Auteur Topic: Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen  (gelezen 143401 keer)

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #45 Gepost op: augustus 03, 2009, 14:46:24 pm »
Bij ons ziet het ernaar uit dat het ook slecht zal aflopen aangezien mijn moeder geen chemo meer krijgt.  Tijdens de laatste scan waren de levermeta's nog toegenomen en de oncologe zei direct dat ze geen chemo meer zal krijgen.  Dat is terug een zware slag om te verwerken.  Mijn moeder ziet er wel nog zeer goed uit en als ze geen hoge koorts heeft, doet ze nog alles, kuis en strijk en was...

Vedette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #46 Gepost op: augustus 03, 2009, 15:31:27 pm »
Dag Ilse3, dat ziet er niet goed uit..., veel sterkte!  Ook aan al de anderen uiteraard!
Deze week is een bewogen week geweest, mijn moeder lag vorige week helemaal verlamd in haar bed. Omdat mijn broer met vakantie was, (en niet wil dat er zonder hem iets beslist wordt), is ze bij mij thuis overgebracht, en heb ik haar een week kunnen opvolgen. Haar toestand is heel afwisselend. Goede dagen, en dagen dat ze de hele dag zou slapen. Hier bij ons kan dat geen kwaad, ik wek ze tijdig voor medicatie en eten. Maar gezien ze alleen is,...,
Gelukkig zijn haar 'benen' weer wat beter, en kan ze zich met een looprekje behelpen.
Morgen gaat ze naar thuis, en zal ze thuiszorg krijgen. Ook een palliatieve verpleegster zal ingeschakeld worden. Gezien ze soms nog goed bij hoofde is, schrok ik hiervan. Maar de dokter wist ons te vertellen dat het nog over maanden ging gaan, en dat het plots snel zou kunnen gaan.  Het lijkt nog wat onwezenlijk, omdat bij het laatste ziekenhuisbezoek gemeld werd dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn, en haar botmeta's onder controle zijn (lees: de pijn onder controle).  Je denkt dat zonder nieuwe uitzaaiingen, ze zo nog lang verder kan. (enkel met wat handicap dat haar benen niet volledig meekunnen).
Maar blijkbaar is die kans wel heel klein. Hoewel, toekomst raad zal geven. Met kanker leef je blijkbaar niet lang 'gerust'  :-\

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #47 Gepost op: augustus 03, 2009, 15:47:01 pm »
Ilse29, blijkbaar is er toch een groot verschil tussen de verschillende artsen of ziekenhuizen. Zelfs met uitzaaiingen in de lever, longen en rug kreeg mijn vader nog chemo. Ookal was hij toen al serieus verzwakt. Zelfs nu, wanneer zijn witte bloedcellen opnieuw op peil zouden zijn, zou zijn oncoloog opnieuw een kuur geven.

Vedette, heeft de arts ook gezegd wat er in je moeders situatie dan levensbedreigend is? Of bedoelt die dat het snel zal gaan eens er opnieuw uitzaaiingen zijn en dat het nog maanden kan duren eer die er komen?

Mijn vader is zich ook zeer goed bewust van hetgeen er gaande is. Dan vraag je je soms af hij niet beter af zou zijn in een coma. Nu ligt hij echt te wachten op het einde.

Vedette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #48 Gepost op: augustus 03, 2009, 18:31:58 pm »
@ilse 3: ik denk dat hij bedoeld dat de kans klein is dat ze volgend jaar nog zal halen... :(, omdat haar uitzaaiingen vrij snel kwamen, en telkens vrij veel schade aangericht hadden op korte tijd, denk ik dat ze de kans klein inschatten dat ze geen uitzaaiingen meer zal krijgen. En als ze nu nog iets krijgt, ... haar lichaam het allemaal niet meer zal volhouden. Temeer omdat ze geen chemo kan krijgen (wegens allergische reactie). Alsook wil mijn moeder het niet meer. Nu voelt ze de 'kring' rond haar ruggemerg (waar meta's zijn), dat die 'pijnlijke kring' telkens vergroot. Ook haar morfine-pleisters (het aantal mg), is op korte tijd verdubbeld.
Mijn moeder kan momenteel enkel staan en liggen. Zitten kan niet door het deel aan de ruggemerg dat aangetast is. (zenuwen die op elkaar drukken en pijn doen enz...),
Hoe snel ging dat bij jouw papa ilse3, de periode tussen beginnende last aan de botten (ruggemerg), en de periode dat hij dan verlamd geraakt?

@Fienemie: ik herken dat gevoel maar al te goed: nog niet klaar om mijn moeder af te geven. Maar als ik zie hoe ze op korte tijd 'verouderd is', heb ik soms het vreemde gevoel dat ik hoop voor haar dat het lijden niet te lang meer moet duren. Temeer omdat ze veel belang hecht aan haar 'levenskwaliteit'.
Het vreemde is dat ze blijkbaar niet goed beseft wat haar te wachten staan: praat nog over de toekomst, denkt dat met wat rust ze weer op orde zal komen enz..., maar dan zal een arts geen palliatieve hulp inschakelen, niet?

Goh, het is zo vreemd allemaal. Enerzijds heb ik het gevoel dat een lichaam toch nog vrij veel aankan (als je ziet hoeveel uitzaaiingen onze ouders doormaken.)

@ilse 29: het is echt leven van dag tot dag hé. Het goede is dat ze nog veel kan doen (was, plas enz...)
zolang die levenskwaliteit er nog is. Mijn moeder heeft dan ook nooit een 'volledige' chemokuur 'gekregen'.

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #49 Gepost op: augustus 03, 2009, 20:20:19 pm »
@ Ilse29: mijn moeder ondergaat momenteel alles, het gaat allemaal zo ontzettend snel. Het gaat vooral met ups en downs, wat wel normaal is denk ik. Mijn moeder is zelf niet zo'n prater en ik heb een beetje schrik dat ze alles gaat opkroppen. Nu iedereen verwerkt zoiets natuurlijk anders. Ik probeer er met haar over te praten, en meestal lukt dat ook wel, maar zelf zal ze er niet over beginnen. Ze neemt momenteel alles dag per dag en hoopt uiteraard op beterschap. Ze heeft het onzettend moeilijk met de onvoorspelbaarheid en onzekerheid. Iedereen reageert anders op een behandeling, dokters kunnen natuurlijk niet zeggen of de chemo gaat aanslaan, wat staat haar allemaal te wachten, etc. Ik denk dat dat de normale vragen zijn die iedereen zich wel stelt als zo'n diagnose wordt gesteld. De eerste keer in de wachtzaal bij de oncoloog was vrij confronterend voor haar. Ineens zag ze zichzelf als "kankerpatient". Mijn grootvader is vroeger in dezelfde oncokliniek behandeld en ze had nooit gedacht er zelf ook te zitten. Mijn moeder is momenteel nog heel goed en denkt gelukkig in de eerste plaats aan haar zelf, en dat zijn wij niet gewoon van haar. Ze heeft altijd klaargestaan om andere mensen te helpen en vindt het heel erg dat ze nu zelf moet gehoplen worden. Maar al bij al is ze nog positief ingesteld en heeft ze zelf hoop en dat voor mij al wat telt.

@ Vedette: ik ben idd nog niet klaar om mijn moeder af te geven, maar voor mijzelf primeert levenskwaliteit ook boven kwantiteit. Ik hoop dat ik mijn moeder nog lang bij me kan houden, maar als er misschien een tijd komt dat ze zelf niet meer wilt, kan ik alleen maar haar wens respecteren. Persoonlijk zou ik liever hebben dat ze nog 1 goed jaar heeft, dan 5 miserabele, maar zoiets weet je niet op voorhand he. Ik ga in ieder geval mijn best doen om haar nog zo veel mogelijk te laten genieten van't leven :-)!       

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #50 Gepost op: augustus 03, 2009, 20:24:01 pm »
Ik wil jullie natuurlijk ook allemaal veel sterkte toewensen he!

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #51 Gepost op: augustus 04, 2009, 07:48:47 am »
Vedette, mijn vader heeft nooit verlammingsverschijnselen gehad nav de tumor in de rug. Het hangt er van af waar die juist zit denk ik. Wel heeft hij er ontzettend veel pijn door, vandaar ook de morfinepleisters die hij sinds 2 maanden heeft. Daarmee is het redelijk te doen. Voor de uitzaaiing in de rug heeft hij trouwens nooit chemo gehad, maar wel bestraling. Dat zou voor bottumoren effectiever zijn dan chemo omdat het te lang zou duren eer de chemo tot daar geraakt. Enfin, dat is toch de werkwijze in Gasthuisberg. De chemo kreeg hij voor de tumoren in de darm, lever en longen.
Mijn vader kan niet meer zitten, staan of stappen omdat hij zo zwak is en door het grote gewichtsverlies ook veel spiermassa kwijt is (blijkbaar typisch voor kanker, de helft van het gewichtsverlies is spieren en dat is quasi niet af te remmen - cachexie).

Fienemie, veel sterkte! Ook voor mijn vader heeft levenskwaliteit steeds geprimeerd. Maar naar mate de ziekte vordert, heeft hij zijn grenzen hierin verlegd. Hij heeft, sinds de eerste diagnose, nog 18 goede maanden gehad. Toch blijkt het nu ook voor hem genoeg te zijn geweest. Hij laat zich gaan en is boos op de wereld, alles en iedereen.
Ik ben ook nog niet klaar om hem af te geven, maar als het voor hem uitzichtsloos is... Wel vind ik het verschrikkelijk dat hij zo bewust op het einde moet liggen wachten. En het is zo onwezelijk. 2 maand geleden zat hij bij ons thuis nog te lachen met de kinderen, ik heb er nog foto's van gemaakt. En nu ligt hij op sterven.

Vannacht heb ik een berichtje gekregen van mijn nonkel, mijn vaders broer. Het zou zéér slecht gaan en voor alle dagen kunnen zijn. Vanavond gaan hij en een andere nonkel onaangekondigd langs, om afscheid te nemen. Gelukkig stuurt mijn nonkel me nog een bericht, mijn stiefmoeder vindt het blijkbaar niet nodig om mij in te lichten, de trut! (sorry, dat moest er even uit) Ik zou hem ook nog graag één laatste keer zien, ookal hebben we geen normale vader-dochterrelatie. Tot voor enkele maanden had ik hem 15 jaar niet gezien. Maar ik ben blij dat mijn kinderen hun opa tenminste nog 1 keer gezien hebben, toen hij nog redelijk goed was.

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #52 Gepost op: augustus 04, 2009, 12:44:45 pm »
Ja, het verdict van de oncoloog was hard die maandag.  Ze kunnen geen chemo meer geven want heeft niet het gewenste resultaat.  Ze zei: 'Je bent nog jong en spaar je krachten'.
Wat ze wel nog zouden kunnen doen is chemo rechstreeks in de lever via lies maar hospitalisatie is dan nodig en het is afzien.  Volgens de oncologe zijn de resultaten dan ook nog niet om naar huis te schrijven.

Zolang mijn moeder chemo kreeg, was ze telkens positief ingesteld en had ze nog hoop maar nu lijkt het alsof ze haar hoofd laat hangen.
Telkens ze koorts krijgt, slaat ze nu in paniek en neemt ze zo snel mogelijk medicamenten.  De koorts verdwijnt dan wel...

Het is allemaal raar... Op 24/08/2009 moet ze terug op controle bij oncologe, ben benieuwd...

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #53 Gepost op: augustus 04, 2009, 16:54:53 pm »
Ilse3: ik wens je heel veel sterkte. Ik hoop dat je je vader nog 1x mag zien en dat je afscheid kan nemen. Denk dat dat toch belangrijk is in't verwerkingsproces. Heb van't we nog telefoon gekregen van iemand die onlangs haar moeder heeft moeten afgeven aan borstkanker en zij drukte me op't hart dat afscheid nemen moeilijk is maar echt deugd doet. Het moet natuurlijk wel mogelijk zijn en jouw situatie leent zich er blijkbaar minder toe. Maar ik hoop voor jou!!!

Ilse29: ik hoop dat het gauw 24/8 is en je weer wat meer weet. Al dat wachten vind ik persoonlijk ellendig. Hopelijk vindt ze terug een sprankeltje hoop, maar kan me inbeelden dat als je zo'n verdict te horen krijgt, je helemaal uit je lood geslagen bent. veel sterkte!

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #54 Gepost op: augustus 05, 2009, 12:03:24 pm »
aan Fienemie: dank u voor de bemoedigende woorden, jij ook veel sterkte toegewenst!

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #55 Gepost op: augustus 06, 2009, 08:29:37 am »
Ilse29, is er dan echt niets meer dat ze voor je mama kunnen of willen doen? En kan ze dat aanvaarden?

Gisteren ben ik op bezoek gegaan bij mijn vader. Het heeft deugd gedaan, ookal was het een verschrikkelijk beeld. Veel is er niet gezegd, maar gewoon het samen zijn voelde goed aan. Nadien heb ik nog uren met mijn stiefmoeder zitten praten. Er is me heel veel duidelijk geworden. Jammergenoeg is geen van beiden al klaar om te aanvaarden dat het op korte termijn reeds gedaan zal zijn. Terwijl het volgens mijn nonkel (die verpleger is) een kwestie van dagen is, volgens mij toch van nog een paar weken.

Vinden jullie het ook zo moeilijk om te aanvaarden dat jullie moeder of vader er niet meer zal zijn? Dat degene die je je heel leven gekend hebt, die jou heeft opgevoed, met jullie gespeeld heeft,... er niet meer zal zijn?

Fienemie, je had het over levenskwaliteit die zo belangrijk is. Gisteren had ik het erover met mijn stiefmoeder. Zij zei dat mijn vader vorige week op een kaartje had geschreven "sterven is het afscheid nemen van het doel en de kwaliteit van het leven".  Ik moest direct aan jouw berichtje hier denken.

Katrien81

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #56 Gepost op: augustus 06, 2009, 11:40:10 am »
Hey allemaal,

Ik zit hier met tranen in de ogen jullie verhalen te lezen, zo herkenbaar.
Ik heb gisteren vernomen dat mijn mama darmkanker heeft met uitzaaiingen naar de lever. De dokters hebben alle hoop al opgegeven omdat de lever al zodanig fel is aangetast dat chemotherapie niet meer kan baten.
De dokters geven haar nog enkele weken, hooguit maanden.
Heel mijn wereld is ingestort want mijn mama is mijn alles. Ik ben enig kind en heb weinig contact met mijn vader (ouders zijn gescheiden) en mijn mama is echt mijn allerbeste vriendin. Ik kan het gewoon niet vatten dat ze er binnenkort niet meer is.

Ik zie straks nog de dokters en vraag me af of we toch niet naar een ander ziekenhuis kunnen gaan voor een second opinion. Ze wordt nu behandeld in een klein regionaal ziekenhuis maar ik moet wel zeggen dat zowel dokters als verpleging erg vriendelijk is en we veel info krijgen.

Volgens de dokter hanteren de meeste ziekenhuizen dezelfde parameters om al dan niet nog chemo op te starten en mijn mama haar leverwaardes zijn zo slecht dat de lever de chemo niet kan verwerken. Ik denk wel dat de dokter een punt heeft maar ik kan het niet aanvaarden en blijf hopen dat er misschien toch nog een behandeling kan gebeuren.

Mijn mama is in een zeer vergevorderd stadium opgenomen in het ziekenhuis (voor een andere aandoening, we hadden geen flauw vermoeden dat het kanker was) waardoor haar levenskansen nu bijna onbestaand zijn.

Ik wens jullie in ieder geval allemaal enorm veel sterkte, 't is echt een hel waar je door moet!!!

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #57 Gepost op: augustus 06, 2009, 11:58:09 am »
Katrien, veel sterkte! Hopelijk heb je iemand waarbij je zelf met je verdriet terecht kan.
Ziekenhuizen zullen idd wel adhv parameters bepalen wat er nog kan gedaan worden. Maar misschien dat het toch geen kwaad kan om eens een second opinion te vragen? Al is het maar om later nooit met de vraag "wat als" te zitten.
Ik wete niet vanwaar je bent, maar Dr Van Cutsum in Gasthuisberg is een echte specialist op dat gebied. Hij heeft mijn vader vanaf het begin behandeld.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #58 Gepost op: augustus 06, 2009, 13:40:44 pm »
Hey Katrien,

Je mag die levenskansen niet als 'onbestaande' gaan beschouwen, maar eerder als 'beperkt'. En geniet zoveel mogelijk van deze beperkte periode die jullie nog samen kunnen zijn. Laat die emoties varen en geniet van die simpele dingen. Je nabijheid zal door je mama méér dan gewaardeerd worden!!!

Groetjes, Steven

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #59 Gepost op: augustus 06, 2009, 13:53:51 pm »
aan Ilse3: Er zijn verschillende behandelingsopties voor levermeta's, van de 5 zijn er 3 gedaan bij mijn moeder.
Folfox, avastin en ertibux.  Voor leverresectie of ablatie komt ze niet in aanmerking omdat er te weinig gezond leverweefsel is.
De manier waarop het ons gezegd geweest is, is echt wel confronterend maar ja ze kunnen het ook niet rooskleuriger maken dan het is dat weet ik ook wel.  Het enige wat de oncoloog zei dat ze ging stoppen met chemo en dat mijn moeder moest haar energie sparen.  Je voelt je zo machteloos als je daar buitenkomt hé onvoorstelbaar.  We werden gewoon aan ons lot overgelaten en ons moeder was ons aan het troosten!   Toen ze thuiskwam is het manneke met de hamer wel gekomen en ze probeert er zo weinig mogelijk aan te denken maar het is moeilijk.  Ze had gezegd dat ze er probeert niet aan te denken want dat ze anders depressief zou worden.

Aan Katrien81: veel sterkte toegewenst, het is niet gemakkellijk maar je moet je optrekken aan de goede dagen.  
Het verhaal is zeer gelijklopend als dat van mijn moeder.  In maart 2008 is ze binnengegaan via spoed voor bloedarmoede en koorts.  Na onderzoek was de diagnose darmkanker met levermetastasen.  Bij mijn moeder was het ook reeds in een vergevorderd stadium maar ze zijn toch gestart met chemo en het gezwel is verwijderd.  Nadien zijn de levermeta's verder behandeld maar zonder succes. Ik zou in uw geval ook eens ten rade gaan in een ander groot ziekenhuis voor een second opion.  De chemo werd bij mijn moeder stopgezet en wij denken er nu ook over na om eens in een ander ziekenhuis ten rade te gaan.  Hoe stelt uw moeder het nu na de diagnose?