Auteur Topic: Ziekte van kahler  (gelezen 549 keer)

sophiev

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Ziekte van kahler
« Gepost op: december 23, 2019, 12:32:32 pm »
Hallo heeft er soms iemand ervaring met de ziekte van kahler?
Mijn vader heeft enkele maanden geleden de diagnose gekregen dat jijde ziekte van kahler heeft en heeft nu 4mnd behandeling erop zitten en normaal ging er na nieuwjaar een stamceltransplantatie plaatsvinden. Nu vrijdag hebben we het nieuws gekregen dat zn behandeling niet aanslaat. De meeste mensen met ziekte van kahler hebben chromosoom 13 of 14 waar er een afwijking aan is. Bij mijn vader is het aan chromosoom 1 en dit zou uitzonderlijk en hardnekkig zijn. Wat je op internet erover leest voorspelt ook niet veel goeds qua prognoses.
Iemand ervaring hiermee?
Groetjes

Willy72

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Ziekte van kahler
« Reactie #1 Gepost op: januari 13, 2020, 12:20:24 pm »
Hallo Sophiev,
Bij mij werd Kahler vastgesteld december 2017. Aangetast linker dijbeen. Heb hier een prothese voor gekregen en dadelijk gestart met chemo = thalodomide gedurende 12 weken. Na die 12 weken waren de op hol geslagen  stamcellen praktisch verdwenen. Nadien in februrari een inspuiting gekregen om de stamcellen van het beenmerg te laten migreren naar de bloedbaan. 14 dagen later heeft men dan de stamcellen uit mijn bloed gehaald. In maart heb ik mijn stamceltransplantatie gekregen gedurende een maand verblijf in quarantaine. Na die maand was ik volledig uitgeteld en mijn conditie was beneden alle peil. 20kg vermagerd, complicaties met spijsvertering, smaak kwijt, haaruitval ben ik aan revalidatie begonnen. In september 2018 was ik min of meer terug een beetje op conditie. Vandaag ben ik bijna 2 jaar na mijn autologe stamceltransplantatie goed gerecupereerd en heb ik enkel nog last van perifere neuropathie in mijn voeten (pijnlijke tintelingen) ten gevolge van de chemo. Dit zou niet meer goed komen maar daar is mee te leven. Verder zijn mijn bloed- en eiwitwaarden zeer geruststellend. Ik moet enkel nog om de 3 maand op controle.
Onderzoek op chromosomen is voor zover ik weet niet gedaan met mij. Ik heb wel een 10-tal bestralingen gehad op mijn rechter dijbeen. Een bijkomende behandeling (onderhoudschemo) met revlimid heb ik geweigerd omwille dat ik de belasting op mijn pijnlijke voeten niet wil laten toenemen. Ik hoop alsnog van die pijn binnen afzienbare tijd af te geraken.
Mijn stamceltransplantatie heeft goddank goed aangeslagen maar dit is mijns insziens te danken aan het feit dat ik mijn eigen stamcellen heb terug gekregen (autologe transplantatie). De ingreep was wel heftig!!
Sophiev ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal. Veel sterkte gewenst in de moeilijke tijd die je nu doormaakt.