Auteur Topic: niercelkanker  (gelezen 62759 keer)

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #60 Gepost op: maart 11, 2014, 17:46:46 pm »
Francis....

Super!!
  Hoe jij je handhaaft en de wil hebt en houdt, om door te gaan..
  De positieve instelling en inzicht in jezelf, maar ook oog voor je naasten..

Houdt dit vast!!

Jet ;)

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #61 Gepost op: maart 12, 2014, 10:38:44 am »
Dag Francis, fijn dat je hier gereageerd hebt in dit topic  :) In tegenstelling tot andere kankersoorten is dit een niet zo veel voorkomende versie ervan....
Ik hoop echt dat het testmiddel zijn bijwerkingen mogen bijdraaien, verminderen, zodat ook jij nog een kwalitatieve levensmogelijkheid hebt!

Wij wachten hier nu af, hoe de axinitib zijn werking zal geweest zijn, het verdict valt eind april, dan neemt mijn partner 6 maanden dit middel....
Je zal het misschien raar vinden , maar ik kijk er van op dat jij reeds 6 jaren de strijd opneemt tegen niercelkanker, toen mijn partner in de zomer van 2011 te horen kreeg dat hij deze ziekte had, uitgezaaid in het bot van bij constatie kregen wij min of meer te horen dat 5 jaar overleving een hoge verwachting is...
Ook Emiel die hier schreef over zijn Greta was deze mening toegedaan.
Ik kan me alleen maar verheugen dat jij al 6 jaar volhoudt hoor, dat geeft hier ook voor ons goede moed!! :D
Heel veel goeds gewenst Francis, ik steek ook voor jou mijn duimen op!!

Groetjes, Hoop

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #62 Gepost op: maart 12, 2014, 13:01:52 pm »
Hoop...  en alle anderen  die in een proces zitten of als partner, dierbare er mee te maken krijgt..

Hoop houden, is de enige manier om de tijd die men heeft of krijgt door de wisselende  maar ook soms zo onoverzichtelijke resultaten van behandelingen, medicijnen, proefmedicijnen  waardevol en kwalitatief zo goed mogelijk te kunnen beleven..

Ongemerkt ben je zomaar weer weken, maanden en voor de gelukkige zelfs jaren verder.
Die tijd is fijn en ook zo waardevol als je er ook wat van kunt maken.. samen. of voor jezelf.

Manlief, was er een kanjer in.. achteraf gezien zelfs  nog meer als ik toen zag!!
Hij heeft ook lang gestreden tegen of met de  sluipmoordenaar kanker..
Van nature ben ik een positivo, zag de mogelijkheden en nieuwe kansen absoluut wel, maar toch..  maakte ik me ongemerkt veel meer zorgen, was minder snel geneigd om gelijk  het positiefste uit de geboden mogelijkheden te zien .. altijd was er wel in mijn achterhoofd. .slaat het aan en hoelang gaat dit werken.. en wat brengt het hem zonder nog meer problemen..
Wat op zich ook wel logisch is.. toch!
Was wel steeds weer super blij met de extra tijd.. en kwaliteit die er kon zijn daardoor.
 Ben nu nog steeds zo blij dat het dilemma voor medicaties en behandelingen van te "duur", geen rol heeft gespeeld.
Ook niet wat medicaties en test medicijnen betreft..
Veel geluk gehad.. mede ook omdat hij een super artsen team om hem heen had.

Ik merk dat die mogelijkheden steeds minder gaan worden ..er weer meer naar kosten wordt gekeken en minder in.. kleine kansen  op. Berekender dus.. 
Enerzijds kan ik het snappen de kosten post loopt steeds sneller op.. anderzijds heb ik ook ervaren dat er op andere fronten veel consequenter naar de kosten gekeken mag worden.. er zijn ook verspillingen door slordigheden of te weinig controles op hoe men met materialen en zorg rondom een patiënt enz. omgaat.. daarop bezuinigen komt eerst lijkt mij..

Dat nieuwe proefmedicijn is nu net wat de patiënt zoveel hoop  en dus ook extra kwaliteit geeft is mijn ervaring.
Het niet opgeven voor...dat alles ook aangewend is geweest. geeft ze onverwachte krachten..
Met daarbij wel de aantekening dat het op mogelijkheden gebaseerd is en niet van we doen maar wat om..
 En ja, dat kunnen verdomd moeilijke overwegingen zijn en worden voor de behandelaars..

De HOOP die mijn man steeds had en hield heeft hem nog veel mooie en fijne jaren, daarna werd het maanden , daarna kwamen de weken en de dagen.. gegeven.

Hoop doet leven..  dus blijf er voor gaan..   
Veel succes en kansen  voor iedereen die met deze materie te maken krijgt of helaas er al midden in zit..
Geniet van wat kan en is...  niks uitstellen maar gewoon doen..
Wat je hebt gehad of gaat doen wordt dan  een mooie tijd en daar kun je mee verder..  als het wat meer tegen gaat zitten..  Het zal steeds afwisselen... met goede en minder goede dagen.. spanningen rondom onderzoeken zullen er altijd zijn..  echter laat dat niet vooraf teveel al een te negatieve invloed krijgen.. op de dag van vandaag..
Vandaag genieten en morgen is pas MORGEN...

Blijf de zon ...ook achter de wolken zien!!
Jet  ;)

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #63 Gepost op: maart 12, 2014, 17:32:56 pm »
Jet, dank voor je woorden van inspiratie, denk dat jij een hele sterke vrouw bent , respect...... :)

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #64 Gepost op: maart 14, 2014, 20:29:59 pm »
Toen Greta na 5 jaar strijd, ter laatste krachten was gekomen, en overleden was  op 16 november 2013, kwam na het grote verdriet(dat steeds erger en erger wordt), nog de verdere financiële afhandeling. Dat is dus een tweede klap die je moet verwerken. Bankrekeningen geblokkeerd, etc.Om die te laten deblokkeren,naar de notaris voor een "Akte van erfrechtsverklaring" Prijs: 650 Eur. Daarna terug voor een, 'Akte van nalatenschap' voor de fiscus (binnen de 4 maand) in te leveren, i.p.v. vroeger 5 maand Prijs opmaken Akte: 2300 Eur. Maandag 17 april moet ik die gaan tekenen, en het bedrag van het resultaat moet tegen 15 mei 2014 voldaan worden, op straf van bijkomende boete.(vanaf 1 jan 2014 zit daar ook 21% btw in)In feite is dat allemaal dikke zever, want, laten blokkeren of niet, men vraagt gewoon het compterbeeld op van de datum van overlijden.
De banken zijn verplicht die gegevens vrij te geven, allemaal in België, en worden opgeslagen in een centrale databank.
Tot zover mijn laatste bijdrage, dat misschien iemand van dienst kan zijn.
Mijn verdiet voor het weg zijn van mijn vrouw Greta, is mijn enige echte treurnis, en dat zal nooit niet veranderen.
Ik wens de lotgenoten, van haar ziekte, nog veel 'geluk' toe.

Emiel Huyghe

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #65 Gepost op: maart 15, 2014, 11:37:53 am »
Emiel, moest ge hier toch nog eens teruglezen, bedankt voor uw uitleg hierboven. Heel veel sterkte, pas na verstrijken van tijd, beseft men dikwijls maar hoeveel men is verloren nietwaar.....het allerbeste wens ik u, en kracht, veel kracht, om na de lijdensweg die ge samen met Greta hebt afgelegd te overwinnen met de tijd...
Het verdriet blijft altijd....
Ik weet jammer genoeg door ervaring, bij overlijden van mijn man 13 jaar terug, dat men hiermee wordt geconfronteerd, met al die geldzaken.
Alsof het allemaal al niet zwaar genoeg is.
Soms ben ik bang, om opnieuw met die leegte en die eenzaamheid te worden geconfronteerd, ik kan alleen maar hopen dat we nu nog veel tijd krijgen om te leven en te genieten samen, zeker omdat ik na 7 jaar alleen te zijn geweest, nu al 6 jaar opnieuw mag genieten van het gezelschap, de liefde en vriendschap van een crème van een partner.
Het verhaal van Francis heeft me wat moed gegeven, die is ook al 6 jaar aan het vechten, dus we houden vol en hopen op het beste...
Hou moed allemaal daar in de buitenwereld, en vecht....

Groetjes, Hoop.

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #66 Gepost op: april 29, 2014, 10:32:12 am »
Opnieuw nog eens wat nieuws over mijn partner, jammer genoeg niet zo positief... :(
Na de scans vorige week is gebleken dat de longuitzaaiingen zijn toegenomen in aantal en degene die er al waren zijn gedeeltelijk gegroeid. De axinitib heeft niks gedaan om de ziekte in te perken of te stabiliseren...na 6 maanden inname.
Wij mogen nu morgen naar het ZH om Affinitor op te halen, deze moet echt wel gaan aanslaan volgend de dokter, is de 2  de lijn en de mogelijkheden worden alsmaar kleiner qua behandeling, rest nog Nexavar indien deze niet helpt en that's it, daarna kan men mogelijks nog proefmedicatie gaan testen, in overleg met andere ziekenhuizen. We hebben gewoon rechtaf gevraagd hoe het staat en onze oncoloog is een mens die eerlijk en oprecht de waarheid verteld, trouwens al van in het begin..
Het is moeilijk te geloven en nog moeilijker te aanvaarden als ik mijn partner ziet, uiterlijk ziet hij er uitstekend uit, is tot op heden gespaard gebleven van al te veel bijwerkingen van dik anderhalf jaar chemopillen ook. Soms voel ik mijn moed wegzakken, in de wetenschap dat we vechten tegen de bierkaai, maar ik raap dan zo goed als mogelijk mezelf uit de emotionele goot en probeer voort te doen.... :'(
Waaraan verdiend een mens dit toch, en er zijn er zovelen.....

Francis en Rie, hopelijk gaat het bij jullie redelijk goed, ik stuur in ieder geval een welgemeende knuffel jullie richting uit...

Groetjes, Hoop

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #67 Gepost op: april 29, 2014, 13:52:23 pm »
Hoi Hoop..

Compliment.. je doet het gewoonweg goed..  Er zijn, luisteren en genieten dat je man er zo goed doorheen rolt met niet al te gekke ongemakken tot dusver.
Fijn dat jullie een arts hebben die open is en jullie daardoor ook steunt met alle mogelijkheden die hij heeft of aanboort. Dat zijn toch de grote pluspunten die niet iedereen gegund zijn..

Natuurlijk is het niet alle dagen feest bij je, en maak je, je terecht ook zorgen..
Het ongewisse van wat jullie te wachten staat is ook niet niks.. en dat, als je het tegenkomt met wat minder optimisme beleven is normaal.
Ja, jij mag ook zwak zijn... niemand is alleen maar sterk!!
Sterk kun je naar mijn belevenis ook alleen maar zijn als je ook de zwakke dagen of momenten toelaat en beleefd!
 
Tja, vechten tegen de bierkaai.. klinkt en is niet leuk, echter.. zonder te vechten tegen het onbekende weet je zeker dat het leven anders loopt dan nu.
Er is altijd wel "winst" te halen met strijdbaarheid..  is het niet in dagen, dan nog is er winst omdat je het anders beleeft en daardoor ook beseft dat je niet alles kunt veranderen wat je tegen komt, maar zo wel het beste eruit haalt!

Pluk de dag...  Blijf de zon ...ook achter de wolken zien!!
Jet  ;)



rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #68 Gepost op: mei 06, 2014, 08:23:28 am »
Hallo Hoop en andere lotgenoten,partners,

Het is een hele tijd geleden dat ik iets van me liet horen gedeeltelijk omdat ik toch een moeilijke periode achter de rug heb.
Het laatste wat ik meldde was het probleem met de vierde lijns medicatie (Sutent) die ik zelf diende te betalen. Na een periode zonder chemopillen kreeg ik 2 weken interferon  spuiten die niets uithaalden maar daardoor bleek dan toch terugbetaling via het RIZIV mogelijk van de Sutent.
Inmiddels nam ik 4 weken SUTENT gevolgd door een rustpauze van 2 weken die dramatisch was voor mij. Van op het ogenblik dat ik geen chemo pillen neem komt er een explosie van uitzaaiïngen en ernstige oedeem. De Sutent blijkt aan te slaan maar rustpauzes zijn uit den boze. Er zijn nog geen scans of dergelijke gemaakt zodat ik momenteel geen idee heb hoe het is gesteld met de binnenkant.
Wanneer er van alles misloopt met je lichaam loop het psychisch ook mis.Dan heb je angst om het einde dat dan zo dichtbij lijkt en ga ik eronder door. Nu heb ik opnieuw de moed gevonden en de rust ondanks de bijwerkingen . De bijwerkingen vallen tot hier toe nog wel mee maar ik herstel nog van een bijwerking van de vorige medicatie.
Aan Hoop wil ik dus meegeven dat er na Afinitor en Nexavar dus ook nog wel een mogelijkheid bestaat zoals Sutent. Ik heb de diagnose dus sinds maart 2011 en vecht sindsdien tegen de ziekte.3  jaar van angst , onzekerheid en bijwerkingen maar ook van mooie momenten wanneer je er in slaagt de ziekte te vergeten. Ik durf er ook wel niet bij stil te staan wat na de Sutent. Misschien het eerste middel terug of zal geld hierbij ook een rol gaan spelen omdat het medicijn niet geneest maar wel je leven verlengt ?
Hoop verdraagt je man de Afinitor  goed ?
Veel sterkte aan iedereen.
Ik kom vlug terug kijken.
Rie

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #69 Gepost op: mei 06, 2014, 11:42:03 am »
Hoi Rie, en lotjes..

Konden we zelf maar meer beslissen en de artsen ook..
Ook zij zitten soms zo klem door de regels die de verzekeringen opgeven, waardoor middelen niet gelijk ingezet worden waar zo'n behoefte aan is, om je leven met en door de ziekte te beïnvloeden..
Geld..Geld...geld..  blijkt steeds maar weer de machtigste te zijn in veel strijd voor of om. >:(

Handen ineen slaan.. tja, ook dat is als je verder en dieper kijkt, gebonden aan hiërarchie macht en posities..
Dus.. nog te vaak geen middel wat krachtig genoeg is. 
Ondertussen is er veel leed en angst ..
Komt een middel wel, en op tijd, zonder omwegen??? 
Tja, die vraag zal er steeds weer zijn  en het antwoord daarop...is voor mij ook niet helder.

Terwijl de ziekte juist daardoor meer kans krijgt om te winnen.. 
Natuurlijk zal er altijd goed gekeken en overwogen mogen worden of het middel ook daadwerkelijk bij de patiënt zou kunnen passen, en tja, ook dat is iets wat vaak pas achteraf, nadat het in gebruik is goed gezien kan worden.. 
Sneller iets inzetten en na een afgesproken periode beslissen om er mee door te gaan als er resultaat is.
En zo niet,  het eventueel op goede argumenten en uitslagen stop zetten en terug naar een ander middel.

Iets wat je zelf niet aan de lijve ondervonden hebt en gemerkt heb hoe het je leven beïnvloedde... blijft altijd inschatten en blijven proberen in te voelen  en daar zo goed mogelijk naar te handelen.. 
Er zijn artsen die daar super goed in slagen.. ;D maar dat is niet voor iedereen weggelegd.. :(

Daarom.. blijft het ook belangrijk zelf er alert op te zijn en vragen, vragen, vragen.. maar ook luisteren!!

Voor allemaal veel kracht, moed en strijdbaarheid on zo het meest mogelijke te bereiken... en daardoor nog veel fijne geluk momentjes mogelijk te maken..

Dikke power gevende knuff,
Jet ;)

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #70 Gepost op: mei 06, 2014, 15:04:03 pm »
Dag Rie,

Bedankt om je reactie, ben blij te lezen dat er toch nog iets uit de mand is gevallen voor jou,zeker op financieel vlak ook, en dat je weinig last hebt van bijwerkingen van de Sutent.
Jij hebt maar met 3 maanden verschil van mijn partner je kankerdiagnose gehad (juni 2011), jullie vechten ongeveer even lang deze strijd....we gaan ons best moeten doen om dit vol te houden  ;)
Ik kan hier nog weinig neerpennen over de Afinitor en mogelijke bijwerkingen, aangezien mijn partner ze nog maar 6 dagen neemt, het is nog iets te vroeg, alhoewel men ons in het ziekenhuis heeft gezegd dat als er last is van bijwerkingen, dit meestal de eerste weken is....De meest voorkomende (1/10) zijn longontsteking en stomatitis...Ik duim weeral dat het niet optreed, en het alleen bij de algemene vermoeidheid blijft waar mijn partner nu het meest van alle behandelingen last van heeft.
Na de Votrient en de Inlyta, nu dus Afinitor, blijkbaar van een hele andere lijn dan de 2 vorige, op hoop van zegen..
Ik laat hier binnen een paar weken zeker nog horen hoe het met de bijwerkingen is gesteld...

Dikke knuffel aan de lotgenoten en hun partners,

Hoop  ;) ;)
« Laatst bewerkt op: mei 06, 2014, 15:05:37 pm door Hoop »

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #71 Gepost op: mei 30, 2014, 23:54:42 pm »
Hallo Hoop,

Er zijn inmiddels een paar weekjes voorbij sinds de start van Afinitor ... hopelijk vallen de bij werkingen goed mee of bleven ze weg..
Dat lezen we het liefst.. en is ook voor jullie het fijnst..
Als het daarnaast de  Afinitor ook zijn werk goed doet.. is het nog beter..
daar duim ik voor..

Pluk de dag...  Blijf de zon ...ook achter de wolken zien!!
Jet  ;)




Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #72 Gepost op: mei 31, 2014, 18:00:38 pm »
Dag Jet, bedankt voor je reactie :)
De Affinitor wordt hier ondertussen 5 weken genomen, einde juni weten we na 2 maanden inname, of deze chemo wil aanslaan...
De bijwerkingen zijn niet mis, de vermoeidheid is duidelijk vergroot, mijn partner heeft zeer veel aften in de mond waarvoor hij nu de 3 de week wordt gelaserd aan huis, hij is ook wat gewicht verloren, niet omdat hij niet kan eten (kan hij niettegenstaande de aften, wonderbaar wel), maar door de chemopillen.
Ook de huiduitslag (jeukend) is niet mis.
Eigenlijk zijn er nog nooit zoveel bijwerkingen geweest bij de vorige behandelingen...
Zijn moraal heeft diep gezeten, maar de laatste week is hij weer wat positiever ingesteld. ;)

Ik laat hier zeker nieuws einde juni na het consult dat zeer belangrijk zal zijn....

Groetjes van Hoop.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #73 Gepost op: juni 03, 2014, 11:59:27 am »
Hoop...

Last van de bijwerkingen..  brrr.. :-\
Jammer, dat het er is en 't niet zo gaat, zoals men het liefste voor iedereen zou zien met behandelingen en hun bijwerkingen..
Jeuk is erg vervelend..
Door de vele medicaties en behandelingen krijgen de nieren het zwaarder, dat kan ook jeuk geven, is de nier werking nog oké?
Wisselend moraal... daar hebben jullie beiden dan de "last" van.. gelukkig is dat weer beter..
Het valt ook niet mee om positief, optimistisch en vrolijk te zijn/blijven als je, je niet goed in je vel voelt..
ook al weet of ervaar je, dat het positiever met de ziekte en alle bijwerkingen omgaan, altijd nog meer GOED voor je doet dan minder positief te zijn..
Het is en blijft steeds maar weer een zoektocht naar een "goed" balans ..

Succes voor beiden daarin..  ;) Nog maar een paar weekjes en dan weet je of al het afzien de gewenste resultaten geeft.  ;)

Groetjes,
Jet ;)


Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #74 Gepost op: juni 27, 2014, 16:57:40 pm »
Zoals beloofd , weer nieuws na de 2 maanden inname Affinitor door mijn partner. Oefff!! Deze slaat dus wel aan , na 6 maanden tevergeefs Inlyta te hebben genomen en uitzaaiingen te hebben gekregen in de longen, kan ik hier nu neerpennen dat de ziekte op dit moment gestabiliseerd is, geen nieuwe uitzaaiingen , (de longuitzaaiingen die er al zijn vertonen een lichte afname... :), ook geen extra uitzaaiingen in het bot, status quo ook daar!
De nevenwerkingen zijn nog altijd erg, vreselijke acné waartegen we speciale gel moeten smeren(veel jeuk daardoor), maar hiervoor is nu een antibiotica gegeven, en na 2 keer innemen, blijkt de acné op sommige plekjes lichtjes af te nemen, hopelijk zet dit hem verder....
De vermoeidheid is ook weer toegenomen, maar kwalitatief gezien gaat het overdag nog, dus daar zijn we al heel blij mee, we kunnen nog fietsen en wandelingen doen, nu de zomer voor de deur staat.
Om dit te vieren, pakken we de koffers , de 2 viervoeters en onszelf op, en trekken we naar de gezonde lucht in Duitsland, met een blij hart voor deze uitslag en een geruster zicht op de zomer die voor ons staat.  8)
Pas binnen 2 maanden terug scans en update ziekenhuis, we worden daar zonder tegenslagen niet vroeger verwacht. :D Eindelijk, na 3 jaar, eens 2 maanden geen ziekenhuis!!!!!
Ik wens allen hier op het forum, een zonnige, aangename zomer toe, met veel vreugde en zo weinig mogelijk tegenslag...

Grtjs, Hoop