Auteur Topic: Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen  (gelezen 149736 keer)

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #120 Gepost op: september 19, 2009, 23:30:17 pm »
@ Barb: het is niet gemakkelijk he, als zo'n diagnose gesteld wordt. Ik kan je niet helpen met je vraag. Zelf weet ik niet wat de prognose van mijn moeder is, ik heb de vraag niet gesteld en mijn ouders (denk ik) ook niet. Als ik meer info opzoek, ziet het er voor haar niet goed uit, en de oncoloog heeft ook gezegd dat de kans heel klein is dat ze ooit nog geneest. De chemo is bedoeld om haar stabiel te houden, maar niet te genezen. Ik geniet van elk moment dat ik nu bij haar ben en persoonlijk hoef ik nu nog niet te weten hoe lang ze misschien nog te leven heeft. Ik denk dat een dokter wel een goede schatting kan maken, maar de wil van een persoon om te leven, kan soms wonderen doen en daardoor leeft iemand misschien veel langer. Ik zou me dus niet zozeer fixeren op die aantal maanden, maar geniet van elk moment en hopelijk zullen het er veel meer dan 24 zijn.
Hoe reageert je vader zelf?

Barb

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #121 Gepost op: september 20, 2009, 14:13:23 pm »
hoi Fienemie,
papa weet zelf niet wat de verwachtingen zijn, en hij is dus heel positief ingesteld. De dokters spreken ook niet over het feit dat hij niet te genezen is tegen hem, maar enkel tegen mij... Ik zeg dit ook niet tegen mama en papa, want wat heeft dat voor zin. Maar ik wil nu ook alles uit die (laatste?) maanden halen en dat snappen ze nu niet goed. We spreken vb al jaren om met het ganse gezin nog eens een grote reis te maken en ik wil dit zo snel mogelijk, maar mijn ouders willen wachten tot papa 'genezen' is... Wat moet je dan zeggen? Twee jaar geleden is mijn nichtje gestorven aan buikvlieskanker en ik heb alles van heel dicht meegemaakt. Ik weet dus wel zo ongeveer aan wat ik me kan verwachten... Hopelijk is die positieve ingesteldheid ook al veel van het stabiliseringsproces... Ik blijf hopen op een mirakel, want sommige mensen halen uiteindelijk wèl veel meer jaren dan vooropgesteld, zoals je zelf zegt.
Veel sterkte ook met je mama en idd genieten van elk moment.
Maar... het leven is toch echt niet eerlijk hé...
groetjes

Pam

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #122 Gepost op: september 20, 2009, 17:27:02 pm »
@ iedereen

hallo, ik ben nieuw en ben de zus van Barb. Ik ben zwaar geschrokken van de verhalen van iedereen hier op het forum, innige deelneming voor degenen bij wie het slecht is afgelopen en veel sterkte toegewenstl!!
Door alles te lezen begin ik te beseffen wat ons zo ongeveer te wachten staat. Natuurlijk is elke situatie anders, maar het lijkt een verschrikkelijke tijd te zijn!! Voor ons vader is er dus (normaal gezien) ook geen genezing meer mogelijk, maar ik zoek overal naar info om toch ook iets positiefs te kunnen vinden...de verhalen hier zijn heel herkenbaar, en ik kan mij inbeelden hoe erg het verloop van die rotziekte kan zijn!!
ik hoop dat het bij ons allemaal zo vlug niet zal gaan, want dat moet het ergste zijn!! Ik vind het ook heel moeilijk dat we niet weten hoeveel tijd er nog rest en hoe lang papa nog goed zal blijven. Mijn papa moet pas binnen enkele weken beginnen met de chemo. Ik heb het gevoel dat we vooral voordien moeten profiteren!!!  Moeten we inderdaad zo vlug mogelijk van alles profiteren, of hoeven we niet zo vlug van stapel te lopen...zoals mijn zus schrijft zal het niet gemakkelijk zijn om te doen alsof het niet zo erg is, alsof papa terug zal genezen en alles uitstellen tot dan!! Wat nu??
groetjes

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #123 Gepost op: september 20, 2009, 17:40:16 pm »
Bedankt voor de steun die ik hier toch gevonden heb op dit forum.  Gisteren is ons moeke begraven.  Het was een mooie dag en ze heeft veel bloemekes gekregen en er was veel volk.  Ze zal zeker content geweest zijn en fier op ons dat we alles goed georganiseerd hebben.

Het is gewoon zo onvoorstelbaar hoe vlug het gegaan is en hoe ze gevochten heeft om toch de doop van haar kleinzoon te kunnen meemaken. 
Ben anderzijds toch blij dat ze geen dagen heeft moeten afzien.

@Pam en Barb, veel sterkte.  Je staat machteloos hé maar zolang er chemo gegeven wordt, moet je positief blijven, zolang is er hoop...

Ik kom zeker nog dit forum bezoeken.


viske

  • *****
  • Berichten: 624
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #124 Gepost op: september 20, 2009, 18:14:17 pm »
ilse veel sterkte

ook aan de andere hier

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #125 Gepost op: september 21, 2009, 12:29:18 pm »
Pam, Barb, jammergenoeg welkom hier.
Jullie situatie is herkenbaar. Zowel het niet zien aankomen van wat er gaande is als de optimistische houding van jullie papa.
Mijn papa geloofde, tot enkele weken voor zijn dood ook rotsvast dat hij ging genezen. Voor hem was dat misschien een houwvast, ookal wist hij diep in zijn binnenste misschien wel beter.
Je kan moeilijk voorspellen hoe een mens met die ziekte en de prognose omgaat. De ene wil absoluut een eerlijk beeld en diagnose en vecht er dan voor om beter te doen en zoveel mogelijk uit de resterende tijd te halen. Voor de andere is het ondraaglijk om te horen dat er geen genezing meer mogelijk is. Jullie kennen jullie ouders uiteindelijk het beste. Wat ik jullie wel zou willen aanraden, is regelmatig met de artsen te overleggen en op een bepaald moment je mama in te lichten. Zij zal ook tijd nodig hebben om zich voor te bereiden en zo kan ze, volledig geïnformeerd, mee beslissen over het nut van verdere zware behandelingen.

Mijn vader en stiefmoeder hebben nooit een prognose gevraagd aan de artsen, maar via mijn man (die halvelings in de sector werkt) wist ik wel wat de vooruitzichten waren.
Veel hangt af van het verdere verloop. Blijft de kanker beperkt tot de plaatsen waar die nu zit, kan het misschien langer en redelijk pijnvrij zijn. Zaait die verder uit, dan kan het sneller gaan, zoals bij ons. Het is zo'n onvoorspelbare ziekte. De mama van Ilse en Elsken heeft gelukkig niet veel afgezien, als is dat maar een magere troost. Bij anderen duurt het langer.

Vedette, die pijnlijke opmerkingen zijn verschrikkelijk he. Mijn vader heeft nooit haaruitval gehad door de chemo, dus zal het wel niet echt geweest zijn...
Vandaag opnieuw kwam een collega zijn deelneming betuigen, maar voegde er in 1 adem aan toe "dat het te verwachten was he?"

Christof, hopelijk werkt het bij je schoonmoeder wel. En bij al de anderen hier waarvoor er minstens nog een sprankeltje hoop is.

Vedette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #126 Gepost op: september 23, 2009, 21:16:26 pm »
Wij hebben vandaag opnieuw slecht(er) nieuws gekregen. Gezien mijn moeder sinds zaterdag aan het 'achteruitgaan' is, hebben ze toch nog eens bloed getrokken. De kankerwaarden staan ontzettend hoog, wat wijst op uitzaaiingen over haar hele lichaam. Ook haar lever is opnieuw zwaar aangetast, bloedarmoede enz... Het is een kwestie van dagen... (weken?)
Nu is de moed en de hoop op een mirakel wel heel ver weg.

aan Pam, Barb, zoals Ilse3 schrijft: ook jammergenoeg welkom hier. De ene start zijn gevecht, bij mijn moeder is het al een hele zware strijd geweest, die ze al heel moedig gestreden heeft. Hoe ze het zelf nog beleeft, durf ik niet over te praten. Ze weet wel dat ze nieuwjaar niet zal halen.  Dat heeft ze iemand toevertrouwd. Tegen mij en mijn broer zal ze hier niets van zeggen.
Vorige week zat ze nog vol nieuwe hoop: ze zou een relaxzetel aankopen.

benedictus

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #127 Gepost op: september 23, 2009, 23:25:20 pm »
hoi

ik heb  5 maanden geleden mijn lieve mama verlore aan leukemie en de term achetruitgaan ken ik maar al te goed.
vreselijk is het om er bij te staan en niets te kunnen doen.
blijf bij haar waak bij haar achteraf zal het deugd doen, ik was niet van mijn mama haar bed te wijken en achteraf doet dat goed echt waar.Hoewel ik haar verschrikkelijk mis en om de drie dagen bij haar graf nog zit te wenen.
heel veel moed en sterkte
koen

Vedette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #128 Gepost op: september 26, 2009, 11:29:47 am »
Beste Koen,
Ik vind het heel erg voor jou. Verschrikkelijk dat na maanden er nog zoveel verdriet is. Dat is waarschijnlijk normaal. Ik weet het nu (nog) niet. Zo dichtbij heb ik nog nooit iemand verloren. Ik heb ook al heel wat afgehuild, terwijl ze er nog is. Met de gedachte dat ze er niet meer zal zijn, kan ik me niet verzoenen. (wie wel natuurlijk).
Ook voor jou nog heel veel moed en sterkte!
Ve

Pam

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #129 Gepost op: september 26, 2009, 19:42:02 pm »
bedankt voor jullie reacties!

@ilse3:

Onze papa is een optimistisch persoon! Ik denk dat hij, net zoals jouw papa deed, zal vechten om te 'genezen'. Maar ik denk dat hij vlugger de moed zal laten vallen indien hij weet dat hij niet meer kan genezen en zijn hele leven lang chemo zal moeten krijgen. Mama zullen we inderdaad moeten inlichten over wat er echt gaande is, zodat ze dit ook kan verwerken samen met ons, en overleggen over verdere stappen.

@Vedette:

wat erg van je moeder!! ik kan geloven dat dit een zware klap moet zijn na die reeds lange strijd!! het gevoel van onmacht is ondraaglijk. Het moet zo veel pijn doen om te weten dat het gevecht bijna verloren is! wij staan inderdaad nog in het begin van de strijd, met dat klein beetje hoop dat die chemo zal helpen...maar ik kan het idee niet aan dat ook mijn papa binnekort ook op zo'n manier zal verliezen...

@koen,benedictus,ilse29 en alle anderen ook: vele sterkte!!

pam

Barb

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #130 Gepost op: september 26, 2009, 21:21:42 pm »
aan allen,
ik wens iedereen ongeloofelijk veel sterkte en veel steun.

ergens ben ik wel blij dat ik niet alleen ben en dat ik er met anderen over kan praten, maar was zo zie je nog maar eens dat het een ziekte is die jammer genoeg zoveel mensen treft.

veel sterkte
Barb

Pam

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #131 Gepost op: september 27, 2009, 15:53:29 pm »
hallo,

heeft soms iemand van jullie gelezen, gehoord over of ervaringen met de alternatieve therapie die toegepast wordt door Dr Vogl in Duitsland?? Ik vind hier bijna nergens informatie over. In Nederland zijn er lotgenoten die daar heel lovend over zijn (www.kanker-actueel.nl). Kankerpatienten die palliatief werden verklaard gingen zoeken naar een second opinion, met als gevolg dat dr Vogl hen wel behandeld heeft met als doel genezing. Velen van hen zijn daar zeer tevreden over. Zijn behandeling is TACE en LITT (ook RFA). Wordt vooral toegepast bij leveruitzaaiingen, maar weet niet of het ook kan bij uitzaaiingen elders.

Groetjes,
Pam

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #132 Gepost op: september 29, 2009, 14:48:41 pm »
Hey Pam,

Heb ook over deze Dr gelezen. Wel raar dat die mensen kan "genezen" terwijl de andere dokters de hoop opgeven. Ikzelf ben ook op zoek naar allerlei info. Ik hou dit wat in mijn achterhoofd, wie weet hebben we het ooit nodig.

Mijn moeder start morgen met de voorlaatste sessie chemo. Daarna wordt er een rustpauze ingelast. Voor hoelang weten ze nog niet, alles zal afhangen van de follow up. Ik veronderstel dat zolang ze stabiel blijft, en geen verdere uitzaaiingen krijgt, ze ook geen chemo zal krijgen. De oncoloog sprak zelf van gevallen die pas na een jaar terug chemo krijgen. We blijven hopen uiteraard. Kans op genezen is klein, maar als ze het al stabiel kunnen houden. Na de vorige scan hebben ze toch gezien dat er een lichte verbetering was, dat geeft toch terug wat hoop. Heb van't WE een goed gesprek gehad met mijn moeder, hoe zij de "toekomst" ziet, wat ze wel en niet wilt. Ik vind het wel heel moeilijk om met haar over de dood te spreken, maar ja we moeten realistisch zijn he, vroeg of laat gaat iedereen, alleen is bij haar de kans wat groter.

@ Vedette: hoe gaat het nu met je moeder?


Vedette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #133 Gepost op: oktober 07, 2009, 21:09:45 pm »
Beste mensen,
Onze pc was stuk, waardoor ik een aantal dagen niet op pc kon.

Ons moeder heeft vorige week donderdag (1 okt) de strijd tegen kanker verloren.  :(

Wat ooit zo onwezenlijk leek, is werkelijkheid geworden. Op het laatste ging ze peilsnel achteruit. De kracht verdween volledig uit haar lichaam.
T/m woensdagavond was ze nog heel bewust. Donderdag in coma gevallen, en s'avonds ons verlaten.

tante nina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 31
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #134 Gepost op: oktober 08, 2009, 09:48:26 am »
Beste Vedette,

Langs deze weg wil ik jou en je familie veel sterkte wensen bij het verlies van je moeder.

Groeten Nina