Auteur Topic: niercelkanker  (gelezen 61970 keer)

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #45 Gepost op: november 27, 2013, 22:56:59 pm »
Dag Rie, bedankt voor je antwoordje... ;)
Jij bent zo te lezen ook al een tijdje aan de orale chemopillen bezig,al dik 2 jaar?
Ik hoop dat bij mijn partner er ook nog veel tijd komt om vanalles te doen en te genieten, tot nu toe gaat het vrij vlot met de nieuwe behandeling, geen last van te hoge bloeddruk, wat veel voorkomt bij Axitinub, eerste bloeduitslagcontrole was heel goed, maar dat zegt niks over de werking van de medicatie, alleen over de bloed-en leverwaarden... eerste resultaat volgt pas binnen dik 2 maanden na de scan.
Er zijn ook zo goed als geen bijwerkingen tot op heden, we zitten nu al aan dag 22 van de nieuwe opstart.
Sinds die eerste uitslag is de moraal hier verbeterd bij mijn partner, hij had het moeilijk nadat de oncoloog vertelde over de longuitzaaiingen, te begrijpen, ook ik heb veel inwendige stress, want ik besef heel goed dat het een stap in de verkeerde richting is, die orgaan uitzaaiingen.
Toch ben ik van plan mijn best te doen om er uit te halen wat er in zit, in dit leven samen, en hoop dat wij terug in het nabije nieuwe jaar nog kwalitatief verder kunnen, want dat is toch heel belangrijk vinden wij beiden hier....
Tot forums, hou je wel en dit ook aan alle andere lotgenoten hier....

mariane

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #46 Gepost op: november 28, 2013, 00:36:46 am »
Beste emiel, wat een zonde. En ook al hopen we op een wonder, speciaal voor ons dan, we weten het wel...
Ik denk aan je en wens je echt veel sterkte. Liefs, mariane

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #47 Gepost op: januari 09, 2014, 09:05:36 am »
Hallo lotgenoten,

Het is weer al een tijdje geleden dat ik hier een kijkje kwam nemen. Ondertussen is er bij mij toch wel weer iets verandert .
Binnen 2 maand zit ik aan 3 jaar dat ik de diagnose niercelkanker kreeg. Ik had toen niet durven hopen dat ik er nu nog zou zijn.
Zoals reeds gezegd startte ik eerst met Votrient (pazopanib)ongeveer 18 maand , dan Afintor ongeveer 8 maand . Half december
ontdekte ik een knobbel in de hals die ook wat pijnlijk is. Met een bang hartje is er dan deze week een scan genomen omdat we dachten dat de Nexavar niet meer h ielp. Eigenlijk viel de scan nog mee. Ik heb uitzaaiingen van hals tot buik en die bleken niet te zijn toegenomen behalve in de longen is er wel een toename. Er is beslist van verder Nexavar te nemen . Voor de knobbel in de hals zal men bestraling overwegen enkel wanneer die lichamelijke problemen gaat geven. Waar ik me zorgen over maak is dat ik deze dinsdag vernam dat eens de Nexavar niet meer zou werken men overweegt te starten met Sutent maar dat de ziekteverzekering dan geen terugbetaling meer voorziet omdat dit dan vierde lijns medicatie is.Toen ik vroeg naar het middel Axinitib kreeg ik hetzelfde antwoord. Ik beschik niet over de financiele middelen om dit medicijn uit eigen zak te betalen.Ik vraag me dan ook a

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #48 Gepost op: januari 10, 2014, 13:03:33 pm »
Dag Rie, ik hoop dat de Nexavar nog lang zijn werk voor je doet, zeker nu ik lees dat je daarna de medicijnen eigenlijk al uit eigen zak moet gaan betalen....
Ik snap eigenlijk niet hoe dat kan.... is het omdat je dan reeds 3 chemopillen hebt gekregen..?
Dat is niet fijn om te lezen, ik krijg zo de indruk dat langs de ene kant de artsen dan  geen chemopillen meer willen geven omdat ze niet werken, maar langs de  anderekant krijg je ze wel nog als je ze zelf zou sponsoren , beetje dubbel vind ik...

Hier gaat het nog steeds goed met mijn partner, reeds 10 weken op de axintinub, geen bijwerkingen op kleine bloedrukschommelingen na, welke zich steeds weer snel herstelt. We wachten af tot begin februari, wanneer  de uitslag komt na 3 maanden dit medicijn te hebben gekregen, in de hoop dat de verdere groei van uitzaaiingen is gestopt, en nog beter is afgenomen... Hier is de diagnose nu 2 en een half jaar geleden gesteld...en zoals iedereen in deze situatie leven we op hoop.....

Hoop je hier nog veel te mogen lezen, het ga je goed Rie  :)
Het allerbeste vanwege Hoop

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #49 Gepost op: januari 12, 2014, 08:39:53 am »
aan Hoop,

Bedankt voor je bemoedigende woorden. Ik ben over de eerste schrik heen en ga er met volle moed weer tegenaan. Het is goed om lezen dat de Axinitib goed aanslaat bij je man en blijkbaar niet zo veel bijwerkingen geeft.  Het zijn toch vooral de bijwerkingen die ons leven erg beïnvloeden . Er zijn heel wat momenten dat ik me gezien de omstandigheden vrij goed voel alsof de ziekte er niet is. Je mag dan wel niet de vergelijking maken met voor je ziek werd. Niets is nog hetzelfde na de diagnose en ik kan geen bergen werk meer verzetten zoals ik voordien deed. Gedoseerde activiteiten lukken dan weer wel. Hopelijk blijft het medicijn nog lang werken  bij je man zonder al te grote problemen. Het eerste (pazopanib) medicijn dat ik nam had een grote weerslag op mijn lever zodat ik het risico liep op hepatitis maar na een tijdje herstelde mijn lever zich. Het zegt inderdaad niets over de kanker zelf maar alleen iets over de reactie van je lichaam op de medicatie. Het tweede medicijn (afinitor) gaf me ernstige oedeem wat ik tot hiertoe de ergste bijwerking vond.
Blijkbaar zijn er nog geen mensen die geconfronteerd werden met het feit dat ze de vierde lijns medicatie uit eigen zal moeten betalen. Bij gebrek aan informatie begin ik natuurlijk zelf te gissen. Is vierde lijns medicatie enkel voor de rijken ? Waarom moet de vierde lijns medicatie uit eigen zak betaald worden ? Ben ik te duur voor de ziekteverzekering wanneer ik al 3 (dure) chemo medicaties kreeg? Moet ik dan maar tevreden zijn met het feit dat ik al bijna 3 jaar cadeau kreeg ? Draait het dan allemaal om geld ? De medicaties zijn peperduur omdat fabrikanten op heel korte tijd enorme winsten willen maken omdat ze alle research kosten verrekenen ? Het medicijn op zich kan onmogelijk duizenden € kosten . Moet ik dan de strijd opgeven eens Nexavar niet meer helpt ? Dus blijkbaar krijg je recht op 3 soorten medicaties en is de vierde medicatie uit eigen zak te betalen. Ik hoop hier van iemand  iets te vernemen die hier reeds ervaring mee heeft of er iets meer over weet. Strijdvaardig als ik ben wil ik niet bij de pakken blijven zitten.
Ik ga alvast een van de dagen mijn licht eens opsteken bij het ziekenfonds om te horen wat die te vertellen hebben.

Veel groetjes en veel sterkte
aan alle lotgenoten en hun partners.

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #50 Gepost op: januari 13, 2014, 10:23:46 am »
Dag Rie, bedankt voor je reactie.
In grote lijnen wordt het verhaal hier herkend, niettegenstaande reeds 2 en een half jaar diagnose van kanker, toch nog een vrij kwalitatief leven hier, maar in vergelijking met vroeger net zoals bij jou veel minder, de vermoeidheid speelt hier bij mijn partner een groot deel mee, ' s avonds komen we niet meer buiten, hierdoor valt dan ook een groot deel van het sociale gebeuren weg, maar we passen ons aan, en hebben gelukkig onze omgeving mee die dit begrijpt en daarop inspeelt( er wordt hier al eens meer uit eten gegaan ' s middags en niet meer ' s avonds bvb.)
Of de axitinib aanslaat moeten we nog afwachten, pas binnen een 3 tal weken is er een scan met update, ik zal die hier dan ook posten.....we duimen!!
Wat de 4 de lijns behandeling betreft, vrees ik dat dit een beetje een algemene tendens is hoor, ook wij hebben van in het begin begrepen dat er 3 kansen waren (3 orale chemopillen dus) waarop beroep kon worden gedaan, hier zitten we aan de 2 de nu , na de Votrient...
Waar ik me wel vragen blijf bij stellen is zoals ik hierboven al schreef, dat men na die 3 de lijn, toch nog van een 4 de spreekt en dat blijft dubbel voor mij...
Wij kregen toch precies de indruk dat het na 3 op was, en als ik hierboven het verhaal van Emiel en zijn vrouw Greta lees, vind ik daar in precies het zelfde terug...
Ware ik van jou, ik vroeg het nog eens goed na bij mijn oncoloog toch hoor, het blijft natuurlijk mogelijk dat de ene oncoloog zo redeneert, en een volgende dan weer anders....
Lastig hé, die onzekerheden, maar ik zou het wel heel cru vinden dat je op termijn je chemopillen zelf zou moeten gaan betalen, das zo precies of 'tja, je krijgt ze nog als je ze betaalt, maar we zien er geen nut in', klinkt misschien zwaar Rie, maar het is niet zo bedoeld hoor, gewoon de eerlijke mening van mij, en het feit dat ik er zo zou over denken moesten we er hier komen voor te staan...
Ondertussen geniet van elke dag, neem mee wat je kan in het leven, en doe niks tegen je zin meer, iets wat wij hier al goed leerden in het leven.
Soms vraag ik me af waarom een mens zo veel gestraft wordt door het leven, beide ik en mijn partner zijn reeds jong door enerzijds een ongeval , anderzijds ook kanker reeds weduwe en weduwnaar...
Sta ik daar nu op termijn terug voor, ik moet het van me afzetten....
Dikke knuffel, hou moed, en laat je horen hier , schrijf het van je af, ik voel dat het me helpt mijn hart hier te luchten...

Hoop....
« Laatst bewerkt op: januari 13, 2014, 10:26:41 am door Hoop »

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #51 Gepost op: januari 19, 2014, 09:10:16 am »
Aan hoop en lotgenoten,

Van Emiel vernam ik inderdaad reeds dat er eigenlijk een 3 soorten chemo pillen zijn en dat de andere varianten zijn van die 3 soorten door andere fabrikanten gemaakt. Wat ik niet wist is dat en volgende soort uit eigen zak betaald dient te worden. Die info bekwam ik dus van Emiel en niet van de oncoloog die altijd zo weinig mogelijk vertelt waar ik eigenlijk boos om ben. Ik ben de zieke en ik weet het minste over mijn ziekte omdat alles verzwegen wordt tot het laatste moment. Ik stelde ook de vraag aan de oncoloog of dat ik nu gewoon afgeschreven ben waarop hij nee antwoordde maar verdere uitleg kwam er niet. Doordat ik bij manier van spreken gechoqueerd was van de info heb ik ook niet doorgevraagd welke opties er dan nog waren. Momenteel blijf ik de 3de soort (Nexavar) nemen maar weet eigenlijk niet of die nog wel werken gezien de toename van long metastasen en grote knobbel in de hals. In mijn dossier schreef de oncoloog wel als beoordeling er nog bij "stabiele ziekte " en ook " overwegen van Sutent ?" die dan de 4de lijns medicatie zou worden indien ik rijk was.  Blijkbaar heb ik al te veel gekost aan de maatschappij en moet ik dan maar tevreden zijn. Ik wordt daar heel opstandig van temeer daar ik nog veel te goed ben om afgeschreven te worden . Ik weet nu ook niet hoe het verder moet en blijf verder naar info zoeken en eventuele oplossingen. Het verbaasd me echter wel dat ik hier van niemand iets verneem die in dezelfde situatie  zit of zat. Ik kan toch moeilijk de enigste zijn. Is het misschien een onderwerp waar men liever niet over praat ? Ik moet nog tot half februari wachten alvorens ik terug bij de oncoloog ben en mijn vragen kan afvuren.
Hopelijk komen er hier toch nog reacties op.
alvast bedanbkt.
Rie


mariane

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #53 Gepost op: januari 23, 2014, 10:43:14 am »
Ik wil het ook eens over iets anders hebben, mijn man is  11 december 2013 overleden aan nierkanker waar hij vanaf mei pillen voor kreeg en ik begrijp dat niemand hetzelde wil of er ook maar over wil lezen, maar zorg alsjeblieft dat financieel alles goed geregeld is, want je blijft achter met een enorm verdriet, zelfs al denk je nu dat het allemaal wel zal meevallen, en dan moet je alles nog regelen en de rekeningen zijn geblokkeerd, je spaarcenten smelten weg... T is onmenselijk. Dus probeer erover te praten en probeer te regelen, want verlies van je liefste doet zo n pijn en dan komt dit er allemaal nog bij .Het spijt me xmariane

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #54 Gepost op: januari 25, 2014, 21:48:05 pm »
Hallo Marianne,

Ik weet maar al te goed hoe het achteraf kan verlopen. Dat is ook mijn grote angst want mijn kinderen studeren nog en hebben geen inkomen. Ik weet niet waar beginnen. Ik weet niet wat ik kan regelen .In ieder geval eindigen volgende week de examens en ga ik er met de kinderen over praten wat we kunnen regelen alhoewel dit niet veel kan zijn. Ik weet niet hoe ik ervoor sta alhoewel ik een vermoeden krijg en dat de tijd van actie aangebroken is. Bedankt voor je reactie. Het moet een hel zijn wanneer men de rekeningen blokkeert terwijl je kapot bent van verdriet en dat je bovenop nog van alles te regelen hebt.
Veel moed nog in deze moeilijke tijd voor jou.
Rie

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #55 Gepost op: januari 31, 2014, 19:14:28 pm »
Aan Marianne en lotgenoten...
Het is goed dat je dit hier hebt neergepend, want inderdaad wordt er na het verlies van je dierbare, ook nog een hoop geregel en achterloop op je bord gesmeten...Of je geld hebt in huis op dat moment doet er niet toe, inderdaad blokkeert men je rekening.. Jammer genoeg weet ik dit ook maar al te goed, aangezien ik nog geen 40 was toen ik weduwe werd (mijn 1 ste man is niet door kanker gestorven , maar door een ongeval, maar de feiten blijven de feiten)!!
Het enige voordeel (als je het zo durft te benoemen), bij ziekte, is dat je de kans hèbt om dingen te regelen, bij een plots overlijden heb je die niet...
Zowiezo betaalt de bank al je dringende zaken gewoon door, en het blokkeren duurt een week (max), bij mij toenertijd 3 dagen...

Rie, ik vind het een heel goed idee , dat gesprek met je kinderen, ook al omdat jullie ondertussen gewoon kunnen gevoelens en ideeën delen en je samen kunt proberen om dingen te regelen, zodat jijzelf en je kinderen een beetje houvast hebben over bepaalde zaken.
Ik weet bvb. nu ook dat bij onze bank de mensen heel open staan om zo'n zaken op voorhand te bespreken en je duidelijkheid te verschaffen over wat er dan juist gebeurt en hoelang en degelijke..
Het is misschien een idee om eens een afspraak te maken daaromtrent en zo'n gesprek aan te gaan...

Ondertussen tellen wij hier een beetje bang, maar ook met hoop  af naar aanstaande maandag, wanner we de uitslag van mijn partner te horen krijgen, de eerste scan-update sinds hij 3 maanden terug is overgeschakeld op de axinitib...
Hou moed aan allen hier op het forum..
Hoop...

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #56 Gepost op: februari 02, 2014, 00:03:32 am »
Aan Leen

Bedankt voor de links die je doorgaf. Ik moet nog eens verder bekijken of ze nuttig kunnen zijn. Ik heb eerst een half ziekenhuis
op stelten gezet bij manier van spreken om mijn oncoloog aan de praat te krijgen. Het is me gedeeltelijk gelukt en nu weet ik dat ik inderdaad de vierde lijns medicatie zelf moet betalen omdat ik anders te duur ben voor de maatschappij.  Er moet ergens een grens getrokken worden. De chemo pillen zijn enorm duur en hun doeltreffendheid is nog onvoldoende bewezen. Dus voor mij geen verdere behandeling meer om dat ik niet de financiële middelen heb om die 4de chemo pillen uit eigen zak te betalen. Meer kwam ik niet te weten.
Afwachten dan maar of er bog iets uit de bus komt of niet.
Hou jullie wel op de hoogte.
Rie

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #57 Gepost op: februari 02, 2014, 09:57:55 am »
Dag Rie, goed dat je je oncoloog aan de praat kreeg, ook al is het antwoord triest en wordt ik innerlijk heel kwaad over zo'n dingen..
Degene die de maatschappij geld kosten zijn o.a. de misdadigers die opgesloten zitten en door procedurefouten de maatschappij geld kosten , en niet de mensen die ziek worden en daar niet om gevraagd hebben of het gezocht hebben!! Het idee alleen al...betalen we allen niet genoeg aan ziekteverzekeringen en dergelijke, omdat mensen de benodigde hulp zouden krijgen hier in ons land....

Ik hoop dat je door de links van Leen hulp vind in de financiele toestand waarin je je bevind....
Heel veel moed en sterkte, het ga je goed Rie  :)

Groetjes, Hoop.

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #58 Gepost op: februari 03, 2014, 22:13:25 pm »
Aan alle lotgenoten hier...

Deze middag de uitslag van mijn partner gekregen na de 3 maandelijkse scan...deze zadelt ons met een dubbel gevoel op.
Na 3 maanden axinitib blijken er geen nieuwe longuitzaaiingen te zijn, das positief..
Wat minder is, is dat er bij de reeds bestaande longmeta's bij sommige een groei is geconstateerd, miniem, maar het betekent voor ons dat de ziekte niet is stilgelegd, waarop we met deze nieuwe chemopillen onze hoop hadden gezet.
De axinitib wordt nog voortgezet, en binnen 3 maanden kunnen we dan weer hopen op een stilstand misschien, dat zou voor ons veel betekenen.
We gaan naar het 3 de jaar toe... (juli 2011).
Soms als ik de weinige verhalen van lotgenoten hier lees, voelt het alsof de weegschaal naar de verkeerde kant begint over te hellen qua ziekteduur...
Toch weet ik dat we moeten hopen, hopen, op tijd, op leven, op kansen, maar soms verlies ik ook wel eens de moed...

Aan allen het beste hier,
Hoop..

francis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #59 Gepost op: maart 11, 2014, 01:15:35 am »
Herkenbaar, alle verhalen die ik hier lees; bij mezelf: 2008 L-nier+lymphen verwijderd, uitzaaingen in de longen...2012 en 2013 sutent genomen...
Drie weken ok en drie weken nok. Dan na de ct scans begin 2014... uitzaaingen groeien...stop met sutent... ik zit nu in een studie om "everolimus" te vergelijken met een nieuw middel "cabozantinib" ter bestrijding van uitgezaaide nierkanker....ben 10 februari gestart met de uitdager "cabozantinib" ...amai last van alles en nog wat...vooral op't wc  Maar ik weet één ding: we moeten doorgaan elke dag beleven en genieten zoveel mogelijk. Sterkte aan iedereen die met deze ziekte te maken heeft, zowel de zieke als zijn naasten.... weet dat de naasten soms meer gebukt gaan onder de aandoening dan de zieke zelf....als "cabozantinib" iets kan betekenen voor jullie...in de toekomst...ben ik een gelukkig man.