[Pats]

Hey Coocie,

Mijn mama krijgt vanaf vandaag een chemokuur. Een combinatie van Gemzar en Eloxatin. Het is een coctail die in België nog niet wordt erkend voor de behandeling van een aantal kankers waaronder galgangcarcinoom. Maar die, in deze combinatie, goede resultaten heeft wat betreft het laten stagneren of zelfs doen verkleinen van aanwezig metastasen in longen en buikvlies. Dus er is weer een beetje hoop.

Heb jij ooit al gehoord van sir spheres? Het is een behandeling met chemo rechtstreeks in de lever. Is dit misschien een optie voor jou? Het Bordetinstituut past deze techniek met succes toe. Is ook een behandeling eventueel met Gemzar en Eloxatin geen optie voor jou?

Over sir spheres vind je heel veel informatie op volgende site: http://www.bordet.be/nl/diensten/medisch/nukleair/therapie/sirspher/sirspher1.htm

Hoop dat het goed met je gaat.

Pats

[coocie]

 Hey Pats
Zeer blij te vernemen dat jouw mama een chemokuur krijgt. Het is zeker niet alles zo een chemo, hopelijk blijven de bijwerkingen binnen de perken. Maar je moet het positief zien, moesten de dokters er zelf niet meer in geloven ik ben ervan overtuigd dat zij geen chemo meer zouden opstarten. Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen, jullie mama zal de steun  en warmte van jullie aanwezigheid positief ervaren en aanvoelen. Wees daarvan overtuigd, ik kan er over meepraten.
Over sir spheres heb ik nog nooit iets gehoord, maar voor mij kan dit jammer genoeg geen optie zijn, daar ik geen leverkanker heb maar wel alvleesklierkanker met meta's in de lever.
Misschien eens kort het verloop van mijn ziekte tot op vandaag schetsen:
Zo rond 20 november vorig jaar werd ik door enkele mensen gezegd dat mijn oogwit een gele kleur had. Ik ben naar de huisarts geweest en er volgde een bloedafname, men dacht namelijk aan hepatitis( geelzucht). Ook was ik in wel zeer korte tijd een 15 tal kilo vermagerd. Ik at niet zo veel meer en zeker al geen vlees meer, het idee aan vlees maakte mij misselijk. De uitslag van de bloedafname bleek voor geelzucht negatief, dus werd ik verwezen naar een specialist. Na een echografie bleek er IETS aanwezig te zijn in de pancreas. Ik werd doorgestuurd voor een scan en daarop heeft men alles gezien. Ik heb direct geweten wat er scheelde, ook dat het niet meer geneesbaar was. Ik moet jou niet vertellen dat op dat moment de wereld stopt met draaien, je toekomst valt weg, kortom je wordt op zo'n moment geleefd. Wij zaten op dat moment ook met ons oudste dochter 21 jaar die volop aan het vechten was tegen klierkanker(Hodskin) Na een tijdje daal je terug op aarde neer en toen heb ik gevraagd wat mij te doen stond. Eerst is er een stent geplaatst geworden in de galwegen om de ophoping van galvocht weg te werken, nadien is er een leverpunctie gekomen,zodat ik ben te weten gekomen dat er meta's zaten. De specialist is altijd heel open geweest, zo ook toen ik wilde weten wat er nog te doen was. begin januari ben ik gestart met chemo( oa Gemzar) Ik heb slechts anderhalve baxter kunnen krijgen, ik heb namelijk allergisch gereageerd op Gemzar, jeuk, jeuk en een lelijke huiduitslag. Blijkt dat ik een uitzondering ben, dus stop de Gemzar en weg de hoop
Zo rond 15 januari ben ik dan in een studie gestapt PAPRIKA genaamd met een nieuw soort chemo 18 weken lang om de 3 weken een baxter, nu morgen krijg ik de laatste. Daarop reageer ik heel goed, geen pijn, geen jeuk niet misselijk. De tumoren in de lever zijn gestagneerd zoals men dat noemt, hopelijk nog voor lang. Als deze baxter niet meer helpt dan is het voor mij over en uit. In november wordt ik 50 jaar, het is iets om naar uit te kijken

Groet en veel succes voor de mama
Coocie

ps: naam produkt is Paprika
nummer: EFC6596
firma: Sanofi aventis
Je weet nooit kan je de info gebruiken

[Pats]

Dag Coocie,

Vandaag was het dus Gemzardag en morgen Eloxatindag... Toen ik vertrok uit het ziekenhuis had mijn mama nog geen bijwerkingen gehad, dus dat is veelbelovend. Moet wel zeggen dat ze voor de chemo intraveneus medicatie was toegediend om net die misselijkheid te voorkomen. Hopen dat Eloxatindag even vlot en soepel mag verlopen. Hadden gehoopt dat we haar morgen konden thuisbrengen maar aangezien eten nog niet vlot heeft haar oncoloog beslist dat het veiliger is om het weekend nog in het ziekenhuis door te brengen en de intraveneuze voeding vanaf morgen af te bouwen... dus weer even geduld oefenen.

Hoop dat deze chemo blijft werken voor jou en je verjaardag in november is inderdaad iets om naar uit te kijken. Kanker heeft echt wel een eigen agenda en zet je zo vaak op het verkeerde been.

Hoe gaat het ondertussen met je dochter?  Kan me niet voorstellen hoe het is om met twee mensen in hetzelfde gezin te moeten vechten tegen deze ziekte. Zoveel emoties die moeten verwerkt worden.

Wens jullie beiden heel veel sterkte en heel veel moed... en wens jullie warme mensen om je heen. Ik blijf hier posten tot je je verjaardag viert!

groeten
Pats

[Pats]

Hey,

Was gisteren blijkbaar een beetje voorbarig. De chemo heeft haar uitwerking niet gemist. Mama is heel erg misselijk geworden gisterenavond, heeft gebraakt tot ze totaal uitgeput was. Gelukkig klonk ze deze morgen al opnieuw strijdvaardig. Vandaag wordt hoedanook een zware dag voor haar.

Ben op zoek gegaan naar "paprika" maar kon bij de firma enkel een clincial trial vinden onder het opgegeven nummer waarbij gebruik wordt gemaakt van 5FU. De clinical trial lijkt zich echt wel te richten op pancreaskanker. Moet wel zeggen dat het eerste voorstel van haar oncoloog was om Gemzar te combineren met 5FU. Hij heeft uiteindelijk gekozen voor Eloxatin omdat dat volgens hem een beter werkende chemo is voor de uitzaaiingen in buikvlies en longen.

Vermoed dat het voor ons allemaal bang afwachten wordt en bang afwachten blijft.

Groeten
Pats

[coocie]

Hey Pats
Hopelijk is vandaag een veel betere dag voor jouw mama, wat de misselijkheid betreft: ons dochter kreeg vorig jaar bij iedere baxter LITICAN toegedient tegen het braken. Voor iedere maaltijd nam ze telkens ook een liticanpilletje( het mag tot 6 pilletjes gaan, zij nam er 3) Het scheelde wel een stuk wat het braken betreft. Ook ikzelf neem telkens ik mijn baxter heb litican. Indien litican niet genoeg helpt bestaan ook nog zetpillen die heel wat sterker zijn, de naam is dacht ik ZOFRAN. Hiervan moet het gebruik beter opgevolgd worden omdat de kans bestaat van opstipatie. Zofran helpt wel heel goed tegen misselijkheid.
Hetgeen ik toegediend wordt in mijn studie Paprika is 5 Flu, ik moet zeggen dat het voorlopig schijnt te helpen, want vanmorgen heeft mijn specialist beslist met de chemo verder te doen, dus de studie loopt door. Waarschijnlijk is dit goed nieuws, ik blijf in ieder geval verder vechten en er de moed inhouden, wat jullie zeker ook moeten doen.
Met ons dochter gaat alles intussen goed, ttz op dit moment sukkelt zij met haar schildklier. De kanker zou er voor niets tussenzitten zegt de dokter, waarschijnlijk is de schildklier aangetast door de contrastvloeistof van de scans die ze heeft gekregen. Anderhalf jaar lang moet zij nu medicatie nemen om alles hopelijk weer in orde te krijgen, We zien wel, we hebben intussen wel geleerd niet te ver in de toekomst te kijken. Haar deel van de ziekte heeft ze wel gehad, eerst 12 baxters met alle nevenwerkingen tot gevolg( haarverlies, misselijk) en dan 12 bestralingen . Hierdoor was haar slokdarm verbrandt en eten ging haast niet. Gelukkig zijn dat dingen die na de behandeling redelijk vlug overgaan. Je ziet 2007 is een jaar geweest wat nooit meer wordt vergeten
Groet en hou er toch wat de moed in, want aan verdrietige mensen heeft jou mama ook niets;

Coocie

[Pats]

Hey,

Iemand die je lief hebt zie je inderdaad niet graag aftakelen (en dat is zacht uitgedrukt). Leeftijd speelt dan geen enkele rol.

Mijn mama krijgt inderdaad Zofran voor de chemo. Gisteren heeft ze dan, toen ze zo misselijk was, nog twee keer een baxter met Zofran gekregen die inderdaad goed werkte. De misselijkheid en het braken zijn gestopt en ze heeft een goede nacht gehad. Op dit ogenblik krijgt zij de Eloxatin. Hopen dat het straks beter loopt dan gisteren. Litican kreeg ze sowieso omdat ze blijft last hebben van haar maag, los van de chemo.

Ben blij coocie dat het nu een stuk beter gaat me je dochter en dat de chemo bij jou lijkt aan te slaan. Dat er nu problemen zijn met de schildklier is uiteraard zeer onaangenaam.

We houden de moed erin! Zeker weten. Zolang mama er voor gaat en vecht, vechten wij met alle energie die we hebben mee. We zijn een vrij positief ingestelde familie en dat helpt echt wel.


Mellekeeh,

Wanneer je met je emoties en vragen en angsten geen blijf weet, zijn er een aantal inloophuizen van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Je vindt de adressen op hun website. Het kan echt helpen om er met iemand over te praten die emotioneel niet betrokken is. Mocht je bij je vriend niet terechtkunnen is dit misschien een goed alternatief. Geloof me, het helpt om erover te praten en geen algemeenheden en clichés als antwoord te krijgen. De mensen daar die met je praten zijn echt heel erg begaan.

Pats

[KL]

hallo,
ik ben 27j mijn vader heeft al van juni pijn aan zijn maag, hij is toen gevallen dus ging naar dokter en die zei spierscheur, heeft dan medicijnen gekregen maar ja deze pijn verdween niet, dan was het een ontsteking van die medicijnen, nu hebben ze vorige maand gezegd dat hij een gezwel heeft rond het hoofdader van het hart, nu vrijdag wouden ze hem opereren en toen zagen ze nog een en ander die niet juist was en als het is wat ze vermoeden is het niet meer te genezen, nu gisteren heeft hij zijn uitslag had kwaadaardige pancreaskanker. hij heeft deze uitslag alleen gekregen zonder dat men wachtte of ik er was. hij vroeg zich af waar hij dit verdiende, hij heeft mij alleen moeten opvoeden en heeft nooit iets verkeerd gedaan; momenteel verblijft hij in maria middelares, nu gaan ze binnen dit en 2 weken weten wat ze kunnen doen chemo of bestraling maar ze zeiden dat het er niet goed uitziet!! tot 1 week geleden moest ik me geen zorgen maken zeiden ze constant dus dat deed ik ook niet want ja dat werd heel de tijd gezegd het is niks ernstig, en nu is er plots niks meer aan te doen?? kan iemand me wat raad geven en of er al dokters meer gespecialiseerd zijn?? hij had soms een grauw gele kleur, veel vermagerd en sinds vorige week gele diarree?? of wat meer info, mijn vader is voor mij alles, ik ga me nooit kunnen neerleggen hierbij en wil alles doen wat kan en alles wat men denkt hem nog lang hier te kunnen houden, hij heeft nooit iets van zijn leven gehad werken en mij opvoeden, nu is hij sinds nov in pensioen en ben ik sinds 1m het huis uit, dus hoop dat hij nog kan profiteren van zijn laatste maanden maar hoop jaren, maar volgens dat ik lees zie dit er niet naar uit, de dokter zei ook dat hij geen pijn meer zou hebben en zal kunnen profiteren. hij heeft gisteren een pijnspuit gekregen, ook wou ik nog melden dat ze petscen gedaan hadden en kijkoperatie, maar alles was altijd ok en bloed ook en dit tot 1w terug en nu is er niks meer aan te doen? kan iemand me meer uitleg geven en raad over andere arts ofzo?

[coocie]

Hey Mellekeeh
Wat vreselijk te moeten vernemen dat het met jouw schoonmama de verkeerde kant uitgaat. Wat kunnen anderen daarop zeggen, vraag je je wel eens af. Wat kunnen anderen daaraan doen? Ikzelf weet ook hierop het antwoord jammer genoeg niet. Alleen, probeer er nu nog meer te zijn voor haar, voor je schoonpapa, voor je lieve man die het zeer moeilijk heeft. ( ik weet waarover ik praat, 27 jaar geleden ben ook ik mijn moeder veel te vroeg verloren, zij moest nog 49 jaar worden)
Aan den lijve ondervind ik wat steun en liefde betekenen, wanneer je zo ziek bent. Het is inderdaad het enige wat nog telt, hetgeen je kan voelen wat je naasten je geven. Jouw schoonmama verdient alle liefde en steun en weet dat zijzelf en alleen zijzelf aanvoelt wat een kracht haar dit nog geeft. Zij heeft het geluk nog zoveel te mogen krijgen van jullie allen, ik weet zeker, het doet haar goed, zelfs met de pijn die zij jammer genoeg ook blijft hebben. Wat jullie haar nu nog schenken is met geen geld te betalen, weet dat er hier en daar engelen rondlopen op aarde.

Veel sterkte en probeer alsnog wat te genieten
Groet Coocie

[coocie]

Hey Mellekeeh
Eerst en vooral heel veel sterkte gewenst aan jullie allen. Het is gewoonweg niet eerlijk dat een zo jong iemand nu al moest sterven. Het zal de eerst volgende maanden niet makkelijk worden, maar weet , iemand is pas dood als men haar niet meer herinnerd. Mogen jullie telkens een warm gevoel krijgen bij het vernoemen van de naam van de geliefde. Wees er steeds voor elkaar, geef alles, heb lief.
Warme meevoelende groet
Coocie

[omamanita]

Ik voel erg met jullie mee en hoop dat jullie er samen kunnen doorgeraken, mekaar steunen is het enige dat jullie nog kunnen doen voor haar. Veel sterkte.
Omamanita

[Bostie]

Hey Mellekeeh,

Spijtig om dit nieuws te moeten vernemen... Laat de mooie herinneringen jullie leiden in deze moeilijke periode.

Alvast bedankt dat ik hier telkens weer mijn verhaal kon doen, dat luchtte echt eens op.

Weet dat je steeds welkom bent voor een troostend woord.

Steven

[Pats]

Mellekeeh,

Lees nu pas het bericht dat je schoonmama is overleden. Leef heel erg met jullie mee. Hoop dat jullie troost en sterkte vinden bij elkaar en jullie je emoties de vrije loop kunnen laten.

Het is zoals Coocie zegt: dood ben je pas, wanneer je bent vergeten.

Wens jullie heel veel sterkte.

Pats

[coocie]

hallo
Het is weeral een tijdje geleden dat ik nog eens iets liet horen. Intussen zijn weer enkele weken verlopen en ben ik er gelukkig nog steeds. Mijn eerste serie van 6 baxters zitten erop (van de studie waar ik ingestapt ben) en reeds 2 baxters van de volgende reeks van 6 zijn voorbij. Enkele maanden geleden, zo half januari ben ik dus in de studie gestapt omdat gewone chemotherapie geen optie was door een allergische reactie. Ik kreeg een bundel informatie mee, je kan niet geloven wat allemaal kon misgaan en waaraan ik mij moest voorbereiden van neveneffecten. De eerste 4 baxters waren ok, om zeggens niets van neveneffect, maar vanaf nr 5 begon het wat moeilijker te gaan. Eerst een 2 tal aanvallen van jicht en nu iedere keer schouderpijn. Die pijn wordt na iedere nieuwe baxter intenser en langduriger, nu is dit intussen al een volle week. Pijnbestrijders doen gelukkig nog goed hun werk, de pijn is onder controle te houden.
Elke 6 weken volgt een scan onderzoek en de 3 scanfoto's die ik nu reeds heb zijn volgens mijn specialist zeer positief, de kanker zou gestagneerd zijn. Aan moed ontbreekt het mij niet, maar toch weet ik dat ergens in mijn lichaam een bom tikt. Ik blijf hopen dat de lont er kan uitgetrokken worden, zodat ik op 8 november mijn 50é verjaardag mag vieren samen met mijn vrouw en 4 kinderen.
Aan allen die misschien in hetzelfde schuitje zitten: ga ervoor, blijf erin geloven, vecht en versla die vijand
Groet
Coocie

[Pats]

Hey Coocie,

Way to go. Inderdaad blijven vechten en die vreselijke vijand verslaan!

Wens je nog heel veel moed en hoop met heel mijn hart dat het goed met je mag blijven gaan.

Pats

[KL]

Hallo, ondertussen een maand en een half verder, ondertussen zitten er voor mijn pa 4weken chemo en bestralingen op. hij is heel emotioneel, hij draagt ook morfine pleisters van 50gr, hij is ondertussen al heel kort van ademhaling geweest en kan nog weinig eten en intussen weer 4kg af, dus in totaal 18kg, het is lijk dat er een druk op zijn maag zit en heeft in niks zin om te eten, zelf heeft hij geen idee over dat het snel kan gaan, hij wil dit niet weten en soms beseft hij het zelf omdat hij het voelt en andere dagen spreekt hij nog in jaren? kan iemand me meer zeggen over de behandeling welke effecten dit heeft enzo?hij moet dit nog 2weken doen