Lotgenotenforum

Soorten kanker => Longkanker => Topic gestart door: mimi14 op februari 03, 2009, 14:40:17 pm

Titel: Tarceva
Bericht door: mimi14 op februari 03, 2009, 14:40:17 pm
Hallo,

Sinds juni 2008 heb ik longkanker met uitzaaiingen in de lever. Ik heb eerst 3 maand chemo gekregen. En neem nu 2 maand Tarceva. Zijn er nog mensen die Tarceva nemen? En wat zijn jullie ervaringen met deze medicatie?

mimi14
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: Ares op februari 16, 2009, 22:24:42 pm
Nog steeds geen antwoord op je vraag ?  :'(
Ik weet nog maar pas dat ik longkanker heb. Eerst nog een PET-scan, en dan zien of er uitzaaiingen zijn of niet.
Ik laat je nog wel iets weten.
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: dochtertje op februari 19, 2009, 18:22:16 pm
hallo,

Ik kan wel antwoorden, maar het is niet zo positief geeindigt

mijn vader heeft Tarceva genomen maar die kreeg iedere bijwerking die er bijstond, zware acne , kapotte vingers en kon niet meer eten....  Mijn vader heeft het volgens mij tussen de 2-3 maanden genomen.
Bij papa waren de uitzaaiingen voor 25% verminderd in de longen, maar met de kerstperiode is hij heel erg achteruit gegaan en uiteindelijk overleden op 24/01/09... Zat bij papa ook al overal natuurlijk he. Ik weet niet of dit bij jou het geval is, maar de vermindering was er wel

Hoop houden

liefs dochtertje
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: mimi14 op maart 09, 2009, 11:53:29 am
dag , ik vind het zo spijtig dat ik zo weinig reakties krijg over mijn vraag over tarceva. nochtans heb ik nood aan iemand die hetzelfde meemaakt als ik ,iemand waaraan ik gewoon kan vertellen hoe ik me voel op dit ogenblik, en ook om te weten te komen hoe het gaat met lotgenoten, maar hoe begin je hieraan ? Of zijn er mischien heel weinig mensen die deze medikatie nemen?en hoelang nemen deze al. mimi ??? ??? :-\
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: conny op maart 18, 2009, 14:47:10 pm
Hallo,

je kunt het beste op de volgende site kijken: www.sandravanhek.nl zij heeft veel geschreven over tarceva

ps tarceva werkt beter bij vrouwen dan mannen.
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: mimi14 op maart 27, 2009, 14:37:49 pm
liefste Conny, dank u voor de informatie.Ik ben onmiddelijk op de site van Sandra gaan kijken.Ben je zelf ook ziek ofis het iemand van de familie? Tot later hopelijk .Mimi
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: susanh op april 26, 2009, 19:17:22 pm
Hoi Mimi,
Ik ben Susan, 52, en weet sinds 30 dec. dat ik longkanker heb met uitzaaiingen in de lever, net als jij dus.
Ik heb (nog) geen ervaring met Tarceva, maar hier in Nederland is een man, Sander Simons (bekend als journalist). Hij heeft een boek geschreven 'blessuretijd' waarin hij zijn eigen kanker beschrijft. Hij is behandeld met o.a. Tarceva, en het gaat hem goed. Het is een goed boek en érg herkenbaar.
Het is trouwens alweer even geleden dat je deze topic begonnen bent, dus ik hoop dat je dit leest.
Groetjes, Susan.
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: mimi14 op april 28, 2009, 08:35:09 am
helo Susanh,   Dank u voor U informatie over het boek ,
ik ga er zeker op zoek naar. Wij zijn infeite lot,en leeftijdsgenoten.
Ik neem nu4maanden Tarceva en het gaat redelijk goed met mij.Hoe is het met U,en wat gaan ze nu verder doen? Hou de moed er in .Groeten mimi14
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: susanh op mei 05, 2009, 20:41:23 pm
Hoi Mimi,

Daar ben ik weer eens.
Ik heb in januari en februari chemo gehad. 2 Kuren. Daarna ben ik gestopt, maar ik had er eigenlijk4 moeten hebben.
Ik voelde me er zo rot bij, dat ik de andere 2 kuren echt niet meer wilde. Sinds ik gestopt ben ben ik naar dr.Gorter in Keulen gegaan en word daar behandeld met hyperthermie en dendritische cellen. Weet niet of je er ooit van gehoord hebt?
Volgende week krijg ik hier in Nederland een scan en vlg week vrijdag krijg ik daar de uitslag van. Dan weet ik dus ook of de behadndeling in Keulen werkt. Anders is eventueel Tarceva nog een mogelijkheid, maar dan moet er wel een bepaald eiwitje op het tumorweefsel aanwezig zijn, anders werkt het niet. Dat wordt nog onderzocht.
Heb jij chemo gehad, of ben je direct begonnen met Tarceva?
En heb je veel last van bijwerkingen?
En weet je al of het werkt?
Wat een vragen, he!
Hoop iets van je te horen.
Zelf maak ik veel gebruik van een forum in Nederland, maar ik beloof dat ik wat regelmatiger hier zal 'komen'.
Veel sterkte, en tot mails. Groetjes, Susan.
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: mimi14 op mei 06, 2009, 14:39:59 pm
dag Susanh, hier nog eens met Mimi. Ik had van die behandelingen nog niet gehoord,geeft dit bijwerkingen en een goed resultaat?hopelijk wel.Ik ben ongeveer een jaar in behandeling en ik voel mij redelijk goed.In juni vorig jaar ,ik weet het nog goed ,juist tijdens de examenperiode van de kinderen kreeg ik te horen dat ik longkanker had.Er werd direct gestart met de chemo(10sesies)Dat was een heel zware periode.Ik had al veel over chemo gehoord maar dat kan je alleen beseffen als je het zelf moet ondergaan.Maar omdat er geen andere keuze was heb ik het maar doorstaan.Ik kan U zeker goed begrijpen dat je voor die andre behandeling koos.Na de chemo werd het stillaan beter ,er werd een kleine pauze voorzien.6weken later werd alles terug gecontroleerd.De tumorcellen waren veel verminderd in de longen,en in de lever.Maar niet genoeg,dus werd er beslist om met een medikatie te beginnen ,tarceva.
Vermits ik daar nog nooit van gehoord had zocht ik mensen die het zelfde med. namen .Ik kreeg wel weinig respons,het is een vrij nieuw medikament. Ik neem dit nu sinds januari .De eerste pil die ik nam gaf mij een heel raar gevoel,ik was gewoon bang na de ervaring met de chemo.De eerste maanden had ik heel veel huiduitslag en jeuk, na enkele maanden was de uitslag in mijn gezicht beter.Mijn huid is nog heel droog maar door veel smeren met eucerine valt het nog mee.Ook de darmen zijn heel gevoelig geworden,diaree en krampen,dat gaat nu ook in vlagen. Om de zes weken moet ik een bloedtest laten doen, voor de moment is deze test ok.Dus we blijven hopen.(De kanker is natuurlijk niet weg, maar hij groeit niet)Ik vind het tof om met U te mailen.Hopelijk krijg je beter nieuws vrijdag .Hou mij op de hoogte  mimi
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: susanh op mei 10, 2009, 10:58:40 am
hA mIMI,
iK BEN EVEN UIT DE ETHER GEWEEST OMDAT IK NAAR dUITSLAND WAS. hEB DAN, ALS IK DE DAG ERNA TERUG BEN, 'S AVONDS KOORTS. dAT MOET OOK, WANT DAN IS HET AFWEERSYSTEEM AAN HET WERK.
O sorry, ik had per ongeluk Caps Lock op de computer ingedrukt. Nou ja. Ik ben blij voor je dat de bijwerkingen redelijk in de hand te houden zijn. Had inderdaad gelezen over huiduitslag, diarree enzovoort bij Tarceva. Vervelend, maar is het minder erg als de chemo?
Wordt er bij u ook af en toe een scan gemaakt? Zal wel he?
Ik krijg dus aanstaande dinsdag een scan, en dan lekker in de zenuwen zitten tot vrijdag.
Nou, ik ga het mooie weer in....
We houden contact he!
Groetjes, Susan.
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: mimi14 op mei 11, 2009, 10:27:15 am
dag Susanh,Hoe is het?ik versta nog altijd niet goed wat die behandeling in Duitsland juist inhoud .Hopelijk is je scann goed vrijdag.Ik moet om de acht weken een bloedname laten doen,en daarna heb ik een kort gesprek met de longarts.Sinds ik met tarceva gestart ben heb ik een scann laten doen,voor de rest weet ik het niet.Morgen moet ik terug naar de arts,dat geeft me altijd een raar gevoel.Ik zal aan U denken ,want jij moet naar de scann.Groetjes mimi
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: susanh op mei 11, 2009, 21:44:35 pm
Ha Mimi,
Ik leg het nog wel een keer uit, van Duitsland. Nu niet want ik moet naar bed. Ben anders morgen niet fit en moet om 8.30 al in het ziekenhuis zijn.
Sterkte morgen bij de longarts!
Groetjes, Susan.
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: karen11 op februari 01, 2010, 18:34:34 pm
Beste,

Kan iemand mij meer vertellen over die dendritische celtherapie van Dr. Gorter in Duitsland?
Helpt dit? Kostprijs?

Bedankt!

Karen
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: vero1 op februari 13, 2010, 20:07:17 pm
hallo iedereen,

Bij mijn vader werd longkanker met uitzaaiingen naar de botten en de lever vastgesteld. Hij heeft nu 2 chemokuren achter de rug. Ik had de dokter gevraagd of mijn vader, indien chemo niet werkt, ook tarceva kon krijgen. Dat kon hij nu nog niet zeggen....hij moet voldoen aan bepaalde voorwaarden. En hop hij was weg. Ik had de tijd niet om te vragen wat die dan wel waren. Weten jullie iets meer?

Alvast bedankt
vero
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: veras op maart 11, 2010, 13:14:02 pm
mijn vader(69 jr.)heeft niet kleincellige longkanker en slikt sinds 9 dagen tarceva.
bestralingen en chemo waren voor hem geen optie.
de enige mogelijkheid is/was een operatie om de ene zieke long te verwijderen maar
mijn vader heeft zwakke bloedvaten(krijgt regelmatig tia's) en heeft een lekke hartklep
waardoor zijn overlevingskans klein is of hij zou zwaar gehandicapt kunnen raken.
blijft tarceva over.. het is de bedoeling dat het eiwit van het medicijn de groei van de tumor(en) gaat remmen.
er blijkt een ander/nieuw medicijn gevonden te zijn maar is nog niet op de markt voor zover wij weten.
dat nieuwe medicijn zou niet alleen de groei remmen maar ook de tumor kunnen vernietigen.
dus wij hopen het met mijn vader zo lang te kunnen rekken!
tot nu toe heeft hij nog niet veel last van de bijwerkingen.
volgens de longarts is het een goed teken als er veel acne optreed,hoe meer acne hoe beter de medicatie aanslaat.
over 2 maanden moet hij weer bloedafgeven en een rontgenfoto maken en dan horen we meer..spannend..
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: vero1 op maart 15, 2010, 10:23:44 am
Hoi Veras

Bij mijn vader zijn er uitzaaiingen, dus operatie kon niet meer.

Maar chemo slaat aan, dat weten we al...waarschijnlijk zal hij dan medicijn niet krijgen, nodig hebben.

Bedankt voor je reactie
grtjs vero
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: veras op maart 22, 2010, 07:08:31 am
hoi vero,

zover ik weet word tarceva ook gegeven aan patienten na een chemo of operatie.
mijn vader slikt tarceva nu 3 weken maar is erg ziek van de bijwerkingen, morgen kan hij tussentijds bij de arts terecht met de vraag;
wat te doen, want het liefst wil hij er mee stoppen......
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: inkie op maart 24, 2010, 19:30:02 pm
hoi,
bij mijn moeder (74 jaar) in niet kleincellige longkanker geconstateerd.
met uitzaaiingen in botten,milt en beide longen.(nooit gerookt) heeft 2 keer chemo gehad.
was geen sucses, at niet meer ,dronk niet,heel moe.overgeven.
nu gebruikt ze sinds 10 dagen tarceva (100mg) per dag.
maar heeft gelukkig nog geen bijwerkingen.
komt dat later????
en wanneer kunnen ze zien of het aanslaat?????
inkie
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: wannes1952 op maart 24, 2010, 22:29:14 pm
Dag,
een goede kennis van me heeft ook Tarceva gehad omdat ze longkanker had. De dokter had haar gezegd dat ze daarmee nog een 4 à 5 maanden te leven had.
Maar die 4 maanden zijn 14 maanden geworden. Ze heeft veel bijwerkingen die hier al veelvuldig zijn genoemd gehad , vooral huidproblemen aan de voeten, lagen op verschillende plaatsen open.
Ze was heel zorgvuldig op vlak van hygiëne. Ze heeft ook in het begin veel acne gehad. Ze reageerde positief op Tarceva. Uiteindelijk is ze gestorven van een plotse infectie. Welke infectie juist ben ik niet te weten gekomen maar haar famillie moest zeggen aan haar vrienden dat ze niet is gestorven aan haar longkanker maar aan de infectie die ze niet te boven is gekomen.
Ja, heel dikwijls is het ook een beetje gokken met medicatie die bij de ene perwoon beter aanslaat dan bij de andere. Ook bij chemo reageren mensen soms heel verschillend, vergelijken is goed maar laat je niet vangen maar blijf wel hopen en geloven dat jij er beter kan van worden. Positivisme in onze (ziekte)toestand is heel belangrijk,
dada en allen veel moes toegewenst,
wannes1952
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: Imga op mei 04, 2010, 17:55:40 pm
Hallo,

Bij mij is vorig jaar februari longkanker fase 4 geconstateerd.
Ik heb 4 x een chemokuur gehad (cisplatin) en daarna 3 maanden rust.
Toen bleek dat de tumor gegroeid was en daarop heb ik meteen tarceva gekregen. Dat is 7 maanden geleden. Intussen ben ik naar Rome geweest en naar Denver, Colorado. Ik voelde me zo goed maar was wel kortademig.
Ik had alleen last van een droge/jeuke huid maar voor de rest viel het mee.
Twee scans lieten zien dat de uitzaaiingen in mijn rechterlong en lever verminderd waren; wat was ik blij zeg maar gisteren was de uitslag van de scan raak.
De uitzaaiingen zijn weer terug dus volgens de dokter stoppen met de tarceva en weer chemo kuren. Maar de laatste kuur heeft me doodziek gemaakt dus ik wil geen chemo.
Heeft er iemand misschien zo'n zelfde ervaring en misschien een trial van een nieuwe tablet gekregen of een goede chemokuur? Ik zou het graag willen weten.
Alvast hartelijke dank voor reakties,


Imga
Titel: Tarceva
Bericht door: willy351 op juli 26, 2010, 12:37:41 pm
Goede morgen,

Niet-kleincellige longkanker vastgesteld in het rechter longvlies (borstvlies) september 2009
na verwijdering - drainage - van 4 l. vocht uit het longvlies;

Onderging eveneens de chemotherapie met cisplatin - 4 sessies - (laatste maal 28 & 29.12.2009)
Per 30.06.2010 - chemotherapie was dan uitgewerkt - werden er voor het eerst bloedmerken
vastgesteld - verkeerde celdelingen.
Per 01.07.2010 startte de eerste 30-dagen TARCEVA 150 mg- kuur met de bijhorende Minocycline 100 mg-kuur

Per 30.07.2010 wordt er gekeken hoe mijn bloedproductie evolueert....of niet....

Zonder bijwerkingen is deze begeleiding niet mogelijk.
Een hoge pijn-/vreesdrempel is in deze zeer gewenst !
Titel: Re:Tarceva
Bericht door: willy351 op september 23, 2010, 16:27:29 pm
Hallo iedereen,

Ben inmiddels aan eind van 3de cyclus Tarceva (30 daagse)

Na de 4 cycli  cisplatinum-chemo.........ben ik inmiddels eind 3de en
begin van 4de cyclus Tarceva (30 daagse)

Ik wilde deelnemen aan dit forum.  Was nieuwsgierig geworden....naar lotgenoten !

Zijn die er (nog) ?

Groetjes
Willy351