Auteur Topic: Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom  (gelezen 10769 keer)

Bleys Quinten

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Gepost op: februari 13, 2007, 13:44:24 pm »
Weet niet echt hoe ik eraan moet beginnen maar wil toch ff weten of er nog andere zijn met deze (nare) ervaring.
Het is een lang verhaal en ga er dus nu aan beginnen.
Het is allemaal begonnen ongeveer vorig jaar in september.
Zijn hoofdje stond alsmaar schuiner naar rechts en daarbij evenwichtsverlies dat ook erger werdt met de tijd.
Hebben dus naar de kinesist geweest en dan naar de chiropractor omdat het bij de kine niet echt verbeterde.
Dat hielp wel een beetje maar dan kwam het...
Een week voor de operatie begon zijn linkerarmpje te schokken en te beven met elke beweging die hij deed , vooral om iets te pakken en er dan naast te grijpen.
We hadden al een poging gedaan om een scan te laten nemen van zijn hoofdje om te zien wat er scheelde maar bij ons( Sint-Niklaas) zegde ze dat het niet ging omdat hij niet stil wilde liggen.
Die moeten dat toch weten dat een kindje van bijna 4 jaar niet stil kan liggen en bang kan zijn, want moest het gelukt zijn dan waren we al 6 weken verder geweest.
Dus nu terug naar het armpje...wij direct naar de kinderarts gebeld en onze zeg gedaan en dan moesten we zo snel mogelijk komen die avond.
Bij nader onderzoek verwees zij ons door naar het kinderziekenhuis middelheim te A'pen die avond nog.
Daar gekomen hebben ze de MRI scan gedaan en dan was het dus een hersentumor.
Een paar dagen later ( 18 jan ) is hij geopereerd en heeft de chirurg ( Doc Hes)alles kunnen verwijderen van de tumor, echt ne super mens.
Dan nog wachten op het resultaat.
Na 14 dagen was het dus een beetje goed nieuws: minst kwaadaardig gezwel , Anaplastisch Ependymoom!
We moesten nog wachten op de genetica wat dan als uitkomst gaf voor de volgende nabehandeling: radiotherapie, met dus 30 sessies.
Nu donderdag 15 feb gaat zijn voorbereiding door om zijn masker te maken en dergelijke en dan zullen ze starten 1 of 2 weken later voor de bestraling.
Dus soortgelijke gebeurtenissen had ik graag gewenst als die er zijn op dit forum.
Nu hopen op een goed herstel van deze ziekte van onze zoon en dat hij er niet teveel van zal afzien , vooral nu hij bestraling gaat krijgen.
Vriendelijke groeten, Familie Bleys.
« Laatst bewerkt op: februari 13, 2007, 13:45:45 pm door Bleys Quinten »

Nilsan

  • Gast
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #1 Gepost op: februari 13, 2007, 16:14:40 pm »
Lieve familie Bleys

Helaas reageer ik niet om te zeggen dat wij kunnen helpen met vergelijkbare situatie.
Maar Ik was hier aan het rond zoeken naar informatie omdat ik Met een familie begaan ben....
Ik kwam hier zoeken of ik hen zou kunnen helpen informatie te geven ivm met allerlei zaken.
Ook financieel dan want al die behandelingen dat zal vast een zware dobber zijn....
En soms zie je het in alle ellende niet zitten dingen uit te zoeken.
Wij zijn vrienden die willen proberen hen niet alleen met woorden te steunen, maar ook met daden.
Vele groeten een Familie uit veldgem ( een mama voor een mama....mama van niels)

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #2 Gepost op: februari 13, 2007, 17:02:13 pm »
Hoi Angie & Familie Bleys,

Toen m'n echtgenote in aanmerking kwam voor het experimentele tumor-vaccinatie-programma in Leuven, is me voor het eerst opgevallen hoeveel kleine kinderen met hersentumoren te kampen krijgen. Het betreffende programma is dan ook een kinderprogramma onder leiding van 2 professoren in de pediatrie (Prof Van Gool en Prof De Vleeshouwer). Mijn vrouw kwam door haar relatief jonge leeftijd (30) toch in aanmerking.

Op onderstaande link vindt je een medisch naslagwerk over hersentumoren; uitgegeven door het Neurochirurgisch Centrum te Zwolle (NL) :
http://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hersentumoren.html

Op onderstaande site vindt je de uitleg over het vaccin :
http://www.fonteine.com/hersentumor.html

Ik hoop van harte dat jullie via deze weg met begrijpende lotgenoten in contact kunnen komen, want die zijn er zeker en vast. Alleen kan de drempel bij velen soms wat hoog liggen om hierover te praten.
In ieder geval is het een postief teken dat het om de minst gevaarlijke variant gaat bij de familie Bleys.
Indien jullie er behoefte aan hebben, mogen jullie steeds contact met me opnemen: of via dit forum of via het contactformulier op mijn website (zie profiel).

Groetjes en vooral véél moed,
Steven

« Laatst bewerkt op: februari 13, 2007, 17:02:55 pm door Bostie »

Bleys Quinten

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #3 Gepost op: februari 17, 2007, 08:10:18 am »
Hé Steven en Angie;

Bedankt van je medeleven en ook veel sterkte met je vrouw...
Donderdag zijn we zijn masker gaan laten maken dat hij dus nodig heeft voor de bestraling.
Dat komt rond zijn hoofd zodat hij zich geen mm kan bewegen en zit dus vast aan de tafel waar hij opligt om zijn bestraling te geven.
Het is al eng voor volwassenen dus omdat het voor hem zeer beangstigend zal zijn moet hij telkens kort verdooft worden.
Nu vraag ik mij af of het dan niet slecht is telkens die verdoving.
Zonder zal niet echt kunnen omdat hij dan teveel stress zal hebben en dat is ook niet goed.
Echt een slecht gevoel heb je als je dat ziet als hij verdoving krijgt omdat hij voor hij inslaapt eerst nog wat na schockt, met de benen en het hoofd maar dat is normaal zeggen ze, voor hun dan, maar voor ons is dat geen prettig gezicht.
De bestraling zal beginnen op maandag of dinsdag ( 26/27 februarie)
Dan pas zal de lijdingsweg beginnen.
Als hij niet teveel zal afzien zal het voor ons ook minder belastend zijn maar anders....
Volgende week een week verlof en dan kunnen we ons wat aansterken en het zo goed mogelijk maken voor onze zoon, zodat hij zicht goed voelt dat we er voor hem zijn.
Het zullen 6 lange weken worden en hopelijk blijft het volgende gezwel weg voor altijd.
Hoe het verder verloopt laat ik wel weten.
Op dit moment voelt hij zich zeer goed en kan veel lachen en spelen, net of er niets is gebeurt.
Ook in de kliniek valt dat mee totdat ze hem komen halen...
Wordt vervolgd.....

« Laatst bewerkt op: februari 17, 2007, 08:55:39 am door Bleys Quinten »

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #4 Gepost op: februari 17, 2007, 08:23:21 am »
Hoi Fam. Bleys,

't Beste is om alles stap voor stap te nemen. Die verdoving zal wel nodig zijn want je zoontje mag dus inderdaad geen vin veroeren. Ze kunnen het zich niet permiteren om teveel te gaan bestralen hé. Maar alles komt wel goed. We zullen mee helpen duimen voor jullie.
Als je vragen hebt, hoe klein of onbelangrijk ze mogen lijken, laat zeker niet na om met de dokters en/of verpleegkundigen te praten. Zij kunnen jullie optimaal op de hoogte houden. Iedere vraag verdient een antwoord.
Groetjes en succes met de behandeling voor jullie spruit,
Steven

Nilsan

  • Gast
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #5 Gepost op: februari 18, 2007, 18:42:49 pm »
Jullie zijn al zover geraakt...blijf positief denken.
De zon zal weer voor jullie schijnen.
We zullen de weken mee af tellen.
Laat die week vakantie jullie dicht bij elkaar brengen.
Zodat jullie sterker dan ooit tevoren worden.
En jullie zullen dit doorstaan.
En op een dag om kijken en zeggen....oef het is voorbij.

Nilsan

  • Gast
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #6 Gepost op: februari 18, 2007, 19:32:26 pm »
Beste Bostie....
Ik wist niet goed in welke rubriek ik me tot jou moest richten, maar ik veronderstel aan het aantal berichten dat jij al verzonden hebt dat jij zo beetje alles leest.
En dit is eigenlijk wel voor u bestemd.
Ik was hier aan het rond snuffelen op de site beetje uit interesse ook niet omdat ik zelf in situatie verkeer maar, ik word er wel mee op het werk geconfronteerd regelmatig en nu in men vriendenkring.
Wat ik zo wondermooi vond is dat ik jou hier zo vaak mensen moed zie in spreken en dat terwijl jezelf zoveel verlies en pijn hebt.
Jammer dat je je vrouw verloren hebt....
Jammer voor de kindjes dat ze mama moesten verliezen...
Ik dacht misschien het doet is deugd voor hem het omgekeerde efect te mogen genieten.
Ik heb uw website ook bezocht en het moet je veel doorzettingsvermogen vragen om iedere dag een dagboek bij te houden.
Het is mooi om te lezen...triest maar mooi.
IK wens jouw en je kindjes nog veel levensvreugde toe en dat je nog veel de glimlach van je vrouw mag herinneren in al je dromen...

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #7 Gepost op: februari 18, 2007, 19:38:11 pm »
Thx Angie. Dit doet me nu eens echt deugd!!!
Ik lees inderdaad veel, maar kan behalve op deze rubriek en "kanker in het gezin" niet echt ervaringen delen. Dus rest er me vooral om mensen/lotgenoten wat moed in te praten. Want niet iedere kanker dient noodzakelijk slecht af te lopen. Als kunnen we natuurlijk niet echt gaan vergelijken. Iedere mens en/of ziekte is een apart geval. Het doet me dan ook deugd om af en toe iemand een hart onder de riem te kunnen steken... ;)

Groetjes, Steven

Bleys Quinten

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #8 Gepost op: maart 02, 2007, 13:48:46 pm »
Hoi allemaal,

We hebben er vandaag een week bestraling op zitten en moet zeggen dat onze zoon het heel goed kan verdragen.
Hij is niet slecht en zelfs heel actief.
We vonden dat al raar dat hij er zo goed op reageert maar dat is bij iedereen verschillend, dus hebben wij geluk en hij zeker dat hij er geen last van heeft.
De eerste 2 dagen was het wel moeilijk, roepen en tieren en dat doet zeer , maar nu gaat hij zonder probleem op de tafel zitten als hij zijn verdoving krijgt en dat is echt super heb zo sterk te zien.
Kon int begin niet kijken naar het scherm wat ze deden maar na een paar dagen heb ik het volledig gevolgt en moet zeggen dat het wel goed doet te zien wat ze doen.
Wel raar zo je kind te zien liggen terwijl hij niet echt weet wat er gebeurd.
Zou hij denken dat dat bij het leven hoort omdat hij nu zo rustig is?
Weet het niet maar in ieder geval, liever zo dan dat hij altijd heel bang moest zijn.
Hoop doet leven dus.....

Bostie

  • *****
  • Berichten: 1238
  • Wees eerlijk, ook en vooral met jezelf!
    • Bekijk profiel
    • http://everyoneweb.com/BOSTIE/
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #9 Gepost op: maart 02, 2007, 14:36:13 pm »
Blij om dit te horen. Flinke zoon dat jullie hebben hoor !!

Steven

Nilsan

  • Gast
Re:Mijn zoontje is geopereerd van een Anaplastisch Ependymoom
« Reactie #10 Gepost op: maart 06, 2007, 16:20:15 pm »
Week 2 is aan de gang en hopelijk gaat het iedere dag beter en beter met Quinten en jullie.
Of hij het iets vindt dat bij het leven hoort?
Dat weet ik niet maar hij zal het stillaan wel een ritueel gaan vinden...jammer genoeg.
Maar bekijk het zo, gelukkig mogen jullie naar de bestraling gaan en hebben ze het niet opgegeven!
Het is allemaal nog de moeite waard!!!!
Dus zeker zo dat hoop je leven doet  ;)
Op een dag kijken jullie om, dankbaar voor het leven  en zeggen jullie waar is de tijd, gelukkig is het al lang voorbij....
Alé doe zo voort hé!
Groetjes uit veldegem