[Joma]

Wij zijn hier nieuw op het forum, ik zal in 't kort onze voorgeschiedenis even schetsen.
Op 30/11/2016 is mijn man geopereerd van prostaatkanker (54 jaar). Heel toevallig ontdekt door de huisarts en dan doorverwezen naar een uroloog voor verder onderzoeken. Bij zijn biopsie was zijn gleasonscore  een stuk met 6 en stuk met 8 en een stuk met 9, dus toch vrij agressief. We hebben toen besloten om geen risico's te nemen (zijn vader is ook op 56 jarige leeftijd overleden, eerst prostaatkanker en het jaar nadien keelkanker). Zijn prostaat eruit, de lymfeklieren in zijn onderbuik en ook niet zenuw sparend gewerkt. De operatie (met robot) heeft 8 uur geduurd en dan nog 2 uur in de ontwaakzaal. Daarna kregen we het " goede nieuws" de snijranden waren zuiver, de lymfeklieren waren ook zuiver, dus volgens de dokters was de operatie geslaagd! Eerste controle psa onmeetbaar, dus kei blij, 2de controle psa al lichtjes meetbaar , op 5/09/2017 een psa van 0,30, in het Uza was dan ook een PSMAscan gepland maar helaas was daar niet op te zien. Team dokters overlegd en ze hebben besloten om de zone waar de prostaat heeft gezeten te bestralen, 32 bestralingen gestart op 8/11/2017. Volgend meeting op 8/05/2018  psa 0,1 op 5/04/2018 0,02 op 15/06/2018 0,08 op 20/11/2018 0,26 gevolgd door weer een PMSAscan maar ook deze keer weer niets te zin ondanks de licht gestegen waarde.
Voorstel van de uroloog om deze keer na 6 maand terug een PSMAscan te laten nemen ( staat nu gepland op 14/06/2019) ondertussen vond hij het niet nodig om nog een tussentijds bloedonderzoek te laten doen. Nu op 21/05/2019  als voorbereiding op die scan toch bloed laten trekken.....en de bom is precies ontploft. Zijn psa waarde is ineens gestegen naar 4,84 !!!! Wat nu, we moeten nu nog 3 weken wachten op de PSMAscan, deze kan niet vervroegd worden. We zijn al bij de huisarts langs geweest om wat meer info te vragen, of er eventueel al andere onderzoeken kunnen gedaan worden maar hij kon ons geen antwoord geven. Nu er toch op aangedrongen om volgende dinsdag de uroloog nog eens te kunnen zien. We zouden toch graag weten wat ons te wachten staat want voor ons lijkt die psa van 4,84 toch wel heeeeeeeeeeeeeel hoog, zeker omdat hij geen prostaat meer heeft. We hopen dinsdag toch nog een beetje advies te krijgen maar vrezen er een beetje voor dat hij niet veel gaat vertellen en we de PSMAscan nog eerst gaan moeten afwachten, maar dat duurt nog 3 weken en dan nog 10 dagen voor we bij de uroloog terecht kunnen want hij is ondertussen even afwezig....

Hebben jullie nog raad of tips???
Zijn er onder jullie ook nog bij wie de PSA waarde zo hard gestegen is zonder dat je nog een prostaat hebt?

Groetjes,

[levar]

Hallo Joma ik begrijp dat men in paniek slaat vermits men niet weet wat er nu allemaal op jou afkomt ,maar iedereen die agressieve en uitgezaaide prostaat kanker heeft wordt ook anders behandeld omdat wij allen verschillend op bepaalde medicijnen reageren ,ik ben er 72 en loop al 11 jaar ermee rond ,zonder afbraak te doen aan urologen of professoren zou ik zeggen bekijk eens even de verhalen op het forum waar op je nu ingetekend heb en het zal je wellicht mischien wat rustiger maken daarom niet minder zorgeloos maar mischien haal je hier of daar toch enig nieuws waarmede jullie verder kunnenn bouwen maar zeker de moed niet opgeven op zo jonge leeftijd maar je moet eventueel durven stappen ondernemen ,heb ik ook moeten doen .
mijn verhaal staat onder levar sinds 2007 geoperreert in Limburg ,en er zijn nog schrijvers op dit forum ,en er is op dit ogenblik  volgens de statisstiek de overlevings kansen herleid van vijf jaar naar 10 jaar  en de wetenschap staat niet stil ook niet bij het prostaatkanker onderzoek er zijn  momenteel talrijke middelen die deze kunnen afremmen.ik hoop dat ik jou een klein beetje heb kunnen helpen toch positief vooruit te kijken ik wens jullie beiden heel veel sterkte toe in deze ongelijke strijd. levar

[Joma]

Dank je wel, we hebben hier idd al wat info kunnen verzamelen en daarmee zijn we ook al naar de uroloog geweest. Natuurlijk kan hij ook nog niet veel zeggen zolang hij de beelden van de PSMAscan nog niet heeft. Maar hij heeft al wel wat info gegeven, wat de mogelijkheden zouden kunnen zijn. Genezen zit er ook niet meer in maar wel rekken op hopen op een langere termijn. Ondertussen merken we nu ook wel dat de 4,84 nog niet torenhoog is, wat wij in het begin wel dachten omdat er ons altijd verteld geweest dat je na je operatie nul PSA moet hebben en omdat ze 1 jaar na de operatie bij 0,33 zijn beginnen te bestralen.
Groetjes !

[Joma]

Afgelopen vrijdag was het eindelijk zover en konden we naar het UZA voor de PSMAscan, goed op tijd vertrokken zodat alles rustig kon verlopen. Goed op tijd aanwezig, aangemeld en ik zag dat ze onze naam aanvinkte op toch wel een lange lijst. Nog eens nagevraagd of alles op schema zat want de vorige keren hebben we lang moeten wachten en hebben ze ons zelfs nog even verteld dat we de tijd nog hadden om in de cafetaria iets te gaan drinken. Maar alles zat op schema en we moesten dus nog maar een half uurtje wachten voor het onze beurt was ,dus niet de moeite om nog naar de cafetaria te gaan. Lijst gekregen om alle gegevens nog in te vullen, mijne man nog een half pilletje ingenomen omdat hij heel veel last heeft van claustrofobie en zo is hij was rustiger als hij onder de scan gaat. En 5 minuten later horen we onze naam roepen, we staan recht maar dan verteld de verpleegster dat ze slecht nieuws heeft.... het product dat ze daar zelf aanmaken voor onder de scan te gaan was mislukt! Lap, we werden gewoon terug naar huis gestuurd en het onderzoek is dan nog maar eens uitgesteld. Nu kunnen we op 24/6 terug, thuisgekomen ook maar naar de uroloog gebeld om ook daar nog onze afspraak te proberen te verzetten. Maar ook zijn verlof komt eraan en nu mogen we 3 dagen na de scan bellen of hij de resultaten heeft, als hij ze dan heeft mogen we tegen de middag nog bij hem komen voor de uitslag. Dus nog maar eens wachten …..

[Joma]

Vandaag hebben we de resultaten gekregen, langs de ene kant zijn we "blij" dat ze nu de haard toch gevonden hebben en we een behandeling kunnen starten. Er is een vergrote klier gevonden ter hoogte van zijn bekken, deze is aangetast door prostaatkanker maar het is geen lymfeklierkanker. Een operatie heeft niet veel nut want dan zou er nadien toch nog een therapie moeten volgen omdat er waarschijnlijk nog wel uitzaaiingen zullen zijn maar die nu nog niet zichtbaar zijn op de PSMAscan. Dus vanaf vandaag terug gestart met een hormonenkuur en binnen 3 weken nog een spuit erbij. Daardoor zou de PSA terug helemaal naar 0 moeten zakken volgens de uroloog... Hij blijft zeggen dat genezen niet meer kan maar wel nog een tijd rekken dus hopen we maar dat het nog een hele tijd is dat ze het kunnen rekken.

Groetjes !!!

[levar]

Beste Joma ik veronderstel dat de uroloog weet en jullie ook dat de prostaat kanker is uitgezaaid, zo niet is er zeker geen reden tot paniek en mocht hij uitgezaaid zijn zou ik vragen naar de glaesson waarde die door het labo word beschreven, zodoende dat je weet hoe agressief hij is.en men kan inderdaad uitgezaaide pk lang onder kontrole houden zie enkele verslagen op dit forum , positief blijven is de boodschap .
ik wens jullie heel veel sterkte toe
levar

[Joma]

Ja hoor we weten dat hij uitgezaaid is, een jaar na zijn operatie is zijn psa al terug gestegen en is hij bestraald samen met toen ook een hormonenkuur. Een jaar na de bestraling steeg zijn psa terug maar konden ze met de PSMAscan niets vinden nu hebben we weer een half jaar moeten wachten maar het laatste bloedonderzoek gaf duidelijk aan dat er iets aan de hand was.
We waren ("blij") dat  ze nu op de scan het toch konden vinden.
Tijdens de punctie voor zijn operatie is er ons de gleassonscore gegeven en die was hoog een stuk was 6 en dan nog een stuk van 8 en een stuk van 9 dus werd er ons verteld dat het wel een agressieve kanker was.
Een dik half jaar na de operatie begon de psa al lichtjes te stijgen tot hij op 0.30 stond en dan zijn ze begonnen met de bestraling en hormonenkuur dan is het weer een dik half jaar oké geweest  en ook dan begon hij weer lichtjes te stijgen maar nu het laatste half jaar was hij in onze ogen wel echt hoog gestegen.
We bekijken het stap voor stap, praten er veel over, maar soms is het toch zwaar.
Het doet dan wel deugd om er eens over te babbelen of schrijven met mensen die weten waar het over gaat.

Groetjes en bedankt!

[limman]

Hoi ,erover durven en willen praten is al iets want zo kan je je gevoelens eens van je afzetten ook over dingen die heel zwaar aankomen dingen die jullie nu meemaken .Ben zelf iets meer dan 2,5 jaar geleden geopereerd  volgens de uroloog toen meer dan op tijd omdat alles nog in cocoon zat en mijn PSA is tot nu toe nog steeds goed maar als ik alle verhalen hier lees klopt mijn hartje steeds wat sneller want dan slaat de angst weeral toe .Heel moedig van jullie om je verhaal aan het forum bekent te maken want ik merk dat zelfs praten over zulke materie nog een zekere taboe is ,hoor weinig mannen praten over prostaatkanker en als je het al hoort is het via dit forum dus anoniem maar je kan er enkel iets over vertellen als je het zelf meegemaakt hebt .
Wens jullie toch nog een lange tijd samen met mooie momenten .

[Joma]

Dank je wel limman.
Wij hebben na de operatie ook te horen gekregen dat alles oké was, de lymfeklieren in zijn buik waren weggenomen en ook die zouden zuiver geweest zijn net als zijn snijvlakken en snijranden. Dus wij waren ook heel blij, ze hebben niet zenuw sparend gewerkt maar dat wisten we ook op voorhand, we hadden gezegd dat we geen risico's wilden nemen en dan liever de seksuele activiteiten vaarwel zeggen dan risico's nemen dat niet alle kanker zou weg zijn.
Helaas heeft het lot er anders over beslist en zitten we nu toch met uitzaaiingen. Maar we vinden het al bij al meevallen dat we voorlopig weer met een hormonenkuur verder kunnen geholpen worden.
Ik ben ook blij dat we dit forum gevonden hebben want je vind niet zo makkelijk mensen die erover willen praten/schrijven. Voor vele mannen is dit echt nog een taboe.
Ook over het " droog" zijn, daar hoor je ook weinig van af en toe als je er zelf over begint krijg je dan wel eens respons.

Groetjes en ook voor u het beste.

[limman]

Mag ik eens iets vragen , is het probleem met de uitzaaiingen kort of lang na de operatie opgetreden want eerlijk gezegd heb ik daar ook bang van ,zoals gezegd is de operatie bij mij nu 2,5 jaar geleden gebeurd en tot nu ( hout vasthouden ) zijn mijn bloedwaarden goed .Bij mij was het zenuwsparend wat het ook moge betekenen want erecties zelfs met medicatie is niet altijd evident soms lukt het soms ook niet ,de enigste methode om het seksuele op peil te houden is rechtstreekse inspuitingen in de penis dat blijkt wel te werken om een goede erectie te krijgen ,zelf heb ik het ook nog nooit geprobeerd het is bij een mentale kwestie wetende dat je een inspuiting moet geven en ook eerlijk gezegd de echte interesse is wat weg ,het blijkt ook wel een heel gedoe te zijn ,ze leren je in het ziekenhuis hoe je het moet doen ,dan is het uittesten de hoeveelheid je mag inspuiten want teveel is ook niet goed en dat moet dan allemaal gebeuren voor je betrekking gaat hebben lijkt me te complex .
Wat het " droog blijven " betreft , ik zelf heb soms ook nog wel urineverlies ,gelukkig voor mij is het bitter weinig en meestal juist na het plassen of bij sommige bewegingen maar het gaat wel veronderstel dat de meeste mannen er last van hebben maar het niet durven zeggen.
Zo dat was een deel van mijn verhaal.
Groeten Joma

[Joma]

Eind 2016 ben ik geopereerd met de robot en bij de eerste controle (3 maand)was de psa onmeetbaar bij de 2de (6 maand) was het 0,07. Maar na 9 maanden stond hij toch op 0.30 en dan is er besloten om de zone waar de prostaat gezeten heeft te bestralen (eind 2017) want op de PSMAscan konden ze niets vinden. Maar volgens hen was het voor 90% zeker dat het wel in die zone zou zitten. Omdat ze het nooit op beeld hebben kunnen zien konden ze het ook niet vergelijken of de bestralingen wel hun werk zouden doen. Samen met het bestralen is er toen ook al een hormonenkuur opgestart en ook dit haalt de psa naar beneden. Toen was de psa idd terug gezakt psa 0,02 maar na terug een maand of 6 steeg hij terug heel langzaam (eind 2018) psa 0,26. Dan is er terug een PSMAscan genomen maar weer was er niets op te zien/vinden dus zat er niets anders op dan 6 maand afwachten. En dan hebben we op 21/05/2019 terug bloed laten trekken en was het ineens gestegen tot 4,84.
Dus het volgt mekaar toch redelijk snel op vinden wij.
Wij hebben hier ook al geprobeerd met spuitjes, maar hier geen reactie. Je voelt wel iets maar eigenlijk vind ik dat het ook wat pijn doet, het spuitje niet maar daarna voelt het pijnlijk aan. Volgens de uroloog zouden het de zwellichaampjes zijn die niet meer gewoon zijn om te zwellen...en als er dan nog eens hormonentherapie bijkomt dan is er al zeker geen sprake meer van seksuele activiteiten, zelfs het knuffelen viel hier weg.
Nu hebben we al lachend een checklist gemaakt om zeker te zijn dat ik wekelijks nog eens een knijpje geef in mijn vrouwtje het achterwerk, de knuffels en ook een kus niet vergeet. Want dit klinkt wel heel raar maar vorige keer met de bestralingen en de hormonenkuur viel dit allemaal gewoon weg, tot mijn vrouw erop wees dat ze het daar wel moeilijk mee had.
Zolang ik stil in de zetel zit ben ik droog, til ik iets op, buk ik mij, stap ik af mijn fiets.... dan heb ik telkens verlies. Onlangs vertelde iemand me dat je eigenlijk je bekkenbodemspieren dagelijks zou moeten blijven oefenen.
Door de bestralingen is mijn darm ook wat beschadigd met als gevolg heel veel problemen met mijn stoelgang, ophouden lukt niet meer. Als ik moet dan moet ik echt en kan ik geen 20 meter meer lopen. Nu neem ik dagelijks Imodium omdat ik s' morgens er het meeste last van heb en ik soms niet tot op het werk geraak zonder onderweg vlug ergens aan een graskant te stoppen.
Voor het plassen heb ik een urinefles in de wagen liggen maar voor de "grote boodschap" is dit niet zo makkelijk.

Groetjes.

[limman]

Hoi , ik ben ook geopereerd met de robot maar dan begin 2017 en ik zal hout vasthouden tot nu toe zijn de PSA waarden 0 maar het is wel steeds wat stressen als de periode eraan komt om het bloed te laten onderzoeken ,ik moet nog eenmaal in het jaar gaan .
Wat betreft het urine verlies denk wel dat de meeste mannen er last van hebben na de operatie ik zelf weinig maar het gebeurt dikwijls juist na het plassen of door een knie op te trekken ,meestal bewegingen die je normaal spontaan doet maar oefeningen blijven doen zal wel helpen denk ik ,ik doe het ook niet meer gewoon omdat het nog redelijk meevalt het verlies van urine .
Maar ik denk dat het probleem met " lopende " stoelgang toch nog vervelender is .
Je hebt op relatief korte tijd dan toch ook al wel iets meegemaakt precies .
En voor de rest past men zich wel aan he hoe moeilijk het soms is ,nu is het bij wat over maar het eerste jaar had ik echt soms neerslachtige periode's gewoon omdat de erectie problemen er waren -weinig  zin in iets intiems   maar je legt je er bij neer want de klok kan men toch niet terug draaien hoe erg het ook is voor de partner want die zijn ook "slachtoffer " .
Zo dat was het weer ,groeten .

[Joma]

Vorige week donderdag mijn eerste spuit Zoladex gekregen, serieuze blauw plek aan overgehouden... en dan binnen 3 maand terug bloed laten trekken. Ik weet niet meer welke hormonenspuit ik gekregen heb toen ze met de radiotherapie begonnen zijn maar dit is nu een andere soort. Ik voel het implantaatje nu ook zitten en dat was vorig keer niet zo.

[limman]

Hoi , het is misschien een gekke vraag maar is het dan nu beter met je lopende stoelgang en alles wat er rond hangt ?
Zulke spuit is dat eenmalig of moet je dat om de zoveel tijd laten zetten  ,soit als het je helpt maakt dat niks uit he .
Je hebt wel al een hele weg ondergaan, als ik vragen mag had je dan uitgezaaide prostaatkanker want niet tegenstaande mijn bloedwaarden goed blijven 2,5 jaar na de operatie blijft men toch steeds ongerust  in feite hier op dit forum komen lezen is soms angstaanjagend welke miserie veel mensen overkomt maar het is een realiteit en dan is het bewonderend het enthousiasme de meeste hier hebben mooi zo .

Groeten

[Joma]

Neen voor mijn stoelgang maken deze hormonen geen verschil daar neem ik dagelijks Imodium voor.
Deze spuit moet nu om de 3 maanden, eind 2017 met mijn bestralingen heb ik ook een hormonenspuit gekregen en die werkte voor een half jaar. Daar weet ik de naam dus niet meer van.
Na mijn operatie eind 2016 hebben ze gezegd dat alles in orde was, zuivere snijvlakken en snijranden, ook de verwijderde lymfeklieren waren zuiver.  Maar helaas is er halfweg 2017 dan toch de PSA toch beginnen stijgen en heb ik dus eind 2017 33 bestralingen en een hormonen kuur gehad.
Ik denk zoals jij zegt dat je na 2,5 jaar nog altijd goed zit met je bloedwaarde dat dit toch wel heel goed nieuws is.
Wij zitten hier ook nog niet zolang op dit forum, maar hebben hier ook al veel info, steun gevonden en ook bewondering voor wat hier al vele mensen hebben doorstaan. Het geeft je toch net dat tikkeltje meer hoop