Auteur Topic: Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen  (gelezen 142436 keer)

Christof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 38
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #30 Gepost op: november 10, 2008, 00:53:26 am »
@Arend

Er blijven in geloven.  Ons gaven ze nog 2 a 3 maand vorig jaar in mei voor mijn schoonmoeder (zonder chemo). Met chemo??  Onderts al 18 maand verder en tumoren weg in darm maar uitzaaiingen in de lever blijven de kop opsteken. Onderts al geopereerd aan de lever ( wegbranden en snijden van uitzaaiingen ).  Nu doen ze testen om te kijken of ze antilichamen mag krijgen.  Indien positief kunnen ze hiermee de uitzaaiingen onderdrukken.  Dus zoals je ziet de moed niet opgeven en blijven vechten tegen die rotte ziekte.
Grts
Christof

Christof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 38
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #31 Gepost op: november 19, 2008, 22:24:02 pm »
Jammer genoeg krijgt mijn schoonmoeder geen antilichamen :'(
Ze gaan nu terug beginnen met haar eerste chemo die ze in juni 2007 al gekregen heeft.  Weeral die zware chemo met pomp die ze moet meenemen naar huis.   Hoelang blijft dit nog duren, wat als ze de chemo niet meer aankan ???  Laat ons hopen op een mirakel.  Maar ja,........

Christof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 38
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #32 Gepost op: januari 13, 2009, 14:43:32 pm »
Update 13-01-09

Momenteel gaat het niet zo goed met mijn schoonmoeder.  Ze krijgt chemo om de 14 dagen en vanop het moment ( in het ziekenhuis al ) dat de chemo toegedient wordt begint ze al over te geven.  Dan nog de chemopomp voor 3 dagen thuis waar het ellende is.  Dus gaan ze haar nu telkens opnemen voor de chemo.  Krijgt dan via baxters antibraak toegedient.  Ook heeft ze veel pijn aan de lever.  Dat baart me enorm veel zorgen.  Palliatieve zorgen komen al langs, stellen voor om te stoppen met chemo en nog te genieten van de resterende tijd ???.  Maar ze stuurt ze weg en wil niet toegeven.  Ook de markers waren gestegen naar 84.  En het ergste vanal is dat in augustus haar jongste dochter trouwt( mijn schoonzusken).
Ik hoop echt op een mirakel dat ze dat nog mag bijwonen.
Ik heb het ook enorm moeilijk om hierover met mijn vrouw te spreken.  Zij gelooft nog in de medische wereld maar mijn schoonvader weet al hoe laat het is :'(
Grts
Christof


MelissaM

  • ***
  • Berichten: 207
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #33 Gepost op: januari 23, 2009, 14:51:55 pm »
veel sterkte christof!



dochtertje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #34 Gepost op: januari 23, 2009, 20:33:44 pm »
ook namens ons heel erg veel sterkte voor jou en de familie

xxx
dochtertje

Jerre

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #35 Gepost op: februari 13, 2009, 23:00:33 pm »
(poster van De confrontatie/desteun?)

Ik las net deze thread door en kreeg het er zowel warm als koud van.
Het verhaal verhaal van hoop en angst.
Mijn respect is voor Christof en Fleur voor de sterkte die ze tentoonspreiden is groot.
Het is ook een hulp voor mij. Ze laten me zien sterk te blijven en je geliefde te blijven steunen, wat er ook gebeurd.

Christof en Fleur, ik wens jullie in deze moeilijke dagen alle sterkte.

Groeten,

Jeroen

Christof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 38
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #36 Gepost op: maart 21, 2009, 11:07:28 am »
Bij de laaste scan van dinsdag was alles stabiel gebleven.  De markers dalen lichtjes tot 62.  De opnames om de 14 dagen in het ziekenhuis doen haar goed.  Na 3 dagen naar huis en normaal fuctioneren thuis.  Hopelijk blijft dit nog lang stabiel, zodat we nog veel mooie momenten kunnen meemaken.

KsaAddcited

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #37 Gepost op: maart 22, 2009, 10:36:44 am »

Het moet zwaar zijn als je denkt dat het bijna over is, dat dan alles terug van nul af aan start
2 maal die zware klap, hou jullie recht!

veel sterkte nog en geniet van alle momenten met haar

Christof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 38
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #38 Gepost op: juli 12, 2009, 19:24:58 pm »
Momenteel heeft ze moeten veranderen van chemokuur, want de andere chemo sloeg niet meer aan.  De markers stegen tot rond de 100.  Ze hebben opnieuw een scan van lever en longen gemaakt maar ze zien niets speciaals.  Wat er was is er nog, namelijk kleine stipjes.  Waarom blijven die markers dan toch stijgen??  Ze is nu echt moe na 2 jaar ziekenhuis in en uit.  Pffff wat een miserie.

Vedette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #39 Gepost op: juli 27, 2009, 19:39:17 pm »
Dag Christoph,
Ik ben nieuw op dit forum, en gezien ik het ook niet meer weet waar we ons nog kunnen aan verwachten, heb ik ook een topic opgestart.
bij mijn moeder is vorig jaar in april 30cm darm weggesneden. Gezien de operatie succesvol was, werd er niet gesproken van chemo of niets. 5 maand later had ze echter een gezwel in haar lever (grootte van een tennisbal). Met chemo zouden ze hem proberen te verkleinen, maar gezien ze slecht op chemo reageerde (allergisch), hebben ze de chemo stopgezet.
Echter kreeg ze het 'goede' nieuws, dat haar lever zou kunnen geopereerd worden. (dat het dus nog zinvol was). Gezwel weggesneden + 60% van haar lever. Lever groeit intussen goed aan, stilaan werd ze beter. Sliep wel heel veel sinds deze laatste operatie.
Nu, opnieuw nog geen 5 maanden later, werd ze opnieuw gehospitaliseerd met enorm veel pijn aan haar onderrug: metastasen in haar botten (onderaan ruggewervel). De pijn 'leek' onder controle (met morfine-pleisters), maar nu op korte tijd heeft ze 2x verlammingsverschijnselen gekregen. De laatste keer was ik mee bij haar arts, en toen werd daar niets van gezegd. Maar nu ikzelf opzoekingen op het internet gedaan heb, blijkt dit wel mogelijk te zijn (verlamming). Weet echter niet hoe snel dit kan gaan enz..., en waaraan we ons nog kunnen verwachten. Ze is ook alleen, en lijkt ons (haar kinderen), veel te veel te sparen over haar toestand.

Christof

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 38
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #40 Gepost op: juli 30, 2009, 21:42:20 pm »
Dag Vedette

Inderdaad, bij ons ook,  ze probeert ons te sparen over haar problemen.
Voor jou ook veel sterkte in deze moeilijke periode.
Mvg
Christof

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #41 Gepost op: juli 31, 2009, 13:03:23 pm »
Beste,
In maart 2008 hebben ze bij mijn moeder, toen 53, uitgezaaide darmkanker vastgesteld.
Ze zijn onmiddellijk gestart met chemo (FOLFOX) en na de zomer van dat jaar is het gezwel operatief verwijderd.  Ze heeft ook lange tijd last gehad van aambeien die gepaard gingen met zwaar bloedverlies, volgens dokter was dit bloedverlies te wijten aan haar aambeien en had dit niet meer met kanker te maken.  De aambeien hebben ze ook operatief verwijderd en toen is de misere eigenlijk echt begonnen.
Na haar darmoperatie zijn ze gestart met AVASTIN maar daar heeft ze lang last van gehad doordat ze fissuren had die ontstoken, ze zat constant op wc en kon niets anders doen en afzien...
Uiteindelijk zijn ze er ook mee gestopt en overgeschakeld naar erbitux, hier had ze dan echt erge uitslag van onder haar neus.  De dokter dacht eerst dat het herpes was maar uiteindelijk lag dit aan de erbitux.  Uiteindelijk is er een stop ingelast van 2 weken.
Na die 2 weken moest ze onder de scanner maar de erbitux gaf niet het gewenste resultaat en de oncologe kon het niet meer verder voorschrijven.  Ze is terug moeten overschakelen naar FOLFOX en daar is ze altijd goed mee geweest en nu ook MAAR sinds de scan van maandag ll 27/07 zijn de levermeta's nog vergroot en hebben ze de behandeling stopgezet.
Mijn moeder ziet er nu beter uit dan dat ze avastin en erbitux nam en toch is er geen behandeling meer mogelijk.  Zolang er chemo gegeven werd, hadden we altijd nog hoop ookal werd er ons van in begin gezegd dat het enkel om te stabiliseren was en niet om te genezen.  Het is toch hard als ze zeggen dat er niets meer gaat gedaan worden.  De ene dag gaat beter dan de andere maar het is moeilijk.  Hoe moet je er mee omgaan?  Ze moet nog van leven profiteren maar is moeilijk als je weet dat er geen behandeling meer mogelijk is...Ik hou mij moedig als ik bij haar ben maar mag niet aan de toekomst denken...Groetjes Ilse
« Laatst bewerkt op: juli 31, 2009, 13:07:43 pm door Ilse791231 »

Fienemie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #42 Gepost op: augustus 02, 2009, 17:01:46 pm »
Hallo allemaal,

Ik ben hier helaas ook nieuw. Begin juli is er bij mijn moeder darmkanker met levermetastasen vastgesteld en zoals jullie wel weten staat je wereld ineens stil. We zijn nu een maand verder en er is al zoveel gebeurd zodat je haast geen tijd hebt om na te denken. 2 weken geleden is ze geopereerd en hebben ze een stuk van haar dikke en dunne darm weggehaald (tumor zat aan de overgang), vrijdag hebben ze een port-a-cat gestoken en woensdag begint de eerste chemobehandeling (Folfox). De oncoloog heeft haar gezegd dat de kans klein is dat ze volledig geneest, maar kan niets voorspellen, dat alles afhankelijk is van de behandeling, hoe die aanslaat. Ik moet zeggen dat de verhalen hier mij een beetje meer moed geven. Ik blijf uiteraard positief denken, maar ergens in mijn achterhoofd hou ik er toch rekening mee mijn moeder te moeten afgeven, veel vroeger dan ik dacht.
Ik ben zelf 33 met hele kleine kindjes en vind het ontzettend moeilijk om een goed evenwicht te vinden tussen mijn gezin en mijn ouders (mijn vader heeft door deze omstandigheden een accident gehad waardoor er 3 vingers gedeeltelijk zijn geamputeerd, een ongeluk komt nooit alleen he).
Ik probeer zoveel mogelijk mee te gaan naar het ZH nu mijn vader niet kan rijden.

Ilse29

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #43 Gepost op: augustus 03, 2009, 13:34:39 pm »
Het is inderdaad hard om te horen dat uw moeder uitgezaaide darmkanker heeft.  Uw wereld stort in maar dan begint de chemo en er is toch nog altijd hoop dat het kan gestabiliseerd worden.
Je moet verder en de dag per dag nemen.  De ene zal wat beter zijn dan de andere. veel sterkte!
Hoe neemt ze het zelf op?

ilse3

  • **
  • Berichten: 78
    • Bekijk profiel
Re:Colontumor met uitzaaiingen in lever/longen
« Reactie #44 Gepost op: augustus 03, 2009, 13:59:31 pm »
Ook ik ben nieuw.
Verbazend hoeveel verhalen er zo gelijklopend zijn! Veel sterkte aan iedereen!

Helaas heb ik een gelijkaardig verhaal, maar eentje dat slecht lijkt af te lopen.
2 jaar geleden werd bij mijn vader darmkanker vastgesteld, met uitzaaiingen in de lever. Een deel van de darm werd weggenomen na bestraling of chemo (weet het niet precies aangezien ik in die periode geen contact had met hem).
Ook een groot deel van de lever werd weggenomen. Nadien volgden nog bestraling en chemo en het leek de goede kant op te gaan. Ongeveer een jaar geleden werd een tumor in het ruggemerg ontdekt. Weer bestraling, deze keer door de maag heen. Zeer pijnlijk, maar als het nodig was om de kanker onder controle te houden, moest het maar.
In maart van dit jaar volgde een operatie voor een darmreconstructie en gelijktijdig werden een paar plekjes op de lever weggebrand. Juist, weer uitzaaiingen.
En in juni werden helaas weer uitzaaiingen ontdekt, deze keer in de longen.  Weer bestraling voor de tumor in de rug (die enorme pijn veroorzaakte omdat die op 2 wervels drukt) en chemo.
Helaas, het lijkt niet goed te gaan. Mijn vader kan niets meer: niet meer zitten, stappen, staan, niets. Hij vermagert aan een hoog tempo (15kg op 2 maanden), is zeer zwak en kan zijn bed niet meer uit.
Sinds een week heeft hij ook nog tumorkoorts en zijn zijn witte bloedcellen zo laag dat hij geen bezoek meer mag hebben. Zelf ziet hij het ook allemaal niet meer zitten.
Nu probeer ik overal een prognose vast te krijgen, maar zonder succes. Zijn huisarts of specialisten ken ik niet en mijn stiefmoeder spreekt enkel over genezen, terwijl het overduidelijk is dat het einde niet ver meer is. Dagen, weken of maanden.
Ik zou het zo graag nog 1x zien en spreken, maar dat lukt dus niet.