Auteur Topic: bijniertumor  (gelezen 18375 keer)

lila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
bijniertumor
« Gepost op: mei 29, 2007, 19:51:26 pm »
hoi, ik ben op 20 april geopereerd van een tumor in de rechterbijnier. omdat deze tumor vrij groot (>15 cm) was kon men enkel via gewone chirurgie de rechterbijnier en tumor wegmenen. volgens de eerste berichten is alles in orde en voel ik me ook vrij goed ondanks een vrij zware operatie, alles is volledig weggehaald en daardoor is er momenteel ook geen enkele behandeling nodig en mogelijk. is er iemand in belgie die hiermee ook ervaring heeft. waar kan ik eventueel meer informatie vinden over dit soort kanker. blijkbaar zijn er nog maar weinig onderzoeken naar gedaan omdat het een vrij zeldzame kanker is (volgens oncoloog nog niet veel over geweten) wie kan me helpen???
groetjes

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:bijniertumor
« Reactie #1 Gepost op: mei 29, 2007, 21:47:19 pm »
Hey Hilde,

Toch al goed dat ze alles hebben kunnen verwijderen bij je. Dat moet vast een hele opluchting voor je zijn.
Op onderstaande link vind je een brochure over de nieren. Op pagina 19 en 20 worden ook de bijnieren nog eens afzonderlijk aangehaald.
http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/documents/Nierkanker.pdf
P.S.: Vuur zoveel mogelijk vragen af op je oncoloog. Schrijf ze desnoods eerst op terwijl je thuis bent en vraag er maar op los.

Groetjes, Steven

lila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #2 Gepost op: mei 30, 2007, 13:13:10 pm »
hoi steven,
bedankt voor de informatie. zal zeker al mijn vragen op voorhand opschrijven. ben vooral geschrokken toen ze me zeiden dat het zo'n grote tumor was en ben nu bang dat zoiets terugkomt en vooral omdat er nog zo weinig van geweten is blijkbaar. doe alleszins mijn best er niet teveel aan te denken en te genieten van elke dag.
liefs,
hilde

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:bijniertumor
« Reactie #3 Gepost op: mei 30, 2007, 17:03:48 pm »
Hey Hilde,

Klein was die tumor inderdaad niet, maar als dat nu dé belangrijkste factor is ??? Dat betwijfel ik toch hoor. Bekijk het alvast positief en hou er vooral de moed in!!!

Groetjes, Steven

lila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #4 Gepost op: november 28, 2007, 16:15:48 pm »
hey allemaal. hier nog wat nieuws. ik ben ondertussen in augustus nogmaals geopereerd van een corticaal (?) carcinoom aanwezig achter mijn nier. Nu zijn er nog een drietal vlekjes te zien op mijn rechterlong. In december moet ik terug onder de scan en dan wordt beslist of en wat men daarmee zal doen. Vreselijke tijd,dat wachten. Ondertussen ben ik wel halftijds beginnen werken vanaf november. Het is vrij vermoeiend, maar ik ben toch blij dat ik terug onder collega's ben en zo eens over andere dingen kan praten. Het vele alleen thuis zijn valt me ook zwaar, mijn echtgenoot werkt namelijk met ploegen.
Is er niemand die dezelfde soort kanker nl. bijnierkanker heeft in Belgie? Ik weet dat het niet veel voorvalt maar ik kan toch echt niet de enige zijn?
 :(  groetjes

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:bijniertumor
« Reactie #5 Gepost op: december 11, 2007, 15:05:28 pm »
[quote author=lila
hoi, ik ben op 20 april geopereerd van een tumor in de rechterbijnier. omdat deze tumor vrij groot (>15 cm) was kon men enkel via gewone chirurgie de rechterbijnier en tumor wegmenen. volgens de eerste berichten is alles in orde en voel ik me ook vrij goed ondanks een vrij zware operatie, alles is volledig weggehaald en daardoor is er momenteel ook geen enkele behandeling nodig en mogelijk. is er iemand in belgie die hiermee ook ervaring heeft. waar kan ik eventueel meer informatie vinden over dit soort kanker. blijkbaar zijn er nog maar weinig onderzoeken naar gedaan omdat het een vrij zeldzame kanker is (volgens oncoloog nog niet veel over geweten) wie kan me helpen???
groetjes

----------------------

Quote lila:

« Gepost op: 28 Nov 2007, 16:15 »    

hey allemaal. hier nog wat nieuws. ik ben ondertussen in augustus nogmaals geopereerd van een corticaal (?) carcinoom aanwezig achter mijn nier. Nu zijn er nog een drietal vlekjes te zien op mijn rechterlong. In december moet ik terug onder de scan en dan wordt beslist of en wat men daarmee zal doen. Vreselijke tijd,dat wachten. Ondertussen ben ik wel halftijds beginnen werken vanaf november. Het is vrij vermoeiend, maar ik ben toch blij dat ik terug onder collega's ben en zo eens over andere dingen kan praten. Het vele alleen thuis zijn valt me ook zwaar, mijn echtgenoot werkt namelijk met ploegen.
Is er niemand die dezelfde soort kanker nl. bijnierkanker heeft in Belgie? Ik weet dat het niet veel voorvalt maar ik kan toch echt niet de enige zijn?
  groetjes

Beste lila,

Ik ben ervan overtuigt dat gij niet de enige zijt met dergelijke kanker, daarom heb de vragen die gij hier reeds twéé maal stelde op dit forum even terug onder elkaar geplaatst....

Hopelijk krijg je nu wél réactie van mensen die voor dezelfde kanker in behandeling zijn.......
Véél moed en sterkte toegewenst...


groetjes,

Daniël

lila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #6 Gepost op: januari 07, 2008, 20:09:17 pm »
hey, hier ben ik nog eens. eind december, juist voor de feestdagen werd na nieuwe scan geconstateerd dat er uitzaaiingen zijn in beide longen. wat nu verder moet gebeuren??? er is me verteld dat ik zeker nooit meer kan genezen. het voorstel is om de volgende scan af te wachten eind februari en dan eventueel over te gaan tot chemo. aangezien ik momenteel zo goed als klachtenvrij ben wordt die behandeling nog even uitgesteld. het zou een cocktail zijn van 3 produkten waardoor ik zeker haaruitval zou krijgen. dat alles bezorgt me toch een bang gevoel. is er echt niemand anders waarbij dezelfde kanker is vastgesteld en waarmee ik gedachten kan uitwisselen?
ik probeer er nog steeds de moed in te houden.
groetjes:'(

kleinetuinkabouter

  • Gast
Re:bijniertumor
« Reactie #7 Gepost op: januari 07, 2008, 21:43:55 pm »
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
quote lila: ......is er echt niemand anders waarbij dezelfde kanker is vastgesteld en waarmee ik gedachten kan uitwisselen?
ik probeer er nog steeds de moed in te houden.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Beste Lila,
Ik denk dat je mischien best eens belt met de mensen van de Vlaamse kankertelefoon, tel.078/150151 (te bereiken op werkdagen van 9 tot 17 uur)
Ofwel kan je ook een émail sturen .
Je vind over dit alles meer op de home page van de VLK-( dan onder patienten kijken )
Daar zullen ze U zeker verder helpen .

Daniël

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:bijniertumor
« Reactie #8 Gepost op: januari 08, 2008, 18:56:10 pm »
Hey Hilde,

Effen in de praktijk omgezet  ;):

Mail: kankerlijn@tegenkanker.be
Kankerlijn: 0800/35.445.

P.S.: Het is niet omdat het niet meer te genezen zou zijn, dat men het niet meer onder controle kan houden. Kortom: blijf er dus toch maar de moed inhouden en ga er voor!!

Groetjes, Steven
« Laatst bewerkt op: maart 03, 2014, 13:15:23 pm door admin »

Maayke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #9 Gepost op: april 04, 2008, 13:51:32 pm »
Hallo Hilde,
Wat een rotziekte he, waar zo weinig info over is en waar blijkbaar niemand anders mee te dealen heeft... En dan valt het bij jou ook nog eens allemaal flink tegen. Het is inmiddels al een paar maanden na je laatste bericht op deze site. De vraag is voor mij in hoeverre je nog zit te wachten op de ervaringen van anderen. Toch wil ik even reageren en over mijzelf te vertellen - ookal is dat vanuit Nederland.
Begin juni 2007 ben ik geopereerd aan net zo'n grote bijniertumor maar dan aan de linkerkant. Bij mij dachten de artsen in de eerste instantie dat het een góédaardige tumor vanuit de níer was. Pas tijdens de operatie komen ze erachter dat het vanuit de bijnier kwam en na weefsel onderzoek bleek dan ook nog eens dat het kwaadaardig is. Anders dan bij jou zijn er bij mij vooralsnog geen uitzaaiingen gevonden. Wel slik ik nu preventieve chemo-pillen en sta ik uiteraard volop onder controle.
Nou, Hilde, ik wens je kracht toe! Ik hoop voor je dat er mensen om je heen zijn die je kunnen steunen in deze moeilijke tijd, ook al zitten zij
niet in dezelfde situatie. En voel je vrij om wel of niet te reageren hoor!
Sterkte!
Maayke

lila

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #10 Gepost op: april 07, 2008, 11:31:41 am »
Hey Maaike,
Ik ben heel blij met jouw reactie op mijn bericht.
Eigenlijk wou ik ook graag jouw ervaring over die chemo-pillen. Hier in Belgie zijn mitotaan-tabletten nog maar verkrijgbaar vanaf oktober 2007 heb ik begrepen. Volgens de professor in UZ zouden die pillen ook nogal wat bijwerkingen hebben waaronder ook o.a. het feit dat ze je andere bijnier ook stilaan kapot maken en je levenslang hormoon-pillen zou moeten slikken. Ze spreken hier over het merk Lysodren. Tot hiertoe kom ik er blijkbaar niet voor in aanmerking omdat mijn bloedresultaten volledig in orde zijn. Hormonaal is alles in orde en die tabletten zouden enkel nuttig zijn bij hormonale tumor.
Voor de uitzaaiingen hebben ze ook niet echt een doeltreffende chemo. Momenteel zijn de veranderingen in de uitzaaiingen heel klein en werd beslist om nog geen chemo te geven, vooral omdat de bijwerkingen ervan vrij zwaar zouden zijn, het niet bewezen is dat de chemo zou werken en ik mij fysiek vrij goed voel. Dat is alvast het voordeel, ik voel me goed en heb nergens pijn of zo.
Dus we blijven maar hopen dat alles heel traag blijft gaan of zelfs liefst stabiliseren, maar die kans is klein.
Ik ben alvast verheugd dit even te kunnen vertellen aan iemand die me kan begrijpen. Bedankt daarvoor.
groetjes,
hilde

caroline1

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #11 Gepost op: april 27, 2008, 09:03:43 am »
Hallo,
Met belangstelling uw vraag gelezen: ben zelf patient bijnierschorskanker, en slik al enige tijd lysodren/mitotane (spreek maitotain): zie verschillende websites o.a. fabrikant. Middels legt de bijnier stil, en vandaar de extra toevoeging hydrocortisol (stresshormoon).Is bij u een werkende of een niet werkende tumor ontdekt? Bijwerkingen zijn vervelend, maar zullen minder worden, over de exacte werking van mitotaan is weinig bekend, alleen dat het een inwerking heeft op de vorming van nieuwe kankercellen vanuit bijniercarcinoom. Ik had uitzaaiingen in de lever, deze zijn behandeld via RFA (zie website) een meer elegante wijze van aanpak dan b.v. een partiele leverresectie. Helaas is er over de ziekte zelf erg weinig bekend, ook niet bij doktoren. Tips om eens wat meer te lezen: website MAYO clinic Amerika; zij zijn wereldwijd bekend als de autoriteit op het gebied van adrenalcortexcarcinoom. In ieder geval wens ik u het beste met uw behandeling.
Vr.Gr.
T.

linda01

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #12 Gepost op: juli 29, 2008, 12:12:32 pm »
Hoi Allemaal,

In februari ben ik laporascopisch geopereerd aan een goedaardige tumor die achteraf kwaadaardig bleek te zijn. Nog geen drie maand verder heb ik uitzaaingen in de buik. Ik slik op dit moment mitotaan en krijg 1 chemo soort. ik doe mee met het FIRM-ACT onderzoek in nederland.
De bijwerkingen van de mitotaan vind ik tot nu toe mee vallen alleen dat je andere bijnier kapot gaat is een feit. Dit is aan te vullen door hydrocortison tabletten.
De chemo die ik nu krijg is de mildste van de twee en deze valt goed te doen. Ben wel misselijk, moe en diaree enzo maar als dit werkt dan heb ik er echt alles voor over.
Op de nederlandse site bijniernetwerk kun je meer info krijgen over deze kanker. Je kunt zelfs een mailtje sturen en deze wordt beantwoord door de arts/ onderzoekster. Het is een ernstige rot ziekte waar erg weinig over bekend is. Alleen ik zit voor mijn gevoel bij de juiste doktoren in Eindhoven.

Linda

Gerdy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #13 Gepost op: februari 08, 2010, 07:15:57 am »
Weet iemand iets meer over Hilde aub?
Ik weet dat het lang geleden is dat hier nog gereageerd werd.
Bij mijn schoonzus werd ook een bijniertumor  vastgesteld.
Groeten Gerdy

*lievefientje*

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:bijniertumor
« Reactie #14 Gepost op: maart 04, 2011, 22:17:11 pm »
Dag iedereen,

enkele jaren geleden ging ik op zoek naar wat informatie over de kanker die bij mijn tante werd vastgesteld. Ik kwam op dit forum en ontdekte hier het berichtje van Lila, mijn tante Hilde. Ik heb haar nooit verteld dat ik deze noodkreet om begrip en ervaringsuitwisseling gelezen heb, noch heb ik het tegen iemand anders gezegd. Jammer genoeg is mijn tante deze week overleden na een lange strijd, waarin ze zich een heel sterke vrouw heeft getoond. Het doet me deugd dit droevige nieuws met jullie te delen, ik begrijp dat ze veel aan dit forum heeft gehad. Bedankt voor de steun en het beste aan iedereen. Ik hoop dat jullie de moed nooit opgeven, dat heeft tante Hilde ook nooit gedaan!

Liefs,
Het nichtje van Lila x