Auteur Topic: darmkanker met uitzaaiingen naar lever  (gelezen 114906 keer)

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #60 Gepost op: juli 17, 2007, 16:31:20 pm »
Hallo  Maria,

Ik vind het heel moedig dat je toch naar Leuven gaat voor een tweede mening.
Je kan allerlei dingen melden aan de orde van geneesheren,maar je weet niet of je zaak serieus genomen wordt.Je kan in uz-Leuven ook zonder dossier aankomen..Bovendien zullen ze in Gasthuisberg alle nodige onderzoeken opnieuw doen.Zeker de petscan.
Ga ervoor Maria en laat je door niets of niemand tegenhouden.Het gaat om jouw gezondheid,jouw leven,waar je zelf over kan beslissen!

Hopelijk valt de chemo mee.

Veel succes!

Liefs,
Agnes

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #61 Gepost op: juli 17, 2007, 21:42:33 pm »
Hoi Agnes,

Ik heb nu mijne tweede chemo aanhangen.
Er is weeral geen goed nieuws. Bij de MNR van de lever zijn er ook uitzaaiingen te zien op mijn wervelkolom. Ik heb vandaag een RX van de cervicale wervelzuil, nek en schouders gekregen vooraleer ik met de chemo begon.
Vrijdag moet ik een botscan laten uitvoeren. Dit is goed dat dit allemaal gebeurd voor ik naar Leuven ga dan kan ik deze onderzoeken nog meenemen.
De oncoloog heeft mij de laatste brieven en resultaten van bloed meegegeven. Al de platen en echo's mag ik ook meenemen. Hij had er alle begrip voor dat ik een tweede opinie wou hebben.
Ik heb vandaag wel veel geweend en ik voel mij nu nog een beetje moedeloos. Het wordt toch wel allemaal teveel maar ik weet dat ik de moed niet mag verliezen. Er zijn mensen die het nog moeilijker hebben en ik die dacht dat ik altijd andere mensen wou helpen en  nu moet ik zelf worden geholpen. Raar is het leven toch.

Groetjes,
Maria

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #62 Gepost op: juli 17, 2007, 21:48:59 pm »
Dag Summer Guy,

Vandaag heb ik mijn tweede chemo gehad na een rustpauze van enkele maanden.
Ik heb ook met de oncoloog gesproken over Cetuximab maar tot hier toe moet ik dit nog niet nemen. Hij heeft daar wel een behoorlijke uitleg voorgegeven.
Op 26 juli heb ik een afspraak in Leuven voor een tweede opinie.
We wachten af en houden de moed erin.

Groetjes,
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #63 Gepost op: juli 18, 2007, 18:52:24 pm »
Hallo Maria,

Terwijl mijn kleindochters hier kabaal maken denk ik aan jou.Helaas heb je niet zo'n goed nieuws gekregen.
Maar hou vol!Er is altijd hoop.Ze krijgen ook dit onder controle.

Tot gauw,
Liefs,
Agnes

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #64 Gepost op: juli 20, 2007, 12:54:00 pm »
Hallo Maria,

Geen leuke dag vandaag met die botscan.Maar nu weet je tenminste dat er een behandeling kan opgestart worden,moest dat nodig zijn.
Ik kreeg eindelijk de informatie vast van die vriendin:
Het is Dr Topal in Gasthuisberg.De behandeling is Abulasie(laserstralen die gezwelletjes in lever verkleinen of zelfs vernietigen)De chemo is xeloa.(hopelijk heb ik alles foutloos genoteerd)
Je kan daar altijd over praten met de dokter waarmee je een afspraak hebt in het uz Leuven.
Die vriendin voelt zich uitstekend.Zij is heel energiek en reist veel.

Hou vol Maria!

Liefs,
Agnes

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #65 Gepost op: juli 29, 2007, 13:29:35 pm »
Dag Agnes,

Er is intussen wel wat gebeurd zodat ik je nog niet op de hoogte hebt gebracht.
De morgend dat ik de botscan heb laten uitvoeren kon ik plots niet meer steunen op mijn linker been. Mijn knie knakte gewoon door.
Tijdens de botscan hebben ze dan ook iets gezien in mijn linker knie. Ik heb dan daarna een CT-scan moeten laten uitvoeren waarop uiteindelijk niets te zien was van uitzaaiingen.
De afspraak in Leuven heb ik dan verzet daar de resultaten van de botscan en de ct-scan nog niet klaar waren. Voor de resultaten heb ik wel telefonisch contact gehad met mijn oncoloog. Nu de pijn in mijn linker knie is wel weg.
Men wordt er toch zo moe van al de onderzoeken te laten uitvoeren.
Dinsdag heb ik dan weeral mijne chemo.
Ik ga dinsdag wel informeren over de behandeling met de laserstralen.

Nog heel veel liefs,
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #66 Gepost op: juli 29, 2007, 16:48:23 pm »
Hallo Maria,

Blij dat ik iets van je vernomen heb.
Ik begrijp dat het weer moeilijk was met al die extra onderzoeken.Misschien reageer je nu anders op de chemo dan vorige keer en heb je daardoor last van je knie gehad?Er kunnen verschillende nevenwerkingen zijn.
Ik denk inderdaad dat die laserstralen iets voor jou zijn.Het is pijnloos en je stapt zo weer naar buiten,na de behandeling.

Jij bent toch echt heel moedig Maria!
Ik heb zo het gevoel dat jij helemaal zal genezen.

Liefs,
Agnes ;)

Annefieke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #67 Gepost op: augustus 07, 2007, 16:01:53 pm »
Hallo,

Ik ben nieuw hier. Eerst even mezelf voorstellen. :) Ik ben dus Annefieke, 25 jaar oud en ik heb FAP. Ik weet dit nu sinds 20 juli. Heb al alle onderzoeken achter de rug en op 24 augustus start de behandeling. Namelijk 5 weken bestraling en chemo gecombineerd. Dan weer 5 weken rust. En dan de operatie waar ze de volledige dikke darm eruit gaan halen, en mss een stukje van de lever. Daarna herstellen en dan 6 maanden chemo.

Kwestie van uitzaaiingen, er is enkel 1 plekje op de lever te zien dat mss door de chemo weg zou gaan, en 1 klier bij de grootste tumor.

Ik heb dus in mijn dikke darm 2 gezwellen, eentje zit ongeveer in het midden en is een T1 en de andere zit helemaal onderaan een paar cm boven mijn aars en is een T2/T3. Ze gaan enkel de grootste bestralen en de chemo moet de rest doen verminderen/verdwijnen.

Nu, ik heb hier al wat zitten lezen, maar veel jongeren zijn er niet met deze ziekte, toch niet dat het al kwaadaardig is. Ik ben dan ook een uitzonderlijk geval volgens de dokters. Normaal krijg je bij FAP ronde je 10de/12de poliepen in de dikke darm en dat worden er dan 100den en tegen je 40ste ongeveer worden die kwaadaardig. Nu bij mij zouden die er al zitten van als ik peuter ben, daarom dat ze nu al kwaadaardig zijn.

Als er hier onder jullie zijn die mss hetzelfde meemaken, je mag me altijd mailen of msnen.

Ik hou de moed erin, moet wel, er is maar 1 weg en dat is de genezende.

Groetjes
Annefieke

marie p

  • ***
  • Berichten: 122
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #68 Gepost op: augustus 07, 2007, 17:22:27 pm »
 Hallo Annefieke,

je bent inderdaad wel erg jong om al met deze vorm van kanker geconfronteerd ter worden. Zelf ben ik 2 maanden geleden geopereerd. Er is 30 cm van mijn dikke darm weggenomen. Ik ben 49 en als ik naar het ziekenhuis moet voor de chemo ben ik daar veruit de jongste. De meesten zijn mannen met een gemiddelde leeftijd van 73.
Al bij al valt de chemo tot nu toe best mee. ik heb bijna geen nevenwerkingen enkel blaren op mijn voeten en een branderig gevoel dat wegtrekt in de week rust.
Ik wens je heel veel sterkte voor de komende periode en vind het knap van je dat je op dit alles zo moedig reageert.
Groetjes,
                   Marie p

Annefieke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #69 Gepost op: augustus 08, 2007, 20:48:53 pm »
Hallo,

Blaren op de voeten, dat is wel raar, en lastig waarschijnlijk. Maar ja, als het voor de goede zaak is, genezen dus, dan neem je dat er ook wel bij.

Ik weet niet juist welke chemo ik ga krijgen, is nog ff afwachten tot 24 aug want ik heb geen zin om de komende 2 weken een dokter te zien. Ik wil nog ff genieten van lekker eten en hopelijk een beetje zon.
Het enige dat ik er eigenlijk van weet is dat de kans heel klein is dat mijn haar ervan zou uitvallen, en dat het bijna zeker is dat ik last zal hebben van diarree door de chemo en de bestraling. Maar ja, dat is 't minste.

Voor jou ook veel sterkte :)

greetz
Annefieke

marie p

  • ***
  • Berichten: 122
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #70 Gepost op: augustus 09, 2007, 17:43:48 pm »
Hoi,

Die blaren op de voeten zijn niet zo raar hoor. Volgens de dokter komen ze heel regelmatig voor bij de chemo voor darmkanker. Ook kan je ze op je handen krijgen maar daar heb ik voorlopig geen last van. Ik ben net weer terug van het ziekenhuis. Moet één keer om de drie weken er naar toe. Dan wordt er bloed getrokken en is het wachten op de pillen. Ik krijg de chemo in de vorm van pillen.  5's morgen en 5 's avonds en dat gedurende 2 weken, dan een week rust en terug naar het ziekenhuis voor de volgende lading. Dit gedurende een half jaar.

Geniet nog maar van de twee weken vakantie om er dan tegenaan te gaan. Vraag zoveel mogelijk uitleg want ik heb ondervonden dat ze je weinig vertellen als je het zelf niet vraagt. Ik was helemaal niet voorbereid op alles wat op heel korte tijd gebeurde en het gevolg is dat ik nu heel bang ben voor alles wat met dokters en ziekenhuizen te maken heeft.

Groetjes,
                   Marie

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #71 Gepost op: september 02, 2007, 17:26:39 pm »
Hallo Maria,

Hoe gaat het intussen met je?Hopelijk voel je je niet te ziek.
Blijf er in geloven,Maria!

Ik moet de 6e naar een ct-scan gaan en daarna nog eens een petscan.Met wat geluk mag mijn portacat ,die er al ruim 2jaar in zit,er uit.

De vakantie was druk,want het was hier een komen en gaan van mijn kleinkinderen.Heeeeel leuk,maar ook vermoeiend.Ik zal ze toch missen,die bengels!

Tot binnekort.

Liefs,
Agnes



Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #72 Gepost op: september 05, 2007, 17:06:49 pm »
Hallo Maria,

Ik word een beetje ongerust omdat ik niets meer van je hoor.Misschien voel je je niet goed en heb je geen zin om wat dan ook te doen.Ik ken dat hoor.Doe maar rustig aan.

Veel sterkte.
Liefs
Agnes

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #73 Gepost op: september 07, 2007, 12:10:01 pm »
Dag Agnes,

Ik weet dat het al een tijdje geleden is maar ik zat er psychisch een beetje door. Ik deed zelfs de moeite niet om mijn mails te lezen.
Mijn chemo is van gisteren weer gedaan en binnen 14 dagen weer. Ik voel dat mijn lichaam begint te verzwakken. Tijdens de chemo krijg ik nu koortsaanvallen. Vandaag heb ik nog geen koorts gehad. Ik hoop dat dit weer voorbij is.
In feite is het ook wel zo dat ik op dit moment langs alle kanten van mijn vrienden slecht nieuws krijg te verwerken. De ene achter de andere heeft iets met kanker te maken.
Zou dit met het weer te maken hebben ?
Ik hoop dat het met jou allemaal in orde is. Ik duim ervoor.
Ik probeer nu terug de moed bijeen te nemen en er terug tegen te vechten.
Nog vele groetjes
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #74 Gepost op: september 07, 2007, 16:38:47 pm »
Dag Maria,
Ik ben blij iets van je vernomen te hebben,echt waar.
Die koorts is vervelend,maar misschien is dat nu voorbij?
Ik kan me voorstellen hoe ellendig je je gevoeld moet hebben.En dan al die mensen met hun nare verhalen!Ze zouden meer verstand moeten hebben,vind je niet?Waarom komt er eens nooit iemand aan met een positief verhaal,van iemend die genezen is?Het is eigenlijk voor ons ook niet zo goed op deze site te zitten.Maar een mens is geneigd te weten of wj de enigen zijn misschien,of om juist te weten dat we niet de enigen zijn?Waarschijnlijk voelen heelwat mensen zich juist gesteund en begrepen hierdoor?
Emotioneel zijn we allemaal in de war,geloof me.
Maria,ik hoop niet dat je alleen leeft en moet wachten tot iemand je bezoekt.Maar aan vrienden en aan je kinderen kan je natuurlijk heel veel steun hebben en ik denk dat je die ook hebt.

Ga er weer voor en pak al je moed bij mekaar!!
Je mag niet opgeven,want die zware dagen gaan ook voorbij!
Je zal misschien zeggen''hoor haar,zij staat er beter voor''maar niets is minder waar.We zijn lotgenoten met angst,maar ook met hoop en optimisme!

Ik begrijp het als je een tijd niets van je laat horen.

Liefs,
Agnes ;)