Auteur Topic: niercelkanker  (gelezen 61317 keer)

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #30 Gepost op: juni 23, 2013, 17:03:48 pm »

Hallo Emiel ,

Bedankt voor de info . De oncoloog zegt zo weinig . Vertelde hem reeds van de schedelpijn maar reageerde daar niet op .
Nu weet ik tenminste iets . Hier kom ik meer te weten dan via de oncoloog . Heb je enig idee hoelang het duurde voor er bij je vrouw terug
haar groeide ? Verdwenen ook wenkbrauwen en wimpers ? Nam je vrouw nog Nexavar toen het haar opnieuw groeide ?
Ik zal het er heel moeilijk mee hebben om dit te aanvaarden maar heb natuurlijk geen keuze.

Alvast bedankt
Rie

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #31 Gepost op: juni 23, 2013, 18:38:27 pm »
Aan Rie,
Ik heb je mail gelezen. Bij mijn vrouw heeft het toch wel 1-2 maand geduurd, voor er terug vooral in het begin, haartjes verschenen. Eerst enkele, daarna meerdere en meerdere. Het gaat langzaam, maar het komt. Een hoofhaar groeit naar ik lees maar ca 1,7 mm/maand/week. Ik weet het niet meer juist. Ze had ondertussen voor het uitvallen , een pruik laten aanpassen en gekocht. Bij een gespecialiseerde kapper/pruikenleverancier in Haacht. Die is die na bestelling en levering thuis komen aanpassen. Een dure zaak, en ze werd ook maar enkele keren gedragen. Hij is gespecialiseerd in pruiken voor mensen die hun haar verliezen door chemo. Ondertussen is ze Nexavar door blijven nemen, zij het de halve dosis die jij neemt, nml 400 mg/dag(1 voormiddag en 1 in de avond) Die dosis heeft ze altijd blijven behouden. Inderdaad ook de wenbrauwen en wimpers waren verdwenen, maar dat is ook terug gekomen, tijdens de iname van Nexavar.
MVG
Emiel Huyghe

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #32 Gepost op: juni 23, 2013, 18:54:13 pm »
Hallo Emiel,

Bedankt voor het snelle antwoord en ik zal misschien mijn afspraak van 3 juli vervroegen
om met de oncoloog te overleggen.
Hou je op de hoogte .

Groetjes

Rie

mariane

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #33 Gepost op: september 03, 2013, 14:26:18 pm »
dag emiel hoe is het met je? mijn man heeft ook nierkanker en ik lees altijd je forum.
groetjes, mariane

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #34 Gepost op: september 04, 2013, 20:55:18 pm »
Aan Mariane
Aan andere lotgenoten,
De toestand is niet zo schitterend, na bijna 5 jaar. Momenteel reeds maanden geen chemopillen(na Nexavar), maar bij stoppen ervan zijn ook de bijwerkingen verdwenen. (Reeds 2 maand gestopt ) sloeg niet meer aan, en vochtophoping in de voeten en onderbenen. Ondertussen verdwenen na het iiname van Burinex, eerst om de 2 dagen daarna om de 3 dagen. Nu gestopt.
Na een echo van het hart (TTE), blijkt de hartsituatie verbeterd van 30% naar 45%.
Om terug met het 1ste geneesmiddel Sutent te beginnen, moet het hart ver boven de 50% liggen en liefst hoger.Dat was in 2009/2010 gestopt wegens hartproblemen. In feite staat Greta met de rug tegen de muur,Ofwel ten ondergaan aan kanker, ofwel wegens hartproblemen. Gelukkig heeft ze tot hiertoe geen agresieve kanker. We zijn nu bijna 5 jaar bezig, en slechts 10% halen die grens.
Het stappen wordt moeilijker, dus ik begeleid haar voortdurend, naar living, toilet etc. Ik moet zeggen wat een moedige vrouw ze is!Gelukkig geen pijn. Op 17.09.13 terug voor Zometa botversterking.In de palliatieve immunotherapie heeft ze de 3 klasses doorlopen.Zie eens op internet voor meer info op www.medischestartpagina.nl (betrouwbaar medisch zoeken) Een aanrader.
Emiel Huyghe

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #35 Gepost op: september 04, 2013, 23:00:51 pm »
Dag Emiel,

Ik lees net jouw verhaal, mijn papa is behandeld geweest met Afinitor, toen dat niet meer hielp ( zijn nier werd in 1999 weggenomen door een tumor, toen was er geen nabehandeling nodig, in 2006 uitzaaiingen id longen van de niertumor uitgekomen) werd er in het ziekenhuis voorgesteld om Nexavar te nemen. Wij hebben toen alles kunnen voorleggen aan een oncoloog in Leuven en hij heeft een proefmedicatie voorgesteld, Axinitib. Papa is daar wel 9 maand goed mee geweest, hij kon het beter verdragen dan Afinitor, maar ik moet wel zeggen dat hij ook veel last had van diarree...
Axinitib zat toen wel al in een eindfase van het testen. Papa heeft het niet gehaald maar we hebben toch nog 9 mooie maanden bijgekregen waar ik enorm dankbaar voor ben.
veel sterkte

mariane

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #36 Gepost op: oktober 09, 2013, 22:05:58 pm »
vanaf morgen krijgt mijn man ook axitinib 2x5 mg. van mei nam hij sutent, maar die werkte niet meer en de gezwellen werden alweer groter.Ik hoop dat deze beter helpen.mariane

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #37 Gepost op: november 03, 2013, 23:14:44 pm »
Hallo Emiel en lotgenoten,

Emiel , hoe gaat het ondertussen bij jullie thuis?

Ondertussen zijn we weer een paar maand verder. Ik neem ondertussen sinds een 7 maand 800 mg Nexavar per dag.
De bijwerkingen zijn niet min. De ergste zijn hevige buikkrampen met diarree en een abnormale pijnlijke reactie op mijn huid.
Een veel te vlugge celdeling geeft problemen aan handen en voeten. Wonden in de mond wat eten heel moeilijk maakt temeer daar de pillen alle eetlust al wegnemen, Ik ben al heel wat kilo's  , de schildklier werkt te traag wat mij ook traag maakt.  Met ongeveer een 15tal pillen per dag tracht ik de meeste bijwerkingen de baas te blijven. Ik geniet dan echt van de bijna pijnloze momenten . Ondertussen ben ik het meeste van mijn haar kwijt. Het doet geen pijn maar ik heb het er wel heel moeilijk mee. Maar het belangrijkste is dat deze pillen tot hiertoe  de kanker het best tegenhouden op het ogenblik en hopelijk voor lang nog .
Ik las ergens hier over het medicijn Axitib of zoiets . Het is voor het eerst dat ik van die medicatie hoor. Misschien is dat het volgende geneesmiddel eens Nexavar niet meer helpt.
Zo zie je maar hoe mensen verschillend reageren op dezelfde pillen. Afinitor heeft amper een half jaar of iets minder geholpen .
Ondertussen dateert de diagnose van maart 2011 . Toen ik de diagnose kreeg dacht ik "mijn leven is voorbij ". Maar ik ben er nog steeds.
groetjes

Rie

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #38 Gepost op: november 12, 2013, 21:18:59 pm »
Aan rie,
e.a. lotgenoten,
Bij ons gaat het niet goed. Sedert mei 2013 geen chemopillen meer, alles was opgebruikt, er was niets nieuws te vinden en na Nexavar (nougabollen).Gestart met Sutent,Afinitor en Nexavar was het lijstje opgebruikt. Na het stoppen van de pillen terug een herleving, want de bijwerkingen waren verdwenen. Omdat ze moeilijke aders heeft om Zometa (botversterking) via infuus toe te dienen, nu overgeschakeld op XGEVA(spuit).Volgende maand terug naar Imelda voor bloedonderzoek en nieuwe inspuiting.(ik hoop dat we het halen).In tussen gaat de kanker maar steeds verder.Kan momenteel niet meer goed eten(vast voedsel o.a.brood e.a.=uitgesloten) Neemt nu terug fortimel compact om toch iets binnen te krijgen.Heeft veel dorst, en is dodelijk vermoeid.Het moeilijk slikken, komt meer dan waarschijnlijk, door de metastase in de hals. Vandaag nog gebeld met de oncoloog.Helaas er is niets meer aan te doen.
Emiel Huyghe
We kunnen elkaar maar steunen, en zolang als mogelijk(en dat is zeer lang) thuis blijven.Thuisverpleging raad aan om contact te nemen

MLMV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #39 Gepost op: november 16, 2013, 13:36:50 pm »
Dag Emiel,

Misschien kun je eens informeren naar Axinitib, ik leef met jullie mee en hoop op een mooi en pijnloos, comfortabel eindejaar voor jullie.

veel sterkte.
mlmv

3lue3ird

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #40 Gepost op: november 16, 2013, 14:38:25 pm »
hallo iedereen. ik volg al een tijdje jullie berichten - vooral van jou Rie, omdat ik vermoed dat onze situatie een beetje vergelijkbaar is. ik ben ook een alleenstaande mama van twee tieners. mijn diagnose was in het voorjaar van 2011: een nier werd verwijderd en ik heb achtereenvolgens Sutent, Votrient, Afinitor en Interferon gehad. altijd moeten stoppen omdat het niet meer hielp of omdat ik het niet meer verdroeg. momenteel al acht maanden zonder medicatie omdat ik wat tijd nodig had om te bekomen. Nexavar wordt nog achter de hand gehouden voor als het echt mis loopt ;). deze week weeral slecht nieuws na ct scan: uitzaaiingen zijn beduidend toegenomen. volgende week afspraak voor eventuele radiotherapie m.b.t. enkele pijnlijke plekken in mijn buik. iemand trouwens al ervaring met bestraling?
ik wens iedereen het allerbeste en veel moed!

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #41 Gepost op: november 21, 2013, 16:54:15 pm »
Van Emiel Huyghe,
Mijn vrouw Greta is op 16 november 2013 om 21.45 u overleden. Triest voor de familie, maar goed voor haar. Ze woog nog amper 40 kg. Totaal verzwakt, en slecht rendement van hart. Zelfde dag van overlijden in de voormiddag nog morfine pleister geplaatst. Dat doet rare dingen met de ademhaling. Op bewust moment ademhaling weggevallen, en niet meer teruggekomen. Ze heeft bijna de 5 jaar overlevingskans gehaald, op een 14 dagen na. Het doek is gevallen, The End. Veel geluk, aan de andere lotgenoten, op dit blog.
Emiel

Hoop

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #42 Gepost op: november 22, 2013, 17:14:46 pm »
Dag Emiel, in de hoop dat je hier nog een kijkje neemt, mijn deelneming bij het overlijden van Greta, ik volg hier al 2 jaar jullie wedervaren, wat hebben jullie samen gevochten, ongelooflijk....hou je sterk man, ik denk dat je in een enorm gat valt nu...

Ik heb me nooit aangemeld omdat mijn partner geen voorstander is van fora, maar ik voel zelf toch al een hele tijd de behoefte hier mijn verhaal te delen met lotgenoten....
Dus heb ik de knoop doorgehakt, ik ondervind hier ook wel dat de anonimiteit wordt gerespecteerd blijkbaar....
Sinds de zomer van 2011 heeft ook mijn partner niercelkanker, van bij de diagnose uitgezaaid in het bot.
Er volgden 3 operaties, 1 om een te pijnlijke bottumor te verwijderen, 2x aan de nieren , om tumoren te verwijderen.
Er kwam geen nabehandeling aan te pas. Een half jaar na de laatste operaties werden er nieuwe bottumoren geconstateerd, gevolg bestralingen tegen de pijn, zo kwamen wij die zomer van 2012 door, om dan in oktober van de oncoloog te vernemen dat er met orale chemo zou worden gestart.
Gedurende 13 maanden nam mijn partner Votrient, de bijwerkingen bleven zeer beperkt, gelukkig, en worden er nu nog steeds botversterkers maandelijks toegediend. Begin deze maand vernamen wij na een 3 maandelijkse scan, dat er nieuwe uitzaaiingen waren in de longen, en de Votrient dus zijn werk niet meer deed, gevolg een nieuwe chemopil genaamd Inlyta (axitinub) genaamd, welke nu sinds goed 2 weken worden ingenomen. Opnieuw tot nu toe geen bijwerkingen van formaat, de bloeddruk wordt 2x daags gemeten , het valt nogal mee tot nu. De vermoeidheid waar iedere kanker en chemopatient mee te maken krijgt heerst hier ook, maar als het daar bij blijft... Ons leven wordt er een groot deel door gestuurd, maar dat is dan maar zo.
Toch begint het voor mij ook door te wegen, we zitten weer een stap achteruit, nu er ook orgaanuitzaaiingen zijn. De toekomst baart hier zorgen zoals bij jullie allen denk ik die hier op dit forum zitten, ik denk iedere dag'hoelang nog', want er relatief goed uitzien zoals bij mijn partner hier, bied geen garantie voor de binnenkant nietwaar...
In de hoop dat we mekaar een beetje een riem onder het hart kunnen steken, grtjs van een nieuw forumlid, Hoop.... :)

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #43 Gepost op: november 23, 2013, 14:48:24 pm »
Hoop ,

Ik denk dat  het je kan helpen om af en toe en kijkje te komen nemen en iets van je af te schrijven indien dit kan.
Soms lom ik ook eens kijken en andere keren zijn er grote tussenpozen dat ik wat afstand neem. Hier kan je je verhaal kwijt en je wordt begrepen. Ook springen we allemaal voorzichtig om met wat we schrijven.  Als ik je verhaal zo lees zijn er blijkbaar behandelingen die toch nog kunnen verschillen terwijl het over dezelfde kanker gaat. In grote lijnen zijn er dezelfde dingen. Ik ben wel onmiddellijk gestart met Votrient nadat ik herstelde van de nieroperatie (weghalen nier en tumor). Die medicatie nam ik ongeveer 1,5 jaar . Ook bij mij bleek toen na een scan dat het medicijn zijn werk niet meer deed en ook bij mij vielen de bijwerkingen toen wel mee. Ik ging op reis en kon bijna normaal leven. Psychisch had ik het in het begin enorm moeilijk dat wel. Bij Afinitor kreeg ik wel enorme last van oedeem wat sterk invaliderend was. De kilo's vlogen eraan van het vocht . Toch heb ik in die periode mijn droomreis naar Egypte gemaakt samen met mijn kinderen want je weet maar nooit. Ik heb alles bezocht wat ik wilde en die reis was onvergetelijk. Die Afinitor heb ik maar een half jaar ongeveer genomen omdat weer na een scan bleek dat het ook niet meer werkte . Nu neem ik Nexavar en oedeem verdween wat ik enkel kon toejuichen. Dit medicijn neem ik nu een achttal maanden en de scans zijn nu zelfs wat beter dan voordien. Sommige uitzaaiingen zijn zelfs wat necrotisch wat wil zeggen dat ze zelfs kleiner zijn of neiging hebben af te sterven. Ik vond dat positief nieuws met de gedachte " ha zo kan ik er wat langer tegen" Bij deze medicatie heb ik wel meer last van bijwerkingen.
Ik ga ze nu niet opnoemen. Het is natuurlijk zo dat al die medicaties bijwerkingen geven maar dat het van persoon tot persoon afhangt of je die al dan niet krijgt. Ik meende van de oncoloog te begrijpen dat oedeem bij die Afinitor niet zo direct veel voorkomt. Met sommige bijwerkingen leer ik met leven zodat ze na een tijdje draaglijker worden en je ook leert hoe er mee om te gaan.
Ik ben momenteel wel bezorgd voor het moment dat Nexavar niet meer helpt. Ik heb het rijtje van de 3 medicaties dan doorlopen. Nu lees ik o.a. ook van jou dat er soms nog andere medicatie gegeven wordt zoals Interferon of Axinitub of zo iets. Dus hou ik er  de moed maar in. Ik weet wel dat elke behandeling verschillend kan zijn maar ik heb nu wel hoop dat er nog verdere medicatie voorhanden is.  Wat je nu niet meer doet is lange termijn plannen maken alhoewel ik ook nu toch weer fantaseer over nog een droomreis. Het obstakel is niet mijn ziekte maar ik moet nog wat sparen.
Ik zou zeggen geef de moed niet op en probeer nog samen leuke dingen te doen zolang het gaat. Gemakkelijk gezegd natuurlijk. Ik heb ook wel dagen dat ik het niet zie zitten wanneer de bijwerkingen me teveel worden of wanneer ik als alleenstaande mama aan de kinderen denk. Zij houden zich sterk maar hebben het natuurlijk ook moeilijk.

groetjes

Rie

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: niercelkanker
« Reactie #44 Gepost op: november 23, 2013, 15:11:45 pm »
Aan 3leu 3ird,

Hallo :
Op een of andere manier was je berichtje aan mijn aandacht ontsnapt en had ik het niet gelezen.
Blijkbaar zitten we inderdaad in hetzelfde schuitje dat we beide alleenstaande mama zijn met nog
thuiswonende kinderen. Als mama gaat je grootste bezorgdheid naar de kinderen. Dat is ook juist mijn grootste
verdriet. De zorg om de kinderen . Je wil altijd klaar staan voor hen en nu zal er ooit een moment komen dat ik niet zelf
zal kunnen kiezen.  Ook je kinderen zullen het wel heel moeilijk hebben met de ziekte. Je wilt het hen besparen maar bij dit kan je dat niet.
Ik ken verder je verhaal niet en weet dus ook niet hoe je eraan toe bent.  Bij Emiel las ik dat zijn vrouw
problemen kreeg met het hart van de medicatie terwijl mijn hart prima werkt met diezelfde medicatie om maar een voorbeeld te geven.
Je mag me altijd vragen stellen indien je dit wenst en misschien helpen we elkaar wel door naar elkaar te luisteren (lezen in dit geval).

Hou de moed erin
Rie