Auteur Topic: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot  (gelezen 5867 keer)

Sanne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #15 Gepost op: januari 21, 2020, 15:57:24 pm »
zo'n goed middel is Oxybutynine dus blijkbaar niet  :(

Heb drie maanden last gehad van een hele droge mond, geen speeksel meer, slechte smaak, witte waas op de tong, opgezwollen tong en moeilijk kunnen spreken door al die verschijnselen.
De huisarts en oncoloog hadden me allerlei producten gegeven tegen schimmelinfectie.  Werkelijk alles geprobeerd en niets werkte.  Tot de oncoloog me vertelde dat het zeker geen neveneffect zou zijn van Ibrance.  Maar wat, wist hij ook niet. Moest langs gaan bij de mond-, kaak een aangezichtschirurgie ... Indien er niets werd gevonden gingen ze de dosering van Ibrance verlagen van 120 mg naar 100 mg.
Gelukkig kwam ik voor een controle (na het weghalen van de eierstokken en eileiders) terecht bij een pientere assistente Gynaecologie.  Ze vond het vreemd dat ik zo raar praatte en nam mijn dossier door.  De schuldige was eindelijk gevonden ... Oxybutynine.
Amper na twee dagen stoppen met 2x1 pilletje per dag had ik terug speeksel. En elke dag beterde het :-)
De mondspecialist waar ik twee dagen later naar toe moest, kon me alleen vertellen dat het niet over een schimmelinfectie ging, maar over een neveneffect van EEN geneesmiddel.  Om maar te zeggen dat je soms geluk moet hebben ... bij de juiste persoon op het juiste ogenblik ...

Het enige waar ik nu terug mee zit, zijn die warmte opwellingen.  Momenteel neem ik Sérélys 60 in, maar vind niet dat het echt helpt.  Heeft iemand soms een tip ? Blijkbaar kan je ook een soort antidepressiva geneesmiddel innemen die de warmte opwellingen zou onderdrukken, maar daar ben ik eigenlijk niet zo voor.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #16 Gepost op: januari 21, 2020, 19:03:32 pm »
Hoi Sanne,

amai wat een verhaal, je moet idd op het juiste ogenblik bij de juiste persoon zijn
gelukkig hebben ze de boosdoener gevonden en zijn je klachten terug beter, ben blij voor jou

in het verleden heb ik ook zo last gehad van warmte opwellingen, bij mijn andere hormoontherapie
oncologe wou me ook een soort van anti depressiva voorschrijven, heb dat toen ook geweigerd
ik merkte wel, en dat is misschien een tip dat bij jou ook kan helpen
als ik veel suikers had of veel snoepte had ik veel meer last van warmte opwellingen
deed ik dat niet was het niet weg maar toch een stuk minder
had toen de indruk dat voeding ook een beetje invloed daar op had
je kan maar proberen hé, alle beetjes kunnen maar helpen

Sanne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #17 Gepost op: januari 21, 2020, 21:16:21 pm »
Bedankt voor de tip Sabine ! Ga ik zeker eens proberen ... zal proberen van de chocolade af te blijven ☺️

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #18 Gepost op: januari 22, 2020, 09:23:10 am »
haha dat is wel niet gemakkelijk, zeker niet als je zo graag chocolade hebt als ik
volledig zonder snoep kon ik me niet zetten, maar ik probeerde dan wel te minderen
maar lukte niet altijd
succes ermee

Sanne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #19 Gepost op: januari 28, 2020, 00:05:28 am »
Ik dacht op de goede weg te zijn .. niets is minder waar. Het kwam stilletjes weer in mijn leven gekropen... de mond voelt weeral raar aan, de tong begint terug op te zwellen 😟.
Het enige middel buiten de Ibrance en Femara dat ik neem is Pantomed. Zou dat ook een boosdoener zijn ? Ben wel juist gestopt met Augmentin, welke ik gedurende 1 maand genomen heb. Mijn weerstand staat dus laag. Alle tips zijn welkom ...

Jufke

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #20 Gepost op: januari 28, 2020, 09:20:19 am »
Hey witte vlinder en Sanne,

@witte vlinder: ik hoop dat dat van die suikers niet waar is want ik ben sedert ik hormoontherapie neem een echte zoetelip: chocolade, pralines, taarten, twix , bueno,...noem maar op ,mmmmmm....ik eet zoveel niet meer maar die zoetigheid des te meer🙈
Het ergste is, dat ik tot voor ik ziek geworden ben NOOIT aan zoetigheid aankwam....!

Mijn oncologe zei wel 4 jaar geleden dat opvliegers met de jaren zouden beteren en ik moet zeggen dat het idd  beter wordt. Nog niet zo lang dus heb er een aantal jaren over gedaan maar toch...alleen ‘s nachts heb ik er nog veel last van, slaapkleed nat, lakens nat en dan kou krijgen....

@Sanne:verdorie toch, hé, wat kan dat nu zijn?! Ik hoop dat ze het vlug vinden. Ik neem ook wat jij neemt ,Ibrance, Femara, pantomed + de pijnstilling Tradonal en paracetamol en curcuma, ik heb er geen last van. Maar de nevenwerkingen  zijn niet voor iedere persoon gelijk ,hé....Tomme toch,hé...

Keep up the good spirit!!🎗❤️

Jufke Sandra


Sanne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #21 Gepost op: februari 20, 2020, 13:16:14 pm »
Het ging deze keer over een echte schimmelinfectie. Na een weekje Daktarin gel was ik er vanaf. Ben wel met de Pantomed gestopt omdat ik mijn vertrouwen een beetje kwijt ben in al die medicijnen.  Af en toe een lepeltje Gaviscon helpt mij er door als ik een branderig gevoel krijg.

En ivm die opvliegers ... ik tel af Sandra 😂. Heeft wel een voordeel .. was verplicht om te gaan shoppen, want winterpulls kan ik niet meer verdragen en draag nu veel bloesjes en een cardigan 😉. En eens gaan shoppen kan zo'n deugd doen 😃.

@ witte vlinder : keep up the spirit 💪🏻

Jemari

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #22 Gepost op: februari 24, 2020, 19:19:45 pm »
Hallo,
ik ben nieuw hier,maar zit sinds april 2016 met uitzaaiingen van hormonale borstkanker die ze eerste keer in 2011 hebben ontdekt.Het was 5 jaar goed gegaan!Toen bingo😢.Zit in bot,lever en onderkant linker long maar ben toch al 4 jaar verder🙏🏼🙏🏼.Wat ik lees is wel hulp en steun onder mekaar,geweldig dat hier mensen met hun miserie met mekaar kunnen communiceren en mekaar steunen en kracht geven🙏🏼🙏🏼

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #23 Gepost op: februari 25, 2020, 09:17:22 am »
Hoi Jemari,

welkom hier ook al is de reden niet zo fijn. Heftig hé als het terugkomt, ik ben na mijne eerste kanker in 2006 6 jaar goed geweest, toen 1 uitzaaiing achter mijn oog, 4,5 jaar hormonentherapie gedaan en toen was dat uitgewerkt, had ik botuitzaaiingen in 2017, nu na 2 jaar en half heb ik ook kleine plekjes op de lever
ik krijg daar nu chemopillen voor
groetjes Sabine

Jemari

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #24 Gepost op: februari 26, 2020, 21:46:48 pm »
Oei Sabine,das ook niet min hoor!Ik krijg nu op moment Faslodex spuiten en botversterking Xgeva.Heb sinds 14 dagen overal pijn in botten en tans was de botscan nog even goed dan 2,5 jaar geleden.Denk dat van medicatie komt,pfff.Bij mij was in 2016 eerst chemo en van oktober 2016 sta ik op medicatie...de ene uitgewerkt,dan hup de volgende.Hoe voel jij je in algeme toestand?Grtjs

Jufke

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #25 Gepost op: februari 27, 2020, 10:44:16 am »
Hey Jemari,
Mijn verhaal kort: borstkanker januari 2016, november 2017 uitzaaiing ruggenwervel. December 2017 ruggenwervel vastgezet.Januari 2018 radiotherapie en gestart met Ibrance en Femara, Xgeva. Pijnstilling: paracetamol nu overgegaan naar tradonal Odin bij doorbraakpijn en tradonal retard 150 mg.  Ik neem ook steovit forte tabletten, 1 per dag.

Ook ik heb van in het begin last van hevige gewrichtspijnen. Ik ga al meer dan een jaar naar een acupuncturiste in Ninove.Haar eigen praktijk heeft ze in Overijse. Ze is van opleiding kinesiste maar heeft haar gespecialiseerd in acupunctuur bij kankerpatienten in het buitenland, ze is 1 van de weinigen in ons land. Pijn gaat niet volledig weg maar is veel beter, dragelijker. In het begin ging ik om de 14 dagen, nu om de 3 weken en zo proberen we steeds de periode te verlengen. Het gaat natuurlijk niet van de ene op de andere dag, je moet geduld hebben. Ook neem ik een curcuma supplement. Ik heb ook last van opvliegers maar daar heb ik nog niet iets tegen gevonden.

De combinatie Ibrance en Femara werkt bij mij nu reeds meer dan 2 jaar en hopelijk nog heel lang.

Het is beter dat je hier niet terecht moet komen maar soms is het eens leuk een oppeppend berichtje langs deze weg te krijgen.

Geef de moed niet op en blijf erin geloven, ook al is dit niet altijd evident!

Jufke Sandra

Sanne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #26 Gepost op: februari 29, 2020, 12:16:39 pm »
Dag Jemari,

Inderdaad ... het doet soms eens deugd om wat te ventileren met lotgenoten.  Iedereen in je omgeving zegt altijd : 'je ziet er goed uit' dus alles ok. Maar wij weten dat het niet zo werkt. 
Ik heb momenteel terug een piek ivm "het verwerken van de ziekte".  Nochtans had ik bij mijn laatste scan goed nieuws gekregen en heb ik een viertal dagen op een wolk gezeten, maar ben er dan serieus afgedonderd.  Momenteel heb ik het heel moeilijk om mij te ontspannen.  Ik probeer zoveel mogelijk bezig te zijn, te lezen (want daar vind ik ook veel rust in), maar dan 's avonds in bed ... komt alles naar boven en vind ik de uit-knop niet. Met als gevolg uren wakker liggen, weinig slaap ...  Ik heb nu een afspraak gemaakt met de Acupunctuur die Jufke aanbeveelt.  Ik dacht al dat ik na één keer beter ging zijn ... dus goed dat Jufke het hier nog eens meldt dat ik wat geduld moet hebben.  Mijn echtgenoot had ook al die opmerking gemaakt toen ik zo euforisch reageerde nadat ik de afspraak had gemaakt.  Maar ook de slaapmeditatie die Jufke me aanbevolen heeft ga ik proberen.  Zo zie je maar ... lotgenoten kunnen mekaar steunen en tips geven.  En nu kijk ik er naar uit om ons Jufke eens F2F te zien volgende week :-)
Groetjes,
Sanne

Jufke

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #27 Gepost op: februari 29, 2020, 20:35:12 pm »
Hey Sanne,

Zoals ik misschien al geschreven heb, laat het toe dat je je nu slecht voelt! Morgen is weer een dag en die kan zoveel mooier zijn. Het is normaal om met zulke gevoelens te zitten , je moet erdoor, je lichaam maar ook je geest krijgt heel wat te verwerken! Als je ertegen vecht , gaat het alleen maar slechter zijn.

Denk maar aan binnenkort, een koffietje, een babbel,....eventjes de knop van de mallemolen op pauze zetten ....

Wees dankbaar voor wat was , leef vandaag en geloof in de toekomst!

Samen lukt het ons wel, met vallen en opstaan!😘

Jufke

Jemari

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #28 Gepost op: april 29, 2020, 14:32:43 pm »
Hallo Jullie,
Hoe gaat met jullie in deze Corona tijden?
Lieve groetjes Rita

Jufke

  • **
  • Berichten: 50
    • Bekijk profiel
Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Reactie #29 Gepost op: mei 19, 2020, 12:19:45 pm »
Hey,

Tijdje geleden dat ik hier een kijkje kwam nemen.

Met gezond verstand en goedwil van de kinderen lukt het wel in deze coronatijd. De eerste zeven weken ben ik enkel buiten gegaan om naar de dokter te gaan. Maar daarna begon het moeilijk te worden.
De dochter is dan eens met mijn kleinzoontje langs geweest , het was goed weer , had al zijn speelgoed buiten gezet en zo zag ik hem toch eens van dichtbij.
Nu zien we elkaar buiten om de week. Zoon, dochter en mijn ouders. Mijn bubbel is groter dan 4 maar met gezond verstand en afstand lukt het wel. Mijn ouders hebben niemand meer van familie buiten mijn broer. Wie moet je dan kiezen om in je bubbel te zitten? Ik heb niet gekozen en wij doen voort zoals we bezig zijn.

Natuurlijk voel ik me goed en heb ik weinig last, de therapie Ibrance doet haar werk...maar ik denk voor mensen die nu chemo krijgen dat het een stuk moeilijker zal zijn.

Ik hoop dat alles vlug overgaat naar het normale.

Hou jullie allemaal goed!
Geniet van de zonnige dagen die eraan komen!

Jufke Sandra