Auteur Topic: niercelkanker  (gelezen 62746 keer)

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #15 Gepost op: december 13, 2011, 21:04:23 pm »
Vandaag naar de maandelijkse Zometa toediening. (13.12.11)in Imelda. Steeds met dezelfde kleding aan gewogen. Blijkt een gewichtstoename van 39,7 naar 40,4 kg. (op een maand) Sedert een maand ook als tussendoortje Fortimel Compact genomen, 300 Kcal/125 ml. (2x/d). Haaruitval blijft verder gaan. Volgende afspraak in 2012. Zometa + Ct-scan. Hopelijk blijft de gewichtstoename verder evolueren. Nemen nu de halve dosis Nexavar (400 mg/d in 2 toedieningen) Tot nu toe blijft alles onder controle. Gestart op 12.09.11 met deze medicatie.!begin met 800mg, nu gehalveerd door zware bijwerkingen. Zijn reeds bezig met chemopillen sinds 2008, eerst Sutent, daarna Afinitor en nu met Nexavar. We leven van maand tot maand voor de evolitie te volgen.

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #16 Gepost op: februari 10, 2012, 09:24:24 am »
Zelf heb ik ook nierkanker en blijk precies de enige te zijn die Votrient neemt. Ik begrijp het niet goed. Alleen wanneer de bijwerkingen van Votrient te erg zouden worden moet ik overschakelen op Sutent.  Ik neem dat medicijn sinds 20 april 2011. Veel bijwerkingen maar de kanker is momenteel stabiel.

herbybg

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #17 Gepost op: februari 10, 2012, 14:01:07 pm »
Min neef heeft ook een grawitz niertumor gehad die aan het bekken was vergroeid...
Die tumor is 5j geleden reeds verwijderd en hij heeft uitzaaiingen in lever en longen.
Neemt sinds 5j sutent en stelt het redelijk goed, zeker als ie pillenvrij is.
Zodra ie "normaal" is begint ie weer voor 3 weken...

Google ook eens naar Graviola en Argyrin.

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #18 Gepost op: februari 11, 2012, 09:50:53 am »
Bij nierkanker speelt het een grote rol in welk stadia de diagnose kwam. Mijn linkernier met tumor van 11 cm is verwijdert en ik heb uitzaaiïngen in longen en de lymfe klieren in de hals. Ik weet dat genezen onmogelijk is maar we staan er al beter voor dan pakweg 10 jaar geleden. Toen was het nogal vlug gedaan. Met de nieuwe medicatie die er ondertussen is kunnen we toch nog wat plannen maken voor de toekomst.

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #19 Gepost op: juni 03, 2012, 18:43:10 pm »
Na reeds diverse berichten op forum geplaatst, moet ik toegeven dat de toestand van Greta er zeker niet op vooruit gaat. Gewichtsverlies is niet tegen te houden. De Chemopillen Nexavar, zetten dat zelf in hun bijsluiter. Ze neemt nu reeds lang halve dosis, 400 mg/d. De bijwerkingen van de pillen zijn voor haar een kwelling. Last van onstuitbare diarree, maagkrampen en darmklachten. Gelukkig niet alle dagen, maar het komt onverwachts aan. Het haar, dat volledig was uitgevallen, is na een tijd terug beginnen groeien, en staat er nu centimeters hoog bij. Het is het gewicht dat ons zorgen baart! Sedert dec 2008 zijn we aan het vechten tegen deze ziekte.
Op 12.06.12, terug CT scan, en Zometa toediening. Het wordt spannend.
Tot vorige scan om de 3 maand, was alles stabiel, en toch blijft de vermagering voortgaan. Er kan niet veel meer af !

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #20 Gepost op: juli 10, 2012, 21:31:35 pm »
Vandaag 10.07.12 is Greta terug voor Zometa geweest. Gewicht is terug bij, wat ze voorbije maand had verloren(terug 39,8kg) De CT-scan verleden maand was stabiel.
Ik hoop dat ze tegen volgende maand terug 400 gr kan bijhalen. Dan zit ze terug op het gewicht van eind 2011. Het is moeilijk voor haar, vermits ze vastzit aan een zeer streng dieet, vezelarm en vetvrij. (Galprobleem en daar zitten ook een paar slechte plekjes aan vast). Hoe kun je dan bijkomen? Het gewicht is momenteel het grootste probleem. Veel reserve is er niet meer. Voor de rest voelt ze zich goed, alleen vlug vermoeid. Sedert 2008 is ze al aan het strijden tegen de ziekte.
De diarree van de chemopillen wordt nu geneutraliseerd door Immodium, beperkt te gebruiken. Wel regelmatig maag en darmkrampen. Volgens de bijsluiter, bijwerkingen.(tegen maagkrampen Omeprazole, voor darm Buscopan)
We houden er wel de moed in, en leven van maand op maand, van de ene ct-scan naar de andere(3 maandelijks)
Regelmatig bezoek van verpleegkundige van Firma Chemopillen Nexavar, om alles op te volgen, die in contact staat met oncologe.
Namens Greta, E.Huyghe

hartonderderiem

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #21 Gepost op: oktober 03, 2012, 21:22:34 pm »
Hallo mensen

Ik heb jullie berichten gelezen ivm. niertumoren.
De meeste van jullie zijn reeds geopereerd en/of nemen zware medicatie met alle nare bijwerkingen vandien.
Bij mijn 80-jarige vader werd, tijdens een in maart 2012 uitgevoerde ingreep, waarbij hij een aorta-endoprothese kreeg ingeplant om in zijn zwaar verkalkte bloedvaten nog een minimale doorstroming te verwezenlijken, een tumor op 1 van de nieren vastgesteld.
Na deze ingreep kreeg pa een zware longontsteking en op 't einde van die week nog een joekel van een hartinfarct te verwerken...
Lichamelijke, geestelijke en emotionele chaos alom...
Dokters en chirurgen stelden hem voor om "eventjes"??? aan te sterken en dan nadien een openhartoperatie te ondergaan (bypass), gevolgd door (nog) een zware ingreep om de aangetaste nier te verwijderen...???
Pa weigerde dit alles omdat hij voelde dat alles omtrent deze "slagerspraktijken" erger en pijnlijker zouden zijn dan de "kwaal" zelf. Denk aan de zware revalidatie na zulke operaties (met twijfelachtig resultaat) op deze leeftijd.
Nu is hij reeds geruime tijd thuis, heeft zich bij zijn nakende levenseinde neergelegd, regelt zoveel mogelijk voor" "nadien".
Moeder, mijn vriend en ik starten morgen met een palliatieve procedure via CODA om het hem nog zo aangenaam en gerieflijk mogelijk te maken. Medische hulpmiddelen (looprekje, toiletverhoger, evt.rolstoel) kan je huren via je ziekenfonds.
Pa is ongelooflijk moe, vermagert zienderogen (eet bijna niet meer want niks smaakt hem), kan niet meer stappen (spierafbraakproces) maar probeert nog wèl een beetje te genieten van onze aanwezigheid en zorgen.
Wat ik hiermee wil zeggen:
Beslis voor jullie zelf wat je denkt dat voor jou 't beste en aanvaardbaar is, vraag de dokters en chirurgen de pieren uit de neus, laat je géén dure, pijnlijke (misschien onnodige) ingrepen aanpraten en neem contact op  met "palliatieve" (als er absoluut géén genezing meer mogelijk is).
Misschien nog even dit: vraag aan je ziekenfonds of je al dan niet een "palliatieve premie" kunt aanvragen...Dit kan enkel als je THUIS professionele palliatieve zorgen aanvraagt (dit doe je via je (huis)dokter met een door hem ingevuld formulier dat hij je verstrekt.)
Laat me jullie allemaal héél véél sterkte toewensen ongeacht welke beslissingen je neemt...
Laat me weten als je 't moeilijk hebt, een luisterend oor doet soms wonderen...
Knuffelgroeten

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #22 Gepost op: oktober 04, 2012, 21:51:38 pm »
Onze strijd tegen niercelkanker, is nog altijd bezig. Greta houd zich ongelooflijk goed. Op 04.10.12 terug naar Imelda voor Zometa en een ct-scan(om de 3 maand).
Het resultaat hiervan was niet dat wat je verwacht. Kleine toename van de tumor in de nier. (1 mm). De vervangende oncoloog, zal spreken met de vaste, waar we al jaren goed contact mee hebben. Het wordt afwegen, of Nexavar, einde deze maand verder zal gaan, of worden vervangen. De bijwerkingen van Nexavar, zijn zo sterk, vooral diarree, dat er overwogen wordt met het stoppen ervan. (gewichtsverlies). Maar wat blijft erover ? Reeds Sutent (8 maand), Afinitor (650 d), en daarna Nexavar (635 d). Komt daarbij, cataract op beide ogen, ingreep voorzien op 03.12.2012.
Dat wordt weinig gedaan, samen met de chemopillen Nexavar. Na info Gasthuisberg, blijkt het toch te kunnen.
Tot zover,
Ik hoop nog regelmatig te kunnen schrijven, want dat is een teken van leven.
Namens mijn vrouw Greta,
Emiel Huyghe





Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #23 Gepost op: december 19, 2012, 22:10:34 pm »
Greta, mijn vrouw, kampt sedert 2008 tegen niercelkanker.Het gewicht is een voornaam probleem, maar blijft om en bij de 40 kg. Volgende maand jan. 2013, terug een CT-scan. Zoals in mijn vorig bericht, reeds gemeld, moest ze een Cataract ingreep ondergaan aan beide ogen, om toch nog iets te kunnen genieten, van het leven (zien is ook belangrijk). Bij haar was dat een delicate ingreep, vermits ze de chemopillen Nexavar neemt, dat de genezing van de ingreep in de weg zou kunnen staan. In het Imeldaziekenhuis Bonheiden, was dat nog niet voorgekomen. Door toedoen van de oncologe en de oogchirurg, werd contact met UZ Leuven genomen, waar het blijkbaar wel al eens gebeurd was. Door consult van de oncologe Heidi Van den Bulck, en de oogchirurg Marleen Van Herck, werd samen een aangepast medicatie schema opgesteld. Het resultaat was verbluffend. Ze heeft nog nooit zo goed kunnen zien. De dag van de eerste ingreep, kon ze na enkele uren terug de ondertiteling op TV zien. De week daarna hetzelfde voor het andere oog.
Daarna de chemopillen hervat, (voor en na ingreep minsten 32 u geen chemopillen)
Dat is dus positief afgelopen. Voor de rest de niercelkanker is het afwachten tot de volgende scan. Alleen haar gewicht baart ons zorgen. Ze eet meer dan ik, die bijna
98 kg weeg, en toch komt er niets bij (deels van de chemopillen bijwerking en de ziekte kanker.)
Alvast dank voor de goede samenwerking tussen beide dokters.

Namens Greta
Emiel Huyghe






Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #24 Gepost op: april 10, 2013, 21:36:28 pm »
Gelukkig zijn we er nog bij om ervaringen te schrijven. Midden februari 2013, kregen we zoals elke maand bezoek van verpleegkundige/labo van de firma die Nexavar op de markt brengt.(Bayer). Hij kwam met nieuwe bevindingen na hun onderzoeken. Aan de medicatie, voorgeschreven door de oncologe, werd niet geraakt. Alleen de tijd van inname der pillen is verandert. Sedert dien geen maagkrampen meer, of althans veel minder. Als maagbeschermer Omeprazole. (bv. 8.30 u), daarna eten etc. Eerst 2 u erna om 10.30u chemopil Nexavar. 's avonds nog een chemopil Nexavar(er moet 12 u liggen tussen de twee inname's). De andere medicatietijden blijven hetzelfde.Het was niew uit de fabriekslabo gekomen. Heb onze oncologe direct op de hoogte gesteld, die mijn mail dankbaar nieuws vonden. Eerst na ons ontvangen bezoek, werden de drs. ingelicht.Sedert die verandering in tijd van inname, is de maaglast praktisch volledig weggevallen. Daarna is het gewicht van Greta beetje bij beetje bijgekomen.Van 39,8 enkele maanden geleden (dec.2012 denk ik), terug gestegen naar 42kg (heden).Hoop dat iemand er iets aan heeft van die info. Volgende maand 14 mei opnieuw Ct-scan + Zometa

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #25 Gepost op: juni 02, 2013, 23:13:05 pm »
Bij laatste bezoek Imelda Kliniek op 31.05.13(vervroegd wegens vochtophoping in voeten en onderbenen), hartonderzoek gekregen). Sedert een 3 tal weken is toediening Nexavar gestopt (sloeg niet meer aan, en uitbreiding slechte plekjes).Na stoppen chemopil is de onvermijdelijke diarree gestopt. Terug grote eetlust, maar de kanker zal zich verder langzaam uitspreiden. Gedacht om terug met Sutent te beginnen, maar dan moet eerst haar vochtophoping weg. Omdat Sutent de vorige keer gestopt is wegens hartzwakte.Ook reeds 2 keer geen Zometa gekregen wegens tandproblemen.Op korte tijd 6 tanden verloren, die gewoon uitvielen. Tandardsen durven er niet aan beginnen, kaakchirurgen van Leuven wel, maar de kans is 5-10%, dat de wonden niet meer genezen ! Zolang het geen pijn doet, laat maar zitten.
Het is gekend dat Zometa kaakbeen necrose veroorzaakt, en greta is er al 3 jaar aan bezig.
Eens niercelkanker gevonden wordt, is het altijd te laat, na pijn van en metastaze op een andere plaats.
De overlevingskans bij meta's ligt tussen de 2 en 5 jaar.Daar zitten we nu kortbij.
Het is cru om te zeggen, maar keuze is er nie meer, sterven aan kanker,(tijd onbekend) of aan hartfalen.
Sedert dec 2008 is mijn vrouw aan het strijden, met veel moed en humor.Nieuwe pillen zijn er niet.
Er zijn 3 soorten klasses, en alle drie zijn gepasseerd.Ze heeft steeds de meest efficiënte gekregen.
In elke klasse zijn er diverse makers zoals Pfizer, Glaxo-Smith Kline, Bayer etc. We leven nu van dag tot dag.




rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #26 Gepost op: juni 03, 2013, 11:53:21 am »
als er drie klassen zijn die door 3 bedrijven gemaakt worden wil dit dan zeggen dat er 9 chemopillen voor nierkanker zijn ?
Ik nam tot hiertoe Votrient ,Afinitor nu Nexavar heb nooit met aandacht op de fabrikant gelet.

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #27 Gepost op: juni 03, 2013, 20:02:29 pm »
Beste Rie,
Alhoewel geen dokter, maar documentalist, heb ik een zicht gekregen op deze materie. De 3 klassen zijn  bestrijdingsmethoden, (die in verschillende farmaceutishe vorm onder een andere naam voorkomen.) Mijn vrouw heeft de 3 soorten bestrijding gehad. In elke soort bestrijding, kan de oncoloog kiezen voor het merk, van die klasse. Maar eens die medicatie van die klasse, niet meer werkt moet er over gegaan worden naar een andere klasse. Dus in feite maar 3 mogelijkheden(met keuze uit diverse merken).
Bij ons worden er momenteel geen chemopillen meer gebruikt.Last van dikke voeten en opgezette onderbenen=hartfalen.Cardiologisch getest. Eerst als dat weg is kan theoretisch terug gestart worden met eerste middel Sutent, dat nog werkte in 2009, maar gestopt werd wegens hartproblemen.
Zie ook vorige berichten van ons. Bij ons komt het neer op cru gezegd ten ondergaan aan kanker of door hartfalen. Ik wens je het allerbeste. Ondertussen zijn we al sedert 12 dec 2008, bezig met in feite een palliatieve zorgmedicatie. Nog veel goede en sterke moed toegewenst. Leven alsof er niks is is het beste. Niet kniezen, want het lost niets op. Carpe Diem is de oplossing.

rie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #28 Gepost op: juni 21, 2013, 20:46:31 pm »
Hallo Emiel,

Carpe Diem lukt me soms wel maar die verschrikkelijke bijwerkingen halen me soms onderuit.
Neem nu iets minder dan 2 maand Nexavar 800 mg.De bijwerkingen blijven niet uit . Bijna
onmiddellijk kreeg ik ernstige pijn aan de schedel (een soort pijnlijke jeuk ). Het was niet
te doen. Thuis had ik een muts op mijn hoofd . De pijn is nu minder maar is niet weg . Nu
heb ik sinds een paar dagen alarmerend haarverlies . Heb geen idee of al mijn haar zal uitvallen
of maar gedeeltelijk . Bij zoiets val ik terug in een put en heb tijd nodig om eruit te geraken .
Naar een kapper durf ik niet alhoewel een knipbeurt nodig is. De volgende afspraak bij oncoloog
is 3 juli . Ik krijg ook spontane wonden aan duimen . Een paars/blauwe plek verschijnt aan elleboog
waarop een korst komt terwijl er geen wonde is . Al die dingen vind ik eng . Wat wel verbeterde is
het lymfe oedeem . Voordien met Afinitor van navel tot tenen en nu van knie tot tenen . Benen en voeten
zijn wel pijnlijk en dik. Ben 8 kg kwijt aan vocht . Nu is wel duidelijk dat ik te veel ben afgevallen. Ik hoop
binnenkort beter nieuws te hebben. Je posts helpen me wel om de moed erin te houden. Je vrouw zit aan de grens
van de 5 jaar . Ik zit ongeveer in de helft . Als mij dat ook lukt zie ik mijn dochter afstuderen, misschien zie ik mijn kinderen huwen,
misschien word ik wel grootmoeder . Wie weet . Schreef jij ook niet onlangs dat je vrouw te kampen had van haarverlies door de nexavar
en dat het zelf onomkeerbaar was ? Is daar iets aan verandert ?
Vele groetjes
Rie

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #29 Gepost op: juni 22, 2013, 16:54:34 pm »
Aan Rie,

Met Nexavar, is het hoofdhaar volledig uitgevallen, en dat op enkele weken tijd. Bij mijn vrouw is het na een tijdje terug beginnen groeien, maar zeer langzaam. Dat  blijkt normaal te zijn, bij die pillen.
Momenteel staat het een 5 cm hoog, maar de kleur is wel verandert. Eerst buitenkomen met hoedje of muts, maar nu doet ze de moeite niet meer. Er zijn er zoveel die met een kort geknipte haardos rondlopen.
Ik wens je veel sterkte
Emiel Huyghe