Auteur Topic: darmkanker met uitzaaiingen naar lever  (gelezen 109787 keer)

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #45 Gepost op: juni 19, 2007, 19:31:49 pm »
Hallo Agnes,

Vanmorgend heb ik gebeld voor een vroegere afspraak. We konden vanmiddag reeds komen.
Ik heb wel minder goed nieuws want de uitzaaiingen in mijn lever zijn terug aangegroeid. Ze zijn wel niet vermeerderd.
Vanaf 3 juli moet ik terug chemo krijgen maar dan een andere combinatie van produkten.
Eerst vertelde hij dat ik in aanmerking zou komen voor een studie waarin er nieuwe medikamenten zouden worden gebruikt die meer doelgericht zijn. Ik moest daar wel mijn toestemming voor geven. Dus ik ga er mee akkoord. Hij belde en de studie was juist afgesloten. Ik heb toch wel pech.
In feite is dit toch niet eerlijk want iedereen zou daarvoor in aanmerking moeten komen. Deze medikamenten worden nog niet terug betaald en daarom zijn ze zo duur. Dit is natuurlijk weer het Belgisch systeem. Waarom wordt er hier niets ondernomen zodat dit voor iedereen mogelijk is ?
We zullen de moed er maar inhouden.
Nog vele groetjes
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #46 Gepost op: juni 19, 2007, 20:12:36 pm »
Hallo Maria,

Ik merk dat je online bent.
Weet je dat men in Gasthuisberg ook chemo samenstelt door 1 of 2 'testproducten' toe te voegen.?
Je moet dat ook tekenen.Ik ken iemand die er op die manier ,na 1jaar,volledig vanaf was.
Ik denk wel dat die produkten terugbetaald worden.Als je wil zal ik er naar informeren,ok?


Je hebt m ;)isschien een slag verloren,maar niet de oorlog!

Veel moed,
Liefs,
Agnes ;)


mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #47 Gepost op: juni 19, 2007, 20:25:16 pm »
Hallo,
 
Als dit net te moeilijk is voor jou kan je wel eens informeren.
Nu is voor mij Leuven wel heel ver maar niets is te ver als we maar van de kanker vanaf geraken.

Groetjes,
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #48 Gepost op: juni 19, 2007, 20:50:38 pm »
Hallo Maria,

Morgen weet ik meer.Ik zal het je meteen laten weten.
Ja,wat is ver,hè.

Ik duim voor  jou!!!

Liefs,
Agnes

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #49 Gepost op: juni 20, 2007, 22:13:26 pm »
Sorry Maria,ik heb de hele dag geprobeerd de persoon te contacteren waarvan ik die informatie kan krijgen.Niet te bereiken.Als ze niet met vakantie is probeer ik de komende dagen opnieuw.

Liefs,
Agnes ;)

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #50 Gepost op: juni 22, 2007, 18:44:15 pm »
Hallo Maria,

Ik heb net contact gehad met die persoon waaraan ik info kon vragen.Zij verblijft momenteel in Frankrijk,maar op het einde van de maand is ze weer in Belgie.Dan zal ze alle mogelijke informatie doorgeven die ze heeft.Het gaat hier om een eerder alternatieve chemo,waar zij al ruim 15jaar goed mee is!Ze is zo fit en sterk zoals je nauwelijks bent als je gezond bent!

Tot gauw

Liefs,
Agnes ;)

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #51 Gepost op: juni 22, 2007, 19:08:54 pm »
Dag Agnes,

Bedankt voor alles.
Ik had ook nog contact met iemand die mij vertelde dat mijn huisarts aan Leuven en aan Jules Bordet kliniek moest nagaan of er nog studies openstonden waarvoor ik in aanmerking zou kunnen komen.
Mijn huisarts wou dit wel doen maar ik moest van haar hierover goed nadenken want zij was in principe niet voor zulke studies.
Ik wil hier nog met mijn kinderen over spreken en in feite kan het geen kwaad om over alles informatie te krijgen.
Ik heb het er ook moeilijk mee met het feit dat mijne oncoloog mij niet vroeger heeft geroepen om over deze studie te spreken. Hij moest dit toch ook al langer geweten hebben dat deze studie bezig was. Ik mag hierover niet te lang nadenken want dan word ik kwaad.
We zullen nog maar eventjes afwachten.
Groetjes,
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #52 Gepost op: juli 02, 2007, 11:43:58 am »
Hallo Maria,

Hoe gaat het nu met je?
Ik krijg(hopelijk vandaag nog)een mailtje met alle uitleg over de behandeling van die vriendin.Ik zal het u doorsturen,als dat gaat.Zij voelt zich daar heel goed bij,al zoveel jaren.Het lijkt alsof ze niks mankeert.Prachtig toch,geen nevenwerkingen.

Als je beslist je chemo herop te starten wens ik je daar alle succes bij!

Liefs,
Agnes ;)

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #53 Gepost op: juli 02, 2007, 11:53:22 am »
Dag Agnes,

Ik ben wel wat zenuwachtig voor morgen. Ik ga wel mijne chemo terug laten opstarten maar ik ben wel van plan om met mijn dossier eens naar Leuven te gaan om een tweede opinie.
Morgen zie ik mijne oncoloog niet omdat ik alleen de chemo moet hebben. Dan moet ik veertien dagen wachten voor mijne tweede chemo. Ik zie dan mijne oncoloog en dan ga ik hem dit voorstellen.
Ik probeer nu wel de moed er in te houden en ik probeer nu mijn zinnen een beetje te verzetten.
Bedankt voor alle steun die jij mij geeft.
Vriendelijke groetjes
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #54 Gepost op: juli 03, 2007, 16:33:07 pm »
Hallo Maria,

Ik heb die mail nog niet gekregen,sorry.
Ik hoop dat je deze nieuwe chemo verdraagt.Denk maar aan het resultaat!


Liefs,
Agnes

Summer Guy

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #55 Gepost op: juli 15, 2007, 17:11:16 pm »
Hey allen,

Mie toen ik begon met chemo zat ik ook in een studie, een computer zorgde voor de selectie, helaas ik was er niet bij. Nu sinds juli 2006 is deze nieuwe medicatie, cetuximab genaamd, herkend en wordt het dus ook terugbetaald. Sinds januari dit jaar krijg ik dit nieuwe produkt in combinatie met chemo wat een goei resultaat opleverd.  Mijn kankercellenactiviteit was gedaald van 50,3 naar 5,7 op 6 weken tijd.
Momenteel zit ik op het niveau van een gewone gezonde mens, wel zijn mijn uitzaaiingen op de lever nog niet weg.
Sinds deze maand mag ik drie maand zonder chemo en gaan ze alleen verder met de cetuximab. Het enige vervelende aan dit is dat je last hebt van huiduitslag en droge uit wat wel irriterend is.
Nu ik weet niet of jullie al gehoord hebben over de V5-behandeling? Dit is een alternatieve behandeling die gegeven ter ondersteuning van de chemobehandeling.
Misschien moet je maar eens kijken op deze site http://www.pilliewillie.nl/kanker/kanker2-res.html
Ik ben in behandeling in Gasthuisberg Leuven en ik ben best tevreden al vind ik het jammer dat je geen begeleiding krijgt om iets alternatiefs te proberen alhoewel ze er in Gasthuisberg er niets op tegen hebben dat je dat doet maar je bent wel op jezelf gewezen.

Nu als je niet weet wat cetuximab is, dit zijn anti-stoffen die in werken op een eiwit. Dit bepaald eiwit zorgt voor de groei van de kankercellen.


Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #56 Gepost op: juli 16, 2007, 11:27:08 am »
Hallo Maria,

Sorry dat ik je nog altijd geen info kan sturen.Ik hoor niks meer en kan haar niet bereiken.Ik zit daar heel erg mee verveeld.
Ik weet dat je deze week weer naar chemo moet en je eventueel een gesprek hebt met je arts.
Je kan ook altijd contact opnemen met Gasthuisberg intussen en daar altijd tweede mening vragen?

Veel sterkte,

Liefs ;),
Agnes

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #57 Gepost op: juli 16, 2007, 13:38:28 pm »
Dag Agnes,

Je moet er niets mee inzitten dat je haar nog niet hebt kunnen bereiken.
Ik heb daarjuist een afspraak gemaakt in het Gasthuisbergziekenhuis voor een tweede opinie. Ik heb een afspraak bij Dr. Van Kutsem (of zoiets) op donderdag 26 juli.
Morgen moet ik voor mijne tweede chemo en dan kan ik ook mijn dossier opvragen. Je hoort nog wel van mij.
Groetjes,
Maria

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #58 Gepost op: juli 16, 2007, 13:50:20 pm »
Hey allen,

Mie toen ik begon met chemo zat ik ook in een studie, een computer zorgde voor de selectie, helaas ik was er niet bij. Nu sinds juli 2006 is deze nieuwe medicatie, cetuximab genaamd, herkend en wordt het dus ook terugbetaald. Sinds januari dit jaar krijg ik dit nieuwe produkt in combinatie met chemo wat een goei resultaat opleverd.  Mijn kankercellenactiviteit was gedaald van 50,3 naar 5,7 op 6 weken tijd.
Momenteel zit ik op het niveau van een gewone gezonde mens, wel zijn mijn uitzaaiingen op de lever nog niet weg.
Sinds deze maand mag ik drie maand zonder chemo en gaan ze alleen verder met de cetuximab. Het enige vervelende aan dit is dat je last hebt van huiduitslag en droge uit wat wel irriterend is.
Nu ik weet niet of jullie al gehoord hebben over de V5-behandeling? Dit is een alternatieve behandeling die gegeven ter ondersteuning van de chemobehandeling.
Misschien moet je maar eens kijken op deze site http://www.pilliewillie.nl/kanker/kanker2-res.html
Ik ben in behandeling in Gasthuisberg Leuven en ik ben best tevreden al vind ik het jammer dat je geen begeleiding krijgt om iets alternatiefs te proberen alhoewel ze er in Gasthuisberg er niets op tegen hebben dat je dat doet maar je bent wel op jezelf gewezen.

Nu als je niet weet wat cetuximab is, dit zijn anti-stoffen die in werken op een eiwit. Dit bepaald eiwit zorgt voor de groei van de kankercellen.



mvd

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #59 Gepost op: juli 17, 2007, 15:10:05 pm »
Aan Summer Guy,

Het is heel bemoedigend jou bericht te lezen. Mijn man is 2 weken geleden gestart met de therapie cetuximab in combinatie met campto.
Hij heeft ondertussen al meer dan 9 maanden van de oude chemo therapie achter de rug en deze maanden zijn zeer zwaar geweest.
Het resultaat van deze 9 maanden is dat de situatie niet gewijzigd is, er zijn geen meta's bijgekomen, maar er is ook niet verkleind. Dus echt goed nieuws heeft hij nog niet gekregen het laatste jaar.
Als ik je bericht lees is de therapie met cetuximab hoopvol. De week dat hij dit krijgt in combinatie met de chemo is hij wel erg ziek en depressief. Wat wil je na zoveel maanden. Daarenboven is het niet de eerste keer. 4 jaar geleden is het begonnen, dan heeft hij een darmoperatie en een leveroperatie gehad en een hoop chemo. Vorig jaar in mei zijn er terug hele kleine uitzaaiingen ontdekt in zijn longen en ook botmeta in zijn rib.
Ik probeer hem op allerlei manieren wat positieve feedback te geven. Maar dat lukt niet altijd.
Als hij de volgende weken nog zieker wordt van de chemo stopt hij ermee, zegt hij. Hij is zijn vechtlust kwijtgeraakt en dit is heel moeilijk om mee om te gaan.
Hij zou deze therapie 12 weken krijgen en dan gaan ze terug scans nemen, dus ik hoop en hoop en hoop dat ze ons dan eindelijk eens een beetje goed nieuws gaan kunnen geven.

martine