Auteur Topic: darmkanker met uitzaaiingen naar lever  (gelezen 109104 keer)

carol

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #15 Gepost op: april 05, 2007, 10:14:12 am »
Dank je voor de lieve woorden. Ik heb pa terug laten opnemen en nu is hij weer in goede handen natuurlijk. Het laatste wat ik wou was mensen de moed ontnemen. De operatie aan de lever was bij mijn vader zeer geslaagd. En ze hebben zeer veel moeten weghalen! Hij heeft gewoon de pech gehad dat hij opnieuw onder de chemo moest. Daardoor kan de lever haar functie niet volledig opnemen. En dat geeft dus verschillende problemen. Gelukkig kunnen ze in het ziekenhuis de balans tussen chemo en werking van de lever garanderen. Tis weer even op de tanden bijten....
Maar als je bedenkt dat hij darmkanker en leverkanker al heeft overwonnen en hij er nog altijd in gelooft, weet ik zeker dat ook jullie er voor gaan!

Xavier

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #16 Gepost op: april 06, 2007, 10:18:44 am »
 :D ook darmkanker ( Duke D )  met uitzaaiingen naar de lever .Reeds 6 x chemo gehad en bewust gestopt ( kwestie van mijnn lichaam de tijd te gunnen even te recupereren ) verder onder controle ivm bloedwaarden en markers .
Ik voel me relatief goed , heb veel energie en zou nog vanalles willen doen , zeker genieten
van de mijn nog gegunde tijd.

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #17 Gepost op: april 06, 2007, 14:31:32 pm »
 ;)HalloXavier,

Wat lees ik daar?Je geeft het op?Niet doen ,he!
Ik kreeg na leveroperatie(uitzaaiingen na  darmkanker)ook zes keer chemo.Het was zwaar;maar je lichaam kan heelwat aan!Ook ik dacht het op te geven.Gelukkig deed ik dat niet,want nu is weer alles ok.
Geef zeker niet op Xavier!!!!
Kijk vooruit en laat je niet doen!Jij bent sterker dan je denkt.

Groetjes,
Agnes

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #18 Gepost op: april 07, 2007, 10:32:07 am »
Hallo Agnes,

Vrijdag heb ik mijn resultaten gekregen van de pepscan en de NMR van de lever.
Er zijn nog steeds kleine uitzaaiingen in de lever maar deze zijn zo verspreid dat er tot nu toe geen operatie kan gebeuren.
Ik mag nu enkele maanden rusten en daarna dien ik terug chemo te krijgen.
Op de pepscan is er ook een afwijking te zien ter hoogte van mijne laaste nekwervel. Op dit ogenblik en dit is vanaf maandag heb ik vreselijk pijn in mijne nek en schouder.  Dit verkaart deze afwijking. Nu moet er weeral een NMR van mijn nek gebeuren om te zien wat deze afwijking juist is. Zo blijven we bezig. Deze NMR kan pas doorgaan op 7 mei. Indien de pijn blijft aanhouden (met pijnstillers) kan er altijd nog een CT-scan gebeuren maar hierop kunnen ze niet alles zien. Ik wacht nu tot dinsdag of de pijn beter wordt.
Het is ook een cirkel : ik neem nu Dafalgan maar indien dit niet helpt mag ik druppels nemen. Deze druppels hebben als nevenwerking dat er een moeilijke stoelgang kan komen waarvoor ik dan andere medikamenten dien te nemen. Zo gaan we maar verder.
We houden de moed erin.
Groetjes,
Maria


Xavier

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #19 Gepost op: april 07, 2007, 13:01:31 pm »
 8)Helo Agnes

 ik geef het helemaal niet op , maar ik heb een bewuste keuze gemaakt mijn lichaam de tijd te gunnen even weer weerstand op te bouwen . ik blijf onder controle en dan zien we verder wel wanneer we weer chemo starten . Voor mij is levenskwaliteit belangrijker dan langere levensverwachting maar met meer ongemakken . Ik ken mijn lichaam relatief goed
en weet ook wanneer het begint te protesteren .
Verder had de oncoloog me geen " garantie " gegeven dat verdere chemo méér resultaat zal geven en betere kansen op levensverlenging . een studie over 4500 patienten in de Lancet  heeft deze stelling bewezen.
ik heb nu een periode van minder lichamelijke ongemakken en probeer daar zoveel mogelijk van te genieten ( op reis gaan , rusten , wandelingen , studeren )
wanneer we weer chemo starten zal in overleg met de artsen gebeuren .
In elk geval bedankt om je bezorgheid maar ik zie ondanks de beperkte levensverwachtingen de toekomst zonvol tegemoet !!!

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #20 Gepost op: april 07, 2007, 18:11:54 pm »
Hallo Xavier,

 Ik ken je strijd maar al te goed.Je kan natuurlijk, in overleg met je artsen,beslissen een bepaalde behandeling uit te stellen.Maar wacht niet te lang.Je mag je nadien geen verwijten maken.Ik weet wel zeker dat je je eigen lichaam en de signalen die het geeft,het beste kent.Maar toch.
Leef niet alsof het bijna gedaan met je is;leef alsof je nog heel lang meegaat!

Groetjes,
Agnes

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #21 Gepost op: april 07, 2007, 18:21:44 pm »
Hallo Maria,

Ik dacht heel veel aan jou de laatste dagen.
Nu je lever moeilijk te opereren is moet je er op vertrouwen det een volgende behandeling een succes zal zijn!
Geniet nu van de mooie lentedagen en laat alles even rusten.
Je zal zien dat je weer de oude wordt!

Liefs,
Agnes
 

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #22 Gepost op: april 09, 2007, 17:29:46 pm »
 ;)Hallo Maria,

Ik hoop dat je fijne Paasdagen hebt.
Ik was druk met mijn kleinkinderen,die om de beurt(en ook wel samen)komen logeren bij oma.Ik heb er eentje in Portugal,die pas in dze zomervakantie komt..De vakantie is nog maar half,dus...Ik ben 's Avonds heel moe,maar het doet me zo'n deugd,die kids!Zij zijn de toekomst,en daar moeten we naar uitkijken!!!!We willen ze zien groot worden...

Geniet jij ook maar.

Groetjes,
Agnes

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #23 Gepost op: april 18, 2007, 11:13:55 am »
Hallo Agnes,

Ik heb niet zo een goed nieuws. Bij de pepscan hebben ze twee zware afwijkingen gevonden in mijne hals. Ik zou pas op 7 mei een MNR kunnen laten uitvoeren maar wegens de hevige pijnen hebben ze een CT-scan genomen. Hierbij zijn twee botkankers gevonden.
Vandaag moet ik voor de eerste keer naar het Middelheimziekenhuis om te worden bestraald.
Met chemo mag ik enkele maanden rusten. De leveruitzaaiingen zijn nog te talrijk om een operatie te laten uitvoeren.
Nu ben ik er al een beetje over maar de vrijdag, 13 april waren we moed efkens kwijt. Mijn oudste dochter werd net 35 jaar en dan dat vreselijk nieuws.
Tot nu toe heb ik nog geluk dat het alleen in mijn bovenste halswervel is gelegen.
Ik ben weeral bang voor straks het onbekende maar we moeten er maar in blijven geloven.                                                

Groetjes en hopende later op beter nieuws,
Maria

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #24 Gepost op: april 18, 2007, 11:58:26 am »
Hallo Maria,

Het liefst zou ik je nu een knuffel willen geven...Ik ben er stil van
Nu je bestraald wordt zal de pijn afnemen en de groei zal stoppen.De medische wetenschap staat ver,heel ver!

Ik bewonder je moed en doorzettingsvermogen.
Aan jou kan ik een voorbeeld nemen.

Als je er zin moest in hebben wil ik graag uitgebreider met je mailen,schrijven of telefoneren.

Liefs,
Agnes

Summer Guy

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #25 Gepost op: april 18, 2007, 17:41:47 pm »
Hallo iedereen,

Ik wil even via deze weg mijn verhaal kwijt en eventueel raad krijgen met mensen die hetzelfde ongeveer meemaken.
In juni 2005 onderging ik een 9 uur durende darmoperatie, ik had groot gezwel in de dikke darm, dat vergroeit was aan de urineleiders, prostaat en blaas, ik had uitzaaiingen naar de dunne darm en de lever. Bij deze operatie is er 20 cm van de dikke darm weggenomen, 10 cm van de  dunne darm en de helft van mijn lever. Ander halve week later liep er iets mis, een stuk van de dikke darm was afgestorven, gevolg, spoedoperatie, nogeens 10 cm van de dikke darm weg.
Sinds september 2005 volg ik onafgebroken chemo, soms wel eens met uitstel wegens te lage witte bloedcellen.
Sinds einde december vorig jaar begin ik aan mijn derde soort chemokuur en deze heeft goeie resultaten...maar vandaag kreeg ik te horen dat ik levenslang aan deze chemokuur zal gebonden zitten en dat ik waarschijnlijk ook niet langer dan 30 jaar meer zal leven.
Nu ik ben net 37 jaar geworden en wil nog zoveel doen in mijn leven. Als ik elke week naar de kliniek moet kan ik niet gaan werken, hoe kan ik in godsnaam zo een leven opbouwen, allerlei vragen komen op me af. Moet ik denken om een huis te kopen? Kan ik met iemand een relatie beginnen? En zovele andere vragen die niet beantwoord kunnen worden. Als ik met de chemo stop, kan het snel gedaan zijn met mijn leven.
Als 37-jarige man verwacht ik zeker nog een levenstijd van 35 jaar of liefst langer.
Ik weet niet wat ik moet doen, ik wil nog even doorgaan met deze nieuwe chemokuur maar levenslang kan ik dit niet aan, dit is voor mij geen menswaardig leven meer. Ik wil terug gaan werken en dat kan niet als ik elke week naar de kliniek moet. Ik wil een leven opbouwen maar wat voor zin heeft het als je geen 30 jaar meer leeft.
Ik dacht dat darmkanker één van de best te genezen kankers was tot nu toe, blijkbaar niet. Ik had niet verwacht dat ik levenslang met chemo zou moeten doorgaan. Op mijn leeftijd is dat niet te doen. Moest ik nu al 65 of 70 jaar geweest zijn ging ik daar anders mee op en had ik ook andere levensverwachtingen, maar nu...ik weet het niet meer, ik ben het noorden kwijt, mijn hoop is weg.

Toch wil ik niet door mijn verhaal andere mensen niet ontmoedigen want ik weet dat elk geval, elke persoon, elke kanker anders is. Voor mij is enkel het probleem die levenslange chemo, dat is een klop van de hamer voor mij.

IK wens alle mensen veel sterkte met hun strijd tegen kanker.
Tot wederhoren.

mie__

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #26 Gepost op: april 18, 2007, 18:45:32 pm »
Hallo,

Wat ik bij het lezen van je berichtje niet begrijp is dat ze bij jou al direct de tijd van je levenskansen geven. Bij iedereen is het verschillend ook de behandelingen. Je moet weten dat als je positief blijft denken het begin is van de genezing.
Ik weet dat ik ook nooit zal genezen maar wel dat alles onder controle kan blijven (hoop ik). Ik ben wel een stuk ouder als jij en ik kom ook in opstand maar het is nu eenmaal zo en niemand kan daar iets aan doen. Je mag alleen niet met vragen blijven zitten maar je moet er zoveel mogelijk over babbelen.
Ik wil je zoveel mogelijk moed inpompen.
Met vriendelijke groeten,
Maria

Summer Guy

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #27 Gepost op: april 18, 2007, 18:56:15 pm »
De tijd die ze gezegd hebben speelt voor mij nu zo bepaald geen rol in de eerste plaats, wel kan ik het niet aan om levenslang chemo te krijgen zoals ik die nu krijg want dan kan ik het werk niet aanvatten met alle gevolgen voor mijn verdere leven.
Ok werk komt nu niet op de eerste plaats, maar ik wil wel ooit terug gaan werken hé. Ook al besef ik dat ik met een ongeneeselijke ziekte zit, enkel die levenslange chemo zit me dwars, dat ik dat echt nodig ga hebben om nog minder dan 30 jaar te leven.
Ik moet weten waar ik sta en wat ik nog kan plannen voor mijn toekomst.

Senga

  • **
  • Berichten: 87
    • Bekijk profiel
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #28 Gepost op: april 18, 2007, 18:59:11 pm »
Hallo onbekende,

Jouw verhaal heeft mij erg aangegrepen en aan het denken gezet..Dertig jaar...Als dokters je dit meegeven is dat niet perse negatief.Eigenlijk is dat zoveel gezegd als dat je er oud mee kan worden,toch?
Waarom zou je daar niet voor kiezen?Ik weet natuurlijk niet of je de chemo goed verdraagt.Je kan werken als je goede afspraken kan maken met je werkgever?Je kan de partner van je leven ontmoeten en een leven opbouwen dat beiden voldoening geeft?De liefde is tot veel in staat!
Trouwens,wat is oud?Honderd jaar worden en daarvan dertig jaar sukkelen?

Jij kan het leven aan,dat weet ik zeker.Anders zou je er niet over twijfelen.

Veel sterkte en moed om de ,voor jou,juiste beslissing te nemen.

Groetjes, ;)
Agnes



Summer Guy

  • Gast
Re:darmkanker met uitzaaiingen naar lever
« Reactie #29 Gepost op: april 19, 2007, 10:51:16 am »
Hallo Agnes,

Bedankt voor je reactie en je steun, toch wil ik nog mij even verder verduidelijken.
Ik ben 37 jaar, ik heb vast werk, woon nog bij mijn ouders die toch al einde 70 zijn, ik heb nog geen woning, ik heb geen relatie, gelukkig ook geen kinderen, ben nooit getrouwd geweest, kinderen zal ik nooit krijgen ook niet want door mijn darmoperatie ben ik impotent geworden. Ik moet in zekere zin nog een leven opbouwen als je begrijpt wat ik bedoel. Dat heeft enkel voor mij zin als ik minstens nog een levensverwachting kan hebben van 30 of 35 jaar want wat ben je met die alles op te bouwen als je het vroegtijdig allemaal moet achterlaten.
Goed ik besef ook wel, ook al leeft ik nog mss nog met mijn ziekte 30 jaar, ook mij kan morgen nog een dodelijk ongeval overkomen, maar laten we het nu maar houden bij de feiten waar we nu mee te kampen hebben.
Ik moet wekelijks 1 dag naar de kliniek, de ene week krijg ik chemo in combinatie met een bepaald produkt dat nieuw op de markt is (cetuximab genaamd) en de andere week enkel die cetuximab.
Van de chemo zie ik niet echt veel af, lichte misselijkheid, diarree, wat vermoedheid soms, van de cetuximab heb ik enkel droge huid en huiduitslag maar ben daar verder niet ziek van.
Nu de week van de chemo ben ik wel niet in staat om te gaan werken, de week na de chemo heb ik in principe nodig om te recupereren ook al ben ik in staat om enkele uurtjes per dag te gaan werken maar op deze manier kan ik mij onvoldoende inwerken in dossiers op mijn werk. Dus op deze manier kan ik niet werken, ook kan ik moeilijk zeggen van hier laat het maar iemand anders doen want ik voel me deze week niet goed. Welke werkgever kan dat zo jaren volhouden en wil zijn werknemer zo jaren betalen? Laat ons daar realistisch in blijven dat dit toch wel moeilijk is.
Een relatie opbouwen is ook niet evident, ten eerste moet die vrouw mijn ziekte aanvaarden, weten dat ze zo lang ik leef zorgen bij neemt, dat ik ook niet normaal functioneer op sexueel gebied en dat ze ook moet weten dat er bij mij een grotere kans bestaat dat ik vroegtijdig haar moet achterlaten. Wie wil aan zoiets beginnen? En ik ben van het principe dat ik zeker zoiets niet mag verzwijgen.
Nu je zegt van wat is oud worden, honderd jaar met dertig jaar sukkelen, wel ik weet al zeker dat ik nog maar 37 jaar ben en dat ik moet ik chemo blijven volgen, de rest van mijn leven zal sukkelen en met nog vele problemen er bovenop.
Voor mij persoonlijk is dit geen menswaardig leven, maar dat is dan wel mijn persoonlijke mening.
Het leven aankunnen is niets, ik heb al heel wat meegemaakt, maar die dingen kon ik aan omdat ik gezond was en een gezonde persoon kan ook veel aan. Nu gaat het om mijn leven, mijn gezondheid, dit is heel andere koek. En op zich, ik heb geen probleem met het feit dat ik kanker heb, want eigenlijk voel ik daar niets van. Het probleem blijft de levenlange chemo die voor mij teveel beperkingen oplegt om normaler te leven. Dit is goed voor een bepaalde periode, dan mag het voor mij part nog maanden duren, maar niet levenslangs.
Maar voorlopig ga ik nog door met de chemotherapie omdat ik nog niet zo echt lang bezig ben met deze nieuwe kuur. Ook wil ik even bekijken wat er gebeurd als ze een rustpauze van zo'n 3 maand aanlassen en uiteraard wil ik mij eerst nog goed laten informeren en praten met mensen vooraleer ik mijn definitieve beslissing maak.
Tegen dit alles wil ik zo realistisch mogelijk kijken.

Groetjes.