Auteur Topic: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?  (gelezen 14848 keer)

Anna

  • ***
  • Berichten: 124
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #90 Gepost op: februari 21, 2020, 12:14:00 pm »
@ Sabine,  ik hoop dat het allemaal een beetje gaat gezien de omstandigheden.
Goed dat het zo vlot gaat wat de scan en bestraling van jouw heup betreft, dat is toch altijd aangenamer dat je vlugger kan geholpen worden.  Het zou fijn zijn als je er na een scan-beurt vanaf bent.

Gisteren stond chemo nr 10 op het programma.  Na chemo nr 9 raakte ik niet gerecupereerd: niets van energie, veel geslapen en vaak spier en gewrichtspijnen (bijwerking van de chemo).  Dus besloot oncoloog mijn dosis gisteren voor één keer te verlagen naar 60%, volgende week heb ik dan mijn chemovrije week.  Daarna wordt er geëvalueerd maar het is zeker niet de bedoeling vanop 60% te blijven maar terug naar de 75% te gaan, anders wordt de werkzaamheid van de chemo te laag.  Op dit moment voel ik me redelijk goed maar dat kan ook van de cortisone zijn die ik woensdagavond en donderdochtend bij het ontbijt moet nemen, dat pept wat op.  Hopelijk blijft het zo want zondag staat er 'klein' verjaardagsfeestje van mijn broer op het programma.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #91 Gepost op: februari 21, 2020, 15:34:51 pm »
Hoi Anna,

ik zie volgende week mijn psychologe, moet weer eens kunnen ventileren
is toch veel wat weer op me afkomt: die leveruitzaaiing, vandaag dan die bestraling
zit met een maagontsteking
juist bij de tandarts geweest, met mijn tanden gaat het prima, het mag ergens meevallen hé
hopelijk heb je nu met die vermindering wat minder last en kan je zondag genieten van dat verjaardagsfeestje
heb volgende week ook chemovrije week, toch zwaar allemaal hé maar ja we moeten verder hé

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #92 Gepost op: februari 26, 2020, 20:54:52 pm »
@Sabine, het is een hele hoop dat op je afkomt en je valt zo van het ene in het andere.  Een goed gesprek met je psychologe gaat je hopelijk weer goed doen.  Goed dat die mensen er zijn om ons te helpen als we het weer even niet zien zitten. Hopelijk krijg je volgende week goed nieuws ivm de bestraling van je heup. Ik duim voor je!

@Anna, hopelijk voel je je weer wat beter en kan je zondag genieten van het verjaardagsfeestje. Ik hoop dat je volgende week terug de normale dosis krijgt en dat ze goed haar werk doet. Ik duim alvast voor je!

Groetjes,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #93 Gepost op: februari 27, 2020, 16:53:21 pm »
@ Inge, dat gesprek heeft me idd deugd gedaan bij de psycholoog, ik moet mijn verdriet meer loslaten,
    ik huil practisch nooit, kan dat alleen als ik alleen ben.
    Voor de rest zit ik echt in de lappenmand: voet en handsyndroom door die Xeloda, veel pijn en heb nu ook een
    grote blaar op mijne voet, misselijk, kan bijna niet eten, maar vanavond mijn laatste pilletje, dan een week rust

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #94 Gepost op: maart 05, 2020, 11:31:48 am »
@Sabine, ja ik ken dat.  Bij momenten kan ik niet wenen en soms ween ik bij het minste.  Soms kan ik er goed over praten met familie, collega's of vriendinnen en soms rollen de tranen al over mijn wangen na 2 zinnen.  Het is niet gemakkelijk om alles los te laten en verder te gaan met je leven maar veel keuze hebben we niet. Ik probeer zoveel mogelijk positief te denken (op dat gebied lijk ik wel een beetje op jou) en gewoon verder te doen, met ups en downs.
Hopelijk doet het weekje rust je weer goed want je ziet precies weer veel af.  Hoe is het eigenlijk gegaan met de bestraling van je heup?

Vorige week ben ik gestart met mijn nieuwe medicatie, het zijn de faslodex spuiten geworden.  De eerste nachten heb ik slecht geslapen, waarschijnlijk ook van de spanningen en de dagen daarna heb ik in de namiddag enkele uren echt vast geslapen. Ondertussen gaat het redelijk goed met me.  Van welke nevenwerkingen had jij vooral last bij de faslodex spuiten?

groetjes,
Inge
« Laatst bewerkt op: maart 05, 2020, 11:51:31 am door Inge2 »

Anna

  • ***
  • Berichten: 124
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #95 Gepost op: maart 09, 2020, 17:57:54 pm »
Dag dames,

Donderdag (chemo 11) kreeg ik minder goed nieuws.  Nog één chemo (nummer 12) krijg ik, mijn lichaam kan het niet aan om verder te gaan tot 18. Nu had ik dat zelf al wel wat voelen aankomen.  Chemo nr 10 was maar een dosis van 60% en pas na een week leek mijn energie wat te keren.  Dan volgde mijn chemovrije week en was het nog met ups en downs.   Het was zo verschrikkelijk balen om het oncoloog horen te zeggen want ik ging voor de 18 maar ik voelde zelf ook wel dat dit er niet in zat.  Dus donderdag laatste chemo taxol, een week later ct-scan (hopelijk is daar verandering te zien) en dan de week erna afspraak bij oncoloog om resultaat te bespreken.

Qua verdere behandeling werd me drie maanden hormoontherapie (pilletjes) voorgesteld, zodat mijn lichaam kan recupereren.  Nu heb ik geen of weinig vertrouwen in de hormoontherapie.  In de periode dat ik de Afinitor met de Exemestan (hormoontherapie) nam, moest ik regelmatig eens stoppen met de Afinitor omwille van infecties of bijwerkingen en mocht ik dan alleen de Exemestan nemen en in die periodes maakte mijn tumormarker altijd een sprong omhoog.  Dat heb ik ook aan de oncoloog gezegd maar blijkbaar is er momenteel geen ander alternatief.

Het is hier weer even proberen de mentale stukken samen te rapen, om de 'klik' te maken en weer verder te gaan.   Met je verstand weet je van 'oké, het is nu zo en we moeten er mee verder' maar telkens ik van behandeling moet veranderen voelt dat ook als een stap achteruit, een stap in het ongewisse.  Het duurt telkens een beetje langer eer ik de stukken samen geraapt hebt.  Maar dat komt wel.

@ Ingrid, bij jou zijn het dus Faslodex spuiten geworden als vervolg behandeling?  Hopelijk niet te veel bijwerkingen.  En normaal dat je de eerste nachten niet goed geslapen hebt.  Zo'n verandering van therapie brengt toch altijd stress mee.

@ Sabine, al nieuws ivm de bestraling van jouw heup?
De pillen die je moet nemen is dan 5 dagen en dan een periode niet?  Ik hoop dat je de bijwerkingen wat onder controle kan krijgen wat het lijkt me alles behalve prettig.

Dikke knuffel aan iedereen!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #96 Gepost op: maart 12, 2020, 21:04:07 pm »
van de Faslodex spuiten had ik geen bijwerkingen van
de bestraling van mijn heup is goed verlopen, heb sindsdien geen pijn meer in mijn lies gehad
dus heeft goed gewerkt
maar van die chemopillen xeloda ben ik goed ziek van geweest, is 2 weken nemen en 1 week rust
vanaf de 4de dag enorm misselijk, heb inplaats van pillen spuiten moeten krijgen voor misselijk, hielp wel een beetje maar toch niet voldoende
heb 8 dagen die spuiten gehad, was een maandag, dan nog doorgesukkeld tot donderdag, moest dan mijn laatste pillen nemen, woensdagavond moeten overgeven, vanaf donderdag 1 uur kreeg ik geen eten of drank meer binnen, 's avonds nog middag gemaakt, toen de zetel op gegaan, voelde me zo ellendig, mijne man heeft toen naar de huisarts gebeld maar die zei om naar het ziekenhuis te gaan, dus die avond naar het ziekenhuis vertrokken, hebben ze me aan infuus gehangen, oncologe kwam de volgende dag al kijken bij mij, was zo bezorgd, ze zei: vanaf je hoofd tot aan je poep zijn je slijmvliezen serieus ontstoken en had er nog een zware darminfectie bij. De eerste 11 dagen in het ziekenhuis kon ik zelf niet eten of drinken, vanaf toen soep beginnen te eten en nu kan ik al vanalles eten, ben nu juist 14 dagen in het ziekenhuis maar als ik zo vooruit blijf gaan zal ik na het weekend wel naar huis mogen hoop ik
ik begin me hier toch al te vervelen, dan aan mijn ventje gevraagd om mijne laptop mee te nemen
ze hebben ook een bloedtest gedaan en opgestuurd naar Leuven, om te kijken of ik niet overgevoelig reageer op die medicatie, ik moest normaal vorige week donderdag aan 2 de kuur beginnen maar oncologe zei: jij moet eerst op krachten komen en dan starten we terug maar aan de helft van de dosis. Ze had dit nog nooit meegemaakt dat iemand zo heftig reageert op medicatie. Amai ja ben serieus ziek geweest maar nu op goede weg terug

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #97 Gepost op: maart 13, 2020, 07:40:35 am »
@ Inge 2: ik hoop dat je medicatie goed aanslaat met niet té veel bijwerkingen

@ Anna: dat is minder goed nieuws dat je te verwerken krijgt, kan best geloven dat je de mentale stukken
              weer bijeen moet rapen. Ik wens je veel moed toe

@ Rissie: lichte stijging van je tumormarker, maar toch nog 3 maanden wachten, voorlopig geen behandeling
               hopelijk daalt volgende keer je tumormarker, zou toch kunnen hé, ik heb je mail gestuurd, maar die
               wilt niet verzenden, krijg een foutmelding, is dat nu omdat ik nog in het ziekenhuis lig, ik weet het niet
               maar je kan hier dan toch lezen hoe het met me gaat

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 26
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #98 Gepost op: april 07, 2020, 13:27:14 pm »
Dag Sabine,
Dag Anna,
Het is weer een tijdje geleden.  Ik hoop dat het ondertussen weer beter gaat met jullie. 
Ik heb ondertussen mijn derde spuit faslodex gekregen en de nevenwerkingen vallen heel goed mee.  Het zijn er minder dan bij de palbociclib.  Ik heb precies ook terug wat meer energie en dat terwijl ik minder uren slaap.  Gelukkig maar want met die hele coronasituatie en mijn zoontje dat sindsdien ook thuis is heb ik mijn handen meer dan vol.

Groetjes en een dikke knuffel aan iedereen!
Inge


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3754
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #99 Gepost op: april 14, 2020, 09:49:00 am »
Hoi Inge,

ze hebben in het ziekenhuis een test gedaan of ik die chemopillen nog kon verdragen, die was goed
maar nu heeft oncologe nog bijkomende test gedaan, ze wilt zeker weten voordat ze terug met die pillen zou starten, maar van die test nog geen uitslag,
2 weken geleden controle gehad, omdat ik nog zwakjes was van ziekenhuisopname wou ze me nog 2 weken geven vooraleer terug te starten met iets en toen ook die bijkomende test laten doen, maar op dat moment had ze mijne tumormarker niet binnen, ik bel je moest die té veel omhoog zijn gegaan zei ze nog
was een anderhalf uur thuis, tel van oncologe, tumormarker weer fors gestegen, dus ze wou direct beginnen, daar ze die test nog niet binnen had ben ik 2 weken geleden gestart met chemo in baxters, deze week heb ik de 3de, dan een week rust en dat is dan 1 kuur, zo moet ik er 3 hebben en dan scan
wel heftig weer zo chemo aan baxters, ben er de eerste dagen toch behoorlijk mottig van
dus hopelijk slaat deze chemo goed aan
fijn dat je faslodex spuiten zo goed meevallen, had daar ook geen last van
dikke knuffel xxx