Auteur Topic: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?  (gelezen 9985 keer)

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #75 Gepost op: februari 03, 2020, 21:27:16 pm »
Dag Allemaal,

Ook bij de laatste controle waren mijn waarden weer minder goed.  Mijn allerlaatste kuur Palbociclib zit er dus op.  En ja, ik ben echt wel blij dat ik ze zo lang heb kunnen nemen. Volgende week staan er weer wat scans in mijn agenda gepland en eind deze maand ga ik weten welke medicatie de volgende zal zijn. Faslodex is een optie, de andere ken ik nog niet.
Morgen nog even bij de huisarts langsgaan, ik voel me grieperig en ben serieus verkouden (neusverkoudheid). Ik heb nochtans een griepspuit gehad. Ik hoop dat het bij een verkoudheid blijft...

@ Sabine: hopelijk vallen de chemopillen mee en blijf je hier nog lange tijd goed bij.  Ik heb ook gelezen van die doorbraak met koper.  Spijtig genoeg is dit nog in een beginfase.  Hopelijk maken ze snel vooruitgang zodat wij er allemaal nog van kunnen genieten.
Ik heb ook last van droge handen waardoor ik vlug kloven krijg.  Ik smeer ze dan een paar keer per dag goed in met Xerial (een heel vette zalf) en dat helpt wel.  Soms doe ik enkele dagen zalf op de kloofjes als ik ga slapen en dan een pleister erover, dat helpt meestal nog beter.

@ Anna: ik ben blij dat je goed nieuws gekregen hebt. Hopelijk verergeren die nevenwerkingen niet te snel en kan je nog even met deze pillen doorgaan.

Ik duim alvast voor jullie allemaal.

Alvast een dikke knuffel xxx
Inge

Anna

  • ***
  • Berichten: 123
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #76 Gepost op: februari 09, 2020, 13:55:17 pm »
@ Inge, spijtig dat de Palbociclib niet meer werkt.  Hoelang heb jij die nu precies kunnen nemen?  Bekijk het zo: de tijd die je met de Palbociclib extra kreeg kunnen ze je niet meer afnemen.  Ben benieuwd wat ze als nieuwe behandeling gaan voorstellen. Veel sterkte en moed.
Ik neem zelf geen medicatie maar heb nu chemo Taxol.

@ Sabine, bij jou is het dus ook gedaan met de Palbociclib?  Spijtig.  Ik vraag me wel af wat ik me moet voorstellen bij 'chemopillen'.  Wel goed dat jouw oncoloog zegt dat ze nog verschillende dingen kan inzetten.

Ondertussen heb ik 8 van de 18 chemo's Taxol gekregen.  Ik denk dat ik na chemo 12 terug CT-scan zal hebben. 
Het is nu ook duidelijk dat ik op 02/01 vriesschade opgelopen heb aan mijn rechter duim, wijs- en middelvinger.  Die vingers begonnen af te pellen en dan was het voor de oncoloog duidelijk dat het vriesschade is.  Ik mag nu voorlopig geen ijshandschoen meer dragen rechts.  De vriesschade moet eerst genezen zijn, dus zolang die vingers pijnlijk en gevoeliger blijven dan de anderen geen ijshandschoen rechts. 
Het 3 weken-systeem met in week 1 en 2 chemo en week 3 geen chemo heb ik echt wel nodig.  Die derde week kan ik echt terug wat recupereren. Anders zou ik het denk ik niet volhouden en ik wil die 18 chemo's wel graag allemaal kunnen krijgen. 

Dikke knuffel aan iedereen!
« Laatst bewerkt op: februari 10, 2020, 17:09:35 pm door Anna »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #77 Gepost op: februari 09, 2020, 15:22:26 pm »
Hoi Anna,

heb die juist 9 maanden kunnen nemen. Heb nu 14 dagen rust om dat mijn witte bloedcellen maar héél nipt waren, donderdag moet ik terug naar het ziekenhuis, eerst bloed trekken, en als dat goed is starten ze met chemopillen. Ik heb recht op pillen omdat ik vroeger al zware chemo aan baxters heb gehad, maar ze hebben maar 1 soort in chemopillen, zijn die ooit uitgewerkt krijg ik ook terug baxters.
Ik moet 2 weken 4 pillen 's morgens en 4 's avonds nemen, dan een week rust, dus ook 3 weken systeem
ben jij veel ziek van die Taxol chemo? Jij bent dus bijna halfweg, goede moed verder, je doet dat goed
oei vriesschade, dat klinkt pijnlijk, nog niet van gehoord. Valt met de Taxol je haren ook uit. De mijne zijn bedroevend op het moment; héél dun en weinig haar, zo uitgevallen door die Palbociclib, maar met die chemopillen zouden ze niet uitvallen.

mijn psychologe zei in de week nog dat chemo nu meer op maat word gemaakt, ik zei dat ik er bang voor was, heb dat in  2006 gehad, toen zo ziek van geweest, jamaar zei ze, toen gaven ze standaard chemo, nu meer op maat gemaakt en is ook beter te verdragen dan, maar ik hoor toch nog van sommige die daar echt ziek van zijn, het zijn geen snoepjes hé die ze ons geven, heeft toch best wat bijwerkingen
maar ja we kunnen niet zonder
dikke knuffel en veel groetjes
Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 123
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #78 Gepost op: februari 10, 2020, 17:28:15 pm »
Dag Sabine,

Taxol is een chemo die normaal weinig tot geen misselijkheid geeft.  Zo krijg ik voor de chemo geen extra medicatie tegen de misselijkheid toegediend.  Ik kreeg wel een doosje Litican tabletten mee indien ik misselijk zou worden.  Wel, ik ben helemaal niet misselijk van de Taxol (Paclitaxel) en daar ben ik wel blij om.  Het zou anders toch extra lastig om dragen zijn.
Taxol geeft eerder beperkt haarverlies.  Ik heb in het begin mijn haar op 1 cm laten scheren en doen het dunner werd en er 'gaten' kwamen heb ik het volledig laten afscheren.  Het gekke is dat mijn haar nu al  terug groeit maar het blijft dun staan met kale plekjes.  Mijn wenkbrauwen zijn uitgedund en mijn wimpers ben ik ongeveer de helft kwijt.  Als ik naar buiten ga draag ik mutsjes, binnen loop ik vaak zonder.
Vriesschade komt volgens de oncoloog soms nog voor.  Op dit moment is enkel mijn rechterduim pijnlijk.  Voor de rest valt het mee. 

Wat je psychologe zegt klopt.  Alvast bij mij toch.  Normaal wordt een dosis chemo berekend op je grote en gewicht.  Mijn eerste dosis was een volledige dosis zo berekend.  Omdat ik daar 4 dagen van 'out' geweest ben, krijg ik sindsdien maar 75% meer.  Dus elke keer moet ik wel mijn gewicht zeggen, berekenen ze een volledige dosis en maken maar 3/4de van die dosis klaar voor mij.   Het is een kwestie dat het moet leefbaar en doenbaar blijven voor ons. 

Welke bijwerkingen geven die pillen dan?  En hebben die pillen ook een naam?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #79 Gepost op: februari 10, 2020, 19:02:05 pm »
hoi Anna,

blij te horen dat je er niet misselijk van bent
mijn haren staan enorm dun, door de palbociclib, met die chemopillen zou mijn haren terug komen, zou geen haarverlies geven
ben benieuw, 1 voordeel, mijn haren zijn gauw gewassen nu

ik weet niet hoe mijn pillen heten, donderdag zal ik het weten, de bijwerkingen zouden zijn: diarree en pijnlijke kloofjes op handen en voeten
hoop alleen dat de NMR van de lever goed is, petscan was niets te zien, maar mri toonde donkere plekjes op de lever
daar ben ik wel héél bang voor, waarom ben je daar zo bang voor vraagt mijn psychologe me van de week
zit nog altijd met die vraag in mijne maag, is toch normaal denk ik dat ik daar bang voor ben
mijn huisarts heeft ook al eens gezegd: een plekje meer of minder maakt niet zoveel uit, je hebt je behandeling
mijn oncologe vind dat ook wel belangrijk dat het leefbaar en doenbaar blijft

Anna

  • ***
  • Berichten: 123
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #80 Gepost op: februari 11, 2020, 11:46:01 am »
Sabine, ik vind dat meer dan normaal dat je bang bent van vlekjes op de lever.  Je kan niet leven zonder lever, dat is ons afvalverwerkingsfabriek tesamen met de nieren.  Zo een denigrerende opmerkingen dat je daar over krijgt omdat je daar bang voor bent.  >:(
Het is inderdaad wel makkelijk om de haren nu te wassen en met de handdoek erover en het is meteen droog.  :D
Ik duim alvast voor donderdag.

Wat ik soms vreemd vind is dat de meeste van jullie allemaal al onder de petscan geweest zijn en ik niet.  Mijn controle bestaat steeds uit een uitgebreide bloedanalyse en CT-scan met contrastvloeistof van de thorax/abdomen. 

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #81 Gepost op: februari 11, 2020, 13:07:40 pm »
Hallo,

Vorige week ct scan van abdomen en bloedonderzoek. Alles ok! Neutrofielen 1296  en tumormarker 22.

@witte vlinder: jammer dat je moet overschakelen naar andere therapie. Ik neem ze nu sinds 11 januari 2 jaar. En hopelijk nog voor lang!
Ik duim voor donderdag.👍👍👍

@Anna: ik krijg om de 3 maanden ook enkel CT-scan met contrast en bloedananlyse. Heb nog maar 1 keer petscan gehad. Raar,hé...heb dat al eens gevraagd en mijn oncologe zei dat ,wanneer ze de bloedwaarden en ct scan zit, ze meer dan genoeg weet...zolang die stabiel blijven...

‘Not all storms come to disrupt your live. Some come to clear your path!’

Positieve groetjes,
Jufke Sandra



witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #82 Gepost op: februari 11, 2020, 18:47:06 pm »
@ Anna bedankt voor de duimpjes, ben echt benieuwd voor donderdag
    ik moet al van 2012, toen ik voor de eerste keer herviel achter mijn oog, toen ben ik onder de petscan gemoeten
    om te kijken of er geen andere uitzaaiingen waren
    nu ik in 2017 terug hervallen ben is het regelmatig petscan, en het laatste half jaar van de Afinitor ging mijne tumormarker zo op en af
    wou mijn oncologe elke 3 maanden een petscan, met die Faslodex ging die ook zo op en af, dus om de 3 maanden is gebleven

@ Jufke, fantastisch nieuws ik hoop dat je nog lang door kan met die medicatie, ik heb er maar 9 maanden over gedaan
             hopelijk gaan die chemopillen wat langer mee       

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 24
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #83 Gepost op: februari 11, 2020, 21:45:33 pm »
@ Anna, ik heb nu 2 jaar en 2 maanden de Palbociclib genomen. Een mooie lange periode en daar ben ik heel blij mee. 
Bij de diagnose eind 2017 heb ik een Petscan gehad en nu weer omdat mijn bloedresultaten slechter werden en mijn leverwaarden eigenlijk goed bleven.  De dokter dacht dat er misschien ergens anders uitzaaiingen waren bijgekomen, vandaar die extra controle door middel van een Petscan.

@ Jufke, goed dat je de Palbociclib nog steeds mag nemen.  Hopelijk komt er nog een lange periode bij.

@ Sabine, toen ik enkele maanden de Palbociclib nam begon mijn haar ook dunner te worden en dan ben ik Pilos Forte (pillen en shampoo) gaan halen bij de apotheker. Die combinatie heb ik toch wel 1,5 jaar genomen (ik ben tussenin enkele maanden gestopt) en daardoor is mijn haar terug mooi dik geworden. Ik ben daar heel content van, een echte aanrader.

Ik duim voor jullie allemaal!

Groetjes,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #84 Gepost op: februari 12, 2020, 08:30:58 am »
Hoi Inge,

ik heb ana caps pillen moeten nemen voor mijn haar, raadde ze me in het ziekenhuis aan, maar heeft niets afgedaan. Heb je 1,5 jaar die pillen en shampoo genomen en nu volledig gestopt dan ermee?
Ik ga dit zeker ook morgen in het ziekenhuis vragen, heb het opgeschreven
jij had zeker scans deze week hé, héél veel succes en goede moed
ben benieuwd wat jij nu gaat krijgen, ik moet morgen bloed trekken
en als dat goed is begin ik met chemopillen
ook weet ik dan de uitslag van de NMR van mijne lever

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #85 Gepost op: februari 13, 2020, 13:43:51 pm »
terug van het ziekenhuis, de NMR was niet goed, heb nu ook leveruitzaaiingen, ze zijn wel nog klein: een paar mm, op de petscan niet te zien, ct scan wel maar ook niet echt duidelijk maar NMR dus wel, het gaat niet om een paar, vele kleine plekjes over de lever verspreid...zucht. Moet vandaag nog starten met chemopillen, direct hoge dosis, 5 pillen 's morgens en 5 's avonds en dan te hopen dat het aanslaat. Ik vroeg: het zijn kleine plekjes, dat is toch nog positief dan tegen dat je grote hebt, hmm zei de oncologe, het zijn er veel en dat is niet positief, je hebt ook 1 leverwaarde die verstoort is. En lever is levensbedreigend hé, als dat verder verstoort en deze chemo niet aanslaat kan het zijn dat we geen andere chemo kunnen geven, maar ja het is nu zo, we moeten er weer tegenaan en hopelijk gaat dat goed werken, als dat zo is, kunnen die plekjes zo klein worden dat het alleen nog cellen zijn.
Voor mijn lies en heup, in die regio heb ik 1 uitzaaiing, volgende week naar de bestralingsarts, en ik ga daar 1 bestraling krijgen, duurt wel 14 dagen voordat het werkt op pijn, voorlopig moet ik contramal nemen voor de pijn

Anna

  • ***
  • Berichten: 123
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #86 Gepost op: februari 14, 2020, 13:46:16 pm »
@ Jufke,  fijn dat jij nog steeds verder kan met de Palbociclib.  :)

@ Inge, benieuwd welke medicatie ze jou gaan voorstellen?

@ Sabine, dat is niet zo'n goed nieuws dat je kreeg, daar zal je wel behoorlijk van onder de voeten zijn.  Hopelijk heb je niet te veel last van de chemopillen en doen die hun werk.  Dikke knuffel.

Gisteren kreeg ik chemo 9 van de 18, dus ben ik  halverwege. 's Avonds als ik in bed lig krijg ik pijn in mijn knieën en onderbenen en spier- en gewrichtspijnen zouden een bijwerking van de Taxol.  Er was een uitgebreide bloedafname gedaan maar enkel de cijfers van de bloedcellen waren binnen.  Volgende week zal ik dus weten hoe het met levertesten en de tumormarker gaat. 

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #87 Gepost op: februari 15, 2020, 15:14:39 pm »
hoi Anna,

zal duimen voor je volgende week
ik ben momenteel hondsellendig van die chemopillen: héél misselijk, duizelig, hoofdpijn, moe
en moeite met eten, niets smaakt mij
mijn lichaam zal er waarschijnlijk aan moeten wennen, hopelijk betert dit
ze hebben mij ook direct de hoogste dosis gegeven

Anna

  • ***
  • Berichten: 123
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #88 Gepost op: februari 17, 2020, 15:45:20 pm »
Sabine, dikke knuffel en ik hoop dat de bijwerkingen gauw minderen of dragelijker worden.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3750
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #89 Gepost op: februari 19, 2020, 14:08:20 pm »
gewone pillen tegen misselijkheid helpt me niet, van maandag spuiten aan het krijgen, nu gaat het wat beter

gisteren bij radiologe in ziekenhuis geweest om mijn pijn in mijn lies. NIet lang moeten wachten, die was enorm vriendelijk, ze zei: je scan toont kanker cellen op de heupkom en dat kan botpijn geven, maar dat kan ook op je zenuw duwen, we gaan die heupkom 1x bestralen, voor 80 % werkt dat, de eerste dagen kon ik meer pijn hebben, moest ik contramal nemen. Dan 5 maart zie ik mijn oncologe terug voor die xeloda pil te verlengen, dan zie ik ook de radiologe, dan gaat ze kijken hoe het gaat met mij, eventueel word dat na een maand nog eens herhaald zei ze, voor de bestraling mag ik nu vrijdag al gaan, gaat allemaal vlot, zo heb ik het graag, Ze hebben een ct scan gemaakt en toen tatoëagepuntjes gezet