[Sanne]

Hallo,

Op 22 mei heb ik vernomen dat ik borstkanker heb met uitzaaiingen naar het het bot.  Daar het een kanker is die pas zichtbaar is op medisch beeldmateriaal als er uitzaaiingen zijn, hebben mijn trouwe jaarlijkse controles dus niet geholpen om deze tijdig op te sporen.
Een zware dobber om dit allemaal emotioneel verwerkt te krijgen.
Ik neem momenteel Ibrance en Femara.  Voor de warmte opwellingen waar ik veel last van had hebben ze me vorige maand Oxybutynine gekregen.  Een top product en een echte aanrader !
Omdat de therapie bestaat uit pillen die ik thuis moet innemen, heb ik geen contact met andere lotgenoten, wat ik wel spijtig vind. Zijn er nog andere lotgenoten die in de buurt van Herne wonen ?
Verder heb ik nog een vraag ivm haarkleuringen.  Ik had in de folder van Ibrance gelezen dat haarkleuren wordt afgeraden omdat het haar zo broos is.  Volgens de Assistent in het UZ te Leuven zou ik wel een natuurlijke kleuring mogen gebruiken (product zo,der ammoniak) Heeft iemand daar ervaring mee ? Omdat ik me beter voel als ik er goed uit zie en nog net geen 50 bent had ik dit toch graag eens willen proberen, maar mijn kapster heeft hier niet echt ervaring mee en kan me hierbij dus niet helpen.  Alle tips zijn welkom.

Groetjes,
Sanda

[witte vlinder]

Hoi Sanne,

bij mij hebben ze toen in 2006 bij jaarlijkse controle gezien dat ik borstkanker had, had uitzaaiing toen in 2 klieren, maar voor de rest was alles goed, dus bij mij was die jaarlijkse controle wel goed

is idd zwaar om te verwerken, zeker als je al direct met uitzaaiingen zit. Ik weet niet of je fb hebt, ik zit daar in verschillende groepen met kankerpatiënten, en zo heb ik mijn contacten met lotgenoten.

Ik neem momenteel Ibrance samen met Faslodexspuiten en xgeva spuiten, van haarkleuren hebben ze mij niets gezegd, ik laat mijn haren ook regelmatig kleuren, of mijn coiffeuse producten gebruikt zonder ammoniak, dat weet ik eigenlijk niet.
ik ben er 55 en wil ook nog niet met grijs haar rondlopen.
Ik wens je nog veel moed en sterkte toe met je behandelingen en kom hier maar van je afpraten als het je niet gaat, mij heeft dat ook altijd geholpen
groetjes
Sabine

[Sanne]

Dag Sabine,

Bedankt voor de snelle reactie !
Verschrikkelijk als ik lees wat jij al allemaal hebt doorgemaakt en toch nog altijd zo positief in het leven. Heb ondertussen gelezen dat je twee boeken hebt geschreven, die ga ik zeker eens lezen. Je bent een sterke madame ! Ik ga zeker eens kijken op Facebook.

Bedankt voor de info van de haarkleuringen.  Ik had dit gelezen in het boekje van Ibrance en dan navraag gedaan bij de professor.  Moet toegeven dat zij het ook niet onmiddellijk wisten en zelf zijn moeten gaan kijken. Zal dus misschien maar bij een klein aantal mensen van toepassing zijn.

Ik neem nu sinds juni Ibrance 125 mg, Femara, Zoladex en xgevea.
Heb deze maand echt geen goede maand gehad. Maagproblemen, pijn aan de heupen en benen, smaakveranderingen, niet goed kunnen slapen (neem nochtans een slaapmiddel), hoofdpijn (sinussen verstopt), veel last van droge mond (en moeilijkheden bij het slikken) en natuurlijk felle vermoeidheid. Vooral die droge mond is lastig, het lijkt of ik volledig ben uitgedroogd. Heeft iemand daar tips tegen ?

Volgende week moet ik terug een pet-scan doen en hopelijk krijg ik vrijdag goed nieuws, zodanig dat ik nog lang met de Ibrance kan verder doen.  Ze vertelde me dat de kankercellen op een bepaald moment immuun worden voor dit medicijn en er dan op een andere therapie moet overgeschakeld worden.  Daar ben ik bang voor ... daar er blijkbaar momenteel maar drie therapie voor handen zijn voor dit type van kanker.
Maar we blijven positief !

[witte vlinder]

Hoi Sanne,

ja als ik terugdenk aan wat ik allemaal al heb doorstaan dan schrik ik daar ook van. Ik ben een positieveling en humor is mijn sterkste wapen in mijne strijd, dat helpt me door alles heen. Maar ik laat me ook wel goed ondersteunen door psychologe in het ziekenhuis, dat heb je daar gratis, ik weet niet of jij dat weet. 1x per maand als ik controle heb ga ik met haar ook even praten, doet me zo deugd, en als ik het even moeilijk heb, die weet me altijd weer goede moed te geven, ze houdt me in evenwicht. Want soms is het best allemaal zwaar, het zwaarste aan mijn ziekte vind ik dat ik niet meer kan genezen, ze kunnen alleen maar met therapie me zolang mogelijk stabiel houden, ben nu aan de 2de therapie bezig sinds 2017.

als ik eraan denk ga ik dat ook eens vragen i.v.m die haarkleuringen
pijn aan heupen heb ik ook regelmatig en smaakverandering. Kan jij niet goed slapen ondanks slaapmiddel? Wat neem jij?
Ik neem Trazolan en een halve Zolpidem en slaap redelijk goed, wel 1 keer  dat ik wakker word 's nachts, dat ik moet gaan plassen en tegen de morgend ben ik vroeg wakker, maar tussendoor slaap ik goed.
Felle vermoeidheid heb ik ook bij momenten, droge mond had ik fel bij de vorige therapie, regelmatig kauwgom zeiden ze me en bio xtra mondspoelmiddel is voor droge mond, kan je zo bij de apotheker krijgen

spannend hé die petscan, heb ik vorige week gehad, hopelijk krijg je goede uitslag. Ik neem sinds eind mei die Ibrance en Faslodex spuiten en Xgeva. Ja dat is waar, kankercellen worden op een bepaald moment immuun voor de medicatie en dan moet je overschakelen. Dat maakt mij soms ook enorm angstig.
Het is soms toch best zwaar hé en gezonde mensen weten niet altijd hoe ze met ons moeten omgaan, daarom heb ik zo graag contact met lotgenoten.
groetjes
Sabine

[Sanne]

Hey Sabine,

Ik hier terug. En hoe waren de resultaten van je PET-scan ? Bij mijnsite het wachten tot morgen.

Ik heb me juist ingeschreven voor een bijeenkomst EnVie in Leuven op 17 september.  Misschien zien we mekaar daar ? Wordt jij ook in Leuven behandeld ?

Voor mij is dat "niet genezen verklaard" worden ook het zwaarste om te verwerken.
Op dit ogenblik kan ik precies niet meer genieten van het leven 😢. Ga me daarom een tweede gesprek aanvragen bij de psycholoog in het UZ. Spijtig genoeg was er morgen geen plaats meer, dus zal het voor volgende maand zijn. 

Momenteel werk ik 3/5de. Sommige dagen gaat het echter super goed, andere dagen heb ik dan zoveel concentratie problemen, dat het een zware opgave is. Maar het werken doet me goed om mijn verdachten te verzetten. Hoelang ik het ga kunnen volhouden, dat weet ik nog niet ... de toekomst brengt raad 😉

Ik neem trouwens Lormetazepam (1x voor het slapen gaan). Meestal.werkt het wel, maar als mijn hoofd vol zit ... dan wilt het niet lukken.

Groetjes,
Sandra

[witte vlinder]

Hoi Sandra,

mijn petscan was goed, ik hoop dat de jouwe ook goed mag zijn
Neen ik word in Hasselt behandeld, ik ben van Houthalen. Ik heb me gisteren ingeschreven voor mentale onlogische ondersteuning in Heusden
is eerst infosessie en dan nog 4 keren, gaat me goed doen

ik heb dat ook met momenten, dat ik precies niet kan genieten van het leven, dan weet ik dat het weer tijd is voor een gesprek met mijn psychologe, ik wil zoveel mogelijk genieten

zolang je kan volhouden om te blijven werken, zeker doen, dat verzet je gedachten
ik werkte als poetsvrouw, dus dat gaat niet meer, heb hier zelfs een poetsvrouw genomen omdat
ik het anders niet gebolwerkt kreeg, ik heb een demente mama waar ik bijna elke dag naar toe ga, dan mijne was en strijk, hare was ook
winkelen, koken, mijn dagen zijn goed gevuld
ben benieuwd naar jouwe uitslag morgen
groetjes Sabine

[Sanne]

Dag Sabine,

Blij te horen dat je PETscan goed was !
Sorry van het late antwoord, maar ben ondanks het goede nieuws van mijn PETscan emotioneel helemaal onderuit gegaan.

Spijtig dat we mekaar binnenkort niet zullen zien op de bijeenkomst.
Heb je trouwens onlangs via Facebook een verzoek gestuurd.

Groetjes,
Sandra

[witte vlinder]

Hoi Sandra,

je moet geen sorry zeggen hé, begrijp dat maar al te goed
ben wel blij dat je petscan goed was, maar toch hé, emotioneel is het niet gemakkelijk
gewoon de gedachte dat je niet meer kan genezen, is héél moeilijk te aanvaarden
ik heb daarvoor maandelijks mijn psychologe nodig in het ziekenhuis
heb die ondersteuning echt wel nodig

ja spijtig van die bijeenkomst, maar is mij té ver
ik kan zover niet met de auto rijden door mijn oog dat niet meer meewerkt
ja ik had een verzoek gezien van een Sandra, maar ik had nog niet bevestigd omdat ik niet direct wist
wie het was, maar nu je dat zegt nu valt mijne frank, ik het je verzoek aanvaard
groetjes Sabine

[sociale dienst Kom op tegen Kanker]

Goeie morgen,

Ik bezorg jullie graag deze link waar jullie informatie vinden over gespecialiseerde haarverzorgers.
Het is nog een zeer beperkte lijst maar mogelijks als je wat geluk hebt is er aanbod in jullie regio
https://www.allesoverkanker.be/haar#gespecialiseerde-haarverzorgers , klik dan op de link https://www.boekeenafspraak.eu/nl/Zoek-een-dienstverlener/ en bij dienstverlener kijk je onder "certified hair professional"
Succes !

Kankerlijnteam

[Jufke]

Dag Sanne, mijn verhaal in het kort: in januari 2016 heb ik borstkanker gehad. Na een kleine twee jaar kreeg ik veel pijn in de rug, tussen de schouders. Uitslag van onderzoeken: uitzaaiing in ruggenwervel.
In december 2017 hebben ze wervel vastgezet om inzakking te voorkomen en in januari heb ik bestralingen gehad.

Sinds januari 2018 neem ik Ibrance en Femara ( palbociclib en letrozole) en alles blijft stabiel. Ik krijg ook elke maand de Xgeva-spuiten . Ik neem elke dag pijnstillers( tradonal 150 mg + indien nodig paracetamol), Steovit-forte , Curcuma Complex en ga om de 2 weken bij de acupuncturiste.

Ik heb vooral last van gewrichtspijnen en periodes van hevige opvliegers. Dit komt van de letrozole.
Tegen de gewrichtspijn neem ik die Curcuma en ga ik bij acupuncturiste.
Van de Ibrance is de voornaamste nevenwerking vermoeidheid. Maar dat is alles ,dus dat is goed.

Ik overweeg nu om een infraroodlamp te kopen om de pijn in mijn rug wat te verzachten. Deze zomer hebben ik weinig pijn gehad en ik vermoed dat dit door het warme weer kwam maar nu moet ik vooral opletten dat ik werk en rusten goed doseer.

Misschien kan ik via deze weg mensen vinden die infrarood gebruiken tegen pijn.

Van de oncologe  mag ik het proberen maar bevindingen van anderen kunnen mij misschien overtuigen.

Ik woon in Geraardsbergen, Ophasselt, dus niet zover van jou,hé.
Je mag me altijd mailen.

Groetjes,
Sandra

[witte vlinder]

hé Jufke,

ik had toen met die Femara ook zoveel last van spierpijnen en gewrichten
voor gewrichten neem ik flexofytol, is ook met kurkuma in
ik heb indertijd een infraroodcabine gekocht ook omdat mijn dochter fibromyalgie heeft
het is geen wondermiddel, maar als ik echt pijn heb, heb ook artrose in de nek
ga ik daar een kwartiertje inzitten, doet goed op de pijnlijke spieren
maar ik laat ook wekelijks door kinesist mijn nek en rug losmaken
die combinatie zorgt er toch voor dat ik geen pijnstillers moet nemen
groetjes Sabine

[Jufke]

Dag Sabine,

Flexofytol heb ik de eerst 2,5 jaar genomen. Doordat ik in april meer pijn kreeg, stelde mijn acupuncturiste voor om een een andere samenstelling van kurkuma te nemen en ben ik overgegaan naar de curcuma complex. Ze zegt dat het beter is om de zoveel tijd eens te veranderen omdat je lichaam er op den duur gewend aan wordt.

Bedankt voor je uitleg over de infraroodcabine.

Zonder pijnstilling kan ik niet, heb deze zomer al eens proberen minderen maar ik had veel teveel pijn. Ik neem die dan ook al sedert de operatie. Oncologe zegt dat ik onderaan de ladder van pijnstilling sta en niet hoef af te bouwen dus hou ik het maar zo.

Ik zoek wel nog steeds verder naar eventuele middeltjes om de gewrichtspijn dragelijker te maken.

Groetjes,
Sandra

[witte vlinder]

hoi Sandra,

bedankt voor de tip om af en toe eens te veranderen van curcuma, tot nu toe helpt het nog bij mij
en heb ik weinig tot geen gewrichtspijnen

ja als je té veel pijn hebt kan je het beter zo houden hé, welke pijnstilling neem jij?
Tot nu toe heb ik het nog niet nodig, maar kan ook nog komen als het in de botten erger moet worden
groetjes Sabine

[Jufke]

Hey Sabine,

Ik neem ‘s morgens en ‘s avonds tradonal retard 150mg. Tussendoor mag ik tot 3x een paracetamol nemen maar dat probeer ik zoveel mogelijk te beperken.

Groetjes,
Sandra

[witte vlinder]

hopelijk werkt dat goed bij jou want pijn lijden is ook maar niets
sterkteknuffel
gr Sabine