in,
Bert     

 
     
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 05, 2010, 19:47:56 pm
Hoi Bert,

ik wens je een fijn weekend toe al dobberend
in je zwembadje, als je dochter zo'n plaaggeest is als jij zal je niet lang droog blijven vrees ik :D
bedankt nog voor je steun
dikke zonnige knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juni 09, 2010, 07:06:57 am
Kom nog eens kijken of er nog iets gepost staat

Bert lukt het je wat???

Sabine lieve vriendin hier wil ik je ook even sterkte wensen en de kracht om het een plaats te geven
Morgen ben ik in gedachte ook bij je als je naar dr Luyten moet

Dikke vriendsschapsknuf voor jullie beide
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 10, 2010, 10:59:45 am
Hallo Viviane,
ik heb de laatste dagen weer bijna hele dagen op mijn bed gelegen, en heb ook weer meer last van mijn rug en ribben gekregen.
Als ik zit of loop lijkt het wel of mijn buikspieren van beton zijn, en na een half uur moet ik dan echt gaan liggen. omdat ik het gevoel heb dat ze dan afscheuren.
Zodra ik dan op bed ga liggen trekt de pijn gelukkig wel weer weg, en merk ik eigenlijk niet eens meer dat ik ziek ben, en dan komen weer die gedachten om van alles te wiilen gaan doen.
Eigenwijs als ik ben, ga ik dan weer mijn bed uit, om dan weer heel snel met mijn neus op de feiten te worden gedrukt dat het toch niet gaat ,en dan komt weer die teleurstelling,
Als je dan weer op je bed ligt wordt het steeds moeilijker om de boel nog een beetje positief te zien, heb dan eigenlijk ook teveel tijd om te gaan piekeren over wat me allemaal nog meer te wachten staat.
Toch blijf ik proberen om nog zoveel mogelijk te lachen, ik huil mijn tranen op en ga dan weer met frisse moed verder, ik wil echt niet toelaten dat die rot kanker me mijn vrolijke en optimistische karakter afpakt, want ook daar ben ik gelukkig te eigenwijs voor.
Dinsdag staat al weer de derde chemo op het programma, tenminste, als mijn bloedwaarden zich al weer een beetje hersteld hebben.
Ik probeer er nog maar niet teveel aan te denken,  maandag is eerste wedstrijd van het Nederlands elftal, en misschien ga ik dan wel ergens op een plein in Breda kijken,
of is dit al weer zo"n te hoog gegrepen eigenwijs plan van me?

Ben blij dat het met jou ondertussen al weer een heel stuk beter gaat,
Warme groetjes bert  

  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 10, 2010, 11:30:12 am
Hoi Bert,

ik had weer zo'n voorgevoel dat het minder goed met je ging, ben blij dat je weer iets gepost hebt, werd al weer ongerust
ik wou je zelf al een berichtje sturen maar heb mijn ongeduld een beetje in bedwang kunnen houden
ik dacht: hij wil misschien ook even wat stilte , wat rust en dat respecteer ik
ben toch blij dat je pijn wat zakt als je gaat liggen, maar ja dan komen de gedachten hé, en dan wil je ook vanalles gaan doen
ik herken dat gevoel, hoe moeilijk het ook is, probeer te luisteren naar je lichaam
heb daar ook altijd enorm veel moeite mee gehad, nu met die mindfulness lijkt dat wat te lukken
ik kan goed geloven en begrijpen dat als je op je bed ligt dat het moeilijk is om positief te blijven en dat je gaat piekeren
en laat die tranen dan maar even komen, het moet er uit, het is veel beter je emoties toe te laten dan alles zitten op te kroppen
ik stuur je héél wat positieve energie jouw kant op, dinsdag heb je je derde kuur
dat brengt ook ongetwijfeld spanningen met zich mee, ik hoop echt voor jou dat het kan doorgaan
dat je bloedwaarde zich hersteld hebben
echt positief van je vind ik dat die rotkanker jouw vrolijk en optimistisch karakter niet afneemt :)
goed zo, houden zo, blijven hopen en dromen,
een mooie spreuk waar ik me vaak aan optrek: leef elke dag of het je laatste dag kan zijn
dit wil zeggen, geniet van alle momenten, ook de kleine, pluk de dag (carpe diem)
en wie weet zit je maandag ergens op een plein in Breda  ;), niets eigenwijs, gewoon blijven dromen
dikke positieve opbeurende knuffel van me
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op juni 15, 2010, 09:51:13 am
Bert,je bent zo stil,ik mis je hier hoor!!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 15, 2010, 10:10:16 am
Hallo, Het wordt hier vandaag een echte ziekenhuisdag, ik moet vanmiddag naar het ziekenhuis voor mijn mijn derde chemo en mijn vrouw moet naar de kaaakchirurg om twee kiezen te laten trekken.
Ria is dus nog nog zenuwachtiger dan ik , en knijpt hem als een ouwe dief, en ook al zeg ik dat ik dat zij er morgen waarschijnlijk al weer vanaf zal zijn, als ze vanmiddag op die stoel zit heeft ze daar weinig aan.
Ik ben vanmorgen dus maar extra lief geweest en heb Annabel maar naar school geholpen, grote kans dat Ria ze ook anders bij een heel verkeerde school had afgezet.  ;)

Ik hoop wel dat ik vanmiddag mijn oncoloog te spreken krijg ipv zijn assistente, want de laatste keer heb ik een aardige discussie gehad over pijnbestrijding in het algemeen, en de medicatie die ik nu neem.
Ik kan nog steeds niet begrijpen dat zij wilde dat ik met al mijn pijnmedicatie zou stoppen of die in ieder geval zou halveren, als reden gaf ze op dat ik last kon krijgen van mijn maag, darmen en nieren.
Daar heeft ze op zich natuurlijk wel gelijk in maar als dat nu mijn levenskwaliteit op korte termijn verbeterd, en zorgt dat ik me ook veel beter kan bewegen, is het dan niet mogelijk om me maag- en darmbeschermers voor te schrijven.
Ik heb het toen ook nog over cannabis gehad, als middel tegen misselijkeheid , gebrek aan eetlust en slapeloosheid, nou, daar was ze ook niet zo'n voorstander van, terwijl ze dat in Leuven juist als reden zegen dat ik zo weinig pijn had, maar dat kwam misschien omdat die professor die ik toen had daar wel eens onderzoek naar had gedaan.
Toch heb ik wel naar haar advies  geluisterd hoor, en ik heb ook geen pijnstillers meer geslikt, maar daardoor heb ik echt wel veel meer op mijn bed gelegen.
Ik ben in ieder geval benieuwd naar al mijn bloeduitslagen , en of ik uberhaupt wel chemo kan krijgen vanmiddag,
en vol verwachting ga ik er dus naar toe, wel weer met een goed gevoel hoor , maar ook met de nodige strijdlust.
Ik laat het allemaal nog wel weten,
groetjes Bert  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 15, 2010, 11:01:15 am
Hallo Heidi,
ik hoop dat ik de stilte de komende tijd kan verbreken en af en toe weer eens wat van mezelf kan laten horen.
Tijdens de voetbal was ik gisteren trouwens niet zo stil hoor, zo'n klepperpet maakt echt een hoop herrie. ;D
Doodat ik zoveel op mijn bed lig heb ik trouwens ook niet zoveel meer om over te schrijven, veel spannends is daar niet te beleven,  en als ik dan al achter mij pc zit is dat meestal maar van korte duur.
Annebal gaf me de tip om dan gewoon kortere berichtje te schrijven, een advies kan soms ook zo simpel zijn.
Ik ga zo douchen en dan op mijn gemakkie naar het ziekenhuis,
laat vanmiddag nog wel wat weten
Warme groetjes
Bert
    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 15, 2010, 17:20:12 pm
Hallo,
nou ik ben net terug en heb mijn derde chemo gewoon kunnen krijgen , misschien wel raar om te zeggen, maar ik was daar echt blij mee.
Mijn bloedwaarden waren nu eigenlijk beter dan toen ik de tweede chemo kreeg, en ook de waarden die na een week genomen waren vielen haar reuze mee.
Ik heb mijn oncolooog wederom niet te spreken gehad, maar het gesprek met zijn asistente is me nu veel beter bevallen en ik heb er nu ook een goed gevoel aan overgehouden.
Zij kad het vorige gesprek dat we gehad hadden heel anders ervaren dan ik  , want ik ben daar wel gelijk op teruggekomen.
Als iets je niet bevalt, vind ik dat je daar zeker over moet praten, en al was wat je dwars zat in de ogen van de artsen misschien maar een kleinigheid, zij kunnen onmogelijk inschatten hoe zwaar dat is voor een patiënt.
Ik heb nu in ieder geval maagbeschermers voorgeschreven gekregen, zodat ik toch, als ik dat nodig vind, pijnmedicatie kan nemen en dan niet gelijk op een bed moet gaan liggen.
Ik wou toch nog wat gaan maken van deze zomer, en op een bed liggen had ik daarbij nou niet bepaald in gedachten, ik ga dan veel liever op het stand liggen langs de Noordzee.
Of mijn psa waarde nu was gedaald kon ze me niet zeggen, ach , ik weet niet eens of ik daar nu wel op zat te wachten, ik denk dat ik zelf wel als eerste zal aanvoelen hoe het met me gaat, zo is het tot nu toe ook gegaan.
Optimistische groetjes,
Bert
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op juni 16, 2010, 09:02:25 am
Dag Bert,

Ik hoop dat het goed gaat met je? Hoe waren de resultaten?

Dank voor de steun die je me heeft! Van mij evenveel ondersteunende en positieve steun als jij me schenkt!!

Vele groetjes
Sabrine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op juni 16, 2010, 15:03:24 pm
Hey Bert ,
Ben zo blij dat ik u nog eens hoor en goed zeg dat je de derde chemo binnen hebt hé.Dat wil dus inderdaad zeggen dat je bloedwaardes goed zijn,een hele prestatie tijdens de chemo hé.
Hopelijk niet te veel last van de nevenwerkingen.Lekker weer hé Bert,ik had net even in de tuin gelegen,allé op een zetel dan, en zo met dat beetje wind is dat goed uit te houden maar zo vlug verbranden doe je dan ,dat het toch aangeraden is om tijdig eens uit de zon te gaan als je er niet wil bijlopen als een kreeft!!
Leuk dat je de voetbal toch kunt volgen en zo veel lawaai in huis ,ocharme annabel!!!
Hopelijk heeft zij niet te veel pijn van haar tanden,maarja dat is maar een dag of twee en dan is dat weer gepaseerd hé!!Wens haar veel sterkte.
Ik ga nu maar weer eens met de kleinste hier een woordpakket oefenen want die toetsen dat hangt me de keel uit,nog even en dan vakantie!!
Lukt het een beetje met de dochter op school?
Bert ,geniet nog van de voetbal en hou het een beetje deftig hé!!:-)
Groetjes en liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 19, 2010, 11:19:07 am
Hallo Heidi,
dat toeteren gebeurd alleen als het Nederlands elftal moet spelen, en dan maakt Annabel minimaal net zoveel herrie als ik .
Vanmiddag is het weer zover, dan zijn al die Hollanders weer even nog zotter dan ze toch al waren, en als vader voel ik me toch geroepen om dat volksgevoel ook op mijn dochter over te brengen.  ;)  Durf dus niet te beloven dat ik het een beetje deftig ga, en kan, houden.
Ach, een mens moet gewoon af en toe eens flink uit de band springen,
Warme groetjes
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 19, 2010, 12:55:10 pm
Haha Bert Ik hoor je al toeteren tot hier toe :D :D ;D ;D
amuseer je en geniet maar volop
probeer ik ook te doen
en dat jij uit de bol durft te gaan, daar twijfel ik niet aan haha
je bent precies even zot dan ik hihi ;) ;) :D
nog een fijn weekend
dikke knuffel Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op juni 19, 2010, 15:54:00 pm
Hey Bert,
Fijn dat te horen ,laat je maar eens goed gaan hoor!!!
We moeten toch ergens onze fustratie in kwijt spelen hé!
En dat de nederlanders dat kunnen van ambiance te maken daar ben ik ook al van overtuigd ,wij gaan elk jaar met de caravan naar nederland op vakantie omdat we de sfeer en de mensen daar zo leuk vinden ,jullie leven veel uitbundiger en dat staat mij wel aan,dus binnen drie weken op naar zeeland!!
Verzorg je goed hé Bert en hou de moed erin,een fijn weekend voor jouw en je gezinnetje.
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op juni 20, 2010, 17:37:07 pm
Hey,
Hoe gaat het met je?
Groetjes Sabrine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 21, 2010, 00:46:22 am
Hoi Sabrine,
de bijwerkingen van de derde chemo vallen tot nu toe gelukkig mee, ik ben wel een keer misselijk uit mijn bed gekomen, maar zeker qua moeheid voel ik me veel beter dan de vorige keer. Ik denk wel dat ik nu meer bewust aan het aanrusten ben, en wat dat betreft helpt de voetbal me wel, want veel wedstrijden liig ik vanaf mijn bed in de woonkamer te kijken, en dan rust je toch meer uit. Mijn eetlust is ook veel beter dan de vorige keer, al is het wel moeilijk om van te voren aan te geven waar ik trek ik heb, iets wat vooral voor mijn vrouw lastig is.  Het enige waar ik absoluut niet tegen kan, is koolzuur, en mijn vrouw drinkt nu voor het eerst meer bier dan ik.  ???
Ook al weet ik niet hoe het allemaal zal gaan lopen, toch zijn we ook vol optimisme begonnen om wat vakantieplannen te maken, want ik wil er deze zomer toch ook af en toe met de tent op uit trekken. Ik ga binnenkort eerst nog wel een nachtje proefslapen op een luchtbed in de tent, eens kijken of dat nog wel gaat.
Ik hoop dat het met jou ook al weer wat beter gaat , en dat jullie deze zomer toch ook nog kunnen genieten met elkaar.
Probeer er altijd het beste van te maken, en ook al is dat echt niet altijd gemakkelijk, probeer toch vooral hoop te houden.
Warme groetjes voor allemaal,
en een hele dikke knuffel voor jou
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op juni 21, 2010, 10:55:37 am
Dag Bert,

Blij dat het goed gaat met je. Geniet van het maken van jullie plannen voor deze zomervakantie. Wij hebben dit jaar geen reis gepland doordat we niet weten hoe het verder zal gaan met papa. Goed dat je zoveel rust ik denk dat dat het zeker bevorderd en dat dat een zeer belangrijk iets is. De voetbal zal je deugd doen, trouwens de match gevolgd van de Nederlanders, die doen het goed he?

Groetjes Sabrine en rust maar veel!!
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 23, 2010, 13:04:48 pm
Hoi Bert,

wat is het hier weer ontzettend stil, ik hoop dat dit alleen komt door het warme weer
ik stuur je een warm zonnetje door, héél véél energie en kracht
ook een dikke knuffel, want dat kan je af en toe gebruiken hé
groetjes en geniet van het zonnetje :D
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 23, 2010, 21:15:39 pm
Hoi Sabine,
het mooie weer houd me inderdaad achter mijn pc vandaan want vanmiddag heb ik de hele middag samen met Annabel in de tuin gezeten.
Ik ben wel uit de zon gebleven, en heb heerlijk onder de bomen in de schaduw gezeten, op mijn ligstoel , en met een koud biertje, was dat prima uit te houden.
Ik ben nog wel heel even in mijn zwembadje geweest, maar mijn botten vonden dat het water toch nog iets te koud, morgen zal het vast wel warmer zijn.
Gistermorgen trouwens nog even koffie wezen drinken in het inloophuis, alhoewel even, het was elf uur voordat ik er erg in had, maar ik voel me daar dan ook echt thuis.
Ik ben er ook met een heel goed gevoel weer vandaan gegaan, die vrijwillergers zijn echt allemaal schatten van mensen.  
Verder slokt de voetbal natuurlijk heel veel tijd op, na half negen 's avonds meestal tot een uur of één, en daarna duik ik meestal dan mijn bedje in.
Stuur je een hele dikke knuffel terug,
warme zomergroetjes
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 24, 2010, 08:36:06 am
Hé Bert,

Zo positieve berichtjes lees ik hier graag.  Fijn dat je zo volop kan genieten van het zomerweer
ondanks mijn dikke voet geniet ik ook volop van het warme weer, wel zonder biertje maar met een dikke ijscrème ;)
gisteren deed mijn voet behoorlijk pijn, ik strompelde bij de kinesiste binnen maar ondanks
dat kon ik het toch niet laten om haar weer te plagen
heb haar gezegd dat ik buiten wou liggen, dat ze haar tafel buiten moest zetten ;) :D
ik heb daar nu spijt van , maar ik heb nooit naar het inloophuis durven gaan
ik had té veel drempelvrees, erg hé, en nu doe ik vrijwilligerswerk in het ziekenhuis
amai ben jij zo'n voetbalfan, ik ben een zumbafan haha :D :D
nog 2 weekjes en ik vertrek op vakantie, ik hoop dat jij ook héél véél leuke dingen kan gaan doen onder de vakantie
geniet nog verder van het warme weer
groetjes en dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juni 28, 2010, 15:23:36 pm
Bert kom nog even kijken hoe het met je gaat,maar ik zie dat het naar omstandigheden goed gaat

Je hebt gelijk geneiet tot het uiterste van het mooie weer een mens moet lang genoeg binnen zitten
vriendsschapsknuffel van me
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juni 29, 2010, 10:07:31 am
Hallo Viviane,
ik hoop dat het met je rug- en spierpijnen weer heel wat beter is, en dat je ook niet teveel last van hebt van het warme weer.
Het lijkt wel of ik me met de dag beter ga voelen, het is eigenlijk echt ongelofelijk, dit is nu al de derde keer dat ik , als ik denk dat het echt fout zal gaan , toch weer opkrabbel.
Gisteren hebben mijn vrouw en ik samen nog zitten lachen waarom dat zou zijn, en onze uiteindelijke uitkomst was dat ze daarboven vast nog niet klaar voor me zijn, en dat mijn nieuwe stamcafé nog niet klaar is. Hopelijk hebben ze daar een heel lang bouwverlof, want ik vermaak me ondertussen prima.    
Ik besef me wel steeds meer dat als het nu fout zou gaan, er volgens mij geen behandeling meer is waardoor ik mijn leven nog op een kwalitatief goede manier kan rekken, maar die gedachte geeft me eigenlijk alleen nog maar meer wilskracht om er nu nog zoveel mogelijk van te maken, ik ben dan ook heel blij dat het bijna zomervakantie is, juist nu ik weer bijna alles kan doen.
Net als vorig jaar heb ik trouwens het gevoel, nog meer aan de zomervakantie toe te zijn dan in mijn "gezonde" jaren, en hopelijk zal het dit jaar net zo mooi worden als vorig jaar, al is die vakantie bijna niet te evenaren.      
Toch gaan we in ieder geval flink ons best doen, zaterdag beginnen we de vakantie met een BBQ voor de naaste familie omdat we maandag 12+1/2 jaar getrouwd zijn,  ik hoop maar dat ik het bier koud genoeg krijg met deze tropische temperaturen.
Zomerse groetjes
Bert        
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juni 30, 2010, 12:07:53 pm
Hoi Bert,

nog altijd aan het genieten in de zon met je oranje outfit ;) :D
je gaat zaterdag geluk hebben met het weer, je kan dan volop genieten van je BBQ
heb je mijn bericht nog goed ontvangen?  Ik was aan het typen
per ongeluk klikte ik ergens op en was het precies al verstuurd
heb het terug kunnen vinden en gewoon doorgetypt en toen verstuurd
dus je gaat waarschijnlijk 2 berichtjes van mij hebben ontvangen
een korte en een langere versie haha :D :D
zomerse groetjes
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 01, 2010, 12:16:54 pm
Hoi Sabine,
ik heb gisteren zeker genoten, heb bijna de hele middag met Annabel in het zwembad gelegen, en heb tussendoor mijn ligstoel opgezocht, die in de schaduw van de bomen stond.
Met een lekker muziekje op de achtergrond en een koud glas bier was het daar prima uit te houden, het was echt een mooie dag om de zomervakantie mee te beginnen.
Vanmorgen hebben we allemaal heerlijk uitgeslapen, en je kan dus wel zeggen dat er hier al precies de goede sfeer hangt die je met dit warme weer nodig hebt, 'don't wurry, be happy'
Ik heb trouwens alleen de korte versie van je berichtje ontvangen, en dacht al dat het niet helemaal goed was gegaan.
Ik maak tegenwoordig mijn langere berichten eerst op Word, en kopieer het dan, want ik ben ook al eens hele berichten kwijtgeraakt omdat ik op een verkeerde knop had gedrukt , ik had toen minder geluk, want ik kon ze toen echt nergens meer terugvinden.  ???
Keep it cool,
Zomergroetjes, Bert   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 01, 2010, 12:51:13 pm
Hoi Bert,

oeps dat is jammer dat je de langere versie niet hebt ontvangen, heb daar zoveel nog in zitten uitleggen :(
heb nochtans toen terug op verzenden geklikt, ik zou zeggen, ik schrijf het bericht opnieuw
maar ik weet niet meer juist wat ik allemaal heb zitten vertellen, chemobrein hé ;)
mijn kortetermijngeheugen, heb er echt last van, goed idee van jou om het voortaan in Word te doen

ondanks het warme weer geniet ik er toch van , ik heb zo'n tuinbankschommel, daar zit ik veel in nu
heerlijk relaxen , volgende week nog boven de 25 graden; de kinderen hebben geluk nu
Melissa is met 2 vriendinnen Hasselt onveilig maken, die gingen shoppen ;)
Morgen verjaart ze en dan gaat ze met haar liefje op stap
Maikel is een echte computerfanaat, als ik die laat doen zit hij er de hele dag achter
Ik ga straks weer zumba doen, kan ik nog eens uit de bol gaan :D
nu seffens mijn kinesiste wat gaan plagen
ga je nu op vakantie of is dat nog niet zeker, hoop echt voor je dat je kan gaan
volgende week heb je weer chemo zeker, dan ga ik in gedachten weer met je mee
probeer daar nu nog niet aan te denken
geniet maar van het zonnetje
zomerse groetjes
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 03, 2010, 11:10:46 am
Hé Bertje, wat ben je weer lekker stil  :P
ik mis jouw mailtjes ;), maar het is je vergeven hoor
je zit waarschijnlijk elke dag in je oranje outfit van het zonnetje te genieten :D
en wie ben ik dan om je naar binnen te lokken om achter je pc te gaan zitten :P
en ook de voetbal zal je wel bezighouden, de nederlanders hebben weer gewonnen heb ik gehoord
geniet maar verder van je zonnetje op je ligzetel buiten
ik hoop dat alles goed met je gaat, ik maak me soms zorgen als ik je eventjes niet hoor
ik heb hier een hele groot cadeau voor jou, een grote doos :D
vol met extra moed, kracht, energie en wilskracht
verpakt met een grote dosis humor en de zon ;D
ik weet dat je dat dinsdag gaat nodig hebben, en ik stuur dat nu alvast voor je door
probeer er nog niet aan te denken en geniet dit weekend nog volop van het zonnetje ;)
dikke zomerknuffels
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 05, 2010, 12:00:39 pm
Hoi Sabine,
hier thuis is het niet zo stil geweest hoor, vrijdag kon ik eigenlijk niet geloven dat het Nederland elftal toch nog gewonnen had, en ik was dolblij toen het eindsignaal klonk. ;D
Ik heb altijd wel gezegd dat ik het WK wilde halen omdat Nederland kampioen zou gaan worden, maar in de rust zag ik het toch wel heel somber in, soms loopt het toch weer ineens helemaal allemaal anders, en ik heb even met een schuin oog naar boven gekeken, of er niet toevallig ergens een in Oranje geklede engelbewaarder zat.  

Zaterdag hebben we met de familie ons 12+1/2jarig huwelijk gevierd, en ook daar is het niet rustig gebleven. ;D
's Morgens vroeg was het al snikheet , zelfs in de schaduw, maar ik moest buiten nog wel van alles klaarzetten omdat ik het daar vrijdag ook al te warm voor had gevonden, maar uitstellen kon ik het natuurlijk niet meer.
Ik lag dus al vrij vroeg in ons zwembadje om wat af te koelen, en was blij dat er net voor de visite kwam, een heelijke verkoelende onweerbui losbrak.
Ik ben ook niet eens het water uit gegaan, die koude druppels voelden heerlijk, en ik voelde me helemaal bijkomen.
We hebben 's middags flink gelachen om de "bouwploeg", want mijn zwager had een tafelvoetbal voor ons meegenomen, die dus nog wel helemaal in elkaar gezet moest worden omdat
Ria en ik tegen elkaar moesten spelen.
Nou is het al moeilijk om zonder problemen met vier man een IKEA-kast in ekaar te zetten, maar zo'n tafelvoetbaltafel is ook niet eenvoudig hoor, zo waren er hele gesprekken en veel gepuzzel voor nodig om alle poppetjes op de juiste plaats te krijgen, ik denk dat Bert van Marwijk niet zolang over zijn opstelling heeft gedaan. ;D
Uiteindelijk hebben we toch tegen elkaar staan te voetballen, maar de verliezer werd toch maar niet in het zwembad gegooid, ook al hadden ze dat wel gezegd, ik weet zeker dat als ik het was, er wel een grote plons had plaatsgevonden, ik ken mijn zwagers wat dat betreft maar al te goed.
Gisteren voelde ik pas hoe ik moe ik was, vast ook van het warme weer , en ik heb werkelijk niets gedaan.

Morgen krijg ik , als alles goed is, inderdaad mijn vierde chemo, maar eigenlijk zie ik daar helemaal niet zo veel tegenop.
Ik heb veel meer in mijn maag gezeten met die hormoonspuit die ik straks weer moet gaan halen.
Om juist op je trouwdag zo'n spuit te moeten halen , pffff, ik had veel liever Viagra gehaald als verrassing................. ;)
Gisteren kon ik er maar moeilijk vrede mee hebben, heb er echt een rot dag door gehad, maar gelukkig is mijn bui nu al weer veel beter.
Ik ga proberen om er ook vandaag een speciale dag van te maken, want 12+1/2 jaar met mij getrouwd zijn is toch wel echt een hele prestatie.

Ik zal je nog wel een privéberichtje sturen over onze vakantieplannen, want we hebben nog steeds niets definitief geboekt.
Dikke zomerknuffel
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 05, 2010, 19:32:15 pm
Hoi Bert,

Ben blij je weer te horen :D,

Je hebt precies een fijne zaterdag gehad, ja het was wel snikheet hé, ik heb hier liggen puffen, ik wist niet waar ik me moest houden
ik moet hier eigenlijk lachen, ik zie jullie al met z'n allen sukkelen aan die tafelvoetbal haha ;); jullie hebben het uiteindelijk voor elkaar gekregen.  Ja ik denk ook dat als jij de verliezer was je met een grote plons in dat zwembad was geduikeld, zo'n ondeugd als jij ;) :D, ik zou je er ook inkieperen haha !!!

ja van dat warme weer kan je ook moe zijn hé, ik was gisteren ook héél moe, we hadden namiddag een verjaardagsfeestje voor Melissa, ik woon hier schuin tegenover het kerkhof, ons ma wou eventjes naar het kerkhof en ik ben maar meegegaan, ik kom daar practisch niet.  Maar ik wou nu toch eens gaan, toen ik de plaat op de grond zag van mijn vriendin (ze is gecremeerd) moest ik toch even slikken en kon ik mijn tranen niet tegenhouden.  De eerste keer dat ik haar graf zag, ik had de moed niet om te gaan kijken, wat dus gisteren wel is gebeurd. 

Voordat ik het vergeet, proficiat met je huwelijksverjaardag, ik wist niet dat jij hormoonspuiten kreeg, is dat zoladex?  En zo ja, kan jij die goed verdragen? 
Ik heb die vorig jaar 9 maanden gehad omdat ik mijn maandstonden terug kreeg en dat mocht niet, maar ik kon die niet verdragen, kreeg daar barstende hoofdpijn van en immens veel spierpijn.  In november hebben ze dan mijn eierstokken eruit gehaald. 
Ik kan me voorstellen dat jij daar enorm veel moeite mee had om juist op je trouwdag zo"'n spuit te laten zetten :(, dat is natuurlijk niet fijn
haha ik moet weer lachen met wat jij op het laatste schrijft : is het zo'n prestatie om zolang met jou getrouwd te zijn? ;)
Wat moet Jaak dan hier zeggen, die houdt het al 25 jaar uit met zo'n onkruid gelijk mij haha ;) :P :P

Ik hoop dat morgen alles goed is en dat jij je vierde chemo kan krijgen, daar gaan we voor duimen
en je weet, morgenvroeg spring ik weer op je schouders en reis ik mee naar het ziekenhuis
alvast veel sterkte voor morgen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 05, 2010, 23:37:01 pm
Hoi Sabine,
na een heerlijk etentje en het nodige geregel heb ik eindelijk weer tijd om achter mijn pc te zitten.
Toen ik vanmiddag even op mijn bed zat, zag ik een wagen met hoge snelheid ons gaashek inrijden, twee palen plat, en een heel stuk gaas naar de klote.
Ik had gewoon te doen met de jonge dame die in die auto reed, want het arme meisje stond te trillen op haar benen en het huilen stond haar nader dan het lachen. 
Gelukkig had ze zelf niets maar de bijna nieuwe auto van haar moeder zat van voor tot achter onder de krassen.
Net zijn haar ouders en onze huisbaas nog even langsgekomen om de schade onderling te regelen, kon het toch niet laten om te zeggen dat ze maar niet al te boos op hun dochter moesten zijn. Maar al met al verloopt je avond dan toch plotseling weer heel anders , ben in ieder geval blij dat die Chinese rijsttafel er niet minder door is gaan smaken.

De hormonen die ik krijg moeten mijn testeronproduktie stilleggen, en om de drie maanden krijg ik daarom een spuit decapeptyl.
Op zich kan je er best wel wat bijwerkingen van krijgen, maar behalve af en toe een opvlieger ,heb ik daar gelukkig geen last van.
Als ik weer eens last van een opvlieger heb , heb ik eigenlijk meer last van Ria en Annabel, want dan zitten ze samen te roepen dat het weer wappertijd is omdat ik dan altijd met mijn t-shirt zit te wapperen, en verder komt de benaming Straffe Madam dan weer boven drijven.
Dat moet ik trouwens toch nog wel vaker aanhoren, zeker als ik met mijn nagellak en mijn nagellakremover bezig ben,  ???

Verder kan ik wel begrijpen dat je het moeilijk had op het kerkhof, het is allemaal ook nog zo kort geleden, en het is ook zo dichtbij.
Misschien zal deze stap je toch weer helpen om er verder mee te kunnen, je bent daar echt niet zomaar geweest.

Verder ben ik heel blij dat je me morgen in gedachten weer bij staat in het ziekenhuis, bij de vorige chemo was ik in zo'n uitermate goede bui, en dat kon nooit allleen van mezelf komen.
Ik hoop dat alles waar wij samen over schrijven, op jou dezelfde positieve uitwerking heeft, ik vind het in ieder geval heel bijzonder dat we allebei het gevoel hebben van elkaar te kunnen leren.
Hele dikke vriendschapsknuffel,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 05, 2010, 23:50:49 pm
Oh ja,
ik geloof echt dat het voor Ria niet altijd gemakkelijk was, maar net als Jaak, heb ik het geluk dat we de liefde van ons leven zijn tegengekomen.
As ik mijn leven over zou mogen doen, zou ik het ook niet anders willen doen, ik ben wat dat betreft echt een gelukkig mens.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 06, 2010, 08:07:56 am
Hoi Bert,

voordat ik vertrek naar mijn vrijwilligerswerk kom ik je hier nog even een hart onder de riem steken
je weet het hé, ik zit nu al op je schouder en je geraakt vandaag niet meer van me af ;)
ik hoop dat alles goed verloopt voor je
en jij hebt zeker een héél positieve uitwerking op me
ben altijd blij als ik een berichtje van jou lees, dat zegt toch genoeg hé
als je een paar dagen stil bent, mis ik jouw berichtjes al
maar ik begrijp natuurlijk wel dat je af en toe toch té moe bent om hier te schrijven
mag morgen nog eens met mijn psychologe praten
heb het even nodig, kan dat van mijn vriendin precies nog geen plaats geven :'(
maar dat komt wel in orde
veel sterkte daar in het ziekenhuis, en niet té veel wapperen hé ;)
nog iets dat we gemeen hebben, ik wapper hier ook wat af ;)
dikke knuffel en braaf zijn daar ;)
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: nada op juli 06, 2010, 08:31:03 am
Hey Bert,

ook veel sterkte van mij.
Groetjes Nada
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 06, 2010, 21:23:31 pm
Hoi Bert,

Je zal nu wel lekker onderuit aan het genieten zijn van de voetbal
het is 1/1 op het moment, hier staat hij ook op
ik hoop dat alles goed is verlopen vandaag en dat je chemo is kunnen doorgaan
ik ben in gedachte de hele dag bij je geweest vandaag
en heb je veel energie toegestopt, ik hoop dat je het gevoeld hebt
we waren vandaag kort bij elkaar omdat ik op je schouder zat
ik heb vandaag zo goede gesprekken gehad in het ziekenhuis als vrijwilliger
ik denk dat ik onbewust jouw kracht voelde die jij altijd uitstraalt :D
net als ik jouw altijd energie geef , geef jij me ook héél véél positieve energie
dat op zich vind ik héél bijzonder, dat heb ik met héél weinig mensen :D
morgen is het weer pufweer, dus zoek je ligzetel maar weer op en je oranje outfit ;)
ik wens je nog een fijne avond toe
vrijdagavond vertrekken we op vakantie, ik ga je nu al missen
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 07, 2010, 15:17:30 pm
Ik heb gisteren mijn vierde chemo gehad :), iets wat ik dus zelf al een beetje verwacht had omdat ik me de laatste tijd weer zo goed voel. ;D
Alle bloedwaarden waren zo'n beetje stabiel gebleven, en de assistente, waar ik het gesprek mee had, was dik tevreden dat ik me zo goed voelde.
Ik moest wel uitkijken om niet teveel in de directe zon te gaan zitten toen ze hoorde dat we naar de kust op vakantie willen gaan, maar ik denk dat mijn zomerkleurtje haar toch ook al was opgevallen. ::)
Ze moest wel een beetje lachen, toen ze hoorde dat ik me daarna vast meer zorgen moet maken om het commentaar dat ik zal krijgen van de verpleegkundige bij het zoeken naar een geschikte ader, als ook de binnenkant van mijn armen nog wat bruiner zouden worden.    
Ik zit op het strand echt altijd onder onze parasol, maar ik het toch niet kan laten om lekker in een zwemband of op een luchtbed op de golven te dobberen, dokter. :P      
Na het nieuws dat ik daarna kreeg heb ik trouwens alleen nog maar meer zin gekregen om op vakantie te gaan , want ik kreeg te horen dat ze toch teleurgesteld waren dat mijn PSA niet was gedaald, want die stond 2 maanden geleden op 11600 en die was dus in anderhalve maand tijd gestegen naar 12000.
Daarna kwam mijn oncoloog ook nog bij ons gesprek, en hij vertelde me dat taxotère , wat opzich een heel gebruikelijke behandeling is , voor mij misschien toch niet zo geschikt is, en dat ze de resultaten van de bloedname van gisteren gaan gebruiken om misschien op een andere soort chemo over te gaan??  ???
Omdat ik me momenteel zo harstikke goed voel , stond ik wel een beetje raar te kijken van die boodschap, overstappen terwijl ik zo ben opgeknapt , moet dat nou echt??  ???
Tijdens de chemo zelf zat ik me te bedenken dat die PSA-waarde al van drie weken geleden is, en dat ik daarna alleen nog maar veel meer ben opgeknapt.
Over drie weken zal ik wel allemaal horen, en tot dan zal ik wel weer op mijn eigen (vakantie)gevoel afgaan, en dat zegt me nog steeds hetzelfde ,dat je er altijd het beste van moet proberen te maken, en iedere kans die je krijgt om te genieten met twee handen aan moet pakken.
Zomergroetjes Bert  

Nada, bedankt voor het steuntje in mijn rug, kon ik gisteren echt wel even gebruiken om het allemaal toch nog zonnig in te blijven zien.
Ik hoop voor jou dat je klachten snel zullen weggaan, en dat de behandelingen bij de kine je goed doen.
Ik vind dat je altijd hele mooie positieve berichten op dit forum plaatst , groetjes Bert

Sabine, het is laat geworden gisteravond, en ik zit nog steeds met een grote glimlach achter mijn pc.
Niet alleen van de voetbal hoor, maar ook weer door je lieve berichtje.
En je hoeft me echt niet te missen hoor, ik zal nog wel eens denken aan het Milka-meisje dat ergens in de bergen op zoek is naar dat alternatieve vervoer waar we het over gehad hebben ;)
Voor jullie vertrekken zal ik me nog wel even laten horen, ondertussen veel plezier met alle vakantievoorpret, en geniet van het mooie weer, vriendschapsgroetjes Bert.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 07, 2010, 20:28:48 pm
Hoi Bert,

Ben blij voor jou dat je vierde chemo is kunnen doorgaan en ook dat jouw bloedwaarden stabiel zijn gebleven
ik mag ook niet in de directe zon gaan zitten met mijn arm, maar ben soms wat eigenwijs ;)
en net als jij dobber ik ook graag rond op een luchtbed

Jij knapt zo op en toch moet je overstappen naar andere chemo, vind ik ook raar
hopen ze dat met andere chemo jouw PSA waarden gaan zakken of wat
geniet jij maar volop nu, hoor ik echt graag, ik doe dat ook volop
pluk de dag, carpe diem ;D

Ik ben altijd blij als het me lukt om bij jou een glimlach op je gezicht te toveren
maar het is ook omgekeerd hoor, ik zit hier nu ook met een brede smile te lezen :D
hihi een milka meisje dat in de bergen op zoek is naar het alternatieve vervoer  :P
hoe kom je er toch weer op :P, zal volgende week nog dikwijls aan je denken
als ik op mijn alternatieve vervoer zit ;) :D
ben al volop bezig met inpakken, want zo met 4 man 18 dagen weg, dan heb je héél wat nodig
vrijdagavond is het zover, dan ben ik ribbedebie
ik hoop ook zo dat jullie ook kunnen gaan, wanneer vertrekken jullie dan?
warme zomergroetjes
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op juli 08, 2010, 08:43:21 am
Hoi Bert,

ik schrijf hier momenteel niet veel meer, ik heb behoefte aan afstand van kanker, maar ik kom wel regelmatig lezen. Het doet me plezier dat je je zo goed voelt bij de chemo. Los van wat dat betekent voor de toekomst, kan je nu toch maar mooi genieten van vakantie, zon, water, je vrouw en je dochter.
Geniet intens, zuig alle mooie momenten op, dat kunnen ze je al niet meer afpakken.

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 08, 2010, 23:30:37 pm
Hoi Sabine,
zoals belooft toch nog een berichtje van mij om je alvast even uit te zwaaien en je een hele fijne vakantie met je gezin toe te wensen.
Geniet maar volop van Jaak en je kinderen en laat , zoals Jeanette dat al zo mooi zei , die rugzak met piekerdingetjes maar lekker thuis.
Ik heb net nog op de site van de camping gekeken en volgende week is er nog voldoende plaats , en dus ga ik er voorlopig van uit , dat als morgenochtend niet ineens alles is volgeboekt, dat ik volgende week lig te dobberen langs het Noordzeestrand, ipv in mijn zwembadje.
Ik moet morgenochtend alleen nog aan Annabel vragen of ze dan een vriendinnetje wil meenemen, en dan zullen we eindelijk maar eens gaan reserveren.
Ik ben trouwens nog steeds helemaal in de vakantiesfeer, heb gelukkig ook nog helemaal geen last van bijwerkingen van de laatste chemo , en vermaak me voorlopig prima op mijn "Playa de Hiero". (= tegenhanger van Playa d'Aro in Spanje ;))  
Ik heb net nog een verkoelende duik genomen in mijn zwembadje , en nu zit ik hier achter mijn pc met een grote ijscrème en een grote ventilator in de buurt.
Verder moet je zeker niet aan mij gaan denken tijdens je vakantie, daar wordt dat alternatieve vervoer ook alleen maar onrustig van  ;).
We spreken elkaar na onze vakantie nog wel , en voor nu wil ik je alleen nog zeggen: geniet , geniet en geniet.
Warme vriendschapsknuffel,    
Bert

Natacha, ik probeer voorlopig maar niet teveel aan de toekomst te denken, en heb me helemaal voorgenomen om er een super vakantie van te maken.
Ook deze vakantie is weer een geschenk waar we eigenlijk niet meer op gerekend hadden, en deze kans pakken we dus met beide handen aan.
Ik denk dat je zelf het beste aanvoelt wanneer je behoefte hebt aan dit forum, en kan me best voorstellen dat je op een gegeven ogenblik zegt, " nu even niet".
Hopelijk is het een teken dat je toch je draai weer aan het vinden bent.
Bedankt voor je mooie advies en probeer er zelf ook altijd het beste van te maken.
Stralende zomergroetjes, Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op juli 09, 2010, 15:20:59 pm
Hoi Bert,

Wat leuk van jou dat je mij nog komt uitwaaien :D :D, bedankt
en wees maar gerust die rugzak met piekerdingetjes laat ik zeker hier, ik zit nu al te genieten  ;D
alles is ingepakt, lig hier met de benen omhoog ;), laptop op mijn schoot, drinken bij de hand, wat moet een mens nog meer hebben
heb nu echt wel de vakantiekriebels, zit hier te glunderen als een klein kind dat mag vertrekken :P

Ik duim echt voor jou dat je volgende week ook kan vertrekken
ik zal volgende week eens aan je denken als je daar ligt te dobberen, vergeet dan je oranje outfit niet hé  ;) :P
ben zo content dat je geen last heb van je chemo, blijf maar lekker in vakantiestemming
de ventilator staat ook op hier, maar het ijs is op, je maakt me wel waterachtig ;)
ik ga zeker aan je denken , vooral als ik op mijn alternatief vervoer (ezel) zit haha,
dan loopt hij nog wat harder denk ik :D
ik ga volop genieten, ga jij dat ook maar doen
29 juli hoor je me terug, straks om 6 uur kom ik hier nog eens piepen op pc
en dan sluit ik hem af
moet ik je niet meer horen, een hele fijne vakantie wens ik je toe
warme vriendschapsgroetjes
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 12, 2010, 08:51:01 am
Bert nummer vier dus achter de rug en alles lukt je nog,moet wel altijd lachen als je over je zwembadje spreekt

 en wat lees ik je gaat dus deze week ook op vakantie, heerlijkkkkk voor jullie

Dus kan niet meer dan je een hele fijne vakantie wensen,ik moet nog zes weken wachten en dan is het mijn beurt

Ben wel heel weinig aan pc maar daarom is mijn gedachte bij alle straffe madammen(meneer);)  niet weg, ben veel met de dochters hun onderzoeken bezig en kan niet goed tegen de warmte en daarbij het werk ben ik s'avonds echt uitgeteld en lig languit




Liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 12, 2010, 14:15:31 pm
Ja Viviane , Katwijk kan zich ook dit jaar weer gaan wapenen tegen een paar als Belgen vermomde Hollanders, die de kust onveilig komen maken in een oranje autootje.
Zaterdag heb ik eindelijk dat weekje naar de zee geboekt, en sindsdien loop ik de hele tijd al rond met een grijns van oor tot oor  ;D, en zelfs de voetbal heeft daar niet veel aan kunnen veranderen.
Deze camping ligt zelfs nog dichter bij het strand dan de camping van vorig jaar, en er zijn ook veel meer strandpaviljoens waar je 's avonds naar toe kan.  ;D.

Alle drukte en onderzoeken zullen behalve lichamelijk, ook vast wel geestelijk heel vermoeiende voor jullie zijn, en dat zal je af en toe toch echt wel wel even opbreken.
Probeer alles maar op je eigen tempo te doen,zeker met dit warme weer,  en laat je niet gek maken door alles wat eigenlijk al af had moeten zijn.
Die zes weken vliegen vanzelf rap genoeg voorbij,
zomerse groetjes
Bert   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 12, 2010, 16:27:21 pm
Hallo Bert

Ik ben drie dagen met een nicht van mij naar zee geweest om heerlijk te ontspannen heeft me zeker goed gedaan

Die onderzoeken van de kinderen zijn tot nu toe gunstig, bij de oudste hebben ze een poliep gevonden op de darmen en weg genomen, die uitslag hebben we al en is goed niet kwaadaardig ze mag twee jaar wachten nu

De jongste die het zwaarst te verduren heeft heeft alle onderzoekn van ce BRCA1 gehad en zijn ook goed nu moet ze binnen zes maand terug voor echo en bloed trekken en één jaar voor de rest(baarmoeder en....) dat wil ze volhouden tot haar 32ste en dan zien we wel

Volgende week gaan we naar ziekenhuis voor haar coloscopie, ga ik ook mee ken anders geen rust


Katwijk  huren jullie daar een caravan of hebben jullie zelf één,ik heb me laten vertellen dat de nederlandse zee veel beter is dan de belgische

Ik ga naar friesland een internetvriendin, ken haar al zes jaar en een hele grote steun voor mij geweest tijdens mijn ziekte, nog een fijne vakantie en maak het niet TE BONT hoor hahahaha
hartelijke groetjes nog

Zie ik je niet meer een hele fijne vakantie nog eens
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op juli 13, 2010, 14:40:57 pm
Ik wens je een heel leuke en ontspannende vakantie toe Vify.
Ben net zelf terug van 2 weekjes Schotland en Engeland en gelukkig was het daar niet zo warm als het hier geweest is. Batterijtjes zijn weer opgeladen.
Groetjes
keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 13, 2010, 18:02:58 pm
Dank jke wel Keane maar duurt voor mij nog even voor ik ga

Ben wel heel blij dat je zo genoten hebt geeft een mens wat meer energie
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: herbybg op juli 15, 2010, 16:20:21 pm
Hallo idereen,

Ik ben "nieuw" hier op forum, en 63...

Ik weet niet wat te doen!

In 2008 was m'n PSA 0.8 in februari 3.5 en juni 4.5...
Recent heeft de huisdokter m'n prostaat betast en niks gevoeld.
Doorgestuurd naar de urinoloog, en die voelde ook en vond geen knobbels, was "mooi glad".
Hij heeft een echo gedaan en vond een verdubbeling van grootte 30 ipv 15gr.
Nu stelt ie voor on een biopsie te nemen?
Ik lees hier van PSAwaarden van 9000, moet ik me zorgen maken of is dit onterecht?
De biopsie laten doen, geeft dit geen reden tot andere klachten of aandoeningen, wakkert dit geen groei aan?

Het verwondert me dat er geen PCA3 urine kankertest gedaan is?
Die is nieuw. (http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=1720 )
Dat van den eerste keer prikken stoort me wel een beetje, wordt extra groei dan niet aangewakkerd?

Groeten
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op juli 15, 2010, 17:52:05 pm
Hallo, mijn man (60j) maakte ongeveer hetzelfde mee.De huisarts stelde vorige zomer een psa vast met een stijgende tendens, wél onder de limiet steeds, maar vond het toch veiliger om door te verwijzen naar een uroloog in ons plaatselijk ziekenhuis. Die deed op haar beurt enkele ernstige onderzoeken en vond het na een 2 tal maanden toch beter van een biopsie te doen, dit was een zeer onaangenaam onderzoek, m'n man kreeg koorts nadien en moest antibiotica nemen, was enkele dagen echt ziek maar het is de enige methode om zekerheid te hebben of er kankercellen aanwezig zijn. Bij hem was het inderdaad zo, prostaatkanker,geen uitzaaiïngen in andere organen.
In overleg werd er gekozen voor de radikale remedie nl. wegname van de prostaat door robotchirurgie in Aalst, bij een gespecialiseerd chirurg op dat gebied. Wij kunnen hier alleen maar lof over hebben, nu zijn we 7 maand verder, en bij de eerste 3-maandelijkse bloedcontrole was geen psa meer detecteerbaar, en bij het 2e bloedonderzoek vorige week ook niet.
Dus die biopsie was voor ons een goede beslissing. Want met een PSA van amper 4 had m'n man toch prostaatkanker.
Ik hoop dat je eruit geraakt.
Groeten.
Omamanita.

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: herbybg op juli 15, 2010, 18:42:26 pm
Is dit in OLVr of Stedelijk Ziekenhuis gebeurd?

Wat me dwars zit is dat er geen Urine PCA test is gebeurd, zomaar biopsie voorstellen en weg met de ...

Die PCA3 test schijnt ondubbelzinnig kanker te kunnen aantonen, dan nog kan geprikt worden.
Ik denk aan een second opinion...
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: sociale dienst Kom op tegen Kanker op juli 16, 2010, 07:45:01 am
Beste forumbezoeker,
U kunt met al uw vragen in verband met prostaatkanker ook terecht bij de Kankerlijn, 0800/35.445, elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur. Of stel uw vraag op www.kankerlijn.be (http://www.kankerlijn.be) of per e-mail op kankerlijn@tegenkanker.be (kankerlijn@tegenkanker.be). Voor technische en heel specifieke vragen kunnen we doorverbinden naar ervaren verpleegkundigen.
VLK sociale dienst
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op juli 16, 2010, 09:55:28 am
Hallo, m'n echtgenoot werd door ons plaatselijk ziekenhuis doorverwezen naar OLV ziekenhuis in Aalst voor de ingreep.
Ja, een tweede opinie kan natuurlijk geen kwaad hé.
Gr.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 23, 2010, 23:38:35 pm
Weer thuis.
Het weekje Katwijk is me weer prima bevallen  ;D ;D en eigenlijk zit ik nog steeds een beetje bij te komen.
Vooral de laatste dagen op het strand waren echt tropendagen, want zelfs onder mijn parsol was het nog flink zweten geblazen.
Om af te koelen heb ik dan ook aardig wat in de Noordzee liggen dobberen, en ook het pad naar het strandpaviljoen kon ik na drie dagen wel dromen. ;)
Om niet helemaal gesloopt en verbrand thuis te komen, zijn we de laatste dag maar gaan schuilen voor de hitte, en naar het het Oudheidkundig Museum gegaan,
ik bedacht me dat het daar behalve heel interresant,  ook heerlijk koel is. ;D    
Toch moest ik bij terugkomst nog even naar het ziekenhuis, heb waarschijnlijk een kaakontsteking en mijn oncoloog wou er toch even naar kijken.
Ik moet nu dinsdagmorgen eerst foto's laten maken , en 's middags bekijken ze dan of ik gewoon chemo kan krijgen, pffff, ik zat er al mee dat ze dan misschien van chemo willlen
veranderen.
Toch voel ik me nu echt uitstekend , en mijn bloedwaarden waren in ieder geval ook goed, ik ga er daarom maar van uit dat de rest dan ook wel goed zal zitten.
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 26, 2010, 19:51:20 pm
hallo Bert Welkom thuis, gelijk ik zie heb je genoten en zo hoort het ook

Wel heel vervelde van die kaakontsteking, ik hoop dat je chemo door kan gaan en ze die ontsteking snel weg hebben


Ik wens je veel sterkte voor het  laten maken van die fotos morgen ,en duim dat de chemo door mag gaan


Liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 26, 2010, 23:23:00 pm
Hoi Viviane,
die kaakontsteking is volgens mij nog steeds niet helemaal weg, ook al is mijn gezicht niet meer dik en heb ik ook geen pijn meer.
Het zal er wel op uit draaien dat er twee kiezen getrokken moeten worden, niet lekkker natuurlijk, maar je kan het veel rotter treffen.
Ik vrees toch een beetje voor die chemo, niet alleen dat ik wat anders zal krijgen, maar ook omdat bij uitstel mijn hele vakantieschema in de soep loopt.
Ik heb namelijk al weer stiekem een volgend kampeeruitstapje in mijn koppie gepland, en er staan in augustus al heel wat verplichtingen op de kalender die mijn plannen dan kunnen dwarsbomen.
Maar het is zoals een vriendin me vandaag al scheef, ik heb de teugels niet meer in eigen hand, en zelfs de koetsier omkopen zal me ook weinig helpen.
Zal morgen wel laten weten hoe het allemaal gegaan is, 
Hoopvolle groetjes
Bert
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 27, 2010, 07:38:37 am
Jeetje Bert moet je dat ook alweer erbij hebben, twee kiezen trekken op zen eigen niet zo erg,maar met alle rest erbij is het toch even balen

Ik hoop echt voor je dat de banen toch wat gaan lopen gelijk jij het wil en dat je dat kampeeruitstapje toch nog kan maken, je vriendin heeft zeker gelijk maar hopen dat me kan doen wat men wil moet men

Ik kom zeker straks nog eens kijken, eerst naar het vrijwilligerswerk , en hoop samen met jou dat het je plannen niet gaan dwarsbomen,

hoopvolle  groetjes samen met jou en sterktegroetjes
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 27, 2010, 18:40:43 pm
Hoi Viviane,
na het bericht dat mijn psa toch nog serieus gedaald is kan mijn dag vandaag niet meer stuk  ;D ;D ;D
Al is de hoogte van mijn psa nog steeds absurd hoog, het is uiteindelijk toch flink gedaald en die Taxotère slaat dus gelukkig toch nog aan, en ik mag daar nu toch mee door gaan :).
Een PSA van 7500 is natuurlijk nog steeds absurd hoog, maar is toch al een heel stuk minder dan 12000, en tijdens de chemo vanmiddag heb ik toch wel een traantje van geluk in mijn ogen gehad, dit was veel beter dan ik ooit had durven dromen.
Die kaakonsteking zit er nog wel steeds, maar is op eigen kracht van mijn lichaam, zonder antibiotica dus, al zoveel kleiner geworden dat ik het zelf mag aankijken of ik die twee kiezen er uit wil laten halen. Na een antibioticakuur zou die ontsteking volgens de kaakchirurg net zo goed weer heel lang weg kunnen blijven, en toen wist ik het wel, deze schijtlijster  :-[ kijkt het dan wel even aan, als ik nu weer last krijg is het vroeg genoeg, ik mocht dan altijd nog langskomen.
De oncologe vond het allemaal best, en was volgens mij net zo blij als ik met deze goede resultaten.
Sommige dagen lijkt alles ineens weer mee te zitten, en dit is er vast zo één voor ons , net op de terugreis kwamen onze kampeerplannen al weer even boven water  :D.
We hebben net maar een goei glas genomen om dit goede nieuws te vieren, gelukkig smaakt het bier me nu ook nog steeds uitstekend, dat zit me trouwens ook nog mee  ;D ;D
Warme groetjes,
een heel blije Bert      
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op juli 27, 2010, 19:38:02 pm
Gewoon: zooooo blij voor jou (jullie)!
Groetjes.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 27, 2010, 19:58:11 pm
Wauwwwwwwwwwwwww Bert ik   schreeuw  het hier uit, julien verschoot al en vroeg wat er gaande was hahaha, wat een super goed nieuws breng je ons,ik kan best geloven dar je een traantje wegpinkte, je psa is zeker nog heel hoog maar als je ziet hoe die gedaalt is super gewoon, en die kampeerplannen gaan jullie zeker doen
Haha hoe noem jij je schijtlijster, ik denk dat er vele zouden reageren als jij over die kiezen, eerlijk gezegt ik zou het ook zo doen;)

Dit nieuws is zeker om een glas te hellen voor jullie,jouw vechtlust helpt dit allemaal een tandje mee
Ik zou zeggen doe zo verder :D :D :D :D :D ;)

Lieve groetjes 

viviane :D :D :D :D :D
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op juli 29, 2010, 23:18:26 pm
Ik ben vanmiddag naar het koffiemoment in het inloophuis van Turnhout geweest, en eigenlijk kan ik iedereen alleen maar aanraden om dat toch ook eens te doen.
Ben er met een fantastisch goede bui naar toe gegaan, en eigenlijk nog met een beter humeur weer naar buiten gekomen.
We hebben ons allemaal ingeschreven voor "creatief koken voor de oudejaarsavond", en hebben al bij voorbaat zitten lachen om alles wat dan wel mogelijk is.
Heb al gevraagd of ik dan mijn campingkookstelletje moet meenemen, of dat ze dan bang waren dat de boel teveel onder de rook zou komen te staan. ;)
Heb er eigenlijk nu al zin in, en ga zo maar alvast even oefenen in mijn eigen keuken, heb al lekkere trek gekregen.

 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juli 30, 2010, 19:06:09 pm
ben hier nog even komen lezen en ik lees nog steeds dezelfde plezante bert :)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op juli 30, 2010, 20:22:34 pm
Hahaha Bert ik zie je daar al staan met je campingpannetjes in een enorme grote keuken,ben je wel lang bezig hoor als je iets gaat maken voor de oudejaatsavond,heb je veel van die pannetjes nodig of je staat meer aan de afwasbak als iets anders


Veel plezier met met deze creatief koken,wanneer beginnen jullie ermee
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op augustus 01, 2010, 19:41:55 pm
Super, super, super, Bert, dat die PSA gedaald is. Ik duim dat de trend wordt voortgezet!

groetjes,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 02, 2010, 10:01:47 am
Hoi Miriam,
ik vorige week nog aan je gedacht, was al mijn oude berichten aan het nalezen en kwam de naam Viske wel heel erg veel tegen.
Heb nog zitten lachen om al je mooie verhalen en uitlatingen en ben nog steeds blij dat we elkaar toen toch wel flink hebben kunnen opmonteren.
En weet je , van jou vind ik het eigenlijk helemaal niet erg dat je hier je gezicht maar heel weinig laat zien, ik weet dan dat het goed gaat en daar ben ik echt blij om.
Ik hoop dat jullie nu helemaal gelukkig verder kunnen en dat je nog steeds dat zelfde eigenwijze doorzettingsvermogen hebt, dat je hier altijd hebt laten zien.
Heb je altijd echt een kanjer gevonden, warme groetjes voor allemaal, Bert

Viviane, dat creatief koken is pas in december en is gelukkig ook maar één middag.
Mijn buikje is de laatste maanden eigenlijk al weer genoeg gegroeid, en na de zomer loop ik dus het risico dat ik weer de stad in moet om te gaan shoppen , iets wat ik, ondanks die vrouwelijke hormonen, toch nog steeds niet echt leuk kan vinden. 
Maar met al die van lekker eten houdende vrouwen in het inloophuis, vond ik het toch raadzaam om me alvast maar op te geven, ik ben namelijk nog steeds een echte doorgewinterde lekkerbek. ;)

Natasja, ik hoop zelf ook dat mijn psa nog verder zal dalen, maar me beter voelen dan dat ik nu doe, zal waarschijnlijk niet meer kunnen.
Ik loop nu al met een grijns van oor tot oor, en als dat nog verder zou gaan ben ik bang dat mijn mond wel heel erg groot wordt.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: wannes1952 op augustus 07, 2010, 16:29:24 pm
beste Bert, af en toe een traantje wegpinken en ze gewoon de vrije loop laten is heel goed voor ne mens.
Bepaalde medicatie kan dit in de hand werken, maar dat is goed.
Verdriet opkroppen is helemaal niet goed voor onsen voor niemand, het geeft alleen maar innerlijke stress enzo,
Ik heb je laatste berichtjes gaan lezen omdat ik wou weten in welk Inloophuis je komt,
ik was in het inloophuis Antwerpen nog geen man tegengekomen die ik kon linken aan
Vorige dinsdag ih inloophuis A'pen ook lekker stukje gebak gegeten. Ik bak af en toe ook eens ne broodpudding, gewoon alledaags maar dat gebak was toch iets speciaals, daar heb ik me nog niet aan gewaagd.
Bert, het ga je verder goed Bert ,
wannes1952
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: wannes1952 op augustus 07, 2010, 16:33:40 pm
nog eens ik. Bert,
is het je opgevallen dat je al aan 475 reactie's bent en dat meer dan 18500 mensen je bericht hebben gelezen.
Ik dacht dat hier op het forum ni veel mannes terecht komen, maar nu denk ik dat het er toch wat meer zijn.
Ik hoop dat er meer mannen ook effectief meer berichten zouden plaatsen op het forum en ook wel méér naar de inloophuizen zouden komen, ik mis daar een beetje de mannen ...
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 07, 2010, 19:38:55 pm
Hoi Wannes,

de reden dat er niet veel mannen naar het inloophuis komen zal wel te weiten zijn aan drempelvrees
ik ben een vrouw, bij mij is de diagnose 4 jaar geleden, ben nooit naar het inloophuis durven gaan toen, had zoveel drempelvrees
nu heb ik daar spijt van, ik ben van in het begin op een nederlands forum geraakt en naderhand hier dan
mannen zijn over het algemeen geen praters, en dan is de drempel nog hoger denk ik om naar een inloophuis te gaan
ik doe vrijwilligerswerk bij de VLK, en ik merk daar ook dat de vrouwen veel losser zijn om te praten dan mannen
er zijn ook veel mannen die in het begin wat teruggetrokken zijn, maar die op het laatste toch los komen
dat doet mij altijd veel plezier, want ook mannen hebben veel steun nodig
Dat Bert hier zoveel reacties krijgt verwonderd me niets
Bert is een enorme lieve en gevoelige man
hij praat héél open over alles en is een echte schrijver, ik vind hem ook enorm moedig, positief en strijdvaardig
petje af voor hem, ik bewonder zijn vechtlust
ik hoorde regelmatig op het borstkankerforum over hem praten, ik was zo nieuwsgierig
en zo ben ik hier geraakt, ik raakte zo geïnspireerd door zijn verhalen en zo ben ik blijven plakken hier
ondertussen is er een mooie vriendschap tussen ons opengebloeid, ik ben namelijk ook een schrijfster
en we vullen elkaar goed aan

groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op augustus 07, 2010, 22:14:20 pm
hoi ,

ik denk dat sabine gelijkt heeft wat betreft de inloophuizen, je moet er open voor staan wat betreft de ziekte die je hebt, bedenk dat je deze ziekte niet hebt gekocht of gekregen maar het was er ineens en niet meer weg te denken.
bij de inloophuizen durven de meeste mannen niet over hun gevoelens te praten, laat staan dat er mannen zijn , ik was er drie weken geleden en zei dat wij een zeer zeldzame ziekte hebben omdat er maar een meerdere aanwezig was maar met die ene meer was het toch nog gezellig.
over twee weken is er daar een bierproeverij ,ik zal dan wel veel te drinken krijgen.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op augustus 08, 2010, 09:35:38 am
Hier nog een met drempelvrees dus ik ben ook van die mening, zelfs schrijven ben ik slecht in alleen mensen die me echt goed kennen en wat  hoe en wat ik bedoel


Mannen zijn zelfs nog veel geslotener dan vrouwen, en ik bewonder Bert hier, zwaar ziek, vechten, er zijn voor iedereen en hoe hij hier zit te vertellen met echt een lach en een traan dat doet een mens zo goed

Wannes ik duim voor je dat er mannen dit lezen  en de stap durven wagen
lieve groeten Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 08, 2010, 14:53:14 pm
De eerste keer dat ik naar het inloophuis in Turnhout ben gegaan was toen ik net te horen had gekregen van de adviserend geneesheer dat ik nooit meer hoefde te gaan werken.
Ik denk dat dat bij mij de druppel was om me over mijn "drempelvrees" heen te zetten , al denk ik dat ik eigenlijk meer moeite had om aan mezelf toe te geven dat ik het zelf allemaal even niet meer lukte. Ik ben er toen toch maar naar toe gefietst, had gelezen dat je er iedere doordeweekse dag gewoon naar toe kon gaan, maar heb wel bij iedere trede van de trap getwijfeld.
Eenmaal binnen ben ik toen echt fantastisch opgevangen, voelde me na een tijdje echt op mijn gemak, en heb er mijn verhaal zitten doen, tenminste zo goed en kwaad als het lukte.
Daarna ben ik toen steeds naar de koffiemomenten gegaan, want ook dat praten met lotgenoten beviel me wel, heb er heel veel geleerd over hoe je op een positieve manier met je ziekte om kan gaan.
Ik loop af en toe buiten de koffiemomenten ook nog wel eens binnen, soms om even wat te praten , soms om wat te vragen , en altijd ben je er echt welkom, het zijn echt allemaal schatten van mensen.
      
Wannes 1952,  ik ben in Turnhout toch best wel mannen tegen gekomen hoor, oké , wel veel minder dan vrouwen ,en meestal bij themamomenten,  maar ze zijn er dus wel hoor.
Met de koffiemomenten is het heel verschillend, soms ben ik de enige man, soms zijn we met zijn drieën.
Ik denk dat je echt allemaal in hetzelfde schuitje zit, ongeacht of je nou man of vrouw bent, of wat voor soort kanker je ook hebt, en van iedereen kan je wel wat leren.
Op prostaat.nl schrijf ik ook op een forum, en ook daar krijg ik veel meer reacties van vrouwen dan van mannen, bij mannen gaat het dan meestal om meer  "technische zaken" zoals behandelingen en  medicijnen die in ontwikkeling zijn. Bij vrouwen gaat het meer over gevoelskwesties, iets wat ik zelf ook eigenlijk veel belangrijker vind.        

Jan, zorg er dan maar voor dat je vervoer naar huis goed geregeld is, na het Trappistenbier proeven in het inloophuis was ik heel blij dat mijn vrouw me kwam afhalen. ::) :D    
Ik moest wel lachen om je opmerking dat wij toch wel een zeer zeldzame ziekte moesten hebben, maar moest daarna aan dat nummer 28 denken ,op het shirt van Lance Armstrong in zijn laatste etappe van de Tour de France , 28 miljoen mensen op de hele wereld  :(

Sabine en Viviane, ik zit hier nog steeds niet helemaal gemakkelijk achter mijn pc, er liggen hier nu genoeg veren om mijn winterdekbed mee op te vullen , en dat terwijl ik alles net zo netjes had opgeruimd. ;)
Ik denk dat dit hele forum eigenlijk vol met vechters zit , iedereen voert hier zijn of haar eigen strijd tegen een heel gevaarlijke tegenstander.    
Warme groetjes voor allemaal,
Bert
Titel: Prostaat kanker klachten
Bericht door: Dark Lioness op augustus 11, 2010, 23:11:42 pm
Hallo iedereen,

Ik ben nieuw hier, maar ik zit nu met zoveel vragen waar ik geen antwoord op kan krijgen, dat ik het misschien het beste hier kan delen.
Bij mijn opa is bijna een jaar geleden prostaatkanker geconstateerd, helaas veel te laat waardoor er sprake is van uitzaaiingen in alle botten,
hoofd, benen etc. Volgens onze huisarts heeft hij er al 3 jaar mee gezeten voordat het ontdekt is, want in eerste instantie ging hij naar de
huisarts omdat hij last had van zijn been (knie), en later bleek dat het om prostaat kanker ging. Naast het feit dat het best een grote schok is,
zie je helaas nu ook de nadelen van het wonen tegenover je opa en oma. Het heeft natuurlijk ook zijn voordelen dat ik en mijn ouders er natuurlijk
meer kunnen zijn door ze zoveel mogelijk te helpen, dat doe ik ook met liefde natuurlijk evenals mijn broertje. Ik weet ook dat prostaatkanker vaker
voorkomt naarmate mannen ouder worden, maar dat maakt de situatie niet minder erg. Ik ben 4 jaar geleden ook een belangrijk persoon verloren die ook prostaatkanker had (gekregen rond zijn 45e), dus ik weet hoe het kan gaan. Hij was toen bijna 60 geworden, maar had door zware chemotherapieen moeten gaan in zijn laatste jaren...

Mijn opa was door dit nieuws in het begin vreselijk depressief, en wilde met niemand meer praten voor enige tijd. Mijn oma was elke dag erg verdrietig en wij iedereen hier eigenlijk ook wel, want omdat wij tegenover wonen in tegenstelling tot de rest van m'n familie (die verspreid zijn door Nederland), zien we dus ook de aftakelingen naderbij komen... Gelukkig is dit nu weer voorbij en heeft hij het zo achter zich kunnen laten dat hij weer lekker in de tuin bezig is en weer een kan zijn met de natuur wat hij zo graag doet. Dat past zo goed bij hem. Ik ben blij dat hij weer even bezig is, dan zit hij er niet zo mee. In het begin was de psa waarde ook zo hoog dat de artsen dachten dat er een fout was gemaakt, wat niet het geval was. In het begin reageerde hij erg goed op de medicate (hormonen), maar de psa neemt deze tijd weer iets toe helaas. Omdat hij toch wel weer ijverig bezig is en wil zijn, wat goed is, heeft dat wel een aantal gevolgen gehad. Hij was eens in de voortuin aan het werk en viel ineens om ''omdat zijn benen het niet meer konden'', dat was wel eng want er was niemand in de buurt om te helpen. Mijn oma durft hem hierdoor niet meer alleen te laten omdat dit 3x per 2 maanden gebeurd zo ong. Hij ziet ook steeds geler en is erg moe de laatste tijd en hij slaapt veel. Momenteel heeft hij wel heel erg pijn sinds 1,5 dag, in zijn onderrug waardoor hij nauwelijks slaapt, wat toch wel beangstigend is. Mijn nichtje is over 2 dagen jarig, en hij zei vorige week nog dat we er gewoon heengaan, maar iedereen twijfelt of dat nu nog wel kan. Maar de wil is er gelukkig wel.

Zijn er meer mensen die ervaring hebben met (erge)pijn of andere vorderingen? Ik hoop dat hij nog lang goed zal reageren op de medicatie maar het zal zo wel zijn ups en downs hebben want het gaat nu weer wat slechter...

Ik zou verder heel veel sterkte aan iedereen willen meegeven en dit willen zeggen: ik ben ervan overtuigd als een persoon in zijn ziel en hart denkt en leeft naar het idee dat het goed met hem/haar gaat, en je je ook zo voelt, dat je nog langer van het leven zal kunnen genieten!

Ik houd jullie op de hoogte en bedankt voor het lezen. Groetjes Maria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 12, 2010, 23:36:56 pm
Hallo Maria,
spijtig dat ik je hier op het forum moet verwelkomen, ik kan je natuurlijk wel iets vertellen over uitgezaaide prostaatkanker, maar dat is puur gebaseerd op wat ik zelf heb meegemaakt of wat ik van andere lotgenoten heb gehoord. De grootste overeenkomst is dat echt bij iedereen alle behandelingen weer allemaal anders uitpakken , en dat je eigenlijk niets met zekerheid kan zeggen.
Als prostaatkanker eenmaal al is uitgezaaid als het ontdekt wordt, dan zijn hormonen inderdaad de eerste behandeling.
Meestal zakt dan ook de psa-waarde en nemen de klachten af , maar hoe lang die hormonen blijven werken is voor iedereen weer anders.
Als je psa-waarde dan weer gaat stijgen kan er nog geprobeerd worden om over te gaan op andere hormonen,of combinaties van verschillende hormonen,  die dan misschien ook wel weer een tijdje zullen werken.
Maar als ook daarna de psa-waarde steeds omhoog blijft gaan , blijft er maar weinig anders over dan om op chemotherapie over te gaan, tenzij je zelf iets anders wil proberen.
Meest gangbare behandeling bij prostaatkanker is tegenwoordig Taxotère in combinatie met tabletten Prednisolon. De bijwerkingen die iemand hier van zal krijgen vallen over het algemeen wel mee, maar dat is misschien ook wel afhankelijk van de leeftijd en de lichamelijke gesteldheid.
Als ook hier de psa niet van zakt , of na een tijdje weer gaat stijgen ,kan er nog geprobeerd worden met een andere chemo , bv Mitocantrose, een oudere vorm van chemotherapie.
Als ook dat niet meer werkt zijn er nog wel wat mogelijkheden, maar dan moet je meer in de richting denken van medicatie die in een testfase zit, of alternatieve geneeskunde.
Bestraling wordt eigenlijk alleen toegepast als pijnbestrijding, als pijnmedicatie niet meer helpt ,meestal voor botuitzaaiingen , want die kunnen heel veel pijn gaan veroorzaken.
Zolang er geen nieuw geneesmiddel ontdekt wordt, is er jammer genoeg nog geen genezing mogelijk, hoe graag ik het ook zou willen.  
Hieronder staan wat sites waar je wat informatie op kan terugvinden,
deze site van de VLK    www.tegenkanker.be
bij de Nederlandse kanker bestrijding    www.kwfkankerbestrijding.nl
de site van de producent van die Taxotère       www.prostaat.nl
Verder kan je ook bellen naar de gratis KWF Kanker infolijn, speciaal voor patiënten en hun familie en kennissen.
0800-0226622  Openingstijden: Maandag tot en met vrijdag: 09.00 tot 18.00 uur.

Ik denk dat er in je laatste bewering heel veel waarheid zit, help je opa daar dan maar zoveel mogelijk mee, en geniet nog maar zo veel mogelijk.
"Pluk de Dag" en probeer altijd hoop te houden,
Warme groetjes
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 15, 2010, 12:44:45 pm
Gisteren te horen gekregen dat er bij een nichtje van mijn vrouw maagkanker is ontdekt, hoe of wat weten we verder nog niet, maar dit nieuws is toch weer ingeslagen als een bom.
Sinds ik anderhalf jaar geleden ziek geworden ben is zij nu al de vierde in onze familie bij wie kanker geconstateerd is, en alleen al de gedachte aan alle ellende die nu op haar afkomt was al genoeg om me gisteravond aardig van slag te maken.
Ik heb gisteravond maar een kaarsje voor haar gebrand  met de hoop dat ze het nu wel een keer vroeg genoeg ontdekt is.
Hetwig, kop op , en vecht voor wat je waard bent.
Laat de moed niet zakken, en probeer altijd hoop te houden,
dikke opbeurende knuffel
Bert, Ria en Annabel   
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 15, 2010, 21:57:23 pm
Hoi Bert,

wat vreselijk nieuws weer  :'(, ik leef met je mee
kan goed geloven dat je daar weer niet goed van bent, je zou voor minder :(
potverdorie rotziekte toch ???
ik brand ook alvast een kaarsje voor haar, kan nooit kwaad hé
ik wens haar enorm veel sterkte toe, ook aan jou, want ook voor jou is het weer loodzwaar
dikke troostknuffel
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 16, 2010, 13:07:22 pm
Hoi Bert,

ik kom je nog even opbeuren, ik stuur je straks nog een persoonlijk bericht
ik wens je héél véél moed en kracht om weer met dit vreselijk nieuws om te gaan :(
morgenvroeg spring ik weer zoals beloofd op je schouder en ga mee als ondersteuning
heb het gevoel dat je dat nu zeker kan gebruiken
dikke dikke opbeurende vriendschapsknuffel, ik denk aan jou
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 17, 2010, 07:57:19 am
Hé Bert, wat ben je vroeg wakker
je moet zeker vroeg in het ziekenhuis zijn
ik wil je gauw nog wat moed komen inspreken voordat je naar het ziekenhuis gaat
ligt mijn kussen klaar, want ik spring nu op je schouder hé
je geraakt vandaag niet meer van me af :P
ik ga seffens vertrekken voor mijn vrijwilligerswerk
maar ik wou jou hier eerst nog wat oppeppen
dikke vriendschapsknuffel
groetjes en tot straks moedige krijger :P
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 17, 2010, 09:20:55 am
Hoi Sabine,
ik was eigenlijk van plan om nog even naar de HUBO te rijden om wat onderdelen van mijn nieuwe bosmaaier op te halen.
Heb dat ding drie weken geleden gekocht omdat het toch wel heel erg werd met het onkruid in mijn tuin, maar ik kon er dus nog niets mee doen :-X, en heb nu dus meer bloemetjes in mijn tuin staan dan ooit, eigenlijk best wel mooi.
 
Ik moet vanmiddag pas in het ziekenhuis zijn, die Taxotère duurt ook maar één uur om toe te dienen, en meestal loopt alles wel vrij vlot bij het bloedprikken en de oncoloog.
Alleen vorige keer waren ze vergeten om mijn medicatie te bestellen, en toen dat voorspoelen wel erg lang begon te duren  ???, heb ik maar met een lachend gezicht gevraagd of er eerst nog ergens een Taxushaag gesnoeid moest worden. ;D , het is daar ook af en toe razend druk.

Ik ben heel benieuwd of alle uitslagen weer net zo goed zijn als de vorige keer,
heb er in ieder geval een heel goed gevoel over.
Bedankt dat je vandaag weer bij me gaat zijn,
dikke vriendschapsknuffel,
Bert
 
 


 
 
     
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op augustus 17, 2010, 10:18:38 am
'k Duim mee voor een goed verloop en voor goede uitslagen vandaag.
En laat die bloempjes maar groeien in je tuin, water moet je ze alvast niet geven.
Knuffel, Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 17, 2010, 13:02:33 pm
hoi Bert,

ik zit hier volop te duimen voor je dat je uitslag goed zal zijn
braaf zijn daar hé :P
groetjes en tot straks
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 17, 2010, 21:55:18 pm
6de chemo
Het ging vanmiddag allemaal op rolletjes in het ziekenhuis, binnen een uur zat ik vast aan het infuus en waren ze al bezig met doorspoelen. :)
Mijn oncoloog , die ik de vorige keer niet had gezien, moest weer lachen toen hij me begroette , en na een blik op uitslag van de vingerprik kreeg ik gelijk al te horen dat ik weer gewoon Taxotère kon krijgen.
Omdat ik verder geen klachten heb, ging het gesprek in zijn kamer al snel over de vakantie, en hij was helemaal tevreden dat ik zo had genoten van dat weekje kust, en hij zat gewoon met me mee te genieten.
Toen ik zei dat ik deze vakantie nog een weekje wil gaan kamperen , moedigde hij dat ook alleen nog maar aan, ik moest maar gewoon verder gaan met genieten en doen wat ik zelf wilde, echt mijn favoriete doktersadvies. ;D ;D  
Toen ik naar mijn auto liep had ik ondertussen al flinke trek gekregen, en toeval of niet, stond ik vlakbij een frituur geparkeerd. ???  
Heb voor ik naar huis ging dus al maar wat voorgegeten, zo'n chemococktail lijkt toch ook wel een beetje op een gewone cocktail, daar krijg ik laat op de avond ook altijd trek van. ;)  
Ben net dus weer in een opperbeste bui thuisgekomen ;D , en heb Ria gezegd dat we maar gewoon verder moeten gaan met genieten, oké toppie,en ik moest maar gelijk beginnen om twee bierglazen te pakken en een goeie pint inschenken. :)  
Heb daarna trouwens ook nog voor de 2de keer lekker zitten eten, en met morgenavond ook weer een etentje in het verschiet ,denk ik dat het shoppen voor nieuwe broeken na de vakantie steeds dichterbij gaat komen.  ::)
Warme groetjes voor allemaal,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 18, 2010, 08:52:05 am
 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
zit hier al enorm mee te genieten als ik jouw berichtje lees
heb dus weer goed geduimd :P
suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper ben zo blijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj
 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
dikke vriendschapsknuffel
SAbine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op augustus 18, 2010, 09:10:20 am
Heerlijk om jou berichtjes te lezen Bert!
Gr'tjes.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op augustus 18, 2010, 10:28:15 am
Hey Bert,

Wat ben ik blij dat het weer zo goed verloopt met jou,het is echt een plezier om jou berichten te lezen ,je word er gewoon goed gezind van!!
Ik hoop dat je nog een weekje met de tent kan versieren ergens,kamperen dat is zo genieten en ik gun het jullie zo van harte.
Doe zo verder zou ik zeggen en geniet van, wat de vakantie nog te bieden heeft!!.
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op augustus 24, 2010, 18:31:40 pm
Bert ik zit hier in Friesland en zit met dubbele gevoelens hier eerst dan van je nichtje rillingen lopen me over de rug
Heel veel sterkte en zeker voor haar die ook door de mallenmolen moet bababa


Voor het gedeelte van jou ben ik heel blij dat alles gewoon door kan gaan en je bloed goed is en heb je genoten van het etentje, begin hier trek te krijgen  :D

Maar ik zie dat de man van vriendin et eten gereed heeft dus ga ik maar gauw ;)


Lieve groetjes van me
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 24, 2010, 22:41:19 pm
Hallo allemaal,
ik zit hier weer tussen de campingspullen want morgen trekken we er toch nog even een paar daagjes tussenuit. :)
Onze katten beginnen al argwaan te krijgen want die weten onderhand wel hoe laat het is als alle spullen weer naar beneden komen.
Of het ook nog een beetje weer gaat worden zien we wel, en anders hebben we, lekker lux, toch nog stromend water in de tent.  ;)
Mijn vrouw zag het eerst wel allemaal niet zo zitten, en wist ook niet of ze wel zou mee gaan, bovendien was het hier vandaag ook nog eens meer oorlog dan vrede tussen ons.
Ach ja, soms valt het gewoon niet mee om met mij te moeten leven, en is er hier af en toe onderhand een VN-vredesmissie nodig om de goede vrede te bewaren.
Mocht de boel morgen weer zo verhit raken, dan springen we maar in het zwembad om af te koelen, tenminste springt Ria maar in het zwembad, ik ga dan wel aan de bar afkoelen. ;)
Ik heb trouwens van die 6de chemo gelukkig ook weer geen last gehad van bijwerkingen :), vandaag zei mijn huisarts nog tegen me dat ik maar gewoon moet genieten, en niet moet gaan nadenken hoe het nou komt dat ik geen pijn heb en hoe lang dat nog gaat duren.  

Viviane,   Ria's nichtje heeft vandaag al haar eerste chemo gehad, en ik hoop nu maar dat het haar een beetje is meegevallen.
Zaterdag was ze echt vol strijdlust en heel positief, ze gaan ook voor genezing, en ik heb haar ook gezegd dat ze zich daar ook maar aan vast moet houden.
Hoop dat jij een heerlijke tijd hebt in Friesland , geniet met volle teugen en kom van de week maar lekker uitgerust weer naar huis.

Heidi, ik hoop dat het met jou nu al weer heel wat beter gaat en dat je de laatste weken van de vakantie toch nog hebt kunnen genieten.
Toen je schreef over die 200 steentjes moest ik wel gelijk denken hoe je daar nou weer aan gekomen was ???, het spijt me echt ::), maar ik zat echt te denken dat je een aquarium had leeggedronken. ;) erg hè?  :-[
Maar ik vond het echt wel rot voor je dat je dit weer moest overkomen hoor, hopelijk heb je je portie ellende nu wel achter de rug.  

Omamanita, het hoeft ook niet altijd kommer en kwel te zijn hier op dit forum, eigenlijk net als bij de koffiemomenten in de inloophuizen, daar wordt af en toe toch ook wel flink gelachen.
Ik probeer het leven, ondanks dat het af en toe echt niet mee valt, toch nog zo zonnig mogelijk te blijven zien, en dat probeer ik in mijn schrijven ook op anderen over te brengen. :)  

Sabine, al die ;D ;D ;D van je maken mij ook heel blij, ik weet dat je het beste met me voor hebt, en je bent er zelf inderdaad voor een groot deel medeverantwoordelijk voor dat ik me ook zo goed voel. Probeer die zonnige bui en die ondeugende streken maar altijd vast te houden, het maakt je nog een mooier persoon dan je toch al was.  
Warme groetjes voor allemaal
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op augustus 25, 2010, 09:19:58 am
Hoi Bert,

wat een fijn nieuws lees ik hier weer, hier word ik meteen vrolijk van ;D ;D ;D
terwijl ik dit schrijf ben jij waarschijnlijk al weg, ben zo blij dat Ria nu uiteindelijk toch meegaat :D
en inderdaad in het zwembad is afkoeling genoeg hé :P
Hier schijnt de zon alweer volop, ik stuur rap een grote portie door naar jou
en lekker doen wat je huisarts zegt: genieten en nog eens genieten  :D
je kan dat niet genoeg doen, en zolang je geen pijn hebt :D
Ik duim ook voor je nichtje dat alles goed mag verlopen, dat ze niet té ziek is van hare chemo
en dat ze haar strijdlust maar goed blijft behouden, maar met jou in de buurt zal dat geen probleem zijn :D
en dat ik medeverantwoordelijk ben dat jij je zo goed voelt is ook andersom ;D
hihi een zonnige bui heb ik niet altijd, maar ondeugende streken komen er altijd uit bij mij
zelfs als ik het moeilijk heb komt de ondeugd en de humor nog naar boven ;D
hoe ouder hoe gekker zeggen ze ;D
en als ik het echt niet zie zitten zorgt mijn kinesist er wel voor dat mijn humor weer komt bovendrijven ;D
veel zonnige groetjes en geniet maar
ik kijk al uit naar je vakantieverhaal
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op augustus 29, 2010, 21:59:08 pm
Hey Bert,

Ik was hier goed aan het lachen met die aquarium hoor!!!,en weet ge wa ik mij nu afvraag???Waar zijn die visssen dan gebleven!Aiai daar staat me zker nog iets te wachten:-)
Zeg Bert,ik hoop dat ge u goed amuseerd op je vakantie en dat de regen een beetje weg blijft zodat jullie toch nog een beetje kunnen genieten .Wij zijn nog eens een daje naar zee geweest met de kinderen en we zullen warschijnlijk nog wel eens een weekend zonder de kinderen weg gaan om een beetje alles op een rijtje te zetten .
Met mij gaat het ondertussen wel beter alleen nog veel moeheid,maar die zal ook nog wel verdwijnen zeker.
Allé Bert nog vele groetjes en tot later dan,liefs en dikke knuffel Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op augustus 29, 2010, 23:55:20 pm
Hoi Heidi,
vergeet het maar met dat droog houden, woensdagmiddag hebben we, nadat we de tent hadden opgezet, nog wel even van het zonnetje kunnen genieten. ;D
Maar ik denk dat ik toch net iets te hard heb gezegd dat het allemaal wel mee zou vallen met de regen, want 's avonds, nadat we uit eten zijn geweest, brak het noodweer in alle hevigheid los. ???
Mijn vrouw had de hele week al geroepen dat het gekkenwerk was om met een weerswaarschuwing te gaan kamperen , maar eigenwijs als ik ben wilde ik daar niets van weten. ::)
Ik wist dus al van te voren dat als het fout zou gaan, ik een hoop commentaar te horen zou krijgen, nou dat heb ik dus geweten toen dat noodweer losbrak.
Zowel mijn vrouw als van mijn dochter hadden pret voor tien en hebben me de hele avond flink zitten narren: " het is echt mooi weer lieverd",  "het regent gelukkig niet zo hard" en nog veel meer van dat soort opmerkingen. ???
Ik kon er zelf toch ook wel om lachen, en na een hele gezellige avond zijn we die avond pas heel laat gaan slapen.
Maar 's morgens toen ik wakker werd bleek dat er allemaal water onder de tent was gelopen en leek het wel één groot waterbed. ???
Toen ik op stond en door de tent liep leek het wel of we in een boot zaten  , alles ging heen en weer, en dat lag deze keer echt niet aan de drank.
Aiaiai, dat zou wat worden als de dames wakker zouden worden, want het regende ook nog steeds pijpenstelen.
Ik heb dus eerst maar een bak koffie gezet en terwijl ik een beetje wakker zat te worden zag ik dat er zelfs al wat water onder ons luchtbed stond.
Ik kon toen nog niet ontdekken waar dat water vandaan kwam maar wist toen zelf al dat het einde oefening zou worden.
Toen mijn vrouw en dochter wakker werden begon het commentaar natuurlijk gelijk weer opnieuw, zelfs nog voordat ze uit hun slaapzak waren gekomen.
Ik werd er zelfs van beschuldigd dat ik toch wel een hele slechte echtgenoot en vader was omdat het echt niet normaal was dat ik ze dat allemaal aan deed. ???
Toen Ria er ook nog achter kwam waar de lekkage vandaan kwam was helemaal het hek van de dam, want dat was natuurlijk precies op Ria's luchtbed en slaapzak. ;D
Er er werd me ook gevraagd waarom juist mijn kledingtas bovenop die van hun stond, dat vonden ze toch ook wel een beetje verdacht. :-X
We hebben er allemaal wel flink om zitten te lachen en Ria heeft er nog foto's genomen als bewijsmateriaal.
Zogenaamd om strafvermindering te krijgen als ik weer eens met zo'n fantastisch idee op de proppen zou komen. :o
En zo was ons kampeeravontuur eigenlijk al weer binnen 24 uur afgelopen, ach ja, het was dan misschien wel een beetje nat, maar we hebben er toch ook wel verschikkelijk veel om moeten lachen, en daar waren we tenslotte voor weg gegaan. ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op augustus 30, 2010, 19:13:22 pm
Hey Bert,
Oh mijn god ,wat heb ik hier zitten gieren van het lachen bij jullie verhaal,amai zeg ik zag da zo allemaal voor mij ,dat moet nog al iets geweest zijn,en ik moet toe geven Bert,ik zou als vrouw ook op u kap zitten hoor!!Heel toevallig dat jou kledingzak boven op stond,awel da zouden hier ook zo doen se,mannen!!!!
Heel bel
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op augustus 30, 2010, 19:18:04 pm
Heel belangrijk is dat jullie er ook zo om gelachen hebben en dat het toch nog wel de moeite is geweest hé Bert,je ben weer een avontuur rijker!!.
Ik ga nu verder naar de kiné voor lymfendrainage, als alles mee zit zie ik u zaterdag in hasselt,kijk er al naar uit!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op september 05, 2010, 09:22:26 am
Hé Bert,

ik zie je online staan, ben je nog niet vertrokken :P
ik heb alvast de zon besteld ;D
groetjes en tot straks
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op september 06, 2010, 21:53:31 pm
Hoi Bert,

ik kom hier even nog slaapgroetjes overbrengen ;)
ben juist terug van een cursus digitale fotografie, héél interessant maar niet gemakkelijk
met mijn chemobrein :P
en iedereen zat daar met zijne camera
en ik met mijn chemo-geheugen was het mijne natuurlijk vergeten, stom kieken dat ik ben haha :P
veel succes en sterkte voor morgen
ik sta weer klaar om met je mee te reizen, ben morgen in gedachten weer héél dicht bij jou
ik hoop dat je mijn steun kan voelen morgen, ik zit op je schouders, hopenlijk geef ik je zo héél wat kracht
doet dat goed daar en de verpleegsters niet té veel plagen hé :P
jou kennende :P
dikke vriendschapsknuffels en tot morgenavond
hoop echt dat je weer niet ziek bent, daar gaan we voor hé :D
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 07, 2010, 21:56:36 pm
Vanmiddag de 7de chemo gehad ;D, weer gewoon Taxotère , en ik zit nu weer met een grote glimlach achter mijn pc. ;D ;D ;D en voel me toppie.
Ik had wel weer een andere oncologe, ook weer een heel aardige arts, en die begon weer over Zometa, een botversterker, die ik volgens haar toch maar beter wel kon gaan nemen. ???
Zou dan ook per infuur gaan , en ik kon daar vanmiddag ook al gelijk mee beginnen.
Heb gelijk nee gezegd en ook uitgelegd waarom ik er zelf anders over denk , maar heb wel gezegd dat ik er nog eens over ga nadenken. :-\
Daar maakte ze trouwens ook helemaal geen probleem van, ik moest zelf maar beslissen wat ik deed.
Als er toch "gegokt" moet gaan worden, heb ik daar zelf graag het laatste woord in , het gaat hier tenslotte wel over mijn levenskwaliteit.
Hopelijk heb ik de volgende keer weer mijn eigen oncoloog, ben heel benieuwd waarom hij dat nu weer op tafel heeft laten gooien, ik had dit gesprek namelijk ook al eerder met hem gehad, en toen waren mijn antwoord en mijn argumenten niet anders dan nu. ???

Sabine, heb heel hard zitten lachen dat je zonder fotocamera naar die fotocursus bent gegaan ;D ;D ;D, en het klinkt wel heel bekent dat je hier ook weer je chemobrein van beschuldigd  ;) ;D , heb die term zondag volgens mij ook al een paar keer voorbij horen komen. ;)
Ik heb tijdens de chemo best wel veel gelachen met de andere "chemogenootjes" en met de verpleegsters , had deze keer echt een vrolijke kamer :), en ik denk dat je deze keer vooral ondeugendheid hebt doorgestuurd ;) , genoeg om zich over de hele kamer te verspreiden. ;D  
Hele dikke vriendschapsknuffel,
Bert
    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op september 08, 2010, 07:22:28 am
Hoi Bert,

ben blij dat je je weer goed voelt en geen last blijkt te hebben :D
over die botversterker zou ik ook met je eigen oncoloog bespreken, je hebt gelijk dat je er over wilt nadenken

jaja lach jij maar, maar volgens mij heeft het echt met mijn chemobrein te maken haha :P
toch gemakkelijk hé als je het daar op kunt gooien, ik had dat bijna in de les gezegd, hield me nog op tijd in
die lesgeefster zou nogal raar gekeken hebben denk ik  :P
ik heb je vooral veel moed en kracht doorgestuurd, maar ook onbewust wat van mijn ondeugenheid denk ik :P
maar je moet die van jou ook niet onderschatten hé :P
toen ze vroeger ondeugendheid uitdeelden stonden jij en ik vast op de eerste rij ;D :P
fijn dat je zo"n vrolijke kamer had, het moet niet altijd kommer en kwel zijn
ik wil je graag de zon doorsturen maar hier regent het :(
ik stuur je alvast een dikke vriendschapsknuffel door
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op september 08, 2010, 09:35:02 am
Hoi Bert,
ben blij voor jou dat alles een beetje meevalt  :)
En zeker baas blijven over je eigen lichaam hè 
Nogmaals , fijn om je zondag gezien te hebben  8)
groetjes
 :-* , kimmy

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op september 08, 2010, 14:01:32 pm
Bert ben blij dat deze chemo ook weer goed is bekomen en dat je weer met een glimlach achter je pc zit

Gelijk heb je niet te snel ja zeggen alleen doen waar jij je goed mee voelt en ik hoop dat je eigen oncoloog  de volgende keer terug aanwezig is
 groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op september 08, 2010, 14:48:31 pm
Hoi Bert,

Die heb je dan weer binnen hé,ik ben blij dat het jou zo goed vergaat die chemo en dat je er toch niet te veel last van hebt!! ;)
Zeg ,ik heb een paar foto's ontvangen van keane en als ik die foto's bekijk waar jij op staat dan denk ik:de schelmerij staat op zijn gezicht te lezen,echt hé Bert :)
Maar hou dat zo maar,het is goed zo!!
Ik vond het een hele fijne dag zondag,had wel een beetje last in mijn benen van dat wandelen maar de oncoloog zegt dat ik daar mee zal moeten leren leven,dan doen we dat maar hé Bert.
Hou je nog goed en laat nog maar eens iets horen hé.
Groetjes Heidi ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 09, 2010, 22:15:17 pm
Hallo,
het gaat momenteel gelukkig nog steeds helemaal toppie met me ;D, heb de laatste twee dagen wel 's middags een beetje liggen slapen, maar verder heb ik weer nergens last van. ;D
Ik heb voor morgen al weer plannen om met mijn bosmaaier het gevecht met de rest van het onkruid in mijn tuin aan te gaan ???, vorige keer heb ik er wel een beetje last van gehad, maar ik ben te eigenwijs om dat nu al weer op te geven. ;)
En Heidi, ik was zondagmiddag ook best wel moe toen ik thuis kwam, had zondagavond grote moeite om mijn oogjes open te houden tijdens en na het eten. :o
Maar het was het meer dan waard , zit nog steeds na te genieten als ik aan zondag terug denk. ;D

Keane, ik heb nog eens goed gekeken maar ik heb je foto's niet ontvangen, weet ook niet waar je ze naar toe hebt gestuurd.
Ik ben na die opmerking van Heidi over die schelmerij toch wel heel nieuwsgierig geworden ??? :o ;)   
Groetjes, Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op september 10, 2010, 18:13:22 pm
ok Bert ik doe nog een poging, de anderen hebben ze al wel ontvangen.
Het adres waar ik ze naartoegestuurd heb is het e-mail adres dat ik gevonden heb op je profiel
Stuur mij anders een PB-tje met je correcte e-mail adres.
Groetjes
keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op september 11, 2010, 06:58:47 am
Mooi Bert dat je je nog toppie voelt

En eigenwijze man :P is het je gelukt met de bosmaaier?tussen twee buien door???? of heb je het opgeschoven voor vandaag want het gaat mooi weer worden

Ik denk dat velen zondag uitgeteld waren, aan tafel wel mijn ogen kunnen open houden maar erna languit de zetel in en wat is er gebeurt??? je raad het wel

De fotos zijn de moeite waart hoor ik heb ze allemaal mooi in een mapje gezet, en aan mijn mannetje laten kijken,hij had wel lol dat jij als enigste man erbij was, arme Bert was zijn kommentaar ;D

Een fijn weekend nog voor jou en je huisgenoten
mlg Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 11, 2010, 10:24:10 am
Hoi Viviane,
ik mocht van Ria gisteren niet met mijn bosmaaier aan de gang ;D, ze wilde eerst het gras nog maaien ???, zal dus vast nog wel even geduld moeten hebben, grasmaaien is nou niet bepaald de hobby van Ria ;). Ik ben gistermiddag dan maar lekker gaan fietsen :), tijdens regenbuien zijn er in Turnhout best wel veel plekjes waar je kan schuilen :), meestal herken je die aan een biermerk. ;)
Je man is trouwens niet de enige die flink lol heeft gehad  ???, Ria vertelde me dat zelfs de psychologe van mijn vrouw heeft moeten lachen toen ze het haar vertelde  ;D, die dacht echt niet arme Bert ???, die kent me zo langzamerhand wel ::).
Maak er een fijn weekend van,
Groetjes Bert       
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op september 20, 2010, 16:55:53 pm
Hoi Bert
Het is zo stil hier bij jou,kom je eens even wakker schuden!!Gaat het een beetje???Als je even geen zin hebt om te antwoorden is het ook goed hoor maar weet dat het hier een beetje leeg is zonder jou leuke berichtjes!!
Hier met mij is alles een beetje gewoon,druk met de kinderen en het dagelijks huishoudelijk werk,de kiné en zo voort....
Lieve groetjes Heidi ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: herbybg op september 21, 2010, 16:53:44 pm
Maandag bij de uroloog geweest voor de uitslag van de biopsies...
Kwaadaardige kanker  maar traaggroeiend was de diagnose met nog nen hoop getallen die ik al vergeten ben samen met hun betekenis...
Ik hoorde het vonnis vallen!
Geen uitzaaiingen en mooi ingekapseld.
Best prostaatverwijderen operatief.
Eerst het spul laten genezen van de biopsie en dan afspreken was de boodschap...
Wat zijn dan de risiko's van de ingreep?
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op september 21, 2010, 19:21:30 pm
risiko,s zijn er bij de ene en bij de andere bijna niet, helaas vertel je er niet bij omdat je het misschien in alle hectiec vergeten bent om welke operatie het gaat omdat er verschillende zijn ,door de plasbuis ,of door de buik , of misschien wel de robot of met het inbrengen in de prostaat van radioactieve korreltjes,
dan hopen dat de kwaadaardige cellen allemaal weg zijn want anders volgt er weer een bestralings periode,
succes de komende tijd.

grt jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 21, 2010, 23:27:23 pm
Hoi Heidi,
praat me vandaag niet van wakker schudden, want vanmorgen heb ik de fout gemaakt om gelijk uit bed te stappen toen de wekker ging.
Mijn vrouw dacht gelijk , mooi, dan kan ik me nog even omdraaien, heel lief van mijn ventje dat hij Annabel naar school brengt.
Maar eigenlijk moest ik alleen maar naar het toilet, was ook nog aardig moe, en heb eigenlijk meer op de tast koffie gezet en brood klaar gemaakt.
Ik hoop dus dat mijn vrouw van de week eindelijk eens zal regelen dat Annabel gewoon zelf met de bus naar school kan, om half negen moet je echt niet met de auto in Turnhout komen met al die schoolgaande jeugd, en zeker niet als je eigenlijk nog helemaal niet wakker bent.
Dat ik vanmorgen zo moe was kwam omdat we zaterdag hier een feestje hebben gehad en gisteren ben ik naar West-Vleteren geweest om trappistenbier te halen.
Dat feestje was nog voor de 50ste verjaardag van mijn vrouw, en behalve dat het geslaagd was , was het toch ook best vermoeiend.
Ik heb wel flink gelachen hoor, maar om twaalf uur 's nachts vielen de luikjes dicht, dan merk je toch wel dat je van feesten flink moe kan worden.
En West-Vleteren is toch wel ver hoor , 200 km rijden , maar ik weet zeker dat als ik van de week achter zo'n heerlijk biertje zit, dat ik er er toch wel heel erg veel van zal genieten, en dan ben ik die vermoeidheid vast al weer vergeten.
Probeer morgenmiddag maar eens lekker naar buiten gaan en ga nog maar eens flink van het zonnetje genieten, de boog kan niet altijd gespannen staan.      
Zonnige groetjes Bert  
  


  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: herbybg op september 22, 2010, 09:16:08 am
@Jan:
Het zou gaan om een uitnemen van dat ding met de robot Da Vinci, omdat dan nog alle wegen open zijn moest er iets verkeerd gaan, en via kijkoperatie door de buik.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op september 22, 2010, 09:23:37 am
Hoi Bert,
Blij dat je zo genoten hebt van het feestje en ja hoor,dat kan best vermoeiend zijn!!!
Ik ga deze na middag naar de kermis in Leuven, :D het is er lekker weertje voor en de terasjes zullen ook wel hun werk hebben. ;)
Dan zijn de batterijen weer een beetje opgeladen en kunnen we weer een beetje beter tegen aan gaan ;),alhoewel dat ik daar morgen weer moe van zal zijn maar dan weten we van wat het is hé!Beter dan van niks te doen.
Bert hou je goed en geniet met volle teugen van je biertjes hé,de groetjes aan vrouw en kind en tot de volgende!!! ;)
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: wannes1952 op september 24, 2010, 17:17:10 pm
dag Bert,
ik gun je het heerlijke moment achter je trappistje echt wel hoor.
Het is ook nog een zeer lekker biertje, heb dat vroeger ook geregeld gedronken maar nu ni meer. Ben 28j geleden definitief gestopt met drinken van alcohol, bewuste keuze.
Geniet ervan man,
wannes1952
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 27, 2010, 23:11:11 pm
Ik ben vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor de 8ste  chemo , en ik heb echt een heel fijn gesprek gehad met mijn oncoloog.
Ik heb hem eerst eens naar de bloedwaarden van mijn vingerprik laten kijken , en die waren gelukkig goed, zodat ik toch weer gewoon Taxotère kon krijgen.
Ik heb hem daarna naar mijn PSA-waarde gevraagd, en kreeg te horen dat die maar iets was gestegen, maar toch wel genoeg voor mijn oncoloog, want even later kreeg ik te horen dat hij me toch alvast wilde doorverwijzen voor een gesprek met zijn collega.
Die collega is nog beter op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en studie's die er momenteel lopen en dan kan ik met hem bespreken wat er nu nog mogelijk voor me is.  
Kreeg alvast nog wel te horen dat er toch nog wel mogelijkheden voor me zijn, ben dan ook heel benieuwd waar ze allemaal mee aan zullen komen.  
Om dat gesprek te ondersteunen moet ik vrijdag wel weer een botscan laten maken van mijn hele lichaam, en volgende week woensdag een CT-scan van mijn onderlichaam .
De 13de heb ik dan dat gesprek , 5 dagen ( ik hoop geen bedenktijd ) voor ik normaal mijn volgende chemo zal krijgen.
Toch heb ik mijn hoop op die Taxotère nog niet opgegeven hoor, ik heb hem nogmaals gezegt dat als ik me dan nog steeds zo goed voel, ik echt niets voel om met wat anders gaan beginnen.  
Hij moest wel lachen, en zei me, net als van de zomer, dat ook zij vinden dat PSA-waarde ondergeschikt is aan levenskwaliteit, ik hoefde me daar geen zorgen over te maken.
Toen begon het gesprek pas echt, over ingesteldheid waarvan hij vond dat de mijne uitstekend was, en ook dat hij het best wel fijn vond om met mondige patiënten om te gaan.
Verder ook nog over de manier waarop een arts met zijn patiënt moet omgaan, en natuurlijk ook over de rol die een patiënt heeft bij de keuze van zijn behandeling .
Wie dus na één uur nog een afspraak had met dezelfde oncoloog als ik, heeft dus nog meer geduld moeten hebben dan ik, want toen ik naar binnen ging hij liep hij al flink achter.
Maar dat gesprek heeft er toch wel voor gezorgd dat ik nu echt wel het gevoel heb dat hij eindelijk goed kan inschatten wat voor persoon ik ben , en dat hij me ook wel begrijpt , ik merk zelfs dat ik ook meer vertrouwen in hem durf te stellen, geloof eigenlijk dat dit allemaal precies zijn bedoeling was.
Toen ik thuis kwam heb ik dan ook maar een biertje genomen om te vieren dat ik toch weer de volgende chemo heb kunnen krijgen, aan sommige tradites moet je gewoon niets veranderen.
Groetjes Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op september 28, 2010, 08:26:50 am
Bert  heel voornaam dat je zo vertrouwen in de arts hebt,, ben benieuwd wat er gaat uitkomen met die collega

Ik wens je alvast veel sterkte met de toekomende onderzoeken die je moet ondergaan,is wel niet pijnlijk maar toch alweer heel spannend voor je

Ik denk degen die achter je nog moest misschien wel even gezucht zal hebben ,maar als een oncoloog zoveel tijd maakt voor een patient is het nodig en in zo een arst kan men pas vertrouwen hebben,ook hij of zij na jou zal dit ervaren

lieve groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op september 28, 2010, 08:57:38 am
Hoi Bert,

Fijn voor u dat ge zo een goed gesprek gehad hebt met je arts,heel belangrijk is dat het vertrouwen er is!!
Ben heel benieuwd wat er uit de bus gaat komen en met wat een voorstel ze gaan op de proppen komen.
Het zal jou wel een heel goed gevoel geven te weten dat er toch wel goed naar je geluisterd word en dat ze er dan ook nog rekening mee houden,heel belangrijk om een vertrouwenband op te bouwen.
Hopelijk heb je niet te veel last van de chemo en kan je weer een beetje genieten met een heelijk biertje,hé Bert.Santé zou ik zeggen!!!:-)
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ann2 op september 28, 2010, 10:39:38 am
Dag Bert,

Het gesprek met je oncoloog heeft je blijkbaar zeer goed gedaan!
En dat biertje om het te vieren, lijkt voor gezonde mensen zoooo gewoon, maar voor ons lotgenoten héél speciaal hé!?
Veel succes met je verdere onderzoeken,
Ann
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op september 29, 2010, 23:06:36 pm
Momenteel voel ik me gelukkig nog steeds helemaal toppie, al was ik vanmiddag best wel moe en heb ik een paar uurtjes liggen slapen.
Maar ik was vanmorgen dan ook al vroeg op om mijn dochter naar school te brengen want mijn vrouw is al weer ziek, pfff, begin me daar toch wel steeds meer zorgen over te maken.
Had vanmorgen nog genoeg energie om wat in huis te doen en voor het middageten wat lekkers te halen, heb dus weer even de macht in huis terug gepakt, en mijn voorraad pluspunten is bij mijn vrouw en dochter dan ook weer flink gestegen.
Gistermorgen ben ik trouwens weer voor een koffiemoment naar het inloophuis geweest, en als ik er aan terug denk moet ik gelijk weer lachen.  
We hebben er eigenlijk meer zitten babbelen over onze gezinnen en over de kinderen dan over onze ziekte , en dan hoor je ook dat het wel overal wel iets is.
Dat ik zo veel heb zitten lachen komt door een verhaal over een man die maandverband moest gaan halen voor zijn vrouw, want ipv van een briefje met het merk en dan de soort had ze hem gewoon een maandverbandje meegegeven.
En zijn vrouw vond het nog gek ook dat hij toen de verkeerde mee had gebracht, dan had hij het maar in de winkel moeten vragen, vond ze.
Ik zag het zo voor me, zo’n man die dan dat maandverbandje staat te passen op al die verschillende pakken, of ze wel even groot zijn en zo, ik lag echt helemaal dubbel van het lachen.
Toen ik tussen twee lachaanvallen zei dat ze toch wel een heel erg lieve man had moest ze ook wel lachen, ik kon daarna nog net zeggen dat ze bij mij had echt de boom in gekund met haar maandverband, en toen schoot ik weer vol.
Groetjes voor allemaal
Bert
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Henk op oktober 08, 2010, 13:11:12 pm
Dag allemaal,

Ik heb sinds een tijdje prostaatkanker maar krijg geen behandeling, ze wachten af en volgen mij op. Waarschijnlijk zal ik ooit dus ook wel een behandeling krijgen.
Nu hoorde ik via een vriend dat er blijkbaar een nieuw product zou zijn, firmagon. Hij is er een tijdje geleden mee opgestart in een soort programma waar hij het gratis kreeg. Zijn uroloog was er enorm positief over omdat het blijkbaar sneller zou werken en veel efficiënter zou zijn.
Heeft iemand hier al ervaring mee?

Henk
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: herbybg op oktober 08, 2010, 21:56:54 pm
Wat doet dat nieuw produkt? Vertraagt het de groei of vernietigd het de kankercellen???
Ik heb ook kanker en vroeg ev de hormoon therapie en die wil ie niet, alleen wegsnijden van de prostaat of radiotherapie of branchietherapie...
Ik hoop maar dat die Da Vinci robot niet onder windows loopt... :'(

Onlangs gelezen dat enkele van die nobelprijswinnaars(chemie) een ontdekking gedaan hebben om de kankercellen te vernietigen...
Echter nog geen geintresseerde medicijnenfabrikanten die zich gemeld hebben om een medicijn te maken hiervoor???
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op oktober 09, 2010, 12:23:46 pm
Hey Bert,
Hoe gaat het ondertussen met jou??Hier alles redelijk,alleen dat ik de laatste tijd meer last heb van mijn arm,beetje dikker dan de andere maar vooral pijn als ik iets meer doe dan normaal.Het is zo moeilijk om je werk te doseren,soms wil je eens iets extra doen om dat je daar dan eens zin in hebt en ook omdat het nodig is ,maar daar word je dan al snel voor afgestraft. :'(Je zal er mee moeten keren leven zeggen ze dan ,ik ben dat al beu gehoord.Ik weet ook wel dat het zo is maar had het zo graag anders gewild.OOOch ik ben weer een beetje aan het zagen.En ik kan niet zeggen , dat het beroepsmisvorming is zoals mijn man zegt (hij is schrijnwerker) wanneer ik zeg dat hij zaagt. ;D :DIk zal weer maar een paar rustdagen inlassen en dan gaat het weer een beetje beter gaan zeker.Bert ik hoop dat het met jou goed gaat en dat je een beetje kan genieten van de heerlijke zonnestralen die op onze aarde neervallen,heerlijk weertje vandaag.ik wens je nog een fijn weekend toen en tot de volgende keer dan ;
Liefs Heidi ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 10, 2010, 21:34:22 pm
Hallo Heidi,
blijft lastig hè, als je weer met je neus op de feiten wordt gedrukt, maar op zich denk ik dat het niet verkeerd is om je grenzen te blijven opzoeken.  
Soms weet ik eigenlijk al van tevoren dat iets te zwaar voor me is, maar als ik dat dan echt wil doen, dan neem ik de gevolgen maar op de koop toe,en ben dan vooral blij dat ik dat toch maar weer gedaan heb. Maar er zijn ook zat dingen die ik echt niet meer kan doen, en als je die dingen dan door een ander ziet doen ,dan doet dat soms heel veel pijn.

Met mij gaat het lichamelijk allemaal nog wel goed, heb tenminste geen pijn, en dan ben ik eigenlijk al dik tevreden. Emotioneel gaat het een heel stuk moeilijker, maak me af en toe toch flink zorgen om het gesprek dat ik van de week met mijn oncoloog zal hebben, over de mogelijkheden die er na de chemo nog voor me zijn. Verder ben ik bang dat ze er achter komen dat ik ook weer meer uitzaaiingen heb, voel namelijk van alles in mijn lichaam, vooral in mijn buik en in mijn keel.
Ik probeer het voorlopig allemaal nog maar even naast me neer te leggen, en ben dan ook heel blij dat het mooi weer is zodat ik lekker naar buiten kan, maar positief blijven kost me nu echt meer moeite moeite dan anders.  We moeten er maar gewoon weer het beste van blijven maken,
warme groetjes,
Bert
  
                    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op oktober 11, 2010, 19:54:38 pm
Hoi Bert,

je hebt er waarschijnlijk niets aan dat ik dit zeg, maar dat je vanalles voelt in je licham, hoeft niet per sè op uitzaaiingen te wijzen he. Alleen al door het feit dat je onderzoeken moet ondergaan voel je allicht vanalles en ben je constant onbewust je lichaam aan het screenen. Ik heb eind van de week mijn jaarlijlse controle onder de PET en ik val al 5 weken lang daardoor van de ene paniekaanval in de andere. Ik kan me nauwelijks voorstellen wat er dan wel allemaal door jouw hoofd moet spoken in jouw situatie.
Maar wat baat ons dat rationaliseren, als de angst de overhand neemt he? Ik hoop voor je dat je toch weer rust zal vinden en dat de onderzoeken goed uitvallen. Ik duim voor je!

En voor de rest, over herkenbaarheid gesproken: ik heb in een deuk gelegen over je verhaal over de lotgenoot met het maandverband. Ik zag het zo voor me ;D. Mijn man moet die dingen ook regelmatig voor mij meebrengen, en hij heeft ook voortdurend het verkeerde bij. Ach, ik zoek zelf soms een kwartier in die rekken naar de juiste kleur en vorm ::), als dat een troost kan zijn voor de mannen. Mijn man krijgt voortaan nog 1 absolute instructie mee: met vleugeltjes! en dan moet ik het maar doen met wat hij bij heeft :D :D

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 15, 2010, 00:02:37 am
Ik moet van mijn nieuwe oncoloog toch stoppen met chemotherapie, ik kreeg gisteren te horen dat mijn psa-waarde de laatste maand weer flink omhoog is gegaan, van 8000 naar 14000 ???, en dat het dus geen zin meer had om met die taxotère door te gaan.
Ik heb er nog wel even over gediscusieerd , want hij gaat daarbij wel van cijfertjes uit, en niet van hoe ik me voel, maar als je bijna een verdubbeling in één maand hebt kan je natuurlijk niet blijven zeggen dat het de goede kant op gaat.
Daarna hebben we rustig gesprek gehad over allerlei behandelingen die er nu nog mogelijk zijn, en behalve met het opstarten van tweedelijns-chemotherapie, waar hij het trouwens nog te vroeg voor vond, kwam hij ook met een behandeling met Nizoral , een behandeling die op je bijschorsnieren werkt.
Hoewel je er best veel bijwerkingen van kan hebben, heb ik daar uiteindelijk toch mee ingestemd, en heb vandaag al de eerste pillen naar binnen gewerkt.
Hoop maar dat die Nizoral me ook weer een tijdje verder zal helpen, zit gelijk te denken aan het gedichtje dat ik verleden jaar kreeg van een lotgenote toen ik het moeilijk had,  

Wat zou je zijn als je geen hoop meer had,
Hoe zou je kunnen leven als je dat niet meer bezat
Ook al zijn de tijden soms zo slecht
Gebeurt er iets zodat je toch weer vecht

Warme groetjes, Bert    

Natacha, morgen heel veel sterkte in het ziekenhuis, duim ook voor jou dat alles goed zal zijn.
Pas trouwens maar op dat ze jouw vleugeltjes morgen niet vastbinden, ;)          
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op oktober 15, 2010, 20:35:01 pm
Hoi Bert, ik denk dat iedereen een beetje aan het zoeken is naar de woorden die hij/zij nu tegen jou willen zeggen bij dit minder goede nieuws, vandaar dat je nog geen reakties gekregen hebt.
Gelukkig heeft je arts nog wel iets in petto voor je, hopelijk houdt het de hele verdomde boel weer een tijdje tegen.
Groetjes.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op oktober 21, 2010, 21:30:42 pm
Hey Bert

Hoe gaat het ondertussen met jou,gaat het een beetje met die nieuwe medicatie??Niet te ziek,??Hopelijk niet hé.Toch weer een hele opdracht om dit nieuws te verwerken hé,maar zal wel de beste oplossing zijn ,je moet maar vertrouwen hebben,ook al zal het niet gemakkelijk zijn hé Bert. :(
Hoe is het ondertussen met je vrouw ??Is die al beter,want vorig schrijven was ze niet zo goed!
Bert ik wou dat ik iets kon doen voor jou,maar ik ben ook maar een mens,heb ook geen toverstokje bij de hand  :'(,anders...ge zou me nog al zien zwaaien hoor!!)
Hou de moed er in en graag tot een volgend schrijven.
Dikke knuffels voor jou en je gezin.
Heidi ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op oktober 23, 2010, 09:38:04 am
Bert kom ook eens even kijken hoe het met je is
Zo stil van jouw kant uit, lukt het nog allemaal een klein beetje
Een vriendsknuffel voor je
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op oktober 23, 2010, 12:44:34 pm
Hey Bert,

ik wil je ook even een knuffel geven  ;)
Gaat het een beetje met jullie ...?

 :-* , kimmy


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 27, 2010, 10:20:43 am
Met een beetje mazzel krijg ik morgen al te horen dat die Nizoral aanslaat, zoals ik me nu voel kan ik me ook eigenlijk niet voorstellen dat mijn psa weer verder is gestegen, en ik ga er dus maar van uit dat het wel weer allemaal goed zal zitten.
Omdat ik ook deze keer weer geen last van bijwerkingen heb mocht ik vorige week wel de dosis verhogen , heb dat ook maar gelijk gedaan, al had ik wel gelezen dat het voor de werking niet veel zou uitmaken.
Toch heb ik wel gemerkt dat ik nu wat sneller moe ben, maar dat zal vast wel komen door die hoge psa, 14000 is zelfs hoger dan begin vorig jaar , en toen kon ik werkelijk helemaal niets meer.
Heb het wel moeilijker gehad dan voorheen om me weer helemaal terug op rails te krijgen, je beseft toch dat het nu ernst gaat worden, en datzelfde geldt natuurlijk ook voor mijn vrouw en mijn dochter.
Ik heb het de afgelopen week dan ook allemaal lekker rustig aan gedaan, heb wat legpuzzels zitten maken , ben wat gaan wandelen in het bos en heb me verder eigenlijk nergens meer druk over gemaakt.
Eigenlijk is er helemaal niets veranderd sinds ik ziek ben geworden, het is nog steeds "Pluk de dag", kan misschien nu alleen veel beter dan ooit, de waarde van die woorden inschatten.
Warme groetjes voor allemaal en bedankt voor jullie lieve reacties.
Voor allemaal een dikke knuffel terug,  
Bert  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op oktober 27, 2010, 13:12:12 pm
Beste Bert,
....pluk de dag....
blijf vooral zo denken,
en geniet , samen met uw gezinnetje  ,
met volle teugen van de mooie herfstkleuren in het bos.
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: wannes1952 op oktober 27, 2010, 14:01:01 pm
Beste Bert, positief denken is het beste dat je kan doen.
Elke dag tegen jezelf zeggen: It's a new day, I go for it.
Ik heb dit lees dit zinnetje sinds aug 2008 elke dag als ik mijn gsm opzet.
ne dikke knuffel Bert,
hopelijk geniet je nog van je gezinnetje en mensen om je heen,
mensen graag zien is graag gezien worden Bert, vergeet dit niet,
dada,
wannes1952
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op oktober 30, 2010, 06:47:45 am
Hallo Bert en wat heb je te horen gekregen???? slaat het aan????

Je doet het goed jonge man, dat het ernst word oke je hebt gelijk maar je bent niet iemand die bij de pakken blijft zitten,de dokter heeft gezegt dat er nog genoeg mogelijkheden zijn voor je te helpen dus daar gaan we dan vanuit he , gewoon gelijk je schrijft rusten als je moe bent veel wandelen als je dat graag doet genieten van je gezinnetje en heel possetief blijven zo kan je het beste die rotkanker de baads blijven
Vriendschapknuf viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op oktober 30, 2010, 11:54:58 am
Ik heb donderdag te horen gekregen dat mijn psa-waarde flink gezakt is, van 14000 naar 7010, denk dat die Nizoral toch wel aan slaat. ;D ;D
Ben dan ook met een hele goede bui naar huis gereden, dit resultaat was nog veel beter dan ik zelf verwacht had , was al blij geweest als het gelijk was gebleven.
Mijn oncoloog zei me trouwens wel dat hij aan me had gemerkt dat ik meer vertrouwen in hem had, moest er wel om lachen, een week eerder had ik me nog serieus zitten afvragen of ik toch niet beter weer terug naar een universitair ziekenhuis zou gaan. Maar toch klopte het wel wat hij zei, want ik heb na ons gespek van vorige week toen ook bewust de keuze gemaakt om in Turnhout te blijven, en dat had ik echt niet gedaan als ik geen vertrouwen in mijn oncologen zou hebben.
Ik heb van de week trouwens ook nog de eerste kus van mijn kleindochter gekregen, over genieten gesproken.
Nog een heel fijn weekend, dikke knuffel
Bert              
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op oktober 30, 2010, 16:01:25 pm
Super goed nieuws Bert! Geniet van het resultaat, EN van je kleindochter. Ik bewonder de kracht waarmee jij blijft vechten, ik duim dat je er dubbel en dik voor beloond zal worden!

groetjes,
natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op oktober 30, 2010, 18:27:05 pm
Ben zo blij voor jou, een betere start van de herfstvakantie kon je niet wensen denk ik. En dan nog die kus van de kleindochter , hmmm...
Genieten zou ik zeggen, maar dat doe jij wel hé!
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op oktober 30, 2010, 20:18:24 pm
OOO bert wat geweldig nieuws, meer zeg ik er niet op, ben heel blij met dit nieuws
En dan die eerste kus van je kleindochtertje, je dag kon zeker niet stuk

Een heel fijn weekend nog
knufff viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: herbybg op november 02, 2010, 11:58:06 am
Ik lees zojuist in DVO-magazine (De vlaamse ondernemer) dat Johson & Johnson 130milj euro investeert in een fabriek in Geel voor de produktie van nieuw type geneesmiddelen tegen o.a.: Prostaatkanker en Hipatitis C en Diabetes t2...
Echter nadeel:..."geneesmiddelen moeten over enkele jaren goedgekeurd zijn"...
Weet er iemand meer van?
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op november 05, 2010, 12:03:43 pm
Janssen zal Abiraterone produceren voor Europa.  Dit middel heeft met succes de fase III testen doorstaan en een goedkeuring wordt nog dit jaar verwacht.  Dan is het wel nog onderhandelen met de ziekenfondsen over de terugbetaling.
Bert heeft meegedaan met de fase III test, maar heeft waarschijnlijk de placebo gekregen.

Een tweede middel dat binnenkort verkrijgbaar is Jevtana van Sanofi.  Ook hier is het nog wachten op de goedkeuringen. 

Het wordt nog wat experimenteren hoe deze middelen zullen worden gebruikt, afwisselend of samen, maar er zijn in ieder geval weer nieuwe opties.  Nu nog hopen dat deze vlug beschikbaar zijn.
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 05, 2010, 15:56:05 pm
In het gesprek dat ik met mijn oncoloog heb gehad zei hij dat hij toch wel verwachtte dat Jevtana binnen enkele maanden beschikbaar zou zijn.
Met die behandeling met Nizoral wil hij vooral proberen om die tijd te overbruggen.
Verder weet ik niet of mijn oncologen kunnen achterhalen of ik een placebo heb gehad of daadwerkelijk Abiraterone.
Mijn huidige oncoloog kent degene (dr van Poppel) die dat onderzoek in België leidde wel heel goed , en zou daar nog contact met hem over opnemen, maar zelf denk ik dat alleen Cougar ( de producent) die informatie heeft.
Ik heb voor mezelf besloten om alles wat voorhanden komt ook echt te gaan proberen, al betekent dat wel, dat ik toch een proefkonijn zal worden, iets wat ik eigenlijk nooit gewild heb.
Maar tot nu toe zijn ook alle behandelingen meegevallen, en heb ik eigenlijk nog nergens grote bijverschijnselen van gehad.
En als iets me teveel tegenvalt, kan ik er altijd nog mee stoppen, heb ook eigenlijk niets te verliezen, en kan alleen maar winnen.
Voorlopig voel ik me nog steeds harstikke goed, en zit al weer stiekem aan de Kerst te denken.
Groetjes, Bert      
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op november 05, 2010, 22:54:10 pm
Hey Bert,

Wat fijn om dit allemaal te lezen,je ziet het helemaal zitten en dat is een zeer goede ingesteldheid hé!!
Je mag trouwen fier zijn op het resultaat ook h",je ben zomaar gehalveert in de psa waarde,goed zeg!!
Ja de kerstdagen komen er stilletjes weer aan en het zijn toch wel gezellige dagen ,zo samen met het gezin genieten van die knusse warme avonden rond de kerstboom,en dan nog niet gesproken van al dat lekkers dat er bij hoort!!Daar ben ik ook altijd voor te vinden, ;) !
Zo Bert geniet van de periode die er aan komt,ga ik trouwens ook doen !!tot later dan maar weer !
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 19, 2010, 11:47:05 am
Ik heb de kerstlichtjes hier van de week al opgehangen in de serre, en als ik 's avonds achter mijn pc zit en de serre in kijk, geeft me dat een vrolijk gevoel. ;D
Kon van de week ook wel wat extra vrolijkheid gebruiken, het nieuws dat bij een nichtje van mijn vrouw toch uitzaaiingen waren gevonden heeft me aardig van mijn stuk gebracht. :'(
Had zo gehoopt dat het bij haar nou eens beter zou aflopen, alles leek ook zo goed te gaan, de drie chemokuren die ze had gekregen hadden de tumor in haar maag toch flink verkleind. Nu is er besloten om niet eens meer te opereren, pfff , ik heb nog niet eens de moed kunnen opbrengen om haar te bellen of te mailen :-[, gelukkig voel ik me momenteel al weer zo sterk dat ik dat van het weekend zeker ga doen.

Gisteren ben ik na anderhalve maand ook weer eens naar het koffiemoment in het inloophuis geweest want de laatste drie keren moest ik steeds naar het ziekenhuis.
Kreeg er gelijk een rouwkaart van een lotgenoot in mijn handen gedrukt, hij had net als ik ook prostaatkanker en we hebben altijd best wel veel zitten praten.
Woensdag is hij begraven, soms is lotgenotencontact toch niet zo gemakkelijk, ik zal je missen Jos.
Gelukkig hebben we daarna toch nog wel een fijn gesprek gehad, de steun die je daar bij elkaar vind is toch wel heel bijzonder.

Ondertussen gaat het met die nieuwe kuur volgens mij nog steeds goed :), ik voel me lichamelijk nog steeds goed, heb gelukkig geen last van pijn en bijwerkingen. ;D
Heb alleen wel last van mijn elleboog gekregen, ??? vast toen ik die kerstlichtjes heb opgehangen, denk dat Sinterklaas wou voorkomen dat ik ook alvast een kerstboom neer zou zetten ;).
Maar eigenwijs als ik ben ,zit ik dit berichtje nu gewoon met één hand te typen, is wel lastig met hoofdletters en zo, maar zo makkelijk laat ik me niet het zwijgen opleggen.
Ben nu wel gedwongen om meer naar buiten te gaan, maar dat was ik toch al van plan, wil dit jaar mijn cadeautjes al heel wat eerder in huis hebben dan vorig jaar.
Toen moest ik me op het laatst nog flink haasten, iets wat ik nu echt niet meer zou kunnen, kan ik dit jaar tenminste ook meer genieten van alle kerstborrels.  ;)
Warme groetjes,  Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op november 19, 2010, 15:56:40 pm
Hoi Bert,

met zo'n verdrietige berichten pakt die rotkanker je toch telkens weer he, vaak net op een moment dat je je zelf wat sterker begint te voelen. Ik wens je veel moed om ok dit weer te verwerken, en moed om het nichtje van je vrouw een bericht te kunnen sturen.
Fijn dat je jezelf met die kerstlichtjes wel weer uit het dal probeert te hijsen. Met mijn dochter van 4 ben ik hier verplicnt om eerst de Sint uitgebreid aan bod te laten komen. Wat ook ontzettend leuk is, ik geniet er bijna meer van dan zijn, denk ik ;D

groetjes,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op november 30, 2010, 16:37:56 pm
Ik had eigenlijk gehoopt dat ik in dit berichtje wel weer eens wat vrolijks zou kunnen melden want met mij gaat alles nog steeds harstikke goed.
Ben net zelf in het ziekenhuis geweest, en was al blij dat ik pas weer over 3 weken terug zou moeten komen, en ik was dus met een uitermate goede bui naar huis gereden.
Maar daar was mijn goede bui al snel helemaal verdwenen, kreeg namelijk net van mijn vrouw te horen dat haar nichtje vannacht is overleden.
Echt ongelofelijk, 4 maanden geleden wisten we nog niet eens dat ze ziek was, en nu al dit.
Hoop dat ik dit weer een plaatsje zal kunnen geven, maar zou nu nog niet weten waar.
Weet wel dat ze nu geen pijn meer heeft, en dat haar een hoop ellende bespaard is gebleven, maar toch............
Heb net nog maar een extra kaarsje aangestoken,  goede reis Hedwig
     
 
     
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op november 30, 2010, 17:52:56 pm
Ach , wat erg , Bert.
Maar ,zoals je zelf al aanhaalt, heeft ze nu geen pijn meer .
en het verdriet krijgt zijn plaatsje wel ...
heeft ook wat tijd nodig hè.
Maar vergeet uzelf en uw gezin niet .
Je mag , ondanks dit grote verdriet ,
je zeker blij voelen dat het voor jouzelf ook een beetje meezit , toch ?
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op december 01, 2010, 13:08:54 pm
Hey Bert,

Eerst en vooral wil ik jullie  mijn deelnemming betuigen.
Wat erg ,en zo snel,en dan moet een mens dat kunnen volgen en alles een plaatsje geven,dat is niet simpel,maar Bert ik weet dat je er weer door zult slagen en ik denk wel dat jullie als gezinnetje er weer het beste gaan van maken.
Ben zo blij dat het met jou steeeds goed verloopt ,geniet daar van want je verdiend het zp veel!!
Dikke troostknuffel voor jou en je familie.
liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op december 03, 2010, 19:02:23 pm
Bert mijn oprechte deelneming met dit verlies ook voor je vrouw, wat is het allemaal snel gegaan bij je nichtje, maar gelijk je zegt,jullie hebben pijn en verdriet,maar zij heeft geen pijn meer,probeer daar aan te denken als jullie het moeilijk hebben
heel veel sterkte om dit een plaatsje te geven

vriendschapsknuf voor je
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op december 14, 2010, 17:40:22 pm
Bert hoe is het nu met je?
groetjes viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 15, 2010, 09:57:20 am
Hallo Viviane,
Met mij is alles nog steeds goed, ;D ;D voel me vandaag ook voor het eerst sinds zondag, weer terug een beetje actief. ::)
We hadden het zaterdagavond ook wel heel laat gemaakt op het personeelsfeest van mijn werk  ;D, en ook niet helemaal alcoholvrij, ;) we waren pas om vier uur thuis.  :o
Kon vorige week ook wel wat ontspanning gebruiken,  want dinsdag was de crematie van Hedwig, :'( was mooi maar ook best wel zwaar.
En hoewel je daar natuurlijk niet voor jezelf bent , denk je dan toch ook wel even aan je zelf......
Heb die dag ook nog wel iets heel moois meegemaakt, Annabel kwam voor het eerst sinds ik ziek ben met me knuffelen. ;D
Donderdag ben ik toen trouwens ook al flink geholpen om weer terug mijn vrolijke bui te krijgen, ;D er was in het inloophuis een middag met allemaal hapjes voor tijdens de feestdagen, :P was heel gezellig en het smaakte prima. ;D
Vrees alleen dat ik nu thuis geen uitvluchten meer heb om geen garnalen, champignons en tomaatjes te eten, :-X  want Ria heeft gelezen wat we allemaal gekregen hebben. :o
Volgende week dinsdag moet ik weer terug op controle, krijg dan behalve mijn bloeduitslagen, hopelijk ook wat meer te horen over die nieuwe chemo.
Verder probeer ik mijn goede gevoel maar weer flink vast houden, ;D heb de Top 1000 aangezet, en zit hier nu tussen een heleboel kerstlichtjes, flink (vals) mee te zingen. ???
Dikke knuffel,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op december 15, 2010, 17:11:21 pm
ik kom even piepen om de groetjes te brengen
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op december 15, 2010, 19:41:38 pm
viske,

geloof je in telepathie? Ik was net aan het denken 'lang geleden van viske, hoe zou het nu zijn?' en baf, daar zie ik je toch wel even piepen zeker !
Hoop dat het wat gaat met je ? in ieder geval de beste wensen hoor !
Groetjes
keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op december 16, 2010, 19:22:10 pm
Hallo Bert
Kom eens kijken en ja daar is antwoord, wat ik nu heel leuk vind is terwijl ik zit te lezen zie ik je gezicht voor me, Dat van zaredagavond moet kunnen toch ?? en de kater erna moet je er gewoon bij nemen  ;D

Die crematie  van hedwig kan ik heel goed geloven dat die zwaar was, ik weet niet wat in je hoofd op dat moment doorging maar kan het me wel voorstellen............ :(

Wat moois heb je van je dochter gekregen die dag een spontane knuffel na zo een lange tijd wat moet je dat goed gedaan hebben,eindelijk heeft het meisje de moed gevonden om te laten voelen dat ze van haar papa houd en weet ze nu dat jij niet gevraagt hebt om ziek te worden


Dusn het gezegde de liefde van de man gaat door de maag is juist?? :Pdus jij gaat nu pech hebben en al die dingen thuis ook moeten eten ;D ;D



Dinsdag word dus weer een spannende dag voor je, ben echt benieuwd wat die gaat brengen

Je goed gevoel vast houden heel zeker Bert en nu weet ik dus  waarom mijn katten gisteren zo onrustig waren en altijd aan de venster giing kijken die hoorde jou zingen :p


Gewoon verder doen hoor;)
knuffel terug en tot later kom ik nog eens langs
viviane gefietst
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op december 22, 2010, 00:57:39 am
viske,

geloof je in telepathie? Ik was net aan het denken 'lang geleden van viske, hoe zou het nu zijn?' en baf, daar zie ik je toch wel even piepen zeker !
Hoop dat het wat gaat met je ? in ieder geval de beste wensen hoor !
Groetjes
keane


he das lief
ik zet een paar berichten bij ons "borstkanker"
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op december 22, 2010, 08:38:28 am
Hey Bert,
Hoe gaat het ermee,ik kom eens even kijken hoe het gisteren is geweest.
Hopelijk heb je weer goed nieuws!!
De kertsdagen komen kort bij nu hé,heb jij ook al zo genoten van al de lichtjes en de sfeer die daar rond hangt,ik nog veel meer dan vroeger en de sneeuw maakt het gevoel nog completer hé.Alhoewel we geen witte kerst zullen hebben volgens de weerman.,het is net iets te vroeg begonnen hé!
Allé Bert ik wens jou en je famile een heel vrolijk kerstfeest en een gelukkig nieuwjaar ,met heel wat positieve dingen die op je weg komen!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op december 30, 2010, 19:30:13 pm
Het is al weer even geleden dat ik me ergens heb laten horen, maar wat ben ik blij dat ik me weer zo goed voel en ook weer gewoon achter mijn pc kan zitten. ;D
Is weer heel wat beter dan vorige week dinsdag , toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ik een abces had op mijn bil. :(
Binnen twee uur lag ik op een operatietafel, oeps, misschien toch iets te lang mee doorgelopen. :-[
Hoefde gelukkig wel niet lang te blijven, :) maar ook die twee nachtjes waren er eigenlijk al teveel aan, ??? voelde me er slechter dan ooit. :'(  
Lag ook niet op Oncologie maar gewoon op Heelkunde, en dan is het fijn hoor om te antwoorden op de vraag van je kamergenoot, wat ik mankeerde. ???
Hij had net verteld dat hij was geopereerd aan zijn blindedarm, ach ik heb het allemaal maar zo positief mogelijk geprobeerd te vertellen. :o
Maar toen ’s avonds het bezoek weg was kon ik mijn tranen echt niet meer tegenhouden, :'( vond het wel mooi dat mijn kamergenoot toen tegen me zei , dat ik mijn verdriet maar moest laten gaan. :o
De volgende dag vertelde hij me dat mijn verhaal hem best wel had aangegrepen, maar ook dat ik er wel heel mooi en boeiend over kon vertellen. :-[
In die twee dagen dat we daar samen op een kamer lagen hebben we best wel bijzondere gesprekken gehad, maar ook nog flink gelachen hoor, voelde me soms net jantje huilt-jantje lacht. ???
Woensdagmorgen spande wat dat betreft de kroon, toen ze aan ons kwamen vragen of we hulp nodig hadden bij het wassen.
Ik keek mijn buurman lachend aan ;D ???,  want allebei lagen we nog met ons infuus vast aan ons bed, wat het echt onmogelijk maakte om ook maar in de buurt van de wastafel te komen. :)
Uiteindelijk kwamen ze na lang zoeken met twee van die verrijdbare statieven, en kreeg ik behalve een pamper en een broekje  ???, ook mijn bewegingsvrijheid weer terug.
Net toen ik me met veel moeite achter het gordijn stond te wassen en me stond te bedenken hoe ik die pamper dan wel moest aantrekken, ??? kwamen ze gelijk al met ons ontbijt brengen. :o
Lap dacht ik , daar gaat mijn warme koffie, maar ik had die pamper gelukkig sneller in dat broekje gepropt dan ik zelf verwacht had. ;)
Toen ik achter het gordijn vandaan kwam zag ik dat ze ondertussen mijn bed aan het verschonen waren, en ik kreeg te horen dat ik maar aan het tafeltje moest gaan zitten eten. ??? ;D Ja natuurlijk,morgen brengen, dat deed nog veels te veel pijn. :P
Heb dus maar staand en hoofdschuddend mijn eerste bak koffie opgedronken, veels te bang dat ze het alweer zouden ophalen. :)
Donderdagmiddag kreeg ik eindelijk van mijn oncoloog te horen dat ik weer terug met mijn medicatie mocht beginnen, want behalve antibiotica mocht ik niets innemen. :(
Was een hele opluchting voor me, want ik voelde me die paar dagen echt helemaal onbeschermd tegen mijn kanker, pfff, en mijn waarden zaten toch al in een stijgende lijn . >:(
Mocht wel gelijk die donderdag weer terug naar huis, ;D net op tijd voor de Kerst, was ook weer een hele opluchting. ;D
Kerst betekende dit jaar dus ook weer iets meer dan in andere jaren, was al blij dat ik het samen met mijn vrouw en mijn dochters mocht vieren. ;D
Ondertussen ben ik al weer terug geweest voor controle van die wond, en alles zag er volgens die chirurg goed uit, mocht ook al vandaag met de thuiszorg stoppen.  :)
Krijg gelukkig nu ook weer beetje bij beetje mijn energie terug,  ;D en voel me iedere dag ook weer iets beter in mijn vel zitten. ;D
Ben dan ook al weer van plan om morgenavond gewoon mijn vuurpijlen af te steken en een biertje op het nieuwe jaar te nemen. ;) :P
Wens iedereen voor het nieuwe jaar heel veel geluk en liefde toe,
probeer er altijd maar het beste van te maken.
Lieve groetjes voor allemaal, Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op december 30, 2010, 20:28:58 pm
Ook voor jou Bert het best mogelijke voor 2011, ik moet jou niet zeggen van het van de optimistische kant te bekijken want dat doe je wel hé? Genieten maar...
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op december 31, 2010, 06:17:50 am
Hallo Bert

dat is weer een heel verhaal en een pijnlijke bedoening geweest voor je, huilen en lachen licht zo kort naast elkaar
Ben heel blij voor je dat het terug beter gaat en ik wens met heel mijn hart dat 2011 je zoveel kracht blijft geven als je dit jaar,ook al zijn er hele moeilijke dagen tussen

Hele fijne jaarwisseling voor jou , je vroeuw en je dochter
dikke knuffelll viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op januari 03, 2011, 16:09:31 pm
Hoi Bert,

Ik wil je lang deze weg ook een heel gelukkig nieuwjaar toe wensen en heel veel positieve energie die wij allemaal kunnen gebruiken!!
Maak er het beste van hé Bert in 2011!!
Groetjes thuis ook!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 13, 2011, 10:19:18 am
Het is hier een beetje de omgekeerde wereld, want mijn vrouw ligt nu in het ziekenhuis, gelukkig wel niet voor iets heel ergs.
Gisteren is ze geopereerd, en alles is verder goed gegaan, en vandaag hoopt ze dus om al weer naar huis te gaan.
Maar omdat ik gistervond haar arts hoorde zeggen dat ze misschien nog wel langer moest gaan blijven omdat ze dan de pijn beter onder controle zouden kunnen houden, vrees ik daar wel een beetje voor, ben benieuwd of ze dan net zo lastig wordt als ik was. ???
Heb nu dus thuis weer een aanmerkelijk grotere taak, iets wat me op zich wel bevalt, zal waarschijnlijk van de week nog wel boodschappen moeten gaan doen. :P
Krijg dan wel een speciaal lijstje mee, ??? zodat ik eigenlijk niet met verkeerde dingen thuis kan komen,  ;) het is dan ook meer een soort speurtocht. :D
Merk wel goed dat ik tussen alle klusjes mijn rust moet pakken, maar ik ben altijd wel een grote koffieleut geweest , :o en zoals nu, met een lekker muziekje op de achtergrond, neem ik dan maar een extra lange pauze. ;D
Met mij gaat momenteel alles zijn gangetje, ik moet gewoon doorgaan met die Nizoral en die hydrocortisonen en pas 1 februari hoef ik weer terug te komen. ;D
Warme groetjes voor allemaal , Bert            
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op januari 13, 2011, 16:25:50 pm
En zoals steeds neem je de toestand weer heel filosofisch op hé Bert.
Op z'n Berts dus.
Hou je goed Bert, kwijt je goed van je taken en wens je vrouw het allerbeste en een vlug herstel !
Groetjes,

Keane

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op januari 15, 2011, 17:26:45 pm
Bert heel veel beterschap voor je vrouw en dat ze snel de pijn onder controle hebben

Succes voor jou met je voorlopige taak en ik denk dat jullie dochter haar papa wel een handje kan helpen ik zou zeggen neem op tijd rust maar zo te lezen doe je het, en jouw gezondheid kabbelt rustig verder
lieve groetjes voor je
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op januari 19, 2011, 13:12:24 pm
blij dat jij terug ter been bent
En jou een beetje kennende zul je opfleuren nu jij eens voor je vrouwke kunt zorgen.

Ik hoop evenwel dat ze vlug weer de oude is.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op januari 25, 2011, 22:46:58 pm
Ben vandaag weer sinds anderhalve maand naar een koffiemoment in het inloophuis geweest, en dat heeft me toch wel weer goed gedaan. ;D
Door al die doktersbezoeken kwam het er steeds niet van, en zelfs gisteren dacht ik nog dat ik ook deze keer weer voorbij zou moeten laten gaan.  :(
Heb gisteren bijna de hele dag flink last van buikpijn gehad, vooral als ik ging zitten of staan, en vreemdgenoeg (maar gelukkig) trok de pijn weer weg als ik ging liggen. ;D
Heb nu zelf helemaal het gevoel dat die Nizoral toch zo'n beetje uitgewerkt begint te raken , want telkens als mijn psa heel hoog staat heb ik last gehad van deze buikpijn, en ook met de vermoeidheidheid en de pijn in mijn spieren gaat het nog steeds niet veel beter. ???
Is eigenlijk wel een maand te vroeg, want pas in maart komt de chemo beschikbaar die ze me gaan willen geven. :o
Volgende week dinsdag hoop ik behalve mijn bloedwaarden, verder wat meer te horen over die nieuwe chemo, niet dat ik daar zo om sta te springen hoor, maar ik zal toch wat moeten.
Hoop nu maar dat dan die bloedwaarden maar een klein beetje omhoog zijn gegaan, en dat ze nog een keer willen proberen om de dosis te verhogen van die Nizoral, al slik ik nu al 6 van die pillen per dag.
Voorlopig kan ik dus niet veel anders doen dan genieten van de goede momenten, wel weer een klein stapje rustiger, maar toch nog steeds met een goed gevoel. ;D

En even over mijn vrouw, die kan gelukkig nu al weer aardig uit de voeten, al heeft ze best nog wel wat pijn.
Het deed me inderdaad goed om weer even voor mijn vrouw te zorgen, al was het best wel loodzwaar, vooral dat vroege opstaan. ::)
Maar ze wilde trouwens toch niet dat ik de boodschappen ging doen, ik weet zelf ook niet waarom, heb het in het verleden vast een keer te bont gemaakt. ;)
 
   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op februari 01, 2011, 08:43:06 am
toch blij je even te lezen Bert

Gelukkig gaat het je vrouw wat beter,en ik begrijp je heel goed dat je er een fijn gevoel bij hebt dat je even voor je vrouw kon zorgen, je voelde je eindelijk weer eens nuttig,ook al ben je dat altijd met je optimistisch karakter,ook al zal je achter de schermen het heus ook wel af en toe moeilijk hebben

Tja en wat die boodschappen betreft, misschien ooit met van alles thuis gekomen en niets van wat zij op haar lijstje had gezet :P


Hoe is het afgelopen dinsdag??? zijn je bloedwaarde beter en hebben ze de dosis wat kunnen verhogen?

Ik duim heel hard dat die vervelende pijnen weg gaan, in elk geval toch beter

Ben er even heel weinig in verband mijn vriend en toenaderende geboorte van ons kleinkindje,maar denk aan je hoor

Een vriendschapknuf van deze kant uit
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 02, 2011, 13:28:25 pm
Ben gisteren weer met een goed gevoel bij de oncoloog vandaan gekomen,  ;D hoef pas weer de 22ste terug te komen en ondertussen moet ik gewoon doorgaan met die Nizoral. ;D
Weet alleen niet hoe hoog mijn psa-waarde staat , beetje raar,  ??? want dat is toch de belangrijkste parameter om te zien of die Nizoral nog wel goed werkt.
Mijn oncoloog vond dat net als ik ook maar vreemd , denk dat het gewoon vergeten is, want er waren toch zat buisjes bloed bij me afgenomen. ;)
Zal die waarde de volgende keer dan wel horen, mocht nu ook weer voor prikbord spelen en zal me voorlopig maar weer vasthouden aan mijn goede gevoel.
Voel me gelukkig weer met de dag fitter worden, denk nu ook dat die vermoeidheid toch door dat abces en die narcose kwamen, en de pijn in mijn benen vooral door de kou.
Toen ik begon over buikpijn, bleek dat ik een navelbreukje (hernia) heb, komt doordat mijn buikspieren veel zwakker zijn geworden, maar daar hoefde verder niets aan te gebeuren. ;D  
Ondanks dat ik niet op de patiëntenlijst stond  ??? ( volgens mijn afsprakenkaart gelukkig wel) hebben we toch nog een vrij lang gesprek gehad, oa over verschillende soorten palliatieve zorg.
Was wel blij dat ook mijn vrouw daar bij was, want we hebben het daarbij ook nog over euthanasie gehad en het nut van het alvast opmaken en registreren van een euthanasieverklaring.
Klinkt misschien wel niet erg vrolijk en optimistisch, maar ik heb gemerkt dat het toch aan me blijft knagen zolang dat nog niet in orde is, en nu dat eindelijk in gang lijkt te zijn gezet ,heb ik echt al een geruster gevoel.
Als het in de planning lukt, heb ik de 22ste ook een gesprek met iemand van het ziekenhuis, hoop het dan eindelijk eens te kunnen regelen, maar ook, dat ik het nog lang niet nodig zal hebben. ;)
Ben dus met een hele stapel recepten voor de komende drie weken naar buiten gekomen, maar ondanks het sombere winterweer en een somber gespeksonderwerp, toch weer met een zonnige bui. ;D

Viviane , ik heb het verhaal over je vriend een beetje gevolgd,en begrijp best dat dat je flink bezig houdt.
Hoop dat de geboorte van je kleinkind een hoop mooie momenten in jullie leventje zal brengen, wanneer is je dochter uitgerekend?
Dikke vriendschapsknuffel voor jou en alle anderen op het forum,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: nederbelg op februari 02, 2011, 14:21:51 pm
hi bert,
knap dat je na alles wat je voor je kiezen hebt gekregen toch nog zo positief bent, logisch he..hollander in hart en nieren. jij verdient een kratje bier hoor!
kom je de 15e in de namiddag ook naar het inloophuis in antwerpen, het wordt dan een toffe namiddag met veel lotjes van de vakantie week en lotjes van het forum, en ik wil je nu eindelijk wel eens in het echt zien.. zie maar!
dikke zoen van je landgenootje ;D
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 04, 2011, 09:22:48 am
Hoi Desiree,
dat bier had ik dinsdag al binnen hoor,  ;) maar ik moet je wel zeggen dat het een bak Kriek was. :P
Heb nooit gedacht dat ik nog eens zou zeggen dat Heineken niet lekker meer is.  ;) 
Ben blij dat jullie het zo naar jullie zin hebben gehad aan de kust, merk gewoon dat het jou heel veel goed heeft gedaan. ;D
Hele dikke knuffel,
Bert
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op februari 04, 2011, 14:04:20 pm
Hey Bert ,
Fijn dat je er weer een beetje vanaf zijt en even ,niet naar het ziekenhuis hoeft te gaan!!
Wat ik je eigenlijk wou vragen Bert,wij ,de straffe madammen gaan weer eens samen komen en we vinden
dat de groep niet compleet is zonder onze straffe heer Bert!!
Wat ,waar en wanneer moet nog bepaald worden,al ziet het er sterk naar uit dat het in Antwerpen gaat te doen zijn.
Zo Bert denk er al eens over na en als ge het op voorhand niet goed kan weten ,kun je de moment zelf afwachten,maar ik ga je het
allemaaal nog wel laten weten hoor!!
Ik wens je een heel mooi weekend en tot de volgende keer.
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op februari 06, 2011, 16:41:45 pm
bert,
vol ontzag heb ik heel je relaas gelezen ,

weet niet goed wat ik hierop moet zeggen , maar wil je toch nog veel moed inspreken
en hoop dat je nog lang kunt genieten van de goede dagen samen met je gezin !
veel sterkte bert  ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 08, 2011, 12:55:34 pm
Hoi Heidi
ik hoop je de 19de maart in Antwerpen weer eens terug te zien, vond het wel gezellig in Hasselt.
Bij alles wat ik momenteel afspreek geldt eigenlijk dat ik maar moet afwachten of het wel kan doorgaan, maar ik bekijk het maar van de zonnige kant, anders kan je niets meer afspreken.
Voor het moment heb ik voor de verandering nu eens last van mijn ribben, gelukkig niet als ik loop of zit maar wel als ik slaap.
Maar gelukkig helpt de Diclofanac prima, en ik ga er zelf maar vanuit dat , net als al die andere pijntjes, deze pijn in mijn ribben ook weer snel verdwenen is.
Hele dikke knuffel, Bert

Christel, alleen al door je berichtje heb je een heleboel gezegt.
En "Shit happens", maar ik heb me voorgenomen om nog zo lang als mogelijk tegen die rot kanker te vechten en ook om nog zo veel mogelijk te gaan genieten.
Is misschien wel niet altijd even makkelijk, maar dan moet ik denken aan de laatse woorden die mijn broer tegen me heeft gezegt: probeer er altijd maar het beste van te maken.
Warme groetjes, Bert  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op februari 09, 2011, 07:53:37 am
Hallo Bert


Hier ben ik weer, en kreeg eerst koude rillingen toen ik je verslagje las, maar dat komt voornamelijk omdat mijn vriend op palliatieve zorg ligt,maar er zijn zoveel soorten palliatief en als jij je daar goed mee voelt van alles zo geregelt te hebben id het heel mooi en kan je zeker gelijk in geven

Maar gelijk je zegt we gaan ervoor dat dit lang zo mag blijven staan en je het niet nodig gaat hebben,

Ik vind dat dit niet zou mogen gebeuren vergeten van je psa >:(maar ja het is gebeurt

Het leven van de zonnige kant bekijken je hebt helemaal gelijk anders heeft een mens geen leven meer en dit helpt ook om vooruit te gaan ook op moeilijke dagen

Wat onze dochter betreft, ze is deze morgen binnen gegaan met weeen :(ik had het liever van niet want ze zou maandag keizersnee moete gehad hebben en ik heb zo bang dat ze nu eerst haar alles gaan laten mee maken om erna toch nog keizersnee te doen,ik hoop dat ze wat manselijk zijn daar,haar vriend heeft me juist een sms gedtuurt, binnen een uurtje bellen ze de dokter,
groetjes en een vriendschapsknuff voor je
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 20, 2011, 15:54:47 pm
Op sommige weken kan je maar beter geen naamplaatje plakken, en precies zo'n week heb ik achter mijn kiezen.
Het begon nochtans allemaal best wel goed, maandag was er in het inloophuis een speciale meezing-middag, en ondanks de voornamelijk Vlaamse liedjes, heb ik flink zitten mee te zingen. Toen les trois cloches werd aangevraagd kon ik het niet laten om de Hollandse versie van dat liedje "Er was eens een koster in het zuiden" in te zetten.
Maar dinsdagmorgen was het gelijk al foute boel, en ben ik een week eerder dan gepland maar naar de oncoloog gegaan.
Ik had overal pijn ,was harstikke moe, en al mijn spieren waren stijf en stram.
Was ook niet zo gek, want mijn PSA stond op 18000 en de rest van mijn bloedwaarden waren ook niet goed, en volgens mijn oncoloog is ook mijn lever het aan het begeven.
Ik heb toen ook gelijk morfinepleisters en pillen gekregen en ik moest maar stoppen met die Nizoral, want dat werkte toch niet meer.
Woensdag heb ik twee zakje bloed gekregen en ook botversterker, en vrijdag moest ik dan terugkomen om te kijken wat er verder gedaan kon worden.
Donderdag heb ik de hele dag liggen slapen, best wel lekkker.
Het gesprek vrijdag begon al anders dan anders, want als een arts een beetje ongemakkleijk gaat zitten achter zijn bureau, dan weet je eigenlijk al dat het niet goed zit.
En inderdaad, want ik kreeg te horen dat ze verder niets kunnen doen, geen chemo , geen abiraterone, alleen puur pijnbestrijding.
Toen we thuis kwamen hebben we allebei toch maar een biertje gepakt, op het leven    
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op februari 20, 2011, 18:31:08 pm
Lieve Bert,moedige man woorden schieten tekort hier op je bericht, je zat met me in sprak me moed in  terwijl jezelf helemaal niet
lekker was
Wat kan men zegen op je bericht? komt wel goed???de moed niet verliezen??? nee dat zou huigelachtig en nietzeggend zijn wij zijn voor eerlijkheid

Veel sterkte dat schrijf ik en weet dat ik aan je

Lieve vriend ik wens je met de tranen in mijn ogen dat de pijn goed onder controle komt en dat je toch nog een tijd kan genieten van het leven waarop jullie een biertje hebben gedronken

Een hele dikke vriendschapsknuffel van me
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op februari 20, 2011, 18:34:50 pm
goh bert wat een nieuws ! krijg het er helemaal koud van !
weet niet wat gezegd ! geniet inderdaad van al wat je nog kan !!!
hopelijk kan je de pijn nog goed bestrijden !
veel sterkte hoor man ! heb veel bewondering voor jou !
maar daar heb je ook niets aan !
sterkte x
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op februari 20, 2011, 19:50:24 pm
Ook hier wordt aan jou gedacht, Bert. 't Komt allemaal nogal hard aan en ik kan je enkel veel moed toewensen en hopen dat er toch nog een ommekeer komt in de huidige toestand.
Kun je vechten en overwinnen ? Ik weet het niet.Ik blijf erbij, volgens mij is het een kwestie van mazzel of pech hebben, niet meer of niet minder.
Heb verder geen woorden..
Lieve groeten,
Keane


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op februari 20, 2011, 19:59:51 pm
Bert ,
dan hoop ik van ganse harte ,
dat je (zoals keane het noemt)"mazzel" hebt...
dat de pijnbestrijding zijn werk goed doet...
Duim voor je.
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Thalia op februari 21, 2011, 00:19:46 am
hey Bert,

ook hier veel moed gewenst!!! Woorden schieten hier tekort en zoals iedereen heb ook ik moeite om de woorden te vinden...
Ik hoop in elk geval dat je nog zoveel mogelijk kan genieten en wie weet krijg jij wel het "mirakel" waar Marie-Rose Morel het zo dikwijls over had.
Niet opgeven zou ik zeggen, als klinkt die misschien gemakkelijker gezegd dan gedaan!!

groetjes
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op februari 21, 2011, 07:36:59 am
hé lieve maat,

ik kom je hier ook een dikke vriendschapsknuffel brengen, je kan het nu wel gebruiken
ik hoop zo dat ze jouw pijn onder controle kunnen houden
en dat je nog een tijdje van het leven mag genieten
en van onze vriendschap
vind het vreselijk, kan je echt nog niet missen, wil nog geen afscheid nemen van jou
jij hebt me het afgelopen jaar zoveel vreugde en vriendschap gebracht
heb zoveel geleerd van jou
dikke knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op februari 21, 2011, 10:50:18 am
Dag Bert, dit is wel een harde noot om te kraken voor jou en je gezin. Al was je nuchter genoeg om te weten dat dit er ooit zat aan te komen, toch ben je steeds de sterke optimist gebleven die eerst aan anderen dacht en dan pas aan jezelf. Zoals mijn collega's lotgenootjes, duim ik dat hetgeen nog gedaan kan worden voor jou goed werkt en je toelaat nog te genieten, zo lang mogelijk nog.
Liefs en sterkte.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op februari 21, 2011, 13:07:36 pm
Hey Bert,

Ben ik even niet goed van hoor!!Hier zijn inderdaad geen woorden goed genoeg voor om te kunnen uitdrukken wat een vreselijk gevoel dit geeft,Lieve Bert ik hoop heel erg dat ze je nog een tijdje kunnen helpen met de pijn bestrijding en dat je nog een fijne tijd samen met je gezinnetje mag beleven,liefst nog heeeel lang!
Het is en blijft een klote ziekte en die woede komt weeral boven,die machteloosheid is onverdragelijk.
Bert ik ben heel blij dat ik jou heb als vriend en hoop je toch nog een tijd te mogen hebben hier op het forum en op onze bijeenkomsten!!
Hopelijk kunnen ze het mogelijk maken dat je den 19 de er bij kan zijn,daar kijk ik erg naar uit.
Doe het goed hé Bert,maar daar twijfel ik niet aan!!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op februari 21, 2011, 13:09:30 pm
Beste Bert,
Ik heb lang niks van me laten horen, maar wel dit forum gevolgd.
Ik heb hier veel geleerd, zowel hoe grillig als hoe verschillend deze sluipmoordenaar met zijn patiënten omgaat. Op dit forum krijg je meer 'voorlichting'  dan van de meeste artsen. Maar waar ik het meeste van geleerd heb, is van jou, Bert. Van je onverwoestbaar optimisme en en je geweldige levenshoudig! Dank  dat je je ervaringen op zo'n eerlijke en humoristisch manier hebt willen delen. Ik vind je een geweldig mens!!!
Ik wens jou en je vrouw en (klein)kinderen heel veel sterkte de komende tijd.
Lieve groet, Clara
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op februari 22, 2011, 19:49:11 pm
Jezus, Bert... Ik kom de laatste tijd nog weinig op het forum, en heb dus even wat bijgelezen. Het lijkt in je berichtjes van voor de rotweek alsof je ergens toch al wist wat er zat aan te komen?
Je plaatst het hier zo nuchter, je eigen karaker trouw, maar ik kan me voorstellen dat je thuis tegen de muren brult van onmacht. En je iedereen die het geluk heeft kankervrij te blijven heel eventjes naar de hel wenst.
Ik wens je heel veel kracht om die tijding te plaatsen, ik wens je nog zo veel tijd als je nodig hebt voor jezelf, en bovenal wens ik je zeker nog dat mirakel dat toch nog alles ten goede kan keren.
Liefs,
Natacha
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op februari 24, 2011, 20:47:42 pm
hoi bert ,
verwacht geen antwoord , wil gewoon laten weten dat ik aan jullie denk !
sterkte nog !
nu het hier' staat vind ik het zo nietszeggends ! maar ik denk dat je het wel zal begrijpen !
goede moed hoor , ook aan je vrouwtje xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Bert Rolloos op februari 26, 2011, 13:32:18 pm
Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de hele lieve reacties, ze hebben me best geholpen om door deze zware week heen te komen.
In veel opzichten leek deze week op het begin van mijn ziekte, pfffff, was weer net zo bang, en al mijn angsten bleven maar in mijn hoofd rondspoken.
Kwam ook wel deels door de morfinepleisters, want die maakte ook dat ik me de hele dag als een zombie voelde,en nog maar nauwelijks mijn bed uit kwam.
Ben ondertussen nog wel bij mijn huisarts langsgeweest om hem op de hoogte brengen, en daar kreeg ik weer dezelfde boodschapschap mee als 2 jaar geleden: "Pluk de dag"
Omdat het vanuit mijn bed, toch moeilijk bloemetjes plukken is, ben ik donderdag maar gestopt met de morfinepleisters, en heb ik tot nu toe gelukkig ook nog geen pijn.
Zal wel weer gaan plakken als het nodig is, ben nu weer terug beland in mijn "doe het zelf stadium", en dat bevalt mij een heel stuk beter.
Warme groetjes voor allemaal, van een beetje opkrabbelende Bert  
  
  
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op februari 27, 2011, 17:32:08 pm
lieve Bert niemand beter als jij weet wat doen met je eigen lichaam, gelukkig heb je nu geen pijn en ik duim dat ze nog een tijd gaat weg blijven , natuurlijk heb je dit verdict weer een plaats moeten geven je bent een mens en geen robot , men kan zeggen we hebben vrede ermee maar denk niet dat een mens er vrede mee kan hebben
 Sterkte in het  "doe het zelf stadium"dat is wat je bevalt dus zo gewoon doen

vriendschapsknuf viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 03, 2011, 14:52:07 pm
 :) Nou eindelijk toegelaten tot dit forum, Ik ben dus de vrouw van Bert, en ik heb heel lang geroepen dat is jouw ding, daar ga ik echt niet op kijken. Maar.... zoals de toestand nu is (jullie zullen ondertussen wel op de hoogte ervan zijn) had ik zoiets van nou.... toch maar eens aanmelden. Want tja... er komt een dag dat Bert jullie niet meer op de hoogte kan houden en ik heb met een paar mensen contact, tenminste als Bert het even niet kan, maar ... om iedereen te bellen of mailen wordt een beetje teveel voor mij naast de familie en vrienden die ik al op de hoogte moet houden. Dus... toch maar lid geworden en ik beloof jullie op de hoogte te houden indien dit nodig mocht zijn.
Als het goed is komt ook mijn email adres hier te staan dus... bij vragen ... stel ze.
Groetjes Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 03, 2011, 15:37:16 pm
Goede middag ria, ben blij jou even te zien en wil je ook heel veel sterkte wensen, want het niet gemakkelijk om maa te wandelen met iemand van wie je houd en die aan het vechten is tegen die rotkanker

Ik duim toch heel hard dat Bert nog een tijd bij jullie gaat zijn met liefst zo min mogelijk pijn

Meer woorden heb ik niet, ben er niet goed in maar weet dat Bert heel veel vrienden heeft en we allemaal tegen hem opzien, zelf zo ziek en toch zo meelevend naar de andere zieke toe

Dank je wel dat je dit voor ons wilt doen als Bert het niet meer zelf kan
Lieve groetjes
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op maart 03, 2011, 16:28:08 pm
Hoi ,
welkom Ria ,
fijn dat je je ook even aanmeldt.
Of het nu nodig is of nog niet ...
het zal niet gemakkelijk zijn voor jou...
soms staan wij "lotjes" er niet bij stil ,
hoe de partner over iets denkt of voelt  ::)
Dus als jij vragen hebt stel ze gerust ook hoor !
We zullen proberen er een zinnig antwoord op te geven .
 :-* , kimmy
 
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op maart 03, 2011, 17:26:44 pm
welkom ria,
wat moet het voor jou ook heel erg moeilijk zijn !
hoop dat jullie nog lang en zo fijn mogelijk kunen genieten !
en als jij het moeilijk hebt moet je hier maar je frustraties komen neerpennen !
heel veel sterkte voor allebei  ;)
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 03, 2011, 18:27:21 pm
Hoi ria,
Ik ben blij jou hier ook eens te ontmoeten,je bent een supervrouw voor bert,zoals wij over jou horen vertellen,mag hij heeel blij zijn met zo een vrouwtje!!
Ik hoop dat bert nog lang samen met jou kan genieten van het leven,en als jij ons nodig hebt kom gerust hier op het forum,al is het maar om u hart eens uit te storten!!
Liefs Heidi
Grtz aan bert hé
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op maart 03, 2011, 20:00:25 pm
Hallo Ria,

Wat lief van je dat je je toch op het forum waagt om ons op de hoogte te houden van de toestand van Bert.
Toch hoop ik dat het Bert nog lang gegund is om zelf af en toe iets te posten.
Hij doet dat enorm goed en we trekken ons allemaal op aan zijn eeuwige optimisme...
Ik heb, samen met een aantal lotgenootjes het geluk gehad Bert te mogen ontmoeten op de straffe madammen en here (dat was Bert) -dag in Hasselt.
Fijne man.
Hopelijk vind je hier, als zijn partner, ook wat steun in deze moeilijke dagen.
Lieve groeten, voor jou en voor Bert,
Keane

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ilse3 op maart 04, 2011, 19:16:40 pm
Hey Ria (en anderen),
Oorspronkelijk kwam ik op deze site terecht als "dochter van" een lotgenootje, enkele maanden later als "de vrouw van" een lotje.
Toevallig las ik deze topic en sindsdien ben ik een trouwe lezer van Bert. Het optimisme, de vrolijkheid, op den duur vergat je dat hij in feite ziek is. Ookal ging het bij ons om een andere vorm van deze rotziekte, zijn verhalen hebben onze avonturen draaglijker gemaakt.

Ria, hopelijk moet je hier niet al teveel posten en is Bert fit genoeg om zelf zijn zegje te doen, maar het is aangenaam om eens een lotje van mij (vrouw van...) te lezen.

sterkte voor jullie allebei
Ilse
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 05, 2011, 07:38:24 am
Ilse ik weet heel goed wat je bedoelt, hier in dit huis heb ik eerst als vrouw van een lotje  geweest en daarna zelf lotje geworden dus weet heel goed wat het betekent mee wandelen en toch niet meer kunnen doen dan er zijn

Sterkte voor jou ook
liefs viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 07, 2011, 00:03:50 am
Hallo Allemaal,
Bedankt voor al jullie lieve woorden en medeleven. Ik weet dat Bert ook aan jullie veel steun heeft gehad. Sommige hier ken ik bij naam of zoals van de week chocolaatje in het echt gezien. Was top Sabine !! Jullie hebben Bert er een groot plezier mee gedaan. Moe na afloop maar de moeite waard.

En tja... ik wil wel de mailtjes die ik naar de familie stuur hier ook plaatsen dan blijven jullie helemaal op de hoogte. Ik zie Bert niet zo snel meer achter de computer komen. Sinds gisteren doet zijn linkerarm pijn en kan er haast niets meer mee aanvangen. Dus als hij zin heeft komt hij vanzelf wel weer kijken hier.

En zowel Annabel onze dochter als ik en Bert natuurlijk hebben er na 2 jaar echt wel vrede mee. Ja het is en blijft kort maar... wij proberen het toch van een andere kant te bekijken. In die 2 jaar dat we nu bezig zijn hebben we vele momenten gehad dat we dachten ... nou dat was het dan... en dan kwam er toch weer een ander geneesmiddel om de hoek kijken en gingen we toch nog even verder. We hebben 2 jaar lang redelijk kunnen doen wat we wilden, we hebben zoveel mooie momenten meegemaakt, en intenser en bewuster meegemaakt dan ooit. En dat zien we als extra tijd die we hebben gekregen of ons was gegund. We hebben nu 2 hele mooie jaren mogen hebben en dat er een moment zou komen dat ze zouden vertellen we kunnen niets meer voor u doen... zat er een keer in. Niet leuk om te horen we hadden verwacht dat ze weer met een middel zouden komen maar helaas niet deze keer.

Het heeft even tijd gekost, even in een dip gezeten maar er allemaal weer uitgeklommen en gezegd we zijn er nog en we hebben nog steeds extra tijd. Het wordt wat moeilijker om te genieten maar gewoon tv kijken naar komische series is en blijft leuk en lachen dan ook wat af. Of gewoon genieten van ons kleinkind zoals vandaag, heerlijk hoe zo'n klein kind je weer heerlijk kan doen genieten.

Ik ga in ieder geval proberen om jullie op de hoogte te houden.

Groetjes voor allemaal
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op maart 07, 2011, 10:33:30 am
hey, ik ken u of Bert niet, kom ook nog niet zo lang op het forum. Maar ik heb wel alle verhalen gelezen.
Heel sterk en inderdaad, je hebt 2 extra jaren gekregen waar je samen nog mooie momenten hebt beleefd.
Ik wens jullie allen veel sterkte en nog een mooie fijne tijd samen, hoe kort deze misschien ook kan zijn. Maar uiteindelijk
is elke tijd te kort.
Warme en dikke knuffel
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 07, 2011, 12:46:28 pm
Hoi Ria,

bedankt voor je complimentje, ben blij dat Bert zo heeft genoten van ons bezoekje
en dat was héél graag gedaan, was ook ontzettend blij om hem nog eens te zien
ik hoop dat hij ook wat heeft aan mijn kaartjes, alle kleine dingen zijn goed om hem te steunen hé

Mooi om te horen dat jullie er vrede mee hebben genomen, heeft Bert me ook al gezegd
Ik begin er ook vrede mee te krijgen, in die 9 maanden dat ik hem ken hebben we een bijzondere vriendschap ontwikkeld
en die koester ik voor altijd in mijn hart, in mijn hart zal hij ook altijd blijven voortleven
en dat gevoel zullen jullie ook wel hebben

geniet zoveel mogelijk van elkaar, echt fijn dat je ons hier op de hoogte houd
bedankt ook om je hyves adres door te geven aan mij, ik volg het daar nu ook
heb vroeger hyves gehad maar ik  schrijf daar niets meer, ben daar niet zo voor
ik heb trouwens straks al gekeken, mooie foto's staan daar op
groetjes en hele dikke, warme knuffel voor jullie
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kikki op maart 08, 2011, 18:33:08 pm
Hallo Ria, Zoals jij zouden er meer moeten zijn, zo'n vrouwtje heeft Bert nu echt van doen.Hopelijk kunnen jullie nog een mooie tijd samen genieten van elk moment!En wat ik wel pakkend vind is dat,er steeds over de zieke zelf(veel gezegd en gezwegen wordt),maar wat met de partners wederzijds??Heb ook het geluk om een goed mannetje te hebben die altijd voor me klaar staat in woord en daad, hij gaat ook door een diep dal en dat wordt nogal eens(dikwijls) vergeten, zij zijn ook het medeslachtoffer.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 10, 2011, 23:07:42 pm
Hallo allemaal

Tijd voor een update. Vanuit mijn oogpunt gezien dan. Annabel (onze dochter van 12) heeft deze week vakantie en we waren een beetje moe van alle visite, hoe lief en leuk het ook was. Maar besloten er een rustige week van te maken, even bijkomen en wat energie opdoen.

Dinsdag langs de dokter geweest want Bert slikt een soort aspirine naast de morfine en wilde even bij de dokter langs om te vragen of dit kon. Het enige wat hij vroeg was helpt het? als het helpt gewoon doen. Alleen wel een maximum afgesproken en als hij daarboven komt dan moeten we terug want dan moet de basis morfine pleister verhoogd worden. Maar ik moet zeggen hij heeft geen pijn en kruipt af en toe weer eens achter zijn computer al is het dan voor even de rest van de dag zit en ligt hij op zijn bed. Hij eet weer wat meer welliswaar fruit, toetjes en lichte dingen maar toch... het is iets. Hij zegt waar hij trek in heeft en ik haal het zolang hij maar eet. Dus de situatie is voor nu stabiel.

En omdat we geen visite kregen gisteren lekker de hele badkamer schoongemaakt van onder tot boven Ik moest de wasmachine afkoppelen en weghalen want vandaag zouden ze de nieuwe brengen. En toen die van zijn plek was (wow wat een zooi eronder) en alles verder uit de badkamer gehaald wat mogelijk was zodat hij zo leeg mogelijk was, kon ik overal eens goed bij. was een goed gevoel toen ik het had gedaan. En vandaag hebben ze dus de nieuwe gebracht en gelijk aan het wassen geslagen want dat was een beetje gestapeld in die dagen hahaha.

En morgen oppassen op Daphne (kleindochter van 1,5), Bert doet het goed momenteel en Annabel is thuis dus die 2 redden het wel. De eerste dag sinds lange tijd dat ik voor langere tijd van huis ben. Maar ik kijk er naar uit weer lekker samen te zijn met de kleine maar als Berts conditie niet was verbeterd had ik niet gegaan maar zou nu mogelijk moeten zijn.

En ja de partners ach ik denk dat we allemaal roeien met de riemen die we hebben. Maar ik hoor ook niets over het effect op kinderen. Die van ons is heerlijk aan het puberen, 12 en wordt volgende maand 13. We hopen dat hij dat nog kan meemaken, maar 14 jaar zal er niet inzitten. Wel erg jong om je vader te verliezen. Maar zoals ik eerder al vertelde ze heeft er ondertussen vrede mee en dat vind ik superknap van haar. Wel met hulp van een psychologe maar... ze kan er mee omgaan.

Nou jullie zijn weer helemaal bijgepraat, nog een heerlijke avond verder
Knuffels en liefs
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op maart 11, 2011, 12:26:28 pm
Hoi ,
mijn 2 kinderen waren al volwassen toen ik borstkanker "kreeg".
Toch blijf je hun mama of papa , hè.
Het rare was dat ze alle twee compleet anders reageerden dan ik verwachtte .
Mijn dochter was er van ondersteboven en wist eigelijk er geen raad mee .
En anders is ze altijd zeker van zichzelf .
Onze zoon die anders degene is die niet goed kan beslissen was de nuchterheid zelve .
Wat ik wel heb ondervonden is ...praten , alles goed uitleggen en niets verzwijgen ,
maar zoals ik lees is dat bij jullie zeker geen probleem  ;)
Ik wens Bert en jullie dan ook een rustgevend weekend toe.
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 14, 2011, 00:13:30 am
Hallo allemaal,
Ja helemaal mee eens praten is en blijft de sleutel. Maar niet iedereen kan dit. Alleen al te nemen hoeveel kankerpatienten er moeten zijn en hoeveel er zich hier maar op het forum bevinden... zegt genoeg denk ik. Ook ik heb in het begin voor struisvogel gespeeld. Maar ja dan kom je toch jezelf tegen. Ik ben nog dankbaar dat ze belden vanuit het inloophuis met de vraag dat op de dag van de kanker er een psychologe aanwezig zou zijn en of ik er behoefte aan had eens met haar te praten. Tja dat wilde ik wel. En vanaf die tijd is het een beetje op gang gekomen. Het gaat niet vanzelf je moet er iets voor doen en meest van al het willen.

Nou na een paar dagen weer voorbij zijn maar weer eens even iets schrijven. Maar beginnen met vrijdag. Was een drukke dag, moest vroeg op om 6 uur want ik ging op Daphne (kleindochter) oppassen en moest er vroeg zijn. En het was heerlijk om samen met de kleine te zijn, ze heeft me extra energie gegeven lijkt het wel. We hebben gespeeld, lekker buiten wezen wandelen and zoveel plezier samen gehad, gewoon een plezier om bij haar te zijn.

Toen ik thuis kwam maar eten gemaakt, nou ja voor mij en Annabel, Bert had geen honger. Het eten gaat de ene dag redelijk de andere dag eet hij weinig tot niets. Maakt niet uit wat ik voor hem maak of haal uit de winkel. Geen honger is geen honger en als hij dan toch eet komt alles er weer uit dus heeft geen zin.

Zaterdag Alles in huis was een aardige puinhoop dus maar eens opruimen en schoonmaken. Bedden verschoond, de was gedaan afijn lekker bezig geweest. Had zoveel energie dus maar waargenomen voor de energie weer eens is verdwenen. 's Avonds lekker chinees gehaald en Bert heeft zowaar iets gegeten, niet veel maar toch.

Zondag, vandaag is mijn zus langsgeweest met mijn zwager. We liepen allemaal nog in pyama toen ze kwamen LOL. We waren allemaal op maar nog een beetje lui. Tijd dus om maar eens aan te kleden hahaha. Was een leuke middag, gelachen en gepraat was leuk ze weer eens te zien.

En de laatste dagen is Bert sneller vermoeid, en zegt dat zijn benen als lood voelen als hij loopt. De ene dag gaat het allemaal redelijk om de volgende dag weer helemaal niets en alles er tussen.
Dat was dus ons weekend een drukke, en deze week wordt weer een drukke week
Nou ja geniet van jullie week in ieder geval
Liefs, knuffels en kusjes
xxxxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op maart 14, 2011, 09:35:07 am
Dag Lia,

Tijdens mijn behandeling met Casodex heb ik ook een periode gekend waarbij ik nauwelijks voedsel kon binnenkrijgen.  Er ging 15 Kg af in 4 maand, bijna 100 gram per dag.  De oplossing was energiedrank die je bij de apotheker kunt krijgen.  Merken zijn o.a. Fresubin, Ensure, Fortimel, Forticare en Nutridrink. Deze hebben tussen de 200 en 400 Kcal per flesje en zijn in verschillende smaken verkrijgbaar. Een aanrader om voldoende kracht te behouden.

Groetjes.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op maart 14, 2011, 09:42:26 am
Dag brouloos, fijn dat je ons op de hoogte houd van Bert zijn toestand. Ik ken jullie niet, maar als ik de reactie lees op het forum is Bert wel een
toffe kerel zoals wij zeggen. Er wordt nog steeds te weinig gepraat, waaronder mezelf, als ik er eens goed over nadenk. Och ik praat wel over mijn borstkanker en alle bijkomende kwaaltjes en hoe ziek ik wel was. Maar de gevoelens die hou ik voor mezelf, misschien ook niet zo goed.
In ieder geval, geniet van elkaar, Bert veel sterkte. Niets moet en alles ka
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op maart 14, 2011, 09:44:34 am
Vervolg, per ongeluk op een toets gedrukt.
Dus niets moet en alles kan en mag.

Dikke warme knuffels voor beiden
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 15, 2011, 07:18:54 am
Hallo Ria
ben weer even komen kijken, die rotziekte neemt veel energie af van hem  , moe en nog eens moe,ja dan laat de honger het ook afweten en is alles te veel

Hij kan zo genieten van het zonnetje, ik duim ervoor dat hem dit lenteweertje hem wat opmontert,en hij kan genieten ervan, lekker op de bank in de zon misschien met zijn pintje wat hij af en toe graag heeft


Praten over de ziekte is moeilijk soms maar praten over de gevoelens is nog moeilijker

Een dikke knuffel voor jullie
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op maart 16, 2011, 13:25:04 pm
hele dikke knuffel voor jullie en nog veel sterkte !
hopelijk komt de lente echt snel en kunnen jullie nog beetje genieten samen van het zonnetje ! xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 16, 2011, 22:01:08 pm
Hallo allemaal

Ik ga niet allemaal vertellen wat er per dag is gebeurd maar even in het algemeen. Weet niet waar het vandaan kwam maar ik had bergen energie, dus het maar waargenomen. Veel gedaan gekregen, boodschappen gehaald en de kraan van de douche gemaakt. Ja dat kan ik !! Toen ik nog alleen was met Wendy, heb ik geleerd dat ik meer kan dan ik dacht. Ik probeerde het gewoon en als het dan echt niet lukte ging ik wel eens om hulp roepen. Dus ik heb mezelf nu ook gepromoveerd tot klusjesvrouw.

I moet wel want Bert kan het niet meer. Hij kan zelf naar de badkamer en wc lopen, en eens wat te eten pakken een banaan of appel. Een van de weinige dingen die hij nog eet deze dagen. Vandaag heeft hij weer wat meer gegeten maar kan morgen weer over zijn en weer terug op fruit en toetjes. Hij heeft geen pijn. of een beetje, de medicatie werkt gelukkig goed, maar Bert heeft het erover dat hij denkt dat vanaf volgende week de dosis verhoogd moet gaan worden. Dus volgende week terug naar de huisarts.

Gisteren is Wendy langs geweest met Daphne, en dat was weer heel leuk. Gespeeld met de kleine en naar buiten met haar geweest. We hebben een glijbaan en vind het prachtig. Ze speelt nu met poppen en die moeten ook alles doen wat zij ook doet, ik had nog het speelgoed van Annabel bewaard van toen ze klein was en dat eens opgezocht, een pop, een bedje en een ding waar ze kan eten. Ze had het helemaal naar haar zin en toen ze weg moest had ze geen zin. Een compliment want dan heeft ze het hier naar haar zin.

Maar vandaag was mijn energie even op, dus ik ga lekker vroeg naar bed en hoop dat de energie morgen weer terug is.
Liefs, knuffels en kusjes
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 16, 2011, 22:15:28 pm
Hi
Ja nog een berichtje, wil toch ook even antwoorden op jullie geschreven stukjes. Allereerst bedankt dat jullie allemaal zo lief meeleven. Heel lief allemaal.
Mavic, ja de energiedrankjes kennen we, alleen.... Bert is daar niet zo'n voorstander van, het moet wel heeeeeel erg lekker zijn wil hij iets eten of drinken. Mag niet te vet zijn want... dat is geheid dat het er weer uit gaat komen. En het varieërd van dag tot dag. Vandaag weer een boterham, en vanavond zelfs wat gegeten, maar kan morgen weer naders zijn zoals ik al schreef. Wat hij de ene dag lekker vind, moet hij de volgende dag niet aan denken. Alleen fruit dat blijft hem smaken. Maar bedankt voor het meedenken.

Duizendpoot, tja... je hebt praten en praten, ik bedoel met praten dus niet klinisch praten over de ziekte en de gevolgen maar over je gevoelens, je angsten, boosheid, twijfels en verdriet. Is bij mij ook niet vanzelf gegaan hoewel ik toch altijd wel een open persoon ben maar dit onderwerp is gewoon heel moeilijk. Ik liep in het begin ook te denken, dit kan ik niet zeggen of vertellen. Maar dankzij, Givi, de psychologe van het inloophuis, heb ik geleerd dit wel te doen. Maar zij vertelde me telkens dat de gevoelens en gedachte die ik had heel normaal zijn en erbij horen. Ik heb toen een houvast daarvoor gekregen. Bert heeft het geleerd door regelmatig even het inloophuis te bezoeken (een echte aanrader), je voelt je altijd welkom, wordt opgevangen door mensen die naar je luisteren, niets gek vinden, kortom een plaats waar je je op je gemakt voelt en er zo opgeknapt vandaan komt dat je er weer even tegen kunt. Onze dochter gaat naar de psychologe (een gewone) buiten het inloophuis omdat, tja... daar niet echt iets voor kinderen is. Ze was 1 keer meegeweest maar gaf aan dat het niets voor haar was. Dus op zoek naar andere wegen en die gevonden. En zo hebben we allemaal met hulp leren te praten met elkaar en nu is er gewoon een open en eerlijke communicatie. Soms keihard, soms verdrietig en alles wat er tussen hangt. Dus ik hoop dat je ook zoiets voor jou vind wat voor jou werkt. Je komt zelf klem te zitten als je alles voor jezelf houdt! En hoe kan een ander je begrijpen als je niets verteld....

Vify en Christel, hij kan er nog steeds van genieten, zijn bed staat voor het raam en 's morgens komt dan daar het zonnetje binnen, en dat alleen al kan hij heerlijk van genieten, van de warmte die het geeft en natuurlijk ook weer nieuw leven zien komen overal, ach ik denk dat dat voor iedereen wel geld dat het altijd heerlijk genieten is van de eerste lente zonnestralen. Dus geniet er allemaal lekker van, wij proberen dat ook zoveel als mogelijk.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op maart 17, 2011, 13:03:16 pm
Ria, Bert,

Duizendmaal sorry dat ik geen berichtjes meer stuurde naar Bert.
Hij zit sedert Hasselt wel in mijn hart.Het was een fijne verwarmende dag!!
Zaterdag zullen Bert en ik in de gedachten van de lotjes aanwezig zijn!!
Ik heb vorige week maandag 7/3 een borstreconstructie met eigen weefsel
uit de buik laten doen.
Enorme welgemeende vriendschapsknuffel!!
Whoopi. x
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 17, 2011, 13:50:58 pm
Hey Bert en Ria,

Wat ben ik content dat we toch op de hoogte gebracht word over hoe het met  jullie gaat.
Ik vind het telkens ze fijn om te lezen hoe jullie met deze ziekte hebben leren omgaan,echt hartsverwarmend hoe liefdevol jullie naar elkaar toe zijn.Ik heb het geluk dat ik ook zo een pracht van een man heb en twee schatten van kinderen ,want zonde hen zou het zeker niet zo gemakkelijk zijn allemaal,daarom Ria ,weet wat je nu allemaal doet voor  Bert toch zo belangrijk is voor hem ,en dat dat het gene is waar hij steeds de kracht uit haalt om verder te willen!!
Ik hoop uit het diepst van mijn hart dat er jullie nog een hele tijd word gegunt om samen gelukkig te zijn.Bert je bent een pracht van een kerel!!Ik zal je zaterdag missen,maar ik geef Ria de boodschap om jou een beetje te plagen in ons plaats dan hé,hihihi ;)Bertina was het zeker!!(kon het niet laten)
Lieve groetjes nog en een dikke vriendachaps knuffel voor jullie!!!
Heidi x
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 17, 2011, 21:46:50 pm
 :D Echt onvoorstelbaar, net ook even aan Bert verteld, gisteren iets geplaatst en in een dag tijd (nog geen 24 uur) 93 x gelezen. Ik sta verbaasd  :o
Het is hartverwarmend alle lieve reacties, zowel hier op het forum als ook gewoon in ons dagelijkse leven. Ik hoef maar te roepen en er staan zoveel mensen voor ons klaar, voel me / ons echt bevoordeeld. Nu wordt ons altijd verteld dat het de manier is waarop wij ermee omgaan. Tja... voor ons is het meer van kan het dan ook anders omdat dit normaal voor ons is.
In het begin is Bert weleens boos geweest omdat ik vertelde ik ga me pas zorgen maken op het moment dat het zover is, tot dan knop om en leven en genieten. Je kan er toch niets aan veranderen. Of sorry ik kom niet bij jou in de put zitten huilen ik sta bovenaan de put en hier is het veel mooier dus kom maar naar boven. Ja hoor erg makkelijk gezegd, snap ik ook wel, en gehuild, meer dan genoeg, maar ik heb altijd geweigerd in zijn somere buien mee te gaan.

Toen zag hij het als niet geven om, of koud en kil, of niet meelevend genoeg, ik begreep hem niet. Nu zegt hij, je hebt het goed gedaan daardoor ben ik niet in de put blijven zitten, ik had die schoppen nodig. En ja probeer ik nu nog wel maar wordt nu wel heel erg lastig. Hij ligt de hele dag op bed, en hij wandelt af en toe even naar de wc, of probeert even achter de computer te gaan zitten maar... duurt nooit lang. Hij is heel snel moe, nou ja uitgeput is denk ik een beter woord. Vanaf morgen ga ik proberen de computer bij zijn bed te zetten zodat als hij even energie heeft en zin, hij zo kan beginnen in plaats van er naartoe te lopen en te zitten op een stoel.

Ach we roeien met de riemen die we hebben, al worden de riemen wel steeds korter... Er zijn steeds minder dingen die we kunnen doen, dus genieten... hoe lief bedoeld ook wordt toch steeds meer beperkt. Het is echt genieten van kleine dingen, zoals vorige week dat Annabel vakantie had van school. Lekker uitslapen, gezellig tv kijken met zijn allen, lachen beetje pesten (ja hoor Heidy, wees gerust hahaha) hele simpele dingen eigenlijk maar is ook genoeg. Het ligt er maar aan denk ik hoe je er tegenaan kijkt. Je kan kijken naar de dingen die we niet meer kunnen doen, tja dan zitten we hele dagen te huilen denk ik. Of zoals wij kijken naar de dingen die nog wel kunnen en mogelijk zijn, hoe beperkt ze ook zijn.

Misschien scheelt het ook dat ik al verschillende mensen om me heen heb verloren aan kanker en dit ook van heel nabij heb meegemaakt. Het was niet vreemd meer. Afijn, ik hoop dat ook de lotjes iets uit mijn verhalen kunnen halen.
Lieve groetjes Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 17, 2011, 22:24:39 pm
Hoi Ria en Bert,

ik heb het al dikwijls tegen Bert gezegd, zeg het nu ook tegen jou, ik heb héél véél bewondering hoe jullie daar alle twee tegenop kijken.  Bewondering voor jullie optismisme, kracht, sterkte en humor.  Ik heb echt best al héél véél geleerd van Bert, hij is een echte levensgenieter.  Zijn humor laat hem nooit in de steek, en daar herken ik mij ook wel wat in. 
Ik kan jou wel begrijpen dat jij niet in zijn sombere buien meegaat, maar moet toch wel niet gemakkelijk zijn.  Hoe ga je met iemand om die niet meer geneest en stilletjes achteruit gaat, is verdomd niet gemakkelijk, en je weet pas hoe je er mee omgaat als je ervoor staat.  Maar vind best wel dat jij er de laatste tijd goed mee omgaat, als ik zo jouw berichtjes lees, heb je ook al 1 keer gezien.  Chapeau hoe jullie met elkaar omgaan, je hebt allemaal psychologische hulp gezocht, en daardoor kunnen jullie er ook beter mee om. 
Ik vind het nog altijd bijzonder dat ik zo'n fijne vriend op het juiste moment in mijn leven ben tegengekomen.  ALs ik iets voor jullie kan doen, je mag het me altijd laten weten.  Ben blij dat al die lieve reacties jullie goed doen, daar doen we het voor en daarom reageer ik hier nu ook.  Jullie zitten in mijn hart en zullen er nooit meer uitgaan. 
is misschien wel een goed ideetje ja, de computer bij zijn bed zetten, want ik denk wel dat hij dat hard mist, ik ga morgen nog eens bellen, heb de indruk dat hij dat ook wel graag heeft, dat ik af en toe eens bel. 
dikke vriendschapsknuffel voor jullie beiden
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: pascale1 op maart 18, 2011, 02:02:33 am
hey, bert en ria

goh, zit altijd op de borstkanker topic :o, en nu schaam ik mij diep :-[ .Ik heb bert gezien op de ontmoetingsdag in hasselt, ik ben pascale uit antwerpen.
En sinds dien heb ik eigenlijk nooit meer wat gehoord of laten weten.. En nu ik dit allemaal lees ,begrijp ik dat het helemaal niet goed gaat met hem.
Maar ik ben er zeker van dat hij met de beste zorgen omringd word door jou, dat kan ik hier wel lezen!, en dat is een gods geschenk, ben blij dat hij zo iemand heeft!
Ik wens jullie nog een heel warme tijd samen en dat hij niet teveel pijn heeft.
pascale
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op maart 18, 2011, 17:19:17 pm
Bert en Ria,

Ik lees jullie nieuws van de laatste dagen en kan daar geen woord meer aan toevoegen.
Ik blijf het verhaal van Bert volgen via dit forum en wens jullie, Bert, Ria en de kinderen nog vele mooie dagen toe.
Jullie zijn heel vaak in mijn gedachten,
Lieve groeten,
Keane

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 19, 2011, 12:26:34 pm
 :D Goeie morgen allemaal,
Ik wil in ieder geval alle straffe madammen een heerlijke dag toewensen, ik hoop dat jullie ervan genieten, het is er prachtig weer voor, geniet ook maar een beetje voor Bert en neem zeker een biertje (of iets anders) op hem. Lach veel en vooral geniet !! Bert had er heel graag bijgeweest. Hij keer er al maanden naar uit en had echt de hoop erbij te kunnen zijn. Helaas de praktijk is anders maar... heeft er wel heel veel voorpret van gehad dus ook ervan genoten zonder dat hij er nu bij kan zijn.

Hoe gaat het momenteel? Ach hij zegt zelf dat hij de zomer gaat halen, en eigenwijs als hij is (jullie kennen hem ondertussen wel) kan hij ook nog wel eens gelijk hebben. Maar als ik hem zie deze dagen... neemt mijn geloof daarin af. Hij ligt de hele dag op bed, gaat er alleen uit om naar de wc te gaan en dat was het. Energie om iets te doen heeft hij gewoon niet. Hij kijkt nog wel eens naar de tv maar gebeurd ook vaak genoeg dat hij halverwege in slaap valt. Gisteren de computer bij hem neergezet. Nog geen internet, althans moet ik nog aansluiten (nieuwe langere kabel halen) want hij is vast van plan om als hij zin krijgt weer eens even een mailtje te maken. Echter... weet niet of hem dat gaat lukken. Maar hij vraagt en ik doe al het mogelijke om daaraan tegemoet te komen.

HIj wordt ook wat verwarder, sommige namen kan hij niet meer opkomen van dingen. Logisch, morfine doet een hoop met je. Eten.. mmm tja wat kan ik daar over zeggen, gisteren had hij trek in pannekoeken, 's middags had hij een appel en een eierkoek gegeten, hij heeft trek in zoete dingen en dat blijft er goed in, en vooral licht, geen vette dingen want dat komt er weer uit. Heel raar want zo kan hij een paar dagen "normaal" eten dus tussen de middag en 's avonds, (niets van voorstellen hoor want het is en blijft weinig) om dan 2 dagen erna haast niets binnen te krijgen. Hij klaagt dan over een vol gevoel, er kan niets meer bij. Mmm klagen nu ik het heb geschreven besef ik dat dat niet het juiste woord is ervoor want klagen doet hij niet, maar wel even aangeven dat hij vol zit en niets hoeft. We gaan het weer zien vandaag, gelukkig nu lekker weekend dus weer lekker met zijn drieën. En er maar even van genieten van het even niets hoeven.
Ik wens jullie allemaal een heerlijk weekend toe
Lieve groetjes weer, Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op maart 19, 2011, 13:03:24 pm
Lieve Ria & Bert,

Ook ik was er graag voor de 3 de keer bij geweest. Nu ik lig nog veel in bed maar mijn voorruitzichten zijn goed.
Spijtig dat onze sympathieke Bert er nu niet bij is!!Ik herstel van borstreconstructie.
Ik wens de " straffe maddammen" een heerlijke zonnige dag. Daar hebben Bert en ik voor gezorgd!
Sympathiek van on shé!!
Ben benieuwd hoe alles verlopen is. Ik was er 2 maal bij eerst in Antwerpen dan in Hasselt waar ik de optimistische
Bert leerde kennen.Nu voor jullie en iedereen toch een zalig lenteweekend!!!
Hartelijk knuffel. Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op maart 19, 2011, 18:06:37 pm
De eerste reactie van een deelnemer aan de "straffe madammen dag". ;D
Het was keileuk, heel gezellig, lekker gegeten :P in De Bistro en nadien heerlijk tasje koffie
bij de pralinemeneer. We hebben veel gelachen en gepraat? We hebben ook een toost uitgebracht aan
hen die er niet bij konden zijn. Spijtig voor hen, we hebben ze gemist.
Over één ding waren we het allemaal eens, we willen dit nog wel doen. Niet alleen maar 1 keer op een jaar,
maar misschien tijdens de zomermaand eens een dagje naar zee. Leek ons leuk. Kunnen de anderen misschien ook wel mee dan.
Er zijn verschillende foto's genomen dus jullie zullen die vermoedelijk ook wel te zien krijgen.
Het was gezellig druk op de Meir en lekker in het zonnetje.
Het was echt wel genieten.
groetjes aan iedereen die mee is geweest en dikke knuffels voor hen die niet mee konden gaan.
Misschien volgende keer?

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 19, 2011, 19:30:08 pm
Hoi Ria en Bert,

we hebben genoten vandaag, en ik zei een paar keer: het zonnetje schijnt maar daar heeft Bert voor gezorgd
ik zag hem in gedachten ook zitten op zijn bed in het zonnetje heerlijk te genieten
want hij zei gisteren tegen me dat als het zonnetje scheen dat hij dan ook zou genieten en dat maakte me blij
heb aan iedereen een dikke knuffel gegeven van Bert, iedereen vroeg ook achter hem
ik hoop dat jullie een beetje kunnen genieten van het weekend
zal maandag nog wel eens bellen
ik weet dat hij weinig energie heeft, maar ben zo blij dat hij geen pijn heeft
groetjes en dikke knuffel daar
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op maart 19, 2011, 19:32:52 pm
Ja inderdaad, we hebben een prachtige dag gehad, maar iedereen had Bert mee in gedachten.
Groetjes
Keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op maart 19, 2011, 23:28:18 pm

Ja , zo was hij er toch een beetje bij , toch ?
Pluk de dag ... ;)
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Wende op maart 20, 2011, 00:26:39 am
 Lieve Bert en Ria,

Al heel lang lees ik de stukjes van Bert. En pas nu reageer ik voor de eerste keer. Om te laten weten dat ik met jullie meeleef en ik geroerd ben door de positieve manier waarop
jullie in het leven staan. Heel veel sterkte.













   
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 20, 2011, 12:58:39 pm
Hallo vriendinnetjes,

Wat lief van jullie, ja hoor hij is er in gedachten zeker bijgeweest. Vakk over jullie zitten praten gisteren, dat jullie het zo troffen met het weer, het was jullie gewoon gegund en iedereen kon dat wel even gebruiken denk ik. Iedereen krijgt er weer een positieve boost van. Misschien toch een idee om het iets vaker te doen??

Enne Woopi Bert is blij dat je het toch gedurft hebt en is heel blij voor je !! Vond dat heeeeel goed nieuws. We hopen dat je een beetje goed gaat herstellen van dat alles, is allemaal niet niets, en is even een ongemakkelijke periode maar eenmaal achter de rug... zal je er veel plezier en weer zelfvertrouwen van krijgen.

Met Bert gaat het op en neer. De ene keer zit hij fris en vrolijk in zijn bed en heeft hij praatjes voor 10, de andere keer is hij moe en ligt veel te slapen. Eten... ach.... pfffff ik ben al blij als hij af en toe even iets neemt, al is het het kleinste hapje, ik had kleine porties appelmoes gehaald (net als een toetje zo klein en handig) ik dacht makkelijk eten en niet teveel, en eierkoeken, in het kader van zijn zoete aanvallen. Maar helaas ook dat blijft tot een minimum beperkt. Ik probeer steeds weer dingen te verzinnen maar het naar binnen krijgen bij hem grrrrr af en toe zou ik een trechter willen nemen en het bij hem naar binnen proppen. Maar... weet ook dat het er dan weer spontaan uit gaat komen. Tja waar doe je goed aan... dus ik laat hem zelf maar beslissen al is dat wel een moeilijk.

Maar er is weer een zonnetje vandaag en niets op de agenda dus we gaan er maar weer van genieten. Straks misschien even een dvd-tje kijken met zijn allen.
Afijn jullie allemaal een heerlijke zondag, trek er lekker op uit als je kan en geniet ervan, kunnen wij, als jullie er over schrijven een beetje met jullie meegenieten.
Lieve groetjes
Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 20, 2011, 15:42:21 pm
Hoi lieve Ria,

we hadden gisteren het zonnetje erbij dankzij Bert, heb dat ook nog gezegd tegen die anderen: Bert is er in gedachten bij want het zonnetje schijnt.  Ze vroegen allemaal hoe het met hem was, heb zo goed mogelijk geantwoord.  Dat hij vooral zo positief blijft, geen pijn heeft en een echte levensgenieter is. 

Heb ook al gemerkt dat het op en af met hem gaat, toen ik woensdag belde klonk hij héél vermoeid en een beetje treurig, vrijdag klonk hij weer zo positief en blij en had hij weer praatjes voor 10.  Hij had het er vooral over dat hij zo lekker door jou werd verwend met allerlei lekkere dingen. Dat vond hij bijzonder fijn,

ik hoop dat hij zo nog een tijdje door kan en zonder teveel pijn kan blijven.  Ik weet niet of Bert je al verteld heeft van mijn plan om een kinderboek te schrijven met hem in de hoofdrol als ondeugende kabouter.  Weet wel nog niet of dat gaat lukken, ben nu eerst een cursus kinderverhalen schrijven aan het volgen en we zien dan wel.  Ik schrijf enorm graag, mijn eerste boek had ik ook redelijk rap geschreven.

ik heb vanmorgen een uurtje zumba gedaan, mijn perfecte uitlaatklep, heb juist ook lekker zitten slapen want was best moe, geniet nog van jullie zondag en van het zonnetje
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op maart 21, 2011, 08:58:07 am
Hoi lieve Ria
je voelt je zo machteloos, je wil zoveel voor Bert maar het lukt niet

Hij was zeker in onze gedachte op de  hele fijne dag zaterdag en menige keer is zijn naam gevallen,hij was er niet bij maar wel in ons hart, we miste zijn vrolijke lach en zijn geplaag
hij is een groot voorbeeld voor ons als we ons even in een dip voelen

Jou bewondering ook voor alles wat je voor Bert probeert te doen, ik hoop echt met heel mijn hart dat hij gelijk gaat krijgen en toch de zomzr gaat halen om samen met jullie drietjes te kunnen genieten,ook al is het te bed,het voornaamste is dat hij geen pijn heeft gelukkig

dikke knuffel voor jullie drieen
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op maart 21, 2011, 23:19:31 pm
Lieve Ria & Bert,

Zomaar een hartelijke vriendschapknuffel en een zonnige glimlach!
Geniet van elk moment. Bedankt voor het berichtje aan mij!
Stevige welgemeende vriendschapsknuffel.
Hartelijk Whoopi.
P.S. Blij dat onze "lotjes" het zo goed stelde in Antwerpen!
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: levar op maart 22, 2011, 09:18:22 am
hallo bert als nieuwkomer heb ik al veel gelezen op het forum,en bewonder ik je voor al de moed die je opbrengt tegen de ongelijke strijd. zoals velen van ons.  het zal voor jou wel eentonig  klinken maar toch sluit ik me aan aan wens ook ik jou en je gezin heel veel sterkte toe .En ik zou zeggen genieten maar van die prachtige zonnige dagen die er nu aankomen. levar
 
.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 23, 2011, 23:38:21 pm
Hallo allemaal,
Allereerst bedankt voor het lieve kaartje van de straffe madammen die een dagje weg zijn geweest. Bert was blij verrast, ik wist het van Viviane die had me een email gestuurd en gevraagd om ons adres. Ik mocht niet vertellen dat jullie een kaartje wilden sturen en hij wist van niets. Hij vond het ECHT heel erg leuk, jullie hebben hem er een heel groot plezier mee gedaan !!! Nog heel erg bedankt !!

Het waren weer drukke dagen, maandag even naar de bank geweest om wat te regelen, naar Breda geweest, een vriend (Luc) is op visite geweest, die had ik al heel lang niet meer gezien. En 's middags op controle in het ziekenhuis en goed gekeurd deze keer en mag in het vervolg voor controle naar de huisarts. Daarna met Annabel naar de psychologe geweest en toen ik thuis kwam eten koken en eten pffff.

Dinsdag een off-day, ik was moe en ging een dutje doen, werden echter uren. En vandaag veel gedaan, boodschappen gehaald, mijn vriendin kwam even langs, naar het ziekenhuis naar Anesthesie voor intake gesprek, omdat ik morgen weer geopereerd wordt, maar ik hoop dat dit de laatste zal zijn. Daarna Annabel uit school gehaald, lunch gemaakt, en weer verder gegaan, bedden verschoond, de was gedaan, zodat ik even niets hoef te doen (of weining) als ik vrijdag weer thuis kom, want ik moet een nachtje blijven.

En Bert hoeft weinig tot niets te doen, ik rij morgen zelf naar het ziekenhuis,  dan neemt Bert het over, brengt Annabel naar school en dan naar huis. Hij kan dan tot 3 uur slapen en wil ze dan uit school ophalen en op bezoek komen bij mij. Ik heb al gezegd dat dat niet nodig is, maar hij wil het toch doen. "s Avonds gaat Bel even wat halen bij de patatzaak, dus ze hoeven niet te koken. Vrijdag wil hij Annabel naar school brengen en Jose (mijn vriendin) komt mij uit het ziekenhuis halen en dan kan ik 's middags Annabel zelf weer uit school halen. En voor het geval het niet mogelijk is dan kunnen we altijd Jose bellen en die springt dan in. Bert kan haar ook bellen als rijden toch niet mogelijk is voor hem. We hebben echt geluk met haar en haar man. Ze wonen maar een paar huizen verder. Gisteren kwam Johan (haar man) en heeft mijn gras gemaaid, zo lief ze zijn echt schatten.

En dan is het alweer weekend en we redden het wel met zijn 3 en. Dus ik weet niet wanneer ik weer achter mijn computer kan zitten maar ik probeer in ieder geval een berichtje te maken als is het misschien klein. Tot snel weer.
Liefs, knuffels en kusjes

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op maart 24, 2011, 08:31:31 am
Hallo Ria en Bert,

Zo te zien worden het drukke en spannende dagen voor jullie.
Gelukkig maar dat jullie zo'n goeie vrienden-buren hebben.
Het beste voor de komende dagen en spoedig weer op de been, Ria!
Groetjes ook voor Bert.
Keane,
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 24, 2011, 09:17:42 am
Hey Ria en Bert,
Ik kom je nog snel zeggen dat ik aan jullie denk en hoop dat jij Ria snel weer op de been zal zijn en dat alles mee valt!!
Bert,ik bewonder het weer dat je toch weer al de moed bijeeen raapt om je dochter naar school te halen en dan nog naar het ziekenhuis gaat om je vrouwtje op te zoeken,het moet een hele opdracht zijn voor jou!!Chapeau!!
Ik duim voor jullie!!
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op maart 24, 2011, 13:23:44 pm
Heel vééééééééééééééééééééééééél duimpjes omhoog voor jullie.
het is goed dat jullie veel steun aan elkaar hebben.
En inderdaad zaterdag was Bert regelmatig in onze gedachten.
Ben blij dat hij verrast was door het kaartje.
Hou jullie sterk
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 25, 2011, 23:24:40 pm
Hallo lieve mensen,
Heel even een heel kort berichtje, ik ben weer thuis, maar we zijn allebei even vreselijk moe. Bert is echt een wonder geweest deze dagen, dat hij het allemaal gekunt heeft... echt onvoorstelbaar, zo lief, ik heb nog heel veel pijn, het voelt of ze me in spagaat hebben neergelegd en al mijn spieren in mijn benen meters zijn uitgerekt, ook voorzien van de nodige hechtingen in en uitwendig, ze hebben mijn blaas nl opgehangen omdat die verzakt was en wat wratjes en moedervlekken weggehaald, nu (tot nu toe tenminste) allemaal goedaardig maar... wat er niet hoort... maar alles laten weghalen. Je wordt wat voorzichtig met rare dingen die er niet horen.
Maar jullie berichtjes zijn altijd een plezier om te lezen, heerlijk te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven, zo ongelooflijk lief!!
Ik hoop dat jullie allemaal van het weekend gaan genieten en geniet ook een beetje voor ons en neem er toch minimaal 1 op ons.
Liefs
Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 26, 2011, 10:07:42 am
Hoi Ria,

Kan goed geloven dat jullie alle 2 enorm moe zijn, die narcose weer, is niet te onderschatten, en dan Bert die ineens weer zoveel kan doen.  Ik dacht gisteravond nog: Bert zal wel moe zijn nu en RIa ook.  Ik heb ook een vriendin die haar blaas heeft laten omhoog doen en die heeft daar ook best veel van afgezien, is ook een gevoelige plaats hé.  Ik hoop echt voor je dat je nu direct geen ziekenhuis meer hoeft te zien.  Je hebt genoeg operaties gehad nu, ik hoop voor je dat je pijn rap wat minder is.
Ik hoop dat ondanks je pijn en jullie vermoeidheid dat je toch wat kan genieten van het zonnetje
een dikke voorzichtige knuffel voor jullie beiden
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op maart 26, 2011, 10:57:07 am
Hallo allemaal,

Even een kort berichtje, ik kan niet lang achter mijn computer zitten. Even om te vertellen dat de operatie goed is verlopen, maar nog erg veel pijn op het moment maar gaat vanzelf weer over. Mijn pijnstillers werken niet zoals ze zouden moeten dus vannacht een morfine pil van Bert gekregen en toen lekker de hele nacht pijnvrij geweest en dat was zaaaalig.

Bert is echt een schat geweest deze dagen, hij heeft gedaan wat hij kon en is me zelfs wezen bezoeken in het ziekenhuis, zooo lief. Maar ik ben blij weer thuis te zijn zodat hij nu weer kan rusten, hij heeft dat echt nodig nu, was een beetje veel allemaal voor hem. Maar het is lekker weekend, dus Bert op bed in de kamer en ik op de bank. En we houden het lekker rustig dit weekend. Ik hoop na het weekend weer een beetje uit de voeten te kunnen.
Jullie allemaal een heerlijk weekend, geniet ervan !!!
Liefs, knuffels en kusjes
xxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op maart 26, 2011, 12:46:12 pm
hoi Ria,

wat kan liefde toch mooi zijn, heb het er met Bert nog over gehad in de week, ik zei dat hij jou maar goed moest vertroetelen.  Ik was ook héél verbaasd toen hij zei dat hij jou ging wegbrengen en naderhand Annabel van school ging halen en dan naar jou toe ging.  Hij voelde zich goed zei hij en hij wou dat gewoon doen, vond dat ook zo lief van hem.  Je hebt echt een man uit duizend. Echt mooi hoe jullie elkaar vertroetelen
Rust nu alle twee maar goed uit, ik hoop dat jij je gauw beter gaat voelen
een dikke beterschapsknuffel voor jou en geef Bert een dikke vriendschapsknuffel van mij
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op maart 26, 2011, 13:03:37 pm
Hoi Ria en Bert,

Ik wil jou snelle beterschap toe wensen en rust maar goed uit zodat je lichaaam de nodige tijd heeft voor te hertstellen.Hoe lief van Bert dat hij je zo vertroeteld heeft,dat zal voor hem van veel betekenis zijn,dat hij het eens voor jou kan doen hé!!!Maak er een gezllig weekend van en tot later maar weer!!
Dikke knuffel
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op maart 31, 2011, 09:25:38 am
denk aan jullie  ;) ria hopelijk voel je je al wat beter , warme groeten xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op maart 31, 2011, 11:54:59 am
Hopelijk is de pijn een beetje draaglijk ?
Verwen elkaar maar goed ,
misschien een dagje in de sofa doorbrengen  ;) ?
het regent toch ... ;D
tot later ,
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 01, 2011, 23:58:17 pm
Ja ja ik weet het, het is te lang geleden, sorry was gewoon niet in de stemming om te schrijven. Ben mezelf niet de laatste week, humeurig, omdat ik niet kan doen wat ik wil doen en er is nog zoveel om te doen. Ik wou dat mijn energie weer eens een beetje terug kwam. Natuurlijk waren er ook leuke momenten deze week. Dinsdag lekker met Jose koffie wezen drinken op een terras in de zon nadat we de markt over waren geweest. En hier, lachen we elke dag wel even, en dat proberen we erin te houden.

Maar pas geopereerd, en thuis zoveel als mogelijk gedaan na een rustig weekend, maar ik had spijt dat ik naar het ziekenhuis was geweest. Of liever, Bert die toen auto heeft gereden. Nadien heeft 4 dagen pijn in zijn been gehad en kon er haast niet op staan. En dan gelijk bang is dit het begin van het eind... je weet het maar nooit.... maar het was "alleen"' het autorijden geweest dus. Hij eet wel aardig deze dagen, nog niet wat hij zou moeten eten, nog steeds te weinig... maar het gaat erin en blijft erin en daar zijn we al blij mee.

En Annabel had deze week en volgende week tot en met dinsdag examens. Dus 's middags vrij om te leren en voor te bereiden op de volgende dag en examens. Zenuwen alom dus, en uitspraken als het gaat me niet lukken, ik ga ervoor zakken, en dan erna, toch weer geslaagd...

En ik.. veel slapen, nog steeds, en als ik op de computer ben dan speel ik lekker een makkelijk spelletje.Ik hoop snel weer te herstellen en weer kan doen wat ik allemaal wil doen.

Jullie allemaal een heerlijk weekend toegewenst, morgen beloofd zonnig te worden, dus morgenavond hoop ik dat we de bbq kunnen aansteken (mmm ik dus). Geniet ervan in ieder geval.

Liefs, Knuffels en kusjes
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op april 02, 2011, 07:06:45 am
lieve Ria,
kan me voorstellen hoe moeilijk dit allemaal voor jou moet zijn !
heb enorm bewondering voor jou ! eigenlijk zou je zelf betuteld  moeten worden !
maar alles komt op jou schouders terecht !
heel veel sterkte spoedig herstel en hopelijk kunnen jullie beetje genieten van het beloofde
mooi weer knf xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 02, 2011, 21:58:55 pm
Hallo allemaal,
Nou vandaag was weer eens een heerlijke middag, heerlijk buiten gezeten in het zonnetje, Bert en Annabel ook, en er heerlijk van genoten, Bert zelfs met een biertje erbij en lekker een bbq aangestoken. Bert heeft weer iets gegeten, ik zeg nog steeds voor een zieke kip maar... heeft toch weer wat binnen. Wat kan een mens daarvan opknappen. Het was vroeg in de middag nog te koud, of eigenlijk teveel wind, maar rond 3.30 uur werd het heerlijk, wind was weg en zo in het zonnetje heerlijk warm. Het was zelfs voor Bert goed te doen en dat heeft hem goed gedaan, gewoon te weten dat dat ook nog kan. Is weer leuk om naar uit te kunnen kijken. Dus als het dit soort weer is lekker naar buiten en genieten.
Ik hoop dat jullie ook een beetje hebben genoten vandaag. Ik heb geprobeerd een foto van vanmiddag op mijn profiel te zetten maar dat is volgens mij niet gelukt. Jammer was een leuke foto van Bert met een biertje in zijn hand in het zonnetje. Ik ga het straks nog wel eens proberen.
Iedereen nog een heerlijke zondag, geniet ervan, wij gaan het zeker doen
Liefs Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 02, 2011, 22:07:14 pm
Hahaha gelukt, hij is klein maar.... het is Bert in het zonnetje vanmiddag met een biertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: jan007 op april 07, 2011, 10:58:35 am
Beste Bert en Ria,

Ik volg nu al enkele malen jullie verhaal en vind het zeer moedig hoe jullie met de ziekte kunnen omgaan.
Mede door jullie ben ik ondertussen ook een nieuwe vaste klant van het inloophuis te Turnhout. Daar heb ik al enkele straffe verhalen gehoord over Bert.
Ik wens jullie nog veel sterkte toe en hoop Bert op een goeie dag toch eens te kunnen ontmoeten in het inloophuis.

Groetjes
Jan
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 09, 2011, 00:10:22 am
Hallo allemaal,

ik hou het kort. Het gaat even niet zo goed met mij. De laatste week elke dag een bloeding of moet ik zeggen bloedbad..Was echt veel in ene keer. Gisteren ochtend en afgelopen nacht een aantal serieuze bloedingen gehad. Ik vrees dat ik iets teveel heb gedaan een donderdag. Nu had er deze week ook wel maar niet zo erg als gisteren als ik hoestte dan was het een bloedbad, zal je details besparen.

Afijn beneden geslapen uiteindelijk want tot 3 uur wakker geweest met grote vrezen en het idee ik kan zo naar de spoed. Vandaag wezen oppassen op Daphne want de bloeding was gestopt (steeds vrij snel) maar vanavond maar eens langs de huisarts geweest. Het kan geen kwaad dus hoef me niet ongerust over het weekend te maken maar… als ik weer een bloeding krijg en het stopt niet dan moet ik wel acuut naar de spoed en maandag naar de gynaecoloog bellen. Want goed is het niet. We zouden deze zondag de verjaardag vieren van Annabel want die was woensdag de 6e jarig maar dat heb ik maar een weekje opgeschoven.

En met Bert tja... halen en brengen en af en toe gefrustreerd, want als hij mij bezig ziet zou hij me willen helpen maar dat gaat gewoon niet meer. En ik heb zoiets van het gaat toch... Maar ook ik schijn dus grenzen te hebben  :D. Vandaag heeft hij weer eens "goed" gegeten voor zijn doen dan... gisteren was het weer niets.. ach ja we blijven blij met alles wat erin gaat en... hij geniet nog steeds van een pintje, al blijft het er bij 1. We moesten wel lachen we hebben een schat van een huisarts en toen Bert vertelde dat hij nog steeds zijn biertje drinkt, moest hij al lachen, hij vroeg alleen smaakt het nog? Dan er lekker van genieten en gewoon doen. Hij hoeft de dosis nog niet te verhogen zolang hij zich comfortabel voelt en meestal is dat toch wel het geval op enkele uitschieters na dan.

En als ik maandag meer weet dan mail ik uiteraard weer even. Geniet van jullie weekend. Als het morgen weer zo mooi weer wordt, wie weet zitten we dan wel weer in de tuin met een pintje.
Liefs, knuffels en kusjes
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 09, 2011, 13:11:38 pm
hoi Ria en Bert,

ik hoop echt dat jullie vandaag weer kunnen genieten van de tuin en een pintje
hier is het weer stralend weer, zal de zon naar jullie doorsturen
ik wens je veel beterschap Ria, hoop echt dat je klachten vandaag wat minder zijn
je bent de laatste tijd veel geopereerd, blijft niet in je kleren zitten hé
je moet die narcose niet onderschatten, kan je een hele tijd moe van zijn
probeer je op tijd wat te rusten hoe moeilijk dat soms ook is
en nu je bloedingen erbij, pff het mag wel eens ophouden voor je hé
dikke beterschapsknuffel
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 10, 2011, 20:24:09 pm
Ria jullie hebben heel wa op julie bordje, wat moeilijk allemaal
Let jij maar op want die bloedingen matten je ook ,ik heb dat acht maand gehad en voelde me gelijk een schotelvod , en jij hebt er nog zoveel bij te dragen en gelijk sabine zegt die narcoses ook e nog erbij van je helpen ook niet zo direct om je goed te voelen

ben heel blij dat het wat dragelijk is voor bert en het zonnetje heeft dit weekend goed geschenen dus hebben jullie goed kunnen genieten ervan
Dikke knuffel voor jullie beide
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op april 15, 2011, 17:02:36 pm
Weet niet veel te zeggen, maar ik wens jullie beiden toch veel sterkte.
bert, ken je niet, al wel veel over jou gehoord en gelezen, geniet van je biertje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 16, 2011, 22:19:48 pm
Hallo allemaal,

Het was een gekke week, wat kan ik zeggen? Eigenlijk niet veel, ik begin weer op te krabbelen en ik doe wat ik kan om hier alles draaiende te houden. Met Bert gaat het niet echt goed, dit is de 5e dag dat hij niet eet. 1 bolus en vandaag een bakje meloen en dat was het. Zelfs drinken gaat moeilijk nu, melk water en af en toe thee, koffie kan hij al niet meer verdragen, is te heftig. En heel soms 1 biertje maar dat was het. En hij geeft zeker nu 2 keer per dag over. En ik hoef je niet te vertellen dat dat allemaal niet echt goed is... Ik denk dat hij het aan het opgeven is, heeft er genoeg van. Hij kan niets meer alleen de hele dag in bed liggen en er 2-3 keer uitkomen om naar de wc te gaan dat is het. Hij heeft er genoeg van. Maandag de dokter vragen of hij langs komt zien wat die nog kan doen om het hem wat aangenamer te maken.

Vandaag voorbereid voor morgen, Annabel was vorige week jarig en morgen komt de familie langs om het te vieren. Ik probeer hen zoveel mogelijk uit de buurt van Bert te houden. Hij kan het allemaal niet meer aan, het is al snel teveel allemaal, zelfs ik en Bel zijn af en toe al teveel. Ik hoop maar dat ze het een beetje begrijpen. We gaan er maar weer het beste van maken. Ik wou dat ik beter nieuws had.  :'(

Jullie allemaal een goed weekend en ik hou jullie op de hoogte
Liefs, knuffels en kusjes
xxxxxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op april 16, 2011, 23:17:58 pm
Ach, ik weet niet wat te zeggen
maar ik voel zo met jullie mee  ...
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 17, 2011, 10:07:13 am
ik weet ook even niet wat zeggen  :'(
een dikke troostknuffel voor jullie
ik leef ook ontzettend mee
geef Bert een dikke vriendschapsknuffel van mij
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: j roos op april 17, 2011, 16:31:24 pm
hallo
ik wil even heel veel sterkte toewensen bij jullie en voor allebei.
heb veel geschreven aan bert op lotgenoten contact, maar ook via deze wil ik alle kracht toewensen.
ook wij zitten in de narigheid van slechte berichten,  maar zijn bang om wat ons te wachten staat. PSA gaat alleen mat omhoog. en wt zl er nog kunnen?
we horen volgende week meer, en we willen ook laten voelen dat we veel aan jullie denken .
Bert en lieve vrouw van Bert heel heel veel kracht toegewenst
Pieternella
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op april 17, 2011, 18:19:17 pm
Van mij ook veel sterkte, probeer een beetje te genieten van de kleine dingen.
Dikke warme omhelzing en knuffels XXXXXXXXXXXXXX
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 18, 2011, 07:42:45 am
Ik heb geen woorden voor dit nieuws :'(

Ik hoop dat de dokter vandaag nog iets voor Bert kan doen dat hij het toch wat aangenamer heeft

Lieve Ria en Annabel nog heel veel sterkte
Bert lieve vriend  aan jou geef ik gewoon een knuf je begrijpt het wel
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op april 18, 2011, 09:06:41 am
Hey
Zit hier met tranen in mijn ogen ,zie Bert voor mij en dan is er die onmacht die weer daar is!!
Ria en Annabel ik wens jullie veel moed en sterkte toe,en aan Bert zou ik willen zeggen dat ik blij ben hem te mogen kennen en dat ik hoop dat hij niet te veel meer moet afzien,hij verdiend dat niet!!!
Hou jullie goed Ria en ik bewonder jou  voor al wat je doet.
Dikke knuffel Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Da-Yucka op april 18, 2011, 10:09:22 am
Ik wens jullie ook heel veel moed en sterkte toe... meer woorden heb ik momenteel niet...

Liefs xxx
Da-Yucka
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op april 18, 2011, 20:35:52 pm
Ik sluit me bij de lotgenootjes aan.. Er zijn geen goeie woorden om juist te reageren.
Ik voel heel erg met jullie mee en wil nog even meegeven dat ik heel gelukkig ben,Bert te hebben mogen ontmoeten, vorig jaar in Hasselt.
Fijne man..Hoop heel erg dat de dokter hem nog wat kan ondersteunen.
Liefs
Keane


Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 18, 2011, 23:40:55 pm
Bedankt voor al jullie lieve reacties. Eerst maar even over gisteren, familie is langs geweest en was leuk en emotioneel. Iedereen heeft wel even met Bert zitten praten en iedereen ging met tranen in zijn ogen weg, niet bij Bert maar toen ze daarna bij mij kwamen. Bert lag in de kamer en ik heb ze zoveel als mogelijk buiten en later in de serre gehouden. Bert was blij toch nog even met iedereen te hebben gesproken. En dan nu vandaag....

Vandaag de dokter gebeld en aan laten komen, ging niet goed met Bert. Al 6 dagen niet gegeten en de laatste 3 dagen ook geen drinken meer binnen kunnen houden, er kwam zelfs meer uit dan er in ging. Dus niet goed. Hij is uitgedroogd, en is vanavond naar het ziekenhuis gegaan per ambulance en ik er achter met mijn auto. We moesten 2 uur wachten op een dokter (was druk op de spoed) en daarna nog een uur voor een kamer. Maar ligt op een kamer alleen en alles binnen handbereik. Hij ligt nu aan een infuus om wat vocht naar binnen te krijgen. We moeten nu afwachten, het zou kunnen dat ze vannacht bellen dat hij er niet meer is, maar kan morgen ook wel weer springlevend zijn. We moeten dus afwachten. Nu heeft hij geen kracht meer en is erg verward. Morgen als ik geweest ben dan probeer ik weer wat achter te laten en jullie op de hoogte te houden.
Liefs, knuffels en kusjes
xxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 19, 2011, 07:08:23 am
Lieve ria,ik kan zeggen hij krabbelt er weer terug uit,hij is al door een hele zee gezwommen,maar hij is op een paar weken zo hard achteruit gegaan,hij heeft zo gevochten de laatste jaren,maar als ik jouw verslagen zo lees is hij zo moe gestreden, zijn lichaam is op :'( :'(

Ondanks jouw moeilijke tijd nu kom je ons toch even  inlichten dank je wel ervoor
Nog veel sterkte en een dikke knuffel voor je
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op april 19, 2011, 09:38:37 am
hoi Ria,

ik krijg het koud en warm tegelijk als ik dit lees. Ik heb gisteren de hele dag met een onrustig gevoel rondgelopen, had zo'n voorgevoel dat het helemaal niet goed zou gaan en dat hij weleens naar het ziekenhuis zou moeten.
hij heeft enorm gevochten, is altijd zo positief en strijdvaardig geweest, maar hij is moe gestreden, dat voelde ik donderdag al aan zijn stem
ik heb hem dikwijls "een moedige krijger" genoemd, moest hij altijd mee lachen
1 vraagje, mag hij bezoek ontvangen, of is hij daar té slecht voor? Ik zou hem graag nog eens 1 keer horen of zien
maar misschien is dit niet meer mogelijk, ik weet het niet. Als dat zo is wil jij hem dan een hele dikke knuffel van mij geven, hem zeggen dat hij altijd in mijn hart zal blijven voortleven, dat de boeken over "Rolly de kabouter" gaan komen. Dat hij de mooiste ster aan de hemel zal worden
ik wens jou ook onnoemelijk veel sterkte toe Ria, bij deze moeilijke dagen, en ook voor Annabel
sterkte voor jullie alle 2
dikke lieve knuffel
Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op april 19, 2011, 11:03:54 am
Ook ik stuur sterkte en moed naar jullie om deze moeilijke dagen door te geraken.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op april 19, 2011, 13:54:23 pm
Veel sterkte in deze bange dagen toegewenst. >:(
Heidi.......dikke knuffel
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: j roos op april 19, 2011, 21:56:09 pm
heel heel veel kracht en sterkte toegewenst
denk aan jullie
een lieve warme groet aan Bert
pieternella
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 19, 2011, 22:30:56 pm
Hallo allemaal,

Nou vanmiddag naar het ziekenhuis geweest met Annabel om Bert te zien en ik zei al tegen haar het eerste wat hij zegt is...Ik wil naar huis. Wat kan ik zeggen het doet pijn hem zo te zien. Verward, pijn, niet in staat om comfortabel te liggen of zitten, heel verward hij zoekt dingen die er niet zijn, wil op knoppen drukken maar die geen zin hebben. Nou ja kan uren over vertellen. Hij wilde naar buiten om te roken maar hij mocht niet, niemand wilde hem even naar buiten brengen dus hij was heel opstandig. Dus maar naar de zusters gegaan en gevraagd of hij naar huis mocht. Ze zou de dokter bellen en het dan komen vertellen. En gevraagd om een rolstoel zodat ik hem mee naar buiten zou kunnen nemen om te roken. De zuster kwam later vertellen dat hij morgen naar huis mag, hij komt dan met de ambulance. En we kregen een rolstoel dus we zijn lekker even naar buiten geweest. Deed hem heel goed maar het is een ramp om hem uit bed in de rolstoel te krijgen en andersom. Vanavond hetzelfde gedaan, ook lekker buiten geweest deed hem weer goed en morgen weer thuis.

Ik moet alles twee of drie keer uitleggen of vertellen, het dringt niet door. en dan nog heb ik twijfels of hij het wel begrijpt. Dus als ik twijfel blijf ik het net zo lang herhalen tot ik denk dat hij het wel begrijpt. Hij zei vandaag ik wilde dat ik voor euthanasie had gekozen. En ik vertelde hem dat dat kon als hij dat wilde maar dat hij dan niet naar huis kon maar in het ziekenhuis zou moeten blijven. In het ziekenhuis kunnen ze dat wel doen, de huisarts niet.. IK heb hem de keuze gelaten omdat hij het moet doen maar wilde naar huis. Dus dat doen we maar. Wanneer ik meer weet dan laat ik het weer weten.

Liefs, knuffels en kusjes weer
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op april 19, 2011, 23:00:03 pm
Hoe zwaar moet alles zijn voor jullie... :'(
Maar morgen schijnt de zon ...
en zullen jullie harten weer opwarmen...
Denk aan jullie ...
 :-* :-* ,kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 20, 2011, 07:07:24 am
Wat hard allemaal Ria voor hem en voor jullie,hij is verward maar beseft toch heel goed dat het snel aan het gaan is,hij is opstandig dus weer die sterkte en dat vechten wat naar boven komt


Wat ik nu ga schrijven is heel hard,de  :'( rollen over de wangen hier maar  kunnen ze hem echt niet doen slapen gaan in zijn eigen bed, misschien met het zicht naar buiten in de zon waar hij zo van kan genieten ,kort bij jullie?In nederland doen ze dat wel,mijn vriendin haar man is rustig ingeslapen met een glimlach op zijn mond,had ook zo bang om in zh  inplaats van thuis  te zijn en hij had zijn vrouw,kinderen en kleinkinderen rond hem, dat zouden ze hem toch moeten gunnen :'( :'( :'(

Dikke knuffel
viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op april 20, 2011, 21:08:20 pm
Bert ,Ria ,Annabel ,

sterkte gewenst , woorden schieten te kort maar denk wel aan jullie.

Jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Thalia op april 20, 2011, 21:14:36 pm
t'is erg en het gaat verdorie plots allemaal zo snel hé.

ook hier veel sterkte gewenst!!!! Meer woorden vind ik momenteel niet....
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 20, 2011, 21:32:46 pm
Vandaag is Bert thuis gekomen, ze zouden hem tussen 2 en 3 brengen. Nu is dit Belgie en zijn ze eigenlijk nooit op tijd maar toen hij er om 4 uur nog niet was maar eens gebeld. Nee hij was nog daar, ze zouden gelijk weer gaan bellen met de ambulance. Toen het bijna 5 uur was en ik net weer wilde bellen, kwamen ze. Met zijn tas, geen toiletspullen, die zijn nog steeds daar, geen papieren met instructies, die zouden ze nasturen.

Hij is nog steeds erg verward, loopt rond in het huis, ik vraag het dan 10x wat hij wil of wat zoekt maar geen antwoord, pas de 11e keer een reactie wat hij zoekt, maar dat ligt dan bij zijn bed binnen handbereik. Dan hem weer in bed zien te krijgen. Hij wilde douchen and wilde het alleen doen. Toen hij terug kwam (wel elke keer wezen kijken) had hij alleen zijn pyamajasje aan, geen onderbroek en geen broek. Dus maar aangekleed.

Maar toen hij in de douche was even de huisarts gebeld, die zou ik op de hoogte houden, en die was verbaasd dat hij thuis was, hij dacht dat ze hem naar een palliatieve afdeling zouden brengen maar hij was op een normale afdeling waar hij niet thuis hoorde. Vroeg of ik papieren had gekregen, nee dus. En og hij er nu beter aan toe was, nee dus nog steeds hetzelfde.Ik vertelde dat 1 pyama die ik had terug gekregen onder het bloed zat waarschijnlijk overgegeven. Hij was niet blij dit te horen, kon niet geloven dat ze hem hadden alten gaan. HIj gaat het ziekenhuis bellen wat ze gedaan hebben en waarom hij niet naar de palliatieve afdeling was gebracht. en ik zou vrijdag terug bellen of hij dan meer zou weten. IK ga wel zien hoe het vanavond/nacht en morgen gaat en als het niet gaat bel ik hem gewoon uit zijn bed. En doe ondertussen wat ik kan. Ik slaap vanaf nu beneden op de bank want ik durf hem niet alleen te laten. Wanneer ik meer weet laat ik het weer weten.

Knuffels kusjes en liefs
xxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 20, 2011, 21:37:55 pm
En nee Vivian, dat doet onze huisarts niet, hij zou hem comfortabel houden en desnoods plat spuiten. maar die heeft hem naar het ziekenhuis gestuurd omdat hij niets voor hem kon doen.

En in het ziekenhuis hebben ze ook eigenlijk niets gedaan behalve vocht toegediend. Hij had zelfs toestemming van de arts om het ziekenhuis te verlaten. Ook dit vond de huisarts moeilijk te begrijpen. Maar hij heeft op de afdeling hartbewaking gelegen, en nee niets aan zijn hart, dus gewoon verkeerde afdeling maar misschien de enige afdeling met een bed over.

Net wat ik net al schreef ik kijk het even aan en gaat het niet dan mag de huisarts weer langs komen. Hij heeft ook geen infuus meegekregen, dus... zelfstandig drinken lukt, maar... komt er gewoon ook weer uit, dus conclusie over 2 max 3 dagen staan we voor hetzelfde probleem dat hij is uitgedroogd. Een lijdensweg dus. En hij is zelf te wazig om beslissingen te kunnen nemen, ik heb niet de indruk dat ook maar iets tot hem doordringt. Maar ziekenhuis wil hij niet daar is hij zeer duidelijk in.
Afijn ik hou jullie op de hoogte.
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Jessy op april 20, 2011, 21:56:25 pm
Beste Ria

Zelf heb ik nooit gereageerd op jullie berichten. Maar ik heb de voorbije maanden Bert zijn berichten allemaal gelezen en nadien de jouwe.

Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden om je een hart onder de riem te steken. Maar ik wilde toch een berichtje sturen om je te laten weten dat mijn gedachten bij jullie zijn.
 
Ik wens je alle moed en sterkte toe.

Hartelijke groeten

Jessy

Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 21, 2011, 07:36:40 am
Waar zijn ze mee bezig in dat ziekenhuis >:( hij is geen machine maar een mens,,ik hoop echt dat het vanacht goed gegaan heeft met hem, en hij toch rustig zijn laatste dagen-weken bij jullie kan doorbrengen maar wel in menselijke omstandigheden, hij hulp maar jij ook hulp want alleen is dat niet te doen,zijn laatste wens is thuis te blijven dus moeten ziekenhuis ervoor zorgen dat het lukt, met infuus als het niet anders kan,maar wie ben ik :(
xxxxxxxxxxviviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ilse3 op april 21, 2011, 08:24:22 am
Ria,
veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Met jouw verhalen komen de herinneringen aan mijn vaders strijd weer boven.

Ik wil me absoluut niet moeien en waarschijnlijk weet je die dingen wel, maar hier enkele kleine dingen die mijn vader het leven toch wat comfortabeler hebben gemaakt:
- bij de apotheek hebben ze pakjes met een soort astronautenvoeding. Die hield mijn vader wel binnen en er zaten redelijk wat voedingsstoffen en het nodige vocht in
- toen mijn vader ook pijn had bij het liggen, is er bij de mutualiteit een soort luchtmatras geleend die het liggen aangenamer maakt
- 2x daags kwam er iemand van de thuisverpleging langs. Niet enkel voor de injecties, maar ook om de boel in het algemeen een beetje in het oog te houden, te helpen bij het douchen etc

veel liefs
Ilse
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op april 21, 2011, 10:45:17 am
Dag Ria,

Je kunt je huisarts natuurlijk niet verplichten om euthanasie te doen.  Maar als je contact opneemt met LEIF kunnen zij wel voor jou een oplossing zoeken.  Kijk eens op www.leif.be.
Denk er wel aan dat je eerst een verklaring moet indienen op het gemeentehuis dat Bert euthanasie wil.  Deze moet ondertekend worden door 2 getuigen die geen familie zijn.  Het formulier moet beschikbaar zijn op het gemeentehuis, maar in nogal wat CD&V gemeenten doet men daar moeiliijk over.  Je kunt het ook via LEIF krijgen.
Ik heb het zelf reeds vorig jaar aangevraagd omdat het bekend is dat je in de laatste weken totaal geen levenskwaliteit meer hebt en het ook voor de partner zeer belastend is.

Nog veel moed.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 21, 2011, 11:02:52 am
Hallo allemaal,

Ja hoor allemaal bekend wat mogelijk is maar.... dan kennen jullie Bert nog niet zo goed, heeft alles op zijn eigen manier gedaan en dit dus ook. Astronautenshakes, hoef ik niet te gaan halen, vind hij helemaal niets en gaat het dus ook niet nemen.
Euthanasie mmm tja als hij dat echt wil is het geen probleem in het ziekenhuis weten ze dat hij die mogelijkheid wilde hebben en is vastgelegd, dus we hoeven maar naar het ziekenhuis te gaan en het wordt gedaan, alleen heeft het weer helemaal naar zijn zin hier (voor zover mogelijk) dus.... niet van toepassing, zowel ik als Annabel hebben altijd gezegd jouw keuze jij moet het doen en wat hij wil daar gaan we voor.
En thuishulp gaat hij ook niet aannemen, wil geen verplichtingen, dat ga ik doen als ik er helemaal doorheen zit.
Gisteren heeft hij als een zombie door het huis lopen spoken, als ik wat vroeg geen antwoord, het gevoel of het niet doordrong. Is op zijn manier met van alles bezig en ik laat hem maar. Vannacht om 5 uur eindelijk in slaap gevallen en vanmorgen om 8.15 wakker. Ben nog een beetje slaperig LOL.
Maar vanmorgen weer een beetje aanspreekbaar, hij snapt weer wat ik vraag en krijg ook antwoord. Met een hele brede glimlach telkens als hij me ziet wordt ik begroet, en zei zelfs vanmorgen dat hij het wel heel fijn vond dat ik voor hem zorgde. Mijn antwoord was, dat heb ik toch beloofd... Ja en ik ben je er dankbaar voor. Voor het eerst in weken zitten huilen en kan dat nu weer doen. HIj vind het heerlijk om weer thuis te zijn, gewoon te kunnen doen wat en wanneer hij dat wil.
Gistermiddag nadat hij was thuis gekomen nog 1 keer overgegeven en daarna niet meer, hij drinkt water, en alles waar hij om vraagt, of als ik vraag wil je... melk, thee, koffie, eten? en hij zegt ja dan zet ik het bij hem neer om het vervolgens weer weg te kunnen gooien maar... ach. Eten ik vraag het wel maar er komt een standaard antwoord nee.. of zoals gisteren antwoorden met nee knikken of ja knikken.
Maar lief dat jullie zo meeleven. al is het een berichtje ik weet niet wat ik moet zeggen, dat helpt al enorm, omdat je dan weet dat er aan je wordt gedacht en mee wordt geleefd.
Lieve groetjes weer
xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 21, 2011, 15:58:31 pm
Ja hoor hier in huis zijn jullie  bij ons, en wat je schrijft waat ik ,ik heb het geluk gehad om Bert te leren kennen en als men het forum goed leest weet men hoe Bert een beetkje in elkaar zit, hij heeft het niet één keer maar wel hondert keer neergeschreven dat hij het doet op zijn manier, en we zien hoever hij gekomen is

Zal best zwaar voor je zijn nu ook voor Annabel het besef dat ze stilaan haar papa aan het verliezen is die eesrte knuffel die Bert terug kreeg van haar toen  kon hij het uitschreeuwen van blijschap, dat zijn allemaal kleine dingen waar hij zeker nu van kan genieten ook al is hij soms verward,maar je voelt ook zo aan je woorden dat hij je zeer dankbaar is en zijn gevoelens voor zijn vrouwtje laat hij duidelijk merken, en dat zal je de kracht geven  om hem zo verder te helpen, hij is nu gelukkig dat hij in zijn eigen huisje is, ik duim heel hard voor hem dat hij nog een tijd  bij jullie  in huis kan blijven,


liefs en knuff viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: annegato op april 21, 2011, 20:54:53 pm
dag ria,

Waarschijnlijk ken je mij niet, ik ben nog een tijdje op het forum geweest toen mijn man pas overleden was aan slokdarmkanker.
Bert heeft mij toen enorm gesteund en dikwijls heel troostende berichtjes gestuurd.
Ik vind het daarom ook zo erg nu te lezen wat er allemaal met hem gebeurt.
Waarom kiezen jullie niet voor palliatieve sedatie, dat kan zowel thuis als in het ziekenhuis.
Bij mijn man is het in het ziekenhuis gebeurt en ik kan alleen maar zeggen dat hij daar nog drie fantastische weken (zoals hij zelf zei) gehad heeft. Voor ons allemaal ging daar een nieuwe wereld open, de eerste dag dat hij daar was had hij al geen pijn meer, dat was maanden geleden, hij kon terug met mij en onze kinderen praten, thuis kon hij dat niet meer, hij was zo verward en had zo veel pijn. Heel bewust hebben we daar die drie weken afscheid kunnen nemen, iedereen die hij nog wou zien kwam en daar kon hij zoveel mee praten als hij wou.
Wij waren daar thuis met heel ons gezin, iedereen werd getroost als dat nodig was. Ons kleindochtertje was daar ook heel de tijd en werd daar zo goed opgevangen, er werd daar ook zo goed voor haar gezorgd, wij wisten niet hoe we moesten zeggen dat haar opa ging sterven maar zij deden dat daar zo goed. Eén verpleegster is zelfs nu na drie jaar nog altijd bevriend met ons, zij komt naar verjaardagen en is hier vorige week nog geweest naar de herdenking van mijn man zijn overlijden.
Mijn man had gezegd dat hij zelf zou aangeven als hij die sedatie wou, de eerste week probeerde hij het eens een nacht, hij had hier schrik van maar die eerste morgen dat hij sedatie gekregen had was hij zo blij, hij zei dat hij zo goed geslapen had en zo mooi gedroomd, hij had hier geen schrik meer van.
Hij heeft in die drie weken niets meer kunnen eten of drinken (dat kon hij thuis ook allang niet meer) alleen was er bevroren cola die ik raspte voor hem en die vanzelf binnen gleed. Men vroor daar alles in champagne, fruitsap, cola alles wat de mensen wilden.
Toen hij na drie weken s' morgens terug zeer verward geweest was wist hij dat later nog, hij zei toen dat hij die dag zijn definitieve sedatie zou willen. Hij kreeg die dag ook buikpijn en moest een blaassonde hebben, hij vond het genoeg geweest en vroeg of de kinderen die avond allemaal nog eens terug kwamen, wat ze ook gedaan hebben. Hij heeft van iedereen afscheid genomen en om tien uur heeft de verpleging met ons er allemaal bij zijn spuitjes gegeven, hij is rustig in slaap gevallen en de volgende avond stilletjes gestorven zonder pijn.
Hij wou het moment dat hij stierf niet bewust meemaken en dat is ook niet gebeurt.
Alles gebeurde daar op zo een serene, mooie manier dat ik het alleen maar kan aanraden.
Bij de vrouw van mijn neef (26 jaar, drie kindjes) die ook palliatief was, is hetzelfde gebeurt maar dan thuis, voor hen was het moeilijker om met de kindjes altijd naar het ziekenhuis te gaan, zij is ook heel goed begeleid en kon dag en nacht beroep doen op de mensen van de palliatieve thuiszorg, ze was zo blij dat ze thuis bij haar man en kindjes kon sterven.
Bij mijn man was het ook de bedoeling dat hij als hij pijnvrij was naar huis zou komen en de palliatieve thuiszorg zou komen maar in het ziekenhuis vroeg hij zelf aan mij of hij daar mocht blijven, hij voelde zich er zo veilig dat hij dat gedaan heeft.
Ik wou dit allemaal maar eens vertellen omdat het zo schrijnend is als ik lees hoe men nu met Bert omgaat in het ziekenhuis.
Ik denk dat in bijna alle plaatsen in belgie zo een palliatieve thuisdienst is en echt waar die mensen doen wonderen voor de zieken en hun familie.
Heel veel sterkte nog

annegato
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op april 21, 2011, 22:16:37 pm
Beste Ria,
Ik ben vol bewondering voor je. Wat een sterke vrouw ben je!!!
Mijn man heft sinds 1 1/2 jaar uitgezaaide, agressieve prostaat kanker. Hij is 18 maanden aan de Zoladex en bij de laatste controle was de PSA voor het eerst een beetje gestegen.Of dat verde blijft stijgen horen we bij de volgende controle.
Ik volg vanaf vorig jaar de topic van Bert. Ik vind het geweldig zoals hij schreef over hoe het met hem ging. Open  en eerlijk en vooral relatieverend en met heel erg veel humor over zijn ziekte. Door zijn berichten heb ik enig idee gekregen wat mij als vrouw van een lotgenoot te wachten staat. Op internet kan je heel veel klinische informatie vinden, maar niet wat heet echt inhoud.
Ik hoop dat ik dezelfde kracht heb als jij nu hebt om hem straks zo bij te staan. Ik vind jullie allebei geweldig en wat goed dat jullie alles willen delen met ons.
Heel veel sterkte de  komende tijd en een dikke knuffel voor jullie.
Groeten,
Clara
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 22, 2011, 11:51:52 am
Hallo allemaal

Hoe gaat het hier? Wel gisteren was hij af en toe aardig bij. Kon er af en toe even mee praten, hij vertelde dat hij het niets vond in het ziekenhuis, dacht dat hij gegijzeld was... dus hij is blij weer gewoon thuis te zijn. Hij is erg verward, doet dingen een half uur lang zonder resultaat maar is op zijn manier bezig en helpen mag niet of kan niet uitleggen wat hij nu wil, dus moet ik raden.
Eten doet hij niet maar hij heeft gisteren in ieder geval gedronken, en het blijft erin en dat vind ik al weer heel wat. En niet veel maar er gaat wat naar binnen. Wel lief hoor want als ik even de kamer uit ben geweest en ik kom terug en hij is wakker dan wordt ik begroet met brede glimlach. Ook als ik iets voor hem doe om het hem makkelijker te maken dan glimlacht hij en dat is voor mij een teken dat ik begrepen heb wat hij wil.
Ik kan in ieder geval merken dat hij het fijn vind om thuis te zijn. Net de huisarts gebeld en die komt vanmiddag langs om zelf even te oordelen hoe hij nu is. En dan ga ik het wel weer horen.
Gisteren was ik een beetje moe want had maar 3 uurtjes geslapen, ik slaap op de bank bij hem dus bij ieder geluid wat hij maakt ben ik wakker. Geeft niet, vannacht weer redelijk geslapen. En gisteren wilde hij zelf iets op het forum schrijven, is er uren mee bezig geweest en heb hem denk ik 100x verteld dat hij niet kan posten als hij zijn wachtwoord niet invult... maar drong niet tot hem door. Ik heb aangeboden via mijn account iets te plaatsen maar nee dan kwam mijn naam erbij te staan ipv die van hem... pfff maar lang verhaal kort maken is uren lief bezig geweest op zijn manier.
En Annegato, na dit berichtje denk ik dat je zult begrijpen dat hij NIET naar een palliatieve instelling gaat. Hij wil thuis blijven en ik heb beloofd dit mogelijk te maken voor hem en ga dat doen!! Het laatste wat ik voor hem kan doen, en hem "blij" te zien dat hij thuis is.... betekend veel voor ons allebei.
Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte, ben blij dat ik dit voor hem kan doen, hij reageert haast niet, maar kan merken dat hij zich hier op zijn gemak voelt. en dat is me heel wat waard.

Liefs, knuffels en kusjes
xxxxxxxxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op april 22, 2011, 16:03:57 pm
Ria en Bert,
Ik kan niet uitdrukken in woorden wat een liefdevol gezin jullie zijn en hoe jij, ria het waar maakt om de laatste tijd die hier rest voor bert zo aangenaam mogelijk te maken,daar word ik een beetje stil van hoor!!!
Als er hier boven een hemel is dan zal jij Ria daar zeker tercht komen later!!!
Het doet goed te weten dat Bert thuis op zich kan zijn en kan doen wat hij maar wil en dat zijn vrouwtje daar overal in toestemd en hem maar laat begaan dat moet heel veel betekenen voor bert,en dat merk jij dan aan zijn brede glimlach als hij jou ziet,zo mooi!!
Lieve Ria ,ik hoop dat jij het volhoud maar vergeet niet op tijd hulp te vragen want je mag niet wachten tot je er helemaal onderdoor bent hé,dan heeft bert niks meer van u en dat zou hij missen.
Hou je sterk en bedankt om ons zo goed op de hoogte te houden,het betekend veel voor ons,en weet ria als wij ooit nog eens samen komen dan denk ik dat wij jou er heel graag bij gaan hebben want jij bent op jou manier ook een heel straffe madam,en dat meen ik!!!
dikke knuf en kus
heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 23, 2011, 00:23:49 am
Vanmiddag is de dokter langs geweest om te zien hoe Bert nu is. En hij zei dat hij nu in de laatste fase zit. Dus dat betekend zo comfortabel mogelijk houden. En we gaan er alles aan doen om te zorgen dat hij thuis kan sterven wat hij graag wilde. De dokter heeft de dosis van morfine pleisters aanzienlijk verhoogd, HIj had 20 mg, In het ziekenhuis hebben ze er 1 van 30 mg geplaatst en nu krijgt hij van 40 mg. En als de pijn daar doorheen komt mag ik er 1 van 30 bijplakken, net zo lang en zoveel als nodig is om hem pijnvrij te krijgen. En wees gerust ik weet dat de pleisters even nodig hebben om te gaan werken dus kijk het aan en als ik zie dat het dan nog niet genoeg is ga ik bijplakken. The sky is the limit zei de dokter.Maakt niet uit wat of hoeveel er nodig is gewoon doen.

En sinds vanavond is er een broeder langs geweest, Bert had in bed geplast en ik kreeg het niet voor elkaar om hem en het bed te verschonen, dus de dokter gebeld en het nummer gekregen van de verpleging. Hij kwam binnen het half uur. En vanaf nu 2x per dag om hem te verschonen. Dus sorry ik weet niet of ik de komende dagen de tijd of de energie heb om te schrijven maar als het even kan hou ik jullie op de hoogte.

En heel erg, ontzettend bedankt voor al jullie complimenten, ik vind het heel gewoon, dit hebben we vele malen besproken over hoe het einde en ik heb hem beloofd er voor hem te zijn en dat hij dat thuis mag doen. En dat ga ik doen!! Ik heb de rest van mijn leven nog om in te storten, en wees gerust ik zorg voor een stukje ontspanning tussendoor als Bert even rustig slaapt zodat ik kan bijtanken. Ik hou de naam straffe madam hoog namens Bert. Bedankt allemaal jullie zijn geweldig !!!

Liefs knuffels en kusjes
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op april 23, 2011, 09:46:11 am
Neen, wij niet, maar jij bent geweldig.
Wij zitten aan onze computer en schrijven berichtjes, en wij denken aan jullie. Maar dat is gemakkelijk in vergelijking met wat jij doet.
Gr'tjes.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Da-Yucka op april 23, 2011, 10:53:36 am
Je bent echt een geweldige moedige vrouw... ik wilde dit gewoon nog eens meegeven... ik leef echt met jullie mee...

Liefs en vooral een dikke knuffel voor jullie allen xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: christel 1966 op april 23, 2011, 21:13:09 pm
ria , heel veel sterkte voor jullie allemaal !denk aan jullie ! x
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op april 23, 2011, 21:52:52 pm
Beste Ria,
Zoals wij in Holland zeggen: Je ben een wereldwijf!!! Ik heb diep respect voor je.
Ik wens jou en Annebel heel veel moed en kracht de komende tijd,
Clara
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op april 23, 2011, 23:30:17 pm
"  'T is goed in 't eigen hart te kijken...
nog even voor het "slapengaan"...
zodat ik weet dat ik in 't leven ...
alles heb goed gedaan ...  "

En ik ben zeker dat hij alles heeft goed gedaan in zijn leven .
Met deze woorden wil ik laten weten dat ik aan jullie denk...
heel de tijd...
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: annegato op april 24, 2011, 01:38:16 am
ria,

Ik weet uit ondervinding dat het een moeilijke periode is nu maar geloof mij maar als ik zeg dat je later blij zal zijn dat je alles gedaan hebt wat hij graag wou.
Nu voel je waarschijnlijk niet eens hoe dapper en sterk je wel bent, je moet verder en dat doe je dan ook, voor hem.
Ikzelf ben nu nog altijd zeer blij dat ik alles deed wat mijn man wou, ik had toen helemaal niet het gevoel dat ik teveel deed maar ik bewonder je er ook om, zeker omdat ik weet hoe zwaar het allemaal is.
Probeer nog maar zoveel mogelijk met hem te praten en te laten zien hoe graag je hem ziet daar kan je later toch aan terugdenken als aan iets moois en goeds.
Dat Bert zo verder kan zonder pijn en met al die goede zorgen is toch het voornaamste.
Sterkte
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op april 24, 2011, 08:05:57 am
Heb niet veel te zeggen meer, want woorden zijn waardeloos nu
Ria nog veel kracht voor Bert deze laatste fase te begeleiden :'( ook al hebben jullie alles besproken het is en blijft hard,ook voor jullie dochter Annabel, die nu zelfs aan puberen is ,heeft ze dit er ook nog bij

Maar jullie zijn straffe madammen jij en Annabel om het Bert zo aangenaam mogelijk te maken en aan zijn wensen te voldoen,ook al zal hij heel verward zijn van de morfine, hij voelt wat jullie doen, en veel praten tegen hem want horen doet hij goed ,ik heb het meegemaakt toen ik mijn beste jeugdvriend heb  en begeleid tot het einde samen met zijn kinderen, verstaan doen ze alles ook al slapen ze
Knuffel voor jullie
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op april 25, 2011, 15:18:21 pm
ik volg jullie verhaal nu ook al 2 jaar, maar vind sinds de laatste ontwikkelingen niet meer de moed om nog veel te reageren. Sorry daarvoor. Ik vind het onzettende dapper van je dat je ook nu in de laatste fase zo open erover schrijft hier. Ik denk dat veel mensen hierop kunnen steunen.
Keikopje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 25, 2011, 23:10:38 pm
Hallo allemaal, sorry dat jullie even niets van me hebben gehoord, maar het is te erg wat hier allemaal gebeurd om dat hier te gaan schrijven. Maar ik ben druk bezig met het verplegen van Bert, ik kan nu zelf zijn bed verschonen, eerst deed de verpleegster het maar die komt 1x per dag, of in geval van nood meer, maar midden in de nacht ga ik ze niet bellen. Ik heb goed naar de verpleegster gekeken en kan het nu zelf. En ik heb eindelijk de juiste dosis van morfine gevonden zodat hij geen pijn heeft. Hij zit nu op 150 mg.

Verder bezig met papierwerk, overal induiken waar ik straks voor kom te staan en waar ik moet zijn voor wat. Dan mijn dochters op de been zien te houden, Wendy komt nu wat vaker langs, En Jose mijn vriendin is goud waard, afgelopen zaterdag werd het allemaal even teveel (had een uurtje geslapen) ik belde en ze kwam meteen, ze is geweldig. Ook nog telefoontjes beantwoorden, en mijn huis op orde proberen te houden, dus druk druk en druk maar ik probeer jullie op de hoogte te houden.

Liefs, knuffels en kusjes
xxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 25, 2011, 23:24:39 pm
Tja dit kan ik niet maken, tot nu toe open hier over geweest dus... ook nu maar, alleen zijn geen prettige verhalen. Ik ben heel wat met hem in de weer geweest, de eerste dagen kwam hij uit bed en ... ik ben ik en kreeg hem niet alleen terug in bed. De eerste keer was de man van mijn schoonmoeder er om me te helpen. Dat was vrijdagavond. Zaterdagochtend om 7 uur was hij uit bed, en we waren eindelijk om 6 uur in slaap gevallen. Voor ik hem kon tegenhouden was hij al halfweg. Ik moest wachten op de verpleegster en heb hem in nood maar op een stoel met leuningen gezet en aan de tafel aangeschoven zodat hij geen kant op kon. De verpleegster kwam om 11 uur dus samen hem weer in bed gekregen.
Om 12 uur was hij weer niet tegen te houden en zat op de wc, nu is dat heel smal en ik krijg hem daar niet vanaf, ik ben een uur bezig geweest om te proberen hem eraf te krijgen, hij dreigde me zelfs te gaan bijten omdat ik bleef proberen. Toen maar even weggelopen. Uiteindelijk is het hemzelf gelukt van de wc te komen, en heb hem op een stoel gezet omdat hij niet wilde meewerken, met zijn hele gewicht op me hing en hem niet ver zou kunnen dragen. Toen ben ik gaan huilen en heb mijn vriendin gebeld en die was er zo. Samen hem weer in bed gekregen.

Sinds gisteren kan hij niet meer van zijn bed af, heeft geen kracht meer, maar.... pas op ik sta ervan versteld hoeveel kracht er nog in zijn lichaam zit en het is alleen nog maar botten en vel. Als ik zijn bed wil verschonen kan hij tegenwerken dat wil je niet weten tot ik een aantal keren heb gezegd, als je meewerkt hoef ik je geen pijn te doen. en dan lukt het. Hij is nog zeer eigenwijs. HIj heeft nu al 2 weken niets gegeten en al 4 dagen niets gedronken maar sta ervan versteld hoeveel hij nog kan plassen, niet normaal. Vandaag 3x zijn bed verschoond en hemzelf. Soms kan hij aangeven wat hij wil, hij begrijpt alles wat ik zeg, soms met een paar woorden, soms 1 woord, en soms alleen ja of nee knikken.

Het doet pijn  hem zo te zien, wachten op de verlossende dood. Maar ik weet ook dat hij het fijn vind thuis te zijn. Hij had de keuze in het ziekenhuis blijkt later, de arts had hem willen opnemen op de palliatievbe afdeling en daarna euthenasie voor hem regelen omdat hij dat had aangegeven. Maar hij wilde naar huis. Dus stond hij met zijn rug tegen de muur. En ja hij heeft altijd gezegd ik wil thuis sterven dus... we respecteren dat maar. Hij heeft gelukkig geen pijn en dat is al heel wat maar het is momenteel niet meer dan een kasplantje. Morgen de huisarts weer bellen voor overleg. Ik hou jullie op de hoogte.
Liefs en kusjes
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ilse3 op april 26, 2011, 09:45:54 am
Ria,

Je ervaringen en verhaal komt zo bekend voor...het doet me terugdenken aan mijn vader. Het verward en omstandig zijn, de moeilijkheden. EN dan kijk je naar buiten en zie je de mensen voorbij gaan terwijl jouw leven eigenlijk stilstaat. Toen mijn vader stierf was er op het plein onder zijn appartement een festival aan de gang. Heel raar.

Ik hoop voor Bert dat meer leed hem bespaard blijft. En voor jou veel sterkte, nu, maar ook in de komende dagen, weken, maanden,...

Ilse
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op april 26, 2011, 12:02:01 pm
Ik vraag me af of ik dit zou kunnen doen voor m'n partner... Waarschijnlijk word je op zo'n moment sterker dan je ooit had gedacht dat je kon zijn. Bert heeft ook niet geweten dat het zo zwaar zou worden toen hij vroeg om thuis te kunnen sterven, anders zou hij de keuze misschien niet gemaakt hebben, om jou deze zware taak te geven. Wie ben ik om te zeggen dat je toch af en toe even aan jezelf moet denken ook...
Och al m'n woorden doen er niet veel toe, denk heel veel aan jullie.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op april 26, 2011, 15:57:07 pm
Ach , ook ik herken veel in je verhaal ...
schrale troost , ik weet het ...
denk veel aan jullie ... :'(
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 28, 2011, 23:31:58 pm
Hallo allemaal

I doe het met liefde maar.... het is hard. Mijn man die mijn man niet meer is, alleen nog maar een schim van wat hij ooit was. Het doet pijn hem langzaam dood te zien gaan. Het is nog erger dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Ik slaap nu een week op de bank en als ik geluk heb slaap ik 3 uur achter elkaar maar meestal is dat maar 1 of 2 uur want elke keer als hij geluid maakt dan ben ik wakker. Zo moe nu. Annabel is ook moe. Ik hoop echt dat ze hem snel komen halen en hem hiervan verlossen. Dit is niet menselijk meer om zo je leven te moeten eindigen. Hij krijgt nu 175 mg morfine en ze verhogen de dosis langzaam. Hij leeft in zijn eigen wereldje en kan alleen op simpele vragen antwoord geven. Wil je water? Heb je het koud?, wil je rechtop zitten? Maar heeft in zijn eentje af en toe de grootste lol en lacht dan. En sinds dat we een ziekenhuisbed hebben dat we in alle standen kunnen zetten, hoor ik de hele dag, ahhh lekker. Een dankbare glimlach, een kusje, of oh lekker, maken het de moeite waard en vergeet ik even dat hij ook flink opstandig kan zijn, en dreigt met bijten, schoppen en slaan uit onmacht en zo ken ik hem niet. En aan die kleine dingen hou ik me vast en zorgen ervoor dat ik doorga. Net als mijn lieve vrienden die me bijstaan en me de kracht geven om vol te houden, ik kan jullie niet genoeg bedanken

Liefs, knuffels en kusjes

xxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Clara op april 29, 2011, 21:09:24 pm
Beste Ria,
 Hoe groot is je liefde als hij zo op de proef wordt gesteld en hoe sterk kan een mens zijn.  Ik heb de grootste bewondering voor je. Ik hoop dat ik ook zo sterk kan als zijn mijn man straks in zijn laatste levensfase is, want hoe zwaar moet het zijn je lief zo ziet lijden. Heel, heel erg veel sterkte voor de dagen die nog komen.

Lieve groeten. Clara
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op april 30, 2011, 13:28:07 pm
Hallo allemaal,
Ik heb hem beloofd dat hij thuis mag sterven, en ik probeer er alles aan te doen dit mogelijk te maken. Maar er zijn momenten dat ik het ook even niet meer zie zitten en wegloop en mijn oren dicht doe om even bij te komen. Hij kan behoorlijk lastig zijn en noem hem dan ook mijn spookje. Zijn hobby is mij 's nachts wakker proberen te houden, het zal wel zijn dat hij dan bang is niet meer wakker te worden of zo... maar valt niet altijd mee, vannacht was het 5 uur voor ik een beetje kon slapen. Nu is het gelukkig weekend en Annabel en ik gaan weinig tot niets doen en even bijkomen.
Vanmorgen was de verpleegster er weer om hem te wassen en verschonen, hij gilde moord en brand, had er geen zin in. Toen ze wegging (ik zag er kennelijk een beetje uitgeput uit na mijn korte nacht) zei ze als het niet gaat dan laten we hem opnemen in het ziekenhuis, het moet wel te doen blijven voor jullie allemaal. Nou hij blijft gewoon thuis, ik probeer overdag nog wel even te slapen. Ik ga daarna naar Bert en zeg tegen hem jij gaat echt niet naar het ziekenhuis, jij blijft lekker thuis. En er verscheen een brede glimlach op zijn gezicht. Reageren op vragen doet hij haast niet meer maar die kleine dingen zie ik dat hij het niet wil opgeven en hier thuis wil blijven. En zo lang het mogelijk is ga ik dat zeker doen.
En voor degene die dit nog op hun pad gaan krijgen... hou er rekening mee dat het je hele leven omgooid, je kan iets pas doen als je er even de tijd voor hebt, iets plannen,,,, vergeet het.... go with the flow. Stel ook geen onmogelijke eisen aan jezelf, de afwas staat er morgen ook nog en stofzuigen idem. Als je voelt dat je aan het einde van je krachten bent gewoon even proberen wat rust te pakken en de boel de boel laten. Komt wel weer als ik weer wat energie heb.
Lieve medestanders, ik wens jullie allemaal een heerlijk weekend toe, en geniet ook een beetje voor ons
Lieve groetjes weer
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op april 30, 2011, 13:38:12 pm
Lieve Ria,
Ik hoop dat je nu een beetje aan het slapen bent of toch even wat kunt uitrusten en dat je lief spookje je even op adem laat komen. Konnen we maar eventjes de last van je schouder nemen.
Lieve respectvolle groeten.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 01, 2011, 00:00:17 am
Hey Ria,

Ook ik zou willen dat ik je even kon helpen en de last even voor jou kon dragen zodat je opnieuw energie kon op doen!!
Maar dat spookje van jou,heeft maar één iemand nodig en dat ben jij,en dat zal je de kracht geven om dit te doen zolang het nodig is ,Ria ik denk aan jullie en hoop dat je van ergens de energie toegestuurd krijgt die je nodig hebt om dit te volbrengen!!Komaan hé!!!
Dikke knuffel en xxx
Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: annegato op mei 01, 2011, 01:21:58 am
dag ria,

Het zijn nu zeer moeilijke tijden voor jullie maar later zal je echt heel blij zijn dat je alles gedaan hebt wat je kon voor hem.
We zijn sterker dan we zelf denken, als ik nu denk aan de laatste weken van mijn man zijn leven, aan het gevecht, het sterven,
begrijp ik niet hoe ik dat toen kon, het lijkt haast alsof ik toen iemand anders was.
Maar één ding weet ik zeker, je liefste laten sterven zoals hij het het liefst wou doen is het allerbelangrijkste, hoe komt het dat
we zo sterk zijn, gewoon omdat we zo veel van hem houden, dat zal bij jou ook zo zijn en ook al valt het je nu waarschijnlijk soms
onnoemelijk zwaar toch denk ik echt dat je met grote dankbaarheid zal kunnen terugkijken, dankbaar voor die intense tijd die
jullie nu hebben ondanks alles. Het belangrijkste is dat Bert geen pijn heeft, de rest beseft hij waarschijnlijk niet echt, jullie weten
wel dat ook veel van jullie houd.
Zeer veel sterkte de komende daqen en ik leef heel erg met je mee, denk door je berichtjes heel veel terug aan het overlijden van
mijn man en vooral aan de laatste weken van zijn leven.

annegato
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op mei 01, 2011, 22:04:55 pm
Even een berichtje om jullie te vertellen dat Berts lijden over is.  :'( Vannacht is hij overleden of deze morgen.. rond 3.45. Het is een "opluchting"' voor ons allemaal, tranen vloeien er genoeg maar we hebben er vrede mee. So blij dat Wendy gisteravond nog is langs geweest dus die heeft afscheid kunnen nemen. En in de loop van de avond werd het duidelijk dat het niet lang meer zou duren, dus na middernacht heeft Annabel nog alles tegen hem gezegd wat ze wilde zeggen en ik ook en het was goed.

Hij is in zijn eigen huis overleden zoals hij wilde en ligt nu op zijn bed, de begrafenisondernemer is langs geweest en hebben hem mooi opgebaard, het lijkt net of hij slaapt. Woensdag is de crematie, de familie komt dan hier naartoe, we nemen dan afscheid van hem, eten, drinken en schrijven allemaal iets op de kist en wanneer de lijkwagen komt nemen we een glas en zwaaien hem uit. Anders dan normaal maar we hebben nog nooit iets normaal gedaan.

Dus een hoop te regelen maar ik kom terug.

Liefs, knuffels en kusjes
xxxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: witte vlinder op mei 01, 2011, 22:14:31 pm
Lieve Ria,

héél véél sterkte tijdens deze donkere dagen
in gedachten leef ik met jullie mee
mijn innige deelneming
Ik zal Bert missen, maar hij leeft verder in mijn hart
en ik ben ervan overtuigd, heb nu een lieve bewaarengel bij
hij heeft me altijd beloofd dat hij over me zal waken
als ik nu 's avonds een mooie ster zal zien weet ik dat hij het zal zijn
slaapzacht lieve Bert, ben enorm blij dat ik jou heb gekend
groetjes Sabine
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Kimmy op mei 01, 2011, 23:35:07 pm
Ria , sterkte in deze moeilijke tijd ... :'(
Ik heb Bert maar 1 maal ontmoet ...
maar dat was voldoende om hem in mijn hart te sluiten...
Nogmaals sterkte voor jou en je familie...
 :-* , kimmy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 01, 2011, 23:37:24 pm
Lieve Ria en annabel,

Ik weet echt niet wat ik moet zeggen om jullie te troosten,zit hier zelf te wenen.Ik hoop dat Bert het nu goed heeft,zonder pijn en dat hij over jullie kan waken,hij zal dan zeker zijn best doen!!!
Hou jullie sterk en zorg dat jullie liefde voor elkaar en voor Bert er voor zorgd dat jullie deze erge tijd doorstaan ,hij zal fier zijn over jullie en als er s'avonds een sterretje flikkerd dan zal dat zeker Bert zijn die naar jullie knipoogt!!
Sterkte en tot schrijfs hier.
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op mei 01, 2011, 23:51:45 pm
Vaarwel Bert, je hebt je rust gevonden zoals je het graag had. Je hebt een lang en moedig gevecht gevoerd, je hebt genoten zolang het kon en steeds aan anderen gedacht. Het ga je goed, waar je nu ook bent, die keuze is aan jou en dat het ergens anders dan anders zal zijn daar ben ik wel zeker van ...
Aan Ria, Annabel en Wendy heel veel sterkte en koester alles wat jullie van Bert gekregen hebt.
Troostgroetjes.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keane op mei 02, 2011, 00:20:43 am
Ik weet niet wat ik zeggen moet, wat is het allemaal toch vlug gegaan met Bert.
De foto's van vorig jaar in Hasselt liggen hier voor mij, de 'Straffe madammen en Heredag' op 5 september.
Met Bert aan tafel en Bert in de tuin.. Positief en vol goeie moed en nog hopend op...
Neen, ik kan het echt niet vatten, ben blij dat ik nog een mooie herinnering aan Bert heb door die foto's.
Veel sterkte gewenst aan Ria, Annabel en Wendy, jullie hebben hem gekoesterd de laatste dagen van zijn leven.
Groetjes,

Keane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 02, 2011, 09:06:05 am
We wisten het allemaal maar toch komt de slag heel hard aan, via mail had ik kontact met hem, hij was een grote steun toen ik mijn vriend zag achteruitgaan en naar zijn einde ging, ook toen ik hem verloren ben was hij er , nu amper negen weken geleden,

Wel Bert ik wend me nog eens even tot jou voor de laatste keer,Bedankt lieve vriend dat je er was
Meer woorden heb ik niet

Ria, Annabel en Wendy, het is goed zo voor hem geen pijn meer , gedaan met vechten  voor  hem,

,Heel veel sterkte om dit een plaats te geven dit grote verdriet en verlies

Woensdag gaan er heel veel in gedachten met jullie mee daar ben ik zeker van

troostknuuffel voor jullie
Viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Jessy op mei 02, 2011, 09:41:32 am
Beste Ria en familie

Aan de hand van dit berichtje wil ik jullie zeggen dat mijn gedachten bij jullie zijn.

Onze deelneming. We delen met jullie mee in deze periode van diepe droefheid.

Veel sterkte.

Jessy
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: keikopje op mei 02, 2011, 11:12:59 am
Ik wens jullie heel veel kracht om alles een plaats te geven. Bert was een ontzettend moedig en optimistisch persoon, hij heeft - alleen al op dit forum - heel veel mensen moed gegeven met zijn altijd goedlachse berichten.
En normaal doen? Normaal is wat voor jullie goed voelt en waarmee je Bert eer doet.

Keikopje
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Mavic op mei 02, 2011, 12:15:46 pm
Dag Ria,

Ik heb ongeveer rond dezelfde tijd als Bert dezelfde diagnose gekregen. Ons verhaal loopt dus wat parallel. Ik heb altijd met plezier zijn boodschapjes gelezen. Zijn realisme en optimisme hielden dit forum boeiend. We zullen hem allemaal ten zeerste missen.     
Bedankt ook dat jij de laatste maand zelf ingeprongen bent op dit forum. Het was niet meteen opbeurende lektuur, maar het gaf wel aan wat vele van ons nog te wachten staat.  Ook dat mag wel eens verteld worden.

Nog veel moed.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Sabrine op mei 02, 2011, 12:36:50 pm
Beste Ria,

Heel veel sterkte toegewenst na dit zware verlies...
Ik vind het heel mooi hoe jullie zullen afscheid nemen van Bert woensdag.
Zelf verloor ik vorig jaar in augustus mijn vader op 63ste leeftijd aan pk. Bert heeft me lange tijd heel erg gesteund. Ik ben zeker dat uw lieve man over je zal blijven waken....

Woensdag ben ik in gedachten bij jullie....

Lieve steunknuffels
Sabrine
XXXXXXXXXXX
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op mei 02, 2011, 13:05:17 pm
Beste Ria, ik wens jou en je familie heel veel sterkte in deze moeilijke dagen.  Hij is nu pijnvrij en op een mooie plek. Er is weer een sterretje bij. Voor jullie breken nog zware tijden aan. Eerste dagen heb je nog veel te regelen, maar binnenkort zal voor u de moeilijke tijd komen omdat het dan pas echt doordringt dat hij er niet meer is. Tot hiertoe heb je steeds al je tijd in het verzorgen van Bert gesteld, wat je naar mijns inzien zeer goed hebt gedaan. Hij is thuis kunnen sterven zoals hij wou. In ieder geval, veel sterkte en een dikke knuffel
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Da-Yucka op mei 02, 2011, 15:33:35 pm
Veel sterkte en moed de komende dagen en vooral de komende weken, maanden... Woensdag ben ik zeker in gedachte bij jullie...

Liefs en vooral een dikke knuffel xxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: annegato op mei 03, 2011, 00:31:38 am
lieve ria en kinderen,

Wat we al een tijdje wisten is gebeurd, Bert is niet meer, het zal inderdaad een opluchting zijn dat hij geen pijn meer heeft maar jullie zullen hem nu wel heel erg gaan missen. Bert was zo een optmistisch iemand, hij stond klaar voor iedereen. Toen ik op het forum schreef een tijd nadat mijn man overleden was mailde hij regelmatig om mij moed te geven. Ik vond et toen zo dapper van hem dat hij dat deed terwijl hij wel heel goed wist dat het met hem ook slecht zou aflopen. Heel veel sterkte en vergeet vooral niet dat er heel veel mensen met jullie meeleven, hier branden al enkele dagen twee kaarsjes, eentje voor mijn man en eentje voor Bert. Ik laat ze nog even branden, woensdag zal ik extra aan jullie denken.
Kom achteraf maar op het forum want je zal nog veel steun kunnen gebruiken.
Ik denk dat mijn man er hierboven misschien een vriend bijgekregen heeft.
annegato
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: ikook op mei 03, 2011, 18:19:45 pm
Het is moeilijk te aanvaarden
dat je weg bent van deze aarde
Altijd stond je klaar
voor ons en voor een ander
Weinig nemen en veel geven
altijd hartelijk en warm
Geslaagd ben je in jouw leven
je hebt ons een goed voorbeeld gegeven

ria en annabel , veel sterkte gewenst in de komende tijd,

jan.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: pieternella op mei 03, 2011, 18:55:43 pm
hallo lieve familie
zo kan ik jullie wel noemen, we hebben zoveel gedeeld de laatste tijd, en nu wil ik ook mijn condoleance overbrengen.
we hebben zoveel contact gehad, Bert was ons een grote steun en had altijd voor ons een opbeurend woord.
we wensen jullie allen voor morgen heel veel kracht en sterkte toe.
maar ook voor de komende tijd al de plaats steeds leger wordt gevoeld. en gemis voelbaar wordt.
sterkte heel veel sterkte toegewenst en we zullen morgen in gedachten bij jullie zijn
pieternella
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: omamanita op mei 04, 2011, 08:49:27 am
Wij - en met ons heel velen - zijn vandaag in gedachten bij Bert en z'n geliefden. Met een traan omdat het niet had mogen zijn, met een glimlach omdat Bert zo'n speciaal iemand was.
Sterkte.
Omamanita
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: clousaeuke op mei 04, 2011, 09:00:42 am
Ria en Annabele,

Ook ik zal vandaag in gedachte bij jullie zijn,ik laat hier een kaarsje branden dat Bert goed terecht zal komen,in de hemel heeft hij zeker zijn plaats verdiend.
Vaarwel Bert ,ben zo blij dat ik jou heb mmogen kennen,ik zal je nooit vergeten!!
Sterkte aan de familie.
Liefs Heidi
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Augustje op mei 04, 2011, 15:19:21 pm
Beste Ria en familie,

ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Innige deelneming.

Brigitte
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: Anja Bl op mei 08, 2011, 18:09:06 pm
Lieve Ria en Annabel heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Ik heb twee jaar met Bert geschreven , hij was altijd positief naar anderen hij was een levensgenieter. Ik heb hem nog de laatste tijd een paar berichten verstuurd op zijn email thuis. Ook een waar ik moet melden dat mijn vader op 16 maart is overleden, maar ik had het wel door dat Bert dit niet aan kon en geen bericht meer heeft gestuurd. Ik las dat Bert ziek was en kon het goed begrijpen dat hij daar geen behoefte meer aan had. Hij kon zijn tijd wel gebruiken voor jullie en voor hem zelf. Ik vind het nog raar dat mijn pa er niet meer is, eerst word je geleeft door veel dingen die je moet regelen. Het is voor mij nu dat het een beetje komt het verdriet het gemis. Ik heb veel aan Bert gehad in moeilijke tijden en soms gelachen om zijn mailtjes het beurde me altijd weer op. Het was voor mij mijn schrijfmaatje en zo noemden we elkaar dan ook. Ria en Annabel ik wens jullie nog maal heel veel sterkte met alles. Liefs Anja.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op mei 13, 2011, 22:52:44 pm
Hallo allemaal.
Mmm langer weggebleven dan gepland dus eerst maar vertellen hoe de woensdag is verlopen. Het was heel mooi, intens, verdrietig, kortom alle emoties hebben we voorbij zien komen. Hij lag opgebaard in de kamer op het ziekenhuisbed waar hij de laatste week op heeft gelegen. Vanaf 11 uur kwamen de familieleden en een hele goede vriendin van mij die vlakbij woont en die me zo enorm heeft geholpen met zoveel dingen echt een schat dus die kon ik niet missen op deze dag.

We hebben koffie gedronken, lekkere broodjes en smoskes gegeten en leuke herinneringen opgehaald aan hem. Was heerlijk intiem, gewoon nog bij hem kijken als je wilde, en gewoon alles in eigen tempo en alles op gemak. Toen de wagen kwam was het wel slikken en snikken, zo... definitief. Al die tijd thuis geweest en nu zou hij op weg gaan naar zijn laatste rustplaats. Dat was moeilijk. Ze hebben Bert in de kist gedaan en de kist open gelaten. Het deksel hadden ze rechtop gezet en we hebben er allemaal iets op geschreven. Ze zullen wel hebben staan te kijken bij het crematorium hahaha, we moesten lachen om het idee van de gezichten daar als ze de kist zouden zien.

Ik heb samen met Wendy mijn oudste dochter de deksel op de kist gedaan (Annabel wilde niet) en daarna alle schroeven erin gedaan. Voelde heel goed dit zelf te mogen doen. Bij alles wat ze deden vroegen ze of we het zelf wilden doen. Dus alle ruimte voor alle ideeën. Was heel mooi. Daarna hebben we allemaal een glas genomen en toen hij de auto inging en later wegreed hebben we allemaal op hem geproost en hebben hem uitgewuifd. Echt een laatste afscheid. Daarna nog lekker bij elkaar gekropen en iedereen kon zo zijn emoties even kwijt. Kortom een afscheid des Berts. Apart en op eigen wijze. Degene die een kaartje hebben gekregen dat was ook des Berts. Jammer dat ik hem niet in kan scannen en hier kan plaatsen.  Ik zal zo proberen het een beetje te vertellen in een volgende mail.

Liefs weer xxx
Ria
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op mei 13, 2011, 22:57:27 pm
Sta aan mijn graf zonder verdriet
Ik ben hier niet, ik slaap hier niet
Ik ben de wolken door wind gewaaid,
de sneeuw met diamanten bezaaid.
Ik ben de zon op het volle koren,
de stilte van het ochtendgloren
waarin jij, die de dag begint,
de circelvlucht van vogels vindt
Ik ben de lenteregens, zacht,
de sterrenschittering in de nacht.
Sta aan mijn graf zonder een traan,
ik ben niet hier, niet doodgegaan.

Vannacht ben ik ingeslapen, na een lange strijd, in mijn vertrouwde omgeving.
Voor diegene die ik achterlaat, mijn vrouw, dochters, moeder, stiefvader, schoonzussen, zwagers,
familieleden, vrienden en vriendinnen.
Treur niet om mij, maar vier mijn leven en herinner mij zoals ik was
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: brouloos op mei 13, 2011, 22:58:21 pm
Hallo allemaal,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat heb geschreven. Maar het was een drukke week. Vorig weekend waren we allebei toe aan een rustig en ontspannen weekend. Nou ja.... ontspannen... Zaterdag heb ik het zwembad schoongemaakt, ja hoor ik had hem moeten binnenhalen voor de winter maar... had het niet gedaan dus heeft me 4 uur gekost om het ding schoon te krijgen.Maar weer gedaan, daarna er water in laten lopen maar na 2 uur werd het donker en zat er nog maar een klein laagje in. Maar wel lekker ook zitten bbq-en met zijn tweeën en dat was even heerlijk. Even urenlang doorbrengen in de tuin was een tijd geleden omdat ik nooit te lang en te ver weg wilde.

Zondag weer verder gegaan met het vullen van het zwembad heeft me 7 uur gekost maar... we hebben nu een zwembadje. De rest van de zondag zijn we lui geweest en zijn even bijgekomen. Maandag is Annabel weer naar school gegaan ze had er weer zin in. En ik ben naar de notaris geweest om dingen te regelen, brieven geschreven en bezig geweest met dingen te regelen.

En de rest van de week bezig geweest met dingen, Ik ben naar het sociaal huis geweest want die gaan uitzoeken hoeveel recht ik heb op weduwe- en wezentoeslag. Of liever gezegd hoeveel dat gaat zijn. Maar het is in gang gezet, het duurt alleen een maand of 2 voor ze alles hebben uitgezocht. Ook even naar de banken geweest om ze te informeren en wat ik mag en kan. En weet inmiddels alles wat ik weten wilde.

Hahaha en woensdag heb ik me verslapen. Mijn telefoon is mijn wekker maar... als de batterij leeg is.. dan dus ook geen wekker LOL. Dus werd ik pas om 11 uur wakker. Gelijk maar naar school gebeld en even uitgelegd en toen ze naar mijn dochter vroegen en vertelde dat die nog lag te slapen moesten ze lachen. Gelukkig alle begrip op school. Ach niet zo verwonderlijk want op maandag en dinsdagnacht zijn we samen tot 2-3 uur in de nacht aan het spoken geweest. Dus niet zo vreemd.Maar de school begrijpt het helemaal, ze hadden al gezegd dat ze alle begrip hadden als ze deze week niet kwam, dus alleen de woensdag missen was geen ramp.

In de middag wilde we in het zwembad maar er lag allemaal bloesem in van de bomen dus moest er worden uitgevist. Alleen tijdens het vissen was ik op een slang gaan staan en die was gelijk lek. Dus moest worden vervangen, die had ik vervangen maar bleek ook lek dus de derde erop en die was goed. Maar goed ook want dat was de laatste die ik had LOL.

Verder bezig geweest om mijn computer in de kamer te zetten. Die stond in mijn kamertje apart maar ja nu we met zijn tweeën zijn werkt dat niet helemaal. Dus heeft me een dag gekost maar staat nu in de kamer en is helemaal top, zo kunnen we wat meer bij elkaar zijn. Alleen... nu lijkt het of er een bom is ontploft in mijn kamer omdat tja.. alles moet nu ergens anders..En is het nog steeds maar ... van het weekend geven ze regen op dus een heel weekend om mijn huiskamer weer terug te krijgen.

En ik ben vandaag weer Oma geworden, nee niet van een van mijn dochters maar van 7 schattige kleine kuikentjes. Een kip zat op eieren en vandaag had ze kleintjes. En.. er zitten nog 2 kippen op eieren dus binnenkort lopen er heel wat van die kleintjes door mijn tuin heen.

Dus we doen het best aardig. Annabel haalt weer mooie cijfers op school nu ze ontspannen kan leren, Tuurlijk missen we hem maar we hebben er nu ook vrede mee en gaan zo goed als mogelijk door.We hebben vertrouwen in de toekomst.

Zo jullie zijn  weer helemaal op de hoogte.
Liefs, knuffels en kusjes
xxxx
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: duizendpoot op mei 15, 2011, 08:59:58 am
Heel mooi, ben "blij" voor jullie dat jullie er zo goed mee omgaan.  Geniet nu van elkaar en het mooie weer.
Groetjes en knuffel
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: vify op mei 16, 2011, 17:55:30 pm
kom nu pas even iets schrijven,gelezen had ik het al een paar dagen terug
Ria bedankt dat je dit met ons hebt willen delen, dit is helemaal Bert
Gelukkig hebben jullie al een beetje kunnen verwerken hoe moeilijk het ook is,maar die woorden van Bert zaullen jullie de moed geven om verder te gaan, en gewoon doen wat hij wou samen gelukkig zijn en genieten van het leven
knuffell viviane
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: poehe-57 op mei 18, 2011, 20:46:09 pm
Lees het net van Bert .....je weet het en toch onverwacht 
Heb er verder geen woorden voor :'(
Iedereen heel veel sterkte
Ineke Knip van der Pluijm
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: whoopi op mei 24, 2011, 15:47:08 pm
Ria,

Lees pas nu het verlies van Bert!
Woorden schieten mij tekort!!
Ik zat in Hasselt tegenover een stralende, gelukkige  Bert!
Ik ... hou jou taai.

Whoopi.
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: viske op juli 29, 2011, 22:09:00 pm
Het was lang geleden dat ik hier op de site kwam.
Mss om mijn eigen kankerboek dicht te slaan.

Groot was mijn ongeloof dus ,toen ik hier Las dat bert er niet meer is.
Denk dat iedereen hier op de site bert wel kende.

Ik kende hem als iemand met een groot hart en heel sociaal .
Hoe hij vertelde over zijn gezin.

Ik heb hier meerdere malen door gescrold want kon het niet geloven.

Het ga je goed bert en mijn deelneming aan zijn gezin.
 ria veel steun
Titel: Re: uitgezaaide kwaadaardige prostaatkanker, op zoek naar lotgenoten
Bericht door: fifille op september 26, 2011, 13:26:43 pm
Bert,

zo jammer dat je er niet meer bent, al vier maanden ondertussen,...  ook al kende ik je enkel via het forum, ik zal blijven herinneren hoe jij ondanks je ziekte er steeds was om andere mensen moed te geven, je was een vechter die niet wou opgeven, je liefde voor je gezin was groot....

bedankt voor je mailtjes toen ik het moeilijk had met het verlies van mijn pa