Auteur Topic: Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?  (gelezen 29951 keer)

Maya

  • Gast
Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Gepost op: juli 24, 2007, 09:47:32 am »
Hallo,


Mijn mama moet vandaag binnen voor haar eerste chemokuur... en ikzelf ... loop er verloren en gedachteloos bij ... heb eigenlijk honderd vragen en dan weer géén één ...
Tien jaar geleden is ze geopereerd aan een melanoom op haar been, en nu is dat blijkbaar terug maar dan aan de binnenkant, met uitzaaiingen op de longen, alvleesklier en botten. Ik had nog nooit gehoord van melanoom aan de binnenkant??? Begrijp ook totaal ni hoe dat nu kan zitten op botten? Dat is toch een andere samenstelling dan vlees of huid of ... ???
Ondertussen zit ik hier minutenlang naar da scherm te kijken en mij af te vragen wat ik hier nu nog wil zeggen of vragen?
Ben er nog ni goed uit denk?
Hoe verloopt zo'n chemo eigenlijk? Vandaag zouden ze een katheder steken? En dan? Mama kon er mij géén duidelijk antwoord op geven, had de indruk dat ze het zelf ni goe wist.

Heb mijn tekst nog eens herlezen en hij is blijkbaar hetzelfde zoals ik mij nu voel ... verward ... en 't viel mij op dat ik ineens mama zeg ipv ma, zoals ik reeds jaren doe?
Heb wel een probleem met het vatten van de ernst van de situatie, en volgens sommigen doe ik daar ni goed aan, en ga ik indien het slecht zou aflopen een veel grotere klop krijgen dan dat ik nu moeite zou doen het laten door te dringen? Iemand ervaring mee? 't enige waar ik nu moeite voor doe is het niet te laten doordringen, ze is er toch nog, als ik ze bel of langs ga kan ik er toch mee praten ... ? Moet ik nu al rouwen voor iets wat nog niet is?

Gr Maya (Karine)

Lieve47

  • ***
  • Berichten: 152
    • Bekijk profiel
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #1 Gepost op: juli 24, 2007, 10:38:08 am »
Lieve Maya,

zeker de moed niet verliezen en zeker nog niet rouwen om iets wat nog niet gebeurt is.
Als je met zoveel vragen zit, kan je misschien best je vragen aan de dokter of het verplegend personeel stellen. Zij zullen je zeker een antwoord kunnen geven. Laat je goed inlichten en geef je mama zoveel mogelijk steun.


Smifi

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #2 Gepost op: juli 24, 2007, 15:24:58 pm »
Dag Maya,

Een "katheder" of "catch a port" wordt geplaatst inder de huid. Je moeder zal in de komende dagen en maanden heel veel geprikt worden om hoofdzakelijk 2 redenen : bloed afname en toediening van de medicatie. Dit nu niet meer gedaan via de aders.

De eerste chemo is altijd een beetje afwachten wat het zal geven. Via de poort (ik zal het zo noemen) worden de chemo medicamenten toegevoegd.

De chemo op zich valt op zich eigelijk wel mee.
De eerste 5 tot 7 dagen na de chemo kunnen zwaar zijn en worden. de echte nevenwerkingen van de toegediende medicatie begint te werken. De reactie's van de patient zijn afhankelijk van persoon tot persoon. Is ook afhankelijk van de sterkte van de chemo.

Jijzelf staat er net zo als de rest er machteloos bij, dit is spijtig genoeg de ongelooflijke harde realiteit.
Pak de dag zoals hij komt en probeer steeds er het beste van te maken ook al weet ik heel goed dat dat niet gemakkelijk is.

Als je emotionele steun nodig hebt, je kan me altijd bereiken (e mail zit achter mijn profie
Groetjes en sterkte
Smifi  :)

 

Nan

  • ****
  • Berichten: 318
    • Bekijk profiel
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #3 Gepost op: juli 24, 2007, 15:27:03 pm »
Lieve Karine,

Het is heel normaal dat je zo reageert. Je komt plots in een vreemde wereld. Maar geef jezelf de tijd om alles te verwerken. Rouwen mag maar niet om iets wat nog niet geweten is, rouwen dat je mama kanker heeft mag, moet, dit is een vorm van verwerking. Maar je mag je niet wentelen in dat rouwproces. Kom er uit en zoek in alles iets positiefs. Je zult misschien denken van wat kan je positief halen uit kanker maar dat kan, na een tijdje zal je dat wel beseffen.
Dat er nu kanker zit op de botten kan. Er zal een uitzaaiing zijn maar als je vragen hebt, moet je die opschrijven en stel die dan aan je oncoloog of verpleging die krijgen iedere dag zulke vragen. En die weten perfect wat ze moeten antwoorden. Maar blijf er niet mee zitten.

Vandaag zal ze haar chemo krijgen. Ik heb port a cath ingeplant gekregen twee dagen voor de chemo;  Via die port a cath geven ze dan die chemo. Dit is om de aders  te sparen;

Ik denk dat het voor een buitenstaander
veel moeilijker is om alles te vatten. De patient ondergaat en wordt door de artsen geleid. Een buitenstaander moet maar toe zien, wat niet gemakkelijk is. Ik heb dat ondervonden met mijn kinderen (17, 15, 13, 10jaar) en mijn toekomstige man (ik trouw vrijdag). Er zijn als buitenstaander is voor de patient heel belangrijk. Woorden vond ik niet zo belangrijk, gewoon er zijn, dat is heel belangrijk en soms eens een bemoeidend woord. (eigenlijk heeft iedereen wel eens een schouderklopje nodig, hé)

Wens je mama heel veel sterkte en hou je ook goed, krop niet te veel op en als je je hart wil luchten, doe dat maar hier dan.

Dikke kus,
Nan

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #4 Gepost op: juli 24, 2007, 18:53:23 pm »
Hey Karine,

Rouwen doe je nu nog niet. Of beter; daar moet je nu zeker nog niet bij stilstaan. Het kan inderdaad verkeerd lopen. Je mag nog steeds optimist zijn, maar met een vleugje realisme!!! Dan zal die 'klop' inderdaad iets minder zijn. Maar dat besef je nu nog niet. Ik heb het ook pas nadien beseft. Dat het afscheid (rouwen?) eigenlijk al was begonnen bij het begin van de diagnose van een ongeneeslijke en uiterst kwaadaardige hersentumor. Misschien dat dit nadien wel een vlottere evolutie ontwikkelt in een rouwproces, maar nog eens : dàt is nu nog niet aan de orde voor jou!!!!
Neem iedere dag zoals hij komt en geniet van de momenten die jullie samen kunnen hebben. De rest komt vanzelf.
Blijf met je voetjes op de grond maar hou misschien ook in je achterhoofd, wat je liever niet zou zien gebeuren.

Keep on smiling !!!

Groetjes, Steven

Maya

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #5 Gepost op: juli 25, 2007, 08:11:04 am »
Hallo,

Bedankt  alvast voor de reacties.
Gisteren hebben we in't hospitaal twee brochures gekregen,  eentje over de katheter, en dan (een mapje eigenlijk) met algemene info over chemo, en met meer specifieke uitleg over de chemo die mama krijgt.
Heb het helemaal doorgenomen en al op veel vragen een antwoord gevonden.
Het is een heel zware chemo. De dokter heeft voor aanvang gevraagd of ze er wel degelijk wou mee doorgaan? Ben hier wel niet helemaal mee, daar als ze niks zouden doen ze maar zes maand maximum meer zou hebben? Hier heb ik dus wel nog een hoop vragen. Heb de dokter zelf nog niet ontmoet, maar ben er nog niet aan toe ook ni denk om hem bepaalde zaken te vragen, om te horen wat hij zegt, m.a.w. bevestiging te krijgen van wat mij is gezegd door ons mama. Vlucht ik hier dan voor de realiteit?

Misschien gebruikte ik gisteren wel het verkeerde woord "rouwen" en gaat het hem inderdaad meer over "afscheid nemen". Of is het "rouwen" voor de diagnose die is gesteld? Als ik hieronder de berichtjes lees is dat verdriet, dat nu zo de bovenhand heeft bij mijn broer en schoonzus, een soort rouwproces dat ook mogelijk? Misschien ben ik hier weer niet juist, weet het niet goed, ben er nog ni helemaal uit, lig zelf emotioneel volledig overhoop. Ik doe wat ik moet doen, maar als ik er heel even bij nadenk, is het alsof ik op automatische piloot sta en elk spoor van gevoel, emotie, ... weg is. Het lijkt ook zo leeg in mijn hoofd?

Gr Karine

Smifi

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #6 Gepost op: juli 25, 2007, 13:37:50 pm »
Dag Karine,
Het is normaal dat je met je gevoelens in de knoop ligt, en ja je vliegt precies aan automatische piloot. Geloof me het rouwen komt "eventueel" later. Nu zit je met gevoelens en vragen waarop je geen antwoord hebt en geen blijf mee weet.  
Als ik dan terugdenk hoe ik me voelde (ong 9 mnden geleden) was dat exact hetzelfde. Belangrijk is dat je steeds optimist moet blijven en blijven hopen. Zolang chemo wordt voorgesteld is er hoop.

Blijven hopen en er blijven in geloven
Laat je mama voelen dat je er bent
groetjes
Smifi

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #7 Gepost op: juli 25, 2007, 16:24:18 pm »
Hey Karine,

Zoals Smifi ook zegt; het is zéker niet abnormaal. Je hebt zodanig veel om je hoofd en het komt dan ook nog eens allemaal samen op je af. Je zou voor minder het noorden kwijt raken.
Vluchten voor de realiteit? Het kan, maar dat doe je onbewust en kan je volgens mij ook niet tegenhouden hoor. Dat zijn nu eenmaal 'gevoelens'. Het zijn van die dingen in het leven die gebeuren en die je dan plots de ogen doen opengaan. Zeker als naaste ga je dan jezelf en bepaalde gebeurtenissen in vraag gaan stellen. Had ik maar dit of dat... En daar probeer je dan hals over kop iets aan te doen maar dat lukt je niet altijd.
Ik kan me heel goed inbeelden dat je slapeloze nachten hebt door al dat piekeren. Maar als je er voor je Mama wil zijn, moet je ook zorgen dat je er zelf niet aan ten onder gaat hé!!! Veel piekeren kan je best vermijden door zoveel mogelijk vragen te stellen aan de oncoloog of eventueel zelfs aan het verplegend personeel. Blijf vooral niet met onbeantwoorde vragen zitten!!
En zolang het niet aan de orde is, moet je je ook geen vragen stellen over rouwen of afscheid nemen. "Pluk de dag!"

Groetjes, Steven

zusje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
  • en toch is het leven me lief
    • Bekijk profiel
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #8 Gepost op: juli 25, 2007, 18:42:29 pm »
hey Maya,
ik weet niet hoe oud je bent, maar je reageert op de situatie zoals je bent. Soms met verdriet, soms met ontkenning, soms met vluchten of soms paniekerig.
Jonge mensen kunnen echter veel aan. Ik heb het juist allemaal meegemaakt met de dochter van mijn zusje. Soms vielen wij ( de volwassenen) van de ene in de andere verbazing door haar reacties op het ziek zijn van haar mama. Veel uitgaan, veel met vriendinnen rondhangen maar toch ook veel bij haar mamaatje zijn op de juiste momenten.
En ze hebben de dingen op het juiste moment tegen elkaar kunnen zeggen zonder al te veel poespas.
Dus reageer jij maar zoals het moment je ingeeft. En omring je met veel goede vrienden en familie.
goeie moed  

Maya

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #9 Gepost op: juli 26, 2007, 09:38:04 am »
Hallo,

Weer een dag verder, en wat betreft gevoelens sta ik nog nergens. Zal het zijn beloop maar laten. Iedereen zal daar wel anders op reageren en zijn manier hebben van verwerken? Hier zullen dan wel veel factoren een rol spelen, karakter, leeftijd, ... ? Alleen heb ik hoofdpijn, die ik eender hoeveel asperinnes of wat dan ook neem, maar niet weg krijg.
Vandaag dag drie van de chemo, en volgens de verpleegster zijn er op dag drie velen die beginnen reageren op de chemo. 't Is zelfs ni gezegd dat ze gaat reageren, hangt van persoon tot persoon af, der bestaan blijkbaar zelfs totaal géén statistieken van waardoor ze kunnen zeggen: ze zal moe zijn, ze zal zich ziek voelen, ze zal dit ... of dat ... ?
Gisteren was ze trouwens heel goed eigenlijk, veel beter dan de dagen voor ze binnen moest en nog thuis was dus, ze had meer kleur in haar gezicht. Denk dat ze emotioneel een beetje meer rust heeft - voor zover dat gaat in zo'n situatie natuurlijk - maar meer rust omdat ze gestart zijn met de chemo, 't gevoel hebben ze doen nu iets.

@Bostie, ben even op je website gaan kijken, je hebt twee schatten van dochters en ik heb gezien dat we dezelfde werkgever hebben.

Gr Karine

Maya

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #10 Gepost op: juli 27, 2007, 08:24:45 am »
Hallo,

Weer een dag verder, en zo leven we dag per dag denk?
Gisteren dus dag drie van de chemo, vandaag wordt er nog doorgespoeld tot deze namiddag en dan mag ze als alles goed is naar huis.
Emotioneel gaat het goed of beter gezegd gewoontjes. Mama krijgt iets waar ze "happy van wordt". Dat doet wel veel, haar ogen staan anders, ze heeft ook nog steeds kleur op haar gezicht en daar ze wat water ophoudt momenteel, staat haar gezicht ook beter, en tot hiertoe is ze nog niet ziek of wat dan ook. Dat doet er allemaal wel veel aan denk, ze ziet er dan ook nog steeds veel beter uit dan de dagen dat ze nog thuis was voor de start van de chemo. 't Is alsof ze aan't genezen is, maar eigenlijk klopt dat dan weer ni? Want het is zeker ni gezegd dat de buitenkant een weerspiegeling is van de binnenkant? Wat daar gaande is gaan we trouwens pas weten na de tweede volledige sessie chemo. Pfff
 
Ben wel moe, vershrikkelijk moe, zou slapen waar ik sta, en heb nog steeds hoofdpijn. Mijn automatische piloot staat nog steeds op, doe wat ik moet doen, maar - en nu weet ik ni goed hoe het precies uit te leggen - zonder nadenken precies, ben er ni bij betrokken. Er zijn zaken waar ik mij vroeger aan stoorde die mij nu totaal ni deren, bv mijn echtgenoot  heeft in de tuin een omranding gemaakt voor zijn nieuwe volïere en de laatste stenen kreeg hij ni echt correct ten opzichte van de anderen, normaal zou ik dat vervelend gevonden hebben, ben nogal een pietje precies in die dingen, en nu had ik zoiets van: pfff schoon scheef is ook ni mis, da is allemaal goed.

Gr Karine

Smifi

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #11 Gepost op: juli 27, 2007, 09:16:09 am »
Karine,

Probeer toch wat te slapen en wat tot rust te komen.
Ik weet dat dit niet gemakkelijk is maar toch
Dit kan lang gaan duren, je moet ook nog volhouden.

Een tip misschien : schrijf het van je af, hou een dagboek bij
het werkt (toch bij mij), het geeft je een extra kracht.

Kan je met iemand erover praten ?
Je kan altijd natuurlijk ook dit forum blijven gebruiken, als dit je helpt waarom niet.

groetjes,
Filip

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #12 Gepost op: juli 27, 2007, 12:19:32 pm »
Hey Karine,

Te kort aan slaap, te lage of te hoge bloeddruk, stress... Het ene al dan niet een gevolg van het andere. Het roept ook bij mij herinneringen op. Best zou zijn om eens bij je huisarts te rade ten gaan en dit best voor je er onderdoor gaat.

Groetjes, Steven

Maya

  • Gast
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #13 Gepost op: juli 27, 2007, 12:55:21 pm »
Hallo,

Ga trachten langs mijn huisarts te gaan, nog juist even de tijd voor vinden, dat is momenteel niet zo evident.

@smifi: Heb er nog met ni velen over gesproken als juist op't werk, en dan nog omdat ik moest, omdat ik mijn werkuren moest geregeld krijgen. Ben eigenlijk normaal een babbelwater, maar niet als't over zoiets gaat. Ook ni als ik zelf iets heb, een persoonlijk probleem, of ziek ben of wat dan ook, moet al heel erg zijn voor ik daar iets ga over lossen. Hier durf ik al wel opener zijn over gevoelens, maar dat is denk, omdat ik toch niemand zie terwijl ik schrijf. Een dagboek is misschien ook géén slecht idee, maar daar komt niemand even lezen of reageren, aan die reacties heb ik dus wel degelijk iets.

GR Karine

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Eerste chemokuur ... en dan, wat daarna?
« Reactie #14 Gepost op: juli 27, 2007, 13:05:58 pm »
Hey karine,

En een on-line dagboek? Op een soort van website of blog? Daar kan je wel wat reacties op krijgen...

 ;) Steven