Auteur Topic: synoviasarcoom na zwangerschap  (gelezen 5663 keer)

froestie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
synoviasarcoom na zwangerschap
« Gepost op: februari 12, 2007, 22:42:24 pm »
geachte,sinds 14/12/2006 heb ik een amputatie van mijn onderbeen ondergaan omdat een synoviasarcoom-gezwel zich had"genesteld"in mijn voet+enkel
Ik ben 28jaar en was pas een maand bevallen van mijn zoontje toen wij hier het slechte nieuws vernomen..
Toch gooide ik mij als een leeuw in de strijd en knokte om terug te lopen ,denkende dat alles zo wel "vergeten"zou geraken en ik mijn oude vertrouwde leventje terug zou kunnen opnemen..................................helaas niets is minder waar! Ondertussen ben ik reeds gerevalideerd en loop terug.Mijn gezinnetje kan ik ondertussen terug "runnen" en doe weer bijna alles zelf,doch,besef ik nu dat ik NOOIT meer zal kunnen leven zoals voorheen,niet alleen omwille van mijn onafscheidelijke prothese,maar,vooral omdat ik de angst met mij meedraag.De schrik dat ik op één van de volgende controles(driemaandelijks) slecht nieuws zou ontvangen is enorm!
Toch besef ik heel goed dat er mensen zijn die er veel slechter voorstaan als ik en dan tik ik mezelf op de vingers ,maar,toch.........
Ik ben wel iemand met bergen goede moed,maar,soms veegt de angst om.....deze helemaal van de kaart.
Zijn er nog mensen die al van een synoviasarcoom hebben gehoord? Tot noch toe ken ik één iemand ,maar,het is ook zoiets zeldzaam dat we er bijna niets van terug vinden.
Ik hoop dat éénieder van ons hier vooral veel positieve gedachten heeft want zoals een vriendin van mij altijd zegt"gedachten zijn krachten"
grtjs jonge mama
« Laatst bewerkt op: april 17, 2007, 11:20:30 am door froestie »

jeanet

  • Gast
Re:synoviasarcoom na zwangerschap
« Reactie #1 Gepost op: mei 10, 2007, 21:15:36 pm »
Hallo froestie,

Sinds vorige week weet mijn moeder dat ze kanker heeft aan de weke delen. Het begon met een bult onder haar enkel. De dokter dacht dat het een vet bult was. Maar na een punctie, bleek dit niet zo te zijn. Tijdens een kijkoperatie is hier kaasachtig weefsel verwijderd. Na twee spannende weken kwam dan het bericht van de kanker. Het type sarcoom is nog niet genoemd, maar komt overeen met het synoviasarcoom. We weten inmiddels via een scan dat het onder de voet zit, en onder en boven het enkel. Een professor zal zich nu beraden of een operatie mogelijk is of amputatie. Stond jij ook voor deze keus? Dit is een hele moeilijke beslissing.

Groetjes Jeanet

Tina24

  • ***
  • Berichten: 196
    • Bekijk profiel
Re:synoviasarcoom na zwangerschap
« Reactie #2 Gepost op: mei 11, 2007, 10:21:26 am »
Froestie, ik vind je geweldig moedig en hhé het is logisch dat je bang bent om te hervallen, enne hier is niemand meer of minder dan elkaar...  

Ik heb nu een kistje in mijn pols, ga volgende week naar de dokter en natuurlijk gaat de gedachte ook dat het wel eens iets ergs zou kunnen zijn.... maar we mogen de angst ons leven niet laten leiden he;)

 :-*

Tina

jeanet

  • Gast
Re:synoviasarcoom na zwangerschap
« Reactie #3 Gepost op: mei 14, 2007, 18:32:03 pm »
Hallo Froestie,

Hoe werd bij jouw de kanker ontdekt? Is hierna ook een lange periode overheen gegaan voordat je been werd geamputeerd? Mijn moeder zit nu ongeveer 6 weken in het proces van kijkoperaties en wachten op uitslagen en dit is zeer zenuwslopend. Ze vond je reactie erg fijn !

groetjes Jeanet

ps. Ze word behandeld in de isala klinieken in Zwolle en waarschijnlijk doorverwezen naar Groningen

jeanet

  • Gast
Re:synoviasarcoom na zwangerschap
« Reactie #4 Gepost op: mei 21, 2007, 23:06:58 pm »
hallo Froesti,

Vandaag is mijn moeder naar Groningen geweest en heeft een gesprek gehad met de professor.Die ziet kans om een voetbesparende operatie uit te voeren. Ze was er al helemaal van uitgegaan dat haar onderbeen geamputeerd werd, en dan hoor je dat er toch nog een operatie mogelijk is. Moet ze wel even verwerken, klinkt natuurlijk raar maar dan slaat de twijfel toe van ;
halen ze echt alles wel weg en wat blijft er nog van mijn voet over?
Na de operaties moet ze nog naar de plastisch chirurg en krijgt ze nog bestralingen.Ze vond het heel fijn om de berichtjes van jouw te lezen en helemaal nu ze weet dat zij ook het synoviasarcoom heeft.
Wil je eens vertellen hoe het bij jouw ontstaan is?Het hoeft natuurlijk niet maar daar is ze wel heel erg nieuwsgierig naar.

groetjes Jeanet

jeanet

  • Gast
Re:synoviasarcoom na zwangerschap
« Reactie #5 Gepost op: juni 07, 2007, 22:09:04 pm »
Hallo Froestie,

Gisteren heeft mijn moeder besloten om haar onderbeen te laten amputeren. Aan deze beslissing is heel wat aan vooraf gegaan. Ze werd door gestuurd naar het UMCG in Groningen waar ze op gesprek moest komen bij een professor. Wat die man heeft aangericht is onbeschrijfelijk. We zijn daar niet menselijk behandeld en helemaal niet op de juiste manier ingelicht over een voet besparende operatie. Dit alles heeft er toe bijgedragen dat we weer naar de Isalaklinieken in Zwolle zijn terug gegaan. De dokter daar heeft ons alle voors en tegens van de twee mogelijkheden verteld. Maar de amputatie was de betrouwbaarste manier. Dit heeft de doorslag gegeven voor mijn moeder en heeft dus hier voor gekozen. Op 19 juni word ze geopereerd. Dit was even een berichtje van onze kant, ze heeft heel veel steun gehad aan jouw berichtjes.