Auteur Topic: pancreaskanker  (gelezen 67279 keer)

liovano

  • Gast
pancreaskanker
« Gepost op: juni 14, 2007, 17:09:52 pm »
Hallo,
Men heeft me zojuist verteld dat ik "iets" zou hebben aan de kop van de pancreas en nog letsels aan de lever.  De dokter zegt enkel: het ziet er niet goed uit. Ik heb reeds een scan ondergaan in mijn stad, en ook een petscan in Kortrijk. Deze week hebben ze een biopsie gedaan van mijn pancreas via de mond , keel en maag. De uitslag weet ik nog niet, maar ik ben zeer zeer ongerust.  Ik ben wel 68 jaar en heb over 3 jaar een dikkedarmopperatie gehad waarbij een goedaardige poliep werd verwijderd. Toch heb ik Chemo gehad maar men vertelde mij dat ik volledig gezen was.
Kan er iemand mij een beetje moed geven? Of helpen.
Zijn er gespecialiseerde hospitalen voor dit soort kanker; (Men heeft het woord nog niet uitgesproken maar ik weet dat het het is.)
Ik voel me ellendig, niet physiek maar mentaal.

omi

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #1 Gepost op: februari 22, 2008, 17:32:11 pm »
Hoe gaat het nu met je?want is lange tijd geleden dat er dat hier opstond hé.

liovano

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #2 Gepost op: februari 24, 2008, 18:42:26 pm »
Beste,

Ik ben Yvan, de zoon van Lionel. Ik ben m'n vader z'n mails aan het controleren en vond via deze weg dit forum.
Ik wou alleen even laten weten dat m'n vader 10 dagen geleden is overleden. Het spijt ons dat de mensen hier op dit forum het nieuws op deze manier moeten vernemen.

mvg.
yvan.

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:pancreaskanker
« Reactie #3 Gepost op: februari 24, 2008, 20:21:46 pm »
Innige deelneming aan u en gans uw familie Yvan.

Steven

omi

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #4 Gepost op: februari 29, 2008, 13:41:06 pm »
Sorry Ivan,en onze deelneming met het verlies van je vader.

omi en haar man

Vegy

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #5 Gepost op: maart 09, 2008, 20:08:03 pm »
Dag mensen

Het is een tijdje geleden dat ik nog op dit forum was. Ons mama haar chemo is achter de rug, de straling is achter de rug, nu gaat ze nog om de 3 weken naar het ziekenhuis voor een baxter met een nieuw medicijn.
Dus hier tot nu toe alles aan de beterhand.

Ik heb een jonge collega waarbij haar moeder rond kerst pancreaskanker is vastgesteld met uitzaaiingen naar naastliggende ingewanden.
Momenteel krijgt ze chemo.

Ik probeer een steun te zijn voor mijn collega/vriendin. Ze weet dat ze bij mij haar hart mag luchten, of klagen ,of huilen of gelijk wat, zonder beoordeeld te worden.
Langs de andere kant vind ik het ook wel zwaar, omdat het ook mijn emoties weer aanwakkert.

Ze heeft met de dokter gesproken (zonder haar moeder) en de dokter heeft haar verteld, dat afhankelijk hoe de mama reageert op de chemo, haar mama nog maximum een jaar te leven heeft.

Dit heeft me zo aangegrepen. Niemand wil zijn mama verliezen, maar dan nog zo jong, na zo een lijdensweg.

Ik wil voor haar een schouder zijn om op te leunen, maar soms is het voor mij ook moeilijk.

Heeft iemand info die ik haar kan doorspelen, of tips voor mij om haar op te vangen of tips voor haar om mss al afscheid beginnen te nemen en mooie momenten koesteren?

Maja

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:pancreaskanker
« Reactie #6 Gepost op: maart 09, 2008, 21:25:48 pm »
Hey Maja,

Ik zou je aan de ene kant wel 1001 tips kunnen meegeven, maar ieder geval is er weer één apart hé. Ik zou je vooral willen zeggen om er gewoon te zijn voor haar. Het luisterende oor dat is waar je collegaatje nu het meeste aan heeft. Iemand waarop ze kan rekenen.
Misschien kan je haar over jouw verhaal eens vertellen en de steun die je hierbij op het forum mocht ontvangen. Als je haar zou kunnen overhalen om hier eens haar hart te luchten onder lotgenoten, kunnen wij haar met ons allen nog doeltrefender gaan helpen in haar specifieke situatie.

Knuffel, Steven  ;)

coocie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:pancreaskanker
« Reactie #7 Gepost op: maart 27, 2008, 17:02:36 pm »
Hoy
sedert november weet ik dat ik pancreaskanker heb met uitzaaiingen in de lever. Het is of je wereld instort, wat brengt de toekomst? Ik heb 4 volwassen kinderen die nog thuis wonen. Ik krijg chemo sedert 11 januari
veel last heb ik voorlopig niet.Ik weet dat het niet meer geneesbaar is en dat het dus palliatieve chemo is. Wie kan wat meer vertellen of wat info geven
alvast bedankt

Pats

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #8 Gepost op: april 10, 2008, 09:05:44 am »
Hoi.

Bij mijn mama (68) is vorig jaar in april galgangcarcinoom vastgesteld. Een sluipende kanker die zich maar toont wanneer het te laat is. Deze tumor ontstaat vaak in de galblaas en baant zich dan via de galwegen en weg naar de lever en mogelijk ook naar de darmen.

De eerste symptonen zijn moeilijke vertering en een gele kleur. De eerste behandelende arts gaf ons geen enkele hoop en vertelde ons dat mijn mama nog maximaal 4 maanden te leven had. Hij had in de galweg een stent geplaatst om de in de lever geproduceerde gal terug naar de darmen te laten vloeien. De stent bleek fout geplaatst wat dus geen enkele verlichting bracht.

Wij (de familie) zijn niet bij de pakken blijven zitten en hebben in het UZ Gent een afspraak gemaakt voor een second opinion. Daar gaf men ons een beetje hoop. De dokter stelde een whipple operatie voor. Hierbij wordt een groot deel van de lever weggenomen (65%) in het geval van mijn mama, de galblaas, de galwegen en indien nodig een deel van de darmen. Mijn mama heeft voor deze operatie gekozen. De pre- en postoperatieve periode was voor haar een hel. Eerst diende de lever gedraineerd te worden, dit heeft ruim 4 weken geduurd. Op 1 juni heeft ze dan de 9 uur durende operatie ondergaan en gedurende 2 weken is ze echt heel slecht geweest.

Maar ze heeft zich hierdoor gevochten. Op 28 juni hebben we haar weer thuisgebracht een erg emotioneel moment.

Alhoewel wij op voorhand wisten dat galgangcarcinoom een heel argressieve kanker is, hoop je altijd dat jij de uitzondering bent. De statistieken tonen echter dat slechts 10% van de patiënten de 5 jaar overlevering haalt.

Mijn mama zal daar niet bij zijn. Twee weken geleden werd een nieuwe CT scan gemaakt en daaruit blijkt dat de kanker is uitgezaaid naar het buikvlies. Alle hoop is nu de grond in geboord.

Mijn ouders zijn op reis naar zuid Frankrijk en komen morgen thuis. Zij kennen de echte uitslag van de CT scan nog niet omdat de behandelende arts hen "foute" informatie heeft gegeven. Onze huisarts heeft mij en mijn zus het trieste nieuws vertelt. Morgen wordt dus een vreselijke dag.

Hoe lang mijn mama nog heeft weet ik niet. Onze huisarts durft geen uitspraak doen...

Wij hopen dat zij zich nog een aantal weken/maanden goed mag voelen. Zullen nu dag per dag leven en van elke goede dag extreem proberen te genieten.

Pats

coocie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:pancreaskanker
« Reactie #9 Gepost op: april 10, 2008, 12:40:33 pm »
hey Pats
Jammer te moeten lezen dat de behandelende geneesheer niet open geweest is tegenover je mama. Ikzelf heb in november te horen gekregen dat ik pancreaskanker heb met uitzaaiingen in de lever. Van toen af heeft mijn dokter hier in Kortrijk reeds gezegd dat hij mij niet meer kon genezen, alleen mijn leven wat rekken en de levenskwaliteit zo goed mogelijk te behouden. Zelf heb ik de gewoonte veel vragen te stellen en veelal krijg ik ook antwoord. De dokters geven maar uitleg als zij zelf vinden dat de patient het aankan. Soms blijven ze wel ens rond de pot draaien.
Ik hoop dat jullie toch nog wat aangename tijd kunnen doorbrengen samen.
Heel veel sterkte gewenst
Groet
coocie

Pats

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #10 Gepost op: april 10, 2008, 13:24:19 pm »
Hey coocie,

Dank je coocie. Wens jou ook heel veel sterkte.

Het is juist wanneer je zegt dat artsen enkel uitleg geven wanneer ze voelen dat de patient daar klaar voor is. Maar mijn mama heeft mij echt verbaasd door zelf zoveel vragen te stellen. Ook al vond ik de antwoorden niet voldoende (voor mij dan) zij leek er genoegen mee te nemen, omdat ze ook logisch leken om haar klachten te duiden. Maar heb altijd gevoeld dat ze vermoedde dat er meer aan de hand was dan werd gezegd. We hebben tot nu, vrees ik, te weinig met elkaar gepraat. Waarschijnlijk uit angst. Hierin wil ik nu echt verandering brengen. Wil nog zoveel tegen haar zeggen.

Mijn zus en ik hebben ons voorgenomen om alles in het werk te stellen om haar en papa volledig te ondersteunen en zoveel mogelijk momenten samen door te brengen. Hoop echt dat we nog tijd hebben/krijgen om te genieten.

Hoop van harte coocie dat jij mensen rondom jou hebt die je steunen en ondersteunen. Wens je nog veel mooie dagen, dagen waarin je eindeloos kan genieten alsof er geen morgen is... zodat je misschien, al is het maar heel even, kan vergeten dat je ziek bent.

Hang hier regelmatig rond, mocht je zin hebben in een babbel.

Groeten
Pats

coocie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:pancreaskanker
« Reactie #11 Gepost op: april 11, 2008, 09:12:04 am »
Hey Pats
Bedankt voor jouw warme wensen. Ik zou in jullie plaats toch zo vlug mogelijk met jullie mama spreken, ik denk wel dat zij het zal aankunnen. Wanneer je zwaar ziek bent voel je dat zelf aan en het zou heel jammer zijn als woorden hier niet meer kunnen. Zelf ben ik 27 jaar geleden mijn moeder verloren aan kanker, zij was net geen 49 jaar. De tijd was toen nog heel anders, kanker was dan nog een taboe. Wij( mijn 2 zussen en ikzelf) hebben geen afscheid genomen en zelfs nu na 27 jaar is het soms nog moeilijk.
Dus ga ervoor, heel veel sterkte en geniet van alle kleine dingen nog samen
Groet
Coocie

Pats

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #12 Gepost op: april 11, 2008, 22:43:51 pm »
Dag Coocie,

Deze middag zijn mijn ouders teruggekeerd uit zuid Frankrijk. De huisarts is langsgeweest en heeft op een heel mooie, empatische manier mijn mama ingelicht over wat er aan de hand is. Zij is nu opgenomen in het ziekenhuis om het vocht in de buikholte te draineren, wat ondertussen is gebeurd. Dit heeft ervoor gezorgd dat ze zich een stuk beter voelt en heeft ook haar eetlust teruggebracht. Ze heeft voor het eerst in twee weken met smaak 2 boterhammen gegeten.

Onze huisarts heeft ook heel duidelijk gezegd wat er aan de hand is en wat de scan aantoont. Dit nieuws is natuurlijk op een heel emotionele manier ontvangen, maar dit nieuws, hoe triest ook, heeft een opening gemaakt om te praten. Heb deze namiddag heel mooi gepraat met mama, hebben onze angsten gedeeld, onze hoop ook. Hebben een aantal zaken afgesproken en geregeld.

Het is duidelijk geworden dat mijn mama een sterke vrouw is... ben ontroerd om dit te mogen vaststellen. Heb vanavond ook een heel intens gesprek gehad met papa... ook hij heeft mij verrast. Het is jammer dat we zo lang wachten om echt met elkaar te praten. Wat ons ook te wachten staat, heb nu het gevoel dat onze liefde voor elkaar zo groot is, dat geen enkel onderwerp nog taboe is. Dat geeft, hoe tegenstrijdig dit misschien klinkt, een gerust gevoel.

Zal jouw advies echt niet in de wind slaan. Wil nooit het gevoel hebben dat ik kansen heb laten liggen... wil de tijd die ons nog rest ten volle benutten om te praten en ook om te genieten.


Aan Mellekeeh,

Weet je welke kanalen naar de lever verstopt waren? Zat de verstopping op de bifurcatie? Is de verstopping te wijten aan een tumor op de galwegen? Als de chemo palliatief was waarom zijn de artsen toch nog overgegaan tot een operatie? Het is belangrijk dit te weten.

De korstaanvallen zijn vaak het gevolg van een zware operatie. Ze kunnen het gevolg zijn van drainages die tijdens de operatie zijn aangebracht en nu nog in het lichaam aanwezig zijn. Is dit zo?  Die koortsaanvallen die altijd gepaard gaan met vreselijk beven zullen stoppen na een paar dagen... het is een zeer lastig en vervelend bijverschijnlijk van operaties aan de galwegen, de lever en het hart. Het enige wat je kan doen is ervoor zorgen dat ze geen kou heeft en de koorstaanval en het beven vanzelf laten stoppen.

Mijn mama heeft die aanvallen ook gehad gedurende een dag of drie. Na drie dagen zijn die aanvallen vanzelf gestopt. De arsten hadden hierop geen antwoord en de verpleegsters deden niets meer dan een extra deken brengen... Het allerbelangrijkste is dat er op dat moment iemand bij haar is die voldoende van haar houdt om haar gedurende die koortsaanval vast te houden en te troosten...

Sterkte

Pats






coocie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re:pancreaskanker
« Reactie #13 Gepost op: april 19, 2008, 16:07:41 pm »
Hey Mellekeeh
Naar ik jammer genoeg lees gaat het inderdaad de verkeerde kant op Hetgeen ik zeker zelf zou doen is zo vlug mogelijk de dokter te spreken, enkel hij kan jullie echt vertellen wat je nog mag verwachten. Doen dus!
Veel sterkte
Coocie

Pats

  • Gast
Re:pancreaskanker
« Reactie #14 Gepost op: april 19, 2008, 21:00:53 pm »
Hey,

Naar wat ik lees gaat de toestand hier echt wel de verkeerde kant uit. Heb ook het gevoel dat de behandelende arts jullie niet alle informatie geeft. Denk echt wel dat jullie even lastig moeten worden en een onderhoud met de arts moeten vragen zodat jullie eerlijke en juiste informatie krijgen. Zowel de patiënt als de familie heeft recht op eerlijke en juiste informatie. Dit is vastgelegd in zowel een charter van de Vlaamse Liga tegen Kanker als in een wet die de rechten van de patiënten duidelijk omschrijft.

Wij hebben nu gelukkig een communicatief zeer vaardige oncoloog gevonden in het AZ St. Lucas die ons eindelijk de broodnodige informatie heeft gegeven. Hij stelt ook een behandeling met een in België nog experimentele chemococtail voor, waarbij hij duidelijk heeft gesteld dat dit geen garanties inhoudt. Er is altijd een kans dat de chemo niet aanslaat en hij heeft ook duidelijk gezegd dat genezing niet meer mogelijk is, maar dat, wanneer de chemo wel aanslaat de metastasen zullen verkleinen. Toch weer een sprankeltje hoop...

Mellekeeh, wens jou heel veel sterkte! Spreek met de artsen!

Pats