Auteur Topic: Zeldzame tumoren  (gelezen 964 keer)

San

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Zeldzame tumoren
« Gepost op: juni 11, 2019, 12:48:37 pm »
 :-[Hallo beste lotgenoten,
Eerst en vooral dankjewel dat ik hier even mijn verhaal kwijt kan, ik heb met veel interesse al jullie verhalen gelezen en ik heb veel bewondering voor jullie moed en doorzettingsvermogen! Het heeft me kracht om ook verder de strijd aan te gaan!.
Mijn verhaal start in2016, na vermoeidheid, gehoorverlies en afhangende mondhoek kreeg ik de diagnose endolymfatic duct tumor (in het kort elst tumor) dit is blijkbaar een zeldzame soort die veelal voorkomt in een genetische aandoening met name:von hippel lindeau, hiervoor gebeurde genetisch onderzoek en deze was normaal, de kans op vhl is zeer klein maar niet nul(aangezien ze nooit met zekerheid alle mutaties kunnen uitsluiten)de operatie verliep moeizaam(aangezien het om een tumor van 7cm was die al flink doorgegroeid was rond rotsbeen en aangezichtszenuw) maar was succesvol ze hebben alles kunnen wegnemen. 2018 met hevige pijn linkerflank terug naar de spoeddienst! Deze keer diagnose chromofoob renaal cel carcinoom! Pt3 5cm invasief tot in het vetweefsel stadium 3! Ook deze keer is het een zeldzame soort die voorkomt bij birth hogg dube, maar ook hiervoor teste ik negatief. Momenteel hebben ze nog steeds geen diagnose, wel weten ze dat er een predespositie tot het vormen van bepaalde tumoren maar meer weten ze niet. Volgende week terug op controle en ik moet eerlijk toegeven dat ik bang ben, wat zullen ze nu weer vinden? Heb ik uitzaaiingen van de nieren? Enz.... Zoveel vragen, zoveel onzekerheid...
« Laatst bewerkt op: juli 04, 2019, 15:06:28 pm door San »

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Zeldzame tumoren
« Reactie #1 Gepost op: juni 12, 2019, 09:10:33 am »
Hi San,
Welkom, jouw verhaal is ook de moeite maar nooit opgeven hoor! Elst tumor bij welke soort hoort het? Is het een sarcoom? Na je operatie hoe wordt je verder geholpen is dat met chemo of pillen. Kunnen ze je ook niet verder helpen met immunotherapie.? Ik begrijp dat je bang bent voor volgende week, dat zijn altijd van die bange, onaangename momenten dat wij allen moeten meemaken en toch proberen possitief te blijven. Maar ik zal alvast aan jou denken volgende week voor een een goed controle. 💪💪💪🤞🤞🤞
Lieve groetjes
             Joëlle   ( ook met een zeldzame tumor  GIST)

San

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Zeldzame tumoren
« Reactie #2 Gepost op: juni 12, 2019, 11:25:59 am »
Dankjewel Joele(sorry geen idee hoe ik de puntjes op de e kan zetten😂zal ik even aan mijn dochtertje moeten vragen) neen een elst tumor is geen sarcoom het is een soort brughoektumor niet kwaadaardig maar zeer invasief het probleem was bij mij dat ik jaren geleden de verkeerde diagnose kreeg namelijk:de ziekte van meniere(sorry terug zonder de puntjes😂) waarvoor ik al zeven jaar medicatie nam en zo kon het ding ongemerkt 7jaar lang doorgroeien! Tegen dat de symptomen merkbaar erger werden was het al 5voor12 en zagen de dokters het niet meer zitten om mij te opereren! Gelukkig wel een dokter gevonden in Antwerpen die het risico wou nemen😊. Wat de nierkanker betreft deze was wel kwaadaardig maar werd verwijderd met een open partiele nefrectomie voor dit soirt kanker is chemo blijkbaar zinloos dus wordt het idd duimen en kaarsje laten branden dat ze geen uitzaaiingen vinden! Alvast heel erg bedankt voor je steun! Veel liefs San. 🍀


San

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Zeldzame tumoren
« Reactie #3 Gepost op: juli 04, 2019, 15:25:33 pm »
Vorige week was er terug controle, toch wel altijd spannend en bang afwachten tot ik bij de dokter kan. Gelukkig was het deze keer goed nieuws! Geen uitzaaiingen! Wat was ik opgelucht! Spontaan vroeg ik of ik nu genezen was(alhoewel ik het antwoord wel weet) en zoals verwacht kreeg ik weer de volledige uitleg:bij nierkanker stadium 3kunnen we pas na 10jaar zeggen of je genezen bent, dus maw na 1jaar victorie kraaien is wat te voorbarig! Maar toch ben ik blij met het goede nieuws. Nu genieten van het verlof en in september terug op controle, deze keer wordt mijn schildklier gecontroleerd.

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Zeldzame tumoren
« Reactie #4 Gepost op: juli 29, 2019, 10:36:13 am »
Hi San,
super nieuws   ;)
Groetjes Joëlle