[witte vlinder]

Ik heb Afinitor gecombineerd met Aromasin (hormoontherapie) en 1x per maand xgeva spuit (botversterker)
omdat ik kleine plekjes heb in mijn ruggewervels en klein bolletje in speekselklier
ik neem die medicatie al bijna 2 jaar, het houdt me dus al 2 jaar stabiel
als Afinitor niet meer werkt krijg ik andere medicatie, maar ze hebben nog genoeg voorhanden voor mij
ik heb een mooi evenwicht gevonden in rust en dingen doen
ik ga 2x per week dansen op een rustig tempo en geregeld wandelen op mijn gemak
werken kan ik niet meer en heb hier ook een poetsvrouw
maar ik heb me daar bij neergelegd, wil zoveel mogelijk genieten van de kleine dingen

dat is dus volgende maand dat jij geopereerd word
bij mij ging dat toen rap, donderdags punctie gehad en maandag erop lag ik al op de operatietafel
mijne tumor was 3 cm en ook hormoongevoelig
dat weet ik niet of je tumor kan groeien met je maandelijkse periode
ik ga duimen voor jou woensdag, is zenuwslopend hé, weet ik nog goed hoe bang ik toen was
toen ik long, lever foto en botscan moest ondergaan
probeer deze dagen afleiding te zoeken tot woensdag, al weet ik dat dit niet gemakkelijk is
wanneer weet je de uitslag van je CT scan?
veel moed en sterkte xxx
Sabine

[Biancaa]

Wat een hoop medicijnen zeg! Heb je er veel bijwerken van? Waarom krijg je een bot versterkend middel? Moet je die je hele leven nemen? Lijkt me moeilijk om de regie thuis uit handen te geven, maar het zal je veel rust geven denk ik. En er is meer tijd voor ontspanning Ik.hou ook van wandelen, maar dan alleen met mooi weer Gelukkig komen er een paar mooie zonnige dagen deze week.

Jij bent best snel geopereerd dan? Is alles goed verlopen toen? Is er borstbesparende geopereerd? Kom ik weer met al mijn vragen..
Mijn grootste angst is chemo en als mijn borst eraf moet. Als ik daaraan denk raak
 ik compleet in paniek.

De uitslag van de CT zal pas komen als de botscan ook gedaan is en ik.weer terug moet komen bij de oncoloog. Dus dat zal na 9 mei zijn. Ik heb nog geen nieuwe afspraak gekregen .Wachten is zo zenuwslopend!

Ik heb mijn vraag gesteld aan een contact persoon van het borstkanker centrum Nederland, ik hoop dat zij een antwoord hebben. Mijn tumor is nu 3,8 cm en ik zou niet willen dat ik het groeit tijdens mijn menstruatie, want ik krijg nog 2 periodes voordat ik geopereerd gaat worden.   

Liefs, Bianca xxx

[witte vlinder]

ja jammer genoeg veel bijwerkingen, maar ja zolang het mijne kanker maar stabiel houd
dat botversterkend middel is omdat ik het in mijn botten heb, denk wel dat ik die spuiten moet blijven hebben
maar heb daar weinig last van

ik ben eerst borstbesparend geopereerd, ze hebben toen ook de belangrijkste klier uitgehaald
ben toen maar 2 dagen moeten daar blijven, in diezelfde week heb ik mijn botscan gehad
die was goed, maar de klier was aangetast en mijn tumor zat op de snederand en er waren verschillende uitlopers
ben toen de week erop terug geopereerd, klieren weggehaald, zat nog 1 besmette klier tussen en borst volledig weggenomen
omdat het in 2 van mijn klieren zat heb ik preventief chemo en bestralingen gehad en 5 jaar hormoontherapie
ik begrijp je angst volkomen, het is ook niet niets hé wat je nu doormaakt

pff ik vind wel dat je lang moet wachten op de uitslag van je CT scan, 3 weken
als ik een scan of bloed moet laten trekken, 2 dagen erna heb ik uitslag
dat vind ik het ergste, dat wachten op de uitslag, is héél zenuwslopend

goed dat jij je vraag hebt gesteld aan contact persoon, hopelijk kunnen ze je wat gerust stellen
en is niet erg hoor als je me vragen stelt

lieve groetjes
Sabine

[Biancaa]

Stabiel houden weegt dan meer dan de bijwerkingen he? Wel fijn te weten dat het stabiel is of geeft het je nog steeds dagelijks stress? Gelukkig heb je van de spuiten geen last,dat klinkt positief.

Mocht je na 2 dagen alweer naar huis? Dat is best snel. Ik lees in de informatie map die ik heb gekregen dat ik 5 dagen moet blijven. In die informatie map staat trouwens niets over de onderzoeken. Wel dat er onderzoeken komen maar niet uitgebreid hoe dit gebeurd en of je wel/niet mag eten/drinken, of je kleding aan mag houden tijdens de onderzoeken. Echt heel slecht vind ik. In Nederland krijg je altijd informatie folders mee, maar hier worden de afspraken voor je gemaakt en je moet maar komen ondervinden hoe het gaat.

Wat verschrikkelijk dat je borst weggehaald is, ik weet dat het geruststellend kan zijn als alles weg is, maar ik vind het nogal heftig. Ik denk dat ik mijzelf nooit meer naakt in de spiegel zou durven aankijken.

Hoeveel chemo behandelingen heb je gehad? En hoe heb je deze ervaren? En krijg je deze iedere week? Of per maand 1?

Zoals je ziet nog meer vragen, fijn dat je het niet erg vind. Dankjewel lieve Sabine, ik ken je dan niet maar hierdoor voel ik mij toch verbonden met je xxx

[witte vlinder]

het eerste jaar na mijn herval in 2017 heb ik héél véél stress en angst gekend
ik ben toen om de 2 weken met de psychologe van het ziekenhuis gaan praten en die heeft me leren omgaan met angst en stress
ik zie haar nu nog 1x per maand, ze houdt me in evenwicht
heb zeker geen dagelijkse stress meer, alleen als ik controle heb

ja ik ben toen maandag geopereerd en mocht woensdag naar huis, donderdag dan die botscan gehad en namiddag bespreking met gynaecoloog
ik vond het ook vreselijk zo zonder borst, heb een jaar na de behandelingen een borstreconstructie laten doen
ik heb toen 6 chemokuren gehad in 2006, ik ga je eerste ene raad geven
ik zal je alles vertellen wat je wilt weten, maar probeer je niet té vergelijken met mij, elke persoon en elke kanker is anders
dat kreeg ik van in het begin te horen van mijn oncologe, die raad gaf ze mij ook mee
ik heb enorm afgezien van mijn chemokuren: misselijk, doodmoe, gene smaak en lag veel op de zetel
maar tegenwoordig zijn de chemokuren veel verbeterd tegen vroeger, dat van mij is 13 jaar geleden
heb een vriendin die vorig jaar in april te horen kreeg dat ze kanker had, zij heeft ook chemo en bestralingen gehad
die is niets ziek geweest van haar chemo's, dus dat kan ook
ik kreeg om de 3 weken chemo

als je nog vragen hebt, je mag ze me allemaal stellen
probeer ook niet té veel vooruit te denken, laat alles op je afkomen, dat heeft mij ook wat geholpen
misschien moet jij geen chemo hebben, dus nog niet in opjagen nu
maar natuurlijk normaal dat je zoveel angst en vragen hebt

[Biancaa]

Wat fijn dat je psychologe je goed kan helpen, ik heb na het overlijden van mijn schoonmoeder ook gesprekken gehad met een psycholoog. Het was allemaal heel heftig, mijn schoonmoeder had vergevorde darmkanker en is in de armen van mijn man en mij overleden. Ze was de liefste schoonmoeder die je je maar wensen kon.. Ik heb toen heel veel gehad aan de gesprekken met mijn psycholoog, want ik kon het alleen niet verwerken. Ik heb dus van heel dichtbij gezien wat kanker met iemand kan doen.
Ik vergelijk mij niet met andere, want ik weet dat ieder soort weer anders is, maar als ik verschillende verhalen lees dan weet ik wel een beetje wat ik kan verwachten.

Hoe is de borstreconstructie verlopen? Wat moet ik me daarbij voorstellen? Is het net als een borstvergroting?
En ziet het er nu uit zoals het daarvoor was?

Ik heb inderdaad ook gelezen dat niet iedereen ziek word van chemo en zelfs dat er mensen zijn die geen haarverlies hebben, door dit soort berichten kan ik enigzins positief blijven. Sterkte voor je vriendin trouwens, wat fijn dat jij in haar leven ben.

Ik probeer niet teveel vooruit te denken, maar doe dit toch..Ik denk dat het kom omdat het me gerussteld op alles wat kan gaan komen, snap je?

[witte vlinder]

de juiste persoon op de juiste plaats, dat is het voornaamste hé
mijn borstreconstructie heeft 8 uren geduurd omdat ze weefsel en bloedvaten uit mijne buik hebben gehaald
en daar een nieuwe borst van gemaakt, veel pijn heb ik niet gehad
maar duurt naderhand wel even voordat je terug alles kan, een héél revalidatie
maar ik ben content, neen het ziet er niet uit zoals daarvoor, maar is mooi nagemaakt
maar je ziet onderkant litteken, maar toch ze kunnen dat wel mooi maken

wat ik in het begin veel deed, ik snuffelde op het internet rond en zocht vanalles op
mijn oncologe heeft me toen gewaarschuwd: niet alles geloven wat ze daar schrijven
veel verouderde sites, ik zei: ik doe dat niet, maar kan het niet laten om te kijken
en als ik met vragen zit, ik schrijf die op en stel ze aan jou, dan is het goed zei ze

[Biancaa]

8 uur?! Dat is een hele lange zit voor diegene die moeten wachten. Als je slaapt is het zo voorbij. Maar wat een lange tijd zeg, wel logisch natuurlijk, als ze ook nog weefsel en bloedvaten uit je buik moeten halen. Je hebt dan 2 wonden waar je van moet herstellen en dan na 2 dagen alweer terug naar huis is best rap. Wel knap hoe ze dat kunnen reconstrueren. Hoelang duurde het voor je weer zelf iets kon doen? En mag je dan wel autorijden?

Het is zeer verleidelijk alles op te gaan zoeken, ik denk dat dat menseigen is, lang leven het Internet. Ik schrijf ook al mijn vragen op. Heb het eergisteren allemaal gemaild naar mijn case manager en die belde gisteren op om langs te komen vandaag. Want ik had mijn CT toch gepland en later belde ook de assistente van de oncoloog, want 1 van mijn vragen was dat ik nog geen nieuwe afspraak met hem had en ik toch wilde weten wat de uitslag van de MRI nog meer opgeleverd had. Dus Ik kreeg meteen een afspraak na mijn CT met hem.

De uitslag van de MRI zag er niet zo goed uit. De tumor is te groot voor een borstbesparende operatie. Ik was er al bang voor... En op de CT van vandaag zag hij een klein plekje op mijn lever, maar dat kon hij nog niet met zekerheid zeggen want de CT moest nog door de radioloog beoordeeld worden. Morgen de uitslag. Mocht er een plekje op mijn lever zijn dan krijg ik eerst chemo.
Ik hoop maar dat het niks is en hij het verkeerd gezien heb..

[witte vlinder]

neen je begrijpt me verkeerd, bij mijn borstbesparende operatie moest ik maar 2 dagen daar blijven
bij de reconstructie van mijn borst ben ik een week daar moeten blijven.
De eerste weken trekt dat litteken op je buik enorm, niet echt pijn maar je kan niet goed rechtop lopen
heb toch de eerste 6 weken dacht ik niet veel kunnen doen, maar ik zou het zo terug laten doen
heb er geen spijt van

oei weer ff heftig nieuws om te verwerken, te hopen dat dat plekje niets is op je lever
zal duimen voor jou morgen

[Biancaa]

Ah oké, sorry..nu snap ik het
Hoe gaat het vandaag met je?

[witte vlinder]

je moet geen sorry zeggen hé
vandaag gaat het redelijk, ga wandelen en het mooie weer doet ook goed
probeer ook wat te genieten van het mooie weer
ff een wandeling of zo, dat verzet je gedachten

[Biancaa]

Gewoonte
Een redelijke dag is geen slechte zeg ik altijd, geniet van je wandeling. Wij gaan zo ook nog even wandelen.met de hondjes.
Op moment van schrijven zit ik heerlijk buiten in het zonnetje te genieten voor zover dat kan

Liefs Bianca xxx

[witte vlinder]

genieten zoveel mogelijk zeg ik altijd tegen mezelf en anderen
en ik heb toch anderhalf uur op mijn gemak kunnen wandelen
dus ben content

[Biancaa]

Hoi Sabine, wat fijn dat je anderhalf uur heb kunnen wandelen. Vandaag is weer een zonnige dag, ik geniet ervan.
Goed nieuws dit keer! Er is niets op mijn lever gevonden, geen uitzaaiingen! Ben zo blij en opgelucht. Mijn man had eerst de telefoon voor mij beantwoord toen de oncoloog belde,.ik durfde gewoon niet.. maar toen zei hij, geef haar maar, ik heb goed nieuws

Nu is me nog wel een keuze voorgesteld, chemo voor de operatie zodat de tumor beter te verwijderen is? Of...
Zonder chemo opereren en dan daarna nog chemo?

Ik weet niet wat te kiezen? Kan je lichaam wel 2x chemo aan?? Voor de operatie ben ik nog fit en vitaal, maar hoe ben ik na de operatie?

Jammer dat dit forum niet zo heel actief is..ik ga maar eens opzoek naar ervaringen over chemo.

Liefs Bianca xxx

[witte vlinder]

oh wat super nieuws, geen uitzaaiingen dus, dat is op zich al héél goed nieuws hé
ik had het toen alleen in 2 klieren, voor de rest was ook alles goed

dat is wel niet gemakkelijk dat jij die keuze over chemo moet maken
ik zou niet weten wat kiezen
zij kunnen toch beter die keuze maken vind ik
ja hier is het stil op het forum hé
ik weet niet of je fb hebt, daar zijn verschillende groepen met vrouwen met kanker